Bedeutsame Schriften und Gegenstände

• Filmsequenz chronisch kranker Kinder
Leitsatz
Es geht nicht darum,
dem Leben mehr Tage zu geben,
sondern den Tagen mehr Leben.
Cicely Saunders
Pädiatrische
Palliative Care –
Professionelle
Begleitung von
Familien mit
Migrationshintergrund
Pflegefachtagung Pädiatrie
Luzern, 9.September 2014
Vielfalt pflegen – Pflegekompetenzen im Kinderspital
Miriam Wanzenried / Ostschweizer Kinderspital
Inhalte des Workshops
• Grundlagen PPC
• Moral / Ethik / Lebensqualität
• Betreuungsschwerpunkte in der Betreuung von
Familien mit Migrationshintergrund
• Calmen Gap
• Individualität hervorheben
• Diskussion mit Erfahrungsaustausch
Definition PPC
• Pädiatrische Palliative Care ist die aktive und umfassende
Betreuung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien, wenn
die Krankheit lebenslimitierend ist oder geworden ist.
• Das Ziel ist eine Verbesserung der Lebensqualität des Kindes und
der Familie.
• Pädiatrische Palliative Care kann zeitgleich mit der Diagnose und
einer lebensverlängernden oder potenziell kurativen Therapie
einsetzen. Häufiger wird pädiatrischen Palliative Care bei
zunehmender Komplexität des Krankheitsverlaufes und
Anforderungen an die Pflege des Kindes/ Jugendlichen eingeleitet.
• Neben körperlichen und seelischen werden
entwicklungspädiatrische, soziokulturelle und spirituelle Aspekte in
der Betreuung berücksichtigt. Die Trauerbegleitung ist von
zentraler Bedeutung.
Elemente der pädiatrischen Palliativversorgung
Nach Feudtner und Conner 2004
Kurative, lebensverlängerte, palliative Therapie
Trauerarbeit
Palliativmedizin
Diagnose
Krankheit
Tod
Übergeordnetes Behandlungsziel
• Palliative Care verbessert die Lebensqualität
von Kindern/Jugendlichen sowie deren
Angehörigen mit unheilbaren,
lebensbedrohlichen und chronischen
fortschreitenden Krankheiten
Pflegefachpersonen
ambulant
Ärzte
physisch
Spitex
Sozialdienst
Physio-/
Ergotherapie
Familie
sozial
Freunde
Patient
spirituell
Seelsorge
Familie
Schule /
Kindergarten
Kreativtherapie
psychisch
Musiktherapie
Freiwillige
Psychotherapie
stationär
Transkulturelle Anamnese
• Beziehungs-, Vertrauensaufbau, Interesse am
Gegenüber, an seinem Erleben
• Ziel der Anamnese: wozu muss ich was wissen?
Fragen integrieren in Anamnese der Institution?
Schwerpunkte setzen
• Erfassung der Sicht der Betroffenen mit dem Ziel
den Alltag mit einer chron. Krankheit,
Behinderung, nach einem Unfall oder beim
Sterben zu bewältigen
• Zusammenarbeit mit ÜbersetzerIn
• NICHT! Stereotype Fragen nach dem Migrationsund Fluchtgrund vgl. Bauer, 2005
Transkulturelle Kompetenz
• Verbindendes und Gemeinsames in Vordergrund
stellen
• Individuum fokussieren und nicht Kultur
• Selbstreflexion:
Wer bin ich - meine Lebenswelt - hinterfragen
• Empathie: Neugierde, Interesse am anderen,
Neues kennenlernen, Distanz überwinden, Nähe
zulassen, nicht alles Fremde verstehen können
• Wer ist die andere Person – deren Lebenswelt
kennenlernen
• Wissen, Erfahrung: Konzepte kennen,
Begegnungen mit Menschen
Einflussfaktoren auf Krankheit
Personen mit Migrationshintergrund
• Sozialer Kontext
•
•
•
•
Lebensbedingungen im Aufnahmeland
Wohnsituation
Arbeitssituation
Familiensituation
Lebensqualität und Spiritualität
• Die Verbindung von Lebensqualität und
Spiritualität während einer Erkrankung und am
Lebensende hat eine genau gleich hohe
Bedeutung wie die Verbindung von
psychischem Wohlbefinden und Lebensqualität
Ziele der Lebensqualität am Lebensende
•
•
•
•
•
•
•
Sinn im Leben sehen
Spirituelles Wohlbefinden
Die Würde wird bis zum Schluss bewahrt
Mitbestimmung der eigenen Situation
Linderung der belastenden Symptome
Liebe/Beziehungen verstärken
Kritische Beziehungen verbessern
Ethik
• Das Ziel unserer Bestrebungen ist es, zu guten
Handlungsempfehlungen zu kommen. Der Weg
