Abwechslung beim Brotbelag durch Loprofin - PKU

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Impressum
Herausgeber:
PKU – Verein Düsseldorf e. V.
Anschrift:
PKU – Verein Düsseldorf e. V.
Gottfried – Kinkel Straße 9
53721 Siegburg
Internet Adresse:
www.pku-verein-duesseldorf.de
Email Verein:
[email protected]
Redaktion:
Norbert Peters
Zum Nordkanal 7
47929 Grefrath
Telefon: 02158-911852
Email Redaktion:
[email protected]
Konto vom PKU-Verein:
Sparkasse Neuss
Bankleitzahl 305 500 40
Konto 240 729 327
Finanzamt:
Kempen
Steuernummer:
115 / 5761 / 0554
Beitrag:
zur Zeit 30,-€ im Jahr
Die gute Phe
Abwechslung beim Brotbelag durch Loprofin
PKU – Verein Düsseldorf e. V. im Internet
unter
www.pku-verein-duesseldorf.de
Mitgliederzeitung Ausgabe 21
Vorstand
vom
PKU – Verein Düsseldorf e. V.
Inhaltsverzeichnis
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Bericht über das Frühstück und Eislaufen in Grefrath Januar 2009
Bericht über das Frühstück und Eislaufen in Grefrath Januar 2009
Bericht über den Osterbackkurs im März 2009
Bericht über den Osterbackkurs im März 2009
Bericht über die Jugendosterfreizeit in Saalbach / Hinterglemm
Bericht über die Jugendosterfreizeit in Saalbach / Hinterglemm
Bericht über die Jugendosterfreizeit in Saalbach / Hinterglemm
Bericht über die Jugendosterfreizeit in Saalbach / Hinterglemm
Bericht über das Sommerfest 2009 in Duisburg
Rückblick auf die Familienfreizeit 2009 in Horn am Bodensee
Rückblick auf die Familienfreizeit 2009 in Horn am Bodensee
Rückblick auf die Familienfreizeit 2009 in Horn am Bodensee
Jahresrückblick 2009
Jahresrückblick 2009
Bericht von Regina Gradilone über den Segeltourn auf dem Bodensee
Bericht von Regina Gradilone über den Segeltourn auf dem Bodensee
Werbung der Firma SHS Gesellschaft für klinische Ernährung GmbH
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Bericht vom Nachtreffen Bodenseefreizeit 2009
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Werbung der Diät – Versand – Konditorei HUBER
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Werbung metaX Institut für Diätetik
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1. Vorsitzende:
Sabine Grömansberger
Gottfried – Kinkel Straße 9
53721 Siegburg
Tel: 02241 – 200 980 2
Email: s. [email protected]
stellv. Vorsitzende:
Josefine Wicke
Schmittenstraße 72
50354 Hürth
Tel: 02233 – 46 204
Email: [email protected]
stellv. Vorsitzende:
Wolfgang Niederholz
Lebensdorfer Straße 7
47625 Wetten
Tel: 02832 – 404 135
Email: [email protected]
Kassenführerin:
Ursula Niederholz
Lebensdorfer Straße 7
47625 Wetten
Tel: 02832 – 404 135
Email: [email protected]
Beisitzer:
Kerstin Schäfer
Ernst – Adolf Straße 38
58332 Schwelm
Tel: 02336 – 14 431
Email: [email protected]
Rita Felzen
Am Steg 40
41849 Wassenberg
Tel: 02432 – 939 135
Email: [email protected]
Kornelie Schmidbauer
Im Steinfeld 28
51371 Leverkusen
Tel: 0214 – 501 533
Email: [email protected]
Was gibt es darüber hinaus?
Unser Service umfasst Broschüren zu ernährungsmedizinischen Themen und
umfangreiche Rezeptsammlungen. Die Rezepte werden allesamt in unserer
Versuchsküche entwickelt und ausgetestet. Sie ermöglichen den vielfältigen
und kreativen Einsatz der eiweißarmen Speziallebensmittel für Betroffene, Eltern und in der Klinik-Diätküche.
Regelmäßig bieten wir Back- und Kochkurse unter
professioneller Leitung der Leiterin unseres Backund Kochstudios, Karola Vögelein oder Bettina Jutta
Rühl an. Wann vereinbaren Sie einen Termin mit
uns, für einen ganz individuell auf die Wünsche Ihrer
Gruppe zugeschnittenen Kurs? Wir, vom Team der
metaX Institut für Diätetik GmbH, haben uns zum Ziel
gesetzt, neue Produkte für die Stoffwechseldiätetik zu entwickeln und herzustellen. Wir orientieren uns dabei an den neuesten Erkenntnissen der Wissenschaft, um unsere Kunden stets mit qualitativ hochwertigen Produkten zu
versorgen und ihnen eine optimale Diät zu ermöglichen.
Warum meta „ “?
Das Männchen, das man in unserem Firmenlogo im X erkennen kann, soll
symbolisieren, dass wir für das Wohl und die Gesundheit von
Menschen arbeiten. Der persönliche Kontakt mit den Menschen,
für die wir unsere Produkte entwickeln, liegt uns am Herzen. Mit
Freude und großem Engagement veranstalten wir bereits seit
2002 jedes Jahr zu Ostern die Ski- und Snowboardfreizeit
„Snow + Fun + PKU“ für Kinder und Jugendliche mit PKU.
…noch Fragen…?
Wenn Sie mehr über uns erfahren möchten, fragen Sie uns! Kommunikation
ist uns wichtig.
Bestellungen
008000-9963829
gebührenfrei
[email protected]
www.,metax-shop.org
Kundenservice
Kreuterstraße 14
D-86666 Burgheim / Straß
Zentrale
AmStrasbach 5
D-61169 Friedberg
fon +49 (0) 8432–94 86 0
fax +49 (0) 8432-948619
fon +49 (0) 6031-1667270
fax +49 (0) 6031-1667250
Sonntags - Frühstück und Eislaufen in Grefrath Januar
2009
Dieses Treffen hat ja schon Tradition bei uns und wir starteten sehr
zahlreich ins Vereinsjahr. Bei
trockenem und kaltem Wetter
waren alle pünktlich angereist
und legten fast das gesamte
Lokal in Beschlag. Wie immer
hatten die Wirtsleute alles
liebevoll aufgebaut und uns
Raum
gelassen,
unser
üppiges PKU Büffet aus zu
breiten.
