Donor informatie
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Spenderinformation Stammzellentransplantation Quelle Die niederländische Originalbroschüre ist von Mitgliedern der Arbeitsgruppe N.S.V. (Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen, Niederländisches Pflegepersonal Stammzellentransplantation) zusammengestellt worden. Für die Zusammenstellung dieser Broschüre sind Informationen folgender Krankenhäuser und Instanzen verwendet worden: VU Amsterdam, AMC Amsterdam, Erasmus MC Rotterdam/Haus Dijkzigt, UMC Utrecht, Stichting Europdonor und Amgen B.V. Breda. Fotos: AVD AMC Amsterdam Übersetzt aus dem Niederländischen. Bei Interpretationsunterschieden ist der niederländische Text ausschlaggebend Übersetzt von: Karin Hilbers (TALENt vertaalbureau) in Zusammenarbeit mit Fletcher Text and Translation Services, Utrecht Donorboekje - Duits Einleitung Sie sind vom behandelnden Arzt eines Familienmitglieds (meistens Bruder oder Schwester) angesprochen worden, als Spender für eine Stammzellentransplantation zu fungieren. Diese Broschüre will Ihnen mehr Einsicht darüber verschaffen, was das für Sie bedeutet. Wenn Sie anlässlich dieser Broschüre Fragen haben, wenden Sie sich bitte an den behandelnden Arzt Ihres Familienmitgliedes. Dies ist eine allgemeine Broschüre, d.h. dass im einzelnen Krankenhaus etwas anders vorgegangen werden kann. Warum eine Stammzellentransplantation? Bei manchen Blutkrankheiten und soliden Tumoren ist die Genesungschance größer, wenn nach einigen Behandlungen mit Zytostatika eine Stammzellentransplantation folgt. Vor dieser Stammzellentransplantation wird eine sehr hohe Dosis Zytostatika gegeben, eventuell kombiniert mit Ganzkörperbestrahlung. Durch diese Behandlung wird das Knochenmark des Patienten so schwer beschädigt, dass die Blutbildung eingestellt wird. Außerdem wird das Abwehrsystem in Mitleidenschaft gezogen, wodurch der Patient nicht mehr gegen Infektionen geschützt ist. Gesunde Spenderstammzellen können dafür sorgen, dass die Blutbildung und das Immunsystem sich wieder regenerieren und sind damit für den Patienten lebenswichtig. Blutbildung Die Bildung von Blutzellen (rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen und Blutplättchen) geschieht im Knochenmark. Basis ist die Stammzelle, die durch Teilung und Reifung eine Vielzahl verschiedener so genannter Vorläuferzellen hervorbringt. Aus diesen Vorläuferzellen entstehen letztendlich alle reifen Blutzellen. Die reifen Blutzellen verlassen das Knochenmark und gelangen in die Blutbahn. Diese Blutzellen haben eine begrenzte Lebensdauer. Pro Tag werden in einer gesunden Person viele Millionen Zellen gebildet, um die Anzahl der Blutzellen auf demselben Niveau zu halten. [vgl. Abb. Seite 4] Rote Blutkörperchen (Erythrozyten) Sorgen für den Sauerstofftransport von dern Lunge zu den Organen. Ein Mangel an roten Blutkörperchen wird Blutarmut (oder Anämie) genannt. Weiße Blutkörperchen (Leukozyten) Die verschiedenen Arten von weißen Blutkörperchen sind für die Abwehr (das Immunsystem) verantwortlich. Blutplättchen (Trombozyten) Spielen eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung. HLA-Typisierung Auf der Zellwand jedes Menschen befinden sich Marker, die für diese Person einzigartig sind. Diese Marker sind wie ein Fingerabdruk der Zelle und werden HLA-Moleküle genannt (HLA ist die Abkürzung von Human Leucocyte Antigen). Die Struktur dieser HLA-Moleküle wird von den Eltern geerbt. Die Chance, dass Sie mit Ihrem Bruder oder Ihrer Schwester HLA-identisch sind, liegt bei 25 %. Bei der Stammzellentransplantation