Inhaltsverzeichnis - Gilles de la Tourette Syndrom
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Inhaltsverzeichnis Vorwort 3 1. Allgemein 1.1 Definition 4 1.2 Erscheinungsbild 4 1.3 Ursachen 4 1.4 Symptome 5 1.5 Auftreten/ Häufigkeit 5 1.6 Diagnosestellung 5 1.7 Therapie 6 1.8 Verlauf 6 1.9 Prognose 6 1.10 Psychosoziale Folgen 7 1.11 Positive Auswirkungen 7 2. Geschichte 2.1 Gilles de la Tourette 8, 9 3.1 Definition 10 3.2 Arten 10 3.3 Einfache/ komplexe, vokale/ motorische Tics 10, 11 3.4 Auch ich habe einen Tic 11, 12 3.5 Tourette in Gedanken in nächster Nähe 12, 13 3. Tics 4. Tourette in der Schweiz 4.1 4.2 Tourette Gesellschaft Schweiz 14 4.1.1 Zielsetzungen 14 4.1.2 Bereiche in der sich die Tourette Gesellschaft einsetzt 14 4.1.3 Selbsthilfegruppe 14 Betroffene Tourette- Syndrom 14 Moser Sonja 1 5. Leben mit dem Tourette-Syndrom 5.1 Akzeptanz in der Gesellschaft 5.2 Fragebogen 17, 18, 19, 20 Glossar 21 Quellenangabe Tourette- Syndrom 15, 16, 17 22, 23, 24 Moser Sonja 2 Vorwort Nachdem wird eine Probe SVA geschrieben hatten, über Politiker, machte ich mir je länger je mehr Gedanken, über was ich meine SVA schreiben sollte. Am Samstagmorgen schaue ich oft Fernseher und sehe mir Dokumentationen an, die bei Spiel TV, Stern TV oder Süddeutsche Zeitung TV ausgestrahlt werden. Über eine längere Zeit, notierte ich mir Themen, die mich interessierten. Eines Morgens, lief eine Sendung „Kurzschluss im Gehirn“, die vom Tourette-Syndrom handelte. Zu beginn sagte mir diese Krankheit überhaupt nichts. Doch nach längerem schauen, fesselte mich die Dokumentation total. Ich sammelte am selben Tag bereits Informationen und wusste, dass dies mein Thema sein wird. Zugleich ging bei mir auch ein Lichtlein auf und ich wusste, was der Mann, den ich manchmal auf dem Heimweg im Bus antreffe für eine Krankheit hat. Es hat mich schon immer interessiert, was dieser Mann wohl haben könnte. Denn solche „Fluchausbrüche“, hatte ich zuvor noch nie erlebet. Von einer Sekunde auf die andere, fing dieser Mann an zu Fluchen und hörte genau so schnell wider auf. Was geht da vor? Wie kann dass sein? Und wie reagieren andere darauf? Der Entschluss über das Tourette-Syndrom zu schreiben, verfestigte sich, als ich die Lehrstelle, als Dipl. Pflegefachfrau HF in der Psychiatrie Königsfelden, bekommen habe. Während meiner Ausbildung, werde ich zu grosser Wahrscheinlichkeit auch mit dieser Krankheit konfrontiert und ich möchte darüber im Voraus schon möglichst viel wissen. Im weiteren Verlauf werde ich über die Krankheit schreiben. Alles was kursiv geschrieben ist, habe ich direkt übernommen von bestehenden Texten aus Prospekten, Büchern oder Internet. Tourette- Syndrom Moser Sonja 3 1. Allgemein 1.1 Definition Das Tourette-Syndrom ist eine neuropsychiatrische Erkrankung, Kernsymptome sind motorische und vokale Tics. Unter motorischen Tics versteht man plötzliche rasche Bewegungen, bei den vokalen Tics werden bedeutungslose Laute, Wörter oder Sätze ausgestossen. Das Syndrom wurde nach dem Neurologen Gilles de la Tourette benannt, der 1885 das Tourette-Syndrom erstmals von der Epilepsie unterschied. 1.2 Erscheinungsbild Charakterlich für das Tourette-Syndrom ist der Wechsel der Ticsymptome. Die Lautproduktionen können von Laute, über Wörter bis zu ganzen Sätzen gehen. Motorische Tics können sich zeigen in dem die Touretter, wie sie sich selbst nennen, Gesten und Bewegungen, zum Beispiel die Bewegungen von anderen Menschen imitieren oder gar obszöne Gesten machen. Im Zusammenhang mit den Tics, können begleitende psychische Störungen wie Angststörungen, Depression, Entwicklungsstörungen, AD(H)S, Autoagresssion oder Zwangsstörungen auftreten. Das Tourette-Syndrom darf nicht mit der Ticstörung verwechselt werden, da die Ticstörung keine vokalen Tics beinhaltet. 1.3 Ursachen Vermutungen bestehen, dass beim Tourette-Syndrom auf Grund einer Gehirnreifungsstörung die Bewegungskontrolle im Gehirn gestört ist. Untersuchungen haben gezeigt, dass entsprechende Gehirnbereiche der Betroffenen anders ausgebildet oder durchblutet sind. Man geht davon aus, dass bei Tourette-Patienten die Stoffwechselvorgänge im Gehirn aus dem Gleichgewicht geraten. Die Neurotransmitter Dopamin und Serotonin dienen im Gehirn zur Signalübertragung (z.B. für Bewegungsabläufe) und sind teilweise übermässig aktiv. Neurotransmitter Bei der genetischen Form des Tourette-Syndroms, bestehen Hinweise, die darauf deuten, dass Mutationen in einem Gen die normale Ausbildung der Nervenzellen behindern. Als sicher gilt, dass wenn ein Elternteil am TouretteSyndrom leidet oder die Veranlagung dazu in seinem Erbmaterial hat, dies mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% weiter vererbt. Tourette- Syndrom Moser Sonja 4 1.4 Symptome Die Tics, die für das Tourette-Syndrom typisch sind, treten meist ab dem siebten Lebensjahr zum ersten Mal auf. Zu Beginn ist es meist Augenzwinkern, ruckartige Bewegungen oder ähnliches. Bis zur Pubertät bzw. bis zum 26. Lebensjahr erreichen die Tics ihren Höhepunkt. Bei vielen verschwinden oder nehmen die Tics im Erwachsenenalter ab. Die Tics treten mehrfach am Tag oder auch zwischen durch auf. In emotional belastenden Situationen verstärken sie sich meist, während dem schlafen jedoch, kommt es meist zum verschwinden der Tics. Bei vielen Betroffenen bestehen meist noch Verhaltensauffälligkeiten. In der Kindheit treten häufig die Hyperaktivität sowie auch eine Störung der Aufmerksamkeit auf. Weiter kann es zu Zwangshandlungen- und -gedanken, Angst, Depression oder Autoaggression kommen. 1.5 Auftreten/ Häufigkeit Es ist nicht bekannt, wie viele Menschen vom Tourette-Syndrom betroffen sind, da das Syndrom meist fehl diagnostiziert wird. Laut einer Nordamerikanischen Einschätzung haben 3- 5 von 10'000 Menschen das Tourette-Syndrom, wobei Männer etwa dreimal so häufig betroffen sind als Frauen. 