22.11.2014 Einordnung der Thematik Psychische Störungen bei Menschen mit geistiger Behinderung – die fachlichen Herausforderungen sowohl für die Psychiatrie als auch für die Behindertenhilfe Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen Prof. Dr. med. Michael Seidel v. Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel “Wenn das Problem nicht zur Lösung passt… Fachtag zum Thema Doppeldiagnosen Bremen, 20. November 2014 Einordnung der Thematik UN-BRK Artikel 25: • Gesundheitsversorgung in derselben Bandbreite, von derselben Qualität und auf demselben Standard wie für andere Menschen • Dsdfds • sdk Ziele des Vortrages • Gesundheitsleistungen, die von Menschen mit Behinderungen speziell wegen ihrer Behinderungen benötigt werden Ziele der Einführung • Differenzierung des Begriffs psychische Störung (im weitesten Sinne) • Darlegung des Verhältnisses zum Begriff Verhaltensauffälligkeiten • Dsdfds • sdk Doppeldiagnose • Fachliche, konzeptionelle und sozialpolitische Schlussfolgerungen im Hinblick auf Behindertenhilfe und Psychiatrie 1 22.11.2014 Doppeldiagnose Zusätzliches Auftreten einer psychischen Störung bei einer Person mit einer geistigen Behinderung • Dsdfds • sdk Ergebnisse der BeB-Studie 2003 Begriff verweist auf die Versorgungsprobleme „zwischen den Stühlen“ BeB-Studie BeB-Studie 2003 Fragebogenaktion zur orientierenden Bewertung des Problemkreises „Doppeldiagnose“ in den Mitgliedseinrichtungen des Bundesverbandes evangelische Behindertenhilfe e. V. Teilnehmer: Mitgliedseinrichtungen des BeB Auswertung: 147 zurückgesandte Fragebögen. BeB-Studie BeB-Studie 2 22.11.2014 BeB-Studie BeB-Studie Schlussfolgerung Es besteht offenkundig ein erheblicher Handlungsdruck! • Dsdfds • sdk Häufigkeit psychischer Störungen bei geistiger Behinderung Wer ist gefragt? das psychiaterische Regelversorgungssystem oder die Behindertenhilfe? COOPER et al. 2007 COOPER et al. 2007 Verteilung der Schweregrade insgesamt: 1023 (100%) Leichte GB: 398 (39%) Mittelgradige bis schwerste GB: 625 (61%) Achtung bei Interpretation der Studie. COOPER et al. , Br. J. Psychiatry 2007 M.Seidel 3 22.11.2014 Häufigkeit psychischer Störungen Punkt-Prävalenz „Psychotic disorder“ Punkt-Prävalenz „mental-ill health“ insgesamt: 40,9% Leichte GB: 34,4% Mittelgrad. bis schwerste GB: 45,0% Insgesamt: 4,4% Leichte GB: 5,8% Mittelgradige bis schwerste GB: 3,5% COOPER et al. , Br. J. Psychiatry 2007 COOPER et al. , Br. J. Psychiatry 2007 Häufigkeit psychischer Störungen Punkt-Prävalenz „Affective disorder“ Insgesamt: 6,6% Leichte GB: 6,5% Mittelgradige bis schwerste GB: Häufigkeit psychischer Störungen 6,7% Häufigkeit psychischer Störungen Punkt-Prävalenz „Autistic-spectrum disorder“ Insgesamt: 7,5% Leichte GB: 3,5% Mittelgradige bis schwerste GB: 10,1% COOPER et al., Br. J. Psychiatry 2007 COOPER et al. , Br. J. Psychiatry 2007 Häufigkeit psychischer Störungen Punkt-Prävalenz „Problem behaviour“ Insgesamt: 22,5% Leichte GB: 13,1% Mittelgradige bis schwerste GB: 28,5% COOPER et al., Br. J. Psychiatry 2007 Die Hälfte der festgestellten psychischen Störungen entfällt auf die Kategorie “Problemverhalten” Praktische Bedeutung - Zusätzliche psychische Störungen im engeren und im weitesten Sinne verschlechtern die Teilhabechancen - Kombinierte Probleme („Doppeldiagnose“) erhöhen das Risiko einer Unter- oder Fehlversorgung („Systemsprenger“) 4 22.11.2014 Begriffsfamilie • Dsdfds • sdk