Kinder und Jugendliche mit Rheuma Oft verkannt:

Quelle: bmp
Oft
verkannt:
Kinder und Jugendliche mit Rheuma
von Rainer B. Langen
Bei 95 Prozent
der kleinen Patienten sind Rheumafaktoren im Blut
unauffällig.
Gemessene
Rheumafaktoren
wiederum können
das Ergebnis eines
falsch positiven
Tests sein.
An Rheuma oder juveniler idiopathischer
Arthritis erkranken in Deutschland jedes Jahr
zwei- bis dreitausend Kinder und Jugendliche.
Bei ihnen verläuft die Krankheit chronisch.
Wenn die Therapie rechtzeitig beginnt, lässt sie
sich bei den meisten Patienten gut beherrschen,
so dass sie oft zum Stillstand kommt. Aber
Unverständnis und Vorurteile im Umfeld der
Kinder und Jugendlichen führen dazu, dass die
Erkrankung oft noch im Erwachsenenalter psychosoziale Auswirkungen hat.
Kinder erkranken meist im Alter zwischen
zwei und vier Jahren. Am häufigsten sei ein
Knie entzündet, sagt Dr. Gerd Ganser. Der
Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
sowie Physikalische Therapie ist Sprecher des
Arbeitskreises Kinder und Jugendliche in der
Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und
Vorstandsmitglied der Arbeitsgemeinschaft für
Kinder- und Jugendrheumatologie. Meist bemerken die Eltern die ersten Anzeichen der
Krankheit, wenn das Kind plötzlich sein Verhalten ändert. „Es hat gerade laufen gelernt,
lässt sich dann aber tragen, wird zurückhaltend und scheu“, so beschreibt Ganser eine
typische Verhaltensänderung kleiner Kinder, bei
denen Rheuma ausbricht.
Rheuma ist Ausschlussdiagnose
Die Diagnose von Rheuma bei Kindern ist langwierig. „Rheuma ist eine Ausschlussdiagnose“,
erläutert Ganser, der die Abteilung für Kinderund Jugendrheumatologie am Nordwestdeutschen Rheumazentrum im St. Josef-Stift in
Sendenhorst bei Münster leitet. „Die eigentliche
Diagnose von Rheuma bei Kindern ist erst möglich, wenn die Gelenkentzündung mindestens
seit sechs Wochen besteht.“ Wenn dann keine
Ursache zu finden sei, lasse sich durch Untersuchung der Gelenke auf Schwellung, Überwärmung und Bewegungseinschränkung und mit
Ultraschall herausfinden, ob ein Kind Rheuma
hat. Infektionen wie die Lyme-Borreliose können
ähnliche Symptome verursachen wie Rheuma,
und das noch Monate oder gar Jahre nach dem
Biss einer infektiösen Zecke. Ebenso seien u.a.
virale Infektionen wie z.B. Bronchitiden oder
Durchfallerkrankungen auszuschließen, die
ebenfalls Gelenkschwellungen hervorrufen
können.
Direkte Beweise für Rheuma bei Kindern
gibt es kaum. „Rheumafaktoren im Blut sind bei
Kindern überhaupt kein Hinweis auf Rheuma“,
sagt Ganser. Dagegen sind sie „bei 95 Prozent
der kleinen Patienten unauffällig“. Sollten
sei, bemängelt sie. So würden Rheumabeschwerden mitunter als Wachstumsschmerzen
verkannt. Aus ihrer Erfahrung empfiehlt sie,
Kinder, bei denen der Verdacht auf Rheuma besteht, möglichst unmittelbar in ein Rheumazentrum in Deutschland mit einer Spezialabteilung für Kinder und Jugendliche oder zu
einem spezialisierten Kinderrheumatologen zu
überweisen.
