Dissens bei ethischen Entscheidungen in der Neonatologie

Dissens bei ethischen Entscheidungen
in der Neonatologie
Eine Fallserie zu Ethikkonsilen
Masterthesis vorgelegt der Medizinischen Fakultät der Universität Basel
Eva Tiefenauer, 2012
Betreuung
Prof. Dr. rer. soc. Stella Reiter-Theil, Dipl.-Psych.
Leitung, Klinische Ethik, Support & Begleitforschung (CESAR)
Universitätsspital Basel / Universitäre Psychiatrische Kliniken
Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
Dr. med. René Glanzmann, Spezialarzt Neonatologie
Stv. Leiter, Neonatologie
Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB)
Medizinische Fakultät, Universität Basel
Anonymisierung und Selbständigkeitserklärung
Hiermit bestätige ich, dass die Anonymisierung der persönlichen und medizinischen
Daten in der Masterthesis von Eva Tiefenauer mit dem Titel „Dissens bei ethischen
Entscheidungen in der Neonatologie. Eine Fallserie zu Ethikkonsilen.“ den üblichen
Standards entsprechend und damit ausreichend sicher ist.
Ausserdem erkläre ich, die vorliegende Masterthesis selbständig und entsprechend
den Grundsätzen wissenschaftlicher Ehrlichkeit und Standards abgefasst zu haben.
Insbesondere versichere ich, dass ich alle wörtlichen und alle sinngemässen Übernahmen aus anderen Werken als solche kenntlich gemacht habe.
Es ist mir bekannt, dass bei unlauterem Vorgehen meinerseits die Medizinische Fakultät das Recht hat, mir den auf Grund dieser Arbeit verliehenen Titel zu entziehen.
Basel, den 03.04.2012
Eva Tiefenauer
Inhalt
1! Einleitung!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#!
2! Fragestellung und Zielsetzung!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$!
3! Theoretischer Bezugsrahmen!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!%!
3.1! Neonatologie!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#!
3.1.1! Definitionen!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#!
3.1.2! Postnatale Adaptation!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#!
3.1.3! Medizinische Probleme hypotropher Neugeborener und Frühgeborener!""""""""""""""""""""""""""!$%!
3.1.4! Mortalität und Grenze der Überlebensfähigkeit!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$%!
3.1.5! Herausforderungen und Grenzen der Neugeborenenintensivmedizin!""""""""""""""""""""""""""""""!$$!
3.1.6! Bedeutung der Medizinethik für die Neonatologie!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$&!
3.2! Ethik!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$'!
3.2.1! Definitionen!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$'!
3.2.2! Die vier Prinzipien der Medizinethik!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$(!
3.2.3! Palliative Care!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$)!
3.2.4! Dissens!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&%!
4! Methodik!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&&!
4.1! Ausgangslage!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&&!
4.2! Darstellung verwendeter Forschungsansätze!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&&!
4.2.1! Der „Embedded Researcher“!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&&!
4.2.2! Qualitative Inhaltsanalyse!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&*!
4.2.3! Kasuistik!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&'!
4.3! Studiendesign und Vorgehensweise!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&(!
5! Resultate!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&%!
5.1! Patient 1!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&+!
5.2! Patient 2!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!*$!
5.3! Patient 3!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!**!
6! Diskussion!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!'#!
6.1! Analyse der Fallstudien!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!*(!
6.1.1! Patient 1 – Einbezug und Information der Eltern!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!*(!
6.1.2! Patient 2 – Einstellung der parenteralen Ernährung als palliative Massnahme!""""""""""""""""""!*,!
6.1.3! Patient 3 – „Pseudokonsens“ bei persistierender Ambivalenz der Mutter!"""""""""""""""""""""""""!*#!
6.2! Ethischer Dissens!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!'%!
6.3! Besprechung des Dokumentationsbogens!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!'*!
7! Schlussfolgerung!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!((!
8! Literatur!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!()!
9! Anhang!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#*!
9.1! Ad Theoretischer Bezugsrahmen!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!($!
9.1.1! Systematischer Perspektivenwechsel (nach Reiter-Theil)!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!($!
9.1.2! Basler Leitfaden zur Klinischen Ethikkonsultation (nach Reiter-Theil ©)!"""""""""""""""""""""""""""!(&!
9.1.3! Auszüge aus den medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""!(*!
9.2! Ad Methodik!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!()!
9.2.1! Allgemeines inhaltsanalytisches Ablaufmodell (nach Mayring)!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!()!
9.3! Ad Resultate!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!(#!
9.3.1! Informationen zur Patientengruppe!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!(#!
9.3.2! Ausführliche Beschreibung der Fallstudien!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!(+!
9.4! Dokumentationsbogen!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!)'!
9.5! Abkürzungsverzeichnis!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!+%!
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1 Einleitung
Mit der immer schneller voranschreitenden Entwicklung in der medizinischen Forschung und dem explosionsartigen Wissenszuwachs rückt zunehmend die Sinnfrage
des Machbaren in den Vordergrund: Je länger je mehr geht es nicht mehr allein um
die Ausschöpfung technischer Möglichkeiten, sondern vielmehr auch darum, was für
einen Patienten in einer bestimmten Situation und im Hinblick auf die zu erwartenden
Folgen auch notwendig und sinnvoll ist.
Die Neugeborenen-Intensivpflegestation (NIPS), wo neues Leben und Tod dicht beieinander stehen, stellt im Hinblick auf die Anwendung bzw. Nichtanwendung therapeutischer Massnahmen einen besonders sensiblen Bereich in der Medizin dar. Die
Einschätzung des aktuellen Leidens sowie das Abwägen längerfristiger Prognosen
bezüglich Lebensdauer und -qualität bilden hierbei die Grundlage für den Entscheid,
ob der Patient kurativ behandelt werden soll oder ob man ihn im Sinne der Comfort
Care einer palliativen Therapie zuführen soll. Das Neugeborene hatte nie Gelegenheit, sich hinsichtlich Lebenserhaltung und Therapiemöglichkeiten eine Meinung zu
bilden oder sich dazu zu äussern, sodass weder ein Wille noch eine moralische Lebenseinstellung dieser Person bekannt sind. In einer solchen Situation muss im
wohlverstandenen Interesse des urteilsunfähigen Patienten entschieden werden (1).
Entscheidungsträger sind in diesem Fall einerseits die medizinischen Fachpersonen,
welche das Kind und sein zukünftiges Entwicklungspotential anhand von Befunden
und klinischen Angaben einzuschätzen versuchen und dafür verantwortlich sind, eine
Behandlungsstrategie zu erarbeiten. Andererseits entscheiden die Eltern stellvertretend für ihr Kind und lassen ihre moralischen und persönlichen Werte in den Entscheidungsfindungsprozess einfliessen.
Häufig wird bei medizinethischen Entscheidungen das Prinzip des Respekts vor der
Autonomie am stärksten gewichtet, obgleich die vier Prinzipien gemäss deren Begründern Beauchamp und Childress nicht einer hierarchischen Ordnung folgen, sondern als gleichwertig zu betrachten sind (2; 3). Ist ein Patient urteilsfähig und kann
sich bezüglich Leidensdruck und persönlichen Wertvorstellungen verständlich äussern, so kann aufgrund dessen entschieden werden, welche weiteren medizinischen
Massnahmen angestrebt oder unterlassen werden sollen. Diese Entscheidungshilfen
fehlen bei Neugeborenen.
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-!(!-!
Die juristische wie auch die moralische Rechtfertigung einer medizinischen Handlung
verlangt nach möglichst fassbaren Kriterien, anhand derer eine Entscheidung herbeigeführt werden kann. Hierbei wird konkreten, durch medizinische Untersuchungen
erhaltenen Informationen oft ein grösserer Stellenwert beigemessen als moralischen
Wertvorstellungen und der persönlichen Einstellung zum Leben. Jedoch stellt beispielsweise die Beurteilung des Ausmasses einer zerebralen Schädigungen bei einem Neugeborenen und die prognostische Einschätzung in Bezug auf die Einschränkung späterer kognitiver und motorischer Leistungsfähigkeit aktuell eine der
grössten Herausforderungen in der neonatologischen Intensivmedizin dar. Die Diskrepanz zwischen klinischer Untersuchung und apparativen Untersuchungsbefunden
sowie erhebliche interindividuelle Unterschiede in Bezug auf die psychmotorische
Entwicklungskinetik erlauben nur eine sehr ungenaue Abschätzung der kindlichen
Prognose. Als einziger verlässlicher Entscheidungsparameter bleibt schliesslich nur
die Zeit selbst, welche defizitäre Abweichungen von der Norm immer deutlicher
sichtbar werden lässt, zur prospektiven Entscheidung jedoch nicht beitragen kann.
Die Schwierigkeit, im wohlverstandenen Interesse eines Neugeborenen vitale Entscheidungen zu treffen wurde bereits angesprochen. Doch was geschieht, wenn sich
die Entscheidungsträger nicht einig sind? Worin liegen die Differenzen und wie kann
eine Lösung des Konflikts erreicht werden?
Die Einschätzung, ob eine Therapiemassnahme für das Neugeborene noch tragbar
und sinnvoll ist oder ob sie nur zu einer Leidensverlängerung führt, beruht auf wenigen klinisch messbaren Parametern und ist stark von den persönlichen Wertvorstellungen der Entscheidungsträger, d.h. dem medizinischen Fachpersonal und
den Angehörigen geprägt. Gelingt es trotz Ausschöpfung aller vorhandenen Möglichkeiten nicht, im Konsens aller Beteiligten einen Entscheid zu treffen, so stellt sich die
Frage nach der Entscheidungskompetenz. Juristisch gibt es hierzu eine ganz klare
allgemeine Regelung, die jedoch in der Praxis mit konkretem Inhalt gefüllt werden
muss, was nicht selten mit Schwierigkeiten verbunden ist. Von Gesetzes wegen vertreten die Eltern das Kind „im Umfang der ihnen zustehenden elterlichen Sorge“ (4)1.
Bei ihrer Entscheidung sind sie „an die wohlverstandenen Interessen des Betroffenen
gebunden“ und dürfen deshalb „keine aus medizinischer Sicht notwendige Behandlung und Betreuung verweigern“ (1). Grundsätzlich ist „eine gemeinsam erarbeitete,
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für alle annehmbare Übereinstimmung“ anzustreben, wobei die „Ansicht der Angehörigen [...] in den Entscheidungsprozess einzubeziehen“ ist, die letzte Entscheidung
aber bei dem verantwortlichen Arzt liegen sollte (5). Ultima ratio bei fehlender Einigung ist die Einbeziehung der Vormundschaftsbehörde oder, falls aus zwingenden
zeitlichen Gründen für diese Schritte keine Zeit bleibt, die Durchführung von Massnahmen auch ohne die Einwilligung der gesetzlichen Vertreter (1).
2 Fragestellung und Zielsetzung
Für die vorliegende Masterthesis wurde in Abstimmung mit der parallel durchgeführten Masterthesis von Mirella Muggli der Fokus auf Dissens in der ethischen Entscheidungsfindung gelegt. Die Formulierung der Fragestellung erfolgte gemeinsam
zwischen den Betreuern und den beiden Masterstudentinnen. Beide Masterthesen
können an die Vorarbeiten der Dissertation von Andrea Bösch-Willi (6) anschliessen,
welche 12 Fallstudien zu Ethikkonsilen bzw. ad hoc angesetzten ethischen Gesprächen in der Neonatologie untersuchte.
Im Verlauf des Eingrenzungsprozesses stellte sich die Problematik des Dissens bei
ethischen Entscheidungen auf der neonatologischen Intensivstation als breites, noch
weitgehend unerforschtes Gebiet der Medizinethik dar: Wie häufig ist Dissens? Welcher Natur sind die häufigsten Auseinandersetzungen und in welchem Ausmass beeinflussen sie vitale medizinische Entscheidungen? Welche Parteien bzw. Entscheidungsträger geraten öfter in Konflikt miteinander und warum? Wie wird die Problematik bewältigt und wo besteht diesbezüglich noch Verbesserungsbedarf? Die
Dehnbarkeit des Begriffs „Dissens“ stellte sich als Problem für die Definition von geeigneten Fällen heraus: Von welchem Zeitpunkt an kann ein Dissens als solcher bezeichnet werden?
Als Ziel wurde die Erstellung, Anpassung und probatorische Etablierung eines Dokumentationsbogens zur standardisierten Erfassung und Analyse von Situationen mit
Dissens auf der NIPS formuliert. Eine vollständige Etablierung des Dokumentationsbogens im Rahmen dieser Masterthesis würde den zeitlichen Rahmen sprengen. Sie
sollte daher anhand zweier Fallstudien lediglich für weitere Arbeiten vorgespurt werden. Der Dokumentationsbogen der beiden parallel durchgeführten Masterthesen
folgt derselben Struktur und soll primär als Instrument für weitere Studien dienen.
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3 Theoretischer Bezugsrahmen
3.1 Neonatologie
3.1.1 Definitionen
Die Neugeborenenperiode erstreckt sich gemäss WHO-Definition vom 1. bis 28. Lebenstag. Das Gestationsalter bezeichnet die Dauer der Schwangerschaft gerechnet
vom 1. Tag der letzten normalen Periode der Mutter und beträgt normalerweise rund
40 Schwangerschaftswochen (SSW). Die Perinatalperiode beginnt mit der 23. SSW
und endet mit dem vollendeten 7. Lebenstag. (7)
Neugeborene werden eingeteilt nach Reifegrad, Geburtsgewicht ohne Berücksichtigung der Reife oder nach dem Verhältnis von Gestationsalter zu Geburtsgewicht:
Einteilung
Untergruppen
Reifegrad
Frühgeborenes: < 38. SSW
Reifes Neugeborenes: 38. – 41. SSW
Übertragenes Neugeborenes: > 42. SSW
Geburtsgewicht
Untergewichtig (LBW = „low birth weight infants“): < 2500 g
Sehr untergewichtig (VLBW = „very low birth weight infants“): <1500 g
Extrem untergewichtig (ELBW = „extremely low birth weight infants“): < 1000 g
Verhältnis
Gestationsalter /
Geburtsgewicht
Eutroph: Geburtsgewicht 10. – 90. Perzentile
Hypotroph (SGA = „small for gestational age“): Geburtsgewicht < 10.
Perzentile
Hypertroph (LGA = „large for gestational age“): Geburtsgewicht > 90.
Perzentile
Tabelle 1: Einteilung Neugeborener; nach WHO (7) und Obladen (8)
3.1.2 Postnatale Adaptation
Die Geburt stellt einen starken Einschnitt in die kindliche Entwicklung dar, der mit
grossem Stress sowohl für die Mutter als auch für ihr Kind verbunden ist. In kürzester
Zeit muss das Kind alle wichtigen Vitalfunktionen, welche bislang weitgehend von der
Plazenta übernommen wurden, selbst aufrecht erhalten können: Der im Wasser lebende Fetus wird zum Luft atmenden Neugeborenen und muss für Atmung, Kreislauf, Wärmeregulation, Ernährung, Stoffwechsel, Ausscheidung und Infektabwehr
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selbst sorgen. Die postnatalen Umstellungsvorgänge sind äusserst empfindlich und
durch äussere Einflüsse besonders bei unreifen Neugeborenen leicht störbar. (9)
Der Apgar-Score ist ein Punkteschema, in welchem beim Neugeborenen eine, fünf
und zehn Minuten nach der Geburt fünf klinische Merkmale beurteilt werden. Je nach
Ausprägung eines Merkmals werden dabei 0 Punkte (Merkmal fehlt), 1 Punkt (Merkmal ist mässig ausgeprägt) oder 2 Punkte (Merkmal ist normal bzw. gut ausgeprägt)
vergeben. Die erreichte Gesamtpunktzahl variiert somit zwischen 0 und 10. Das
Apgar-Schema dient als zuverlässiges Instrument zur schnellen postnatalen Zustandsdiagnostik eines reifen Neugeborenen, hat aber keine prognostische Aussagekraft bezüglich neurologischen Schäden. Auch für die Beurteilung von Frühgeborenen ist das Apgar-Schema wenig brauchbar, weshalb sich der CRIB (clinical risk
index in babies) Score weitgehend durchgesetzt hat (10). Als wesentliche Ergänzung
zur klinischen Beurteilung dient die Bestimmung des pH-Wertes aus Blutproben einer
Nabelschnurarterie (Normalwerte pH 7.22-7.42), welcher das Ausmass einer Sauerstoffminderversorgung während der Geburt widerspiegelt. (9)
Merkmale
0
1
2
Hautfarbe
Blau oder weiss
Akrozyanose
Rosig
Atmung
Keine
Unregelmässig
Ungestört
Herzaktion
Keine
<100
>100
Muskeltonus
Schlaff
Träge Flexion
Aktive Bewegungen
Absaugreflexe
Keine
Herabgesetzt
Schreien
Tabelle 2: Schema zur Beurteilung von Neugeborenen nach 1, 5, 10 Minuten; nach Apgar (11)
Die postnatale Adaptation kann durch eine Vielfalt verschiedener mütterlicher oder
fetaler Ursachen gestört sein. Versagt dabei der Gasaustausch in den Organen, entsteht Asphyxie, welche sich im Wesentlichen durch Hypoxämie, Hyperkapnie und
gemischte Azidose auszeichnet (12). Eine einheitliche Definition der Asphyxie existiert nicht. Das American College of Obstetricians and Gynecologists empfiehlt jedoch, den Begriff nur zu verwenden, wenn sämtliche der folgenden Kriterien erfüllt
sind: Nabelschnurarterien-pH < 7.00, Apgar 0-3 für mehr als 5 Minuten, neurologische Auffälligkeiten und Multiorgandysfunktion (13). (9)
!
-!+!-!
3.1.3 Medizinische Probleme hypotropher Neugeborener und Frühgeborener
Grundsätzlich sind Geburtsgewicht und Reifegrad eines Neugeborenen entscheidend für dessen medizinische Probleme. Während die Schwierigkeiten hypotropher
Neugeborener meist aus einer intrauterinen Mangelernährung (v.a. Hypoxie und Hypoglykämie) resultieren, kämpfen Frühgeborene hauptsächlich mit Problemen, die
sich aus ihrer Unreife ergeben. Tabelle 3 listet die wichtigsten Gefährdungen eines
Frühgeborenen auf (8):
Bereich
Probleme
Temperaturregulation
Hypothermie, Hyperthermie, Hypoxie, Azidose
Atmung
Surfactantmangel, Asphyxie, Apnoeanfälle, Schocklunge
Zirkulation
Schock, Rechts-links-Shunt, Persistierender Ductus arteriosus (PDA),
Ischämie,
Hirnblutung,
periventrikuläre
Leukomalazie,
nekrotisierende
Enterokolitis
Ernährung
Katabolismus, Aspiration, Subileus
Stoffwechsel
Hypoglykämie, Hypokalzämie, Hypoproteinämie, Ikterus, Anämie
Ausscheidung
Ödeme, Elektrolytimbalanzen
Immunität
Pneumonie, Sepsis, Meningitis
Tabelle 3: Gefährdungen des Frühgeborenen
3.1.4 Mortalität und Grenze der Überlebensfähigkeit
Gemäss Definition der WHO kann zwischen neonataler Mortalität (in den ersten 28
Lebenstagen Gestorbene je 1000 Lebendgeborene) und perinataler Mortalität (vor
und während der Geburt und in den ersten 7 Tagen nach der Geburt Gestorbene
oder Totgeborene und in den ersten 7 Lebenstagen Gestorbene je 1000 Lebendund Totgeborene) unterschieden werden. (7)
Unter optimalen Bedingungen liegt die Grenze der Überlebensfähigkeit heute bei 22
vollendeten SSW (14), wobei die Überlebenschance mit jeder SSW rapide zunimmt.
Als prognostisch günstige Faktoren für das Überleben haben sich erwiesen: weibliches Geschlecht (15-17), pränatale Steroidbehandlung (15; 17-19), keine Chorioamnionitis (19) und Surfactant (16; 19). Prognostisch ungünstig sind fetale Wachstumsretardierung (20; 21), männliches Geschlecht (22), Hypothermie (22), persistierende Bradykardie (22) und pathologische Plazentaveränderungen (23).
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3.1.5 Herausforderungen und Grenzen der Neugeborenenintensivmedizin
Die Natur des Kindes weist altersabhängig ethisch relevante Besonderheiten auf,
welche bei Neugeborenen und Säuglingen besonders stark ausgeprägt sind. So befinden sich Kinder mitten in einem körperlichen, seelischen und psychischen Entwicklungsprozess, welcher die Abschätzung des Ausmasses einer aktuellen funktionellen Schädigung körperlicher Funktionen sowie einer längerfristigen Prognose erschwert. Bei Neugeborenen und Säuglingen sind viele Funktionen noch nicht manifest und können erst im Verlauf ihrer Entwicklung beurteilt werden. Ausserdem besteht in vielen Bereichen, vor allem beim kindlichen Nervensystem, grosses Erholungspotential. Des Weiteren fehlen Hinweise auf einen mutmasslichen Patientenwillen bezüglich der medizinischen Behandlung. Bei Neugeborenen und Säuglingen gibt es auch keinerlei biographische Anhaltspunkte für Vermutungen zur subjektiven Einschätzung der Lebensqualität durch den Patienten. Nicht zuletzt sind Kinder
biologisch, psychisch, sozial und rechtlich in höchstem Mass von ihren Eltern abhängig, sodass die Folgen medizinischer Behandlungsentscheide bei ungünstiger Prognose die Eltern sehr direkt und unter Umständen lebenslang betreffen. (24)
Die neonatologische Intensivmedizin stösst dort an ihre Grenzen, wo die Sinnfrage
einer medizinischen Massnahme in den Vordergrund rückt. Immer öfter lässt der
schnelle medizinische Fortschritt die Kritik laut werden, dass der medizinische Ehrgeiz Überhand nehme und in einem „Terror der Humanität“ (25) ende, hinter welchem das eigentliche Leiden des Patienten vergessen werde. Gibt es bei sehr unreifen Frühgeborenen eine „biologische Grenze“ für den sinnvollen Einsatz einer künstlichen Beatmung? Wann gilt eine Prognose als infaust und ein Abbruch lebenserhaltender Massnahmen als gerechtfertigt? Welche ethischen Verpflichtungen haben
Ärzte gegenüber den Patienten und ihren Angehörigen?
Generell gültige Antworten auf solche Fragen gibt es nicht; jeder Patient und jedes
Problem sollte individuell betrachtet, diskutiert und im Konsens gelöst werden. Persönliche Einstellungen dazu können abhängig von eigenen Wertvorstellungen, Religion und Kultur weit auseinanderklaffen (26; 27). Innerhalb Europa bestehen landesabhängig sowohl konservative („preserving life at any cost“) als auch liberale („proquality-of-life“) Einstellungen zur Lebenserhaltung (28). Leitlinien zur Behandlung
Frühgeborener an der Grenze der Lebensfähigkeit beruhen zwar weitgehend auf
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denselben Prinzipien; dennoch sind nationale Unterschiede vom ethisch Gebotenen
auch hier deutlich erkennbar (29).
