Behandlung Frühgeborener an der Grenze der Lebensfähigkeit
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MEDIZIN ÜBERSICHTSARBEIT Behandlung Frühgeborener an der Grenze der Lebensfähigkeit: Deutschsprachige Leitlinien im Vergleich Roland Hentschel, Stella Reiter-Theil ZUSAMMENFASSUNG Einleitung: Die Versorgung von Frühgeborenen an der unteren Grenze der Lebensfähigkeit steht zunehmend im Spannungsfeld zwischen ansteigenden Überlebensraten, einer unsicheren Prognose, finanziellen Erwägungen in der Klinik und grundsätzlichen ethischen Überlegungen. Ausgehend von einer ursprünglich gemeinsamen Leitlinie haben die drei deutschsprachigen Länder in den vergangenen Jahren jeweils eigene Leitlinien zu diesem Thema herausgegeben, weshalb diese für eine Analyse nationaler Unterschiede bei medizinethischen Fragestellungen besonders interessant sind. Methoden: Die aktuellen Leitlinien aus Deutschland, der Schweiz und Österreich wurden vergleichend analysiert, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede herauszuarbeiten. Ergebnisse: Die Begründung der Leitlinien beruht weitgehend auf denselben Prinzipien; an manchen Stellen finden sich beinahe identische Formulierungen und gedankliche Herleitungen. Dennoch sind nationale Unterschiede deutlich erkennbar. Diskussion: Gemäß allen drei Leitlinien ist ein pragmatisches Vorgehen gefordert. Nationale Leitlinien können jedoch nur den groben Rahmen vorgeben; die langfristige Sammlung fundierter lokaler Daten zur Morbidität und Mortalität ist für eine Entscheidungsfindung, auch im Gespräch mit den Eltern, unumgänglich. Dtsch Arztebl 2008; 105(3): 47–52 DOI: 10.3238/arztebl.2008.0047 Schlüsselwörter: Frühgeborenes, Lebensfähigkeit, Palliative Care, Ethik, Leitlinien Funktionsbereich Neonatologie und Intensivmedizin, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Freiburg: PD Dr. med. Hentschel Intstitut für Angewandte Ethik und Medizinethik, Medizinische Fakultät der Universität Basel, Schweiz: Prof. Dr. rer. soc. Reiter-Theil Jg. 105 Heft 3 18. Januar 2008 Deutsches Ärzteblatt E ine wachsende Anzahl von Leitlinien soll in unterschiedlichen medizinischen Gebieten ein standardisiertes Vorgehen unter Berücksichtigung wissenschaftlicher Erkenntnisse fördern. Auch medizinische Entscheidungen, die ethisch impliziert sind, werden zunehmend in nationalen Leitlinien behandelt. Im Bereich der Neonatologie ist die Frage, ab welcher Schwangerschaftswoche Frühgeborene konsequent lebenserhaltend medizinisch versorgt werden sollten, Gegenstand intensiver nationaler und internationaler Diskussionen (Kasten 1) (1–4). Es ist bekannt, dass in dieser Frage nicht nur grundsätzliche Einstellungen, sondern auch das tatsächliche Vorgehen zwischen Neonatologen in verschiedenen europäischen Ländern erheblich variieren (5). Systematisch-vergleichende Arbeiten zu unterschiedlichen nationalen Leitlinien mit medizinethischem Hintergrund gibt es bisher nur wenige (6–8). Im Folgenden vergleichen die Autoren Gemeinsamkeiten und Unterschiede anhand der drei aktuellen nationalen Leitlinien (Deutschland, 1999; Schweiz, 2002; Österreich, 2005) zum Thema „Behandlung Frühgeborener an der Grenze der Lebensfähigkeit“ (9–11). Ausgehend von einer ursprünglich gemeinsamen Leitlinie haben die drei deutschsprachigen Länder in den vergangenen Jahren jeweils eigene Leitlinien zu diesem Thema herausgegeben, weshalb diese für eine Analyse nationaler Unterschiede bei medizinethischen Fragestellungen besonders interessant sind. Leitlinien: Entstehung, Aufbau und Systematik Die erste Leitlinie zur