Dokumentation der Tagung
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Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT Studientagung/Prüfarzttreffen Experten- und Patiententreffen 23./24. März 2012 in Hamburg Informationen zum Programm für Patienten und Angehörige Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops Behandlungsnetzwerk HIT · Optimierte Behandlungsqualität · Neue Therapieansätze · Nachsorge und Rehabilitation · Informationstransfer Wissenschaftliche Leitung der Tagung: Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski und Dr. med. Uwe Kordes Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf [email protected] Veranstalter: Deutsche Kinderkrebsstiftung Adenauerallee 134 53113 Bonn Tel.: 0228/68846-0 Fax: 0228/68846-44 [email protected] www.kinderkrebsstiftung.de Tagungsbüro im Congress Center Hamburg Tel.: 040/35695031 in Kooperation mit: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. Wir danken der Bohne Junius-Stiftung in Duisburg für die freundliche Unterstützung dieser Veranstaltung. Liebe Teilnehmer und Teilnehmerinnen der Tagung, herzlich willkommen in Hamburg! Wir freuen uns, Sie zur überregionalen Tagung des Behandlungsnetzwerks HIT für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren begrüßen zu dürfen. Zur gemeinsamen Tagung herzlich eingeladen sind in diesem Jahr wieder Patienten, Eltern und Angehörige sowie Ärzte, Wissenschaftler und Mitarbeiter der Studienzentralen und der psychosozialen Teams. Schwerpunkte unseres gemeinsamen Programms bilden die Themenbereiche: Neuropsychologie und Nachsorge, Epidemiologie der Hirntumorerkrankungen bei Kindern, Vergleich aktueller Bestrahlungskonzepte, schulische und berufliche (Re-)Integration. Wir hoffen, dass Ihre Erwartungen und Wünsche erfüllt werden und dass alle Beteiligten vom interdisziplinären Wissens- und Erfahrungsaustausch profitieren. Im Rahmen des wissenschaftlichen Programms finden Prüfarzttreffen der Therapieoptimierungsstudien statt. Beachten Sie bitte, dass hier sowohl die Art der Vorträge als auch die Geschwindigkeit auf ein Fachpublikum zugeschnitten und grundsätzlich nicht für Patienten und Eltern gedacht sind. Die auf Daten, Zahlen und Fakten reduzierte Darstellung mit vielerlei Abkürzungen und Fachbegriffen könnte Betroffene überfordern oder sogar belasten. Für Patienten und Angehörige beginnt das Programm deshalb mit Workshops zu den verschiedenen Hirntumorarten, in denen Sie mit den Studienleitern und Experten auch individuelle Fragen zur Erkrankung Ihres Kindes/ zu Ihrer eigenen Erkrankung diskutieren können. Falls Sie nicht sicher sein sollten, welcher der Workshops WS01 – WS04 für Sie in Betracht kommt, beachten Sie bitte die Zuordnungstabelle auf Seite 6, die aufzeigt, welche Hirntumorarten jeweils in den verschiedenen Therapieoptimierungsstudien / Registern erfasst werden. In den krankheitsbildbezogenen Workshops haben Sie zudem die Möglichkeit, gleich zu Beginn passende Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Darüber hinaus können Sie gern einen Kontaktwunsch an der Pinnwand – „Kontaktbörse“ – veröffentlichen. Am Stand der Deutschen Kinderkrebsstiftung bieten wir Ihnen dazu vorbereitete Formulare an. Anregungen und Erfahrungen der HIT-Netzwerk-Tagungen vergangener Jahre sind bei der Programmgestaltung berücksichtigt worden. Mit Ihrer Hilfe möchten wir das Tagungskonzept noch weiter verbessern und bitten Sie deshalb, den Bewertungsbogen, den Sie in Ihrer Tagungsmappe finden, auszufüllen und uns Ihre Wünsche und Ihre Kritik mitzuteilen. Während der gesamten Tagung steht Ihnen das gemeinsame Organisationsteam der Deutschen Kinderkrebsstiftung und des UKE Hamburg bei Fragen oder Problemen zur Verfügung. Zu Ihrer besseren Orientierung sind die Namensschilder farbig gekennzeichnet: Referenten – gelb Fachpublikum – blau Organisatoren – rot Patienten/Angehörige – grün Der Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. danken wir für die Einladung zum gemeinsamen Abendessen am Freitag im Hotel Grand Elysée, bei dem Sie Gelegenheit haben werden, den Erfahrungsaustausch fortzusetzen und Gespräche zu vertiefen. Allen Beteiligten wünschen wir eine gewinnbringende und erfolgreiche Tagung! Im Namen des Leitungs- und Organisationsteams Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Dr. med. Uwe Kordes Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Renate Heymans Projektförderung Forschung Deutsche Kinderkrebsstiftung 3 Studienzentralen für ZNS-Tumoren im Kindesalter Niedrig maligne Gliome (low grade) SIOP-LGG 2004 Dr. med. Astrid K. Gnekow I. Klinik für Kinder und Jugendliche Schwäbisches Kinderkrebszentrum Zentralklinikum Augsburg Stenglinstraße 2 86156 Augsburg Studiensekretariat: Sabine Breitmoser-Greiner Tel.: +49 (0)8 21 4 00-36 21 Hoch maligne Gliome (high grade) HIT-HGG 2007 HIT-HGG-CilMetro Prof. Dr. med. Christof Kramm Universitätsklinik für Kinder und Jugendmedizin Medizinische Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg HIT-HGG-Studienzentrale Ernst-Grube-Straße 40 06120 Halle (Saale) Dokumentation: Marina Geh Studienassistenz: Dr. Daniela Kandels Tel.: +49 (0)8 21 4 00-36 15 Fax: +49 (0)8 21 4 00-36 16 [email protected] Studienkoordination: Insa Korten [email protected] Dokumentation: Sandra Schuster [email protected] Tel.: +49 (0)3 45 5 57-25 03 Tel.: +49 (0)3 45 5 57-22 27 (OA Kramm) -25 03 (Studienzentrale) Fax: +49 (0)3 45 5 57-24 80 [email protected] [email protected] Medulloblastome, supratentorielle ZNS-PNETs und Ependymome WHO °II/°III HIT MED HIT 2000 Interim Register Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Haus N21 Studienzentrale HIT MED / HIT 2000 Martinistr. 52 20246 Hamburg Tel.: +49 (0)40 74 10-5 82 00 Fax: +49 (0)40 74 10-5 83 00 [email protected] Rezidive von Medulloblastomen, supratentoriellen ZNS-PNETs und Ependymomen WHO °II/°III Stellv. Studienleitung: Dr. med. Katja von Hoff Tel.: +49 (0)40 74 10-5 33 94 [email protected] Studienassistenz: Dr. med. Carsten Friedrich Tel.: +49 (0)40 74 10-5 33 94 [email protected] Dokumentation: Frau Wiebke Treulieb Frau Christine Lindow [email protected] Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack Universitätsklinikum Essen Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Klinik für Kinderheilkunde III Hufelandstr. 55 45147 Essen Tel.: +49 (0)201 723-8 46 67 -22 55/-33 50 Fax: +49 (0)201 723-53 05 [email protected] Kraniopharyngeome, Hypophysenadenome, Meningeome, Xanthogranulome, Zysten der Rathke’schen Tasche und andere zystische Raumforderungen Prof. Dr. med. Hermann Müller Klinikum Oldenburg gGmbH Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Abtl. Hämatologie/Onkologie Rahel-Straus-Straße 10 26133 Oldenburg Studienassistenz: Ursel Gebhardt Kraniopharyngeom 2007 Kraniopharyngeom 2000 HIT-ENDO Tel.: +49 (0)4 41 4 03-20 13 Fax: +49 (0)4 41 4 03-28 87 [email protected] www.kraniopharyngeom.net Choroid Plexus Tumoren Dr. med. Uwe Kordes Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Zentrum für Geburtshilfe, Kinder- und Jugendmedizin Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Martinistraße 52 20246 Hamburg HIT-REZ 2005 CPT-SIOP-2000 CPT Register Dokumentation: Katharina Schirawski [email protected] Tel.: +49 (0)4 41 4 03-20 72 -20 69 Fax: +49 (0)4 41 4 03-27 89 Studienassistenz: Dr. Stefan Hartung [email protected] Tel.: +49 (0)40 74 10-5 38 59 Tel.: +49 (0)40 74 10-5 76 97 Fax: +49 (0)40 74 10-5 75 44 [email protected] AT/RT EU-RHAB Prof. Dr. Dr. med. Michael Frühwald Klinikum Augsburg Chefarzt I. Klinik für Kinder und Jugendliche Schwäbisches Kinderkrebszentrum Stenglinstraße 2 86156 Augsburg Tel.: +49 (821) 400-3405 Fax: +49 (821) 400-3642 [email protected] 4 Studienassistenz: Dr. med. Kerstin Bartelheim Tel.: +49 (821) 400 4342 Fax: +49 (821) 400 3642 [email protected] Dokumentation : Petra Neumayer Tel.: +49 (821) 400 4342 Fax: +49 (821) 400 3642 [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Intrakraniale Keimzelltumoren (Germinome, maligne Non-Germinome, Teratome) SIOP CNS GCT II Dr. med. Gabriele Calaminus Univ.-Klinikum Münster, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Päd. Hämatologie und Onkologie Albert-Schweitzer-Campus 1 48149 Münster Dokumentation: Katja Heinemann Tel.: +49 (251) 83 58061 Fax: +49 (251) 83 57874 [email protected] Tel.: +49 (251) 83 58060 Fax: +49 (251) 83 57874 [email protected] Referenzzentren für ZNS-Tumoren im Kindesalter Referenzzentrum Strahlentherapie für Hirntumor-Studien Prof. Dr. med. R.-D. Kortmann Referenzzentrum für Hirntumoren Studiensekretariat HIT 2000 Universitätsklinikum Leipzig Poliklinik für Strahlentherapie und Radioonkologie Johannisallee 34 04103 Leipzig Tel.: +49 (0)3 41 97 18-5 42 /-5 43 Fax: +49 (0)3 41 97 18-5 49 [email protected] Hirntumor-Referenzzentrum für Neuropathologie Bonn Mitarbeiter des Referenzzentrums: Andrea Klein [email protected] Dr. Sabine Klagges [email protected] Dr. med. Klaus Müller [email protected] Prof. Dr. med. Torsten Pietsch Universitätsklinikum Bonn Institut für Neuropathologie Sigmund-Freud-Str. 25 53105 Bonn Tel.: +49 (0)2 28 2 87-1 66 06 (Befunde)/-1 65 23 (Sekretariat) Fax: +49 (0)2 28 2 87-1 43 31 [email protected] Referenzzentrum für Neuroradiologie für HIT 2000, HIT-REZ 2005, SIOP-LGG 2004, HIT-HGG 2007, SIOP CNS GCT II, EU-RHAB und Kraniopharyngeom 2007 Prof. Dr. med. Monika Warmuth-Metz Dr. med. Brigitte Bison Universitätskliniken Referenzzentrum Neuroradiologie Abt. für Neuroradiologie Josef-Schneider-Str. 11 97080 Würzburg Tel.: +49 (0)9 31 201-3 46 24/-3 47 99 Fax: +49 (0)9 31 201-3 47 89 [email protected] Referenzzentrum für Liquordiagnostik Katharina Petrasch Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Kinderklinik Onkologisches Labor Referenzzentrum HIT2000 - Liquordiagnostik Martinistr. 52 20246 Hamburg Tel.: +49 (0)40 74 10-5 37 48 Fax: +49 (0)40 74 10-5 83 00 [email protected] HIT Referenzzentrum Biometrie Zentrale biometrische Betreuung klinischer, von der Deutschen Kinderkrebsstiftung geförderter Studien zur Behandlung von Kindern mit Hirntumoren Univ.