1.6 Diagnosestellung Die Diagnose des Tourette-Syndroms wird aufgrund der beobachteten Symptome und des Krankheitsverlaufs gestellt. Es gibt bisher keine Tests die dies übernehmen können. Um mit der Diagnose weiter zu fahren, müssen mindestens ein vokaler und zwei motorische Tics vorhanden sein. Mit Hilfe von einem Elektroenzephalogramm können weitere Krankheiten ausgeschlossen werden. Als Unterstützung für die Ärzte wurden Fragebögen und Schätzskalen entwickelt, die es den Ärzten erlauben die Form und den Schweregrad des Tourette-Syndroms zu beurteilen. Um den Schweregrad der Krankheit festzustellen wird die Tourette-Syndrom-Globalskala verwendet. Das Verhalten des Betroffenen zu Hause wie auch in der Schule, die Häufigkeit der Tics und die Beeinträchtigung des Betroffenen werden damit beurteilt. Gering ausgeprägtes Tourette-Syndrom: Die Ticstörung beeinträchtigt das verhalten in der Schule nicht und wird von Aussenstehenden kaum wahr genommen. Eine Behandlung ist nicht erforderlich. Mässig ausgeprägtes Tourette-Syndrom: Die Tics fallen Aussenstehenden auf und lösen auch meist soziale Probleme aus. Teilweise beeinträchtigen sie das Ausführen von Tätigkeiten. Schwer ausgeprägtes Tourette-Syndrom: Die Tics sind ein auffälliges Merkmal der Person, sie beeinflussen Kontakte und die Leistungsfähigkeit in der Schule. Eine Behandlung ist meist erforderlich. Tourette- Syndrom Moser Sonja 5 1.7 Therapie Eine Therapie zur Heilung des Tourette-Syndrom gibt es nicht, jedoch gibt es Linderungsmöglichkeiten. Die beobachtbaren Symptome können mit Neuroleptika gemindert werden. Die Dosis muss individuell am Betroffenen angepasst werden, da durch das schwanken der Symptome auch eine andere Dosierung nötig sein kann. Alternativ gibt es Entspannungsverfahren und verhaltenstherapeutische Ansätze die man erlernen kann, um in Stresssituationen sozial unangenehme Tics in sozial akzeptierte Tics umzuwandeln. Positive Erfahrungen hat man auch mit der Musiktherapie gemacht. Nervöse Impulse lassen sich teilweise durch das Spielen eines Instrumentes ableiten. Herr Michael Pöllen Operationen werden nur in extremen Fällen durchgeführt, wenn die medikamentöse Therapie nicht anschlägt. Dabei werden spezielle Hirnoperationen in Betracht gezogen, wie dies z.B. bei Herr Michael Pöllen gemacht wurde, dem man einen „Gehirnschrittmacher“ implantiert hat. Er war der erste Tourette-Patient in Deutschland der sich einer Gehirnoperation unterzogen hat. Vor der Operation hat Herr Pöllen Autoaggressionen und schlug sich selbst, zum Teil bis er blutete. Heute, nach der Operation hat er nur noch wenige Tics, die jetzt aber sein Markenzeichen sind. 1.8 Verlauf Der Beginn des Tourette-Syndroms ist meist langsam einschleichend im Pubertätsalter. Bei den ersten Tics, kann zudem noch nicht entschieden werden, ob es sich um das TouretteSyndrom oder um die Tic-Störung handelt. Zu diesem Zeitpunkt ist noch keine Vorhersage möglich wie der weitere Verlauf sein wird. Die Ausprägung der Tics ist bei mehr als ¾ der Patienten gering bis mittelgradig, bei weniger als ¼ schwer und bei nur etwa 5% sehr schwer. In der Regel pendeln sich die Tics in den ersten Jahren ein. Unabhängig von der Ausprägung, nehmen bei mehr als 95% der Betroffenen im Jugend- und Erwachsenenalter die Tics spontan ab. 1.9 Prognose Bei 30-40% der Erwachsenen, sind die Tics gar nicht mehr oder nur selten nachweisbar. Je 30% sind deutlich vermindert oder unverändert. Berufliche Einschränkungen können bei sehr schwerer auch aggressiver Ausprägung und bei Berufen mit Publikumsverkehr vorkommen. Die Lebenserwartung wird durch das Tourette-Syndrom nicht vermindert. Tourette- Syndrom Moser Sonja 6 1.10 Psychosoziale Folgen Die Betroffene leiden vor allem unter der Reaktion der Umwelt. Weil viele TouretteBetroffene oft keine Einflussmöglichkeiten auf ihre Tics haben, werden diese oft als schlechte Angewohnheiten gedeutet. Die Eltern von Betroffenen Kinder haben oft Schuldgefühle wegen der vermeintlich falschen Erziehung. Jugendliche und Erwachsene treffen in der Öffentlichkeit und Schule oft auf viel Unverständnis und Ablehnung, was wiederum zur Verstärkung der Auffälligkeiten führen kann. Die Tourette-Betroffenen werden oft diskriminiert und erfahren Einschränkungen auf beruflicher Ebene. 1.11 Positive Auswirkungen Viele Betroffene haben eine sehr gute Reaktionsfähigkeit, ausgelöst durch geringere Hemmungsmechanismen. Die psychomotorische Genauigkeit ist bei vielen erhöht. Man spricht von ausserordentlich raschen und genauen Reaktionen. Dadurch neigen Tourette-Betroffene oft zu Sport und Musik. Auffällig ist, dass viele ein sehr rasches Auffassungsvermögen, sowie ein ausgeprägtes Langzeit-, Personen-, und Zahlengedächtnis. Auch soll den Betroffenen nachgesagt werden, dass sie sehr pünktlich seien. Tourette- Syndrom Moser Sonja 7 2. Geschichte 2.1 Gilles de la Tourette Georges Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette wurde am 30. Oktober 1857 in SaintGervais-les-Trois-Clochers im Departement Vienne geboren. Gilles war das älteste von vier Kindern, sein Vater übte den Beruf eines Kaufmannes aus. Über die frühe Kindheit von Gilles de la Tourette ist nur wenig überliefert. Seine Ausbildung beginnt er in der Internatschule von Chatellerault, wo er als ausserordentlich begabter, gleichzeitig jedoch auch als sehr unruhiger aufsässiger Schüler auffiel, der sich im Unterricht oft langweilte und in einem Jahr zwei Jahresabschlussprüfungen ablegte. Georges Gilles de la Tourette Nachdem er sein Abitur vorzeitig bestanden hatte, begann er bereits im Alter von 16 Jahren seine Studien an der Medizinischen Fakultät, die er mit überaus grossem Erfolg abschliessen konnte. Im Jahre 1881 begab er sich nach Paris, um seine medizinische Ausbildung fortzusetzen. Gilles absolvierte problemlos sein Studium an der nominierten Universitätsklinik Salpêtrière. Nach verschiedenen Studienabschnitten wurde Gilles 1884 Assistenzarzt von Charcot (Arzt am berühmten Pariser Krankenhaus Salpâtrière und Professor für Pathologische Anatomie an der Medizinischen Fakultät der Sorbonne). Gilles begeisterte sich in diesem Umfeld immer mehr für die Neuropathologie und wurde Chefarzt bei Charcot. Das Jahr 1885 hat für die beginnende Erforschung des Tourette-Syndroms grosse Bedeutung, doch zuvor hatte 1825 schon Itard erstmals in medizinischer Sprache das auffällige Verhalten der Marquise de Dampierre beschrieben, die bereits im Alter von sieben Jahren merkwürdige Körperbewegungen ausführte und eigenartige Laute sowie obszöne Äusserungen von sich geben begann. 