Uveitis rechtzeitig erkennen
Bei Verdacht auf Rheuma sollten die Kinder sofort zum Augenarzt. Der Grund: In zehn bis
zwanzig Prozent der Fälle kommt es zu einer
Uveitis, die äußerlich am Anfang meist nicht zu
sehen ist: keine roten Augen, keine Verschlechterung der Sehleistung. Doch bei einer starken
Entzündung können Proteine Iris und Hornhaut
miteinander verkleben. Früh erkannt, lässt sich
die Verklebung innerhalb von Stunden bis Tagen
lösen. Wird die Augenentzündung nicht oder zu
spät erkannt, führt sie auf lange Sicht zu einer
Trübung von Linse und Hornhaut. Bei manchen
Kindern sei die Uveitis nicht nur Begleiterscheinung, sondern das erste Symptom von Rheuma
bei einem Kind, sagt Ganser. Damit die Uveitis
rechtzeitig erkannt und behandelt werden kann,
sollten Kinder mit Rheuma oder Verdacht auf
Rheuma ihre Augen alle vier bis sechs Wochen
vom Augenarzt untersuchen lassen.
Doch es komme vor, dass dieses Intervall oft
um Monate gedehnt werde, berichtet Claudia
Grave, die die Bundessprecherin der Elternkreise rheumakranker Kinder und Jugendlicher
in der deutschen Rheumaliga ist. Manchmal
würden Kinder monate- oder jahrelang fehlbehandelt, weil ihr Rheuma nicht erkannt worden
Rheuma
Rheumafaktoren gemessen werden, könnte der
Test falsch positiv ausgefallen sein. Lediglich bei
drei bis fünf Prozent der Patienten tritt eine seropositive Polyarthritis auf, aber erst im Schulkindalter (chronische Polyarthritis vom Erwachsenentyp). Rheumafaktoren ergänzen bei diesen
Kindern die klinischen Befunde. Auch Röntgenbilder seien, zumindest am Beginn einer Erkrankung, keine Hilfe für die Diagnose, schreibt
die Deutsche Rheumaliga. Wichtig seien sie vor
allem für die Verlaufsbeobachtung.
Einen Überblick über das Diagnosespektrum
in der Kinder- und Jugendrheumatologie geben
die Abbildung 1 und die Tabelle auf Seite 12.
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Abb.1:
Diagnosespektrum
in der Kinder- und
Jugendrheumatologie
Therapeutisches Doppel
Auch Ganser empfiehlt die frühzeitige Zusammenarbeit von hausärztlich tätigen Kinderärzten
mit Spezialisten für juvenile Arthritis – und bei
der Therapie eine klare Aufgabenteilung. „Es ist
wichtig, dass die Patienten ein Grundvertrauen
zu ihrem Haus-Kinderarzt haben. Er sollte die
Patienten führen.“ Die Experten in den Rheumazentren oder die spezialisierten niedergelassenen Ärzte hingegen legen die Therapie fest,
behandeln die Patienten akut, wenn diese
Schübe erleiden, und betreuen währenddessen
nicht nur die Patienten, sondern gegebenenfalls
auch deren Familien. Sie verabreichen die Arznei-Injektionen bei einer systemischen Therapie,
schulen Patienten und Eltern und beraten über
Impfungen und andere Arten der Vorbeugung
vor Infektionen.
Quelle: St. Josef-Stift,
Sendenhorst
Kinder mit Rheuma
oder Verdacht auf
Rheuma sollten ihre
Augen alle vier bis
sechs Wochen vom
Augenarzt untersuchen lassen,
damit eine Uveitis
rechtzeitig erkannt
werden kann.
Schulprobleme besonderer Art
Kinder mit Rheuma leiden oft darunter, dass
Menschen in ihrer Umgebung zu wenig über die
Krankheit wissen. Was Kinder mit Rheuma in
der Schule erleben, bekommt Norbert Herberhold regelmäßig zu hören. Er leitet die Krankenhausschule im nordwestdeutschen Rheumazentrum in Sendenhorst.
„Sechzig bis siebzig Prozent der Kinder
kommen mit negativen Erfahrungen aus ihren
Heimatschulen zu uns“, berichtet der Lehrer
und nennt ein Beispiel aus einer Gesamtschule,
Abb. 2:
Augenuntersuchung
wegen Uveitis
Quelle: St. Josef-Stift,
Sendenhorst
Rheuma
10
wo die Schüler in einer kurzen Pause über zwei
Stockwerke aus dem Klassenraum in den
Physiksaal wechseln müssen. Für Kinder ohne
Rheuma kein Problem. „Die Klassenkameraden
rennen los, während die Schülerin mit Rheuma
mit hängender Zunge hinterherschleicht.“ Einfache Erleichterungen für Rheumapatienten, wie
die Möglichkeit, einmal die Beine hochzulegen
oder die Gelenke zu kühlen, seien im Alltag
vieler Schulen schwer durchzusetzen.
