DDG e - BAG Selbsthilfe
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Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Vorsitzende: Ute Kühn . Ehrenvorsitzende: Didi Jackson Schirmherr: Peter Feldmann, Oberbürgermeister der Stadt Frankfurt am Main DDG e.V. • Ute Kühn • Ruschenweg 24 • 85107 Baar-Ebenhausen Ute Kühn Vorsitzende Ruschenweg 24 85107 Baar-Ebenhausen BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. Herrn Dr. Martin Danner Kirchfeldstr. 149 40215 Düsseldorf Tel: 0 84 53 - 33 55 66 Fax: 0 84 53 - 33 55 67 E-Mail: [email protected] Büro: Theodorstraße 41 P 22761 Hamburg Tel.: 040 – 87 56 02 Fax: 040 – 87 08 28 04 E-Mail: [email protected] 03. November 2014 Stellungnahme zum: Referentenentwurf des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales Sechste Verordnung zur Änderung der VersorgungsmedizinVerordnung Hier: Begutachtungsgrundsätze für das Sehvermögen Sehr geehrter Herr Dr. Danner, Im o.g. Referentenentwurf ist unter „4.5 Weitere Störungen“ wie folgt formuliert: S. 12: „4.5.3 Bei Störung der Lidfunktion mit dauerhaft vollständiger Bedeckung der Pupille inklusive der dadurch bedingten Beeinträchtigung des äußeren Erscheinungsbildes beträgt der GdB 20.“ - 1 - Wissenschaftlicher Beirat Prof. Dr. Reiner Benecke – Klinik für Neurologie, Universität Rostock Prof. Dr. Andres O. Ceballos-Baumann – Neurologisches KH – Schön-Kliniken München-Schwabing Prof. Dr. Reinhard Dengler – Neurologische Klinik der Med. Hochschule Hannover Prof. Dr. Günther Deuschl – Neurologische Klinik, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Dr. Volker Diedrichs – Orthopädie III Seepark-Klinik Langen-Debstedt Prof. Dr. Dirk Dressler – Neurologische Klinik der Med. Hochschule Hannover Prof. Dr. Frank Erbguth – Klinik für Neurologie Klinikum Nürnber g Prof. Dr. Thomas Gasser – Zentrum für Neurologie, Universitätsklinikum Tübingen Prof. Dr. Florian Heinen – Dr. von Hauner ’sches Kinderspital, Universität München Prof. Dr. Joachim Krauss – Neurochirurgische Klinik der Med. Hochschule Hannover Prof. Dr. Rainer Laskawi – HNO-Klinik der Universität Göttingen Prof. Dr. Bernd Leplow – Institut für Psychologie, Universität Halle-W ittenberg Prof. Dr. Gerhard Reichel – Kompetenzzentrum für Bewegungsstörungen, Paracelsusklinik Zwickau Prof. Dr. Bettina Wabbels – Augenklinik Universitätsklinik Bonn Prof. Dr. Jörg Wissel – Potsdam Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. • Theodorstraße 41 P • 22761 Hamburg • Tel.: 040 / 87 56 02 • Fax: 040 / 87 08 28 04 E-Mail: [email protected] • www.dystonie.de Bankverbindung: HypoVereinsbank • Konto 115 550 • BLZ 200 300 00 IBAN: DE54200300000000115550 •BIC: HYVEDEMM300 Vereinsregister-Nr.: 13659 – Registergericht Hamburg In der Begründung auf S. 30 heißt es: „4.5 Weitere Störungen Die Neuformulierung gewährleistet eine Bewertung der Teilhabebeeinträchtigung infolge einer Störung der Lidfunktion unabhängig von der Ursache und trägt dem Umstand Rechnung, dass die Bedeckung der Pupille das funktionell wesentliche Maß darstellt. Es liegt eine funktionelle Einäugigkeit vor. Während die Teilhabebeeinträchtigung durch diese Störung des Sehvermögens geringer ist als bei tatsächlicher Einäugigkeit, ist die Beeinträchtigung des äußeren Erscheinungsbildes in der Regel größer. Die Beeinträchtigung des äußeren Erscheinungsbildes stellt eine wesentliche Teilhabebeeinträchtigung dar, wenn sie regelhaft Auswirkungen auf die interpersonelle Interaktion hat (entsprechend Kapitel 7 der Klassifikation der Aktivitäten und Partizipation der ICF). Die Neuformulierung gewährleistet die Berücksichtigung dieser Teilhabebeeinträchtigung unabhängig von der Ursache. Das