3.1.6 Bedeutung der Medizinethik für die Neonatologie
Der Konflikt zwischen den medizinethischen Prinzipien der Hilfeleistung und Schadensvermeidung widerspiegelt sich auch in der ärztlichen Verpflichtung, „menschliches Leben zu schützen, Gesundheit zu fördern und zu erhalten, Krankheiten zu
behandeln, Leiden zu lindern und Sterbenden beizustehen“ (30)2. Auch der hippokratische Eid stellt klare Forderungen an den Arzt: „Ich werde niemandem, auch auf eine Bitte nicht, ein tödlich wirkendes Gift geben und auch keinen Rat dazu erteilen
[...].“ Und: „In welches Haus immer ich eintrete, eintreten werde ich zum Nutzen des
Kranken, frei von jedem willkürlichen Unrecht und jeder Schädigung und den Werken
der Lust an den Leibern von Frauen und Männern, Freien und Sklaven.“ (31)
Die Unantastbarkeit der Menschenwürde soll Voraussetzung medizinischen Eingreifens sein. Die Standesordnung der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) sowie die medizinisch-ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie
der medizinischen Wissenschaften (SAMW) beziehen dazu folgende Stellung:
„Jede medizinische Behandlung hat unter Wahrung der Menschenwürde und
Achtung der Persönlichkeit, des Willens und der Rechte der Patienten und
Patientinnen zu erfolgen.“ (30)3
„ Die Würde ist mit dem Menschsein gegeben, ist also unabhängig von der
Bewusstseinslage eines Menschen oder einem bestimmten Kontext. In diesem Sinn
ist Würde unverlierbar und muss bedingungslos respektiert werden. In Situationen
der Schwäche – beispielsweise bei fortgeschrittener Erkrankung und im Sterben – ist
sie allerdings leicht verletzbar. Die Orientierung an der Würde des Patienten zeigt
sich insbesondere darin, dass die Behandelnden und Begleitenden:
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– den unheilbar kranken oder sterbenden Patienten in seiner Einzigartigkeit sehen und ihm individuell begegnen;
– der besonderen Verletzlichkeit des Patienten sowohl im Verhalten als auch in
jeder Form der Kommunikation Rechnung tragen;
– sich auf Fragen von Sinn und Sinnlosigkeit sowie Endlichkeit einlassen und
dem Patienten die Möglichkeit geben, auch existentielle Fragen anzusprechen.
Die Achtung der Würde einer Person schliesst die Respektierung seiner Autonomie
ein.“ (32)
Die moralische und rechtliche Entscheidungsverantwortung ist unteilbar und liegt im
Einzelfall bei dem für die Behandlung verantwortlichen Arzt (33). Die Eltern haben
das Recht, im Rahmen der ihnen zumutbaren Belastung in den Entscheidungsprozess eingebunden zu werden: Sie dürfen bzw. sollen über die Zustimmung oder
Ablehnung einer vorgeschlagenen Behandlung für ihr Kind entscheiden. Zur Unterstützung der Entscheidungsfindung können medizinethische Richtlinien konsultiert
oder im Rahmen eines Ethikkonsils eine professionelle ethische Beratung in Anspruch genommen werden. Im Ethikkonsil auf der NIPS haben der systematische
Perspektivenwechsel4 und der Vier-Prinzipien-Ansatz eine wichtige Bedeutung (34).
Gemäss Reiter-Theil (35) können die Anlässe für Anfragen von Klinischen Ethikkonsultationen („Clinical Ethics Consultation“) in vier Kategorien abstrahiert werden:
– Unsicherheit in der ethischen Beurteilung einer klinischen Frage (z.B. Handeln
im besten Interesse eines urteilsunfähigen Patienten)
– Konflikt zwischen ethischen Verpflichtungen bzw. Prinzipien (z.B. Pflicht zur Hilfeleistung versus Wunsch des Patienten nach Therapiebegrenzung)
– Dissens
über
eine
klinisch
relevante
ethische
Frage
(z.B.
Thera-
piebegrenzungsmassnahmen bei infauster Prognose)
– Probleme aus der Haltung bzw. Kooperation des Kranken oder der Angehörigen (z.B. Selbstgefährdung des Patienten durch Nichtbefolgung eines ärztlichen Rates)
Ziel der professionellen ethischen Beratung ist die Unterstützung des Entscheidungsfindungsprozesses. Das Vorgehen auf der NIPS arbeitet darauf hin, eine argumentativ möglichst gut abgestützte gemeinsame Linie für das weitere Vorgehen zu formulieren. Dabei wird die Verantwortung für die Entscheidung nicht an eine Ethik!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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fachperson oder eine „Kommission“ delegiert; die Entscheidungsverantwortung verbleibt vielmehr bei den klinischen Fachpersonen und den Eltern des Patienten, soweit diese dazu in der Lage sind.
3.2 Ethik
3.2.1 Definitionen
Der Begriff Moral subsumiert Urteile, Regeln und Haltungen, die das menschliche
Verhalten regeln. Die Inhalte der moralischen Normen sind einem zeitlichen Wandel
unterworfen, erheben aber immer Anspruch auf allgemeine Verbindlichkeit. (36)
Die Ethik befasst sich als wichtiges Teilgebiet der Philosophie mit der Analyse und
Begründbarkeit von Moral und den damit verbundenen Werten, Normen und Regeln,
die das alltägliche Leben bestimmen. Im Zentrum steht demnach die Frage, was in
einer bestimmten Situation zu tun ist. Ziel des ethischen Diskurses ist es, Entscheidungen und Handlungen durch moralisches Argumentieren zu rechtfertigen. Am
häufigsten wird die deontologische Hintergrundtheorie der utilitaristischen gegenübergestellt, um Handlungsanleitungen zu begründen. Während bei der ersten vereinfacht gesagt vor allem die möglichen Konsequenzen, insbesondere der Nutzen
einer Handlung als moralisch relevant angesehen werden, beurteilt letztere eine
Handlung nach ihrem intrinsischen Charakter bzw. danach, ob sie einem anerkannten moralischen Prinzip folgt.
Die Medizinethik beschäftigt sich mit dem ärztlichen Ethos im Zusammenhang mit
Problemen von Krankheit und Gesundheit, Leben und Tod, insbesondere soweit sie
die Rechte und Menschenwürde von Patienten betreffen. Sie umfasst eigene Forschung, zum Beispiel über ethische Herausforderungen in der Behandlung von
Schwerkranken, Theoriebildung, Vermittlung von Wissen, Beratung u.a.m. (36; 37)
Oft bedarf es bei medizinethischen Entscheidungen in der Patientenversorgung der
Mitbeteiligung mehrerer Personen, auch des Patienten. Gemäss Schweizerischem
Zivilgesetzbuch ist jeder urteilsfähig, „dem nicht wegen seines Kindesalters oder infolge von Geisteskrankheit, Geistesschwäche, Trunkenheit oder ähnlichen Zuständen die Fähigkeit mangelt, vernunftgemäss zu handeln.“ (4)5 Grundsätzlich wird
die Urteilsfähigkeit vermutet, muss für die konkrete Situation aber immer neu beurteilt
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werden. Einerseits setzt sie die Fähigkeit voraus, die Realität wahrzunehmen und
sich Urteil und Wille zu bilden (Erkenntnisfähigkeit), andererseits die Fähigkeit, dem
Willen entsprechend zu handeln (Steuerungsfähigkeit). Eine urteilsfähige Person
muss Informationen in Bezug auf eine zu fällende Entscheidung also verstehen, rational gewichten, Konsequenzen alternativer Möglichkeiten richtig abwägen und ihre
eigene Wahl äussern können. (1)
Schwerwiegende Therapieentscheidungen von ethischer Tragweite sollten idealerweise im Diskurs mit allen Beteiligten getroffen werden. Das bedeutet, dass nicht nur
das behandelnde Team und der Patient, sondern auch dessen Bezugspersonen einzubeziehen sind. In diesem Zusammenhang wird der Begriff der Autorität – aufgesplittet in verschiedene, gleichwertig angeordnete Unterformen – gemäss ReiterTheil et al. (38) dazu verwendet, die Relevanz bzw. Stärken der einzelnen am Entscheidungsprozess beteiligten Personen in ihrer Funktion hervorzuheben:
– Authority of Knowledge: Wissen über private Angelegenheiten des Patienten
(meist Angehörige) oder medizinische Belange (meist Medizinalpersonal)
– Authority of Good-Life Judgement: Wissen über Motivation, Glaube, Lebenseinstellung des Patienten (sehr nahestehende Angehörige)
– Authority of Decision-Making: Fähigkeit, Behandlungsentscheide im Namen des
Patienten zu treffen (Angehörige, oft geteilt mit Medizinalpersonal)
– Authority of Procedure: Fähigkeit zur Gestaltung der Entscheidungsregeln und
des Entscheidungsprozesses (Medizinalpersonal, Angehörige, Mediator)
– Authority of Action: Fähigkeit zum praktischen Handeln (Angehörige, Medizinalpersonal)
Das Konzept wurde für die Erwachsenenmedizin entwickelt. Beim kindlichen Patienten sind in der Regel die Eltern sorge- und entscheidungsberechtigt. Ihre „Autorität“
kann analog differenziert werden. Ihre Rechte, bei Therapieentscheidungen einbezogen zu werden bzw. zuzustimmen oder auch nicht, sind dabei klar geregelt. Inwieweit
Eltern, gerade bei schwerkranken Neugeborenen, diese auch wahrnehmen können,
kann in der Praxis jedoch stark variieren.
3.2.2 Die vier Prinzipien der Medizinethik
In der Medizinethik hat sich der Vier-Prinzipien-Ansatz nach Beauchamp und Childress international durchgesetzt (3):
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– Respekt vor der Autonomie des Patienten („Respect for Autonomy“)
– Vermeidung von Schaden („Nonmaleficience“)
– Hilfeleistung („Beneficience“)
– Gerechtigkeit („Justice“)
Die Einschätzung darüber, ob einem Kind durch eine bestimmte Massnahme eher
geholfen oder nur sein Leiden verstärkt bzw. verlängert wird, ist eine ständige Gratwanderung. So steht auf der einen Seite das medizinische Fachpersonal, welches
primär einen Heilungs- und Linderungsauftrag hat (Prinzip der Hilfeleistung) und
gleichzeitig dem Patienten durch die therapeutischen Massnahmen nur soviel potentielles Leid zumuten darf, als dadurch der zu erwartende Nutzen nicht überstiegen
wird (Prinzip der Schadensvermeidung). Auf der anderen Seite stehen die Eltern,
welche für ihr Kind als entscheidungsautonome Personen auftreten (Prinzip des
Respekts vor der Autonomie). Schliesslich kann eine gelegentlich auftretende beschränkte Verfügbarkeit intensivmedizinischer Möglichkeiten im klinischen Alltag eine
Rolle spielen. In Ländern mit entwickeltem Gesundheitswesen handelt es sich dabei
eher um ein Organisationsproblem, welches durch die Bildung eines regionalen Verbundes verschiedener Neugeborenenintensiveinheiten gelöst werden kann, so dass
ethische Dilemmata der Priorisierung vermieden werden können (39). Bei personeller
oder apparativer Überlastung können hierbei zusätzlich eingewiesene Patienten auf
die benachbarten Kliniken verteilt werden, um die gleiche Versorgung aller Patienten
ohne Rücksicht auf Schweregrad der Erkrankung oder Prognose zu gewährleisten
(Prinzip der Gerechtigkeit).
Beauchamp und Childress weisen ausdrücklich darauf hin, dass die vier Prinzipien
keiner feststehenden Prioritätensetzung folgen und stets im Einzelfall entschieden
werden muss, welches Prinzip vorrangig ist:
„A composite theory permits each basic principle to have weight without assigning a
priority weighting or ranking. Which principle overrides in a case of conflict will
depend on the particular context, which always has unique features.“ (3)
Die fehlende Anordnung der vier medizinethischen Prinzipien in eine hierarchische
Struktur, stellt Schwierigkeit und Vorteil zugleich dar. Zum einen bietet der Ansatz
Spielraum, je nach Situation ein anderes Prinzip in den Vordergrund zu stellen. Zugleich muss aber die Freiheit, die sich dadurch ergibt, mit dem Problem erkauft werden, dass bei gleicher Gewichtung zweier Prinzipen ein ethisches Dilemma ent!
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stehen kann. Prinzipienethik verlangt deshalb individuelle Kompetenz und Urteilskraft
der Akteure zur moralisch richtigen Identifikation, Interpretation und Gewichtung der
Entscheidungsfaktoren, um schliesslich einen ethischen Konflikt zu lösen. (34)
3.2.3 Palliative Care
Die WHO definiert Palliative Care als aktive und ganzheitliche Versorgung von Patienten mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung, in welcher die Verbesserung der Lebensqualität durch Leidensminderung
und die Beherrschung von Schmerzen sowie anderen physischen, psychischen und
spirituellen Problemen durch ein interdisziplinäres Team höchste Priorität hat. Sterben und Tod werden dabei als normale, zum Leben gehörige Vorgänge akzeptiert.
Der Patient, seine Angehörigen und alle Mitbeteiligten werden als Einheit („unit of
care“ (38)) verstanden, welche in dieses Konzept eingeschlossen sind. Palliative
Care schliesst lebensverlängernde Therapien und Untersuchungen zum besseren
Verständnis der aktuellen klinischen Problematik nicht aus. (40)
Lebensqualität ist individuell und wird von jedem anders wahrgenommen. Die SAMW
betont in ihren medizinisch-ethischen Richtlinien „Grenzfragen der Intensivmedizin“
daher:
„Die voraussichtliche Lebensqualität des Patienten sollte ausschliesslich aus dessen
Perspektive beurteilt werden und nicht aus der Sicht seiner Angehörigen oder des
betreuenden Teams.“ (5)
Therapieziele werden grundsätzlich primär kurativ formuliert. Eine akute Verschlechterung bzw. eine fehlende Besserung des Gesundheitszustandes dahingehend, dass die Prognose des Patienten als infaust eingeschätzt werden muss,
kann eine Neuausrichtung der Therapie mit prioritärer Leidensminderung („redirection of care“) nötig machen. Hierzu beziehen die SAMW sowie die Swiss Society of
Neonatology (SSN) folgende Stellung:
„Angesichts
des
Sterbeprozesses
kann
der
Verzicht
auf
lebenserhaltende
Massnahmen oder deren Abbruch gerechtfertigt oder geboten sein. Bei der
Entscheidfindung
spielen
Kriterien
wie
Prognose,
voraussichtlicher
Behandlungserfolg im Sinne der Lebensqualität sowie die Belastung durch die
vorgeschlagene
Therapie
eine
Rolle.
Bei
Neugeborenen,
Säuglingen
und
Kleinkindern gelten grundsätzlich die gleichen Überlegungen. Erschwerend ist
!
-!$)!-!
allerdings der Umstand, dass eine Orientierungsmöglichkeit am mutmasslichen
Willen oder der Persönlichkeit entfällt. Der Einsatz belastender Massnahmen zur
Aufrechterhaltung von Vitalfunktionen muss deshalb vor allem von der Prognose
abhängig gemacht werden. [...]“ (41)
„Erfahrungsgemäss werden Indikationen zu intensivmedizinischen Aktivitäten bei
jüngeren Menschen grosszügiger gestellt. Deshalb muss die Angemessenheit
intensivmedizinischer Massnahmen in regelmässigen Intervallen überprüft werden
("best interest" des Patienten). Dies gilt ganz speziell bei Neugeborenen und
Frühgeborenen,
die
selbst
bei
ausgedehnten
zerebralen
Störungen
durch
intensivmedizinische Massnahmen am Leben gehalten werden können. Bei der
Entscheidungsfindung muss insbesondere auch die künftige Lebensqualität des
Patienten mitberücksichtigt werden. Die Konsensfindung kann durch Einholen einer
ärztlichen Zweitmeinung erleichtert werden.“ (5)
„[...] Vielmehr sollte für jedes einzelne Kind, bei dem durch eine schwere
Hirnschädigung die Entwicklung zur Kommunikationsfähigkeit und zu einer
minimalen Selbstständigkeit in Frage gestellt ist, aufgrund seiner individuellen
Prognose darüber entschieden werden, ob eine Modifikation des Therapiezieles [...]
angemessen
ist.
Dabei
ist
der
voraussehbare
Gewinn
an
Lebensfreude,
Beziehungsmöglichkeiten und Erlebnisfähigkeit, der einem Kind durch eine volle
medizinische Therapie ermöglicht werden kann, gegen die Belastung abzuwägen,
die in Form von Schmerzen, Diskomfort und Einschränkungen mit dieser Therapie
verbunden ist.“ (24)
„Life support is continued as long as there is reasonable hope for survival and the
infant’s burden of intensive care is acceptable. If, on the other hand, the health care
team and the parents have to recognise that in the light of a very poor prognosis the
burden of the currently used therapies has become disproportionate, intensive care
measures are no longer justified and other aspects of care (e.g., relief of pain and
suffering) are the new priorities (i.e., redirection of care). If a decision is made to
withhold or withdraw life- sustaining therapies, the health care team should focus on
comfort care for the dying infant and support for the parents.“ (42)
Wenn im Rahmen der Palliative Care eine Therapie unterlassen („withhold“) oder
abgebrochen („withdraw“) wird , kann der Sterbeprozess in Gang gesetzt oder beschleunigt werden. Unterschieden werden muss in diesem Fall zwischen direkter
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aktiver, indirekter aktiver und passiver Sterbehilfe sowie der Beihilfe zum Suizid:
Während die direkte aktive Sterbehilfe die gezielte Tötung zur Verkürzung des Leidens eines anderen Menschen zum Ziel hat, wird bei der indirekten aktiven Sterbehilfe die verkürzte Lebensdauer als Nebenwirkung leidensmindernden Massnahme in
Kauf genommen. Passive Sterbehilfe bedeutet den Verzicht auf die Aufnahme oder
den Abbruch von lebenserhaltenden Massnahmen. Bei der Suizidbeihilfe wird dem
Suizidwilligen die tödliche Substanz vermittelt, die er aber ohne Fremdeinwirkung
selbst einnimmt. (43)
Direkte aktive Sterbehilfe ist in der Schweiz nach Artikel 111 (Vorsätzliche Tötung),
113 (Totschlag) und 114 (Tötung auf Verlangen) des Schweizerischen Strafgesetzbuches verboten (44). Indirekte aktive und passive Sterbehilfe sind gesetzlich nicht
ausdrücklich geregelt, gelten grundsätzlich aber als erlaubt und sind gemäss SAMWRichtlinien im Rahmen der „Komforttherapie“ gerechtfertigt „auch wenn sie lebensverkürzend wirken könnten“(5). Die Beihilfe zum Suizid bewegt sich von allen Formen der Sterbehilfe am meisten in einer juristischen Grauzone und wird in der
Schweiz geduldet, solange diese Hilfe nicht „aus selbstsüchtigen Beweggründen“
(44)6 geleistet wird. Nach den SAMW-Richtlinien ist die Beihilfe zum Suizid „nicht Teil
der ärztlichen Tätigkeit“(41).
Trotz den vorliegenden Definitionen des Begriffs „Sterbehilfe“ kann rein äusserlich
betrachtet dieselbe Massnahme als direkte aktive oder als indirekte aktive Sterbehilfe
eingestuft werden; es ist allein die zur Massnahme führende Intention, die hier den
ethischen und auch rechtlichen Unterschied ausmacht. So wird beispielsweise die
Gabe eines starken Opiats zur Schmerzlinderung als (legale) indirekte aktive Sterbehilfe bezeichnet, wenn dabei die Beschleunigung des Sterbeprozesses nur als Nebenwirkung in Kauf genommen wird. Wird das Opiat aber primär in der Absicht verabreicht, das Leben des Patienten zu verkürzen, so betreibt der Verabreichende direkte aktive Sterbehilfe und begeht somit eine Straftat.
Immer wieder gibt es Situationen, in denen die Zuordnung einer palliativen Massnahme zu einer bestimmten Form von Sterbehilfe Mühe bereitet. So wird beispielsweise die Einstellung einer begonnenen mechanischen Ventilation von Ärzten eher
als aktive Sterbehilfe betrachtet als deren Unterlassung, da sie im Gegensatz zu letzterer mit einer aktiven Handlung einhergeht. Die Angst vor ungerechtfertigten oder
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gar illegalen Entscheidungen kann bei den Behandelnden zu starken emotionalen
Belastungen führen („moral distress“ (45)) und als Folge davon Kompromisslösungen
(z.B. nicht-invasive statt invasive Ventilation), das Hinausschieben der Entscheidung
und schliesslich eine Leidensverlängerung beim Patienten nach sich ziehen. (46)
Ein Grund für einen manchmal zu restriktiven Einsatz therapiebegrenzender Massnahmen könnten unter anderem auch Schwierigkeiten im Umgang mit dem Begriff
„Sterbehilfe“ selbst sein. Während der in der Vergangenheit angewendete Begriff der
„Euthanasie“ durch die grausame Ermordung tausender Patienten im nationalsozialistischen Deutschland einen semantischen Wechsel erfahren hat und deshalb heute
nicht mehr verwendet wird (46), ist auch der heute übliche Begriff der Sterbehilfe
nicht frei von einer negativen Konnotation, da er oft unbewusst mit einer illegalen
Handlung assoziiert wird. Auch Begriffe wie „Abbruch“ oder „Begrenzung“ sollten nur
vorsichtig angewendet werden, da sonst leicht der Eindruck entstehen könnte, dass
„nichts mehr gemacht“ würde. Es wird daher zunehmend empfohlen, statt der Rede
von „Sterbehilfe“ doch eine klare deskriptive Terminologie wie z.B. „Beendigung“ oder „Unterlassung“ von Massnahmen zu wählen (47).
In den medizinisch-ethischen Richtlinien zur Behandlung und Betreuung von zerebral
schwerst geschädigten Langzeitpatienten gibt die SAMW Anhaltspunkte für den richtigen Umgang mit Patienten und Angehörigen in einem palliativen Setting.7 Darin
werden die gezielte Suche und Behandlung von Beschwerden, die kontinuierliche
Pflege sowie die Wichtigkeit einer ruhigen, warmen Atmosphäre und menschlicher
Nähe hervorgehoben. Betont wird aber auch die Begleitung und Beratung von Angehörigen, welchen genug Zeit eingeräumt werden soll, damit eine Akzeptanz der Situation reifen kann. Eine besondere Stellung nimmt die Versorgung Neugeborener mit
Flüssigkeit und Nahrung ein, auf welche nur dann verzichtet werden darf, wenn die
Etablierung einer enteralen Ernährung mit grossen, belastenden Eingriffen verbunden oder überhaupt nicht möglich ist. Eine optimale Sedation ist unter solchen Umständen unabdingbar.
3.2.4 Dissens
Nicht immer sind sich die Entscheidungsträger einig darüber, welche Massnahmen
für das Neugeborene sinnvoll und tragbar sind. Prallen unterschiedliche Werte!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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haltungen und ethische Sichtweisen aufeinander und kann in einer gewissen Frage
keine Einigkeit erzielt werden, so entsteht Dissens (lat. für dissensus = Uneinigkeit).
Sellmaier definiert ethischen Dissens als „Handlungskonflikt eines Akteurs beziehungsweise mehrerer Personen bezüglich der richtigen und moralisch angemessenen Handlungsweise in einer konkreten Situation“ (48).
Oft ist Dissens der Grund dafür, dass Entscheidungen hinausgezögert und das Leiden von Patienten verlängert wird (45). Weitreichende Entscheidungen, z.B. zur Umstellung eines Therapieziels von kurativ auf palliativ, sollten in Ruhe getroffen und
dafür soviel Zeit wie möglich eingeräumt werden. Gleichzeitig ist aber ein möglichst
rascher Entscheid anzustreben, um dem Patienten unnötiges Leiden zu ersparen.
