Symposium im Rahmen der Förderinitiative der Bundesärztekammer zur Versorgungsforschung Transition – Spezielle Versorgungsanforderungen an die medizinische Betreuung beim Übergang vom Kindes- und Jugendalter zum Erwachsenenalter: Ist-Zustand, Probleme, Forschungsbedarf Unter Transition versteht man den geplanten Übergang von Kindern oder jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen von einer kindzentrierten hin zu einer erwachsenenzentrierten Gesundheitsversorgung. Noch vor einer Generation verstarben die meisten Kinder und Jugendliche mit schweren chronischen Erkrankungen, wie z. B. Mukoviszidose, rheumatoide Arthritis, kongenitale Vitien, Stoffwechselerkrankungen oder Immundefekte, vor dem 18. Lebensjahr. Heute geht man davon aus, dass mehr als 85 % dieser Patienten das Erwachsenenalter erreichen. Eine adäquate medizinische Behandlung dieser Patienten, unter Berücksichtigung der zum Teil starken physischen, sozialen, emotionalen oder kognitiven Beeinträchtigungen, steht im Fokus der Betrachtungen dieses Symposiums. Ein erfolgreicher Transitionsprozess von der Pädiatrie zum Erwachsenen-Gesundheitssystem muss strukturiert, flächendeckend, patientenorientiert und flexibel verlaufen, damit Fehl- und Unterversorgung verhindert werden kann. In Deutschland besteht im internationalen Vergleich ein massives Defizit und großer Bedarf an Forschungsvorhaben, Programmen und Lösungsansätzen in der Transitionsmedizin. Bei diesem Symposium wird die Versorgungslage anhand spezifischer Krankheitsentitäten, Forschungsprojekte, Probleme und Barrieren beleuchtet und Lösungsansätze sowie Perspektiven werden aufgezeigt. Univ.-Prof. Dr. med. Norbert Wagner, Universitätsklinikum Aachen Prof. Dr. med. Fred Zepp, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität, Mainz Referentinnen und Referenten Prof. Dr. med. Felix Berger, Deutsches Herzzentrum Berlin Michaela Giel, Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Liliental MinDirig Dr. med. Volker Grigutsch, Bundesministerium für Gesundheit, Bonn Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. Michael Huss, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität, Mainz Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer, Deutsches Herzzentrum München des Freistaates Bayern Dr. med. Thomas Mandel, GKV-Spitzenverband Dr. med. Nicole Reisch, Ludwig-Maximilians-Universität, München Prof. Dr. med. Matthias Schrappe, Institut für Patientensicherheit, Bonn Prof. Dr. med. Burkhard Tümmler, Medizinische Hochschule Hannover Prof. Dr. med. Ute Thyen, Universitätsklinikums SchleswigHolstein, Lübeck Prof. Dr. T. O. Friedrich Wagner, Johann Wolfgang GoetheUniversität, Frankfurt a. M. Mitwirkende der Podiumsdiskussion Prof. Dr. med. Felix Berger, Deutsches Herzzentrum Berlin MinDirig Dr. med. Volker Grigutsch, Bundesministerium für Gesundheit, Bonn Prof. Dr. med. Hendrik Lehnert, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Lübeck Prof. Dr. med. Martin Reincke, Klinikum der LudwigMaximilians-Universität, München Prof. Dr. med. Matthias Schrappe, Institut für Patientensicherheit, Bonn Prof. Dr. med. Eduard F. Stange, Robert-BoschKrankenhaus, Stuttgart (angefragt) Prof. Dr. med. Fred Zepp, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität, Mainz Prof. Dr. med. Anette Grüters-Kieslich, Charité Berlin Posterbeiträge Prof. Dr. med. Hendrik Lehnert, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Lübeck Dr. med. Gerd Ganser, Sendenhorst; Prof. Dr. med. Florian Heinen, München; Prof. Dr. med. Sybille Koletzko, München; Dr. med. Silvia Müther, Berlin; Prof. Dr. med. Tim Niehues, Krefeld; Dr. med. Gundula Notheis, München; Prof. Dr. med. Lars Pape, Hannover; Dipl.