Kinderlähmung - Bundesverband Polio e. V.

PPS-Symptome
Treffpunkt Regionalgruppe 71
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Neu aufgetretene Muskelschwäche und zunehmende Muskelschwäche und Muskelausfälle
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Übermäßige Ermüdung, rasche Erschöpfbarkeit,
verminderte Ausdauer und Funktionsverlust
Bundesverband Polio e.V.
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Zunehmende Schwierigkeiten beim Ankleiden,
Gehen oder Treppensteigen
Regionalgruppe 71
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Muskel-, Gelenk- und Nervenschmerzen,
besonders im Bereich der Wirbelsäule
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Atemprobleme
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Schluckbeschwerden
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Sprechstörungen
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Außergewöhnliche Kälteintoleranz
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Stürze und deren Folgen
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Physische und psychische Probleme
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Erschöpfungszustände
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Depressionen
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Aufwachprobleme aus einer Vollnarkose,
sofern bei Wahl und Dosierung der
Narkosemittel die durchgemachte Polio nicht
berücksichtigt wurde.
Da oft weder Ärzte noch Betroffene die unspezifischen Symptome auf die durchgemachte Polio
zurückführen, wird oft mit Schmerzmitteln oder
anderen Medikamenten therapiert. Oft werden
physiotherapeutische Anwendungen verordnet
(z.B. Muskelaufbautraining), die die Krankheit
eher verschlimmern als helfen.
Für die Diagnose des PPS gilt, dass es keine
spezifischen Laborwerte oder neurophysiologischen Befunde gibt. Das PPS ist eine
Ausschlussdiagnose. Das bedeutet, andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen, z.B. andere
neurologische oder auch internistische Erkrankungen müssen ausgeschlossen werden.
Kinderlähmung
Unsere Gruppentreffen finden mindestens 6 Mal im Jahr statt im
Seniorenzentrum "Eschachtreff"
Freudenstädter Straße 17, 78655 Dunningen-Seedorf.
An den offiziellen Treffen bieten wir ein umfangreiches Programm an, das u.a. von Ärzten, Therapeuten und Fachleuten gestaltet wird. Es finden auch
landes- und bundesweit verschiedene Veranstaltungen über Polio- und PPS-relevante Themen statt,
an denen wir uns auch beteiligen oder sie besuchen.
Zudem beteiligen wir uns an Landes- und Kreisselbsthilfetagen sowie an Veranstaltungen, Vorträgen und Messen.
Für weitere Infos stehen wir gerne zur Verfügung:
BV Polio e.V. RG 71
Gruppensprecherin Margrit Marte
Goethestr. 22, 78655 Dunningen
Tel.: 07402 929030
Email: [email protected]
oder
Stellvertretende Sprecherin
Gisela Wagner, Tel.: 0741 22675
Kontaktstelle der RG 71 für den Zollernalbkreis:
Rudolf Köhn, Haigerloch
Tel.: 07474 423
Mit freundlicher Unterstützung durch
die AOK Schwarzwald-Baar-Heuberg
und ihre Spätfolgen
das
Post-Polio-Syndrom
(PPS)
Kinderlähmung auch Polio genannt
PPS
Durch die massiven Impfkampagnen in den 60er
und 70er Jahren des letzten Jahrhunderts konnte
Europa und Nordamerika von akuten PolioInfektionen befreit werden. Die Krankheit ist noch
endemisch in einigen afrikanischen Ländern, in
Afghanistan, Pakistan und vereinzelt in anderen
asiatischen Ländern.
Durch die permanente Überlastung der bei der
akuten Infektion übriggebliebenen Motoneurone
kommt es dann sehr oft zu der typischen
Spätkomplikation, dem so genannten Post-PolioSyndrom, kurz PPS genannt. Dabei treten erneut
Schwächungen von Kraft und Ausdauer sowie
erneute Lähmungen der Muskulatur auf, auch in
früher scheinbar nicht betroffenen Muskelpartien. Es
kommt zu Einschränkungen in der Ausführung der
Dinge des täglichen Lebens wie Laufen, Treppensteigen, Anziehen und Körperpflege. Zudem treten
ungewöhnliche Erschöpfungszustände, erhebliche
Knochen-, Gelenk- und Muskelschmerzen, eine
abnorme Kälteempfindlichkeit und vor allem sehr oft
massive Atmungs- und Schlafprobleme auf.
