Patientenbroschüre Myasthenia gravis

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Patientenausweis
Liebe Patientin,
lieber Patient,
Diese Broschüre entstand in freundlicher Zusammenarbeit mit
Frau Dr. Kalischewski, niedergelassene Neurologin in Leipzig und
Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Myasthenie
Gesellschaft.
Ihr Arzt hat bei Ihnen, vielleicht erst vor kurzem, die Diagnose
Myasthenia Gravis gestellt. Ein schwieriges Wort, verbunden mit vielen
Fragen, die sich aus der nunmehr neuen Lebenssituation ergeben.
Dieser Ratgeber soll Sie mit den wichtigsten Begriffen vertraut machen,
Ihnen Mut geben und Ihnen Tipps und Tricks für Ihren persönlichen
Alltag vermitteln.
Wir wünschen Ihnen alles Gute!
Ihre Temmler Pharma GmbH & Co. KG
Inhaltsverzeichnis
Einleitung
5
Was versteht man unter Myasthenie?
7
Wie wird die Myasthenie festgestellt?
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Erste Anzeichen
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Myasthenie – wie behandeln?
Einsatz von Acetylcholinesterase-Hemmern
Was sind Immunsuppressiva?
Thymektomie
Was ist der Thymus?
Was hat der Thymus mit der Myasthenie zu tun?
Plasmapherese und Immunadsorption
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Krisensituationen
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Hilfe zur Selbsthilfe
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Nützliche Informationen
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Literaturangaben
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Myasthenie verstärkende Medikamente
und ihre Ausweichpräparate
28
Einleitung
B
Der Begriff „Myasthenia gravis“ stammt aus dem griechischen, wobei
„Myasthenia“ für Muskelschwäche und „gravis“ für schwer steht.
ei vielen Patienten beginnt die Krankheit schleichend. Sie nehmen
zwar die ersten Symptome wahr, aber in unserer schnelllebigen Zeit
werden diese oft mit Übermüdung, Stress und alltäglichen Zivilisationskrankheiten gleichgesetzt.
Zu Beginn einer Myasthenie-Erkrankung klagen die Patienten häufig
über Doppelbilder und hängende Augenlider (medizinisch Ptose genannt). Nicht selten sind es auch Familienangehörige und Freunde, die
die Veränderungen beim Betroffenen als erstes feststellen.
Auch für Außenstehende ist diese Krankheit nur schwer zu verstehen,
da sie nicht nachvollziehen können, wieso der Betroffene - eben noch
fit und munter - nun plötzlich Probleme beim Gehen oder Sprechen
hat.
So wie bei Karl M. und einigen anderen Patienten, deren Erfahrungen
wir Ihnen in dieser Broschüre wiedergeben möchten, um Ihnen Mut
und Stärke im Umgang mit der Krankheit zu geben.
„Ich hatte in den letzten Jahren nie Krankheiten,
außer hin und wieder eine leichte Erkältung im
Winter. Ich fühlte mich gesund und fit, bis meine
Sportsfreunde mich beim Tennisspielen auf mein
hängendes Augenlid aufmerksam machten und
mir rieten, zum Arzt zu gehen.“
„….in den Ferien dann wieder dieselben Probleme, nur viel stärker.
Jetzt fiel ich schon hin, konnte nicht mehr laufen, nur noch
langsam gehen und das nur auf sehr kurzen Strecken. Alle meinten
ich spinne (auch mein Partner), weil doch
jeder Mensch gehen könnte, warum ich
dann nicht?“
Das „Warum“ steht häufig im Vordergrund der vielen Fragen, die die
Betroffenen in Bezug auf ihre Krankheit haben. Wir möchten Ihnen
helfen, Antworten auf Ihre Fragen zu finden.
Karl M. ist einer von ca. 10.000 Myasthenie-Patienten in Deutschland.
5
Lassen Sie sich von uns begleiten!
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W
as versteht man unter Myasthenie?
Die Myasthenie wird in der medizinischen Fachliteratur als „belastungsabhängige Muskelschwäche“ beschrieben, die sich „in Ruhe wieder bessert“.
Die Gründe für diese Schwäche liegen in einer verminderten
Signalübertragung vom Nerv zum Muskel.
Wie kann es dazu kommen?
Im menschlichen Körper laufen fortwährend die unterschiedlichsten Prozesse ab, die dafür sorgen, dass unser Körper genau die Dinge
macht, die wir ihm, meist unbewusst, „befehlen“. Verantwortlich hierfür ist eine Vielzahl von Informationen, die mit Hilfe des Nervensystems
von Zelle zu Zelle weitergegeben werden.
D
a die gesendete Nachricht auch von der nachfolgenden Zelle wieder aufgenommen werden muss, verfügt jeder Botenstoff über eine
eigens für ihn eingerichtete „Empfangsstelle“, einen sog. Rezeptor. Der
Empfänger für Acetylcholin heißt also „Acetylcholinrezeptor“.
Bei einem Großteil der MyastheniePatienten bildet der eigene
Körper Antikörper
gegen den
Acetylcholinrezeptor, so dass die
Erregungsübertragung gehemmt
ist. Man spricht in diesem Zusammenhang auch von einer
Autoimmunkrankheit.
Acetylcholin ist
ein wichtiger
Botenstoff
bei der Übertragung von
Impulsen!
Autoimmunkrankheit – was ist das?
Vereinfacht kann man sagen, dass die Übertragung der Informationen
mit dem Funktionsprinzip eines Zwischensteckers vergleichbar ist.
Das menschliche Abwehrsystem ist dafür da, uns vor Krankheitserregern, wie z. B. einer drohenden Erkältung, zu schützen. In einigen Fällen richtet sich die Immunabwehr jedoch gegen den eigenen Körper
und verursacht dadurch Krankheiten.
Den Platz der Stecker nehmen im menschlichen Körper die
Synapsen ein. Sie bekommen Informationen und leiten diese
an die nachfolgende Synapse weiter. Dies geschieht solange,
bis die Information an Ihrem Bestimmungsort angekommen ist.
Die Signalübertragung von Synapse zu Synapse erfolgt mittels
Botenstoffen. Acetylcholin ist einer von ihnen.