Die Firma Comida hatte einen
Mitarbeiter, Herrn Gottschling,
geschickt, der uns Neuigkeiten präsentierte und das lebhafte Gespräch nicht suchen musste sondern von allen Seiten bombardiert
wurde!!
Anna hatte die zündende Idee 2 Sandwich Toaster und die entsprechenden Zutaten zu organisieren und so war auch der „warme“ Aspekt eines leckeren ausgiebigen Frühstücks für unsere PKUler abgedeckt.
Nachdem alle satt waren oder auf
gehört hatten zu essen, konnte
wer wollte die Eisbahnen nutzen
und bei Sonne seine Runden drehen. Fast die Hälfte aller Anwesenden betätigte sich sportlich,
der Rest saß weiterhin in gemütlicher Runde im Lokal. Das hätte
ich mal besser auch getan, denn leider purzelte ich so unglücklich
aufs Eis, dass mein linkes Handgelenk brach und meine arme Tochter den Krankentransport nach Siegburg vornehmen musste. Am selben Abend wurde ich noch operiert und bin wieder vollständig genesen.
Seitdem sind ein Paar Schlittschuhe von Aldi Größe 38 (nur 1 mal
benutzt) preisgünstig ab zu geben ; ))
säuren - Mischungen für noch seltenere angeborene Stoffwechselstörungen
oder Krankheiten, die eine Behandlung mit speziellen AS-Mischungen bedürfen, in kürzester Zeit zu entwickeln und zu produzieren.
… und die Nephrologie?
In enger Zusammenarbeit mit namhaften Spezialisten auf dem Gebiet der
Nephrologie, konnten wir im Jahre 2001 mit der Entwicklung von nephea dem
dringenden Wunsch nach einem Produkt für die diätetische Behandlung von
Nierenkranken entsprechen. nephea ist eine eiweißreduzierte und elektrolytdefinierte Trink- und Sondennahrung, die besonders für Säuglinge und Kinder geeignet ist. Im Februar 2009 veranstalteten wir unter Leitung von Professor Dr. med. Dirk E. Müller - Wiefel dem Leiter der Kindernephrologie des
Universitäts-Klinikums Hamburg/Eppendorf zum fünften Mal ein Interaktionssymposium zum Thema „Ernährung von Kindern mit chronischer Niereninsuffizienz“ in Hamburg. Das wie bereits in den letzen vier Jahren viel beachtete
und als sehr erfolgreich be- wertete Symposium bot die Möglichkeit zum aktiven und offenen Dialog zwischen Diätassistenz und Medizin.
Produkte zur Energieanreicherung und „Semper“
Neben den bewährten Produkten zur Energieanreicherung MaltoCal19, MaltoCal6, BiCal5, EnergeaP oder dem AdVit - System, haben wir seit 2001 den
Alleinvertrieb für glutenfreie Produkte der schwedischen Firma Semper a u f
dem deutschen und österreichischen Markt. Die glutenfreien Produkte der
Firma Semper sind seit mehr als 20 Jahren im skandinavischen Raum sehr
bekannt und äußerst beliebt. Die hochwertigen Semper-Produkte werden von
uns im Direktvertrieb angeboten. Zahlreiche begeisterte Kunden sind von der
Qualität überzeugt und bestätigen uns dies immer wieder eindrucksvoll durch
ihre Treue.
Nichts desto trotz wir werden im nächsten Jahr wieder kommen und
es genießen gemeinsame Unternehmungen zu veranstalten.
Sabine Grömansberger
cheasy , Brat Pit, Tony Tomato und Streich Michl...
metaX
bietet
den
Patienten
mit
Eiweißstoffwechselstörungen
eine
breite
Palette
eiweißarmer Produkte an: cheasy, der eiweißarme
Käseersatz oder Brat Pit, Tony Tomato und Streich Michl,
die eiweißarme Wurst sind nicht nur, in Deutschland,
sondern in vielen anderen europäischen und außereuropäischen Ländern mittlerweile Klassiker in der eiweißarmen
Diät. Backmischung, Ei-Ersatz, Ballaststoffe, verschiedene Sorten Nudeln,
leckere Schokolade, Kekse und vieles mehr ergänzen das Sortiment.
Etwa ein Jahr lang beschäftigte sich ein Arbeitskreis aus Biologen, Oecotrophologen, Lebensmitteltechnologen und Diätassistenten an beiden metaX Standorten mit Fragen des Qualitätsmanagements. Aus allen Abteilungen waren Mitarbeiter vertreten, um die Ziele in Sachen Qualität zu definieren
und in validierte Prozesse umzusetzen.
Belohnt wurde dieses Engagement mit der Verleihung der ISO Zertifizierungs
- Urkunde durch den TÜV SÜD. Die ISO-Zertifizierung gibt Ihnen und uns die
Sicherheit, mit Produkten, die eine gleich bleibend hohe Qualität aufweisen,
zu arbeiten. Eine fast 20-jährige Erfahrung im Bereich der angeborenen geborenen Stoffwechselstörungen der beiden Firmenchefs, Dr. Bernhard Hoffmann und Volker Sieg, und langjährige Erfahrungen der Mitarbeiter auf diesem Gebiet sowie modernste Produktionstechniken sind Voraussetzungen
und weiterer Garant für die Qualität.
Geburtstag - Jubiläum - 10 Jahre
Eine ganz besondere Freude ist die Auszeichnung mit dem ISO-Zertifikat für
uns, da sie uns rechtzeitig zu unserem 10-jährigen Firmenjubiläum Anfang
dieses Jahres zuteil wurde.
… in Deutschland?
Wir sind stolz darauf, dass die beiden entscheidenden Prozesse in der Wertschöpfungskette eines Produktes am Standort Deutschland laufen und wir
somit Arbeitsplätze in Deutschland schaffen und erhalten können. Eine Tatsache, die wir in der heutigen Zeit der Globalisierung durchaus betonen dürfen.
Was hat es mit XPhe und Selen auf sich?
Anfang des Jahres 2000 waren wir, die metaX Institut für Diätetik GmbH, die
erste Firma in Deutschland, die selenhaltige Produkte (XPhe KidSe bzw.
