Universität Ulm Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. med. Klaus-Michael Debatin Sozialpädiatrisches Zentrum Prof. Dr. med. Harald Bode Effekte medikamentöser und nicht-medikamentöser therapeutischer Interventionen auf die Symptomatik und Lebensqualität von Kindern mit ADHS Ergebnisse einer multizentrischen Langzeitstudie in sechs Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg Dissertation zur Erlangung des Doktorgrades der Medizin an der Medizinischen Fakultät der Universität Ulm Davida Shiela Ulrike Blasius geboren in Langenfeld vorgelegt 2011 Amtierender Dekan: Prof. Dr. Thomas Wirth 1. Berichterstatter: Prof. Dr. Harald Bode 2. Berichterstatter: Prof. Dr. Lutz Goldbeck Tag der Promotion: 14. Juni 2012 Inhaltsverzeichnis I Inhaltsverzeichnis Abkürzungsverzeichnis.........................................................................................III 1 Einleitung.............................................................................................................1 1.1 Psychische Auffälligkeiten im Kindes- und Jugendalter................................1 1.2 Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätssyndrom...........................................2 1.3 Zusammenfassende Beschreibung der Ersterhebung................................22 2 Material und Methoden.....................................................................................24 2.1 Beschreibung der Studie.............................................................................24 2.2 Operationalisierung......................................................................................26 3 Ergebnisse.........................................................................................................32 3.1 Stichprobe....................................................................................................32 3.2 Empfohlene Interventionen und deren Durchführung.................................33 3.3 Erreichung der Therapieziele.......................................................................35 3.4 Zufriedenheit der Eltern mit dem Verhalten der Kinder zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung.......................................................................................36 3.5 Konzentration/Aufmerksamkeit/Aktivität......................................................38 3.6 Verhalten......................................................................................................39 3.7 Lebensqualität..............................................................................................42 3.8 Medikamentöse Behandlung.......................................................................45 4 Diskussion.........................................................................................................54 4.1 Diskussion der Stichprobe...........................................................................54 4.2 Diskussion der Ergebnisse..........................................................................55 5 Zusammenfassung...........................................................................................64 6 Literaturverzeichnis..........................................................................................66 Inhaltsverzeichnis II 7 Anhang...............................................................................................................76 7.1 Fragebögen und Anschreiben......................................................................76 Danksagung...........................................................................................................93 Lebenslauf ............................................................................................................94 Abkürzungsverzeichnis III Abkürzungsverzeichnis ADHS........................Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Störung Auf............................Aufmerksamkeit BW............................Baden-Württemberg CBCL........................Child Behavior Checklist DL-Amphetamin........D- und L-Form des Amphetamins gemischt DSM(-IV-TR).............Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders EEG..........................Elektroenzephalografie Exkl...........................Exklusive Ext.............................Externale Störung FDA...........................Food and Drug Administration HAWIK(-III)...............Hamburg-Wechsler-Intelligenztest für Kinder Hyp...........................Hyperaktivität (– Impulsivität) ICD(-10)....................International Classification of Diseases IQ..............................Intelligenzquotient Int..............................Internale Störung K1.............................Katamneseerhebung = Nachuntersuchung LSR (– Therapie)......Lese-Rechtschreib(-Therapie) LQ.............................Lebensqualität m...............................medikamentös M...............................Mittelwert MPH..........................Methylphenidat MRT..........................Magnet-Resonanz-Tomographie MTA..........................Multiside Multimodal Treatment Study of Children with ADHD Abkürzungsverzeichnis N...............................Anzahl n.-m...........................Nicht-medikamentös NW............................Normwert o.n.A.........................Ohne nähere Angaben p(-Wert).....................Signifikanzwert PET...........................Positronen-Emissions-Tomographie QOL..........................Quality of life QUALY......................Quality-adjusted-life-years SAS...........................Statistical Analysis System SD.............................Standardabweichung SPECT......................Single Photon Emission Computed Tomography SPZ...........................Sozialpädiatrisches Zentrum SS.............................Sommersemester SW............................Standardwert T................................T-Wert (Testprüfgröße des T-Tests) Tab............................Tabelle THOP........................Therapieprogramm für Kinder mit hyperkinetischem und ..................................oppositionellem Problemverhalten TPK (2-6)..................Testreihe zur Prüfung der Konzentrationsfähigkeit TRF...........................Teacher's Report Form US.............................United States (of America) WHO.........................World Health Organization WS............................Wintersemester YSR..........................Youth Self-Report Form der Child Behavior Checklist IV Einleitung 1 1 Einleitung Das Thema Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Störung (ADHS) stand in letzter Zeit öfters im Mittelpunkt des öffentlichen Interesses: „Diagnose ADHS. Wenn Kinder immer nerven, randalieren oder abschalten, stecken oft die vier Buchstaben dahinter: ADHS – eine Störung, die schwer zu diagnostizieren und zu therapieren ist. [...]“ lautete zum Beispiel die Überschrift des Focus Schule Titelthemas im Mai 2010.[84] Die Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Störung (ADHS) stellt eine der häufigsten psychischen Störungen im Kindesalter mit einer hohen Persistenz bis ins Erwachsenenalter dar. Diese Erkrankung hat eine Vielzahl von Folgen, die neben der schulischen und beruflichen Laufbahn des Betroffenen auch tiefgreifende Auswirkungen auf dessen Familie haben. Die vorliegende Arbeit erörtert die Ergebnisse einer Zweijahreserhebung einer prospektiven multizentrischen Beobachtungsstudie in sozialpädiatrischen Zentren Süddeutschlands. Die klinische Studie soll darstellen, welche Therapien empfohlen und durchgeführt wurden und welche Effekte hinsichtlich Symptomatik und Lebensqualität der Betroffenen erzielt wurden. Ein Schwerpunkt wurde dabei auf den Vergleich zwischen medikamentöser und nicht-medikamentöser Therapie gelegt. 1.1 Psychische Auffälligkeiten im Kindes- und Jugendalter Laut Petermann et al. treten bei 10-20% der Kinder und Jugendlichen Auffälligkeiten des Verhaltens und Erlebens auf.[58] Ravens-Sieberer et al. fanden sogar bei 21,9% der Kinder und Jugendlichen ihrer Stichprobe aus der BELLA-Studie Hinweise auf psychische Auffälligkeiten. 9,7% konnten als 'wahrscheinlich psychisch auffällig' klassifiziert werden.[68] Risikofaktoren, die die psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen beeinflussen, sind neben einem niedrigen sozioökonomischen Status, die Herkunft aus konfliktbelasteten Familien, Eltern die eine unharmonische eigene Kindheit Einleitung 2 oder Jugend hatten, Eltern in unglücklicher Partnerschaft, psychische Erkrankungen von Vater oder Mutter, das Aufwachsen in einem 'Ein-Eltern-Haushalt'. Mit der Anzahl der Risikofaktoren steigt auch der Anteil der Kinder mit Hinweisen auf psychische Auffälligkeiten. Eine Beeinträchtigung der Lebensqualität und eine Belastung des Kindes oder Jugendlichen und seines Umfeldes sind die Folge. In der Hälfte der Fälle findet dennoch keine psychologische, psychiatrische oder psychotherapeutische Behandlung statt.[68] 1.2 Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätssyndrom 1.2.1 Prävalenz/Risiken/Symptomatik und Verlauf Das Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätssyndrom ist eine der häufigsten Verhaltensstörungen des Kindes- und Jugendalters. Sein Auftreten ist transnational und -kulturell.[72] 4,8% der Kinder und Jugendlichen in Deutschland haben laut aktueller Ergebnisse des Kinder- und Jugend-Surveys (KIGGS) eine ärztlich oder psychologisch diagnostizierte Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung. Die Störung tritt bei Jungen (7,9%) signifikant häufiger als bei Mädchen (1,8%) auf. Ein starker Anstieg der Prävalenz findet sich beim Übergang vom Vorschul- zum Grundschulalter. Im Alter von 11-17 Jahren ist jeder zehnte Junge in Deutschland erkrankt. Bei den Mädchen derselben Altersstufe hingegen nur jedes 43. Mädchen. Bei Kindern aus Familien mit niedrigem sozialen Status wurde signifikant häufiger die Diagnose einer ADHS gestellt als bei Kindern aus Familien mit mittlerem oder hohem Status (6,4% vs. 5,0% bzw. 3,2%).[76] Im Vergleich zu Müttern gesunder Kinder, setzen die Mütter von Kindern mit ADHS weniger positive Erziehungsstrategien und persönliche Zuwendungen ein.[78] Die Erkrankung wirkt sich auf diverse Lebensbereiche aus und birgt Risiken für das Leben des Kindes oder Jugendlichen. So haben Betroffene ein vierfach erhöhtes Unfallrisiko in Schule und Verkehr.[38] In amerikanischen Studien zeigte sich, dass ADHS-Kranke, trotz des Angebots spezieller Ausbildungsangebote, vierfach häufiger die Schule abbrechen. Sie werden dreimal häufiger aus ihrem Job entlassen und wechseln innerhalb einer Periode von 10 Jahren zwei- bis dreifach öfter den Arbeitsplatz als Nicht-Betroffene. Jugendliche mit ADHS gehen Einleitung 3 früher sexuelle Kontakte ein und verwenden dabei seltener Kontrazeptiva. Es kommt vermehrt zu ungewollten Schwangerschaften. Die Anzahl sexuell übertragener Krankheiten unter den Patienten ist vierfach höher als in der Kontrollgruppe. ADHS ist mit erhöhten Kosten für das Gesundheitssystem verbunden.[7][8][37] Die genannten Risiken ergeben sich aus dem impulsiven Verhalten der Betroffenen. Sie gehen Handlungsimpulsen nach ohne deren Folgen zu bedenken. Das Aufschieben von Bedürfnissen fällt ihnen schwer. Hinzukommt die körperliche Unruhe, die von der Umgebung kaum dauerhaft beeinflusst werden kann. Kinder und Jugendliche, die an einer ADHS erkrankt sind, haben Schwierigkeiten, ihre Aufmerksamkeit dauerhaft auf eine Tätigkeit zu richten. Vor allem geistige Beschäftigungen fallen ihnen schwer. Bei Tätigkeiten, die von anderen vorgegeben werden, wie zum Beispiel Hausaufgaben, sind die Auffälligkeiten im Verhalten stärker ausgeprägt als bei selbst gewählten Beschäftigungen. Charakteristischerweise treten die Auffälligkeiten in verschiedenen Lebensbereichen auf und sind umso ausgeprägter, je länger eine ausdauernde Herangehensweise erwartet wird. Dies bezieht sich nicht nur auf schulische Aktivitäten wie Hausaufgaben und Unterricht, sondern auch zum Beispiel auf ein Familienessen. In einer neuen Umgebung oder bei der Ausübung des Lieblingshobbies können betroffene Kinder jedoch durchaus aufmerksam sein.