-Ges.oec. Janet Zowe, Bayreuth Moderatorinnen und Moderatoren Prof. Dr. med. Andreas Pfeiffer, Charité Berlin Prof. Dr. med. Martin Reincke, Klinikum der LudwigMaximilians-Universität, München Prof. Dr. med. Matthias Schrappe, Institut für Patientensicherheit, Bonn Prof. Dr. med. Dr. h. c. Peter C. Scriba, Wissenschaftlicher Beirat der Bundesärztekammer, Berlin Die Fortbildungsveranstaltung ist von der Ärztekammer Berlin mit 8 Fortbildungspunkten zertifiziert. Förderinitiative zur Versorgungsforschung Symposium TTrraannssiittiioonn –– S Sppeezziieellllee V Veerrssoorrgguunnggss-aannffoorrddeerruunnggeenn aann ddiiee m meeddiizziinniisscchhee B Beettrreeuuuunngg bbeeiim mÜ Übbeerrggaanngg vvoom m K i n d e s u n d J u g e n d a l t e r z u m Kindes- und Jugendalter zum E Errw waacchhsseenneennaalltteerr 23. März 2011 Veranstaltungsort: Kaiserin-Friedrich-Stiftung Robert-Koch-Platz 7 10115 Berlin (Mitte) in Zusammenarbeit mit 09:15 10:00 Begrüßungskaffee Zeit zur Posterbegehung 13:00 Mittagspause Eröffnung/Begrüßung 13:45 Postervorstellung P. C. Scriba, M. Reincke , F. Zepp Einführung ins Thema Transition Moderation: H. Lehnert, N. Wagner 10:15 Moderation: P. C. Scriba 14:45 Transition – Definition, Epidemiologie und aktueller Bedarf M. Schrappe Spezielle Probleme der Transition an Hand ausgewählter Krankheitsentitäten Modellprojekte Transition Moderation: A. Pfeiffer, A. GrütersKieslich 15:00 Moderation: H. Lehnert, N. Wagner 10:40 Mukoviszidose B. Tümmler 11:00 Endokrinologie N. Reisch 11:20 Kardiologie F. Berger 11:40 Kaffeepause/Zeit zur Posterbegehung Barrieren der Transition und Lösungsansätze 15:20 15:40 16:00 Moderation: F. Berger, M. Schrappe 12:00 Junge Menschen mit Behinderungen U. Thyen 12:15 Arztbedingte Barrieren: ADHS und Schizophrenie M. Huss 12:30 12:45 Modellprojekt: Kongenitale Kardiologie am Deutschen Herzzentrum München H. Kaemmerer Interdisziplinäre Muskoviszidoseambulanz T.O. Friedrich Wagner Transition – Problematiken beim Übergang vom Kinder- und Jugend- zum Erwachsenenarzt am Beispiel einer seltenen Stoffwechselerkrankung M. Giel Prof. Dr. med. Martin Reincke Direktor der Medizinischen Klinik Innenstadt der Ludwig-Maximilians-Universität, München Prof. Dr. med. Fred Zepp Leiter des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg Universität, Mainz Prof. Dr. med. Dr. h. c. Peter C. Scriba Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer, Berlin Anmeldung/Ansprechpartnerin Dipl.-Ges.-oec. (FH) Leonie Ruhmann Christiane Krogmeier Bundesärztekammer Dezernat VI – Wissenschaft und Forschung Herbert-Lewin-Platz 1 10623 Berlin Tel.: 030 400456-467 Fax: 030 400456-486 E-Mail: [email protected] Kaffeepause/Zeit zur Posterbegehung Versorgungsforschung Transition: Wo müssen wir hin? 16:20 Zukunft der Transition: Perspektiven für die nächste Dekade M. Reincke, F. Zepp 16:40 – Podiumsdiskussion – Moderation: N. N. Transition - aus der Sicht des GKVSpitzenverbandes T. Mandel Strukturelle Maßnahmen zur Förderung der Transition aus Sicht des Bundesministeriums für Gesundheit V. Grigutsch Kaffeepause/Zeit zur Posterbegehung Wissenschaftliche Koordination Mitwirkende (angefragt): V. Grigutsch, H. Lehnert, M. Reincke, M. Schrappe, E. F. Stange, F. Zepp, N. N. 17:50 Zusammenfassung und Verabschiedung M. Reincke, F. Zepp 18:00 Ende Verkehrsanbindung U-Bahn Zinnowitzer Straße Linie 6 S-Bahn Friedrichstraße S1, S2, S3, S5, S7, S9, S75 Hauptbahnhof S3, S5, S7, S9 Parken Parkhaus Luisenstr. 50