-Prof. Dr. rer. nat. et med. habil. Andreas Faldum Medizinische Fakultät der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster Instituts für Biometrie und Klinische Forschung Domagkstraße 9 48149 Münster http://ibkf.uni-muenster.de Sekretariat: +49 (0)251 83-5 52 62 Fax: +49 (0)251 83-5 52 77 [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg 5 Zuordnung der im Kindesalter vorkommenden Hirntumoren zu den 8 Hirntumor-Studienzentralen im Behandlungsnetzwerk HIT Nicht für alle Tumoren gibt es ein Studienprotokoll/Therapieempfehlungen! (auch diese Patienten werden von der jeweils zuständigen Zentrale erfasst) HIT-MED: Hamburg (HIT 2000) HIT-LGG: Augsburg (SIOP-LGG-2004) Medulloblastom Medulloblastom-Varianten Pilocytisches Astrocytom I° Subependymales Riesenzell-Astrocytom I° Dysembryoplastischer neuroepithelialer Tumor I° Desmoplastisches infantiles Gangliogliom I° Gangliogliom I° und II° Pleomorphes Xanthoastrocytom II° Oligodendrogliom II° Oligoastrocytom II° Astrocytom II° Fibrilläres Astrocytom II° Protoplasmatisches Astrocytom II° Gemistocytisches Astrocytom II° CNS-PNET (supratentoriell) spinale PNET Ependymoblastom Pineoblastom Neuroblastom, zerebral Ependymom II und III° Sarkom Kraniopharyngeom 2007: Oldenburg HIT-HGG: Halle Kraniopharyngeom maligne Gliome WHO° III und IV anaplastisches Astrozytom anaplastisches Oligodendrogliom gemischte anaplastische Gliome Glioblastom Gliosarkom diffuses Gliom/Astrozytom Hypophysenadenom Meningeom Ponsgliom, diffus intrinsisch Hirnstammtumore WHO° III und IV Gliomatosis cerebri Rezidivierte maligne Gliome (verschiedene Rezidivprotokolle verfügbar) HIT-REZ: Essen (HIT-REZ 2005) SIOP CNS GCT: Münster Rezidivierte oder therapierefraktäre Medulloblastome, PNET und Ependymome Intrakranielle Keimzelltumoren Plexus-Tumoren: Hamburg (SIOP-CPT / Register) Rhabdoidtumoren des ZNS (EU-Rhab): Münster Plexus choroideus Papillom + Varianten Plexus choroideus Karzinom Papilläre Tumoren der Gl. Pinealis Atypische teratoide rhabdoide Tumoren (ATRT) 6 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg 23.03.2012, 11:00 – 11:30 Gemeinsames Programm: Vortrag Das Behandlungsnetzwerk HIT – Entwicklung und aktuelle Perspektiven Renate Heymans 1, Stefan Rutkowski 2 1 Deutsche Kinderkrebsstiftung, 2 Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Schwerpunkt der Forschungsförderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung Im Aufgabenspektrum der Deutschen Kinderkrebsstiftung nimmt die Forschungsförderung auf dem Gebiet der Kinderkrebsheilkunde einen besonders wichtigen Platz ein. Seit ihrer Gründung 1995 stellt die Deutsche Kinderkrebsstiftung, deren ehrenamtlicher Vorstand sich aus betroffenen Eltern zusammensetzt, in einem von Jahr zu Jahr steigenden Umfang Fördermittel aus Spenden für die Forschung bereit. Im Jahr 2011 erfolgten Neuzusagen in einer Gesamthöhe von mehr als 5 Millionen Euro für klinische Forschungsprojekte. Um die Qualität der geförderten Projekte und der einer jeden Fördermittelzusage vorausgehenden Begutachtungsverfahren zu gewährleisten, steht der Deutschen Kinderkrebsstiftung ein eigens dafür berufenes Fachgremium zur Seite. Das klinisch orientierte Forschungsförderungsprofil der Deutschen Kinderkrebsstiftung wird bestimmt von den Zielen, die Heilungschancen krebskranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern, Spätfolgen zu mindern oder zu vermeiden und eine gute Lebensqualität der Patienten - auch langfristig – zu erreichen. Dabei werden Schwerpunkte dort gesetzt, wo Verbesserungen besonders dringend notwendig sind. Die Situation von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren war und ist durch eine Vielzahl von Problemen geprägt. Viele betroffene Familien haben monatelange Ungewissheit und (Um-)Wege von Arzt zu Arzt hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Bedingt durch die große Zahl verschiedenartiger und zum Teil sehr seltener Tumoren und die – je nach Ort ihres Wachstums im Gehirn – sehr unterschiedlichen Auswirkungen, sind die Krankheitszeichen nicht immer eindeutig. Diagnostik und Therapie erfordern Erfahrung, sehr spezifische Kenntnisse und die Zusammenarbeit diverser Fachbereiche. Für Patient und Familie sind darüber hinaus eine kindgerechte Umgebung, persönliche Betreuung und die Verfügbarkeit einfühlsamer und kompetenter Ansprechpartner wichtig. Ausgehend von den, im Vergleich zu anderen bösartigen Erkrankungen des Kindesalters trotz enormer Fortschritte noch nicht zufriedenstellenden Heilungsaussichten und den – auch nach überstandener Hirntumorerkrankung – großen Herausforderungen bei der Integration der Kinder und Jugendlichen in ein normales Leben, hat die Deutsche Kinderkrebsstiftung gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) im Jahr 2000 den Aufbau eines bundesweiten Behandlungsnetzwerks für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren beschlossen. Seitdem wurden durch die GPOH-Studiengruppen neue Protokolle zur Therapie der verschiedenen Hirntumorarten entwickelt und nach und nach in die Förderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung aufgenommen. Heute finanziert die Deutsche Kinderkrebsstiftung alle derzeit in Deutschland aktuellen, multizentrischen Therapieoptimierungsstudien für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren. Jeder Studienpatient wird bereits bei Erkrankungsbeginn dem für ihn zutreffenden Behandlungszweig der entsprechenden Studie zugeordnet und erhält, unabhängig vom Wohnort, eine nach neuestem wissenschaftlichem Stand optimale und seinem individuellen Risiko angepasste Behandlung. Das Verbundforschungsprojekt Behandlungsnetzwerk HIT hat sich als Zusammenschluss der einzelnen Studienzentralen und Register mit studienübergreifenden Referenzzentren inzwischen fest etabliert und findet weltweit Anerkennung. Heute werden flächendeckend über 90 Prozent der in Deutschland erkrankten Kinder und Jugendlichen, die an einem Tumor des Zentralnervensystems erkranken, in diesen Studien erfasst und profitieren von den Vorteilen des Netzwerks. Dies schließt auch den Zugang zu innovativen Behandlungsansätzen ein. Kontaktdaten: Renate Heymans Leitung des Bereichs Projektförderung Forschung Deutsche Kinderkrebsstiftung Adenaueralle 134, 53113 Bonn [email protected] Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren im Behandlungsnetzwerk HIT Hirntumoren sind nach Leukämien die zweithäufigste Krebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Pro Jahr erkranken in Deutschland etwa 400 junge Patienten neu. Das vielfältige Spektrum der Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter unterscheidet sich dabei erheblich von Hirntumoren des Erwachsenenalters. Aufgrund der höheren Empfindlichkeit des unreifen Gehirns müssen eigenständige Behandlungskonzepte für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren entwickelt werden, um behandlungsbedingte Spätfolgen zu vermeiden. Seit den 1980er Jahren wurden von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie verschiedene HIT-Studiengruppen für Hirntumoren des Kindes- und Jugendalters etabliert, die sich unter Einschluss aller beteiligten FachdisTagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 7 ziplinen (u.a. Neurochirurgie, Pathologie, Neuroradiologie, Kinderonkologie, Strahlentherapie, Neurologie, Psychologie) mit der Optimierung der Therapiekonzepte befassen. Dabei konnten die Heilungschancen in den vergangenen Jahren – je nach feingeweblichem Befund und anderen neu identifizierten Risikofaktoren – teilweise erheblich verbessert werden. Sie stiegen in manchen Behandlungsgruppen von deutlich unter 50 auf über 80 Prozent, während die Überlebensaussichten bei anderen Hirntumoren weiterhin leider sehr ungünstig sind. Die Hirntumorstudien der GPOH (HIT 2000, HIT-REZ 2005, HIT-HGG, SIOP-LGG, SIOP-CNS-GCT, Kraniopharyngeom 2007, EU-Rhab, SIOP-CPT) sind seit dem Jahr 2000 im Behandlungsnetzwerk HIT mit studienübergreifenden bundesweiten Referenzzentren für Diagnostik und Therapie (Neuropathologie, Neuroradiologie, Liquordiagnostik, Strahlentherapie, Biometrie) zusammengefasst. Durch die Referenzbefundung der Untersuchungen zu Tumorart und Ausbreitung bei Diagnosestellung sowie im Therapieverlauf wird ein wesentlicher Beitrag zur Qualitätssicherung geleistet, der den einzelnen Studienpatienten unmittelbar zu Gute kommt. Hauptziel ist eine flächendeckende Verbesserung der Qualitätssicherung in Diagnostik (Neuropathologie, Neuroradiologie, Liquordiagnostik) und Therapie (Operation, Bestrahlung, Chemotherapie) durch die Vernetzung der verschiedenen Hirntumor-Studienzentralen mit den gemeinsamen Referenzzentren (s.u.). Darüber hinaus wurden höhere Überlebensraten vor allem durch die systematische Weiterentwicklung der verschiedenen Bestandteile der Therapie (Operation, Chemotherapie und Bestrahlung) und deren Kombinationen erreicht. Das betrifft einerseits die Wirksamkeit gegen den Krebs und die Verminderung des Rückfallrisikos, andererseits aber auch die Erkennung und Vermeidung von Nebenwirkungen und Spätfolgen. Denn eingreifende Therapien können unter anderem die Intelligenz, das Wachstum und den Hormonhaushalt beeinträchtigen. Hier wurden Fortschritte erreicht. Die behandlungsbedingten Spätfolgen, verursacht vor allem durch Operation, Bestrahlung oder Chemotherapie, konnten in den letzten Jahrzehnten bereits zunehmend besser erkannt und teilweise durch risikoadaptierte Behandlungsmethoden auch deutlich reduziert werden. Durch neurochirurgische Operationen bedingte Beeinträchtigungen treten dank moderner Bildgebung und aktueller operativer Verfahren deutlich seltener auf als früher. Die Tendenz geht dahin, vor allem sehr junge Kinder nicht, verzögert oder mit möglichst geringer Dosis zu bestrahlen, um resultierende Spätfolgen gering zu halten. Die Strahlentherapie kann zunehmend auf die notwendigen, d.h. unmittelbar vom Tumor betroffenen, Areale begrenzt und soweit vertretbar in der Strahlendosis reduziert werden. Umliegende Risikoorgane können durch moderne Bestrahlungstechniken zunehmend aus den Strahlenfeldern herausgenommen werden. Durch Verbesserungen der Chemotherapie konnte bei manchen Hirntumoren eine weitere Verminderung oder gar eine Vermeidung der Strahlentherapie erreicht werden. Für die Chemotherapie selber können im Hinblick auf mögliche Spätfolgen potenziell besonders belastende Substanzen zunehmend durch weniger belastende Elemente ersetzt werden. Die Maxime für die Therapie lautet: So intensiv wie nötig, aber so schonend wie möglich. Für die derzeit in Planung befindlichen Folgestudien sollen, wo medizinisch sinnvoll, auch neuartige Therapie-Kombinationen aus Krebsmedikamenten, Bestrahlung und neuen Substanzen, zum Einsatz kommen. Neue Forschungsschwerpunkte stehen im Zentrum der Studien: Zum einen geht es um die Identifizierung feingeweblicher und molekularbiologischer Parameter im Tumormaterial. Diese können für einige Behandlungsgruppen offenbar schon bei der Erstdiagnose des Tumorleidens Aufschluss darüber geben, wie es um das individuelle Risiko der Patienten bestellt ist, d.h. wie groß die Gefahr eines Rückfalls ist. Diese Erkenntnisse sollen sich künftig unmittelbar in der Art und Intensität der zu verabreichenden Therapie niederschlagen. Daneben ruhen die Hoffnungen – wie bei anderen Krebsleiden auch – auf neuen, zielgerichteten Medikamenten, die bestimmte Strukturen an der Oberfläche der Tumorzelle erkennen und nachfolgende Signalwege, die für das Krebswachstum wichtig sind, blockieren können. Andere Medikamente können zu einer gewissen Ausreifung von ursprünglich aggressiv wachsenden Tumorzellen führen (Differenzierungsinduktion). Auch andere experimentelle Methoden, wie z.B. immuntherapeutische Ansätze (Tumorimpfung), sollen mit dem Ziel, die körpereigene Abwehr gegen die Tumorzellen zu mobilisieren, bei geeigneten Tumoren evaluiert werden. Seit 2009 können überlebende Kinder mit einem neu geschaffenen Basisdiagnostikum zwei und fünf Jahre nach ihrer Erkrankung auf erkrankungs- und behandlungsbedingte Auswirkungen der Hirntumorerkrankung auf ihre neuropsychologische Entwicklung untersucht werden. Dabei zeigen sich im Vergleich zu früheren Berichten schon jetzt Hinweise, dass negative Folgen für die weitere Entwicklung der Kinder und Jugendlichen teilweise gemindert werden konnten. So machen es die neuen Therapien zunehmend möglich, dass ein Teil der betroffenen Kinder nach ihrer Behandlung normale Schulen besuchen und sogar einen Realschulabschluss oder das Abitur schaffen kann. Mittelfristig sollen fundierte individuelle Empfehlungen zu