Zum richtigen Verhalten in Entscheidungssituationen bietet die SAMW in diversen
Richtlinien Hilfestellung.8 So ist die Rede davon, dass die Angehörigen und das gesamte Behandlungsteam in den Entscheidungsprozess miteinbezogen bzw. Entscheide im Konsens aller getroffen und schriftlich festgehalten werden sollen, sodass
diese von den Beteiligten akzeptiert, möglichst mitverantwortet und auch später noch
nachvollzogen werden können. Bei unmündigen Personen gilt grundsätzlich der Wille
des gesetzlichen Vertreters (in der Regel die Eltern), welche in ihrer Entscheidung
aber an die wohlverstandenen Interessen des Kindes gebunden sind. Sie können bei
medizinischen Angelegenheiten also nur in indizierte Eingriffe einwilligen und keine
indizierten Eingriffe verweigern bzw. nicht indizierte Eingriffe nicht verlangen. Die
letzte Entscheidung liegt bei dem direkt verantwortlichen Arzt, wobei dieser nicht dazu verpflichtet werden kann, Massnahmen zu ergreifen oder fortzusetzen, die nach
seiner Meinung therapeutisch sinnlos sind. Bei Dissens in lebenswichtigen Entscheiden sind zuerst alle Möglichkeiten der Vermittlung (z.B. Ethikkonsile, ärztliche
Zweitmeinung) auszuschöpfen. Bei fehlender Einigung ist die Vormundschaftsbehörde einzubeziehen – eine Option, die in der Praxis erhebliche Probleme für die
Beziehung zu den Eltern mit sich bringen kann. Falls in einer Notfallsituation für diese Schritte keine Zeit bleibt, sind Massnahmen auch gegen den Willen der gesetzlichen Vertreter durchzuführen. In den SAMW-Richtlinien über Reanimationsentscheidungen ist folgendes festgehalten:
„Gelegentlich fordern Patienten oder Angehörige Reanimationsversuche auch in
Situationen, in welchen diese aus medizinischer Sicht nicht indiziert sind. [...] Solche
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Situationen sind ein Indiz für einen erhöhten Bedarf an Information. [...] Bei
Meinungsverschiedenheiten
innerhalb
des
Betreuungsteams
muss
sorgfältig
abgeklärt werden, worauf diese beruhen. Unterschiedliche Wertvorstellungen und
Handlungsoptionen
sollen
diskutiert
werden.
In
Konfliktsituationen
sollte
professionelle Unterstützung gesucht werden.“ (49)
4 Methodik
4.1 Ausgangslage
Im Rahmen des enormen technischen und intellektuellen Fortschritts der Medizin tritt
insbesondere im Bereich der Spitzen- und Intensivmedizin zunehmend die Relevanz
ethischer Fragen und Herausforderungen im medizinischen Alltag ins Bewusstsein
medizinisch tätiger Fachpersonen. Das wachsende Interesse am komplexen Gebiet
der Medizinethik führt unweigerlich zu einer grösseren Nachfrage nach geeigneten
systematischen Studien, welche die Thematik nicht nur als abstrakte Diskussion abhandeln, sondern problemorientierte, im klinischen Umfeld anwendbare Ergebnisse
und Empfehlungen liefern. Die empirische Forschung ist in diesem Bereich derzeit
aber in vielen europäischen Ländern noch unterentwickelt, was auf eine zu träge
Schaffung ethischer Beratungsangebote für die Klinik sowie eine mangelnde Zusammenarbeit zwischen den genannten Angeboten und der Forschung zurückgeführt wird (50).
Die Forderung nach praktikablen Empfehlungen für den klinischen Alltag verlangt
nach einem interdisziplinären Forschungsansatz, in welchem normativ-ethische Analysen optimal mit klinischen Daten verflochten werden. Gemäss Reiter-Theil und
Agich (50) kann dieses Ziel durch die pluralistische Verwendung methodischer Ansätze erreicht werden, wobei qualitative Studien einem explorativen Zweck sowie der
Generierung neuer Hypothesen dienen, während quantitative Studien zum Ziel haben, bereits bestehende Theorien zu überprüfen.
4.2 Darstellung verwendeter Forschungsansätze
4.2.1 Der „Embedded Researcher“
Der Ansatz des „Embedded Researcher“ soll die Medizinethik darin unterstützen,
empirische und theoretische Forschung zu integrieren, um eine Verbindung zwischen
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klinischer Realität und ethischen Konzepten herzustellen. Als integratives Forschungsmodell vereint dieser Ansatz den Vorteil objektiver Betrachtungsweisen
quantitativer Studien mit der explorativen und pragmatischen Verfahrensweise qualitativer Studien. Ziel ist es, durch Integration und Modifikation bekannter qualitativer
Methodologien wie teilnehmende Beobachtung („participant observation“), Interviewstudien oder Feldforschung sowie der rigorosen Einhaltung methodischer Vorgehensweisen bei der Beobachtung und Dokumentation tiefere Einblicke in die klinische Realität zu gewinnen und auf diese Weise die eigentliche ethische Problematik
besser aufspüren zu können. Ähnlich wie in der Feldforschung ist der Forscher in
den klinischen Kontext eingebunden, in seiner Arbeit aber unabhängig (d.h. ohne
klinische Aufgaben) und kann Daten erheben, ohne klinische Abläufe zu stören oder
als „Fremdkörper“ auf Station zu irritieren. Die Datenqualität ist abhängig von der
optimalen Einbindung des Forschers ins klinische Team sowie von seinen interdisziplinären Fähigkeiten: Dokumentationsdisziplin, das richtige Gespür, durch Interviews und andere Aktivitäten an Informationen zu gelangen, ohne dabei die klinische
Routine zu stören und die totale Zurückhaltung wertender und interventioneller Aktivitäten. Eine entsprechende Vorbereitung des „Embedded Researchers“ zur Erlangung der nötigen Kompetenzen ist dabei Voraussetzung. (51)
Das Modell des „Embedded Researcher“ hat sich in mehreren klinischen Studien mit
prospektiven Fallserien sowohl in der Neonatologie (52), als auch in der Intensivmedizin (47) und der Onkologie (53) als methodischer Ansatz bereits bewährt.
4.2.2 Qualitative Inhaltsanalyse
Die qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring (54) hat zum Ziel, Kommunikationsmaterial systematisch zu bearbeiten und grosse Materialmengen auf die wesentlichen Inhalte zu kürzen. Dabei steht sie in der Tradition der Hermeneutik, deren Aufgabe es ist, sinnhafte Realität bzw. menschliches Verhalten zu verstehen. Um der
Interpretationsbedürftigkeit und Bedeutungsfülle des sprachlichen Materials gerecht
zu werden, sollte dabei nicht nur der Inhalt widergespiegelt werden, sondern es sollen auch formale Aspekte und latente Sinngehalte dargestellt werden.
Nach Mayring soll ein allgemeines Ablaufmodell9 zum inhaltsanalytischen Vorgehen
helfen, die Systematik beizubehalten und die Analyse dadurch verständlich, nach!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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vollziehbar und intersubjektiv überprüfbar zu machen. Im Zentrum steht dabei immer
die Entwicklung eines Kategoriensystems als entscheidendes Kriterium zur Vergleichbarkeit der Ergebnisse und der Abschätzung der Reliabilität der Analyse. Die
Anbindung der Verfahren am konkreten Gegenstand der Analyse hat Vorrang, d.h.
das Ablaufmodell der Analyse wird im Einzelfall an das jeweilige Material und die
jeweilige Fragestellung angepasst. Dabei können auch quantitative Analyseschritte
eingebaut werden. Die Einschätzung der Ergebnisse nach den Gütekriterien „Objektivität, Reliabilität und Validität“ wird in diesem Zusammenhang als besonders wichtig
erachtet.
4.2.3 Kasuistik
Der kasuistische Ansatz ist aus der Überlegung heraus entstanden, dass seriöse
moralische Entscheidungsfindung nur möglich ist, wenn wir ein inniges Verständnis
bestimmter Situationen erarbeiten und davon ausgehend einschätzen können, für
welche ähnlichen Fälle dieses Verständnis relevant sein könnte. Sie stützt sich daher
nicht auf Prinzipien oder Theorien, sondern beruht auf der praktischen Entscheidungsfindung im Einzelfall sowie dem Vergleich mit ähnlichen Fällen (55; 56).
Dabei dienen sogenannte „paradigmatische Fälle“ („paradigm cases“) als Ausgangspunkt für moralische Reflexion und Entscheidungsfindung, welche auf Fälle mit ähnlichem Problemcharakter übertragen werden. Geschieht dies bei einer Vielzahl von
Fällen, so können beständige Elemente generalisiert werden und sich unter Einbezug allgemein akzeptierter Wertvorstellungen als so genannte Maxime in der Gesellschaft etablieren. Die Anwendung von Prinzipien ist für die kasuistische Denkweise
zweitrangig, dient jedoch der Argumentation im Einzelfall. (57) Die gelungene Kombination der kasuistischen Betrachtung mit der Reflexion ethischer Prinzipien sowie
ein differenzierter Perspektivenwechsel können als Kennzeichen eines guten Ethikkonsils gelten (34).
Im Buch „Methods in medical ethics“ definiert Jonson drei Schritte, welche für eine
kasuistische Argumentation wichtig sind: 1. Erkennen und Herausfiltern von Problemen und Umständen, welche für eine allgemeine ethische Betrachtung relevant
sind. 2. Gewichtung der involvierten ethischen Prinzipien durch ganzheitliche und
kontextorientierte Betrachtung der Problematik unter Einbezug aller Perspektiven
(„circumstances make the case“). 3. Argumentation durch Vergleich analoger Fallbeispiele, in denen sich eine gewisse moralische Denkweise bewährt hat. Der Kritik
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von G.E. Moore, Kasuistik sei „much less respectable“ (58), weil sie den Einzelfall
nicht klar von allgemeinen Prinzipien trenne, entgegnet Jonsen mit den Worten „casuistry is ethics respecting the moral dimensions of the gritty stuff of daily life“. In einem Punkt stimmen aber beide überein: „Ethics cannot be complete without it.“(58).
(59)
4.3 Studiendesign und Vorgehensweise
Die vorliegende Arbeit hat zum Ziel, Situationen mit Dissens auf der NIPS in einem
Dokumentationsbogen standardisiert aufzugreifen und zu analysieren. Aufgrund des
explorativen Charakters des Dokumentationsbogens sowie der beschränkten Zahl
geeigneter Fälle entschieden wir10 uns für ein qualitatives Studiendesign. Nach dem
Ansatz des „Embedded Researcher“ (51) wurde eine systematische Fallserie zur
Thematik der Uneinigkeit auf der NIPS des Universitäts-Kinderspitals beider Basel
(UKBB) durchgeführt. Durch qualitative Inhaltsanalyse und vergleichende Kasuistik
der vorhandenen Unterlagen (Krankenakte, Protokolle der Ethikkonsile) wurde das
Erhebungsverfahren des Dokumentationsbogens mittels einer Probe-Fallstudie konsolidiert und anschliessend anhand zweier analog durchgeführter Fallstudien ausgewertet.
Zu Beginn der vorliegenden Arbeit wurde festgehalten, dass eine Zusammenarbeit
mit einer zweiten, thematisch ähnlichen Arbeit sinnvoll und fruchtbar sei. Die Erstellung und Anpassung des Dokumentationsbogens wurde deshalb grösstenteils in
Kooperation mit der Masterthesis von Mirella Muggli zum Thema „Schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie im Lichte elterlicher Wertvorstellungen“
vorgenommen. Die Interdisziplinarität des gewählten Themengebietes verlangte bei
beiden Arbeiten nach einer Betreuung sowohl von ethischer als auch von klinischer
Seite.
Der vorläufige Arbeitstitel dieser Arbeit lautete „Klärungsbedarf zu ethischen Aspekten von Entscheidungen am Lebensende“ und war bewusst allgemein formuliert, um
eine weitere Fokussierung im Verlauf der Arbeit zu ermöglichen. Ausserdem wurde
eine möglicherweise provokative Formulierung vermieden, um eine allfällige Befangenheit bei Beteiligten späterer Befragungen zu verhindern.
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Ethisch abgesichert wurde die Masterthesis durch ein abgekürztes Bewilligungsverfahren der Arbeitsgruppe Masterarbeiten (AMA), welche aus je einem Mitglied der
Medizinischen Fakultät sowie der Ethikkomission beider Basel zusammengesetzt ist.
Diese verlangte eine Anonymisierung durch eine Codenummer statt der Initialen der
Mutter. Nach Prüfung dieser Forderung auf die Anwendbarkeit in der Arbeit wurde
auf die Initialen der Mutter gänzlich verzichtet und jedem Patienten eine Dokumentationsnummer zugeteilt.
Um später als „Embedded Researcher“ eingesetzt werden zu können, hospitierte die
Autorin der vorliegenden Masterarbeit drei Tage auf der neonatologischen Intensivstation des UKBB, um den Betrieb und das Personal kennen zu lernen und sich mit
der Station vertraut zu machen. Die Teilnahme an ethischen Fallbesprechungen war
nur für jene Fälle vorgesehen, die nicht in die Arbeit aufgenommen werden sollten,
um das Risiko für einen Selektionsbias zu vermindern. Die nötigen Kenntnisse im
ethischen Bereich wurden im Selbststudium sowie durch die Teilnahme an Doktoranden-Kolloquien angeeignet.
Danach wurde in enger Zusammenarbeit mit Mirella Muggli ein Dokumentationsbogen erstellt. Als Vorlage dienten der Dokumentationsbogen für die CHIPS (Chirurgische Intensivpflegestation) 11 sowie der Dokumentationsbogen für die Geriatrie$$.
Der Bogen ist unterteilt in zwei Bereiche, wobei im ersten Teil medizinische Daten
und im zweiten Teil ethische, spezifisch auf die Fragestellungen der beiden Masterthesen zugeschnittene Informationen erfasst werden können. Insgesamt umfasst
der Bogen folgende Punkte:
Teil 1: Medizin
– Patientendaten und Krankengeschichte: allgemeine Daten zur Dokumentation;
Daten zur Schwangerschaft und Geburt; Daten Patient; Daten Mutter
– Anamnese: jetziges Leiden; System-, Familien und Sozialanamnese
– Erstversorgung
– Status bei Eintritt: allgemeine Daten mit Apgar-Score, Nabelschnur-pH und AZ;
Einteilung in Kategorien nach Organsystemen (Neurologie, Herz/Kreislauf,
Lunge/Atmung, Gastrointestinaltrakt, Urogenitaltrakt, Skelett/Haut); Anderes,
z.B. Diskrepanzen zwischen verschiedenen Dokumentationen
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– Status im Verlauf: Einteilung in verschiedene Kategorien (Neurologie,
Herz/Kreislauf, Lunge/Atmung, Gastrointestinaltrakt, Ernährung, Urogenitaltrakt,
Skelett/Haut); Anderes, z.B. Diskrepanzen zwischen verschiedenen Dokumentationen
– Diagnosen: tabellarische Übersicht mit Einschätzung der Prognose und Angabe
der Diagnosen, welche für die Prognose bestimmend sind
– Verordnungen: Einteilung in verschiedene Kategorien (Flüssigkeit und Nahrung,
Medikamente, Beatmung, Diagnostik, Varia mit Angabe von Invasivität und Belastung für den Patienten)
– Therapielimitierung
Teil 2: Ethik
– Protokoll der Ethikkonsile nach Vorlage des Basler Protokolls zur Klinischen
Ethikkonsultation (34) 12 : Beratungsfokus/Problemstellung mit medizinischen,
ethischen und psychosozialen Aspekten; Beratungsverlauf/Schwerpunkte; Optionen mit ethischen Argumenten pro und contra; durch die Ethikfachperson ggf.
unterstützte Option; im Verlauf des Konsils neu aufgetretene Probleme; Vorschläge/Empfehlungen für weiteres Vorgehen; Fazit; Konsens
– Synthese der Ethikkonsilprotokolle
– Einbezug der Eltern in ethische Entscheidungssituationen: Informations- und
Aufklärungsgespräche; aktuelle Entscheidungsfähigkeit; Einfluss anderer Angehöriger; Elternhaltung betreffend Information und Miteinbezug zur Entscheidungsfindung; Elternhaltung betreffend Therapie/Procedere; Bemerkungen
– Ethische Fragestellungen: Situationen mit Dissens; Einfluss elterlicher Wertvorstellungen auf die Entscheidungsfindung; Bemerkungen
Dokumentationsabschluss
– Grund
– Bemerkungen
Die Verfeinerung des Dokumentationsbogens erfolgte in einem ersten Schritt durch
beide Masterstudentinnen separat. In einem zweiten Schritt wurde er auf einen konkreten Probefall angewendet, wodurch Schwachstellen entdeckt, abgeändert, ergänzt und nicht relevante Stellen gestrichen werden konnten. Auch dieser Schritt
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wurde zuerst bewusst von beiden Masterstudentinnen einzeln vorgenommen und
erst danach zusammen diskutiert. Auf diese Weise erhoffte man sich die Abdeckung
eines weiteren Feldes an Möglichkeiten zur Verbesserung des Dokumentationsbogens. Die Probe-Fallstudie nahm in diesem Prozess eine Doppelfunktion war: Einerseits diente sie wie bereits erwähnt der Bearbeitung des Dokumentationsbogens,
andererseits bot sie den Autoren selbst die Möglichkeit, die Aufnahme von Fallstudien zu üben.
Im weiteren Verlauf der Arbeit erfolgte die Konsolidierung und probatorische Etablierung des Bogens durch die Anwendung von zwei konkreten Fallstudien. Hierbei wurde der Bogen zuerst anhand vorhandener schriftlicher Informationen aus der Krankenakte ausgefüllt. Allfällige Lücken wurden später durch die Befragung von Ärzten,
Pflegefachpersonen oder der beteiligten Ethikfachperson geschlossen. Auf eine Befragung der Eltern wurde verzichtet.
Grundsätzlich war das Ziel der Dokumentation eine möglichst umfassende Aufarbeitung eines Falles, was unter Umständen auch eine Aufdeckung möglicher Widersprüche einzelner Informationsquellen nach sich ziehen konnte. Die Auswahl der
Fallstudien erfolgte jeweils prospektiv durch die beiden Betreuungspersonen Stella
Reiter-Theil (Ethik) und René Glanzmann (Neonatologie). Mit der systematischen
Auswertung wurde begonnen, sobald der Fall klinisch abgeschlossen war. Zur einheitlichen Identifikation wurden alle Fälle jeweils mit den Initialen des Patienten abgekürzt mit dem Vornamen an erster und dem Nachnamen an zweiter Stelle. Bei
mehreren Vor- bzw. Nachnamen eines Patienten wurden jeweils nur die Initialen des
erstgenannten Namens verwendet.
Für die inhaltliche Gliederung der Arbeit wurde die Dissertation von Andrea BöschWilli (6) als Hilfe herangezogen. Durch regelmässige Absprache unter den Autoren
der beiden Masterthesen wurden Doppelspurigkeiten vermieden und Ähnlichkeiten
der Thematik beider Arbeiten als Ressource genutzt. Zur gezielten Literatursuche
wurden verschiedene Datenbanken im Internet (pubmed, DIMDI, etc.), ethische
Richtlinien und Gesetzesvorlagen verwendet.
5 Resultate
Die für diese Arbeit erfasste Patientengruppe umfasst 3 Kinder. Das Gestationsalter
bei Geburt variierte zwischen 27 1/7 und 39 4/7 SSW, wobei zwei der Kinder Früh!
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geborene waren. Das Geburtsgewicht lag zwischen 470g und 2760g mit einem
durchschnittlichen Wert von 1437g. Alle Kinder verstarben, die durchschnittliche Lebensdauer betrug 52 Tage mit einer Spannweite von 117 Lebenstagen.
Der Altersdurchschnitt der Mütter bei der Geburt lag bei 41 Jahren, wobei die jüngste
Mutter 35 und die älteste 49 Jahre alt war. Zwei der drei Schwangerschaften waren
auf künstlichem Weg eingetreten. Alle Kinder kamen per primäre Sectio caesarea zur
Welt, welche problemlos durchgeführt werden konnten.
Eine tabellarische Übersicht der wichtigsten Informationen zur Patientengruppe und
deren Mütter sowie eine ausführliche Beschreibung der drei Fallstudien befinden sich
im Anhang unter Punkt 9.3.
5.1 Patient 1
Patient 1 kommt nach 39 4/7 SSW als Termingeburt per primäre Sectio caesarea zur
Welt. Das Geburtsgewicht ist im Normbereich, Geburtslänge und Kopfumfang sind
jedoch deutlich vermindert.
In der Frühschwangerschaft traten vereinzelt Blutungen auf. Bei einer auffälligen
präpartalen Ultraschallkontrolle wurde in der 16. SSW eine Chorionzottenbiopsie
durchgeführt, welche aber keine Pathologien zeigte. Im Verlauf weiterer sonografischer Kontrollen wurden ein kleiner Ventrikelseptumdefekt (VSD), eine linksseitige Beckenniere sowie der Verdacht auf eine Ösophagusatresie geäussert. Die
Kombination dieser Anomalien wurde am ehesten im Rahmen einer VACTERLAssoziation13 interpretiert, bei welcher sich Kinder abgesehen von den körperlichen
Auffälligkeiten motorisch und geistig im Wesentlichen normal entwickeln. Die präpartal durchgeführte Magnetresonanztomographie (MRT) und Sonografie des Gehirns
zeigten keine Auffälligkeiten. Das Wachstum des Fetus war während der ganzen
Schwangerschaft perzentilenparallel.
Nach der Geburt schreit der Patient sofort, zeigt jedoch trotz endotrachealer Absaugung eine angestrengte Spontanatmung. Der Versuch, eine Magensonde zu legen, misslingt. Bei rascher Erschöpfung ohne Atemhilfe wird der Patient intubiert und
auf die NIPS verlegt, wo er anfangs kardiopulmonal kompensiert ist und keine neurologischen Störung zeigt. Durch apparative Untersuchungen werden mehrere Missbil!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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dungen an Skelett, Niere und Herz festgestellt. Eine am ersten Lebenstag durchgeführte Bronchoskopie bestätigt die Ösophagusatresie und zeigt zusätzlich eine
Trachealstenose. Eine operative Korrektur der Ösophagusatresie wird gleichentags
durchgeführt.
Im Verlauf verschlechtert sich die Neurologie. Das am dritten Lebenstag durchgeführte Elektroenzephalogramm (EEG) ist pathologisch im Sinne einer Reifungsverzögerung; MRT und Schädelsonografie zeigen einen Tag später einen frischen Infarkt der Arteria cerebri media. Bei persistierender Beatmung und wiederholt notwendiger Sedation ist der Patient neurologisch nur schwer zu beurteilen. Pulmonal
zeigt sich eine vermehrt schwierige Beatmungssituation, welche auf eine zusätzlich
zur Trachealstenose bestehende Bronchialhypoplasie zurückgeführt werden kann.
Diese ist aufgrund ihrer Langstreckigkeit gemäss einer in London eingeholten Expertenmeinung praktisch inoperabel bzw. eine operative Korrektur nur unter Inkaufnahme hoher Risiken und Zufügen von zusätzlichen, schweren Belastungen für das Kind
durchführbar, weshalb davon abgeraten wird. Ein wheaning14 bleibt wegen der Unverzichtbarkeit auf Muskelrelaxantien als bestes Mittel gegen die spastischen Krisen
unmöglich. Kardial treten im Verlauf bei persistierender, schwerer pulmonalarterieller Hypertonie (PAH) Zeichen einer Rechtsherzinsuffizienz auf. Gastrointestinal bleibt die Situation unverändert.