60 Jahre später veröffentlichte Gilles de la Tourette im Archiv für Neurologie eine Studie über >Ein Nervenleiden, das gekennzeichnet ist durch motorische Inkoordination in Begleitung von Echolalie und Koprolalie<. Seit 1881 hatte sich Dr. Tourette einigen Quellen zufolge intensiv mit der Untersuchung verschiedener motorischer Störungen beschäftigt und in der Tat war er der erste, der die komplexen und symptomreichen Äusserungen des späteren nach ihm benannten TouretteSyndroms in Zusammenhang stellte. Im Jahre 1887 heiratete er Marie Detrois, seine zehn Jahre jüngere Cousine, mit der zusammen er zwei Söhne und zwei Töchter haben sollte. Im gleichen Jahr wurde er zum Klinikchef unter Charcot ernannt. 1893 sollte ein schweres und trauriges Jahr werden. Gilles verlor seinen Sohn Jean, der an den Folgen einer Hirnhautentzündung starb. Im gleichen Jahr musste er noch den Verlust seines Mentors Charcot hinnehmen, bei einem Ausflug stirbt sein Freund und Förderer an einem akuten Lungenödem. Tourette- Syndrom Moser Sonja 8 Gilles de la Tourette erkrankt an Syphilis (Geschlechtskrankheit), die z.B. auch durch risse in den Händen in den Körper eindringen kann. Es ist nicht bekannt wie er sich damit infiziert hat Am 22. Mai 1904 stirbt Dr. Gilles de la Tourette in der Klinik Crey in Anwesenheit seiner Familie. Text zusammengestellt von Hermann Krämer; Bearbeitet Sonja Moser Tourette- Syndrom Moser Sonja 9 3. Tics 3.1 Definition Ein Tic ist eine unwillkürliche, plötzliche, schnelle und wiederholende Bewegung oder Vokalisation mit weiter Spannbreite von Erscheinungsformen. Die Einteilung erfolgt nach Qualität (motorisch oder vokal) und Komplexität (einfach oder komplex). Der Tic beginnt abrupt und ist nur von kurzer Dauer. Für das eigene Bewusstsein ist er erkennbar. Motorischer Tic 3.2 Arten Vokale Tics Echolalie: Zwanghaftes wiederholen von Worten/Lauten die gerade gehört wurden Palilalie: Krankhafter Zwang eigene Sätze und Wörter wiederholt auszusprechen Koprolalie: Ungewolltes, nicht kontrollierbares Aussprechen aggressiver, obszöner bzw. sozial tabuisierter Worte oder kurzen Sätzen Rituale: Zählen, Wiederholen von Redewendungen bis sie 100% richtig anhören Motorische Tics Echopraxie: Zwanghaftes, automatisches Nachahmen und Wiederholen von Handlungen und Bewegungen anderer Personen Kopropraxie: Unwillkürliches ausführen obszöner Gesten Die Vokalen und Motorischen Tics werden dann wiederum in einfache oder komplexe Tics aufgeteilt, wo sich die oben genannten Arten im komplexen Teil befinden. 3.3 Einfache/komplexe, vokale/motorische Tics Dies sind einige Beispiele, von Arten der Tics und wie sie aufgeteilt werden. Motorische Tics Einfache motorische Tics - Augenblinzeln - Armbewegungen - Augenbewegungen - Handbewegungen - Nasenbewegungen - abdominale Zuckungen - Mundbewegungen - Beinbewegungen - Gesichtsgrimassen - Fuss- oder Zehenbewegungen - Kopfschleudern - Schulterziehen Tourette- Syndrom Moser Sonja 10 Komplexe motorische Tics - Gesten und Bewegungen der Augen - Kopropraxie - Gesten und Bewegungen mit Kopf - selbstverletzendes Verhalten - Gesten mit Arm oder Hand - Echopraxie - Mundbewegungen - Rotieren um die eigene Achse - Gesten mit der Schulter - Beugen oder sich wenden Vokale Tics Einfache vokale Tics - Husten - Pfeifen - Schnüffeln - Tierlaute - Räuspern - Vogellaute - Grunzen Komplexe vokale Tics - Silben - Palilalie - Wörter - Blockierungen - Koprolalie - atypische Sprachwendungen - Echolalie - enthemmte Sprache Tabelle übernommen von: Auflistung möglicher Tourette-Symptome 3.4 Auch ich habe einen Tic Auf Leute, „die etwas spezielles an sich haben“ reagiere ich jetzt anders, als ich dies noch vor der SVA getan habe. Ich denke nicht geradewegs „Hey spennt de“, denn durch die Arbeit wurde mir klar, dass es Krankheiten gibt, die einem nicht bekannt sind. Man weiss ja nie, ob die Person an sich so ist oder von einer Krankheit betroffen ist. Zurzeit arbeite ich auf einer geschlossenen Demenzabteilung. Die Bewohner, wissen durch ihre Krankheit sehr viele Dinge nicht mehr, kennen zum Teil ihre Kinder, Eheleute oder Verwandten nicht mehr. Im schlimmsten Fall, wissen sie nicht einmal mehr wer sie selbst sind. Einige Bewohner haben durch ihre Krankheit bestimmte Tics entwickelt. Frau W. z.B. kann sich nicht mehr äussern, sie kann nur noch „joojooo“ sagen und lachen. Sie nimmt ständig ihre gefalteten Hände zum Mund und kaut auf ihren Zeigefingern herum. Eine andere Bewohnerin, Frau Z., wippt mit ihrem Oberkörper während dem sitzen immer nach vorne und wieder zurück. Dazu spricht sie immer mehrere male hintereinander die aufgeschnappten Wörter oder Sätze aus, die sie in ihrer Umgebung hört und schlägt sich mit der Faust leicht auf ihren rechten Oberschenkel. Tourette- Syndrom Moser Sonja 11 Am Anfang sind mir die vielen Tics unserer Bewohner nicht speziell aufgefallen. Hin und wieder habe ich mich darauf geachtet. Durch das erarbeiten des Themas, schaue ich viel genauer hin. Einige Bewohner haben einen Tic, der sich den ganzen Tag zeigt, wie der von Frau Z., andere wiederum machen ihn am Tag 3- bis 4-mal. Im Allgemeinen beobachte ich die Menschen auf der Strasse öfters und schaue ob sich bei ihnen, eventuell einen Tic zeigt. Ich selbst habe auch einen Tic, bei dem es mir manchmal nicht einmal mehr auffällt, dass ich ihn ausführe. Im Voraus muss ich sagen, dass ich von Natur aus sogenannte „Zapfelocke“ also Schrauberzieherlocken habe. Ich neige dazu, wenn ich meine Haare offen trage, in Situationen in denen ich mich langweile oder wenn ich jemandem gespannt zu höre, ständig die Locken um meinen Zeigefinger zu wickeln. Wenn ich mich dabei erwische, frage ich mich öfters, oh mein Gott, was Mein Tic denkt die Person mir gegenüber über mich, wenn ich ständig an meinen Locken herum drehe? Es gab auch schon Situationen, in denen mich die Person angesprochen hat und fragte, ob ich mit meinen Gedanken noch anwesend sei. In solchen Momenten bin ich dann ziemlich paff, schäme mich und komme in Erklärungszwang. Inzwischen kann ich mich ziemlich gut beherrschen und führe den Tic nicht mehr so oft aus wie zu früheren Zeiten. 