Ärzte antworten
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Kortison bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Patienten fragen Ärzte antworten 2 3 INHALT STICHWORTVERZEICHNIS ..................................................................... 04 Rund um die Kortisontherapie ............................................................................22 VORWORT unserer Expertin .................................................................. 05 EINLEITUNG ....................................................................................... 06 Therapiemöglichkeiten chronisch entzündlicher Darmerkrankungen............................06 Wissenswertes über Morbus Crohn & Colitis ulcerosa....................................................07 Was ist Kortison?...........................................................................................................08 Kortison bei der Behandlung von CED ..........................................................................08 Kortison Check..............................................................................................................09 Dauer einer Kortison Therapie? .....................................................................................10 Welche Nebenwirkungen hat Kortison?......................................................................... Die häufigsten Nebenwirkungen im Überblick..............................................................11 FRAGEN UND ANTWORTEN ................................................................................. 11 13 Die Expertinnen ............................................................................................................13 Diagnose und Symptome ...................................................................................14 Was unterscheidet eigentlich Morbus Crohn von Colitis ulcerosa? ..............................14 Was sind typische Anzeichen von CED am Anfang? .......................................................14 Reicht ein Blutbild aus, um Morbus Crohn zu diagnostizieren? .....................................15 Welche Kontrollen sind bei CED standardmäßig notwendig?.........................................16 Gibt es auch Symptome außerhalb des Darms, die auf eine CED hinweisen können?....16 Rund um die Erkrankung ....................................................................................17 Direkte Verwandte haben Morbus Crohn. Wie hoch ist das eigene Risiko?.....................17 Kann ich durch eine spezielle Ernährungsform CED positiv beeinflussen? ....................17 Wie gehe ich während der Schwangerschaft mit CED um? ............................................18 Beeinflusst starkes Rauchen den Verlauf der CED Therapie?..........................................18 Kann man mit CED Sport treiben oder gibt es Einschränkungen? ................................19 Der Krankheitsverlauf ........................................................................................19 Verschlechtert sich das Krankheitsbild im Alter?............................................................19 Welche Gründe gibt es, wenn Colitis ulcerosa-Schübe plötzlich vermehrt auftreten? ....19 Sind Kortison und Steroide das gleiche? .......................................................................22 Nebenwirkungen und Einschränkungen einer Steroidtherapie .....................................22 Warum darf ich Steroide nicht über einen längeren Zeitraum einnehmen?....................23 Wann ist eine Operation bei Morbus Crohn notwendig bzw. sinnvoll?...........................24 Meine Colitis ulcerosa ist fast permanent aktiv. Wie kann ich eine OP vermeiden?.........25 Was bedeutet „steroidabhängiger Verlauf“?..................................................................26 Ich habe Steroiddiabetes und nun extrem starken Haarausfall. Woran liegt dieser?.......26 Warum sollte bei CED auch die Knochendichte gemessen werden?..............................27 Was kann mir bei CED weiterhelfen, wenn Steroide nicht ausreichend wirken?.............27 WEITERE THERAPIEMÖGLICHKEITEN.................................................... 28 WEITERE INFORMATIONEN................................................................ 