Behandlung extrem unreifer Frühgeborener wurde im Namen der gemeinsamen wissenschaftlichen neonatologischen Fachgesellschaft der deutschsprachigen Länder (GNPI) unter der Federführung von F. Pohlandt, Ulm, erarbeitet und 1999 veröffentlicht. Diese basierte auf einer Umfrage unter den 21 größten neonatologischen Abteilungen in Deutschland hinsichtlich ihrer Mortalitätsraten in den Jahren von 1995 bis 1997 bei extremen Frühgeburten unter 27 Schwangerschaftswochen. Bereits im Jahr 2000 verfassten die schweizerischen Neonatologen eigene Empfehlungen (aktuelle Version aus 2002), im Jahr 2005 folgten die österreichischen Kollegen. Somit kann man die erste GNPI-Leitlinie von Pohlandt heute als „deutsche Leitlinie“ bezeichnen, weil sie offensichtlich nur noch in 47 MEDIZIN KASTEN 1 Wesentlicher Inhalt der aktuellsten Leitlinien anderer Staaten Schweden (Leitlinie von 2004) (19) c Zentralisierung der Versorgung c Individuelles Vorgehen zwischen 23 und 25 SSW c Zustimmung der Eltern einholen USA (Leitlinie von 2002) (20) c < 23 SSW oder < 400 g Geburtsgewicht: Wiederbelebungsmaßnahmen nicht beginnen! c Für höhere Gestationsaltersklassen: keine Festlegung Australien (Leitlinie von 2006) (16) c Zunehmende Behandlungspflicht zwischen 23 + 0/7 und 25 + 6/7 SSW c Ausnahme: bei Verweigerung der elterlichen Zustimmung nach entsprechender Aufklärung SSW: Schwangerschaftswoche KASTEN 2 Inhalt und Struktur der Leitlinien Deutschland c Vor 22 Schwangerschaftswochen c 22 bis 23 + 6 Schwangerschaftswochen c 24 Schwangerschaftswochen und später c Frühgeborene mit angeborenen und perinatal erworbenen Gesundheitsstörungen Schweiz c Ethische Aspekte c Kommunikation c Empfehlungen vor der Geburt c Empfehlungen nach der Geburt c Entscheidungen auf der Neugeborenen-Intensivstation c Empfehlungen zur Qualitätssicherung Österreich c Rechtliche Aspekte c Ethische Aspekte c Medizinische Aspekte c Empfehlungen Deutschland Anwendung findet. Alle drei Leitlinien werden unterstützt durch thematisch „benachbarte“ wissenschaftliche Fachgesellschaften oder Arbeitsgruppen. In Deutschland sind dies die Gesellschaften für Perinatale Medizin, für Gynäkologie und Geburtshilfe, für Kinderheilkunde und Jugendmedizin sowie die GNPI; erwähnt wird die Mitwirkung von Moraltheologen und Strafrechtlern. In der Schweiz unterstützen die Gesellschaften für Gynäkologie, für Kinderheilkunde und für Neonatologie sowie die zentrale Ethikkommission der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW). In Österreich arbeiten die Arbeitsgruppe Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin 48 sowie die Arbeitsgruppe Ethik der österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde mit. Inhalt, Umfang und Schwerpunkte der Leitlinien spiegeln sich sehr gut in den Kapitelüberschriften wider (Kasten 2). Alle drei Leitlinien geben wesentliche Hintergrundinformationen zu Morbiditäts- und Mortalitätsdaten, zur Bedeutung des Gestationsalters und der biologischen Variabilität des Frühgeborenen; zudem enthalten sie ein Literaturverzeichnis, die österreichischen Leitlinien nur in der Internetversion. Die beiden neueren Leitlinien – aus Österreich und der Schweiz – sind ausführlicher, geben ethischen Aspekten mehr Raum und nehmen hierzu auch explizit Stellung. Vergleichende Analyse Wie werden die Leitlinien begründet? Leitlinien können die in ihnen formulierten ethischen und normativen Aussagen durch Bezug auf verschiedene Quellen begründen: medizinethische Prinzipien, allgemeine Wertvorstellungen, juristische Maßstäbe, zum Beispiel aus dem Strafrecht, aber