Anforderungen an die elektronische Meldung der ADT-GEKID-XML-Datensatz und seine Verarbeitung in Registern (aktueller Stand) Udo Altmann Institut für Medizinische Informatik Universität Gießen Heinrich-Buff-Ring 44 35392 Gießen [email protected] Gliederung • • • • Grundzüge der Krebsregistrierung Vorstellung des Datensatzes Meldeanlässe Aktueller Stand ADT-GEKID-XML-Datensatz 2 Grundzüge der Krebsregistrierung • Tumordokumentation / Krebsregistrierung beschreibt eine Abfolge von Ereignissen – (auch) in Bezug auf Akteure • • des Auftretens • der Wachsens / Wiederkehren von Erkrankungen Jedem Ereignis werden typische Datensätze (Dokumente) zur Beschreibung zugeordnet Nachbeobachtungen – Zustandsbeschreibungen und – Maßnahmenbeschreibungen – gemäß ADT-GEKID-Datensatz • Ausgangsstatus Maßnahmen Ergebnisse Ereignisse finden bei unterschiedlichen Leistungsträgern statt – Jeder ist (vor allem) für die Meldung seiner Daten verantwortlich • Jede Erkrankung eines Patienten wird getrennt geführt ADT-GEKID-XML-Datensatz 3 Ereignisse im Verlauf einer Krebserkrankung Ausgangsstatus Rezidiv Nachsorge- Progress doku Doku. Therapiebeurteilungen Statusdoku. Dokumente Ereignisse Diagnose Diagnostik Verlauf Verlauf Verlauf Op. Strahl. System. Therapie Verlauf Verlauf Verlauf Op. systematische Beobachtung oder anlassbezogene Diagnostik Verlauf … Tod Zeit ADT-GEKID-XML-Datensatz 4 Übersicht zum ADT-GEKID-XML Datensatz • Die ADT-GEKID-XML-Schnittstelle ist eine meldegerechte Umsetzung der im ADT-GEKIDDatensatz beschriebenen Inhalte – http://www.gekid.de/Doc/ADT_GEKID_Basisdatensatz.pdf (lesefreundlicher) – http://www.tumorzentren.de/tl_files/dokumente/Module%20zum%20Basi sdatensatz/Bundesanzeiger_BDS_28.04.14.pdf (offizielle Quelle) – Dort werden die Inhalte des XML-Schemas beschrieben – ADT (Arbeitsgemeinschaft Deutschen Tumorzentren e.V.) und GEKID (Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V.) sind die offiziell beauftragten Institutionen ADT-GEKID-XML-Datensatz 6 Fachgremium zur Entwicklung • Vertreter von – – – – – ADT GEKID Deutsche Krebsgesellschaft Onkozert Hersteller Landeskrebsregistersysteme • Fragen zur Implementation an ADT und GEKID – Unterlagen und FAQ unter – http://www.tumorzentren.de/onkol-basisdatensatz.html ADT-GEKID-XML-Datensatz 8 Zielsetzung • Kommunikationswege – Melder => Register • ggf. über lokale IT-Systeme / Tumordokumentationssysteme – Register <=> Register – Register => Melder • „Rückmeldung“ • Fokus zunächst Melder => Register – Schema jedoch möglichst einheitlich • Keine Aussage über Transport – z.B. Medium, Kryptographie ADT-GEKID-XML-Datensatz 9 Grobstruktur ADT-GEKID-XML-Datensatz 10 Meldeelemente • • Referenz auf Melder Meldedatum – • Meldebegründung – • kann zu unterschiedlichen Zeitpunkten durchgeführt werden Zusatzitem – • ICD, Diagnosedatum, ggf. Seite der Primärerkrankung, ggf. Tumor_ID „eigentliche“ Melde-/Datenarten Tumorkonferenz – • Spezifikation entsprechend Meldevergütungs- und Landesregelungen Tumorzuordnung – • • rechtliche Grundlage Meldeanlass – • Freigabedatum der Meldung, ggf. automatisch gesetzt bedarf lokaler rechtlicher Grundlage und Definition Anmerkung – Sachverhalte, die durch Codierung nicht ausreichend ausgedrückt sind, Codierprobleme ADT-GEKID-XML-Datensatz 11 Meldeanlässe • Menge: in der Regel ein