Rehabilitationsmaßnahmen und anderen Fördermaßnahmen gegeben werden, damit die Betroffenen nach ihrer Hirntumor-Erkrankung über Verbesserungen in Schule, Ausbildung, Beruf und Alltag den ihnen gebührenden Platz in der Mitte unserer Gesellschaft finden. Kontaktdaten: Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski Sprecher des Behandlungsnetzwerks HIT Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf [email protected] 8 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 23.03.2012, 11:30 – 13:30 Workshops: Patienten fragen Experten WS01: Therapieoptimierungsstudie HIT 2000 und Folgestudien C. Friedrich 1, A. O. von Bueren 1, K. von Hoff 1, W. Treulieb 1, C. Lindow 1, F. Deinlein 2, B. Bison 3, M. Warmuth-Metz 3, T. Pietsch 4, M. Benesch 5, R. Kortmann 6, S. Rutkowski 1 1 HIT 2000, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie; 2 Universitätskinderklinik Würzburg; 3 Abt. für Neuroradiologie, Universität Würzburg; 4 Institut für Neuropathologie, Universität Bonn; 5 Klinische Abteilung für Pädiatrische Hämatologie/Onkologie, Universitätsklinik, Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz; 6 Klinik für Radioonkologie der Universität Leipzig. Die Therapieoptimierungsstudie HIT 2000 für Medulloblastome, PNET und Ependymome (WHO Grad II und III) wurde 12/2011 geschlossen. Die Beobachtungszeit der Patienten ist teilweise noch recht kurz, aber es zeichnet sich ab, dass sich der Behandlungserfolg gegenüber den Vorläuferstudien verbessert hat. Seit dem 01.01.2012 werden Patienten nach den Empfehlungen des HIT 2000 Interim Registers behandelt. Die Empfehlungen basieren auf den Erfahrungen aus der HIT 2000 Studie. In der Zukunft werden neue, größtenteils europäische Folgestudien initiiert. Ziel ist, eine nach dem heutigen Stand der Erkenntnisse bestmögliche und risikoadaptierte Therapie flächendeckend zu bieten um eine weitere Verbesserung der Überlebensraten und eine Verminderung von Spätfolgen der Erkrankung und der Behandlung zu erreichen. Die Einteilung der Kinder und jungen Erwachsenen (0-21 Jahre) erfolgt je nach der feingeweblichen Diagnose (Mikroskopie), dem Metastasierungs-Stadium (Tumorabsiedelungen innerhalb/außerhalb des Gehirns bzw. in der Hirnflüssigkeit [Liquor]), dem Vorliegen eines in der MRT-Untersuchung sichtbaren postoperativen Resttumors und nach dem Alter des Patienten in unterschiedliche Therapiegruppen. Da die initiale Diagnostik therapieentscheidend ist, werden die Untersuchungen und Präparate außerdem an das Referenzzentrum für Neuropathologie, Neuroradiologie oder Liquordiagnostik geschickt. In den Therapiegruppen werden die Therapiemodalitäten Operation, Bestrahlung und Chemotherapie in bestmöglicher Weise an das jeweilige Rückfall-Risiko und mögliche Spätfolgen der Behandlung angepasst. Bei jüngeren Kindern – ihr Hirngewebe ist besonders empfindlich gegenüber der Therapie – soll eine Bestrahlung, soweit dies vertretbar ist, möglichst verzögert oder vermieden werden oder mit möglichst kleinem Strahlenfeld verabreicht werden. Im Rahmen des Workshops wird auf die verschiedenen Behandlungskonzepte und – soweit vorliegend – Ergebnisse der Therapiezweige und der Begleitstudien eingegangen. Außerdem werden die geplanten Folgekonzepte erläutert. Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung Kontaktdaten: Studienleitung: Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski Studienzentrale HIT MED / HIT 2000 Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Martinistr. 52, 20246 Hamburg Tel.: +49 (0)40 74 10-5 82 00 Fax: +49 (0)40 74 10-5 83 00 [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 9 WS02: SIOP-LGG 2004 – Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit einem Gliom niedrigen Malignitätsgrades Astrid K. Gnekow, Daniela Kandels SIOP-LGG 2004 Studienzentrale, Klinik für Kinder und Jugendliche, Klinikum Augsburg Die Studien für Kinder und Jugendliche mit Gliomen niedrigen Malignitätsgrades (LGG) gewährleisten seit 1996 flächendeckend eine standardisierte Behandlung. Im Rahmen der SIOP-LGG-2004-Studie ist die histologische oder radiomorphologische Bestätigung eines LGGs durch das entsprechende Referenzzentrum obligat. Niedrig-maligne Gliome wachsen meist langsam und weisen nur eine geringe Tendenz auf, das umgebende Gewebe zu infiltrieren. Somit ist nach vollständiger Tumorresektion ausschließlich eine Beobachtung vorgesehen. Allerdings kommen Rezidive auch noch nach vielen Jahren vor. Eine nicht-chirurgische Therapie wird erforderlich, wenn der Tumor neurologische Symptome oder schwere Sehstörungen hervorruft und nicht reseziert werden kann. Auch ein nur radiologisch (im Kernspintomogramm) erkennbares Tumorwachstum kann eine Behandlungsindikation darstellen. Als nicht-chirurgische Therapieoptionen stehen Chemotherapie und Bestrahlung zur Verfügung. Die Wahl der nicht-chirurgischen Therapie orientiert sich primär am Alter der Kinder, mit dem Ziel durch eine Chemotherapie für jüngere Patienten eine frühe Radiotherapie zu vermeiden. Kinder mit Neurofibromatose entwickeln nicht nur überzufällig häufig ein niedrig-malignes Gliom, sondern sind generell stärker tumorgefährdet. Deshalb versucht man bei ihnen eine Strahlentherapie möglichst ganz zu vermeiden und behandelt sie unabhängig vom Alter bevorzugt chemotherapeutisch. Innerhalb der Studie SIOP-LGG 2004 wird eine Verbesserung der nicht-chirurgischen Behandlungsmöglichkeiten für Kinder aller Altersstufen angestrebt. Im Rahmen des Chemotherapiearmes wird für Kinder ohne Neurofibromatose in einem multinationalen Therapieansatz die Frage nach der Bedeutung der frühen Therapieintensivierung gestellt: Verändert eine frühe Therapieintensivierung das progressionsfreie Überleben und die Verteilung der Tumorvolumenresponse innerhalb des ersten halben Jahres? Bei der Therapiezuteilung werden Alter und Tumorsitz berücksichtigt. Die Chemotherapie in der SIOP-LGG-2004-Studie dauert 18 Monate (Vorläuferstudie: 12 Monate). Der Vergleich der Studiendaten soll zeigen, ob die Verlängerung der Gesamttherapiedauer zu einer länger andauernden Stabilisierung des Krankheitsgeschehens beitragen kann. In der SIOP-LGG-2004-Studie arbeiten 12 nationale Studiengruppen zusammen, so dass SIOP-LGG-2004 gegenwärtig für Europa den Therapiestandard definiert. Nach Verlängerung der ursprünglichen Studienlaufzeit endet die Patientenrekrutierung in Deutschland am 31.03.2012. Um die Studienfragen statistisch zuverlässig beantworten zu können, ist bis zur Endauswertung eine ausreichend lange Nachbeobachtungszeit erforderlich. Alle Ergebnisse werden erst in einigen Jahren vorliegen. Derzeit wird von allen beteiligten Studiengruppen eine SIOP-LGG-Nachfolgestudie geplant. Bis diese Studie an den Start gehen kann, erfolgt die Registrierung der deutschen Patienten weiterhin in der Studienzentrale in Augsburg. Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung Kontaktdaten: Dr. med. Astrid K. Gnekow SIOP-LGG 2004 Studienzentrale Klinik für Kinder und Jugendliche Klinikum Augsburg [email protected] 10 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops WS03: Hochgradige Gliome im Kindes- und Jugendalter: Aktuelle und geplante Studien für die Erst- und Rezidivbehandlung C. Kramm (Halle), M. Eyrich (Würzburg), C. F. Classen (Rostock) Hochgradige Gliome im Kindes- und Jugendalter stellen keine einheitliche Tumorgruppe dar, sondern umfassen unterschiedliche Tumorarten, darunter am häufigsten das Glioblastom, das anaplastische Astrozytom und das diffuse intrinsische Ponsgliom. Leider haben gerade diese drei Tumorarten meistens immer noch eine schlechte Prognose. Die HIT-HGG-Studiengruppe versucht diese unbefriedigende Situation zu verbessern, indem neue Therapiekonzepte in der Rückfallsituation auf ihre Wirksamkeit und Verträglichkeit überprüft und bei vielversprechenden Ergebnissen in das Erstbehandlungsprotokoll integriert werden. Mitglieder der HIT-HGG-Studiengruppe werden Besonderheiten dieser Tumoren bei Kindern und Jugendlichen kurz darstellen und dann die verschiedenen Behandlungsstudien erläutern. Neben der aktuellen Behandlungsstudie HIT-HGG-2007 mit Bestrahlung und Temodal soll auch die geplante neue Studie HIT-HGG-2013 vorgestellt werden. Hier sind verschiedene Behandlungsarme für Ponsgliome, für Glioblastome und anaplastische Astrozytome sowie für andere seltene hochgradige Gliome und für hochgradige Gliome bei Kleinkindern unter 3 Jahren geplant. Die unterschiedlichen Therapiekonzepte werden in einer ersten Arbeitsversion erläutert. Zusätzlich wird auch die Rezidivstudie HIT-HGG-CilMetro (offen seit dem 01.01.2012) vorgestellt, bei der das neue Medikament Cilengitide mit Temozolomid kombiniert wird. Temozolomid wird jeweils über 6 Wochen mit anschließender Pause von einer Woche in einer niedrigeren Dosierung als in der Erstbehandlung (z.B. bei HIT-HGG2007) gegeben. Geplant ist eine weitere Rezidivstudie, die die Wirksamkeit einer sogenannten Tumorimpfung bei hochgradigen Gliomen im Kindes- und Jugendalter untersuchen möchte, wenn die Ersttherapie nicht erfolgreich war. Für die Tumorimpfung kommen allerdings nur Patienten in Frage, bei denen der Tumor fast vollständig operativ entfernt werden kann. Auch muss der Tumor sofort nach Entfernung unter besonderen Bedingungen eingefroren werden, damit aus den Eiweißkörpern des Tumors zusammen mit besonderen Immunzellen des Patienten der jeweilige individuelle Impfstoff hergestellt werden kann. Das Herstellungsverfahren zur Gewinnung des Tumorimpfstoffes wird derzeit noch behördlich geprüft, erst danach kann eine entsprechende Studie beantragt werden. Grundzüge des Tumorimpfverfahrens werden im Workshop vorgestellt. Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung Kontaktdaten: Prof. Dr. med. Christof Kramm Universitätsklinik u. Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Ernst-Grube-Str. 40, 06120 Halle Tel. +49 (345) 557-2503, -2388, -2227 Fax +49 (345) 557-2389 [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 11 WS03: Choroid-Plexus-Register Uwe Kordes Tumoren des Choroid-Plexus (des Adergeflechts in den Hirnkammern, das die Kammerflüssigkeit produziert) sind sehr seltene Tumoren – in Deutschland werden jährlich etwa 10 Patienten gemeldet, meist Kinder in den ersten Lebensjahren. Um Erkenntnisse über den Verlauf und die Behandlung dieser Tumoren zu gewinnen, ist daher eine möglichst weltweite Zusammenarbeit notwendig, wie sie in der mittlerweile geschlossenen CPT-SIOP-2000-Studie stattfand. Die Nachfolgestudie CPT-SIOP-2009 ist in Europa in der Genehmigungsphase; in der Zwischenzeit erfasst und beobachtet das CPT-SIOP-Register mit Zentralbüro in Hamburg weltweit Patienten mit Plexustumoren. Man unterscheidet zwischen relativ gutartigen Choroid-Plexus-Papillomen (CPP) sowie, in aufsteigender Malignität, atypischen Plexuspapillomen (APP) und Plexuskarzinomen (CPC). Bei allen Formen ist die chirurgische Entfernung angezeigt; zusätzliche Chemo- und Strahlentherapien sind bei den bösartigen Formen in der Regel von Nutzen und werden laufend optimiert. In der 2000er Studie wurden zwei auf Cyclophosphamid bzw. Carboplatin basierende Chemotherapie-Arme verglichen, die sich als nahezu gleichwertig erwiesen. Bei den Studienpatienten ergab sich eine Wahrscheinlichkeit, ab Diagnose mindestens die nächsten fünf Jahre zu überleben, von 100% bei CPP, 94% bei APP und 52% bei CPC. Von den zusätzlich bestrahlten CPC-Patienten (Durchschnittsalter [Median] 5,3 Jahre) erreichten sogar 63% diesen 5-Jahreszeitraum, gegenüber 48% der nicht bestrahlten (Durchschnittsalter [Median] 1,1 Jahre). Allerdings zeigt die unterschiedliche Altersverteilung, dass die beiden Gruppen nur eingeschränkt vergleichbar sind und der Schluss, Bestrahlung sei in jedem Fall anzuraten, voreilig wäre – bei sehr jungen Patienten ist sorgfältig zwischen dem Nutzen der Bestrahlung und den Schäden, die diese in der Hirnentwicklung anrichten kann, abzuwägen. Die Ergebnisse der 2000er-Studie fließen in die Nachfolgestudie CPT-SIOP-2009 ein, deren Standard-Therapiearm aus alternierenden Zyklen mit Cyclophosphamid und Carboplatin mit nunmehr drei weiteren Therapieprotokollen systematisch verglichen werden soll, um das Behandlungsinstrumentarium zu erweitern. Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung Kontaktdaten: Dr. med. Uwe Kordes Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Martinistraße 52, 20246 Hamburg Tel.: +49 (0)40 74 10-5 76 97 Fax: +49 (0)40 74 10- 5 75 44 [email protected] 12 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops WS04: Ergebnisse der Internationalen Studie SIOP CNS GCT96 für intrakraniale Keimzelltumoren und Stand der Neuen Studie SIOP CNS GCT II Gabriele Calaminus, Barbara Krefeld, Katja Heinemann Universitätsklinikum Münster Das SIOP CNS GCT 96 Protokoll hat gezeigt, dass bei lokalisierten Non-Germinomen (sezernierende Keimzelltumoren) die spinale Bestrahlung durch die Gabe einer effektiven Chemotherapie eingespart werden kann. Eine lokale Bestrahlung reicht dann aus. Bei Non-Germinomen hat sich zusätzlich gezeigt, dass Patienten mit einem AFP>1000 ng/ml eine schlechtere Prognose haben, diese werden nach dem neuen Protokoll intensiver behandelt. Bei Patienten mit Resttumor sollte dieser, wenn möglich, vor Radiotherapie entfernt werden. Bei Germinomen wurde beobachtet, dass, wenn Patienten mit lokalen Tumoren mit einer Kombination von Chemotherapie und lokaler Bestrahlung behandelt werden, Rückfälle vermehrt im Ventrikelsystem des Gehirns auftreten können. Deshalb erhalten alle Patienten mit Germinom und lokaler//bifokaler (Auftreten eines Tumors parallel in der Pinealis und suprasellär) Erkrankung zunächst eine Chemotherapie, bei komplettem Verschwinden des Tumors folgt dann eine ventrikuläre Bestrahlung, bei Resttumor nach Chemo wird der Tumor zusätzlich bis 40 Gy bestrahlt. Ändert sich die Tumorgröße unter der Chemotherapie nicht, so wird gegebenenfalls eine operative Entfernung (da Verdacht auf Teratom) mit einer nachfolgend höheren lokalen Bestrahlung empfohlen (entsprechend der Histologie). Eine radiologische Beurteilung des Ansprechens ist dabei unerlässlich. Das neue SIOP CNS GCT II Protokoll zur Behandlung intrakranieller Keimzelltumoren ist nach den Richtlinien der neuen EU-Direktive erstellt. Es wird von der Deutschen Kinderkrebsstiftung gefördert. Das Protokoll wurde in Deutschland am 6. Oktober 2011 aktiviert. 50 deutsche Kliniken haben sich zur Teilnahme angemeldet. In 27 Zentren ist das Protokoll bereits geöffnet und die ersten Patienten konnten registriert werden. International nehmen, bereits seit dem 23.1.2012, 10 europäische Ländern teil. Norwegen und Schweden haben das Protokoll geöffnet; auch dort konnten die ersten Patienten in die Studie eingeschlossen werden. Weitere Informationen unter www.kinderkrebsinfo.de Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung Kontakt: Studienzentrale in Münster Ärztliche Leitung: Dr. med. Gabriele Calaminus Tel.: 0251-8358055 Fax: 0251-8357874 [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 13 WS04: Rhabdoide Tumoren bei Kindern und Jugendlichen M. Frühwald für die EU-RHAB Studiengruppe Schwäbisches Kinderkrebszentrum, Augsburg Atypische teratoide, rhabdoide Tumoren sind die häufigsten bösartigen Tumoren bei Säuglingen und Kleinkindern. Aus unseren Registern Rhabdoid 2007 und EU-RHAB liegen erstmalig detaillierte Daten zu 79 Patienten mit AT/RT und teilweise mehr als 5-jährigen Nachbeobachtungszeiten vor. Zwischen 2005 und 2009 wurden 29 Patienten mit AT/RT in Rhabdoid 2007 registriert. Davon waren 25 Patienten aus Deutschland und 4 aus 2 weiteren europäischen Ländern. Die Therapieempfehlung umfasste 9 Blöcke einer komplexen aggressiven Polychemotherapie und eine Strahlentherapie. Das mediane Alter bei Diagnose war 18 Monate (n=11, <12 Mon, n=10, 12-36 Mon, n=8, >36 Mon). Die Lokaltherapie umfasste n=8 (28%) Totalresektionen, n=20 (69%) Teilresektionen und bei 1 Patienten nur eine Biopsie. Alle Patienten erhielten eine Chemotherapie, davon n=7 (24%) eine Hochdosischemotherapie und n=18 (62%) mindestens einmal i.th. MTX. Bestrahlt wurden 20 Patienten (69%). Bis 12/2011 wurden in dem Folgeregister EU-RHAB 50 Kinder aus Deutschland (n=39) und 6 europäischen Ländern (n=11) gemeldet. Von den insgesamt 79 AT/RT-Patienten wurden 96% referenzpathologisch mittels INI-1-Bestimmung untersucht. Eine genetische Untersuchung auf eine Keimbahnmutation (KBM) erfolgte in lediglich 54% und identifizierte 7 betroffene Patienten. Die Überlebensrate von Kindern mit einer KBM war im Vergleich zu Patienten ohne Nachweis geringer. Schlussfolgerung: Durch die zentrale Meldung in die Register Rhabdoid 2007 und EU-RHAB steht eine umfangreiche Datenmenge (n=79) zu AT/RT in Europa zur Verfügung. Das 2009 entstandene EU-RHAB-Register erreichte in 2011 100% der Meldedaten des deutschen Kinderkrebsregisters und die Anzahl beteiligter europäischer Länder stieg von 2 auf 6. Zukünftige Ziele sind die intensivere Vernetzung europäischer Länder sowie eine höhere Rate an Referenzuntersuchungen (Genetik, Liquorzytologie, Radiologie). Auf den Referenzuntersuchungen beruhende Analysen können prognostisch relevante Faktoren identifizieren und die Aufschlüsselung von Entstehungsmechanismen vorantreiben. Die erhobenen Daten unterstützen die Entwicklung von Phase-I/II-Studien für rhabdoide Tumoren, die zielgerichtete Substanzen einschließen, um in Zukunft die Heilungsaussichten bei diesen aggressiven Tumoren weiter zu verbessern. Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung Kontaktdaten: Prof. Dr. Dr. med. Michael C. Frühwald Chefarzt I. Klinik für Kinder und Jugendliche, Schwäbisches Kinderkrebszentrum Stenglinstr. 2, 86156 Augsburg Tel.: 0821-400-4342 [email protected] 14 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops WS04: Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendalter Eine chronische Erkrankung mit oft ausgeprägten Spätfolgen Hermann Müller Klinikum Oldenburg, Studienleitung KRANIOPHARYNGEOM 2007 Das Kraniopharyngeom ist ein seltener Fehlbildungstumor, der im Kindes- und Jugendalter mit einem Häufigkeitsgipfel im 10. Lebensjahr diagnostiziert wird. Das Kraniopharyngeom ist eine Fehlbildung, die von Gewebe ausgeht, das in seiner Entwicklung bereits embryonal, d.h. noch vor der Geburt, gestört wurde. Die Gründe für diese Störung sind bislang nicht bekannt. Der auf kernspintomographischen Bildern sichtbare Tumor ist also keine bösartige Geschwulst, sondern eine Art Fehlbildung. Allerdings liegt das Kraniopharyngeom in direkter Nähe zu Gehirnanteilen, die sehr wichtig sind für die körperliche und geistige Entwicklung. Die Nähe zum Sehnerven kann zu Sehbeeinträchtigungen bis hin zum Sehverlust führen. Benachbarte Hirnanteile wie Hirnanhangdrüse (Hypophyse) und Hypothalamus sind für die Bildung vieler Hormone verantwortlich, die für Wachstum, Gewichtsregulation, Pubertätsentwicklung und Flüssigkeitshaushalt verantwortlich sind. Häufig bestehen die ersten Beschwerden der Patienten in Ausfallserscheinungen dieser Hormone, die durch das Kraniopharyngeom hervorgerufen werden. Darüber hinaus werden in direkter Nachbarschaft zum Kraniopharyngeom Eiweiße im Gehirn gebildet, die für den Tag-Nacht-Rhythmus, die Konzentrationsfähigkeit und das Essverhalten der Patienten eine wichtige Rolle spielen. Die langfristige Lebensqualität vieler Patienten wird durch die lebenslang notwendige Hormoneinnahme und ein hypothalamisch bedingtes ausgeprägtes Übergewicht beeinträchtigt. Die Behandlung eines Kindes oder Jugendlichen mit neu diagnostiziertem Kraniopharyngeom wird meist die Operation sein. Die Entscheidung über das operative Vorgehen (wie und wieviel operiert/entlastet werden soll) wird der Sie betreuende Arzt/Neurochirurg mit Ihnen besprechen. Sie werden darüber aufgeklärt werden, dass das Kraniopharyngeom häufig nicht ganz entfernt werden kann, weil sonst schwere Schäden an den benachbarten Gehirnanteilen zu befürchten sind. Andererseits gibt es auch Kraniopharyngeome, die trotz kompletter Entfernung wieder auftreten. Sollten Teile des Kraniopharyngeoms operativ nicht zu entfernen sein, so muss die Durchführung einer Bestrahlungstherapie erwogen werden. Der beste Zeitpunkt für eine strahlentherapeutische Behandlung des KraniopharyngeomRestes nach unvollständiger operativer Entfernung wird derzeit in KRANIOPHARYNGEOM 2007 (www.kraniopharyngeom.net) untersucht. Während die Therapie von Hormonausfällen der Hirnanhangsdrüse relativ unproblematisch ist, stellen hypothalamische Spätfolgen wie z.B. Übergewicht, Aufmerksamkeitsstörungen u.a. Betroffene und Ärzte vor große Herausforderungen. Der Effekt von operativen Eingriffen am Magen-Darm-Trakt wie z.B. Magenband auf die langfristige Gewichtsentwicklung ist eingeschränkt. Die Therapie mit zentral stimulierenden Medikamenten zur Behandlung der hypothalamisch bedingten Tagesmüdigkeit erscheint wirksam und gut verträglich. Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung Kontaktdaten: Prof. Dr. med. Hermann Müller Klinikum Oldenburg Rahel-Straus-Straße 10, 26133 Oldenburg Tel.: +49 (0)4 41 4 03- 20 13 [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 15 23.03.2012, 14:30 – 16:30 Vorträge: Grundlagen und klinische Bedeutung Funktionelle Anatomie der Hirnregionen und Abbildung des Gehirns in klinischen Schnittbildverfahren Martin Trepel Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Das Gehirn ist als Organ viel komplizierter organisiert als andere Organe. Meist sind kleinsten Bereichen des Gehirns ganz bestimmte Aufgaben zugeordnet, die es nicht mehr erfüllen kann, wenn dort ein Tumor wächst oder die entsprechende Region durch Operationen oder Blutungen geschädigt wird. Demgegenüber sind Organe wie die Leber, die Niere oder die Lunge viel einheitlicher aufgebaut. So können dann bei Gehirnschädigungen Ausfallserscheinungen entstehen, die ganz spezifisch für den Teil des Gehirns sein können, der geschädigt ist. Es gibt auch Funktionen des Gehirns, die mit jeweils bestimmten Komponenten über mehrere Hirnregionen verteilt sind, so z.B. das Zustandekommen einer Bewegung, das Sehen oder auch das Sprechen. Dadurch können bei bestimmten Formen der Hirnschädigung auch Teile dieser Funktionen ausfallen (z.B. kann die Fähigkeit zum Benennen bestimmter Gegenstände gestört sein, obwohl das Sprechen und das Sprachverständnis an sich intakt sind, oder es kann selektiv das Erkennen bestimmter Muster wie z.B. vertraute Gesichter gestört sein, obwohl das Sehen selbst ungestört ist. Einige Prinzipien der Funktionsweise des Gehirns bei wichtigen Alltagsaufgaben wie Bewegen, Sprechen, Sehen, also die Zuordnung wichtiger Funktionen zu