Leben mit chronischentzündlichen Erkrankungen Patienten mit r fü n e n o ti a Inform ritis, h t r A r e d i o t a Rheum litis y d n o p S r e d n Ankylosiere terew) und (Morbus Bech ritis Psoriasis-Arth Leben mit rheumatischen Erkrankungen Inhalt Rheumatische Erkrankungen: Chronische Entzündungen auf verschiedenen Ebenen - Rheumatoide Arthritis (RA) - Ankylosierende Spondylitis (AS, auch Morbus Bechterew genannt) - Psoriasis-Arthritis (PsA) Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft Therapie aus vielen Bausteinen: Endlich beschwerdefrei Was sollten Sie wissen? Fragen an Ihren Arzt Was können Sie selbst tun? Tipps zum Umgang mit Ihrer Erkrankung Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Nützliche Adressen 4 9 10 13 14 15 Leben mit rheumatischen Erkrankungen Rheumatische Erkrankungen: Chronische Entzündungen auf verschiedenen Ebenen Den Begriff „Rheuma“ haben Sie sicher schon oft gehört. Ihre Oma klagt über steife Finger, Ihr Nachbar über Rückenschmerzen, die Kollegin kommt morgens kaum aus dem Bett, der Bäcker an der Ecke hat einen Buckel und kann sich nicht aufrichten. Was viele nicht wissen: Zu den „Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises“, wie es medizinisch korrekt heißt, zählen über 100 verschiedene Erkrankungen. Etwa 20 Millionen Deutsche haben eine rheumatische Erkrankung. Mal betreffen sie „harte“ Strukturen wie Knochen, Gelenke oder Knorpel, mal „weiche“ wie Bindegewebe, Muskeln, Bänder oder Sehnen. Auch fast alle Organe können von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sein. Allen diesen Erkrankungen gemeinsam ist, dass sie durch Entzündungen entstehen, meist schmerzhaft sind und 4 den Alltag der Betroffenen stark einschränken. Und: Sie betreffen Menschen in allen Altersklassen. In dieser Broschüre stellen wir Ihnen die drei rheumatischen Erkrankungen Rheumatoide Arthritis, Ankylosierende Spondylitis (auch Morbus Bechterew) und Psoriasis-Arthritis kurz vor, erläutern aktuelle Therapien und geben Tipps zum Umgang mit den Erkrankungen. h Steck brief „ R e u m a“ kungen ie den e Erkr an ch rs ve 0 10 er B einhaltet üb nd Alt tref fen K ann Jung u auf en schub ar tig et tr en d er w er s B es ch Teile des Körp e“ ch ei „w d n u “ sind B etriff t „har te Erkr ankungen en ch is at m eu rh Ca. 20 % der A , A S) edingt (z . B. R sb g n u d n entzü Unter allen rheumatischen Krankheitsformen ist die Rheumatoide Arthritis (RA) – auch chronische Poly­ arthritis genannt – die häufigste chronische Gelenk­ entzündung. Bei der RA können alle Gelenke von Entzündungen betroffen sein. In der Regel treten schmerzhafte Schwellungen und Steifigkeit schubweise auf – in den meisten Fällen zunächst gleichzeitig („symmetrisch“) in den Fingergelenken, Handgelenken sowie den Zehengelenken. Typisch ist die sogenannte Morgensteifigkeit, d. h. besonders morgens fällt es schwer, sich zu bewegen. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung entzünden sich auch die größeren Gelenke und Betroffene klagen häufig über Ruheschmerzen. Im weiteren Verlauf schwellen die Gelenke stärker an und es kommt zu Verformungen. Schlimmstenfalls verknöchern die Gelenke so stark, dass schon einfache Tätigkeiten wie das Öffnen einer Tür, das Zubinden der Schuhe oder das Umblättern einer Buchseite fast unmöglich werden. 5 Leben mit rheumatischen Erkrankungen Unter allen rheumatischen Krank­ heitsformen ist die Rheumatoide Arthritis (RA) die häufigste chronische Gelenkentzündung. In Deutschland sind etwa 800.000 Menschen davon betroffen. Frauen erkranken etwa doppelt so häufig wie Männer. Bei beiden Geschlechtern tritt die Krankheit häufiger in der zweiten Lebenshälfte auf, bei Frauen meist zwischen 55 und 64 Jahren, Männer erkranken im Durchschnitt etwa zehn Jahre später. Doch auch Kinder oder jüngere Erwachsene können betroffen sein. 6 Die Ankylosierende Spondylitis (AS), auch bekannt als Morbus Bechterew, ist ebenfalls eine