[33] In den Entwicklungsphasen des Betroffenen kommt es zu unterschiedlichen Manifestationen der Erkrankung. Schon im ersten Lebensjahr können eine erhöhte Aktivität, häufiges Schreien sowie Probleme beim Schlafen, Füttern und auch der Verdauung auffallen. Sind die Eltern mit diesen Auffälligkeiten überfordert, erhöht sich das Risiko für die Entwicklung einer hyperkinetischen Verhaltensauffälligkeit. Im Alter von drei bis sechs Jahren fallen die Kinder im Kindergarten auf, da sie motorisch unruhig und umtriebig sind. Nun wirken mehr Reize als in der häuslichen Umgebung auf sie ein, Regeleinhaltungen fallen schwer und auch Rückstände der sprachlichen und motorischen Fähigkeiten werden sichtbar.[33] Die Kinder haben Probleme, Aufmerksamkeit über einen längeren Zeitraum zu erhalten, sind leicht ablenkbar und können nicht still sitzen.[77] Mit dem Schuleintritt und den damit verbundenen Anforderungen an eine ausdauernde Konzentrationsfähigkeit nehmen die Probleme zu, da die erwarteten schulischen Leistungen nicht erbracht werden können. Hier beginnen unter Umständen Selbstwertprobleme und aggressives Verhalten sowie Klassenwiederholungen und Einleitung 4 Schulwechsel. Im Jugendalter kommt es zu einer Symptomabschwächung der körperlichen Unruhe, der Konzentrationsprobleme und der Impulsivität. Abhängig vom individuellen Krankheitsverlauf unterscheiden sich die Jugendlichen nun entweder nur noch wenig von den Gleichaltrigen oder aber die Probleme nehmen zu und es kommt zu Schulverweigerung und -versagen sowie zu Substanzmittelmissbrauch.[33][77] Die Verhaltensprobleme können sich bis ins Erwachsenenalter fortsetzen und gehen dann mit einem Rückgang der Hyperaktivität bei einem Fortbestehen von Konzentrationsstörung und Impulsivität einher.[91] Eine Persistenz der Symptomatik im Erwachsenenalter besteht in 30-50% der Fälle.[43] 1.2.2 Definition Es existieren 2 Klassifikationssysteme, die zu einer unterschiedlichen Prävalenz des ADHS führen. 1.2.2.1 ICD-10 International Classification of Diseases / Internationale Klassifikation psychischer Störungen Tabelle 1: Klassifikation hyperkinetischer Störungen anhand der International Classification of Diseases (ICD-10). Subgruppen der Hyperkinetischen Störungen (F 90.-) (2010).[22] o.n.A. ohne nähere Angaben Exkl. Exklusive Codierung Diagnose F 90.0 Einfache Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung Aufmerksamkeitsdefizit bei: • • • hyperaktivem Syndrom Hyperaktivitätsstörung Störung mit Hyperaktivität Exkl.: Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens (F 90.1) F 90.1 Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens Hyperkinetische Störung verbunden mit Störung des Sozialverhaltens F90.8 Sonstige hyperkinetische Störungen F90.9 Hyperkinetische Störung, nicht näher bezeichnet Hyperkinetische Reaktion der Kindheit oder des Jugendalters o.n.A. Hyperkinetisches Syndrom o.n.A. Einleitung 5 In der ICD-10 wird die Erkrankung unter 'F 90.- Hyperkinetische Störungen' subsumiert. Charakteristika dieser Gruppe von Störungen sind: • früher Beginn • überaktives, wenig moduliertes Verhalten • deutliche Unaufmerksamkeit • Mangel an Ausdauer bei Aufgabenstellungen • situationsabhängige und zeitstabile Verhaltenscharakteristika Voraussetzung für die Diagnose ist das Vorhandensein einer beeinträchtigten Aufmerksamkeit und Überaktivität in mehr als einer Situation (zum Beispiel in der Schule und zu Hause). Die charakteristischen Verhaltensprobleme sollen vor dem 6.Lebensjahr begonnen haben und länger als ein halbes Jahr andauern. Bei Vorschulkindern soll die Diagnose nur bei sehr starker Ausprägung gestellt werden, da die Bandbreite der Aktivität in dem Alter hoch ist und so schwer von einer Hyperaktivität unterscheidbar ist.[23] Kennzeichen der beeinträchtigten Aufmerksamkeit: • Aufmerksamkeit und Ausdauer entsprechen nicht dem 'Intelligenzniveau'[23] und Alter des Kindes • häufiger Wechsel der Aktivität, schneller Verlust des Interesses für diese, Ablenkbarkeit Kennzeichen der Überaktivität: • Aktivität im Vergleich zu Gleichaltrigen und gemessen an der Intelligenz des Kindes unverhältnismäßig • sehr starke Ruhelosigkeit (Herumlaufen, -springen, Aufstehen) in Situationen, die Ruhe verlangen • Redseligkeit, Lärmen, 'Zappeln'[23] Die Diagnose stützende, nicht notwendige Merkmale sind Distanzlosigkeit, Unterschätzung von Gefahrensituationen und impulsive Regelmissachtung. Einleitung 6 1.2.2.2 DSM-IV-TR Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders/ Diagnostisches und Statistischen Manual Psychiatrischer Störungen Es werden 3 Subtypen definiert, die sich durch eine unterschiedliche Dominanz der Symptome unterscheiden: • Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung, Mischtypus (314.01) ≥ 6 Symptome von Unaufmerksamkeit und ≥ 6 Symptome von Hyperaktivität und Impulsivität in den letzten 6 Monaten. • Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung, Vorwiegend Unaufmerksa mer Typus (314.00) ≥ 6 Symptome von Unaufmerksamkeit, aber ≤ 6 Symptome von Hyperaktivität und Impulsivität in den letzten 6 Monaten. • Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung, Vorwiegend Hyperaktiv-im pulsiver Typus (314.01) ≤ 6 Symptome von Unaufmerksamkeit und ≥ 6 Symptome von Hyperaktivität und Impulsivität. Während nach den ICD-10-Kriterien die Prävalenz bei etwa 1–3% liegt, werden nach dem DSM-IV mit 4–8% als auffällig diagnostiziert.[70] 'A. Zur Diagnose mittels DSM-IV-TR müssen (1) oder (2) zutreffen: (1) Mindestens sechs der folgenden Symptome von Unaufmerksamkeit sind während der letzten sechs Monate in einem mit dem Entwicklungsstand des Kindes nicht zu vereinbarenden und unangemessen Ausmaß vorhanden gewesen: Unaufmerksamkeit (a) beachtet häufig Einzelheiten nicht oder macht Flüchtigkeitsfehler bei den Schularbeiten, bei der Arbeit oder bei anderen Tätigkeiten (b) hat oft Schwierigkeiten, längere Zeit die Aufmerksamkeit bei Aufgaben oder beim Spielen aufrechtzuerhalten (c) scheint häufig nicht zuzuhören, wenn andere ihn/sie ansprechen Einleitung 7 (d) führt häufig Anweisungen anderer nicht vollständig durch und kann Schularbeiten, andere Arbeiten oder Pflichten am Arbeitsplatz nicht zu Ende bringen (nicht aufgrund oppositionellem Verhaltens oder Verständigungsschwierigkeiten) (e) hat häufig Schwierigkeiten, Aufgaben und Aktivitäten zu organisieren (f) vermeidet häufig, hat eine Abneigung gegen oder beschäftigt sich häufig nur widerwillig mit Aufgaben, die länger dauernde geistige Anstrengungen erfordern (wie Mitarbeit im Unterricht oder Hausaufgaben) (g) verliert häufig Gegenstände, die für Aufgaben oder Aktivitäten benötigt werden (z.B. Spielsachen, Hausaufgabenhefte, Stifte, Bücher oder Werkzeug) (h) lässt sich oft durch äußere Reize leicht ablenken (i) ist bei Alltagstätigkeiten häufig vergesslich (2) Mindestens sechs der folgenden Symptome der Hyperaktivität und Impulsivität sind während der letzten sechs Monate beständig in einem mit dem Entwicklungsstand des Kindes nicht zu vereinbarenden und unangemessenen Ausmaß vorhanden gewesen: Hyperaktivität (a) zappelt häufig mit Händen oder Füssen oder rutscht auf dem Stuhl herum (b) steht in der Klasse oder in anderen Situationen, in denen Sitzenbleiben erwartet wird, häufig auf (c) läuft häufig herum oder klettert exzessiv in Situationen, in denen dies unpassend ist (bei Jugendlichen oder Erwachsenen kann dies auf ein subjektives Unruhegefühl beschränkt bleiben) (d) hat häufig Schwierigkeiten, ruhig zu spielen oder sich mit Freizeitaktivitäten ruhig zu beschäftigen (e) ist häufig 'auf Achse' oder handelt oftmals, als wäre er/sie 'getrieben' (f) redet häufig übermäßig viel Einleitung 8 Impulsivität (a) platzt häufig mit Antworten heraus, bevor die Frage zu Ende gestellt ist (b) kann nur schwer warten, bis er/sie an der Reihe ist (c) unterbricht und stört andere häufig (platzt z.B. in Gespräche oder Spiele anderer hinein) B. Einige Symptome der Hyperaktivität-Impulsivität oder Unaufmerksamkeit, die Beeinträchtigungen verursachen, treten bereits vor dem Alter von sieben Jahren auf. C. Beeinträchtigungen durch diese Symptome zeigen sich in zwei oder mehr Bereichen (z.B. in der Schule bzw. am Arbeitsplatz und zu Hause). D. Es müssen deutliche Hinweise auf klinisch bedeutsame Beeinträchtigungen in sozialen, schulischen oder beruflichen Funktionsbereichen vorhanden sein. E. Die Symptome treten nicht ausschließlich im Verlauf einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung, einer Schizophrenie oder einer anderen psychotischen Störung auf und können auch nicht durch eine andere psychische Störung besser erklärt werden (z.B. Affektive Störung, Angststörung, Dissoziative Störung oder eine Persönlichkeitsstörung).'[73] Bei Personen (besonders Jugendlichen und Erwachsenen), die zum gegenwärtigen Zeitpunkt ADHS-Symptome zeigen, aber nicht mehr alle Kriterien erfüllen, wird 'teilremittiert' spezifiziert.[73] Einleitung 9 1.2.3 Ätiologie Abbildung 1: Biopsychosoziales Modell der Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (Döpfner et al 2000)[0] Einleitung 10 Die Ätiologie der ADHS ist komplex und besteht aus einem Zusammenspiel von multiplen genetischen sowie Umweltfaktoren, die in der frühen Entwicklung eines Individuums interagieren und zu einer neurobiologischen Anfälligkeit führen.[5] In dem oben aufgeführten biopsychosozialen Modell nach Döpfner wird davon ausgegangen, dass sich biologische und psychosoziale Faktoren gegenseitig verstärken und über neurologische und interaktionelle Defizite zu den Kardinalsymptomen der ADHS und komorbiden Störungen führen. Auf unterschiedlichen Ebenen können die Symptome mit ihren Auswirkungen erfasst werden.[46] Erklärungsmodelle 1.2.3.1 Genetik Ärzte, die Kinder mit ADHS therapierten, stellten oft fest, dass einer oder beide Eltern ebenfalls betroffen waren. Dies ließ eine starke genetische Komponente der Erkrankung vermuten. Zwillingsstudien wurden herangezogen, um den Einfluss genetischer Faktoren zu bestimmen und gaben Hinweise auf eine Konkordanz von >65%.[19][88] Die Identifizierung der verantwortlichen Gene gestaltete sich dennoch schwierig. Genstudien, die sich auf regulatorische Gene von Neurotransmittersystemen fokussierten, identifizierten reproduzierbare Assoziationen mit Dopamin-Genen, die mutmaßlich eine funktionelle Bedeutung für die ADHS haben (D4, D5, Dopaminrezeptor).[5][35] Des weiteren gab es nicht-reproduzierbare Anhaltspunkte, dass Gene anderer Neurotransmittersysteme eine Rolle spielen (z.B. Noradrenalin- und Serotonin-Systeme).[5] Eine große genomweite Assoziationsstudie von Neale et al. schlug fehl bei dem Versuch, die störempfindlichen Gene der ADHS ausfindig zu machen.[53] Es liegt eine Diskrepanz zwischen einer hohen Vererblichkeitsrate, die durch Zwillingsstudien nachgewiesen werden konnte und dem fehlenden Nachweis der verantwortlichen genetischen Effekte aus molekulargenetischen Studien vor. SonugaBarke schlussfolgert daraus, dass es erstens keine großen/bedeutenden ADHSGene (major genes) gibt, die allein als ursächlich für die ADHS-Variation in der Population anzusehen sind. Zweitens seien viele Gene mit sehr kleinem Effekt einzeln und in Kombination beteiligt. Drittens mutmaßt er, dass Umweltfaktoren eine Einleitung 11 größere Rolle in der Ätiologie spielen könnten, als ursprünglich angenommen und dass die Interaktion zwischen genetischen und Umweltfaktoren das Risiko für die ADHS bilden.[5] 1.2.3.2 Pränatal Es wurde nachgewiesen, dass Rauchen in der Schwangerschaft einen unabhängigen Risikofaktor für das Entstehen einer ADHS darstellt.[45] Die psychische Verfassung der Mutter könnte ebenfalls eine Rolle spielen. Maternaler Stress in der Schwangerschaft (oder auch Angst) führt verstärkt zu Verhaltens- oder emotionalen Problemen in der Kindheit.[54] 1.2.3.3 Perinatal In einer Übersichtsarbeit fassten Bhutta et al. zusammen, dass Frühgeburtlichkeit zu einer Verdopplung des relativen Risikos für das Entstehen einer ADHS führt.