einzelnen Hirnbereichen, und wie sich diese Bereiche in der gängigen radiologischen Bildgebung abbilden, werden in diesem Vortrag dargestellt. Kontaktdaten: Prof. Dr. med. Martin Trepel Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf II. Medizinische Klinik und Poliklinik Martinistraße 52, 20246 Hamburg Tel.: +49 (40) 7410 - 0 16 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops Feingewebliche Diagnostik: Hirntumoren im histologischen Bild, Merkmale bösartiger Tumoren, Probleme in der Diagnostik Torsten Pietsch Institut für Neuropathologie der Universität Bonn Gehirntumoren repräsentieren die häufigsten soliden Tumoren des Kindesalters. Hirntumoren in dieser Altersgruppe unterscheiden sich in vielfältiger Hinsicht von denen des Erwachsenenalters; Hauptunterschiede betreffen ihre relative Häufigkeit, ihre Lokalisation, ihre Histologie, biologisches Verhalten und ihre Prognose. Das Behandlungsnetzwerk für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren (HIT) zeigt eindrucksvoll auf, wie die Qualität der Diagnostik und Therapie dieser Kinder maßgeblich verbessert werden kann. In diesem Netzwerk wird seit Mai 2006 das Referenzzentrum Neuropathologie in Bonn durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung strukturell gefördert. Eine exakte histopathologische Klassifizierung der Hirntumoren hinsichtlich des Tumortypes und ihres Grades der Bösartigkeit ist essentielle Grundlage für die Therapieentscheidung und Einbindung in multizentrische nationale, europaweite oder internationale Therapieoptimierungsstudien. Deshalb stellt eine zentrale referenzpathologische Untersuchung der Tumoren eine wesentliche Qualitätssicherungsfunktion dar. Die Proben werden mit modernen, standardisierten konventionell-histologischen, immunhistologischen und z.T. auch molekularpathologischen Verfahren analysiert und gemäß der aktuellen WHO-Klassifikation für Gehirntumoren klassifiziert bzw. subtypisiert. Hierbei ist zum einen die richtige Zuordnung zum Tumortyp und damit auch zu einer bestimmten Therapiestudie, zum anderen die Gradierung wichtig (gutartig versus bösartig); nach WHO-Klassifikation werden die Grade I (gutartig) bis IV (sehr bösartig) vergeben. Schwierig kann die Diagnostik sein, wenn die Gewebsproben zu klein oder nicht repräsentativ für den Tumor sind. Eine enge logistische Verknüpfung des neuropathologischen Referenzzentrums mit den Referenzzentren für Bildgebung und Strahlentherapie sowie den Studienleitungen ist für das Netzwerk essentiell. Das Referenzzentrum Neuropathologie berät in schwierigen diagnostischen Fällen. Es ist mit den entsprechenden Referenzpathologen anderer Länder eng verknüpft. Zu bestimmten Tumorentitäten und Fragestellungen organisieren wir regelmäßig internationale Neuropathologentreffen in Bonn, um das diagnostische Vorgehen auch über die Landesgrenzen hinaus zu harmonisieren. Mit diesen internationalen Experten werden auch besonders schwierige Fälle ausgetauscht, auch unter Einsatz moderner digitaler Mikroskopierverfahren. Das Referenzzentrum Neuropathologie betreut zudem die Reevaluation histologischer Präparate von Patientenkohorten abgeschlossener klinischer Studien. Zudem unterstützt das Referenzzentrum für Neuropathologie auch wissenschaftliche Projekte im Rahmen der Behandlungsstudien. Das Referenzzentrum engagiert sich schließlich auch in der Aus- und Weiterbildung von ärztlichen Kollegen durch jährliche Fortbildungsveranstaltungen unter Mitwirkung von Experten im In- und Ausland. Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung Kontaktdaten: Univ.-Prof. Dr. med. Torsten Pietsch Hirntumor-Referenzzentrum Institut für Neuropathologie der Universität Bonn Sigmund-Freud-Str. 25, D-53105 Bonn Tel. 0228 287 16606 /16602 Fax 0228 287 14331 [email protected] www.meb.uni-bonn.de/neuropath/ Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 17 Neue tumorbiologische Erkenntnisse und der Weg in die klinische Anwendung Michael C. Frühwald Schwäbisches Kinderkrebszentrum, Augsburg Krebs bei Kindern und Jugendlichen ist nach wie vor glücklicherweise eine seltene Diagnose. Während pro Jahr bei ca. 400.000 Erwachsenen diese Diagnose gestellt wird, werden pro Jahr ca. 2.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren an das Deutsche Kinderkrebsregister gemeldet. 400 Kinder sind hierbei von einem Tumor des Gehirns oder Rückenmarks betroffen. Während in den letzten Jahren die Heilungschancen für betroffene Patienten stetig besser geworden sind, verbleibt eine Gruppe von Kindern und Jugendlichen, die trotz intensiver Therapieanstreng-ungen langfristig nicht geheilt werden können. Zudem leiden viele Patienten unter den Folgen der ungezielten Chemo- und Strahlentherapie, die zwangsweise auch gesunde Zellen und Gewebe des sich entwickelnden Organismus schädigen. Große Hoffnungen, aber auch große Verunsicherung bei Betroffenen und Therapeuten haben Versprechungen auf die sogenannte molekulare oder auch personalisierte Medizin mit sich gebracht. Die Aufdeckung von Mechanismen, die zur Tumorentstehung beitragen, und Medikamenten, die in diese Vorgänge eingreifen, bergen die Hoffnung einer raschen Anwendung am Patienten. Zum Schutz des Patienten müssen neue Medikamente, nach Untersuchungen in Zellkulturmodellen und in der Regel Tierversuchen, in einer Serie von Studien (Phase I-III) unter strenger Überwachung an Kindern und Jugendlichen verschiedener Altersstufen geprüft werden. Nur ein winziger Bruchteil der geprüften Substanzen erreicht schließlich bei positiven Wirkungen auf die Erkrankung mit akzeptablen Nebenwirkungen die betroffenen Kinder. Während nur sehr wenige molekular basierte Therapien für Kinder und Jugendliche mit Tumoren von Gehirn und Rükkenmark entwickelt wurden und sich in der klinischen Prüfung befinden (Phase I-III-Studien), erfolgt bereits jetzt eine Risiko-Einteilung erkrankter Kinder in Therapiegruppen mit unterschiedlicher Intensität. Paradebeispiele hierfür sind das Medulloblastom (z.B. hohes Risiko bei Veränderungen im MYC-Onkogen) und das Glioblastom (hohes Risiko bei Veränderungen des Reparaturgens MGMT). Gerade für Kinder mit Hochrisikotumoren (z.B. metastasierte Tumoren, Tumoren bei Säuglingen, inoperable Tumoren des Hirnstamms...) ist es unbedingt notwendig, neue und weniger zeitaufwendige Wege zur Überprüfung der Wirksamkeit in klinischen Studien zu entwickeln. Aufgrund ihrer Seltenheit sind ausreichend hohe Patientenzahlen für eine verlässliche statistische Auswertung oft nur im Verlauf von Jahren oder gar Jahrzehnten zu erreichen. Um nicht ganze Generationen von kranken Kindern von den Fortschritten der modernen Medizin auszuschließen, arbeitet das deutsche HIT-Netzwerk intensiv an neuen und innovativen Strategien sowie einer Einflussnahme auf die Abläufe in den regulatorischen Behörden. Kontaktdaten: Prof. Dr. Dr. med. Michael C. Frühwald Chefarzt I. Klinik für Kinder und Jugendliche, Schwäbisches Kinderkrebszentrum Stenglinstr. 2, 86156 Augsburg Tel.: 0821-400-4342 [email protected] 18 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 23.03.2012, 17:00 – 18:40 Gemeinsames Programm, Vorträge: Neuropsychologische Defizite und Nachsorge Impulsreferat von Betroffenen Zu diesem Referat liegt kein Abstract vor. Welches Kind braucht welche Fördermaßnahmen? Ulrike Leiss Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien In wissenschaftlichen Studien, aber auch in der Praxis werden vielfach neuropsychologische Defizite bei Kindern und Jugendlichen mit einem Hirntumor beschrieben. Je nach Tumorart, -lokalisation und/oder Behandlung können diese Schwierigkeiten in Art (z.B. Gedächtnisschwächen, Aufmerksamkeitsdefizite, Schwierigkeiten hinsichtlich schulischer Fertigkeiten) und Ausmaß sehr unterschiedlich sein. Gemeinsam haben sie jedoch, dass sie Alltag, Ausbildung und Beruf der betroffenen Kinder und Jugendlichen deutlich erschweren und folglich die Erfüllung „normaler“, zukünftiger Entwicklungsaufgaben gefährden können (Askins, 2008). Ergebnisse aus der Hirn- und Therapieforschung suggerieren ein großes Förderpotential, speziell bei Kindern und Jugendlichen, allerdings zeigt sich auch, dass die richtige Wahl der Fördermaßnahme für den Erfolg entscheidend ist. Ein „falsches“ Training kann unter Umständen sogar zu Verschlechterungen führen (z.B. Sturm, 1997). Je nach Alter, betroffener Funktion und vorhandenem Leidensdruck können daher unterschiedliche Methoden (z.B. spielerische Förderung, neuropsychologisches Training am Computer, Interventionen in der Schule, Bewegungsangebote), aber auch Rahmenbedingungen (z.B. Training zu Hause oder an der Klinik; alleine oder in der Gruppe) optimal sein. Ein diesbezügliches Entscheidungs-Modell wird vorgestellt, wobei die Fördermaßnahmen in Methoden (1) der Psychoedukation, (2) der Funktionssteigerung und Kompensation sowie (3) der Adaption der Umwelt (z.B. Abbau von Hindernissen) eingeteilt werden. Elemente wie Individualität, Nachhaltigkeit, Alltagsrelevanz sowie Familien- und Umweltorientierung der Fördermaßnahmen (Spevak, 2007) sind dabei von zentraler Bedeutung. Kontaktdaten: Dr. Ulrike Leiss Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Währinger Gürtel 18-20, A-1090 Wien [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 19 Ergebnisse neuropsychologischer Begleitstudien und Alltagsrelevanz HIT-2000: Anika Resch 1, Katja von Hoff1, André O. von Büren 1, Carsten Friedrich 1, Wiebke Treulieb 1, Christine Lindow 1, Holger Ottensmeier 2, Stefan Rutkowski 1 1 2 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; Universitätskinderklinik Würzburg SIOP-LGG 2004: Sandra Paché 1, Marina Geh 1, Fabian Falkenstein 1, Holger Ottensmeier 2, Astrid Gnekow 1, 1 Klinik für Kinder und Jugendliche, Schwäbisches Kinderkrebszentrum, Klinikum Augsburg; 2 Universitätskinderklinik Würzburg Einleitung Da sich die Überlebensraten von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren in den letzten Jahren teilweise erheblich verbessert haben, rückt die Frage nach neuropsychologischen Spätfolgen der Erkrankungen immer mehr in den Vordergrund. Innerhalb der Hirntumorstudien soll der multizentrische Einsatz eines standardisierten Kurzdiagnostikums Erkenntnisse über Art und Ausmaß der Spätfolgen bringen. Das langfristige Ziel besteht darin, Strategien zu entwickeln, die eine Reduktion dieser Spätfolgen ermöglichen. Kurzfristig können die Ergebnisse individueller Testungen wichtige Anhaltspunkte für den Alltag von Patienten und deren Angehörigen liefern. Methode Die neuropsychologische Basisdiagnostik orientiert sich eng an der Würzburger Kurzdiagnostik und wurde vor dem theoretischen Hintergrund der Cattell-Horn-Carroll- (CHC-) Theorie entwickelt. Mit dem Matrizentest von Raven (CPM/SPM, fluide Intelligenz), dem Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI, Gestaltwiedergabe), dem Zahlennachsprechen vorwärts (ZN, Kurzzeitgedächtnis) und dem Wortschatztest (kristalline Intelligenz) werden vier von Geschwindigkeit bereinigte Testverfahren eingesetzt. Ergänzt werden diese durch Tests zur Verarbeitungsgeschwindigkeit sowie selektiven Aufmerksamkeit (Kurzversion des Continuous Performance Tests) und Feinmotorik (Purdue Pegboard). Die Erhebungszeitpunkte liegen bei 2 und 5 Jahren nach Diagnose. Im Bedarfsfall wurden Untersuchungen zu späteren Zeitpunkten durchgeführt. Ergebnisse Innerhalb der HIT-2000-Studie konnten bislang 192 Patienten (ohne Rezidiv; männlich, n = 118 weiblich, n = 74) in 47 Kliniken mit der Basisdiagnostik untersucht werden. Im Rahmen der SIOP-LGG 2004 konnte die Diagnostik bislang bei 158 Patienten (männlich, n = 83 weiblich, n = 75) als Nachuntersuchung in 24 Kliniken durchgeführt werden. In beiden Studien handelt es sich um eine Querschnittserhebung an Kindern im Alter von 4 Jahren. Die Zusammensetzung der Stichproben wird erläutert und es werden vorläufige Ergebnisse der Testverfahren SPM/CPM, VMI, ZN und Wortschatz innerhalb der größten Patientengruppen unter Beachtung einzelner klinischer Variablen vorgestellt und diskutiert. Schlussfolgerung Die hier eingesetzte Diagnostik ist ein Screeninginstrument, das mit vergleichsweise niedrigem Zeitaufwand und möglichst geringer Belastung bei einem Großteil der Patienten durchgeführt werden kann. In Zukunft sollen weitere Messungen, insbesondere auch Ersterhebungen erfolgen, um Einflussfaktoren auf die neurokognitive Leistung besser identifizieren zu können. Zudem soll die Diagnostik zur gezielten Abstimmung von Fördermaßnahmen beitragen. Bei einzelnen Patientengruppen oder besonderen Fragestellungen ist eine entsprechende Anpassung der Testung indiziert beziehungsweise eine ausführlichere Diagnostik vonnöten. Kontaktdaten: Dipl.