® THERAPIE(UN)TREU? Therapietreue bei psychiatrischen Erkrankungen www.focuspatient.at Projektteilnehmer Verein Achterbahn, Plattform für Menschen mit psychiatrischer Beeinträchtigung Plüddemanngasse 45/1, 8010 Graz Betroffene Dr. Günter Klug, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychotherapeut, Obmann der „Gesellschaft zur Förderung seelischer Gesundheit“, Obmann des „Dachverbandes der sozialpsychiatrischen Vereine und Gesellschaft Steiermarks“, Präsident der „Österreichischen Schizophreniegesellschaft“ FOCUS PATIENT Ltd., Österreich: Kaiser-Franz-Josef-Ring 39 / Top 4, 2500 Baden; United Kingdom: Unit 8, Bridge Street Mills, Union Street, Macclesfield, Cheshire, SK 11 6QG Inhalt Einleitung 1 Krankheitsbilder 2 Unipolare Depression 2 Bipolare Erkrankung 3 Schizophrenie 4 Was bedeutet Therapietreue? 5 Warum ist Therapietreue wichtig? 5 Gründe für Therapieuntreue seitens des Arztes 5 Gründe für Therapieuntreue seitens des Betroffenen 6 Barrieren für Therapietreue im Gesundheitssystem 7 Was macht uns Betroffene therapietreu? 7 Welches Verhalten und welche Maßnahmen auf 8 Arztseite können die Therapietreue fördern? Erfahrungsberichte Betroffener Kontaktadressen 9 13 Einleitung Ungefähr 50 % der Betroffenen mit einer psychiatrischen Erkrankung brechen selbstständig ihre Therapie ab.1 Daraus können nicht nur verheerende Folgen für den Patienten selbst, sondern auch viel Leid bei Angehörigen resultieren. Hinzu kommen die Folgekosten für das Gesundheitssystem und die Volkswirtschaft. Der Verein Achterbahn, Plattform für Menschen mit psychischer Beeinträchtigung, 15 Betroffene (Depression, Schizophrenie) und ein Fachberater haben in einem Workshop die Wichtigkeit der Therapietreue sowie die Gründe des Therapieabbruchs und Maßnahmen zur Verstärkung der Therapietreue erarbeitet. Zunächst erläutert Dr. Günter Klug die Erkrankungen unipolare Depression, bipolare Erkrankung und Schizophrenie. Anschließend werden die im Workshop erarbeiteten Inhalte dargestellt. Erfahrungsberichte Betroffener geben einen Einblick in das Erleben von Patienten. Diese Broschüre wendet sich sowohl an Patienten, Ärzte, Therapeuten, Angehörige als auch an verantwortliche Politiker im Gesundheitssystem. Denn nur ein Miteinander aller Beteiligten und das gegenseitige Verständnis sowie der Abbau von Vorurteilen und die Akzeptanz von psychischen Erkrankungen in unserer Gesellschaft kann zur Verbesserung der Situation führen. 1 1 http://www.who.int/chp/knowledge/publications/adherence_report/en/ 2 Krankheitsbilder Unipolare Depression Es handelt sich um eine Erkrankung, bei der das auffälligste Zeichen eine Veränderung der Stimmung ist. Nicht jede schlechte Stimmung ist eine Depression, es gibt auch Niedergeschlagenheit, Trauer usw. Ein deutliches Zeichen einer schweren Depression ist, das „sich nicht mehr freuen“ bis hin zu „gar nichts mehr fühlen“ können. Selten, aber dann sehr unangenehm, ist es, wenn die Stimmung gereizt und angetrieben ist. Begleitet wird die Depression von vielen anderen Anzeichen, die aber nicht immer alle auftreten müssen. Schlafstörungen, Störung der Konzentration, die dazu führt, dass man das Gefühl hat, alles zu vergessen, Mattigkeit und fehlender Antrieb für alles, besonders in der Früh und am Vormittag, dauerndes Grübeln über negative Dinge, das sich bis hin zum Wahn steigern kann, sind häufige Begleiter. Auch Appetitverlust, vermindertes sexuelles Verlangen und alle möglichen körperlichen