Im Fall der Myasthenie bildet der Körper Antikörper gegen den Acetylcholinrezeptor, also gegen die „Empfangsstelle“ der Signalübertragung. Diese Antikörper reduzieren die verfügbaren Rezeptoren und
führen somit zu einer Störung der Erregungsübertragung.
Dies hat zur Folge, dass der Reiz nicht mehr richtig weitergegeben wird
und erste Anzeichen von Schwäche sichtbar werden.
Charakteristisch für eine Myasthenie-Erkrankung ist die rasche
Ermüdung in Belastungssituationen und eine Erholung in der Ruhephase.
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Grafik aus Köhler/Sieb
Myasthenia gravis,
2003, II. Auflage
Z
ur Sicherung seiner Vermutung wird er mit Ihnen verschiedene
Untersuchungen durchgeführt haben, wie z. B. den „Myasthenie-Score“
wobei Sie gebeten wurden, bestimmte Bewegungen durchzuführen,
wie sie hier zum Teil nochmals dargestellt sind.
W
ie wird die Myasthenie festgestellt?
Die Myasthenie ist eine Krankheit, die sich nur sehr schwer diagnostizieren lässt. Vielleicht haben auch Sie einige Stationen durchlaufen
müssen, bis Ihre Diagnose feststand. Wenn dem so ist, dann hilft es
Ihnen vielleicht zu wissen, dass Sie damit nicht alleine sind. Einer Umfrage unter Betroffenen zufolge dauert es in Deutschland bis zu 2,7 (!)
Jahre, bis die Diagnose Myasthenie gestellt wird.
Dies ist neben dem seltenen Auftreten der Krankheit auch in der
schwierigen Abgrenzung zu anderen, ähnlichen Krankheitsbildern begründet. Es bedarf schon einiger Erfahrung seitens des behandelnden
Arztes, um bei einer so seltenen Erkrankung die richtige Diagnose zu
stellen.
Haben Sie im Verlauf dieser Übungen eine aufkommende Schwäche
gespürt, so könnte dies als ein erstes Anzeichen für die Krankheit gewertet werden. Da jedoch auch andere Muskelerkrankungen diese
Symptome aufweisen können, wird Ihr behandelnder Arzt ergänzend
eine pharmakologische Testung mit Ihnen durchgeführt haben, den
Tensilon-Test. Bei diesem Test wird Ihnen eine Substanz injiziert,
deren Wirkung nur sehr kurz anhält und zu einer kurzfristigen Verbesserung der Symptome führt. Eine positive Reaktion auf dieses
Medikament beinhaltet meist auch ein positives Ansprechen auf
einen Acetylcholinesterase-Hemmer (s. Seite 15) und erhöht gleichzeitig die Wahrscheinlichkeit der Diagnose „Myasthenia gravis“.
Zunächst wird der Arzt Sie zu Ihren Symptomen und Ihrer Vorgeschichte befragt haben. Man spricht in diesem Zusammenhang auch von der
sog. Anamnese.
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E
ine weitere Methode zur Diagnosesicherung ist die Untersuchung
des Blutes nach Antikörpern. Wie Sie bereits erfahren haben, handelt
es sich bei der Myasthenie um eine Autoimmunkrankheit, bei der Antikörper gegen den Acetylcholinrezeptor gebildet werden. Diese Antikörper lassen sich allerdings nur bei 70 % der Patienten im Blut nachweisen, so dass das „Nicht-Vorhandensein“ der Antikörper die Diagnose
Myasthenia gravis nicht ausschließt.
Zur weiteren Diagnosesicherung wird eine elektrophysiologische Untersuchung durchgeführt. Hier wird eine „künstliche“ Belastungssituation der Muskulatur erzeugt. Mittels leichten Stroms wird der Muskel
mehrfach hintereinander gereizt (3/s). Nimmt die Amplitude der Muskelanspannung ab, ist dies für die Diagnose einer Myasthenia gravis
richtungsweisend (Dekrement).
H
aben Sie einige Tests wieder erkannt?
Dann werden Sie jetzt vielleicht zu recht sagen, da fehlt doch noch
was. Richtig! Nicht angesprochen wurde bisher das CT/MRT des Brustkorbs, das bei Ihnen vermutlich ebenfalls durchgeführt wurde. Bei
allen Patienten mit Verdacht auf Myasthenie wird unabhängig von
den sonstigen Testungen eine Computer- oder MagnetresonanzTomographie durchgeführt, um eine mögliche Raumforderung der
Thymusdrüse bspw. ein Thymon, einen Tumor an der Thymusdrüse,
auszuschließen.
E
rste Anzeichen
Die Kombination der fünf Hauptuntersuchungen
Befragung nach den Beschwerden des Patienten und Analyse
der Vorgeschichte
Klinisch neurologische Untersuchung und
Myasthenie-Score
Tensilon-Test (Pharmakologische Testung)
Serienstimulation (elektrophysiologische Testung)
Bestimmung von Antikörpern im Blut
Das positive Ergebnis eines einzelnen Testes ist in der Regel nicht
ausreichend, um die Diagnose Myasthenie zu stellen. Häufig müssen
mehrere der oben genannten Untersuchungen durchgeführt werden
um zu einem sicheren Ergebnis zu kommen.
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„Ich weiß nicht genau, wann die MG wirklich begonnen hat. Das erste
Mal bewusst habe ich Doppelbilder im Sommer 2004 wahrgenommen.
Beim Lesen und Autofahren sah ich manchmal alles verschwommen.
Ich dachte mir aber nicht viel dabei, ich war ja doch schon 40 Jahre,
und dass man in diesem Alter einmal eine Brille braucht,
war mir als Erklärung genug.“
Wie bei Kathrin S., so treten bei
den meisten Betroffenen zunächst erste Anzeichen im Bereich der Augen auf.
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M
an spricht in diesem Zusammenhang dann von einer
„okulären“ (das Auge betreffenden) Myasthenie.