Am 12. Lebenstag wird bei sehr unsicherer Prognose ein formelles ethisches Konsil
mit zugezogener Ethikfachperson einberufen mit der Frage nach der Sinnhaftigkeit
weiterer, allenfalls sehr aufwändiger und belastender Therapiemassnahmen. Die klinischen Einschätzungen und Zielvorstellungen bezüglich des Einholens einer Zweitmeinung gehen im Behandlungsteam auseinander. Die Eltern sind am Konsil nicht
anwesend, sind durch die aktuelle Situation zunehmend belastet, hoffen aber noch
auf Heilung. Sie würden deshalb Wert darauf legen, dass anstehende Untersuchungen gemacht und ihnen die Wahrheit gesagt würde. Es bleibt schwer einzuschätzen, wo die Eltern zwischen Hoffnung und Einsicht in die begrenzten Möglichkeiten stehen.
Im Beratungsverlauf zeigt sich, dass die Prognose sehr unsicher ist und längerfristig
eine adäquate Lebensqualität kaum erreicht werden kann. Die Frage tritt auf, wie
sinnvoll es ist, die Therapieversuche bei fraglichem Erfolg und erheblichem Aufwand
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voranzutreiben. Die Ausarbeitung einer klaren Empfehlung an die Eltern bereitet
Schwierigkeiten: Einerseits wird betont, dass man ihnen die Option einer Therapielimitierung nicht vorenthalten dürfe, andererseits wird diese Option zum damaligen
Zeitpunkt für noch zu früh gehalten. Bei bestehendem Konsens für das Anstreben
einer Therapielimitierung, bleibt eine gewisse Meinungsverschiedenheit darin bestehen, welche Informationen an die Eltern weitergegeben werden sollen, um ihnen
nicht zu sehr zu suggerieren, dass eine Operation durch auswärtige Spezialisten vielleicht doch eine adäquate Erfolgswahrscheinlichkeit hätte. Zudem hegt man ein gewisses Misstrauen gegenüber Chirurgen, die aus „Experimentierfreude“ alle möglichen Kinder operieren wollen.
Nach eingehender Besprechung der vorhandenen Optionen (d.h. entweder Palliation
statt Operation oder Einholen einer Zweitmeinung mit der möglichen Konsequenz
einer Operation), stimmen die Eltern einer Therapielimitierung zu. Der Patient wird
extubiert und verstirbt am 17. Lebenstag in den Armen seiner Eltern.
5.2 Patient 2
Patient 2 kommt nach 27 1/7 SSW als hypotrophe Frühgeburt per primäre Sectio
caesarea zur Welt, nachdem in der Schwangerschaft eine intrauterine Wachstumsretardierung (IUWR) festgestellt worden ist. Die Primäradaption nach der Geburt erfolgt leicht verzögert. Bei persistierendem primärem Atemnotsyndrom (ANS) wird der
Patient intubiert und auf die NIPS verlegt. Eine klinische Beurteilung des Patienten ist
infolge Sedation bei Eintritt auf der NIPS nur eingeschränkt möglich. Grobkursorisch
zeigt sich jedoch eine unauffällige Klinik.
Am 44. Lebenstag wird bei klinisch akutem Abdomen aufgrund einer Röntgenaufnahme des Abdomen der Verdacht auf eine nekrotisierende Enterokolitis (NEC)
geäussert, worauf mit einer dreifachen Antibiotikatherapie begonnen wird. Gleichentags erfolgt eine Laparatomie, welche eine hämorrhagische Nekrose bei einem
Dünndarm-Volvolus zeigt, sodass 90cm des Dünndarms reserziert und eine Jejunound Ileostomie angelegt werden müssen. Am darauf folgenden Tag wird bei nekrotischem Kolon und Appendix erneut laparatomiert und eine Ileozökalresektion mit
Neuanlage eines Aszendostomas vorgenommen. In der Folge leidet der Patient unter massiven Resorptionsstörungen bei Kurzdarmsyndrom.
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Der pulmonale Verlauf ist fluktuierend mit intermittierend notwendiger Beatmung mittels CPAP(kontinuierlich positiver Atemwegsdruck)-Maske und Intubation. Am 11.
Lebenstag verschlechtert sich der Patient respiratorisch akut und muss während 10
Minuten kardiopulmonal reanimiert werden. Im weiteren Verlauf ist der Patient
mehrmals auf eine medikamentöse Kreislaufunterstützung angewiesen. Ein am 22.
Lebenstag durchgeführtes Thoraxröntgen weist Zeichen einer beginnenden bronchopulmonalen Dysplasie (BPD) sowie einer Pneumonie auf, welche in der Folge
antibiotisch erfolgreich behandelt werden kann.
Neurologisch bleibt der Patient lange unauffällig. Bei Auftreten von spastischen Episoden wird am 60. Lebenstag eine intrazerebrale Hämorrhagie mit einer schweren
periventrikulären multizystischen Leukomalazie (PVL) beider Grosshirnhemisphären
diagnostiziert. Es wird vermutet, dass diese auf eine Perfusionsstörung bei konsekutiver Kreislaufinsuffizienz im Rahmen des Volvolus zurückzuführen ist.
Am 75. Lebenstag findet zur Standortbestimmung ein erstes Ehikkonsil unter Einbezug einer Ethikfachperson statt. Im Fokus steht die äusserst ungünstige Prognose
bezüglich der psychomotorischen und kognitiven Entwicklung des Patienten. Vermutet wird eine mittelschwere bis schwere Zerebralparese. Aktuell ist kein auffälliges
Bewegungsmuster erkennbar; eine Behinderung würde erst im Verlauf erfassbar
werden. Ausserdem besteht trotz aktuell stabilem Zustand ein hohes Risiko für weitere schwerwiegende Komplikationen. Ob das Kurzdarmsyndrom durch eine künstliche Darmverlängerung gemildert werden kann, erscheint ebenfalls unsicher. Es
wird die Frage aufgeworfen, wie man sich im Fall einer akuten Komplikation konkret
verhalten sollte.
Die Eltern erschrecken durch die Mitteilung über die schwere Hirnschädigung und
prognostizierte Behinderung sehr und fragen nach dem Sinn der weiteren Ernährung
und Sauerstoffgabe sowie nach den Möglichkeiten für Tun und Unterlassen. Sie
können ein behindertes Kind nicht in ihren Lebensplan integrieren und würden es in
ein Heim geben. Aus Sicht einer Person aus dem Behandlungsteam tendieren sie
mit ihrer Forderung nach einer Einstellung der totalen parenteralen Ernährung (TPE)
in Richtung „aktive Sterbehilfe“. Nach Klärung der ethisch-rechtlichen Terminologie
der Sterbehilfe durch die Ethikfachperson wird eine Einstellung der TPE im Sinne
eines palliativen Konzeptes als mögliche Form der passiven Sterbehilfe akzeptiert.
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Es wird jedoch eingeräumt, dass diese Option in der Neonatologie sehr ungewohnt
ist.
Man entscheidet sich dazu, dem Patienten ein Sterben in Würde zu ermöglichen, bei
aktuell stabilem Zustand jedoch die Lebenserhaltung durch TPE und andere Massnahmen weiterzuführen. Sollte es zu Komplikationen kommen, wird im Sinne einer
„redirection of care“ eine Palliation angestrebt und Massnahmen zur Therapielimitierung eingeleitet.
Am 119. Lebenstag findet bei unverändert stabilem Zustand und weiterhin problematischer Ernährungssituation des Patienten ein weiteres Ethikkonsil statt. Die Eltern
wünschen den Abbruch der TPE, damit ihr Kind sterben kann. Sie fühlen sich zwiegespalten zwischen ihrer Liebe zum Kind und dem Wunsch es gehen lassen, da der
aktuelle Zustand ihrer Meinung nach nicht lebenswert ist.
Aus medizinischer Sicht ist die Prognose nach Einschätzung der Spezialisten weiterhin infaust, weshalb für eine palliative Haltung mit „grosszügiger“ Schmerztherapie,
Ausschleichen der TPE und Trinken ad libidum plädiert wird. Im Vordergrund sollte
dabei die Linderung von Beschwerden und Belastungen für die gesamte „unit of
care“ (d.h. Patient, Eltern und Behandlungsteam) stehen. Eine Beschleunigung des
Sterbens als mögliche Nebenfolge wird in Kauf genommen.
Im Entscheidungsprozess ist ein Konsens aller Beteiligter unbedingt anzustreben.
Den Vorstellungen der Eltern soll als rechtlich befugte Entscheidungsträger das
grösste Gewicht beigemessen werden, wobei ihre Wünsche im Kindeswohl Begrenzung finden. Sie sollen ohne moralischen Druck dafür gewonnen werden, dass
man das Kind erst dann sterben lassen kann, wenn es lebensbedrohliche Komplikationen zeigt.
Im Verlauf verringert sich parallel zur schrittweisen Reduktion der TPE das Gewicht
des Patienten bis er am 128. Lebenstag verstirbt.
5.3 Patient 3
Patient 3 kommt nach 32 1/7 SSW als hypotrophe Frühgeburt per primäre Sectio
caesarea zur Welt. Während der Schwangerschaft lehnte die Mutter eine invasive
Pränataldiagnostik trotz umfassender Beratung wegen dringendem Verdacht auf eine
Trisomie 18 ab aus Überzeugung, ihr Kind sei gesund und Gott-gewollt. Die postna!
-!**!-!
tale Adaptation erfolgt verzögert. Bei persistierend insuffizienter Spontanatmung entschliesst man sich zur Intubation und Verlegung auf die NIPS.
Postnatal bestätigen sich die bereits intrauterin festgestellte Lungenhypoplasie, der
VSD und die linksseitige Zwerchfellhernie. Klinisch zeigen sich weitere Missbildungen und Stigmata. Eine genetische Analyse am 2. Lebenstag ergibt ein Mosaik
einer freien Trisomie 18. Der Patient wird parenteral ernährt; ein langsamer Kostaufbau über die Magensonde wird bei rezidivierendem, galligem Magenrest kaum toleriert. Im Verlauf zeigt sich eine unauffällige Neurologie. Die pulmonale Situation bleibt
unverändert.
Am 4. Lebenstag wird ein formelles ethisches Konsil einberufen. Es stehen Fragen
zum Kindeswohl, zu ethisch gerechtfertigten Handlungsoptionen und zum Einbezug
der Eltern im Raum. Ziel des Konsils soll die Herstellung von Klarheit sein, um Handlungssicherheit zu gewährleisten.
Die Prognose wird von den Spezialisten aufgrund der schweren phänotypischen
Ausprägung der Trisomie 18 (v.a. VSD und Zwerchfellhernie) als sehr ungünstig eingeschätzt, sodass eine starke Beeinträchtigung der somatischen und kognitiven
Entwicklung zu erwarten ist. Obwohl von operativen Korrekturversuchen wegen der
hohen Belastung für das Kind abgeraten wird, gilt eine Sorge aus chirurgischer Sicht
einer möglichen Unterversorgung. Die Klarstellung, dass ein palliatives Konzept nicht
bedeutet, dass man nichts mehr mache („nihilismus“) wird daraufhin begrüsst. Unter
Vorbehalt des elterlichen Einverständnisses wird eine differenzierte Strategie zur
Therapielimitierung festgesetzt, wobei die Symptomkontrolle im Vordergrund steht.
Es wird beschlossen, die Eltern und die Halbschwester über die infauste Prognose
zu informieren und ihnen Zeit zu geben, sich mit einem palliativen Behandlungsziel
vertraut zu machen. Die Mutter ist äusserst überrascht und schockiert über die Diagnose. Gegenüber einer Extubation hat sie ambivalente Gefühle („der Kopf sagt ja,
das Herz sagt nein“). Der Vater äussert sich nicht klar, die Halbschwester stimmt
dem Vorschlag zur Extubation zu.
Am 7. Lebenstag findet ein zweites Konsil statt. Es wird beschlossen, das Kind aufgrund der infausten Prognose in Absprache mit den Eltern zu extubieren und dabei
ein Versterben des Patienten in Kauf zu nehmen. Ob und wie lange das Kind nach
der Extubation noch selbständig atmen kann ist unklar. Zentral ist die Erreichung eines Konsens’ zwischen dem Behandlungsteam und den Eltern.
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In zahlreichen Gesprächen lassen sich die Eltern davon überzeugen, dass eine Extubation im besten Interesse des Patienten ist und stimmen der Massnahme zu. Sie
haben jedoch Mühe damit, dem Kind Nähe zu geben.
Am 11. Lebenstag verstirbt der Patient weniger als drei Stunden nach der Extubation
im Arm seiner Halbschwester und im Beisein des Vaters. Nach dem Tod ihres Kindes hadert die Mutter wiederholt mit dem Entscheid zur Extubation.
6 Diskussion
6.1 Analyse der Fallstudien
6.1.1 Patient 1 – Einbezug und Information der Eltern
In dieser Fallstudie wird das Ethikkonsil durch die Frage ausgelöst, inwiefern die aktuellen Therapiemassnahmen noch sinnvoll sind. Die infauste Prognose wird bestimmt durch das Vorliegen einer VACTERL-Assoziation mit inoperabler tracheobronchialer Stenose sowie ein im Verlauf aufgetretener zerebraler Insult. Innerhalb
des Behandlungsteams ist man sich darüber einig, dass unter diesen Umständen
eine Weiterführung der bisherigen Therapie nicht indiziert bzw. angesichts der geringen Erfolgsaussichten und grossen Belastungen für das Kind „sinnlos“ ist. Uneinig ist
man sich hingegen in der Frage, welche Informationen an die Eltern weitergegeben
werden sollen. Konkret wird dabei die Option diskutiert, international eine Zweitmeinung zur Operabilität der tracheobronchialen Fehlbildung einzuholen. Einerseits
wird befürchtet, den Eltern dadurch eine scheinbar adäquate Erfolgswahrscheinlichkeit einer Operation zu suggerieren, obwohl diese nach aktueller Einschätzung nicht
vorhanden ist. Andererseits darf ihnen keine Information vorenthalten werden.
Die Eltern sind bei der ethischen Besprechung nicht dabei, was dem üblichen Vorgehen eines Ethikkonsils entspricht. Ihre Sichtweise wird direkt im Gespräch vertreten. Obwohl es schwer einzuschätzen bleibt, wie einsichtig sie sich in Bezug auf eine
Therapielimitierung zeigen werden, hat ihre Abwesenheit den Vorteil darin, dass innerhalb des Behandlungsteams unbefangen und sachlich diskutiert werden kann,
wobei auch die elterlichen Anliegen und Wertvorstellungen vom Team referiert werden. Durch die aktuelle Situation sind Angehörige und Betreuende des Patienten
enormen Belastungen ausgesetzt, welche insbesondere für die Eltern teilweise kaum
erträglich sind. Obwohl jene in ihrer Entscheidungsfindung emotional beeinträchtigt
!
-!*(!-!
sind, steht eine Urteilsunfähigkeit auch unter den gegebenen Umständen ausser
Frage. Zentral ist daher, sie durch eine fundierte Beratung in die Lage zu versetzen,
eine realistische Einschätzung der Sachlage zu gewinnen und Zusammenhänge zu
verstehen. Es bleibt dabei eine Herausforderung, die einzelnen Aspekte und Optionen richtig zu gewichten. Das Gespräch soll empathisch und auf Vertrauensbasis
von einer erfahrenen Person geführt werden.
Der Fall wirft die Frage auf, inwiefern und in welcher Form die Eltern in ethische Besprechungen miteinbezogen werden sollen bzw. wo die Informationspflicht der Behandelnden an ihre Grenzen stösst. Das Ethikkonsil dient zunächst der Orientierung
des Teams. Die Einbeziehung der Eltern erfolgt vorher und nachher durch die Behandelnden, es sei denn, es wird etwas Anderes gewünscht. Grundsätzlich sollen die
Eltern vollumfänglich am Entscheidungsprozess teilnehmen können und dabei – soweit sie dies nicht ausdrücklich ablehnen – alle nötigen Informationen vom Behandlungsteam erhalten. Gleichzeitig soll aber unbedingt versucht werden, die Eltern zu
entlasten, indem die Entscheidungsverantwortung auf mehrere Personen verteilt
wird. Die Erarbeitung von Vorschlägen durch das Behandlungsteam ohne die Anwesenheit der Eltern stellt diesbezüglich eine geeignete Vorgehensweise dar. Die Perspektive der Eltern wird dabei von Teilnehmern des Ethikkonsils vertreten und fliesst
somit gleichermassen in die Besprechung ein wie alle anderen Sichtweisen. Trotzdem können die Eltern von der Bürde der alleinigen Verantwortung für das Wohlergehen ihres Kindes verschont werden. Auf eigenen Wunsch können Eltern aber
durchaus auch an Ethikkonsilen teilnehmen oder diese selbst auslösen (60).15
6.1.2 Patient 2 – Einstellung der parenteralen Ernährung als palliative Massnahme
Die zweite Fallstudie ist geprägt von grosser Unsicherheit innerhalb des Behandlungsteams. Die Prognose wird infolge des Kurzdarmsyndroms, der beginnenden
BPD und des PVL als sehr ungünstig eingeschätzt. Eine Schwierigkeit besteht darin,
dass zur Diagnose der Frühgeburtlichkeit bei Plazentainsuffizienz im postnatalen
Verlauf viele Komplikationen neu hinzukommen, worauf sich weder die Eltern noch
das Behandlungsteam vorbereiten können. Immer wieder ist man mit einer völlig
neuen Situation konfrontiert, welche die Sachlage von Grund auf ändert. Bei Einberufung des ersten Ethikkonsils wird einerseits eine Therapielimitierung bei sehr
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ungünstiger Prognose in Erwägung gezogen, andererseits muss der unterschiedlichen Bewertung des Ansinnens der Eltern nach einer Einstellung der TPE Rechnung
getragen werden.
Aus dem Konsilprotokoll scheint eine gewisse Reserviertheit des Behandlungsteams
gegenüber den Eltern hervorzugehen. Man fragt sich, weshalb sich die Eltern plötzlich so deutlich gegen ein behindertes Kind und für eine möglichst rasche Einstellung
der lebensverlängernden Massnahmen aussprechen, obwohl die Möglichkeit einer
Behinderung bereits vor der Geburt bestanden hat. Ausserdem wird die Forderung
nach einer Einstellung der TPE von einer Person aus dem Behandlungsteam als
grenzwertig („aktive Sterbehilfe“) betrachtet und als ein in der Neonatologie unübliches Vorgehen bezeichnet. Die Einstellung der TPE ist in dieser Fallstudie als Form
der passiven Sterbehilfe zu klassifizieren und mit der infausten Prognose gerechtfertigt. Nach einem 2. Ethikkonsil, das aus Termingründen in zwei Etappen geführt werden muss, eröffnet die Einbeziehung einer zusätzlichen ärztlichen Person die Erkenntnis, dass diese Form der Therapielimitierung dem Behandlungsteam als ethisch
vertretbarer und gangbarer Weg vorgeschlagen werden kann. Dementsprechend
wird die TPE nach einiger Bedenkzeit des Behandlungsteams denn auch eingestellt.
Die internationale Kontroverse darüber, welche Massnahmen im Rahmen eines palliativen Konzeptes gerechtfertigt sind, scheint sich auch in diesem Beispiel zu manifestieren. Porta und Frader (61) beschreiben in ihrer Studie „Withholding hydration
and nutrition in newborns“, dass Pflegende oft mehr Probleme damit haben, die Ernährung und Flüssigkeitszufuhr einzustellen als eine mechanische Beatmung oder
eine Kreislaufunterstützung zu stoppen. Demgegenüber zeigen Beck et al. (46), dass
die Angst vor einer ungerechtfertigten oder illegalen Handlung auf deutschen Erwachsenen-Intensivstationen dazu führte, dass die mechanische Beatmung von Patienten weitergeführt wurde, obwohl sie als sinnlos eingestuft wurde. Hancock und
Wiseman (62) halten schliesslich fest, dass ein Kurzdarmsyndrom diesen Ausmasses unweigerlich zum Tod führt, wobei operative Interventionen und künstliche Ernährung lediglich eine Lebens- bzw. Leidensverlängerung, nicht aber eine Verbesserung der Lebensqualität nach sich ziehen.
Man könnte es als unangemessen betrachten, dass die Entscheidungsfindung bis
zur Einstellung der TPE vom Behandlungsteam so viel Zeit in Anspruch nimmt. In der
Tat wird aber die irrige Annahme, die Therapielimitierung sei überhaupt unzulässig –
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-!*)!-!
weil sie angeblich „aktive Sterbehilfe“ bedeute – erst beim 1. Ethikkonsil entdeckt und
korrigiert. Das Behandlungsteam braucht Zeit, um das Therapieziel komplett von kurativ auf palliativ zu ändern. Bisher hat es alles getan, um das Leben des Patienten
zu erhalten und ihm eine möglichst komplikationsfreie Zukunft zu ermöglichen. Ausserdem möchte es abwarten, ob der elterliche Wunsch nach einer Einstellung der
TPE nur vorübergehender Natur war oder auch nach einer gewissen Bedenkzeit
noch bestehen würde.
In einer Studie von Albisser et al. (45) in der Geriatrie und Intensivmedizin waren die
Gründe für eine nicht oder zu spät erfolgte Therapiebegrenzung sehr vielseitig und
reichten von Informationsdefiziten über inter- und intraprofessionellen Dissens bis hin
zu Angst, Unsicherheit und überhöhtem Ehrgeiz bei Ärzten. Beschrieben wird diesbezüglich auch das Erleben von moralischem Distress beim Personal, welches auch
hier klar spürbar wird. Eine Studie von Meyer-Zehnder et al. (47) ging der Frage
nach, ob sich beim Ablauf von Therapiebegrenzungen auf einer ErwachsenenIntensivstation in der Schweiz ein Muster erkennen lässt und konnte zeigen, dass
Therapielimitierungsmassnahmen bei unklarer Prognose sehr viel weniger schnell
erfolgten als dann, wenn die Prognose infaust war. Eine Einstellung der Ernährung
bei Aufrechterhaltung der Flüssigkeitszufuhr wurde dabei als letzte Massnahme vorgenommen.
6.1.3 Patient 3 – „Pseudokonsens“ bei persistierender Ambivalenz der Mutter
Im Zentrum der dritten Fallstudie steht die Gewinnung des elterlichen Einverständnisses bei nicht vollumfänglich auflösbarem Dissens zwischen dem Behandlungsteam und den Kindseltern bzw. der Mutter. Die Problematik beginnt bereits in
der Schwangerschaft, als die Mutter trotz umfassender Aufklärung auf eine invasive
Pränataldiagnostik verzichtet16. Diese Entscheidung wird so akzeptiert, obwohl sich
im weiteren Verlauf der Geschehnisse die Frage stellt, ob die Mutter die Situation
verkennt bzw. nicht wahrhaben möchte und damit das Kindeswohl gefährdet. Sie
scheint durch die Eröffnung einer infausten Prognose aus allen Wolken zu fallen und
mit der Konfrontation einer Therapielimitierung völlig überfordert zu sein.
