Das rheumakranke Kind in der Schule

Deutsche
Rheuma-Liga
Das
rheumakranke
Kind
in der Schule
Eine Orientierungshilfe
für Lehrer
Inhalt
nhalt
Einleitung
4
Die rheumatische Erkrankung im Kindesund Jugendalter
5
Die wichtigsten Krankheitsbilder
7
Behandlung der
juvenilen chronischen Arthritis
8
Tagesablauf eines rheumakranken Kindes
10
Hilfsmittel
11
Schwierigkeiten im Schulalltag
und Lösungsvorschläge
16
Schlusswort
23
Anschriften der Landesverbände
der Rheumaliga
24
Welches Informationsmaterial gibt es noch?
23
Autoren:
Katja Schreyer,
Christel Becker
Herausgeber: Deutsche Rheuma-Liga
Bundesverband e.V.
Maximilianstr. 14, 53111 Bonn
Dipl. Sozialpäd. FH
Ergotherapeutin
‘Elternkreise rheumakranker Kinder’
Deutsche Rheuma-Liga
Druck:
Helmut Schwind,
Gülsen Arslan
Dipl. Sozialpäd. FH
betroffene Jugendliche
1.
2.
3.
4.
Auflage
Auflage
Auflage
Auflage
CDS Chudeck-Druck Service, Bornheim
-
8.000 Exemplare 1993
8.000 Exemplare 1995
10.000 Exemplare 1997
20.000 Exemplare 2000
Druck-Nr.A16/BV/05/00
2
Christine Weigert,
Renate Häfner,
Oberärztin
Rheuma-Kinderklinik der
Rummelsberger Anstalten,
Garmisch-Partenkirchen
3
Einleitung
inleitung
R
heumakranke Kinder und Jugendliche müssen
ihren Alltag durch die krankheitsbedingten
körperlichen Bewegungseinschränkungen anders planen und organisieren. Oft zweifelt die Umwelt an der Glaubwürdigkeit der betroffenen
Kinder. Morgensteifigkeit, Schmerzen oder auch die Notwendigkeit von
Gelenkschutzmaßnahmen, der Gebrauch eines ‘Therapierollers’ oder
eines anderen orthopädischen Hilfsmittels werden ihnen nicht geglaubt.
Manchmal wird die Erkrankung auch einfach als „harmlos“ abgetan – wer
denkt denn schon an Rheuma bei Kindern, besonders wenn Krankheitszeichen äußerlich nicht oder noch nicht sichtbar sind. Die Betroffenen
müssen sich in solchen Situationen ständig rechtfertigen und erklären und
um ihre soziale Integration kämpfen. Die oft schwierige gesundheitliche
Situation und die häufig verständnislosen Reaktionen des sozialen Umfeldes stellen für viele betroffene Kinder und Familien eine große psychische Belastung dar.
Die rheumatische Erkrankung beeinflusst auch den Alltag in der Schule.
Es müssen zur Behandlung der Erkrankung regelmäßige therapeutische
Maßnahmen beachtet und durchgeführt werden. So sind Gelenkschutzmaßnahmen einzuhalten, ambulante Arztbesuche, Krankengymnastik und
physikalische Anwendungen und regelmäßige stationäre Krankenhausaufenthalte neben dem ‘Normalen’ noch in das Schülerdasein einzuplanen.
Mit den folgenden Informationen wenden wir uns insbesondere an alle
Lehrerinnen und Lehrer. Vielleicht haben Sie unter ihren Schülern einen
jungen Menschen mit Rheuma. Was bedeutet das für den betroffenen
Schüler, für seine Mitschüler und für Sie als Lehrer?
Um die Situation rheumakranker Kinder und Jugendlicher besser verstehen zu können, muss man mehr über das Krankheitsbild wissen, mit dem
die Betroffenen leben. Deshalb möchten wir Ihnen mit dieser Schrift gerne
einige Informationen über das rheumatische Krankheitsbild im Kindesund Jugendalter an die Hand geben und für die Situation der betroffenen
Schüler um Ihre Unterstützung und Ihr Verständnis werben. Da einige
Schüler durch die Erkrankung im Schulalltag sicher auf Schwierigkeiten
stoßen werden, wollen wir mit dieser Broschüre auch Lösungsideen
und Möglichkeiten zur Erleichterung für betroffene Schüler und Lehrer
vorschlagen.
4
DieErkrankung
ie rheumatische
rheumatische
Erkrankung im
im KindesKindesund
und Jugendalter
Jugendalter
D
ie juvenile chronische Arthritis ( j.c.A. ) unterscheidet sich in vielfacher Weise vom „Rheuma“
der Erwachsenen. Als juvenile chronische Arthritis wird ein Krankheitsbild
bezeichnet, das vor dem 16. Lebensjahr beginnt und mit einer Gelenkentzündung einhergeht, die mindestens über mehrere Monate, oft über Jahre
anhält. Es besteht die Gefahr der Knorpel- und Knochenschädigung, die
bis zur Gelenkzerstörung führen kann.