Ausmaß der Beeinträchtigung des äußeren Erscheinungsbildes sollte der außergewöhnlich schweren Beeinträchtigung eines Postenukleations-Socket-Syndroms entsprechen; dies kann insbesondere auch bei einer schwerwiegenden Schielstellung, Proptosis oder Phthisis bulbi der Fall sein. Die Teilhabebeeinträchtigung Infolge eines vollständigen Verlustes des Sehvermögens, eines Auges in Kombination mit einer wesentlichen Teilhabebeeinträchtigung infolge einer Beeinträchtigung des äußeren Erscheinungsbildes ist nicht höher als mit einem GdB von 30 zu bewerten. Merkzeichenrelevant ist nur der GdB für die Beeinträchtigung des Sehvermögens.“ In den oben genannten Neufassungen und Neuformulierungen ist das Krankheitsbild des Blepharospasmus in keinem Fall berücksichtigt. Eine vollständige Bedeckung der Pupille ist beim Krankheitsbild des Blepharospasmus in der Regel beidseitig. Bei einem Blepharospasmus ist das Sehvermögen intakt. Die erhebliche Beeinträchtigung ist durch einen Krampf des Musculus orbicularis oculi beidseits mit resultierender funktioneller Blindheit bedingt. Daher kann hier keinesfalls von einer einäugigen Blindheit ausgegangen werden. Eine Orientierung ist nur durch manuelle Öffnung der Augen unter permanentem Einsatz der Finger möglich. Beim Loslassen der Lider krampfen die Augen wieder vollständig zu. Selbst wenn nur ein Auge mittels der Finger geöffnet wird, damit nur annähernd eine Orientierung möglich ist, steht für sämtliche Tätigkeiten nur eine Hand zur Verfügung. - 2- Diesem Umstand wird in der Beurteilung unter 4.5.3. nicht Rechnung getragen. Alleine dadurch ist eine Teilhabebeeinträchtigung selbst mit einem GdB von 30 erheblich zu niedrig beurteilt. Bereits in „Der medizinische Sachverständige“ 3/99 beschreiben G. Deuschl und H. Högenauer in ihrer Arbeit „Begutachtung der generalisierten und fokalen Dystonien nach dem Schwerbehindertengesetzt“ den Absatz „Blepharospasmus“ wie folgt: „Der Blepharospasmus führt durch unwillkürliche Kontraktionen des Musculus orbicularis oculi zur Beeinträchtigung des Sehvermögens bis hin zur faktischen Blindheit, bei Mitbeteiligung der mimischen Muskulatur auch zur kosmetischen Entstellung. Faktische Blindheit begründet einen GdB von 100 mit den Merkzeichen „BL“, „G“, „B“, „RF“ und „H“. Bei etwas weniger schwerer Ausprägung, aber mit deutlicher Beeinträchtigung der Orientierungsfähigkeit, die zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr führt, und bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel eine Begleitperson erfordert, sind GdB-Werte von 79 – 90 und die Merkzeichen „G“ und „B“ gerechtfertigt. Ein GdB von 50 wird für die Fälle zutreffen, die sowohl in ihrer Berufsausübung als auch in allen übrigen sozialen Bereichen deutlich beeinträchtigt sind. Darunter fallen Personen, die nur unter Schwierigkeiten lesen und den alltäglichen Anforderungen nur unter besonderen Anstrengungen nachkommen können. Bei weniger starker Ausprägung kommen Werte von 10 – 40 in Betracht. Bei Mitbeteiligung der orofazialen Muskulatur erhöht sich der GdB wegen kosmetischer Entstellung um 10 oder 20, je nach Ausprägung. Als Vergleichsbehinderung kann die beidseitige Fazialisparese mit Kontrakturen, Einzel-GdB 40, angesehen werden. Die Einzel-GdB-Werte für “Blepharospasmus“ und „Mitbeteiligung der orofazialen Muskulatur“ sind integrierend zu berücksichtigen.“ Somit ist dem komplexen Krankheitsbild des Blepharospasmus gesondert Rechnung zu tragen. Eine Beurteilung nach Abs. „4.5. Weitere Störungen“ wird den durch Blepharospasmus resultierenden Beeinträchtigungen nicht gerecht. Mit freundlichen Grüßen _______________________ Ute Kühn – Vorsitzende - 3 -