[9] Auch geburtshilfliche Komplikationen wurden in Fall-Kontrollstudien häufiger von Personen mit ADHS berichtet.[87] Es gibt auch hier multiple prä- und perinatale Umwelteinflüsse mit kleinem Effekt, die an der Pathogenese der ADHS beteiligt sind. Über welche Mechanismen diese Einflussfaktoren wirken ist bisher jedoch nicht bekannt.[5] 1.2.3.4 Postnatal Faktoren in der postnatalen Entwicklung spielen ebenfalls eine Rolle. Das soziale Umfeld des Kindes scheint von Bedeutung zu sein, wie eine englisch-rumänische Adoptionsstudie zeigte. Kinder, die ihre ersten Lebensjahre in rumänischen Institutionen und Heimen verbrachten, hatten signifikant höhere Raten an ADHS, einschließlich Überaktivität und Unaufmerksamkeit.[5] Diese pathologische Symptomatik war auch unter günstigen Adoptionsbedingungen stabil. Dabei waren die Symptome umso ausgeprägter, je länger die Deprivation im Heim war.[15] ADHS ist assoziiert mit einer negativen und harschen Kindererziehung, welche eher als Antwort auf das schwierige kindliche Verhalten zu sehen ist, die ADHSPräsentation jedoch durchaus verschlechtern könnte.[5] Einleitung 12 1.2.3.5 Pathophysiologie Studien belegen strukturelle Hirnveränderungen bei Patienten mit ADHS. So legten Valera et al. in ihrer Metaanalyse eine quantitative Analyse der neuroanatomischen Auffälligkeiten in der MRT (Magnet-Resonanz-Tomographie) bei ADHS-Patienten vor. Die Hirnregionen, die die stärksten Unterschiede aufwiesen, waren cerebelläre Strukturen, das Splenium corporis callosi, das Cerebrum (vor allem der rechte Lappen) und der rechte Nucleus caudatus. Einzelne frontale Regionen zeigten in zwei Studien ebenfalls signifikante Unterschiede.[90] 1.2.3.6 Neurochemie Genetische, bildgebende und pharmakologische Studien bringen die ADHS mit einer Katecholamin-Dysregulation - insbesondere des Dopamins - in Zusammenhang. Die Befunde bildgebender Verfahren, wie SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography) und PET (Positronen-Emissions-Tomographie) stimmen mit der Vorstellung einer Dopamin- und Noradrenalin-Depletion überein. Konsistent zu der Theorie führt die Behandlung mittels Dopamin- und Noradrenalin-Agonisten (z.B. Methylphenidat und Atomoxetin), die extrazelluläres Dopamin und Noradrenalin erhöhen, zu einer Symptomreduktion.[5] Studien belegen, dass meist eine erhöhte Dopamintransporter-Bindung bei unbehandelten Kindern und Erwachsenen mit ADHS vorliegt. Eine Therapie mit Methylphenidat kann auch diese Bindung verringern[80] und zu einer Normalisierung der Aktivierung in zerebralen Schlüsselregionen der ADHS führen.[17] 1.2.4 Komorbiditäten In verschiedenen Altersgruppen treten unterschiedliche Komorbiditäten auf: 1.2.4.1 Vorschulalter Im Alter von 3-5,5 Jahren leiden 70% der ADHS-Kranken unter einer komorbiden Störung. Die häufigsten sind Störung des Sozialverhaltens mit oppositionell aufsässigem Verhalten (52,1%), Kommunikationsstörung (24,7%) und Angststörung (17,7%).[61] Einleitung 13 1.2.4.2 Schulalter/Jugendliche Schulkinder zeigen in bis zu 65% der Fälle oppositionelles Verhalten [59] und bei 23% kann eine komorbide Angststörung beobachtet werden.[79] Des weiteren tritt ADHS oft mit Schulproblemen auf [47], die mit Lernstörungen wie der Dyskalkulie in Zusammenhang stehen können.[57][77] Berichte von Lehrern, Eltern oder den Kindern selbst decken Probleme der Kinder zu den Bezugsgruppen (peers), aggressives Verhalten und eine verringerte Leistungsmotivation auf. Mit steigendem Alter nehmen die emotionalen Probleme zu, die aus Abweisungen der Bezugsgruppe, Auseinandersetzungen mit den Lehrern und dem Gefühl 'anders zu sein' resultieren.[77][93] 1.2.4.3 Jugendliche/Erwachsene Im Erwachsenenalter stellt ADHS einen erheblichen Risikofaktor für die Entstehung von Suchterkrankungen dar. Ebenso werden Drogen in einem früheren Alter zum ersten Mal konsumiert. Ohlmeier et al. wiesen an alkohol- und multipel substanzabhängigen erwachsenen Patienten nach, dass nach DSM-IV bei 23,1% der Alkoholabhängigen und bei 54,1% der Substanzabhängigen diagnostische Kriterien für das Vorliegen einer ADHS in der Kindheit vorlagen.[55] Eine Komorbidität von ADHS und Alkoholismus bzw. Substanzmissbrauch wurde in anderen Studien in bis zu 71% der Fälle beschrieben.[99] Das Risiko für junge Frauen mit ADHS, an einer depressiven Episode (major depression) zu erkranken, ist zweieinhalb mal höher als in der Kontrollgruppe. Die Depression tritt in einem früheren Alter auf, hält länger an und ist mit einer höheren Suizidalität verbunden.[11] Kessler et al. fanden eine Komorbidität von ADHS und Depression (major depression) in 15% der Fälle. 7,6% ihrer Stichprobe erfüllten die diagnostischen Kriterien für eine dysthyme Störung und 10,4% für eine bipolar affektive Störung.[41] Biederman berichtete von einer Lebenszeitprävalenzrate einer komorbiden Angststörung von 50% bei Patienten mit einer ADHS im Erwachsenenalter.[10] Einleitung 14 1.2.5 Diagnostik Die Diagnostik der ADHS soll multiaxial erfolgen. Laut Remschmidt et al. sollen klinisch-psychiatrische Syndrome auf sechs Achsen (siehe Tabelle 2) abgebildet werden, um neben den üblichen Kriterien der Klassifikationssysteme DSM- IV und ICD-10 auch die Entwicklung, begleitende Erkrankungen und Lebensumstände des Patienten zu erfassen.[71] Tabelle 2: Achsen des multiaxialen Klassifikationsschemas nach Remschmidt et al. (2009) zur Diagnostik von klinisch-psychiatrischen Syndromen mit Beispielen. Achse Beispiel I: Klinisch-psychiatrisches Syndrom Hyperkinetische Störung II: Umschriebene Entwicklungsstörungen Lese- und Rechtschreibstörung III: Intelligenzniveau Leichte Intelligenzminderung IV: Körperliche Symptomatik Mikrozephalie V: Assoziierte aktuelle abnorme psychosoziale Umstände Akute, belastende Lebensereignisse VI: Globalbeurteilung des psychosozialen Funk- Beurteilung, ob das Kind eine harmonische Betionsniveaus ziehung zu den Eltern aufrecht erhalten kann. Die Diagnose fußt auf einer ausführlichen klinischen und psychosozialen Untersuchung, für die Eltern- und Lehrerbefragungen herangezogen werden. Je älter das Kind ist, desto stärker soll es in die Exploration einbezogen werden. Zunächst erfolgt die Erhebung von Auftreten, Frequenz und Intensität der Leitsymptome Aufmerksamkeitsdefizit, Hyperaktivität und Impulsivität anhand der Angaben der Eltern und altersabhängig auch des Patienten in verschiedenen alltäglichen Lebensbereichen.[21] In einem weiteren Schritt wird das außerfamiliäre Umfeld in die Diagnostik einbezogen, indem das Symptomverhalten zum Beispiel bei Lehrern in der Schule oder Erziehern im Kindergarten exploriert wird. Verhaltensbeobachtungen in den unterschiedlichen settings sowie während der körperlichen und psychologischen Untersuchungen ergänzen die Beurteilung des Patienten.[21] Die Erhebung der 'störungsspezifischen Entwicklungsgeschichte'[21] bezieht sich auf das Verhalten im Säuglings- und Kleinkindalter, den Beginn der Leitsymptome und deren Verlauf. Zur Diagnosestellung und Differentialdiagnostik der Verhaltensauffälligkeiten gehört eine Beurteilung hinsichtlich komorbider Störungen wie Einleitung 15 Intelligenzminderung, umschriebener Entwicklungs- oder Lernstörungen. Des weiteren müssen organische Primärstörungen, wie zum Beispiel eine Hyperthyreose oder zerebrale Erkrankungen, als ursächlich für die hyperkinetische Störung ausgeschlossen werden. Es erfolgen orientierend internistische und neurologische Untersuchungen sowie apparative Diagnostiken wie EEG und bildgebende Verfahren. Relevant für die Therapie sind Kenntnisse über das Erziehungsverhalten der Eltern, Beziehungsstile und Stressbewältigungsstrategien in der Familie. In Kindergarten oder Schule sollen Ressourcen für die Modifikation des Verhaltens, wie die Möglichkeit der Arbeit in Kleingruppen, eruiert werden.[21] Verhalten und Symptome des Patienten werden in verschiedenen Situationen und Umgebungen des alltäglichen Lebens beurteilt. Die Diagnose kann gestellt werden, wenn die Symptomatik den Kriterien einer hyperkinetischen Störung von DSM-IV oder ICD-10 entsprechen und mit wenigstens einer moderaten psychischen, sozialen, schulischen oder beruflichen Beeinträchtigung einhergeht, die in multiplen Bereichen erhoben worden sind.[52] Checklisten, Fragebogenverfahren und Interviews dienen als Hilfsmittel zur Diagnosefindung.[91] 1.2.6 Multimodale Therapieansätze Die Therapie der ADHS besteht vorwiegend aus den drei Säulen Psychoedukation, Psychotherapie und medikamentöse Therapie. Die Therapien zielen auf eine Symptomreduktion, eine altersentsprechende psychosoziale Entwicklung, eine Verbesserung der Beziehung zwischen Eltern und Kind und auf eine Stabilisierung des Selbstwertgefühls ab. Die schulische und berufliche Ausbildung soll entsprechend der Begabung des Kindes ermöglicht werden. Die Therapie wird immer auf die individuelle Symptomatik und Lebenssituation von Kind und Familie ausgerichtet. Planung und Ausführung basieren auf multimodalen und interdisziplinären Konzepten.[4] 1.2.6.1 Nicht-medikamentös Die Psychoedukation beinhaltet eine ausführliche Aufklärung der Eltern, Betroffenen und ihres Umfeldes (Familie, Schule) über die Erkrankung, ihren Verlauf und die Therapieoptionen. Man erhofft sich dadurch sowohl eine vollständigere Einleitung 16 Diagnostik als auch eine Therapie, die das Patientenumfeld mit einschließt.[91] Der Tagesablauf mit Schlaf, Mahlzeiten, Schule/Arbeit, sowie Freizeitaktivitäten soll eine Struktur erhalten und organisiert werden. Regeln und Grenzen im Umgang mit dem Kind, positive Verstärkung, sowie das Nicht-Beachten negativen Verhaltens werden erörtert, besprochen und vermittelt.[4] Psychotherapeutische Interventionen werden in Form von Verhaltenstherapien mit dem Kind und Elterntrainings (in Kindergarten/Schule) durchgeführt.[91] Ab dem Schulalter können mit dem Patienten Selbstinstruktion und Selbstmanagement trainiert werden, was dem Patienten helfen soll, sein Problemverhalten zu kontrollieren und positiv zu verändern.[4] Zusätzlich können Behandlungen nötig sein, die auf umschriebene Entwicklungsstörungen und innerfamiliäre Probleme abzielen. Hierzu zählen z.B. spezifische Therapien bei Lese-Rechtschreib- oder Rechenstörungen und die Anbindung an Familien-/ Erziehungsberatungsstellen. Komorbide Störungen wie Anpassungsund Angststörung oder Depressionen können durch Psychotherapie und/oder medikamentöse Therapie behandelt werden. Bei der Ergotherapie, Psychomotorik und Heilpädagogik beruht der psychisch-funktionelle Förderschwerpunkt auf den verhaltenstherapeutischen Ansätzen[4] und dient unter anderem der Verbesserung von Eigenstrukturierung, Selbstwerterleben, Frustrationstoleranz, Umgang mit Fremdanforderungen und Freude an altersentsprechenden Arbeiten. 1.2.6.2 Medikamentös 1.2.6.2.1 Indikation Die Indikation zur medikamentösen Behandlung wird gestellt, wenn die nicht-medikamentösen Therapien innerhalb einiger Monate nicht zu einer zufriedenstellenden Symptomreduktion geführt haben, anhaltender Leidensdruck des Kindes oder Jugendlichen und seiner Familie im 'Leistungs- und psychosozialen Bereich'[4] besteht und die Entwicklung gefährdet scheint. Auch bei Vorschulkindern wird eine medikamentöse Therapie angewandt, wenn eine Entwicklungsverzögerung mit einhergehenden sekundären Störungen verhindert werden soll.[4] Einleitung 17 1.2.6.2.2 Präparate und Wirkung Wegen ihres schnellen Effekts auf die Kardinalsymptome Hyperaktivität, Konzentrationsschwäche und Impulsivität sind Psychostimulanzien in der multimodalen Behandlung der ADHS Mittel der ersten Wahl.[3][48] 'Als Medikament zweiter Wahl kann nach dem derzeitigen Kenntnisstand Atomoxetin angesehen werden.'[91] Medikamente der dritten Wahl sind trizyklische Antidepressiva und Clonidin, die erst eingesetzt werden sollen, wenn Stimulanzien und Atomoxetin nicht ausreichend wirksam oder kontraindiziert waren.