Person mit Risiko sein

Person mit Risiko sein
HDYO verfügt auf unserer Seite über
mehr Informationen über die
Huntington Krankheit, die für junge
Leute, Eltern und Profis geeignet sind:
www.hdyo.org
Es kann großen Einfluss auf das Leben eines jungen Menschen haben, das Risiko für die
Huntington Krankheit zu haben. Dieses Kapitel hat die Sorgen jugendlicher Personen mit dem
Risiko zum Thema, und möchte auch Beratung und Unterstützung für die Überwindung dieser
Sorgen bieten. Aber zuerst wollen wir auf die Erkenntnisse der Wissenschaft über das Risiko
eingehen.
Was bedeutet „das Risiko haben“?
„Das Risiko zu haben“ sein bedeutet im
Grunde, dass eine Wahrscheinlichkeit besteht,
die Veranlagung von dem betroffenen
Elternteil geerbt zu haben. Weil Huntington
eine genetische Erkrankung ist, hat jeder, der
ein Elternteil mit Huntington hat, das Risiko,
die Veranlagung selbst geerbt zu haben. Die
einzigen Ausnahmen bilden diejenigen, die
durch Verfahren wie PID und andere
Methoden gezeugt wurden, wie im Kapitel
Kinderwunsch erklärt wird.
Wie sieht dieses Risiko
aus?
Huntington ist erblich - das bedeutet, dass es
von den Eltern über die Gene in der DNS auf
das Kind weitergegeben werden kann. Gene
werden dir von deinen Eltern weitergegeben –
daher hast du vielleicht Haare wie dein Vater
oder braune Augen wie deine Mutter. Wir
haben Tausende von Genen, die alle
verschiedene Abschnitte in unserer DNS
bilden. Diese Segmente werden
Chromosomen genannt und insgesamt haben
wir 23 Chromosomenpaare. Wir haben „Paare“
von Chromosomen, weil wir von jedem
Elternteil je eines erben. Das Gen, das
Huntington verursacht, wurde von
Wissenschaftlern aus der ganzen Welt im Jahr
1993 auf Chromosom Nummer 4 gefunden.
Weil wir Chromosomen von jedem Elternteil
erben, haben wir letztendlich zwei Ausgaben
von jedem Gen in unserer DNA - eine von der Mutter und die andere vom Vater. Forscher
haben herausgefunden, dass Menschen Huntington entwickeln, weil ein Gen im Chromosom 4
länger ist, als es sein sollte. Dadurch, dass dieses Gen länger ist, kommt es schließlich zu den
Symptomen von Huntington. Man kann das Gen also „verlängert“ nennen. Gewöhnlich hat
eine Person mit Huntington ein verlängertes und ein normales Gen. Ein Kind von jemandem
mit Huntington erbt entweder das verlängerte oder das normale Gen von diesem Elternteil und ein normales Gen von dem anderen Elternteil. Deshalb gibt es eine 50/50
Wahrscheinlichkeit (50 % Risiko), Huntington zu erben. Ob eine Person das verlängerte oder
normale Gen erbt ist purer Zufall, weshalb manche das Risiko für Huntington mit dem Wurf
einer Münze vergleichen.
Das Gen weitervererben
Wenn jemand das Gen geerbt hat, das Huntington verursacht, gibt es leider ein Risiko dieses
Gen an eventuelle Kinder weiter zu vererben. Dies ist aus offensichtlichen Gründen eine große
Sorge vieler Menschen mit dem Risiko. Für eine detailliertere Erklärung wie diese Risiken
aussehen, empfehle ich einen Besuch in unserem Kapitel Erklärung der Gene, auch das
Kapitel Kinderwunsch kann nützlich sein.
50/50 Wahrscheinlichkeit
Junge Menschen haben viele verschiedene
Sorgen bezüglich des 50/50 Risikos von
Huntington. Ein verbreitetes Gefühl unter den
Menschen mit Risiko ist, dass sie trotz des
Wissens, dass das Risiko 50 % beträgt, es
sich für sie einfach nicht so anfühlt. Für viele
Menschen fühlt es sich so an, als wäre die
Wahrscheinlichkeit das krankmachende Gen
zu erben größer als die, das normale Gen zu
erben.
