Tumorzentrum ZeTuP St.Gallen, Chur und Rapperswil

I am a Survivor!
Wie geht es Menschen, die als Kinder oder
Jugendliche Krebs überlebten?
Gisela Michel, PhD
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
14. Internationales Seminar
Onkologische Pflege – Fortgeschrittene Praxis
25. - 26. August 2011
30-Aug-11
1
Inhalt
>
Krebs im Kindesalter
— Inzidenz
— Survival
>
Spätfolgen
— Medizinische, psychologische, soziale Spätfolgen
— Childhood Cancer Survivor Studies
— Psycho-soziale Spätfolgen in Schweizer Survivorn
>
Nachkontrollen
— Weshalb Nachkontrollen?
— Was meinen Survivor zu Nachkontrollen?
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2
KREBS IM KINDESALTER
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3
Krebs im Kindesalter
>
Krebs im Kindesalter ist sehr selten (< 1% aller Krebserkrankungen)
>
Zweithäufigste Todesursache bei Kindern >1 jährig
>
Andere Tumoren als bei Erwachsenen
>
Zentrale Registrierung wichtig
(Michel et al, Ped Blood Cancer 2007)
(Junker et al., 2005)
Æ Schweizer Kinderkrebsregister
www.kinderkrebsregister.ch
11-08-30
4
Inzidenz 2000-2009
(0-14 Jahre bei Diagnose; ohne Langerhanszell-Histiozytose)
Anzahl Patienten
1775
in 10 Jahren (2000-2009)
Inzidenz
147.6 per 1 Mio. person/years
Sex-ratio (Jungs : Mädchen)
1.3
Alter bei Diagnose
6.7 Jahre
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Mitter et al, Swiss Childhood Cancer Registry - Annual Report 2009/2010
5
Tumorarten
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Mitter et al, Swiss Childhood Cancer Registry - Annual Report 2009/2010
6
100
Survival zu verschiedenen
Diagnoseperioden
60
70
80
90
1980-1989
1990-1999
2000-2009
0
10
20
30
Time since diagnosis (years)
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7
SPÄTFOLGEN
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8
Spätfolgen
>
>80% der Kinderkrebspatienten werden geheilt
(Gatta et al, EJC 2009)
>
>60% leiden unter Spätfolgen
(von der Weid et al, EJC 2003; Oeffinger et al, NEJM 2006; Geenen et al, JAMA 2007)
— Endokrine Probleme
— Kardiovaskuläre Probleme
— Probleme mit der Fruchtbarkeit
— Zweittumoren
— Psycho-soziale Probleme
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9
Häufigkeit von Spätfolgen
>
Spätfolgen nehmen mit dem
Alter der Survivor und der
Zeit nach Dx zu
Years after original cancer diagnosis
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Oeffinger et al, NEJM 2006
10
Studien zu Spätfolgen:
Childhood Cancer Survivor Studies
>
Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)
>
US Childhood Cancer Survivor Study (CCSS)
>
British Childhood Cancer Survivor Study (BCCSS)
>
PanCare Childhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-up
Study (PanCare SurFup; www.pancaresurfup.eu)
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11
Swiss Childhood Cancer Survivor Study
SCCSS (www.kinderkrebsregister.ch/sccss)
Fragebogenstudie mit allen Survivorn
>
Einschlusskriterien:
—
—
—
—
>
Diagnosejahr 1976-2003
Alter bei Dx: <16 Jahre
Wohnhaft in der Schweiz (zum Zeitpunkt der Dx)
>5 Jahre nach Dx
Vorgehen:
— Informationsbrief aus der ehemals behandelnden Klinik
— Fragebogen an Survivor
— Klinische Daten aus dem Schweizer Kinderkrebsregister
(SKKR)
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Kuehni et al, Int J Epidemiology 2011
12
SCCSS Fragebogen
>
Der SCCSS Fragebogen deckt folgende Bereiche ab
—
—
—
—
—
—
>
Lebensqualität (SF-36)
Somatische Probleme
Psychisches Befinden (Brief Symptom Inventory)
Nutzung des Gesundheitssystems
Gesundheitsverhalten
Sozio-ökonomische Bereiche
Vergleichsstichproben:
— Normdaten aus validierten Fragebogen
— Schweizerische Gesundheitsbefragung 2007
— Andere Bevölkerungsstichproben (für bestimmte
Fragebogen)
— Geschwister
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Lebensqualität (SF-36)
(Erwachsene Survivor mit ALL)
>
>
64
62
Lebensqualität gleich oder höher als Normpopulation
Kein Unterschied zwischen Survivor mit und ohne Relapse
Physical
functioning
Role
emotional
Bodily
pain
General
health
Vitality
Social
functioning
Role
emotional
Mental
health
60
58
56
54
52
50
48
46
44
42
40
All survivors
(n=341)
Non relapse
(n=293)
Relapse (n=48)
*adjusted for gender, current age, number of children, education, age at diagnosis, follow-up, therapy
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Essig et al, ESLCCC 2009
14
Psychische Spätfolgen I
Brief Symptom Inventory (Derogatis, 2000)
Mehr Survivor geben “signifikante psychische Probleme”
an, als von der Normstichprobe erwartet.
