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European Patients Empowerment for Customised Solutions ©
Zusammenfassung der Reaktion der gemeinsam kooperierenden
Patientenorganisationen ‘European Patients Empowerment for Customised
Solutions’ (EPECS) auf die Konsultation
Im Grenzgebiet der Niederlande und Nordrhein-Westfalens (Deutschland) arbeiten seit einiger Zeit
regionale Patienten- und Interessenverbände1 aus beiden Ländern im Bereich der
grenzüberschreitenden gesundheitlichen Versorgung2 zusammen. Schon seit Jahren suchen in
dieser Region immer mehr Patienten einen Arzt auf der anderen Seite der Grenze auf. Daher sind
uns als Patienten- und Selbsthilfe-Organisationen die damit zusammenhängenden Themen und
Probleme aus dem Alltag des Zusammenlebens in einer Grenzregion bekannt. Zurecht nennt
Kommissar Kyprianou den Patienten als ersten Stakeholder, der in Hinblick auf die
grenzüberschreitende Patientenmobilität in Europa konsultiert werden muss. Das Europäische
Parlament beschreibt in seinem Bericht über die Patientenmobilität und Entwicklungen der
gesundheitlichen Versorgung in der Europäischen Union3 die derzeitige Situation der
Patienten/Bürger und zeigt, worum es bei der europäischen Gesundheitsversorgung im Kern geht.
Die Rolle der Europäischen Union
Wir, die gemeinsam kooperierenden Patientenorganisationen, genannt ‘European Patients
Empowerment for Customised Solutions’ (EPECS), sind der Meinung, dass die Förderung der
Patientenmobilität in Europa vor einem Strukturproblem im Gesundheitssystem steht: Das Handeln
und Denken bei der Gesundheitsversorgung ist bisher noch zu stark auf die Sichtweisen der
Versorgungsanbieter, -finanziers und Behörden beschränkt; die Ansichten der Patienten spielen
derzeit lediglich eine untergeordnete Rolle. Von unsrem Standpunkt aus betrachtet muss deshalb ein
klarer politischer und organisatorischer Kurswechsel hin zu einer Patientinnen-und NachfragerInnenorientierten Gesundheitsversorgung auf nationaler wie auf europäischer Ebene stattfinden, ohne dass
dabei die spezifischen nationalen und kategorialen Merkmale wie auch die spezifischen
Schwerpunkte aus dem Blick geraten. Dies sollte letztendlich zu einem nachfrageorientierten,
kundenorientierten Handeln aller Beteiligten führen.
Wie aus dem Bericht von Bowis hervorgeht, ist die Europäische Union sich dessen auf jeden Fall
bewusst. EPECS schließt sich die Resolution den Europäische Parlament an. Namentlich Punkt Nr.
41 dieser Resolution bildet die Grundlage für die Gründung von EPECS:
„weist darauf hin, dass der Patient im Mittelpunkt des gesamten Systems steht, und dass der Patient
ein natürliches Interesse an seiner eigenen Gesundheit und an der Qualität und Zugänglichkeit der
Gesundheitsversorgung hat, der Empfänger der Gesundheitsdienstleistungen ist und für die
erhaltenen Leistungen entweder direkt oder über die Krankenversicherung oder das Steuerwesen
bezahlt; ist deshalb der Auffassung, dass die Patienten ein Recht darauf haben, in vollem Umfang
über ihre Behandlung und ihren Gesundheitszustand informiert und an den Entscheidungsprozessen
in Bezug auf die Gesundheitsdienstleistungen beteiligt zu werden.“
Die Stärkung der Rolle des Patienten wird dazu beitragen, dass die europäische
Gesundheitsversorgung sich weiterhin zukunftsorientiert, international konkurrierend und auf
demokratische Weise entwickeln wird. Dazu ist es wichtig, dass bestimmte europäische
Grundstandards garantiert werden.
1
Ferner Patientenorganisation genannt.
Wenn von der grenzüberschreitenden gesundheitlichen Versorgung die Rede ist, wird damit sowohl die pflegerische als
auch die heilerische Seite gemeint („care“ und „cure“).
3
Bericht über die Patientenmobilität und Entwicklungen der gesundheitlichen Versorgung in der Europäischen Union
(2004/2148(INI)), der Europäisches Parlament, 2005.