Beschwerden können auftreten. Manchmal sind diese sogar stärker als die üblichen Zeichen ausgeprägt, und die Depression wird dann kaum erkannt. Fast immer bestehen Probleme, Entscheidungen treffen zu können. Depression ist eine sehr häufige Erkrankung und kann auch immer wieder auftreten. Deshalb sollte man bei allen möglichen Beschwerden an sie denken. Dass die meisten Menschen, die einen Suizid oder einen Versuch begangen haben, vorher eine Depression hatten, beweist, dass sie auch eine gefährliche Krankheit ist. In den meisten Fällen ist sie gut behandelbar. Die Behandlung gehört in die Hände von Fachleuten. Psychotherapie und in vielen Fällen auch medikamentöse Therapie stellen die Basis dar, es gibt aber auch noch einige andere begleitende Möglichkeiten. Wichtig ist, nicht zu kurz zu behandeln, da der Erfolg sonst entweder nicht kommt oder nicht bleibt. Krankheitsbilder Bipolare Erkrankung Darunter versteht man „Himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt“, ohne direkt nachvollziehbaren Anlass. Die manischen Phasen entwickeln sich langsam (gelegentlich kippt man auch hinein), die Stimmung steigt immer weiter, bis man die Selbsteinschätzung verliert. Man hat das Gefühl immenser Kreativität und Leistungsfähigkeit, braucht kaum Schlaf, redet viel und hält viel weniger Distanz, als man das im „normalen“ Leben tun würde. Viele Dinge werden gleichzeitig begonnen, können dann aber nicht fertig gemacht werden. In starken Phasen ist man also, obwohl man sich sehr gut fühlt, nicht mehr arbeitsfähig. Häufig kommt es zu einer Enthemmung, die sich besonders im Beziehungsleben und im Finanziellen zeigt und die nach Abklingen der Phase in tiefe Schamund Schuldgefühle stürzen kann. Die bei der Erkrankung auftretenden depressiven Phasen äußern sich wie bei der Depression beschrieben. Manchmal treten Mischzustände auf, die von Angetriebenheit und schlechter Stimmung geprägt und besonders unangenehm sind. Nicht immer treten die Phasen gleich häufig und gleich stark auf. Oft sind die depressiven Phasen zahlreicher und länger. Je nachdem kann man mehrere Formen der Erkrankung unterscheiden. Die Erkrankung tritt bei ca. 1,5 bis 5% der Bevölkerung (je nach Schwere) auf, ist also nicht so selten. Die Behandlung ist grundsätzlich möglich, aber oft nicht einfach. So wird vom Patienten etwa Medikation in der euphorischen Phase oft genauso als unnötig eingestuft wie Psychotherapie in den Phasen, wenn es einem gut geht. Gar nicht selten ist es das Leid der Angehörigen, das zu einem Umdenken führt. Wenn es zu einer guten Zusammenarbeit kommt, können die Betroffenen sehr viel zu einem guten Gelingen beitragen. 3 4 Schizophrenie Schizophrenie ist eine Erkrankung, die häufig bereits sehr früh auftritt und viele verschiedene Formen annehmen kann. Bei manchen tritt nur eine Episode im Leben auf, bei anderen kommen solche Schübe gelegentlich wieder, und bei manchen entwickelt sich eine chronische Erkrankung, bei der einige Symptome auch lange (manchmal lebenslang) bestehen bleiben können. Bereits in der Jugend gibt es feine Vorzeichen von Rückzug, Ängsten etc., auf die dann bei tatsächlichem Ausbruch verschiedene Symptome folgen. Da die Menschen mit der zugrunde liegenden Störung der Informationsverarbeitung und der nicht eindeutigen Grenzziehung zwischen sich und der Umwelt unterschiedlich umgehen, gibt es verschiedene Symptomgruppen. 