Seltene Erkrankungen
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Anmeldung Anfahrt H Moorenstraße 701/706/723/ 809/827/835/ 836/NE7 Einfahrt Nord P21 P22 IAC Urologie AOZ klinik Pathologie 46 up W HS l rta Kapelle pe P26 Versorgungszentrum Frauen- A H Elternhaus B8 Chlodwigstraße 835/836 Kieferorthopädie HS und Phoniatrie ogie Pädaudiol Hörzentrum HS Orthopädietechnik Koppetsch UniKid Augenheilkunde Hautklinik ße tra Himmelgeister Straße g Dekanat, Verwaltun Kasse P20 HS ITZ P23 Kinderklinik HS P25 HS P24 Betriebsärztlicher Dienst Klinikseelsorge Sozialdienst HS KMSZ HBO ZNA Kita II LVR-TAZ KfH Uni Nord/ Christophstraße U71/U73/U83 704 W er s H Straß tene e r KMT-Station LVR-PSZ Hämostaseologie KMT-Ambulanz H P30 ME10 Anlieger frei LIZ MNR-Klinik P28 Psychosomatische Medizin und Psychotherapie P29 Kita I BZG O.A.S.E. P6 Südpark U71/U73/U79/U83 704 723/727/731/735 827/NE7 Wiesbadener Straße e Einfahrt Süd itä tss tra ß Autobahntunnel A 46 AZG B8 13A HS 13B Prof.-Dessauer-Weg 835/836 Klinik/Praxis Rechtsmedizin Fußgängereingang Christophstraße ZOM I Funktion P27 tophstr aße Titel/Vorname/Nachname ZOM II Chris Herr Frau Universitätsklinikum Düsseldorf Fußgängereingang Moorenstraße Moorenstraße ZMK UKD H Uni-Kliniken U71/U73/U83 704 723/780/782/785/827 NE6/NE7/SB50 els itz W E-Mail: [email protected] Fax: 49+(0)211 81- 015 16984 Post: ZSE Düsseldorf, Geb. 23.12, Ebene 03 Postfach 101007 D-40001 Düsseldorf ive rs Un A 46 H Uni West 835/836/SB56 Abteilung/Fachrichtung Dienstadresse Universitätsstraße H Uni Mensa 731/735 827/NE7 Hörsaal 13B Privatadresse Straße/Hausnummer Zentrumssprecher: Univ.-Prof. Dr. med. Ertan Mayatepek PLZ/Ort Stellvertretender Sprecher: Univ.-Prof. Dr. med Arndt Borkhardt E-Mail (bitte für Anmeldebestätiung angeben) Telefon Datum/Unterschrift Die Teilnahme ist kostenfrei. Koordinatorin des Zentrums: PD Dr. med. Silke Redler Fax: 49+(0)211 81-015 16984 [email protected] Veranstaltungsort Hörsaal 13B, Geb. 13.55 Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Zertifizierung Die Veranstaltung ist zur Zertifizierung bei der Ärztekammer Nordrhein eingereicht Seltene Erkrankungen eine interdisziplinäre Herausforderung 1. Februar 2017 Hörsaal 13B I Gebäude 13.55 Universitätstraße 1 I 40225 Düsseldorf Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf Liebe Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte Damen und Herren, wir möchten Sie herzlich zur offiziellen Auftaktveranstaltung des Zentrums für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED) einladen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als bei 5 von 10.000 Menschen auftritt. Nach aktuellem Wissenstand werden mehr als 6.000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Insgesamt sind schätzungsweise 6-8% der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Bezogen auf Deutschland sind dies etwa 4 Millionen Menschen. Seltene Erkrankungen sind somit eine häufige Diagnose! Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität dieser Erkrankungen ist es jedoch für viele Menschen ein langer Weg, bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird und sie von einer adäquaten Therapie profitieren. Nur durch eine fachübergreifende Zusammenarbeit spezialisierter Zentren kann eine optimale Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung gewährleistet werden. Das wissenschaftliche Symposium beleuchtet eine Auswahl der vielfältigen Aktivitäten und spiegelt die breite Expertise in den Kliniken wider, die unter dem Dach des ZSED vereint sind und gewährt Ihnen Einblicke in unsere Arbeit. Wir freuen uns sehr über Ihr Kommen! Mit freundlichen kollegialen Grüßen Programm 15:00-15:20Grußwort: Prof. Dr. med. Klaus Höffken, Ärztlicher Direktor, Vorstandsvorsitzender des UKD Prof. Dr. med Ertan Mayatepek, Sprecher des Zentrums 15:25-15:40 ZSED – Organisation, Abläufe und FAQ PD Dr. med Silke Redler 15:40-16:05Erfahrungsbericht 16:05-16:20 Kraniofaziale Fehlbildungen- mehr als nur eine Störung der Gesichts- entwicklung Prof. Dr. med. Dagmar Wieczorek 16:20-16:35 Tumorsuszeptibilität im Kindesalter Prof. Dr. med Arndt Borkhardt 16:35-16:50 Häufiger als man denkt - Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl 17:35-17:50 Hereditäre Hauttumorsyndrome - vom Labor in die Klinik PD Dr. med. Jorge Frank 17:50-18:05 18:05-18:20 Seltene Erkrankungen des Auges Prof. Dr. med Gerd Geerling 18:20-18:35 Moderne Abklärung erhöhter Leberwerte -Zentrum für angeborene Lebererkrankungen und Cholestase-Labor Prof. Dr. med. Verena Keitel 18:35-18:50 Rheumatologisches Management einer seltenen Erkrankung am Bespiel des Systemischen Lupus Erythematodes Dr. med. Oliver Sander 18:50-19:05 Multiple kartilaginäre Exostosen - was und wie behandeln? Prof. Dr. med. Bettina Westhoff 16:50-17:05 Mitochondriopathien im Kindesalter: Neue Erkrankungen mit spezifischen Therapieoptionen PD Dr. med. Felix Distelmaier Gemeinsamer Ausklang mit Imbiss in der Industrieausstellung Ich bin gesund, aber mir fehlt was (MRKH und andere seltene Fehlentwicklungen) Dr. med. Jürgen Hoffmann Pause mit Gelegenheit zum Austausch mit Selbsthilfegruppen und Industrieausstellern Univ.-Prof. Dr .med Ertan Mayatepek Sprecher des Zentrums (800 Euro) (1000 Euro) Univ.-Prof. Dr. med Arndt Borkhardt Stellvertretender Sprecher des Zentrums PD Dr. med Silke Redler Ärztliche Koordinatorin des Zentrums (1200 Euro) (Sachspende)