29 STICHWORTVERZEICHNIS 4 INHALTE AUF EINEN BLICK STEROIDE .................................................................. VORWORT VORWORT UNSERER EXPERTIN 08, 09, 10, 11, 13, 22, 23, 26, 27 lebenslangen Erkrankung, die mit Schmerzen, Durchfällen, Mangelerscheinungen und etwaigen Operationen einhergehen kann, auseinandersetzen. Natürlich stellen sich in einer solchen Situation viele Fragen – nicht nur die Therapie betreffend, sondern den gesamten Alltag. BEHANDLUNG/THERAPIE .........................................................06, 08, 09, 10, 18, 22, 23, 28 NEBENWIRKUNGEN ..................................................................................... 11, 20, 22, 23, 26 BAUCHSCHMERZEN ..............................................................................................................14 SYMPTOME ......................................................................................................................... 14, 16 ERNÄHRUNG ...................................................................................................................... 17 SCHWANGERSCHAFT ........................................................................................................ 18 RAUCHEN ............................................................................................................................ 28 SPORT ................................................................................................................................. 19 OPERATION ........................................................................................................................ 24, 25 Dr. Sigrid Sokele Fachärztin für Innere Medizin am Krankenhaus Hietzing Menschen, die an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden, erleben ihre ersten Krankheitsschübe meist in jungem Alter – in einem Alter, in dem ihr ganzes Leben vor ihnen liegt. Statt sich voll auf Ausbildung, Beruf, Familie, Reisen, Sport usw. konzentrieren zu können, müssen die Patienten sich mit einer belastenden, Diese Broschüre basiert auf der digitalen Sprechstunde von www.netdoktor.at zum Thema Kortison bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, welche von Juni bis November 2016 zum Thema Kortison bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ging. 5 CED Betroffene stellten Fragen rund um Ihre Erkrankung und Ihre Kortison Therapie. Unsere Darm-Expertinnen Dr. Sigrid Sokele und Dr. Sieglinde Reinisch gaben Auskunft und gingen auf die Themen ein, welche Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Patienten beschäftigen. In unseren Ambulanzen ist oft nicht ausreichend Zeit auf alle Fragen einzugehen, viele Unklarheiten und Sorgen treten auch erst nach den Kontrollen beim Arzt auf. Plattformen wie Netdoktor bieten eine gute Möglichkeit einige dieser Fragen zu beantworten und Unsicherheiten zu klären. Eine gute Aufklärung der Patienten über die Erkrankung und die Therapiemöglichkeiten ist der wichtigste Faktor um eine optimale Patientenversorgung zu gewährleisten und so Komplikationen zu vermeiden. EINLEITUNG 6 7 THERAPIEMÖGLICHKEITEN RA UN E PI GS E - F pä irstdia Lin ER EN trisch e-The N T e Pa rap TH ÄH ER tient ie für E R AL en: CHRONISCH ENTZÜNDLICHE DARMERKRANKUNGEN (CED) A SA MIN LIZ OYL AT E IHRE ERAPIE H T D E C OK I RT DE KO ROI E ST le bietet vie n Optione GIKA WISSENSWERTES ÜBER MORBUS CROHN & COLITIS ULCEROSA IMMUNSIVA SUPRES CED chronisch entzündliche Darmerkrankung BIOLO Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zählen zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED), bei denen das Immunsystem überreagiert. Sprich: Die Abwehrstoffe im Darm bekämpfen nicht nur schädliche Viren und Bakterien, sondern richten sich auch gegen Strukturen des eigenen Körpers. Die Folgen sind eine dauerhafte Entzündung und Schädigung im Verdauungstrakt. Zur Behandlung von CED stehen verschiedene Möglichkeiten zur Auswahl. Ihr behandelnder Facharzt für Gastroenterologie entscheidet mit seiner Expertise gemeinsam mit Ihnen, die für Sie optimale Behandlungsvorgehensweise. Nachstehend finden Sie wertvolle Informationen rund um die Behandlung von CED und warum eine Kortison Therapie nur vorsichtig eingesetzt werden sollte. 