3.5 Tourette in Gedanken in nächster Nähe „Sie haben das Tourette-Syndrom“. Wenn mir das ein Arzt sagen würde, ich würde Kopf stehen. In letzter Zeit habe ich mir öfters Gedanken darüber gemacht, wie es wäre wenn ich das Tourette-Syndrom habe oder jemand der mir sehr nahe steht. Erst einmal muss ich klar stellen, dass ich mir das kaum, bis gar nicht vorstellen kann. Doch ich glaube, wenn mir jemand sagen würde, dass ich diese Krankheit habe, wüsste ich im ersten Moment nicht mehr wo oben und unten ist. Ich würde so viele Medikamente wie möglich versuchen, um die Symptome zu lindern, bis ich es akzeptiert hätte, dass ich das Tourette-Syndrom habe. Von meinen geschätzten Aktivitäten würde ich mich zurück ziehen und versuchen so wenigen Leuten wie möglich zu begegnen. In meinem zurückgezogenen Schneckenhäuschen würde ich mir intensiv Gedanken machen, wie es weitergehen soll. Wie meine Familie und Freunde kenne, würden sie alles versuchen, dass ich wider spass am Leben habe und mich nicht so stark von der Gesellschaft zurück ziehe. Mit der Zeit, wie lange dies auch immer dauern würde, würde ich dann wahrscheinlich zu dem Gedankenschritt kommen, dass es überhaupt nichts bringt wenn ich mich so zurück ziehe und ich in meinen jungen Jahren mein Leben ausleben sollte. Ich würde versuchen mich mit der Krankheit auseinander zu setzten und in der Öffentlichkeit irgendwie klar zu kommen. Dennoch stelle ich mir das gar nicht einfach vor. Für Betroffene muss es sehr schwer sein. Ich denke ein Stück weit, kommt es auch auf die eigene Einstellung an, wie man im Allgemeinen mit neuen Situationen umgeht. Doch mit einer einzigen Aussage oder mit einem Satz kann sich ein ganzes Leben verändern. Tourette- Syndrom Moser Sonja 12 Wie ich mit jemanden umgehen würde, in meiner Verwandtschaft oder Freundeskreis, der das Tourette-Syndrom hat, kann ich nicht sagen. Erst einmal wäre es für mich natürlich wider eine komplett neue Situation. Im ersten Moment würde es mir sicherlich die Sprache verschlagen. Ich wüsste nicht mehr was sagen und würde der Person wahrscheinlich einfach meine Hilfe anbieten, wenn sie Gespräche führen möchte oder sonst etwas braucht. Zu Hause würde ich mich ins Internet stürzen um so viele Informationen wie möglich über die Krankheit zu sammeln. Der Person würde ich so gut wie möglich beistehen, probieren sie aufzumuntern, auch wenn dies am Anfang sicherlich nicht gelingen würde. Im weiteren Verlauf würde ich probieren mich so normal wie möglich ihr gegenüber zu verhalten. Die Person wie ein „normaler“ Mensch zu behandeln und mit den Tics irgendwie klar zu kommen. Wahrscheinlich würden mich die Tics zwischen durch ganz schön arg aufregen, vor allem wenn ich dann auch mal einen schlechten Tag habe. Ich müsste mir in diesem Moment, so wie ich mich kenne, einfach immer wider sagen, das ist eine Krankheit und die Person kann nichts dafür. Vielleicht würde ich mich sogar in einem Forum mit anderen Leuten austauschen. Zusammen leben mit jemanden der ein stark ausgeprägtes Tourette-Syndrom hat, kann ich mir überhaupt nicht vorstellen. Mit der Situation käme ich nicht zurecht. So lieb und nett die Person sein möge und auch wie gerne ich sie hätte, mit den Tics käme ich auf längere Zeit nicht zu Recht. Ich kann es mir einfach nicht vorstellen den ganzen Tag und Nacht mit jemanden zusammen zu sein der diese Krankheit hat, auch wenn ich Tags über arbeiten würde. Denn die Tics bringen immer einen gewissen Lärmpegel mit sich und ich bin ein Mensch der ab und zu seine Ruhe braucht. Ich merke dies während der Arbeit. Manchmal komme ich an meine grenzen was meine Nerven anbelangt. In solchen Situationen würde ich am liebsten einfach davon laufen und die Bewohner an Ort und Stelle stehen lassen. Ich muss mich dann immer selbst an den Ohren nehmen und sagen, diese Person kann nichts dafür dass sie so ist, denn das ist die Krankheit. Auch wenn mir das in diesem Moment sehr schwer fällt. Darum kann ich es mir nicht vorstellen mit jemanden zu leben der ein stark ausgeprägtes Tourette-Syndrom hat. Mit der Zeit käme ich mit den Tics nicht mehr klar und würde mich der Person gegenüber nicht mehr gerecht verhalten, denn ich würde ihr aus dem Weg gehen. Dennoch, das alles Vorzustellen wie es wäre, fällt mir sehr schwer und ich möchte noch einmal betonen, dass dies eigentlich auch nicht möglich ist. Am Ende kommt meistens alles anders als man denkt. Tourette- Syndrom Moser Sonja 13 4. Tourette in der Schweiz 4.1 Tourette Gesellschaft Schweiz In der Schweiz trafen sich 1996 erstmals einige Tourette-Betroffene zu einem ersten Kontaktaustausch, welche kurz darauf dann die Tourette Gesellschaft Schweiz (TGS) gründeten. Eine Neuorganisation der Gesellschaft wurde am 28. Februar 1999 durchgeführt. Logo 4.1.1 Zielsetzungen Das Ziel der TGS ist es in der Zukunft intensiver mit Ärzten zusammen zu arbeiten, mehr Öffentlichkeitsarbeit zu leisten und weitere Selbsthilfegruppen zu gründen, verteilt auf Regionen in der Schweiz. 4.1.2 Bereiche in der sich die Tourette Gesellschaft einsetzt Die Tourette Gesellschaft sorgt dafür, dass immer eine Kontaktperson für Soforthilfe für Betroffene Eltern oder Angehörige zur Verfügung steht. Zudem schauen sie, dass durch die Selbsthilfegruppe, sich Betroffene oder Angehörige austauschen können. Mit Öffentlichkeitsarbeit, z.B. mit TV- Sendungen, Berichte in Zeitschriften, wollen sie auf das Tourette-Syndrom aufmerksam machen. Die TGS setzt sich auch dafür ein, dass sie mit anderen Tourette Gesellschaften Kontakt haben. 