Man unterscheidet beim Kind fünf Subgruppen der juvenilen chronischen
Arthritis. Daneben gibt es noch weitere rheumatische Krankheiten beim
Kind. Eine genaue Ursache der rheumatischen Erkrankungen ist nicht bekannt. Einzelne oder auch viele große und kleine Gelenke können betroffen sein, zusätzlich auch Organe, Muskeln, Sehnen, Haut, Bindegewebe
oder Augen. Große Gelenke sind dabei z.B. Sprung-, Knie-, Hüft-, Hand-,
Ellbogen- oder Schultergelenke. Kleine Gelenke sind z.B. Kiefer-, Fingerund Zehengelenke. Diese Gelenke sind dann durch Entzündung, Erguss,
Schwellung oder Fehlstellung in der Beweglichkeit und Belastbarkeit
schmerzhaft eingeschränkt. Die Erkrankung verläuft in Schüben und somit in einem nicht berechenbaren ‘auf und ab’. Das bedeutet, dass es Zeiten gibt, in denen es den Betroffenen gesundheitlich besser geht und sie
mobiler und beweglicher sind. Sie müssen jedoch auch in den stabileren
Zeiten ein konsequentes Gelenkschutzverhalten beachten oder Hilfsmittel
benützen. Die andere Seite ist die Zeit während oder nach einem Krankheitsschub. Die Kinder und Jugendlichen sind dann körperlich eingeschränkter. Bei vielen Rheumatikern ist eine Morgensteife der Gelenke
typisch. Das bedeutet, dass die Betroffenen am Morgen wesentlich unbeweglicher sind und sich unwohler fühlen. Im Verlauf des Vormittages
nimmt diese Steifigkeit ab und die Gelenke werden beweglicher, die
Beschwerden nehmen ab.
5
DieKrankheitsbilder:
ie wichtigsten
wichtigsten
Krankheitsbilder:
1.
1.Systemische
Systemische juvenile
juvenile chronische
chronische Arthritis
Arthritis
Diese oft schwer verlaufende Form wurde früher
auch Still Syndrom genannt. Es können neben unterschiedlichen Gelenken auch die inneren Organe, z.B. Herz, Leber und Milz erkranken. Sie
beginnt meist schon beim Kleinkind und kündigt sich neben schmerzhaften Gelenkschwellungen durch hohe Fieberschübe an.
2.
2. Rheumafaktor
Rheumafaktor negative
negative Polyarthritis
Polyarthritis
Diese typisch kindliche Verlaufsform kann in jedem
Alter beginnen. Mädchen sind häufiger betroffen als Jungen. Schon zu
Beginn erkranken zahlreiche große und kleine Gelenke. Der Rheumafaktor ist im Blut nicht nachweisbar.
3.
3. Rheumafaktor
Rheumafaktor positive
positive Polyarthritis
Polyarthritis
Diese Form zeigt als einzige Parallelen zur chronischen Polyarthritis der Erwachsenen. Bevorzugt erkranken Mädchen um
die Zeit der Pubertät. Auch hier sind viele große und kleine Gelenke betroffen. Hier besteht eine große Gefahr der Gelenkdeformierung und -zerstörung. Im Blutserum der Patienten ist der Rheumafaktor nachweisbar.
4.
4. Frühkindliche
Frühkindliche Oligoarthritis
Oligoarthritis (Typ
(Typ I)I)
Diese Form beginnt fast ausschließlich im Kleinkindalter noch vor der Schulzeit. Mädchen erkranken wesentlich häufiger als
Jungen. Typischerweise sind nur wenige meist große Gelenke betroffen,
z.B. Knie- und Sprunggelenke manchmal aber auch Finger, Zehengelenke oder die Halswirbelsäule. Eine Besonderheit ist, dass bei fast der Hälfte der Kinder auch die Augen von einer Entzündung betroffen sind, die zu
Sehbeeinträchtigungen führen kann (siehe chronische Iridozyklitis).
und Sprunggelenken, oft begleitet von Schmerzen im Bereich der Sehnenansätze, z.B. an der Ferse. Die Patienten klagen auch häufig über
Rückenbeschwerden.
6.
6. Die
Die rheumatische
rheumatische Augenentzündung
Augenentzündung
(chronische
(chronische Iridozyklitis)
Iridozyklitis)
Sie ist eine Besonderheit des kindlichen Rheumatismus und stellt eine schwerwiegende Komplikation dar. Bei nicht ausreichender Behandlung drohen bleibende Augenschäden, bis hin zur Einbuße der Sehkraft. Die Problematik liegt darin, dass das Auge nach außen
keine Entzündungszeichen erkennen lässt und auch Beschwerden fehlen.
Die Iridozyklitis wird nur durch regelmäßige Untersuchungen beim Augenarzt rechtzeitig erkannt. Betroffen sind vor allem Kinder mit einer frühkindlichen Oligoarthritis.
7.
7. Kollagenosen,
Kollagenosen, Vaskulitiden:
Vaskulitiden:
Desweiteren gibt es eine Anzahl von Krankheitsbildern, die beim Kind insgesamt etwas seltener auftreten. Diese führen
vorwiegend z.B. zu Entzündungen der Haut, der Muskulatur oder des
Bindegewebes. Allein dadurch kann eine Bewegungseinschränkung entstehen, manchmal sind jedoch zusätzlich noch Gelenke oder auch Organe betroffen. Diese Krankheitsformen sind z.B. die Dermatomyositis, der
Lupus erythematodes, die Sklerodermie oder die vielfältigen VaskulitisSyndrome (Gefäßentzündungen).
8.
8. Fibromyalgie:
Fibromyalgie:
Die Fibromyalgie ist keine entzündliche Erkrankung.
Sie gehört zu der Gruppe der weichteilrheumatischen Erkrankungen. Sie
geht mit wechselnden, oft über den gesamten Körper verteilten Muskelschmerzen, Druck- und Berührungsempfindlichkeit und allgemeinem
Unwohlsein einher. Auch sie schränkt Handlungsfreiheit und Mobilität
der betroffenen Jugendlichen ein.
5.
5. Oligoarthritis
Oligoarthritis Typ
Typ IIII
Diese Verlaufsform beginnt überwiegend bei Kindern, die schon älter als sechs Jahre sind. Jungen sind häufiger betroffen
als Mädchen. Die Arthritis entwickelt sich bevorzugt an den Hüft-, Knie6
Keine der verschiedenen rheumatischen
Erscheinungsformen ist ansteckend!!!
