Remodulin Informationsbroschüre für Patienten mit Pulmonal
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Remodulin Informationsbroschüre für Patienten mit Pulmonal Arterieller Hypertonie 1 2 � Diese Broschüre ist ausschließlich für Patienten bestimmt, denen ein Facharzt Remodulin zur Behandlung ihrer Pulmonal Arteriellen Hypertonie verordnet hat. � Es handelt sich um eine Informationsbroschüre. Spezielle Fragen zu Ihrer Remoldulin-Therapie besprechen Sie bitte ausschließlich mit Ihrem PAH Spezialistenteam. � Bitte beachten Sie die Packungsbeilage, die sich in der Medikamentenschachtel befindet, oder fragen Sie Ihren Arzt, wenn Sie weitere Fragen zum Medikament haben, die nicht in dieser Broschüre behandelt werden. Inhalt � Überblick zur Pulmonal Arteriellen Hypertonie (PAH) – Auswirkungen der PAH auf die Lungen – Nähere Betrachtung der Blutgefäße in der Lunge � PAH Symptome � Einteilung der PAH in Funktionsklassen � Häufige Ursachen der PAH � Wie wirken Prostazykline � PAH Behandlung mittels Infusion � Eigenschaften von Remodulin � Weitere Remodulin Aspekte � Strategien zur Kontrolle von Reaktionen an der Infusionsstelle 3 Pulmonal Arteriellen Hypertonie Überblick Pulmonal Arterielle Hypertonie (PAH) ist eine Form des Bluthochdruckes in den Blutgefäßen der Lunge. Bei Menschen mit PAH sind die Blutgefäße in der Lunge verengt. Durch diese Verengung muss das Herz mehr leisten, um das Blut durch die Lungen zu pumpen und so die Sauerstoffversorgung des ganzen Körpers zu gewährleisten. auswirkungen von PaH auf die lungen Gesundes Gefäß Gesunde Lungen Bei Menschen mit gesunden Lungen sind die Gefäße weit genug, damit das Blut ungehindert durch die Lungen fließen kann, um dort den Sauerstoff für den gesamten Körper aufzunehmen. 4 Stark krankhaft verändertes Gefäß Schwer beeinträchtigte Lungen Bei Menschen mit PAH sind die Gefäße in den Lungen verengt und so kann das Blut nicht mehr ungehindert fließen. Blutgefäße in der Lunge Nähere Betrachtung der Auswirkungen von PAH Gesundes Gefäß Blut fließt normal; Sauerstoff gelangt in den Körper Krankhaft verändertes Gefäß Verminderter Blutfluß; Weniger Sauerstoff gelangt in den Körper Schwer beeinträchtigtes Gefäß Stark verminderter Blutfluß; Sehr viel weniger Sauerstoff gelangt in den Körper 5 PAH Symptome Schwindel und/oder kurze Ohmacht (Synkope) Kurzatmigkeit (Dyspnoe) Brustschmerzen (Angina) Mattigkeit/ Müdigkeit/ Erschöpfung (Abgeschlagenheit) Geschwollene Knöchel und Beine (Ödeme) 6 er Einteilung der PAH in Funktionsklassen � Die New York Heart Association teilt den Schweregrad der Erkrankung von PAH Patienten in funktionelle Klassen ein. NYHA funktionelle Klassen I Klassen I Keine Symptome bei normaler körperlicher Aktivität II KLASSEN II Leichte Symptome bei normaler körperlicher Aktivität mit geringer Einschränkung der Leistungsfähigkeit III KLASSEN III Symptome bei geringer körperlicher Belastung mit eingeschränkter Leistungsfähigkeit IV KLASSEN IV Symptome bei jeglicher körperlichen Aktivität, die sich häufig auch schon in Ruhe zeigen � Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat eine ähnliche funkitonelle Klassifikation entwickelt, die auch allgemein zur Bewertung von PAH Patienten verwendet wird. ) 7 Häufige Erkrankungsursachen der PAH und gezielte Therapiemöglichkeiten Blutgefäß � 8 Endothelin Signalweg Prostazyklin Signalweg Stickstoffmonoxyd Signalweg Verringerung von endothelin Erhöhung von Prostazyklin Erhöhung von stickstoffmonoxyd Prostazyklin, Endothelin und Stickstoffmonoxyd sind körpereigene Substanzen. Ein Ungleichgewicht bei den Werten dieser Substanzen (zum Beispiel zu viel Endothelin