4.1.3 Selbsthilfegruppe Der Zweck der Selbsthilfegruppe ist, dass die Betroffenen Unterstützung finden können, anderen Unterstützung geben, Kraft tanken und dass sie sich mit ihren Sorgen nicht alleine fühlen. Das letzte treffen der Gruppe hat am 18. November 2006 in Zürich statt gefunden und es nahmen gegen 20 Personen teil. 4.2 Betroffene Es gibt nur vage Schätzungen, wie viele Menschen in der Schweiz das Tourette-Syndrom haben. Oft wird die Krankheit von vielen Ärzten falsch diagnostiziert. Vermutet wird, dass mindestens 3000 bis 4000 Personen in der Schweiz betroffen sind. Tourette- Syndrom Moser Sonja 14 5. Leben mit dem Tourette-Syndrom 5.1 Akzeptanz in der Gesellschaft Jeder Mensch möchte in der Gesellschaft anerkannt werden. Schon bei Kindern ist zu beobachten, dass sie sich Gedanken darüber machen, was Respektpersonen, wie Eltern oder Lehrer aber auch Mitschüler über sie denken. Meist sind es falsche Interpretationen, der grosse Unbekanntheitsgrad der Krankheit oder Angst der Menschen vor etwas Fremden, welche bestimmte Reaktionen in der Gesellschaft hervorrufen können. Viele unwissende Menschen fühlen sich stark provoziert, vor allem beim Symptom Koprolalie. Dabei kommt es zu gesellschaftlichen Reaktionen, welche über hinauswerfen aus öffentlichen Gebäuden über Beschimpfungen bis hin zu physischen Gewaltanwendung gegenüber den Tourette-Erkrankten reichen. Dies kann zum Verlust von verschiedenen Rollen bis hin zur Isolation bei Tourettern führen, da jeder Mensch sich Gedanken über seinen Platz und Rolle in der Gesellschaft macht. Die Allgemeinheit ist sehr schlecht über die Krankheit informiert, etwa 66% wissen nichts über das Tourette-Syndrom. Viele Betroffene werden wegen ihres augenscheinlichen provokativen Verhaltens in eine Schublade mit Drogensüchtigen und Betrunkenen gesteckt. Es gibt auch Menschen in der Gesellschaft, die einfach denken:“ Ach, die sind doch geisteskrank“. Durch diese Vorurteile der Gesellschaft haben es Tourette-Erkrankte sehr schwer Menschen kennen zu lernen und Kontakte zu knüpfen, weil diese Menschen direkt eine Abneigung gegen die Betroffenen haben. Dabei sind die Tics die grösste seelische Belastung, wenn sie z.B. durch das Auftreten eines Tics in der Öffentlichkeit ein Familienmitglied oder Bekannten blamieren oder gar ungewollt beschimpfen. Für jeden Menschen der an einer Krankheit leidet, ist es schwer sein Alltag zu gestalten, da sie immer mit verunsicherten Blicken und abneigenden Reaktionen rechnen müssen. Bei einer Umfrage die gemacht wurde, gaben 38% der Passanten an, einen Erkrankten zu ignorieren wenn sie ihn bei einem Tic auf der Strasse begegnen würden. 34% würden stehen bleiben und den Tourette-Erkrankten beobachten. Einige verspüren auch das Verlangen den Betroffenen anzusprechen um sich zu erkundigen was los ist. Die Angst dem Touretter aber negativ zu Nahe zu treten hält sie meist davon ab. Viele die am Tourette. Syndrom leiden sind in einem ständigen Erklärungs- und Rechtfertigungszwang, um den Grund zu erklären, warum sie sich so verhalten, um Vorurteile abzubauen. Kinder haben meist grosse Mühe sich verbal zu verständigen. Daher wäre es von Vorteil, wenn eine Art Visitenkarte angefertigt wird, auf der in Kurzform die Krankheit beschrieben steht und in Konfliktsituationen gezeigt werden kann. Betroffene die in die Schule gehen, sprich Kinder, haben oft eine schwierige Zeit. Sie werden oft verspottet, von der ganzen Klasse isoliert, Lehrern getadelt und aus der Klasse geschickt oder mit Strafaufgaben überhäuft und in manchen Fällen von der Schule verwiesen. Dies kann zu Depression führen, die das Kind in die Isolation oder bis hin zum Suizid treibt. Auch Erwachsene Betroffene haben es nicht leicht. Vor allem bei den Vorstellungsgesprächen. Einige versuchen die Tics während des Gesprächs zu unterdrücken und andere nutzen die Gelegenheit um Aufzuklären was sie haben. Dies vermittelt dem künftigen Arbeitgeber einen besseren Eindruck und kann viele Vorurteile schon im Voraus beseitigen. Tourette- Syndrom Moser Sonja 15 Im Grunde sollte ein Tourette-Erkrankter seinen Beruf genau so wählen wie ein „normaler“ Mensch, der ihren Fähigkeiten und Fertigkeiten entspricht. Es ist interessant dass die Berufe von Betroffenen vom einfachen Angestellten bis hin zum Arzt reichen. Um besser mit Vorurteilen und den Reaktionen der Gesellschaft klar zu kommen, empfiehlt es sich, für Betroffene in eine Selbsthilfegruppe beizutreten oder sich im Internet in einem Forum mit anderen Betroffenen auszutauschen. Tourette-Vereine leisten auch intensive Öffentlichkeitsarbeit um auf das Syndrom in der Gesellschaft aufmerksam zu machen. Auch wagen immer mehr Betroffene den Schritt in die Öffentlichkeit und berichten in verschiedenen Medien über ihr Leben. So auch Hermann Krämer, mit ihm habe ich Kontakt aufgenommen am Anfang meiner Arbeit. Er hat mir direkt das Du angeboten und mir viele Informationen zugesendet und Ratschläge gegeben. Hermann hat viele Berichte ins Internet gestellt und betreibt auch eine eigene Webseite www.tourette-syndrom.ch. Hermann Krämer wohnt in Speyer am Rhein und wurde am 27. November 1956 geboren. Er hat eine Ausbildung als Industriekaufmann in einer Schiffswerft gemacht. Weiter wollte er eine Ausbildung zum Psychologen oder Mediziner machen, doch die vielen schweren Jahre mit dem Tourette-Syndrom nahmen die körperliche und seelische Kraft. Im Internet habe ich Berichte von ihm gefunden, in denen er Situationen beschreibt die er erlebt hat. Hier ist eine davon: Herr Hermann Krämer Begegnung im Computermarkt Im Eingangsbereich schliesse ich meine Tasche ein, betrete darauf die riesige Verkaufshalle und passiere den Bereich Digitalkameras und Videorecorder. Ein hagerer Mann, ungefähr Mitte 50, steht dort mit leicht gerötetem Gesicht und inspiziert angestrengt das Sortiment. Ich vokalisiere zweimal laut Jaa, Jaa!!! (verdammte Tics, denke ich!). Er schaut gleich irritiert und empört in meine Richtung. Ich habe ihn wohl in seiner „intensiven Kamerabetrachtung“ gestört. Nach kurzer Zeit finde ich, was ich suche, und gehe in Richtung Kasse. Wieder muss ich durch das Kamerasortiment und treffe noch mal auf meinen hageren Zufallsbekannten. Jaa, Jaa rufe ich erneut laut, wie wenn mein Touretter-Gehirn ihn begrüssen möchte und um vielleicht zu sagen, jaa, ich weiss, mein lautes Gedöns passt dir nicht. Ich blicke ihm kurz in die Augen, er sieht ziemlich genervt aus. Nach ein paar Metern höre ich ihn in pfälzischem Dialekt sagen:“ Hea, is der noch ganz sauwa?