8 9 WAS IST KORTISON? Kortison oder Steroide oder auch Kortikoide bzw. Kortikosteroide sind im menschlichen Körper zu finden und erfüllen verschiedene Aufträge. Kortikosteroide (lat. Cortex: Rinde) sind Hormone, welche in der Nebennierenrinde hergestellt werden und über nukleäre Rezeptoren viele verschiedene Wirkungen in unseren Körperzellen auslösen können. KORTISON CHECK Dazu gehört beispielsweise auch das Kortisol, welches unter anderem für chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa als Medikament verwendet wird. Konnten Sie das Kortison innerhalb von 3 Monaten nach erstmaliger Einnahme, OHNE Auftreten erneuter Beschwerden, reduzieren?1,2 Hatten Sie einen Rückfall innerhalb von 3 Monaten nach Beendigung der Kortison-Therapie?1,2 KORTISON BEI DER BEHANDLUNG VON CED Kortison wird bei moderaten bis schweren Schüben von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa oftmals verschrieben, da es eine rasche Wirksamkeit aufweist und die Entzündungen einzelner Darmabschnitte abklingen lässt. Es ist Bestandteil der Akuttherapie, doch keine Dauerlösung, da lediglich Symptome bekämpft werden. Die anfänglich positiven Effekte halten jedoch bei längerfristiger Einnahme nicht immer an. Die Remissionsphase (Nachlassen der Krankheitssymptome) kann weder verlängert noch dauerhaft gesichert werden. Bei einem zu langem Einsatz kann Kortison teils schwere Nebenwirkungen und eine körperliche Abhängigkeit verursachen. JA NEIN NEIN OKAY JA STOP ACHTUNG! elines empfehlen, Internationale Guid r als 3 Monate Kortison nicht länge 1,2 hmen. ne durchgehend einzu Bitte suchen Sie ihren behandelnden Facharzt für Gastroenterologie auf, um weitere Therapieoptionen zu besprechen. Referenzen 1 Van Asche G et al. Journal of Crohn‘s and Colitis 2010; 4:7-27; Auszug aus ECCO Guidelines, Definitions; 1.1.8. 2 Dignass A. et al. Journal of Crohn‘s and Colitis 2012; 6:965-990; Auszug aus ECCO Guidelines; Definition; 1.2.10. Referenzen 1 Van Asche G et al. Journal of Crohn‘s and Colitis 2010; 4:7-27; Auszug aus ECCO Guidelines, Definitions; 1.1.8. 2 Dignass A. et al. Journal of Crohn‘s and Colitis 2012; 6:965-990; Auszug aus ECCO Guidelines; Definition; 1.2.10. 10 11 DAUER EINER KORTISON THERAPIE? WELCHE NEBENWIRKUNGEN KANN KORTISON HABEN? DIE BEHANDLUNG VON CED MIT KORTISON BESTEHT IMMER AUS ZWEI PHASEN: Der Initialtherapie und dem Dosisabbau. 1. Initialtherapie Normalerweis wird Kortison in dieser Phase ein bis zwei Wochen, maximal vier Wochen lang in einer konstanten Dosis gegeben, bis die Symptome abklingen. Bei einer besonders schwer verlaufenden CED können auch zusätzliche Medikamente verabreicht werden. 2. Dosisabbau Die Dosis von Kortison wird schrittweise reduziert, da es bei einem plötzlichen Absetzen zu Hormonmangel oder auch in schweren Fällen zu einer Nebennierenschwäche (Insuffizienz) kommen kann. Kortison kann zwar rasch Wirkung zeigen, aber ebenso deutlich spürbare Nebenwirkungen. Untersuchungen zufolge sollte daher eine langfristige Therapie mit Kortison vermieden werden, da sich Nebenwirkungen häufen können. Leichte Formen dieser Nebenwirkungen können in Form von Akne auftreten, schwere Formen können Osteoporose und Glukoseinteroleranz sein. Hinzu kommt, dass die Einnahme von Kortison in Kombination mit immunsuppressiven Medikamenten das Risiko für schwere Infektionen erhöhen kann.1 DIE HÄUFIGSTEN NEBENWIRKUNGEN IM ÜBERBLICK: Wie schnell eine Kortison Therapie abgesetzt wird, hängt von verschiedenen Faktoren ab und wird von Ihrem Facharzt entschieden. • Akne • Ödeme • Mondgesicht • Striae (Dehnungsstreifen) • Schlafstörung • Stimmungsschwankungen • Glaukom (Grüner Star) • Katarakt (Grauer Star) • Erhöhtes Infektionsrisiko • Osteoporose (Knochenschwund) • Osteonekrose des Femurkopfes (Knochensterben des Hüftgelenks) • Myopathie (Muskelleiden) • Glukoseintoleranz Eigene Darstellung nach Preiß JC et al. Aktualisierte S3-Leitlinie - Empfehlung 2-1 Z Gastroenterol 2014; 52: 1431-1484. 1 Preiß JC et al. Aktualisierte S3-Leitlinie - Empfehlung 2-1 Z Gastroenterol 2014; 52: 1431-1484. 12 FRAGEN UND ANTWORTEN 13 FRAGEN UND ANTWORTEN ZUM THEMA CED UND KORTISON THERAPIE Hier finden Sie einen Auszug der wichtigsten Fragen zum Thema CED und Kortison Therapie. Diese Fragen wurden von CED Betroffenen anonymisiert auf www.netdoktor.at an Fachärzte/Experten für Gastroenterologie gestellt. Dr. Sieglinde Reinisch Fachärztin für Innere Medizin, Zusatzfach für Gastroenterologie und Hepatologie am Allgemeinen Krankenhaus (AKH) Wien Dr. Sigrid Sokele Fachärztin für Innere Medizin, Zusatzfach für Gastroenterologie und Hepatologie am Krankenhaus Hietzing 14 15 REICHT EIN BLUTBILD AUS, um Morbus Crohn zu diagnostizieren bzw. kann man Morbus Crohn im Blutbild nachweisen? WAS UNTERSCHEIDET EIGENTLICH Morbus Crohn von Colitis ulcerosa? Dr. Reinisch: Beides sind entzündliche Darmerkrankungen, die in Schüben verlaufen. Morbus Crohn kann jedoch vom Mund bis zum After den gesamten Verdauungstrakt betreffen. Die Hauptlokalisation liegt am Übergang vom Dünnin den Dickdarm. Zusätzlich kann der Morbus Crohn alle Schichten der Darmwand befallen und kann somit