1) Die Positivsymptome, „wo etwas zu viel da ist“: zu viel Wahrnehmung, so dass man eventuell Dinge hört, sieht, spürt, die gar nicht da sind (Halluzinationen), manchmal kommt es zu Wahnideen, dass man von etwas völlig überzeugt ist, was man im „normalen“ Leben“ so nicht denken würde. 2) Bei den Negativsymptomen „fehlt etwas“: der Antrieb, die Motivation, die innere Energie, manchmal auch die innere Kreativität und der Ideenreichtum. Bei Denkstörungen ist es oft schwierig, sich auf etwas zu konzentrieren, die Gedanken in Ordnung zu halten, und manchmal bricht in der Kommunikation auch der Satz unbemerkt ab. Begleitend können auch Störungen im Gefühlserleben auftreten. Selten tritt alles zu gleich auf, die Mischung ist bei jedem Menschen ein bisschen anders. Bei allen ist aber wichtig, dass die Therapie so früh wie möglich beginnt. Dann ist der Schaden in den sozialen Beziehungen so gering wie möglich, und man kann, wenn man sich erholt hat, wieder Anschluss finden. Die Therapie besteht in der Einnahme von Medikamenten; auch über längere Zeit, in psychotherapeutischen und sozialen Hilfestellungen. Auch wenn eine gute therapeutische Allianz entsteht, werden nicht alle frei von Symptomen werden, aber doch Stabilität und Lebensqualität erreichen. Günter Klug, Graz 22.8.2011 Was bedeutet Therapietreue (engl. Compliance)? konsequentes Befolgen der ärztlichen Ratschläge Die Teilnehmer dieses Projekts sind zu dem konsensualen Ergebnis gekommen, dass Therapietreue sowohl auf Betroffenen-Seite als auch auf Arzt-Seite begründet wird. Warum ist Therapietreue wichtig? um den Leidensdruck zu mindern um den bestmöglichen Behandlungserfolg zu erreichen Verantwortung gegenüber der Familie (Familie leidet bei Rückfall) Verantwortung gegenüber der Gesellschaft (hohe Kosten für das Gesundheitssystem) durch Therapietreue wird eine gewisse Tagesstruktur erreicht (regelmäßige Einnahme von Medikamenten, regelmäßiger Gang zum Therapeuten oder zur Selbsthilfegruppe) Gründe für Therapieuntreue (Non-Compliance) seitens des Arztes Arzt ist nicht von der Therapie überzeugt Arzt bezieht den Patienten nicht in die Therapieentscheidung ein Arzt traut dem Patienten eine selbstständige Bewertung seiner Situation nicht zu. Arzt nimmt sich keine Zeit. Patient hat das Gefühl, Arzt sei überfordert. 5 6 Gründe für Therapieuntreue (Non-Compliance) seitens des Betroffenen Angst a) dass sich das ICH verändert b) dass sich der Stoffwechsel ändert c) ausgeliefert zu sein d) sich vom Arzt abhängig zu machen Verleugnung der psychischen Erkrankung, keine Krankheitseinsicht durch die Medikamente wird der Patient an seine Erkrankung erinnert (er vergisst sie daher) Unfähigkeit, therapietreu zu sein (z. B. Paranoia, Demenz etc.) der passende Therapeut wird nicht gefunden keine raschen Termine beim behandelnden Facharzt Behandlung durch „anderen“ Arzt – andere Meinung – Verwirrung seitens des Patienten Patient hat zu wenig Mitgestaltungsmöglichkeit bei der Therapie später Wirkungseintritt der Therapie rasche Besserung und damit das Gefühl, die Medikation nicht mehr zu benötigen Nebenwirkungen der Medikamente Angst vor Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten Angst vor Abhängigkeit, da er zu wenig aufgeklärt wird Beipacktext fördert die Angst vor dem Medikament das soziale Umfeld verunsichert und beeinflusst den Patienten Barrieren für Therapietreue im Gesundheitssystem Das Gesundheitssystem fördert Therapietreue zu wenig (Anzahl der Kassenärzte ist nicht ausreichend) Psychotherapie ist oft nicht bezahlbar und