schmerzhafte, chronisch verlaufende entzündlich-rheumatische Erkrankung des Bewegungsapparates. Im Unterschied zur Rheumato­ iden Arthritis sind hier die größeren Gelenke betroffen, vor allem die Wirbelsäule sowie die Kreuz-Darmbeingelenke. Die Entzündungen können zur Verknöcherung der Gelenke führen, in schlimmen Fällen versteifen sie vollständig. Eine Auswirkung ist dann oft eine mehr oder weniger gebeugte Haltung oder eine Brustkorbstarre, die das Atmen erschwert. Das „klassische“ Symptom ist der tiefsitzende Rückenschmerz. Er tritt überwiegend nachts auf. Durch Bewegung verbessern sich häufig die Beschwerden im Laufe des Tages. Auch die AS verläuft schubartig. Es gibt Phasen, in denen erhebliche Schmerzen auftreten und Sie sich als Betroffener sehr abgeschlagen fühlen. Und dann fühlen Sie sich wieder über längere Zeit recht wohl. Die Psoriasis-Arthritis (PsA) ist eine Folge der Schuppen­ flechte (Psoriasis) an Haut und Nägeln. Etwa fünf bis zehn Prozent der Patienten mit einer Schuppenflechte entwickeln diese spezielle Form der Arthritis. Wie bei der Rheuma­toiden Arthritis sind auch bei der Psoriasis-­ Arthritis vorwiegend die Gelenke an Händen und Füßen, manchmal auch der Wirbelsäule entzündet. Die Symp­ tome können schubartig mit längeren Unterbrechungen auftreten. Es kann also sein, dass einige Wochen lang schwere Schmerzen auftreten, dann die Schwellung zurückgeht und irgendwann wiederkommt – manchmal erst nach Jahren. Wenn Sie eine Schuppenflechte an Haut oder Nägeln haben oder gehabt haben, ist es relativ wahrscheinlich, dass die Ursache der Gelenkbeschwerden und Schwellungen eine PsA ist. Informieren Sie also unbedingt Ihren Rheuma­tologen über bestehende Hautkrankheiten. Das erleichtert eine schnellere Diagnose und die Wahl der spezifischen Therapie. 7 Leben mit rheumatischen Erkrankungen Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft chie dener s r e v e m o t p n Sy m Erk rankunge r e h c is t a m u rhe 8 den G elenken Schm er zen in G elenke er verformte d o e n lle o w G es ch keit M orgensteifig z Rückenschm er Tief sitzender inweis auf PsA n möglicher H ei – is as ri so -P Nagel Allen genannten Erkrankungen ist gemein, dass sie zu den Autoimmunerkrankungen zählen – einer Fehlregulierung des Immunsystems: Das Immunsystem beurteilt körpereigene Stoffe zu Unrecht als „fremd“ und bekämpft diese. Einer der Auslöser dieser Fehlregulation ist der Tumornekrosefaktor alpha, kurz TNF-α. TNF-α dient der Bekämpfung von Bakterien, Viren oder anderen Fremdkörpern. Dieser Abwehrmechanismus löst Entzündungen und manchmal sogar Fieber aus. Prinzipiell eine gute Sache. Wenn nun aber die Einteilung „körpereigen = gut“ und „fremd = schlecht“ entfällt, gerät der Abwehrmechanismus außer Kontrolle. Die Folge: Eine dauerhafte Überproduktion von TNF-α. Dieser Überschuss kann zu Entzündungen im ganzen Körper führen. Eine Herausforderung für Betroffene und für die behandelnden Ärzte, da die Beschwerden so vielschichtig sind und damit eine schnelle Diagnose oftmals erschwert wird. TNF-α 9 Leben mit rheumatischen Erkrankungen Biologika und Biosimilars Therapie aus vielen Bausteinen: Endlich beschwerdefrei (DMARDs) eingesetzt. Diese gehören zu den Immunsuppressiva, die direkt in das Immunsystem eingreifen. DMARDs werden auch als Basismedikation bezeichnet. Bekannte Wirkstoffe sind Azathioprin, Sulfasalazin oder Methotrexat. Letzteres gilt heute bei Rheumatoider Arthritis als Mittel der ersten Wahl. Rheumatische Erkrankungen sind bis heute nicht komplett heilbar. Das soll Sie aber nicht entmutigen, denn es gilt auch: Je früher die Erkrankungen erkannt und behandelt werden, desto eher besteht für Sie die Chance, dass sie weniger schlimm verlaufen oder sogar zum Stillstand kommen. Glukokortikoide Bei der Therapie setzen Ärzte vor allem auf eine Kombination aus Entzündungshemmern, Schmerzmedikamenten und Physiotherapie. Diese „Drei-Säulen-­ Therapie“ kann die