auch Handlungsprinzipien aus dem ärztlichen Standesrecht. In den deutschen Leitlinien wird in allgemeiner Form wiederholt auf „ethische und rechtliche Maßstäbe“ Bezug genommen. Die beiden anderen Leitlinien weisen eigene Abschnitte zu „Ethischen Überlegungen“ (Schweiz) beziehungsweise „Ethischen Aspekten“ (Österreich) auf. Die österreichische Leitlinie gibt als einzige eine Übersicht über rechtliche Aspekte. In keinem der drei Länder besteht jedoch eine spezielle gesetzliche Regelung des Vorgehens bezüglich der Behandlung oder ihrer Begrenzung bei extremen Frühgeburten. Dennoch nehmen sie alle Bezug auf rechtliche Kategorien. Wichtige Unterschiede in der grundsätzlichen Ausrichtung der drei Leitlinien zeigen sich darin, wie die Frage der Lebenserhaltung behandelt wird. Die deutsche Leitlinie stellt fest: „Lebenserhaltende Maßnahmen sind zu ergreifen, wenn für das Kind auch nur eine kleine Chance zum Leben besteht.“ Auch die Leitlinie aus Österreich bekennt sich zu dem von ihrem Rechtssystem zuerkannten Lebensrecht ab Geburt und betont das Prinzip „im Zweifel für das Leben“. Die schweizerische Leitlinie betont hingegen, es solle auch die Aussicht des Kindes auf eine „akzeptable Lebensqualität“ berücksichtigt werden sowie die Frage, ob „die derzeit notwendigen Therapien zumutbar“ seien und warnt vor „Übertherapie“. Ökonomische Überlegungen werden in keiner dieser Leitlinien zur Begründung herangezogen, sollen zwar generell beachtet werden, im individuellen Fall jedoch keine Rolle spielen (Schweiz und Österreich). Wer soll Entscheidungen treffen? Alle drei Leitlinien beziehen Ärzte, Hebammen, Pflegekräfte und andere Berufsgruppen sowie auch die Eltern in die Überlegungen ein. In der schweizerischen Leitlinie wird mehrfach deutlich gemacht, dass Eltern und „betreuende Medizinalpersonen gemeinsam“ entscheiden sollten. Sie halten fest, dass eine „stellvertretende Entscheidung“ für das Kind zu treffen sei und listen als Entscheidungsträger auch die Gesellschaft im Sinne ei Jg. 105 Heft 3 18. Januar 2008 Deutsches Ärzteblatt MEDIZIN TABELLE 1 Kategorisierung nach der Schwangerschaftswoche Deutschland Schweiz Österreich 22 + 0/7 bis 23 + 6/7 indifferent, Verweis auf Folge- „In der Regel Palliativmaßschäden, „elterliche Interessen“ nahmen“ („comfort care“) berücksichtigen bei guter Vitalität „provisional care“ 24 + 0/7 bis 24 + 6/7 grundsätzlich Vitalfunktionen erhalten; „Lebensrecht“ gegeben „Entscheidung im Gebärsaal“; „provisional care“; Sectio aus kindlicher Indikation selten indiziert Tokolyse, Lungenreifung; grundsätzlich immer Intensivtherapie; Sectio individuell zu entscheiden ab 25 + 0/7 siehe oben siehe oben und Sectio indiziert Sectio indiziert SSW: Schwangerschaftswoche ner ethischen Kommission oder eines Gerichtes auf. Offen bleibt in allen Leitlinien, bei wem die Priorität liegen soll, beziehungsweise wie im Falle eines Dissenses vorzugehen ist. Nur die österreichische Leitlinie konkretisiert in diesem wichtigen Punkt, dass eine Therapie im Zweifel (das heißt bei einem positiven Votum selbst einer einzelnen Person) durchgeführt beziehungsweise fortgeführt werden sollte, sodass für eine Therapiebegrenzung (Unterlassen oder Abbrechen) Einstimmigkeit gefordert ist. Dies korrespondiert mit dem Grundprinzip, Entscheidungen mit „nicht mehr umkehrbaren Auswirkungen“ nur im Konsens zu treffen (12, 13). Unter Bezugnahme auf Patientensicherheit wird festgehalten, dass folgenschwere Entscheidungen nicht von Einzelpersonen, „sondern im multidisziplinären Team ... unter Einbeziehung und Berücksichtigung