2
1
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Unsere Antworten auf die in der Konsultation gestellten Fragen der Europäischen Kommission fassen
wir wie folgt zusammen. Wir von EPECS sind der Meinung, dass die EU bei der weiteren
Ausarbeitung und Ausgestaltung der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung in Europa den
folgenden, auf die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zugespitzten Punkten besondere
Aufmerksamkeit schenken sollte:
• Qualität; Implementierung von ‘best practices’; Einführung europäischer Standards;
Verschreibung und Distribution von Medikamenten; Vor- und Nachbereitung von Behandlungen in
anderen EU-Mitgliedsstaaten.
• Transparenz; mehr Aufklärung der Patienten über ihre Rechte und Pflichten und die
Zugangsmöglichkeiten, Qualität und Bezahlbarkeit eines Gesundheitssystems.
• Beschwerden und Haftung; mehr Klarheit über die Haftung und die Errichtung einer europäischen
Beschwerdestelle oder Ombudsfunktion.
• Zugänglichkeit; mehr Klarheit über die Verfügbarkeit, Zugänglichkeit und
Zugangsvoraussetzungen der grenzüberschreitenden Versorgung(ssysteme).
• Monitoring; Aufbau eines Monitoringsystems für grenzüberschreitende gesundheitliche
Versorgungsaktivitäten (Aufbau einer Datenbank) und zu diesem Zweck Durchführung von
Patientenbefragungen.
• Beteiligung/Empowerment; der Patient muss bei Neuentwicklungen und politischen Beschlüssen
Mitspracherecht erhalten und in den Organen im Entscheidungsprozess ein Verfügungsrecht
erhalten.
Die Rolle der EU-Mitgliedstaaten
Für alle oben genannten Punkte tragen die EU-Mitgliedstaaten Verantwortung auf nationaler Ebene.
Indem sie selbst Verantwortung übernehmen, unterstützen sie auch die EU beim Realisieren der
Gesundheitsversorgung auf europäischer Ebene. In vielen europäischen Ländern gibt es einen Trend
zu einer größeren Beteiligung des Bürgers/Patienten bei der Planung von Dienstleistungen für die
gesundheitliche Versorgung. Dieser Trend muss fortgesetzt werden. Die nationalen
Dachorganisationen der Patienten müssen und können dabei (weiterhin) eine wichtige Rolle spielen.
Das kommt auch der Qualität, Transparenz, Zugänglichkeit , der Beteiligung und dem Empowerment
auf nationaler Ebene zugute. Außerdem spielen die EU-Mitgliedstaaten auch bei der Regelung der
Haftung und Finanzierung der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung eine Rolle. Dies muss
in erster Linie auf nationaler Ebene geregelt werden. Die EU-Mitgliedstaaten sind dazu hervorragend
befähigt. Das gibt ihnen die notwendige Autonomie, um gute Lösungen für die nationale
Gesundheitsversorgung zu finden.
Unterstützung durch Patientenorganisationen in Grenzregionen
Auf europäischer Ebene haben sich bisher vor allem behinderte Menschen beziehungsweise
Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder einer seltenen Krankheit zusammengeschlossen
und organisiert. Auf europäischer Ebene muss auch eine starke Organisation von regionalen
Patientenorganisationen entstehen: Es sind vor allem die lokalen und regionalen
Patientenorganisationen, die mittels ihrer direkten Kontakte zu den BürgerInnen und Patientinnen
deren Wünsche kennen. Diese Organisationen funktionieren nach dem Bottom-up-Prinzip und
wissen, was in der (Grenz)region und in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung
geschieht. Sie können zugleich am besten und schnellsten erfassen, welche Wünsche und
Erwartungen die Patienten in den Grenzregionen haben. Dabei stehen sie an der Basis einer
strukturierten Kooperation, die von Bürgern/Patienten für Bürger/Patienten gestaltet wird. Die Kraft
der EPECS-Initiative in Europa beruht auf der Tatsache, dass wir im Rahmen unserer täglichen
2
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Informations- und Beratungspraxis für Patienten in den Regionen und ‘Euregios’ aktiv sind und mit
den grenzüberschreitenden Problemen bei der Gesundheitsversorgung bestens vertraut sind.