und/oder zu wenig Prostazyklin und/ oder Stickstoffmonoxyd) kann dazu führen, dass die Blutgefäße in den Lungen sich verengen und das wiederum kann zu PAH führen. Wie wirken Prostazykline � Prostazyklin ist eine von mehreren Behandlungsmöglichkeiten bei PAH - Prostazyklin ist eine körpereigene Substanz, die normalerweise dazu beiträgt, dass sich Blutgefäße erweitern und so ordnungsgemäß funktionieren Erhöhung von Prostazyklin - Prostazyklin-Analoga wie Remodulin wirken ebenfalls über eine Gefäßerweiterung - Prostazyklin-Analoga waren die erste Gruppe von Medikamenten, die speziell für die Behandlung der PAH entwickelt wurden und sie sind auch gegenwärtig ein wichtiger Therapiebestandteil - Prostazyklin-Behandlungen erfolgen überwiegend durch eine Dauerinfusion entweder über einen venösen Zugang oder subkutan - d.h. unter die Haut Wie wirkt Remodulin � Infolge der Gefäßerweiterung senkt Remodulin auch den Blutdruck Ihrer Lungenarterie und verbessert so den Blutfluss. Das entlastet Ihr Herz, da es dann weniger Leistung erbringen muss. � Die Verbesserung der Zirkulation führt dazu, dass Ihr Körper wieder mehr Sauerstoff erhält. Das bedeutet, Ihr Herz muss sich weniger anstrengen und arbeitet gleichzeitig effizienter. � Remodulin kann auch Symptome verbessern, die Sie mitunter im Zusammenhang mit ihrer PAH verspüren. Sollten Ihre Alltagsaktivitäten erkrankungsbedingt eingeschränkt sein, so kann die Behandlung Ihre Leistungsfähigkeit steigern. 9 PAH Behandlung mittels Infusion � Was versteht man unter einer Infusionstherapie? - Remodulin wird mittels einer Dauerinfusion über 24 Stunden pro Tag mit Hilfe einer kleinen tragbaren Pumpe über eine Leitung verabreicht. Die Pumpe läuft lautlos im Hintergrund und deren Medikamenten-Reservoir (die Spitze) muss alle 2–3 Tage gewechselt werden. - In Europe ist Remodulin für die subkutane Verabreichung zugelassen. Dabei wird das Medikament über einen dünnen Plastikschlauch (Kanüle) direkt in das Fettgewebe unter die Haut verabreicht. Kanüle und Leitung werden mittels eines Verbandes fixiert. � Subkutane Dauerinfusion 10 - Remodulin ist ein steriles injizierbares Medikament. Als einzige PAH Behandlung kann es als subkutane Dauerinfusion verabreicht werden. - Für die Remodulin-Infusion steht eine Auswahl mehrerer kleiner tragbarer Pumpen zur Verfügung. - Die subkutane Dauerinfusionstherapie mit Remodulin kann über einen sehr langen Zeitraum hinweg, oft über Jahre, angewendet werden. Darum muss sorgfältig geprüft werden, ob sie ein solches ambulantes Infusions-Management übernehmen und durchführen können. - Um das Risiko von lokalen Infektionen der Haut zu reduzieren, muss eine sterile Technik bei der Vorbereitung und während der Verabreichung von Remodulin angewendet werden. Infusionsstellen für die subkutane Verabreichung � Der Bauch wird am häufigsten verwendet � Weitere mögliche Stellen sind: Oberarme, Oberschenkel oder Hüften Die Gabe erfolgt durch einen kleinen Katheter direkt unter die Haut, im Allgemeinen im Bauchbereich. Das bezeichnet man als subkutane oder "sc" Verabreichung. 11 Beispiele für Infusionspumpen zur Subkutantherapie Möglichkeiten für die Remodulin Gabe in Europa smith Medical CaDD-Ms® 3 (Mikroinfusionspumpe) TwoBiens i-jet (Mikroinfusionspumpe) Canè Crono Five (Miniaturpumpe mit größerem Reservoir) Bitte beachten Sie die Gebrauchsanweisungen der jeweiligen Pumpenhersteller Eigenschaften von Remodulin 12 � Miniaturpumpen-Optionen: Remodulin kann mit einer Auswahl von Pumpen verwendet werden. Ihr medizinischer Betreuer wird Sie hinsichtlich der Pumpenoption beraten. � Befüllungsintervalle: Mit einer