der Interessen und Wünsche der Eltern getroffen“ werden sollten. Die deutschen und schweizerischen Empfehlungen verweisen auf einen möglichen Konflikt, der sich angesichts der allgemeinen ärztlichen Pflicht zur Lebenserhaltung ergeben kann. In den deutschen Leitlinien heißt es: „Ärzte haben als Garanten des Kindes … gegebenenfalls gegen die Wünsche der Eltern zu handeln“. Die Rolle der Eltern Die Eltern mit einzubeziehen in Beratung, Information und Konsenssuche wird in allen drei Leitlinien klar gefordert. Sie werden jedoch in keinem der Texte als selbstständige oder allein kompetente Entscheidungsträger im Sinne eines rechtlich und ethisch legitimierten Stellvertreters ihres Kindes betrachtet, sondern werden vielmehr als schutzbedürftige Betroffene angesehen, die primär vor der Last einer irreversiblen Entscheidung bewahrt werden sollten. Demgemäß sieht die deutsche Leitlinie ihre Empfehlungen auch als Hilfestellung für Eltern, „ethisch und rechtlich begründete Entscheidungen zu treffen“. Der Entscheidungsspielraum der Eltern bei „Beginn und der Beendigung lebenserhaltender Maßnahmen für ihr ungeborenes und geborenes Kind“, auf den bereits in der vorgeburtlichen Beratung hingewiesen werden solle, wird thematisiert. Die ethisch und rechtlich zentrale Aussage lautet, dass die Eltern ihre eigenen von den Interessen des Kindes trennen sollten und dem Vorrang des besten Interesses für das Kind verpflichtet seien. Jg. 105 Heft 3 18. Januar 2008 Deutsches Ärzteblatt In der an dieser Stelle ausführlicheren schweizerischen Leitlinie stehen unter rechtlichen Aspekten die Informations- und Aufklärungspflichten der Ärzte im Vordergrund. Die österreichische Leitlinie thematisiert neben den Eltern die ganze Familie, deren einzelne Mitglieder durch Mortalität und Langzeitmorbidität eines Frühgeborenen schweres Leid erfahren können. Unter den rechtlichen Aspekten schränkt sie den Entscheidungsspielraum der Eltern ein und fordert das Zurücktreten von persönlichen Überlegungen gegenüber dem Schutz menschlichen Lebens. Das Primat der Entscheidung ist in allen drei Leitlinien bei den Behandelnden angesiedelt und sieht vor, die elterliche Zustimmung einzuholen. Diese Konstellation wird in keiner der drei Leitlinien kritisch reflektiert, auch wenn in der Praxis Situationen vorkommen können, in denen Eltern gute Gründe für ein Abweichen von der Empfehlung vorbringen. Demnach, und bei Anwendung der Maxime „im Zweifel für das Leben“, würde dies im Konfliktfall bedeuten, dass Eltern keinen Therapieabbruch oder -verzicht bewirken können, dem das Team nicht zustimmt. Als Lösung einer möglichen Eskalation wird in der schweizerischen Leitlinie die Anrufung des Gerichts erwähnt. Eine gezielte ethische Beratung zur Konfliktprävention wird in keiner der Leitlinien diskutiert, obwohl das Ethikkonsil in der Pädiatrie vielerorts gepflegt wird (14). Vorgeburtliche Stratifizierung und Indikation zur Sectio Alle drei Leitlinien empfehlen in unterschiedlichen Reifestadien eine (frühzeitige) Verlegung in ein Perinatalzentrum und die Mitbetreuung durch einen Neonatologen bereits vor der Geburt. Auch weitere aktive Maßnahmen, wie Tokolyse, Corticoidprophylaxe oder eine Sectio aus kindlicher Indikation wird nach abgeschlossenen Schwangerschaftswochen stratifiziert (Tabelle 1). Nach den schweizerischen Leitlinien ist aus dem Umstand einer In-utero-Verlegung in ein Perinatalzentrum, sowie insbesondere auch aus dem Umstand einer Sectio-Entbindung, aber keine Zwangsläufigkeit eines aktiven postnatalen Vorgehens abzuleiten. Sie sehen die