zu Komplikationen wie z.B. Engstellen (Stenosen) führen. Im Gegensatz dazu beschränkt sich die Entzündung bei einer Colitis ulcerosa auf die oberste Darmwandschicht im Dickdarm. Mehr Infos auf: www.crohn-colitis-info.at WAS SIND TYPISCHE ANZEICHEN von CED am Anfang? Deutet regelmäßiges Bauchweh auf eine CED hin? Dr. Sokele: Wiederkehrende bzw. anhaltende Bauchschmerzen können unter anderem auch Symptome einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung sein – bei Morbus Crohn ist oft das terminale Ileum (letzter Dünndarmabschnitt vor dem Dickdarm) betroffen. Durch eine Entzündung in diesem Bereich entwickeln sich oft rechtsseitige Unterbauchschmerzen. Ein weiteres Hauptsymptom ist Durchfall – dieser kann abhängig vom befallenen Darmabschnitt wässrig, schleimig und auch blutig sein. Die Beschwerden können einen schubhaften Verlauf nehmen. Im Krankheitsschub kommt es oft zu einem Gewichtsverlust, weiters kann sich eine Anämie (Blutarmut) und auch Fieber entwickeln. Wichtig zu erwähnen ist auch, dass bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen nicht nur Symptome den Darm betreffend auftreten können, sondern auch Entzündungen der Gelenke, der Augen und der Haut mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa assoziiert sein können. Chronische Durchfälle oder Bauschmerzen sollten daher auch immer hinsichtlich einer CED abgeklärt werden. Dr. Sokele: Das übliche Blutbild zeigt Veränderungen der roten und weissen Blutkörperchen sowie der Blutplättchen und kann Hinweis auf Infektionen oder Blutarmut geben, die mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen assoziiert sein können – allerdings auch bei anderen Erkrankungen auftreten können. Das Blutbild kann daher einen Hinweis geben, dass eine weitere Abklärung notwendig ist, zur definitiven Diagnostik reicht es allerdings nicht. Die wichtigste Untersuchung bei der Abklärung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ist die Darmspiegelung mit Entnahme von Gewebeproben (Biopsien) aus jedem Darmabschnitt (inkl. letztes Dünndarmsegment). Weiters spielen bildgebende Verfahren wie der Darmultraschall und ein MR des Dünndarms eine wichtige Rolle. Blut und Stuhluntersuchungen können Begleiterkrankungen (Mangelerscheinungen, Infektionen,...) sowie die entzündliche Aktivität zeigen. 16 17 WELCHE KONTROLLEN sind bei CED standardmäßig (einmalig/regelmäßig) notwendig? Dr. Reinisch: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind chronische Erkrankungen und bedürfen daher einer regelmäßigen Kontrolle. Abhängig von der Therapie und der Erkrankungsaktivität sind Kontrollen ca. alle 3–6 Monate notwendig. Bei leichten Verläufen genügt auch eine jährliche Kontrolle beim Spezialisten. Zusätzlich zu den Arztkontrollen sind regelmäßige Blutabnahmen notwendig. Erhalten Sie eine immunsuppressive Therapie oder eine Biologika-Therapie werden Blutabnahmen alle 2 Monate empfohlen. Gelegentlich kann auch eine Stuhluntersuchung (Calprotectin) zur Bestimmung der entzündlichen Aktivität im Darm durchgeführt werden. Calprotectin sind Eiweißstoffe, die im Stuhl gemessen werden können und Auskunft über die Krankheitsaktivität geben. Darmspiegelungen zur Darmkrebsvorsorge werden ca. 8 Jahre nach Symptombeginn Patienten, die an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung im Dickdarm leiden, empfohlen. Laut nationalen und internationalen Richtlinien sollen diese alle 1–2 bzw. 3–4 Jahre wiederholt werden, abhängig von Erkrankungsdauer, Aktivität und Begleiterkrankungen. GIBT ES AUCH SYMPTOME AUSSERHALB DES DARMS, die auf eine CED hinweisen können? Dr. Reinisch: Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung kann Beschwerden außerhalb des Darms verursachen, die als extraintestinale Manifestationen bezeichnet werden. Am häufigsten kann es zu Entzündungen in den Gelenken kommen. Aber auch die Haut (Erythema nodosum, Pyoderma gangraenosum) oder die Augen können von der Entzündung betroffen sein. Entzündliche Veränderungen in den Gallenwegen (primär sklerosierende Cholangitis) findet man dagegen eher selten. Patienten mit einer CED können vermehrt unter Nierensteinen leiden und haben ein erhöhtes Risiko für Thrombosen (Blutgerinnsel). IN MEINER DIREKTEN VERWANDTSCHAFT haben zwei Verwandte (Oma, Onkel) Morbus Crohn. Wie hoch ist das Risiko, dass ich es auch bekomme? Dr. Sokele: Die Genetik spielt bei der Entstehung von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen auf jeden Fall eine Rolle, allerdings neben zahlreichen anderen Faktoren. Falls direkte Angehörige