ist es für den Patienten von Bedeutung, Stammzellen mit demselben HLA zu bekommen. Dann ist das Risiko, dass die Spenderzellen vom Körper des Patienten abgestoßen werden, gering. Mehr zu diesem Thema lesen Sie im Kapitel Graft-versus-Host-Krankheit. Donorboekje - Duits 2 Um zu bestimmen, ob Sie möglicherweise mit Ihrem Bruder oder Ihrer Schwester HLA-identisch sind, benötigen wir zu Untersuchungszwecken etwas Blut. Dies ist ein erster Test. Wenn sich herausstellt, dass Sie mit Ihrem Bruder oder Ihrer Schwester HLA-identisch sind, werden weitere Untersuchungen folgen. Gesundheitszustand des möglichen Spenders Als möglicher Spender müssen Sie über eine gute Gesundheit verfügen, um die Untersuchungen durchstehen zu können. Sie dürfen keine über das Blut übertragbare Krankheiten (z.B. Hepatitis) haben, die sich nachteilig auf den Gesundheitszustand des Patienten auswirken können. Zusätzliche medizinische Untersuchung Eine allgemeine Untersuchung der körperlichen Verfassung, eventuell ein Schwangerschaftstest. Blutuntersuchung: für weitere Untersuchungen werden mehrer Röhrchen Blut abgenommen. Hierbei müssen Sie an Infektionskrankheiten (Hepatitis, Herpes, AIDS-Virus), eingehendere Gewebetypisierung, Blutgruppenbestimmung und ein allgemeines Blutbild denken. Knochenmarkspunktion (wird nicht in allen Zentren durchgeführt). Bei einer Knochenmarkspunktion wird unter örtlicher Betäubung Knochenmark aus dem Beckenkamm oder dem Brustbein abgesaugt. Der Eingriff dauert etwa 10 Minuten. Das Absaugen kann kurz schmerzhaft sein. Nach der Punktion kann sich die Einstichstelle noch einige Tage etwas geschwollen anfühlen. Diese Untersuchung wird durchgeführt, um den Zustand Ihres eigenen Knochenmarks festzustellen. Mehrere passende Spender Gibt es in Ihrer Familie mehrere passende Spender, wird auf der Grundlage der obigen Untersuchungen, des Geschlechts, des Alters und des Gesundheitszustands der möglichen Spender eine Auswahl getroffen. Stammzellengewinnung Es gibt zwei Quellen, aus denen beim Spender Stammzellen gewonnen werden können: Aus dem Blut. Aus dem Knochenmark. Wichtig zu wissen: es wird Ihnen nur 2-3 % Ihrer gesamten Stammzellen abgenommen. Stammzellengewinnung aus dem Blut Zu diesem Zweck müssen Stammzellen aus dem Knochenmark in die Blutbahn gebracht werden. Dies geschieht mit Hilfe eines so genannten Wachstumsfaktors: G-CSF (wie Neupogen®). Ab 5 Tage vor der Transplantation Ihres Familienmitgliedes spritzen Sie sich selbst ein- bis zweimal pro Tag G-CSF [vgl. Abb. Seite 7] unter die Haut. Ein Pfleger oder eine Krankenschwester erklärt Ihnen vorher, wie man das macht. Die Stammzellen werden an einem Tag oder an zwei aufeinanderfolgenden Tagen aus dem Blut gewonnen. Dieses Verfahren wird auch Leukapherese genannt. Hierzu ist keine stationäre Aufnahme im Krankenhaus nortwendig. Für die Gewinnung der Stammzellen werden Sie an eine so genannte Leukapherese-Maschine [vgl. Abb. Seite 7] angeschlossen. In beide Unterarme wird eine Infusionsnadel in ein Blutgefäß eingeführt. Aus dem einen Arm wird Blut zur Maschine geleitet, in der die Stammzellen entnommen werden. Über den anderen Arm bekommen Sie den Rest des Blutes wieder zurück. Je nach Maschinentyp kann dieses Verfahren auch mit nur einer Nadel durchgeführt werden. Wie die Stammzellen gewonnen werden, ist von den Regeln des Zentrums abhängig. Die Stammzellengewinnung dauert im Allgemeinen etwa vier Stunden. Fast immer hat man nach zwei Tagen genügend Zellen gewonnen, mitunter ist noch ein dritter Tag notwendig. In einigen Fällen ist es nicht