Bipolare Störungen – Neue Wege
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Deutsche Gesellscha für Bipolare Störungen e.V. Deutsche Gesellscha für Bipolare Störungen e.V. Im Spannungsfeld zwischen Manie und Depression Bipolare Störungen – Neue Wege Fakten, Ziele, Projekte, Finanzierung 1 Impressum HERAUSGEBER Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen e. V. (DGBS) Postfach 16 02 25 · 01288 Dresden Telefon: 0700 333 444 54 E-Mail: [email protected] · www.dgbs.de 1. Vorsitzender der DGBS: Prof. Dr. med. Georg Juckel, Bochum Vereinsregister: Amtsgericht Freiburg i.B., Vereinsregisternummer: VR 3310 Layout & Satz: farbe8 Kommunikation, Kempten Bildnachweis: © AKS / Fotolia.com (11), Janine Guldener HINWEIS In der Medizin schreitet die Entwicklung in Forschung und klinischer Erfahrung stetig fort; die hier angegebenen Informationen entsprechen dem momentanen Wissensstand bei Fertigstellung der Broschüre. Das Projekt PHINEO (siehe Siegel auf der Titelseite) wurde 2009 zur „Orientierung für soziale Investoren“ von einigen namhaften deutschen Unternehmen gestartet (u.a. Deutsche Börse AG, Bertelsmann Stiftung). PHINEO prüft gemeinnützige Organisationen auf Förderungswürdigkeit und empfiehlt sie gegebenenfalls mit einem Zertifikat. Die DGBS wurde als eine der ersten Gesellschaften im Gesundheitsbereich mit dem PHINEO-Siegel ausgezeichnet. Weitere Informationen unter www.phineo.org Diese Broschüre ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb des Urheberrechtsgesetzes ist ohne Zustimmung der Autoren und des Herausgebers nicht zulässig. 2 Im Spannungsfeld zwischen Manie und Depression Bipolare Störungen – Neue Wege Fakten, Ziele, Projekte, Finanzierung Herausgeber: Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen e. V. (DGBS) 2013 3 INHALT Vorwort 5 Bipolare Störungen – auf einen Blick Fragen und Antworten zu Bipolaren Störungen Depression Manie Behandlungsmöglichkeiten 6 8 10 11 13 Bericht einer Betroffenen Weiterführende Informationen 14 16 4 Die DGBS – wir über uns Ihre Unterstützung 18 19 Unsere Projekte: S3-Leitlinie Regionale Informationsveranstaltungen Angehörigeninitiative Arbeitskreis Betroffenenselbsthilfe 20 22 23 24 Spenden, Schenkungen und Vermächtnisse Stiftung IN Balance Antrag zur Mitgliedschaft Entwicklungsschritte der DGBS 26 28 30 31 Vorwort Gesundheitsbereich in diese Richtung, die (hoffentlich) zukunftsweisend ist. Damit sich etwas verändert: Helfen Sie mit! Die bisherige Arbeit der DGBS hat gezeigt, dass sich Sehr geehrte Damen und Herren, Gesprächspartner in der Gesundheitspolitik entwickelt unser junger und dynamischer Verein mit seiner besonderen trialogischen Kultur zu einem anerkannten hat. Wissenschaftliche Impulse und Forschungsprojekte die Wahrscheinlichkeit, in seinem Leben an einer gehen von der DGBS ebenso aus wie zahlreiche Pro- Bipolaren Störung zu erkranken, liegt bei etwa 2 bis jekte zur verbesserten Versorgung, insbesondere im 3 %. Die Patienten erkranken oft bereits im jugend- Bereich der Hilfe zur Selbsthilfe. Unsere Jahrestagungen lichen oder frühen Erwachsenenalter. Gerade in die- mit sowohl hochkarätigen wissenschaftlichen als auch ser Entwicklungsphase wird eine erste Krankheits- trialogischen Themen, öffentliche Informations- und phase oft übersehen oder als Schizophrenie fehl- Fortbildungsveranstaltungen in ganz Deutschland sowie diagnostiziert. Bei einer falschen Behandlung kann Film-, Buch- und Kunstprojekte zeigen die Lebendig- sich der Krankheitsverlauf dramatisch verschlechtern. keit und das hohe Engagement der Mitglieder. Wo Dies hat erhebliche Auswirkungen auf die Lebens- sonst gibt es eine Selbsthilfeorganisation, in der perspektive und die soziale Stellung der Betroffenen sich Betroffene, Angehörige und Fachleute in einem und ihrer Familien. Sie brauchen Unterstützung! so lebendigen, konstruktiven und insbesondere trialogischen Austausch befinden? Die Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen ist trialogisch organisiert: Betroffene, Angehörige SIE können zur Information der Öffentlichkeit und und Fachleute setzen sich gemeinsam für eine ver- zur verbesserten Versorgung bipolar Erkrankter besserte Versorgungsforschung und Erforschung und ihrer Familien beitragen. Bipolarer Störungen ein. Mit diesem relativ jungen Konzept des Trialogs steht die DGBS nicht nur in Bitte helfen Sie mit und fördern Sie gezielt! Deutschland ziemlich einzigartig da: Erst jetzt Prof. Dr. Georg Juckel bewegen sich auch andere Gesellschaften im 1. Vorsitzender der DGBS 5 BIPOLARE STÖRUNGEN – AUF EINEN BLICK • Bipolare Störungen (früher manisch-depressive Erkrankungen genannt) gehören laut WHO nicht nur zu den schwersten psychischen