Durchführung einer Sectio als Risikofaktor für die Schwangere an und deshalb eine klare Indikation erst nach 25 + 0/7 SSW gegeben. Umgekehrt kann die bisherige Versorgungsstrategie (Durchführung der präna- 49 MEDIZIN TABELLE 2 Mortalität und Morbidität extrem kleiner Frühgeborener (16) 23 + 0/7 bis 23 + 6/7 SSW Lebend entlassen*1 29 % Schwere Retinopathie 24 + 0/7 bis 24 + 6/7 SSW 50 % 25 + 0/7 bis 25 + 6/7 SSW 65 % 64 % 27 % 15 % Schwere Hirnblutung oder parenchymale Zysten 7% 14 % 11 % Keine Funktionsstörung*2 33 % 61 % 67 % 33 % 19 % 13 % Schwere Funktionsstörung*3 *1 in Prozent der Aufnahmen auf die Intensivstation; *2, *3 Untersuchung im Alter von 3 Jahren nach Griffiths Mental Development Scales; Bayley Scales of Infant Development, in Prozent; *2 Entwicklungsquotient oberhalb minus 1 Standardabweichung des Referenzkollektivs; *3 Entwicklungsquotient unterhalb minus 3 Standardabweichung des Referenzkollektivs; +/– beidseitige Blindheit/hochgradige Sehstörung +/– Zerebralparese; Es handelt sich um eine der größten, aktuellen, populationsbezogenen Studien mit 897 Frühgeborenen unter 26 SSW der Geburtsjahrgänge 1998 bis 2000 in 2 australischen Regionen. talen Lungenreifung) aber auch positiv auf die konsequente medizinische Versorgung nach der Geburt einwirken. Für Österreich und die Schweiz stellt der Zeitraum 24 + 0/7 bis 24 + 6/7 SSW hinsichtlich geburtshilflicher Notfallmaßnahmen eine Grauzone dar. Dabei klingt an, dass eine Sectio aus mütterlicher Indikation auch schon früher erfolgen könnte. Dem ist entgegenzuhalten, dass sich dadurch eventuell die Chancen des ungeborenen Kindes verschlechtern, was das ethische Prinzip der Schadensvermeidung für das noch ungeborene Kind berührt (15). Die deutsche Leitlinie bezieht zum vorgeburtlichen Management und zur Sectio-Indikation in Abhängigkeit vom Gestationsalter keine Stellung. Berücksichtigung statistischer Daten Die vorliegenden Leitlinien stützen ihre Empfehlungen auf Mortalitäts- und Morbiditätsdaten und fordern systematische Langzeitdaten und Untersuchungen zur prognostischen Bedeutung der Vitalität zum Zeitpunkt der Geburt, um so zukünftig die zu treffenden Entscheidungen besser absichern zu können. In den deutschen und schweizerischen Leitlinien werden jeweils nationale Daten zur Mortalität extrem kleiner Frühgeborener berücksichtigt, bezüglich der wichtigen Frage der Langzeitmorbidität beziehen sie sich jedoch mangels fundierter eigener Daten auf ausländische Studien. Nur die österreichische Leitlinie kann auf eigene nationale Daten zu Mortalität und Morbidität verweisen. Alle drei Leitlinien betonen, dass sowohl zur Entscheidungsfindung, als auch für die Kommunikation mit den Eltern lokale Statistiken ebenfalls bekannt sein sollten. In Tabelle 2 sind aktuelle Daten zur Morbidität und Mortalität zusammengefasst (16). Die deutsche Leitlinie wird demnächst aktualisiert und dann neuere nationale Daten zu Mortalität und Frühmorbidität berücksichtigen können (1). Nach den schweizerischen und österreichischen Leitlinien sollen in einem multiprofessionellen Team vorab grundsätzliche Entscheidungen zur Versorgungs- 50 strategie extrem unreifer Frühgeborener getroffen werden. Der Prozess einer solchen Erarbeitung von lokalen Leitlinien ist kürzlich exemplarisch beschrieben worden (17). Einschränkungen und Unwägbarkeiten Vor der Geburt getroffene Überlegungen und Entscheidungen werden dann hinfällig, wenn das zu versorgende Frühgeborene entweder vitaler ist als erwartet, oder sich als unerwartet schwer vital bedroht erweist. Alle drei Leitlinien