“ (Übersetzung für alle Nichtpfälzer:“ Ist der noch ganz normal?“). Das ärgert mich doch sehr und ich entscheide mich, zu ihm zurückzukehren und ihn anzusprechen, diese Unverschämtheit kann ich mir nicht gefallen lassen. Als ich dann vor ihm stehe, sage ich: Sie haben sich eben aufgeregt über mein lautes Rufen, ich hab eine neurologische Erkrankung und kann das nicht steuern… bla, bla. Er ist jetzt noch etwas roter im Gesicht und sichtlich betroffen und stammelt eine Entschuldigung: Es tut mir leid, das hab ich nicht gewusst. Wir reden noch kurz über’s TS und seine Symptome. Zum Abschied gibt er mir die Hand und wünscht mir alles Gute. Ich gehe daraufhin an die Kasse, bezahle und verlasse den Computermarkt mit einem guten Gefühl. Es war richtig zu reagieren! Tourette- Syndrom Moser Sonja 16 Ich kann mir nur schwer vorstellen, wie es sich anfühlt, wenn man ständig solche Reaktion erfahren muss. Was ich besser beurteilen kann, sind die Reaktionen von der Gesellschaft auf die Betroffenen. Als ich den Mann im Bus, den ich im Vorwort erwähnt hatte, zum ersten Mal sah auf meinem nachhause Weg, fragte ich mich als erstes „Het de en egge ab?“ und dann im gleichen Moment musste ich mich selbst an der Nase nehmen und sagen „Du weisch gar ned ob de Maa en Chranket het“. Da ich selbst im Beruf der Pflege arbeite, werde ich mit vielen verschiedenen Krankheiten konfrontiert und habe normalerweise nicht geradewegs Vorurteile. Der Mann im Bus sitzt meist zu vorderst neben den Buschauffeur. Als der erste schrecken vorbei war, weil er eine so laute Stimme hatte, beobachtete ich die anderen Menschen im Bus, wie diese mit dem lauten Herrn umgingen. Ich fand es sehr spannend. Die einen probierten so zu tun, als würden sie nichts hören, schauten aus dem Fenster und steckten sich teilweise ihre MP3- Stöpsel in die Ohren und hörten Musik. Dann gab es wiederum andere, die starrten völlig perplex auf den Mann und noch mal andere fingen an zu diskutieren, wie man in einem öffentlichen Verkehrsmittel so umher rufen kann. Ich denke, durch das, dass viele Menschen nichts von der Krankheit wissen oder nicht einmal so weit denken, dass es eine Krankheit sein könnte, sehr negativ reagieren. Sie wissen nicht wie mit der Situation umzugehen da diese nicht jeden Tag vor kommt. Gerade heut zu Tage sollte unsere Gesellschaft viel offener für gewisse Dinge sein. Nicht wie früher, als man aufpassen musste was man in der Öffentlichkeit ausspricht. Dennoch, so viel besser wie viele Leute immer behaupten ist es noch nicht geworden. Auf der einen Seite kann ich gewisse Reaktionen sehr gut verstehen. Auf der anderen Seite kommt es bei den Betroffenen sehr negativ an. Im ersten Moment erschrickt man, starrt die betroffene Person an und weiss nicht wie reagieren. Dies verstehe ich gut, denn es ist eine nicht alltägliche Situation. Wenn dann aber abwertende oder respektlose Sprüche kommen, ist es nicht mehr akzeptabel. Denn ich finde, man sollte nie über jemanden ein Urteil fällen den man nicht kennt. Was hierzu auch noch kommt, ist der fehlende Respekt vor einem Menschen. Meiner Meinung nach, ist unsere Gesellschaft heut zu Tage ziemlich respektlos, vor allem die Jugendlichen. Wenn dann, die Betroffene Person, wie in der obigen Situation beschrieben, auf abwertende oder respektlose Sprüche reagiert und die nicht wissende Person aufklärt, verschlägt es ihnen die Sprache, laufen im Gesicht rot an und sie wissen nicht mehr was sagen. Plötzlich sind sie nicht mehr so schlagfertig und sind dann die kleinen stillen Mäuschen. Bei dieser Konfrontation können sie sich dann höchstens noch mit einer Entschuldigung halbwegs retten, denn die Betroffene Person ist zu diesem Zeitpunkt innerlich schon verletzt. 5.2 Fragebogen Während meiner Arbeit habe ich mich in einem Tourette-Forum angemeldet. Dort habe ich mit Betroffenen und deren Verwandten oder Freunden Kontakt aufgenommen. Damit es mir leichter fällt Fragen zu stellen und diese zu vergleichen, habe ich einen Fragebogen erstellt und den Leuten mit ihrem Einverständnis zugeschickt. Es war nicht so leicht, Leute dazu zu motivieren. Es haben 7 Leute mitgemacht. Die Antworten auf die jeweiligen Fragen, sind die, die ich am interessantesten fand von allen. Tourette- Syndrom Moser Sonja 17 Personalien Alter: Zwischen 13 und 54 Jahren Geschlecht: Weiblich wie auch Männlich Berufe: Psychologin, Webdesigner, Justizbeamtin, Beamter Verwaltung öffentlicher Dienst und Schüler Tourette-Syndrom Allgemein Wann ist das Tourette-Syndrom bei Ihnen zum ersten Mal aufgetreten und wie hat es sich gezeigt? - Mit ca. 4-5 Jahren in Form von Augen zusammenkneifen. Mit der Zeit kamen Kopfschütteln/- nicken, Grimassieren, vokale Tics wie Räuspern, Grunzen, Fiepen, Keuchen hinzu. In der Jugend zusätzlich das ruckartige Anspannen von Bauchmuskeln. Welche Tics zeigen sich bei Ihnen am häufigsten? Haben Sie mehr vokale oder motorische Tics? - Ich habe motorische sowie vokale Tics. Motorische Tics sind bei mit Augenblinzeln, in den rechten Handrücken beissen, Arme hin und wieder hochreissen, vokal Tics (Koprolalie --Arschloch, Wixer, Hurensohn, Heil Hitler) Haben Sie ausser dem Tourette-Syndrom noch andere Krankheiten? - Depressionen und paranoide Schizophrenie, jedoch seit einigen Jahren psychosefrei. Vermutung eines ADS ohne Hyperaktivität, aber nie diagnostisch abgeklärt. Nehmen sie Medikamente? Wenn ja welche und wie wirken sie? - Unser Sohn