dahin führt über eine Analyse der moralischen
Argumentation
Ethische Grundsätze
- Gutes Tun
- Nicht Schaden
- Gerechtigkeit
- Autonomie
Moral
• Unser Leben ist von zahlreichen Werten,
Normen und Regeln erfüllt, die immer schon
unausgesprochen gelten. Nicht immer halten
wir uns an die Handlungsnormen, von deren
Richtigkeit wir überzeugt sind. Wir wissen aber
was gut ist – und was schlecht ist
• Moralvorstellungen sind, abhängig vom
kulturellen und historischen Kontext
Analyse nach dem SENS-Modell
• S = Symptomenkontrolle
• E = Entscheidungsfindung und End of Life Care
• N = Netzwerk
• S = Support
Dr. med. Steffen Eychmüller,
Ärztlicher Leiter Palliative Care, Inselspital Bern
Symptomkontrolle
• Um mögliche Glaubensbedürfnisse wissen
• Einzelne Symptome können aus dem religiösen
Glauben einen sehr hohen Stellenwert erhalten
• Behandlung der Symptome genau abwägen
• Rituale und Glaubensüberzeugungen beachten
• Betreuungsplan und Notfallplan erstellen mit
Vermerk von Glaubensritualen
• Individualität und Kreativität zeigen
• Stressoren reduzieren
Entscheidungsfindung
• Entscheidungen aufzeigen
• Ethik und Moral berücksichtigen
• Glaubensüberzeugungen spielen eine wichtige
Rolle
• REA ja/nein genau hinterfragen
• Entscheidung hinterfragen
• Ethische Fallbesprechung
• Stressoren reduzieren
• Rituale im Sterbeprozess und nach dem Tod
schriftlich erfassen und vorbereiten
• Gebräuche beim Tod kennen, ermöglichen
Netzwerk
•
•
•
•
•
Glaubensnetzwerk erfassen, eingrenzen
Übliches Netzwerk individuell erweitern
Behandlungsziel ist klar definiert
Vor Ort Netzwerk aufbauen
Stressoren reduzieren
Support
• Individuelle Wünsche ermöglichen
• Angebot von geistigem Beistand genau
abwägen
• Rituale der Eltern und des Kindes erfassen,
verstehen und ermöglichen
• Lebensqualität erfassen, festlegen, überprüfen
• Hand reichen, mitgehen, Zeit schenken
• Stressoren reduzieren
Das Vertrauen ist das Wichtigste
• Empfehlungen – Was kann ich tun?
• Als Menschen mit einer eigenen individuellen
Geschichte und nicht als Migrant oder
Migrantin wahrgenommen werden
• Beziehungs-, Vertrauensaufbau
• Einbezug von interkulturellen
ÜbersetzerInnen
• Dolmetscherdienst/Ressourcen nutzen
Bauer, T., 2005
Umgang mit Widerständen
•
•
•
•
Widerstand normalisieren
Verständnis zeigen
beziehungsfördernde Mittel gezielt einsetzen
Problemdefinition Migrationsfamilie akzeptieren,
erst zu späterem Zeitpunkt erweitern, gemeinsam
mit Eltern und Kind Lösungen suchen,
pragmatische Schritte
• Vertrauensperson der Familie als Ressource für
kreative Lösung einsetzen
• ggf. transkulturellen Dolmetscher beziehen
• evt. weitere Personen beiziehen
(Prinzipien einer professionellen Arbeit mit Migrationskindern:
Lanfranchi 2007, 379ff in Domenig, 2007)
Ressourcenorientierung
• Ressourcen der Migrationsfamilie erkennen und
fördern
• „Schätze in der Dachkammer statt Skelette im
Keller suchen“
• bei Widerständen flexible Lösungen suchen
(Prinzipien einer professionellen Arbeit mit Migrationskindern:
Lanfranchi 2007, 379ff in Domenig, 2007)
Übergeordnetes Begleitungsziel
• Calmen Gap :
 Stressoren in allen Dimensionen reduzieren,
insbesondere der Spirituellen Dimension
SOLL
LQ
IST
LQ = Lebensqualität
Calman K. C.,1984
Modell – Calman Gap - 6Figure
Figure 1
• Die Aktivität des Verkleinern der Lücke ist oft
befriedigender als das Resultat
Figure 2
• Der Einfluss der Krankheit auf die Lebensqualität
variiert (läuft gut/läuft schlecht)
Figure 3
• Die Krankheit verändert die LQ auf verschiedene
Art und Weise (Krankheitsgewinn)
Modell – Calman Gap - 6Figure
Figure 4
• Notwendigkeit des Reduzierens der Erwartungen
und Ziele oder einer Veränderung der
gegenwärtigen Realität
Figure 5
• Nicht alle Dimensionen am Lebensende können
gleich gut verbessert werden
Figure 6
• Es braucht Energie, um die Lebensqualität zu