erwähnen die Unwägbarkeiten, die durch eine Diskrepanz zwischen pränatal bestimmtem (beziehungsweise vermutetem) Gestationsalter und einer sich erst postpartal erweisenden größeren oder geringeren somatischen Reife entstehen. Darüber hinaus können Frühgeborene des exakt gleichen (und korrekt bestimmten) Reifestadiums im Apgar-Score unterschiedlich vital imponieren („biologische Variabilität“). Die schweizerischen und österreichischen Leitlinien stellen fest, dass in solchen Situationen die vorab festgelegte Vorgehensweise gegebenenfalls revidiert werden muss. Laut österreichischer Leitlinie ist die Vitalität nach Geburt bedeutsamer als die festgestellte Schwangerschaftsdauer, hierzu werden jedoch noch weitere Studien bezüglich der Langzeit-Ergebnisse gefordert. Diese biologische Variabilität mit einer durchaus signifikant unterschiedlichen Gesamtprognose ist beispielsweise für den Vergleich zwischen gleich reifen Frühgeborenen in Abhängigkeit vom Geschlecht, der ethnischen Herkunft, normalem versus inadäquatem intrauterinem Wachstum (intrauterine Hypotrophie) beziehungsweise Status als Einling oder Zwilling nachgewiesen (17, 18). Aber auch andere unbekannte oder bereits bekannte Umstände, wie beispielsweise das Ausmaß des intrauterinen fetalen Stresses, eine zugrunde liegende Pathologie, wie zum Beispiel eine intrauterine Infektion, oder auch die bisherige Versorgungsstrategie (Durchführung der pränatalen Lungenreifung) können für die Prognose und die Entscheidungsfindung eine erhebliche Rolle spielen, werden in den Leitlinien jedoch nicht berücksichtigt. Jg. 105 Heft 3 18. Januar 2008 Deutsches Ärzteblatt MEDIZIN TABELLE 3 Wesentliche Unterschiede der Leitlinien Deutschland Schweiz Österreich Hauptkriterium Gestationsaltersgrenze < / = oder > 23 + 6/7 SSW strenge Orientierung an der Gestationsalterswoche, je nach Vitalität post partum aber Ausnahmen möglich Stratifizierung nach „provisional“ versus „comfort care“ unabhängig vom Gestationsalter Besonderheiten alte Datengrundlage (Morbiditätsstatistik); ab 24 + 0 SSW „Lebensrecht“ unabhängig vom Reifegrad „ggf. gegen den Willen der Eltern“ vorgeburtliche Festlegung durch Verlegungsstrategie (Perinatalzentrum); Betonung des Elternwillens und der Kommunikation mit den Eltern Einstimmigkeit der Entscheidung gefordert; starke Betonung der Vitalität post partum Daraus ergibt sich, dass eine Orientierung an einem in Wochen abgestuften Gestationsalter nicht allein wegen der Unsicherheit in der exakten Bestimmung der Schwangerschaftsdauer in Frage gestellt werden kann. Versorgungsstrategie, Therapiezieländerung und Begrenzung der kurativen Therapie Alle drei Leitlinien geben eine konkrete Grenze an, oberhalb welcher eine intensiv-medizinische Behandlung des Frühgeborenen stattfinden sollte; diese liegt bei den deutschen und österreichischen Leitlinien bei 24 + 0 SSW, bei der schweizerischen Leitlinie bei 25 + 0/7 SSW. Übereinstimmend betonen alle, dass der Spielraum für eine individuelle Entscheidung je nach aktueller Situation groß sein muss. Für die Behandlung von Frühgeborenen unterhalb der genannten Grenze empfiehlt die österreichische Leitlinie „provisional intensive care“, falls in der akuten Situation Anhaltspunkte für eine ungewöhnlich gute Vitalität bei einem Frühgeborenen von weniger als 24 + 0/7 SSW bestehen. Das wichtige Thema des Umschwenkens von kurativen zu palliativmedizinischen Maßnahmen beziehungsweise deren primäre Anwendung wird in allen drei Leitlinien angesprochen oder sogar ausführlich beschrieben. Sie empfehlen beinahe gleichlautend