möglich, eine Nadel in beide Unterarme einzuführen. Dann ist die Einstichstelle ein Blutgefäß in der Leiste. Damit das Blut nicht in der Maschine gerinnt, wird ein blutverdünnendes Mittel gegeben. Donorboekje - Duits 3 Mögliche Nebenwirkungen des Eingriffs Durch die Verwendung von G-CSF können Muskeln und Knochen leicht schmerzen. Sie können dann Paracetamol einnehmen. Nehmen Sie lieber kein Aspirin, da dieses Mittel blutverdünennd wirkt. Das blutverdünnende Mittel, das Ihnen während der Leukapherese verabreicht wird, kann ein prickelndes Gefühl um den Mund herum und in den Fingern hervorrufen. Dies wird von einem (kurzfristigen) Kalziummangel im Blut verursacht und verschwindet meistens nach dem Trinken von einem Glas Milch. Durch die Entnahme der Stammzellen kann die Anzahl der Blutplättchen im Blut abnehmen. Dadurch verläuft die Blutgerinnung langsamer und kann eine Wunde länger nachbluten. Innerhalb von ein paar Tagen ist die Anzahl der Blutplättchen wieder auf dem alten Niveau. Stammzellengewinnung aus dem Knochenmark Wie gesagt können Stammzellen für die Transplantation ausser aus dem Blut auch aus dem Knochenmark gewonnen werden. Im Allgemeinen werden Sie einen Tag vor der Knochenmarksentnahme auf der Station, auf der Ihr Familienmitglied behandelt wird, aufgenommen. Da die Knochenmarksentnahme unter Anästhesie (Narkose) vorgenommen wird, haben Sie am Aufnahmetag ein Gespräch mit einem Narkosearzt. In manchen Zentren können Sie zwischen einer Vollnarkose oder einer ‘Rückemarkspunktion’ wählen, wobei nur die untere Körperhälfte betäubt wird und Sie während des Eingriffs bei Bewußstsein bleiben. In manchen Zentren können die Stammzellen poliklinisch entnommen werden. Sie müssen anwesend sein bevor Ihr Familienmitglied eventuell bestrahlt wird. Die Knochenmarksentnahme wird morgens früh im Operationssaal durchgeführt. Während der Knochenmarksentnahme liegen Sie auf dem Bauch. Es wird links und rechts aus dem Beckenkamm Knochenmark (vermischt mit Blut) abgesaugt. Zwischendurch wird immer wieder die Anzahl der gewonnenen Zellen gezählt. Die Menge der entnommenen Knochenmarkszellen ist, wie gesagt, nur ein geringer Teil Ihrer Knochenmarkszellen. Sie werden außerdem innerhalb kürzester Zeit wieder neu gebildet. Die Entnahme dauert ungefähr 1 Stunde. [Abb. Seite 8: Stammzellen nach der Leukapherese] Mögliche Nebenwirkungen des Eingriffs Durch die Narkose (mitunter) leichte Übelkeit. Niedriger Blutdruck in den ersten Stunden nach der Entnahme. Sie bekommen dafür über eine Infusion zusätzliche Flüssigkeit verabreicht. Leichte Schmerzen an der Entnahmestelle (‘Bluterguss-Gefühl’ oder ‘Schwellungs-Gefühl’ beim Laufen). Dieses Gefühl kann ein paar Tage anhalten. Paracetamol lindert die Beschwerden. Blutarmut, da auch viele rote Blutkörperchen entnommen werden. Für eine gute Genesung bekommen Sie vielleicht ein Rezept für Eisentabletten mit nach Hause. In Ausnahmefällen wird eine Bluttransfusion gegeben. Abhängig von Ihrem Hämoglobingehalt und nachdem der diensthabende Hämatologe mit Ihnen gesprochen hat können Sie am Tag der Knochenmarksentnahme oder am nächsten Tag wieder nach Hause gehen. Da Sie unter Narkose behandelt worden sind und auf Grund des möglicherweise gesenkten Hämoglobingehalts in Ihrem Blut empfehlen wir Ihnen, nicht allein nach Hause zu fahren. In der Woche nach der Knochenmarkentnahme können Sie sich müder fühlen als das normalerweise der Fall ist. Nehmen Sie sich deshalb Zeit, um sich zu erholen. Nach einigen Wochen werden Sie in der Poliklinik zur Kontrolluntersuchung erwartet. Die Transplantation