verbessern (selbsterzeugt oder von Aussen)
Modell – Calman Gap - Fazit
Ob eine gute Lebensqualität vorliegt, hängt nach
Calman davon ab, ob die festgelegten
Erwartungen der Realität entsprechen
Glaubensrichtungen
•
•
•
•
•
Christentum
Islam
Hinduismus
Buddhismus
Judentum
Christentum (katholisch, evangelisch, orthodox)
Grundlagen
• Jesus von Nazareth gilt als Religionsstifter
• Es gibt einen Gott der drei Erscheinungsformen
vereint (Vater, Sohn, Geist)
Lebensführung
• Nächstenliebe nach den Geboten der Bibel und der
Kirche
Sinn des Lebens ist es, die Erlösung durch Gott zu
erlangen, um im Paradies ohne Sünde zu leben
Christentum
Rituale
• Teilnahme am Gottesdienst
• Gebete als Lobpreis, Bitte, Zwiesprache mit Gott
• Singen von Liedern, als eine Gebetsform
Bedeutsame Schriften und Gegenstände
• Bibel
• Kreuz oder Ikone
Christentum
Bedeutung einer Krankheit
Gott will durch Krankheit viel Gutes in unserem Leben
bewirken. Er will erreichen, dass wir:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
seinen Sohn mehr verherrlichen (Joh 11,4),
uns selbst und Ihn besser kennenlernen (Hiob 42,5.6),
mehr ausharren (Jak 1,2-4),
geheiligter leben (Heb 12,4-17),
abhängiger vom Herrn werden (2. Kor 12,7-10),
uns im Glauben bewähren (1. Pet 1,6.7),
unsere Hoffnung auf Ihn richten (Rö 5,1-5),
Buße tun und somit nicht mit der Welt verurteilt werden (1. Kor 11,29-32),
fähig werden, andere zu trösten (2. Kor 1,3-4),
uns mit ewigen Dingen beschäftigen (vgl. 2. Kor 4,17).
Christentum
Bedeutung des Todes
• Verwandlung zu neuem Leben in Vollendung
Unverweslichkeit, Kraft, Freude, Gemeinschaft
Sterbebegleitung
• Spital-/Gemeindepfarrer
• Spenden der Sakramente
• Taufe / Busssakrament
• Eucharistie / Krankensalbung
Umgang mit Verstorbenen
• Evt. Hände falten
• Totengebet durch Freunde und Gemeinde
• Kerze anzünden
Islam
Grundlagen
• Mohammed letzter Prophet Allahs hat die
Offenbarung im Koran übermittelt
• Islam bedeutet wörtlich Unterwerfung
• Die Gläubigen werden Muslime genannt
• Einen Austritt aus dem Islam ist nicht möglich
Sinn des Lebens ist durch gottgefälliges Dasein ins
Paradies zu gelangen
Islam
Lebensführung
• Nach dem Koran
• Fünf Säulen des Islams (Glaubensbekenntnis, fünf
tägliche Gebete, Fasten im Ramadan, Pilgerreise
nach Mekka, jährliche Sozialabgaben)
• Äussere Sauberkeit ist Symbol für innere
Sauberkeit
• Kein Schweinefleisch , Kein Alkohol
• Starkes Schamgefühl
• Freitag ist ein heiliger Tag
Islam
Rituale
• Beschneidung bei Jungen ist üblich aber keine
Vorschrift
• Gebete fünf Mal täglich
• Kein Schweinefleisch, Kein Alkohol
• Fasten im Monat Ramadan
• Studium des Koran
• Einmal im Leben Pilgereise nach Mekka
Bedeutsame Schriften und Gegenstände
• Der heilige Koran
• Die Scharia (detaillierter Rechtskodex)
Islam
Bedeutung einer Krankheit
• Im religiösen Denken des Islam bildet die
Leidenstheologie keine selbstständige
Kategorie. Sie ist vielmehr eingeordnet in den
Beziehungsrahmen von Sünde, Warnung,
Verletzung der Rechte Gottes, Reue, Busse
und Umkehr.
Islam
Bedeutung des Todes
• Verwandlung: der Tod trennt die Seele vom Körper
• Die Seele erlebt eine Entwicklung gem. der Lebensweise, die der
Verstorbene im Diesseits geführt hat
Sterbebegleitung
• Vorsingen von Koransuren
• Ausrichtung nach Mekka
• Begleitung durch Angehörige ist religiöse Pflicht
• Sterbender darf weder dursten noch hungern
Umgang mit Verstorbenen
• Kopf des Verstorbenen in Richtung Mekka
• Hände seitlich am Körper
• Leichnam wird rituellen Waschungen unterzogen
Hinduismus
Grundlagen
• Es gibt 1000 Götter unzählige göttliche Wesen
• Die Seele des Menschen unterläuft viele Male dem
Kreislauf vom Leben, Tod und Wiedergeburt
• Hindu wird man mit der Geburt
Sinn des Lebens ist durch gute Taten sein Karma zu
verbessern und in eine bessere Existenz
wiedergeboren zu werden.