Abb. 3:
Physiotherapie
bei rheumatischen
Beschwerden
im Knie
Quelle: St. JosefStift, Sendenhorst
Homepage der
Abteilung für
Kinder- und
Jugendrheumatologie im St. JosefStift Sendenhorst:
www.rheumax.de
Verein zur
Förderung und
Unterstützung
rheumatologisch
erkrankter Kinder,
Jugendlicher und
deren Familien e.V.,
Sendenhorst:
www.
kinderrheuma.com
Bei vielen Lehrern sei die Krankheit einfach
zu wenig bekannt und oft erschwere die wechselnde Befindlichkeit der Kinder den Lehrern,
sie richtig einzuschätzen. „Für ein Kind, das
eben noch in der Pause fröhlich über den
Schulhof gehüpft ist, kann der nachfolgende
Sportunterricht durchaus zu starken Schmerzen
im Fußgelenk führen“, erläutert Herberhold.
Auch hätten die Kinder häufig eine wechselnde Tagesform; einige kämen dann infolge
der Morgensteifigkeit „erst um zehn Uhr in
Gang und sind um elf Uhr wegen der Medikamente, die sie nehmen müssen, schon wieder
schlapp“.
„Man sieht den Kindern meistens nicht an,
dass sie schwerstkrank sind“, sagt Elternsprecherin Claudia Grave. „Viele Lehrer halten die
Kinder für Simulanten und fordern sie immer
wieder auf, sich zur Schau zu stellen.“ Wenn
ein Kind dann bei einer Klassenarbeit vor
Schmerzen kaum noch schreiben könne, erkenne
mancher Lehrer den Ernst der Lage nicht.
Stattdessen appelliere er an die Tapferkeit des
Kindes und fordere zum Durchhalten auf. Dass
das Kind dann nicht fertig wird, weil es unter
diesen Bedingungen nicht so schnell schreiben
kann wie seine Klassenkameraden, werde dann
aber nicht beachtet. Insbesondere im Sportunterricht oder bei Ausflügen führe so mancher
Durchhalteappell dazu, dass Kinder hinterher
ihre Knie punktieren lassen müssten.
Krankenhausschule Sendenhorst
Die Krankenhausschule im Rheumazentrum in
Sendenhorst ist eine staatliche Schule für junge
Rheumapatienten, die oft mehrere Wochen im
St. Josef-Stift stationär behandelt werden. 25
bis 30 Kinder aus weiten Teilen Deutschlands
nehmen dort am Unterricht teil. Sie erhalten
Einzel- und Gruppenunterricht in den Hauptfächern der Grundschule und Sekundarstufe I,
damit sie während des Aufenthalts im Rheumazentrum den Anschluss an das Stoffpensum
ihrer Heimatschule nicht verlieren. Einige von
ihnen kommen drei bis vier Mal im Jahr für
längere Zeit nach Sendenhorst.
Aus Erlebnisberichten weiß Herberhold,
dass Schülerinnen und Schüler nur von wenigen
Heimatschulen positive Erfahrungen mitbringen. „Dort hat es dann oft schon andere Kinder
mit Rheuma gegeben, die das Eis gebrochen
haben“, oder ein Lehrer sei selbst Rheumatiker.
Aber die guten Beispiele sind in der Minderzahl.
„Die Kinder selbst wissen meist gut über ihre
Krankheit Bescheid“, sagt Rheumatologe Ganser. „Es kommt darauf an, sie auch in ihren
Heimatschulen ernst zu nehmen und ihnen zu
glauben, dass sie sich nicht drücken.“
Doch die meisten Kinder sprechen nicht gerne darüber, dass es ihnen schlecht geht. „Wir
versuchen hier, sie so stark zu machen, dass sie
darüber sprechen“, erzählt Herberhold. Vor
allem aber sollen die Kinder die Lehrer darauf
aufmerksam machen, wenn es ihnen gut geht,
damit diese dann das Erlernte abfragen. Die
meisten, vor allem die jüngeren Kinder, könnten
das nicht, sagt Herberhold. Im Zweifel sollten
die Heimatlehrer mehrmals nachfragen. „Ideal
ist es, wenn der Lehrer sagt: Mach mit, wenn es
Quelle: AOK-Mediendienst, Hinweis: Die abgebildeten
Kinder leiden nicht unter Rheuma.