Das Behandlungsteam versucht, den entscheidungspflichtigen Eltern bestmöglich
beratend zur Seite zu stehen, informiert regelmässig und wahrheitsgetreu und gibt
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ihnen Zeit, sich mit der Situation vertraut zu machen. Es muss jedoch selbst Handlungssicherheit gewinnen, sodass im ersten ethischen Konsil primär das Kindeswohl
und die ethische Rechtfertigung möglicher Therapielimitierungsmassnahmen diskutiert werden. Ziel sollte sein, durch Zusammenarbeit aller Beteiligten zu einem Entscheid über das weitere Vorgehen zu kommen und die Eltern dabei soweit einzubeziehen, wie ihnen das zugemutet werden kann. Genau in diesem Punkt scheint die
elterliche Autonomie jedoch vordergründig durch die Erreichung eines „Pseudokonsens“ in Frage gestellt:
Aus dem Konsilprotokoll geht hervor, dass die Option der Therapielimitierung im ersten Ethikkonsil vom gesamten Behandlungsteam favorisiert und unter Vorbehalt des
elterlichen Einverständnisses bereits beschlossen wird: „Das Einverständnis der Eltern dafür ist zu gewinnen.“17 Ähnliches geschieht beim Entscheid zur Extubation im
zweiten Ethikkonsil: „Anstehend ist jetzt eine Extubation, die in Absprache mit den
Eltern [...] durchgeführt wird.“18 In beiden Fällen werden die Eltern über alle möglichen Optionen informiert; oben genannte Vorgehensweise wird empfohlen. Es soll
ihnen damit das Gefühl gegeben werden, selbst am Entscheidungsfindungsprozess
mitbeteiligt gewesen zu sein, ohne sie mit der Last der Verantwortung zu überfordern. Als die Mutter einer Therapielimitierung bzw. der Extubation aber nicht eindeutig zustimmen kann, wird sie dazu gewissermassen überredet. Angesichts ihrer
Überforderung ist dieser fürsorgliche („paternalistische“) Ansatz in diesem Fall
durchaus angezeigt, wobei die suggestive Haltung der Behandlungsteams als sanfter
Druck von aussen ohne bedrängenden Charakter verstanden werden muss.
Faden et al. (63) schreiben hierzu, dass äussere Einflüsse auf Individuen bei wichtigen Entscheidungen oft unvermeidbar sind und sogar wünschenswert sein können,
dass sie eine Person jedoch auch der ihr zustehenden Autonomie berauben können.
Sie differenzieren daher zwischen dem Zwang („coercion“), welcher nicht mit einer
autonomen Handlung kompatibel ist und der Manipulation („manipulation“) sowie der
Überredung bzw. Überzeugung („persuasion“), welche sich teilweise überlappen und
mit einer autonomen Handlung im Sinne eines informierten Einverständnisses („informed consent“) vereinbart werden können.
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Trotz aller Bemühungen des Behandlungsteams, durch den Konsens aller Beteiligten
zu einem Entscheid im besten Interesse des Kindes zu kommen, spielt die Ambivalenz der Mutter eine gewichtige Rolle. Sie zieht sich durch alle Geschehnisse hindurch, zeigt sich erstmals in der verweigerten Pränataldiagnostik und dauert bis über
den Tod des Patienten hinaus an. Ihre Trauer und Angst über den Verlust ihres geliebten Kindes hindern die Mutter daran, die Realität in ihrem vollen Ausmass zu erfassen und schränken sie in ihrer Entscheidungsfähigkeit ein. Ihre Zustimmung zur
Extubation ist schliesslich ein Vernunftsentscheid („Kopf sagt ja“), obwohl sie gefühlsmässig nicht dahinter stehen kann („Herz sagt nein“).19 Ihre Hoffnung – beinahe
Überzeugung – dass ihr Kind nach der Geburt gesund sein werde, wird erstmals zerschlagen, als man ihr kurz nach dem ersten Ethikkonsil die Therapielimitierung als
Option der Wahl nahe legt. Trotzdem hegt sie insgeheim weiter Hoffnungen, dass ihr
Kind doch noch geheilt werden könne oder nach der Extubation zumindest noch einige Monate leben würde. Erschwerend kommt die Unsicherheit des Behandlungsteams hinzu, ob und wie lange das Kind nach der Extubation überleben würde. Somit
ist es nicht möglich, die Mutter mit klaren und nachvollziehbaren Worten zu informieren, worauf sie in ihrer Situation eigentlich besonders angewiesen wäre. Die Ambivalenz der Mutter zeigt sich auch darin, dass sie den körperlichen Kontakt zu ihrem
Kind lange vermeidet, da sie eine zu starke Bindung befürchtet und Angst davor hat,
dass ein Loslassen noch schwieriger würde. In einem Elterngespräch nach dem Versterben des Kindes wird deutlich, dass die Mutter immer noch hadert, ob die Extubation richtig war.20 Daher kann hier von einem „Pseudokonsens“ ausgegangen werden, der wohl nicht zu vermeiden war.
6.2 Ethischer Dissens
Die drei Fallstudien zeigen, dass sich ethischer Dissens in jederlei Hinsicht auf sehr
unterschiedliche Art und Weise manifestieren kann: Während sich bei Patient 2 und
3 Professionelle und Eltern gegenüberstehen, tritt der Dissens bei Patient 1 innerhalb
des Behandlungsteams auf. Auffällig ist, dass ein Konsens nur in einem Fall vollständig erreicht werden kann. Tabelle 4 zeigt eine Übersicht der Situationen, in denen Uneinigkeit aufgetreten ist:
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Patient 1
Dissens
Parteien
Konfliktlösung
Konsens
Vollständigkeit der
Behandlungsteam
Einigung auf
teilweise
Informationen an
intern
vollständige
die Eltern
Information der Eltern
Patient 2,
Terminologie
Arzt, Eltern
Klärung Terminologie
1.Ethikkonsil
Sterbehilfe
Patient 2,
Einstellung der
Behandlungsteam,
Bedenkzeit,
2.Ethikkonsil
TPE
Eltern
Berücksichtigung aller
vollständig
Sterbehilfe
vollständig
Beteiligten der „unit of
care“
Patient 3,
Pränataldiagnostik
1.Ethikkonsil
Behandlungsteam,
Entscheidung der
Mutter
Mutter wird akzeptiert,
teilweise
aber nicht gut
geheissen
Patient 3,
2.Ethikkonsil
Extubation
Behandlungsteam,
Überzeugung bzw.
Mutter
Überredung der
„Pseudokonsens“
ambivalent
eingestellten Mutter
Tabelle 4: Übersicht der Dissens-Situationen in den drei Fallstudien
Nicht selten ist Dissens einer der Hauptgründe für die Einberufung eines ethischen
Konsils (35). Oft ist ein solcher aber nicht gleich erkennbar und muss zuerst aufgedeckt werden, wobei eine systematische Zergliederung des Entscheidungsfindungsprozesses – beispielsweise mittels eines Dokumentationsbogens – sehr hilfreich sein kann. Interessanterweise wird unter den drei vorgestellten Fallstudien nur
bei Patient 2 das Ethikkonsil direkt durch einen Dissens ausgelöst, wobei auch hier
beim ersten Konsil primär eine andere Problematik im Vordergrund steht und der
Dissens in den Krankenakten noch nicht als solcher erwähnt wird. Bei Patient 1 tritt
erst im Laufe der Diskussion während des Ethikkonsils Dissens auf, während er bei
Patient 3 zwar schon lange vor der aktuellen Problematik (d.h. bereits in der
Schwangerschaft) besteht, zu diesem Zeitpunkt aber zu wenig beachtet wird und
schliesslich aus denselben Gründen (nämlich der Ambivalenz der Mutter) sein grosses Konfliktpotential entfaltet. Das Bewusstsein, welche Bedeutung ein Dissens
(auch unter ethischen Aspekten) hat oder haben kann, dürfte im Allgemeinen also
noch nicht sehr ausgeprägt sein.
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-!'$!-!
Ein Dissens kann auf unterschiedlichen Ebenen auftreten, bezeichnet aber immer
einen Konflikt bezüglich der richtigen bzw. moralisch angemessenen Handlungsweise. Gemäss Sellmaier (48) kann er nicht nur die Handlungsebene, sondern auch
die Rechtfertigungsebene betreffen, wobei auf letzterer moralische Gründe für oder
gegen eine mögliche Handlungsalternative gegeben werden. Welcher dieser Gründe
dabei eine Handlung moralisch rechtfertigt, wird schlussendlich durch die dahinter
stehende ethische Theorie bestimmt. Meist ziehen verschiedene Theorien verschiedene Handlungen vor. Es gibt aber auch Situationen, in denen verschiedene ethische Theorien dieselbe Handlungsalternative auswählen, hinter welcher jedoch verschiedene Handlungsmotive stehen.
In den drei Fallstudien äussert sich der Dissens folgendermassen: Im Falle von Patient 1 ist sich das Behandlungsteam uneinig darüber, welche Informationen an die
Eltern weitergegeben werden sollen. Man möchte sie schützen und ihnen keine falschen Hoffnungen machen, ihnen gleichzeitig aber auch keine Informationen vorenthalten. Die unterschiedliche Gewichtung der beiden Verpflichtungen führt schliesslich
zum Konflikt. Bei Patient 2 gründet der Dissens zuerst auf einer fehlerhaften Einstufung des Abbruchs der TPE als „aktive Sterbehilfe“ durch eine Person aus dem Behandlungsteam. Dies ist kein ethischer Dissens im eigentlichen Sinne; das Problem
kann durch eine Klärung der Terminologie der „Sterbehilfe“ und der Frage, was zulässig sei, gelöst werden. Im Verlauf sind die Eltern jedoch mit ihrem wiederkehrenden Wunsch nach einer Einstellung der TPE indirekt Auslöser eines zweiten Ethikkonsils. Obwohl hier beide Parteien – Behandlungsteam und Eltern – dasselbe Ziel
verfolgen, nämlich Leidensminderung und Ermöglichung eines Sterbens in Würde,
besteht eine unterschiedliche Einschätzung darüber, wie dieses Ziel zu erreichen ist.
Die Fallstudie von Patient 3 ist weitaus komplexer als die beiden anderen. Der Dissens erstreckt sich über eine längere Zeit und gründet in der ambivalenten Haltung
der Mutter. Er wird erstmals offensichtlich, als die Mutter eine invasive Pränataldiagnostik ablehnt. Zu diesem Zeitpunkt fehlt allerdings die Erkenntnis, dass die Mutter
ihre Entscheidung auf der Überzeugung begründet, die Einschätzung der Ärzte sei
falsch und in ihr wachse ein gesundes Kind heran. In diesem Glauben trägt sie das
Kind aus und ist völlig schockiert, als ihr nach der Geburt die fatale Gesundheitssituation ihres Kindes plötzlich bewusst gemacht wird. Sie selbst gerät in einen inneren
Konflikt darüber, wie dem Kind bestmöglichst zu helfen ist. Ihre ambivalenten Gefüh-
!
-!'&!-!
le machen sie schliesslich zumindest teilweise entscheidungsunfähig und so stimmt
sie einer Massnahme zu, hinter welcher sie eigentlich gar nicht stehen kann.
Die drei Fallstudien zeigen eindrücklich, wie unterschiedlich sich ethischer Dissens
manifestieren kann. Entsprechend vielschichtig und angepasst muss demnach die
Konfliktlösung im Rahmen ethischer Konsile sein.
6.3 Besprechung des Dokumentationsbogens
Der Dokumentationsbogen ist das Herzstück der vorliegenden Arbeit. Er wurde mit
dem Ziel entwickelt, ethische Konfliktsituationen systematisch zu analysieren und so
einem Forschungsansatz zugänglich zu machen. Grundlage bildeten ursprünglich
zwei Dokumentationsbögen aus den Bereichen Geriatrie und Intensivmedizin$$. Darauf aufbauend wurde ein neu strukturiertes, an die Gegebenheiten der Neonatologie
angepasstes und ergänztes Erfassungsinstrument erstellt. Die grössten Neuerungen
erfuhr dieses vor allem im zweiten Teil, wo detailliert auf die Ethikkonsile und den
Einbezug der Eltern in ethische Entscheidungssituationen eingegangen wird. Des
Weiteren werden hier Situationen mit Dissens und der Einfluss elterlicher Wertvorstellungen auf die Entscheidungsfindung näher beleuchtet. Zwecks besserer
Übersicht werden einzelne Informationen redundant aufgeführt bzw. tabellarisch zusammengefasst.
In Kapitel 6.2 konnte gezeigt werden, dass ethische Konfliktsituationen oft sehr komplex und vielschichtig sind und ein Dissens vordergründig nicht immer gleich sichtbar
ist. Eine konsequente Auffächerung der einzelnen Aspekte, wie sie durch den Dokumentationsbogen ermöglicht wird, ist somit Voraussetzung für eine schrittweise Analyse der Sachverhalte und kann helfen, Konflikte besser in ihrer Gesamtheit zu erfassen.
Ein Schwachpunkt des Dokumentationsbogens könnte darin liegen, dass einzelne –
insbesondere ethische – Informationen nicht rein deskriptiv dargestellt werden. Verlaufsprotokolle, wie sie beispielsweise bei Ethikkonsilen entstehen, geben den ursprünglichen Wortlaut nie genau wieder und sind daher anfällig für Wertungen und
Interpretationen des Dokumentierenden. Durch die Erfassung im Dokumentationsbogen werden Veräusserlichungen ein weiteres Mal reproduziert und können so unter
Umständen ungewollt eine andere Bedeutung erhalten, was bei den teilweise sehr
diffizilen ethischen Angelegenheiten besonders problematisch ist. Ausserdem zeigt
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das Beispiel von Patient 3, dass insbesondere emotionale Diskussionen dazu verleiten können, Äusserungen in einer Weise zu interpretieren, um damit ein bestimmtes
Verhalten (in diesem Fall die Ambivalenz der Mutter) zu erklären: „Ihre Zustimmung
ist schliesslich ein Entscheid aus Vernunft (‚Kopf sagt ja’), obwohl sie gefühlsmässig
nicht dahinter stehen kann (‚Herz sagt nein’).“21 Das Risiko einer vorschnellen Interpretation kann zwar nicht ganz verhindert, durch eine genaue Quellenangabe im Dokumentationsbogen jedoch herabgesetzt werden. Eine systematische Erfassung
nonverbaler Kommunikationsformen gemäss Mayrings inhaltsanalytischem Vorgehen (54) könnte das Risiko weiter senken, würde aber den Aufwand erheblich steigern.
Trotz klarer Strukturierung könnte der umfangreiche Dokumentationsbogen als Erfassungsinstrument für den Anwender zu sperrig werden. Während der zweite Teil
eher um oben genannte Punkte erweitert werden sollte, könnte man sich fragen, ob
eine derart detaillierte Erfassung der medizinischen Fakten im ersten Teil tatsächlich
notwendig ist und den erwünschten Mehrwert für eine umfassende Analyse ethischer
Fragen effektiv erbringt. Die Tatsache der Vielgestaltigkeit ethischer Konfliktsituationen erlaubt hier keine eindeutige Antwort, sodass im Einzelfall entschieden
werden muss, mit welcher Genauigkeit Informationen im Dokumentationsbogen erfasst werden sollen. Die vielfältigen Details dürften hingegen (wie beabsichtigt) v.a.
für Forschungszwecke nützlich sein.
7 Schlussfolgerung
Die klinische Ethik ist ein noch junges Teilgebiet der Medizinethik, welches seit einigen Jahren zunehmend an Bedeutung gewinnt. Entstanden aus dem ursprünglich
theoretischen Fach der Bioethik, stellt die klinische Ethik eine patientenorientierte
Weiterentwicklung der allgemeinen Medizinethik dar, welche sich vor allem praktischethischen Fragen des Alltags zuwendet. (34)
Als interdisziplinäres Fachgebiet kämpfte die Medizinethik besonders in ihren Anfängen immer wieder gegen Vorurteile an, welche sowohl von klinischer als auch von
ethischer Seite an sie herangetragen wurden. So wurden auf klinischer Seite Bedenken geäussert, die Bioethik fokussiere zu stark auf seltene und extreme Dilemmata,
welche nur für den philosophischen Diskurs, nicht jedoch für den klinischen Alltag
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Relevanz hätten. Andererseits zeigten Verfechter der klassischen Ethik Misstrauen
gegenüber empirischen Ansätzen medizinethischer Forschung. Durch Integration
hermeneutischer und analytischer Denkweisen in neuen Modellen ist es gelungen,
viele dieser Vorurteile abzubauen. Trotzdem bleibt eine der grössten Herausforderungen der klinischen Ethik weiterhin die Verbesserung ihrer Praxistauglichkeit und
Anwendbarkeit im Alltag. (51)
Neben der beratenden Tätigkeit sollte die Medizinethik vermehrt in die Aus-, Weiterund Fortbildung von medizinischem Fachpersonal integriert werden. Ziel sollte dabei
nicht nur die Sensibilisierung für medizinethische Konfliktsituationen sein, sondern
auch die Entwicklung von Methoden und Lösungsstrategien, welche ebenso für
Nicht-Ethiker im klinischen Alltag anwendbar sind. Eine mögliche Konfliktsituation –
gepaart mit einem ethischen Dilemma – wird oft durch Dissens zwischen verschiedenen Entscheidungsträgern hervorgerufen. Dieser kann, muss aber nicht offensichtlich sein und wirft trotz seines häufigen Auftretens noch immer viele Fragen auf.
Der im Rahmen der vorliegenden Arbeit entwickelte Dokumentationsbogen soll in der
medizinethischen Forschung als Grundlage für eine systematische Erfassung und
Analyse ethischer Konfliktsituationen dienen. Eine Evaluation und gegebenenfalls
Anpassung dieses Erfassungsinstrumentes kann durch die Anwendung in weiteren
Fallstudien erreicht werden. Mit Hilfe von solchen, auch grösseren Fallserien kann
das Verständnis medizinethischer Konfliktsituationen verbessert werden. Auf dieser
Grundlage können dann konkrete Lösungsstrategien für den Kliniker ausgearbeitet
werden.
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!
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9 Anhang
9.1 Ad Theoretischer Bezugsrahmen
9.1.1 Systematischer Perspektivenwechsel (nach Reiter-Theil)
Ich-Perspektive
Bedürfnisse
der
beteiligten
Individuen,
persönliche
Werte,
professionelles
Selbstverständnis, Grenzen der Belastbarkeit u.a.; Rechte des Patienten.
Ich-Du-Perspektive
Beziehungsebene
zwischen
Patient
und
Arzt/Betreuer
bzw.
Bezugsperson:
Erwartungen, Versprechen, Vertrauen, Überforderung u.a.
Persönliche Wir-Perspektive
Beziehungskontext
des
Patienten,
vor
allem
Familie
und
Angehörige;
Beziehungskontext des Arztes/Betreuers, hier vor allem das Team.
Institutionelle Perspektive
Leitbild,
Wertorientierung,
Hierarchie,
Entscheidungs-
und
Handlungsraum,
Gewissensfreiheit des Einzelnen in der Institution, Einschränkungen, z.B. durch
Rationierung.
Professionelle Perspektive
Standards des Fachgebietes, rechtliche Rahmenbedingungen, professionelle Ethik;
z.B. Sorgfaltspflichten.
Kollektive Perspektive
Wertehorizont, z.B. durch Mitgliedschaft in einer religiösen oder politischen
Gemeinschaft; persönliche Verantwortung als Mitglied der Gesellschaft; Frage:
Welche Medizin und welche Gesellschaft wollen wir?
!
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9.1.2 Basler Leitfaden zur Klinischen Ethikkonsultation (nach Reiter-Theil ©)
Vorbereitung
– Klärung des Rahmens und des Vorgehens (soweit nötig);
– problemzentrierter Bericht aus dem klinischen Team;
– Gelegenheit für Rückfragen und Ergänzungen.
Spontane Falldiskussion der direkt Beteiligten (nach Bedarf)
– Gemeinsame Formulierung eines Ethikfokus für die weitere Bearbeitung.
Methodische Ethikanalyse
– Ethische Prinzipien, Werte, Normen;
– systematischer Perspektivenwechsel;
– Pro und Kontra der Optionen;
– ggf. Identifikation und Schliessen von Lücken oder Korrektur von Fehleinschätzungen.
Fokussierte Ergebnisse – explizite Formulierung
– Entscheidung(en) und ethische Begründung;
– weiteres Vorgehen;
– Dokumentation.
Feedback, Evaluation, Begleitforschung (wenn möglich)
!
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9.1.3 Auszüge aus den medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW
Recht der Patientinnen und Patienten auf Selbstbestimmung (1)
„Ist der Patient nicht urteilsfähig und war er dies auch zu einem früheren Zeitpunkt
nicht, gibt der gesetzliche Vertreter die Einwilligung in die Behandlung und
Betreuung. In der Regel sind dies bei nicht urteilsfähigen Kindern und Jugendlichen
die Eltern. Der Vertreter ist bei seiner Entscheidung an die wohlverstandenen
Interessen des Betroffenen gebunden und darf deshalb keine aus medizinischer
Sicht notwendige Behandlung und Betreuung verweigern.“
„Entscheidungen über Leben und Tod sind besonders für Eltern eine enorme,
manchmal
kaum
zu
ertragende
Belastung.
Sie
sollten
deshalb
in
den
Entscheidungsprozess soweit miteinbezogen werden, wie das von ihnen gewünscht
wird. Entscheide über die Behandlung und Betreuung sollen im wohlverstandenen
Interesse des Kindes und im Einvernehmen mit den Eltern oder anderen
gesetzlichen Vertretern getroffen werden.“
„Verweigern die Vertreter (gesetzliche Vertreter oder die Vertrauensperson) einen
aus medizinischer Sicht zur Lebensrettung oder zur Abwehr von schweren
Folgeschädigungen im Interesse des urteilsunfähigen Patienten stehenden Eingriff,
sollen alle Möglichkeiten der Vermittlung, z.B. auch durch klinische Ethikkonsilien,
ausgeschöpft werden. Bei fehlender Einigung ist die Vormundschaftsbehörde
einzubeziehen. Falls aus zwingenden zeitlichen Gründen für diese Schritte keine Zeit
bleibt, ist eine solche Massnahme auch gegen den Willen der Vertreter
durchzuführen.“
„Handelt es sich um Personen, die auch zu keinem früheren Zeitpunkt urteilsfähig
waren (originäre Urteilsunfähigkeit), so bleiben von vornherein all diejenigen
Surrogate ausser Betracht, die an eine solche frühere Fähigkeit anknüpfen, d.h. ein
vom Patienten eingesetzter Vertreter oder eine Patientenverfügung. Es verbleiben
dann nur die gesetzliche Vertretung durch Eltern oder Vormünder und die (sonstigen)
Instrumente des Vormundschaftsrechts. Der gesetzliche Vertreter ist in jedem Fall an
das objektive, d.h. medizinisch definierte Wohl des Vertretenen gebunden, kann also
in medizinischen Angelegenheiten nur in indizierte Eingriffe einwilligen und keine
indizierten Eingriffe verweigern bzw. nicht indizierte Eingriffe nicht verlangen.“
!
-!(*!-!
Grenzfragen der Intensivmedizin (5)
„Bei der Frage des Verzichts auf eine lebenserhaltende Massnahme oder ihrer
Beendigung bei einem nicht oder nicht voll urteilsfähigen Patienten muss, soweit
situativ möglich, den an der Betreuung des Patienten beteiligten Medizinalpersonen
eine Mitsprache eingeräumt und ihre Meinung respektiert werden. Anzustreben ist
eine gemeinsam erarbeitete, für alle annehmbare Uebereinstimmung (Konsensus).
Die Ansicht der Angehörigen ist nach entsprechender Aufklärung in den
Entscheidungsprozess einzubeziehen. Die Verantwortung aber sollte nicht den
Angehörigen übertragen werden. Die letzte Entscheidung liegt bei dem für die
Intensivbehandlung
verantwortlichen
Arzt.