XPhe JuniorSe) zur diätetischen Behandlung der Phenylketonurie auf den
Markt gebracht hat. Eine klinische Studie an den Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin in Jena, Cottbus, Dresden, Magdeburg und Schwerin unter ärztlicher Leitung. CA Dr. med. Jörg Seidel belegt den Erfolg der Rezeptur. Seit
dieser Zeit sind selensubstituierte Produkte bei der PKU Behandlung in
Deutschland Standard geworden! metaX hat die XPhe-Produkte kontinuierlich innovativ weiterentwickelt, um Wünschen aus den Stoffwechselzentren
und Patientenwünschen entgegen zu kommen.
Heute kann metaX den PKU - Patienten für nahezu jede Lebenssituation das
passende Eiweißsupplement anbieten.
… und Tyrosinämie und andere …?
Auch für die seltenen angeborenen Stoffwechselstörungen wie z.B. Tyrosinämie, Homocystinurie, Organoacidurien und Harnstoffzyklusdefekte haben
wir mit unseren Zero- bzw. plus 8- Produkten die geeigneten AminosäurenMischungen im Portfolio. Wir sind aber auch in der Lage, passende Amino-
Bericht über den Osterbackkurs im März 2009
Mit so vielen Teilnehmern hatten wir nicht gerechnet, es mussten noch
2 Tische angebaut werden
um allen Platz zu schaffen.
Insgesamt 10 Familien und
auch
junge
Erwachsene
haben den Osterbackkurs bei
Frau Kabasch besucht und
fleißig gebacken, Plätzchen
ausgestochen, Teig geknetet,
Cremes gerührt und das
neue
KUCHENFEIN
der
Firma MetaX zu Einsatz
gebracht. Die Waffeln wurden
super locker und lecker und sind bei der Skifreizeit täglich hergestellt
worden.
Die Herren Konditoren Ingo und
Roland durften das schwierigste
Rezept bearbeiten und bekamen
ein extra Lob von Frau Kabasch!!
Ob unsere Kinder den Einsatz
ihrer Eltern wohl zu schätzen wissen??
Zum guten Ende
haben wir alles
verputzt, gemeinsam gespült und
aufgeräumt
und
dankbar Rezepte,
Proben und Anregungen mit nach
Hause genommen
Der Firma
an dieser
Stelle einen ganz
herzlichen Dank
für
die gelungene Veranstaltung und
Dir, Bettina, für Deinen persönlichen Einsatz sowieso!
Auf dem Treffen der DIG PKU habe ich mit der „Erfinderin“ der neuen
Rezepte persönlich sprechen können und angeregt, die Rezepte auf
kleine Kuchenformen runter zu rechnen, damit die „Ein-Kind-Familien“
die Mengen auch bewältigen können. Ich bin sehr gespannt darauf!
Sabine Grömansberger
und daher können die Familien auch heute noch in der gewohnten Umgebung leben und arbeiten. Volker Sieg mit Familie in Strass/Bayern und Dr.
Bernhard Hoffmann mit Familie in Friedberg/Hessen.
Die beiden Standorte haben sich im Laufe der Zeit mit unterschiedlichen
Schwerpunkten weiterentwickelt. Den Standort Friedberg (Hessen) haben wir
besonders im Hinblick auf die Produktentwicklung ausgebaut. Ein Was in
Friedberg detailliert entwickelt wird, überführen die Mitarbeiter in BurgheimStrass zur Produktionsserienreife. Heute ist der Standort Burgheim/Strass
(Bayern) zuständig für die Bestellannahme, Produktion und Versand, während am Standort Friedberg (Hessen) die Produktentwicklung, Marketing,
Buchhaltung und EDV angesiedelt ist.
Entwicklung? Produktion? Kontrolle?
Wir, die Firma metaX Institut für Diätetik GmbH, sind Spezialisten auf dem
Gebiet der diätetischen Lebensmittel. Wir sind stolz
darauf, dass wir unsere Produkte nicht nur selbst entwickeln, sondern seit Beginn
des Jahres 2005 auch nahezu alle selbst produzieren.
Somit können wir unseren
hohen Qualitätsanspruch in
allen Schritten verwirklichen:
Angefangen beim Einkauf
der Rohstoffe, die wir sorgfältigst unter Berücksichtigung strenger Qualitätskriterien auswählen, bis hin zum
Produktions- und Abfüllprozess, der konsequent und
äußerster Sorgfalt überwacht wird. Unsere staatlich kontrollierten Produktionsräume erlauben u.a.
eine Fertigung von Aminosäurenmischungen in Pulver- oder Flüssigform. Es
ist für uns selbstverständlich, dass wir unsere Produkte von externen, zertifizierten Laboren analysieren und überwachen lassen - kompromisslos im
Dienste unserer Kunden.
ISO-Zertifikat
Zu Beginn des Jahres 2009 ist uns die Zertifizierung des Hygienekonzepts
(HACCP) und die Zertifizierung unserer Entwicklung und Produktion sowie
des Marketings / Vertriebs nach ISO 9001:2008 durch den TÜV SÜD gelungen: Für uns kommt das einem Ritterschlag in Sachen „Qualitätsmanagement“ gleich!
Wir stellen uns vor
Wir, die Firma metaX Institut für Diätetik GmbH, freuen uns, dass Sie Interesse an unserer Firma und unseren Produkten haben. Wir möchten
die Gelegenheit ergreifen und uns bei Ihnen vorstellen.
Wer oder was ist „metaX“ ?
Wir sind ein selbstständiges und unabhängiges Familien- unternehmen aus
Deutschland. Wir arbeiten an 2 Standorten: in Friedberg/Hessen und in
Strass bei Ingolstadt/Bayern. Wir entwickeln, produzieren und vertreiben diätetische Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke.
Was bedeutet der Firmenname?
Unser Firmenname ist vom griechischen Wort für Stoffwechsel: metabolismos (µεταβολισµος) abgeleitet. Das X summiert den englischen Ausdruck
„mit Ausnahme von“ (with the eXception of). Der Sinn dieses Wortspiels wird
verständlich auf dem Hintergrund eines unserer Spezialgebiete. Das sind unsere XPhe-Produkte, die Aminosäuren-Mischungen für Patienten mit der angeborenen Stoffwechselstörung Phenylketonurie (PKU). Die XPheAminosäuren-Mischungen enthalten alle Aminosäuren – mit Ausnahme („X“)
der Aminosäure Phenylalanin!
Warum 2 Standorte?