Die bei Ihnen entnommenen Stammzellen können dem Patienten nicht ohne weiteres verabreicht werden. Die Stammzellen werden im Laboratorium gezählt, gereinigt und wenn nötig bearbeitet. Anschließend werden sie Ihrem Bruder oder Ihrer Schwester über eine Infusion verabreicht. [vgl. Abb. Seite 10] Donorboekje - Duits 4 Bei peripher entnommenen Stammzellen kann die Verabreichung der Stammzellen auch verteilt auf zwei Tage erfolgen. Die Stamzellen finden ihren Weg über die Blutbahn ins Knochenmark, wo sie sich festsetzen können und für eine gesunde Blutbildung und ein gesundes Abwehrsystem sorgen können. Die Stammzellen werden also nicht operativ direkt ins Knochenmark eingebracht. Nach Rücksprache mit Ihrem Bruder oder Ihrer Schwester können Sie eventuell bei der Transplantation anwesend sein. [vgl. Abb. Seite 10] Donor-Lymphozyten-Infusion Als Fortsetzung der Behandlung nach einer allogenenen Transplantation kann es nach der Stammzellentransplantation notwendig sein, dass wir uns wieder an Sie wenden, und zwar für die Abnahme von Lymphozyten aus dem Blut. Diese Behandlung nennen wir Donor-Lymphozyten-Infusion (DLI). Wenn diese Behandlung notwendig ist, wird dies zunächst mit dem Patienten besprochen. Der Spenderarzt informiert Sie und wird gemeinsam mit Ihnen eine Planung aufstellen. Die Vorbereitung wird aus einer medizinischen Untersuchung beim Arzt und einer Blutuntersuchung bestehen. Für die Gewinnung der Lymphozyten wird wiederum nach dem oben beschriebenen LeukaphereseVerfahren vorgegangen, Wachstumsfaktoren sind hierbei jedoch nicht notwendig. Die entnommenen Lymphozyten werden in Portionen verteilt. Die erste Portion wird am selben Tag Ihrem Familienmitglied frisch verabreicht, die eventuell übrigen Portionen werden eingefroren. Sollte dies notwendig sein, und der Arzt beschließt, dass mehr Infusionen (DLI) erforderlich sind, werden die eingefrorenen Portionen verwendet. Dies hat den Vorteil, dass Sie sich keiner weiteren Leukapherese zu unterziehen brauchen. Nach der DLI können Sie wieder nach Hause gehen. Graft-versus-Host-Krankheit (Reaktion der Spenderzellen) Die Reaktion im Körper auf die Verabreichung von Spenderzellen wird Graft-Versus-Host-Krankheit (GVHD) oder umgekehrte Abwehrreaktion genannt. Das heißt: die Reaktion des Transplantats (Ihrer gespendeten Stammzellen) gegen den Empfänger (den Patienten). Die Ursache dieser Reaktion liegt in der Tatsache begründet, dass der Empfänger des Transplantats selbst keine Abwehrzellen mehr hat. Im Transplantat befinden sich wohl Abwehrzellen, T-Lymphozyten, die beim Patienten eine Reaktion hervorrufen können. In einigen Fällen wird ein Großteil der T-Lymphozyten aus dem Transplantat entfernt. Der Patient bekommt Zyklosporin, ein Arzneimittel, das das Abwehrsystem der Spenderzellen unterdrückt. Dennoch tritt bei den Patienten in vielen Fällen eine Form von GVHD auf. Dies äußert sich meistens durch Hautabweichungen, angefangen mit Rötungen der Handflächen/Fußsohlen und Jucken. In einigen Fällen kann der Darm in Mitleidenschaft gezogen werden und entsteht Diarrhö. Ist die Leber beteiligt, kann Gelbsucht entstehen. GVHD kann in den meisten Fällen mit Arzneimitteln (u.a. Prädnison) kontrolliert werden. Wenn nur die Haut betroffen ist, kann mitunter schon eine Prädnisonsalbe ausreichend sein. Am häufigsten ist die „akute GVHD“; sie kann schon kurz nach der Transplantation auftreten, meistens wenn die Anzahl der Leukozyten steigt. Diese Form kann von selbst genesen oder in eine chronische Form übergehen. Chronische GVHD tritt später auf (manchmal erst