für Betroffene unerschwinglich Viele Versicherungen lehnen Betriebsausfall- und Zusatzversicherungen bei psychisch Erkrankten ab. Was macht uns Betroffene therapietreu? Krankheitseinsicht Vertrauen, Überzeugungskraft des Gegenübers, wie z. B. Arzt, Therapeut über alles sprechen zu können (z. B. mit Arzt, Therapeut) Verantwortungsgefühl für sich selbst und für seine Angehörigen das Scheitern nach selbstständigem Absetzen der Therapie Verzweiflung, Leidensdruck gute Erfahrungen, spürbares Erleben der Lebensqualitäts- verbesserung positiver Einfluss durch das soziale Umfeld zum Teil sanfter Druck (dem Betroffenen wird nicht alles abgenommen, sondern zur Aktivität motiviert) Gespräch – Zwischenbilanz Arzt / Patient – mehrmalige Kontrollen maßgeschneiderte Medikamenteneinnahme klare eigene Entscheidung des Betroffenen für die Therapie Glaube an die Wirkung der Therapie – positive Meinung positive Rückmeldung 7 8 Welches Verhalten und welche Maßnahmen auf Arztseite können die Therapietreue fördern? empathisches Verhalten Dialog und Kooperation zwischen Arzt und Patient auf Augenhöhe Motivation, über alles sprechen zu können den Patienten ernst nehmen verhandeln statt behandeln direkte und klare Aussagen tätigen kompetentes Verhalten Hilfestellung geben Zusammenarbeit mit Therapeuten Patienten nicht auf Erkrankung reduzieren („Tunnelblick“), sondern in seiner Gesamtheit (Persönlichkeit) wahrnehmen individuelles Eingehen auf die Bedürfnisse des Patienten durch den Arzt Arzt versteht, wie der Patient über seine Krankheit denkt (z. B. „Warum sind Sie krank?“) Verständnis des Arztes für das Weltbild des Patienten (z. B. bei spirituellem Weltbild wird die naturwissenschaftliche Erklärung nicht ankommen) Diagnosestellung und verständnisvolle Erklärung Sprache des Patienten lernen und sprechen Worte können sowohl heilen als auch tief verletzen Fachausdrücke vermeiden bzw. diese Patienten-gerecht erläutern gemeinsame Entscheidungsfindung bezüglich der Therapie „Chemie“ zwischen Arzt und Patient muss stimmen Erfahrungsberichte Betroffener 1. Erfahrungsbericht Die Einsicht kam mit der Zeit Seit vielen Jahren bin ich von Depression betroffen, und um ein lebenswertes Leben zu führen, ist es notwendig, dass ich Medikamente nehme. Jetzt bin ich 47 Jahre alt. Ich war 24 Jahre alt, als die Depression erstmals bei mir diagnostiziert wurde. Meine Ärztin verschrieb mir ein Antidepressivum, das mir auch geholfen hat. Heute weiß ich um die Wichtigkeit der Medikamente, aber damals mit 24 hatte ich diese Einsicht noch nicht. Ich wusste nicht, dass ich mich mit meiner Erkrankung aussöhnen musste, und dass dazu auch gehört, dass ich die Medikamente weiter nehme. Das habe ich aber nicht gemacht. Nach einiger Zeit, wenn es mir besser ging, begann ich jedes Mal, die Tabletten abzusetzen. Das ging einige Zeit gut, aber nicht lange. Es kam nach einiger Zeit wieder zu einem Zusammenbruch, und ich musste erneut in die psychiatrische Klinik. Das Grundproblem war, dass ich mich mit der Diagnose „Depression“ nicht abfinden konnte. Ich lehnte diese Erkrankung ab, konnte sie nicht annehmen. Mein geringes Selbstwertgefühl ließ es nicht zu, mir dauerhaft einzugestehen, dass ich an der Depression leide und auf Medikamente angewiesen bin, um komplikationslos leben zu können. Diese Uneinsichtigkeit hat mich mehrmals in sehr schlimme Zustände gebracht. Auch versuchte ich in meinem Umfeld, also bei Nachbarn, Arbeitskollegen und sogar Freunden, die Krankheit zu vertuschen. Ich wollte als gesund gelten und hatte Angst, dass hinter meinem Rücken schlecht über mich gesprochen wird. 9 Ein Umdenken war also dringend notwendig. Also beschloss ich, mich mit der Krankheit Depression intensiv auseinanderzusetzen. Ich informierte mich mithilfe zahlreicher Büchern und begann auch Selbsthilfegruppen aufzusuchen. Indem ich mit Leuten sprach, die selbst von der Krankheit betroffen waren, begann ich mich selbst besser zu akzeptieren. 