‘Fünfzig Prozent scheinen viel mehr als
es sein sollte, egal wie oft mir gesagt
wurde, das sei “eine absolut
ausgeglichene Wahrscheinlichkeit! Ich
meine, die 50 % Wahrscheinlichkeit, das (verlängerte) Gen zu haben, ist einfach
viel schwerwiegender als die 50 % Wahrscheinlichkeit, es nicht zu haben zumindest ist es stärker in meinem Kopf präsent. Mein Mathe-Lehrer würde mich
dafür töten, so zu denken, weil es logisch ja keinen Sinn macht.’ Luke
Es ist sehr verbreitet und verständlich, sich so zu fühlen. Die Sorgen können sich schlimmer
anfühlen, als sie es durch eine 50/50 Wahrscheinlichkeit sollten, aber der Verstand hat die
Eigenart, sich auf die Beunruhigung durch das 50% Risiko, zu fokussieren anstatt auf die
positive Aussicht, dass man zu 50 % kein Huntington bekommen wird.
Das Gefühl, dass Risiko betrage mehr als 50 %, ist nicht immer schlecht, einige Personen mit
Risiko bevorzugen zu denken und zu leben, als ob sie Huntington zu irgendeinem Zeitpunkt in
ihrem Leben bekommen werden. Menschen sehen es als eine gute Möglichkeit, um damit
fertig zu werden - das Schlimmste erwarten und auf das Beste zu hoffen - und es kann auch
als ein guter Ansatz das Leben zu leben gesehen werden, weil es manchmal Menschen dazu
ermutigt, mehr mit ihrer Zeit anzufangen.
„Auch wenn ich das Risiko habe, habe ich immer so gelebt, als ob ich Gen positiv
bin und habe mein Leben so geplant dass ich vor 40 alles erlebt habe, weil ich
angenommen habe, dass ich danach krank werden würde.“ Paula (die schließlich
negativ getestet wurde)
50/50: Geschwister - "Einer von uns muss es
haben”
Ein extrem verbreitetes Gefühl oder Missverständnis unter Brüdern und Schwestern mit einem
Risiko für Huntington ist, dass eine/r von ihnen es haben muss - als ob es ein Spiel
Russisches Roulette ist. Aber das ist absolut nicht der Fall: Jeder Einzelne hat eine eigene
50/50 Wahrscheinlichkeit, Huntington zu erben. Falls es beispielsweise 10 Geschwister in
einer Familie gibt, die alle das 50 % Risiko haben, bedeutet es nicht, dass 5 von ihnen das
verlängerte Gen von Huntington haben müssen - so funktioniert die Wissenschaft nicht. Weil
jedes Individuum sein eigenes 50/50 Risiko hat, gibt es absolut keine Möglichkeit
vorherzusagen, wie viele dieser 10 Geschwistern das verlängerte Gen geerbt haben oder
nicht.
Für die einen ist dieses Thema ein Missverständnis der Wissenschaft, das Risiko zu haben,
aber für die anderen ist es mehr der Verstand, der einen Streich spielt. Obwohl sie wissen und
verstehen, dass jeder Einzelne sein eigenes 50/50 Risiko hat, hält das viele junge Menschen
nicht davon ab zu denken, dass das Risiko der Geschwister mit ihrem verknüpft sein muss.
In einer Familie mit einem Bruder und einer Schwester mit Risiko z. B. könnte die Schwester
nach einem negativen Testergebnis des Bruders (d. h. er wird die Huntington Krankheit nicht
bekommen), anfangen zu denken, sie müsse es stattdessen geerbt haben.
Wie oben erwähnt, ist dies einfach nicht der Fall, also ist es sehr wichtig, daran zu denken,
dass jede Person ihr eigenes separates 50/50 Risiko hat.