Die
Entscheidung
ist
schriftlich
festzuhalten.“
„Beim pädiatrischen Patienten und speziell beim Neugeborenen ist die Beurteilung
der zu erwartenden Lebensqualität besonders wichtig. [...] Bei Neugeborenen mit
schweren
kongenitalen
Fehlbildungen,
perinatalen
oder
später
acquirierten
Schädigungen, ist die Prognose besonders wichtig. Falls ein Kind nur dank
fortdauerndem Einsatz aussergewöhnlicher technischer Hilfsmittel überleben kann
und wenn mit schwersten, diffusen zerebralen Schädigungen zu rechnen ist, darf mit
dem Einverständnis der Eltern und des betreuenden Teams auf den Einsatz solcher
Hilfsmittel verzichtet werden. Ist bei lebenswichtigen Entscheiden ein Konsens
zwischen
den
Beteiligten
nicht
zu
erreichen,
so
soll
der
Arzt
die
Vormundschaftsbehörde miteinbeziehen.“
„Der mit zunehmender Betreuungszeit wachsende Informationsstand muss laufend in
den Entscheidungsprozess miteinfliessen.“
„Der Arzt kann nicht verpflichtet werden, Massnahmen zu ergreifen bzw.
fortzusetzen, die nach seiner Ueberzeugung therapeutisch sinnlos wären oder
sinnlos geworden sind. Sollte der wache und urteilsfähige Patient oder – bei
nichturteilsfähigen Patienten - seine Angehörigen anderer Auffassung sein, so
empfiehlt sich, ihr Einverständnis zu erlangen.“
„[...] Die Konsensfindung kann durch Einholen einer ärztlichen Zweitmeinung
erleichtert werden.“
!
-!('!-!
Behandlung und Betreuung von zerebral schwerst geschädigten Langzeitpatienten (24)
„Bei Unmündigen gilt grundsätzlich der Wille des gesetzlichen Vertreters; in der
Regel sind dies die Eltern. Diese sind bei Entscheidungen über Leben und Tod
jedoch oft überfordert. Entscheide über die Behandlung und Betreuung sind im
besten Interesse des Kindes im Konsens mit den Eltern bzw. den gesetzlichen
Vertretern zu treffen. Ist bei lebenswichtigen Entscheiden ein Konsens nicht zu
erreichen, so ist die Vormundschaftsbehörde beizuziehen.“
„Der Prozess der Entscheidungsfindung verdient besondere Aufmerksamkeit. [...]
Grundlage der Entscheidung über Ziele (und Ort) der Behandlung und Betreuung
sind der Zustand und die Prognose bezüglich Lebensdauer und -qualität [...]. In die
Entscheidungsprozesse ist die Erfahrung und Sicht der nächsten Bezugspersonen
des Patienten sowie des Pflegeteams miteinzubeziehen. Die so getroffenen
Entscheide sollten von allen beteiligten Personen akzeptiert und möglichst
mitverantwortet werden können. Klinische Ethikkommissionen können für die
Entscheidungsfindung beigezogen werden. Die letzte Entscheidung bleibt beim direkt
verantwortlichen Arzt. Entscheide, welche zum Abbruch von lebenserhaltenden
Massnahmen führen, müssen protokolliert werden, so dass sie auch im Nachhinein
noch nachvollziehbar sind.“
„[...] Zur Palliation gehört wesentlich auch die Begleitung und Beratung der dem
Patienten nahestehenden Personen. Zur Pflege gehört das Erhalten der körperlichen
Integrität bzw. die Vermeidung zusätzlicher Schäden sowie das Erhalten der
Beweglichkeit und des Aussehens des Patienten. Pflege soll so kontinuierlich wie
möglich angeboten werden. [...]“
„Neben der regelmässigen klinischen Untersuchung, der gezielten Suche nach
Nebenwirkungen laufender Therapien und der Überwachung vegetativer Parameter,
die
auf
Beschwerden
(z.B.
Schmerz)
hindeuten
können,
sind
auch
die
Beobachtungen und die Intuition jener Personen ernst zu nehmen, die viel Zeit beim
Patienten verbringen
(Angehörige, Pflegende). Der Wert mancher Massnahmen
kann am ehesten beurteilt werden, wenn sie versuchsweise eingesetzt werden (ex
juvantibus). Im Patientenzimmer soll eine ruhige, warme Atmosphäre herrschen;
Kontakte sollen möglichst erhalten werden; die Akzeptanz der Dauer des vegetativen
!
-!((!-!
Zustandes und allenfalls eines Therapieabbruches soll reifen können; Angehörige
sollen das Geschehen in ihren eigenen Lebensentwurf integrieren können.“
„Bei Neugeborenen darf, wenn eine enterale Ernährung durch wenig belastende
Massnahmen (z.B. nasale Magensonde, perkutane Gastrostomie, operative
Korrektur einer Duodenalatresie) möglich ist, angesichts der immer unsicheren
Prognose auf die Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit nicht verzichtet werden. Wo
hingegen eine enterale Ernährung nur um den Preis grosser, belastender Eingriffe
oder überhaupt nicht möglich ist, kann der Verzicht auf jegliche Kalorien- und
Flüssigkeitszufuhr unter optimaler Sedation und ständiger menschlicher Nähe
gerechtfertigt sein. [...]“
Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende (41)
„Verweigern die Vertreter (gesetzliche Vertreter oder die Vertrauensperson) eine aus
ärztlicher Sicht unbedingt im Interesse des urteilsunfähigen Patienten stehende
Massnahme, sollen alle Möglichkeiten der Vermittlung, z.B. auch über Ethikkonsilien,
ausgeschöpft werden. Bei fehlender Einigung ist die Vormundschaftsbehörde
einzubeziehen. Falls in einer Notfallsituation für diese Schritte keine Zeit bleibt, ist
eine Massnahme auch gegen den Willen der Vertreter durchzuführen.“
„[...] Entscheidungen über Behandlung und Betreuung sollen, wenn immer möglich,
vom Betreuungsteam und von den Angehörigen des Patienten mitgetragen werden.
Wichtig ist der Einbezug der Angehörigen unter Anerkennung ihrer Doppelrolle als
Betreuende und Betreute. [...]“
„Obwohl Angehörige kein Entscheidungsrecht haben, ist im Konfliktfall ein Konsens
zu suchen.“
!
-!(,!-!
9.2 Ad Methodik
9.2.1 Allgemeines inhaltsanalytisches Ablaufmodell (nach Mayring)
!
-!()!-!
9.3 Ad Resultate
9.3.1 Informationen zur Patientengruppe
Patient 1
Patient 2
Patient 3
39 4/7
27 1/7
32 1/7
Geburtsgewicht (g)
2760
470
1080
Apgar-Score (nach
8/8/8
4/7/8
3/7/7
Grund-
V.a. Ösophagusatresie,
Frühgeburtlichkeit,
Frühgeburtlichkeit,
erkrankung(en)
DD bei VACTERL-
IUWR, primäres ANS
IUWR, Freie Trisomie
Gestationsalter bei
Geburt (SSW)
1/5/10 Minuten)
Assoziation
18 (Mosaik), V.a. VSD,
Zwerchfellhernie
Exitus letalis
17
128
11
Kardiopulmonales
Kreislaufzusammen-
Respiratorische
Versagen
bruch aufgrund
Insuffizienz nach
Dehydratation infolge
Extubation
(Lebenstage)
Todesursache
Abbruch der TPE
Anzahl ethische
1 (12)
2 (75, 119)
2 (4, 7)
39
35
49
G1, P0
G1, P1
G2, P1
Schwangerschaft
künstlich
künstlich
spontan
Geburtsmodus
Primäre Sectio
Primäre Sectio
Primäre Sectio
caesarea
caesarea
caesarea
Konsile
(Lebenstag)
Alter der Mutter bei
Geburt (Jahre)
Gravida (G), Para
(P)
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9.3.2 Ausführliche Beschreibung der Fallstudien
Patient 1
Patient 1 kommt nach 39 4/7 SSW als Termingeburt per primäre Sectio caesarea bei
Insertio velamentosa22 zur Welt. Das Geburtsgewicht ist mit 2760g (7. Perzentile) im
Normbereich, Geburtslänge und Kopfumfang sind mit 46cm (<3. Perzentile) und
35cm (<5.Perzentile) jedoch deutlich vermindert.
Es handelte sich um die erste Schwangerschaft der 39-jährigen Lehrerin nach Intrazytoplasmatischer Spermieninjektion (ICSI) mit Embryonentransfer bei Oligozoospermie und Kinderwunsch von ca. 4 Jahren. In der Frühschwangerschaft traten vereinzelt Blutungen auf. Bei einer präpartalen Ultraschallkontrolle wurde eine intrauterine
Wachstumsretardierung (IUWR) sowie eine erhöhte Nackentransparenz festgestellt,
worauf in der 16. SSW eine Chromosomenuntersuchung durch Chorionzottenbiopsie
durchgeführt wurde, welche aber keine Auffälligkeiten zeigte. Im Verlauf weiterer sonografischer Kontrollen wurden ein kleiner Ventrikelseptumdefekt (VSD), eine linksseitige Beckenniere sowie der Verdacht auf eine Ösophagusatresie geäussert. Es
fanden Gespräche mit dem Kinderchirurgen zu den operativen Therapiemöglichkeiten der Ösophagusatresie statt, während die anderen Organanomalien zu
diesem Zeitpunkt als „von geringer bis keiner gesundheitlichen Relevanz für das
Kind“23 beurteilt wurden. Die Kombination der Anomalien wurde am ehesten im Rahmen einer VACTERL-Assoziation24 interpretiert, bei welcher sich Kinder abgesehen
von den körperlichen Auffälligkeiten motorisch und geistig im Wesentlichen normal
entwickeln. Des Weiteren wurden die Eltern in einer genetischen Beratung auf die
Möglichkeit hingewiesen, dass eine derartige Kombination von körperlichen Anomalien verbunden mit einer Beeinträchtigung der geistigen Entwicklung des Kindes
infolge sehr seltener genetischer Syndrome, welche durch die Chromosomenuntersuchung nicht erfasst werden können, auftreten kann. Die präpartal durchgeführte
Magnetresonanztomographie (MRT) und Sonografie des Gehirns zeigten keine Auffälligkeiten. Das Wachstum des Fetus war während der ganzen Schwangerschaft
perzentilenparallel.
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Nach der Geburt schreit der Patient sofort; aus Nase und Rachen tritt massiv
schaumiges Sekret. Bei angestrengter Spontanatmung, einem Atemnotsyndrom
(ANS) und einer beidseitig belüfteten, sekretverlegten Lunge wird klarglasiges Sekret
abgesaugt. Der Versuch, eine Magensonde zu legen, misslingt bei ausschliesslicher
Aspiration von Luft und federndem Anstossen der Sonde. Wegen rascher Erschöpfung ohne Atemhilfe wird ein Rachentubus gelegt und der Patient unter Sauerstofftherapie und Beatmung mit einem kontinuierlich positivem Atemwegsdruck
(CPAP) im Alter von 45 Minuten auf die NIPS verlegt.
Bei Eintritt auf der Station ist der Patient sehr unruhig und wehrhaft, unter Beatmung
aber kardiopulmonal kompensiert und ohne Hinweise auf eine neurologische Störung. Die apparativen Untersuchungen zeigen röntgenologisch eine grosse Magenblase und luftgefüllte Darmschlingen bis zum Sigmoid sowie zervikale Wirbelmissbildungen, eine kompensatorische Skoliose und leichte Dysproportionierungen im Körperbau. Sonografisch zeigen sich im Abdomen neben der bekannten linken Beckenniere beidseits keinen Harnstau, Gallenblasensludge ohne Cholezystitis und eine
hyperechogene Lebertextur mit fraglicher Neugeborenen-Hepatitis. Die Schädelsonografie ist zu diesem Zeitpunkt unauffällig. In der Echokardiografie ist eine schwere
pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH) mit leichter Trikuspidalinsuffizienz, ein persistierender Ductus arteriosus Botalli (PDA) sowie ein offenes Foramen ovale (PFO) mit
fraglichem Vorhofseptumdefekt (ASD) sichtbar. Der präpartal vermutete VSD bestätigt sich nicht.
Die am ersten Lebenstag durchgeführte Bronchoskopie bestätigt die Ösophagusatresie und zeigt zusätzlich eine tracheoösophageale Fistel sowie eine segmentale Trachealstenose, sodass gleichentags ein chirurgischer Fistelverschluss mit primärer Ösophagusanastomose erfolgen. Die postoperativ auftretende arterielle Hypotonie kann mit Katecholaminen erfolgreich behandelt werden.
Bei Verlegung des Patienten vom Operationssaal auf die Intensivstation kommt es
zur akzidentellen Extubation mit schwieriger Reintubation. Im Verlauf verschlechtert
sich die Neurologie, es treten zerebrale Krampfanfälle mit Zuckungen im Gesichtsund Halsbereich sowie oralen Automatismen auf, welche mit Phenobarbital behandelt werden. Das am dritten Lebenstag durchgeführte EEG ist pathologisch im Sinne
einer Reifungsverzögerung; MRT und Schädelsonografie zeigen einen Tag später
einen frischen, wahrscheinlich embolisch bedingten Infarkt der Arteria cerebri media.
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In einem am 10. Lebenstag erneut durchgeführten EEG sind keine zerebralen Anfallszeichen mehr sichtbar; eine am 12. Lebenstag durchgeführte Schädelsonografie
ist ebenfalls unauffällig. Bei persistierender Beatmung und wiederholt notwendiger
Sedation ist der Patient neurologisch nur schwer zu beurteilen.
Pulmonal zeigt sich eine vermehrt schwierige Beatmungssituation mit gelegentlichen
Sättigungsabfällen, rezidivierenden Beatmungskrisen mit obstruktiver Symptomatik,
teilweise spastischer Apnoe und CO2-Retention, welche intermittierende Beutelbeatmung, tiefe Sedation und Muskelrelaxation erfordern. Da ein wheaning25 im Verlauf
nicht möglich ist, wird am 4. Lebenstag eine thorakale Computertomographie (CT)
durchgeführt, welche neben der bekannten kurzstreckigen Trachealstenose eine
deutliche langstreckige Bronchialhypoplasie des rechten Hauptbronchus zeigt. Bei
persistierender Beatmungsproblematik wird am 11. Lebenstag mit den europaweit
führenden Spezialisten der „Tracheal Services of the Cardiothoracic Unit“ im Great
Ormond Street Hospital in London Kontakt aufgenommen mit der Frage nach der
Operationsfähigkeit der tracheobronchialen Stenose. Dieses vermeldet, dass eine
Operation aufgrund der Langstreckigkeit der Anomalie praktisch nicht möglich oder
nur unter Inkaufnahme hoher Risiken durchführbar wäre. Ausserdem wäre ein Eingriff an der Herzlungenmaschine mit Heparinisierung bei vorbeschriebenem zerebralem Insult per se kontraindiziert und ein Langstreckentransport bei bestehender Zusatzproblematik kaum zumutbar, weshalb im besten Interesse des Patienten von
diesem Vorgehen abzuraten sei. Am 15. Lebenstag wird bei radiologisch zunehmendem Erguss eine Pleurapunktion durchgeführt, welche aber nicht mit einer verbesserten Beatmungssituation einhergeht. Ein wheaning bleibt wegen der Unverzichtbarkeit auf Muskelrelaxantien als bestes Mittel gegen die spastischen Krisen unmöglich.
Kardial treten immer wieder Tachykardien auf; echokardiografisch persistieren die
schwere PAH mit vergrössertem rechten Ventrikel sowie der bidirektionale Shunt auf
Vorhofebene aufgrund des PFO und des ASD. Trotz Gabe von inhalativem NO treten
im Verlauf Zeichen der Rechtsherzinsuffizienz bei stark gefüllten Lebervenen auf.
Neben der Trikuspidalinsuffizienz wird eine leichte Aortenklappeninsuffizienz diagnostiziert und eine unklare Arterie lateral der V. cava superior entdeckt.
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Gastrointestinal bleibt die Situation unverändert mit teils besserer, teils schlechterer
Verdauung bei postoperativ langsamem enteralem Kostaufbau und paralleler parenteraler Ernährung. Sonografisch wird ein leichter Aszites festgestellt. Nach initial
verminderter renaler Ausscheidung und massiver Ödeme bei capillary leak mit Hypoproteinämie verbessert sich die Miktion nach Gabe von Albumin und Furosemid.
Am 12. Lebenstag wird bei sehr unsicherer Prognose ein formelles ethisches Konsil
mit zugezogener Ethikfachperson einberufen mit der Frage nach der Sinnhaftigkeit
weiterer, allenfalls sehr aufwändiger und belastender Therapiemassnahmen. Im Fokus steht vor allem die extrem schwierige Beatmungssituation durch die tracheobronchiale Fehlbildung, welche aufgrund ihrer Länge als inoperabel beurteilt wird.
Befürchtet wird ausserdem, dass die Atmungs- bzw. Beatmungssituation nach einer
Operation ungünstiger ausfallen könnte als präoperativ, vor allem im Falle einer Infektion. Die klinischen Einschätzungen und Zielvorstellungen bezüglich des Einholens einer Zweitmeinung sowie des bestmöglichen Rahmens einer allfälligen Extubation gehen im Behandlungsteam auseinander. Diskutiert wird dabei, ob dem Kind von
Anfang an keine Chance auf ein Überleben eingeräumt werden kann oder ob man es
wach extubieren sollte, um ihm die Chance zu geben, selbst atmen zu können, dabei
aber eine Reintubation in Betracht ziehen würde. Die Eltern sind am Konsil nicht anwesend, jedoch wird ihre Perspektive empathisch von der Pflege und dem anwesenden Neonatologen vertreten: Sie seien durch die aktuelle Situation zunehmend belastet, machten sich teilweise auch Selbstvorwürfe26, hofften aber noch auf Heilung.
Aufgrund dessen würden sie Wert darauf legen, dass anstehende Untersuchungen
gemacht und ihnen die Wahrheit gesagt würde.27 Es bleibt schwer einzuschätzen, wo
die Eltern zwischen Hoffnung und Einsicht in die begrenzten Möglichkeiten stehen.
Im Beratungsverlauf zeigt sich, dass die Prognose vor allem in Bezug auf die Beatmungssituation, die multiplen Fehlbildungen und die neurologische Entwicklung nach
dem Hirninfarkt sehr unsicher ist und längerfristig eine adäquate Lebensqualität
kaum erreicht werden kann. Die Frage wird besprochen, wie sinnvoll es ist, die Therapieversuche bei fraglichem Erfolg und erheblichem Aufwand voranzutreiben. Die
Ausarbeitung einer klaren Empfehlung an die Eltern bereitet Schwierigkeiten: Einerseits wird betont, dass man ihnen die Option einer Therapielimitierung nicht vorenthalten dürfe, andererseits wird diese Option zum damaligen Zeitpunkt für noch zu
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früh gehalten. Es wird auch befürchtet, dass die Eltern mit der Entscheidungsverantwortung überfordert sein könnten. Trotzdem sind ihre informierte Einwilligung (aus
Respekt vor deren Autonomie als Eltern und Entscheidungsberechtigte) und die Orientierung an der Vermeidung bzw. der Linderung von Leiden, sowohl auf Seiten des
Kindes als auch der Eltern (im Sinne der Hilfeleistung und Schadensvermeidung)
vorrangig.
Es werden zwei Optionen ausgearbeitet, welche mit den Eltern besprochen werden,
um ihnen eine realistische Einschätzung der Zusammenhänge zu ermöglichen: keine
Operation (also Extubation, Palliation und wahrscheinlich Exitus in absehbarer Zeit)
oder Einholen einer Zweitmeinung mit der möglichen Konsequenz einer Operation.
Ausserdem soll den Eltern weiterhin psychologische Hilfe angeboten werden. Bei
bestehendem Konsens für das Anstreben einer Therapielimitierung, bleibt eine gewisse Meinungsverschiedenheit darin bestehen, welche Informationen an die Eltern
weitergegeben werden sollen, um ihnen nicht zu sehr zu suggerieren, dass eine
Operation durch auswärtige Spezialisten vielleicht doch eine adäquate Erfolgswahrscheinlichkeit hätte. Zudem hegt man ein gewisses Misstrauen gegenüber Chirurgen,
die aus „Experimentierfreude“ alle möglichen Kinder operieren wollen28.
Die Eltern stimmen angesichts der infausten Prognose einer Therapielimitierung zu.
Der Patient wird extubiert und verstirbt am 17. Lebenstag in den Armen seiner Eltern.
Die Autopsie bestätigt das Vorliegen einer VACTERL-Assoziation und hält als Todesursache eine respiratorische Insuffizienz fest.
Patient 2
Patient 2 kommt nach 27 1/7 SSW als Frühgeburt mit einem Geburtsgewicht von
470g (< 3. Perzentile), einer Geburtslänge von 31cm (< 3. Perzentile) und einem
Kopfumfang von 21cm (<3. Perzentile) nach erfolgter Lungenreifung per primäre
Sectio caesarea zur Welt. In der Schwangerschaft wurde eine IUWR infolge einer
Plazentainsuffizienz bei akuter Intervillositis festgestellt, welche sich durch eine pathologische Dopplersonografie mit Zero-flow der Arteria umbilicalis bestätigte. Es
handelte sich um die erste Schwangerschaft der 35-jährigen Mutter, welche auf
künstlichem Weg eingetreten war. Die Mutter leidet an einer Colitis ulcerosa, welche
in der Frühschwangerschaft mit Cortison behandelt werden musste.
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Die Primäradaption nach der Geburt erfolgt leicht verzögert mit insuffizienter Spontanatmung, initial zyanotischem Hautkolorit, Bradykardie und hypotonem Muskeltonus. Durch manuelle Beatmung kann eine Normokardie und ein rosiges Kolorit bei
persistierender Akrozyanose erreicht werden. Neurologisch zeigt der Patient eine
gute Reaktivität mit normalem Tonus, seitengleich auslösbaren Neugeborenenreflexen und altersentsprechender Variabilität der Spontanmotorik. Bei persistierendem
primärem ANS und steigendem O2-Bedarf wird das hypotrophe Frühgeborene intubiert und auf die NIPS verlegt. Eine Reduktion der Sauerstofftherapie wird in der Folge durch die Gabe von Surfactant gut toleriert.
Eine klinische Beurteilung des Patienten ist infolge Sedation bei Eintritt auf der NIPS
nur eingeschränkt möglich. Die Inguinalpulse sind trotz bradykarder und hypotoner
Kreislauflage gut palpabel. Gastrointestinal und urogenital sind keine Auffälligkeiten
erkennbar, die Fontanellen sind offen und à niveau.
Bei vaginaler Besiedlung der Mutter mit B-Streptokokken und einer leichten Neutropenie des Patienten wird dieser bei Verdacht auf einen neonatalen Infekt vom 1. bis
5. Lebenstag prophylaktisch mit Amikacin und Amoxicillin behandelt. Im Rahmen der
Frühgeburtlichkeit wird eine Anämie diagnostiziert, welche wiederholt mit Erythropoetin, Eisensupplementation und Erythrozytenkonzentraten therapiert wird. Ausserdem
wird eine Frühgeborenen-Retinopathie (ROP) vermutet und dem Patienten Vitamin A
Augensalbe verabreicht. Aufgrund erhöhter Infektparameter am 11. Lebenstag erhält
der Patient erneut für einige Tage eine Antibiose. Zur Prophylaxe eines mykotischen
Infektes wird Fluconazol eingesetzt; eine Osteopenie soll durch Gabe von Phosphat
und Kalzium verhindert werden. Morphin wird intermittierend als Bolus oder Dauertropf zur Analgosedation verwendet.
Am 39. Lebenstag zeigt sich beim Patienten intermittierend Magenrest und ein meteoristisches Abdomen, wobei die Symptomatik durch vorübergehende Nahrungskarenz sistiert. Am 44. Lebenstag wird bei klinisch akutem Abdomen aufgrund einer
Röntgenaufnahme des Abdomen der Verdacht auf eine nekrotisierende Enterokolitis
(NEC) geäussert, worauf mit einer dreifachen Antibiotikatherapie begonnen wird.
Gleichentags erfolgt eine Laparatomie, welche eine hämorrhagische Nekrose bei
einem Dünndarm-Volvolus mit histologisch frisch thrombosierten Mesenterialgefässen zeigt, sodass 90cm des Dünndarms reserziert und eine Jejuno- und Ileostomie angelegt werden müssen. Am darauf folgenden Tag wird bei Verschlechte!
