Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B in Deutschland Weiterentwicklung der „European Orientations towards a better Management of Hepatitis B in Europe” Empfehlungen der Hepatitis-B-Expertengruppe unter Vorsitz von Dr. Thomas Ulmer, Mitglied des Europäischen Parlamentes Silvia Schmidt, Mitglied des Deutschen Bundestages 2 Expertenvorstellung DEUTSCHE HEPATITIS-B-EXPERTENGRUPPE Vorsitz · Dr. Thomas Ulmer, Mitglied des Europäischen Parlamentes · Silvia Schmidt, Mitglied des Deutschen Bundestages Experten · Professor Dr. Michael P. Manns, Medizinische Hochschule Hannover, Sprecher des Kompetenznetz Hepatitis und Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberstiftung · Professor Dr. Claus Niederau, St. Josef-Hospital Oberhausen, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberhilfe · Dr. Yasar Bilgin, Universitätsklinikum Gießen, Vorsitzender der Türkisch-Deutschen Gesundheitsstiftung e.V. · Dr. Stefan Mauss, Zentrum für HIV und Hepatitis Düsseldorf, Sprecher Hepatitis des Berufsverbandes Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e.V. · Dr. Markus Cornberg, Medizinische Hochschule Hannover, Geschäftsführer des Kompetenznetz Hepatitis · Ramazan Salman, Ethno-Medizinisches Zentrum Hannover, Initiator „MiMi – Migranten für Migranten“ · Haydar Karatepe, Facharzt für Allgemeinmedizin, Türkisch-Deutsche Gesundheitsstiftung, Frankfurt am Main · Dr. Matthias Wienold, Ethno-Medizinisches Zentrum Hannover, Wissenschaftlicher Leiter „MiMi – Migranten für Migranten“ · Achim Kautz, Geschäftsführer der Deutschen Leberhilfe e.V. · Ingo van Thiel, Deutsche Leberhilfe e.V. · Dr. Alfons Schröer, Leiter Abteilung „Gesundheit“ des BKK-Bundesverbandes Berichterstatter und Dokumentautor · Dr. Marc-Angelo Bisotti, Rohde Public Policy Bitte beachten Sie, dass das BKK-Logo eine patentrechtlich eingetragene Schutzmarke ist, deren Rechte beim BKK Bundesverband liegen. Dies gilt für die Buchstabenkombination ebenso wie für die Wort-Bild-Marke. Jede Nutzung ist deshalb genehmigungspflichtig. Bitte nutzen Sie deshalb die Schutzmarken lediglich in der, durch den BKK Bundesverband, autorisierten Form. Jede anderweitige Nutzung macht die ausdrückliche, schriftliche Genehmigung durch den BKK Bundesverband erforderlich. Gelb: Grau: HKS 4 Pantone 443 Sponsor Dieser Bericht wurde dank der Unterstützung für die Meetings und die Veröffentlichungskosten von Bristol-Myers Squibb ermöglicht. 3 Inhaltsverzeichnis INHALTSVERZEICHNIS Executive Summary......................................................................................................................................................5 Vorworte ..................................................................................................................................................6 1. Einführung.............................................................................................................................................................12 A. Was ist Hepatitis B?.........................................................................................................................................12 Die Krankheit und ihre Kosten..........................................................................................................13 Infektionswege.................................................................................................................................13 B. Bausteine zum besseren Umgang mit Hepatitis B..........................................................................................14 C. Hepatitis B: Eine Herausforderung in Deutschland?........................................................................................15 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B.................................................................16 A. Aufklärung und Prävention...............................................................................................................................16 A.1. Deutschland als Teil eines europäischen Prozesses..............................................................16 A.2. Eine ganzheitliche Deutsche Strategie definieren..................................................................16 A.3. Soziale Integration von Betroffenen erleichtern......................................................................16 A.4. Aufklärung intensivieren..........................................................................................................17 A.5. Impfraten erhöhen..................................................................................................................18 A.6. Zugang zu Impfungen für Migranten verbessern...................................................................19 A.7. Hepatitis-B-Prävention in bestehende Gesundheitsprogramme eingliedern.........................20 A.8. Programme für Strafgefangene und Drogenkonsumenten erweitern.....................................21 A.9. Schutz von Gesundheitsbeschäftigten erhöhen.....................................................................22 B. Überwachung...................................................................................................................................................23 B.1. Europaweite Überwachung ausbauen....................................................................................23 B.2. Verbindliche Meldung von akuter und chronischer Erkrankung einheitlich regeln.................24 C. Erkennung........................................................................................................................................................25 C.1. Untersuchungen in allen Gesundheitseinrichtungen anbieten...............................................25 C.2. Vertreter von Risikogruppen in Screening-Programme einbinden.........................................26 C.3. Pränatales Screening weiterhin anbieten...............................................................................26 C.4. Screeningmöglichkeiten allen Migranten bekannt machen....................................................27 C.5. Blutsicherheit in Spendeneinrichtungen weiterhin gewährleisten..........................................27 C.6. Untersuchungen auf Leberkrebs anbieten.............................................................................27 D. Diagnose und Behandlung...............................................................................................................................28 D.1. Zugang zu angemessener Behandlung sicherstellen.............................................................28 D.2. Angemessene Hepatitis-B-Behandlung fördern.....................................................................29 D.3. Medizinische Leitlinien umsetzen...........................................................................................28 D.4. Berufsausbildung und Weiterbildung verbessern...................................................................29 D.5. Forschungsfinanzierung für innovative Hepatitis-B-Therapien sicherstellen.........................30 D.6. Interessenvertreter einbinden.................................................................................................30 3. 4. 5. 6. Nachwort des BKK-Bundesverbandes.................................................................................................................31 Quellen und Ressourcen.......................................................................................................................................32 Nützliche Links zu Hepatitis B...............................................................................................................................33 Wichtige Institutionen im Umgang mit Hepatitis B...............................................................................................33 Anhang 1: Teilnehmer Expertentreffen im Deutschen Bundestag, 3. Juni 2008........................................................34 Anhang 2: Teilnehmer Expertentreffen im Europäischen Parlament, 3. Juli 2007......................................................34 Anhang 3: Weitere an den EU-Empfehlungen beteiligte Experten.............................................................................35 Anhang 4: Vorwort der Europäischen Empfehlung zum besseren Umgang mit Hepatitis B in Europa.....................35 4 Executive Summary Executive Summary Als eine virale, oft symptomfreie Erkrankung bleibt Hepatitis B bei den Betroffenen lange Zeit unerkannt. Ohne Behandlung kann sie zu Zirrhose und Leberkrebs führen. Hepatitis B ist die weltweit verbreitetste Ursache von Leberkrebs und der größte Krebserreger nach Tabak. Das Hepatitis-B-Virus ist hundertmal ansteckender als HIV. Schätzungsweise 500.000 Menschen sind in Deutschland chronisch mit Hepatitis B infiziert. Nur etwa 20 Prozent der Betroffenen wissen jedoch von ihrer Infektion und nur 10 Prozent werden derzeit behandelt. Die „Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B in Deutschland“ sind nicht als medizinische Leitlinien zu verstehen, sondern haben vielmehr das Ziel, politischen Entscheidungsträgern in Bund, Ländern und Kommunen Möglichkeiten zum besseren Umgang mit der Erkrankung darzulegen. Diese reichen von der Prävention, Kontrolle, Erkennung und Behandlung der Krankheit bis hin zur sozialen Integration der Betroffenen. Im internationalen Vergleich ist die Ausgangslage in Deutschland vorbildlich. Dennoch wurde von der Expertengruppe Handlungsbedarf, insbesondere im Hinblick auf den Umgang mit Risikogruppen, identifiziert. Primäre Ziele sind, · · · · · das Wissen über und somit die Prävention von Hepatitis B zu verbessern, die Impfraten zu erhöhen, die Diagnoseraten zu steigern, die Betroffenen der nötigen Behandlung zuzuführen, die Qualität der Behandlung zu verbessern. Die Expertengruppe sieht daher dringenden Handlungsbedarf in folgenden Punkten: · Anerkennung von Hepatitis B als gesundheitspolitische Priorität durch die Bundesregierung und die Länderregierungen sowie die Entwicklung und Umsetzung einer koordinierten, ganzheitlichen, deutschen Hepatitis-Strategie ähnlich der HIV-Bekämpfung · Intensive Aufklärungsarbeit durch öffentliche Institutionen und Einrichtungen · Formulierung von Zielen und eines Zeitplanes durch die verantwortlichen Behörden auf Bundes-, Länder- und kommunaler Ebene. Dazu gehört insbesondere das Erreichen von Hepatitis-B-Impfraten von 98 Prozent bis 2015 bei Jugendlichen und Risikogruppen · Ausarbeitung einer Impfempfehlung und Kostenübernahme der Hepatitis-B-Impfung für alle Migranten aus Ländern mit hoher Hepatitis-B-Prävalenz · Erleichterter Zugang zu Test- und Impfangeboten, insbesondere für Personen mit Migrationshintergrund · Aufnahme von Blutuntersuchungen auf Leberwerte in den Check-Up 35 und in der Krebsvorsorge · Überarbeitung des Meldeverfahrens bei Hepatitis-B-Infektionen und optimierte Informationsversorgung der Betroffenen durch die Gesundheitsämter · Konsequente Umsetzung der medizinischen Hepatitis-B-Behandlungsleitlinien in der ambulanten und stationären Behandlung · Sicherstellung einer qualitätsgestützten Förderung und Vergütung der Betreuung hepatologischer Patienten. · Förderung der Weiterbildung von Ärzten und Pflegepersonal zur Erkennung und Behandlung von Hepatitis B Alle Maßnahmen sollten von Anfang an gemeinsam mit den Interessensgruppen und Betroffenen entwickelt werden. Dabei gilt es, sprachliche Barrieren zu überwinden und eine Stigmatisierung der Betroffenen zu vermeiden. 5 Vorworte Jedes Jahr infizieren sich in Europa eine Million Menschen mit Hepatitis B. Wird die Virusinfektion nicht behandelt und dadurch chronisch, können schwerwiegende Erkrankungen wie Leberzirrhose oder sogar Leberkrebs die Folge sein. Prävention, frühe Diagnose und Behandlung der chronischen Virushepatitis sind deshalb von großer Bedeutung. Die vorhandenen Möglichkeiten werden bisher aber noch nicht konsequent genug genutzt. Allein in Deutschland sind mehr als 500.000 Menschen von einer Hepatitis B betroffen. Die Virusentzündung ist damit auch eine gesellschaftliche Herausforderung. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt deshalb das Kompetenznetz Hepatitis. Das Ziel der BMBF-Förderinitiative „Kompetenznetze der Medizin“ ist es, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus verschiedenen Disziplinen bundesweit zu vernetzen und nachhaltige Strukturen zu bilden. Die Entwicklung neuer und effizienter Lösungen für dringende Fragen der medizinischen Versorgung und der Transfer von Forschungsergebnissen in die Praxis sollen beschleunigt werden, um die Situation der Patienten in Deutschland weiter zu verbessern. All dies ist dem Kompetenznetz Hepatitis in vorbildlicher Weise gelungen. Gemeinsam wurden Daten zur Patientenversorgung, zu Lebensumständen und -qualität sowie zur Gesundheitsökonomie erhoben. Experten des Kompetenznetzes haben Leitlinien für eine bessere Versorgung der Patientinnen und Patienten erarbeitet und Informationen für Betroffene, deren Angehörige und die Öffentlichkeit bereitgestellt. An Schulen wurden Aufklärungs- und Impfkampagnen durchgeführt. Das Ziel der hier vorliegenden Empfehlungen ist es, Infektionen zu vermeiden und die Lebensqualität bereits Betroffener weiter zu verbessern. Dazu ist die konsequente Umsetzung der Forschungsergebnisse hinsichtlich Aufklärung, Impfung, Diagnose und Behandlung der Hepatitis B notwendig. Die Empfehlungen können damit einen wichtigen Beitrag zur Umsetzung neuer Erkenntnisse der Forschung in die Praxis leisten. Dr. Annette Schavan, MdB Bundesministerin für Bildung und Forschung 6 Vorworte Heute leben fast 15 Millionen Menschen mit Migrationshintergrund, also Einwanderer und ihre Kinder, in unserem Land. In den großen westdeutschen Städten kommen bis zu 40 Prozent der Jugendlichen aus Migrantenfamilien. Ihre Integration gelingt nur, wenn alle Verantwortung übernehmen. Das heißt: praktisch und konkret in der Nachbarschaft, in der Schule, im Kindergarten, im Beruf und in der Freizeit – sei es im Sportverein oder in einer kulturellen Initiative – und bei der Gesundheitsversorgung. Auf dem Weg in ein modernes Gesundheitssystem ändert sich vieles. Für uns alle ist es nicht leicht, den Überblick zu behalten. Noch schwieriger ist es für denjenigen, der aus einer anderen Kultur kommt, eine andere Sprache spricht und unser Gesundheitssystem nicht kennt. Deshalb brauchen wir beispielsweise Informationen zu Gesundheit in anderen Sprachen. Der Gesundheitswegweiser der BKK leistet hier Vorbildliches auf dem Weg durch den Dschungel „Deutsches Gesundheitssystem“. Zugleich wissen wir: Eine Informationsbroschüre ist nur der Beginn. Wir müssen gleichzeitig den Kontakt mit den Menschen suchen. Die interkulturelle Öffnung der Regeldienste ist mir ein wichtiges Anliegen, das seit Jahren auch der von mir koordinierte bundesweite Arbeitskreis öffentliche Gesundheit und Migration teilt. Bei der Versorgung mit Gesundheits- und Pflegeleistungen wird heute insgesamt noch zu wenig auf die Lebenswirklichkeit von Menschen aus Zuwandererfamilien Rücksicht genommen. Das muss sich ändern. Menschen aus Zuwandererfamilien brauchen Angebote, die auf ihre Bedürfnisse Rücksicht nehmen. Dazu muss sich das Gesundheitswesen öffnen. Es muss sich zugleich auf die medizinische Vorgeschichte der Zuwanderer einrichten. Dazu gehört auch die epidemiologische Lage im Herkunftsland. Hepatitis B ist hierfür ein guter Beleg. Die „Empfehlungen zu einem besseren Umgang mit Hepatitis B in Europa“ und die nun vorliegende Weiterführung dieser Empfehlungen für Deutschland belegen: Hier muss mehr getan werden, um Migranten aus Ländern mit einer hohen Hepatitis B-Prävalenz aufzuklären und Betroffene erfolgreich zu unterstützen. Ich danke allen beteiligten Experten, dass sie ihre unterschiedlichen Erfahrungen in diese Initiative eingebracht haben. Ich freue mich, dass Dr. Thomas Ulmer MdEP und Frau Silvia Schmidt MdB neben den wichtigsten Vertretern aus dem medizinischen Bereich auch die Vertreter der Türkisch-Deutschen Gesundheitsstiftung und des Ethno-Medizinischen Zentrums in der Ausarbeitung dieses Dokumentes miteinbezogen haben. Ihre Erfahrungen mit hervorragenden Projekten zur Förderung der Migrantengesundheit, die ich zudem als Schirmherrin begleiten durfte, werden zu einer Verbesserung der Hepatitis-B-Problematik beitragen. Die Integrationspolitik der Bundesregierung steht unter dem Motto: Nicht übereinander, sondern miteinander reden. So kommen wir am schnellsten weiter. Das gilt gerade auch für den immer wichtiger werdenden Bereich der Gesundheit von Menschen mit Migrationshintergrund. Ich wünsche den Empfehlungen eine weite Verbreitung! Prof. Dr. Maria Böhmer Staatsministerin bei der Bundeskanzlerin 7 Vorworte Seit der Einführung des Infektionsschutzgesetzes im Jahr 2001 ist ein deutlicher Rückgang der Hepatitis-B-Fälle in Deutschland festzustellen. Weitere Anstrengungen sind zur Bekämpfung dieser heimtückischen Infektionskrankheit aber notwendig. Dabei sind alle Akteure einzubeziehen. Ziel unserer gemeinsamen Bemühungen muss es sein, die Menschen zum eigenverantwortlichen Umgang mit ihrer Gesundheit zu befähigen. Dies ist im Übrigen auch die Ausrichtung des Infektionsschutzgesetzes. Ich begrüße die „Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B in Deutschland“. Die Empfehlungen, die alle mit Hepatitis B assoziierten Aspekte aufgreifen, beinhalten Handlungsmöglichkeiten und Schnittstellen für eine notwendige Vernetzung aller Bereiche. DieHepatitis-B-Infektionenverlaufensehrunterschiedlich.EinDrittelallerInfiziertenzeigtkeineSymptome,dadurch ergeben sich gravierende persönliche und epidemiologische Folgen. Es ist nahe liegend, dass bei asymp-tomatischem Verlauf die Betroffenen in der Regel keine medizinische Behandlung erhalten. So kann sich eine chronische Hepatitis entwickeln, verbunden mit Langzeitschäden und erheblichen Einbußen der Lebensqualität sowie Verlust dersozialenKontakte.Epidemiologischbedeutsamist,dassdieInfiziertenansteckungsfähigsindundunbewusst weiterePersoneninfizierenkönnen. Um die Hepatitis-B-Infektionen in Deutschland noch weiter zu senken und zugleich die Lebensbedingungen für die Erkrankten verbessern zu können, ist eine ganzheitliche Herangehensweise erforderlich. Der Expertengruppe um Herrn Dr. Thomas Ulmer und Frau Silvia Schmidt danke ich, dass sie diesem Aspekt Rechnung getragen haben. Die Empfehlungen richten sich an die Entscheidungsträger und Experten auf allen Ebenen. Sie zeigen vielfältige Handlungsfelder für die Länder. Eine der Aufgabenschwerpunkte für die Länder besteht aus meiner Sicht darin, die Impfquoten zu erhöhen. Dazu wird Baden-Württemberg seine vielfältigen Bemühungen fortsetzen. Dr. Monika Stolz, MdL Ministerin für Arbeit und Soziales 8 Vorworte Dr. Thomas Ulmer Mitglied des Europäischen Parlaments Im April 2006 habe ich einen Call for Action im Europäischen Parlament initiiert, mit dem Ziel, dem Thema Hepatitis B in der europäischen Politik eine angemessene Aufmerksamkeit zu verschaffen. Diese Initiative wurde von Europaabgeordneten der vier größten Fraktionen sowie aus bislang zwölf Mitgliedsstaaten unterstützt und basiert auf der Diskussion, die Experten im Stakeholder-Forum des Europäischen Parlamentes über die Probleme im Umgang mit Hepatitis B führten. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde Hepatitis B vor allem im Vergleich mit anderen infektiösen Krankheiten auf EU-Ebene politisch vernachlässigt. Vielen Entscheidungsträgern war es bislang nicht bewusst, dass sowohl die Prävalenz als auch die Ansteckungsgefahr von Hepatitis B eindeutig höher als bei anderen Infektionskrankheiten wie zum Beispiel HIV/AIDS oder auch Hepatitis C ist. Gemeinsam mit den anfangs aufgeführten Experten haben wir im Jahr 2007 die „Europäischen Empfehlungen zu einem besseren Umgang mit Hepatitis B in Europa“ ausgearbeitet, die verschiedene Aspekte einer ganzheitlichen Herangehensweise beschreiben. Auch dank der Unterstützung dieser Empfehlungen von Bundesministerin Ulla Schmidt gelang es bereits, Hepatitis B in mehreren europäischen Ländern zu thematisieren. So wurden die Empfehlungen Anfang des Jahres in einem Forum im italienischen Senat besprochen. Ich selber konnte das Dokument dem griechischen Gesundheitsminister im April 2008 vorstellen, der sich nun um eine schnelle Implementierung bemüht. Ich freue mich, dass der EU-Ministerrat inzwischen in seinen Schlussfolgerungen zur Verringerung der Krebsbelastungen vom 10. Juni 2008 die besondere Bedeutung der Prävention von Hepatitis B in nationalen Krebspräventionsstrategien explizit hervorgehoben hat. Am 3. Juni 2008 entwickelte ein deutsches parlamentarisch-wissenschaftliches Expertengremium im Bundestag, das ich gemeinsam mit Frau Silvia Schmidt MdB initiiert habe, die Europäischen Empfehlungen weiter, um sie der besonderen Situation in Deutschland anzupassen. Warum ist die Bekämpfung von Hepatitis B wichtig? • • • • • • • Hepatitis B ist ein großes Problem für die öffentliche Gesundheit. Jedes Jahr werden eine Million Europäer mit dem Hepatitis-B-Virus infiziert. 14 Millionen Menschen leiden an einer chronischen Erkrankung. Nahezu 36.000 Todesfälle jährlich sind Hepatitis B in Europa zuzuschreiben. In Deutschland sind schätzungsweise 500.000 Menschen mit Hepatitis B infiziert. Nur die wenigsten wissen von ihrer Infektion. Hepatitis B ist nach Tabak der verbreitetste Verursacher von Krebs. Es ist für 80% der Leberkrebsfälle weltweit verantwortlich. Hepatitis B betrifft weltweit doppelt so viele Menschen wie Hepatitis C. Es gibt acht- bis zehnmal mehr Menschen, die mit einer chronischen Hepatitis B leben als Menschen, die mit HIV/AIDS leben. Es ist hundertmal infektiöser als HIV. Die volkswirtschaftlichen Kosten von Hepatitis B sind bedeutend. Hepatitis B ist eine durch Impfung vermeidbare Krankheit. Die WHO hat universelle Impfungen gegen 9 Vorworte • • • • • Hepatitis B für alle Neugeborenen, Kleinkinder, Kinder und Jugendlichen sowie freiwillige Impfungen für Risikogruppen seit 1991 empfohlen. Staaten, die solche Impfprogramme eingeführt haben, erlebten dadurch einen deutlichen Rückgang von Hepatitis B bei Kindern und Jugendlichen. Die Epidemiologie von Hepatitis B in Europa verändert sich bedingt durch Migrationen, die einen starken Anstieg der Prävalenzraten herbeigeführt haben. Hepatitis B berücksichtigt keine geographischen Grenzen, so dass eine gemeinsame Herangehensweise in Europa und darüber hinaus angebracht ist. Es gibt einen Mangel an zuverlässigen epidemiologischen Daten über Hepatitis B. Eine europaweite Überwachung von Hepatitis B ist im höchsten Maße erforderlich, um die sich verändernde Epidemiologie zu verstehen und effektive Maßnahmen zu identifizieren. Es gibt Behandlungsoptionen, die den Behandlungserfolg steigern können. Allerdings ist der Zugang dazu in vielen Mitgliedsstaaten begrenzt. Das Bewusstsein und das Verständnis für Hepatitis B sind bei Medizinern gering, da die Krankheit sich lange nicht bemerkbar macht. Impfungen, Screening und Behandlungen bleiben bei Risikogruppen auf niedrigem Stand. Ich freue mich, dass in Deutschland eine Vielzahl wichtiger Voraussetzungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B gegeben sind. So hat die Bundesregierung schon lange ein flächendeckendes, erfolgreiches Impfprogramm aufgelegt. Beschäftigte in Gesundheitsberufen sind ebenfalls gut geschützt. Bei unserem Treffen im Juni 2008 wurde deutlich, dass die wesentliche Herausforderung in Deutschland in der gezielten Verzahnung der vorhandenen Instrumente liegt. Das vorliegende Dokument soll diesen Ansprüchen gerecht werden. Daher möchte ich an meine Kollegen auf Bundes- und Landesebene appellieren, die Umsetzung unserer gesammelten Empfehlungen, wo es sie betrifft, weiter zu entwickeln und voranzubringen. Ich möchte mich bei allen Beteiligten, welche im Anhang dieses Dokuments genannt sind, die mit ihrem Beitrag und der Teilnahme am Expertentreffen am 3. Juli 2007 im Europäischen Parlament und am 3. Juni 2008 im Deutschen Bundestag dieses Dokument ermöglicht haben, besonders bedanken und freue mich auf die weitere Zusammenarbeit. Ebenso dankbar bin ich Bristol-Myers Squibb für deren Unterstützung, insbesondere bei der Durchführung der Expertenmeetings, sowie weiteren Personen für ihre Beiträge zu diesem Dokument. Ihre Namen sind ebenfalls im Anhang aufgeführt. Abschließend kann ich mit großer Freude erwähnen, dass dies eine gemeinsame Leistung der Vertreter der Deutschen Leberstiftung, der Deutschen Leberhilfe, des Berufsverbandes Niedergelassener Gastroenterologen, der Türkisch-Deutschen Gesundheitsstiftung, dem Ethno-Medizinischen Zentrum und des BKK-Bundesverbandes ist. Wir alle haben ein gemeinsames Ziel: Sicherstellen, dass Hepatitis B die notwendige Aufmerksamkeit seitens der politischen Entscheidungsträger in Deutschland und darüberhinaus erhält. Dr. Thomas Ulmer, Mitglied des Europäischen Parlaments 10 Vorworte Silvia Schmidt Mitglied des Deutschen Bundestages Die Arbeit der Europäischen Expertengruppe zu Hepatitis B hat nochmal deutlich vor Augen geführt, dass diese Infektionskrankheit eine höchst verbreitete Gefahr für unsere Gesundheit darstellt. Über 500.000 Menschen sind allein in Deutschland chronisch mit Hepatitis B infiziert. Nur wenn die Infektion mit Hepatitis B frühzeitig diagnostiziert wird, kann der Verlauf der Krankheit kontrolliert werden. Ansonsten können Betroffene mit einer relativ hohen Wahrscheinlichkeit eine Zirrhose, Leberversagen oder Leberkrebs erleiden. Umso beunruhigender ist es aus meiner Sicht, dass nur ein geringer Anteil der Betroffenen überhaupt