STUFENTHERAPIE BEI BRONCHIEKTASEN KONTAKT, ERREICHBARKEIT UND LAGE 1. Spezifische Therapie der zugrunde liegenden Erkrankung, z. B. Substitution von Immunglobulinen bei angeborenem Immundefekt (z.B. CVID), etc. Ambulanz für Bronchiektasen und PCD / Kartagener Syndrom und Mykobakteriosen 2. Physiotherapeutische Atemtherapie, inkl. Zuhilfenahme sekretfördernder Adjunktiva, z. B. Inhalation mit hypertoner Kochsalzlösung* 3. Prävention und ggf. Therapie der Infektion, z. B. durch Impfungen gegen Influenza, Pneumokokken und Pertussis und ggf. durch Antibiotika, auch in inhalativer Form bei chronischer Infektion durch Pseudomonas aeruginosa oder nichttuberkulösen Mykobakterien* Christiane-Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Gebäude K10, H0, 3. Bauabschnitt Klinik für Pneumologie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Tel. 0511-532 6111 Fax 0511-532 18527 [email protected] Telefonische Erreichbarkeit: Mo.-Fr., 7:30-15:30 Uhr 4. Therapie der Atemwegseinengung, z. B. durch Inhalation von Bronchodilatatoren entsprechend dem Ausmaß der Lungenfunktionseinschränkung* Bronchiektasen und Primäre Ciliäre Dyskinesie / Mykobakteriosen (ASV) Christiane-HerzogZentrum *Als zulassungsübergreifende (Off-label) Verordnung bei Vorliegen entsprechender Kriterien nach SGB V und Bundessozialgericht, Urteil vom 19. März 2002 (AZ.: B 1 KR 37/00 R). Wir nehmen an PROGNOSIS, dem deutschen Bronchiektasen-Register, teil: www.bronchiektasen-register.de Ambulanz für Kartagener-Syndrom sowie 5. Therapie der chronischen Entzündung, z. B. durch eine Dauertherapie mit dem Makrolidantibiotikum Azithromycin* 6. Prävention und Therapie der akuten Exazerbation, z. B. durch orale oder intravenöse Antibiotika, deren Auswahl sich am Ergebnis der letzten, während klinischer Stabilität veranlassten Sputumkultur orientiert � Information für Patienten und Zuweiser Parkplatz nur für Patienten und Besucher BRONCHIEKTASEN KURZINFO BRONCHIEKTASEN ERMÄCHTIGUNGSAMBULANZ UNSERE LEISTUNGEN, u.a. Bronchiektasen, die nicht durch eine Mukoviszidose (CF) bedingt sind („Non-CF-Bronchiektasen“), … Um den Vorgaben der KV Niedersachsen zu genügen und einen reibungslosen Ablauf zu gewährleisten, müssen folgende Voraussetzungen gegeben sein: • Ausstellen aller notwendigen Medikamenten-, Heil- und Hilfsmittelverordnungen sowie weiterführender Überweisungen, ggf. auch zulassungsübergreifend bei Vorliegen entsprechender Kriterien* … sind ein uneinheitlicher Erkrankungskomplex mit einer Vielzahl z.T. seltener Ursachen. Gemeinsam ist ein weitgehend einheitlicher Teufelskreis aus chronischer Entzündung, struktureller Schädigung der Atemwege, Sekretverhalt u. typischen Komplikationen, z.B. der chronischen Atemwegsinfektion durch Pseudomonas aeruginosa oder nichttuberkulöse Mykobakterien (NTM). … wurden lange von der medizinischen Forschung vernachlässigt. Daher sind bislang keine eigens für die Behandlung von Bronchiektasen zugelassenen Medikamente verfügbar. IHRE ÄRZTE • Überweisung durch eine/n niedergelassene/n Kollegin/Kollegen mit fachärztlich-pneumologischem Schwerpunkt • Vorliegen aller relevanten Befunde, insb. CD-ROM mit dem letzten vorhandenen (HR-) CT-Thorax sowie Laborbefunde, insofern vorhanden • Vorliegen einer aktuellen Sputum-Mikrobiologie vor Terminvergabe, inkl. Bakteriologie und Mykobakteriologie. Wir führen die Sprechstunde nach einem eigenen Hygienekonzept und haben Tage für Pseudomonas-freie und Pseudomonas-infizierte Patienten. Wir isolieren Patienten mit MRSA/ORSA, Burkholderia, Pandorea und NTM (falls mikroskopisch positiv). Alternativ können Sie uns eine Sputumprobe in einem sterilen Probengefäß mit einer gültigen Überweisung per Post zuschicken. Bei Patienten, die kein Sputum abgeben können bitten wir um die Durchführung eines Rachenabstrichs mit der Frage nach Pseudomonas aeruginosa. MYKOBAKTERIOSEN ASV-AMBULANZ Dr. med. Jessica Rademacher Fachärztin für Innere Medizin und Pneumologie Ambulante Spezialärztliche Versorgung (ASV) Dr. med. Felix C. Ringshausen • An der MHH existiert eine ASV für Mykobakteriosen nach §116b SGB V, was uns eine engmaschige Mitbetreuung dieser komplexen Erkrankungen erlaubt. Oberarzt und ermächtigter Arzt Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie, Infektiologie, internistische Intensiv- u. Palliativmedizin • Leiter der Bronchiektasen-Ambulanz und des ChristianeHerzog-Zentrums für Mukoviszidose (Erwachsene) • Principal Investigator des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) • • Klinik für Pneumologie Prof. Dr. med. Tobias Welte Klinikdirektor • Auf entsprechenden Überweisungen muss "Behandl. gem. § 116b SGB V" angekreuzt und eine Diagnose (ICD-10 A15-A19 – Tuberkulose oder A31 - Infektion durch sonstige Mykobakterien) vermerkt sein. • Überweisungen nach ASV, die auch der Hausarzt vernehmen kann, belasten das KV-Budget nicht. Es können auch Verdachtsfälle behandelt werden. • Umfassende diagnostische Abklärung, in enger Zusammenarbeit mit unseren Partnern vor Ort (Allergologie/Dermatologie, HNO, Humangenetik, Immunologie, Kinderklinik, Radiologie etc.), u.a. von Allergischen Erkrankungen Angeborenen oder erworbenen Immundefekten Angeborenen (genetischen) Erkrankungen, inkl. molekulargenetischer Abklärung Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF), inkl. Schweißtest und CFTR-Funktionsanalytik mittels nPD oder ICM Störungen der Zilienfunktion / Primäre Ciliäre Dyskinesie, inkl. nasales eNO, Hochfrequenzvideomikroskopie, Transmissionselektronenmikroskopie • Ambulante Bronchoskopie inkl. Bronchiallavage (BAL) • Subkutane Therapie mit monoklonalen Antikörpern bei unterschiedlichen Asthma-Formen • Atemtherapeutische Schulungen durch ein eigenes Atemtherapie-Team • Transitionssprechstunde mit unseren Kinderärzten • Optimiertes Notfall- und Selbstmanagements, Ausstellen eines Notfallausweises • Regelmäßige Patientenveranstaltungen mit Unterstützung des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL/BREATH) • Zusammenarbeit mit erkrankungsspezifischen Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen • Klinische Studien, v.a. zu neuen inhalativen Therapien • Teilnahme an nationalen und internationalen Registern, z.B. PROGNOSIS, EMBARC und BESTCILIA • Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk seltene Lungenerkrankungen (ERN-LUNG) für Bronchiektasen