[91] Die verschiedenen Präparate, die zur Zeit auf dem deutschen Markt sind, unterscheiden sich für den Patienten in ihrer Wirkdauer und liegen in retardierter und unretardierter Form vor. Hauptsächlich werden Psychostimulanzien (DL-Amphetamin) und MPH (Methylphenidat) -Präparate angewandt. Zusätzlich kommt das Nicht-Stimulanz Atomoxetin zur Anwendung. Ziel der Therapie ist die Verabreichung einer angemessen Dosis für eine individuelle Leistungsbefähigung. MPH und DL-Amphetamin wirken dopaminagonistisch über eine Hemmung der präsynaptischen Wiederaufnahme durch einen Dopamintransporter. DL-Amphetamin führt zu einer vermehrten Freisetzung von Dopamin im synaptischen Spalt. Atomoxetin wirkt noradrenalin-agonistisch über eine Hemmung der Wiederaufnahme von Noradrenalin und dessen vermehrte Freisetzung.[4] Die Medikation vermindert merklich die Kernsymptome Aufmerksamkeitsstörung, Hyperaktivität und Impulsivität der ADHS und führt zu einer Verbesserung der Selbstregulation über eine Modulation von Motorik, Kognition, Affekten und Steigerung der gerichteten, anhaltenden Aufmerksamkeit und Motivation.[4] 1.2.6.2.3 Nebenwirkungen Für alle Präparate gilt, dass die Nebenwirkungen dosisabhängig und in der Regel vorübergehend auftreten. Eine Verminderung der Dosis, eine Veränderung der Einnahmezeit oder ein Präparatwechsel schaffen meist Abhilfe. Häufige unerwünschte Wirkungen sind Appetitmangel, Schlafstörungen, abdominelle Beschwerden und klinisch nicht relevante Puls-/Blutdrucksteigerungen. Eine seltene Nebenwirkung ist zum Beispiel eine vorübergehende Beeinträchtigung des Körperwachstums. Toleranzentwicklung und Abhängigkeit sind nicht bekannt.[4][91] Einleitung 18 Die Arzneimittelzulassungsbehörde der Vereinigten Staaten FDA (Food and Drug Administration) warnt vor Anwendung von Stimulanzien bei Herzerkrankungen[36] und weist auf eine Kontrolle der Leberwerte bei der Einnahme von Atomoxetin (Strattera®) wegen möglicher toxischer Effekte hin.[4] Unter Strattera® wurde vermehrt aggressives Verhalten im Vergleich zum Placebo beobachtet. Suizidale Gedanken und Suizidalität wurden ebenfalls mit Strattera® in Zusammenhang gebracht.[81] 1.2.6.2.4 Weitere therapeutische Interventionen Weitere therapeutische Interventionen können bei Versagen anderer Behandlungen die Umschulung auf eine Förderschule zur Erziehungshilfe, Heimschule mit spezieller pädagogischer Förderung, Jugendhilfemaßnahmen (Kooperation mit dem Jugendamt: Hilfe zur Erziehung, Eingliederungshilfe) und die Unterbringung in einer kinder- und jugendpsychiatrischen Klinik sein.[4] 1.2.7 Ökonomische Bedeutung der Erkrankung ADHS stellt eine ökonomische Belastung für Patienten, deren Familien und Dritte, wie zum Beispiel Arbeitgeber, dar. Wehmeier et al. stellten fest, dass ein Anstieg der direkten Kosten der hyperkinetischen Störung in Deutschland von €177 Millionen 2002, auf €234 Millionen 2004 und €341 Millionen 2006 stattfand. Den größten Anteil machte dabei die Altersgruppe der unter 15-jährigen aus: €158 Millionen 2002, €205 Millionen 2004 und €287 Millionen 2006. Die direkten Behandlungskosten für Asthma im Vergleich blieben hingegen relativ konstant (€266 Millionen 2002, € 257 Millionen 2004 und €272 Millionen 2006). Die Zunahme der Ausgaben könnten durch eine erhöhte Nachfrage diagnostischer und therapeutischer Dienste und einer verbesserten Verfügbarkeit dieser bedingt sein.[94] Amerikanische Studien haben die wirtschaftlichen Auswirkungen identifiziert, die aus direkten Behandlungskosten, erhöhten Raten an komorbiden psychiatrischen Störungen und Unfällen, Arbeitsausfall und Kriminalität entstehen.[49] Laut einer Studie von Swensen et al. an einer US Population betrugen die durchschnittlichen jährlichen Ausgaben (direkte Kosten) pro ADHS-Patient $1574 verglichen mit $541 in der Kontrollgruppe.[86] Andere Studien errechnen bei Einleitung 19 erwachsenen ADHS-Patienten sogar jährliche Behandlungskosten (zwischen $4929 und $5651) im Vergleich zur gematchten Kontrollgruppe ($1473 bis $2771). [49] Aus der Metaanalyse von Matza et al. geht hervor, dass ADHS-Patienten 9fach häufiger als die Kontrollgruppe ambulante psychologische/psychiatrische Dienste in Anspruch nehmen.[49] ADHS führt auch zu einer erhöhten finanziellen Belastung im Bezug auf die medizinische Versorgung und den Arbeitsausfall von Familienmitgliedern. Angehörige von ADHS-Patienten nahmen 1,6-fach häufiger medizinische Behandlungen in Anspruch als die Kontrollgruppe ohne Betroffenen in der Familie.[49] Die durchschnittlichen jährlichen Zahlungen pro Familienmitglied (direkte plus indirekte Kosten) beliefen sich auf $2728 vs. $1440 für Familienmitglieder der Kontrollgruppe. [86] Elterliche Energie und Aufmerksamkeit, die in die Arbeit investiert werden könnten, werden von den Kindern beansprucht. Die Eltern fehlen am Arbeitsplatz, um mit ihren Kindern Termine mit Lehrern und Therapeuten wahrzunehmen. Die hohen indirekten Kosten führen zu einer finanziellen Belastung der Arbeitgeber durch Arbeitsunfähigkeit und Abwesenheit.[49] Das Risiko, straffällig zu werden, ist assoziiert mit Verhaltensproblemen und antisozialem Verhalten in der Kindheit. Hyperaktive Kinder haben ein höheres Risiko für juvenile und adulte Kriminalität. Die Arrestraten waren signifikant höher in der Jugend (46% vs. 11%) wie im Erwachsenenalter (21% vs. 1%). Auch Inhaftierungsraten waren signifikant höher. Die Kosten in Bezug auf Straftaten waren dramatisch höher bei den ADHS-Patienten als in der Kontrollgruppe ($12868 vs. $498). Hyperaktivität ohne Verhaltensprobleme erhöht das Risiko für spätere Straffälligkeit nicht.[74] Burd et al. erhoben, dass eine komorbide Störung zu einem Anstieg der Kosten im Gesundheitswesen von $381 auf $731 pro Jahr pro Fall führte.[16] ADHS-Patienten hatten eine höhere Wahrscheinlichkeit, wenigstens einen Unfall zu erleiden als ihre Kontrollgruppe im Kindes- (28% vs. 18%), Jugendlichen- (32% vs. 23%) und Erwachsenenalter (38% vs. 18%). Obwohl die Kosten im Vergleich zur Kontrolle für die Erwachsenen höher waren ($483 vs. $146), war kein Unterschied in den unfall-spezifischen Kosten für Kinder und Jugendliche feststellbar. [85] Einleitung 20 Die Wirksamkeit der ADHS-Therapien wurde anhand von 'Qualitätsgleichen Lebensjahren' (QUALY, quality-adjusted-life-years) gemessen 'einem Instrument der ökonomischen Evaluation, um die Kosten von Prozeduren und Technologien im Gesundheitswesen mit ihren Ergebnissen zu vergleichen. Ein QUALY entspricht einem Jahr, das in vollständiger Gesundheit verbracht wird.'[95] Es können hierbei eine Verbesserung der Lebensqualität (qualitativer Aspekt) und eine Verlängerung des Lebens (quantitativer Aspekt) einfließen.[95] Der Gewinn pro QUALY betrug zwischen $15,509 und $19,821 bei der Annahme eines kurz- und mittelfristigen Benefits von Methylphenidat. Jenseits von 6 Monaten sei die Wirksamkeit (cost-effectiveness) geringer und eine Persistenz in Jugend- und Erwachsenenalter unsicher.[49] Die akademischen Meilensteine jenseits der High School werden signifikant seltener von Patienten mit ADHS erreicht. Entsprechend werden diese im Vergleich zur Kontrollgruppe auch seltener in Vollzeit beschäftigt (34% vs. 59%). Außer in der Gruppe der 18-24 Jährigen ist das durchschnittliche Haushaltseinkommen der Patienten, unabhängig von der akademischen Leistung oder persönlichen Charakteristika, signifikant niedriger als das der Kontrollgruppe. Auf der Basis dieser Erkenntnisse wird der Verlust der Produktivität der Arbeitskraft, der mit ADHS assoziiert ist, auf 67-116 Milliarden US-Dollar geschätzt.[12] Die vorgelegten Studien zeigen wie die ADHS, neben den Auswirkungen auf die Gesundheitskosten, vielfältige wirtschaftliche Konsequenzen für die Gesellschaft hat. 1.2.8 Lebensqualität Neben den physiologischen Parametern wird in der Beurteilung eines Effektes von medizinischen Interventionen die Lebensqualität immer bedeutsamer. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität steht im Mittelpunkt, sobald eine Erkrankung nicht zu einer Lebenszeitverkürzung führt.[62] Der Nutzen eines Therapieverfahrens wird erst offensichtlich, wenn eine subjektive Bewertung des Erfolges durch den Patienten stattfindet bzw. sich auf dessen Bedürfnisse konzentriert wird. [56] Einleitung 21 Gesundheitsbezogene Lebensqualität wird in dem WHO-Studienprotokoll von 1993 als ein komplexes Konstrukt definiert, in dem neben körperlichem Wohlbefinden auch die psychische Gesundheit des Individuums von Bedeutung ist. Die Lebensqualität wird durch soziale Beziehungen in einem kulturellen Kontext, in einem Wertesystem sowie durch subjektive Erwartungen und Ziele im Leben beeinflusst.[101] Ebenen, die für Kinder und Jugendliche von besonderer Relevanz sind, betreffen zum Beispiel die Beziehung zu ihren Eltern und Freunden, das schulische Wohlbefinden sowie die Selbstwahrnehmung und den Selbstwert.[63] [66] Chronische Erkrankungen und im Besonderen Störungen der mentalen Gesundheit führen zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität und gehen mit einem erhöhten Versorgungsbedarf einher. Kinder mit stärkerer ADHS-Symptomatik besitzen eine schlechtere gesundheitsbezogene psychosoziale Lebensqualität. [42] Die Beeinträchtigung des Alltags von Familien ADHS-Kranker ist stärker als bei Familien chronisch kranker Kinder.[78] Eltern berichten bei ihren an ADHS erkrankten Kindern und Jugendlichen vermehrt über Probleme im emotional-behavioralen Bereich, des Verhaltens, der mentalen Gesundheit und des Selbstwerts. Zudem haben die Probleme der Kinder mit ADHS eine signifikante Auswirkung auf die emotionale Gesundheit der Eltern sowie auf deren Möglichkeit, eigenen Bedürfnissen nachzugehen. Sie interferieren weiterhin mit den familiären Aktivitäten und dem innerfamiliären Zusammenhalt.[42] Desweiteren liegt eine Assoziation zwischen niedrigem sozioökonomischen Status und einer niedrigeren gesundheitsbezogenen Lebensqualität vor. Als ursächlich wird ein beeinträchtigter Zugang zu 'materiellen und sozialen Ressourcen' und eine unterschiedliche Stressreaktion angesehen.[14][66] Wie anfangs erwähnt, wird bei Kindern mit niedrigem sozialen Status signifikant häufiger die Diagnose ADHS gestellt. Einleitung 22 1.3 Zusammenfassende Beschreibung der Ersterhebung Die Ersterhebung wird an dieser Stelle zusammenfassend beschrieben, da sie die Grundlage der vorliegenden Arbeit darstellt und im Folgenden Vergleiche zwischen den Ergebnissen der Messzeitpunkte angestellt werden. Die Ersterhebung begann im Januar 2005. Im Anschluss waren weitere Untersuchungen von Eltern und Patienten nach 2 und 5 Jahren geplant. In die Studie wurden Schüler zwischen acht und vierzehn Jahren eingeschlossen, die zwischen Januar 2005 und Dezember 2006 mit Verdacht auf ADHS in einem der SPZ vorstellig wurden. Sprachliche Barrieren, der Besuch einer Förderschule oder einer Schule für geistig Behinderte oder eine vorbefundlich nachgewiesene geistige oder Lernbehinderung stellten ein Ausschlusskriterium dar. Mitarbeiter der teilnehmenden Sozialpädiatrischen Zentren übernahmen die Weitergabe der Fragebögen und die Testdurchführungen. Die Daten wurden anonymisiert verarbeitet. Dies geschah in der vorliegenden Arbeit auf dieselbe Weise wie in der initialen Erhebung. Verwendete Abkürzungen entsprachen weitgehend denen der Ersterhebung. Die Auswertung der Ersterhebung begann im Sommer 2007. In der Ersterhebung betrug die Fallzahl 179. Das Durchschnittsalter der Patienten betrug 9,2 ± 1,4 Jahre (Mittelwert ± Standardabweichung). 98% der Kinder hatten eine deutsche Staatsangehörigkeit. Das Verhältnis von Jungen zu Mädchen betrug 4:1. 15% waren Einzelkinder, 85% hatten ein oder mehr Geschwister. 71,5% wiesen psychosoziale Risikofaktoren auf, wie z.B. familiäre oder finanzielle Probleme. 47% der Mütter wiesen einen Hauptschulabschluss und 11% der Eltern keinen Abschluss auf. 22% der Patienten wuchsen bei getrennt lebenden oder geschiedenen Eltern auf. 11% der Eltern waren allein erziehend. Bei 5,3% war ein Elternteil arbeitslos. 