Hinduismus
Rituale
• Andachten vor dem Hausschrein oder im Tempel
• Anbringen von Blüten-, Früchten- und selten Tieropfern
• Kein Rindfleisch, viele Hindus sind Vegetarier
Bedeutsame Schriften und Gegenstände
• OM als heilige Silben
• Heilige Schriften: Veden und Shatras
• Lotusblüte
• Tempelanlagen, Flüsse, Kühe, Pflanzen sind heilig
Hinduismus
Bedeutung des Todes
• Glaube an Karma (Schicksal) und Reinkarnation
• Taten in diesem Leben werden im nächsten von Bedeutung sein
• Tod bedeutet nicht nur das Ende des Lebens, sondern ist gleichzeitig ein
Neuanfang
Sterbebegleitung
• Keine seelsorgerische Begleitung
• Ziehen vor zu Hause zu sterben
• Hindupriester (Mönch) spricht mit Sterbenden über spirituelle Themen
Umgang mit Verstorbenen
• Immer Kremation, meist so schnell wie möglich
• Asche wird in Gewässer verstreut
• Autopsien werden nicht gerne gesehen
• Organtransplantationen sind erlaubt
Buddhismus
Grundlagen
• Der Buddhismus ist vor ungefähr 2500 Jahren in Indien
aus dem Hinduismus entstanden
• Buddha ein Fürstensohn aus Nordostindien wird wie ein
Gott verehrt
• Als Buddhist kann man nicht geboren werden
• Knaben und Mädchen verbringen einige Zeit im Kloster
um die Lehre Buddhas kennen zu lernen
Lebensführung
• Das Nirwana ist das höchste Ziel der Buddhisten
• Das Nirwana ist die Erlösung aus dem Kreislauf der
Wiedergeburt und des Leidens
Buddhismus
Rituale
• Das Leben achten, nicht stehlen, nicht lügen,
keinen Alkohol/Droge
• Betäubungsmittel werden häufig abgelehnt,
um mit klarem Geist zu versterben
Bedeutsame Schriften und Gegenstände
• Tripitaka (beschreibt das Leben Buddhas)
• Rad der Lehre mit achtfachen Speichen
• Gebetsmühlen
Buddhismus
Bedeutung einer Krankheit
• Die Entstehung von Krankheit und Leid hat
zweierlei Arten von Ursachen :
die Inneren und die Äußeren.
• Die inneren Ursachen gehen dabei den
äußeren voraus
• Alles entsteht aus dem Geist und ist durch den
Geist bedingt
Buddhismus
Umgang mit Verstorbenen
• Leichnam in ein schlichtes Laken einhüllen
(Bewusstsein verlässt den Körper)
• Verstorbener im Sterbezimmer bei geöffnetem
Fenster eine Weile liegen lassen (zur Ablösung der
Seele aus dem Körper)
• Tote werden kremiert
• Die Asche wird ins Meer oder in einen Fluss
gestreut oder zu Hause aufbewahrt
Judentum
Grundlagen
• Einen Religionsstifter gibt es nicht
• Jedes Kind einer jüdischen Mutter ist automatisch
Jude/Jüdin
Lebensführung
• Einhalten der Gebote aus den 5 Büchern Mose
• Achtung vor dem Leben
• Sabbatruhe
• Koscheres Essen
Judentum
Rituale
• Einhalten der 10 Gebote
• Koscher Essen
• Beschneidung der Knaben am 8.Tag nach der
Geburt
• Männer tragen während der Gebete einen
Gebetsschal und Gebetskapseln
Bedeutsame Schriften und Gegenstände
• Davidstern
• Siebenarmiger Leuchter
Judentum
Bedeutung des Todes
• Die Seele ist göttlich und deshalb unsterblich
• Auferstehung der Toten
Sterbebegleitung
• Begleitung durch Rabbi und jüdische Gemeinde
• Positiver Umgang mit dem Leben bis zum Schluss
• Ablehnung lebensverkürzender Massnahmen
Umgang mit Verstorbenen
• Totenwache
• Waschung durch Rabbi (Sabbat (Samstag) ist heilig, keine Waschungen)
• Ritualisierte Trauervorschriften
• Totenruhe
Hand bieten…..
Geh nicht dahin,
wo der Weg dich hinführt.
Geh dahin,
wo es keinen Weg gibt,
und hinterlasse eine Spur.
Ralph Waldo Emerson
Danke für Ihre
Aufmerksamkeit!
[email protected]
071 / 243 14 10
[email protected]
www.kispisg.ch