Medikamenten-Spritze kann bis zu 72 Stunden infundiert werden, dann muss das Reservoir gewechselt werden. � stabil auch bei höheren Temperaturen: Remodulin muss nicht gekühlt werden und wird durch wechselnde Umgebungstemperaturen nicht beeinflusst. Weitere Aspekte der Remodulin Therapie � Die subkutane Remodulin-Therapie verursacht häufig Schmerzen an der Einstichstelle. Der überwiegende Anteil der Patienten empfindet diese als tolerabel. Etwa 20% der Patienten haben nur sehr geringe oder keine Beschwerden. � Das Beschwerdeprofil ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Viele vergleichen es mit einem brennenden Gefühl, ähnlich dem eines Sonnenbrandes. � Schmerzen an der Einstichstelle können durch gute Schmerzmanagement Strategien reduziert werden. � Sie sollten sich vor dem Beginn einer Remodulin Therapie genügend Zeit nehmen, um mit Ihren medizinischen Betreuern darüber zu sprechen. Diese wissen am besten, was in Ihrem Falle sinnvoll ist. Es kann manchmal einige Wochen dauern, um herauszufinden, was Ihnen im Hinblick auf infusionsbedingte Beschwerden Erleichterung verschafft. Sie selbst können dies am besten beurteilen und druch offenes Ansprechen von Problemen Ihre Behandlung mitgestalten. � Ihre aktive Mitarbeit an der Therapiegestaltung gibt Ihnen Kontrolle und hilft gleichzeitig das Nebenwirkungsmanagement zu optimieren. 13 Strategien zur Kontrolle von Reaktionen an der Einstichstelle � Die Ergebnisse mehrerer Studien haben gezeigt, dass lokale Schmerzen an der Einstichstelle 3–5 Tage nach dem Setzen einer neuen Infusion am schlimmsten sind. Längere Intervalle (3–4 Wochen) zwischen dem Wechsel der Einstichstellen können helfen, allfällige Beschwerden zu reduzieren. � Jeder Mensch ist anders und so werden unterschiedliche Infusionsstellen als jeweils besser oder schlechte empfunden. Versuchen Sie die für Sie besten Einstichstellen zu finden. Erfahrungsgemäß liegen diese im Bauchbereich, aber auch die Hüften und Rückseite der Oberarme können sich als vorteilhaft erweisen. � Eine Dosiserhöhung von Remodulin ist nicht unmittelbar mit vermehrten Schmerzempfindungen an der Einstichstelle verbunden. Diese kann in aller Regel dann problemlos durchgeführt werden, wenn die aktuelle Infusionsstelle als relativ angenehm empfunden wird. Es gibt keinen Grund dafür sich vor einer notwendigen Dosisanpassung zu fürchten. � Sollte Ihnen Ihr Arzt Schmerzmedikamente verordnet haben (orale, zum Schlucken und/oder lokale, die Sie auf die Haut aufbringen), dann wenden Sie diese entsprechend der Verordnung an. Es kann durchaus sein, dass Sie Schmerzmittel nur gelegentlich benötigen, zum Beispiel für einige Tage nach dem Wechsel der Einstichstelle. � Führen Sie ein Tagebuch über Ihre Wechsel der Einstichstelle und notieren Sie wie stark allfällige Beschwerden waren und wie Sie diese am besten bekämpfen konnten. Diese Aufzeichnungen können für zukünftige Wechsel sehr nützlich sein. � Ihre medizinischen Betreuer werden sich, Ihrem klinischen Zustand entsprechend, angemessen um Sie kümmern. Dies sind hochspezialisierte Experten und erfahren in der Behandlung von Patienten wie Ihnen. Es kann auch hilfreich sein sich mit anderen Remodulin Patienten auszutauschen, um so von deren Erfahrung zu profitieren. 14 Pulmonale Hypertonie Patientenorganisation � PH Patientenorganisation � Web Adresse � Telefon-Nummer PAH Spezialistenteam Kontaktdaten � Adresse Zentrum � Direktwahl � Behandelnder Arzt � PAH Schwester � Notfall Kontakt Nummer 15 Zur Verfügung gestellt als Service für die Anbieter von Gesundheitsleistungen und Patienten durch Datum der Erstellung: Jul 2012 16 EU/REM/OCT10/099h