“Du siehst aus wie dein(e) …”
Eine weitere verbreitete Sorge von jungen
Menschen mit Risiko ist, dass sie die gleichen
Charakteristika wie ihre betroffenen
Familienmitglieder haben (in der Regel die
Eltern oder Großeltern). Dies liegt an der
Tatsache, dass die Krankheit genetisch ist,
und falls Personen zum Beispiel die gleichen
Haare, Augenfarbe oder Eigenschaften wie ihr
betroffenes Familienmitglied haben, dann
denken viele von ihnen, sie hätten ebenfalls
das Gen für Huntington von ihm geerbt.
„Meine Mutter hat Huntington, und die
Leute sagten immer, wie sehr ich
aussehe wie sie, und dass ich die Haare
meiner Mutter habe. Früher habe ich gelächelt, aber innerlich hat es mich wirklich
beunruhigt, so sehr ich sie liebe, ich wollte nicht alles von meiner Mutter erben!“
Tiffany
Glücklicherweise funktioniert Genetik nicht so. Grundsätzlich wird jedes Gen separat
weitergegeben. Jemand mit dem Risiko könnte in jeder Hinsicht genauso aussehen, klingen
und sich verhalten wie das betroffene Elternteil - es spielt keine Rolle: die Chancen dieser
Person das Gen, für Huntington, geerbt zu haben, ist immer noch 50/50.
Der Familien „Leitfaden“
Einige junge Menschen leben in einer Familie, wo es ein Muster zu geben scheint, wie die
Krankheit vererbt wird. Zum Beispiel kann es der Fall sein, dass in den letzten Generationen in
einer bestimmten Familie nur die Frauen in der Familie die Krankheit erben oder das älteste
Geschwisterkind usw. Dies kann Leute dazu veranlassen zu glauben, dass sich das Muster
sicher in genau gleicher Weise in deren Generation fortsetzen wird.
„Ich habe Angst, weil immer das jüngste Geschwisterkind in meiner Familie
Huntington zu bekommen schien. Meine Mutter war die jüngste ihrer Geschwister
und genauso war es mein Großvater auch. Ich mache mir Sorgen, weil ich das
Nesthäkchen in meiner Generation bin, also könnte ich es auch bekommen.“
Leanne
Dies ist eine verständliche Schlussfolgerung und Sorge eines jungen Menschen, aber es ist
einfach nicht wahr. Keine Familie hat ‘Muster’ oder ‘Leitfaden’, wie Menschen Huntington
erben. Es ist nur Zufall, dass der Stammbaum diesen Weg genommen hat. Denke daran:
Jeder Einzelne hat ein 50/50 Risiko – Familienmuster haben überhaupt keinen Einfluss.
Prädiktiver Test
Ein weiteres Problem für diejenigen mit dem Risiko ist die Entscheidung, sich untersuchen zu
lassen oder nicht. Seit 1993 sind Menschen mit dem Risiko von Huntington in der Lage, sich
untersuchen zu lassen, um zu sehen, ob sie das verlängerte Gen in sich tragen.
Die Entscheidung sich zu untersuchen liegt einzig und allein bei der Person mit dem Risiko.
Aber die Entscheidung zu treffen, ist in beide Richtungen oft nicht leicht. Nur etwa eine von
fünf Personen mit Risiko entscheidet sich dafür, sich untersuchen zu lassen. Die Mehrheit will
sich entweder nicht testen lassen oder bleibt unentschlossen.
Längere Zeit darüber nachzudenken, ob man sich untersuchen lässt oder nicht, führt für
Personen mit Risiko zu einer Menge Spannung und Sorgen. Einige sorgen sich darüber, ob
sie sich überhaupt testen lassen wollen, oder wann der richtige Zeitpunkt ist, um sich testen zu
lassen; andere darüber, wie sie reagieren würden, wie die Familie diese Nachricht aufnehmen
würde, und ob sie diskriminiert würden, falls sie sich entscheiden, sich testen zu lassen.
‘Ich weiß jetzt seit einigen Jahren dass ich das Risiko habe und ich quäle mich mit
der Entscheidung, ob ich mich testen lassen soll oder nicht. Es ist so eine
schwierige Entscheidung, und es scheint so viel zu beachten zu sein. Zusätzlich
zu der Sorge das Risiko zu haben, kommen jetzt also noch weitere Sorgen dazu.‘
Jacob
Es gibt viele Aspekte für Personen mit Risiko im Zusammenhang mit dem Test. Falls du mehr
darüber erfahren willst, findest du diese im Kapitel Genetische Untersuchung.