nach einigen Monaten) und kann auch ohne vorherige akute GVHD entstehen. Bei manchen Krankheiten kann eine milde Form von GVHD auch eine nützliche und sogar wünschenswerte Seite haben: die T-Lymphozyten des Spenders können die eventuell zurückgebliebenen Leukämie- oder Tumorzellen bekämpfen. Psychische Belastung Man ist an Sie mit der Frage herangetreten, ob Sie für ein Familienmitglied Stammzellen spenden wollen. Es ist nicht für jederman selbstverständlich, Spender zu sein, sicher nicht, wenn die Beziehung zu Ihrem Familienmitglied weniger gut ist. Der behandelnde Arzt Ihres Bruders oder Ihrer Schwester hat Ihnen erklärt, welche Bedeutung diese Behandlung für Ihr Familienmitglied hat und was die Konsequenzen für die Behandlung und den Verlauf der Krankheit sind, wenn keine Transplantation erfolgen kann. Donorboekje - Duits 5 Sorgfältiges Abwägen ist daher sehr wichtig. Nachdem die Behandlung Ihres Familienmitglieds mit einer hochdosierten Chemotherapie, eventuell kombiniert mit der Bestrahlung des ganzen Körpers in Angriff genommen worden ist, gibt es keinen Weg zurück. Ihre Stammzellen sind dann besonders wichtig. Warten Sie also nicht zu lange, Fragen zu stellen oder Zweifel zu äußern, wenn Sie sie haben. Spender haben manchmal Angst, sich vor der Spende zu erkälten oder krank zu werden. Mitunter wird auch durch die Umgebung sehr auf Sie geachtet. Natürlich haben Sie eine bestimmte Verantwortung, aber Sie können normal weiterleben, arbeiten und Ihre Hobbys genießen. Essen und trinken Sie, wie Sie es gewohnt sind. Versuchen Sie bitte, alle unnötigen Risiken zu vermeiden und sich etwas mehr gegen Infektionskrankheiten zu schützen. Sollten Sie krank werden, nehmen Sie bitte so schnell wie möglich Kontakt auf mit dem Krankenhaus in dem Ihr Familienmitglied die Transplantation bekommt. Die emotionelle Belastung, die mit einer Stammzellenspende einhergeht, ist nicht unwichtig. Ihr Familienmitglied bekommt mit der Stammzellentransplantation die bestmögliche Therapie, aber damit ist es absolut nicht sicher, dass die Krankheit verschwindet und wegbleibt. Es ist möglich, dass die GVHD einen milden, aber auch einen schweren Verlauf hat und möglicherweise für Ihr Familienmitglied tödlich sein kann. Diese und andere Komplikationen können Sie als Spender absolut nicht ändern. Finanzielle Regelungen Die medizinischen Kosten, die für Sie als Spender anfallen, werden im Prinzip von der Krankenversicherung des Patienten (Ihres Bruders oder Ihrer Schwester) übernommen. Abhängig von den Vereinbarungen zwischen der Krankenversicherung und dem Krankenhaus werden die Rechnungen direkt an die Versicherung oder an Sie geschickt. Ist letzteres der Fall, können Sie die Beträge vorschießen und später geltend machen oder sofort an die Versicherung des Patienten weiterleiten. Manche Versicherungen vergüten auch die Reisekosten des Spenders. Hierfür muss der Patient selbst Kontakt aufnehmen mit der Versicherung. Sowohl für Untersuchungstermine in der Poliklinik als auch für die Leukapherese können Sie sich bei Ihrem Arbeitgeber krank melden. Es ist nicht notwendig, hierfür einen Urlaubstag in Anspruch zu nehmen. Nicht jeder Spender will die Stammzellentransplantation an seinem Arbeitsplatz oder mit dem Arbeitgeber besprechen. Dies bestimmen Sie natürlich selbst, aber aus Erfahrung wissen wir, dass die meisten Arbeitgeber Verständnis zeigen. Oft ist man bereit, Sonderurlaub zu gewähren, so dass eine Krankmeldung nicht notwendig ist. Dasselbe gilt für Spender, die eine Schule oder andere Einrichtung besuchen. Wenn Arbeitgeber oder