7
Behandlung
ehandlung der
der
juvenilen
juvenilen chronischen
chronischen
Arthritis
Arthritis
B
ei den erwähnten kindlich-rheumatischen
Arthritiden steht leider noch keine ursächlich
wirkende Therapie zur Verfügung. Jedoch kann auf eine große Auswahl
wirksamer Medikamente zurückgegriffen werden. Für die meisten Betroffenen ist die medikamentöse Therapie absolut notwendig.
Als Ziel der Behandlung sollen die Schmerzen und der Entzündungsprozess zur Ruhe gebracht werden. Zum anderen gilt es, Gelenkfunktionen zu erhalten oder wiederherzustellen. Die Therapie muss von
Anfang an darauf ausgerichtet sein, bleibende Schäden an Gelenken,
Augen oder inneren Organen zu vermeiden. Daneben soll dem Kind
eine altersgemäße körperliche, geistige und psychosoziale Entwicklung
ermöglicht werden.
ein gelenkentlastendes oder gelenkschonendes Verhalten für den Alltag
eingeübt. Bei betroffenen Handgelenken werden spezielle Schienen
angeformt. Während der Therapie wird der Umgang mit den Handschienen, die tagsüber getragen werden müssen, eintrainiert. Das Schreiben
mit den Schienen kann durch Stifthaltung und spezielle Griffverdickungen erleichtert werden. Hilfsmittel, die eine Über- und Fehlbelastung der
betroffenen Gelenke vermeiden sollen, werden individuell angepasst.
Sind z.B. Hüft-, Knie- oder Fußgelenke betroffen, wird in den meisten
Fällen eine Entlastung der Gelenke notwendig. Dazu eignen sich Therapieroller (siehe Bilderteil) mit aufgebautem Sattel, Fahrrad aber auch
Gehstützen.
Lokale
Lokale KälteKälteund
und Wärmebehandlung
Wärmebehandlung
Die Entzündung in einem Gelenk kann durch lokale
Kälteanwendung (Auflegen von Eispackungen) gebessert werden.
Wärmeanwendung wirkt muskelentspannend und durchblutungsfördernd.
Sie wird bei eingeschränkter Gelenkfunktion nach Abklingen der Entzündung angewandt.
Medikamente
Medikamente
Die notwendigen, oft sehr starken Medikamente
werden über Monate oder Jahre gegeben, dabei können unerwünschte
Nebenwirkungen auftreten. Durch engmaschige Kontrollen können sie
früh erkannt und Dauerschäden in der Regel vermieden werden.
Operative
Operative Maßnahmen
Maßnahmen
Wenn alle konservativen Maßnahmen nicht zum
Erfolg führen, können auch unterschiedliche operative Eingriffe notwendig
werden.
Krankengymnastische
Krankengymnastische Behandlung
Behandlung
Schmerz und Entzündung führen an den einzelnen
Gelenken schnell zu typischen Schonhaltungen mit einer Störung des
Muskelgleichgewichtes und Achsenfehlstellungen. Diese Veränderungen
müssen sehr ernst genommen und frühzeitig behandelt werden. Nach
Anleitung in der Fachklinik können Patienten und Eltern einen Teil des
Übungsprogrammes selbst übernehmen und sollten die Übungen zuhause täglich durchführen. Ein- bis dreimal wöchentlich gehen die Kinder zu
einer speziellen Krankengymnastik in die Praxis.
Ergotherapie
Ergotherapie und
und Hilfsmittel
Hilfsmittel
Die Ergotherapie setzt spielerische und handwerkliche Tätigkeiten ein, um den Funktionseinschränkungen der Gelenke
entgegenzuwirken. Außerdem wird mit den Kindern und Jugendlichen
8
Psychosoziale
Psychosoziale Betreuung
Betreuung
Soziale und psychische Folgestörungen sind oft
ein wesentlicher Krankheitsbegleiter. Sie müssen bei einer umfassenden
Behandlung berücksichtigt werden. Sie betreffen alle Lebensbereiche
wie z.B.: Stigmatisierung durch die Gesellschaft, Schwierigkeiten in der
Schule, Probleme bei der Berufswahl, schwierige Suche nach einer geeigneten Lehrstelle, Einschränkungen in der Freizeit, Störungen in der
Entwicklung der Persönlichkeit und Belastungen innerhalb der gesamten
Familie.
Wenn alle an der Behandlung beteiligten Fachdisziplinen zusammen mit
Kindern und Eltern gemeinsame und abgesprochene Ziele verfolgen,
können medizinische und psychosoziale Probleme gebessert oder gelöst
werden.
9
Tagesablauf
agesablauf eines
eines
rheumakranken
rheumakranken
Kindes
Kindes
M
orgens um fünf Uhr schlucke ich meine ersten
Tabletten, damit ich später besser aufstehen
kann. Um halbsieben klingelt dann endgültig der Wecker. Nach dem Aufstehen setze ich mich ein paar Minuten auf mein Bett, da meine Gelenke
trotzdem noch ein bißchen steif sind. Während ich frühstücke, lege ich auf
meine entzündeten und dicken Gelenke Eisbeutel. Die Kälte in der Frühe
finde ich schrecklich, aber da es für meine Gelenke gut ist, kann ich es
aushalten. Nach dem Essen muss ich, zusätzlich zu den Tabletten von
heute morgen, auch noch einige andere Medikamente schlucken.
Jetzt ist es Zeit für die Schule. Meine Mutter fährt mich mit dem Auto in
die Schule. Normalerweise fahre ich selbst mit dem Roller dorthin, aber
heute Morgen geht es mir nicht so gut und ich finde es zu anstrengend. In
der Klasse sitze ich ziemlich weit vorne, weil ich von hinten nicht so gut
sehen kann. In den ersten Stunden kann ich nicht so schnell schreiben,
denn es braucht schon eine Weile, bis meine Finger beweglicher sind.