Erkrankungen, sondern auch zu den tödlichsten: 10 bis 15 % der Betroffenen begehen Suizid. •Die Anfälligkeit, eine erneute manische oder depressive Phase zu erleiden, bleibt ein Leben lang. • Die Erkrankung zeigt sich in höchst unterschiedlichen Formen, Verlauf und Ausprägung sind sehr individuell. • Weil Bipolare Störungen weitgehend unbekannt sind, werden viele Betroffene gar nicht oder falsch behandelt. Die Dunkelziffer beträgt bis zu 50 %. • Die Angehörigen sind in einem hohen Maß mitbetroffen und benötigen ebenfalls Unterstützung. • Millionen sind betroffen: Aktuelle Schätzungen gehen von 2 bis 3 % bipolar Erkrankter in der Gesamtbevölkerung aus. • Richtig erkannt und therapiert sind Bipolare Störungen in der Regel gut behandelbar. • Die 1999 gegründete DGBS hat sich zum Ziel gesetzt, die Situation bipolar Erkrankter und ihrer Angehörigen in Deutschland zu verbessern. • Zwischen den erstmalig auftretenden Symptomen und der korrekten Diagnose und Behandlung vergehen im Schnitt acht bis zehn Jahre. • Um dies zu erreichen, bemüht sich die DGBS um Öffentlichkeitsarbeit, damit die Erkrankung in der Bevölkerung besser bekannt wird – dadurch steigen die Chancen, Bipolare Störungen künftig früher zu erkennen und angemessen behandeln zu können. • Schulden, Arbeitsunfähigkeit, zerstörte soziale Strukturen und Frühverrentung sind die typischen Stationen dieser Erkrankung. • Die sozialen und wirtschaftlichen Belastungen, die sich aus den oben genannten Punkten ergeben, sind enorm. • Darüber hinaus fördert die DGBS Wissenschaft und Forschung auf diesem Gebiet. • Jeder kann an einer Bipolaren Störung erkranken. • In Seminaren werden Angehörigen Wege aufgezeigt, wie sie mit der Erkrankung des Partners oder Familienangehörigen besser umgehen können. • Bipolare Störungen verlaufen in Episoden, die von manischen oder depressiven Phasen geprägt sind. 6 • Die DGBS unterstützt die Gründung und Aufrechterhaltung von Selbsthilfegruppen mit dem Thema Bipolare Störungen. • Weiterbildungsveranstaltungen bringen die Behandler auf den neuesten Stand der Wissenschaft. • In Broschüren und Buchpublikationen werden Informationen über die Erkrankung vermittelt. • Alle diese Aktivitäten werden zum größten Teil ehrenamtlich geleistet, erfordern aber trotzdem einen beträchtlichen finanziellen Aufwand. Darum bittet die DGBS SIE um IHRE Unterstützung. 7 FRAGEN UND ANTWORTEN Was sind Bipolare Störungen? Menschen mit einer Bipolaren Störung unterliegen der Erkrankung sind sehr unterschiedlich, es wird extremen, willentlich nicht beeinflussbaren allerdings grob unterschieden zwischen der Bipo- Schwankungen in Stimmung und Antrieb. Die lar-I- und der Bipolar-II-Störung. Menschen mit Erkrankung verläuft in Phasen, die entweder von einer Bipolar-I-Störung erfahren ausgeprägte Manien einer Manie bzw. Hypomanie (leichtere Form der mit eher kürzeren depressiven Phasen, während Manie) oder einer Depression geprägt sind. Zwi- die Bipolar-II-Störung mehr von tiefen und lange schen den einzelnen Episoden liegen in der Regel andauernden Depressionen geprägt ist, die von Zeiten der völligen Symptomfreiheit, die mitunter eher milderen manischen Episoden (Hypomanien) Jahre andauern können. Verlauf und Ausprägung unterbrochen werden. 8 Wieso hat diese Erkrankung so verhängnisvolle Auswirkungen? Stimmungsschwankungen erlebt jeder, man kennt Mehr als 20 % begehen mindestens einen Suizid- gute und schlechte Tage. Bei bipolar Erkrankten versuch, 10 bis 15 % aller Erkrankten nehmen sich ist die Skala des emotionalen Erlebens jedoch das Leben. extrem weit gespannt. Der Wechsel zwischen dem euphorischen, getriebenen Hoch einer Manie und Die Bipolare Störung zerstört nicht nur viele dem verzweifelten, bodenlosen Abgrund einer Lebensentwürfe, zahlreiche Betroffene geraten Depression ist enorm anstrengend, auch für das durch die Erkrankung ins soziale Abseits – bleiben Umfeld. Eine erschreckend hohe Zahl der Betrof- sie unbehandelt, will irgendwann niemand mehr fenen sieht als einzigen Ausweg den Freitod: mit ihnen zu tun haben. Wer kann erkranken? Prinzipiell kann jeder eine Bipolare Störung entwi- betroffen. Eine frühzeitige Behandlung kann den ckeln, man geht aber davon aus, dass eine gene- Verlauf der Erkrankung günstig beeinflussen. tische Veranlagung im Verbund mit belastenden Fatalerweise vergehen jedoch bis zur korrekten Lebensereignissen die Manifestation der Erkran- Diagnose im Schnitt noch immer zwischen acht und kung begünstigt. In den meisten Fällen treten die zehn Jahre, was zum einen am Krankheitsverlauf ersten Symptome im frühen Erwachsenenalter auf. liegt (es müssen erst mehrere Episoden durch- Geschätzt wird eine Verbreitung in der