Immundefekte erkennen und behandeln

Immundefekte
erkennen und behandeln
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Gemeinsam stark
S. 5
Das bietet die dsai
S. 7
Was sind angeborene Immundefekte?
S. 8
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
S. 10
Warnsignale – habe ich einen Immundefekt?
S. 12
Welche Immundefekte gibt es?
S. 14
Ja, ich möchte dsai-Fördermitglied werden und die dsai jährlich unterstützen.
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dsai e. V.
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Hochschatzen 5
83530 Schnaitsee
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Gemeinsam stark
Viele Menschen mit einem angeborenen Immundefekt haben einen
Botschafter: Schauspielerin Michaela Schaffrath sowie Magier und Unter-
steinigen Weg voller Sorgen und Ängste hinter sich, bevor sie die Di-
nehmenschef André Sarrasani.
agnose Immundefekt erhalten. Mit der dsai, der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, möchten wir anderen Betroffenen
Die dsai ist mittlerweile ein kompetenter Partner in einem Netzwerk
diesen Leidensweg ersparen. Eines unserer wichtigsten Ziele ist daher
aus Spezialisten, Behörden und Forscherteams. Und unter dem Motto
die frühzeitige Diagnose und eine angemessene Therapie aller Betrof-
„Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ betreut und
fenen. Erreichen wollen wir dies vor allem durch eine breit angelegte
unterstützt die dsai Patienten und ihre Angehörigen mit allen erdenk-
Aufklärung: Allgemeinmediziner und Fachärzte sensibilisieren wir damit
lichen Kräften.
ebenso für das Krankheitsbild wie die breite Öffentlichkeit. So konnten
wir u. a. mit Ärztefortbildungen und gezielter Öffentlichkeitsarbeit die
Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende dsai
Diagnoserate in den vergangenen sieben Jahren verfünffachen. Wertvolle Unterstützung erfahren wir auch durch unsere beiden prominenten
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Unser Team v. l. n. r.:
Gabriele Gründl,
Monika Sewald-Wendrich,
Birgit Brandl,
Andrea Neuner und
Manuela Mödl
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Das bietet die dsai
Zuallererst sind wir natürlich für Sie und Ihre Sorgen da! Wir verfügen über die jahrelange Erfahrung vieler Menschen, die selbst betroffen sind. Wir hören zu, wir beraten, wir fördern den Erfahrungsaustausch auch außerhalb
der medizinischen Betreuung und wir bieten wichtige seelische Unterstützung. Das erforderliche Fachwissen
erhalten wir dabei von unserem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat.
Bei uns gibt es für Patienten und deren Angehörige Antworten auf alle brennenden Fragen zum Krankheitsbild
und zu Therapiemöglichkeiten. Wir setzen uns dafür ein, dass Forschungen über Immundefekte vorangetrieben
und die ärztliche Ausbildung sowie Maßnahmen zur Frühdiagnostik verbessert werden.
Darüber hinaus arbeiten wir eng mit Behörden, Sozialversicherungen, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen zusammen, um Betroffenen möglichst viele Türen zu öffnen.
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Was sind
angeborene
Immundefekte?
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Angeborene Immundefekte zählen zu den sogenannten seltenen Er-
Die Krankheit ist nicht ansteckend; die Mehrzahl der angeborenen
krankungen und sind – der Name drückt es bereits aus – von Geburt
Immundefekte wird vererbt.
an vorhanden. Mediziner sprechen auch von primären Immundefekten. Bei betroffenen Patienten arbeitet das Immunsystem nicht
Mehr als 200 primäre Immundefekte sind bisher bekannt, der häufigste
richtig, da ihnen Antikörper zur Abwehr von Bakterien und Viren
unter ihnen ist der Antikörpermangel oder die Agammaglobulinämie.
fehlen. Sie können daher Infektionen nicht so effektiv bekämpfen
Experten schätzen, dass allein in Deutschland rund 100.000 Menschen
wie gesunde Menschen. Die Betroffenen leiden an häufig wieder-
an einem angeborenen Immundefekt leiden. Diagnostiziert sind jedoch
kehrenden Infektionen, beispielsweise der Atem- oder Harnwege,
erst weniger als vier Prozent.
die zudem schwer verlaufen, lange dauern und im schlimmsten Fall
*Demgegenüber stehen erworbene Immundefekte. Diese sind nicht vererbt, können aber im Laufe der Zeit –
lebensbedrohlich sein können.
beispielsweise durch Krankheit – auftreten.