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rung des Allgemeinzustandes sonografisch intraabdominell freie Flüssigkeit dargestellt, worauf erneut laparatomiert und eine Ileozökalresektion mit Neuanlage eines
Aszendostomas vorgenommen wird. Die nachfolgende histologische Untersuchung
zeigt eine ischämische Nekrose und Durchwanderungsentzündung des Kolon und
Appendix mit Serositis und abermals frisch thrombosierten Mesenterialgefässen,
wahrscheinlich im Rahmen einer NEC. In dieser zweiten Operation wird die Leber
iatrogen leicht verletzt, was für den Gesundheitszustand des Patienten jedoch ohne
Folgen bleibt. Infolge massiver Resorptionsstörungen bei Kurzdarmsyndrom wird im
weiteren Verlauf der grösste Teil der peroral verabreichten Nahrung via Stoma wieder ausgeschieden.
Der pulmonale Verlauf ist fluktuierend: Rezidivierende Bradyapnoen unter nasaler
CPAP-Beatmung werden mit Coffein behandelt und erfordern am 11. Lebenstag eine
Reintubation mit konventioneller Beatmung, die bis zum 28. Lebenstag anhält. Danach wird wieder auf die CPAP-Beatmung mit Sauerstoffsupplementierung gewechselt. Aufgrund zunehmender Sättigungsabfälle wird am 22. Lebenstag ein Thoraxröntgen durchgeführt, welches Zeichen einer beginnenden bronchopulmonalen
Dysplasie (BPD) sowie einer Pneumonie aufweist. Es wird mit einer Antibiose begonnen und die Flüssigkeitszufuhr restringiert, worauf sich eine Verbesserung der
Situation einstellt. Am 44. Lebenstag wird der Patient erneut für die bevorstehende
Operation intubiert. Nach einer akzidentellen Extubation am 46. Lebenstag kann
problemlos reintubiert werden. Vom 53. bis 58. Lebenstag wird der Patient mittels
nasaler CPAP-Maske beatmet. Eine Sauerstofftherapie läuft vom 53. bis 82. Lebenstag über eine Nasenbrille.
Nach initialer Kreislaufunterstützung durch einen Dopamin-Perfusor ist der Blutdruck
im Verlauf stabil. Am 11. Lebenstag wird der Patient in Folge respiratorischer Verschlechterung bradykard, worauf er während 10 Minuten kardiopulmonal reanimiert
und einmalig Adrenalin gegeben werden muss. In den darauf folgenden Stunden
zeigen sich knappe Blutdruckwerte, welche sich unter Gabe von Flüssigkeit, einem
Erythrozytenkonzentrat und Katecholaminen wieder normalisieren. Eine medikamentöse Kreislaufunterstützung ist im weiteren Verlauf auch nach der Dünndarmresektion notwendig. Neben rezidivierenden Schwankungen der Sauerstoffsättigung
fällt klinisch ein 2/6-Systolikum auf, welches durch ein PFO erklärt wird, das in der
am 21. Lebenstag durchgeführten Echokardiografie diagnostiziert wird.
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Neurologisch
bleibt
der
Patient
lange
unauffällig
mit
normalen
Verlaufs-
Schädelsonografien. Bei Auftreten von spastischen Episoden wird am 60. Lebenstag
erneut eine Schädelsonografie durchgeführt, wo eine intrazerebrale Hämorrhagie mit
einer schweren periventrikulären multizystischen Leukomalazie (PVL) beider Grosshirnhemisphären diagnostiziert wird. Es wird vermutet, dass diese auf eine Perfusionsstörung bei konsekutiver Kreislaufinsuffizienz im Rahmen des Volvolus zurückzuführen ist. Die Diagnose wird in einem MRT am 98. Lebenstag bestätigt.
Am 75. Lebenstag findet zur Standortbestimmung ein erstes Ethikkonsil statt, welches in formellem Rahmen, d.h. unter Einbezug einer Ethikfachperson abgehalten
wird. Medizinisch gesehen sind bereits mehrere Komplikationen aufgetreten, welche
die prognostischen Aussichten des Patienten massgeblich beeinflussen. Die Frühgeburtlichkeit mit konsekutiver Unreife, das Kurzdarmsyndrom und die ausgeprägte
Leukomalazie sind dabei hauptsächlich verantwortlich für eine sehr ungünstige
Prognose bezüglich der psychomotorischen und kognitiven Entwicklung. Vermutet
wird eine mittelschwere bis schwere Zerebralparese ohne Regeneration des Hirngewebes, jedoch bei partiell möglicher Kompensation durch gesunde Nervenzellen.
Aktuell ist kein auffälliges Bewegungsmuster erkennbar; eine Behinderung würde
erst im Verlauf erfassbar werden. Ausserdem besteht trotz aktuell stabilem Zustand
ein hohes Risiko für weitere schwerwiegende Komplikationen, z.B. eines Katheterinfektes mit nachfolgender lebensbedrohlicher Sepsis und möglicherweise einem
Bedarf an intensivmedizinischen Massnahmen. Ob das Kurzdarmsyndrom durch eine künstliche Darmverlängerung gemildert werden kann, erscheint ebenfalls unsicher.
Es wird die Frage aufgeworfen, wie man sich im Fall einer akuten Komplikation konkret verhalten und wo man Grenzen setzen sollte bzw. welche Handlungsspielräume
bleiben. Dabei steht die Leidensminderung (Prinzip der Schadensvermeidung) im
Widerstreit zum allfälligen Gewinn weiterer therapeutischer Massnahmen (Prinzip der
Hilfeleistung). Die Eltern erschrecken durch die Mitteilung über die schwere Hirnschädigung und prognostizierte Behinderung sehr und fragen nach dem Sinn der
weiteren Ernährung und Sauerstoffgabe sowie nach den Möglichkeiten für Tun und
Unterlassen. Sie können ein behindertes Kind nicht in ihren Lebensplan integrieren
und würden es in ein Heim geben. Aus Sicht einer Person aus dem Behandlungsteam tendieren sie mit ihrer Forderung nach einer Einstellung der totalen parenteralen Ernährung (TPE) in Richtung „aktive Sterbehilfe“. Ausserdem steht die Frage im
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Raum, weshalb sie gerade jetzt solche Schwierigkeiten zeigen, mit der Prognose der
Behinderung umzugehen, welche bereits intrauterin bekannt war. Die Vermutung
wird geäussert, sie seien sich des Ausmasses der Problematik erst jetzt richtig bewusst geworden. Im Behandlungsteam wird der Gedanke bewegt, dass man eine
Reanimation allenfalls unterlassen hätte, wenn sich die Eltern schon früher so klar
gegen ein behindertes Kind geäussert hätten. Im Verlauf der Diskussion wird jedoch
klar, dass die erfolgte Reanimation auch im Rückblick nicht kritisch gesehen wird.
Die ethisch-rechtliche Terminologie der Sterbehilfe wird durch die Ethikfachperson
kurz erklärt: Demgemäss wäre die Einstellung der TPE im Sinne eines palliativen
Konzeptes als passive Form der Sterbehilfe gegebenenfalls durch eine infauste
Prognose zu rechtfertigen. Die Eltern sind dabei als stellvertretende Entscheidungsträger an das Kindeswohl gebunden und müssen mit den unmittelbar Betreuenden
diesbezüglich zu einem Konsens kommen. Es wird eingeräumt, dass diese Option in
der Neonatologie sehr ungewohnt ist.
Im Gesprächsverlauf werden folgende Optionen für die Behandlungsziele definiert:
Therapielimitierung mit Abbruch der TPE, Therapielimitierung ohne Abbruch der TPE
oder proaktive Lebenserhaltung. Bei vorrangigem Ziel, dem Patienten ein Sterben in
Würde zu ermöglichen, wird bei aktuell stabilem Zustand die Lebenserhaltung durch
TPE und andere Massnahmen weitergeführt. Sollte es zu Komplikationen kommen,
wird im Sinne einer „redirection of care“ jedoch eine Palliation angestrebt, die Therapie limitiert und ein möglicher Sterbeprozess zugelassen. Falls das Kind von der TPE
unabhängig werden sollte, wird eine erneute Sitzung stattfinden, um die neue Ausgangslage hinsichtlich der Therapielimitierungen (Umgang mit potentiellen Infektionen, Operation, etc.) zu diskutieren. Es wird betont, dass das Leben des Kindes auch
bei potentiell schwerer Behinderung nicht von aussen be- oder gar abgewertet werden soll, sondern schützenswert bleibt. Zentral ist die Leidensminderung bzw. Verhinderung von weiteren Belastungen durch die Therapie, auch wenn das Kind dabei
versterben könnte. Die klinische Einschätzung über die Konsequenzen hinsichtlich
der schlechten Prognose stimmen mit den Vorstellungen der Eltern überein. Die unterschiedliche Bewertung und Gewichtung einzelner palliativer Methoden innerhalb
des Behandlungsteams sind für die Ausarbeitung einer differenzierten Strategie im
Falle einer Palliation wichtig.
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Am 119. Lebenstag findet bei unverändert stabilem Zustand und weiterhin problematischer Ernährungssituation des Patienten ein weiteres Ethikkonsil statt, bei welchem die Ethikfachperson zwar nicht anwesend ist, jedoch mit ihr Rücksprache genommen wird. Das Kind wird nach wie vor durch eine TPE am Leben gehalten, zeigt
aber eine beginnende Spastizität. Die Eltern wünschen den Abbruch der TPE, damit
ihr Kind sterben kann. Auch im Behandlungsteam besteht Einigkeit über den hohen
Schweregrad der Befunde bzw. die sehr ungünstige Prognose. Trotzdem wird eine
Therapielimitierung durch Abbruch der TPE kritisch hinterfragt, da dieses Vorgehen
im UKBB wenig üblich ist.
Die Eltern haben Mühe mit einem nicht perfekten Kind ohne Kommunikationsmöglichkeiten zur Umwelt. Sie können sich ein „Spital zu Hause“ nicht vorstellen,
machen kurzfristig nur Abschiedsbesuche und denken mittelfristig an eine Institution.
Auch fühlen sie sich zwiegespalten zwischen ihrer Liebe zum Kind und dem Wunsch
es gehen lassen, da der aktuelle Zustand ihrer Meinung nach nicht lebenswert ist.
Angesichts des Leidens ihres Kindes sind sie überfordert und fühlen sich in diesem
Konflikt als „Bastarde“. Im Entscheidungsprozess soll dieser zunehmenden elterlichen Belastung Rechnung getragen werden.
Aus medizinischer Sicht ist die Prognose nach Einschätzung der Spezialisten unverändert schlecht: Neurologisch ist keine kognitive und kaum eine motorische Entwicklung zu erwarten; allenfalls könnten im Verlauf auch epileptische Anfälle auftreten. Es
ist sehr schwierig, im Raum Basel geeignete Pflegeeinrichtungen für ein solches
Kind zu finden. Die chirurgische Rückverlegung des Stomas ist ein relativ kleiner
Eingriff mit jedoch aufwändiger postoperativer Phase und relativ hoher Letalität. Sie
sollte deshalb nur vorgenommen werden, wenn davon ein grosser pflegerischer Benefit zu erwarten wäre. Die TPE gilt als Medikation, worunter aktuell nur eine geringe
Gewichtszunahme stattfindet. Bei grösseren Trinkmengen sind Stomaverluste zu
erwarten.
Aus all diesen Gründen wird für eine palliative Haltung mit Schmerztherapie und
Trinken ad libidum plädiert. Im Vordergrund sollte dabei die Linderung von Beschwerden und Belastungen für die gesamte „unit of care“ (d.h. Patient, Eltern und
Behandlungsteam) stehen. Es wird entschieden, die TPE auszuschleichen, jedoch
ohne die Ernährung und Flüssigkeitsgabe ersatzlos zu beendigen. Das Kind soll weiterhin ad libidum an der Brust oder am Schoppen trinken können. Zur Symptom!
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kontrolle soll „grosszügig“ Morphin verabreicht werden und dabei eine Beschleunigung des Sterbens als mögliche Nebenfolge in Kauf genommen werden. Weitere
Interventionen (z.B. Stoma-Rückverlegung) sollen gemäss des palliativen Konzeptes
noch evaluiert werden, wobei unbedingt ein Konsens aller Beteiligter gewährleistet
sein sollte. Geplant wird ausserdem ein Austritt nach Hause mit Rehospitalisation im
Intervall und Aufbau eines ambulanten Settings mit Kinderarzt und Kinderspitex zu
Hause.
Im Entscheidungsprozess soll den Vorstellungen der Eltern als rechtlich befugte Entscheidungsträger das grösste Gewicht beigemessen werden, wobei ihre Wünsche im
Kindeswohl Begrenzung finden. Sie sollen sich für die Entscheidung Zeit nehmen.
Auf Empfehlung der Pflege soll gleichzeitig aber auch versucht werden, die Eltern
von der Entscheidung zu entlasten, ob und wann man das Kind sterben lasse. Sie
sollen ohne moralischen Druck dafür gewonnen werden, dass man das Kind erst
dann sterben lassen kann, wenn es lebensbedrohliche Komplikationen zeigt. Eine
Schwierigkeit besteht darin, dass der vorwiegend italienisch sprechende Vater nicht
in gleichem Masse am Gespräch teilnehmen kann wie die Mutter.
Im Verlauf verringert sich parallel zur schrittweisen Reduktion der TPE das Gewicht
des Patienten, sodass er am 128. Lebenstag an einem Kreislaufzusammenbruch
verstirbt.
Patient 3
Patient 3 kommt nach 32 1/7 SSW als Frühgeburt mit einem Geburtsgewicht von
1080g (< 5. Perzentile), einer Geburtslänge von 36cm (< 3. Perzentile) und einem
Kopfumfang von 30cm (52. Perzentile) nach erfolgter Lungenreifung per primäre
Sectio caesarea zur Welt. In der Schwangerschaft wurde sonografisch neben einer
IUWR ein Polyhydramnion mit mittelgradiger Lungenhypoplasie festgestellt. Bei fraglichem Vorliegen einer linksseitigen Zwerchfellhernie und eines VSD wurde der Verdacht auf eine Trisomie 18 geäussert. Die Patientin verzichtete daraufhin trotz hohem Risiko für eine Frühgeburt auf eine invasive Pränataldiagnostik aus Überzeugung, dass ihr Kind Gott-gewollt und gesund ist. Sie entschied sich nach umfassender Beratung über Wichtigkeit, Möglichkeiten und Grenzen einer Pränataldiagnostik
dazu, ihr Kind auszutragen29. Obwohl das Kardiotokogramm (CTG) und die fetoma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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ternale Dopplersonografie unter der Geburt pathologisch sind, kann die Sectio problemlos durchgeführt werden.
Es handelte sich um die zweite Schwangerschaft der 49-jährigen Pflegerin, welche
auf spontanem Weg eingetreten ist. Das erste Kind stammt aus einer anderen Ehe
und wurde termingerecht mit einem Geburtsgewicht von 3’890g geboren. Die
Schwangerschaft verlief damals problemlos, im Wochenbett erlitt die Mutter eine Endometritis. Die Mutter ist stark adipös und leidet an Diabetes mellitus Typ 2, welcher
seit der 30. SSW insulinpflichtig ist. Des Weiteren ist bekannt, dass die Mutter bis zur
4. SSW geraucht hat.
Die postnatale Adaptation erfolgt verzögert; der Patient ist akrozyanotisch, hypoton,
bradykard und muss initial über die Maske beatmet werden. Bei weiterhin insuffizienter Spontanatmung entschliesst man sich zur Intubation, wobei die Sauerstoffsättigung unter sukzessiver Reduktion der Sauerstofftherapie konstant bleibt.
Das Kind wird bei persistierendem primärem ANS maschinell beatmet auf die NIPS
verlegt.
Bei Eintritt wird aufgrund der mütterlichen vaginalen Besiedlung mit B-Streptokokken
eine prophylaktische Antibiose gestartet. Klinisch sind weitere Missbildungen bzw.
Anomalien sichtbar: So ist der Kopf eher klein mit ausladendem Hinterkopf, der Zeigfinger beidseits angedeutet über Mittel- und Ringfinger geschlagen und die Präputialschürze unvollständig ausgebildet. Im Verlauf zeigt sich eine unauffällige Neurologie
ohne Pathologien in der Schädelsonografie. Echokardiografisch wird der VSD bestätigt, ein PDA und eine PAH bei Trikuspidalinsuffizienz und vergrössertem Präkordium
festgestellt, wobei klinisch keine Zeichen einer Herzinsuffizienz feststellbar sind. Die
pulmonale Situation bleibt unverändert. Der Zwerchfellhochstand wird sonografisch
und radiologisch bestätigt. Aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit und der abdominellen
Fehlbildung wird der Patient primär parenteral ernährt, wobei ein langsamer Kostaufbau über die Magensonde bei rezidivierendem, galligem Magenrest kaum toleriert
wird. Trotzdem nimmt der Patient adäquat an Gewicht zu. Wiederholte Blutzuckerkontrollen zeigen eine Normoglykämie unter intravenöser Glukosezufuhr. Aufgrund
der multiplen Fehlbildungen und Stigmata wird am 2. Lebenstag eine genetische
Analyse durchgeführt, welche ein Mosaik einer freien Trisomie 18 ergibt.
Am 4. Lebenstag wird bei grosser Unsicherheit im Behandlungsteam ein formelles
ethisches Konsil einberufen. Es wird nach Kriterien zur ethischen Beurteilung der
!
-!)%!-!
klinischen Situation gefragt: Wie ist das Kindeswohl einzuschätzen? Welche Handlungsoptionen können ethisch gerechtfertigt werden? Inwiefern sollen die Eltern in
den Entscheidungsprozess miteinbezogen werden? Ziel des Konsils soll die Herstellung von Klarheit sein, um Handlungssicherheit zu gewährleisten.
Die Problematik wird aus verschiedenen Perspektiven beleuchtet: Die Eltern sind
berechtigt, in Behandlungsmassnahmen einzuwilligen bzw. solche abzulehnen, solange dies im Sinne des Kindes ist. Das Behandlungsteam hat dabei die Aufgabe,
die Eltern in der Entscheidungsfindung zu unterstützen. Es sollte ihnen gegenüber
daher einheitlich auftreten. Die professionelle Meinung von Spezialisten dient dazu,
die Prognose einzuschätzen, auf welcher die Entscheidung für oder gegen eine Therapie beruht.
Medizinisch gesehen überleben nur 10% der Patienten mit Trisomie 18 das 1. Lebensjahr. Bei Mosaiken kann die Prognose bei schwach ausgeprägter Symptomatik
günstiger sein. Im aktuellen Fall sind vor allem zwei Organanomalien prognosebestimmend: Einerseits bewirkt die Zwerchfellhernie eine Verlagerung von Milz und
Anteilen des linken Leberlappens in den linken Hemithorax, wobei Lunge und Herz
verdrängt werden und den Patienten beatmungspflichtig machen. Andererseits wird
der VSD im Verlauf zu einer Herzinsuffizienz führen. Beide Fehlbildungen sind als
schwere phänotypische Ausprägungen der Trisomie 18 zu verstehen und schränken
die Prognose deutlich ein. Der Erfolg operativer Korrekturversuche wird aus chirurgischer Sicht sehr zurückhaltend und mit hoher Belastung für das Kind beurteilt. Davon
abgesehen ist eine starke Beeinträchtigung der somatischen und kognitiven Entwicklung zu erwarten.
Es wird beschlossen, zunächst die Eltern über den genetischen Befund und die klinische Bedeutung zu informieren. Es soll ihnen nach Bedarf Zeit eingeräumt werden,
sich mit einem palliativen Behandlungsziel vertraut zu machen. Eine Umfrage in der
Runde erbringt, dass fast alle mit diesem Vorgehen einverstanden sind. Eine Sorge
gilt aus chirurgischer Sicht einer möglichen Unterversorgung, dass eine Operation
unterbleiben und das Kind vorschnell aufgegeben werden könnte. Die Klarstellung,
dass ein palliatives Konzept nicht bedeutet, dass man nichts mehr mache („nihilismus“) und unter Umständen auch operative Eingriffe zur Entlastung des Kindes umfassen kann wird daraufhin begrüsst. Ob und wie interveniert werden soll, hängt davon ab, ob sich das Kind stabilisiert. Unter Vorbehalt des elterlichen Ein!
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verständnisses wird eine differenzierte Strategie zur Therapielimitierung festgesetzt,
wobei die Symptomkontrolle im Sinne eines palliativen Behandlungskonzeptes im
Vordergrund steht. Die Option eines Therapieabbruchs durch Extubation wird in einem weiteren Ethikkonsil zur Sprache kommen.
Es findet ein Gespräch mit den Eltern und der Halbschwester statt, in dem die infauste Prognose der Trisomie 18 mehrmals erläutert wird. Die Mutter ist äusserst überrascht und schockiert über die Diagnose. Sie war lange Zeit überzeugt davon, dass
ihr Kind gesund sei und scheint jegliche andere Möglichkeit völlig verdrängt gehabt
zu haben. Während dem Gespräch ist sie zu sehr in ihrer Trauer verhaftet, um wirklich kommunizieren zu können. Sie möchte, dass ihr Kind weiter lebt und hat gegenüber einer Extubation ambivalente Gefühle („der Kopf sagt ja, das Herz sagt nein“30).
Der Vater gibt sich zurückhaltend und distanziert. Er äussert sich nur selten, sodass
auch seine Haltung zur Extubation nicht ganz klar wird. Seiner Frau gegenüber verhält er sich einfühlsam und tröstet sie. Die Halbschwester denkt sachlich, ist informiert und fragt aktiv nach, wo Unklarheiten bestehen. Sie scheint die aktuelle Situation zu akzeptieren, kann die Sicht des Behandlungsteams gut nachvollziehen und
stimmt dem Vorschlag zur Extubation zu.
Am 7. Lebenstag findet ein zweites, diesmal internes Konsil (d.h. ohne Einbezug einer Ethikfachperson) zur Bestätigung und Konkretisierung des palliativen Konzeptes
statt. Es ist geplant, das Kind aufgrund der infausten Prognose in Absprache mit den
Eltern zu extubieren unter Inkaufnahme, dass der Patient versterben könnte. Zentral
ist dabei die Erreichung eines Konsens’ zwischen dem Behandlungsteam und den
Eltern.
Die Situation wird reevaluiert. Es wird abermals bestätigt, dass eine operative Intervention am Zwerchfell zum aktuellen Zeitpunkt aufgrund des hohen Mortalitäts- und
Komplikationsrisikos nicht indiziert ist. Sie würde in Bezug auf die Prognose wenig
Verbesserung bringen und dem Kind eher zusätzliches Leid bescheren. Sicher ist,
dass der Patient nach Extubation früher oder später versterben wird; der Zeitpunkt
kann aber nur ungenau vorausgesagt werden.
Folgende Optionen zum weiteren Vorgehen kristallisieren sich im Gesprächsverlauf
heraus: Extubation und nachfolgende Therapielimitierung, Weiterführung der Beatmung und Therapielimitierung oder Weiterführung der Beatmung und Maximalthera!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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pie. Es wird beschlossen keine Zwerchfelloperation vorzunehmen und bis zur Extubation ein palliatives Therapiekonzept zu verfolgen. Das Vorgehen nach der Extubation wird davon abhängig sein, ob der Patient im Verlauf selbständig atmen
kann. Es wird aber festgelegt, welche Therapien nach der Extubation unterlassen
werden und welche nicht.
