HIntergrund HUS 2011 Verlauf - Gesellschaft für Pädiatrische

Hintergrund:
Im Sommer 2011 kam es v.a. in Norddeutschland zu einer Epidemie von Infektionen
mit enterohämorrhagischen Escherichia coli (EHEC) und in der Folge zu zahlreichen
Fällen eines Hämolytisch Urämischen Syndroms (HUS). Im Rahmen dieses
Ausbruchs waren vor allem Erwachsene mit HUS betroffen. Aber auch etwa 100
Kinder und Jugendliche zwischen 1 bis 18 Jahren erkrankten in Deutschland an
einem HUS. Dieser Ausbruch führte dazu, dass das Krankheitsbild HUS einer breiten
Öffentlichkeit bekannt wurde.
Im Rahmen des Ausbruchs wurden wegen der unklaren Erregerpathogenität
verschiedene weitreichende aber wenig belegte Therapien, die bei Kindern nur
selten eingesetzt wurden, bei Erwachsenen routinemäßig angewandt.
Schon zuvor war jedoch ein HUS die häufigste Ursache für ein akutes
Nierenversagen im Kindesalter. Meist sind hiervon Kinder unter 5 Jahren betroffen.
Nach Einführung der Meldepflicht wurden in den letzten 10 Jahren in Deutschland
ca. 60-70 Patienten pro Jahr mit einem HUS an das Robert Koch-Institut (RKI)
gemeldet. Immer wieder kommt es auch zu kleineren Ausbruchsgeschehen.
Haufig ist ein HUS unter z. B. einer Dialysetherapie selbstlimitierend. Zum Teil
kommt es im Krankheitsverlauf aber auch zu schweren neurologischen Ausfällen.
Zudem verbleiben einige Patienten mit einer chronischen Nierenfunktionsstörung, die
eine dauerhafte Behandlung mit u.U. einer Dialyse und/oder einer Transplantation
erforderlich macht. Zudem kommt es v.a. bei neurologischer Beteiligung zu tödlichen
Verläufen in der Akutphase.
Bereits während des Ausbruchs 2011 konnte in Kooperation mit anderen
kindernephrologischen Zentren in Deutschland im Rahmen eines durch die
Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN), sowie durch die europäische und
internationale pädiatrische nephrologische Gesellschaft (ESPN, IPNA) gestützten
Registers die Daten der akuten Krankheitsverläufe bei Kindern erfasst werden.
Insgesamt konnten durch die schnelle und effiziente Kooperation in ganz
Deutschland 90 Patienten erfasst werden. So konnte das bisher weltweit größte
Kollektiv von an einem HUS erkrankten Kindern, das mit einem einzelnen Ausbruch
assoziiert ist, zusammengetragen werden. Hierbei lag der Schwerpunkt auf der
Analyse der Krankheitsverläufe und dem Vergleich zu bisherigen Daten über das
HUS im Kindesalter. Zudem erfolgte eine erste Einschätzung der Therapie bei
Kindern mit HUS während des Ausbruchs.
Die bisherigen Daten der in das Register zum Ausbruch 2011 aufgenommenen
Patienten sollen nun im Verlauf der Nachuntersuchungen in jährlichen Abständen
weiter erfasst werden. Auch hier ist der Vergleich zu bisherigen Daten über das HUS
im Kindesalter möglich. Insbesondere ist das Risiko nach einem HUS eine
chronische Nierenschädigung
oder Folgeerkrankungen wie eine Hypertonie zu
erleiden von Interesse.
Ziel der Langzeitverlaufsbeobachtung soll es sein neue Erkenntnisse zur erlangen
hinsichtlich:
-
individueller Risikofaktoren, die für die Entwicklung eines HUS bzw. eines
komplizierten Verlaufs prädisponieren, sowie
-
des Risikos nach einem HUS an einer chronischen Niereninsuffizienz, einer
Hypertonie oder neurologische Folgeschäden etc. zu erkranken.
Geplant ist die retro- und prospektive Erfassung klinischer Daten:
-
neurologische Symptome, Dialysepflichtigkeit, Komplikationen etc.
-
Laborparameter
und
Ergebnisse
von
technischen
Untersuchungen
(Sonographie, cMRT, EEG, (24h)-Blutdruckmessungen)
-
Es
sollen
Korrelationen
Ergebnissen
o.g.
zwischen
Untersuchungen
primärem
und
klinischem
den
Verlauf,
den
Langzeitergebnissen
ausgearbeitet werden. Zudem wird der Verlauf dieser Subgruppe Patienten
mit Daten aus dem bisher auch in einem GPN Register zusammengefassten
Langzeitergebnissen von Patienten mit anderem E. Coli Serotyp ausgelöstem
HUS verglichen. Entsprechende statistische Auswertungen folgen am Ende
der Erhebung.
Familien und/oder Patienten, die der Erfassung ihrer Daten zustimmen, müssen nicht
häufiger in die Klinik kommen als die Patienten, die ihre Daten nicht zur Verfügung
stellen. Zusätzliche Blutentnahmen oder technische Untersuchung zusätzlich zu den
Routineuntersuchungen sind nicht notwendig.