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Welche
Therapiemöglichkeiten
gibt es?
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Nicht alle angeborenen Immundefekte sind heilbar.
Subkutane Injektion von Immunglobulinen
Eine entsprechende Therapie ermöglicht es den
Die lebenswichtigen Antikörper werden direkt unter die Haut
meisten Betroffenen mit einem Antikörpermangel
(= subkutan) gespritzt. Diese Therapie kann der Patient in der Regel
jedoch, ein weitgehend normales Leben zu führen –
selbst zu Hause ausführen – was ihm zu einem großen Stück Lebens-
und ihr Überleben zu sichern. Es gibt zwei Möglich-
qualität verhilft.
keiten, die fehlenden Antikörper – auch Immunglobuline genannt – zuzuführen:
Intravenöse Injektion von Immunglobulinen
Hierbei erfolgt die regelmäßige Gabe von Antikörpern über die Vene;
Patienten müssen dafür in eine entsprechende Immundefekt-Ambulanz.
In besonders schweren Fällen erhalten Patienten eine Knochenmark­
transplantation.
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Warnsignale
Habe ich einen Immundefekt?
Sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen gibt es Anzeichen,
die auf einen angeborenen Immundefekt hinweisen. Wer diese
Anzeichen bei sich oder seinen Kindern beobachtet, sollte auf
jeden Fall den behandelnden Arzt darauf ansprechen. Hier die
wichtigsten Warnzeichen:
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Mehrere neue Infektionen innerhalb eines Jahres
(z. B. Bronchitis, Nasennebenhöhlen-, Mittelohr- oder Lungenentzündung)
Immer wiederkehrende Infektionen, die trotz langer Antibiotikatherapie keine wesentliche
Besserung bringen
Mehrere schwere bakterielle Infektionen (z. B. Hirnhautentzündung)
Infektionen mit ungewöhnlicher Lokalisation oder ungewöhnlichem Erreger
Bekannter Immundefekt in der Familie
Impfkomplikationen bei Impfungen mit Lebendimpfstoffen
Unzureichende Gewichtszunahme im Säuglingsalter, mit oder ohne chronische Durchfälle
Wiederkehrende Pilzinfektionen an Haut und Schleimhäuten jenseits des ersten Lebensjahres
Weitere Warnsignale bei Kindern und Erwachsenen finden Sie auf der Website unter www.dsai.de.
Dort können Sie auch direkt den dsai-Immuncheck machen.
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Welche Immundefekte gibt es?
Agammaglobulinämie / Hypogammaglobulinämie / Chronische Granulomatose (CGD)
IgG-Subklassendefekte
Die sogenannten „Fresszellen“ des Immunsystems
Dies sind die häufigsten Immundefekte.
können die „gefressenen“ schädlichen Bakterien nicht
Den zuständigen Zellen im Immunsystem gelingt
zerstören. Es können sich Abszesse in allen Organen
es nicht, Antikörper zu produzieren.
des Körpers bilden.
Variabler Immundefekt (CVID)
Schwere kombinierte Immundefekte (SCID)
Ab dem vierten Lebensjahr treten häufig
Hier funktioniert das Immunsystem meist überhaupt
bakterielle Infektionen auf.
nicht. Jede Infektion ist daher lebensbedrohlich.
Möglich sind auch Autoimmunkrankheiten.
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Agranulozytose / Neutropenie
Bei diesem Immundefekt fehlen dem Körper
die sogenannten „Fresszellen“.
Weitere Immundefekte sind unter anderem Hyper-IgE-Syndrome,
Ataxia teleangiectatica (das sogenannte Louis-Bar-Syndrom) sowie
das DiGeorge-Syndrom.
Schwere Infektionen sind die Folge.
Wiskott-Aldrich-Syndrom
Es besteht eine Infektanfälligkeit in Verbindung mit
einer Blutungsneigung und vermehrt auftretenden
Hautausschlägen (Ekzem).
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Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!
dsai Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Hochschatzen 5 | 83530 Schnaitsee
Tel.: 08074 8164 | Fax: 08074 9734 | E-Mail: [email protected]
www.facebook.com/www.dsai.de
www.dsai.de
Mit freundlicher Unterstützung der Baxter Deutschland GmbH