Exkurs: „Verhaltensauffälligkeiten“ und psychische Störungen • Verhaltensauffälligkeit • Verhaltensstörung • Verhaltensprobleme Herausforderndes Verhalten • usw. keine echten allgemein verbindlichen Definitionen im wissenschaftlichen Sinne. Ursachen von Verhaltensauffälligkeiten Formen von Verhaltensauffälligkeit Formen der Verhaltensauffälligkeit • • • • • • • • • • • Überaktivität, Umtriebigkeit Aufmerksamkeit erwecken Störende Geräusche verursachen Stereotypien Physische Aggressivität Zerstörung Selbstverletzung Wutausbrüche Weglaufen antisoziales Verhalten unangemessenes Sexualverhalten usw. Alle diese Formen von Verhaltensauffälligkeiten können verschiedene Ursachen und Bedingungsgefüge haben Danach richtet sich die Behandlung oder Intervention Fehlerhaftes Spektrummodell Ursachen von Verhaltensauffälligkeiten “Verhaltensauffälligkeiten” Psychische Störungen im weitesten Sinne ------------------------------------------------ Körperliche Beschwerden Psychische Störungen im engeren Sinne Problemverhalten EpilepsieVerhaltensBezogene phänotypen psychische Störungen Psychische Störungen VerhaltensVerhaltensauffälligkeiten Herausforderndes Verhalten 5 22.11.2014 Beziehung Psychische Störung - Verhaltensauffäligkeiten Ursachen von Verhaltensauffälligkeiten “Verhaltensauffälligkeiten” Psychische Störungen im weitesten Sinne ------------------------------------------------ Körperliche Beschwerden Körperliche Beschwerden Psychische Störungen im engeren Sinne Problemverhalten EpilepsieVerhaltensBezogene phänotypen psychische Störungen Psychische Störungen im weitesten Sinne • Psychische Störungen im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben • Dsdfds • sdk Formen psychischer Störungen (im weitesten Sinne) bei geistiger Behinderung • Problemverhalten: Verschiedenartige Verhaltensweisen oder „Störungsbild“, nicht durch eine ICD-10-basierte Diagnose ausreichend zu erklären • Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. • Epilepsiebezogene psychische Störungen Psychische Störungen im weitesten Sinne • Psychische Störungen im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben • Dsdfds • sdk Psychische Störungen im engeren Sinne • Problemverhalten: Verschiedenartige Verhaltensweisen oder „Störungsbild“, nicht durch eine ICD-10-basierte Diagnose ausreichend zu erklären • Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. • Epilepsiebezogene psychische Störungen 6 22.11.2014 Psychische Störungen im engeren Sinne Psychische Störungen im engeren Sinne Eine ernsthafte – und praktisch hochrelevante – Problematik besteht in den Schwierigkeiten einer sicheren Diagnostik. Krankheits- oder Störungsbilder sind im Prinzip mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben. Damit sind erhebliche Schwierigkeiten und Unsicherheiten der adäquaten Therapie verbunden Kapitel V (F) der ICD-10 • F00-F09 Organische, einschließlich symptomatischer psychischer Störungen • F10-F19 Psychische und Verhaltensstörungen durch psychotrope Substanzen • F20-F29 Schizophrenie, schizotype und wahnhafte Störungen • F30-F39 Affektive Störungen • F40-F48 Neurotische, Belastungs- und somatoforme Störungen • F50-F59 Verhaltensauffälligkeiten mit körperlichen Störungen und Faktoren • F60-F69 Persönlichkeits- und Verhaltensstörungen • F70-F79 Intelligenzstörung • F80-F89 Entwicklungsstörungen • F90-F98 Verhaltens- und emotionale Störungen mit Beginn in der