10 Vor zwei Jahren begann ich, in einem Verein zu arbeiten, der eine Plattform für Menschen mit psychischer Beeinträchtigung ist. Diese Beschäftigung hat mir zusätzlich geholfen, mich so anzunehmen, wie ich eben bin. Heute finde ich, dass es kein Makel ist, eine Depression zu haben. Ich habe gelernt, besser mit mir umzugehen, und dazu gehört auch, dass ich die Medikamente nehme. Wenn man versteht, wie diese Präparate wirken, dass es die fehlenden Botenstoffe im Gehirn sind, welche die schweren Symptome verursachen, dann ist man bereit, die medikamentöse Therapie nicht zu unterbrechen. Heute bin ich fähig, offen über meine Erkrankung zu sprechen. Durch diese Offenheit sind auch schon viele Menschen aus meinem Umfeld an mich herangetreten, weil es ihnen nicht gut ging. So bin ich durch meine Erfahrungen auch imstande, Menschen in Notsituationen zuzuhören und sie über die Wichtigkeit einer ärztlichen Betreuung zu informieren. Doris 2. Erfahrungsbericht COMPLIANCE ... bedeutet für den einzelnen Patienten jedenfalls nicht immer das Gleiche. Das Ungleichgewicht, das entsteht, wenn Arzt und Patient einen „DEAL“ aushandeln, liegt in der Natur der Sache. Ein Patient hat den „Anweisungen“ seines Arztes zu folgen, denn sonst droht eine Verschlimmerung des gesundheitlichen Zustandes. Der Patient ist jedenfalls im Akutzustand angewiesen, sich in die Hände des Arztes zu begeben. Nach einer Besserung wird es notwendig sein, COMPLIANCE zu suchen. Und damit beginnt oft eine langjährige Odyssee – auf der Suche nach einem Arzt, der übermenschliche Fähigkeiten haben sollte, die jeder Leidende voraussetzt. Eine sinnvolle Zusammenarbeit (Compliance) kann entstehen, wenn Arzt und Patient eine Ebene der Kommunikation finden, die beiden Beteiligten gerecht wird. Erfahrungsberichte Betroffener So steht für mich eine ganzheitliche Sichtweise des Krankheitsgeschehens an vorderster Stelle. Speziell bei psychiatrischen Erkrankungen ist diese Forderung unabdingbar. Der Anspruch an das Gesundheitssystem, jene Eigenschaften zu entwickeln, die COMPLIANCE optimieren, steckt leider noch in den Kinderschuhen. Es gibt einen großen Nachholbedarf rund um den Begriff COMPLIANCE, bzw. um diesen eindeutig auslegen zu können. Derzeit sehe ich COMPLIANCE als eine Worthülse, die noch mit kompatiblen Inhalten zu füllen ist. Ein erster Schritt wäre getan, wenn der undurchdringliche Dschungel im Gesundheitsbereich, der mit all seinen Verwaltungshoheiten dem Patienten und auch dem Arzt das Leben schwer macht, durchforstet wird, um menschlichere Strukturen zu schaffen. Einen Zustand der NON-COMPLIANCE sollte es schlussendlich gar nicht geben. Das wäre ein Wunsch ... Arno 3. Erfahrungsbericht Im Alter von 41 Jahren im Jahr 1989 hatte ich meinen ersten Depressions-Schub, ausgelöst durch plötzliche extreme Schlafschwierigkeiten. Ich hatte Angst vor dem zu Bett gehen mit dem Gedanken: Hoffentlich kann ich schlafen. Ein stationärer Aufenthalt war zu diesem Zeitpunkt unvermeidlich. Ich wurde im BHB Eggenberg mit einem Medikament behandelt, das zu keiner Besserung führte. In den folgenden Monaten bzw. Jahren schlug ich mich so recht und schlecht durch. 