16% der Kinder hatten bereits eine Schulklasse wiederholen müssen. Bei 96 Kindern (53,6%) wurde in den teilnehmenden SPZ eine AD(H)S diagnostiziert (-nach DSM-IV kombinierter (42%), unaufmerksamer (48%) und hyperaktiv-impulsiver Typ (10%)). Einleitung 23 Bei 36,4% wurde eine umschriebene Entwicklungsstörung schulischer Fähigkeiten (Lesen und Rechtschreibung) und eine emotionale Störung diagnostiziert. Bei 10% konnte keine Diagnose nach DSM-IV oder ICD-10 gestellt werden.[39][97] 128 von 179 Patienten waren vor der Untersuchung in einem Sozialpädiatrischen Zentrum behandelt worden, wobei nur bei 14% eine ausführliche medizinische und bei 16% eine testpsychologische Untersuchung vorausging.[97] Den Patienten mit der Diagnose einer AD(H)S (N=96) wurde vor allem eine medikamentöse (N=48, 50% der Fälle), eine störungsspezifische Verhaltenstherapie (N=28, 30% der Fälle) und eine schulische Förderung empfohlen. Den Eltern empfahl man vorrangig eine störungsspezifische Beratung (N=37, 39%) und eine Familienberatung/-therapie (N=20, 21%).[97] Ausschlaggebend für die medikamentöse Therapie waren der klinische Eindruck sowie die vom Untersucher vermutete Ätiologie der Erkrankung. Die medikamentöse Therapie wurde vor allem dann vorgeschlagen, wenn der Untersucher die Störung der Aufmerksamkeit, sozialen Integration, emotionalen Befindlichkeit oder Aktivität als besonders ausgeprägt einstufte. Dem Aufmerksamkeitsdefizit kam dabei die stärkste Bedeutung zu. Nahm der Untersucher eine Störung des Hirnstoffwechsels an, wurde ebenfalls eher eine Medikation empfohlen. Diese Ursache wurde umso häufiger attribuiert, je mehr biologische Risiken bestanden. Zu Schulwechsel, Klassenwiederholung, Lese-Rechtschreib-Training und anderen speziellen Interventionen wurden der Nicht- ADHS-Population signifikant häufiger angeraten.[39][97] Gsell arbeitete heraus, dass keine signifikanten Unterschiede zwischen ADHS und Nicht-ADHS-Population hinsichtlich biologischer und psychosozialer Faktoren, in der Selbsteinschätzung der Lebensqualität und im DepressionsInventar messbar waren. Auffällig schlechtere Ergebnisse erzielten die Kinder im Konzentrationstest (TPK 82,7 vs. 91,7). Zudem wurden sie von Lehrern und Eltern als signifikant verhaltensauffälliger eingeschätzt (in CBCL, TRF, DuPaul Skalen). In den Fächern Mathematik und Deutsch schnitten sie wesentlich schlechter als die Nicht-ADHS-Population ab. Der mittlere Intelligenzquotient lag bei 97,4 und somit unterhalb des Durchschnitts von 100 Punkten. Die Untersucher in den SPZ schätzten die Aufmerksamkeit und das Sozialverhalten als besonders beeinträchtigt ein.[39] Material und Methoden 24 2 Material und Methoden 2.1 Beschreibung der Studie Die vorliegende Studie ist eine multizentrische Längsschnittstudie mit Kindern und Jugendlichen zwischen 8 und 14 Jahren, an der 6 Sozialpädiatrische Zentren aus Baden-Württemberg teilnahmen. Die Studie stellt eine Erhebung dar. In der vorliegenden Arbeit werden Daten der Nachuntersuchung, die 2007 begann und 2009 abgeschlossen wurde, ausgewertet und mit den Ergebnissen der Ersterhebung verglichen. Hierzu wurden die Patienten, bei denen in der Erstvorstellung 2005/2006 eine AD(H)S diagnostiziert wurde, zwei Jahre später erneut telefonisch zu einer Nachuntersuchung eingeladen, die von Psychologen und Ärzten in den SPZ (siehe Tabelle 3) durchgeführt wurde. Den Eltern wurden Fragebögen zugeschickt. Tabelle 3: Sozialpädiatrische Zentren in Baden-Württemberg, die an der multizentrischen ADHS-Langzeitstudie teilnahmen. Untersuchungszeitraum 2005-2009. ADHS Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Störung Klinik oder Zentrum Anschrift Klinik für Kinder und Jugendliche Hirschlandstraße 97, 73730 Esslingen Universitätsklinikum Freiburg, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Mathildenstraße 1, 79106 Freiburg Sozialpädiatrisches Zentrum Luisenstraße 7, 78461 Konstanz Frühförderzentrum / Sozialpädiatrisches Zentrum Von Heidelbergerstraße 20, 74821 Mosbach-Neckarelz Sozialpädiatrisches Zentrum Olgahospital Bismarckstraße 8, 70176 Stuttgart Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Sozialpädiatrisches Zentrum und Kinderneurologie Frauensteige 10, 89075 Ulm Die Daten wurden primär in eine Excel-Datenmaske (Microsoft Excel) eingegeben und im Anschluss mit dem Statistikprogramm SAS (Statistical Analysis System, Version 9.1) deskriptiv anhand von Mittelwert und Standardabweichung ausge- Material und Methoden 25 wertet. Zudem wurden multiple lineare Regressionen errechnet und mittels Wilcoxon-Two-Sample-Tests Mittelwertdifferenzen überprüft. Signifikante Ergebnisse nahm man bei einem p-Wert von p ≤ 0,05 an. Die Ethikkommission des Universitätsklinikums Ulm stimmte der Studiendurchführung zu. Die Eltern wurden vor Studienbeginn über den Sinn der Studie aufgeklärt und erteilten schriftlich das Einverständnis zur Teilnahme ihres Kindes. Tabelle 4: Messinstrumente und Untersuchungsinhalte, die in der Nachuntersuchung (20072009) der multizentrischen ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg angewendet wurden.[97] ADHS Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Störung CBCL Child Behavior Checklist LQ Lebensqualität TPK Testreihe zur Prüfung der Konzentrationsfähigkeit TRF Teacher's Report Form Beschreibung Messinstrumente Untersuchungsinhalte Konzentration, Aufmerksamkeit, Verhalten TPK 2-6 Konzentration DuPaul – Skalen Erfassung ADHS – relevanter Kriterien aus der Sicht der Eltern und Lehrer CBCL (Elternfragebogen) TRF (Lehrerfragebogen) Sozialer Rückzug, körperliche Beschwerden, Angst/Depressivität, soziale Probleme, Aufmerksamkeitsprobleme, dissoziales Verhalten, aggressives Verhalten Lebensqualität der Patien- KINDL ten aus Sicht der Kinder und Eltern Physisches und psychisches Wohlbefinden, Gesamt LQ, Selbstwert, Familie, Freunde, Schule Interventionen, Zufrieden- Selbst konstruierte heit und Veränderungen Protokollbögen Empfohlene und durchgeführte Interventionen, individuelle Interventionsziele, Effekte der Therapien, Zufriedenheit mit den erreichten Zielen, vorausgegangene Krankengeschichte, psychosoziale Veränderungen, Veränderungen schulischer Bedingungen Material und Methoden 26 2.2 Operationalisierung 2.2.1 Konzentration/Aufmerksamkeit/Aktivität 2.2.1.1 TPK 2-6 Testreihe zur Prüfung der Konzentration Der Test dient der qualitativen und quantitativen Erfassung von Leistungsaspekten. Die Testreihe zur Prüfung der Konzentration (TPK) liegt seit 1999 in der zweiten Auflage vor und stellt Normen für die 2. bis 6.Schulklasse zur Verfügung. Ziel des Verfahrens ist es, schulnahe Aspekte von Konzentration zu erfassen. Die Anforderungen ähneln denen, die den Kindern in der Schule begegnen: Die Kinder müssen einen Text abschreiben, aus einer vorgelesenen Geschichte Tiernamen wiedergeben und Additions- und Subtraktionsaufgaben lösen. Zur Bearbeitung steht den Kindern eine Schulstunde zur Verfügung. Gemessen werden Arbeitstempo und Genauigkeit der Bearbeitung. Für schulisches Lernen wird Konzentrationsfähigkeit vorausgesetzt. Diese hängt von der Aufgabenart und der kognitiven Beteiligung ab, weshalb die Aufgaben schulbezogen konstruiert wurden. Voraussetzung für die Anwendung des Tests sind Grundfähigkeiten im Schreiben, Rechnen und Lesen. Es liegen Normen aus Stichproben für die 2.-6.Klasse vor. Die TPK ist ein objektives Verfahren (genaue Testanweisungen zur Durchführung und Auswertung) mit einer mittleren bis hohen Retest-Reliabilität und zufriedenstellender Validität (Korrelationen mit Intelligenz, Gedächtnisleistung und Lernmotivation sind gering).[44] 2.2.1.2 DuPaul Skala IV Die DuPaul Skala IV ist ein reliables und gut durchführbares Instrument zur Diagnose von ADHS bei Kindern und Erwachsenen und zur Messung des Therapieerfolges. Sie bezieht sich direkt auf die DSM- IV-Kriterien einer ADHS. Es werden Hyperaktivität, Impulsivität sowie das Aufmerksamkeitsdefizit bewertet. Für Jungen und Mädchen liegen unterschiedliche Auswertungstabellen vor. Wir verwendeten den Elternfragebogen, der das Verhalten zuhause abfragte, sowie den Lehrerfragebogen, der sich auf das Verhalten in der Schule bezog.[34] Material und Methoden 27 2.2.2 Verhalten 2.2.2.1 CBCL 4-18 Child Behavior Checklist Deutsche Version der 'Child Behavior Checklist for ages 4-18' (Achenbach, 1991 a).[1] Der Fragebogen erfasst in einem ersten Teil die Einschätzung der Eltern über psychosoziale Kompetenzen und in einem zweiten Teil über Auffälligkeiten des Verhaltens, emotionale Auffälligkeiten und körperliche Beschwerden von Kindern und Jugendlichen im Alter von 4 bis 18 Jahren. Im ersten Teil werden die Items zu drei Kompetenzskalen (Aktivitäten, Soziale Kompetenz, Schule) zusammengefasst. Aus den Items des zweiten Teils werden acht Problemskalen sowie die übergeordneten Skalen 'Internalisierende Auffälligkeiten' (Sozialer Rückzug, Körperliche Beschwerden, Angst/Depressivität), 'Externalisierende Auffälligkeiten' (Dissoziales Verhalten, Aggressives Verhalten) und die Gesamtauffälligkeit gebildet. Unter 'gemischte Störungen' fallen soziale Probleme, schizoides oder zwanghaftes Verhalten und Aufmerksamkeitsstörungen. Für deutsche Stichproben konnten die faktorielle Validität und die Reliabilität der übergeordneten sowie der Problemskalen weitgehend bestätigt werden.[25][31] [32] Die Normierung erfolgte in Deutschland anhand einer Stichprobe von circa 2900 Kindern und Jugendlichen.[29][30][60] Für Jungen und Mädchen liegen getrennte Normen (Prozentränge und T-Werte) für die Altersgruppe von 4-11 und von 12-18 Jahren vor. Es existieren gleichartig aufgebaute Fragebögen für Eltern (CBCL), Lehrer (TRF) und Jugendliche (YSR). Durch einen Vergleich der Ergebnisse können mehreren Perspektiven der Verhaltensauffälligkeiten und -kompetenzen erfasst werden. [28] 2.2.2.2 TRF Teacher's report form of the Child Behavior Checklist Lehrerfragebogen über das Verhalten von Kindern und Jugendlichen als deutsche Version der Teacher's Report Form der Child Behavior Checklist (Achenbach 1991 b) für die Altersgruppe von 6-18 Jahren.[2] Analoger Aufbau zum Elternfragebogen des CBCL 4-18. Der erste Teil erfasst soziale Kompetenzen und schulische Leistungen. Der zweite Teil entspricht der Elternversion (siehe 2.2.2.1). Material und Methoden 28 Es erfolgt eine Zusammenfassung der Items des ersten Teils zu den Kompetenzskalen 'Schulische Leistungen' und 'Verhaltenskompetenzen'. Aus den Items des zweiten Teils werden acht Problemskalen gebildet, die denen des Elternfragebogens entsprechen. Für die deutsche Stichprobe konnten die faktorielle Validität und die Reliabilität der Problemskalen bestätigt werden.[24][26] 2.2.3 Lebensqualität 2.2.3.1 KINDL – R (Ravens – Sieberer (2003)) Der verwendete deutschsprachige Test ist ein weit verbreitetes Messinstrument zur Bestimmung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen und wurde bereits in epidemiologischen Untersuchungen psychometrisch geprüft.[64] Die Testversion umfasst Items, die sich auf das psychische, physische, soziale, familiäre und schulische Wohlbefinden und den Selbstwert beziehen. Diese 6 Dimensionen der Lebensqualität werden im Rückblick auf die letzte Woche erfasst. Es liegen unterschiedliche Versionen für verschiedene Altersgruppen vor, um die kindlichen Entwicklungsfortschritte zu berücksichtigen. Die 24 Items können mittels 5-schrittiger Antwortkategorien beantwortet werden ('nie', 'selten', 'manchmal', 'oft', 'immer'). Es kann ein Gesamtwert der gesundheitsbezogenen Lebensqualität berechnet werden. Höhere Werte stehen für eine bessere Lebensqualität. Psychisch auffällige Kinder und Jugendliche weisen im Gesamtwert des KINDL signifikant niedrigere Werte auf als solche, die unauffällig sind.[66] 2.2.4 Interventionen, Zufriedenheit und Veränderungen Selbst konstruierte Fragebögen: 2.2.4.1 Codierung der Patientendaten, Ergebnisdokumentation der Tests bzw. Fragebögen und Behandlungsdurchführung (siehe Anhang 7.1.2 ) Im 'K1-Protokollbogen' wurden die Patientendaten codiert, sowie die Ergebnisse der Testreihe zur Prüfung der Konzentration, der Child Behavior Checklist, der Teacher's report form einschließlich der schulischen Leistungseinschätzung der Lehrer durch die SPZ-Mitarbeiter dokumentiert. Im Bogen 'Behandlungsdurchführung- Material und Methoden 29 Katamnese' wurden nach einem persönlichen Gespräch der Therapeuten mit den Eltern die Interventionen der letzten zwei Jahren festgehalten, um den Elternfragebogen zum Verlauf (siehe E-Basis: Elternfragebogen zum Verlauf 2.2.4.2 ) zu ergänzen. 