Jagd nach Symptomen
Die am meisten verbreitete und größte Sorge für Personen mit Risiko tritt vielleicht in Form
einer ‘Jagd nach Symptomen‘ auf. Nach Symptomen zu jagen bedeutet, dass Personen mit
Risiko für Huntington an sich selbst nach Symptomen der Krankheit suchen.
Normalerweise passiert dies, wenn jemand stolpert oder fällt, ungeschickt ist oder etwas
umwirft. Menschen befürchten sofort, dass dieser Vorfall Teil der unwillkürlichen Bewegungen
ist, die mit Huntington assoziiert sind. Viele Leute werden ihre Familienangehörigen mit
Huntington beobachtet haben, wie diese Dinge fallen lassen, Sachen zerbrechen oder das
Gleichgewicht verlieren. wenn sie selbst stolpern oder etwas zerbrechen, ist es deswegen
schwer für sie, sich keine Gedanken oder Sorgen über die Ähnlichkeiten zu machen.
‘Jedes Mal, wenn ich eine Tasse fallen
ließ, sich meine Fingern auf dem
Lenkrad bewegten oder ich über eine
Stufe stolperte, dachte ich „Oh mein
Gott, das sind die ersten Anzeichen von
Huntington “. Ich wusste nicht, wie es
sich anfühlt zu denken "Ich habe einen
schlechten Tag” oder “Diese Stufe war
im Weg!”, es war ein typischer Fall der
Jagd nach Symptomen und es war für
mich eine ganz normale Sorge.’ Naomi
Nahezu jede Person mit Risiko jagt Symptome
- auch manche Leute, die einen negativen
Gentest gehabt haben, Huntington also nicht
bekommen werden, machen es weiterhin. Es ist weit verbreitet, dass der Verstand einen
Streich spielt und mehr Sorgen bereitet als nötig.
‘Früher habe ich ständig nach Symptomen gejagt und am Ende war ich wirklich
besorgt. Aber nun bin ich fast müde geworden, mich die ganze Zeit über etwas zu
sorgen über das ich keine Kontrolle habe. Ich glaube, dass ich vermutlich sowieso
nicht sagen kann, ob ich Symptome habe oder nicht, also denke ich mir “warum
sich darüber Gedanken machen”.‘ Jeff
Es ist praktisch unmöglich, Sorgen bei der Jagd nach Symptom zu vermeiden, aber vielleicht
kann es helfen, sich einen ähnlichen Ansatz wie Jeff anzueignen. Die Jagd nach Symptomen
kommt und geht, und deine Stimmung kann bei der Verarbeitung eine wichtige Rolle spielen.
Falls du die Fähigkeit erlangst, die Gedanken abzuschütteln oder zu lachen über das Stolpern,
Stürzen, Verschütten oder Zerbrechen, dann wirst du im Allgemeinen viel weniger Zeit für
deine Sorgen aufwenden.
Die Sache ist die: Die meisten Menschen, die Symptome von Huntington bekommen, sind sich
über die Änderungen in ihren Bewegungen oder des Gleichgewichtes gar nicht bewusst, weil
durch die Krankheit auch diese Einsicht verloren geht. Wenn du dir also über die Entwicklung
von Symptomen Sorgen machst ist es eher unwahrscheinlich, dass du tatsächlich welche hast.
Person mit Risiko sein: Der Einfluss auf das
Leben
Person mit Risiko sein und die Sorgen, die damit verknüpft sind, kann auch Einfluss auf das
persönliche Leben der Menschen nehmen, egal ob das Ausbildung, Karriere oder
Beziehungen sind. Wenn du den Video-Clip oben angesehen hast, hast Du von Raphael
gehört, dass er seine Karriere durch sich als Person mit Risiko „blockiert“ sieht., Raphael sagt
nicht, ob dies aufgrund seiner eigenen Gefühle und Sorgen ist, Person mit Risiko zu sein, oder
wegen der Einstellungen seiner Arbeitskollegen. Aber für eine Person mit Risiko ist das ist kein
ungewöhnliches Gefühl.