die Gabe von Opiaten, selbst um den Preis der damit möglicherweise assoziierten Lebensverkürzung; eine Anwendung von Opiaten zur Tötung des Patienten wird dagegen ausdrücklich abgelehnt. Auch supportive Maßnahmen im Sinne des „comfort care“ werden angeführt, ebenso wie die unabdingbare Einbeziehung der Eltern in den Sterbeprozess ihres Kindes. Die Therapiezieländerung in Richtung Palliativmedizin wird in der österreichischen Leitlinie an folgenden Punkten festgemacht: die „Prognose muss in Bezug auf ein menschenwürdiges Leben schlecht sein“, und „der Patient muss dem Tod sehr nahe, also sterbend sein“. In der schweizerischen Leitlinie geht es darum, „den wahrscheinlich möglichen Gewinn gegen das während der Therapie zugemutete Leiden“ abzuwägen. An anderer Stelle wird das therapeutische Ziel definiert, das Kind solle „mit akzeptabler Lebensqualität überleben“. Eine nähere Erläuterung der zitierten Begriffe findet sich nicht. Eine Einschränkung der Therapie wird in der deutschen Leitlinie aus der offensichtlichen (statistischen) Aussichtslosigkeit hinsichtlich des Überlebens beziehungs Jg. 105 Heft 3 18. Januar 2008 Deutsches Ärzteblatt weise aus der Wahrscheinlichkeit bleibender Behinderungen bei Frühgeborenen unterhalb eines Gestationsalters von 24 vollendeten Schwangerschaftswochen abgeleitet. Die schweizerische Leitlinie formuliert die am engsten eingegrenzte Stratifizierung. Gemäß der österreichischen Leitlinie sollen hingegen der individuelle Verlauf, unabhängig vom Gestationsalter, und eine Abwägung der Gesamtprognose unter Einbeziehung der Wahrscheinlichkeit bleibender Behinderungen herangezogen werden. Nur die deutsche Leitlinie geht kurz auf Früh- und Neugeborene ein, die (zusätzlich) an Fehlbildungen oder begleitenden schweren Erkrankungen leiden, welche ein Überleben beziehungsweise ein Leben ohne schwere bleibende Behinderung unmöglich erscheinen lassen – eine Situation, die häufiger als die reine Frühgeburtlichkeit im Grenzbereich der Lebensfähigkeit auftritt (12). Fazit Insgesamt legen die drei Leitlinien bei der Versorgung Frühgeborener an der unteren Grenze der Lebensfähigkeit zwar dieselben Prinzipien zugrunde; an manchen Stellen finden sich beinahe identische Formulierungen und gedankliche Herleitungen. Sie führen aber in der Umsetzung zu unterschiedlichen Folgerungen. Nationale Unterschiede sind erkennbar, beispielsweise in der Betonung des Merkmals „postpartale Vitalität“ in Österreich oder der pragmatischen Orientierung an Gestationsaltersgruppen in der Schweiz (Tabelle 3). In allen drei Leitlinien ist erkennbar, wie schwierig die Abwägung ist zwischen einer pragmatischen, an Gestationsaltersklassen orientierten Leitlinien-Empfehlung und der Notwendigkeit, den Patienten und seine Familie mit allen individuellen Gegebenheiten zu berücksichtigen. Wenn man eine stringentere Zuweisung von Hoch-Risikopatienten an die qualifiziertesten Zentren im Land beabsichtigt, dann sollte dort auch die notwendige Expertise für eine medizinethische Begleitung vorgehalten werden (Ethikkonsil). Zukünftig sollten Langzeitdaten zur Residualmorbidität ehemaliger Frühgeborener (zum Beispiel im Alter von zwei Jahren) verpflichtend in die Auswertung der Neonatalerhebung aufgenommen werden, an denen sich auch die einzelnen Perinatalzentren mit ihren eigenen Ergebnissen messen müssen. Daraus sollte eine bessere Grundlage zur Entscheidungsfindung und zur Beratung der Eltern resultieren (Kasten 3). 