Gesamt- lebt werden, bevor sie als solche erkannt werden bevölkerung von 2 bis 3 %; das bedeutet, allein in können), zum anderen aber auch daran, dass das Deutschland sind mehrere Millionen Menschen Krankheitsbild noch viel zu wenig bekannt ist. 9 DEPRESSION Wie äußert sich eine Depression? Depressionen gehören zu den häufigsten psychi- Typische Symptome einer Depression sind: schen Erkrankungen. Bei einer Bipolaren Störung • Schwermut, Freud- und Mutlosigkeit stellen sie den Gegenpol zur Manie dar, wobei sich • Unfähigkeit, Gefühle zu erleben die Symptome nicht von einer unipolaren Depression • Interessensverlust, Antriebslosigkeit unterscheiden. • erhöhte Ermüdbarkeit • Grübeln, Verlust des Selbstvertrauens • Ängste, Pessimismus • Schuldgefühle • vermindertes Konzentrationsvermögen • Verlust der Libido • Todesgedanken, Suizidalität Eine Depression kann sich so weit steigern, dass psychotische Symptome auftreten können (Realitätsverlust, Wahnvorstellungen). Depressionen können sich über Monate, in Einzelfällen über Jahre hinziehen. 10 MANIE Wie äußert sich eine Manie? Was in der Depression zu wenig oder gar nicht Auch Manien vorhanden ist, ist in der Manie oft bis ins Extreme können sich gesteigert. so entwickeln, dass es zu psy- Typische Symptome einer Manie sind: chotischem •unbegründet gehobene Stimmung bis zur Erleben kommt. Euphorie • ein ins Maßlose gesteigertes Selbstwertgefühl Wird eine • Gedankenrasen, „Ideensturm“ Manie • rastlose Aktivität und Unruhe medika- • drastisch vermindertes Schlafbedürfnis mentös • teilweise auch Gereiztheit behandelt, dauert • Verlust sozialer Hemmungen sie Tage bis wenige Wochen an. Unbehandelt kann • Rededrang sie sich über Monate hinziehen. Oft sind die sozialen • unkontrollierter Umgang mit Geld, Alkohol und und materiellen Folgen so drastisch, dass häufig von einem zurückbleibenden Scherbenhaufen anderen Stimulanzien gesprochen wird. • gesteigerte Libido, riskantes Verhalten 11 In den meisten Fällen folgt auf eine manische eine depressive Periode, die oft von starken Schuldgefühlen geprägt ist über das, was während der Manie unternommen und zerstört wurde. Als Hypomanie bezeichnet man eine mildere Form der Manie. In einer hypomanischen Phase kann man den Anforderungen des alltäglichen Lebens noch nachkommen, während dies in Manie einer Manie meist nicht mehr möglich ist. Hypomanie normale Stimmungsschwankungen Depression 12 WIE KANN MAN DER BIPOLAREN STÖRUNG BEGEGNEN? Bipolare Störungen sind in der Regel gut behandelbar. Neben der Akutmedikation gibt es verschiedene Medikamente, die dem Auftreten erneuter Phasen entgegenwirken können. Auch psychotherapeutische Verfahren werden angewandt. Der Besuch eines Psychoedukationskurses, in dem ein umfassendes Wissen über die Erkrankung und der selbstbestimmte Umgang damit vermittelt wird, kann sich günstig auf den weiteren Krankheitsverlauf auswirken, ebenso der Austausch mit anderen Betroffenen und/oder Angehörigen in einer Selbsthilfegruppe. 13 „Nicht einmal weinen konnte ich noch.“ 47 Jahre, verheiratet, 2 Kinder fiel ich in meine erste schwere Depression (der Vor Ausbruch der Erkrankung und auch inzwischen innerhalb von 2 ½ Jahren noch weitere elf folgen wieder ein ruhiger, ausgeglichener Mensch. sollten): Von einem Tag auf den anderen konnte ich kaum noch schlafen, wälzte mich grübelnd im Bett Erinnerung an eine akute Manie… herum und war morgens wie gerädert. Es fing damit an, dass ich nach einer schweren Operation 14 Tage lang fast nicht mehr schlafen Ich quälte mich zur Arbeit und verrichtete meinen konnte. Meine Stimmung begann, zwischen sich Halbtagsjob mehr schlecht als recht, konnte mich steigernder Euphorie und Gereiztheit hin- und her zu wechseln. Ich redete wie ein Wasserfall, telefonierte zu den unmöglichsten Zeiten, stritt, hörte laute Musik und bezog sämtliche Texte auf mich und mein Leben – gleiches tat ich beim Lesen der Tageszeitung sowie beim Fernsehen – und ich schrieb exzessiv. Ich aß fast nichts, schwitzte stark und duschte bis zu 3 x täglich. Für Freunde und Ärzte/Schwestern des Krankenhauses kaufte ich 30 Theaterkarten und begann, Größenideen zu entwickeln. Erst nach einer knapp vierwöchigen stationären Behandlung in der Psychiatrie war ich wieder „normal“. ...und an eine schwere Depression Zirka acht Wochen nach dem Abklingen der Manie 14 BERICHT EINER BETROFFENEN kaum konzentrieren, hatte keinen Appetit, fühlte Was mir geholfen hat bzw. heute hilft: mich total lustlos und traute mir fast nichts mehr In der Klinik: Gute ärztliche und psychologische zu. Den Haushalt konnte ich nur mit allergrößter Betreuung, Psychoedukation, Wachtherapie, Mühe so einigermaßen bewältigen – innerhalb von Ergotherapie, Sport, Besuch von Angehörigen und wenigen Tagen hatte ich fast jegliches Selbstwert- Freunden – und letztendlich wohl Lithium. gefühl verloren. Nicht einmal weinen konnte ich noch – es fühlte sich an wie innerlich tot zu sein. Zuhause: Eine Familie, die immer zu mir hielt. Ein geregelter Tagesablauf, der auch am Wochenende und im Urlaub nicht allzu sehr aus dem Gleis geraten darf. Meine Selbsthilfegruppe. Die so wertvollen Tipps und Informationen der DGBS, ca. 25 Bücher (Erfahrungsberichte, Biographien, Ratgeber und Fachbücher). Der Name der Autorin ist der DGBS bekannt. 