'Ich fühle mich, als hätte ich keine Zeit für Karriere, als müsste ich alles sofort
erreichen, bevor ich alt werde und vielleicht erkranke. Aber dann bekomme ich das
Gefühl, dass ich meine Ziele in diesem Zeitraum sowieso nicht verwirklichen kann,
und was ist dann der Sinn?’ Emma
Ein weiterer Punkt, den Raphael anspricht, ist, dass er keine ‘Zeit verschwenden‘ will, weil er
später krank werden könnte. Dies ist ein weiteres typisches Beispiel der Auswirkungen des
Person mit Risiko-Seins auf die Denkweise und Lebensplanung der Leute. Dieses Verständnis
von ‘Zeitverschwendung‘ ist etwas, was Personen mit Risiko oft mit ihrem eigenen Leben in
Beziehung setzen. Einige Menschen können ihre Arbeit oder ihren Studiengang für
verschwendete Zeit halten. Jeder kann auf diese Weise fühlen, aber als Person mit Risiko
kann es wirklich lebenswichtig scheinen, seine Zeit nicht zu verschwenden, und als ein
Ergebnis davon neigen diese Menschen dazu, ihre Entscheidungen zu hinterfragen.
‘Ich habe in einem total langweiligen Beruf gearbeitet, ich habe es gehasst. ich
habe auf die Uhr im Büro geschaut und mir gedacht “Ich verschwende hier mein
Leben, ich könnte krank werden und noch immer an diesem Ort stecken“.’ George
Der Einfluss auf das Leben von Personen mit Risiko kann sehr schwer zu bewältigen sein.
Aber so schwer die Auswirkungen auch sind müssen sie nicht unbedingt schlecht sein. Anstatt
sich von der Tatsache, Person mit Risiko zu sein, zurückhalten zu lassen, kann sie genutzt
werden, sich selbst zu ermutigen, das zu erreichen, was man im Leben erreichen willst, was
auch immer das sein könnte.
‘Ich mochte meinen Beruf wirklich nicht; ich sagte mir selbst, dass ich die Dinge
ändern musste. Also begann ich ein Teilzeit-Studium in einem Kurs, der mich
wirklich interessierte. Schließlich kündigte ich meinen Job, bekam meinen
Abschluss, reiste für ein paar Monate durch Nordamerika, kam nach Hause und
begann eine neue Arbeit, die ich viel lieber mache. Ich denke, ich lebe jetzt so, wie
ich leben will, und ich schaue nicht mehr so oft auf die Uhr im Büro wie früher!‘
George (nochmal)
George nutzte die Tatsache, Person mit Risiko zu sein, um sich selbst zu ermutigen, die Dinge
zu erreichen, die er erreichen wollte. Manchmal kann das Erreichen von Zielen oder mutig und
entschlossen gegenüber seinen Plänen zu sein viele Veränderungen im Leben bedeuten. Der
Punkt ist, dass Person mit Risiko zu sein nicht immer wie eine ‘dunkle Wolke‘ über einem
schweben muss - es kann die Ermutigung sein, im Leben voranzugehen und die Dinge
erreichen, die du erreichen willst.
Unterstützung
Wie bereits erwähnt, verursacht Person mit Risiko zu sein eine Menge Sorgen und Bedenken
für junge Leute. Somit ist es wichtig, dass junge Personen mit Risiko von denjenigen um sie
herum unterstützt werden. Als eine Familie ist es der beste Weg offen mit der Huntington
Krankheit umzugehen und es ungehemmt zu besprechen, so dass sich junge Menschen wohl
fühlen und wissen, dass sie über alle ihre Sorgen mit der Familie sprechen können.
Falls ein offener Dialog über Huntington in der Familie fehlt, können sich Jugendliche am Ende
mit ihren Bedenken sehr isoliert fühlen. Über ihre Sorgen reden zu können ist oft eine große
Erleichterung für sie.