Gelenkentzündung und -zerstörung verlangsamen, die Schmerzen lindern und für mehr Bewegungsfreiheit sorgen. Das erhöht Ihre Lebensqualität enorm! Weitere Therapiebausteine sollten auch im Alltag stets eine gesunde Ernährung und viel Bewegung sein. Experten empfehlen, die Behandlung mit Medikamenten möglichst bald nach Ausbruch der Erkrankung 10 zu beginnen. Je nach Stadium und Schweregrad der Erkrankung wird Ihr Arzt Ihnen folgende Therapieoptionen vorstellen: Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) NSAR sind Schmerzmittel, die entzündungshemmend wirken, Gelenkschwellungen zurückbilden und Fieber senken. Die Krankheit aufhalten können sie aber nicht. Bekannte NSAR-Wirkstoffe sind Ibuprofen und Diclofenac. Insbesondere für den Langzeitgebrauch sind NSAR nicht zu empfehlen, da sie Nebenwirkungen vor allem im Magen-Darm-Trakt haben können. Antirheumatika (DMARDs)* Um die Entzündung am Ort der Entstehung zu hemmen und den zerstörenden Prozess zu verlangsamen, werden sogenannte krankheitsmodifizierende Anti­r heumatika *DMARDs: disease-modifying anti-rheumatic drugs/krankheitsmodifizierende Antirheumatika Glukokortikoide wie z. B. Prednison zählen zu den Kortikosteroiden und werden zusammen mit DMARDs eingesetzt. Sie wirken stark entzündungshemmend und können den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Nach einer höheren Startdosis kann die Dosierung deutlich reduziert werden und wirkt dann trotzdem intensiv bei relativ geringen Nebenwirkungen („Low-Dose“-Therapie). Biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva Seit einiger Zeit werden auch biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva, sogenannte „Biologika“, oder neuerdings auch „Biosimilars“ eingesetzt. Dazu gehören unter anderem die TNF-α-Blocker, die ziel­ gerichtet in das Entzündungsgeschehen eingreifen und im Idealfall die Erkrankung sogar stoppen können. Biologika werden biotechnologisch hergestellt und wirken gezielt auf die chronisch-entzündliche Erkrankung im Körper. Sie bestehen aus Eiweißverbindungen, die im Körper unter anderem den Botenstoff TNF-α blockieren. Neuerdings gibt es diese TNF-αBlocker auch als Biosimilars. Darunter versteht man Produkte, die vergleichbar mit Biologika-Originalen sind, da sie genauso hergestellt werden und ähnlich wirksam und sicher sind wie diese. Biologika und Biosimilars werden entweder mit einer Spritze oder per Infusion in der Praxis Ihres Arztes bzw. in der Klinik verabreicht. In der Regel können mit diesen Medikamenten innerhalb weniger Wochen erste Therapieerfolge erzielt werden. Hinweis zur Infusion Die Infusion erfolgt über die Armvene, wodurch sich das Medikament direkt über die Gefäße im gesamten Körper verteilen kann. In dieser Zeit werden Sie von medizinischem Fachpersonal betreut. Ein Infusionspass kann dazu dienen, das Medikament, die g ­ enaue Dosierung und eventuelle Auffälligkeiten zu ­d okumentieren. Fragen Sie Ihren Arzt danach! 11 Leben mit rheumatischen Erkrankungen Leben mit rheumatischen Erkrankungen Was sollten Sie wissen? Fragen an Ihren Arzt Begleitende Ergo-/Physiotherapie Wie entlaste ich meine Gelenke? Wie darf ich sie belasten? Wie kann ich mir den Alltag leichter machen? Welche Hilfsmittel sind geeignet? Ergotherapeuten bieten ein wichtiges Angebot der Hilfe zur Selbsthilfe für rheumakranke Menschen, das Sie nutzen sollten. Bei spezifischen Einschränkungen helfen Ihnen auch Physiotherapeuten mit gezielten Übungen, die Sie dabei unterstützen, Ihre Gelenke beweglich und Sehnen geschmeidig zu halten sowie Muskeln aufzubauen. Für eine erfolgreiche Therapie ist es wichtig, dass Sie gut über Ihre Erkrankung und die Behandlung Bescheid wissen. Scheuen Sie sich daher nicht, Ihren Arzt alles zu fragen, was Ihnen auf der Seele brennt. Es geht um Ihre Gesundheit, Ihre Lebensqualität, Ihre Lebensfreude! Operative Behandlung Bei Patienten mit schweren Gelenkschädigungen müssen eventuell chirurgische