Vielleicht haben auch Sie die ersten Vorboten der Krankheit in Form
von
Doppelbildern und hängenden Augenliedern
wahrgenommen. Es gibt jedoch weitere, sehr unspezifische okuläre
Störungen, die nicht eindeutig der Myasthenie zugeordnet werden
können, wie z. B.
S
ind neben den Augen auch weitere Muskelgruppen, wie z. B. Arme
und Beine betroffen, spricht man von einer generalisierten Myasthenie. Weitere Symptome einer generalisierten Myasthenie können sein:
Verwaschene, näselnde Sprache
Schluckstörungen
Schwäche der Kau- und Unterkiefermuskulatur
Probleme den Kopf zu halten
Müde/schwere Beine und Arme
Seltener:
Verschwommenes Sehen
Müde bzw. schwere Augen
Lichtempfindlichkeit
Verstärkte Anstrengung beim Lesen
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Schwäche der Atemmuskulatur
Muskelschmerzen
Der Weg zum Augenarzt statt zum Neurologen liegt dann oft näher,
kann aber die Diagnose erheblich verzögern. Leider bleibt die Krankheit nur bei 10 % der Betroffenen auf die Augen beschränkt, so wie
bei Alexandra K.
Egal welche Diagnose Ihr Arzt bei Ihnen gestellt hat, die Myasthenie
gehört heute zu einer der am besten erforschten Autoimmunkrankheiten, deren Symptome durch die vorhandenen Medikamente relativ gut behandelt werden können. Welche Medikamente das sind und
welche alternativen Behandlungsmethoden es noch gibt, erfahren Sie
auf den nachfolgenden Seiten.
„Es fing bei mir im März 2006 mit hängenden Augenlidern an. Nachdem mein Augenarzt dies auf die Arbeit am PC zurück führte, machte
ich mir weiter keine Sorgen. Ende Februar 2007 gingen die Beschwerden auf Arme und Beine über. Haare föhnen oder die Treppe zu meiner Wohnung bereiteten mir plötzlich große Schwierigkeiten, so dass
ich mich von meinem Hausarzt untersuchen ließ. Der überwies mich
dann zu einem Neurologen.“
M
yasthenie – wie behandeln?
Für Myasthenie-Patienten steht eine Vielzahl guter Behandlungsmethoden zur Verfügung. Allerdings können die derzeit auf dem
Markt befindlichen Medikamente die Krankheit nicht heilen, sondern
lediglich ihre Symptome bessern.
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W
Nachdem Sie nun wissen, wie die Erregungsübertragung funktioniert,
werden wir uns nun mit den einzelnen Funktionen innerhalb der Synapsen befassen.
ie Behandlung der Myasthenia gravis beruht auf vier Säulen:
Verbesserung der neuromuskulären Erregungsübertragung durch
Acetylcholinesterase-Hemmer
Immunsuppressive Therapie
Therapie der akuten Verschlechterung (myasthene Krise)
Thymektomie
Die nachfolgenden Seiten werden Ihnen einen Überblick über die unterschiedlichen Medikamente und Methoden zur symptomatischen
Behandlung der Krankheit geben.
E
insatz von Acetylcholinesterase-Hemmern
ie wirkt aber nun Pyridostigmin?
Kommt ein Impuls (ein sog. Aktionspotenzial) in einer Synapse an, wird
ein chemischer Vorgang ausgelöst. Dabei wird Acetylcholin in densynaptischen Spalt ausgeschüttet, um dort von den Rezeptoren der
gegenüberliegenden Synapse (auch Postsynapse genannt) in „Empfang“ genommen zu werden. Dieser Prozess dauert nur den Bruchteil
einer Sekunde. In dieser kurzen Zeit muss der Botenstoff „seine Nachricht“ übermittelt haben. Gelingt ihm das nicht, kann das Signal nicht
richtig weitergegeben werden, und der gewünschte Effekt (z. B. das
Heben des Beines) bleibt aus oder kann nur reduziert durchgeführt
werden. Bei einem Myasthenie-Patienten sind einige Rezeptorstellen
durch die Antikörper nicht funktionsfähig bzw. abgebaut worden, so
dass die Impulsweiterleitung verringert ist.
Pyridostigmin sorgt nun dafür, dass das Acetylcholin für einen längeren Zeitraum im synaptischen Spalt (= Verbindungsstelle zwischen
zwei Synapsen) verfügbar ist und der Rezeptor somit genügend Zeit
hat, die Information aufzunehmen und zu verarbeiten.
Acetylcholinesterase-Hemmer mit dem Wirkstoff Pyridostigminbromid sind Mittel der ersten Wahl in der medikamentösen Behandlung
der Myasthenie. Sie bewirken eine rasche Abnahme der Muskelschwäche und unter Dauertherapie eine Stabilisierung der Muskelkraft und
ein Ausbleiben bzw. selteneres Auftreten der Symptome.
Die Dosierung erfolgt in Abhängigkeit von der Schwere der Symptome
und ist individuell unterschiedlich. 600 mg Pyridostigmin/Tag sollten
nicht überschritten werden.
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P
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Die Wirkung von Pyridostigmin setzt in der Regel nach 15 – 45 Minuten ein und hält ca. 2 – 4 Stunden vor. Die Retardformulierung wirkt
6 - 8 Stunden.
Sicher ist Ihnen zu Beginn Ihrer Behandlung auch schon der Begriff
Thymektomie begegnet. Dieser leitet sich aus dem Wort Thymus ab.
Man vermutet, dass der Thymus bei der Entstehung der Myasthenie
eine wichtige Rolle spielt.
yridostigmin hemmt also die Acetylcholinesterase, den Vorgang,
der für den Abbau des Acetylcholins verantwortlich ist.
Neben den Acetylcholinesterase-Hemmern ist die immunsuppressive
Therapie ein wichtiger Baustein in der Behandlung der Myasthenia
gravis.
W
as sind Immunsuppressiva?
Das Immunsystem umgibt uns wie ein Schutzschild, um uns vor Krankheiten zu schützen. Im Falle einer Myasthenie-Erkrankung funktioniert
diese Immunabwehr nicht mehr richtig, da sie ihre Tätigkeit gegen
den eigenen Körper, in diesem Falle gegen die Acetylcholinrezeptoren
richtet, und somit die Symptome der Krankheit hervorruft. Wir haben
dies bereits unter dem Stichwort „Autoimmunkrankheit“ erläutert.