Als Jugendlicher sollte deine Familie immer die erste Stelle sein, an die du dich wendest, wenn
du besprechen willst, wie du dich in Bezug auf Huntington fühlst. Aber falls du das Gefühl hast,
nicht mit deiner Familie über Huntington reden zu können oder du nicht mit ihnen reden willst,
dann kannst du Unterstützung durch HDYO in unserem Forum finden. Dort wirst du viele junge
Menschen finden, die ähnliche Bedenken durchgestanden haben, und die in der Lage sind,
ihre Erfahrungen mitzuteilen. Mit Anderen in ähnlichen Situationen zu reden kann eine
großartige Unterstützung sein.
Du kannst möglicherweise auch Unterstützung durch deine nationale Huntington Organisation
finden, die evtl. Jugendcamps, Selbsthilfegruppentreffen oder Konferenzen für junge
Erwachsene veranstaltet. Nicht alle Organisationen werden in der Lage sein, Unterstützung
speziell für Jugendliche bereitzustellen, aber es ist sicherlich lohnenswert, sich nach ihrem
Angebot zu erkundigen. falls du allerdings das Gefühl hast, du hast damit zu kämpfen, Person
mit Risiko zu sein (ein ganz normales Gefühl) und hättest gerne professionelle Unterstützung,
dann nimm kontakt zu HDYO auf und wir werden, dich über Möglichkeiten informieren.
Informiert bleiben, eingebunden werden
Über Huntington Bescheid zu wissen ist ein großartiger Weg zum Umgang damit, Person mit
Risiko zu sein. Durch das Auffinden der HDYO Webseite hast du bereits einen großen Schritt
gemacht, denn Wissen ist Macht. Eine weitere Tatsache, die viele Leute hilfreich finden, ist
das Wissen, dass Wissenschaftler auf der ganzen Welt 24 Stunden am Tag daran arbeiten,
Behandlungen zu entwickeln, die die Krankheit verhindern oder verlangsamen werden.
Manche Menschen widmen ihre Zeit der Spendensammlung für die Huntington Forschung und
Pflege; einige nehmen an wissenschaftlichen Forschungsprojekten teil, die freiwillige Personen
mit Risiko benötigen; anderen gibt das Lesen über die neuesten Forschungsergebnisse auf
Seiten wie HDBuzz genügend Informationen, um ihr Leben fortzuführen, weil sie dann wissen,
dass Fortschritt gemacht wird. Sich an Spendensammlung, Forschung oder beidem zu
beteiligen kann ein kraftvoller Weg sein, der Krankheit Auge-in-Auge zu begegnen und ihr
entgegenzutreten.
Es gibt keinen richtigen oder falschen Weg, dein Leben zu verbringen, falls du Person mit
Risiko bist, und es ist völlig in Ordnung, gar nicht an Huntington denken zu wollen. Aber
eingebunden zu werden, hat sich für viele junge Menschen als vorteilhaft erwiesen, und je
mehr Leute in Spendensammlung und Forschung involviert sind, desto näher werden diese
Behandlungen kommen.
Das Risiko akzeptieren
Niemand will Person mit Risiko für eine Erkrankung sein, aber dem Risiko gegenüber zu treten
und es akzeptieren, wird dir auf lange Sicht helfen, voran zu kommen. Es ist niemals einfach,
ein solches Risiko zu akzeptieren, und es wird einige Zeit und Anstrengung benötigen, um sich
mit ihm abzufinden. Aber durch Weiterbildung über die Krankheit, dem Finden eines
Unterstützungs-Netzwerkes, das für dich da ist, und dem Verständnis, dass dieses Risiko dich
nicht daran hindert, die Dinge zu erreichen, die du im Leben erreichen willst, kannst du lernen
zu akzeptieren und das Risiko von Huntington sogar annehmen.
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Auf Rat, der über die HDYO Webseite erhalten wurde, sollte sich nicht für persönliche, medizinische,
rechtliche oder finanzielle Entscheidungen berufen werden, und Du solltest einen entsprechenden
Experten für speziellen, auf Deine Situation zugeschnitten Rat konsultieren.
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