pressemitteilung wld 2011

Bundesweite Aktionen zum Welt-Lupus-Tag
Auftaktworkshop 25 Jahre Selbsthilfegemeinschaft und Welt-Lupus-Tag
Im Jahr 2011 feiert die Lupus Erythematodes SHG mit einigen Veranstaltungen ihr
25-jähriges Bestehen.
In diesem Zusammenhang findet am 7. Mai 2011 ein Auftaktworkshop statt, zu dem
wir Sie herzlich einladen möchten.
2. Lupus-Tag der Wissenschaften in Bad Nauheim
Am 11. Mai 2011 findet in Düsseldorf der 2. Lupus-Tag der Wissenschaften in Bad
Nauheim statt.
Weitere Informationen zu dieser Veranstaltung sind auf der Seite der Lupus-Stifung
Deuschland unter Aktionen der Stiftung zu finden.
Am Abend wird eine Patientenveranstaltung zum Thema Lupus stattfinden. Weitere
Informationen sind auf der Seite Patientenveranstaltung Bad Nauheim zu finden.
Bundesweite Luftballon-Aktion 40.000 Luftballons für 40.000 Lupus-Patienten
Lupus erythematodes ist mit 3-5 Patienten auf 100.000 Menschen bzw. bis 40.000
Betroffnen in Deutschland eine seltene Erkrankung. Dies hat zur Folge, dass nur
wenige das Krankheitsbild kennen und dass zu wenig geforscht wird, um die Ursache
der Erkrankung zu finden und wirksame Medikamente zuzulassen.
Auch am 8. Welt-Lupus-Tag werden wieder in vielen Städten der Bundesrepublik für
jeden Lupus-Patienten in Deutschland ein Ballon in die Luft steigen, um andere auf
unsere Erkrankung hinzuweisen und um Spenden zu bitten.
Welt-Lupus-Tag in den Regionalgruppen
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Wuppertal/Remscheid/Solingen/Aachen/Hennef/Hagen und JuLE: am 7. Mai
2011: anlässlich des Auftaktworkshop 25 Jahre Selbsthilfegemeinschaft in
Düsseldorf verschiedene Informationsstände (auch zum Internet,
Jugendseminar, Männerseminar u.a.)
Recklinghausen: am 7. Mai 2011 Familienfest mit Informationsstand
Neu-Ulm: am 10. Mai 2011 Ballonaktion mit Informationsstand im
Kreiskrankenhaus Bad Biberach
Dresden: am 14. Mai 2011 Ballonaktion mit Informationsstand
Leipzig: am 14. Mai 2011 Ballonaktion mit Informationsstand
Mainz: am 14. Mai 2011 Patientenveranstaltung in Bad Kreuznach mit
Informationsstand
Rostock: am 14. Mai 2011 Ballonaktion mit Informationsstand
Würzburg: am 14. Mai 2011 Ballonaktion mit Informationsstand in der
Innenstadt
Schwerin: am 17. Mai 2011 Info-Telefon
Weitere Informationen unter
www.lupus.rheumanet.org
PRESSEMITTEILUNG WELT-LUPUS-TAG 2011
Über hundert internationale Lupus-Selbsthilfevereinigungen rufen zum weltweiten
Handeln auf und begehen gemeinsam am 10. Mai 2011 den achten Welt-Lupus-Tag.
Über 5 Millionen Menschen leiden weltweit an Lupus, einer schwerwiegenden und
lebensbedrohlichen Erkrankung. Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, die dazu
führt, dass das Immunsystem das körpereigene Gewebe angreift. Dabei können alle
Organe des Körpers betroffen sein. Welche Erkrankung hinter den anfänglichen
Symptomen steckt, wird oftmals nicht erkannt: Gelenkschmerzen, Müdigkeit,
Hautausschläge und Fieberschübe kommen auch bei anderen Erkrankungen vor.
Der Weg bis zur Diagnose ist daher meist lang und braucht oft viele Jahre.
Frühzeitiges Erkennen und eine gute Behandlung sind aber der Schlüssel für ein
besseres Leben mit der Erkrankung und mehr Lebensqualität. Eine Heilung von
Lupus ist zum gegenwärtigen Zeitpunkt nicht möglich.
Seit über 50 Jahren wurde kein neues Medikament gegen Lupus entwickelt. Einige
der zurzeit verfügbaren Medikamente haben schwere Nebenwirkungen und können
lebensbedrohliche gesundheitliche Probleme hervorrufen, die möglicherweise
schwerwiegender sind als die ursprüngliche Erkrankung. Hochdosis-CortisonTherapien, Anti-Malaria-Mittel, immunsuppressive Medikamente, die ursprünglich bei
Krebskranken und organtransplantierten Patienten eingesetzt wurden, um
Abstoßungsreaktionen zu vermeiden, gehören zu den Therapieoptionen bei Lupus.
In diesem Jahr ist aber nun die Zulassung eines neuen Medikamentes zu erhoffen.
Da es unbedingt erforderlich ist, dass diese Erkrankung bekannter wird und frühzeitig
diagnostiziert werden kann, haben sich große und kleine Lupus-Verbände in der
ganzen Welt zusammengeschlossen, um den Welt-Lupus-Tag gemeinsam zu
begehen.
Ziel des Welt-Lupus-Tages ist es, darauf aufmerksam zu machen, dass eine bessere
gesundheitliche Versorgung für Lupus-Patienten, intensivere Ursachenforschung
sowie Forschung nach einem Heilmittel gegen Lupus, eine verbesserte Diagnostik
und Behandlung durch Ärzte sowie bessere epidemiologische Erhebungen zum
Lupus auf internationaler Ebene unabdingbar sind. Ein weiterer Lichtblick für LupusBetroffene bedeutet es, dass ihre Situation dank des Welt-Lupus-Tages erkannt wird
und sie weltweit Gehör findet.
Für weitere Informationen über den weltweiten Kampf gegen Lupus besuchen Sie die
Website zum Welt-Lupus-Tag unter www.lupus.rheumanet.org sowie unter
www.worldlupusday.org
Weitere Informationen
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
Döppersberg 20
42103 Wuppertal
Tel.: 0202/ 496 87 97
Fax: 0202/ 496 87 98
Mail: [email protected]