15 WEITERFÜHRENDE INFORMATIONEN Unsere Internetseite www.dgbs.de mit kostenlosen Informationsmaterialien und die folgenden DGBS-Bücher: Bipolare Störungen - Ratgeber für Betroffene und Angehörige Vademecum Bipolare Störungen Rosa Geislinger, Heinz Grunze. Herausgeber: DGBS Störungen. 3. überarbeitete Auflage, Jens Lan- e.V., 2005. ISBN: 978-3-8311-4519-5 gosch. Herausgeber: DGBS e.V., 2008. BOD Norderstedt, Preis 8,60 € ISBN: 978-3-8311-4518-8 Die Pharmakotherapie der bipolaren, affektiven BOD Norderstedt, Preis 4,90 € Mit gebrochenen Flügeln fliegen... Menschen berichten über bipolare Störungen Weißbuch Bipolare Störungen in Deutschland Dr. Renate Kingma (Redaktion). Herausgeber: Stand des Wissens, Defizite. Was ist zu tun? DGBS e.V, 2003. ISBN: 978-3-8330-0662-3 2. überarbeitete Auflage, Michael Bauer (Redakti- BOD Norderstedt, Preis 28,00 € on). Herausgeber: DGBS e.V., 2006. ISBN: 978-3-8334-4781-5 Zwischen den Polen von Manie und Depression. BOD Norderstedt, Preis 39,90 € Bräunig, Petra Wagner. Herausgeber: DGBS e.V., DVD: Die Pole des Saturn. Bipolar – Leben zwischen Manie und Depression 2003. ISBN: 978-3-8311-4518-8 Nicole Plinz, Oliver Hermann, 2006. Erhältlich bei BOD Norderstedt, Preis 10,00 € der DGBS e.V., Preis 19,90 € zzgl. 2,50 € Versand Psychoedukation bei bipolarer Erkrankung. Ein Wegweiser für Betroffene und Angehörige. Peter 16 ­Stimmungsschwankungen bei Kindern und Jugendlichen Ein Ratgeber für Eltern und Erzieher. Ulrike Schäfer, Michael Bauer. Herausgeber: DGBS e.V., 2008. ISBN 978-3-8370-4892-6 BOD Norderstedt, Preis 14,00 € S3-Leitlinie Bipolare Störungen Erste evidenz- und konsensbasierte Leitline zur Diagnostik und Therapie Bipolarer Störungen für Deutschland, 2012 Druckausgabe in verschiedenen Versionen 2013 Website: www.leitlinie-bipolar.de 17 Wir über uns Als gemeinnütziger und unabhängiger Verein fördert Die Arbeit der DGBS wird durch die finanzielle die DGBS den Erfahrungsaustausch zwischen Ange- Unterstützung von Mitgliedern und Spendern hörigen, Betroffenen, professionellen Behandlern ermöglicht. Nur dadurch kann sie ihre Ziele und allen am Gesundheitswesen Beteiligten. realisieren und die Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen verbessern. Hauptanliegen ist es, die Bedürfnisse von Menschen mit einer Bipolaren Störung in Öffentlichkeit und Als Bundesverband der Betroffenen, deren Ange- Gesundheitspolitik zur Geltung zu bringen, die Ver- hörigen und Fachpersonen setzt sich die DGBS für sorgung und Therapieangebote zu verbessern sowie den Trialog ein, also den Austausch auf Augenhöhe Forschung, Fortbildung und Selbsthilfe zu fördern. zwischen den Beteiligten. Der Vorstand der DGBS Der Vorstand der DGBS wird alle zwei Jahre neu gewählt und ist trialogisch besetzt. Neben drei angesehenen Fachleuten auf dem Gebiet der Bipolaren Störungen bestimmen je zwei Vertreter der Betroffenen bzw. Angehörigen die Geschicke des Vereins mit. Der Vorstand (von links): Prof. Dr. Georg Juckel, Bochum (1. Vorsitzender), Julia Stolpp, Tübingen (Angehörigenvertreterin), Prof. Dr. Dr. Michael Bauer, Dresden, Barbara Wagenblast, Rielasingen (2. stellv. Vorsitzende und Angehörigenvertreterin), Martin Kolbe, Zürich (1. stellv. Vorsitzender und Betroffenenvertreter), Erwin Lenk, Mertingen (Betroffenenvertreter), Prof. Dr. Peter Brieger, Kempten (Schatzmeister) 18 Ihre unterstützung Helfen Sie bitte mit und unterstützen Sie unsere Arbeit Ihre Fördermöglichkeiten: • durch Ihre Mitgliedschaft • gezielte Förderung einzelner Projekte (siehe die folgenden Seiten) • Spenden: Ihre Spende ist uns immer willkommen (da wir ein gemeinnütziger Verein sind, ist sie steuerlich absetzbar) ∙ Denken Sie bei der Regelung Ihres Nachlasses an die wertvolle Arbeit der DGBS 19 Unsere Projekte NEUE IDEEN UND INITIATIVEN FÜR EINE BESSERE ZUKUNFT BIPOLAR ERKRANKTER UND IHRER FAMILIEN PROJEKT: S3-LEITLINIE FÜR DIE DIAGNOSE UND THERAPIE Erste evidenz- und konsensbasierte S3Leitlinie zur Diagnostik und Therapie Bipolarer Störungen für Deutschland erschien, um den Stand des Wissens und die Defizite in der