von ihrer Infektion weiß und so die meisten nicht die notwendige Betreuung erhalten. Die deutsche Gesundheitspolitik in Bezug auf Hepatitis B ist vorbildlich. Dennoch können einige Aspekte dahingehend verbessert werden, um die Aufmerksamkeit von Hepatitis B zu erhöhen, Betroffene gezielt zu erreichen und eine entsprechende Behandlung zukommen zu lassen. Hepatitis-Betroffene kommen aus den unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen und gesellschaftlichen Schichten. Durch die verschiedenen Übertragungswege gibt es darüber hinaus zahlreiche Risikogruppen, von Beschäftigten im Gesundheitswesen, Bürgern aus Ländern mit hoher Hepatitis-B-Prävalenz, die nach Deutschland gezogen sind und selbst Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Betreuer sind betroffen. Als Sozialpolitikerin und Behindertenbeauftragte meiner Fraktion im Deutschen Bundestag bin ich davon überzeugt, dass uns dies ganz besonders zum Handeln verpflichtet. Gerade die Menschen, die aufgrund geistiger Behinderung, fehlender sozialer Integration und mangelnder Sprachkenntnisse unverschuldet gefährdet sind, müssen vor der Gefahr Hepatitis B geschützt werden. Wenn sie bereits infiziert sind, müssen wir gewährleisten, dass sie möglichst früh eine optimale Behandlung erhalten, um vor den Langzeitfolgen geschützt zu werden. Einige der Gründe für die Gefährdung dieser Menschen sind offensichtlich: • • • Hepatitis B wird oft nicht als Bedrohung wahrgenommen, weder bei den Menschen in den Risikogruppen noch in ihrem Umfeld. Dabei handelt sich um eine folgenschwere Infektion und chronische Krankheit. Die Hepatitis-B-Impfungsrate ist bei den meisten Risikogruppen noch auf zu niedrigem Stand. Neugeborene erhalten inzwischen kurz nach der Geburt ihre erste Hepatitis-B-Impfung. Bei Erwachsenen gilt Hepatitis B hingegen häufig „nur“ als Reiseimpfung. Die Pflege, Betreuung und Begleitung von Menschen mit Behinderung ist mit einem intensiven, menschlichen Kontakt verbunden. Dies erhöht die Gefahr der Übertragung von Infektionen deutlich. Durch die hohe und relativ einfache Übertragbarkeit von Hepatitis B (gegenüber anderen Infektionskrankheiten) ist hier die Gefahr besonders hoch. Sind die Pflegebedingungen nicht optimal und die Betreuer nicht aufgeklärt worden, so kann das Virus immer weiter übertragen werden. Die Lösung dieser Probleme ist hingegen nicht einfach, da sie auf einer Vielzahl von Faktoren beruhen. Umso wichtiger ist es, dass Gesundheits- und Sozialpolitiker gemeinsam politische Ziele entwerfen und an deren Umsetzung arbeiten. Zusammen mit Hepatitis-, Leber-, Präventions- und Integrationsexperten, denen mein ganz besonderer Dank gilt, haben wir daher das vorliegende Dokument mit eben diesem Ziel ausgearbeitet. Es ist meine Überzeugung, dass die optimierte und gesteuerte Nutzung des in Deutschland existierenden Wissens und der vorhandenen Ressourcen und Instrumente dazu beitragen wird, das Problem Hepatitis B erfolgreich in den Griff zu bekommen. Silvia Schmidt Mitglied des Deutschen Bundestages 11 1. Einführung 1. Einführung A. Was ist Hepatitis B? Das Hepatitis-B-Virus (HBV) ist neben anderen Hepatitis-Viren (A, C, D und E) für die Entstehung von Lebererkrankungen verantwortlich. Hepatitis B ist eine virale Erkrankung, die zu Zirrhose (einer weitgehend irreversiblen Leberschädigung durch Vernarbung des Lebergewebes) und Leberkrebs führen kann. Fünf Prozent der Weltbevölkerung sind chronisch mit dem Hepatitis-B-Virus infiziert – doppelt so viele wie mit Hepatitis C und sieben Mal mehr als mit HIV. Die Ausbreitung der Krankheit unterscheidet sich von Region zu Region und wird stark durch Migrationen beeinflusst. In Europa zählt man jährlich eine Million Neuinfizierte, 14 Millionen Menschen sind chronisch infiziert. Zwischen 24.000 und 36.000 Todesfälle kann man in Europa jährlich auf Hepatitis B zurückführen. Der Krankheitsverlauf der Hepatitiserkrankung ist komplex: Sie startet als akute Infektion und kann sich in einen chronischen Zustand weiterentwickeln (siehe Abbildung). Krankheitsverlauf Hepatitis B Leberkrebs (HCC) 5 – 10% Akute Infektion 1 – 5% Chronische Infektion bis zu 30% Zirrhose Lebertransplantation Tod 500.000 in Deutschland Leberversagen (Dekompensation) 23% der Patienten dekompensieren in den ersten fünf Jahren einer fortschreitenden Zirrhose Nach Torresi et al., 2006 und Fattovich et al., 2000.¹ Das Risiko, eine chronische Erkrankung auszubilden, hängt vom Alter der Person zum Zeitpunkt der Infektion ab. Bei ein bis fünf Prozent der Erwachsenen ist das Immunsystem nicht in der Lage, das Virus abzuwehren und sie erleiden somit eine chronische Erkrankung. Im Gegensatz dazu entwickeln 95 Prozent der infizierten Kleinkinder und 10 bis 30 Prozent der Heranwachsenden unter 10 Jahren eine chronische Hepatitis B. Zudem wird jede Zwanzigste mit HBV infizierte Person Träger des Virus und kann somit andere infizieren, ohne selbst Krankheitssymptome aufzuweisen. Wenn die chronische Hepatitis B unbehandelt bleibt, führt sie bei 30 Prozent der Patienten zu Leberzirrhose. Die Hälfte dieser Betroffenen stirbt an Leberversagen oder Leberkrebs. Hepatitis B ist damit die weltweit verbreitetste Ursache von Leberkrebs und nach Tabak der größte Krebserreger. Leberkrebs ist die fünfthäufigste Krebsart bei Menschen. ¹ Fattovich G. Natural history of hepatitis B. J Hepatol. 2003; 39 Suppl 1:S 50-8; Torresi J, Locarnini S. Antiviral chemotherapy for the treatment of hepatitis B virus infections. Gastroenterology. 2000 Feb; 118 (2 Suppl 1): S 83-103. Review. 12 1. Einführung Die Krankheit und ihre Kosten Die volkswirtschaftlichen Kosten der Hepatitis B sind beachtlich. Sie beinhalten direkte Behandlungskosten sowie Kosten, die z. B. durch Arbeitsausfall und vorzeitigen Tod der Betroffenen entstehen. Zudem steigen die Behandlungskosten mit dem Stadium der Krankheit (Brooks et al., 2001). Studien zu direkten medizinischen Kosten für die Behandlung unterschiedlicher Stadien chronischer Hepatitis B in Frankreich, Italien, Spanien, Großbritannien (Brown et al., 2004), Deutschland (Dale et al., 2006) und Schweden (De Cock et al., 2006) zeigen einen nichtlinearen Anstieg der Kosten, beginnend beim anfänglichen Stadium bis hin zu schwerwiegenden Stadien wie Zirrhose und Krebs. In Deutschland zum Beispiel steigen die Kosten einer chronischen Hepatitis B im frühen Stadium von etwa 3.000 Euro pro Patient auf etwa 15.000 Euro im Leberkrebsstadium. Die Kosten einer Lebertransplantation, die häufig notwendig ist, wenn nicht rechtzeitig behandelt wird, liegen bei etwa 150.000 Euro. Infektionswege Das Hepatitis-B-Virus wird bei Kontakt mit Blut oder Körperflüssigkeiten von infizierten Personen übertragen. Das Virus ist hundertmal infektiöser als HIV und zehnmal infektiöser als das Hepatitis-C-Virus. Das bedeutet ein hohes Infektionsrisiko nach einer Exposition. Die Hauptrisikogruppen für Hepatitis B sind: • • • • • • • • • • • • • • Personen im selben Haushalt von HBV-Infizierten, Geschlechtspartner von HBV-Infizierten, Beschäftigte in Gesundheitsberufen und der öffentlichen Sicherheit mit häufigem Blutkontakt, Patienten und Beschäftigte in Einrichtungen für geistig Behinderte, Empfänger von bestimmten Blutprodukten und Transfusionen, Organempfänger, Haemodialysepatienten, Menschen mit Migrationshintergrund aus Ländern mit hoher HBV-Prävalenz, Reisende in Gebiete mit hoher HBV-Prävalenz, Neugeborene von infizierten Müttern, Personen, die Kontakt mit sexuell übertragbaren Krankheiten hatten, Männer, die Sex mit Männern haben, Heterosexuelle Personen mit häufig wechselnden Geschlechtspartnern, Personen, die Injektionsdrogen verwenden und Nadeln teilen oder geteilt haben, Strafgefangene. 13 1. Einführung B. Bausteine zum besseren Umgang mit Hepatitis B Das optimale Management der Hepatitis-B-Infektion besteht aus den Bausteinen Prävention, Impfung, Screening, Erkennung und Diagnose sowie Behandlung. Die Impfung gegen Hepatitis B ist in 95 Prozent der Fälle erfolgreich bei der Vermeidung von akuter und chronischer HBV. Eine Impfung kann aber den Ausbruch einer chronischen Hepatitis B bei bereits infizierten Personen nicht verhindern. Länder, die ein flächendeckendes Impfprogramm eingeführt haben, konnten einen starken Rückgang von HBVInfektionen bei Kleinkindern und Jugendlichen verzeichnen. Die WHO empfiehlt seit 1991 eine generelle Hepa- titis-B-Impfung für Kinder und Jugendliche sowie freiwillige Impfungen für Risikogruppen. Innerhalb Europas unterscheiden sich die Impfstrategien: Staaten wie Großbritannien, die Niederlande und einige nordeuropäische Staaten haben sich gegen eine Routine Hepatitis-B-Impfung entschieden. In Deutschland wurde ein solches Impfprogramm bereits 1995 eingeführt. Hepatitis B ist eine lautlose Erkrankung: Die Symptome sind oftmals nur schwer identifizierbar, bei bis zu 40 Prozent der Betroffenen fehlen sie völlig. Infizierte Personen wissen unter Umständen über Jahre hinweg nichts von der Infektion und Ärzte scheitern häufig an der Diagnose in frühen Stadien. Das Fehlen von Symptomen und die Schwierigkeit, klare Symptome bei akuter Hepatitis B zu identifizieren, zeigen die Bedeutung von Erkennung und Diagnose innerhalb der Risikogruppen auf (Wong and Pomfret, 2007). Das spezifische Screening von Hepatitis-B-Risikogruppen ist essentiell für die frühe Identifizierung und Behandlung der Betroffenen. Die Übertragung auf andere Personen im selben Haushalt oder auf Geschlechtspartner kann so vermieden werden, besonders wenn diese sich rechtzeitig impfen lassen (Valla et al., 2003). Die Diagnose von Hepatitis B in frühen Stadien kann entscheidend für die Verlangsamung der Krankheitsprogression sein und reduziert das Risiko weiterer Übertragungen. Die Behandlung der chronischen Hepatitis B erfolgt mittels antiviraler Therapien und Therapie-unterstützender Medikation. Studien haben gezeigt, dass effektive antivirale Therapien den Verlauf der Krankheit bei chronisch Infizierten verlangsamen und den Ausbruch einer Leberzirrhose hinauszögern oder gänzlich verhindern können (Liaw et al., 2004). Für Patienten, die eine dekompensierte Zirrhose entwickeln, stellt eine Lebertransplantation die einzige therapeutische Möglichkeit dar. lu and h Be ng Impfung Diagnose n io Prä ve nt ng Hepatitis B Sc ning ree Erk en nu 14 1. Einführung C. Hepatitis B: Eine Herausforderung in Deutschland Schätzungsweise 500.000 Menschen sind in Deutschland chronisch mit Hepatitis B infiziert.2 Da die Hepatitis-BVirusinfektion lange Zeit ohne spezifische Symptome verläuft, ist die genaue Zahl der chronisch an Hepatitis B Erkrankten unbekannt. Das Robert-Koch-Institut (RKI) geht jedoch aufgrund der aktuellen Studienlage und der existierenden Meldepflicht davon aus, dass 0,4-0,8 Prozent der Bevölkerung in Deutschland Virusträger sind. In seinem Bericht zu „Migration und Gesundheit“ schreibt das RKI weiter: „Aufgrund der höheren Hepatitisrisiken in den Herkunftsländern von (Spät-)Aussiedlerinnen und (Spät-)Aussiedlern sowie anderen zugewanderten Personen liegt es nahe, [dass] von einem überproportionalen Anteil dieser Gruppen an den infizierten Personen insgesamt auszugehen ist.“ Entsprechend geht die Deutsche Leberstiftung davon aus, dass etwa zwei Drittel der Hepatitis-BInfizierten einen Migrationshintergrund haben. Untersuchungen deuten darauf hin, dass nicht einmal jeder Fünfte von seiner Erkrankung weiß und weniger als zehn Prozent der an Hepatitis B Erkrankten behandelt werden.3 Gerade im Hinblick auf den hohen Anteil von erkrankten Migranten sollten gezielt Maßnahmen für diese Bevölkerungsgruppen entwickelt werden. Weltweite Prävalenz von Hepatitis B Hoch > 8% Mittel 2 – 7% Gering < 2% Quelle: Center for Disease Control (CDC). Travelers´ Health: Yellow Book, 2006 Daten des Robert-Koch-Instituts Potthoff A, Schüler A, Wedemeyer H, Manns MP. Epidemiologie der Virushepatitis A, B und C. In: Selmair H, Manns MP (eds): Virushepatitis als Berufskrankheit. Landsberg: ecomed 2003; 13-22. 