Zu den beiden Standorten unserer Firma kam es, da zur Zeit der Unternehmensgründung im April 1999, keiner der beiden Geschäftsführer einen Umzug seiner Familie verantworten konnte. Bei den beiden Standorten blieb es,
Bericht über die Jugendosterfreizeit in Saalbach / Hinterglemm 2009
Alles in einem Ei: Sonne, Schnee, Sport, was zum Spielen und ganz viel
Spaß!
Samstag, 4 April 14 Uhr, Sonnenschein: Die PKW* - Fründe auf jück nach
Saalbach Hinterklemm äähh glemm. Rene sagt:“ Wir sind gleich da, nur noch
130 Kilometer, juhu“ Anna kontrolliert den Tachostand und stellt verdutzt fest,
dass es für die Mädelkarre noch 280 Kilometer sind. Trotz gleicher Abfahrtszeit am Rasthof ist der Verkehrsraudi (Pistensau) mal wieder weiter als alle
anderen. Eine Stunde später: Großes Erstaunen darüber, dass kein „HAHA,
wir sind als erste angekommen – Anruf“ kommt. Doch bald melden sich die
von Duisburg gestarteten zu Wort und erklären, dass sie nach Zell am Moos
gefahren seien um den Hausschlüssel dort abzuholen, der sich jedoch bereits in Saalbach beim besagten Haus unter der Fußmatte befindet und somit
einen 130 Kilometerumweg vor sich hat und somit das österreichische Panorama in vollen Zügen genießen kann. Jenny, unsere nette Diätassistentin,
drückt ein „Es tut mir Leid“ heraus, was übersetzt soviel bedeutet wie:
„Maahahahahaaaa…. wir Mädels sind wohl früher da!“
Doch letztlich waren alle gleichzeitig
da, die Mädels sogar eher am Schluss,
da sie die Straße, sowie die Hausnummer nicht kannten und die Frage:
„Wir suchen son kleines Ferienhaus für
10 Personen
irgendwo an der
Hauptstraße, 5 Minuten vom Zentrum
entfernt“,
niemand
beantworteten
konnte.
Komisch !?!
Angekommen, ausgepackt, eingelebt, hungrig. Am ersten Tag gab es erst
mal das Standardgericht PVC* – Nudeln. Beim Kochen wurde natürlich immer
fleißig mitgeholfen. Dies wurde meistens von den Mädels ( Steffi, Jenny, Anna, Anne ) übernommen. Hauptsächlich waren aber Küchenfee Josef ( Jupp )
und die liebe Jenny für die leckeren Speisen verantwortlich, von denen nie
wirklich etwas übrig blieb. Also wenn das Schlössern keine Freude mehr
bringt, könnte ohne Zweifel eine Karriere als männliche Diätassistentin angestrebt werden. Die Jungs ( Mischaäl, Nils und Leon ) dagegen spülten mehr
oder weniger freiwillig mit „Vel Kraftgel“. Beim Essen waren die Gesprächsthemen meistens sehr geistreich, intellektuell „Appetit anregend“ und „tiefgründig“ und es wurde immer viel gelacht. Dies wurde „Big Brother is watching you“ – mäßig oft von Nils festgehalten, der mal wieder eine neue Episode von „Mein Leben und ich“ drehte.
Sonntag, 5 April, 09:30 Uhr, strahlender Sonnenschein: Eigentlich wollten wir
bereits auf der Piste sein, aber das ausgedehnte Frühstück, sowie unsere
Gemütlichkeit verbaten dies. Jeden Tag. Gute Vorsätze waren zwar jedes
Mal da, wurden aber nie eingehalten.
09:45 Uhr: Leon, im Inbegriff das erste
Mal auf Skiern zu stehen, Jenny das
erste Mal auf dem Snowboard. Alle
anderen tingelten zusammen in der
Schneelandschaft umher
13:00 Uhr: Mittagessen, Bierbrötchen,
Trinkpause oder wie man es nennen will
auf der Alm: Das hieß in der Sonne
brutzeln, lachen oder im Liegestuhl
chillen oder auf Deutsch: ausruhen, da anderes von der älteren Generation
vielleicht im Duden nachgeschlagen werden müsste. Stimmts, Jupp ?;-)
16:00 Uhr: Alle kehren schweißgebadet, frisch gebräunt und geschafft in die
Apresskibar „ Wursthimmel“ ein. Ein frische Stiegl später ist die Stimmung
heiter und fröhlich, somit kann die 10 minütige Wanderung nach Hause mit
Skiern aud der Schulter und Skischuhen bzw. Snowboard in der Hand überstanden werden. Endlich zu Hause angekommen fallen erst mal alle müde
ins Bett bevor mit der Vorbereitung des Abendessens begonnen werden
kann. Unsere Anfänger waren auch recht geschafft. Jenny schien recht zufrieden mit dem ersten Snowboardtag zu sein, aber Leon kam mit einer kleinen Frustration vom Skifahren nach Hause. Trotzdem gab er nicht auf 8und
fuhr bereits zwei Tage später ohne Probleme die blaue Piste runter.
Mittwoch, 07 April, mal wieder Sonnenschein: Anna, Steffi und Nils fahren
zusammen in einer Gondel den Schattenberg hinauf in Begleitung von zwei
netten jungen Männern plus Vater. Als alle oben angekommen waren, ertönte
lediglich ein „Boah war das geil“ und schon war Anna in Windeseile die Piste
hinuntergepest, ihrem Jagdtrieb entsprechend, aber die Beute nahm leider
die falsche Abzweigung und wurde später nur noch von Weitem gesichtet.
Nach dem üblichen Programm entschied sich die Jugend auf die Rolle zu
gehen. Endlich mal etwas gefunden, wo etwas los ist. In dem etwas größeren
Ort Hinterglemm befand sich nämlich der „Tanzhimmel“ (ohoooo… große
Erwartung: Besser als die Tenne in Wagrain?). Die Fahrerfrage war geklärt,
der Wagen geparkt und die Jacken im Auto gebunkert. Mit T-Shirt oder Top
100 Meter durch die Kälte, ca. 5 Grad, hinein in den Juten Schuppen. Die gefühlten 36 Grad bei einer Luftfeuchtigkeit von 99,9% waren teilweise unerträglich. Aber: Wir hatten trotzdem unseren Spaß. Vielleicht durch der durch
die hohe Luftfeuchtigkeit passiv eingeatmeten Alkohohl, sowie durch die
sturzbesoffene Horde Skilehrer und zukünftiger Skilehrer, die auf das Fliegerlied gefährliches Stagedriving ausübten, aber eher weil zu guter Musik getanzt und abgespackt wurde. Schwitzen waren wir ja bereits mehr als gewöhnt.