Schuldirektoren Fragen haben, die Sie nicht beantworten können, können Sie sich mit dem behandelnden Arzt Ihres Bruders oder Ihrer Schwester in Verbindung setzen. Selbstverständlich werden vertrauliche Informationen, wie z.B. Ergebnisse der bei Ihnen durchgeführten Untersuchungen oder Informationen über den Patienten niemals an sie weitergeleitet. Wenn Sie wegen der Transplantation einen Urlaub annulieren müssen, bekommen Sie nur Ihr Geld zurück, wenn Sie eine Reiserücktrittsversicherung abgeschlossen haben. Die erforderliche ärztliche Bescheinigung wird auf Anfrage von dem behandelnden Arzt Ihres Bruders oder Ihrer Schwester ausgestellt. Planung MUD-transplantation Etwa 30% der Patienten, die eine Knochenmarkstransplantation benötigen, haben einen HLA-identischen Bruder oder eine HLA-identische Schwester. In manchen Fällen kann es sinnvoll sein, auf Grund der gefundenen Gewebetypisierung, eine ausgedehntere Familienuntersuchung durchzuführen, um den bestmöglichen Spender zu finden. In diesem Fall werden Stammbaumangaben erbeten und können auch Onkel, Tanten, Cousinen und Cousins des Patienten angesprochen werden. Selbstverständlich ist die Teilnahme an einer derartigen Untersuchung völlig unverbindlich und wird mit vertraulichen Daten sorgfältig umgegangen. Donorboekje - Duits 6 Weltweit haben sich Menschen angemeldet, um, wenn kein geeigneter Familienspender gefunden werden kann, Stammzellen zu spenden. Die Gewebetypisierungen all dieser Menschen sind ins Bone Marrow Worldwide aufgenommen worden. Diese Datei mit Daten aus der ganzen Welt (Anfang 2004 ca. 8,3 Millionen) wird monatlich in Leiden auf den neuesten Stand gebracht und steht den Ärzten und Koordinatoren von Transplantationszentren über Internet zur Verfügung. Viele der angemeldetet Spender sind über die Blutbanken angeworben worden. Personen, die für eine Familienmitlied den HLA-Typ haben ermitteln lassen, können sich über die Stiftung Europdonor auch als unverwandter Knochenmarksspender registrieren lassen. Informationen und Anmeldeformulare sind über das Krankenhaus erhältlich, in dem Ihr Familienmitglied behandelt wird oder über die Stiftung Europdonor. Diese Stiftung verwaltet die niederländische Knochenmarksspenderbank, die inzwischen über 32.000 Spender registriert hat. Besuchen Sie für weitere Informationen und die Adresse die Website: http://www.europdonor.nl. Ein Teil der Patienten, die keinen HLA-identischen Spender haben, kommt für eine Transplantation mit einem Matched Unrelated Donor (MUD) in Betracht. Die Stiftung Europdonor in Leiden sucht für niederländische Patienten unverwandte Spender. Die Suche nach einem passenden unverwandten Spender dauert durchschnittlich 3 bis 6 Monate und ist von der HLA-Typisierung des Patienten, von der Verfügbarkeit der Spender, einer ergänzende Gewebetypisierung, zellulären Tests und der medizinischen Eignung des Spenders abhängig. Je nach Diagnose des Patienten wird ein möglichst passender Spender gesucht, der dann gebeten wird, Knochenmark oder periphere Stammzellen zu spenden. Die Spende ist anonym: Spender und Patient werden sich nie treffen. Der Spender wird nur über das Alter und das Geschlecht des Knochenmarksempfängers informiert. HLA-Mismatch Für einen Großteil der Patienten, die eine Knochenmarkstransplantation benötigen, läßt sich ein passender unverwandter Spender finden. In einigen Fällen gelingt dies nicht. Vielleicht weil der Patient eine seltene HLA-Typisierung hat oder aus einer Bevölkerungsgruppe stammt, aus der sich wenig Spender haben registrieren