Nach der Schule holt meine Mutter mich wieder ab. Zu Hause esse ich zu
Mittag und mache nebenbei wieder meine Eisbeutel. Auch meine Tabletten darf ich nicht vergessen. Dann setzte ich mich über meine Hausaufgaben. Danach mache ich für ein bis zwei Stunden Mittagspause, um
mich vom Vormittag zu erholen.
Hilfsmittel
ilfsmittel
B
ei der Behandlung der juvenilen chronischen
Arthritis werden durch die Entzündungen der
Gelenke Gelenkentlastung und Gelenkschutz notwendig. Dafür werden
orthopädische Hilfsmittel eingesetzt. Sogenannte Therapie- oder Sitzroller, Fahrräder und Gehstützen dienen der Entlastung der Gelenke, als
Gelenkschutz werden für die Hand- und Fingergelenke spezielle Schienen angefertigt. Außerdem gibt es noch andere Hilfsmittel, wie Schreibhilfen, Sitzhilfen, Spezialstühle und -tische.
Im Folgenden werden diese Hilfsmittel und ihr Einsatz anhand von Bildern
gezeigt und beschrieben.
Bild 1 und 2:
Sind bei einem rheumakranken Kind die Sprung-,
Knie- oder Hüftgelenke von einer Entzündung betroffen, ist es wichtig diese Gelenke zu bewegen, sie aber gleichzeitig nicht zu belasten. Hierzu
werden die auf Bild 1 gezeigten Therapie- oder Sitzroller eingesetzt. Diese sind mit einem Sattel ausgestattet (Bild 1), der für jedes Kind individuell von einem Orthopädiemechaniker angepasst wird. Der Sattel wird
Bild 1
Am Nachmittag gehe ich eigentlich immer zu meiner Freundin, aber heute
rolle ich mit meinem Roller zu meiner Hausärztin. Dort muss ich alle zwei
Wochen zur Kontrolle hin. Nach dem Arztbesuch fahre ich mit dem Roller
zur Krankengymnastik. Dort werden die Gelenke behandelt, die am meisten betroffen sind. Jetzt geht es wieder nach Hause.
Beim Abendessen mache ich wieder meine Eisbeutel und denke auch an
meine Tabletten. Nach dem Essen mache ich ‘Schlinge’. Dabei werden
meine Hüften ohne Belastung bewegt. Während ich ‘Schlinge’ mache,
lese ich ein bißchen, sonst ist es so langweilig. Wenn ich fertig bin macht
meine Mutter mir meine Beinschienen an und ich schaue dabei Fernsehen, weil ich mit den Schienen nicht laufen darf. Die Zeit nach den Beinschienen bis zum Schlafengehen nutze ich für alles, was mir gerade
Spaß macht. Bevor ich schlafen gehe, mache ich dann an meine Hände
die Nachtschienen an, die meine Mutter in der Nacht irgendwann abmacht. Jetzt schlafe ich bis morgen um fünf Uhr.
10
11
Bild 2
Bild 3 und 4:
Eine bestmögliche, gelenkschonende Arbeitshaltung im Unterricht (aber auch zu Hause!) zeigen die Bilder 3 und 4.
Die Schreibfläche des Tisches ist in der Schräge aufklappbar und auch
die Tischhöhe kann individuell eingestellt werden. Auf dem normalen
Schulstuhl verbessert
Bild 3
ein “Keilkissen” die Sitzhaltung und entlastet
somit die Wirbelsäule.
Es muß auch darauf
geachtet werden, dass
die Füße flach auf dem
Boden stehen und die
Knie- und Hüftgelenke
jeweils im rechten Winkel gebeugt sind
(Bild 3).
so eingestellt, dass das Kind mit durchgestreckten Beinen auf dem Roller
sitzt und so mit ihm gehen kann. Auf diese Weise werden die Gelenke
der unteren Extremitäten bewegt und das Gelenk besser durchblutet und
versorgt, ohne dass das Körpergewicht auf ihnen lastet (Bild 2). Für viele
Kinder sind sie in der Notwendigkeit des Gebrauches mit einem Rollstuhl
gleichzusetzen. Ein Rollstuhl ist für ein rheumakrankes Kind zum dauerhaften Gebrauch therapeutisch ungünstig, da die Gelenke in einer Beugung gehalten und nicht bewegt werden. Dadurch droht den erkrankten
Gelenken Versteifung und somit eine Gesundheitsverschlechterung.
Diese Therapieroller wurden in der Rheuma-Kinderklinik GarmischPartenkirchen entwickelt.
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Bild 4
Bei schwerer Betroffenheit der Gelenke, besonders bei drohender
oder bestehender Gelenkversteifung, kann
auch der auf Bild 4 abgebildete “Arthrodesenstuhl” notwendig werden. Er ist höhenverstellbar und auch die
Rückenlehne sowie die
Sitzfläche sind je nach
Bedarf verstellbar.
13
Bild 5, 6, 7 und 8:
Sind bei einem Kind die Hand- und Fingergelenke
durch die rheumatische Erkrankung betroffen, werden diesen Kindern
Handschienen angeformt. Diese Schienen sollen Schon- und daraus resultierende FehlhaltunBild 5
gen verhindern oder bereits bestehende Fehlstellungen korrigieren.
Sie schützen und stabilisieren das betroffene
Gelenk (Bild 5).
Bild 6
Bild 7
Bild 9:
Als weitere Möglichkeit zum Schreiben mit Handschienen ohne Stiftverdickung bietet sich die Stifthaltung zwischen
Zeige- und Mittelfinger an. Mit diesem Dreipunkt-Griff wird die Stiftführung erleichtert
Bild 9
(Bild 9).