Immunsuppressiva haben die Aufgabe, die natürliche Antikörperausschüttung des Körpers zu verhindern bzw. zu vermindern. Allerdings
gelingt dies nicht immer, so dass eine alleinige (Mono-) Therapie mit
Immunsuppressiva nur ganz selten erfolgreich ist. 70 % aller Patienten
bekommen eine Kombinationstherapie aus Pyridostigmin und
einem Immunsuppressivum. Hier stehen verschiedene Präparate
zur Auswahl. Ihr Arzt wird mit Ihnen das für Sie optimale Medikament
ausgewählt haben. Da durch eine immunsuppressive Therapie die natürliche Abwehrreaktion des Körpers gemindert wird, ist es für Myasthenie-Patienten besonders wichtig, auf ihre Gesundheit zu achten,
sich ausgewogen zu ernähren und ihren Körper in Maßen zu belasten.
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hymektomie
W
as ist der Thymus?
Der Thymus, der auch Bries genannt wird, liegt hinter dem Brustbein
über dem Herzbeutel. Bei der Geburt und im Kindesalter ist der Thymus voll ausgebildet. Schon bei Jugendlichen bildet er sich zurück, bis
er schließlich nur noch einige Reste Mark- und Rindengewebe enthält.
Diese sind eingebettet in Thymusfettgewebe, das sich im Gegenzug
verstärkt.
1. Große herznahe Venen
2. Rechter Lappen des Thymus
3. Herzbeutel
4. Aortenbogen mit den daraus abgehenden großen Arterienstämmen
5. Linker Lappen des Thymus.
Quelle: Der Körper des Menschen, 11. Auflage 1998,
308, Thieme Verlag.
Der Thymus ist ein sehr wichtiges Organ für das Immunsystem. In ihm
werden die T-Lymphozyten (gehören zu den weißen Blutkörperchen)
geprägt, die eine wichtige Aufgabe bei der speziellen Immunabwehr
haben. Der Thymus ist sozusagen die Schule, in der sich die T-Lymphozyten auf ihre wichtige Aufgabe vorbereiten.
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W
P
Man geht davon aus, dass der Thymus eine wichtige Rolle bei der Entstehung der Myasthenie spielt und hier möglicherweise die Antikörper gegen den Acetylcholinrezeptor produziert werden. Bewiesen ist
diese Vermutung bislang jedoch nicht.
Häufig ist bei Myasthenie-Patienten die Thymusdrüse vergrößert und
nicht regulär zurückgebildet (Thymitis) oder verändert (Thymom).
Dann ist eine Operation unbedingt notwendig.
Ziel dieser Behandlungsmethoden ist die rasche Entfernung von
Acetylcholinrezeptor-Antikörpern aus dem Blut des Patienten. Beide
Maßnahmen gleichen vereinfacht gesagt einer Blutwäsche.
as hat der Thymus mit der Myasthenie zu tun?
Die operative Entfernung des Thymus bringt bei rund 80 % der Patienten eine deutliche Besserung, wobei 30 % dieser Patienten sogar
über eine Totalremission, d. h. ein Ausbleiben der myasthenen Symptomatik berichten konnten. Bei 20 % der Patienten hatte die Thymektomie keine oder unter Umständen sogar negative Auswirkungen.
Besonders hohe Erfolgsquoten auf einen positiven Verlauf der Krankheit nach einer Thymektomie haben Patienten vor dem 60. Lebensjahr
mit einem guten Allgemeinzustand und kurzer Krankheitsdauer.
Die Thymektomie sollte jedoch nicht als isolierte Maßnahme gesehen
werden, sondern neben der medikamentösen Therapie (Acetylcholinesterase-Hemmer und Immunsuppressiva) ein fester Baustein in der
Behandlung der Myasthenia gravis sein.
lasmapherese und Immunadsorption
Bei der Plasmapherese wird das antikörperhaltige Blutplasma entfernt
und durch Spenderplasma oder Fremdeiweiß ersetzt.
Bei der Immunadsorption erhält der Patient sein eigenes und nur unwesentlich verändertes Plasma (die Antikörper werden entfernt) zurück, was zu einer besseren Verträglichkeit der Behandlung führt.
Durch das Entfernen der Antikörper aus dem Blut tritt bei den Patienten meist eine rasche Besserung der Symptomatik ein, die jedoch
in der Regel ohne begleitende Kortison-Therapie keine dauerhafte
Wirkung zeigt.
Daher gehören sowohl Plasmapherese als auch die Immunadsorption
nicht zur Standardtherapie der Myasthenie. Beide Verfahren werden
eingesetzt bei:
Bevorstehenden Operationen zur Stabilisierung einer
schweren generalisierten Myasthenie
Fehlender Wirksamkeit der Immunsuppression
Drohenden oder bestehenden Krisensituationen im Verlauf
der Erkrankung
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K
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Im Laufe einer Myasthenie-Erkrankung kann es zu Zustandsverschlechterungen kommen, die in einer Krise münden können. Bei 5 – 27 % aller
Patienten kommt es im Laufe ihrer Erkrankung zu einer oder mehreren krisenhaften Verschlechterungen. In den ersten 5 Krankheitsjahren
treten diese häufiger auf als im weiteren Verlauf der Krankheit. Bei ca.
5 – 10 % verläuft eine solche Krise tödlich.
Es gibt Dinge, die man selbst unternehmen kann, um eine Krisensituation zu vermeiden:
Wie kann es zu einer solchen Krisensituation kommen?
So banal dieser Tipp für Sie zunächst auch klingen mag ein gutes Allgemeinbefinden ist die Grundvoraussetzung für einen stabilen Krankheitsverlauf. Ernähren Sie sich gesund und ausgewogen, versuchen Sie
Stress zu vermeiden und bewegen Sie sich regelmäßig in Maßen.
risensituationen
Die Ursachen einer auftretenden Krise können sehr vielfältig sein.