lassen. Nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt kann entschieden werden, weiter nach einem möglichst passenden Spender zu suchen, der nicht HLA-identisch ist, ein Spender mit einem Mismatch. Dies ist u.a. von der Diagnose des Patienten abhängig. Manchmal kann innerhalb der Familie ein akzeptabler mismatched Spender gefunden werden. Die Suche nach einem mismatched Spender dauert im Allgemeinen länger als die ‘normale’ Suche. Zum Abschluß Wir möchten betonen, dass Sie als Spender sich jederzeit mit Fragen an das Krankenhaus wenden können, in dem Ihr Familienmitglied transplantiert wird, auch wenn die Transplantation bereits längere Zeit zurückliegt. Ferner können Sie sich an die Kontaktgruppe für Patienten, Spender, Familienmitglieder und Hinterbliebene wenden, die Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT). Entsprechende Brochüren sind in den Abteilungen und Polikliniken erhältlich. Adressen und weitere Informationen finden Sie auf der Website: http://www.kankerpatient.nl/sct/ Donorboekje - Duits 7 Begriffserläuterung Allogene Transplantation Transplantation mit Stammzellen eines Spenders Anämie Blutarmut Anästhesie Narkose Anästhesist Narkosearzt DLI Donor-Lymphozyten-Infusion G-CSF Stammzellenwachstumsfaktor (Granulozyt-Colonie-stim.-Faktor). GVHD (Graft-versus-Host- Abwehrreaktion des Transplantats (Spenderzellen) gegen den Krankheit) Empfänger. Hämatologe Internist, der auf Blutkrankheiten spezialisiert ist. Hämoglobingehalt Gehalt eines eisenhaltigen Eiweißes, das sich in den roten Blutkörperchen befindet. HLA Human Leukozyt Antigen HLA-identisch Die Marker des Patienten und des Spenders stimmen überein. HLA-mismatch Die Marker des Patienten und des Spenders sind verschieden. HLA-Moleküle Marker, die sich auf jeder Zellwand des Menschen befinden. Immunsystem Abwehrsystem. Knochenmarkspunktion Unter örtlicher Betäubung wird Knochenmark aus dem Beckenkamm oder der Brustbein abgesaugt. Leukapherese Das „Ernten“ von Stammzellen aus der Blutbahn. MUD Matched Unrelated Donor, ein nicht verwandter Knochenmarkspender, der von der Gewebetypisierung her zum Patienten „passt“. Prädnison Entzündungshemmendes Arzneimitttel. Stammzellen Urzellen oder Mutterzellen, die sich in verschiedene Richtungen entwickeln können und letztendlich zu roten Blutkörperchen, weißen Blutkörperchen und Blutplättchen ausreifen können. Stammzellentransplantation Stammzellen werden dem Patienten über eine Infusion verabreicht. T-Lymphozyten Körperzellen, die Infektionen/Viren abwehren. Zyclosporin Ein Arzneimittel zur Verringerung der Abwehrreaktion. Zytostatikum Arzneimittel, das mit verschiedenen Wirkungsmechanismen Tumorzellen tötet. Donorboekje - Duits 8 Adressen V.v.O.V. Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen Postbus 3135 3502 GC Utrecht Niederlande Tel: 0031(0)30 – 291 90 47 Email: [email protected] Website: http://www.vvov.org/ SIG N.S.V. Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen p.a. Universitair Medisch Centrum Utrecht Afdeling Giraf - WKZ KA 04013.2 Postbus 85090 3508 AB Utrecht Niederlande Email: [email protected] Website: http://www.vvov.org/ [Organisatie – SIG’s – Stamceltransplantatie] Stichting Europdonor Plesmanlaan 1b 2333 BZ Leiden Niederlande Tel: 0031 (0)71 – 568 53 00 Fax: 0031 (0)71 – 521 04 57 Email: [email protected] Website: http://www.europdonor.nl Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) Plesmanlaan 125 1066 CX Amsterdam Niederlande Tel: 0031 (0)299 – 43 94 81 (für Patienten) Email: [email protected] Website: http://www.kankerpatient.nl/sct/ Donorboekje - Duits 9