Ist ein Kind auf Handschienen angewiesen,
wird ihm gleichzeitig das
Halten der Stifte und das
Schreiben erschwert.
Um in dieser Situation
eine Erleichterung zu
schaffen, gibt es unterschiedliche Schreibhilfen - je nach Stiftart, die
das Greifen der Stifte
verbessern (Bild 6, 7,
8 ). Grundsätzlich ist bei
Handschienen der Gebrauch von dicken
Stiften günstig.
Bild 8
14
15
Schwierigkeiten
chwierigkeiten im
im
Schulalltag
Schulalltag und
und
Lösungsvorschläge
Lösungsvorschläge
H
ier möchten wir nun einige Organisationsbereiche ansprechen, die für rheumakranke Kinder
und Jugendliche zum Problem werden können. Nicht in allen Bereichen
müssen Schwierigkeiten entstehen. Es hängt immer von der Schwere der
Erkrankung, der Anzahl der betroffenen Gelenke sowie von der Tagesverfassung ab, wo und wann Probleme entstehen. Tagesverfassung heißt
auch, dass Sie die betroffenen Schüler oft ‘putzmunter’ erleben und einige Tage darauf plötzlich unbeweglicher und kränker als sonst, das kann
sogar innerhalb eines Tages variieren und ist kein Betrug oder Schauspielerei der betroffenen Kinder. Oft werden nötige Gelenkschutzmaßnahmen umgangen, um als ‘normaler’ Jugendlicher dazuzugehören.
Rheumakranke Kinder sind trotz Erkrankung in der Lage, auf die Regelschule zu gehen. Schüler und Eltern sind für das Gelingen des Schulalltages in manchen Bereichen auf Ihre Mithilfe und Ihr Verständnis angewiesen. Es gibt für einige andere Bereiche aber auch gesetzliche Regelungen im Rahmen der Schulgesetze und des rechtlichen Anspruches auf
Integration in die Gesellschaft, die für Schüler und Lehrer Klarheit und
Möglichkeiten der Eingliederung aufzeigen. Auch darauf möchten wir mit
dieser Broschüre hinweisen.
Schulweg
Schulweg
Viele rheumakranke Kinder benötigen zur Entlastung der betroffenen Gelenke orthopädische Hilfsmittel, wie Therapie/Sitzroller, Fahrräder oder Gehstützen, mit denen sie sich fortbewegen müssen. Legen sie nun den Schulweg mit dem Bus zurück, bedeutet Ein- und
Aussteigen mit Hilfsmittel oftmals einen zu großen Kraftaufwand und zu
große Anstrengung. Während der Fahrt mit dem Bus muss das Kind einen Sitzplatz bekommen. Das lange und unsichere Stehen im Bus beansprucht die Gelenke zu sehr. Oft lässt der Gesundheitszustand auch eine
Fahrt mit dem Schulbus nicht zu. Hier müssen dann andere Transportmöglichkeiten gefunden werden.
Schultransport (auch von Kindern mit körperlich Einschränkungen) ist bis zur zehnten Klasse gesetzlich geregelte Aufgabe der Schule
16
bzw. des Schulamtes. Muss das Kind medizinisch begründet mit dem privaten PKW oder
Taxi zur Schule gebracht und wieder abgeholt
werden, müssen diese Kosten auf Antrag vom
Schulamt ersetzt werden. Beides muss mit
Unterstützung eines ärztlichen Gutachtens bei
der Schulbehörde beantragt werden. Besteht in
Ihrem Bundesland keine Kostenfreiheit des
Schulweges oder ist der Schüler bereits in der
elften Klasse, dann ist der überörtliche Sozialhilfeträger (Eingliederungshilfe) für diese Kosten und Organisation des Transportes zuständig.
Schulgebäude
Schulgebäude
Gerade ältere Gebäude sind meist nicht auf Schüler
oder Schülerinnen mit körperlichen Einschränkungen eingerichtet. So
sind für ein rheumakrankes Kind oftmals erst viele Treppen zu überwinden um in die Schule und in das Klassenzimmer zu gelangen. Zudem
müssen sie über die Treppen dann auch noch ihren Therapieroller und
die Schultasche transportieren. Auffahrtsrampen seitlich der Treppen fehlen meist.
Dass bauliche Begebenheiten oft nicht veränderbar sind, ist verständlich. Für die rheumakranken Kinder ist es aber wichtig, sich möglichst selbständig und ohne fremde Hilfe ins
und im Schulhaus bewegen zu können. Vielleicht lassen sich hier mit dem Einverständnis
des Klassenlehrers und der Schulleitung einige
Erleichterungen schaffen. Eine große Hilfe ist es
für die betroffenen Kinder oder Jugendlichen
schon, wenn das Klassenzimmer ins Erdgeschoss verlegt werden kann oder ein vorhandener Aufzug benutzt werden darf. Darüber hinaus kann man auch die Mitschüler einbeziehen
und einen Hilfsdienst organisieren, der beim
Tragen der Schultasche oder des Rollers behilflich ist. Ein Handlauf entlang der Treppe ins
Gebäude könnte zudem schon hilfreich sein.
17
Stundenplan
Stundenplan
Ein häufiger Klassenzimmerwechsel für bestimmte
Unterrichtsfächer bedeutet laufen, tragen, treppensteigen, also wieder
vermehrte Gelenkbelastung. Beim Sportunterricht dürfen fast alle rheumakranken Kinder und Jugendliche aus medizinischen Gründen nicht mitmachen, da Sprung- und Laufübungen, Manschaftsspiele oder Geräteturnen für die Gelenke eine zu große Belastung darstellen und den betroffenen Gelenken schaden können. Oft ist sogar Schwimmen nicht erlaubt,
da die Wassertemperaturen der Schwimmbäder für viele Rheumatiker zu
kalt sind.