Erwachsenwerden will geplant sein
des Rheumazentrums in Sendenhorst hat sich
1999 eine eigene Selbsthilfegruppe namens
„Projekt Muckefuck“ gebildet, die vielen diesen
Rückhalt bietet. Ihr gehören 52 Mitglieder im
Alter von 13 bis 26 Jahren an. Die Gruppe setzt
sich unter anderem dafür ein, dass der Übergang
von der pädiatrischen in die internistische
Therapie gut funktioniert.
Ein Übergang ohne Therapiebruch ist auch
Gerd Ganser ein wichtiges Anliegen. Er sollte
langfristig vorbereitet werden, denn es gilt, das
früh aufgebaute und über lange Zeit aufrechterhaltene Vertrauensverhältnis zwischen Kinderarzt und Patient mit in die neue Arzt-PatientenBeziehung hinüber zu nehmen. Eine Zeit lang
sollten Pädiater und Internist die Patienten deshalb gemeinsam betreuen. Der Wechsel sollte in
einem Zeitraum ohne Symptome vollzogen werden, und zwar dann, wenn sich beim Jugendlichen auch ein Wechsel in der Lebenssituation
ergibt: zum Beispiel beim Auszug aus dem
Elternhaus und dem Beginn von Ausbildung
oder Studium.
Bei den meisten Patienten sei die Krankheit
medizinisch gut zu steuern, resümiert Ganser.
Doch sei die psychosoziale Prognose besonders
zu berücksichtigen. Sie korreliere oft mit mangelnder Akzeptanz im Umfeld der Patienten.
Obwohl sie beruflich genauso gut qualifiziert
sind wie Menschen ohne Rheuma, ist die
Beschäftigungsrate ehemals jugendlicher Rheumatiker im Erwachsenenalter deutlich niedriger.
Dies sei auf falsche Beratung oder mangelnde
Vorbereitung bei der Berufswahl im Jugendalter
zurückzuführen. Außerdem leben viele ehemals
jugendliche Rheumatiker im Erwachsenenalter
ungewollt ohne Partner.
Je besser die Patienten schon als Kinder und
Jugendliche psychosozial betreut, je früher ihre
individuellen Fähigkeiten erkannt und gefördert
werden und je optimaler alle Therapeuten zusammenarbeiten, desto besser ist auch die gesellschaftliche Integration im Erwachsenenalter,
sagt Ganser.
Ab der Klasse acht sollten sich die Schüler mit
der Wahl eines Berufspraktikums gezielt auf die
Berufswahl vorbereiten, empfiehlt Chefarzt
Ganser. Sie sollten sich einen Beruf suchen, der
ihren persönlichen Interessen und ihren Bewegungsmöglichkeiten entspricht. Keineswegs kämen für Rheumapatienten immer nur Bürojobs
in Frage, in die sie lange Zeit vermittelt wurden.
Auszubildende mit Rheuma hätten keine höheren Fehlzeiten als ihre Kollegen ohne Rheuma.
Eine besonders schwierige Phase für junge
Rheumatiker ist der Übergang in die Therapie
für Erwachsene. „In Kindheit und Jugend lernen
die Patienten, im Team mit dem Arzt zu arbeiten“, erläutert Elternsprecherin Claudia Grave.