EPECS untersucht zur Zeit, welche Rechtsform sich am besten dazu eignet, eine schlagkräftige
Einheit zu bilden, die für den Bürger/Patienten in Grenzgebieten, aber auch für die Politikentwicklung
in der EU eine Wirkung entfalten kann.
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Wir stehen hinter dem Gedanken, in Grenzregionen Pilotprojekte zur Verbesserung und
Vereinfachung der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung und Zusammenarbeit
umzusetzen, sofern die regionalen Patientenorganisationen, die in den fraglichen Grenzregionen
tätig sind, daran beteiligt werden.
Die Patientenorganisationen in den Grenzregionen können die regionale grenzüberschreitende
(Basis)struktur und Kapazität bereitstellen, um auf diesem Gebiet als beratendes Organ für die
EU und andere zu dienen.
Wir haben schon seit längerer Zeit die Erkenntnis, dass die Patientenmobilität in Europa vor allem
auch ein emanzipatorischer Prozess ist, bei dem der Patient seine Position als wichtigster
Stakeholder einnimmt.
Unser primärer Ausgangspunkt bleiben die lokalen/nationalen Versorgungsmöglichkeiten, doch
wir betrachten die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung als eine Wahlmöglichkeit, auf
die wir als EuropäerInnen ein Recht haben. Oft ist diese grenzüberschreitende Versorgung aber
auch als eine Notwendigkeit.
ICT (eHealth, EPD, epanel), zugängliche Informationsangebote, Qualität der
Gesundheitsversorgung; das Sammeln von Daten über die Qualität der Gesundheitsversorgung
und über das Maß, in dem sie den Wünschen der Kunden, Selbsthilfe- und Betroffenengruppen
entspricht, sehen wir als grundlegende Voraussetzungen für eine gute grenzüberschreitende
Gesundheitsversorgung an.
Viele Patientenorganisationen in Grenzregionen führen auf diesen Gebieten regionale und
euregionale Projekte durch, die zu einer ‘best practice’ für die strukturelle Partizipation des
Patienten als primärer Stakeholder an der Ausgestaltung der grenzüberschreitenden
Gesundheitsversorgung führen können.
Eine Zahl von Patientenorganisationen in Grenzregionen, darunter auch EPECS, haben bereits
(weitreichende) Vereinbarungen zur Zusammenarbeit mit den Dachorganisationen der Patienten
in den angrenzenden ausländischen Regionen getroffen.
Außerdem werden die Patientenorganisationen immer öfter von
Gesundheitsversorgungsanbietern und -financiers um Rat gefragt. In den Niederlanden werden
Patientenorganisationen zum Beispiel bei Vertragsverhandlungen schon direkt beteiligt. In
Deutschland gibt es direkte Beteiligungsrechte und Modellförderungen für eine unabhängige
PatientInnen-Beratung
Dies sorgt dafür, dass die an EPECS angeschlossenen Patientenorganisationen als
Interessenvertreter der Bürger außerordentlich dafür geeignet erscheinen, die europäische
Gesundheitsversorgung im Bereich von grenzüberschreitender Qualität, Transparenz, Beschwerden
und Haftung, Zugänglichkeit, Monitoring, Beteiligung und Empowerment mitzuentwickeln und
mitzuplanen. Wir finden es der Mühe wert, dies gemeinsam zu schultern und EPECS auf
Patientenorganisationen aus anderen europäischen Grenzgebieten, in denen man dem europäischen
Gedankengut zugetan ist, auszuweiten.
Wir finden auch, dass die Stärkung und das Empowerment der grenzüberschreitenden Patientinnen
nicht von einer unreflektierten Auffassung, die einzelne Mitgliedstaaten darüber haben, abhängig
gemacht werden sollte, sondern dass hier eher eine besondere Aufgabe für die Europäische Union
besteht, die Bedingungen dafür zu schaffen, dass alle europäischen Bürger ihre Rechte wahrnehmen
können.
3
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Postanschrift:
Frau Brigitte van der Zanden
Koordinatorin EPECS
Calvariestraat 12
NL – 6211 NJ Maastricht
@: [email protected]
Tel.: 0031 (0)6 – 36062039
Kontaktperson Deutschland EPECS: Herr Klaus Bremen
Kontaktperson Niederlande EPECS: Herr Martien Overkemping
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