Forschung, Diagnostik, Therapie, Versorgung und Selbsthilfe darzulegen (Bauer, 2006). Als wichtige Konsequenz aus dem Weißbuch Ziel folgte die Erarbeitung der S3-Leitlinie. Verbesserung der Patientenversorgung und Optimierung der Entscheidungsgrundlage für nieder- Seit Mai 2012 ist die erste evidenz- und konsensba- gelassene und stationär tätige Nervenärzte, sierte Leitlinie zur Diagnostik und Therapie dieser Psychiater, Neurologen und Psychotherapeuten, Erkrankung für Deutschland öffentlich zugänglich Therapeuten in Institutsambulanzen und Tageskli- (www.leitlinie-bipolar.de). Initiiert von der DGBS niken, Co-Therapeuten, das Pflegepersonal in den wurde die Leitlinie im Zeitraum von 2007 bis 2012 in verschiedenen medizinischen Einrichtungen sowie einem gemeinsamen Projekt mit der Deutschen Ge- für die Betroffenen selbst und deren Angehörige. sellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) sowie mit Unterstützung durch Das Projekt die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Bereits 2002 hat die Deutsche Gesellschaft für Bi- Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) entwickelt. polare Störungen e.V. (DGBS) erstmalig ein „Weißbuch Bipolare Störungen in Deutschland“ vorge- Die an der Entstehung beteiligten Vert­reter von legt, das 2006 in der 2. überarbeiteten Auflage Patienten- und Angehörigenverbänden sowie von 20 Organisationen der professionell an der Versorgung Diskussion mit den Nutzern, um das Ziel einer von Menschen mit Bipolaren Störungen Beteiligten Verbesserung der Versorgung von Menschen mit haben über Jahre mit enormem Engagement Bipolaren Störungen zu erreichen. ehrenamtlich dazu beigetragen, eine Leitlinie im Finanzierung Sinne dieses Trialog-Gedankens zu schaffen. Die Finanzierung erfolgte aus Spenden und MitgliedsWichtiges Merkmal von S3-Leitlinien ist, dass sie die beiträgen der DGBS und DGPPN. Vertreter der phar- kritisch bewertete aktuelle wissenschaftliche Evidenz mazeutischen Industrie waren an der Leitlinienent- und einen formalen, strukturierten Konsensusprozess wicklung weder redaktionell noch finanziell beteiligt. zusammenbringen. In dieser Leitlinie wird die Entstehung der Empfehlungen zur Diagnostik und Behand- Für die Verbreitung und Einführung in die Praxis, lung Erkrankter in akuten Phasen und im Rahmen der regelmäßige Aktualisierungen und Publikationen Phasenprophylaxe detailliert dargestellt, Vorausset- werden auch künftig Spenden dringend benötigt. zungen für eine bestmögliche Versorgung werden formuliert. Ungewöhnlich ist das Kapitel ‚Trialog, DGBS-Spendenkonto 0205031826 · BLZ 20090602 Wissensvermitlung und Selbsthilfe‘, in dem grund- Deutsche Apotheker- und Ärztebank, Hamburg sätzliche und für Patienten mit Bipolaren Störungen Projektstichwort: DGBS-S3-Leitlinie und deren Angehörige spezifische Empfehlungen und Statements zu den Themenbereichen Trialog, parti- Ansprechpartner: Prof. Dr. Dr. Michael Bauer zipative Entscheidungsfindung, Wissensvermittlung, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychothe- Selbsthilfe sowie Familienhilfe formuliert werden. rapie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden Mit der Veröffentlichung der Leitlinie beginnt nun Fetscherstraße 74 · 01307 Dresden der Prozess der Verbreitung und Einführung in die E-Mail: [email protected] Praxis. Die DGBS erhofft sich eine konstruktive Tel.: 0351 458 2772 21 PROJEKT: REGIONALE ÖFFENTLICHE INFORMATIONSVERANSTALTUNGEN Besser informiert sein: Früherkennung & Integration Ziel Finanzierung Unser Ziel ist eine Gesellschaft, die offen und Die Kosten pro öffentlicher Informationsveranstal- tolerant mit bipolar erkrankten Menschen und tung betragen ca. 1.500 € Budget für Programme, ihren Familien umgeht. Zur Förderung der Auf- Plakate, Porto, Miete. Alle organisatorischen klärung über die Erkrankung, Verbesserung der Leistungen, Referate, Moderationen sowie die Früherkennung und die Entstigmatisierung Pressearbeit werden ehrenamtlich erbracht. führen wir gemeinsam mit psychiatrischen Kliniken, Fachverbänden und Selbsthilfegruppen DGBS-Spendenkonto 0205031826 · BLZ 20090602 regelmäßig öffentliche Informationsveranstaltungen Deutsche Apotheker- und Ärztebank, Hamburg durch. Projektstichwort: DGBS-Infoveranstaltungen Programminhalte Auf Wunsch stehen Ihnen ausführliche • Erfahrungsberichte von Betroffenen u. Angehörigen Projektinformationen zur Verfügung. • Referate zur Bedeutung der Erkrankung, Ansprechpartner: unsere Geschäftsstelle Diagnose, Therapie • Fragenbörse E-Mail: [email protected] • Lesungen, Filmvorführungen Tel. 0700 333 444 54 22 PROJEKT: ANGEHÖRIGENINITIATIVE Angehörige entlasten Die Ausweitung der therapeutischen Perspektiven Finanzierung