„Aber wenn sie dann in die Behandlung der Weiterführende Informationen
Erwachsenen-Rheumatologen wechseln, bekommen sie plötzlich wieder Anweisungen für die • Deutsche Rheumaliga: Mein Kind hat
Rheuma – was kann ich tun? 4. Aufl., Bonn,
Therapie.“
2000
Zudem stellen Jugendliche in der Pubertät
ohnehin die Autorität Erwachsener in Frage. • Deutsche Rheumaliga: Das rheumakranke
Kind in der Schule – Eine Orientierungshilfe
Nicht wenige brechen dann auch Therapien ab.
für Lehrer
Es sei denn, sie finden unter ihren AltersgenosBeide Broschüren sind zu bestellen über:
sen Rheumapatienten, die sie zum Durchhalten
www.rheuma-liga.de
ermuntern. Ausgehend von jungen Patienten
Rheuma
dir gut geht.“ Bei den jüngeren Kindern bis zur
Klasse fünf seien die Eltern verstärkt gefordert,
die Lehrer zu informieren. Claudia Grave empfiehlt den Eltern, sich Elternkreisen anzuschließen, die bei vielen Schwierigkeiten im Alltag
(z. B. Auseinandersetzung mit Behörden) Rat
und Hilfe bieten können.
In Rollenspielen lernen die Kinder in der
Krankenhausschule am St. Josef-Stift auch,
wie sie mit ihren Mitschülern an den Heimatschulen besser zurechtkommen, indem sie ihnen
klar machen, dass sie mit Rheuma bestimmte
Dinge nicht mitmachen können. Vor allem mit
Beginn der Pubertät, wenn sich die Schülerinnen
und Schüler stärker über ihren Körper definieren, würden die Rheumapatienten oft links
liegen gelassen oder fielen sogar Mobbing zum
Opfer.
Wenn die Patienten wieder in ihre Heimatschulen zurückgehen, geben ihnen die Lehrer
aus Sendenhorst Berichte über den bearbeiteten
Stoff mit, aber auch Informationen darüber, wie
sich die Krankheit auf den Schulalltag auswirkt.
Zudem bekommen die Heimatlehrer von den
Krankenhauslehrern dezidierte Empfehlungen,
wie sie sich auf die kranken Kinder einstellen
und sie unterstützen können.
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Arbeitsgemeinschaft
Kinder- und Jugendrheumatologie:
www.agkjr.de
Arbeitskreis Kinder
und Jugendliche in
der deutschen
Gesellschaft für
Rheumatologie:
www.dgrh.de/dgrh
content/m1/k4/akde
tail5.aspxx
Projekt
Muckefuck:
www.beepworld.de
/members43/pro
jektmuckefuck
Rheumanetzwerk:
Zahlreiche Seiten
für Ärzte und Eltern,
u.a. mit einer Liste
von Rheumazentren,
einem Praxis- und
Klinik-Wegweiser
und Patientenorganisationen:
www.rheumanet.org
Rheuma
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Name
Beginn
Befunde / Verlauf
frühkindliche
Oligoarthritis od.
Kleinmädchenform
(Oligoarthritis
Typ I)
vor dem 6.,
meist zwischen
dem 2. und 4.
Lebensjahr
kindliche
Polyarthritis
(Rheumafaktornegative
Polyarthritis)
• 70 bis 80 Prozent der Patienten sind Mädchen
• häufigste Form von Rheuma bei Kindern und Jugendlichen
• meist bis zu vier Gelenke betroffen; Befall asymmetrisch, bei fünf und mehr
Gelenken „Extended Oligoarthritis“ mit schlechterer Prognose
• Verlauf: beginnt auf einer Körperhälfte, häufig Knie- und Sprunggelenke
• auf lange Sicht Symptomfreiheit möglich; Beeinträchtigungen für die meisten
Kinder gering
• zahlreiche Patienten mit der Kleinmädchenform erkranken auf lange Sicht an
chronischer Iridozyklitis; antinukleäre Antikörper (ANA) im Blut bei 70 – 80
Prozent der Patienten, bei diesen ist das Risiko für chronische Iridozyklitis
besonders hoch
in der gesamten • häufiger bei Mädchen als bei Jungen
Kindheit
• meist acht bis zehn Gelenke befallen, Befall symmetrisch, meist große Gelenke
sowie Finger- und Zehengelenke, oft auch Kiefergelenke und Halswirbelsäule
• keine Rheumafaktoren, kein Fieber
• oft auch Sehnenscheidenentzündungen
• Kinder machen kleine ungelenke Schritte
• stärkere Beeinträchtigung als bei Kleinmädchenform, Iridozyklitis seltener als
bei dieser
• verläuft gutartiger als bei Erwachsenen, weniger bleibende Schäden, kann meist
überwunden werden
systemische
Arthritis
chronische
Polyarthritis vom
Erwachsenentyp
(Rheumafaktorpositive
Polyarthritis)
Oligoarthritis
Typ II oder
Großjungenform,
Entwicklung zur
juvenilen
Spondarthritis
Rheuma bei
Kindern und
Jugendlichen
in Stichworten
Zusammenstellung nach:
Mein Kind hat Rheuma
– was kann ich tun? 4.