Kindheit und Jugend • Dsdfds • sdk Problemverhalten Problemverhalten Psychische Störungen im weitesten Sinne • Psychische Störungen im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben. • • Problemverhalten: Verschiedenartige Verhaltensweisen oder „Störungsbild“, die nicht durch eine ICD-10-basierte somatische oder psychiatrische Diagnose ausreichend zu erklären sind. Problemverhalten ist die Grundlage der Mehrzahl psychischer Auffälligkeiten, Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit geistiger Behinderung. • Problemverhalten tritt in verschiedenen Erscheinungsformen auf. • Problemverhalten ist keine individualpathologische Eigenschaft der betroffenen Person, sondern eine Eigenschaft des Person-Umwelt-Systems. • Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. • Epilepsiebezogene psychische Störungen 7 22.11.2014 Definition DC-LD (Royal College of Psychiatrists, 2001) Definition von Problemverhalten - Häufigkeit, Schwere oder Frequenz des Verhaltens verlangt klinisches Assessment und spezielle Intervention - Verhalten ist keine direkte Folge psychischer Störungen, Medikamente oder körperlicher Krankheiten - Eines der folgenden Kriterien muss vorliegen: • Dsdfds • sdk Die unzulängliche Person-UmweltPassung als Kern des Problems beim Problemverhalten - Wesentlicher negativer Einfluss auf die Lebensqualität des Betroffenen oder Dritter - Verhalten bewirkt wesentliches Risiko für die Gesundheit oder für die Sicherheit des Betroffenen oder Dritter Person-Umwelt-Passung . Unzulängliche Person-Umwelt-Passung . Umwelt Umwelt Person Person Die Person kann die Erwartungen, Anforderungen usw. der Umwelt nicht erfüllen Unzulängliche Person-Umwelt-Passung . Umwelt Person Die Umwelt überfordert die Person und ihre Verhaltensdispositionen • Dsdfds • sdk Problemverhalten – Vorstellung eines Modells 8 22.11.2014 Problemverhalten In ihrer Symptomatik sehr verschiedene Störungsbilder, die durch eine ICD-10-basierte Diagnose nicht ausreichend beschrieben bzw. erklärt werden können., Sie können nur aus der Wechselwirkung der individuellen Dispositionen (vor allem durch das sozio-emotionale Entwicklungsniveau und Funktionsbeeinträchtigungen ) mit den Anforderungen und Gegebenheiten der Umwelt (soziale und physische Umwelt) erklärt werden. • Dsdfds • sdk Praxisleitlinien und Prinzipien: Assessment, Diagnostik und Behandlung und Unterstützung für Menschen mit geistiger Behinderung und Problemverhalten Praxisleitlinien • Dsdfds • sdk Verhaltensphänotypen Download www.dgsgb.de Materialien Bd. 21 Psychische Störungen im weitesten Sinne • Psychische Störungen im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben • Problemverhalten: Verschiedenartige Verhaltensweisen oder „Störungsbild“, nicht durch eine ICD-10basierte Diagnose ausreichend zu erklären • Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. Merkmale genetisch bedingter Störungen Ebenen der Symptomatik: • morphologische Merkmale (Fehlbildungen, Dysmorphien) • funktionelle bzw. metabolische Merkmale • Verhaltensmerkmale • Epilepsiebezogene psychische Störungen Faustregel: Je komplexer ein Störungsbild, desto wahrscheinlicher ist eine genetische Ursache 9 22.11.2014 Verhaltensphänotypen E. DYKENS (1995) Verhaltensphänotypen liegen vor, wenn bei Menschen mit einem bestimmten Syndrom bestimmte Verhaltensweisen häufiger vorkommen als bei vergleichbaren Personen ohne dieses Syndrom. (Sie