Behandlungsentscheidungen gemeinsam treffen – wie? Demenz -Patienten Christoph Fuchs Facharzt für Innere Medizin, Geriatrie Internistische Onkologie-Hämatologie, Palliativmedizin Cicely Saunders, 1999 Ich habe mich bewusst der Versorgung von Tumorpatienten gewidmet. Ich wusste, dass es mir nicht gelingt, die Misere in der Versorgung unserer alten Mitbürger aufzugreifen. Dieses Problem ist mir zu groß gewesen. Symptome eines Demenz-Syndroms Kognitive Störungen: Abnahme von Gedächtnis- leistung, Urteilsfähigkeit und Denkvermögen Zusätzliche Störungen: Nicht-kognitive Symptome: Verminderung der Affektkontrolle Veränderung des Antriebs und des Sozialverhaltens Aphasie Apraxie Agnosie Einschränkung der räumlichen Leistungen Alltagsbeeinträchtigung Bewusstseinsklarheit Dauer: kognitive Symptome > 6 Monate stetige Verschlechterung Alzheimer-Krankheit Klinische Symptomatik Gedächtnisverlust Wortfindungsstörungen Schwierigkeiten bei komplexen Tätigkeiten (Kochen etc.) Räumliche und zeitliche Desorientierung Halluzinationen Agitiertheit Inkontinenz Totale Abhängigkeit Störung des Tag-/Nachtrhythmus Sprachstörungen Schwierigkeiten bei einfacher Hausarbeit Verhaltensprobleme (z. B. Umherwandern, Aggressivität) Depression Differentialdiagnose Demenz Diagnose erfolgt durch klinische (neuropsychologische) Kriterien mit Hilfe laborchemischer und Bild-gebender Verfahren zum Ausschluß einer „sekundären Demenz“ C.Fuchs ZAGF Demenz Die drei Säulen der Demenztherapie Medikamentös Nichtmedikamentös Pflege + Betreuung Menschliche Zuwendung in hoher Dosierung Validation valere = Wert beimessen, "wertschätzen" Die Gefühle dementer Menschen als wertvoll und echt anerkennen. Grundbedürfnisse Sich sicher und geliebt fühlen Gebraucht werden und produktiv sein Gefühle zum Ausdruck bringen Validation wichtige Techniken Zentrieren ("nicht persönlich nehmen") Schlüsselwörter aufgreifen (das Gesagte/ Gehörte wiederholen) " W " - Fragen stellen: wer, was, wann, wie, wo; aber niemals warum Gefühle ansprechen erzählen lassen nach der Vergangenheit fragen. Demenz – eine Erkrankung, die nicht nur den betroffenen Patienten betrifft Sie sind nicht allein! Unterdrücken Sie nicht die Gefühle der Trauer/des Verlustes! Halten Sie die Bilder des Patienten, wie Sie ihn in gesunden Tagen gekannt haben, in Ihrem Herzen lebendig! Entscheidungen am LebensendeFrequently-Asked-Questions? ? „selbstbestimmtes“ Sterben ?„würdevolles“ Lebensende ? Schmerzfreiheit ? „künstliche“ Ernährung Palliativmedizin Unterschiedliche Krankheitsverläufe Tumorerkrankung: meist wenige Jahre; klinische Verschlechterung meist als „kurze“ Phase – Funktionsstatus meist lange „gut“ „Organversagen“: dauerhafte Einschränkung mit intermittierenden bedrohlichen Episoden (Herz-, Niereninsuffizienz, COPD)- Verlauf über wenige Jahre, Tod vermeintlich „plötzlich“ „Frailty“/Demenz: schleichender Funktionsverlust; zeitlicher Verlauf variabelmanchmal über viele Jahre Palliativmedizin : alte Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Symptomlinderung (comfort care) Palliativm edizin : neue Vorstellung Kurative / lebensverl . M aßnahm en Diagnose Tod Lebensqualität (Palliative Care) Lebensqualität Kommuni- Symptomkontrolle kation Rehabilitation Palliativbetreuung Betreuung in der Sterbephase Entscheidungen am LebensendeFrequently-Asked-Questions? ? „selbstbestimmtes“ Sterben ?„würdevolles“ Lebensende ? Schmerzfreiheit ? „künstliche“ Ernährung „selbstbestimmtes Lebensende“ Therapieabbruch Therapiezieländerung Entscheidungen am LebensendeFrequently-Asked-Questions? ? „selbstbestimmtes“ Sterben ?„würdevolles“ Lebensende ? Schmerzfreiheit ? „künstliche“ Ernährung Wo erhält ein sterbender Patient optimale Fürsorge? Interviews mit Angehörigen ergaben: In Palliativabteilungen und Hospizen geben ca. 90-95% der Angehörigen an, es erfolgte eine ausgezeichnete Linderung belastender Symptome In Kliniken: 20-60% In Pflegeheimen: 10-50% Zu Hause: 20-90% n. Sandgathe-Husebo Demenz – Problematische Verhaltensweisen Aggressivität Probleme in der Verständigung Schlafstörungen Ziellose Unruhe Störungen der örtlichen Orientierung Ständiges Suchen Niedergeschlagenheit Enthemmtheit Delir- (Symptomatische) Therapie Ruhe Validation Bezugspersonen (rooming-in) Metabolischer Ausgleich Haldol, Quetiapin, Lorazepam Demenz-Körperliche Störungen Exsikkose/Mangelernährung Obstipation Druckulcera Schmerzen Dysphagie/Zahnprobleme Aspiration(-spneumonie) Visus/Hypakusis Inkontinenz Probleme in der Schmerztherapie bei alten Patienten Probleme der Schmerzerkennung (v.a. bei dementen oder aphasischen Patienten) Multimorbidität Polymedikation (Wechselwirkungen!) Mangelnde Expertise der Therapeuten (Ärzte, Pflegende,...) Ängste der Patienten und Angehörigen Dr. Bettina Sandgathe-Husebo, Chefärztin der Palliativstation im Pflegeheim des Roten Kreuzes, Bergen Norwegen Opioid-Medikation in Pflegeheimen mit Palliative-Care Expertise deutlich ansteigend Reduktion der Medikation von Psychopharmaka und Schlafmittel Fortgeschrittene Demenz- Prognose „The Clinical Course of Advanced Dementia“, October, 2009 Belastende Symptome häufig: Atemnot, Schmerzen 54% der Pat (von n:323) starben in ersten 18 Monaten „burdensome“ Interventionen (Klinikeinweisung, Nasale Sonden,..) signifikant häufiger bei Pat. ohne Angehörige Anspruch auf ambulante palliative care (auch für Pflegeheimpatienten) Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) n. §§37b, 132d SGBV Christophorus Hospizverein München – G.Sattelberger U.Wohlleben C.Fuchs 089/130787-10 [email protected] Leitung: Sepp Raischl