Donnerstag, 08 April, immer noch Sonnenschein: Die Truppe begibt sich
auf dem Schattenberg auf die blaue Piste um diese für den letzten Tag zu
testen, an welchem mit Jenny und Leon zusammen
gefahren werden soll. Gesagt getan. Am Lift
angekommen, fehlt die Hälfte der Truppe. Während
Anna und Jupp warten, begibt sich der fürsorgliche
Mischaäl auf die Suche nach dem Rest; Steffi, Rene
und anne. Bald stellt sich heraus, dass diese ihr Ziel
verfehlt haben und bereits in Richtung Tal
unterwegs sind. Zum Nachbarort, von welchem die
Gondel nur zum gegenüberliegenden Ort fährt.
Rene geschafft von der Hitze, kehrte bereits nach
der ersten Abfahrt mit dem Bus um nach Hause,
Steffi und Anne fuhren schon mal zur Schönleitalm
vor und reservierten Plätze an ihrer sonnigen
Standartterasse bzw. Restaurant. Die anderen kamen etwas entnervt hinterher, doch bald waren sie auch wieder lustig gestimmt, da die zwei Gestalten aus der Gondel genau vor uns in einen Liegestuhl lagen und sich ohen T-Shirt sonnten. Der Sunnyboy mit den funkelnden
Augen, entpuppte sich aber bald als weniger interessant wegen gewissen
Differenzen. Abends entschied man sich anstatt für den Discobesuch für das
Spiel „Activity“, bei dem Begriffe durch Zeichnen, Erklären oder Pantomime
erklärt werden sollen. Besonders Pantomime hinerließ Spuren. Das „Sitzbad“
von Rene, welches er in der Klostellung präsentierte oder der „Lustmolch“,
welchen Anne präsentieren sollte, und dabei mit hechelnder Zunge Anna anschmachtete, die mit ausgestrecktem Hintern und Watschelbewegungen einen „Gänsemarsch“ präsentierte.
Freitag, 09 April, Hitze, die Mütze hält: Endlich können Leon und Jenny zusammen mit der restlichen Crew das Schneeparadies unsicher machen.
Nach kurzen Anfangsschwierigkeiten Leons und nachdem er uns sein komplettes erstaunlich umfangreiches Schimpfwortvokabular offenbarte, war das
Skifahren kein Problem mehr. Im Gegenteil: Alle bewunderten Leons Fahrstil,
der nach bereits einer Woche wirklich gut war. Was er auf jeden Fall gelernt
hat ist, dass man sich auf dem Berg eincremen muss, denn der liebe Leon
kam anfangs etwas krebsrot vom Skifahrn nach Haus. Aber das haben ja alle
mindesten schon einmal mitgemacht. Auch Jenny war auf dem Board einrichtiges Naturtalent. Sie erhielt sogar Einzelunterricht von unserm liebe Mischaäl, der nicht von ihrer Seite wich und erstaunlicher Weise keine Solobergtouren unternahm. Am letzten Abend wurde noch einmal im Tanzhimmel abgespackt, bevor das schöne Österreich verlassen werden musste.
Samstag, 10 April, Abreise, 28°C: Selbst auf der Autobahn kann sich die
Crew nicht trennen. Immer wieder trifft Siegburg Duisburg und beide treffen
sich mit Hürth auf
der Raststätte zum
gemeinsamen Mittagessen, bis sich
alle endgültig trennen müssen. Alle
sind genervt von
dem
schönen
Wetter, das wir
vom
Auto
aus
genießen dürfen.
Fernweh liegt in
der Luft. Trotz des
unglaublichen sulzigen
Schnees
schaffen es alle
unverletzt
nach
Hause und sehen wohlgesonnt zurück auf die schönen vergangenen Tage.
Auf ein Neues…..
•
* PKW – Leute, wie Annas Freundin Kathi immer zu sagen pflegt =
PKUler
•
* PVC – Nudeln, wie Christopher, der kleine Bruder von Annes
Freundin Jenny immer zu sagen pflegt = PKU – Nudeln
Nicht nur der Herbst schickt seine untrüglichen Zeichen ins Land.
Auch durch unsere Backstube weht
wieder ein anderer Duft
Die ersten Lebkuchen und Lebkuchenplätzchen sind gebacken !!
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•
Für alle, die es lieber pikant mögen – PKU 3 – activa Tomate
Sommerfest Duisburg Strandbad Wedau Juni 2009
Alle drei enthalten 21g Eiweiß pro Portion und sind richtig lecker!
•
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als Dankeschön für seine Mühe einen 2 GB USB-Sttick.
Gleich bestellen und probieren! Wir sind auf Ihre Meinung gespannt!
* Einsendeschluss der Meinungskarte: 31.12.2009. Exklusiv für
Verbraucher mit PKU ab 15 Jahre. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen.
Dank Rene Rech konnten wir den Grillplatz im Strandbad Wedau besetzen und die großzügige
Anlage nach Lust und Laune
nutzen. Der Eingang war
allerdings nicht leicht zu finden
und hat einige auf Rundkurs
geschickt, Navis sind halt
auch nur Menschen!!
Gott sei Dank schien in
Duisburg die Sonne, unser
Start in Siegburg war bei
heftigem Dauerregen doch
eher getrübt und es ging vielen so, manche riefen noch an und befürchteten eine Absage. Also Rene –gut gemacht der Ruhrpott hat
sich von seiner besten Seite gezeigt.
De facto haben wir(wie immer)
gegrillt, gegessen, geredet und
Herrn von Dehn König von der
Firma Comida Med durch unsere
Präsens
und
Redelust
beeindruckt. Er hat vor lauter
Begeisterung seine Karre stehen
lassen (war ja alles leer) die steht
jetzt in meiner Garage und findet
hoffentlich im November zur JHV
ihren Besitzer wieder.
Unser Kinder und Jugendlichen haben erfolgreich ihre Kontakte gepflegt und das ist wie immer das Wesentliche!!
Sabine Grömansberger
Rückblick auf die Familienfreizeit mit PKU Vollverpflegung
in Horn am Bodensee vom 18.08. – 25.07.2009
Eigentlich wie fast immer lässt sich diese Familienfreizeit als Persönlich, Kontaktintensiv und Unterhaltsam beschreiben – einfach PKU!