2 3 15 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B A. aufklärung und Prävention A.1. Deutschland als Teil eines europäischen Prozesses Deutschland sollte eine Vorreiterrolle in der Anerkennung von Hepatitis B als eine der häufigsten viralen Infektionskrankheiten einnehmen und Hepatitis B als Priorität in der Gesundheitspolitik definieren. • • Die Bundesrepublik Deutschland sollte die Europäische Union bei ihren Bemühungen unterstützen, die Bekämpfung von Hepatitis B als eine Priorität in der Gesundheitspolitik zu definieren. Dies gelingt am effektivsten, wenn politische Entscheidungsträger in Deutschland Initiativen auf EU-Ebene aktiv unterstützen und Hepatitis B auf Bundes- und Landesebene selbst als politische Priorität definieren. A.2. Eine ganzheitliche Deutsche Strategie definieren • Eine umfassende Strategie sollte die Verbesserung des Umgangs mit Hepatitis B und der Lebensqualität der Betroffenen zum Ziel haben. • Patientengruppen müssen als Schlüsselpartner bei der politischen Gestaltung auf EU- und nationaler Ebene miteinbezogen werden. • Bedingt durch das föderale System in Deutschland, hat das Zusammenspiel politischer Entscheidungsträger, Patientengruppen, wissenschaftlicher Fachgesellschaften und Organisationen sowie Vertretern von Migrantenpopulationen eine besonders ausgeprägte Rolle. Ein flächendeckender Erfolg gegen virale Hepatitis gelingt nur, wenn eine bundesweite Strategie mit dem Ziel einer ressortübergreifenden, optimalen Vernetzung aller notwendigen Partner entwickelt wird. Diese muss besonders den gesteuerten Austausch zwischen Bundesländern ermöglichen, die virale Hepatitis als eine Priorität definiert haben oder dies tun werden. Hepatitis-B-Interessensgruppen sollten bei der Entwicklung einer ganzheitlichen Strategie mit einbezogen werden, um die Prävention, die Kontrolle und den klinischen Umgang mit Hepatitis B zu verbessern. • • A.3. Soziale Integration von Betroffenen erleichtern • Nationale Strategien zur Verbesserung des Umgangs mit Hepatitis B müssen anerkennen, dass Hepatitis B eine chronische Erkrankung ist, die wie HIV/AIDS zu Stigmatisierung der Betroffenen führen kann. Dies ist unter anderem auch durch die weit verbreitete Meinung bedingt, Lebererkrankungen seien generell eine Folge von Alkoholmissbrauch. Dabei sind aufgrund der vielseitigen und unterschiedlichen Risikofaktoren viele Infektionen vom Betroffenen unverschuldet. • Hepatitis-Infizierte erleiden nachweislich statistisch häufiger einen Arbeitsplatzverlust und haben große Schwierigkeiten, Versicherungen abzuschließen. Nur 39 Prozent der Hepatitis-B-Patienten haben eine Lebensversicherung (bei 20 Prozent wurde die Versicherung abgelehnt), 13 Prozent besitzen eine Berufsunfähigkeitsversicherung (im Gegensatz zu 47 Prozent in der Allgemeinbevölkerung; 38 Prozent der Hepatitis-BPatienten werden von den Versicherungen abgelehnt).4 Gesetzgebung zu Hepatitis B sollte explizit die soziale Integration von Hepatitis-BInfizierten Menschen als Ziel haben und versuchen, ihre Menschenrechte zu schützen sowie Stigmatisierung und Diskriminierung bekämpfen. Niederau C et al., Z Gastoenterol 2008; 46:22-23. 4 16 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B • • Alle Strategien sollten daher den Schutz der Rechte von Hepatitis-B-infizierten Personen, Unterstützungsmaßnahmen für sie und ihre Familien sowie Programme zur stärkeren Wahrnehmung von Hepatitis B beinhalten, um das Verständnis für diese Krankheit in der gesamten Bevölkerung zu erhöhen. Finanzielle Probleme entstehen den Hepatitis-B-Patienten durch die steigenden Zuzahlungsraten für benötigte Zusatzmedikation bei steigender Viruslast oder Resistenzentwicklung. Dem kann durch eine stärkere Aufklärung über die Möglichkeiten der Chronikerregelung entgegengewirkt werden. Das Wissen darüber ist bei Patienten und Ärzten gering. Geschätzte 10 bis 20 Prozent der Hepatitis-BPatienten kennen diese Regelung, die die eigenen Ausgaben bei einem Prozent des jährlichen Bruttoeinkommens decken. A.4. Aufklärung intensivieren • Interessensgruppen sollten mit Entscheidungsträgern, Gesundheitsbehörden, Medizinern und anderen umfassende Informationen über Prävention, Erkennung und Behandlungsmöglichkeiten von Hepatitis erhalten. • Die Botschaften im Rahmen von Hepatitis-Aufklärungskampagnen müssen als „von Gleichen zu Gleichen“ entwickelt werden. • Die Entwicklung der Botschaften muss in Zusammenarbeit mit den Herkunftsländern und hier lebenden Migranten erfolgen.5 Die Botschaften müssen verständlich, praktisch anwendbar und vermittelbar sein. Sie sollten kontinuierlich und auch von Betroffenen selbst glaubwürdig verbreitet werden und sollten u. a. auf den Erfahrungen der bundesweiten AIDS-Kampagne aufbauen. Die Botschaften im Rahmen von öffentlichen Aufklärungskampagnen sollten sowohl an die breite Öffentlichkeit gerichtet sein als auch auf die jeweils unterschiedlichen Zielgruppen wirken. Dabei sollten auch in Deutschland verbreitete ausländische Medien miteinbezogen werden. Bei der Entwicklung der Botschaften und Kampagnen sollte auf das in Deutschland vorhandene Wissen und die Erfahrungen unterschiedlichster Institutionen gesetzt werden (siehe Anhang). Es sind gezielte Anstrengungen auf nationaler Ebene notwendig, um Gesundheitsbeschäftige schon im Rahmen ihrer Ausbildung frühzeitig und umfassend aufzuklären und zu schulen. Klare Botschaften über Hepatitis B müssen an die Öffentlichkeit durch Regierungen, Interessensvertreter, Gesundheitsbehörden und Ärzte gerichtet werden, um die Wahrnehmung und das Verständnis für diese Krankheit zu erhöhen. • • • • Im Rahmen des Welt-Hepatitis-Tages 2008 wurde in Deutschland beispielsweise ein entsprechendes Pilotprojekt von der Deutschen Leberhilfe unter Einbeziehung des Religionsattachees der Türkischen Regierung sehr erfolgreich in den Moscheen durchgeführt. Die TürkischDeutsche Gesundheitsstiftung ist hier ebenso aktiv. 5 17 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B A.5. Impfraten erhöhen • Die Impfempfehlungen der Ständigen Impfkommission des Robert-Koch-Institutes (STIKO) decken die Empfehlungen der WHO nahtlos ab. Trotzdem werden diese Empfehlungen aufgrund mangelnden Wissens nicht ausreichend umgesetzt. Die Vorgaben gilt es nun kategorisch umzusetzen. Hier stehen Ärzteschaft, Politik und Arbeitgeber besonders in der Verantwortung. • Eine HBV-Impfung sollte gemäß Leitlinien bei Angehörigen von Risikogruppen zusammen mit einem Screening und einer ImpfKontrolluntersuchung angeboten werden. Für Angehörige einer Risikogruppe werden diese Untersuchungen von den Krankenkassen erstattet (siehe Seite 13). Ärzte und Patienten müssen darüber informiert werden. Die 1995 eingeführte Impfung für Neugeborene ist ein erster Schritt zu einer flächendeckenden Impfung gegen Hepatitis B. Dennoch beobachtet man in Deutschland jeweils ein starkes Nord/Süd- und ein Ost/West-Gefälle6, so dass die Bundesländer sich Zielmarken setzen sollten. Durchimpfungsraten in den entsprechenden Altersklassen von 90 Prozent in zwei Jahren (also idealerweise bis Ende 2010), 95 Prozent in weiteren zwei Jahren (2012) und 98 Prozent bis 2015 sind ein realistisches Ziel für jedes Bundesland. Aufgrund des Starts des Impfprogrammes im Jahr 1995 existiert derzeit eine Impflücke bei allen Jugendlichen, die älter als 13 Jahre sind. Die Bundesländer sollten versuchen, diese Impflücke durch gezielte Aktionen an Schulen zu schließen. Die Impfraten in den vom RKI, der STIKO und den wissenschaftlichen Leitlinien definierten Risikogruppen sind viel zu niedrig. Dies gilt nach Ansicht der Experten auch in medizinischen und sozialen Einrichtungen: Dort wird der medizinische Check bei der Einstellung (insbesondere bei ehrenamtlichen Helfern) und bei externen Dienstleistern (z. B. Reinigungspersonal) stark vernachlässigt. Öffentliche Einrichtungen schneiden hier im Vergleich zu privaten Einrichtungen, nach Ansicht von Experten, ein wenig besser ab. Hierauf müssen insbesondere aufsichtführende Behörden einen Schwerpunkt legen. Die noch zu niedrigen Impfraten in den Risikogruppen gemäß der STIKO-Empfehlung müssen durch Aufklärung und Schulung erhöht werden. • • • • 6 Siehe Auswertung der RKI-Daten durch die Techniker Krankenkasse im März 2008: Bei Hepatitis B ist die Immunisierung in Sachsen-Anhalt mit 95 Prozent am höchsten, in Bayern liegt diese Quote bei 80 Prozent. 18 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B Tabelle 1: Empfehlungen der STIKO für Impfungen gegen Hepatitis B 1. HBV-gefährdete Personen im Gesundheitsdienst einschließlich Auszubildender bzw. Studenten sowie Reinigungspersonal; 2. Personal in psychiatrischen Einrichtungen oder vergleichbaren Fürsorgeeinrichtungen für Zerebralgeschädigte oder Verhaltensgestörte; andere Personen, die durch Blutkontakte mit möglicherweise infizierten Personen gefährdet sind in Abhängigkeit von der Gefährdungsbeurteilung, z. B. betriebliche bzw. ehrenamtliche Ersthelfer, Mitarbeiter von Rettungsdiensten, Polizisten, Sozialarbeiter und Gefängnispersonal mit Kontakt zu Drogenabhängigen; 3. Patienten mit chronischer Nierenkrankheit, Dialysepatienten, Patienten mit häufiger Übertragung von Blut oder Blutbestandteilen (z. B. Hämophile), Patienten vor ausgedehnten chirurgischen Eingriffen (z. B. vor Operationen unter Verwendung der Herz-Lungen-Maschine. Entscheidend sind die Dringlichkeit des Eingriffs sowie der Wunsch des Patienten nach einem Impfschutz); 4. Personen mit chronischer Leberkrankheit einschließlich chronischer Krankheiten mit Leberbeteiligung sowie HIV-Positive ohne HBV-Marker; 5. Durch Kontakt mit HBsAg-Trägern in der Familie oder Wohngemeinschaft gefährdete Personen, Sexualpartner von HBsAg-Trägern; 6. Patienten in psychiatrischen Einrichtungen oder Bewohner vergleichbarer Fürsorgeeinrichtungen für Zerebralgeschädigte oder Verhaltensgestörte sowie Personen in Behindertenwerkstätten; 7. Besondere Risikogruppen, wie z. B. homosexuell aktive Männer, Drogenabhängige, Prostituierte, länger einsitzende Strafgefangene; 8. Durch Kontakt mit HBsAg-Trägern in einer Gemeinschaft (Kindergärten, Kinderheime, Pflegestätten, Schulklassen, Spielgemeinschaften) gefährdete Personen; 9. Reisende in Regionen mit hoher Hepatitis-B-Prävalenz bei längerem Aufenthalt oder bei zu erwartenden engen Kontakten zur einheimischen Bevölkerung; 10. Personen nach Verletzungen mit möglicherweise erregerhaltigen Gegenständen, z. B. Nadelstichexposition (s. Postexpositionsprophylaxe); 11. Neugeborene HBsAg-positiver Mütter oder von Müttern mit unbekanntem HBsAg-Status (unabhängig vom Geburtsgewicht). A.6. Zugang zu Impfungen für Migranten verbessern • Die Häufigkeit von Hepatitis B bei Migranten, insbesondere aus Ländern mit hoher HBV-Prävalenz, ist in den meisten EU-Staaten wesentlich höher als bei der nationalen Bevölkerung.7 Daher sind gezielte Impfungen notwendig, um die Inzidenzraten in diesen Bevölkerungsgruppen zu reduzieren. • Impfprogramme für Migranten müssen eine komplette Nach- folgeuntersuchung beinhalten. Insbesondere bei einer negativen Impfantwort sollte der Betroffene auf HBV-Antikörper gescreent werden und ggf. eine Leitlinien-konforme Behandlung und ange messene Betreuung erhalten. • Prävalenzstudien in Deutschland haben gezeigt, dass Migranten aus Ländern mit hoher Hepatitis-BPrävalenz definitionsgemäß als Risikogruppe einzustufen wären. Die medizinischen Leitlinien berück- Aufgrund der hohen Prävalenz von Hepatitis B bei Migranten sollte für alle Menschen, die vorhaben, sich in der EU niederzulassen, zu ihrem Wohl eine Impfung gegen Hepatitis B empfohlen werden. In Großbritannien gab es im Jahr 2006 450 neue Fälle von Hepatitis B bei britischen Staatsbürgern; im Gegensatz dazu gab es 4.000 Fälle bei Menschen mit Migrationshintergrund (Thomas H., persönliche Mitteilung). 7 19 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B • • • • • sichtigen dies bereits, so dass die Kosten für eine Untersuchung auf eine Hepatitis-B-Infektion prinzipiell für die Migrantenpopulation erstattet werden. Allerdings ist diese Tatsache nur wenigen bewusst, so dass hier gezielte Aufklärungsarbeit geleistet werden muss. Weitere Untersuchungen haben gezeigt, dass auch vor langer Zeit eingewanderte Migranten berücksichtigt werden müssen, da diese durch die Übertragung innerhalb des Kulturkreises stärker gefährdet sind. Bessere Impfraten in diesen Bevölkerungsgruppen werden durch zielgerechte Initiativen gefördert. Dazu gehören breitere Aufklärungsangebote innerhalb des Kulturkreises sowie die Gewährleistung individueller Beratungsmöglichkeiten über die Sprachbarrieren hinaus.8 Eine gute Initiative in diesem Sinne ist die durch das Projekt „MiMi – Migranten für Migranten“ vermittelte Impfung gegen Hepatitis B beim Heranführen der Migranten an das Deutsche Gesundheitssystem. Dies hat sich als besonders probates Mittel zum Zweck der gezielten Ansprache von Migranten und Erhöhung der Hepatitis-B-Impfraten bewährt. Bei der Erteilung der Aufenthaltserlaubnis beim Einwohnermeldeamt sollten Empfehlungen zur Untersuchung hinsichtlich einer Hepatitis-Erkrankung, z. B. beim Gesundheitsamt ausgesprochen werden. Die Kosten für eine solche Untersuchung sollten übernommen werden. Ergebnisse dürfen aber keinen Effekt auf die Aufenthaltserlaubnis haben. Auch gilt es in diesem Zusammenhang, Menschen zu erreichen, die bislang nicht von der Regelversorgung erfasst werden. A.7. Hepatitis-B-Prävention in bestehende Gesundheitsprogramme eingliedern • Da Impfprogramme für Kinder die adulten Risikogruppen nicht erreichen, sind gezielte Anstrengungen notwendig, um eine Impfung dieser Menschen zu gewährleisten.10 • Eine risikobasierte Impfpolitik für Erwachsene muss berücksichtigen, dass viele Menschen aus Risikogruppen sich selbst nicht als Hepatitis-B-gefährdet betrachten und einen erschwerten Zugang zu ärztlicher Versorgung haben können. Daher sind Bildungs- und Informationskampagnen notwendig. In Deutschland ist für eine erfolgreiche Prävention von Hepatitis B und C sowie einer Vielzahl weiterer Lebererkrankungen eine Aufnahme von Tests auf Leberwerte (GPT, GGT, GLDH) in den Check-Up 35 erforderlich. Dessen Schwerpunkt beschränkt sich bislang auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes und Nierenerkrankungen. Ärzteschaft, Kostenträger und Politik sollten die vorliegenden Daten zur Kosteneffizienz zeitnah im Gemeinsamen Bundesausschuss prüfen. Darüber hinaus sollten die Angebote im Rahmen der Krebsvorsorge standardweise auf den Tumormarker AFP (alpha-Fetoprotein) ausgeweitet werden. AFP gilt neben dem Ultraschall als Marker erster Wahl bei Leberkrebs. Leberkrebs ist die fünfthäufigste Krebsart weltweit und auch in Deutschland die Krebsart mit der stärksten Zunahmedynamik. Auch dies bedarf der Prüfung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss. Hepatitis B sollte natürlich auch im Rahmen aller Angebote berücksichtigt werden, die spezifisch an die zuvor genannten Risikogruppen gerichtet sind. Die Prävention und Kontrollstrategien von Hepatitis B müssen in bestehende Gesundheitsprogramme wie den Check-Up 35 und die Krebsvorsorge integriert werden.9 • • • Eine gute Initiative in diesem Sinne ist die durch das Projekt „MiMi – Migranten für Migranten“ vermittelte Impfung gegen Hepatitis B beim Heranführen der Migranten an das Deutsche Gesundheitssystem. Dies hat sich als besonders probates Mittel zum Zweck der gezielten Ansprache von Migranten und Erhöhung der Hepatitis-B-Impfraten bewährt. 