2.2.4.2 1.Bogen: Behandlungsdurchführung/ Zielerreichung/Schule/Veränderung in der Familie E-Basis (siehe Anhang 7.1.3 ) : - Elternfragebogen zum Verlauf Die Eltern sollten in diesem Fragebogen angeben, ob und in welcher Häufigkeit die von den Therapeuten vorgeschlagenen Behandlungen in den letzten 2 Jahren durchgeführt wurden. Zusätzlich durchgeführte Therapien sollten ebenfalls angegeben werden. Es erfolgte die Auswahl aus einer Liste aus 19 Therapien. Wenn die Behandlung nicht durchgeführt wurde, konnte aus einer Liste von 9 Gründen eine Ursache ausgewählt werden. - Erreichung der Therapieziele Einschätzung der Eltern, welche der vor 2 Jahren gesetzten Behandlungsziele in welchem Umfang durch die Therapien erreicht werden konnten. Die Ziele wurden von den Eltern zu Beginn der Studie bei Ersterhebung aus einer Liste ausgewählt bzw. selbst formuliert. In diesem Bogen wurde abfragt, ob und inwieweit sich die Probleme des Kindes verändert hatten, wie die Zufriedenheit der Eltern bezüglich der Veränderungen und des Verhaltens des Kindes in 8 verschiedenen Lebensbereichen nach 2 Jahren war. Zudem wurde erhoben, welche Veränderung welche Wichtigkeit für die Eltern hatte und wie hoch Belastung und Sorgen das kindliche Verhalten betreffend nun eingeschätzt wurden. - Schule und Veränderung in der Familie Hier erfolgte die Erhebung des besuchten Schultyps, der zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung besuchten Klasse, Schulnoten, Schulwechsel sowie Veränderungen im Leben der Eltern oder der Familie (u.a. 'Arbeitslosigkeit eines Elternteils', 'Umzug der Familie', 'Scheidung der Eltern', 'Tod eines Angehörigen'). Material und Methoden 30 2.2.4.3 2.Bogen: Elternberatung/Therapie/-abbruch/Interventionsziele Im 'K1-Elternberatung/Therapie' – Elternfragebogen (siehe Anhang 7.1.4 ) wurde erörtert, ob eine Beratung oder Therapie stattgefunden hatte, in welchem Zeitumfang diese durchgeführt wurde, ob diese noch andauerte oder aus welchem Grund ein Abbruch stattfand. Auch hier wurden Antwortmöglichkeiten vorgegeben. Freie Formulierung der Behandlungsziele und erneute Einschätzung zu deren Erreichung. Abfrage, welchen Nutzen die Intervention bezüglich Veränderung und Beseitigung der Probleme des Kindes hatte. 2.2.4.4 3.Bogen: Förderung/Behandlung Die Eltern wurden im Bogen 'K1-Kind-Förderung/Behandlung' (siehe Anhang 7.1.5 ) zu den Therapien ihres Kindes in den letzten 2 Jahren sowie deren Häufigkeit befragt. Die Eltern sollten aus mehrstufigen Antwortmöglichkeiten angeben, in welcher Frequenz sie an den Therapien teilnahmen, wie oft sie zu Hause mit dem Kind Übungen machen mussten, ob die Behandlung zum Befragungszeitpunkt noch anhielt oder aus welchem Grund unter Umständen ein Therapieabbruch erfolgte. Erneut wurden Behandlungsziele, deren Erreichung und der Grad der Problembeseitigung erfragt. 2.2.4.5 4.Bogen: Medikamentöse Behandlung In dem Bogen 'K1-Medikamentöse Behandlung in den letzten 2 Jahren' (siehe Anhang 7.1.6 ) sollten die Eltern angeben, welches medikamentöse Präparat in den letzten 2 Jahren über welche Dauer von ihrem Kind eingenommen wurde, ob ein Wechsel oder eine Therapiepause stattfanden. Es wurde abgefragt, ob der Behandlung eine ausführliche medizinische Untersuchung vorausging, wer diese durchgeführt hatte und welche Teiluntersuchungen diese beinhaltete. Weiterhin sollte angegeben werden, von welchem Facharzt die Medikamentenbehandlung durchgeführt wurde, in welcher Häufigkeit pro Jahr mit dem Arzt über Effekte der Behandlung gesprochen und medizinische Kontrollen durchgeführt wurden. Welche Untersuchungen im Rahmen der Kontrollen durchgeführt wurden, sollte ebenfalls genannt werden. Des weiteren befragten wir zu Dosierungen, Gewicht des Kindes, Einnahmeunregelmäßigkeiten, Mitwirkung des Kindes bei der Einnah- Material und Methoden 31 me, Behandlungsabbruch und dessen Ursache, Medikamentennebenwirkungen und deren Schweregrad und der Einschätzung des Beitrages der Medikamenteneinnahme zu einer Veränderung in verschiedenen Lebensbereichen des Kindes. Ergebnisse 32 3 Ergebnisse Zur Erläuterung der im Folgenden angegebenen Werte: Beim TPK und CBCL handelt es sich um Normwerte (Mittelwert 100, SD 15). Bei DuPaul und TRF handelt es sich um T-Werte (Mittelwert 50, SD 10). Ergebnisse des KINDL-R werden in Standardwerten (0-100) angegeben. 3.1 Stichprobe Die Nachuntersuchung erfolgte an den Patienten, bei denen die Diagnose einer Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung im Sinne der ICD-10- bzw. DSM-IV-Kriterien im Rahmen der Ersterhebung gesichert wurde. 3.1.1 Teilnahmequote 67 der 96 Patienten (69,7%) konnten erneut auf die Lebensqualität, die empfohlenen und durchgeführten therapeutischen Interventionen sowie den schulischen Werdegang untersucht werden. Die 29 Kinder, die nicht mehr teilnahmen, unterschieden sich nicht signifikant von den Teilnehmern hinsichtlich 'psychosozialer Risiken' (z.B. getrennte Elternteile, finanzielle Probleme oder andere familiäre Belastungssituationen)[39], Intelligenz, Alter, Verhalten und schulischer Präsentation (in CBCL und TRF). 55 (82%) der Teilnehmer waren Jungen und 12 (18%) Mädchen. Mittleres Alter der Kinder war 11,2 ± 1,1Jahre (Mittelwert ± Standardabweichung). Alle Kinder waren deutscher Herkunft. Ergebnisse 33 3.1.2 Besuchter Schultyp 36% der Kinder waren zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung in der 3.- 4. Klasse. Die älteren Patienten besuchten bereits weiterführende Schulen (Klassenstufe 57): 64% die Haupt-, 30% die Realschule und 6% das Gymnasium. Bei den Müttern bzw. Vätern der Kinder, die an der Nachuntersuchung teilnahmen, gaben etwa die Hälfte (s. Tabelle 5) an, einen Hauptschulabschluss zu haben. 39% der Mütter und 27% der Väter hatten einen Realschulabschluss. Einen Gymnasialabschluss besaßen 3% der Mütter und 9% der Väter. 2% der Väter hatte keinen Schulabschluss. Tabelle 5: Schulabschlüsse von Mutter und Vater der ADHS-kranken Kinder, die an der Nachuntersuchung (2007-2009) der multizentrischen ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg teilnahmen. Anteile in Prozent von den auskunftgebenden Müttern bzw. Vätern. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung Schulabschluss Mutter Vater Anteil der Mütter [%] Anzahl der Mütter Anteil der Väter [%] Anzahl der Väter Gymnasium 3 2 9 6 Realschule 39 25 27 17 Hauptschule 44 28 50 32 Andere 14 9 12 9 Ohne Abschluss 0 0 2 1 3.2 Empfohlene Interventionen und deren Durchführung Unter den empfohlenen Therapien waren die medikamentöse Therapie (N=31), die Lese-Rechtschreib-Therapie (N=23), die auf die Probleme des Kindes bezogene Beratung der Eltern (N=19) und die Verhaltenstherapie des Kindes (N=18) am häufigsten vertreten. Ergebnisse 34 Medikamente (N=31) Lese-Rechtschreib-Training (N=23) Elternberatung auf Kind bezogener Probleme (N=19) Verhaltenstherapie Kind (N=18) Ergotherapie (N=15) Heilpädagogik (N=14) Nachhilfe privat (N=14) Förderkurs in Schule (N=13) Familienberatung (N=11) Erziehungsberatung der Eltern (N=10) Psychotherapie Elternteil/Paar (N=7) Psychotherapie Kind (N=5) Hilfe durch Jugendamt (N=5) Logopädie (N=4) Krankengymnastik (N=4) Familienhilfe (N=4) Umschulung in Schule mit Erziehungshilfe (N=3) Heilpädagogisches Heim (N=3) nein ja HeilpädagogischeTageshilfe (N=3) Psychomotorik (N=3) 0% 20% 40% 60% 80% 100% Abbildung 2: Durch Ärzte und Therapeuten empfohlene und von den ADHS-kranken Kindern und ihren Familien durchgeführte (ja) bzw. nicht durchgeführte (nein) Behandlung oder Förderung. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. Anteile in Prozent: Umsetzung der Therapieempfehlungen. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl der Empfehlungen Die Empfehlung einer Lese-Rechtschreib-Therapie oder Medikation wurden in circa zwei Drittel der Fälle umgesetzt, Familienberatung und Verhaltenstherapie nur in der Hälfte der Fälle. Psychotherapie (des Kindes), Logopädie, Krankengymnastik und Familienhilfe wurden nur in circa einem Drittel der Fälle durchgeführt. Bemerkenswert ist, dass den Empfehlungen, eine Umschulung in eine Schule mit Erziehungshilfe durchzuführen, das Kind in einem Heilpädagogischen Heim unterzubringen oder durch Ergebnisse 35 eine heilpädagogische Tageshilfe betreuen zu lassen nie nachgegangen wurde. Die Empfehlung zu einer psychomotorischen Therapie wurde hingegen immer umgesetzt, die zu einer Ergotherapie in 87% und zu einer heilpädagogischen Behandlung 71% der Fälle. 3.3 Erreichung der Therapieziele Im Rahmen der Ersterhebung wurden von den Eltern Therapieziele formuliert. In der Nachuntersuchung sollte erhoben werden, inwieweit diese innerhalb von 2 Jahren erreicht werden konnten. Die Eltern konnten in einem goal-attainment-scaling angeben, ob ihre individuellen Ziele 'nicht', 'teilweise' oder 'voll erreicht' wurden. Besonders zufrieden ('voll erreicht') waren die Eltern mit der Erreichung der Ziele 'In Gemeinschaft besser einordnen' (64%; N=7) und circa die Hälfte mit dem häuslichen Verhalten, wie unter anderem in der Äußerung von Bedürfnissen und Wünschen (47%; N=7) und dem Befolgen elterlicher Anweisungen (47%; N=8). Ein Fünftel der Eltern war mit den Schulleistungen und dem 'Durchhaltevermögen' unzufrieden, ein Viertel sah keine ausreichende Verbesserung im selbstständigen Arbeiten des Kindes. Der Mehrzahl der Eltern gab an, mit den erreichten Zielen im Großteil der aufgeführten Verhaltensbereiche zufrieden zu sein (Ziel 'teilweise bzw. voll erreicht'). (siehe Abb.3) Ergebnisse 36 Schulleistungen besser werden (N=37) nicht leicht ablenken lassen (N=36) Hausaufgaben selbstständiger (N=32) Hausaufgaben zügiger machen (N=22) mehr Durchhaltevermögen (N=22) bei Konflikten ruhiger reagieren (N=21) sorgfältiger arbeiten (N=19) länger mit einer Sache beschäftigen (N=18) elterlichen Anweisungen nachkommen (N=17) ruhiger werden (N=16) mit Anderen besser auskommen (N=16) besser seine Wünsche mitteilen (N=15) Pflichten besser nachkommen (N=14) besser an Regeln halten (N=14) überlegter handeln (N=13) mit Geschwistern besser auskommen (N=12) teilweise bzw. voll erreicht nicht erreicht warten, bis es an der Reihe ist (N=11) in Gemeinschaft besser einordnen (N=11) 20% 0% 60% 40% 100% 80% Abbildung 3: Erreichung der von Eltern individuell formulierten Therapieziele durch ihre ADHS-kranken Kinder. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. Anteile in Prozent: Eltern, die die Ziele 'teilweise bzw. voll erreicht' oder 'nicht erreicht' sahen von allen Eltern, die sich zu den Therapiezielerreichungen äußerten. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl der Therapiezielnennungen 3.4 Zufriedenheit der Eltern mit dem Verhalten der Kinder zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung Etwa die Hälfte der Eltern (48%) waren insgesamt mit der Lebenssituation ihres Kindes zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung zufrieden ('ziemlich zufrieden oder sehr zufrieden'. Besonders zufriedenstellend war das Verhalten gegenüber anderen Kindern (67% der Eltern), die motorische Ruhe (60%) und die Regeleinhaltung in der Schule sowie zu Hause (59% bzw. 53%). In den Bereichen 'Ausdauer/Diszi- Ergebnisse 37 plin' und 'Konzentration/Sorgfalt' äußerten sich circa ein Drittel der Eltern als 'eher unzufrieden' oder 'unzufrieden'. Zufriedenheit mit Situation des Kindes insgesamt (N=65) ziemlich zufrieden oder sehr zufrieden eher zufrieden eher unzufrieden oder unzufrieden Konzentration, Sorgfalt (N=65) Ausdauer, Disziplin (N=65) Schulleistungen (N=65) Regeleinhaltung/Kooperation in der Schule (N=64) Regeleinhaltung/Kooperation zuhause (N=64) motorische Ruhe (N=63) Verhalten gegenüber anderen Kindern (N=63) Selbstwertgefühl, sich wohl fühlen (N=60) 0 20 40 60 80 100 [%] Abbildung 4: Zufriedenheit der Eltern mit verschiedenen Verhaltensbereichen ihres ADHSkranken Kindes zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung (2007-2009). Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Anteile der Eltern in Prozent von den Eltern, die sich äußerten. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl der Beantwortungen Befragt zu einem Vergleich der Probleme des Kindes zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung mit denen bei der Erstbefragung, gaben 53% (N=35) der Eltern eine erhebliche, 29% (N=19) ein geringfügige Verbesserung an. 11% (N=7) sahen sich in einer unveränderten Situation. 6% (N=4) der Eltern hatte den Eindruck, dass die Probleme erheblich zugenommen hätten. Nur 2% (N=1) sahen die Probleme als vollständig beseitigt an. Ergebnisse 38 3.5 Konzentration/Aufmerksamkeit/Aktivität 3.5.1 Konzentrationsleistung (TPK) Die Konzentrationsleistungen waren in der Nachuntersuchung sehr hoch signifikant besser (81,06 ± 14,85 vs. 86,82 ± 12,12 (N=60); p<0.001). Die Leistungen lagen aber nach wie vor deutlich unter dem Normmittelwert von 100 (SD= 15). Die in der initialen Untersuchung gemessene Intelligenz beeinflusste diese Veränderung signifikant (multiple Regression; p=0.02). 3.5.2 Hyperaktivität-Impulsivität und Aufmerksamkeit (DuPaul Skala): Eltern- und Lehrereinschätzung Hyperaktivität, Impulsivität und Aufmerksamkeit zeigten sich sowohl aus Sicht der Eltern (Aufmerksamkeitsdefizit: 64,08 ± 6,63 vs. 56,61 ± 7,83 , Hyperaktivität: 60,09 ± 8,79 vs. 53,51 ± 9,50), als auch aus Sicht der Lehrer (Aufmerksamkeitsdefizit: 54,78 ± 5,50 vs. 50,25 ± 7,40, Hyperaktivität: 51,65 ± 8,80 vs. 48,14 ± 8,49) sehr hoch signifikant verbessert (p<0.001). 65 ** ** T-Wert 60 55 50 * * 45 N=61 N=61 40 Eltern Ersterhebung Eltern Nachuntersuchung Aufmerksamkeitsdefizit Hyperaktivität Symptom Abbildung 5: DuPaul Skala. Elterneinschätzung zu Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität ihres ADHS-kranken Kindes. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. **: p<0.001 Eine Verringerung des Wertes zeigt eine Verbesserung der Symptomatik an. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl Elterneinschätzungen Ergebnisse 39 65 T-Wert ** ** 60 55 N=52 50 N=51 Lehrer Ersterhebung Lehrer Nachuntersuchung 45 40 Aufmerksamkeitsdefizit Hyperaktivität Symptom Abbildung 6: DuPaul Skala. Lehrereinschätzung zu Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität ihres ADHS-kranken Schülers. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. **: p<0.001 Eine Verringerung des Wertes zeigt eine Verbesserung der Symptomatik an. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl der Lehrereinschätzungen 3.6 Verhalten 3.6.1 Internalisierende und externalisierende Verhaltensstörung (CBCL und TRF) Die Auswertung der Child Behavior Checklist (Elternfragebogen) und der Teacher's Report Form (Lehrerfragebogen) ergab eine Abnahme der Verhaltensstörung im Vergleich zwischen Ersterhebung und Nachuntersuchung. Der Gesamtwert und die 'externale' Störung (dissoziales Verhalten, aggressives Verhalten) waren aus Sicht von Eltern und Lehrern bei der Nachuntersuchung hoch signifikant niedriger als in der initialen Befragung. Dies traf ebenfalls für die 'internale' Störung (sozialer Rückzug, körperliche Beschwerden, Angst/Depressivität) nach Einschätzung der Eltern zu. Ergebnisse 40 Tabelle 6: Child Behavior Checklist. Elterneinschätzung zum Verhalten ihres ADHS-kranken Kindes. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. M Mittelwert SD Standardabweichung N Anzahl der befragten Eltern ** Unterschiede hoch signifikant (p<0.001) Ersterhebung Nachuntersuchung M SD N M SD N GESAMT** 65,27 7,92 67 59,55 9,39 65 INTERNALE STÖRUNG** 62,13 9,60 67 58,05 10,65 65 EXTERNALE STÖRUNG** 64,25 8,13 67 58,38 9,03 65 Tabelle 7: Teacher's Report Form. Lehrereinschätzung zum Verhalten ihres ADHS-kranken Schülers. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in BadenWürttemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. M Mittelwert SD Standardabweichung N Anzahl der befragten Lehrer ** Unterschiede hoch signifikant (p< 0.001) Ersterhebung Nachuntersuchung M SD N M SD N GESAMT** 59.47 7.49 60 55.37 7.01 54 INTERNALE STÖRUNG 56.78 9.12 59 54.98 10.23 54 EXTERNALE STÖRUNG** 57.07 9.79 60 53.59 6.80 54 In das Modell der multiplen Regression wurden die Variablen Intelligenz, psychosoziales und biologisches Risiko aufgenommen. Die Aufnahme der Variablen als Prädiktoren ergab keinen signifikanten Zusammenhang zu den Verhaltensänderungen in den Fremdbeobachtungsbögen CBCL und TRF. Ergebnisse 41 3.6.2 Schulische Leistungen (Lehrereinschätzung in TRF) Die Teacher's Report Form (Lehrerfragebogen) ergab eine Verbesserung der schulischen Leistung, die sich besonders im Bereich Mathematik bemerkbar machte. Der Unterschied zur initialen Befragung war sehr hoch signifikant (p<0.001) (2,21 ± 0,85 vs. 3,02 ± 0,95). Im Fach Deutsch ergaben sich hingegen keine signifikanten Veränderungen (2,37 ± 0,87 vs. 2,48 ± 0,81). Die Einschätzung der Schulleistung ergab eine Veränderung und war hoch signifikant beeinflusst durch die initial gemessene Intelligenz (multiple Regression; p=0.003). Zu anderen Variablen wie psychosozialem Risiko und Selbstwert (KINDL-R) konnte in der multiplen Regression kein Zusammenhang hergestellt werden. 1= stark unterdurchschnittlich, 2= etwas unterdurchschnittlich, 3= durchschnittlich, 4= etwas überdurchschnittlich, 5= stark überdurchschnittlich 5 4 ** 3 N=62 N=61 2 Ersterhebung Nachuntersuchung 1 Mathe Deutsch Schulfach Abbildung 7: Teacher's Report Form. Lehrereinschätzung der schulischen Leistung ihres ADHS-kranken Schülers in den Fächern Mathematik und Deutsch. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. **: p<0.001 ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl der Lehrereinschätzungen Ergebnisse 42 3.7 Lebensqualität Die Einschätzung der Lebensqualität der Kinder hat sich seit der Ersterhebung in mehreren Lebensbereichen verbessert. Dabei ist anzumerken, dass die Beurteilung der Lebensqualität durch die Kinder bei der Ersterhebung in den meisten Bereichen höher war, als durch ihre Eltern. In den Lebensbereichen 'Familie', 'Freunde' und dem Gesamtwert der Lebensqualität waren die Unterschiede hoch signifikant (p<0.01). Bei der Nachuntersuchung gaben die Kinder in allen aufgeführten Lebensbereichen eine Verbesserung des Wohlbefindens an. Die Eltern berichteten lediglich im Bereich des körperlichen Wohlbefindens eine geringe Verschlechterung (Ersterhebung: 74,90 ± 16,03 vs. in der Nachuntersuchung: 73,58 ± 19,39), in allen anderen Lebensbereichen wurde durch sie ebenfalls eine Verbesserung angegeben. Der Unterschied zwischen elterlicher und kindlicher Beurteilung nahm im Bereich 'Körper' bei der Nachuntersuchung im Vergleich zur initialen Befragung zu. Die Unterschiede in der Einschätzung zwischen Eltern und Kind in den Bereichen 'Einstellung' und 'Familie' verringerten sich. In Bezug auf das Wohlbefinden in der Schule näherten sich die Einschätzungen von Eltern und Kind ebenfalls an. Eltern und Kinder sahen in unterschiedlichen Bereichen eine Verbesserung der Lebensqualität. Die Eltern gaben Verbesserungen besonders in den Bereichen 'Einstellung/Selbstwert' (Ersterhebung vs. Nachuntersuchung: 58,90 ± 19,89 vs. 63,64 ± 16,7) und 'Familie' (68,37 ± 14,44 vs. 74,04 ± 17,58) an. Hoch signifikant waren diese Veränderungen lediglich für die Lebensqualität in der Familie (p<0.01). Die Kinder sahen die stärkste positive Veränderung in den Bereichen 'Fühlen/Emotion' (78,41 ± 14,09 vs. 82,02 ± 16,29) und 'Schule' (63,37 ± 18,38 vs. 67,68 ± 18,95). In diesem Fall war die Veränderung nur bei der schulischen Lebensqualität signifikant (p=0.05). Ausgehend von einer positiveren Einschätzung der Lebensqualität in den unterschiedlichen Lebensbereichen fiel die Veränderung bzw. Verbesserung des Wohlbefindens insgesamt bei den Kindern etwas geringer aus, als bei den Eltern (Wohlbefinden 'Gesamt': Eltern: 65,81 ± 12,98 vs. 68,13 ± 13,97 und Kinder: 72,30 ± 11,69 vs. 74,18 ± 12,36). Ergebnisse 43 Mittelwert der Standardwerte 85 80 N=66 *N=65 * N=66 75 N=64 70 N=61 N=66 N=66 65 60 55 50 Fühlen Körper Familie Einstellung Schule Freunde Gesamt Ersterhebung Nachuntersuchung Bereich des Lebens Abbildung 8: KINDL-R. Elterneinschätzung der Lebensqualität ihres ADHS-kranken Kindes. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. **: p<0.01 ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl Elterneinschätzungen Mittelwert der Standardwerte 85 80 N=65 N=65 N=64 N=65 75 * 70 N=65 N=64 N=65 65 60 55 50 Fühlen Körper Familie Einstellung Schule Freunde Bereich des Lebens Gesamt Ersterhebung Nachuntersuchung Abbildung 9: KINDL-R. Selbsteinschätzung der Lebensqualität der ADHS-kranken Kinder. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. *: p=0.05 ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl Selbsteinschätzungen Ergebnisse 44 3.7.1 Vergleich der Lebensqualität der Patienten mit der Referenzgruppe Abbildung 10 illustriert die Einschätzung der Lebensqualität durch die Eltern im Vergleich zur Referenzgruppe. Diese fiel außer in Bezug auf das körperliche Wohlempfinden in allen Lebensbereichen signifikant schlechter aus (p ≤ 0.05 ≥ 0.01). Dies zeigte sich auch für den Gesamtwert (Patienten vs. Referenzgruppe: 68,13 ± 13,97 vs. 75,7 ± 10,50; p<0.01). Zu den Daten der Ersterhebung ließ sich für die Veränderung der Lebensqualitätseinschätzung der Kinder durch die Eltern kein signifikanter Zusammenhang herstellen. 100 * Standardwerte 90 * * * * * 80 70 Eltern Referenzgruppe 60 50 Fühlen Familie Schule Körper Einstellung Freunde Gesamt Bereich des Lebens Abbildung 10: KINDL-R. Elterneinschätzung der Lebensqualität ihres ADHS-kranken Kindes. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. Vergleich der Einschätzung in der Nachuntersuchung (2007-2009) mit der Referenzgruppe. *: p ≤ 0.05 ≥ 0.01 ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung [65][67] Die Kinder näherten sich in der Einschätzung der Lebensqualität sehr stark der Referenzgruppe an. Ihr Selbstwertgefühl war sogar signifikant höher (p=0.05; siehe Abb. 11). Ergebnisse 45 100 * Standardwerte 90 80 70 Patient Referenzgruppe 60 50 Körper Fühlen Familie Schule Einstellung Freunde Gesamt Bereich des Lebens Abbildung 11: KINDL-R. Selbsteinschätzung der Lebensqualität von ADHS-kranken Kindern. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. Vergleich der Einschätzung in der Nachuntersuchung (2007-2009) mit der Referenzgruppe. *: p=0.05 ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung [65][67] 3.8 Medikamentöse Behandlung Von den 67 Kindern, die an der Nachuntersuchung teilnahmen, erhielten 24 eine medikamentöse Therapie. Da die Empfehlung zur Durchführung einer medikamentösen Therapie von der Ausprägung der Symptomatik abhängig war, unterschieden sich die beiden Gruppen in den Ausgangswerten. Im Folgenden sollen medikamentös- und nicht-medikamentös behandelte Patienten hinsichtlich der AD(H)S-Symptomatik, der Lebensqualität und der schulischen Leistungseinschätzung der Lehrer verglichen werden. 3.8.1 Präparate/Abbrüche/Nebenwirkungen Medikinet® und dessen Retardformen wurden am häufigsten eingenommen. Die medikamentöse Behandlung erfolgte in 71% (N=17) der Fälle durch einen Kinderarzt, in 16% (N=4) durch einen Arzt aus einem SPZ, in 8% (N=2) durch einen Kinder und Jugendpsychiater und in 4% (N=1) der Fälle durch einen Arzt einer 'ande- Ergebnisse 46 ren' Fachrichtung. 12,5 % (N=3) der befragten Patienten brachen die Therapie ab. 17% (N=4) der Eltern gaben an, dass ihr Kind bei der Durchführung der medikamentösen Behandlung eher schlecht mitgearbeitet habe. Behandlungsabbrüche wurden damit begründet, dass die 'erhoffte Wirkung nicht erreicht' wurde (N=2), 'zu viele Nebenwirkungen' entstanden (N=2), das 'Kind nicht mehr wollte' (N=2) und die 'Behandlung im Alltag unterging' (N=1). 