-Psych. Anika Resch Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Päd. Hämatologie und Onkologie Martinistr. 52, 20246 Hamburg Tel.: 040-7410 56222 Fax: 040-7410 58300 [email protected] Dipl.-Psych. Sandra Paché Klinik für Kinder und Jugendliche Augsburg Neuropsychologie Stenglinstr. 2, 86156 Augsburg Tel.: 0821-4004628 Fax: 0821-4003617 [email protected] 20 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops Gastvortrag: Neuropsychologisches Training Computergestütztes kognitives Training für Kinder mit Hirntumoren Kristina Hardy Children’s National Medical Center Washington, D.C., USA Trotz zunehmender Überlebensraten besteht bei Kindern mit Hirntumoren ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung von Lern- und Gedächtnisproblemen als Folge der Erkrankung und ihrer Behandlung. Probleme können bereits im ersten Jahr nach der Diagnose auftreten. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung jüngere Kinder, die eine kraniale Bestrahlung erhalten, haben über die Zeit ein erhöhtes Risiko für das Entstehen von schweren kognitiven Einschränkungen. Probleme mit Aufmerksamkeit und Arbeitsgedächtnis zählen zu den häufigsten kognitiven Defiziten. Da die Leistungsfähigkeit des Arbeitsgedächtnisses während der Kindheit deutlich zunimmt, kann eine Störung seiner Entwicklung zu späteren Lernschwierigkeiten führen. Diese Defizite machen es für die Kinder schwieriger neue Informationen zu verarbeiten und zu speichern und tragen dazu bei, dass sich die Intelligenz und akademische Fähigkeiten verringern. Später führen diese Effekte zu begrenzten beruflichen Möglichkeiten und einer verringerten Wahrscheinlichkeit ein unabhängiges Leben zu führen. Deswegen gibt es eine große Notwendigkeit für Interventionen, um Defizite in dieser Patientengruppe zu verringern. Computergestütztes kognitives Training ist eine Behandlungsmethode, die auf etablierten kognitiven Rehabilitationsprinzipien beruht. Es ist kostengünstig, hat keine bekannten Nebenwirkungen und kann problemlos im häuslichen Umfeld mit minimaler elterlicher oder professioneller Aufsicht durchgeführt werden. Unser Forschungsteam hat die Nützlichkeit des kognitiven Trainings bei pädiatrischen Krebspatienten, die bereits Gedächtnisprobleme entwickelt haben, getestet. Derzeit wird dieser Ansatz bei Kindern vor Entstehung der Probleme während der Therapie untersucht. Ein Überblick über computergestützte kognitive Trainingsprogramme und deren Verwendung bei pädiatrischen Hirntumorpatienten wird vorgestellt. Kontaktdaten: Kristina K. Hardy, PhD Center for Neuroscience and Behavioral Medicine Neuropsychology Division Children’s National Medical Center 111 Michigan Avenue NW Washington, DC 20010 USA [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 21 Vernetzte integrierte Versorgung: Gesamtkonzept Therapie und Nachsorge Dieter Linhart Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf In den letzten 40 Jahren haben sich die Überlebensraten von an Krebs erkrankten Kindern enorm verbessert. Viele Erkrankungen, die früher als unheilbar galten, lassen sich heute mit gutem Erfolg behandeln. Damit hat sich der Fokus, der früher vor allem auf das Überleben gerichtet war, verschoben. Neben dem Überleben rückt die Frage nach der Lebensqualität und möglichen Spätfolgen bei der Behandlungsentscheidung verstärkt in den Blickpunkt. Das gilt in besonderem Maße für Hirntumorerkrankungen im Kindesalter. Denn abhängig von der Lage des Tumors und seiner Histologie können sich für die Betroffenen ganz unterschiedliche Krankheits- und Behandlungsverläufe und damit verbundene Beeinträchtigungen im kognitiven, motorischen oder psychosozialen Bereich ergeben. In dem Beitrag wird ein allgemeiner Überblick über die unterschiedlichen erkrankungs- und behandlungsbedingten Ausgangssituationen von Familien mit einem an Hirntumor erkrankten Kind gegeben. Diesen werden Behandlungsund Versorgungsnetzwerke gegenübergestellt, die sinnvolle Ressourcen im Umgang mit den Folgen und Konsequenzen der Erkrankung sein können. Ausgehend von der Prämisse, dass die Situation, in die Familien mit der Diagnose Hirntumor geraten, auch für intakte Familiensysteme zeitweise eine Überforderung bedeuten kann, werden die Möglichkeiten geeigneter psychosozialer Beratungs- und Betreuungsangebote für die stationäre und ambulante Behandlungsphase diskutiert. Ziel dieser Angebote ist es, den Familien eine möglichst breite eigene Handlungsfähigkeit zu ermöglichen. Kontaktdaten: Dipl.-Psych. Dieter Linhart Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Päd. Hämatologie und Onkologie Martinistr. 52, 20246 Hamburg Tel.: 040-7410 55923 Fax: 040-7410 54175 [email protected] 22 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 24.03.2012, 09:00 – 10:00 Gemeinsames Programm, Vorträge Hirntumoren bei Kindern: Erkrankungszahlen, internationaler Vergleich, mögliche Ursachen Peter Kaatsch Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI, Universität Mainz Zu diesem Vortrag liegt kein Abstract vor. Aktuelle Bestrahlungskonzepte im Vergleich Beate Timmermann 1, Klaus Müller 2, Rolf-Dieter Kortmann 2 1 Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen; 2 Strahlentherapie der Universitätsklinik Leipzig Die Strahlentherapie ist noch heute ein wesentlicher Bestandteil des multimodalen Therapiekonzeptes für Kinder mit Hirntumorerkrankungen, welches sich meist aus Operation, Strahlentherapie und Chemotherapie zusammensetzt. Die moderne Strahlentherapie kann dabei einen bedeutenden Beitrag leisten zur risikoadaptierten Behandlungsstrategie. Hierbei gilt es, individuell für jeden Patienten die oftmals schwierige Balance zwischen lokaler Intensität und Risikominimierung zu finden. Die Konzepte können hierbei auf ein breites Instrumentarium verschiedener strahlentherapeutischer Methoden und technischer Instrumente zurückgreifen. Viele dieser Methoden sind aktuell in den GPOH-Studien im Einsatz und Gegenstand klinischer Bewertung. Dazu zählen Anpassungen der Gesamtdosen, der Fraktionierungsschemata, der Zielvolumenkonzepte oder natürlich auch des Zeitpunktes der Strahlentherapie im Gesamtkonzept. Hierbei ist oftmals gerade bei sehr jungen Kindern eine Verzögerung der Strahlentherapie erstrebenswert; sie muss aber sorgfältig für jede Tumorerkrankung gegen das Rückfallrisiko abgewogen werden. Auch technisch ist für Hirntumoren im Kindesalter eine große Bandbreite von Methoden im Einsatz. Am häufigsten wird die externe Strahlentherapie mit Photonen eingesetzt. In Abhängigkeit von Alter, Tumorausdehnung und Lage der Risikoorgane können aber auch andere Methoden erwogen werden, wie die Brachytherapie, das Gammaknife oder eine Protonentherapie. Im interdisziplinären Kontext ist ein weiterer wichtiger Schritt die Erarbeitung optimaler Kombinationstherapien aus Strahlentherapie mit einer Chemotherapie z.B. mit paralleler Gabe von Medikamenten im Sinne von Radiosensitizern. Die Beurteilung wird dabei heute nicht mehr nur auf Grundlage der Tumorheilung, sondern auch und besonders unter Berücksichtigung der Vermeidung von Therapiefolgen und der Erhaltung der Lebensqualität erfolgen. Um diese Untersuchungen und Erkenntnisse zu ermöglichen, ist eine Einbindung aller Methoden in das HIT-Netzwerk unabdingbar; sie ermöglicht für die Kinder die Auswahl des richtigen Therapiekonzeptes, die Durchführung der Begleitstudien und die Sammlung und Auswertung aller gewonnenen Erfahrungen. Zusammenfassung: Die modernen Strahlentherapiemethoden ermöglichen eine individuell angepasste Therapie. Sie zielt auf eine hohe lokale Tumorkontrolle mit Minimierung der Spätfolgen und den Erhalt einer möglichst hohen Lebensqualität. Bei der Individualisierung der Methoden und der Implementierung von innovativen Verfahren ist eine Einbindung in das HITNetzwerk von wesentlicher Bedeutung. Kontaktdaten: PD Dr. med. Beate Timmermann Stellv. Ärztliche Leiterin Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen gGmbH Universitätsklinikum Essen Hufelandstraße 55, 45147 Essen Tel.: +49 201 722-5500 Fax: +49 201 723-5169 [email protected] www.uk-essen.de/wpe Das Beratungszentrum für Partikeltherapie unter der Leitung von Frau PD Dr. med. Beate Timmermann wird gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 23 24.03.2012, 10:30 – 12:00 Vorträge und Diskussion Familiäre Unterstützung – Bewältigungsstrategien German Widmann Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe Die Diagnose „Gehirntumor“ ist eine Herausforderung für das ganze Familiensystem. Jedes Familienmitglied ist auf seine Art und Weise betroffen. Ausgehend von den Erfahrungen und Schilderungen betroffener Familien auf der Rehaklinik Katharinenhöhe, in der die Stärkung des Familiensystems, aber auch die neuropsychologische Diagnostik und Behandlung einen integrierten Bestandteil darstellt, soll der Vortrag aufzeigen, mit welchen Alltagsschwierigkeiten die Familien häufig zu kämpfen haben. Der Focus soll hierbei in erster Linie auf mögliche familiäre Unterstützungsmöglichkeiten im Alltag sowie individuelle Bewältigungsstrategien gerichtet werden. Vertiefung des Themas im Workshop WS06. Kontaktdaten: Dipl.-Heilpäd. German Widmann Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe gGmbH Oberkatzensteig 11, 78141 Schönwald i. Schw. Tel.: 07723 6503 156 Fax: 07723 6503 520 [email protected] www.katharinenhoehe.de 24.03.2012, 12:00 – 13:00 Programm Patienten/Angehörige und 14:00 – 15:00 Gesprächsrunde für Jugendliche und junge Erwachsene Dieter Linhart Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf In dieser Gesprächsrunde soll es um den persönlichen Austausch von Erfahrungen, die an einem Hirntumor erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene gemacht haben gehen: Welche Auswirkungen haben Erkrankung und Behandlung auf meinen Alltag? Gibt es Veränderungen und wie bin ich damit umgegangen bzw. gehe ich damit um? Wie ist es in den Bereichen Schule, Beruf, Ausbildung? Wie ist der Kontakt zu Freunden, wie in der Familie? Sind Beziehungen enger geworden oder haben sich Menschen von mir entfernt? Aus Sicht der Psychosozialen Betreuung spielt der Bereich der Selbsthilfe eine wichtige Rolle. Elternabende, Selbsthilfetreffen, Junge Leute Seminare, Kurangebote an Jugendliche oder Mentorenprojekte, in denen ehemalige Patienten aktuelle Patienten besuchen um sie zu ermutigen haben inzwischen eine wichtige Funktion erhalten. Teilnehmer profitieren vom Erfahrungsaustausch mit anderen und erleben oft, dass nicht nur Einschränkungen sondern auch viele Kompetenzen in der Auseinandersetzung entwickelt werden. Ziel des Workshops ist es, sich über den Erfahrungsaustausch gegenseitig anzuregen und damit auch zu stärken. Kontaktdaten: Dipl.