1994 folgte mein zweiter stationärer Aufenthalt in Eggenberg. Wieder erhielt ich Medikamente. Doch auch dieser Aufenthalt brachte keine Besserung. Ich begab mich dann in Psychotherapie, die, außer hohe Kosten verursacht zu haben, bei mir nicht viel genützt hat. 11 12 In weiterer Folge setzte ich mich mit Yoga bzw. mit Meditation auseinander und allmählich ging es mir besser. 1998 erlitt ich einen Hörsturz mit der Folgeerkrankung Tinitus, und dieser löste bei mir einen Trauma-ähnlichen Zustand aus. Mir wurde dann ein Antipsychotikum und ein trizyklisches Antidepressivum in hohen Dosen verschrieben, was einerseits eine deutliche Besserung brachte, andererseits mit vielen Nebenwirkungen verbunden war. Dies war der Grund, warum ich diese Medikamente absetzte. In weiterer Folge probierte ich es mit tetrazyklischen Antidepressiva und Serotonin-Wiederaufnahmehemmern. Fazit: Alle bisherigen Antidepressiva haben bei mir nicht das gebracht, was ich mir erwartet hatte, und dies war auch der Grund für meine Therapieabbrüche. Ich nehme nun seit Jahren nur Benzodiazepine (in der Nacht) und versuche aufgrund der bekannten Suchtproblematik, die Dosis so gering wie möglich zu halten. Die Nebenwirkungen bestanden bei den Antidepressiva darin, dass ich immer sehr müde war, Hungerattacken hatte und dadurch an Gewicht zunahm oder bei anderen an Schlaflosigkeit litt. Da meiner Ansicht nach die Palette der Serotonin-Wiederaufnahmehemmer sehr gering ist, sehe ich für mich zurzeit keine günstige Therapieform mit dieser Gruppe von Antidepressiva. N.N. Kontaktadressen Achterbahn Plattform für Menschen mit psychischer Beeinträchtigung Verein Achterbahn Plüddemanngasse 45, 1. Stock, 8010 Graz Tel.: 0316/48 34 74 Fax: 0316/48 34 97 E-Mail: [email protected] Internet: www.achterbahn.st Österreichischer Bundesverband für Psychotherapie Löwengasse 3/5/Top 6, 1030 Wien Tel.: 01/512 70 90 Fax: 01/512 70 91 E-Mail: [email protected] Internet: www.psychotherapie.at HPE Steiermark – Hilfe für Angehörige Psychisch Erkrankter Tummelplatz 9, 8010 Graz Tel.: 0316/81 63 13 Plattform Psyche – zur psychosozialen Versorgung der Steiermark DDr. Susanna Krainz Psychiatriekoordination Amt der Steiermärkischen Landesregierung FA8B Gesundheitswesen – Sanitätsdirektion Friedrichgasse 9, 1. Stock, 8010 Graz Tel.: 0316/877-3525 Fax: 0316/877-4835 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.plattformpsyche.at Verzeichnis von PsychotherapeutInnen und sonstigen ExpertInnen (österreichweit) www.psyonline.at oder www.besthelp.at Österreichische Telefonseelsorge Tel.: 142, von 0 bis 24 Uhr 13 14 Notizen Impressum: Herausgeber: FOCUS PATIENT Ltd., Ingeborg Beunders, MAS, MBA; Zweigniederlassung Österreich: 2500 Baden, Kaiser-Franz-Josef-Ring 39 / Top 4; UK: Unit 8, Bridge Street Mills, Union Street, Macclesfield, Cheshire, SK11 6QG. Bildgestaltung: ADB Graphic Ltd., www.adbgraphic.co.uk Layout: Dr. Mariette Kapeller, Altpölla 12, 3593 Neupölla, [email protected] 1. Auflage: 5000 Exemplare; © 2011: FOCUS PATIENT Ltd., www.focuspatient.at Diese Broschüre, einschließlich aller ihrer Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb des Urhebergesetzes ist ohne Zustimmung von FOCUS PATIENT Ltd. unzulässig und strafbar. 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