Aufl., Bonn, 2000, der
Deutschen Rheumaliga
und Hinweisen von Dr.
Gerd Ganser, St. JosefStift Sendenhorst
meist zwischen
dem 2. und 5.
Lebensjahr
ab dem 11.
Lebensjahr
mit Beginn der
Pubertät
ab Schulalter
Psoriasis-Arthritis
Lyme-Arthritis
Begleiterscheinungen bei anderen
Autoimmunkrankheiten
• kommt gleichermaßen bei Jungen und Mädchen vor
• Fieberschübe bis 40 Grad über mehrere Wochen, dabei Hautausschlag (bei einigen Kindern einziger Hinweis für Diagnose) und Lymphknotenschwellungen
• Herzbeutelentzündung bei jedem dritten bis vierten Kind, Bauchfell- oder
Rippenfellentzündung
• Milz und/oder Leber vergrößert
• meist viele große und kleine Gelenke betroffen, einschließlich Halswirbelsäule
• Verlauf: Beginn vor allem mit Fieber und Gelenkschmerzen, manchmal treten
Gelenkschwellungen erst nach Wochen bis Jahren auf, knöcherne Schäden vor
allem an Handgelenken und Hüfte möglich
• häufiger bei Mädchen als bei Jungen
• gilt als früher Beginn der Erwachsenenform
• viel seltener als kindliche Polyarthritis
• befällt nahezu alle Gelenke und Sehnenscheiden, Rheumaknoten, Rheumafaktoren positiv, rasch fortschreitender Verlauf an den Gelenken, Vaskulitiden
möglich
• bleibende Schäden innerhalb von Monaten
• lässt sich bei rechtzeitiger Diagnose durch Medikamente und
Krankengymnastik zum Stillstand bringen
• häufiger bei Jungen als bei Mädchen
• beginnt meist mit Arhritis an einem oder zwei Beingelenken, Befall asymmetrisch
• Enthesitis häufig an Ferse, aber auch an Kniescheibe, Beckenkamm,
Schulterblatt oder Ellbogen
• akute Iridozyklitis möglich mit Augenrötung und Lichtscheu (klingt bei
sofortiger Behandlung innerhalb von Tagen bis Wochen nahezu ohne
bleibende Schäden ab)
• erbliche Veranlagung bei jedem dritten Patienten
• wenn Sakroiliitis auftritt, meist Jahre nach Beginn, geht die Krankheit über in
die juvenile Spondarthritis, die sich bei 10 bis 15 Prozent der betroffenen Kinder
im Erwachsenenalter zum Morbus Bechterew entwickeln kann
• Darminfektionen mit Yersinien und Salmonellen können zu einem
Krankheitsschub führen
• während bei Erwachsenen die Schuppenflechte Gelenkbeschwerden oder gar
der Arthritis vorangeht, ist die Reihenfolge bei Kindern unbestimmt; sowohl
Arthritis als auch Schuppenflechte können zuerst beginnen; typische Gelenkmanifestation ist der „Wurstfinger“ bzw. „Wurstzehe“, das heißt die
Verdickung mehrerer Gelenke an einem Finger/einer Zehe; kann rasch
fortschreiten und auch das Auge befallen
• Ursache zwar bekannt (Borrelien-Infektion Jahre vor Krankheitsbeginn),
Antibiotika-Therapie meist erfolgreich, aber in seltenen Fällen chronische
Veränderungen z.B. am Kniegelenk möglich
• Arthritis kann als Symptom von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
und Kollagenosen auftreten