liegen nicht unbedingt in jedem Einzelfall vor oder sind immer gleich schwer ausgeprägt.) Genetisch bedingte Syndrome mit Verhaltensphänotypen Auswahl: • Trisomie 21 (Down-Syndrom) • Fragiles-X-Syndrom • Smith-Magenis-Syndrom • Prader-Willi-Syndrom • Tuberöse Sklerose • usw. Psychische Störungen im weitesten Sinne • Psychische Störungen im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben Epilepsiebedingte psychische Probleme • Problemverhalten: Verschiedenartige Verhaltensweisen oder „Störungsbild“, nicht durch eine ICD-10-basierte Diagnose ausreichend zu erklären • Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. • Epilepsiebezogene psychische Störungen Epilepsiebedingte psychische Störungen • Psychische Symptomatik vor Anfällen • Psychische Symptomatik nach Anfällen • Psychische Symptomatik anstelle von Anfällen (Alternativpsychosen) • Psychische Symptome als Ausdruck von Anfällen • Kognitiver Abbau, organisch bedingte Persönlichkeitsstörungen • Reaktive Verstimmungen (u. U. Suizidgefahr) wegen der Lebenssituation • Negative psychotrope Effekte (Konzentration, Stimmung, Halluzinationen usw.) von AED • Dissoziative Anfälle • Dsdfds Anforderungen • sdk an die Dienste und Einrichtungen …………………………………… Fachliche, konzeptionelle und sozialpolitische Schlussfolgerungen 10 22.11.2014 Allgemeine Anforderungen • Dsdfds • sdk Allgemeine, störungsformunspezifische Anforderungen an die Dienste und Einrichtungen • Dsdfds • sdk Störungsformspezifische Anforderungen an die Dienste und Einrichtungen “Übliche” psychische Störungen Die psychiatrischen und psychotherapeutischen Leistungen für die „üblichen“ psychischen Störungen dürften zumeist Leistungen des Regelversorgungssystems zu Lasten der Krankenkassen sein. • Konzeptionelle Verankerung des Themas Psychische Störungen in den Diensten und Einrichtungen der Behindertenhilfe • Systematische praktische Umsetzung der Konzepte • Systematische Schulung der Mitarbeitenden • Multiprofessionelle Ausstattung • Gezielte Schnittstellengestaltung mit dem psychiatrischen und psychotherapeutischen Versorgungssystem • Dsdfds • sdk Bei „üblichen“ psychischen Störungen “Übliche” psychische Störungen Ob sich der damit verbundene Anspruch dann praktisch vor Ort tatsächlich umsetzen lässt, steht auf einem anderen Blatt. Das wird bei einer zunehmenden Zerrüttung der flächendeckenden Leistungsfähigkeit unseres Regelversorgungssystems mehr und mehr zum Problem werden. 11 22.11.2014 “Übliche” psychische Störungen Anbahnung und Begleitung von Therapieprozessen: • Beobachtungen aus dem Alltag in konzentrierter und durch Konsensbildung validierter Form zum Therapeuten transportieren, • Erwartungen an die Behandlung konkretisieren, • Rückmeldung des Therapeuten beachten, • Therapieziele dokumentieren, • Therapiefortschritte dokumentieren, • verbindliche Absprachen über Ansprechpartner, Formen des Austauschs usw. getroffen werden. “Übliche” psychische Störungen Position der DGPPN (s. Stellungnahme 8/2009) • Weiterentwicklung der Angebote der psychiatrischen Regelversorgung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung • Ergänzung des psychiatrischen Regelversorgungssystems durch Spezialangebote (ambulant und stationär) für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung • Dsdfds • sdk Bei Problemverhalten Problemverhalten Problem kann nicht in Arztpraxis oder Krankenhaus zur „Reparatur“ abgeben werden. Bestenfalls kann es dort um Identifikation medizinisch charakterisierbarer Komponenten bei der Person (z. B. Impulskontrollstörung, Schwerhörigkeit) gehen. Problemverhalten Einer als Problemverhalten verstehbaren Symptomatik kommt man erfahrungsgemäß nur bei, wenn man in einem konkreten Settingbezug unter Einschluss interdisziplinärer Kompetenzen vorgeht. 