51 MEDIZIN KASTEN 3 Entwicklung ehemaliger Frühgeborener Etwa 1 300 Frühgeborene werden in Deutschland jedes Jahr an der unteren Grenze der Lebensfähigkeit (unterhalb von 26 Schwangerschaftswochen) geboren. Daten zur Mortalität und Frühmorbidität (Hirnblutungen, Retinopathien, chronische Lungenerkrankungen) sind aus den Neonatalerhebungen der einzelnen Bundesländer, die mit einem gemeinsamen Datensatz arbeiten, bekannt; eine Bundesstatistik gibt es nicht. Zur Langzeitmorbidität dieser Patienten gibt es jedoch auch auf Länderebene bisher noch keine zuverlässigen Daten, wenngleich dies im Sinne einer Versachlichung der Diskussion um ethische beziehungsweise medizinische Grenzen im Bereich der Untergrenze der Lebensfähigkeit unbedingt zu wünschen ist. Nach dem Beschluss des gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) ist ab dem Geburtsjahrgang 2006 eine standardisierte Nachuntersuchung im Alter von 2 Jahren mit einer Erfassungsquote von wenigstens 80 Prozent je Perinatalzentrum gefordert. Unklar ist bisher, ob diese Langzeitdaten künftig in die Neonatalerhebung, deren Neufassung zurzeit unter Federführung der BQS beraten wird, einfliessen werden. Aus größeren angloamerikanischen Studien (meist Mono- oder Multicenter-Studien) gibt es zuverlässige Langzeitdaten zur Entwicklung ehemaliger sehr kleiner Frühgeborener bis zum Erwachsenenalter, wobei deren Ergebnisse naturgemäß den Stand der Neonatologie Ende der 1980er-Jahre widerspiegeln. Größere populationsbasierte Studien gibt es unter anderem aus Großbritannien und Australien. Einzelne deutsche Bundesländer haben hinsichtlich Mortalität und Frühmorbidität Ergebnisse, die den publizierten Daten der besten internationalen Studien in nichts nachstehen. Ein weltweites Register (Vermont Oxford Network) erfasst zurzeit mit über 700 beteiligten Kliniken etwa 45 000 Geburten von Frühgeborenen unter 1 500 g Geburtsgewicht weltweit und wertet sie unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten aus. Interessenkonflikt Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt im Sinne der Richtlinien des International Committee of Medical Journal Editors besteht. Manuskriptdaten eingereicht: 29. 3. 2007; revidierte Fassung angenommen: 13. 8. 2007 LITERATUR 1. Herber-Jonat S, Schulze A, Kribs A et al.: Survival and major neonatal complications in infants born between 22 0/7 and 24 6/7 weeks of gestation (1999–2003). Am J Obstet Gynecol 2006; 195: 16–22. 2. Fauchère JC, Bucher HU, Moriette G et al.: Survival and major neonatal complications in infants born between 22 0/7 and 24 6/7 weeks of gestation (1999–2003). Am J Obstet Gynecol 2007; 196: e60. 3. Herber-Jonat S, Pohlandt F, Schulze A: Reply. Am J Obstet Gynecol 2007; 196: 60–1. 4. 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Methods: Current guidelines from Germany, Switzerland, and Austria were compared and similarities and differences discussed. Results: The three countries' guidelines follow broadly similar principles, with almost identical intellectual underpinnings and formulations. Some national differences are apparent, nevertheless. Discussion: All three guidelines call for a pragmatic approach. National guidelines can only predetermine the framework, with long-term collection of sound local data on morbidity and mortality forming a prerequisite for decision-making, and also in discussions with parents. Dtsch Arztebl 2008; 105(3): 47–52 DOI: 10.3238/arztebl.2008.0047 Key words: preterm infant, viability, palliative care, ethics, guidelines @ The English version of this article is available online: www.aerzteblatt-international.de Jg. 105 Heft 3 18. Januar 2008 Deutsches Ärzteblatt