wie ein Elternteil an einer CED erkrankt sind, beträgt das Risiko selbst eine solche Krankheit zu entwickeln bis zu ca. 3%. Sollten beide Elternteile betroffen sein, steigt das Risiko auf bis zu 30% an. Sollten Sie selbst chronische Durchfälle, Bauchschmerzen, Gewichtsverlust oder ähnliches bemerken, ist aufgrund der Familienanamnese auf jeden Fall eine Abklärung Richtung CED notwendig. KANN ICH DURCH EINE SPEZIELLE ERNÄHRUNGSFORM CED positiv beeinflussen? Dr. Reinisch: Es gibt keine „CED-Diät“. Man kann essen, was einem schmeckt bzw. man verträgt. Ich rate Patienten immer, dass sie sich ausgewogen und gesund ernähren sollen. Am besten wäre es natürlich, man kocht selbst. Somit ist es frisch und man kennt alle Zutaten. MEINE NOTIZEN Mehr Infos auf: www.crohn-colitis-info.at/ ernährung 18 19 WIE GEHE ICH WÄHREND DER SCHWANGERSCHAFT mit CED um? Ist mein ungeborenes Kind gefährdet? Dr. Reinisch: Besprechen Sie bitte Ihren Kinderwunsch mit einem Spezialisten für chronisch entzündliche Darmerkrankungen, um die besten Rahmenbedingungen für eine komplikationslose Schwangerschaft zu schaffen. Dr. Reinisch: Auch mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung kann bzw. darf man sich sportlich betätigen. Es gibt sogar Studien, dass sportliche Betätigung einen positiven Einfluss auf die Erkrankung und auf die Lebensqualität hat. Die besten Voraussetzungen für das ungeborene Kind sind gegeben, wenn sie vor und während der Schwangerschaft klinisch und laborchemisch inaktiv sind. Patientinnen mit Colitis ulcerosa haben jedoch ein etwas höheres Risiko für das Auftreten eines Schubes während der Schwangerschaft. Mehr Infos auf: www.crohn-colitis-info.at/ sport VERSCHLECHTERT SICH DAS KRANKHEITSBILD von Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa im Alter? Die Behandlung einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung unterscheidet sich aber nicht von Nichtschwangeren. Manche Medikamente dürfen jedoch nicht oder nur bedingt genommen werden. Methotrexat muss sowohl beim Mann als auch bei der Frau vor einer Zeugung abgesetzt werden, am besten bereits bei Kinderwunsch. Während einer Schwangerschaft sind Kontrollen alle 3 Monate beim Spezialisten für chronisch entzündliche Darmerkrankungen zu empfehlen. KANN MAN MIT CED SPORT TREIBEN oder gibt es Einschränkungen? Mehr Infos auf: www.crohn-colitis-info.at/ leben-mit-der-erkrankung/ sexualitaet-kinderwunsch Dr. Reinisch: Wie sich die Erkrankung im Alter verändert, kann ich leider aufgrund der derzeitigen Datenlage nicht beantworten. Es gibt aber Studien, die zeigen, dass bei einer Erstmanifestation einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung im Alter die Patienten nach einem initial schweren Schub einen leichteren Verlauf haben können. Die Rate für Operationen ist aber gleich oder höher bei Patienten, bei denen sich die Erkrankung erst im Alter manifestierte verglichen zu Patienten, die jünger zum Diagnosezeitpunkt waren. Dies könnte durch den geringeren Einsatz von Immunsuppressiva bzw. Biologika bei älteren Patienten bedingt sein. Welche Gründe kann das haben, wenn COLITIS ULCEROSASCHÜBE PLÖTZLICH VERMEHRT AUFTRETEN? BEEINFLUSST STARKES RAUCHEN den Verlauf der CED Therapie? Dr. Reinisch: Bei Morbus Crohn hat Rauchen einen negativen Einfluss auf die Erkrankung. Raucher haben ein erhöhtes Risiko für schwerere Verläufe, sprechen schlechter auf die Therapie an und haben somit auch ein erhöhtes Risiko für Operationen. Falls Sie an Morbus Crohn erkrankt sind, hören Sie bitte sofort mit dem Rauchen auf. Mehr Infos auf: www.crohn-colitis-info.at/ leben-mit-der-erkrankung/ rauchfrei Dr. Sokele: Auslöser von Krankheitsschüben können belastende Lebenssituationen, Stress, Einnahme „schädlicher“ Medikamente (z.B. NSAR), Ernährungsfaktoren und vieles mehr sein. Grundsätzlich sollte beim Auftreten vermehrter Schübe geklärt werden, ob die laufende Therapie noch ausreichend wirkt (Medikamentenspiegelbestimmung bei TNF-α Blokkern) und ob nicht andere Erkrankungen (Infektionen, Nahrungsmittelunverträglichkei- ten,…) den Colitis-Verlauf verschlechtern. Auf jeden Fall sollte bei wiederkehrenden Schüben die Therapie angepasst bzw. erweitert werden um eine Normalisierung der Entzündung zu erreichen. Ziel der Colitis Therapie sollte stets eine langanhaltende Remission sein, um weitere Komplikationen wie z.B. die langfristige Entwicklung eines Dickdarmkarzinoms zu verhindern. 