-Psych. Dieter Linhart Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Päd. Hämatologie und Onkologie Martinistr. 52, 20246 Hamburg Tel.: 040-7410 55923 Fax: 040-7410 54175 [email protected] 24 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops Vom drüber Reden stirbt man nicht – über die stärkende Kraft des offenen Umgangs miteinander Mechthild Ritter Universitäts-Kinderklinik Würzburg Dass Kinder und Jugendliche an Krebs erkranken, ist schon eine Zumutung an sich. Gerne würden Eltern, wenn es sie betrifft, ihre Kinder vor schlechten Nachrichten bewahren. Sie wollen ihre Kinder nicht schockieren, nicht ängstigen, nicht entmutigen. Sie bemühen sich selber, gute Miene zu bösem Spiel zu machen und sich ihre eigenen Ängste, Sorgen und Not nicht anmerken zu lassen. Zu oft haben sie schon gehört, dass positives Denken und entschlossener Kampfgeist dem guten Verlauf der Krankheit und Therapie dienlich sind. Doch was ist der Preis? Die in dieser Situation zwangsläufig vorhandenen Ängste müssen verdrängt werden und dürfen nicht zur Sprache kommen, weder bei den Kindern noch bei den Eltern. Oft respektieren die Kinder das Tabu der Eltern und versuchen sie zu schonen. Die Nähe, die aus dem sich Anvertrauen entstehen könnte, bleibt aus. Dabei ist es gerade das, was Eltern ihren Kindern bieten wollen und können: Vertrauen, Trost und geteiltes Leid. Und wenn Kinder nicht gesund werden, müssten sie sich in der Logik des positiven Denkens als Versager vorkommen. Dieser Haltung möchte ich eine Ermutigung zum offenen Umgang mit der Wahrheit entgegensetzen. Unabhängig davon, ob jemand 90 oder 10 % Heilungschancen hat, können wir davon ausgehen, dass Betroffene in jedem Fall 100 % Angst haben. Wenn wir diese Angst verdrängen und unterdrücken, wird sie uns bedrücken. Was wir hingegen aussprechen, kann geteilt werden, kann sich klären, kann Trost finden. Als erstes gilt es für die Eltern, sich selber anderen Erwachsenen anzuvertrauen, damit ihre Fragen und Sorgen gehört werden. In der Klinik sind Ärzte, Schwestern, Psychologen, Seelsorgerinnen und andere dafür da. (Auch hier kommt es seitens der Klinik darauf an, einen offenen Umgang miteinander zu praktizieren.) Und wenn Eltern Kraft geschöpft und gute Erfahrungen mit dem Aussprechen ihrer Ängste gemacht haben, dann können sie gleiches ihren Kindern erlauben. Ein Prinzip in der Kinderbegleitung ist: Willst du Kinder stärken, stärke zuerst die Eltern. Denn sie sind die wichtigsten Bezugspersonen. Kinder fühlen sich entlastet, wenn sie erleben, dass ihre Eltern unterstützt werden. Ein zweites werden wir erleben, wenn wir das ehrliche Gespräch mit Kindern nicht scheuen: Wir erfahren viel über ihre eigenen Vorstellungen, über ihre Lösungswege, über ihre Deutungen, über ihre Wünsche. Damit können sie den Erwachsenen, sowohl den Eltern als auch den Behandelnden, wichtige Orientierung über das weitere Vorgehen geben. Das mag sogar bei Therapieentscheidungen hilfreich sein. Ich weiß von niemandem, der es im Rückblick bedauert hätte, offen mit seinem Kind gesprochen zu haben. Für die, die gesund werden, mag dies eine wertvolle Erfahrung sein, die der persönlichen Reifung zuträglich ist. Die Dankbarkeit, wieder gesund geworden zu sein, trotz lebensbedrohlicher Erkrankung, kann zu einer neuen Quelle der Lebensfreude werden. Umgekehrt ist das Bedauern und die Trauer vieler verwaister Eltern groß, wenn sie mit ihrem Kind nicht über seine Gefühle, seine Ängste, die gegenseitige Liebe gesprochen haben. Wenn sie sich nicht gegenseitig erzählt haben, was sie vom Leben noch erwarten, was sie brauchen, um in Frieden zu sterben und wie sie sich vielleicht den „Himmel“ vorstellen. Wenn wir die Wahrheit Patientenkindern nicht vorenthalten, sondern in dem von ihnen selbst geforderten Maß und zu dem von ihnen gewählten Zeitpunkt zur Verfügung stehen, brauchen wir keine Angst zu haben, ihnen die Hoffnung zu nehmen. Die Hoffnung ist im Gegensatz zur Illusion, die die Realität aktiv und anhaltend ausblendet und sich auf falsche Versprechungen einlässt, eine unschlagbare Kraft. Literatur: “Wenn ein Kind stirbt. Hilfe und Orientierung für Eltern, Geschwister und Begleitende”. Gütersloher Verlagshaus 2011 Kontaktdaten: Mechthild Ritter Universitäts-Kinderklinik Würzburg Tel.: 0931/201-27757 [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 25 Überblick über die sozialrechtlichen Möglichkeiten Susanne Kästner Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Durch die Gehirntumorerkrankung eines Kindes entstehen viele Fragen. Ein Teil der Fragen stehen im Zusammenhang mit den Unterstützungsmöglichkeiten unseres Sozialsystems. Der Beitrag soll Ihnen einen Überblick über die sozialrechtlichen Möglichkeiten vom Beginn der Erkrankung und ihrer Behandlung bis zur Wiedereingliederung in die Schule geben. Anhand des Krankheitsverlaufs eines 10-jährigen Mädchens werden Krankenkassenleistungen, wie die Beantragung von Fahrtkostenerstattung und einer Haushaltshilfe zur Geschwisterbetreuung, wie auch die 2012 neu eingeführte Familienpflegezeit behandelt. Ein weiteres Thema ist, wie nach einer neurologischen Rehabilitation auch noch eine familienorientierte Rehabilitationsmaßnahme beantragt werden kann. Und zum Schluss geht es um die Reintegration in die Schule. Was muss bedacht werden, damit der Schulbeginn nach einer schweren Erkrankung gelingt. Vertiefung des Themas im Workshop WS05. Kontaktdaten: Dipl.-Soz.-Päd. Susanne Kästner Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Päd. Hämatologie und Onkologie Martinistr. 52, 20246 Hamburg [email protected] 26 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops Ergotherapie Julia Kastenbauer Ergotherapie, was ist das eigentlich? Ergotherapie ist ein auf medizinischer und sozialwissenschaftlicher Grundlage beruhendes, ärztlich verordnetes Heilmittel. Ergotherapeutisch behandelt werden Menschen jeden Alters mit Einschränkungen in der Motorik, der Wahrnehmung, der Konzentration, Ausdauer und Handlungsplanung sowie mit Schwierigkeiten im sozial-emotionalen Bereich. Ziel der Ergotherapie ist es, Menschen dabei zu unterstützen, eine durch Krankheit, Verletzung oder Behinderung verloren gegangene bzw. noch nicht erworbene Handlungsfähigkeit (wieder) zu erlangen. Damit verbunden ist das Ziel für den Patienten größtmögliche Selbständigkeit im Alltag und Beruf, zufriedenstellende Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und eine Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen. Deshalb stehen auch nicht die Krankheitssymptome im Vordergrund, sondern die damit verbundenen Einschränkungen in der Handlungsfähigkeit. Nach einer ausführlichen Befunderhebung werden mit dem Patienten (und ggf. Bezugspersonen) gemeinsam individuelle Ziele festgelegt. Diese Ziele werden dann mithilfe alltagsorientierter und für den Patienten bedeutsamer Aktivitäten, Umweltanpassung und/oder Beratung erreicht. Dabei werden vorhandene Fähigkeiten und Interessen des Patienten genutzt, um verlorengegangene Fähigkeiten wiederzuerlangen. Es handelt sich hierbei um eine aktive Behandlungsmethode, bei der der Patient unter therapeutischer Anleitung überwiegend selbst handelt. Kontaktdaten: Julia Kastenbauer Ergotherapeutin Therapeutisches Zentrum Wandsbeck Hamburg [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 27 24.03.2012, 12:00 – 13:00 sowie 14:00 – 15:00 Workshops, Dialog Workshop 05A/B: Sozialrechtliche Beratung Susanne Kästner Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Vertiefung und Diskussion der Themen des Vortrags „Überblick über die sozialrechtlichen Möglichkeiten“ (siehe dort) Workshop 06A/B: Rehabilitation – Möglichkeiten und Konzepte Henning Ross Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe Der Workshop soll Patienten und Angehörigen Austausch und Informationen ermöglichen, welche konkreten Hilfsund Unterstützungsangebote im Rahmen stationärer Rehabilitation möglich sind. Ausgehend von dem Konzept der Rehaklinik Katharinenhöhe, in dem die neuropsychologische Diagnostik und Behandlung einen integrierten Bestandteil darstellt, soll der Workshop Raum bieten für die Vorstellung auch anderer Rehabilitationskonzepte sowie weiterer Möglichkeiten der ambulanten, heimatnahen Unterstützung (Krankenhausschule, SPZ, niedergelassene Neuropsychologen, Selbsttraining etc.). Im Mittelpunkt der Veranstaltung sollen der Austausch, die Fragen und Erfahrungen der teilnehmenden Patienten und Angehörigen stehen. Kontaktdaten: Henning Ross, Dipl.-Psychologe, Klinischer Neuropsychologe Psychosoz. Leiter der Jugendarena Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe gGmbH Oberkatzensteig 11, 78141 Schönwald i. Schw. Tel.: 07723 6503 550 Fax: 07723 6503 520 [email protected] www.katharinenhoehe.de 28 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops Workshop 07A/B: Schule, Ausbildung und Beruf Teil „Schule“ Peggy Lüttich Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderklinik III der Universitätsklinik Heidelberg Hirntumorerkrankungen stellen Patienten, Eltern und das schulische Umfeld häufig vor große Herausforderungen, da diese Erkrankungen je nach Art und Schwere sowie der notwendig gewordenen Therapie einen erheblichen Einfluss auf die kindliche Entwicklung und die kognitiven Prozesse (z.B. Wahrnehmung, Aufmerksamkeit und Gedächtnis) nehmen können. Liegen kognitive Beeinträchtigungen vor, kommt es oftmals auch zu einer Veränderung in der schulischen Leistungsfähigkeit, im Verhalten und Erleben. Das Ausmaß dieser Veränderungen und die tatsächliche kognitive und schulische Leistungsfähigkeit bedürfen einer spezialisierten Beurteilungsgrundlage (u.a. neuropsychologischer Diagnostik). Zudem ist die enge Zusammenarbeit zwischen Behandlungsteam und Schule von zentraler Bedeutung. Welche Schritte bei der Wiedereingliederung von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren erforderlich sind, soll in diesem Workshop anhand von Fallbeispielen illustriert werden. Zudem werden die staatlichen Unterstützungsmöglichkeiten, bezogen auf den schulischen Kontext – vom Beginn der Erkrankung bis zur schulischen Wiedereingliederung – kurz umrissen. Kontaktdaten: Dipl.