9 EU-politischer Hintergrund: Der Rat erklärte in seiner Empfehlung vom 18. Juni 2003 zur Reduzierung von gesundheitlichen Schäden im Zusammenhang mit Drogenkonsum in §9 die Förderung von adäquater Hepatitis-B-Impfung und prophylaktischen Maßnahmen gegen HIV, Hepatitis B und C, Tuberkulose und sexuell übertragbare Krankheiten sowie das Screenen auf genannte Krankheiten bei Drogenabhängigen und ihrem direkten sozialen Umfeld und die Ergreifung geeigneter Maßnahmen. Diese Empfehlung führte zu einem Strategie- und Aktionsplan. Eine Finanzierung wurde im Rahmen des Gesundheitsprogrammes 2003-2008 der EU erstellt (Generaldirektion Gesundheit, 2007). 10 Während Kinderimpfprogramme zu einem Rückgang von Hepatitis B in geimpften Bevölkerungen in mehreren Ländern beobachtet wurden, konnte ein solcher Rückgang bei adulten Risikogruppen häufig nicht beobachtet werden. 8 20 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B A.8. Programme für Strafgefangene und Drogenkonsumenten erweitern • Zwei der am schwierigsten zu erreichenden Hepatitis-B-Risikogruppen sind Strafgefangene und Konsumenten intravenöser Drogen. • Strafgefangene sind aufgrund der Häufigkeit von homosexuellen Kontakten und der Spritzenverwendung beim i.v.-Drogenkonsum im Vollzug besonders stark gefährdet. • Drogenkonsumenten sind aufgrund der Wiederverwendung von Spritzen und ungeschütztem Geschlechtsverkehr besonders gefährdet. • Zielgerichtete Programme für diese beiden Bevölkerungsgruppen müssen auf folgende Punkte abzielen: 1. das Erreichen von Strafgefangenen und Drogenkonsumenten vor dem Kontakt mit HBV, 2. die Vermeidung der Diskriminierung von Strafgefangenen und Drogenkonsumenten durch Gesundheitsversorger, 3. die Überwindung der finanziellen Hürden einer Impfung, 4. die Einhaltung der Reihenfolge der drei Impfschritte11. • In allen Programmen müssen Drogenkonsumenten und Strafgefangene als vollwertige Bürger mit Anspruch auf die bestmögliche Gesundheitsfürsorge behandelt werden. • Es empfiehlt sich in Deutschland, die zahlreichen Programme für Strafgefangene und Drogenkonsumenten im Rahmen der Hepatitis-C-Prävention gezielt um die in diesem Dokument genannten Aspekte von Hepatitis B zu erweitern. Im Zuge dessen sollten Konzepte entwickelt werden, die alle viralen Hepatitiden gleichermaßen berücksichtigen. • Dies erfordert u. a. entsprechende Kapazitätsausbauten der Drogen- und Suchtberatungen. Budgets hierfür werden z. B. von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) zur Verfügung gestellt. • Darüber hinaus sollten bei Haftantritt Eingangsuntersuchungen und bei Entlassung Ausgangsuntersuchungen auf Hepatitis B und C erfolgen, um das Infektionsrisiko in den Justizvollzugsanstalten deutlich zu reduzieren. Zusätzlich sollte eine Impfung gegen Hepatitis B erfolgen. Diese könnte mit Blick auf mögliche Behandlungskosten nach der Haft durch die Krankenkasse des Inhaftierten erfolgen. Ebenso muss gewährleistet werden, dass Aufklärungsangebote in den Haftanstalten nicht durch sprachliche Barrieren limitiert werden. Entsprechende Angebote sollten daher öffentlich gefördert werden. Öffentlich finanzierte Projekte sind für die Vermeidung von Hepatitis-B-Übertragungen bei Strafgefangenen und i.v. Drogenkonsumenten notwendig. Haftantritt: sprachübergreifende Aufklärung & Eingangsuntersuchung Impfangebote für Strafgefangene und Justizvollzugsbeamte Bereitstellung von Präventionsmitteln (z. B. Kondome) Entlassung: Ausgangsuntersuchung Kontinuität durch Zusammenarbeit Gesundheitsministerium, Gesundheitsdienste der JVA, Bewährungshelfer und Reintegrationsprogramme Quelle: Europäische Richtlinien zu HIV/AIDS und Hepatitis im Strafvollzug (HIPP 2001). In der Empfehlung des EU-Rates zur Prävention und Reduzierung von Risiken im Zusammenhang mit der Drogenabhängigkeit vom 18. Juni 2003 stellt die Förderung der Hepatitis-B-Durchimpfung und von Vorbeugungsmaßnahmen gegen HIV, Hepatitis B und C, Tuberkulose sowie sexuell übertragbare Krankheiten, ebenso wie deren Früherkennung eine entscheidende Rolle. Gleichzeitig sieht das im September 2002 angenommene Aktionsprogramm der Gemeinschaft im Bereich der öffentlichen Gesundheit (2003-2008) die Erarbeitung von Strategien und die Durchführung von Maßnahmen in diesem Bereich vor. 11 21 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B A.9. Schutz von Beschäftigten in Gesundheitsberufen erhöhen • Jedes Jahr werden in Europa 304.000 Gesundheitsbeschäftigte mindestens einmal mit einem HBV-infizierten, scharfen Gegenstand verletzt. • Trainingsprogramme zur Sicherheit von Gesundheitsbeschäftigten sollten berücksichtigen, dass die Wahrscheinlichkeit einer Infektion nach berufsbedingter Exposition mit HBV bei 18-19 Prozent liegt und somit weit höher ist als bei Hepatitis C (0,5 Prozent) oder HIV (0,3 Prozent). • Jegliche Gesundheitseinrichtung sollte auf den Umgang nach einer HBV-Exposition der Beschäftigten vorbereitet sein. Solche Programme sollten die Prävention von HBV und ein entsprechendes Risikomanagement bei einer Infektion mit Hepatitis B beinhalten (siehe Tabelle 2). Die TRBA 250-Novellierung in 2008, die den Umgang mit biologischen Arbeitsstoffen in Deutschland regelt, hat die Situation für viele Gesundheitsbeschäftigte verbessert. Bedroht bleiben allerdings weiterhin Pflegekräfte, Sanitäter, Polizisten und Feuerwehrleute sowie Reinigungskräfte. Hier muss der Öffentliche Gesundheitsdienst bei seinen Bemühungen tatkräftig unterstützt werden. Die Bundesregierung sollte die Europäischen Bemühungen zum Schutz von Beschäftigten vor blutbasierten Infektionskrankheiten, die bei Nadelstichverletzungen übertragen werden können, fortführen und dabei besondere Überlegungen im Hinblick auf Hepatitis B anstellen. • • Tabelle 2. Notwendige Programmelemente des Schutzes von Gesundheitsbeschäftigten vor HBV 1) Prävention: • Hepatitis-B-Impfung für alle Beschäftigten • Ausbildungsprogramme für alle gefährdeten Beschäftigten • Bereitstellung von stichsicheren Abfallbehältern und persönlicher Schutzausrüstung • Verwendung von sicheren Instrumenten 2) Management: • Standardisierte Protokolle zur Meldung von Zwischenfällen • Evaluierung, Beratung, Behandlung und Follow-Up von allen Expositionen • Vollständige Beratung für alle Betroffenen • Risikobewertung für Patienten bei einer Behandlung durch HBV-infizierte Beschäftigte entsprechend nationaler und internationaler Empfehlungen Quelle: Gunson et al. 2003, Europäische Empfehlungen (2005), Weltgesundheitsversammlung (2007), Empfehlungen der Universität von Antwerpen. 22 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B B. Überwachung B.1. Europaweite Überwachung ausbauen • Seit 2006 hat das Europäische Zentrum für die Prävention und die Kontrolle von Krankheiten (ECDC) die Verantwortung für die Meldung von Hepatitis-B-Überwachung in Europa12. Der erste Bericht, der im Juni 2007 veröffentlicht wurde, belegte signifikante Unterschiede in der Verfügbarkeit und Qualität von Daten zu Hepatitis B in Europa13. • In Deutschland wird derzeit ein neues Melderegister aufgebaut, die HBV/HCV-Überwachung erfolgt durch das RKI. • Ein optimales Melderegister ist ein wichtiger Faktor zur Evaluierung durchgeführter Maßnahmen. • Gespräche mit führenden Hepatologen, Virologen und Infektiologen sind daher zur optimalen Gestaltung des neuen Melderegisters empfohlen. Dies ist z. B. im Sinne der Unterscheidung der Risikogruppen und der Erhebung von soziodemographischen Merkmalen besonders sinnvoll. Diese sollten zeitnah erfolgen. Ein europaweites Hepatitis-BÜberwachungs-netzwerk muss entwickelt werden. Das Deutsche Meldeverfahren muss entsprechend angepasst werden. Tabelle 3: Grundsätze für nationale Hepatitis-B-Überwachungsprogramme14 • Entwicklung eines verbindlichen Überwachungsprogrammes, das zwischen akuter und chronischer Hepatitis B differenziert • Entwicklung eines einfach umzusetzenden Datensystems, das eine einheitliche Datenerhebung in allen Überwachungszentren gewährleistet • Quantifizierung der Kostenlast von Hepatitis B unter Berücksichtigung von Krankenhauseinweisungen und sich daraus ergebenden Folgen • Sammlung der Daten zu antiviralen Therapien, um Resistenzmuster zu identifizieren • Sammlung der Hepatitis-B-verursachten Todesfälle und Übermittlung an die Überwachungsprogramme • Aufzeichnung der Fälle von Lebertransplantationen und Übermittlung an die Überwachungsprogramme (z. B.: durch EuroTransplant) • Durchführung von Seroprävalenzstudien alle zehn Jahre, insbesondere bei gewissen Risikogruppen in Ländern mit sich verändernder Epidemiologie • Einbau von Möglichkeiten zur Überprüfung und Gewährleistung der Qualität der Datenerhebung Quelle: EUROHEP.NET Expertenbericht Bis 2005 existierte ein europaweites Netzwerk für die Überwachung von Hepatitis B als EUROHEP.NET. Dieses Netzwerk ist eingestellt worden. Die Empfehlungen von EUROHEP.NET sind unter folgender Adresse abrufbar: http://www.eurohep.net/files/reports/Recommendationsdec2005.pdf. 13 The First European Communicable Disease Epidemiological Report, ECDC (p. 132-137) – 7. Juni 2007. 14 Diese Empfehlungen folgen dem Bericht von EUROHEP.NET an die Europäische Kommission von 2005. Gefordert wurde ein EU Überwachungsnetzwerk ebenfalls in den Entscheidungen der Kommission 2000/96/EC und den Änderungen 2003/534/EC und 2003/542/EC. 12 23 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B B.2. Verbindliche Meldung von akuter und chronischer Erkrankung einheitlich regeln • Inzidenzraten von Hepatitis B sind dank der Impfungen in Europa zurückgegangen. Nichtsdestotrotz spiegelt dies nur die Lage bei akuter Hepatitis B wider. Die Prävalenz von chronischer Hepatitis B und HBV-Trägern ist derzeit steigend, insbesondere aufgrund von Migrationen und dem zunehmenden Reiseverkehr. Die tatsächlichen Zahlen werden durch den Mangel an verlässlichen Daten über Trägerzahlen und chronische Erkrankungen verdeckt. Es ist essentiell, ein verlässliches Datenerhebungssystem zu entwickeln, um das volle Ausmaß von Hepatitis B zu messen. Dies hat sowohl für akute als auch für chronische Erkrankungen zu erfolgen, so dass geeignete Maßnahmen zur Senkung der Infektionsraten ergriffen werden können.15 Hepatitis-B-Virusinfektionen sind in Deutschland bereits meldepflichtig. Eine Standardisierung der Datenerfassung ist zwischen den Ämtern in den Bundesländern und zwischen den Bundesländern selbst zu gewährleisten. Es hat bislang Probleme mit Doppelmeldungen von Hepatitis B gegeben, da Zuständigkeitsfragen (Arzt, Labor, Patient) nicht klar definiert sind. Das RKI kann hier mit einheitlichen Regeln Klarheit schaffen. Optimalerweise sollten Behörden auf die Meldung einer Hepatitis-B-Virusinfektion mit einer gezielten Informationsversorgung an den Betroffenen reagieren. Die zur Verfügung gestellten Informationen sollten bundesweit einheitlich – unter Beteiligung der wichtigsten Experten – ausgearbeitet werden.16 Selbstverständlich muss auch hier wieder die Verfügbarkeit mehrsprachigen, kultursensiblen Materials durch die Behörden gewährleistet werden. Die Meldung von chronischer und akuter Hepatitis B muss harmonisiert werden und an eine gezielte Informationsversorgung der Betroffenen gekoppelt werden. • • • • Dies war eine der Hauptforderungen des zuvor genannten EUROHEP.NET-Expertenberichtes. Die Deutsche Leberhilfe hat in ihrem Pilotprojekt, dem „Diagnosebegleitprogramm“, ein derartiges Informationspaket zusammengestellt, das den Patienten von der Diagnose bis zum Facharztgespräch begleitet. Dies ermöglicht es dem Betroffenen, vorbereitet in die Arzttermine zu gehen, und wirkt somit stark Compliance-erhöhend. 