Stundenplanänderungen unter dem Jahr sind
oft schwierig. Es könnten aber z.B. zu Beginn
des Schuljahres die Unterrichtsfächer so aneinandergefügt werden, dass so viel Unterricht
wie möglich im selben Klassenzimmer stattfinden kann. Dies erspart viele Wege und Anstrengung durch Klassenzimmerwechsel. Eventuell
ist es möglich, den Stundenplan ebenfalls zu
Beginn des Schuljahres so zu gestalten, dass
z. B. der Sportunterricht am Anfang oder am
Schluss des Unterrichtstages stattfindet. So
kann ein rheumakranker Schüler diese Zeit für
die notwendigen Arztbesuche, die krankengymnastische Behandlung nutzen, ohne zuviel vom
Unterricht zu versäumen. Ist eine Stundenplanumstellung während des laufenden Schuljahres nicht machbar, dann hilft es auch, wenn der
Betroffene in dieser Zeit Hausaufgaben machen
darf oder eventuell Förderunterricht in diese
Zeit gelegt werden kann (siehe auch im Folgenden).
Pausen
Pausen
In den meisten Schulen werden alle Schüler in den
Pausen auf den Pausenhof geschickt. Für einen Teil der rheumakranken
Schüler ist dies problematisch, da wieder Treppen überwunden werden
müssen oder eventuell im Pausenhof keine Sitzmöglichkeit vorhanden ist
oder ein Therapieroller transportiert werden muss. Auch kühles und
feuchtes Wetter ist für die betroffenen Gelenke schädlich.
18
Erlauben Sie dem rheumakranken Kind in den
Pausen bei Bedarf den Aufenthalt im Klassenzimmer. Vielleicht findet sich auch jemand in
der Klasse, der dem betroffenen Kind in dieser
Zeit Gesellschaft leistet.
Schriftliche
Schriftliche Arbeiten
Arbeiten
Sind Hand- oder Fingergelenke von der rheumatischen Erkrankung betroffen, kann dieses Kind oft nicht so schnell mitschreiben, wie seine gesunden Mitschüler. Zudem wird es häufiger eine
Schreibpause einlegen müssen, um den Gelenken Ruhe zu gönnen. Viele
rheumakranke Kinder tragen Handschienen, um Schonhaltung und Fehlstellung der betroffenen Gelenke zu verhindern. Diese erschweren das
Schreiben ebenfalls, auch wenn sie dem Gelenkschutz dienen. Sie verringern die Schreibgeschwindigkeit und beeinträchtigen eventuell auch das
Schriftbild. Besonders bei Schulaufgaben und Klassenarbeiten reicht die
vorgegebene Zeit zum Bearbeiten dann unverschuldet für die Betroffenen
nicht mehr aus.
Die Zeit für Klassenarbeiten und Prüfungen
muss nach den Schulrichtlinien verlängert werden, wenn ein medizinisches Attest für die Notwendigkeit vorliegt. Sind Kinder schwerer betroffen, kann auch der Gebrauch eines Computers (evtl. Laptop wegen der Transportierbarkeit) in der Schule und für die Hausaufgaben
angezeigt sein. Eine Schreibzeitverlängerung
kann je nach Gelenkbetroffenheit und Schreibaufwand der Prüfung (z.B. Deutschaufsätze)
entschieden werden. Je höher der Schreibaufwand, desto länger sollte die Verlängerung
sein.
Bitte nehmen Sie auf die verminderte Schreibgeschwindigkeit des betroffenen Kindes auch
während des normalen Unterrichtes Rücksicht
und geben Sie Gelegenheit für kurze Schreibpausen, wenn diese für das Kind nötig werden.
Vielleicht können Arbeitsblätter oder Mitschriften während des Unterrichtes bei Bedarf von
einem anderen Schüler kopieren werden um so
die Schreibbelastung zu reduzieren.
19
Medikamente
Medikamente
Rheumakranke Kinder müssen regelmäßig starke
Medikamente einnehmen. Diese wirken nicht nur auf die Gelenke und
die Erkrankung. Sie können auch auf den übrigen Organismus des Kindes und so eventuell dessen allgemeines Wohlbefinden zusätzlich
‘nebenwirken’. Bitte beachten und berücksichtigen Sie dies, wenn bei
dem betroffenen Kind z. B. Konzentrationsschwierigkeiten oder ähnliches auftritt. Dies bedeut nicht unbedingt eine Lernschwäche oder
Faulheit der Kinder oder Jugendlichen! Konzentrationsschwierigkeiten
können je nach Medikamenteneinnahmezeiten wiederkehrende aber
immer wieder abklingende Begleiterscheinungen der Medikamentengabe sein.
Schultasche
Schultasche
Treppensteigen, Sport, Laufen und Schreiben ist
bei rheumakranken Kindern häufig mit Einschränkungen, Schwierigkeiten und Verboten verbunden. Dies wurde bereits mehrmals angesprochen. Aber auch das Tragen und Heben schwerer Gegenstände gehört
noch zu dieser Aufzählung. Beides bedeutet eine Belastung der Gelenke, die rheumakranke Kinder vermeiden müssen. Zum Problem wird
diese Tatsache nicht nur, wenn es darum geht, den Therapieroller über
Treppen zu transportieren. Das Tragen der schweren Schultasche zählt
ebenso zu den gelenkschädigenden Belastungen.