Als ich eines der
Kinder fragte, was ihm
an dieser Freizeit am
besten gefallen hat,
kam
die
prompte
Antwort:“ Das Spielen
mit den Freunden“.
Dies
wurde
auch
bereits am zweiten Tag
deutlich, als die Kinder
sich zusammen ohne
Eltern
an
einen
separaten Tisch zum
Abendessen setzten.
So fühlten sie sich nicht – wie häufig zu Hause - kontrolliert. Wir Eltern
lehnten uns nur ganz entspannt zurück. Uns blieb somit wenigstens
der neidvolle Anblick auf das von Regina und Jenny kreierte appetitliche PKU – Essen erspart.
Die moderne Unterkunft in dem Gästehaus Hörnli in Gaienhofen –
Horn war für einen Großteil schon vertraut. Großer Speisesaal mit angrenzender Diätküche, direkter Zugang zur Terrasse und Spielwiese
für Groß und Klein, teilweise Zimmer mit Blick auf den See… man
kann es sich kaum besser vorstellen.
Gleich am ersten Morgen starteten wir nach einem reichhaltigen eiweißarmen Frühstücksbuffet und einem weniger feudalem Vollkostfrühstück einen kurzen Autotrip zu einem Burgfest nach Singen. Ohne
Pause bei etwas ungemütlichem Wetter erklommen wir anschließend
zu Fuß – der eine mehr oder weniger trainiert – in etwa 45 Minuten
1 USB Stick für´s Mitmachen
Es tut sich ganz viel. Haben Sie schon die aktuellen Aminosäurenmischungen für Jugendliche und Erwachsene mit PKU von Milupa Metabolics im Produktionsbeutel probiert?
•
PKU 3 – shake Pink Orange – jetzt noch fruchtiger und frischer
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PKU 3 – shake Mokka und Cacao – wie kühler Eiskaffee und
Trinkschokolade
Auch dieses Jahr spendiert unser Partner die
St. Michael Apotheke in 92224 Amberg,
zu den 10% Rabatt auf alle Produkte des Bestellscheines wieder einen Gutschein in Höhe von 5.- €, wenn Sie ein Rezept mit mind. 4
Dosen Aminosäuremischung einreichen.
Übrigens: Wir senden Ihnen Ihr PKU-Pulver auch in Teillieferungen
(ab 4 Ds.), falls Sie größere Mengen verordnet bekommen. Dadurch
erhalten Sie auch mehrfach den Rabatt.
Weiterhin gilt als Angebot: An alle PKU-Familien und deren Freunde
und Bekannte!!
Auf alle nichtrezeptpflichtigen Arzneimittel
25% Rabatt
wie z. B.
Aspirin
Vitaminpräparate
Bepanthen
Erkältungspräparate
Pflegemittel
Lassen Sie sich dieses attraktive Angebot nicht entgehen!
Wir wünschen Ihnen einen angenehmen Herbst und eine schöne
Vorweihnachtszeit.
Auf Ihre nächste Bestellung freuen sich
Ihre
Diät-Versand-Konditorei HUBER und die St. Michael Apotheke
den Berg und erreichten die Burg. Vielleicht waren es auch ein paar
Minuten mehr; auf jeden Fall
hatten Klaus und Phil ihr
Repertoire
an
kölschen
Karnevalsliedern gerade geschafft.
Bei Rumtata– Musik, Seiltanz-Aufführungen, ComedyDarstellungen und anderen
Attraktionen
wie
das
ursprüngliche Feuermachen
mit Stein und Eisen haben
wir den Tag genießen
können. Sehr gut gemacht war der Auftritt der drei Hühner.
Diese menschengroße Wesen waren gekleidet in einem huhnähnlichen Kostüm. Mit überzeugender Gestik und Mimik spielten sie auf ihrer Tuba und auf anderen Blasinstrumenten, wanderten durch die
Menschenmenge und bezogen das Publikum situationsgerecht in ihre
Comedy ein.
An den weiteren Tagen amüsierten sich einige Familien bei der Bootsfahrt zum Felsendom am Rheinfall von Schaffhausen oder beim
Stadtbummel in Konstanz und Radolfzell sowie beim Einkauf von Risoletto und Schokopopkorn in der Migros in der angrenzenden
Schweiz; andere wiederum genossen es am Affenberg in Salem mit
Ihresgleichen. Für die kleinen Kinder muss der Berg supertoll gewesen sein.
Ein besonderer Höhepunkt war der Segeltörn auf dem Bodensee, zu
dem Regina bzw. die SHS eingeladen hatten.
Die SHS hatte zwei Segelboote
gechartert, eins davon für die
größeren PKU – Kinder und
eins für die Kleineren mit Eltern.
In der Mittagspause trafen sich
in der faszinierenden Marienschlucht Segler, Radler sowie
Wanderer
zu
einem
gemeinsamen Picknick. Für alle
PKUler hatten auch hier wieder
Regina und Jenny etwas Nettes
zu schlemmen vorbereitet.
Der Hefeteig für das Stockbrot entwickelte sich schon im Boot über
den Schüsselrand hinaus überdimensional groß.
Abgesehen von all den
vielfältigen Ausflügen im
Umland erfreute man sich
beim
Fußballspielen,
einfachem Ballzuwerfen auf
der Wiese vor dem Haus
oder beim Kartenspielen im
Haus. „Frau“ zog es
nahezu jeden Abend zum
Walken an den Bodensee.
Die
allzeit
beliebten
sportlichen
Aktivitäten
sorgten täglich für Spaß und Vergnügen.
Gott sei Dank zeigte sich nach einigen Tagen die Sonne immer häufiger, so dass die sportlich trainierten Körper endlich im Standbad betrachtet werden konnten. Alles in allem war es wieder super spaßig
und sehr unterhaltsam: eine angenehme Auszeit bei der PKUler zu
sein, Normalität ist.
Diät-Versand-Konditorei Huber
Spezialkonditorei für eiweißarme Backwaren
Art.Nr:
Artikel
Gewicht
01
WeihnachtsPlätzchenteller
Spekulatius
Nikolauslutscher
Schoko-Nikolaus
Weihnachtskalender
Sandgebäck
Süße Brezeln
Spitzbuben
Weihnachtsschokolade
Schokomischung
Schokolebkuchen (eckig)
Buttergebäck
Lebkuchenplätzchen, mit
250g 15 / 30
02
11
27
30
46
47
48
51
53
54
60
63
250g
3St.