20 21 SIND KORTISON UND STEROIDE DAS GLEICHE? Dr. Reinisch: In der Kommunikation mit den Patienten werden die Wörter „Kortison“, „Glukokortikoide“ und „Steroide“ für das gleiche Wirkprinzip einer Medikamentengruppe verwendet. Tatsächlich stellen Steroide den Überbegriff für Hormone dar, zu denen Glukokortikoide, Mineralokortikoide, Estrogene, Gestagene und Androgene gehören. Kortison wiederum gehört in die Gruppe der Glukokortikoide. Ich habe gerade wegen starker Symptome eine STEROIDTHERAPIE begonnen. MIT WELCHEN NEBENWIRKUNGEN UND EINSCHRÄNKUNGEN IST ZU RECHNEN? Dr. Reinisch: Eine kurzfristige Therapie mit Steroiden wird generell gut vertragen. Durch die gewünschte Unterdrückung des Immunsystems kann die Infektanfälligkeit erhöht sein. Zusätzlich kann es u.a. zu Blutdruckanstieg, Blutzuckererhöhung, Akne, Schlafstörungen, Wassereinlagerung im Gewebe und Gewichtszunahme kommen. Manche Patienten leiden unter dieser Therapie an einem sogenannten Cushing-Syndrom mit Vollmondgesicht. Da Steroide die körpereigene Produktion eines lebensnotwendigen Hormons (Cortisol) herunterfahren, muss die Dosis langsam reduziert werden, damit der Körper genügend Zeit hat, die körpereigene Hormonproduktion wieder hochzufahren. Insgesamt ist zu sagen, dass eine Therapie mit Steroiden nicht länger als 3 Monate dauern soll, um Nebenwirkungen wie z.B. grauer oder grüner Star oder auch Knochenschwund (Osteoporose) zu vermeiden. Eine zusätzliche Einnahme von Kalzium und Vitamin D wird zur Verbesserung des Knochenstoffwechsels empfohlen. Kommt es unter Steroiden zu keiner Besserung Ihrer chronisch entzündlichen Darmerkrankung oder dauert Ihre Therapie länger als 3 Monate, suchen Sie bitte einen Spezialisten für chronisch entzündliche Darmerkrankungen zur Therapieoptimierung auf. INFO! “ und Die Wörter „Kortison tmals für of en rd „Steroide“ we ip einer das gleiche Wirkprinz e verwendet pp ru ng Medikamente Mehr Infos auf: www.crohn-colitis-info.at/ steroide/steroid-check WARUM DARF ICH STEROIDE NICHT ÜBER EINEN LÄNGEREN ZEITRAUM EINNEHMEN, obwohl es mir gut damit geht? Dr. Reinisch: Steroide sind immer nur eine kurzfristige Lösung. Es geht Ihnen zwar klinisch gut, aber Kortison kann die Schleimhaut im Darm nur selten zum Abheilen bringen. Zusätzlich können durch eine längere Einnahme Nebenwirkungen wie z.B. Knochenschwund (Osteoporose), grauer Star (Katarakt) oder grüner Star (Glaukom) auftreten. Es gibt heute Gott sei Dank Medikamente mit einem besseren Nutzen-Risiko-Profil, wie z.B. die Biologika. Durch diese Medikamente geht es Ihnen nicht nur bald klinisch besser, sondern diese Therapie kann auch die Darmschleimhaut vollständig zum Abheilen bringen und vermindert so das Risiko für weitere Schübe, Krankenhausaufenthalte oder sogar Operationen. Mehr Infos auf: www.crohn-colitis-info.at/ steroide/nebenwirkungeneiner-steroid-therapie 22 23 WANN IST EINE OPERATION bei Morbus Crohn notwendig bzw. sinnvoll? Dr. Sokele: Leider müssen auch noch heute viele Patienten mit Morbus Crohn ein bzw. mehrmals in ihrer Krankheitsgeschichte operiert werden. Ursache dafür sind zum einen die Entwicklung von Engstellen, die im schlimmsten Fall zu einem Darmverschluss führen können und zum anderen die Entstehung von Fisteln. Diese Gänge können von einem Darmsegment zum anderen ziehen oder sich auch im Bereich des Afters durch die Haut wühlen. Im Zuge dessen ist es möglich, dass sich Abszesse entwickeln, die dann unbedingt operativ saniert werden müssen. Vor allem vor Einleitung einer Biologika Therapie sollten solche Fisteln im Vorfeld saniert bzw. drainiert werden, um die Entstehung einer Abszedierung zu verhindern. MEINE NOTIZEN Ziel einer jeden Therapie sollte allerdings sein die chronische Entzündung soweit einzudämmen, dass es nicht zum Auftreten von Komplikationen kommt, die eine Operation notwendig machen. Ein großer Risikofaktor Komplikationen zu entwickeln, die zu einer Operation führen bzw. auf die medikamentöse Therapie nicht ausreichend anzusprechen, stellt das Rauchen dar. Morbus Crohn Patienten, die rauchen zeigen häufig einen schwereren Krankheitsverlauf. Daher ist es besonders wichtig diese Patienten immer wieder zu unterstützen mit dem Rauchen aufzuhören. Dafür sind regelmäßige Kontrollen und Evaluierung der laufenden Therapie mit dem behandelnden Arzt besonders wichtig. Bei mir ist die COLITIS ULCEROSA FAST PERMANENT AKTIV mit mittleren bis starken Beschwerden und rund 10 Stuhlgängen pro Tag, teilweise mit stärkeren Blutungen. Da alle möglichen Medikamente keine Wirkung gezeigt haben, spricht mein Arzt jetzt schon von Operation. Was für Möglichkeiten bleiben mir noch, die OP zu