Meist sind sie die Folge von Infektionen, psychischen Belastungssituationen oder Therapiefehlern.
ilfe zur Selbsthilfe
Achten Sie auf Ihre Gesundheit
Vorboten einer drohenden Krisensituation können sein:
Informieren Sie Ihre Umwelt über Ihre Krankheit
Rasch zunehmende Schluck- und Sprechstörungen
Erschwertes Atmen, Atemnot
Erhöhter Speichelfluss
Weisen Sie Angehörige, Freunde und Kollegen auf Ihre Krankheit hin
und unterrichten Sie diese, was in einer Notfallsituation zu tun ist.
Erschwertes Abhusten, verminderter Hustenstoß
Vermeiden Sie bestimmte Medikamente
Eintritt einer ausgeprägten Schwäche der Muskulatur mit Gehunfähigkeit
Treten bei Ihnen im Laufe Ihrer Erkrankung derartige Anzeichen auf,
sollten Sie unverzüglich Ihren Arzt oder ein nahe gelegenes Krankenhaus aufsuchen. Jegliche Anzeichen einer drohenden Verschlechterung müssen sehr ernst genommen werden, da sie eine lebensbedrohliche Gefährdung darstellen!
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Eine solche Krisensituation ist lebensbedrohlich und
erfordert daher eine sofortige stationäre Behandlung
des Patienten!
Eine Vielzahl von Medikamenten kann die Myasthenie verschlimmern.
Welche das genau sind, können Sie dem Anhang entnehmen. Nehmen
Sie diese Liste zu jedem Arztbesuch (z. B. Zahnarzt) mit und weisen den
Arzt auf Ihre Krankheit hin.
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Schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an
Der Austausch mit anderen Betroffenen ist für viele Patienten sehr hilfreich. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft bietet regelmäßig Treffen
an, bei denen sich Betroffene austauschen können, sicher auch in Ihrer
Umgebung. Die Kontaktadresse finden Sie im Anhang. Wer lieber anonym bleiben möchte, hat die Möglichkeit an bestimmten Chat-Foren
im Internet teilzunehmen.
Vermeiden Sie Stress
Auch wenn Sie derzeit keine Beschwerden haben, vergessen Sie bitte
nicht, dass Ihr Körper einer besonderen Belastungssituation unterliegt
und wesentlich empfindlicher auf Stress und Überforderung reagiert
als bei einem gesunden Menschen. Lehnen Sie sich in solchen Situationen bewusst zurück und gönnen Sie sich eine Auszeit. Es ist niemandem geholfen, wenn Sie für eine noch viel längere Zeit ausfallen.
Hören Sie auf Ihren Körper
Achten Sie auf Signale, die Ihnen Ihr Körper sendet und nehmen Sie diese ernst! Im Laufe der Krankheit werden Sie sehr schnell feststellen, was Ihnen gut tut und was Sie lieber vermeiden sollten.
Achten Sie auf eine regelmäßige Medikamenteneinnahme
Einige Patienten neigen dazu, Ihre Medikation eigenständig zu ändern.
Meist geschieht dies während eines stabilen Verlaufes der Krankheit.
Trotzdem ist davon dringend abzuraten, da gerade ein gutes Allgemeinbefinden ein Zeichen für eine optimale Einstellung der Medikamente ist. Durch das eigenständige Absetzen der Tabletten kann es zu
Rückfällen bis hin zu schweren Krisensituationen kommen, die nicht
selten mit einem längeren Krankenhausaufenthalt verbunden sind.
Ändern Sie Ihre Medikation immer nur nach Rücksprache mit Ihrem
behandelnden Arzt!
Gehen Sie regelmäßig zur Untersuchung
Nehmen Sie eine Grippe nicht auf die leichte Schulter
Durch die immunsuppressive Therapie ist Ihr Körper anfälliger für Infektionen jeglicher Art. Beim Auftreten der ersten Symptome sollten
Sie sofort Ihren behandelnden Arzt aufsuchen. Bitte bedenken Sie,
dass bereits eine eigentlich banale Erkältung schwerwiegende Auswirkungen auf Ihren Gesamtzustand haben kann. Sehen Sie von
Selbstmedikationen ab und lassen Sie sich nur etwas von Ihrem behandelnden Arzt verschreiben. Er weiß am besten, welches die geeigneten Mittel in einer solchen Situation sind.
Wählen Sie sich einen Arzt Ihres Vertrauens aus, bei dem Sie sich gut
aufgehoben fühlen und der Erfahrung mit diesem seltenen Krankheitsbild hat. Berichten Sie ihm regelmäßig über Ihren Gesundheitszustand
und lassen Sie auch kleine Veränderungen nicht unberücksichtigt!
Tragen Sie einen Notfallausweis
Diesen sollten Sie stets gut sichtbar in Ihrer Geldbörse bei sich tragen.
Er sollte neben Ihrer aktuellen Medikation auch den Namen und die
Erreichbarkeit Ihres behandelnden Arztes beinhalten.
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„Es hat lange gedauert, bis ich meine Krankheit akzeptieren konnte.
Heute sehe ich sie fast wie eine wenig geliebte Verwandte, der ich
Respekt und Achtung entgegen bringe, um keinen Ärger mit ihr zu
bekommen. Sie nimmt regen Anteil an meinem Leben und gibt zu
fast allen Neuigkeiten ihren „Kommentar“ ab. Aber ich habe inzwischen auch gelernt, dass selbst diese wenig geliebte „Tante Myasthenie“ ihre guten Seiten hat. Ich habe durch sie unendlich viel gelernt
und sie passt gut auf mich auf, indem sie mich frühzeitig vor zuviel
Anstrengung warnt.“
Wie Wiebke und die meisten der hier zitierten Patienten werden auch
Sie im Laufe der Zeit lernen, mit der Erkrankung umzugehen.
N
ützliche Informationen
Adressen von Selbsthilfeorganisationen
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
Westerstr. 93
28199 Bremen
Tel: 0421 – 59 20 60
Fax: 0421- 50 82 26
E-Mail: [email protected]
Internet: www.dmg-online.de
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Im Moos 4
79112 Freiburg
Tel: 07665 – 94 47 0
Fax: 07665 – 94 47 20
E-Mail: [email protected]
Internet: www.dgm.org
Informationen im Netz
Wir hoffen, dass wir dazu beitragen konnten und wünschen Ihnen alles
Gute!