170g
100g
200g
200g
250g
100g
80g
8 St.
250g
200g
Phe/Leu/mg/100g
17/ 24
35 / 53
35 / 53
35 / 53
10 / 22
12 / 22
10 / 22
52 / o.A.
35 / 53
30 / o.A.
10 / 20
30 / 34
Eiweiß/100g
Preis Euro
1g
6,40
1g
1g
1g
1g
1g
1g
1g
2g
1g
2g
1g
2g
5,50
2,10
4,40
4,00
5,30
5,30
5,50
2,40
2,80
4,95
3,60
4,95
Schokoladenüberzug
Internet: www.pku-versand-huber.de Emailadresse : [email protected]
Tel :(D=0049) 09621 22074 Fax : 09621 429187
Spekulatius
5,50€
Artikelnr. 002
Mürbteiggebäck, mit weihnachtlichen Gewürzen abgeschmeckt. Der Boden ist mit Schokolade überzogen.
Inhalt 250g, 17mg Phe/100g
Jahresrückblick 2009
Weihnachtskalender
4,00€
Artikelnr. 030
24 Türchen = 24 Überraschungen hinter jedem Türchen
verbirgt sich eine kleine Schokoladenüberraschung
Inhalt 100g, 35mg Phe/100g
Weihnachtsschokolade
2,40€
Artikelnr. 051
mit Zimt und Nelken abgeschmeckt und mit gehacktem
Zitronat und Orangeat verfeinert
Inhalt 100g, 52mg Phe/100g
unsere Schokoladen
ab 1,90€
beliebt bei Groß und Klein! Jetzt noch zarter im Schmelz.
Inhalt 100g, Phe Gehalt je nach Sorte
Lebkuchenplätzchen
4,95€
Artikelnr. 063
Aus Honigteig, weihnachtlich gewürzt und mit Vanilleschokolade überzogen.
Inhalt 200g, 30mg Phe/100g
Internet: www.pku-versand-huber.de
Email: [email protected]
Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer,
so schnell kann das gehen, das Vereinsjahr ist schon wieder vergangen.
Wir haben vieles gemeinsam unternommen, das Projekt „Psychologisches Seminar“ mit der Uni Düsseldorf ist bisher leider noch nicht zustande gekommen, aber wir bleiben am Ball.
Die finanzielle Lage des Vereins sieht gut aus, wir konnten die Förderung durch die Krankenkassen sowohl pauschal als auch Projekt bezogen in Anspruch nehmen und haben am Ende diesen Jahres noch
genug Geld auf unserem Konto.
Alle Aktivitäten waren sehr gut besucht, aber ich würde mir wünschen,
dass noch mehr Familien aktiv teilnehmen. Wenn ihr die Berichte verfolgt, kann man sehen, dass wir immer viel Vergnügen an unseren
Treffen haben und die Beziehungen der Kinder und Eltern untereinander wachsen.
Leider haben wir in diesen Jahr keine Neuaufnahmen zu melden, obwohl einige Anfragen da waren. Wir müssen die Werbung für uns an
der Uni Düsseldorf sicher noch verstärken. (Plakate, Flyer, „die gute
Phe“)
Für das Jahr 2010 planen wir auf vielfachen Wunsch 2 Kochkurse und
möchten das Sommerfest mit Übernachtung gestalten, da wir keine
Sommer-Familienfreizeit anbieten (es geht zu Skifahren).
Zum zweiten Mal haben wir uns zum Sommerfest mit der Ortsgruppe
Köln der DIG getroffen, was eine erfreuliche Bereicherung darstellt
und unser Mitglied Annika Nowotny in ihren Bemühungen in der Leitung der Ortsgruppe unterstützt.
Das Experiment „Jugendfreizeit“ für PKUler im Alter von 16-25J war
ein voller Erfolg, zumindest für die, die teilgenommen haben. Das erste Treffen war im Klettergarten in Duisburg und dann ging es in der
Karwoche zum Skifahren. Rene Rech leitet diese Aktivitäten und würde sich freuen, auch neue mutige Mitstreiter bei den Jugendlichen und
jungen Erwachsenen zu finden.
Für 2010 ist eine einwöchige Reise nach Spanien in ein privates Ferienhaus im September geplant.
Spitzbuben
Zuletzt unser herzlicher Dank an alle Unterstützer die finanziell, mit
vielen Sachspenden und persönlichem Einsatz zum Erfolg unsere Aktivitäten beigetragen haben. Besonders die Firmen sind immer an unsere Seite und unseren vielfältigen Bitten um Unterstützung nie abgeneigt!
3,60€
Sabine Grömansberger und der Vorstand
Nikolaus - Lutscher
5,50€
Artikelnr. 048
Schön weich, mit leckerer Johannisneerkonfitüre gefüllt
Inhalt 250g, 15mg Phe/100g
Buttergebäck
Artikelnr. 060
Knusprig mit feinem Buttergeschmack
Inhalt 250g, 10mg Phe/100g
1,80€
Artikelnr. 011
Hergestellt aus eiweißarmer Schokolade
Inhalt 3 Stück, 35mg Phe/100g
Schokoladenweihnachtssterne
Nachruf
2,80€
Artikelnr. 053
Hergestellt aus eiweißarmer Vanilleschokolade
Frau
Barbara Mann
† Juni 2009
Der Verein ist erschüttert über diese traurige Nachricht.
Wir denken alle gerne an gemeinsame Erlebnisse zurück und wünschen der Familie und besonders Maria alles Gute für die Zukunft.
Der Vorstand
Inhalt 80g, ??mg Phe/100g
Schokoladennikolaus
4,40€
Artikelnr. 027
Hergestellt aus eiweißarmer Vanilleschokolade, massiv gegossen, kein Hohlkörper, Gewicht ca. 150g, 14,5cm hoch
Inhalt ca. 150g, 35mg Phe/100g
Und es war Sommer!
SHS lädt Kinder und Jugendliche mit PKU zum Segeltourn
auf dem Bodensee ein.