vermeiden? Dr. Sokele: Bei chronischen Dickdarmentzündungen steigt mit zunehmender Erkrankungsdauer und natürlich vor allem bei ständiger Entzündung der Schleimhaut das Risiko ein Dickdarmkarzinom zu entwickeln stetig an. Dies gilt sowohl für die Colitis ulcerosa als auch für den Morbus Crohn mit Dickdarmbefall. Bei der Colitis ulcerosa kommt noch hinzu, dass eine schwere, nicht kontrollierte Entzündung zu einem massiven Krankheitsschub mit Entwicklung eines Megakolons mit Gefahr der Perforation (Zerreißen des Darms) führen kann. Dies ist ein lebensbedrohlicher Zustand mit generalisierter Entzündung, der bei Nichtansprechen auf die medikamentöse Therapie auch eine Entfernung des Dickdarms notwendig machen kann. Sollte ihr behandelnder Arzt bereits alle möglichen medikamentösen Therapien (Thiopurine, Biologika, Calcineurininhibtoren etc.) ausgeschöpft haben und die Erkrankung trotzdem noch nicht kontrolliert sein, muss in seltenen Fällen tatsächlich über die Colektomie (Dickdarmentfernung) nachgedacht werden. Anhaltende Durchfälle und Blutabgänge über längere Zeit wie in Ihrem Fall sind ein Alarmzeichen. Manchmal ist bei schwerer Erkrankung die Kolektomie leider die letzte Möglichkeit um die Entstehung eines Dickdarmkarzinoms oder eines nicht beherrschbaren Schubs zu verhindern. Besprechen sie mit ihrem Arzt noch einmal ob es noch andere medikamentöse Möglichkeiten gibt und falls dies nicht der Fall ist, informieren sie sich bei einem Chirurgen über die geplante Operation (Kolektomie, Pouchanlage) – oft kann ein solches Gespräch die Sorgen und Unsicherheiten bezüglich des Eingriffs und des Lebens danach ausräumen. 24 25 WAS BEDEUTET „STEROIDABHÄNGIGER VERLAUF“? Dr. Reinisch: Von einem kortisonabhängigen Verlauf spricht man, wenn es aufgrund von Wiederauftreten der Beschwerden nicht möglich ist, innerhalb von 3 Monaten nach Startbeginn die Dosis von Prednisolon unter 10 mg/Tag zu reduzieren bzw. wenn innerhalb von 3 Monaten nach Absetzen der Thera- pie es wieder zu einer Krankheitsaktivität kommt. Wenn ein Patient innerhalb von 4 Wochen nicht auf eine Therapie mit Prednisolon 0,75mg/kg Körpergewicht/Tag anspricht, handelt es sich dagegen um einen kortisonrefraktären Verlauf. ICH KOMME NICHT MEHR VOM KORTISON WEG und den Steroiddiabetes habe ich auch. Was mich jetzt allerdings am meisten belastet ist extrem starker Haarausfall. Liegt das am Kortison oder vielleicht an den schlimmer werdenden Schüben? Dr. Sokele: Unter Kortisontherapie wird eher selten Haarausfall beschrieben – gelegentlich kann sogar ein verstärkter Haarwuchs (Hirsutismus) bemerkt werden. Medikamente die Haarausfall hervorrufen können sind z.B. Mesalazin, Azathioprin, Methotrexat und auch TNF-α-Blocker. Wahrscheinlich wird der lange CED Schub mit eventuell begleitendem Eisenmangel für den Haarausfall verantwortlich sein. Bei Patienten mit CED muss aufgrund der besseren Verträglichkeit oft eine intravenöse Eisensubstitution erfolgen. Wichtig während eines Schubs ist auch die Diagnose und Therapie von Mangelerscheinungen, die Haarausfall hervorrufen können. Bei CED kann im Rahmen der Erkrankung z.B. kreisrunder Haarausfall auftreten, auch ande- re Autoimmunerkrankungen wie die Schuppenflechte, die manchmal Patienten mit CED betrifft, können Haarausfall verursachen. In Ihrem Fall ist es sehr wichtig zu einer Therapie zu finden, die die Erkrankung gut kontrolliert um Kortison ausschleichen zu können. Neben dem von ihnen beschriebenen Diabetes ist bei langdauernder Steroidtherapie mit zahlreichen Nebenwirkungen wie Osteoporose, erhöhtem Infektionsrisiko, Wundheilungsstörungen, Vollmondgesicht, Hautveränderungen etc. zu rechnen. Ein kortisonabhängiger Verlauf spricht dafür, dass die Basistherapie noch nicht ausreichend ist. Warum sollte bei CED auch DIE KNOCHENDICHTE GEMESSEN WERDEN? Dr. Sokele: Bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ist durch das Auftreten von Mangelerscheinungen und die im Krankheitsverlauf oft notwendige Therapie mit Kortison das Risiko erhöht Osteoporose zu entwickeln. Um Komplikationen wie Knochenbrüche zu vermeiden sollte daher darauf geachtet werden, Mangelerscheinungen auszugleichen und bei Kortisontherapie auch Kalzium und Vitamin D zu verabreichen. Mit Bestimmung der Knochendichte lässt sich das Ausmaß der Osteoporose bzw. Osteopenie bestimmen und in weiterer Folge eine adäquate Therapie einleiten. Was kann mir bei CED weiterhelfen, WENN STEROIDE NICHT AUSREICHEND WIRKEN? Dr. Reinisch: In den letzten Jahren hat sich Einiges getan. So stehen uns heute