über die Belange der Patienten hinaus auf dessen Für die Ausrichtung jedes Seminars entstehen Angehörige erfolgt erst seit wenigen Jahrzehnten. Kosten in unterschiedlicher Höhe, je nach Veran- Heute wissen wir um die enorme Stütze, die An- staltungsort und -partner. Um allen betroffenen gehörige den Erkrankten häufig sind. Sie können Angehörigen die Teilnahme an den Seminaren zu den Behandlungsverlauf des Erkrankten positiv ermöglichen, werden die Seminargebühren mit beeinflussen, benötigen dazu ihrerseits möglichst niedrig angesetzt. Trotz ehrenamtlicher jedoch Informationen über die Krankheit und Organisation entstehen aber Kosten für Referenten, konkrete Verhaltenstipps beim Umgang mit dem Programme, Mieten usw. Erkrankten. Die Herstellung einer Informationsbroschüre für Angehörige kostet beispielsweise 3.000 € Budget Ziele für Grafik, Satz und Druck. Seminarangebote und Broschüren, die speziell auf die Bedürfnisse der Angehörigen bipolar Erkrankter DGBS-Spendenkonto 0205031826 · BLZ 20090602 ausgerichtet sind. Deutsche Apotheker- und Ärztebank, Hamburg Projektstichwort: DGBS-Angehörigeninitiative Projekte Auf Wunsch stehen Ihnen ausführliche • jährlich mehrere Seminare für Angehörige mit je Projektinformationen zur Verfügung. ca. 20 Teilnehmern in verschiedenen Regionen Deutschlands Ansprechpartner: Barbara Wagenblast • Informationsschrift für Angehörige E-Mail: [email protected] 23 PROJEKT: Arbeitskreis Betroffenenselbsthilfe Ziele Strukturen entwickeln können, verfolgt die DGBS In Selbsthilfegruppen finden Menschen mit eine Regionalisierungsstrategie: In den Bundes- Bipolaren Störungen und ihre Angehörigen un- ländern sollen künftig Landesvertreter den Aufbau kompliziert und schnell Hilfe. Die DGBS ist dabei landesweiter Strukturen anstoßen und sich vor Ort nicht nur Initiator einzelner Angebote, sie hat vor mit relevanten Akteuren vernetzen. Auch bei den allem die bundesweite Vernetzung im Blick und DGBS-Jahrestagungen können sich Betroffene, möchte Strukturen schaffen, die eine flächen- Angehörige und Fachleute zum Thema fortbilden deckende Selbsthilfe und damit Unterstützung in und austauschen. Wohnortnähe ermöglichen. Finanzierung Oft sind Selbsthilfegruppen die erste Anlaufstelle Im Vordergrund steht auch hier die ehrenamtliche für Erkrankte, denn hier unter Menschen mit Mitarbeit. In der Vergangenheit gelang es uns einer ganz ähnlichen Geschichte fühlen sie sich vereinzelt, für größere Veranstaltungen und Veröf- mit ihren Unsicherheiten, Fragen und Sorgen gut fentlichungen eine Projektförderung beispielsweise aufgehoben und sicher. Die DGBS fungiert dabei durch das Bundesgesundheitsministerium einzu- als Koordinationsstelle bestehender Gruppen, sie werben. Um aber zukünftig das Niveau halten bzw. unterstützt Interessenten aber auch bei der Grün- uns in diesem Bereich weiterentwickeln zu können, dung neuer Selbsthilfegruppen. So bietet unsere sind wir auf Unterstützung angewiesen. Organisation Schulungen an, zum Beispiel für die Gruppenleiter, und stellt Informationsmaterialien Leitung: Dietmar Geissler zur Verfügung. Damit sich flächendeckende E-Mail: [email protected] 24 DGBS - Spendenkonto Die Mitglieder der Arbeitskreise sowie unserer Referate „Wissenschaft und Forschung“, „Selbsthilfe“ und „Öffentlichkeitsarbeit“ sind ehrenamtlich tätig. Dennoch fallen für die regelmäßigen Arbeitstreffen (Reisekosten, Raummiete) Kosten an, so dass die Arbeitskreise bzw. die Referate jährlich etwa eine Grundfinanzierung in Höhe von 3.000 € benötigen. Wir bitten Sie um Unterstützung dieser Initiativen! DGBS-Spendenkonto Kontonr. 0205031826 BLZ 20090602 Deutsche Apotheker- und Ärztebank, Hamburg 25 SPENDEN, SCHENKUNGEN UND VERMÄCHTNISSE Die Spende verteilen wollen. Ein Testament gilt immer vor Sie können auch nicht zweckgebunden und ganz der gesetzlichen Erbfolge, die dann eintritt, wenn unmittelbar die DGBS unterstützen, zum Beispiel kein Testament vorliegt. Sie können Ihr Testament durch eine Spende. Die Spende ist eine finanzielle handschriftlich verfassen und privat verwahren. Zuwendung, mit der Sie sofort und unmittelbar die Es ist jedoch besser, einen Notar hinzuzuziehen. Ziele der DGBS fördern können. Ihre Zuwendung Damit schaffen Sie größtmögliche Sicherheit, dass kommt der DGBS als gemeinnützig anerkannter Ihre letzte Verfügung wirklich eingehalten wird. Sie Organisation ohne Steuerabzug zugute. Sie erhalten können Ihr Testament ohne Angabe von Gründen von uns eine steuerlich wirksame Zuwendungs- jederzeit ändern oder widerrufen. Besonderheiten bestätigung. Auf unserer Website gibt es die gelten bei gemeinschaftlichen Testamenten von Möglichkeit, online zu spenden: Ehegatten sowie von