Aktuelle Angebote
Plätzchenteller
6,50€
Artikelnr. 001
feine Mischung
Inhalt 250g, 15mg Phe/100g
Lebkuchennikolaus
2,50€
Artikelnr. 175
Inhalt 4 St. 30mg Phe/100g
Lebkuchen
4,95€
Artikelnr. 054
mit Schokoladenüberzug und feinen Gewürzen
Inhalt 8 St. 30mg Phe/100g
Kuchenspitzen
3,90€
Artikelnr. 229
Fast schon wie Baumkuchenspitzen
Inhalt 250g 20mg Phe/100g
Kein normaler Tag im Juli. Das merkten schon die jüngsten
Teilnehmer der Familienfreizeit des Düsseldorfer PKUVereins, als es eine Stunde früher als üblich zum Frühstücken ging. Dort standen dann auch gleich zusätzlich kleine
gepackte Rucksäcke bereit mit leckerem Vesper, Energieriegeln und Getränken.
Nach dem Frühstück trafen sich alle an den Autos, ein letzter Check:
Sonnencreme, Kopfbedeckung und natürlich Aminosäuren
mussten dabei sein, sonst durfte man nicht auf’s Segelschiff,
denn der Tourn sollte den ganzen Tag dauern.
Als wir am See ankamen, begrüßten uns die Skipper und statteten alle mit Schwimmwesten
aus. Die Gruppen wurden eingeteilt,
Dr.
Juliana
von
Berlepsch (SHS) begleitete die
jüngeren PKU Kinder und deren
Eltern, während die Jugendlichen mit 2 Skippern, 2 Erwachsenen aus der Gruppe und mir
das zweite Segelschiff klar machten.
Da hieß es erst mal Wasser pumpen, Gepäck verstauen, Knoten lernen, das Ruder kontrollieren, aus dem Hafen manövrieren, den Seeweg beobachten und natürlich ganz viele Leinen
für die verschiedensten Aufgaben kennenlernen. Alle ware-
konzentriert, alle hatten etwas zu tun und gelegentlich wurden die Aufgaben gewechselt.
Wir haben den Teufelstisch umrundet.
Anschließend ist ein großer Teil der
Besatzung geplant über Bord gegangen
um sich mit Kreischen und Quietschen
an Bojen hinter dem Segelschiff herziehen zu lassen. Die restliche Crew
sorgte für einen sicheren Ablauf.
Als alle wieder an Bord waren,
schipperten wir an die Marienschlucht
zum Mittagspicknick. Frisch gestärkt
freuten wir uns über die
aufkommende Brise am
Mittag und setzten nun
volle Segel, um über den
Bodensee zu kreuzen.
Jeder konnte sich auf
den anderen verlassen.
Anpacken und chillen, lachen und schlafen, alles
war dabei. Es war eine intensive Zeit! Angestrengt aber
glücklich verließen wir gegen Abend die Schiffe und quatschten und spielten noch bis spät in die Nacht.
Ein unvergesslicher Tag im Sommer 2009 für die Düsseldorfer PKUler, ihre Familien und nicht zuletzt für mich. Viel
Spaß mit den Fotos und seid herzlich gegrüßt!
Eure
Regina Gradilone
Mehr Fotos zum Event unter www.stoffwechelgutleben.de
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Nährwerte
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61 kcal /
153 kcal /
255kJ
638kJ
2,1g
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80mg
200mg
4,8g
12,1g
0,6g
1,5g
Pro Port. (40g) Pro 100g
> Paprikalyoner Art <
54 kcal /
134 kcal /
224 kJ
557 kJ
1,8g
4,6g
72mg
180mg
3,9g
9,7g
0,7g
1,7g
3,7g
0,8g
9,3g
1,9g
3,4g
0,7g
8,5g
1,8g
1,8g
380mg
144mg
172mg
40mg
60mg
4,4g
950mg
360mg
430mg
100mg
150mg
2,4g
352mg
140mg
164mg
36mg
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Nachtreffen Bodenseefreizeit August 2009
Auf ins POGO in Pulheim, die Cramers hatten wieder für uns gearbeitet und diese wirklich super Lokation reserviert. Andreas standen noch
die Schweißperlen auf der Stirn, hatte sich der Schlüssel doch nicht
gefunden aber Gott sei Dank klappte es doch!!
Erst einmal wurde unser Banner aufgehängt und da Andreas so eine
Angst hat (wovor eigentlich??), haben wir den Schriftzug Düsseldorf
einfach weggeklappt.
Die „Mädels von der SHS“ (O-Ton Andreas) waren auch schon früh
vor Ort und hatten reichlich Grillgut im Gepäck. Frau Isabell Becker
(früher Ohnmacht) und Frau Larissa Jentzsch durften Frau Gradilone
vertreten, die sich frecher weise im Italienurlaub befand.
War die Woche mit uns am Bodensee etwa keine Erholung????
Es war zwar nicht so ganz richtig warm (außer am Grill) aber trocken
und deshalb spielte sich alles draußen ab, reden, essen, spielen,
schlafen und mit dem großen Hund der Fam. Hein knuddeln. Draußen
auf der Strasse fanden die Gleichgewichtsübungen mit dem WaveBoard statt, die jüngeren Kinder waren den „Großen“ eindeutig überlegen!! Zwischendurch plante der Vorstand noch schnell den Rest des
Jahres und dann hat uns Wolfgang die Bilderschau vorgeführt.
Zugegebener Maßen etwas zu lang aber trotzdem super und Danke
für die viele Arbeit!! Jede Familie bekam noch eine CD und dann
haben unsere Jugendlichen den Film von ihrer Skifreizeit gezeigt.
Leider war die Tonspur verzogen aber trotzdem sehr sehr lustig!! Nils
hat wirklich ganze Arbeit geleistet!!
Und dann war es ganz schnell 18h und alle wieder auf dem Heimweg!!
Ab nächstem Jahr werden wir dieses Treffen für den ganzen Verein
planen, damit wir uns alle öfter sehen und austauschen können.
Sabine Grömansberger
Liebe LOPROFIN Freunde!
Alle Jahre wieder dürfen Sie sich in der Vorweihnachtszeit auf unseren
herrlichen Christstollen, das feine gemischte Gebäck und die himmlischen
Schneeflocken freuen.
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Ihr
Team
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Ich wünsche Ihnen eine gute Zeit.
Freundliche Grüße
Ihre Sabine Fritzsche
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Milupa Metabolics GmbH / 61381 Friedrichsdorf / Tel. 06172/ 99-1187 /
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