Eingriffe durchgeführt werden. Das Hauptziel dieser Eingriffe ist es, Schmerzen zu lindern und die Funktion des betroffenen Gelenks zu verbessern. Manchmal müssen auch künstliche Gelenke eingesetzt werden. Th eine erapie -Baust SAR) rh eumatik a (N ti n A e al id ro Nichts te s) atik a (DM AR D Antirh eum ikoid e G luko ko rt tellte Immunlogisch herges o n ilars“) ch te io B a“ bzw. „Biosim ik g lo o Bi („ a iv suppress ioth er apie Ergo -/ Phys O p er ation 12 Mögliche Fragen können sein: Welche medikamentösen Therapieoptionen gibt es? Worin unterscheiden sich die verschiedenen Darreichungsformen? Falls Biologika für mich geeignet sind, welches genau passt dann zu mir? Wann werden Biosimilars eingesetzt und worin liegen die Vorteile? Was muss man bei einem Kinderwunsch beachten? Gibt es spezielle Übungen für die Beweglichkeit? Inwieweit kann eine Ernährungsumstellung die Therapie unterstützen? 13 6 Leben mit rheumatischen Erkrankungen Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Was können Sie selbst tun? Tipps zum Umgang mit Ihrer Erkrankung Auch wenn Sie sich aufgrund Ihrer Erkrankung im Alltag beeinträchtigt fühlen, lassen Sie sich nicht entmutigen: Achten Sie auf die Frühwarnsymptome, insbesondere wenn jemand in Ihrer Familie von Rheumatoider Arthritis betroffen ist. Regelmäßige Arztbesuche helfen, die Therapie besser zu überwachen und bei Bedarf diese frühzeitig an das Stadium Ihrer Erkrankung anzupassen. Bleiben Sie in Bewegung! Leichte körperliche Aktivitäten stärken den Körper und die Gelenke, verbessern das Wohlbefinden und helfen beim Stressabbau. 14 In Patientenschulungen können Sie viel für einen besseren Umgang mit der Erkrankung lernen. Spezielle Entspannungs- und Atemtechniken helfen, die Aufmerksamkeit von den Beschwerden wegzulenken oder gar „wegzuatmen“. Fragen Sie Ihre Krankenkasse nach der Übernahme von bestimmten Leistungen (z. B. für die Teilnahme an einem Funktionstraining). Respektieren Sie Ihre körperlichen Grenzen! Nehmen Sie sich Zeit, gönnen Sie sich öfter eine Pause. Psychologen oder Verhaltenstherapeuten leiten dazu an, sich selbst aus Tälern der Niedergeschlagenheit herauszumanövrieren, Grenzen zu ziehen und die Aufmerksamkeit wieder verstärkt auf die schönen Dinge im Leben zu richten. Geteiltes Leid ist halbes Leid! Oft hilft es, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, etwa in einer Selbsthilfegruppe. Und wie allen Menschen tut es Ihnen gut, gesund zu leben – achten Sie auf Ihr Gewicht, ernähren Sie sich gesund, vermeiden Sie Stress, Nikotin und Alkohol. Als Ergänzung zu Ihrem Arztbesuch haben wir Ihnen im Folgenden einige hilfreiche Adressen zusammengestellt:* Außerdem hil ft R e gelmäßige B ewe gung G esunde Ernährung O ffener Umgang mit der Erkrankun g Aust ausch mit anderen B etroffen en En tsp annung Bei Fragen zur Arztsuche oder zu speziellen Sprechstunden Kassenärztliche Bundesvereinigung Herbert-Lewin-Platz 2, 10623 Berlin, 030 - 4005-0 [email protected], www.kbv.de Bei Fragen zur Erkrankung Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Maximilianstraße 14, 53111 Bonn, 0228 - 766060 [email protected], www.rheuma-liga.de Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e. V. (DVMB), Bundesverband Metzgergasse 16, 97421 Schweinfurt, 09721 - 22033 [email protected], www.bechterew.de Deutscher Psoriasis Bund e. V. (DPB) Seewartenstraße 10, 20459 Hamburg, 040 - 223399-0 [email protected], www.psoriasis-bund.de Für die Suche nach der nächsten Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe BAG Selbsthilfe e. V., Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen Kirchfeldstr. 149, 40215 Düsseldorf, 0211 - 31006-0 [email protected], www.bag-selbsthilfe.de *Mundipharma Deutschland ist für die Inhalte externer Internetseiten nicht verantwortlich. 15 19508-1506 Eine Information der Mundipharma Deutschland GmbH & Co. KG Mundipharmastraße 6 | 65549 Limburg | www.mundipharma.de