hat 10 Jahre Medikamente genommen, sie aber jetzt vor drei Monaten abgesetzt. Die Nebenwirkungen waren zu gross und er hat durch ein starkes Selbstbewusstsein gut gelernt, mit seinen Tics zu leben. Tourette-Syndrom in der Gesellschaft Wie haben Familienangehörige/ Freunde/ Kollegen auf sie reagiert, als sie ihre ersten Tics hatten? - Mutter hat versucht, mir das mit Schimpfen und Schlägen abzugewöhnen. Lehrer haben gesagt, ich sei „nervös“, und später wurde es als psychische Folge der Scheidung meiner Eltern gedeutet. In der Schule haben mich andere Kinder nachgeäfft und gefragt, wieso ich das immer mache (hatte selbst keine Antwort darauf). - Meine Eltern gehen sehr gut mit meinem Tourette um und akzeptieren mich so wie ich bin. Meine Verwandtschaft akzeptiert mein Tourette in keinster weise und tun so, als wenn alles in Ordnung wäre. Freunde habe ich keine. Tourette- Syndrom Moser Sonja 18 Als es bekannt wurde, dass Sie das Tourette-Syndrom haben, hat sich Ihr Freundeskreis dadurch geändert, bzw. haben sich Freunde/ Kollegen von ihnen abgewannt? - Schon zu Beginn der Erkrankung konnten Schule und Schulfreunde nicht damit umgehen. Alle seine Freunde haben sich von ihm abgewannt, mit solch einem „Zombie“ wollten sie nichts mehr zu tun haben. Probieren Sie Ihre Tics in der Öffentlichkeit zu unterdrücken? Wenn ja warum? - Ich denke, ich ticce in der Öffentlichkeit automatisch wenig, weil sich die Unterdrückung über die Jahre automatisiert hat. In unbeobachteten Momenten ticce ich dafür schon mal stärker. - Ich habe schon sehr früh gelernt meine Tics zu unterdrücken und schaffe es über mehrere Stunden. Der Grund ist einfach, das ich nicht in der Öffentlichkeit ticcen möchte, weil die Gesellschaft nicht versteht was Tourette ist. Wie reagieren Aussenstehende, die Sie nicht kennen, auf ihre Tics? - Höfliches „Übersehen“ oder Fragen, was ich den habe. - Erschreckt, gehen mir aus dem Weg. - Irritiert. Wie gehen Sie mit dem Tourette-Syndrom um, vor allem in der Öffentlichkeit? Klären sie die Leute auf, die auf sie „komisch“ reagieren? - Ja ich gehe eigentlich sehr, sehr offen mit meinem Tourette um und versuche auch, auf Fortbildungen die meine Mutter mit der Selbsthilfegruppe veranstaltet über das Tourette aufzuklären, in dem ich von meinem Leidensweg in der Schule berichte und so andere Lehrer aufklären möchte. Ausserdem bin ich auch auf Tagungen und halte Workshops zum Thema Tourette und Schule. Zudem habe ich auch schon in einer Fernseh-Reportage mitgewirkt zum Thema Tourette. - Da es nur noch sehr milde ausgeprägt ist, gerate ich selten in Erklärungszwang. Wenn jemand merkwürdig guckt, kläre ich ihn von selbst kurz und freundlich auf, dass ich einen „kleinen Hirnfehler“ habe, der Tourette-Syndrom heisst und diese Zuckungen/ Geräusche verursacht. Wie reagieren Sie auf die Reaktionen von Aussenstehenden? - Manchmal gelassen, oft aber auch verärgert. Es kann sehr verletzend sein, auf andere als ein Hampelmann zu wirken. - Meist aggressiv, sage halt die Fresse und so… Tourette- Syndrom Moser Sonja 19 Haben Sie Einschränkungen, weil sie das Tourette-Syndrom haben (Job, Partner finden, Schule, …)? - Zu Beginn der Erkrankung ja. Der Besuch einer öffentlichen Schule war nicht mehr möglich. Die Hänseleien der Mitschüler waren unerträglich und die Lehrer zeigten wenig Verständnis. Er hat drei Jahre eine Privat-Schule besucht. Dort wurde er sehr gut angenommen, auch bei den Mitschülern. Er konnte ein enormes Selbstbewusstsein aufbauen und hat heute noch viele Freunde aus dieser Zeit, mit denen er sich regelmässig trifft. Danach war er in der Lage eine öffentliche Fachoberschule zu besuchen und hat dort seine Fachhochschulreife abgelegt. Zurzeit macht er ein freiwilliges soziales Jahr in einer Schule für mehrfach behinderte Kinder. Dort wird er trotz seiner Erkrankung sehr gut angenommen, zeigt Einsatz und hat keine Probleme mit anderen Mitarbeitern. Was war Ihr schlimmstes Erlebnis, welches Sie erfahren mussten, weil Sie das TouretteSyndrom haben? - Ich wurde in meinem alten Gymnasium sehr oft nachgeäfft, geschlagen, Krankenhausreif geprügelt, gemobbt, ausgeraubt, erpresst, es wurden Handyvideos von mir und meinen Tics gedreht. Niemand der Lehrer half mir. Sie beschimpften mich als behindert. Anfänglich habe ich zu Hause nichts erzählt weil ich Angst hatte. Eventuell Spezielles? - Mein grösster Wunsch ist es einmal den Papst zu treffen. Ausserdem bin ich ein sehr, sehr guter Schüler und möchte einmal Richter am obersten Gericht werden. Also möchte ich gerne Jura und Theologie studieren. - Möchte noch gerne hinzufügen, dass der Halt für die erkrankten Kinder innerhalb der Familie unheimlich wichtig ist. Natürlich ist es für alle Familienmitglieder, besonders die Geschwister, sehr schwer. Dieses Annehmen, lernen, damit innerhalb und natürlich auch ausserhalb der Familie, damit zu leben, da stösst jeder Mal an seine Grenze der Belastbarkeit. Tourette- Syndrom Moser Sonja 20 Glossar abdominal: Abitur: Abrupt: AD(H)S: atypisch: Autoaggression: diskriminiert: Elektroenzephalografie: Epilepsie: Fakultät: Hyper: Inkoordination: Komplexität: Mutation: Neuroleptika: Neuropathologie: neuropsychiatrisch: Neurotransmitter: obszön: paranoide Schizophrenie: provoziert: psychomotorisch: Syphilis: tabuisierend: TS Tourette- Syndrom Den Bauch betreffend, zum Bauch gehörend Ist der höchste allgemeinbildende Schulabschluss in Deutschland auf einmal, überraschend, plötzlich Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom; Aufmerksamkeitsdefizit/ Hyperaktivitätsstörung Nicht typisch, abweichend vom normalen Selbstverletzendes Verhalten; Verhaltensweisen, bei denen sich betroffene Menschen absichtlich nichtlebensbedrohliche Verletzungen/Wunden zufügen Gruppenspezifische Benachteiligung oder Herabwürdigung von Gruppen oder Individuen Methode der medizinischen Diagnostik zur Messung der Aktivität des Gehirns Krankheit, bei der Gruppen von Nervenzellen sich anormal entladen. Folge: Missempfindungen, Anfälle, Muskelkrämpfe, Bewusstlosigkeit