15 16 24 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B C. erkennung C.1. Untersuchungen in allen Gesundheitseinrichtungen anbieten • Personen, die sich mit Hepatitis B infiziert haben oder einem Infektionsrisiko ausgesetzt waren und HBV-Träger sein könnten, sollten bei jeder geeigneten Gelegenheit untersucht werden • Insbesondere sollten HIV-positive Personen auf Hepatitis-B-Marker untersucht werden, da sie ein erhöhtes Risiko für eine Hepatitis-B-Virusinfektion haben.17 • Besondere Anstrengungen sind notwendig, um Hepatitis-BScreenings in allen Einrichtungen anzubieten, in denen Personen aus Risikogruppen aufhalten (siehe Abbildung). Nationale Gesundheitsbehörden und -einrichtungen sollten eine ausreichende Förderung von Zentren, die HBV-Tests anbieten, gewährleisten, um den Betroffenen Follow-up-Maßnahmen wie Information, Beratung und Behandlung anzubieten. Seronegativen Personen sollte eine Impfung gegen Hepatitis B angeboten werden, und die Compliance hinsichtlich der Impfreihe sollte optimiert werden. Darüber hinaus sollten kostenlose und anonyme Testmöglichkeiten angeboten werden. Dies gilt insbesondere für die Bereitstellung von kostenlosen Testmöglichkeiten bei geduldetem Aufenthalt der Betroffenen. Systematische Hepatitis-BScreenings sollten für alle Menschen aus Risikogruppen in den relevanten Gesundheitseinrichtungen verfügbar sein. • • • Einrichtungen für Drogenkonsumenten Einwanderungsbehörden Internationale Adoptionsagenturen Strafvollzugsanstalten Öffentliche Krankenhäuser HIV-Kliniken/ Ambulanzen Einrichtungen in denen Hepatitis-B-Tests angeboten werden sollten Ambulanzen/ Notaufnahmen Bluttransfusionszentren Psychiatrien Ambulante Stationen in Krankenhäusern Kliniken für Jugendliche Fachkliniken/ Ambulanzen für sexuell übertragbare Krankheiten Dies wird in der Resolution des Europaparlamentes zum Kampf gegen HIV/AIDS in der EU und Nachbarstaaten 2006-2009 vom 24. April 2007 vorgeschlagen, die in §37 die häufige Koinfektion von HIV und Hepatitis anerkennt und die angemessene Behandlung fordert. 17 25 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B C.2. Vertreter von Risikogruppen in Screening-Programme einbinden • Die Bemühungen, lokale Community Leader direkt mit einzube- ziehen, haben bereits zu einer erhöhten Wahrnehmung von Hepatitis B in den Bevölkerungsgruppen mit Migrationshintergrund geführt. Die Betroffenen sind ermutigt, verantwortungsvoll mit dem Übertragungsrisiko umzugehen und entsprechende Hilfseinrichtungen für Präventions- und Behandlungsmaßnahmen aufzusuchen.18 • In Deutschland haben sich bereits die meisten Interessensverbände engagiert: Dazu gehören die Deutsche Leberhilfe, die TürkischDeutsche Gesundheitsstiftung und die Initiative MiMi – Migranten für Migranten, die alle auch an der Erstellung dieses Dokuments beteiligt waren. Die Erfahrungen aus dieser Arbeit sind bei der Einführung politischer Initiativen unbedingt zu berücksichtigen. Entsprechende Projekte sollten stärker von Bund und Ländern unterstützt werden. Die Einbeziehung von Einrichtungen wie die Generalkonsulate als Partner ist eine weitere Möglichkeit, Informationen gezielt an die Betroffenen zu verteilen (Verteilung von Informationsmaterialien, Aushang von Postern). Kontakt und Kommunikationsinitiativen sollten von den nationalen Regierungen finanziert werden, um Communities mit einem hohen Anteil an Menschen mit Migrationshintergrund aus Staaten mit hoher HBV-Prävalenz zur Hepatitis-B-Prävention zu ermutigen. • • C.3. Pränatales Screening weiterhin anbieten • Die Übertragung von infinzierten Müttern auf Kinder gehört zu den wichtigsten HBV-Übertragungswegen. Daher sollten alle schwangeren Frauen auf HBV getestet und alle Kinder bei der Geburt geimpft werden.19 • Richtlinien zur Betreuung von Schwangeren sollten berücksichtigen, dass fehlende Schwangerschaftsvorsorge insbesondere bei den gefährdeten Frauen wie Migrantinnen, Drogenkonsumentinnen und Frauen, die aus anderen Gründen keinen Zugang zur ärztlichen Versorgung haben, häufig ist. • Wöchnerinnenstationen sollten geschultes Personal haben, um schwangere Frauen bei der Aufnahme auf Hepatitis B zu testen und Neugeborene zu impfen.20 Wöchnerinnenstationen sollten ebenfalls Ressourcen haben, um HBsAg-positive Frauen an angemessene Fallmanagementprogramme zu verweisen, damit die Neugeborenen eine Postexpositionsprophylaxe-Impfung und eine Anschlussbehandlung erhalten (CDC 2005). Ein solches Screening ist in Deutschland verfügbar und wird erfolgreich umgesetzt. Allen schwangeren Frauen wird in Deutschland erfolgreich ein Hepatitis-B-Test im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge angeboten. Für Frauen, die keine Schwangerschaftsvorsorge in Anspruch nehmen, sollten Tests bei der Entbindung angeboten werden. • • Führende britische Hepatologen haben beispielsweise mit Hepatitis-Interessensvertretern Moscheen und Tempel von Gemeinden mit hoher Hepatitis-B-Prävalenz aufgesucht. Sie haben den residierenden Imam oder geistlichen Führer dazu bewegt, mit ihrer Gemeinde über Hepatitis B zu reden und sie ermutigt, Hilfseinrichtungen aufzusuchen. 19 Neugeborene, die bei der Geburt infiziert werden, haben ein 90 prozentiges Risiko, chronische Träger zu werden. Immunisierungen können in bis zu 95 Prozent der Fälle vermeiden, dass die Kinder Träger des Virus werden. (Hadler and Margolis, 1992). 20 Hebammen und Ärzte spielen eine entscheidende Rolle bei der Information von Frauen über Hepatitis B, Behandlungsmöglichkeiten und Gefahren für das Kind (DoH 2000). 18 26 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B C.4. Screeningmöglichkeiten allen Migranten bekannt machen • Migranten, die sich in der EU niederlassen wollen, sollten Testmöglichkeiten zeitgleich mit Impfungen angeboten werden (siehe B.2). • In den Testeinrichtungen sind klare Richtlinien erforderlich, um sicherzustellen, dass Auskünfte über das Testergebnis im vollen Einklang mit den Wünschen des Betroffenen und mit den Gesetzen zum Recht der Privatsphäre geschehen. • Die Vermeidung einer Stigmatisierung der Betroffenen ist von besonderer Bedeutung. • Entsprechende Untersuchungen sind in Deutschland verfügbar, allerdings ist das Wissen darüber kaum verbreitet. Gemäß Leitlinie zählen Personen mit entsprechendem Migrationshintergrund zu den Risikogruppen und sind somit von der Zahlung einer HBVScreening-Untersuchung befreit. Kostenlose HBV-Tests müssen zentrales Element von Aufklärungskampagnen sein, die an die Migrantenpopulationen in Deutschland gerichtet sind. Einwanderungs- und Gesundheitsbehörden sollten sicherstellen, dass alle Migranten aus Staaten mit hoher oder mittlerer HBV-Prävalenz in den entsprechenden Gesundheitseinrichtungen auf Hepatitis B untersucht werden. Alle Familien- und Haushaltsmitglieder von Personen, die positiv getestet wurden, sollten gegen Hepatitis B geimpft werden. • C.5. Blutsicherheit in Spendeeinrichtungen weiterhin gewährleisten Das Blut von potenziellen Spendern muss mit dem bestmöglichen Verfahren auf Hepatitis B untersucht werden. Die Benachrichtigung von möglicherweise Infizierten muss unter Gewährleistung ihrer Anonymität erfolgen. • • • • Angemessene Bestimmungen, Protokolle und Schutzmaßnahmen müssen im Einklang mit der Blutsicherheitsverordnung (2002) in Spendeeinrichtungen und Blutbanken sein. Höhere Transparenz und Klarheit über Managementstrategien im Umgang mit positiv auf HBV getesteten Personen sind in ganz Europa notwendig, da die Mitgliedsstaaten unterschiedliche Strategien bei der Transfusionssicherheit verfolgen. Dies ist in Deutschland optimal geregelt. Wichtig ist dabei, den Betroffenen umfangreiches und sachliches Informationsmaterial und geeignete Ansprechpartner zu vermitteln. C.6. Untersuchungen auf Leberkrebs anbieten Leberkrebs, der durch eine chronische Hepatitis-BInfektion verursacht werden kann, entwickelt sich meist im Alter zwischen 30 und 65 Jahren. Regelmäßige Tests auf Leberkrebs bei chronisch Infizierten sollten im Alter von 30 Jahren oder jünger beginnen. • Untersuchungen auf Leberkrebs sind wichtig, da die meisten Patienten keine Symptome zeigen und somit gesund wirken. Die Behandlungsmöglichkeiten sind jedoch bereits stark eingeschränkt, sobald Symptome auftreten. • Regelmäßige Leberkrebsuntersuchungen über Blut- und Ultraschalltests sind notwendig, da dem Leberkrebs keine Zirrhose vorausgehen muss. • In Deutschland könnten regelmäßige Untersuchungen auf Leberkrebs durch die Transaminase-Blutwertbestimmungen im Rahmen des Check-Up 35 und der Abdomensonographie sowie des Tests auf AFP im Rahmen der Krebsvorsorge am effektivsten sein. Dies sollte in naher Zukunft von Ärzteschaft und Kostenträgern beim Gemeinsamen Bundesausschuss angestoßen werden. 27 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B D. Diagnose und Behandlung D.1. Zugang zu angemessener Behandlung sicherstellen • Es konnte gezeigt werden, dass die Behandlung von Patienten mit chronischer Hepatitis B zu einer Verzögerung der Krankheitsprogression zu fortgeschrittener Fibrose und Zirrhose sowie einer Reduzierung des Leberkrebsrisikos führt (Liaw et al., 2004). • Auf vielfältige Weise könnte die Existenz von Impfprogrammen gegen Hepatitis B die Wahrnehmung von Behandlungsmöglichkeiten und ihre Wichtigkeit erhöhen. • Patienten, bei denen Hepatitis B diagnostiziert wurde, sollten eine Behandlung im Einklang mit aktuellen Therapieleitlinien erhalten.21 Regelmäßige Untersuchungen auf Leberschäden sind notwendig, um den optimalen Zeitpunkt für einen Behandlungsbeginn zu bestimmen. Der Zugang zur Behandlung muss insbesondere für schwer erreichbare Bevölkerungsgruppen, wie z. B. Migranten, Drogenkonsumenten, die u. a. finanzielle Hürden und Sprachbarrieren überwinden müssen, verbessert werden. In Deutschland ist der Zugang zur Hepatitis-B-Behandlung mit Blick auf die Kostenerstattung bereits optimal geregelt. Eine Verkürzung der aktuellen Wartezeiten für Termine bei Fachärzten in der ambulanten Versorgung (derzeit etwa sechs Monate) könnte durch die Schaffung von Anreizen zur hepatologischen Weiterbildung erreicht werden. Gezielte Anstrengungen sind notwendig, um eine konsequentere Umsetzung der medizinischen Behandlungsleitlinien zu erreichen. Darüber hinaus sollten, analog zur HIV/AIDS-Behandlung, Ärzte die Möglichkeit zu regelmäßigen Resistenztestungen erhalten, um die geeignete Therapie anbieten zu können. Der Zugang zur HepatitisB-Behandlung muss durch Kostenübernahme und Bewilligung von effektiven Therapien durch nationale Gesundheitssysteme verbessert werden. • • • • • • D.2. Angemessene Hepatitis-B-Behandlung fördern • Nationale Regierungen sollten ausreichend Ressourcen und Finanzmittel für die Versorgung und Behandlung von Hepatitis B zur Verfügung stellen, um vorhandene Best-Practice-Richtlinien vollständig implementieren zu können. • Alle Personen, die positiv auf HBV getestet wurden, müssen entsprechend den Richtlinien betreut werden. Dies beinhaltet auch die Beratung und Information bezüglich der Übertragungswege und Risiken, Schutzmaßnahmen für Familie, Haushaltsmitglieder und Geschlechtspartner und selbst den Umgang mit der Krankheit. Informationen über alle verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten sollten, unabhängig von der Art der Gesundheitseinrichtung, vorhanden sein und durch geschultes Fachpersonal vermittelt werden. Prinzipiell ist dies in Deutschland sorgfältig geregelt. Allerdings müssen Betroffene nach der Diagnoseerstellung bis zu sechs Monate auf einen Termin bei einem Facharzt warten. Koordinierte und standardisierte Prozesse zwischen Haus- und Fachärzten, Kliniken, Krankenkassen und Behörden würden dabei helfen, Patienten eine bessere Versorgung zu ermöglichen. Dabei sollten eine qualitätsgestützte Förderung und Vergütung der Betreuung hepatologischer Patienten eine gute Versorgung sicherstellen. Ausreichende Ressourcen werden benötigt, damit Patienten, die positiv auf HBV getestet werden, eine angemessene Behandlung aus allen Gesundheitseinrichtungen erhalten. • • „Prophylaxe, Diagnostik und Therapie der Hepatitis-B-Virus-(HBV-)Infektion“, Upgrade der Leitlinie, AWMF-Register-Nr.: 021/011, Cornberg M et al., Z Gastroenterol 2007. 