Die Eltern lassen sich in zahlreichen Gesprächen davon überzeugen, dass die vorgeschlagenen Therapielimitierungsmassnahmen die Methode der Wahl sind, um im
besten Interesse des Patienten zu handeln. Die Mutter wehrt sich fast bis zum
Schluss dagegen, ihr Kind zu sich auf den Arm zu nehmen. Auch der Vater möchte
sein Kind nicht auf den Arm nehmen. Das Behandlungsteam erläutert, wie wichtig
gerade diese Nähe für ihr Kind ist.
Am 11. Lebenstag verstirbt der Patient weniger als drei Stunden nach der Extubation
an respiratorischer Insuffizienz im Arm seiner Halbschwester und im Beisein des Vaters. Die Ambivalenz der Mutter gegenüber dem Entscheid zum Therapieabbruch
besteht bis über den Tod hinaus: Einige Male deutet sie an, dass sie wiederholt mit
dem Entscheid zur Extubation hadert.31 Eine Autopsie wird von den Eltern abgelehnt.
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9.4 Dokumentationsbogen
Inhalt
Anmerkungen ........................................................................................................................................4
Teil 1: Medizin ..........................................................................................................................................5
Patientendaten und Krankengeschichte ................................................................................................ 6
Dokumentation ..................................................................................................................................6
Daten Schwangerschaft und Geburt .................................................................................................6
Daten Patient ....................................................................................................................................6
Daten Mutter .....................................................................................................................................7
Anamnese .............................................................................................................................................8
Jetziges Leiden .................................................................................................................................8
Systemanamnese .............................................................................................................................8
Familienanamnese ............................................................................................................................8
Sozialanamnese................................................................................................................................ 8
Erstversorgung ......................................................................................................................................9
Status bei Eintritt .................................................................................................................................10
Allgemein ........................................................................................................................................10
Neurologie .......................................................................................................................................10
Herz/Kreislauf..................................................................................................................................10
Lunge/Atmung .................................................................................................................................10
Gastrointestinaltrakt (GIT) ...............................................................................................................11
Urogenitaltrakt (UGT) ......................................................................................................................11
Skelett/Haut.....................................................................................................................................11
Anderes (z.B. Diskrepanzen zw. versch. Dokumentationen) ..........................................................12
Status im Verlauf .................................................................................................................................13
Neurologie .......................................................................................................................................13
Herz/Kreislauf..................................................................................................................................13
Lunge/Atmung .................................................................................................................................13
Gastrointestinaltrakt (GIT) ...............................................................................................................13
Ernährung .......................................................................................................................................14
Urogenitaltrakt (UGT) ......................................................................................................................14
Skelett/Haut.....................................................................................................................................14
Anderes (z.B. Diskrepanzen zw. versch. Dokumentationen) ..........................................................14
Diagnosen ...........................................................................................................................................15
Verordnungen ......................................................................................................................................17
Flüssigkeit und Nahrung .................................................................................................................17
Medikamente...................................................................................................................................17
Beatmung ........................................................................................................................................18
Diagnostik .......................................................................................................................................18
Varia ................................................................................................................................................19
Therapielimitierung .............................................................................................................................. 20
Schwierige ethische Entscheidungen
in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für die Masterarbeiten von E. Tiefenauer und M. Muggli
Teil 2: Ethik .............................................................................................................................................21
Protokoll Ethikkonsile ..........................................................................................................................22
Beratungsfokus/Problemstellung ....................................................................................................22
Medizinische Aspekte .................................................................................................................22
Ethische Aspekte ........................................................................................................................22
Psychosoziale Aspekte ...............................................................................................................23
Beratungsverlauf/Schwerpunkt(e) ...................................................................................................23
Optionen..........................................................................................................................................23
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Durch die Argumente, Ausführungen o.ä. der Ethikfachperson ggf. unterstützte Option ...............23
Neu aufgetretene Probleme im Verlauf des Konsils .......................................................................23
Vorschläge/Empfehlungen für das weitere Vorgehen .....................................................................23
Fazit ................................................................................................................................................24
Konsens der anwesenden Beteiligten .............................................................................................24
Synthese Ethikkonsilprotokolle ............................................................................................................25
Einbezug der Eltern in ethische Entscheidungssituationen .................................................................26
Ethische Fragestellungen ....................................................................................................................28
Situationen mit Dissens...................................................................................................................28
Sind Situationen mit Dissens schriftlich oder mündlich festgehalten worden? ...........................28
Zwischen welchen Parteien traten Situationen mit Dissens auf? ...............................................28
Wie wurde mit den Dissens-Situationen konkret umgegangen? ................................................28
Konnten die Konflikte beseitigt werden?.....................................................................................29
Einfluss elterlicher Wertvorstellungen auf die Entscheidungsfindung .............................................29
Welche (religiösen, spirituellen) Wertvorstellungen haben die Eltern und inwiefern äussern sie
diese? .........................................................................................................................................29
Wie leben die Eltern ihre Wertvorstellungen in der konkreten Situation (auf der Station, im
Umgang mit dem Kind/Behandlungsteam) aus? ........................................................................29
Wie wirken sich die elterlichen Wertvorstellungen auf die Entscheidung(en) aus? ....................30
Wie konnten die elterlichen Wertvorstellungen im Falle eines Konsenses mit der beschlossenen
Entscheidung in Einklang gebracht werden?..............................................................................30
Bemerkungen ..................................................................................................................................30
Dokumentationsabschluss...................................................................................................................31
Grund ..............................................................................................................................................31
Bemerkungen (Autopsie, Gespräche, etc.) .....................................................................................31
Anmerkungen
- Der vorliegende Dokumentationsbogen basiert auf einer Grundlage zweier Dokumentationsbögen
von E. Bühler, B. Meyer-Zehnder und S. Reiter-Theil (2009). Im Rahmen der Masterarbeiten von E.
Tiefenauer und M. Muggli wurde er für die jeweiligen Fragestellungen entsprechend angepasst und
modifiziert.
- Im folgenden Dokumentationsbogen werden nur Angaben erfasst, welche für die Fragestellung der
jeweiligen Masterarbeit relevant sind. Der Dokumentationsbogen erhebt keinen Anspruch auf
Vollständigkeit.
- Um die Lesbarkeit des Textes zu erleichtern, wurde bei Personenbezeichnungen die männliche
Form verwendet. Selbstverständlich sind jeweils männliche und weibliche Personen gemeint.
- Allfällige Redundanzen im Dokumentationsbogen sind beabsichtigt und dienen der besseren
Übersichtlichkeit.
- Abkürzungen:
AA = Assistenzarzt
AZ = Allgemeinzustand
IPS = Intensivpflegestation
IVF = in vitro Fertilisation
kogn. = kognitiv
NW = Nebenwirkungen
OA = Oberarzt
o.A. = ohne Angabe
P = Perzentile
POX = Pulsoximetrie
som. = somatisch
SSW = Schwangerschaftswoche
4
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Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Patientendaten und Krankengeschichte
Dokumentation
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Teil 1: Medizin
Information zur Aufnahme in Masterarbeit
durch:
Dokumentationsbeginn am:
Dokumentationsende am:
Eintritt Neonatologie am:
Austritt Neonatologie am:
Grund für Aufnahme in Masterarbeit:
Pränatale Therapielimitierung durchgeführt:
o.A.
nein
ja,
Ethischer Dissens aufgetreten:
o.A.
nein
ja,
Konfession:
o.A.
nein
ja,
Auffälligkeiten im Ultraschall:
o.A.
nein
ja:
Auffälligkeiten im Labor:
o.A.
nein
ja:
Daten Schwangerschaft und Geburt
Spezielle Befunde während Schwangerschaft
(Chorionzottenbiopsie, Amniozentese,etc.):
Geburt:
spontan, Lage des Kindes:
Vakuum
Forceps
Sectio caesarea: primär
o.A.
Fruchtwasser:
o.A.
klar
mek
Geburtskomplikationen:
o.A.
nein
ja:
Mehrlingsschwangerschaft:
o.A.
nein
ja:
Daten Patient
Initialen Patient:
Geschlecht:
w
m
Geburtsgewicht (g):
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
5
!
6
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blutig
sekundär
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Geburtslänge (cm):
Anamnese
Kopfumfang (cm):
Jetziges Leiden
Geburtsdatum:
Gestationsalter bei Geburt (SSW):
Exitus letalis:
Systemanamnese
nein ja*
*Todesursache:
* Datum (Anz. Lebenstage):
Familienanamnese
Blutgruppe:
Grunderkrankung(en):
Bekannte hereditäre Erkrankungen:
Bekannte Risikofaktoren:
Bemerkungen:
Grund für Neo-IPS-Aufenthalt:
Sozialanamnese
Nationalität, Sprache:
Zivilstand Eltern:
Direkter Coombstest:
Konfession:
o.A.
Bemerkungen:
Versicherungsklasse:
Anzahl ethische Konsile (am X-ten Lebenstag):
- davon informell (ohne Ethikfachperson):
Berufstätigkeit Mutter:
o.A.
nein
ja:
Berufstätigkeit Vater:
o.A.
nein
ja:
Geschwister:
- davon on demand (mit Ethikfachperson):
- davon mit Eltern:
o.A. nein ja*
*Anzahl:
*bekannte Erkrankungen:
*Bemerkungen:
Daten Mutter
Gravida:
Para:
Schwangerschaft:
spontan
künstlich (z.B. IVF, Hormonsubstitution, etc.)
o.A.
Alter bei Geburt des Kindes (Jahre):
Blutgruppe:
Auffälligkeiten Serologie:
Erkrankungen/Risikofaktoren:
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
7
!
8
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Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Erstversorgung
Status bei Eintritt
Allgemein
Apgar-Score 1min:
0 Herzfrequenz
0 Hautfarbe
0 Atmung
0 Tonus
0 Reflexe
o.A.
Apgar-Score 5min:
0 Herzfrequenz
0 Hautfarbe
0 Atmung
0 Tonus
0 Reflexe
o.A.
pH Nabelschnurblut:
Arteriell:
Venös:
AZ:
o.A.
Bemerkungen:
Neurologie
Vigilanz:
o.A.,
Fundus spiegelbar:
o.A.
ja
nein, Grund:
Neurologische Störungen:
o.A.
nein
ja:
Hyperaktivität des Herzens:
o.A.
nein
ja
Oedeme:
o.A.
nein
ja
Zyanose:
o.A.
nein
ja
Herzgeräusche:
o.A.
nein
ja:
Geräusche Fontanelle:
o.A.
nein
ja
Bemerkungen:
Herz/Kreislauf
Puls:
Blutdruck:
POX:
Bemerkungen:
Lunge/Atmung
Atmung:
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
9
!
10
"!#'!"!
Apgar-Score 10min:
0 Herzfrequenz
0 Hautfarbe
0 Atmung
0 Tonus
0 Reflexe
o.A.
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Atemfrequenz:
Bemerkungen:
Thoraxasymmetrien:
o.A.
nein
ja
Lungenauskultation:
o.A.
normal
Apnoen:
o.A.
nein
ja
Sauerstoffbedarf:
o.A.
nein
ja, FiO2:
Atemhilfe:
o.A.
nein
ja:
Mekonium:
o.A.
nein
ja
Magenrest:
o.A.
nein
ja, Farbe:
Missbildungen:
o.A.
nein
ja:
Miktion:
o.A.
nein
ja
Deszensus testis:
o.A.
nein
ja
hyperpigmentiertes Skrotum:
o.A.
nein
ja
Klitorishypertrophie:
o.A.
nein
ja
Missbildungen:
o.A.
nein
ja:
Anomalien:
o.A.
nein
ja:
Exantheme:
o.A.
nein
ja:
Hämangiom:
o.A.
nein
ja, Anz.:
Venenzeichnung:
o.A.
nein
ja:
Marmorierung:
o.A.
nein
ja:
abgeschwächt
Anderes (z.B. Diskrepanzen zw. versch. Dokumentationen)
asymmetrisch
Sauerstoffsättigung (%):
Bemerkungen:
Gastrointestinaltrakt (GIT)
Abdomen:
Bemerkungen:
Urogenitaltrakt (UGT)
Bemerkungen:
Skelett/Haut
Fontanellen:
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
11
!
12
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Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Status im Verlauf
Neurologie
Verlauf (allgemein):
o.A.
nein
ja
Splenomegalie:
o.A.
nein
ja
Nierenloge:
o.A.
dolent
indolent
Bemerkungen:
Ernährung
Pupillenreaktion vorhanden:
o.A.
nein
ja
Reflexe vorhanden:
o.A.
ja
nein,
Spastik:
o.A.
nein
ja,
adäquate Gewichtszunahme:
o.A.
nein
ja
o.A.
nein
ja, Anteil:
Verlauf (allgemein):
Bemerkungen:
schlaffe Lähmung:
o.A.
nein
ja,
mit Flasche:
Schmerz:
o.A.
nein
ja,
mit Sonde:
o.A.
nein
ja, Anteil:
gestillt:
o.A.
nein
ja
parenteral:
o.A.
nein
ja
Muttermilch:
o.A.
nein
ja
Fremdmuttermilch:
o.A.
nein
ja
Formulamilch:
o.A.
nein
ja
Anreicherung:
o.A.
nein
ja, mit:
Herz/Kreislauf
Verlauf (allgemein):
Bemerkungen:
Bradykardien:
o.A.
nein
ja,
Tachykardien:
o.A.
nein
ja
Rekapillarisationszeit (s):
Lunge/Atmung
Verlauf (allgemein):
Sättigungsabfall:
Urogenitaltrakt (UGT)
Verlauf (allgemein):
Bemerkungen:
o.A.
nein
ja,
Miktion im Strahl (nur ):
Gastrointestinaltrakt (GIT)
Bemerkungen:
o.A.
nein
ja
Skelett/Haut
Verlauf (allgemein):
Verlauf (allgemein):
Bemerkungen:
Darmgeräusche:
o.A.
nein
ja
Resistenzen:
o.A.
nein
ja
Magenrest:
o.A.
nein
ja, Farbe:
Erbrechen/Reflux:
o.A.
nein
ja
Stuhlgang:
o.A.
nein
ja:
Frakturen:
Bemerkungen:
o.A.
nein
ja:
Anderes (z.B. Diskrepanzen zw. versch. Dokumentationen)
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
13
!
Hepatomegalie:
14
"!')!"!
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Diagnosen
Datum
Diagnose
(Lebenstag)
Prognose
Bemerkungen
Welche Diagnosen sind bestimmend für die Prognose?
Worauf begründet sich die Prognose bei diesen Diagnosen?
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
!
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
15
"!'*!"!
16
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Verordnungen
Flüssigkeit und Nahrung
Datum (Start)
Datum (Stop)
Verordnung
Bemerkung
Beatmung
Datum (Start)
Datum (Stop)
Verordnung
Bemerkung
Medikamente
Datum (Start)
Datum (Stop)
Verordnung
Bemerkung
Diagnostik
Datum
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Massnahme(n)
Diagnose
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
17
!
Indikation
18
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Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Therapielimitierung
Datum
Massnahme
Verantwortlicher
(Funktion)
Bemerkung/Grund
Varia
Datum (Start)
Datum (Stop)
Invasivität/Belastung Verordnung/Bemerkung
für Patient
* Reanimationsverordnung: nach Möglichkeit Angabe ob medikamentös, elektrisch oder mechanisch
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
19
!
"!',!"!
20
Information Eltern
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Protokoll Ethikkonsile
Konsilnummer:
Datum:
Teilnehmer/innen:
Teil 2: Ethik
Protokollführer/in:
Beratungsfokus/Problemstellung
Medizinische Aspekte
Ethische Aspekte
Grund für Einberufung1:
Unsicherheit in der ethischen Beurteilung einer klinischen Frage
Wahrnehmung eines Konfliktes zwischen ethischen
Verpflichtungen
Schwierigkeiten mit einem Dissens auf der Station über eine
klinisch relevante ethische Frage im Kreis der Behandelnden und
Betreuenden
Probleme, die sich aus der Haltung bzw. Kooperation der
Angehörigen für das klinische Team ergeben
anderes:
Ethischer Fokus:
Normative Elemente:
Prinzipien 2:
Respekt vor der Autonomie des Patienten,
Schadensvermeidung,
Hilfeleistung,
Gerechtigkeit,
Richtlinien:
Andere (z.B. Expertenmeinung, Gesetz):
Perspektivenwechsel1:
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
21
!
Ich-Perspektive: o.A.
Ich-Du-Perspektive: o.A.
Persönliche Wir-Perspektive: o.A.
Institutionelle Perspektive: o.A.
Professionelle Perspektive: o.A.
Kollektive Perspektive: o.A.
22
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Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Psychosoziale Aspekte
3.
Fazit
Beratungsverlauf/Schwerpunkt(e)
Ethische Begründung:
Optionen
Option
Konsens der anwesenden Beteiligten
Pro
Contra
ja
teilweise
nein
Bemerkungen:
Favorisiert durch:
Ärzteschaft,
Pflege,
Eltern,
andere:
Reiter-Theil S. Klinische Ethikkonsultation – eine methodische Orientierung zur ethischen Beratung am Krankenbett. Schweizerische
Ärztezeitung; 2005.
2 Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Medical Ethics. New York: Oxford University Press; 1994.
1
Favorisiert durch:
Ärzteschaft,
Pflege,
Eltern,
andere:
Favorisiert durch:
Ärzteschaft,
Pflege,
Eltern,
andere:
Durch die Argumente, Ausführungen o.ä. der Ethikfachperson ggf. unterstützte Option
Neu aufgetretene Probleme im Verlauf des Konsils
Vorschläge/Empfehlungen für das weitere Vorgehen
Vorschlag
Bemerkung
1.
2.
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
23
!
24
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Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Synthese Ethikkonsilprotokolle
Problemstellung
Einbezug der Eltern in ethische Entscheidungssituationen
Konsil-Nr. Beschlussfassung und
Vereinbarungen im Verlauf
der Dokumentation
Vorangegangene
Informationsgespräche mit
Eltern und Aufklärung:
Beschlussfassung und
Vereinbarungen am Ende
der Dokumentation
o.A.
ja, betreffend:
Diagnose
Therapie
Therapieoptionen
NW/Risiken
Prognose
anderes:
nein, Grund:
Anzahl:
einmalig, durch , Datum:
mehrmals, durch , Datum:
Entscheidungsfähigkeit aktuell
gegeben:
Einfluss anderer Angehöriger
(inwiefern):
Mutter:
Vater:
o.A.
o.A.
ja
ja
nein, Grund:
nein, Grund:
o.A.
Verwandte:
Freunde:
andere:
nicht vorhanden
Elternwünsche betreffend
Information und Miteinbezug
zur Entscheidungsfindung:
o.A.
Wünsche wurden erfragt und/oder sind bekannt
mutmasslich bekannt
Wünsche wurden nicht erfragt und/oder sind nicht bekannt
Bemerkungen:
Elternhaltung betreffend
Information und Miteinbezug
zur Entscheidungsfindung:
o.A.
genaue Information und Mitsprache bei Entscheidungsfindung
gewünscht
genaue Information, aber keine Mitsprache gewünscht
grobe Information erwünscht, Delegieren der Mitsprache an
Fachleute
kein Informations- oder Mitspracheinteresse
Bemerkungen:
Elternhaltung betreffend
Therapie/Procedere:
Haltung ist bekannt und/oder wurde erfragt
mutmassliche Haltung
Haltung ist nicht bekannt
Patient soll um jeden Preis am Leben erhalten werden
Therapie, solange Chance auf Heilung besteht
Therapie, solange Chance auf „lebenswertes Leben“ besteht
Therapie nur, solange Patient nicht leidet
Therapie unterlassen/abbrechen
Delegation der Kompetenz an Fachleute
anderes:
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
25
!
26
"!'&!"!
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Bemerkungen:
Ethische Fragestellungen
Bemerkungen:
Situationen mit Dissens
Sind Situationen mit Dissens schriftlich oder mündlich festgehalten worden?
nein
ja:
Nr. Quelle
Datum
1
Dissens
Dissens über
Bemerkungen:
Dissens über
Bemerkungen:
Dissens über
Bemerkungen:
2
3
, nämlich
.
, nämlich
.
, nämlich
.
Zwischen welchen Parteien traten Situationen mit Dissens auf?
1.
Zwischen
Bemerkungen:
Quelle:
Datum:
2.
Zwischen
Bemerkungen:
Quelle:
Datum:
3.
Zwischen
Bemerkungen:
Quelle:
Datum:
und
.
und
.
und
.
Wie wurde mit den Dissens-Situationen konkret umgegangen?
1.
Quelle:
Datum:
2.
Quelle:
Datum:
3.
Quelle:
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
27
!
28
"!'#!"!
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Datum:
Wie wirken sich die elterlichen Wertvorstellungen auf die Entscheidung(en) aus?
Konnten die Konflikte beseitigt werden?
Quelle:
Datum:
1.
2.
3.
ja:
teilweise:
nein:
Quelle:
Datum:
ja:
teilweise:
nein:
Quelle:
Datum:
Wie konnten die elterlichen Wertvorstellungen im Falle eines Konsenses mit der beschlossenen
Entscheidung in Einklang gebracht werden?
ja:
teilweise:
nein:
Quelle:
Datum:
Einfluss elterlicher Wertvorstellungen auf die Entscheidungsfindung
Welche (religiösen, spirituellen) Wertvorstellungen haben die Eltern und inwiefern äussern sie
diese?
Quelle:
Datum:
Quelle:
Datum:
Quelle:
Datum:
Bemerkungen
Quelle:
Datum:
Quelle:
Datum:
Wie leben die Eltern ihre Wertvorstellungen in der konkreten Situation (auf der Station, im
Umgang mit dem Kind/Behandlungsteam) aus?
Quelle:
Datum:
Quelle:
Datum:
Quelle:
Datum:
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
29
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30
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Dokumentations-Nr.:
Dokumentation durch:
Dokumentationsabschluss
Grund
Tod eingetreten
Limitierungsdiskussion abgeschlossen mit Massnahmen
Limitierungsdiskussion abgeschlossen ohne Massnahmen
Limitierungsmassnahmen aufgehoben, Grund:
Bemerkungen (Autopsie, Gespräche, etc.)
Dokumentationsbogen für schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie
31
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9.5 Abkürzungsverzeichnis
ANS
Atemnotsyndrom des Neugeborenen = „respiratory distress syndrome“ (RDS)
ASD
Atriumseptumdefekt = Vorhofseptumdefekt
BPD
Bronchopulmonale Dysplasie
CPAP
„Continuous positive airway pressure“ = Kontinuierlich positiver Atemwegsdruck
CT
Computertomographie
CTG
Kardiotokogramm
EEG
Elektroenzephalogramm
FMH
„Foederatio Medicorum Helveticorum“ = Verbindung der Schweizer Ärztinnen
und Ärzte = „Swiss Medical Association“ (SMA)
ICSI
Intrazytoplasmatische Spermieninjektion
IUWR
Intrauterine Wachstumsretardierung = „intrauterine growth restriction“ (IUGR)
MRT
Magnetresonanztomographie
NEC
Nekrotisierende Enterokolitis
NIPS
Neugeborenen-Intensivpflegestation = „neonatal intensive care unit“ (NICU)
PAH
Pulmonal-arterielle Hypertonie
PDA
Persistierender Ductus arteriosus
PFO
Persistierendes Foramen ovale
PVL
Periventrikuläre Leukomalazie
ROP
“Retinopathy of prematurity” = Frühgeborenen-Retinopathie
SAMW
Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften
SSN
„Swiss Society of Neonatology“ = Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie
SSW
Schwangerschaftswoche
TPE
Totale parenterale Ernährung
UKBB
Universitäts-Kinderspital beider Basel
VSD
Ventrikelseptumdefekt
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