Hochschule Hoch Koordinationsstörung Bezeichnet allgemein die Eigenschaft eines Systems oder Modells, das in seinem Gesamtverhalten nicht beschrieben werden kann Veränderung des Erbgutes eines Organismus „Nervendämpfungsmittel“ Gebiet der Pathologie, welches sich mit den Erkrankungen des Zentralnervensystems, der Hirnhäute und der Nerven beschäftigt Den Zusammenhang zwischen nervalen und psychischen Vorgängen betreffend. Stoffe, die Informationen von einer Nervenzelle zur anderen weiter geben schmutzig, hässlich, ekelhaft, anstössig Krankheit; Auftreten von Wahnvorstellungen Gezieltes Hervorrufen eines Verhaltens oder Reaktion bei einer anderen Person. Verknüpfung zwischen psychischen und motorischen Vorgängen betreffend Infektionskrankheit, die zur Gruppe der sexuell übertragbaren Krankheiten gehört „Tabu“ ist ein ausserordentlich starkes Verbot. Bezieht sich auf Wörter, Gegenstände, Handlungen, Gesten,… Tourette-Syndrom Moser Sonja 21 Quellenangabe Bei meiner Arbeit habe ich Texte von Hermann bekommen die mir hin und wieder Gedankenstösse gegeben haben und mich zum überlegen angeregt haben. Von der Sendung „Kurzschluss im Gehirn“ die mich zum Thema meiner SVA gebracht hat, habe ich die DVD bestellt die mit „Vier Leben mit Tourette-Syndrom“ einen anderen Titel trägt. Diese DVD hat mir ebenfalls Gedankenstösse gegeben. Hermann: Krämer Hermann Albert-Einsteinstr. 11 D- 67346 Speyer [email protected] www.tourette-syndrom.de DVD: Vier Leben mit dem Tourette-Syndrom Originaltitel: „Kurzschluss im Gehirn“ hempel media www.tourette.de 1. Allgemein Definition: - Von Hermann Krämer per Mail - http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/Krankheitsbilder/Tourette_Syndrom_Ticstoerung.php Erscheinungsbild: - http://www.tourette.ch -> Basis-Informationen zu Ticstörungen Ursachen: - http://de.wikipedia.org/wiki/Tourette-Syndrom - http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/Krankheisbilder/Tourette_Syndrom_Ticstoerung.php Symptome: - Prospekt der Tourette Gesellschaft Schweiz - http://de.wikipedia.org/wiki/Tourette-Syndrom - http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/Krankheitsbilder/Tourette_Syndrom_Ticstoerung.php Auftreten/ Häufigkeit: - http://www.tourette.ch -> Basis-Informationen zu Ticstörung - http://de.wikipedia.org/wiki/Tourette-Syndrom Diagnosestellung: - http://de.wikipedia.org/wiki/Tourette-Syndrom - http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/Krnakheitsbilder/Tourette_Syndrom_Ticstoerung.php Therapie: - http://de.wikipedia.org/wiki/Tourette-Syndrom - http://wwwsprechzimmer.ch/sprechzimmer/Krankheitsbilder/Tourette_Syndrom_Ticstoerung.php Tourette- Syndrom Moser Sonja 22 - http://www.tourette-syndrom.de -> Touretteworld-> Gehirnschrittmacher hat mein Leben gerettet Verlauf: - http://www.tourette-syndrom.de/download/einschaetzungenzumverlaufdestourettesyndroms.pdf Prognose: - http://www.charite.de/ch/neuro/klinik/patienten/ag_bewegungsstoerungen/index/infos/Tourette_Syndrom/Tourette_Syndrom.htm Psychosoziale Folgen: - http://de.wikipedia.org/wiki/Tourette-Syndrom Pos. Auswirkungen: - http://de.wikipedia.org/wiki/Tourette-Syndrom 2. Geschichte Gille de la Tourette: - http://www.tourette.ch -> Wer war Dr. Tourette? 3. Tics Definition: - Klinisches Wörterbuch Pschyrembel, 261. Auflage, Walter de Gruyter - http://www.sign-lang.uni-hamburg.de/Projekte/PLEX/ PLex/lemmata/T-Lemma/Tic.htm Arten: - http://www.tourette.ch ->Ticliste - http://www.tourette-syndrom.de -> Auflistung möglicher Tourette-Symptome Einfache/ komplexe, vokale, motorische Tics: - http://www.tourette-syndrom.de -> Auflistung möglicher Tourette-Symptome 4. Tourette in der Schweiz Alles von 4.1: - http://www.tourette.ch/tgs -> Die Tourette Gesellschaft Schweiz stellt sich vor Betroffene: - Prospekt der Tourette Gesellschaft Schweiz, Stand Juli 2006 Tourette- Syndrom Moser Sonja 23 5. Leben mit dem Tourette-Syndrom Akzeptanz in der Gesellschaft: - http://www.tourette.de/forschung/dl/ts_seminarfacharbeit_gera.pdf - http://www.tourette.ch/tgs/berichte ->Life with Tourette Glossar Neurotransmitter: Epilepsie: Autoaggression: Mutation: Elektroenzephalografie: Neuroleptika: diskriminiert: psychomotorisch: Abitur: Neuropathologie: obszön: Syphilis: tabuisierend: abdominal: paranoide Schizophrenie: neuropsychiatrisch: Komplexität: provoziert: - http://de.wikipedia.org/wiki/Neurotransmitter - http://www.generika.ch/content-n256-sD.html - http://de.wikipedia.org/wiki/Selbstverletzendes_Verhalten - http://de.wikipedia.org/wiki/Mutation - http://de.wikipedia.org/wiki/Elektroenzephalografie - http://de.wikipedia.org/wiki/Neuroleptikum - http://de.wikipedia.org/wiki/Diskriminierung - http://www.socioweb.de/lexikon/lex_geb/begriffe/psychomo. htm - http://de.wikipedia.org/wiki/Abitur - http://de.wikipedia.org/wiki/Neuropathologie - http://de.wikipedia.org/wiki/Obsz%C3%B6nit%C3%A4t - http://de.wikipedia.org/wiki/Syphilis - http://de.wikipedia.org/wiki/Tabu - http://www.med-kolleg.de/medizin-lexikon/A/abdominal.htm - http://de.wikipedia.org/wiki/Schizophrenie#Paranoide_Schizophrenie - http://www.gbe-bund.de/glossar/neuropsychiatrisch.html - http://de.wikipedia.org/wiki/Komplexit%C3%A4t - http://de.wikipedia.org/wiki/Provokation Bilder Titelblatt: Neurotransmitter: Herr Michael Pöllen: Gilles de la Tourette: Motorischer Tic: Mein Tic: Logo: Herr Hermann Krämer: Tourette- Syndrom - Foto von Hermann per Mail zugesendet bekommen; in in Graustufen umgewandelt Sonja Moser - http://biotech.stofair.se/common/archive/images/26080.gif - http://www.planet-wissen.de/pics/IEPics/int_tourette_poellen_g.jpg - http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/0/02/Georges_Gilles_de_la_Tourette.jpg - http://www.charlesolson.com/photos/apDavidTouretteSyndrome.jpg - Selbst Fotografiert; 25.11.08 - Logo der Tourette Gesellschaft Schweiz; Abfotografiert vom Prospekt; Sonja Moser - Postkarte per Post zugesandt bekommen; Abfotografiert und bearbeitet von Sonja Moser Moser Sonja 24