21 28 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B D.3. Medizinische Leitlinien umsetzen • Leitlinien zur Prävention, Behandlung und Monitoring von Hepatitis B, wurden von der Europäischen Gesellschaft für Leberstudien (European Association for the Study of the Liver (EASL)) erstellt und sind seit Oktober 2008 verfügbar.22,23 • In Deutschland ist dies bereits im Rahmen der S3-Leitlinien „Prophylaxe, Diagnostik und Therapie der Hepatitis-B-Virus-(HBV-)Infektion“ geschehen. Die Leitlinien sind im Frühjahr 2008 veröffentlicht worden und sind als Best-Practice in Europa anzusehen.23 • Ihre konsequente Umsetzung ist die Grundlage für einen erfolgreichen Umgang mit Hepatitis B im klinischen Bereich. • Nationale Exzellenz-Zentren für Leberkrankheiten sollten diese Richtlinien in klare Behandlungsalgorithmen übersetzen. Medizinern und Gesundheitsbeschäftigten sollten sie kennen, um die Konsistenz der Behandlung auf höchstem Standard für alle HBV-infizierten Menschen zu gewährleisten. • Insbesondere sollten Behandlungsalgorithmen folgende Kontroversen behandeln: o Zeitpunkt des Behandlungsbeginns o Auswahl der geeigneten antiviralen Therapie o Überprüfung des Therapieansprechens/Therapieerfolges o Einen multidisziplinären Ansatz für Patientenmanagement, der sowohl psychologische als auch klinische Dimension der Krankheit und ihre Auswirkung auf die Patienten erfassen, sollten in allen Einrichtungen eingeführt werden. Leit- und Richtlinien müssen Hepatitis B sowohl als Leber-, als auch als Infektionskrankheit anerkennen und alle Aspekte der Krankheit, von der akuten Infektion bis zur Zirrhose und dem Transplantationsbedarf, umfasst werden. D.4. Berufsausbildung und Weiterbildung verbessern • Studien haben bei Allgemeinärzten und Nicht-Leberexperten in ambulanten und stationären Einrichtungen gravierende Wissensdefizite zum Thema Hepatitis B identifiziert. Dies ist eine große Hürde für die frühe Erkennung und einen angemessenen Umgang mit Hepatitis B. • allen Allgemeinmedizinern, Erstversorgern, Krankenschwestern und Ärzten in Ambulanzen sollten Weiterbildungen zu den Symptomen und dem klinischem Umgang mit Hepatitis B angeboten werden, damit sie Patienten aus Risikogruppen identifizieren und klinische Konsequenzen der Erkrankung vermieden werden können. Die Beschäftigten sollten ermutigt werden, Patienten über den Umfang der Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und sie an Leberspezialisten zu verweisen.24 In Krankenhäusern sollte die Belegschaft, insbesondere das medizinische Personal, Schulungen zum Erkennen und Umgang mit Hepatitis B erhalten. Patienten, die vorhandene Behandlungsmöglichkeiten ablehnen, sollten von ausgebildeten Schwestern über die Bedeutung der Verzögerung/Verlangsamung des Krankheitsverlaufes hin zu Fibrose, Zirrhose und Leberkrebs aufgeklärt werden. Die zuständigen Ministerien sollten zusammen mit den Interessensgruppen Weiterbildungsprogramme für alle betroffenen Gesundheitsbeschäftigten zur Prävention, Erkennung und dem klinischen Umgang mit Hepatitis B entwickeln. • • • Eine Analyse existierender (Richt)Leitlinien stieß bei den Experten auf Konsens, aber zeigte auch die Notwendigkeit, diese in der Praxis umzusetzen. Insbesondere riefen sie Kliniker, nationale Gesundheitsbehörden und die pharmazeutische Industrie auf, gemeinsam darauf hinzuwirken, dass die Behandlung von Hepatitis B die Entstehung von Resistenzen vermeidet und eine Kosten-Nutzen-Analyse die Auswahl von alternativen Behandlungsmöglichkeiten begleitet. (Thomas et al., 2007). 23 „Prophylaxe, Diagnostik und Therapie der Hepatitis-B-Virus-(HBV-)Infektion“, Upgrade der Leitlinie, AWMF-Register-Nr.: 021/011, Cornberg M et al., Z Gastroenterol 2007. 24 Die EASL hat zudem die Einrichtung einer Subdisziplin in der Hepatologie empfohlen und folgte damit dem erfolgreichen Beispiel der Britischen Gesellschaft für Leberstudien von 2003. Eine solche Disziplin würde die Pflegestandards für Patienten mit Hepatitis B erhöhen. Die EASL hat basierend auf dem AASLD-Modell ein Ausbildungscurriculum entworfen. 22 29 2. Experten-Empfehlungen für einen besseren Umgang mit Hepatitis B • • Die Ministerien auf Bund- und Länderebene sollten die Bundesärztekammer und die Fachgesellschaften ermutigen und bei ihren Bemühungen unterstützen, Hepatitis B als Krankheitsbild in medizinischen Fachkreisen regelmäßig zu thematisieren: Jeder Beschäftigte im Gesundheitswesen mit Patientenkontakt sollte über Hepatitis B aufgeklärt werden. Im Rahmen der Erstellung von Weiterbildungsmaßnahmen sollte eine Vereinheitlichung des AnamneseBogens der Hausärzte erreicht werden, so dass Lebererkrankungen vom Arzt und seinen Mitarbeitern schneller erkannt werden können. D.5. Forschungsfinanzierung für innovative Hepatitis-B-Therapien sicherstellen • Die Finanzierung der Forschung zu innovativen Therapien, neuen Diagnoseverfahren und Präventionsmaßnahmen für Hepatitis-Koinfektionen ist im Rahmen des 7. EU-Forschungsrahmenprogramms berücksichtigt. Diese sollte auf die gesamte Forschungsbandbreite zu Hepatitis B ausgeweitet werden, unabhängig von einer möglichen Koinfektion mit HIV.25 • Das Deutsche Forschungsnetzwerk „Kompetenznetz Hepatitis”, das von dem Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird, gilt europaweit als vorbildlich. Es sollte auch weiterhin gefördert werden. Deutschland sollte daher in der Europäischen Union eine Vorreiterrolle einnehmen und seine Erfahrungen mit anderen Mitgliedsstaaten teilen. Finanzierungsprogramme sollten Studien für innovative Hepatitis-B-Therapien fördern und sich nicht auf HIV-Koinfektionen beschränken. Behandlungsmöglichkeiten sollten für Hepatitis-B-Betroffene zur Verfügung stehen. • D.6. Interessenvertreter einbinden • Erstversorger und Krankenhäuser sollten alle Patienten mit einer positiven Hepatitis-B-Diagnose mit Informationen und Kontaktadressen von Hilfseinrichtungen versorgen, wo diese Informationen zu Behandlung und Unterstützung für den Umgang mit dem Fortschreiten ihrer Krankheit erhalten.26 • Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sollten Hepa- titis-B-virusinfizierte Personen unterstützen und sie ermutigen, sich aktiv mit ihrer Erkrankung auseinander zu setzen und sich in jedem Stadium ihrer Krankheit um angemessene Behandlungsmöglichkeiten zu kümmern. • Der Austausch findet in Deutschland zunehmend statt. Die In- teressensgruppen stehen bereit, um ihre Erfahrungen in politische Initiativen einzubringen. Dabei gilt es, die Rolle der Patientenvertreter und der Vertreter von Menschen mit Migrationshintergrund als Kulturmittler zwischen Patienten, Ärzten und Kassen stärker wahrzunehmen. Interessensvertreter sollten durch die nationalen Gesundheitsministerien konsultiert werden, um sicherzustellen, dass Patienten mit einer positiven Hepatitis-B-Diagnose optimale Informationsangebote über das Leben mit Hepatitis B und die Behandlungsmöglichkeiten erhalten. • 18. September 2007 – Hepatitis B im 7. Forschungsrahmenprogramm: http://ec.europa.eu/research/health/poverty-diseases/call-for-proposals_en.html. 26 Die Deutsche Leberhilfe e.V. und die Deutsche Leberstiftung sowie weitere Akteure versorgen bereits die Patienten mit umfangreichen Informationen über Hepatitis B. 25 30 3. Nachwort 3. Nachwort des BKK-Bundesverbandes Bitte beachten Sie, dass das BKK-Logo eine patentrechtlich eingetragene Schutzmarke ist, deren Rechte beim BKK Bundesverband liegen. Dies gilt für die Buchstabenkombination ebenso wie für die Wort-Bild-Marke. Jede Nutzung ist deshalb genehmigungspflichtig. Bitte nutzen Sie deshalb die Schutzmarken lediglich in der, durch den BKK Bundesverband, autorisierten Form. Jede anderweitige Nutzung macht die ausdrückliche, schriftliche Genehmigung durch den BKK Bundesverband erforderlich. Wie der vom Robert Koch Institut im Juli 2008 herausgegebene Schwerpunktbericht der Gesundheitsberichterstattung des Bundes zum Thema Migration und Gesundheit bestätigt, können Migrationsbiographien mit verstärkten gesundheitlichen Belastungen einhergehen. Ursächlich für eine Ungleichheit der Gesundheitschancen sind dabei zumeist die mit einer Migrationsbiographie nicht selten verbundenen belastenden Lebensumstände wie z. B. das verstärkte Betroffensein von Arbeitslosigkeit, die Wohnsituation oder Ausgrenzungsprobleme. Gleichzeitig bringen Migrationsbiographien jedoch auch gesundheitliche Ressourcen mit sich, die als protektive Faktoren wirken. Nicht zuletzt gilt es in diesem Themenkomplex stets zu berücksichtigen, dass es sich bei Menschen mit Migrationsbiographie um eine äußerst heterogene Gruppe handelt, die sehr differenziert betrachtet werden muss. Gelb: Grau: HKS 4 Pantone 443 Vor diesem Hintergrund wird verständlich, warum kaum allgemeingültige und belastbare Daten zur gesundheitlichen Situation von Migrantinnen und Migranten in Deutschland verfügbar sind. Grundsätzlich sind Zuwanderer von den gleichen gesundheitlichen Problemen betroffen wie die übrige Bevölkerung, wenngleich z. B. Häufigkeiten je nach Herkunftsland und Migrationserfahrung variieren können und selbstverständlich auch spezifische Problemlagen (z. B. extreme psychische Belastungen bei Flüchtlingen aus Kriegsgebieten) zu verzeichnen sind. Diesen grundsätzlichen Ausgangsbedingungen Rechnung tragend verweist der genannte Bericht mit Blick auf Hepatitis-B-Infektionen darauf, dass in vielen Herkunftsländern der in Deutschland lebenden Migrantinnen und Migranten die Infektion einen höheren Verbreitungsgrad aufweist, was einen überproportionalen Anteil bestimmter Bevölkerungsgruppen vermuten ließe. Es existieren jedoch keine auf Laborwerten basierenden Studien, die belastbare Rückschlüsse auf die Prävalenz in einzelnen Bevölkerungsgruppen in Deutschland zulassen würden. Vor diesem Hintergrund und mit Blick auf sich daraus ergebende Handlungsoptionen hat der BKK Bundesverband seine Schwerpunkte in diesem Bereich auf Aufklärung und Prävention gesetzt. Aufgrund der beschriebenen Heterogenität der Zielgruppe und der Tatsache, dass Menschen mit Migrationsbiographien und solche aus schwierigen sozioökonomischen Verhältnissen deutlich schlechter durch herkömmliche Maßnahmen der Informationsvermittlung und Gesundheitsförderung erreichbar sind, hat der BKK Bundesverband im Rahmen seiner Initiative „Mehr Gesundheit für alle“ im Jahr 2003 begonnen, neue Wege zu gehen. In seinem Auftrag wurde durch das EthnoMedizinische Zentrum e.V. das Projekt „Mit Migranten für Migranten“ entwickelt und umgesetzt. In diesem Projekt werden gut integrierte Migrantinnen und Migranten aus verschiedensten Herkunftskulturen zum deutschen Gesundheitswesen und zu einer Reihe von Themen der Gesundheitsförderung und Prävention geschult. Anschließend geben die ausgebildeten interkulturellen Gesundheitsmediatoren/-lotsen ihr Wissen dann in muttersprachlichen Informationsveranstaltungen an ihre Landsleute im Kontext ihres jeweiligen Lebensumfeldes weiter. Im Zuge ihrer Ausbildung und durch diese Tätigkeit werden sie zudem in ihren Communities oft zu wichtigen Ansprechpartnern für Gesundheitsfragen. Nach einer ersten Testphase zeigte sich, dass der eingeschlagene Weg erfolgreich ist und so wurde das Projekt bundesweit immer weiter verbreitet. Inzwischen gibt es darüber hinaus in 6 Bundesländern zusätzlich sogenannte „Landes-MiMis“ unter Beteiligung der jeweiligen Landesregierungen. Die Erfahrung zeigt, dass die Vermittlung von Inhalten in der eigenen Muttersprache und durch Personen des vertrauten Kulturkreises auch Personengruppen erreicht, die bislang nur schwer erreicht werden konnten, und dass die vermittelten Informationen Umsetzung im Alltag finden. Im Zuge dieses Projektes wird im Rahmen der verschiedenen Themen auch auf Impfungen gegen Hepatitis B eingegangen und es werden effektive Wege zur Behandlung bei Erkrankungen im deutschen Gesundheitswesen gewiesen. Auf diese Weise kann ein Beitrag zu einer stärkeren und frühzeitigen Durchimpfung bzw. zu einem reibungsloseren Behandlungsverlauf geleistet werden. 31 4. Quellen und Ressourcen 4. Quellen und ressourcen Allgemein Pränatales Screening 2007 Physician’s guide to Hepatitis B, a silent killer, Asian Liver Center at Stanford University. Brooks EA, Lacey LF, Payne SL, Miller DW. Economic evaluation of lamivudine compared with interferon-alpha in the treatment of chronic hepatitis B in the United States. Am J Manag Care 2001;7(7):677 82. Centers for Disease Control (2005). A comprehensive immunization strategy to eliminate transmission of hepatitis B virus infection in the United States. Recommendations of the Advisory Committee on Immunization Pratices (ACIP) Part 1: Immunization of infants, children and adolescents. Brown et. al. Hepatitis B Management Costs in France, Italy, Spain, and the United Kingdom. 