Temmler Pharma GmbH & Co. KG
25
www.temmler.de
Auf unserer Homepage finden Ärzte und Patienten viele Informationen zur Myasthenie und anderen neurologischen Erkrankungen.
Surfen Sie doch mal vorbei!
www.myasthenia-gravis.de
Eine private Website mit vielen guten Tipps und praktischen
Hilfestellungen
26
L
iteraturangaben
BRANDT, DICHGANS, DIENER
Therapie und Verlauf neurologischer Erkrankungen
4. Auflage, Kohlhammer Verlag Stuttgart, 2003
KOEHLER, SIEB
Myasthenia gravis, 2. Auflage, Bremen: UNI-MED, 2003
SCHUMM
Therapie der myasthenen, cholinergen und insensitiven Krise.
In: Neurologische Syndrome der Intensivmedizin
Kohlhammer Verlag Stuttgart, 1998
SCHUMM
Leitfaden für Myasthenia gravis Patienten
Bremen: Deutsche Myasthenia Gravis und myasthene Syndrome,
Dtsch. Ärzteblatt, 97, A3496-A3500
TOYKA
Therapiekonzept bei Myasthenie
Nervenheilkunde, 13, 8-11
Myasthenie verstärkende Medikamente und ihre Ausweichpräparate
Von einigen Medikamenten ist bekannt, dass sie eine Myasthenie
verschlechtern können. Diese finden Sie im Anhang. Zu den meisten
Medikamenten gibt es Ausweichpräparate, die ebenfalls in der Liste
aufgeführt sind. In den Fällen, wo es kein Ausweichpräparat gibt, muss
die Entscheidung durch Ihren behandelnden Arzt getroffen werden,
welches für Sie die geeignete Therapieform ist. Da die Ausprägung
der myasthenen Symptomatik von Patient zu Patient sehr individuell
ist, kann auch das Ansprechen auf Medikamente sehr unterschiedlich
sein. Diese Liste ist daher als Hilfestellung zu sehen. Sie erhebt keinen
Anspruch auf Vollständigkeit und bedarf immer der weiteren Abklärung eines Myasthenie erfahrenen Arztes.
TOYKA, HENINGER
Acetylcholin-Rezeptor und Antikörper in der Diagnostik der
Myasthenia gravis, Dt. med. Wochenschrift, 1986, 111:1435-1439
27
28
Myasthenie verstärkende Medikamente und ihre Ausweichpräparate
Myasthenie verstärkende Medikamente
Aminoglykoside:
Aminoglykoside
Amikacin (Biklin®)
Genamycin (Refobacin®)
Paromomycin (Humatin® zur Darmdekontamination wird nicht resorbiert)
Kanamycin (Kanamytrex®)
Cephalosporine:
Neomycin (Bykomycin®)
Streptomycin (Streptomycin-Heyl®)
Ceftix®, Cepovenin®, Claforan®,
Elobact®, Elzogram®, Gramaxin®,
Mandokef®, Mefoxitin®, Oracef®,
Panoral®, Rocephin®
Cefoxitin (Moxitin®)
Tobramycin (Gernebcin®)
Chloramphenicol (Paraxin®)
Penicilline:
Nitrofurane
(Furadantin®)
(bei schwerer Myasthenie Vorsicht)
auch mit Ampicillin (!), z. B. Binotal®
(nur unter ärztlicher Überwachung
und Beobachtung der myasthenen
Symptomatik)
Glykopeptide
Teicoplanin (Targocid®)
Vancomycine (Vancomycin®)
Levofloxacin (Tavanic®)
Oxazolidinone
Enoxacin (Enoxor®)
Linezolid (Zyvoxid®)
Ofloxacin (Tarivid/Uro Tarivid®)
Norofloxacin (Barazan®)
Moxifloxacin (Avalox®)
Carbapeneme:
Sulfonamide (?)
Imipenem + Cilastatin (Zienam®,
Metoxitin®)
Ketolide
Thelithromycin (Ketek®)
Nach einzelnen Beobachtungen
problematisch, vor allem bei Mischpräparaten wie Sulfamethoxaz +
Trimethoprim Eusaprim®, Bactrim®,
Berlocid®, Cotrim®, Trimethoprim als
Monotherapie bei Harnwegsinfekt
unproblematisch
Lincosamide:
Infectotrimet
Clindamycin (Sobelin®)
Bislang nie Verschlechterung
(eigene Beobachtung)
Meropenem (Meronem®)
Lincomycin (Albiotic®)
Neomycin + Bacitracin
Chinolone/Gyrasehemmer:
Ciprofloxacin (Ciprobay®)
Ausweichpräparate
Ausweichpräparate
1. Antibiotika (Substanzen zur Behandlung bakterieller Infekte)
Netilmycin (Certomycin®)
Myasthenie verstärkende Medikamente
Fosfomycin
Monuril 3000®
Infectofos®
Thyrothricin (Thyrosolvetten,
Dorithricin®) (Thyrosirinal®)
Isoniazid (Neoteben®)
Erythromycin (Erythronic®
Infectomycin®)
Rifamipicin (Rifa®)
Clarithrymocin (Klacid®)
Ehambutol (Myambutol®)
Pyrimethamine + Sulfadoxin
(Fansidar®)
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Myasthenie verstärkende Medikamente
Ausweichpräparate
Myasthenie verstärkende Medikamente
HIV-Virustatika:
Ausweichpräparate
Zidovudin® (Retrovir)
Azithromycin (Zithromax®)
Roxithromycin (Rulid®)
Streptogranine:
(Synercid®)
Tetracycline:
z. B. Minocyclin (Klinomycin®)
Doxycyclin (Vibramycin®)