eingetragenen gleichge- www.dgbs.de/online-spende.html schlechtlichen Lebenspartnerschaften. Die Schenkung Das Vermächtnis Schenkungen sind mit Spenden gleichzusetzen. Ver- Wenn Sie ein Testament verfassen, können Sie neben mögen bereits zu Lebzeiten zu verschenken, kann den Erben weitere Personen oder gemeinnützige steuerlich zusätzlich von Vorteil sein. Sie selbst ent- Organisationen wie die DGBS mit einem Geldbetrag scheiden, ob die Schenkung sofort oder zu einem oder Sachwert, zum Beispiel einer Immobilie oder späteren Zeitpunkt gültig werden soll. Für eine Schen- einer Sammlung bedenken. Ihre Erben sind dann kung benötigen Sie in der Regel die Hilfe eines Notars. verpflichtet, das Vermächtnis weiterzugeben. Das Testament Der Pflichtteil Das Testament ist Ihr letzter Wille, mit dem Sie Auch wenn Sie ein Testament abgefasst und eine regeln, wie Sie Ihr Vermögen im Falle Ihres Todes gemeinnützige Organisation als Erbe bestimmt 26 haben, erhalten nahe Angehörige in jedem Fall ihren Pflichtteil, wenn sie ihn geltend machen. Die Erbschaftssteuer gänzlich von der Erbschaftssteuer befreit. Ihre Vertrag zugunsten Dritter auf den Todesfall Unterstützung kommt daher ohne Abzüge der Falls Sie bei einer Bank oder einem anderen Kredit- Arbeit der DGBS zugute. institut Sparkonten oder Depots unterhalten, Gemeinnützige Organisationen wie die DGBS sind können Sie mit diesem Institut vereinbaren, dass Die Erbschaft zum Zeitpunkt Ihres Todes alle Rechte aus diesen Mit Ihrem Testament bestimmen Sie die Erben Konten unmittelbar auf einen zuvor festgelegten Ihres Vermögens. Falls Sie keine Ihnen nahe stehen- Dritten übergehen. „Unmittelbar“ bedeutet in den Erben haben und Sie die DGBS in Ihrem Testa- diesem Zusammenhang, dass die Gelder von diesen ment als Allein-Erbin einsetzen sollten, übernimmt Konten gar nicht erst in Ihren Nachlass fallen. Wenn die DGBS als Ihre Rechtsnachfolgerin die gesamte Sie eine Verfügung zugunsten Dritter wie etwa der Nachlass-Abwicklung. DGBS treffen möchten, gibt es die erforderlichen Formulare bei den Kreditinstituten. Die Lebens- und Rentenversicherung Wofür auch immer Sie sich entscheiden wollen – in Die DGBS kann auch in einer Lebens- oder Renten- einem persönlichen Beratungsgespräch können wir versicherung als Begünstigte eingetragen werden. gemeinsam mit Ihnen und unseren Experten die Dafür müssen Sie dem Versicherer die Adresse, rechtlichen Fragen erörtern. Unser Steuerberater und Vereinsregisternummer und die Bankverbindung die Geschäftsführung der DGBS stehen dafür gerne mitteilen. zur Verfügung. 27 STIFTUNG IN BALANCE FÜR BIPOLARE STÖRUNGEN Menschen mit einer auf die besondere Problematik von Bipolaren Bipolaren Störung Störungen aufmerksam und trug so dazu bei, haben eine promi- diese Erkrankung einem breiteren Publikum nente Fürsprecherin: näherzubringen. Die Schauspielerin Eleonore Weisgerber Schauspielerin und Stiftungsgründerin Eleonore Weisgerber Zustiftungen sind willkommen. hat die Stiftung für Durch die damit verbundene Erhöhung des Bipolare Störungen IN Stiftungsvermögens erzielt die Stiftung langfristig BALANCE gegründet. höhere Erträge und kann somit ihre Zwecke Gemeinsam mit der nachhaltiger verfolgen. Zuzustiften ist in solchen DGBS will Frau Weis- Fällen sinnvoll, in denen sich jemand für einen gerber mehr Öffent- bestimmten Zweck engagieren möchte, ihm aber lichkeit für dieses der Gründungsaufwand einer eigenen Stiftung zu gravierend unter- hoch ist. Durch eine Zustiftung können Sie mit wenig schätzte Leiden eigenem Aufwand gezielt und wirkungsvoll fördern. erreichen. Über die rechtlichen und steuerlichen Rahmen- In verschiedenen TV-Formaten wie „Markus Lanz“ bedingungen informiert Sie gern unser Steuerberater oder „Johannes B. Kerner“ machte Frau Weisgerber (Kontakt über die Geschäftsstelle). 28 Damit sich etwas verändert: Helfen Sie mit! Stärken Sie unsere Gemeinschaft und tragen Sie dazu bei, über Bipolare Störungen aufzuklären! Ich möchte mich dafür engagieren, dass das folgende Projekt realisiert werden kann: Name des Projekts __________________________________________________________ Bitte buchen Sie dafür den Betrag von € _________________ einmalig von meinem Konto ab. Kontonummer __________________________________________________________ Bankleitzahl __________________________________________________________ Bank __________________________________________________________ Name des Kontoinhabers __________________________________________________________ Ort __________________________________________________________ Datum __________________________________________________________ Unterschrift __________________________________________________________ Ich