2004. J Clin Gastroenterol 38 (Suppl 3):S169S174. Department of Health and Royal College of Midwives (2000). Hepatitis B testing in pregnancy. Information for midwives. Available on: http:// www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/ documents/digitalasset/dh_4014667.pdf. Centers for Disease Control and Prevention. Hepatitis B. In: Atkinson W, Hambrosky J, Wolfe C, eds. Epidemiology and Prevention of VaccinePreventable Diseases. 8th ed. Washington DC: Public Health Foundation, 2004: 191-212. Hepatitis im Strafvollzug Health in Prisons Project (HIPP). Report of the sixth meeting of the Project 2001. European guidelines on HIV/AIDS and hepatitis in prison. Available on www.hipp-europe.org/events/milan/index.htm. Hepatitis bei Gesundheitsbeschäftigten European recommendations for the management of healthcare workers occupationally exposed to hepatitis B virus and hepatitis C virus (2005). Gunson RN, Shouval D, Roggendorf M, Zaaijer H, Nichlas H, Holzmann H, et al. Hepatitis B virus (HBV) and hepatitis C virus (HCV) infections in health care workers (HCWs): guidelines for prevention of transmission of HBV and HCV from HCW to patients. J Clin Virol 2003; 27:213-230. Dale et al. Cost of Chronic Hepatitis B (CHB) Disease Stages in Germany. 2006. Presented at the 12th International Symposium on Viral Hepatitis and Liver Disease, Paris, France. Department of health (2004). Children in need and blood-borne viruses: HIV and hepatitis. De Cock et al. Chronic Hepatitis B (CHB) Management Costs in Sweden. 2006. Presented at the 12th International Symposium on Viral Hepatitis and Liver Disease, Paris, France. Hershey JH, Schowalter L, Bailey SBC. Public health perspective on vaccinepreventable hepatitis: integrating hepatitis A and B vaccines into public health settings. Am J Med 2005; 118(10A):S101-S108. Puro V, De Carli G, Cicalini S, et al. European recommendations for the management of healthcare workers occupationally exposed to hepatitis B virus and hepatitis C virus. Eurosurveillance 2005; 10(10-12):260-4. Quelle politique face aux nouveaux défis des hépatites? 1eres Assises de Lutte contre les Hépatites. Colloque du 15 mars 2007. Document de synthèse, 2007. World Health Assembly Resolution 2007 on healthcare workers and blood-bourne infections. World Health Organisation (2002). Department of Communicable Diseases Surveillance and Response. Hepatitis B. Viral Hepatitis Prevention Board. Hepatitis B, hepatitis C and other bloodborne infections in healthcare workers. Viral Hepatitis 2005:14: 1-16. Yang BM, Paik SW, Hahn OS, Yi DH, Choi MS, Payne S. Economic evaluation of the societal costs of hepatitis B in South Korea. J Gastroenterol Hepatol 2001;16(3):301 8. Blutsicherheit in Spendeeinrichtungen A European perspective on the management of donors and units testing positive for hepatitis B virus DNA. Transfusion 2006; 46:1256-8. Impfung Ausbildung Banatvala J, Van Damme P, Emiroglu N. Hepatitis B immunisation in Britain: time to change? BMJ 2006; 332:804-5. Goldstein ST, Alter MJ, Williams IT, et al. Incidence and risk factors for acute hepatitis B in the United States, 1982-1998: implications for vaccination programs. J Infect Dis 2002; 185:713-9. European Association for the Study of the Liver (www.easl.ch). Also: Justification of the need for recognition of hepatology as a sub-specialty of gastroenterology (http://www.basl.org.uk/hepspe.htm). Erkennung und Behandlung Hadler S, Margolis H (1992). Hepatitis B immunization: vaccine types, efficacy, and indications for immunization. In Remington J, Swart M, eds. Current Clinical Topics in Infectious Diseases. Boston, Mass: Blackwell Scientific. Alberti A, Clumeck N, Collins S, Gerlich W, et al. (the ECC Jury). Short statement of the first European Consensus Conference on the treatment of chronic hepatitis B and C in HIV co-infected patients. J Hepatol 2005; 42:615-624. Kim S-Y, Billah K, Lieu TA, Weinstein MC. Cost effectiveness of hepatitis B vaccination at HIV counseling and testing sites. Am J Prev Med 2006; 30(6):498-506. „Prophylaxe, Diagnostik und Therapie der Hepatitis-B-Virus-(HBV-)Infektion“, Upgrade der Leitlinie, AWMF-Register-Nr.: 021/011, Cornberg M et al., Z Gastroenterol 2007. Poland GA. Evaluation existing recommendations for hepatitis A and B vaccination. Am J Medicine 2005; 118(10A):165-205. Keeffe et al. Report of an international workshop: roadmap for management of patients receiving oral therapy for chronic hepatitis B. Clin Gastroeterol and Hepatol 2007; 5:890-7. Van Damme P, Kane M, Meheus A. Integration of hepatitis B vaccination into national immunisation programmes. BMJ 1997; 314: 1033-1037. Liaw et al., 2004. Lamivudine for patients with chronic hepatitis B and advanced liver disease. NEJM 2004; 351:1521-31. Lok ASF, McMahon J. AASLD Practice Guidelines for Chronic Hepatitis B. Hepatology 2007; 45(2):507-538. Thomas HC. Best practice in the treatment of chronic hepatitis B: a summary of the European Viral Hepatitis Educational Initiative. J Hepatol. 2007 Oct;47(4):588-97. Wong J and Pomfret T. Pharmacological management of chronic hepatitis B. Formulary 2007: 42:429-438. Surveillance EUROHEP.NET (2005). Recommendations for hepatitis A and B surveillance and prevention strategies. Proposal from the EUROHEP.NET project to the European Commission. Leuridan E, Vorsters A, Van Herck K, Van Damme P, the Eurohep.net team. Hepatitis A and B surveillance and immunisation programmes in Europe: EUROHEP.NET project. Arch Public Health 2005; 63:199-217. 32 5. Nützliche Links / 6. Wichtige Institutionen im Umgang mit Hepatitis B 5. Nützliche Links zu Hepatitis B Klinische Leitlinien Die aktualisierten S3-HBV-Leitlinien sind unter folgender Adresse verfügbar: http://www.kompetenznetz-hepatitis.de/hepatitis-b-leitlinien-06-2007.pdf Europäische Empfehlungen zum besseren Umgang mit Hepatitis B Das Dokument „European orientation towards the Better Management of Hepatitis B in Europe“ ist unter folgender Adresse der Europäischen Leberpatientengruppe ELPA verfügbar: http://www.elpa-info.org/frames/pdf/hep_b.pdf Weiterführende Links Deutsche Leberstiftung: www.deutsche-leberstiftung.de Kompetenznetz Hepatitis des Bundesministeriums für Bildung und Forschung: www.kompetenznetz-hepatitis.de Deutsche Leberhilfe: www.leberhilfe.org Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen: www.gastromed-bng.de Robert-Koch-Institut: www.rki.de Ethnomedizinisches Zentrum Hannover e.V.: www.ethno-medizinisches-zentrum.de Türkisch-Deutsche Gesundheitsstiftung e.V.: www.tdg-stiftung.de Projekt „MiMi – Migranten für Migranten“: www.bkk-bv-gesundheit.de/bkk-promig BKK-Bundesverband: www.bkk.de 6. Wichtige Institutionen im Umgang mit Hepatitis B · Bundesministerium für Gesundheit · Bundesbeauftragte für Migration, Flüchtlinge und Integration · Bundesministerium für Bildung und Forschung · Bundesministerium für Arbeit und Soziales · Bundesministerium des Inneren · Robert-Koch-Institut · Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) · Öffentlicher Gesundheitsdienst ÖGD ·Ärzteschaft (Ärztekammern und KVen) · Krankenkassen (GKV und PKV) · Deutsche Leberhilfe e.V. · Deutsche Leberstiftung · Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen e.V. (bng) · Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) · Gastro-Liga e.V. · Gesellschaft für Rehabilitation bei Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten GRVS e.V. · Deutscher Apothekerbund · Deutsche Gesellschaft Suchtmedizin · Türkisch-Deutsche Gesundheitsstiftung e.V. · Ethno-Medizinisches Zentrum Hannover e.V. 33 Anhänge Anhang 1: Teilnehmer Expertentreffen im Deutschen Bundestag, 3. Juni 2008 Vorsitz · Dr. Thomas Ulmer, Mitglied des Europäischen Parlamentes · Silvia Schmidt, Mitglied des Deutschen Bundestages Parlamentarier · Dr. Wolfang Wodarg, Mitglied des Deutschen Bundestages Bundesregierung · Dr. Doris Radun, Robert-Koch-Institut (im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit) Experten · Professor Dr. Claus Niederau, St. Josef-Hospital Oberhausen, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberhilfe · Dr. Stefan Mauss, Zentrum für HIV und Hepatitis Düsseldorf, Sprecher Hepatitis des Berufsverbandes Niedergelassener Gastroenterologen · Dr. Markus Cornberg, Medizinische Hochschule Hannover, Geschäftsführer des Kompetenznetz Hepatitis gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung · Ramazan Salman, Ethnomedizinisches Zentrum Hannover, Initiator „MiMi – Migranten für Migranten“ · Haydar Karatepe, Facharzt für Allgemeinmedizin, Türkisch-Deutsche Gesundheitsstiftung e.V., Frankfurt am Main · Ingo van Thiel, Deutsche Leberhilfe e.V. · Sebastian Rohde, Rohde Public Policy · Dr. Marc-Angelo Bisotti, Rohde Public Policy · Monika Fenzau, Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KG aA Anhang 2: Teilnehmer Expertentreffen im Europäischen Parlament, 3. Juli 2007 Vorsitz · Dr. Thomas Ulmer, Mitglied des Europäischen Parlamentes Moderation · Charles Gore, ELPA und Hepatitis C Trust UK, Vorsitzender World Hepatitis Alliance Teilnehmer · Albena Arnaudova, Weltgesundheitsorganisation (WHO) · Corinne van Lingen, Ständige Vertretung der Niederlande bei der EU · Prof. Michael P. Manns, Direktor der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie, Medizinische Hochschule Hannover · Prof. Angelos Hatzakis, Hellenic Centre for Infectious Diseases Control · Prof. Stephanos Hadziyannis, Medizinische Hochschule Athen · Prof. Andrzej Horban, Direktor des Krankhenhauses für Infektionskrankheiten Warschau · Prof. Howard Thomas, Imperial College, London · Prof. Liliana Preotescu, Institut für Infektionskrankheiten, Bukarest · Prof. Nurdan Tözün, Marma Universität und Türkische Gesellschaft für Leberstudien · Penny Webb, Hepatitis B Foundation UK · Dr. Suzanne Wait, Research Director, International Longevity Center UK · Ronald Haigh · Sebastian Rohde, Rohde Public Policy, Brussels, Belgien · Anouk De Vroey, Bristol-Myers Squibb EMEA, Belgien · Karine Ghesquire, Bristol-Myers Squibb EMEA, Frankreich · Jamie Griffin, Bristol-Myers Squibb EMEA, Frankreich 34 Anhänge Anhang 3: Weitere an den EU-Empfehlungen beteiligte Experten · · · · · · · · Prof. Jean-Michel Pawlotsky, Direktor Französisches Referenzzentrum für virale Hepatitis B, C und D, Generalsekretär European Association for the Study of the Liver (EASL) Nadine Piorkowski, Vorsitzende European Liver Patients Association (ELPA) Prof. Dr. Schalm, Liverdoc, Erasmus Universität Rotterdam Prof. Pierre Van Damme, Universität Antwerpen Dr. Alex Vorsters, Universität Antwerpen Prof. Giampero Carosi, Universität Brescia Jos Draijer, Health Attaché, Ständige Vertretung der Niederlande bei der EU Prof. Jacques Scheres, Universität Maastricht, Mitglied des Vorstandes des ECDC Anhang 4: Vorwort der Europäischen Empfehlungen zum besseren Umgang mit Hepatitis B in Europa ULLA SCHMIDT Bundesministerin Mitglied des Deutschen Bundestages Hepatitis B is frequently an inconspicuous disease. Slowly but inexorably, the chronic form destroys the liver and can even lead to cancer of the liver. In Europe alone, 14 million people are affected by the chronic form of hepatitis B. Owing to its insidious onset, those infected are frequently unaware of their condition and can therefore unintentionally infect others. The risk of transmission is ten times greater than with HIV. While chronic hepatitis B infections can only be cured in rare instances, vaccination ensures reliable protection from this disease. I therefore highly welcome the fact that the Expert Group headed by Dr. Thomas Ulmer, MEP, has drafted the following recommendations for the prevention, screening, diagnosis and management of hepatitis B in Europe. TheyconstituteanimportantelementinthejointEuropeanendeavoursundertakeninthefightagainstinfectious diseases. Published during Germany’s EU Presidency, the ECDC’s annual epidemiological report revealed that the number of hepatitis B cases in Europe has been decreasing overall throughout Europe during the last decade. However, this trend cannot be observed in all countries and risk groups. Consequently, further efforts are needed to stem this infectious disease wherever it has a major potential to spread. The consistent vaccination of all newborns, children, young people and adults in certain risk groups as well as fact-based information of the population regarding the risks of hepatitis B infection and the possibilities of protecting oneself, must become a focus of European and national health policy. The Expert Group’s recommendations provide a good basis for the further development of health policy within the national responsibility of the individual Member States. Ulla Schmidt 35 Gestaltung: www.ohneplanB.de, Hamburg / Titelbild: © Protosom - Fotolia.com Dr. Thomas Ulmer, MdEP Europäisches Parlament Rue Wiertz 1047 Brüssel / Belgien [email protected]