AG-Name Sprecher/ Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) Vorstandsvorsitzender Prof. Dr. Ferdinand Hofstädter Email: [email protected] Kontakt Geschäftsstelle Dr. Monika Klinkhammer-Schalke (Vorstand ADT) Email: [email protected] Bianca Franke Email: [email protected] Straße des 17. Juni 106 - 108 10623 Berlin Telefon 030 3 22 932 9-82 Telefax 030 3 22 932 9-83 Aufgaben / Ziele Email: [email protected] Internet: www.tumorzentren.de Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT) strebt eine sektorübergreifende, flächendeckende, bevölkerungsbezogene und qualitativ hochwertige Versorgung der an Krebs erkrankten Patienten an. Sie ist der Dachverband der Tumorzentren und klinischen Krebsregister in Deutschland und wurde 1978 gegründet zur Verbesserung onkologischer Versorgung durch valide neutrale Erfassung und Auswertung aller Behandlungsdaten krebskranker Menschen. Schwerpunkte 1. Eine bundesweite einheitliche patientenbegleitende onkologische Dokumentation ist die Grundlage klinischer Krebsregistrierung, um die Behandlungsqualität von Krebspatienten für Ärzte und Patienten transparent zu machen. Aus diesem Grund wurde 2008 der einheitliche onkologische Basisdatensatz für alle Tumoren im Delphikonsensusverfahren von den Mitgliedern der ADT, der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (DKG), der Deutschen Krebshilfe (DKH), den Comprehensive Cancer Centern (CCC) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) aktualisiert und vom Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister (KoQK) verabschiedet. Gemeinsam mit Leistungserbringern, Versorgungsträgern, Fachgesellschaften und Herstellern von Krankenhausinformations- und anderen Dokumentationssystemen wurden zum einheitlichen onkologischen Basisdatensatz organspezifische Module erarbeitet. Auf diese Weise ist ein einheitlicher Standard möglich, der Vergleichbarkeit der Erfassung und Auswertungen schafft und Mehrfachdokumentationen verhindert. 2. Die ADT ist neben der DKH und der DKG Mitinitiator des vom Bundesgesundheitsministerium für Gesundheit im Juni 2008 ins Leben gerufenen Nationalen Krebsplanes (NKP) und arbeitet aktiv an der Ausgestaltung mit. Aktivitäten 2010 Die ADT arbeitet seit der Initiierung des NKP intensiv in den Handlungsfeldern 2: "Versorgungsstrukturen und Qualitätssicherung" und 4: „Stärkung der Patientenorientierung. Im Mittelpunkt des Handlungsfeld 2 steht für die ADT das Teilziel 8 "Aussagekräftige onkologische Berichterstattung für Leistungserbringer, Entscheidungsträger und Patienten" Es fordert vier Ziele und schlägt Maßnahmen zur Erreichung dieser Ziele vor: 1. Schaffung gesetzlicher Finanzierungsregelungen für den flächendeckenden Auf- und Ausbau klinischer Krebsregister mit definierten Einzugsgebieten, 2. Schaffung präziser einheitlicher datenschutzrechtlicher Rahmenbedingungen, 3. Verbesserung der Vergleichs- und Rückmeldemechanismen von Qualitätsergebnissen an die Leistungserbringer, 4. Vereinheitlichung der Datensätze und Datensparsamkeit Die beiden ersten vorgeschlagenen Maßnahmen richten sich an die Politik. Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat deshalb ein Gutachten zur Aufwand-Nutzen-Abschätzung klinischer Krebsregister eingeholt und Gespräche zwischen dem KoQK-Vorstand und Datenschützern auf Bundes- und Länderebene vermittelt. Das Gutachten kommt zu dem Ergebnis, dass für flächendeckende klinische Krebsregister mit regionalen Einzugsgebieten und bundesweit einheitlichen gesetzlichen Rahmenbedingungen eine positive KostenNutzen-Bilanz erzielt wird. Ein Workshop wurde von einer AG des KoQK, dem Forum Klinischer Krebsregister, im Oktober 2010 mit Unterstützung der ADT zum Thema "Entwicklung von Rückmeldeinstrumenten" in Köln organisiert. Die Aufgabe bestand darin, ein Konzept, Instrumente und Methoden zur Rückmeldung von Qualitätsergebnissen durch Klinische Krebsregister zu entwickeln. Die Querschnitts-AG (Dokumentation) des NKP ist aus der Notwendigkeit der vielen Dokumentationsbedürfnisse der Zielepapiere heraus entstanden. Viele Aspekte der Dokumentation sollen vereinheitlicht und eine einheitliche datensparsame Tumordokumentation in der Onkologie geschaffen werden. BMG; Kassenärztliche Bundesvereinigung, Deutsche Krankenhausgesellschaft, DKG, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften und GEKID entwickeln gemeinsam ein Konzept hierzu. Auf dem 29. Deutschen Krebskongress 2010 waren ADT und KoQK mit vielen Beiträgen und Veranstaltungen in Berlin vertreten. Sehr erfolgreich war die 3. Bundesweite Onkologische Qualitätskonferenz, welche 758.396 eingegangene Patientendaten aus 40 Klinischen Registern in 14 Bundesländern präsentierte und die Versorgung der Patienten mit Brust-, Darm-, Lungen- und Prostatakrebs darstellt. In den einzelnen organspezifischen Sitzungen wurden diese Daten als aktuelle Darstellung der Versorgungsqualität mit den anwesenden Ärzten und Teilnehmern zum Teil lebhaft diskutiert. Gerade diese Einbindung der von Registern erhobenen Patientendaten wurde von allen Teilnehmern sehr begrüßt.