(beachte Kombinationspräparate)
Oxazolidinone:
Lamivudin + Zidovudin – Abacavir
(Combivir®, Trizivir®)
Zyvoxid®
Aztreonam (Azactam®)
Efavirenz (Sustiva®)
Neuraminidase Inhibitoren
Metronidazol (Clont®)
Atovaquon (Wellvone®)
Oseltamivir (Tamiflu®)
Antimykoticum
Ketoconazol (Nizoral®)
Zanamivir (Relenza®)
Itraconazol (Sempera®)
Caspofungin (Candidas®)
Fluoconazil (Diflucan®)
Nystatin (Biofanal®, Adiclair®)
(bei weiteren Virustatika nach bisherigen Erfahrungen keine Verschlechterung der Myasthenie zu befürchten)
Amphotericin B
Torbinafin (Lamisil®)
Anthelmintika
Antimalariamittel:
Proguanil (Palutride®)
Mefloquin (Lariam®)
Atovaquon (Malarone®)
Chinin®
Chloroquin (Resochin®)
Antivirale Medikamente:
Keine Beobachtungen eindeutiger
Myasthenieverschlechterung
31
Anthelmintika
Pyranthalpamoate (Antihelmintcum- Mebendazol
Helmex®)
Surfont®
Vermox®
Niclosamid
Yomesan®
Praziquantel
Cysticide®
Virustatika
Aciclovir (Zovirax®)
Ganciclovir (Cymeven®)
Famciclovir (Famvir®)
Valaciclovir (Valtrex®)
32
Myasthenie verstärkende Medikamente
Ausweichpräparate
Myasthenie verstärkende Medikamente
Ausweichpräparate
2. Muskelrelaxantien (Substanzen zur Muskelentspannung)
Suxamethonium (Lysthenon®,
Pantolax®)
Gallamin (Flaxedil®)
Chlormezanon (Muskel-Trancopal®)
Baclofen (Lioresal®)
Lidocain (Xylocain®)
Tizanidin (Sirdalud®)
Propafenon (Rytmonorm®)
Unter anästhesiologischer Kontrolle
und strenger Indikation zur Sedierung
vor Narkose
Tetrazepam (Musaril® niedrig dosiert)
ACE-Hemmer
Captopril (Lopirin®)
Lisinopril (Acerbon®)
Ramipiril (Delix®)
Mexiletin (Mexitil®)
Enalapril (Xanef®, Pres®)
Betablocker
Angiotensin-II-Antagonisten
Propranolol (Dociton®, Beta-Tablinen®)
Candesartan (Atacand®, Blopress®)
Dantrolen-Natrium (Dantamacrin®)
Zur Relaxation
Alcuroniumchlorid (Alloferin®)
Atracurium (Tracrium®)
Pancuroniumbromid
(Pancuronium®)
Valsartan (Diovan®)
Metoprolol Oxprenolol (Trasicor®,
Beloc®)
Losartan (Lorzaar®)
Pindolol (Visken®)
Zentrale Sympatikolytica
Sotalol (Sotalex®)
Clonidin (Catapresan®)
Metoprolol (Beloc®, Beloc-Zok®,
Lopresor®)
Moxonidin (Cynt®)
Vecuroniumbromid (Norcuron®)
α-Methyl-Dopa (Presinol®)
3. Kadiovaskuläre Medikamente
(Substanzen zur Behandlung von Herz- und Gefäßerkrankungen, Hypertonie,
Hypotonie)
Antiarrhythmica
Natriumkanalblocker
Chinidin (Chinidin duriles®)
Ajmalin (Gilurytmal®)
Procainamid (Procainamid®)
33
Digitalis (Novodigal®, Lanitop®)
Digimerck®
Atenolol (Tenormin®)
Reserpin-Mefrusid (Bendigon®)
Bisoprolol (Concor®)
Oxprenolol (Trasicor®)
Alpha-Rezeptorenblocker
z. B. Prazosin/Doxazosin (Diblocin®,
Minipress®)
Carvedilol (Dilatrend®, Querto®)
Urapidil (Ebrantil®)
Ca-Antatonisten
vom Verapamil-Typ
Phenoxybenzamin (Dibenzyran®)
Bunazosin (Andante®)
Vasodilatatoren
34
Myasthenie verstärkende Medikamente
Ausweichpräparate
(Adalat®, Duranifin®)
Dihydralazin (Nepresol®)
Nisoldipin (Baymycard®)
Minoxidil (Lonolox®)
Nitrendipin (Bayotensin®)
Nitroprussid-Na (Nipruss®)
Myasthenie verstärkende Medikamente
Ethosuximide (Petnidan®,
Suxinutin®
Pyknolepsinum®)
Gabapentin (Neurontin®)
Ausweichpräparate
Lamotrigin (Lamictal®)
Levetiracetam (Keppra®)
Topiramat (Topamax®)
Pregabalin (Lyrica®)
Nimodipin (Nimotop®)
Amlodipin (Norvasc®)
Ganglioplegica Diuretika (cave Hypokaliämie)
Spironolactone (Aldactone®)
Paraldehyde
Magnesium Sulfat
Primidon/Barbiturate in niedriger
Dosierung. Problematisch hohe
Dosen (Luminal®, Liskantin®,
Mylepsinum®)
Diuretika
Etacrynsäure (Hydromedin®)
Benzothiadiazine (Esidrix®,
Hygroton®)
Piretanid (Arelix®)
Furosemid (Lasix®)
Acetazolamide (Diamox®)
5. Cholesterin-Triglycerid-Senker
Statine ?
Keine eindeutigen Hinweise für Verschlechterung.
Bezafibrat (Cedur®)
Etofibrat (Lipo-Merz®)
Fenofibrat (Lipidil®)
Torasemid (Unat®)
CSE-Hemmer
z. B. Atorvastatin (Sortis®)
4. Antikonvulsiva + Sedativa
(Substanzen zur Behandlung von epileptischen Anfällen und zur Beruhigung
Lovastatin (Mevinacor®)
Benzodiazepine (Valium®, Rivotril®)
Carbamazepin (Tegretal®, Timonil®)
Pravastatin (Pravasin® protect)
Midazolam (Dormicum®)
Oxcarbamazepin (Timox® (?))