Ein zweiter Satz Schulbücher erübrigt dieses
Problem. So kann das betroffene Kind einen
Satz Bücher zu Hause lassen, den anderen in
der Schule. Es müssen dann nur noch Hefte
und Stifte hin und her getragen werden. Mit einem medizinischen Attest für diese Notwendigkeit, muss die Schule oder das Schulamt im
Rahmen der Schulintegration (bei Lehrmittelfreiheit) den zweiten Büchersatz zur Verfügung
stellen.
Sind Lehrmittel von den Eltern selbst zu tragen
(Bundesland unterschiedlich geregelt) gibt es
vielleicht Bücher im Archiv, die von ehemaligen
Schülern abgegeben oder der Schule geschenkt wurden !?...
20
Fehlzeiten
Fehlzeiten
Arztbesuche, krankengymnastische Behandlung,
Klinikaufenthalte aufgrund von Krankheitsschüben oder Kontrolluntersuchungen, gehören zum Alltag und zur Erkrankung eines rheumakranken
Kindes. Das macht Unterrichtsversäumnisse oftmals unvermeidbar. Das
betroffene Kind läuft Gefahr, dem Unterrichtsstoff nachzuhinken. Es kann
zu einem Wissensdefizit kommen. Manchmal ist es dann nicht mehr zu
schaffen, aus eigener Kraft den versäumten und fehlenden Lehrstoff
nach- bzw. aufzuholen.
Ist während eines Schuljahres aufgrund der
chronischen Erkrankung eine bestimmte Anzahl an Fehltagen zu erwarten, muss die Schule
auf Antrag und mit medizinischem Attest der
Eltern kostenlosen Förderunterricht oder
Sonderunterricht in den Kernfächern zugestehen, dieser muss von einem Lehrer der Schule
durchgeführt werden. Je nach Krankheitsverlauf oder Schwere kann dieser auch zuhause
stattfinden. Regelungen zu Förder- und
Sonderunterricht sind in den einzelnen
Bundesländern unterschiedlich. Genaue Informationen hierüber gibt das zuständige Schulamt oder das Kultusministerium des jeweiligen
Bundeslandes.
Klassenausflüge
Klassenausflüge
Durch die verschiedenen körperlichen Einschränkungen, mit denen eine rheumatische Erkrankung für die Betroffenen verbunden ist, taucht auch die Frage auf, ob diese Kinder/Jugendlichen an
Klassenausflügen teilnehmen können. Grundsätzlich sollten sie an allen
Schulaktivitäten beteiligt werden und mitmachen können. Es ist wichtig,
dass sie von keinem sozialen Prozess der Klasse ausgeschlossen
werden. Vielmehr ist es wichtig, Verständnis und Unterstützung für die
Erkrankung und die Auswirkungen unter den Mitschülern und Mitschülerinnen zu fördern.
Versuchen Sie Klassenausflüge gemeinsam
so zu gestalten, dass auch der rheumakranke
Mitschüler teilnehmen kann. Sicher kann ein
21
passendes Ausflugsziel gefunden werden oder
der Ablauf so unter den Schülern organisiert
werden, dass z.B. durch einen Hilfsdienst
untereinander die Teilnahme möglich wird.
Sprechen Sie sich dabei auch mit den Eltern
des betroffenen Kindes ab.
Mitschüler
Mitschüler
Um auch im Klassenverband des rheumakranken
Kindes Verständnis für die Schwierigkeiten, Einschränkungen oder Besonderheiten der rheumatischen Erkrankung zu fördern, kann eine Information über die Erkrankung und die Zusammenhänge hilfreich sein. Die
Mitschüler und Mitschülerinnen sollen verstehen können, warum ein rheumakrankes Kind Handschienen trägt, ohne Sitzroller nicht laufen darf, in
der Pause nicht auf den Hof muss oder bei Schulaufgaben zusätzlich Zeit
bekommt und beim Sportunterricht nicht mitmachen darf. Nur so kann Bereitschaft in der Klasse entstehen, den oder die rheumakranken Mitschüler in die Klasse zu integrieren und nicht als Sonderling zu behandeln
oder auszuschließen. Das Vorhaben, die Klasse einzubeziehen sollte
jedoch vorher mit dem rheumakranken Schüler besprochen sein!
Erklären Sie bitte Ihrer Klasse, dass all diese
Dinge keine Sonderstellung für das rheumakranke Kind darstellen, sondern ein Ausgleich
für die Nachteile sind, die durch die Krankheit
entstehen.
Schlusswort
chlusswort
N
icht alle Hürden im Tagesablauf eines rheumakranken Kindes müssen zum Hindernis werden.
Was sich zum Problem entwickelt, hängt einmal davon ab, wieviel Gelenke von der Erkrankung betroffen sind und wie schwer. Zum anderen
spielt bei der Krankheitsbewältigung auch eine Rolle, wieviel Unterstützung, Verständnis und Rücksicht dem rheumakranken Kind von seiner
Umwelt entgegenkommt. Wichtig ist, dass eine volle Integration, sowohl
in die Regelschule als auch in den Klassenverband erfolgt.
Die Tatsache, ein rheumakrankes Kind in der Klasse zu haben, stellt an
Sie als Lehrer besondere Anforderungen. Diese Informationsbroschüre
über die Krankheit und ihre Auswirkungen soll Ihnen dabei hilfreich sein.
Welches
Welches Informationsmaterial
Informationsmaterial
gibt
gibt es
es noch?
noch?
Rheuma bei Kindern – daran denkt niemand / Faltblatt
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Rheuma – na und! / Informationen und Tipps für junge Rheumatiker
Rheumatische Erkrankungen bei Kindern / Merkblatt
Rheumel – Ein Comic für Eingeweihte / Broschüre
Sämtliches Informationsmaterial
und weitere Auskünfte hierzu gibt es bei der
Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.,
in allen Landes- und Mitgliedsverbänden
der Deutschen Rheuma-Liga sowie in den
Elternkreise - Kontaktstellen (s. Anschriften)
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Anschriften
Anschriften der
der Deutschen
Deutschen Rheuma-Liga
Rheuma-Liga
Deutsche Rheuma-Liga
Bundesverband e.V.