möchte Fördermitglied werden und die DGBS jährlich mit € _________________ unterstützen. Bitte buchen Sie den Betrag jährlich am _____________ von meinem Konto ab. 29 MITGLIEDSANTRAG absender und senden Sie ihn in einem ausreichend frankierten Umschlag an die nebenstehende Adresse. Mehr Informationen zur Mitgliedschaft, zu deren Vorteilen sowie ein Mitgliedsantrag zum Download finden Sie auf unserer Website unter: http://www.dgbs.de/mitglied-werden.html name _______________________________ _______________________________ _______________________________ PLZ/Ort 21001 hamburg Postfach 80 01 30 DGBS Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen e.V. _______________________________ _______________________________ e-Mail telefon/Fax Straße _______________________________ _______________________________ Bitte trennen Sie den nebenstehenden Coupon ab Klinik / Praxis Vorname/titel MITGLIEDSANTRAG Ich werde fördermitglied und unterstütze die DgBS jährlich mit € _______. Bitte buchen Sie den Betrag jährlich am _______ von meinem Konto ab. Ich werde mitglied mit 60,00 € Stabilitäts-mitgliedsbeitrag pro Jahr Für alle, denen wichtig ist, dass sich die DgBS stabil, anspruchsvoll und unabhängig weiter entwickelt für Schüler, Studenten und geringverdiener 30,00 € Standard-mitgliedsbeitrag pro Jahr 18,00 € ermäßigter mitgliedsbeitrag pro Jahr Bankleitzahl Kontonummer _______________________________ _______________________________ _______________________________ Hierfür erteile ich bis auf Widerruf eine einzugsermächtigung: Bank name Kontoinhaber _______________________________ Datum, unterschrift ________, ______________________ 30 Entwicklungsschritte deR DGBS 1999Gründung als Fachgesellschaft im Rahmen der 3rd International Conference on Bipolar Disorder, Pittsburgh/USA 2000Öffnung als trialogische Gesellschaft für Professionelle, Betroffene, Angehörige 2001 Internetseite www.dgbs.de 1. DGBS-Jahrestagung in Freiburg im Breisgau 2002 Internetforum für Betroffene und Angehörige: www.bipolar-forum.de Herausgabe des ersten Weißbuches für Bipolare Störungen in Deutschland 2003Entwicklungsunterstützung für ein elektronisches Patiententagebuch Start der DGBS-Schriftenreihe 2004Gründung des Bipolar-Selbsthilfe-Netzwerks BSNe, ein Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesgebiet 2005 Herausgabe der Mitgliederzeitschrift „InBalance“ Gründung des DGBS-Arbeitskreises „Junge Wissenschaftler“ 2006 Start der Fortbildungsseminare für Ärzte in psychiatrischen Institutsambulanzen Herausgabe des ersten DGBS-Films: „Die Pole des Saturn - Leben zwischen Manie und Depression“ Weißbuch Bipolare Störungen in Deutschland, 2. überarbeitete Auflage 1. Seminar für Angehörige von bipolar Erkrankten 2007 1. Gesundheitstag Bipolare Störungen am 8. Mai 2007 im Französischen Dom, Berlin Gründung der Stiftung für Bipolare Störungen „IN BALANCE“ durch die Schauspielerin Eleonore Weisgerber Vorstellung der Stiftung in der ZDF-Sendung „Johannes B. Kerner“ 2008 Start zur Erarbeitung einer Leitlinie zur Diagnostik und Therapie Bipolarer Störungen in Kooperation mit der DGPPN 2009 Satzungsänderungen: Stärkung der Selbsthilfe als Vereinsziel Gründung des Arbeitskreises Betroffenenselbsthilfe Outcome-Analyse im Rahmen der S3-Leitlinie zur Untersuchung der aktuellen Versorgungssituation bipolarer Patienten in Deutschland 2010 10. Jubiläums-Jahrestagung der DGBS Ausbau des Serviceangebots (z. B. Servicetelefon und Newsletter) 2011Relaunch der Mitgliederzeitschrift „InBalance“; Neugestaltung des Internetauftritts erweitertes Angebot der telefonischen Beratung von Betroffenen und Angehörigen durch Ehrenamtliche 2012 Veröffentlichung der ersten evidenz- und konsensbasierten Leitlinie zur Diagnostik und Therapie Bipolarer Störungen für Deutschland neue DGBS Patientenbroschüre; gefördert durch das Bundesgesundheitsministerium erste Schritte zur Schaffung eines bundesweiten Selbsthilfenetzwerks auf Landesebene (in Nachfolge des BSNe) 31 Deutsche Gesellscha für Bipolare Störungen e.V. Deutsche Gesellscha für Bipolare Störungen e.V. Bipolare Störungen: Diese Erkrankung wird immer noch stark unterschätzt. In Deutschland sind mehr als zwei Millionen Menschen betroffen. Unterstützen Sie innovative und soziale Projekte! Helfen Sie mit, die Versorgung und Behandlung von bipolar Erkrankten zu verbessern und Bipolare Störungen in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Eine Informationsbroschüre der Deutschen Gesellschaft für Bipolare Störungen e. V. (DGBS) für Unterstützer, Förderer und sozial engagierte Menschen und Unternehmen Postfach 16 02 25 · 01288 Dresden · Telefon: 0700 333 444 54 · E-Mail: [email protected] · www.dgbs.de