Immunsuppressiva, Biologika und deren Kombination zur Verfügung. WEITERE THERAPIEMÖGLICHKEITEN 26 WEITERE INFORMATIONEN 27 ÖSTERREICHISCHE MORBUS CROHN-COLITIS ULCEROSA VEREINIGUNG (ÖMCCV) WEITERE THERAPIEMÖGLICHKEITEN IN BETRACHT ZIEHEN Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) Die ÖMCCV ist die nationale Interessen­vertretung für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Sie setzt sich für mehr Aufmerksamkeit, Aufklärung und Verständnis in der Öffentlichkeit ein und bietet Informationen, Unterstützung und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Die ÖMCCV verfügt über Spezialgruppen für Kinder und Jugendliche, für Menschen mit Pouch und für Stomaträger sowie Zweigstellen in allen neun Bundesländern. www.oemccv.at Eine rasche Therapieoptimierung ist bei folgenden Krankheitsmerkmalen bzw. Situationen essentiell: CHRONISCH ENTZÜNDLICHE DARMERKRANKUNGEN AA Bei Diagnose unter 40 Jahren1 Österreichische ILCO – Stoma-Dachverband Die Österreichische Vereinigung für Ileostomie, Colostomie und Urostomie ist die Selbsthilfeorganisation für Stomaträger. Sie bietet Informationen und Hilfestellungen sowie Kontakt zu anderen Betroffenen, da sie über Landes- bzw. Regionalstellen sowie eine „Junge-ILCO“ verfügt. www.ilco.at AA Ausgedehnter Befall AA Gabe von Kortison bzw. steroidabhängiger Verlauf2 AA Extraintestinale Manifestationen (Haut, Augen und Gelenke)3 AA Bei Morbus Crohn: Perianale Fisteln (ausgeprägte Gewebsverletzungen rund um den After)1,4 AA Bei Morbus Crohn: Rauchen5,6 JA Crohn Colitis Info Hier finden Sie detaillierte Informationen rund um die Krankheit, einen Toilettenfinder, praktische Alltagstipps und die CED-App zum kostenlosen Download. www.crohn-colitis-info.at Referenzen 1 Beaugerie L. Gastroenterology 2006;130:650–6; 2 Journal of Crohn‘s and Colitis, 2016, S.5 3 Vavricka et al. Infl amm Bowel Dis 2015; 21: 1794-1800 4 Loly C. Scand J Gastroenterol 2008;43:948–54; 5 Allez M. Am J Gastroenterol 2002;97:947–53; 6 Hellers G. Gut 1980;21:525–7; Im Interesse des Textflusses und der Lesefreundlichkeit wird in dieser Broschüre die männliche Sprachform verwendet. Sämtliche Ausführungen gelten in gleicher Weise für die weibliche. Herausgeber: AbbVie GmbH, Wien, www.abbvie.com; Druck: Gerin, Wolkersdorf, Bilder: istockphoto © pixdeluxe, AlinaMD, svetikd, monkeybusinessimages, mediaphotos, shapecharge, gpointstudio, Wavebreakmedia, vm; Fotolia © gpointstudio, Ivan Kruk, nilapictures Bei den Bildern handelt es sich um Modelle, die nicht von der Krankheit betroffen sind. ATHUG161154-05122016 In diesem Fall kann eine frühzeitige immunsuppressive Therapie oder Biologika Therapie in Betracht gezogen werden, da diese positive Effekte auf den Krankheitsverlauf haben können. Wenden Sie sich an Ihren Facharzt für Gastroenterologie und besprechen Sie gemeinsam, die für Sie bestmöglichste Therapie! Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH) Die ÖGGH, ein Verband von Fachärzten, beschäftigt sich in einer ihrer Arbeitsgruppen mit den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. www.oeggh.at Die Funktionen im Überblick CED-Check: Soll ich einen GastroDokumentieren enterologen aufsuchen? Organisieren Leitfaden für Schmerz Ihr Arztgespräch Kalender Informationen Schlaf zu Beschwerden, Diagnose, Behandlung Nichteinnahme Eigene Symptome Trinkmenge Alltagstipps für das Dokumentation LebenMeine mit MC und UC Meine Auswertung Die Funktionen im Überblick Meine Ärzte Notizen Meine Patientenakten Erinnerungsfunktion Die Funktionen im Überblick Meine Medikamente www.crohn-colitis-info.at Stuhlgang Dokumentieren Ihr Portal Organisieren für chronisch entzündliche Dokumentieren Darmerkrankungen (CED) Gewicht Schmerz Essgewohnheiten Eigene Symptome Schlaf Trinkmenge Die Funktionen im Überblick Meine Dokumentation Dokumentieren Meine Auswertung Die Funktionen im Überblick Schmerz Dokumentieren Stuhlgang Eigene Symptome Gewicht Schlaf Schmerz Essgewohnheiten Eigene Symptome Trinkmenge SchlafDokumentation Meine Trinkmenge Meine Auswertung Meine Dokumentation Organisier Kalender Informieren Schmerz Kale CED App Meine Ärzte Mein Eigene Symptome Glossar Nichteinnahme Die Funktionen im Überblick Ihr mobiler Schlaf Begleiter Bibliothek Notizen Dokumentieren Nich Organisieren Trinkmenge WCund Apothekenfinder Meine Patientenakten Noti Organisieren Schmerz Tagebuchfunktion Ernährungstipps Meine Dokumentation Kalender Mein Erinnerungsfunktion Eigene Symptome Medikamente anlegen inkl. 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