Erwachsene mit vier oder mehr dokumentierten
Polio-Impfungen im Kindes- und Jugendalter bzw.
nach einer Grundimmunisierung im Erwachsenenalter gelten als vollständig immunisiert.
Was wissen wir heute über Polio und
seine Spätfolgen?
Polio
Bei der akuten Poliomyelitis (Kinderlähmung) handelt es sich um eine Infektionskrankheit mit einem
äußerst infektiösen Virus, welches bevorzugt Nervengewebe befällt und zerstört.
Im akuten Stadium der Erkrankung werden sowohl
wichtige Steuerzentren im Hirnstamm als auch motorische Vorderhornzellen (α-Motorneurone) im
Rückenmark befallen und geschädigt oder zerstört.
Dies führt dann zu dem typischen Krankheitsbild mit
soge-nannten "schlaffen" Lähmungen an Rumpf,
Armen, Beinen und leider auch allzu oft der
Atemmuskulatur. Dann ist die Beatmung in der
Eisernen Lunge notwendig.
In der anschließenden etwa 1–2-jährigen Erholungsphase lernen die meisten Patienten durch intensivstes Training wieder zu laufen, sei es ohne oder mit
Gehhilfen wie Krücken, Gehstöcken oder Orthesen.
Es folgt dann eine mehr oder minder lange stabile
Phase von im Mittel etwa 35 Jahren, während der die
Betroffenen meist gut in der Gesellschaft integriert
leben können.
Wer sind wir?
Wir sind als Regionalgruppe ein Teil des
Bundesverbandes Polio e.V. Der BV Polio e.V. ist
flächendeckend in mehr als 70 regionalen Selbsthilfegruppen in der Bundesrepublik Deutschland
vertreten. Wir sind eine Interessengemeinschaft
von Personen, die an den Folgen der Kinderlähmung und deren Spätfolgen PPS leiden. So
unterschiedlich wie die Polio im Akutstadium verlief, so unterschiedlich sind auch die Spätfolgen.
Von zentraler Bedeutung ist deshalb der Erfahrungsaustausch.
Von Nichtbetroffenen werden Sie oft nur
schwer oder gar nicht verstanden. Deshalb ist es
wichtig, sich mit anderen Betroffenen zu treffen
und festzustellen, dass Sie mit Ihren Problemen
nicht allein sind.
Eine Heilung gibt es nicht, daher gilt:
• Jede Art von Anstrengung vermeiden, d.h.
Aktivitäten und Belastungen zurückschrauben.
• Muskelaufbauende Therapien sind in der Regel
obsolet, da sie durch weitere Überlastung ein
schnelleres Absterben der Nervenzellen (α–
Motoneuronen) verursachen. Indiziert sind
hingegen muskelerhaltende Therapien.
• Anpassung des persönlichen Lebensstils.
• Ruhepausen einhalten.
• Hilfsmittel in Anspruch nehmen wie orthopädisches Schuhwerk, Orthesen, Gehstock,
Krücken, Rollstuhl, Atemgeräte, etc.
• Möglichst in Bewegung bleiben.
Wir i n f o r m i e r e n
Wir b e r a t e n
Wir h e l f e n
[email protected] / www.polio.sh
Unsere Aktivitäten und Ziele:
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Aufklärung über Polio und die Spätfolgen.
Fortbildung und Informationsveranstaltungen
für Betroffene, Therapeuten und Ärzte.
Öffentlichkeitsarbeit.
Informations- und Erfahrungsaustausch.
Persönliche Beratung und Hilfe.
Abbau von Ängsten.
Ausflüge und geselliges Beisammensein.
Medizinischer Beirat
Ein medizinischer Beirat bestehend aus Ärzten
der unterschiedlichen Fachbereiche, die eingehende Kenntnisse und Erfahrungen mit dem
Krankheitsbild Poliomyelitis und dem Post-PolioSyndrom haben, unterstützt und berät den
Bundesverband.