Maximilianstraße 14, 53111 Bonn
Info-Telefon 02 28/7 66 70 80
Fax 02 28/7 66 06 20
e-Mail: [email protected]
www.rheuma-liga.de
Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V.
Kaiserstr. 18, 76646 Bruchsal
Tel. 0 72 51/91 62-0
Fax 0 72 51/91 62 62
e-Mail: [email protected]
Rheuma-Liga Bayern e.V.
Fürstenrieder Str. 90, 80686 München
Tel. 0 89/54 61 48 90
Fax 0 89/54 61 48 95
e-Mail: [email protected]
Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.
Am Kleinen Wannsee 5
14109 Berlin
Tel. 0 30/8 05 40 16
Fax 0 30/8 05 62 93
e-Mail: [email protected]
Deutsche Rheuma-Liga
Brandenburg e.V.
Friedrich-Ludwig-Jahn-Str. 19
03044 Cottbus
Tel. 03 55/78 09 7-0
(über Zentrale der AOK)
Fax 03 55/78 09 7-351
Deutsche Rheuma-Liga Bremen e.V.
Jakobistr. 22
(i.H.d. AOK Bremen/Bremerhaven)
28195 Bremen
Tel. 04 21/1 76 14 29
Fax 04 21/1 76 15 17
e-Mail: [email protected]
Deutsche Rheuma-Liga Hamburg e.V.
Friedrichsberger Str. 60, Hs. 21
22081 Hamburg
Tel. 0 40/2 00 51 70
Fax 0 40/2 00 50 10
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Deutsche Rheuma-Liga
Hessen e.V.
Elektronstr. 12a
65933 Frankfurt/M.
Tel. 0 69/35 74 14
Fax 0 69/35 35 35 23
e-Mail: Rheuma-Liga.Hessen@
t-online.de
Deutsche Rheuma-Liga
Mecklenburg-Vorpommern e.V.
„Gemeinsames Haus“ Rostock
Henrik-Ibsen-Str. 20
18106 Rostock
Tel. 03 81/7 69 68 07
Fax 03 81/7 69 68 08
Deutsche Rheuma-Liga
Niedersachsen e.V.
Kurt-Schumacher-Str. 14
30159 Hannover
Tel. 05 11/1 33 74
Fax 05 11/1 59 84
e-Mail: [email protected]
Deutsche Rheuma-Liga
Nordrhein-Westfalen e.V.
III. Hagen 37, 45127 Essen
Tel. 02 01/8 27 97-0
Fax 02 01/8 27 97-27
e-Mail: [email protected]
Deutsche Rheuma-Liga
Rheinland-Pfalz e.V.
Kurhausstr. 5, 55543 Bad Kreuznach
Tel. 06 71/83 40 44
Fax 06 71/83 40 46-0
e-Mail: [email protected]
www.rheuma-liga-rp.de
Deutsche Rheuma-Liga
Saar e.V.
Schmollerstr. 2b
66111 Saarbrücken
Tel. 06 81/3 32 71
Fax 06 81/3 32 84
e-Mail: [email protected]
Deutsche Rheuma-Liga
Sachsen e.V.
Willmar-Schwabe-Str. 2-4
04109 Leipzig
Tel. 03 41/12 11 41 95-0
/12 11 41 95-1
Fax 03 41/12 11 41 95-9
Deutsche Rheuma-Liga
Sachsen-Anhalt e.V.
Wolfgang-Borchert-Str. 75-77
06126 Halle/Saale
Tel. 03 45/6 95 15 15
Fax 03 45/6 95 15-15
e-Mail: [email protected]
Deutsche Rheuma-Liga
Schleswig-Holstein e.V.
Melanchthonstr. 31
24114 Kiel
Tel. 04 31/53 54 9-0
Fax 04 31/53 54 9-10
e-Mail: [email protected]
Deutsche Rheuma-Liga
Thüringen e.V.
Am Eichberg
07407 Etzelbach
Tel. 03 67 42/6 52 50
/6 52 51, /6 52 52
Fax 03 67 42/6 52 55
Arbeitskreis Vaskulitis
Arbeitskreis Lupus Erythematodes
Elternkreis rheumakranker Kinder
und Jugendlicher
Clubs Junger Rheumatiker
Ansprechpartner
für Fibromyalgie
Auskünfte beim Bundesverband und bei
den Landesverbänden
Deutsche Vereinigung
Morbus Bechterew e.V.
Metzgergasse 16
97421 Schweinfurt
Tel. 0 97 21/2 20 33
Fax 0 97 21/2 29 55
e-Mail: [email protected]
Lupus Erythematodes
Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Ottostr. 15, 42289 Wuppertal
Tel. 02 02/55 92 94
Fax 02 02/55 92 94
e-mail: [email protected]
Sklerodermie Selbsthilfegruppe e.V.
Friedhofstraße 16
74076 Heilbronn
Tel. 0 71 31/16 16 56
Fax 0 71 31/16 16 57
e-mail: [email protected]
Elternkreis-Kontaktstellen
Elternkreis-Kontaktstellen
Ansprechpartner in der
Rheumakinderklinik
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
Tel. 0 88 21/70 12 26
Fax. 0 88 21/7 39 16
Ansprechpartner in der
Kinderabteilung der Rheumaklinik
Oskar-Alexander Straße 26
24576 Bad Bramstedt
Tel. 0 41 92/90 22 19
Fax. 0 41 92/90 23 83