GSI: Global Severity Index
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Michel et al. Journal of Clinical Oncology 2010
15
Psychische Spätfolgen II
Brief Symptom Inventory (Derogatis, 2000)
Signifikante psychische Probleme = T-Score ≥ 63 bei mindestens 2 Skalen oder dem Global
Severity Index (GSI) des Brief Symptom Inventory
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Michel et al. Journal of Clinical Oncology 2010
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Abgeschlossene Ausbildung
Erwachsene Survivor vs. Allgemeinbevölkerung
(Schweizerische Gesundheitsbefragung 2007)
>
>
Mehr Survivor haben nur obligatorische Schulbildung (20-40 jährige)
Ähnliche Ausbildung im Alter ab 27 Jahren
Æ Survivor schliessen ihre Ausbildung etwas später ab
20-40 jährige
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27-40 jährige
Kuehni et al, Cancer 2011
17
Alkohol-Konsum und Binge drinking
Survivor vs. Allgemeinbevölkerung
(Schweizerische Gesundheitsbefragung 2007)
>
Mehr Survivor trinken häufig Alkohol oder
sehr viel Alkohol aufs Mal (binge drinking)
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Rebholz et al, Ped Blood Cancer 2011
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NACHKONTROLLEN
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19
Nachkontrollen für Kinderkrebs-Survivor
>
Spätfolgen sind häufig und nehmen mit dem Alter noch zu
>
Regelmässige Nachsorge ist wichtig!
>
Verschiedene Guidelines entwickelt (was muss Nachsorge
beinhalten): z.B.
— Children's Oncology Group COG
— Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN)
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20
Weshalb Nachkontrollen?
>
Früherkennung von Spätfolgen oder Krebs-Rezidiv
>
Survivor über die Krebserkrankung und –behandlung
informieren
>
Motivation zu gesundem Verhalten
>
Das Wissen über Spätfolgen erweitern um heutigen und
zukünftigen Patienten besser helfen zu können
(von der Weid & Wagner, EJC 2003)
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Was erwarten Survivor von den
Nachkontrollen?
Eine englische Studie
Gar nicht wichtig
>
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Sehr wichtig
Survivor erwarten mehr medizinische Nachsorge als supportive (psychosoziale) Nachsorge.
Michel et al. EJC 2009
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Was wollen Survivor besprechen?
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Michel et al. EJC 2009
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Wie zufrieden sind Survivor mit den
Nachkontrolle?
>
Die Zufriedenheit mit Nachkontrollen ist besonders hoch,
wenn:
— Die Probleme der Survivor in der Kontrolle diskutiert werden
— Wenn die Survivor von den Kontrollen eher medizinische
Unterstützung erwarten (im Gegensatz zu psycho-sozialer
Unterstützung)
(Michel et al. Psycho-Oncology 2010)
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Wie viele Survivor besuchen
Nachkontrollen in der Schweiz?
>
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Besonders Survivor, die denken Nachkontrollen seien
unwichtig oder unnötig, besuchen auch keine Nachkontrollen.
Michel et al. Psycho-Oncology 2010
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ZUSAMMENFASSUNG UND
AUSBLICK
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>
Dank grossen Erfolgen in der Therapie werden immer mehr
Kinderkrebspatienten geheilt.
>
Vielen Survivorn geht es sehr gut
>
Trotzdem: Æ Spätfolgen sind häufig, und Nachkontrollen
wichtig
>
Für weitere Erfolge müssen Nachkontrollen besser
organisiert werden und auch an die Bedürfnisse der Survivor
angepasst werden.
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Danke für Ihre Aufmerksamkeit!
Funding
•Swiss Paediatric Oncology Group (SPOG)
•Kinderkrebshilfe Schweiz
•Stiftung für krebskranke Kinder Regio Basilensis
•Schweizerischer Nationalfonds (SNF):
Ambizione-grant PZ00P3_121682/1 und Fellowship grant PA001-117433/1
•Swiss Cancer League
•Bundesamt für Gesundheit
…and others
Collaborators
•Claudia Kuehni
•Vera Mitter
•Marie-Pierre Strippoli
•Cornelia Rebholz
•Corina Rüegg
•Laura Wengenroth
30-Aug-11
•Eva Hau
•Stefan Essig
•Micol Gianinazzi
•Nicolas von der Weid
•Felix Niggli
•Eva Bergsträsser
In Sheffield:
•Christine Eiser
•Kate Absolom
•Diana Greenfield
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