Diphenylhydantoin (z. B. Zentropil®,
Phenhydan®)
Valproinsäure (Ergenyl®, Orfiril®)
Anionenaustauscher
Cholestyramin (Quantalan®)
35
Niktoinsäurederivate
Ezetimib (Ezetrol®)
Ezetimib + Simvastatin (Inegy®)
36
Myasthenie verstärkende Medikamente
Ausweichpräparate
(Substanzen zur Behandlung von psychiatrischer Erkrankungen)
Levomepromazin (Neurocil®)
Thioridazin (Melleril®)
Haloperidol (Haldol®)
Chlorpromazin (Megaphen®)
Tricyclische Antidepressiva
Imipramin, Amitryptilin (z. B.
Anafranil®, Saroten®, Tofranil®)
Benzodiazepin (Valium®,
Adumbran®)
Tetracyclische Antidepressiva
(Tolvin®, Ludiomil®)
Trimipramin (Stangyl®)
Serotonin-Reuptake-Hemmer
(z .B. Cipralex®, Cipramil®, Fevarin®,
Fluctin®, Seroxat®, Zoloft®)
Niedrig dosiert auch:
Lorazepam (Tavor®)
Alprazolam (Tafil®, Xanax®)
Chlordiazepoxid (Librium® 5 und
10 mg)
Buspiron (Bespar®)
Chloralhydrat (Chloraldurat®)
Droperidol
Mirtazapin (Remergil®)
Amphetamine
Reboxetin (Edromax®)
(Substanzen zur Behandlung von Krämpfen und Koliken)
Atropin niedrig dosiert erlaubt, z. B.
bei starken cholinergen Nebenwirkungen bzw. cholinerge Krise (s.o.)
(Atropinum®)
Papaverin (z. B. Opdensit®,
Panergon®)
Oxybutynin (Dridase®)
Tolterodin (Detrusitol®)
Ipatropiumbromid (Itrop®)
Chinin
in Limptar®; Therapie von Muskelkrämpfen
9. Analgetika
(Substanzen zur Behandlung von Schmerzen)
Morphine (Atemdepression)
Flupirtinmaleat (Katadolon®)
Tiopronine (Captimer®)
Acetylsalicylsäure (Aspirin®)
Propyphenazon (?) (Optalidon®)
Chloroquin (Resochin®)
Indometacin (Amuno®)
Codeine (?)
D-Pencillamin (Metalcaptase®,
Trolovol®)
Colchicine
Chinin-haltige Medikamente, auch
Getränke
Diclofenac (Voltaren®)
Ibuprofen
Goldpräparate
Cox-II-Hemmer
Drofenin (Spasmo Cibalgin®)
N-Butylscopolaminiumbromid
(Buscopan®)
Metamizol (Novalgin®)
7. Rheumamittel, Antiphlogistika
37
Ausweichpräparate
8. Spasmolytika
6. Psychotrope Substanzen
Lithiumcarbonat (Quilonum®,
Hypnorex ret.®)
Myasthenie verstärkende Medikamente
Acetylsalicylsäure ASS
Buprenorphin (Temgesic® (?),
Transtec®)
Hydromorphon (Paladon®, Dilaudid®)
Indometacin (Amuno®)
Levomethadon (L-Polymidon®)
Oxycodon (Oxygesic®)
Paracetamol (Ben-u-ron®), LidocainPflaster (Versatis®), Pethidin(Dolantin®)
Piritramid (Dipidolor®)
Tilidin (Valeron N®)
Tramadol (Tramal®)
38
Myasthenie verstärkende Medikamente
Ausweichpräparate
Myasthenie verstärkende Medikamente
10. Augentropfen
13.Varia
(Vorsicht bei okulärer Myasthenie)
(Verschiedene)
Beta-Rezeptorenblocker
Timolol (Timoptic®)
Betaxolol (Betoptima®)
Guanethidinsulfat (Suprexon®)
Pilocarpin-haltige Augentropfen und
Augensalben.
Vorsicht bei Kombinationspräparaten
mit Kortikosteroiden bzw. Antibiotika
wie Aminoglykoside, Tetracycline und
Makrolide (Pilocarpol®,
Spersacarpin®
11. Hormone
Gestagene
Seltene Verschlechterungen
Kontraceptiva mit Oestrogenen +
Gestagenen
Kortikosteroide
Schilddrüsenhormone
12. Parkinson-Medikamente
Muskarinrezeptorantagonisten Trihe- L-Dopa (Madopar®, Nacom®)
xyphenidyl (Artane®)
Dopaminagonisten (Pravidel®,
Doperin®, Sifrol®, Requip®)
Budipin (Parkinsan® ?)
Biperiden (?) (Aktineton®),
Rasagilin(Azilect®), Entacapon
Amantadine (z. B. PK-Merz®,
(Comtess®) Tasmar, Rotigotin
Symmetrel®)
(Neupro®)
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Ausweichpräparate
Aprotonin (Trasylol®)
Botulinumtoxin
D, L-Carnitine
Chinin (Limptar® + Grippemittel)
Ciclosporin (?) sehr selten
(Sandimmun®)
Citrat-induzierte Hypocalcämie zur Antikoagulation, z. B. bei Plasmapherese
Interferon Alpha 2b
Interferon Beta 1b
Ipratropiumbromid (Itrop®)
mit Ipratropiumbromid Inhalation
(Atrovent®)
Jodhaltige Kontrastmittel
Kortikosteroide
z. B. Prednison (Decortin®) (nur unter
Kontrolle, da zu Beginn der Therapie
Gefahr der schweren Dekompensation)
Magnesium-haltige Medikation, z. B.
Maaloxan®, Magnesiumsulfat (bei
Eklampsie),
Nikotinpflaster
Piperacin (Tasnon®, Vermicompren®)
Pyranthelpamoate (AntihelminticumHelmex®)
Schlafmittel und Tranquilizer
v. a. Benzodiazepine Schutzimpfungen
(Verschlechterung nach Lebendimpfstoffen, z. B. Gelbfieber, Cholera-Impfung
und Gabe von Tetanus-Antitoxin)
Statine (?)
Tolterodin (Detrusitol®)
Trimetaphan (Arfonad®)
Zolpiden (Stilnox®)
Zopiclon (Ximovan®)
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N
otizen
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