12 22.11.2014 Problemverhalten Interdisziplinäre Herausforderung • Analyse der Bedingungen und Ursachen, • Planung und Durchführung komplexer Interventionen, • Erfolgsevaluation usw. Problemverhalten Es gibt keine Alternative dazu, derartige Experten perspektivisch unmittelbar im bzw. für das System der Eingliederungshilfe verfügbar zu haben. (z. B. interdisziplinär besetzte Konsulententeams wie in den Niederlanden ) Problemverhalten Darstellung solcher Angebote bzw. Leistungen als integraler Bestandteil der Eingliederungshilfe • Dsdfds • sdk Bei Verhaltensphänotypen Einbindung dieser Forderung in den Prozess der Reform der Eingliederungshilfe. Verhaltensphänotypen • Etablierung maßgeschneiderter Fördermaßnahmen unter Einbezug wiederholter differenzierter neuropsychologischer u. a. Assessment durch jederzeit verfügbare, mit dem System vertraute Mitarbeitende. • Abwehr des Missverständnisses, genetische (Mit)Bedingtheit bedeute (heilpädagogische) Unbeeinflussbarkeit • Dsdfds • sdk Bei mit Epilepsie verbundenen psychischen Störungen 13 22.11.2014 Mit Epilepsie verbundene psychische Störungen • Sicherstellung einer regelmäßigen qualifizierten epileptologischen Versorgung einschließlich Anleitung und Beratung der Mitarbeitenden. • Schulung der Mitarbeitenden in Anfallsbeobachtung und -dokumentation Aufgaben der Psychiatrie Differentialdiagnostische Abklärung psychischer Störungen i. e. S. Differentialdiagnostische Abklärung genetisch bedingter Syndrome Differentialdiagnostische Abklärung epilepsiebedingter psychischer Störungen Identifizierung von psychiatrisch identifizierbarer Komponenten im komplexen Bedingungsgefüge von Problemverhalten • Dsdfds Anforderungen an die Psychiatrie • sdk …………………………………… Fachliche, konzeptionelle und sozialpolitische Schlussfolgerungen Regelversorgung und spezialisierte Angebote Ambulantes und stationäres Regelversorgungssystem als regelmäßiger erster Ansprechpartner Ergänzung durch Spezialangebote ambulant: Psychiatrische Institutsambulanzen, stationär: spezialisierte stationäre Angebote Herausforderung für die Landeskrankenhausplanung Zusammenfassung • Dsdfds • sdk Zusammenfassung • Die Verankerung von „medizinnahen“ fachlichen Hilfen (z. B. psychologisches Assessment) im offenen Leistungskatalog der Eingliederungshilfe bzw. des künftigen Teilhaberechts – in finanzieller, konzeptioneller und organisatorischer Hinsicht – ist unverzichtbar. • Solche Leistungen müssen konzeptionell und leistungsrechtlich von den Leistungen der Krankenversorgung (SGB V) abgegrenzt werden: Aktualisierung der Expertise Gesundheit und Behinderung („Gelbes Papier“) (2000). 14 22.11.2014 Zusammenfassung Wir müssen unter Bezug auf UN-BRK, ICF und andere Leitdokumente buchstabieren lernen, was ein Verständnis von Eingliederungshilfe (oder Teilhabeförderung) als Rehabilitation bzw. Habilitation bedeutet und welche Konsequenzen das für die Ausgestaltung des einschlägigen Leistungsrechtes haben muss. [email protected] [email protected] Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 15