Element Grundsätzlich vorgesehen – Diagnose – Behandlungsbeginn • getrennt von Behandlungsende bei lang dauernden über unterschiedlichen Einrichtungen erstreckende Therapien) – Behandlungsende – Statusänderung • nicht in allen Bundesländern – Statusmeldung – Tod • • CAVE: länderspezifische Anpassungen auch in Inhalten und bezüglich „Fremdmeldungen“ außerdem Zeitnähe und Vergütbatkeit Wie (elektronisch) implementieren? – => Ziel des Workshops ADT-GEKID-XML-Datensatz 16 Zielsetzung Arbeitsplatzintegration • „extra“ Dokumentation unbeliebt – insbesondere wenn strukturiert • Akzeptanz + Motivation – Vermeidung Mehrfachaufwand – => Arbeitsplatzintegration • Unterstützung von – Richtigkeit – Vollzähligkeit – Vollständigkeit • durch den Arbeitsplatz? ADT-GEKID-XML-Datensatz 17 Triggerpunkte in Informationssystemen • Onkologiespezifische Leistungsstellen – Abteilungen, Ambulanzen, Praxen – Anlass: Entlassung => Frage Melderelevanz? => Ja => Meldeanlass => entsprechende Erfassungsmaske • Onkologiespezifische Leistungsdokumentation – Diagnosen mit Tumor-ICD – Operationen • • mit hoher Tumorspezifität bzw. im Kontext (Aufnahme/Klinikdiagnose) Tumor-ICD – Bestrahlungen • • Planungs-/Verifikationssysteme Leistungsziffern – systemische Therapien (Chemo-, Immun- etc.) • • Therapieplanung / Apothekensysteme Leistungsziffern – Pathologieberichte im Kontext Tumor-ICD oder mit „Trigger“-Zeichenketten (ICD-O, TNM, …) ADT-GEKID-XML-Datensatz 18 Aktueller Stand • Krebsregister in unterschiedlichem Aufbaustand – gesetzgeberisch und – organisatorisch/technisch • Annahmefähigkeit von ADT-GEKID-XML.Dateien über kryptografierte Mail etc. • Annahmefähigkeit über Melderportal • Hauptsächlich zwei unterschiedliche Softwarelösungen auf Registerseite – IT-Choice (eher „Westen“ - keine regionalen KKR) – GTDS (eher „Osten“ – regionale KKR haben Tradition - und Hessen) – historisch bedingt – Angaben zur Annahmefähigkeit von ADT-GEKID-XML-Meldungen in den Ländern gemäß derzeitiger Planung – Gesetzgebungsverfahren teilweise noch nicht abgeschlossen ADT-GEKID-XML-Datensatz 19 IT-Choice • Angaben zur Annahmefähigkeit / Melderportal laut derzeitigem Planungsstand – Hamburg: Annahme möglich, Melderportal Anfang 2016 – Saarland: beides in Pilotphase, Melderportal Anfang 2016 – Baden-Württemberg: derzeit noch alte Schnittstelle, neu einschließlich Portal in 2016 – Rheinland-Pfalz: Portal Q1/2016 – Niedersachsen/Bremen/Schleswig-Holstein: Zeitpläne bis 2017 ADT-GEKID-XML-Datensatz 20 GTDS • Angaben zur Annahmefähigkeit / Melderportal laut derzeitigem Planungsstand – Bisher nur in Hessen vorliegendes Gesetz – sonst: bereits seit Jahren bestehendes System regionaler Register mit großenteils papiergestütztem Meldesystem • Mecklenburg-Vorpommern, Brandenburg, Sachsen-Anhalt, Sachsen, Thüringen • Sonderfall Berlin: zahlreiche Tumorzentren und andere Melder • Bayern: Tumorzentren Augsburg, Erlangen-Nürnberg und Oberfranken – Annahmefähigkeit Dateien: • bis Ende 2015 – Uploadfähigkeit Dateien (Melderportal Stufe 1): • ab 2016 – Konkreter Einsatz (außer Hessen) zeitmäßig noch nicht definiert ADT-GEKID-XML-Datensatz 21 Unklar • Bayern: Tumorzentren München, Regensburg und Würzburg – Eigenentwicklungen • Nordrhein-Westfalen – bisher (und möglicherweise auch zukünftig) IT-Choice ADT-GEKID-XML-Datensatz 22