-Psych. Peggy Lüttich, MPH Klinische Neuropsychologin (GNP) Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderklinik III Im Neuenheimer Feld 430, 69120 Heidelberg Teil „Ausbildung und Beruf“ Dieter Wöhrle Jugend und Zukunft/KONA, München Wie geht es weiter, wenn die Schulzeit abgeschlossen ist? Welchen Weg will ich/kann ich einschlagen? Für die berufliche Entscheidung sind einige grundlegende Aspekte ausschlaggebend: - Welchen Schulabschluss besitze ich? - Wie ist meine gesundheitliche Situation? Wie belastbar bin ich? - Welche Tätigkeit macht mir Spaß? Wo liegen meine Stärken und Fähigkeiten? Abhängig von der Art der Erkrankung, dem Alter des jungen Menschen zum Erkrankungszeitpunkt, dem bisherigen Rehabilitationsverlauf sowie der tatsächlichen Leistungsfähigkeit (z.B. Einschätzung durch eine neuropsychologische Diagnostik) ist immer eine individuelle Herangehensweise für die berufliche Integration erforderlich. Anhand von einzelnen Fallbeispielen wird verdeutlicht, wie Wege für eine berufliche Integration aussehen können und welche Unterstützungsangebote von den Trägern der beruflichen Rehabilitation (Arbeitsagentur, Rentenversicherung) angeboten werden. Im Rahmen der Berufswahl des behinderten jungen Menschen kommt der Zusammenarbeit mit den Eltern eine wesentliche Rolle beim Entscheidungsprozess und dem Verlauf der beruflichen Rehabilitation zu. Welche Schwierigkeiten bei der Entscheidungsfindung, im Spannungsfeld zwischen elterlicher Unterstützung und dem Anspruch auf Selbständigkeit des Jugendlichen/jungen Erwachsenen, auftreten können und wie diesen begegnet werden kann, wird ebenfalls anhand von Beispielen verdeutlicht. Kontaktdaten: Dieter Wöhrle Projekt „Jugend und Zukunft“ KONA Belgradstr. 34 80796 München Tel: 089-30760-956 [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 29 Workshop 08A/B: Internetprojekte und Informationsportale T. Hartz, F. Ückert Universität Mainz Onlinemedien werden immer häufiger von Patienten und Angehörigen genutzt, um sich über Erkrankungen, Prognosen und Therapien zu informieren. Dank verschiedener Projekte und der Etablierung verschiedener Informationsportale können Betroffene hilfreiche und je nach Zielgruppe altersgerechte Informationen im Internet finden. Als Beispiele können hier das Portal kinderkrebsinfo.de von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie oder das Projekt KONI von der Ärztin Frau Winkel genannt werden. Kinderkrebsinfo.de bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Krebs- und Bluterkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Altersgerecht aufbereitet für Kinder und Jugendliche zwischen 8 und 14 Jahren findet man diese Informationen auf den Seiten von KONI. Es gibt aber noch viel mehr Beispiele. Das Angebot ist mittlerweile aber so groß und vielfältig geworden, dass man manchmal Gefahr läuft, den Überblick zu verlieren. Hinzu kommt, dass Betroffenen durch dynamische Elemente in Form von Foren, Blogs, sozialen Netzwerken und ähnlichem die Möglichkeit haben, selber Inhalte zu schaffen. Über das Internet tauschen sich Betroffene untereinander aus. Sie schildern ihre eigenen Erfahrungen und informieren andere. Die Fülle an Informationen, die heute somit den direkt oder indirekt Betroffenen, aber auch den professionellen Versorgern zur Verfügung steht, ist immens und nicht immer nur ein Segen. Welchen Informationen kann ich vertrauen? Wo finde ich was? Was gebe ich über mich preis? In der Workshopeinheit „Internetprojekte und Informationsportale“ soll den Teilnehmern aufgezeigt werden, was Informationsportale heute bereits leisten und welche Projekte, speziell im Bereich Patienten-Empowerment, sicherlich einen starken Einfluss auf den Dialog zwischen Patienten und professionellen Versorgern haben werden. Hier ist es wichtig, Entwicklungen von beiden Seiten gemeinsam aktiv mitzugestalten. Der Dialog in der Workshopeinheit soll dazu dienen, derzeitige Defizite aufzudecken und konkreten Handlungsbedarf seitens direkt und indirekt Betroffener zu benennen. Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Kontaktdaten: Tobias Hartz Projektgruppe Internettechnologie Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) Universität Mainz [email protected] 30 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops WS08A/B: Internetprojekte und Informationsportale www.kinderkrebsinfo.de – das Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen Ursula Creutzig, Maria Yiallouros Redakteure des Portals www.kinderkrebsinfo.de Das Internetportal www.kinderkrebsinfo.de ist eines der wichtigsten Informationsportale im Bereich der Kinderkrebsheilkunde. Auf über 2.000 Seiten bietet es Patienten und Angehörigen sowie dem Fachpublikum ein breites, qualitätsgeprüftes Informationsangebot zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Hinter www.kinderkrebsinfo.de stehen die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und das Kompetenznetz pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH), das das Portal im Jahre 2003 eröffnet hat. Das Hauptanliegen war, die bis dahin unzureichenden deutschsprachigen Informationen über bösartige Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter in einem Internet-Portal anzubieten. Mit www.kinderkrebsinfo.de können sich Betroffene wie Fachleute zielgruppengerecht, umfassend und aktuell über nahezu alle Aspekte bösartiger Erkrankungen und deren Behandlung informieren. Patienten und Angehörige finden im Portal fachlich fundierte, laienverständliche Informationen zu wichtigen im Kindes- und Jugendalter vorkommenden Krebserkrankungen, so auch zu ZNS-Tumoren wie dem Medulloblastom, Ependymom und den hochgradig und niedriggradig malignen Gliomen. Zusammenfassende Kurzinformationen bieten einen ersten Überblick. In ausführlichen Patiententexten können sich die Nutzer umfassend über verschiedene Erkrankungen informieren: Krankheitsbild, Symptomatik, Diagnostik und Therapieplanung werden ebenso beschrieben wie Behandlungsformen und Therapieabläufe, Rehabilitation und Nachsorge der Krebserkrankung. Dabei werden auch aktuelle klinische Studien, die zugehörigen Behandlungsprotokolle und der aktuellste Stand der Forschung berücksichtigt. Die Texte sind mit Literaturangaben und Verweisen zu einem Glossar versehen, in dem der Nutzer zahlreiche Erläuterungen zu medizinischen Begriffen findet, die nicht unbedingt jedem geläufig sind. Alle Informationstexte stehen auch als PDF-Dateien zum Herunterladen zur Verfügung. So können die Texte leicht ausgedruckt, in Ruhe gelesen und mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Außerdem gibt es ein Kontaktformular, mit dem die Nutzer ihre persönlichen Fragen jederzeit direkt an das Redaktionsteam stellen können. Jede Frage wird diskret und so kurzfristig wie möglich beantwortet. Die Redaktion von www.kinderkrebsinfo.de legt großen Wert darauf, ihr Angebot auf den Bedarf und die Wünsche der Leser zuzuschneiden. Das gilt für die Textverständlichkeit und Darstellung ebenso wie für Art und Umfang der angebotenen Inhalte und Serviceleistungen. Der Workshop bietet die Möglichkeit, sich über unser Angebot zu informieren und Wünsche und Verbesserungsvorschläge zu äußern. Nutzen Sie dafür auch unser Kontaktformular oder nehmen Sie an der Online-Umfrage teil. Wir freuen uns über jede Rückmeldung. Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Kontaktdaten: Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Maria Yiallouros [email protected] www.kinderkrebsinfo.de/kontakt bzw. [email protected] www.kinderkrebsinfo.de/umfrage Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 31 24.03.2012, 15:15 – 16:15 Gemeinsames Programm, Plenarvorträge Schulische Reintegration: Erfahrungsbericht einer betroffenen Familie Britta Günther Unser Sohn Giuliano erkrankte im Sommer 2004 im Alter von 5 Jahren an einem Medulloblastom. Er wurde zwei Tage nach der Diagnose operiert. Im Anschluss folgten Bestrahlung und eine Erhaltungschemotherapie. Die Nachsorge beschränkt sich auf eine jährliche Kontrolle der körperlichen Konstitution. Giuliano hat eine Schwerhörigkeit im Hochtonbereich und muss Wachstums- und Schilddrüsenhormone einnehmen. Im Sommer 2005 wurde Giuliano eingeschult. Er wiederholte das zweite Schuljahr. In NRW findet nach dem vierten Schuljahr ein Wechsel in eine weiterführende Schule statt. Besonders problematisch war die schulische Situation, weil es für uns keinerlei Beratungsmöglichkeiten gab. Die Krankheit ist zu selten. Giuliano war vom Tempo, dem Druck und den daraus resultierenden schlechte Noten zunehmend frustriert und überfordert. Eine Lese-Rechtschreib-Schwäche wurde diagnostiziert. Wir entschieden uns zu einem Schulwechsel in eine Waldorf-Förderschule. Im Sommer 2011 fand eine erneute Testung, diesmal durch Frau Resch, statt. Die Ergebnisse und das abschließende Gespräch brachten uns neue Erkenntnisse. Darüber und über die spezifische Schulproblematik möchte ich kurz berichten und diskutieren. 32 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops Tübinger Schulmodell und wissenschaftliche Daten Peggy Lüttich Heidelberg Das Tübinger Schulmodell wurde zur Begleitung onkologisch erkrankter Kinder und Jugendlicher in der Phase der Akutbehandlung und der Rückkehr in die Schule entwickelt. In Anlehnung an dieses Modell zeigt sich, dass die schulische Reintegration von Hirntumorpatienten nicht nur während der Akutphase und bei der Wiederaufnahme des Schulbesuchs einer engen und intensiven Zusammenarbeit zwischen Klinikschule, Heimatschule und dem Behandlungsteam bedarf. Welche Schritte bei der Wiedereingliederung in die Schule und der Fortsetzung der Schullaufbahn bei Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren zu beachten sind und auf welche Erfahrungen wir uns bei der Integration von chronisch kranken Kindern stützen können, soll in einer kurzen Übersicht vorgestellt werden. Kontaktdaten: Dipl.-Psych. Peggy Lüttich, MPH Klinische Neuropsychologin (GNP) Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderklinik III Im Neuenheimer Feld 430, 69120 Heidelberg Tel.: 06221/56-36847 [email protected] Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 33 Berufliche Integration Dieter Wöhrle Jugend und Zukunft/KONA, München Für die Integration behinderter Menschen sind auf den Einzelfall abgestimmte Hilfen erforderlich. Unter dem Begriff „Rehabilitation“ sind alle medizinischen, schulischen, berufsfördernden und sozialen Maßnahmen und Hilfen zu verstehen, die zur Eingliederung oder Wiedereingliederung chronisch kranker und behinderter Menschen beitragen. Die berufliche Rehabilitation ist ein wesentlicher Bestandteil der umfassenden Rehabilitation. Diese wird durch eine Vielzahl von Gesetzen und Verordnungen geregelt. Das Ziel dabei ist, die Maßnahmen so auszurichten, dass Menschen mit Behinderungen möglichst auf Dauer die Teilhabe am Arbeitsleben und am Leben in der Gemeinschaft ermöglicht wird. In einer Kurzübersicht werden die Zuständigkeiten, Leistungen und Maßnahmen der Agentur für Arbeit und der Rentenversicherung, beide Träger der beruflichen Rehabilitation, vorgestellt. Kontaktdaten: Dieter Wöhrle Projekt „Jugend und Zukunft“ KONA Belgradstr. 34, 80796 München Tel.: 089-30760-956 [email protected] 34 Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 20. Regenbogenfahrt 2012 18. bis 25. August 2012 20.Regenbogenfahrt 2012 Die Deutsche Kinderkrebsstiftung unterstützt die Organisation der Tour und stellt die notwendigen Mittel bereit. Infos unter: www.regenbogenfahrt.de der Deutschen Kinderkrebsstiftung Start/Ziel Münster 18.08 Etappenziel Bielefeld 18.08 Strecke Datteln Essen 19.08 20.08 Dortmund 19.08 Krefeld Duisburg 21.08 Herdecke 21.08 20.08 Wuppertal 22.08 Düsseldorf 22.08 Reichshof 23.08 Köln 25.08 Sankt Augustin 24.08 Bonn 25.08