7.1.6 Als Nebenwirkungen bei ihren Kindern gaben 21 von 24 Eltern, deren Kinder medikamentös behandelt wurden, Appetitlosigkeit an, wobei diese in über der Hälfte der Fälle anhaltend war. Ein Drittel gab Schlafstörungen an, die in zwei Drittel der Fälle anhaltend waren. Die Hälfte der Eltern stellte bei ihrem Kind 'Andere' Nebenwirkungen fest - genannt wurden z.B.: Schläfrigkeit/Kopfschmerzen/Magenbeschwerden - fest, die ebenfalls vorwiegend (in 75% der Fälle) anhielten. Appetitlosigkeit (N=21) Andere (N=12) Traurigkeit/weinerliche Stimmung (N=8) Schlafprobleme (N=8) anhaltend vorübergehend Tics/nervöse Bewegungen (N=1) 0 20 40 60 [%] 80 100 Abbildung 12: Nebenwirkungen der medikamentösen Behandlung bei ADHS-kranken Kindern berichtet durch ihre Eltern in der Nachuntersuchung (2007-2009). Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl der Nennungen durch die Eltern 3.8.2 Veränderung der Konzentration Die medikamentös therapierten Patienten zeigten im Konzentrationstest (TPK) hoch signifikant bessere Leistungen in der Nachuntersuchung als die nicht-medikamentös behandelten (p=0.005). Dieser Leistungszuwachs war bei Adjustierung auf die Ausgangswerte mit p<0.005 hoch signifikant. Ergebnisse 47 Tabelle 8: TPK. Konzentrationsleistung von ADHS-kranken Kindern. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. Bessere Konzentrationsleistungen in medikamentös-therapierter Gruppe nach Adjustierung auf die Ausgangswerte hoch signifikant mit p<0.005. TPK Testreihe zur Prüfung der Konzentration ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung M Mittelwert SD Standardabweichung N Anzahl der getesteten Patienten Ersterhebung Nachuntersuchung M SD N M SD N Ohne Medikation 80,02 16,33 42 83,22 10,56 36 Mit Medikation 82,96 11,77 23 92,21 12,51 24 3.8.3 Veränderung von Aufmerksamkeit und Hyperaktivität im Eltern- und Lehrerurteil: Medikamentöse vs. nicht-medikamentöse Therapie Die Ergebnisse der DuPaul Skalen (Abb. 13) bezüglich der AD(H)S-typischen Symptome Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität ergaben bei der Befragung der Eltern eine stärkere Veränderung in der medikamentös-therapierten Gruppe (m.) im Vergleich zwischen Ersterhebung und Nachuntersuchung. Die Hyperaktivität wurde in dieser Gruppe von den Eltern in der Nachuntersuchung als geringer eingeschätzt als in der nicht-medikamentös therapierten Gruppe (n.-m.) (52,71 ± 8,66 (m.) vs. 54,03 ± 10,10 (n.-m.)). Wie die Eltern sahen auch die Lehrer einen stärkeren Rückgang der Hyperaktivität in der Gruppe der medikamentös-therapierten Kinder (Ersterhebung vs. Nachuntersuchung: 51,74 ± 8,93 (n.-m.) vs. 49,39 ± 8,64 (n.-m.) und = 51,52 ± 8,82 (m.) vs. 46,20 ± 8,10 (m.)). Ergebnisse 48 Die Aufmerksamkeitssymptomatik veränderte sich in der Gruppe ohne Medikation T-Wertdifferenzen in der Einschätzung der Lehrer stärker als in der Gruppe mit Medikation (p≤0.01). 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 N=24 N=34 N=17 N=24 ** N=34 N=17 N=27 N=26 medikamentös nicht-medikamentös Eltern Auf Eltern Hyp Lehrer Auf Lehrer Hyp Abbildung 13: DuPaul Skala. Eltern- und Lehrereinschätzung zur Verbesserung von Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität ADHS-kranker Kinder in der Nachuntersuchung (2007-2009). Therapie: Medikamentös versus nicht-medikamentös. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. **: p≤0.01 ADHS Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Störung Auf Aufmerksamkeitsdefizit Hyp Hyperaktivität N Anzahl der Beantwortungen durch Eltern bzw. Lehrer Nach Adjustierung auf die Ausgangswerte zeigte sich eine sehr hoch signifikante Reduktion der Hyperaktivität in der Lehrereinschätzung (p<0.001). Ergebnisse 49 3.8.4 Verhaltensänderungen im Elternurteil 60% (N=18) der Eltern gaben an, dass sie der medikamentösen Behandlung insgesamt einen positiven Einfluss (Beitrag des Medikaments 'ziemlich viel' oder 'sehr viel') auf die Symptomatik ihres Kindes beimaßen. Diese Einschätzung bezog sich sowohl auf das schulisches als auch auf das häusliche Verhalten (Regeleinhaltung, Kooperation, motorische Ruhe, Engagement, Leistung). ziemlich viel oder Beitrag insgesamt (N=30) sehr viel Konzentration, Sorgfalt in Schule (N=30) mittelmäßig wenig oder gar nicht Schulleistung (N=29) Ausdauer, Disziplin, Engagement in Schule (N=29) Selbstwert (N=28) Verhalten gegenüber Kindern (N=28) Motorische Ruhe (N=27) Regeleinhaltung, Kooperation zu Hause (N=27) Regeleinhaltung, Kooperation in Schule (N=27) 0 20 40 60 [%] 80 100 Abbildung 14: Elterneinschätzung zum Beitrag der medikamentösen Therapie zu Veränderungen in den aufgelisteten Verhaltensbereichen bei ihrem ADHS-kranken Kind. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. Anteil der Eltern in Prozent von den Eltern, die sich äußerten. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl der Antwortnennungen Ergebnisse 50 3.8.5 Veränderung internaler und externaler Störung im Eltern- und Lehrer- T-Wertdifferenzen urteil: Medikamentöse vs. nicht-medikamentöse Therapie 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 n=23 N=23 N=23 N=23 N=42 n=42 N=42 N=42 N=29 N=19 N=19 N=29 N=29 N=18 Keine Medikation Medikation CBCL Int TRF Gesamt TRF Ext CBCL Gesamt CBCL Ext TRF Int Abbildung 15: Eltern (CBCL) - und Lehrer (TRF) -einschätzung zur Verbesserung des Gesamtwertes (Gesamt), der internalen und externalen Verhaltensstörung von ADHS-kranken Kindern. Therapie: Medikamentös versus nicht-medikamentös. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. CBCL Child Behavior Checklist TRF Teacher's Report Form Int Internale Störung Ext Externale Störung ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl der Einschätzungen der Eltern (CBCL) oder Lehrer (TRF) Abbildung 15 zeigt, dass Eltern, deren Kinder medikamentös therapiert wurden, einen stärkeren Rückgang der internalen und externalen Störungen sowie des Gesamtwertes angaben. Die Lehrer beurteilten diese Kinder im Gesamtwert und hinsichtlich der internalen Störung als ausgeprägter als die Patienten ohne Medikation. 3.8.6 Schulische Leistungseinschätzung durch die Lehrer in den Fächern Deutsch und Mathematik: Medikamentöse vs. nicht-medikamentöse Therapie Nach Einschätzung der Lehrer verbesserten sich die Kinder, die nicht medikamentös behandelt wurden, in den Fächern Deutsch und Mathematik geringfügig Ergebnisse 51 stärker als die medikamentös Behandelten (siehe Abb.18). Die Verbesserung im Fach Mathematik führte in beiden Gruppen zu der Einschätzung 'durchschnittlich' (Ersterhebung vs. Nachuntersuchung: Mathe: ohne Medikation 2,16 ± 0,89 vs. 3,05 ± 0,94, mit Medikation 2,29 ± 0,81 vs. 2,96 ± 0,89 und Deutsch: ohne Medikation 2,32 ± 0,77 vs. 2,45 ± 0,69, mit Medikation 2,46 ± 1,02 vs. 2,52 ± 0,99 (1= stark unterdurchschnittlich 2= etwas unterdurchschnittlich 3= durchschnittlich 4= etwas überdurchschnittlich 5= stark überdurchschnittlich)). 1,2 T-Wertdifferenzen 1 N=36 0,8 N=23 0,6 0,4 0,2 Mathe Deutsch 0 Ohne Medikation Medikation Abbildung 16: Teacher's report form. Lehrereinschätzung zur Verbesserung der schulischen Leistung in den Fächern Mathematik und Deutsch ihres ADHS-kranken Schülers. Therapie: Medikamentös versus nicht-medikamentös. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl der Lehrereinschätzungen 3.8.7 Veränderung der Lebensqualitätseinschätzung von Kind und Eltern: Medikamentöse vs. nicht-medikamentöse Therapie Die Auswertung des KINDL-R ergab, dass sich die Lebensqualitätseinschätzung der medikamentös (m.) therapierten Kinder ausgehend von einer initial niedrigeren Einschätzung, im Vergleich zur nicht-medikamentös (n.-m.) therapierten Gruppe stärker verbesserte. Dies führte zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung dazu, dass sich die Beurteilungen in den beiden Gruppen anglichen. Ergebnisse 52 Das Wohlbefinden in der Schule nahm unter Medikation besonders stark zu (Ersterhebung vs. Nachuntersuchung: 56,25 ± 21,49 vs. 66,3 ± 19,19), wohingegen ohne Medikation von einer initial höheren Einschätzung ausgehend eine geringere Verbesserung angegeben wurde (67,53 ± 15,07 vs. 68,45 ± 19,01). Dabei war auffallend, dass das körperliche Wohlbefinden in der Nachuntersuchung unter Medikation höher eingeschätzt wurde als ohne Medikation (80,21 ± 16,66 (m.) vs. 74,54 ± 16,68 (n.-m.)). Die Kinder ohne Medikation gaben vermehrt körperliche Beschwerden an (Ersterhebung vs. Nachuntersuchung: 77,83 ± 15,03 vs. 74,54 ± 16,68). Freundschaftliche Beziehungen und Emotionen verbesserten sich unter Medikation ebenfalls stärker. Im KINDL-Gesamtwert wurde unter Medikation eine Verbesserung von 68,79 (SD= 12,01) auf 73,44 (SD= 13,92) und ohne Medikation von 74,31 (SD= 11,15) auf 74,62 (SD= 11,51) erzielt. Abbildung 17 illustriert die stärkere Veränderung in der Gruppe der medikamentös therapierten Patienten. In den Bereichen 'Körper', 'Selbstwert/Einstellung' und 'Freunde' schätzten die Patienten, die keine Medikamente einnahmen, ihre Lebensqualität im Vergleich zur Ersterhebung als reduziert ein. 12 N=23 N=24 T-Wertdifferenzen 10 8 N=24 6 4 N=40 2 0 -2 N=40 Körper N=23 N=24 N=40 N=24 N=40 N=24 N=39 N=40 N=40 Fühlen Familie Schule Einstellung Freunde Gesamt -4 nichtmedikamentöse Therapie medikamentöse Therapie -6 Abbildung 17: KINDL-R. Selbsteinschätzung zur Veränderung der Lebensqualität ADHSkranker Kinder. Therapie: Medikamentös versus nicht-medikamentös. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. Eine negative T-Wertdifferenz zeigt eine Verschlechterung an. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl Selbsteinschätzungen Ergebnisse 53 Eltern, deren Kinder medikamentös therapiert wurden, sahen stärkere Verbesserungen in der Lebensqualität ihrer Kinder als Eltern, deren Kinder keine Medikamente einnahmen. Im Vergleich zu den Angaben der Kinder berichteten die Eltern über die größten Veränderungen in den Bereichen 'Einstellung/Selbstwert', 'Familie' und 'Freunde'. Der Selbstwert stieg von 52,08 (SD= 24,22) auf 61,2 (SD= 22,04) und erreichte aber nicht den Wert der nicht-medikamentös therapierten Gruppe von 65,03 (SD= 12,81) in der Nachuntersuchung. Das Wohlbefinden in Familie (74,74 ± 17,53 medikamentös (m.) vs. 73,63 ± 17,82 nicht-medikamentös (n.-m.)) und Schule (68,48 ± 18,32 (m.) vs. 65,95 ± 17,48 (n.-m.)) überstieg in der Nachuntersuchung dasjenige der nicht-medikamentös Behandelten. Insgesamt gaben die Eltern der medikamentös-therapierten Gruppe eine Verbesserung von 63,93 (SD= 12,00) auf 68,40 (SD= 13,18) und in der Gruppe ohne Medikation von 66,89 (SD= 13,52) auf 67,98 (SD= 14,56) an. Ohne Medikation kam es zu einer Zunahme von körperlichen Beschwerden ('Körperliches Wohlempfinden': Ersterhebung vs. Nachuntersuchung: 76,37 ± 15,72 vs. 73,51 ± 18,82). Auch für den Bereich 'Freunde' gaben die Eltern eine Verschlechterung der Lebensqualität im Vergleich zur Gruppe der medikamentös therapierten Patienten an. 12 T-Wertdifferenzen 10 N=24 8 N=24 N=24 6 N=24 4 2 0 N=41 N=23 N=39 N=41 N=35 N=24 N=41 N=37 N=40 -2 Körper N=24 Fühlen Familie Schule Einstellung Freunde Gesamt nichtmedikamentöse Therapie medikamentöse Therapie -4 Abbildung 18: KINDL-R. Elterneinschätzung zur Veränderung der Lebensqualität ihres ADHS-kranken Kindes. Therapie: Medikamentös versus nicht-medikamentös. Multizentrische ADHS-Langzeitstudie in Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Untersuchungszeitraum 2005-2009. Eine negative T-Wertdifferenz zeigt eine Verschlechterung an. ADHS Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung N Anzahl Elterneinschätzungen Diskussion 54 4 Diskussion 4.1 Diskussion der Stichprobe 4.1.1 Teilnehmer Die Teilnahmequote war mit 69,7% zufriedenstellend. Die 29 Kinder, die nicht mehr an der Studie teilnahmen, unterschieden sich von den Teilnehmern nicht signifikant hinsichtlich psychosozialer Risiken, Intelligenz, Alter, Verhalten und schulischer Präsentation in CBCL und TRF. Die Geschlechterverteilung in unserer ADHS-Stichprobe deckte sich mit der ADHS-Geschlechterverteilung in der deutschen Bevölkerung, die etwa 4:1 (Jungen:Mädchen) betrug.[76] Da nur Kinder deutscher Staatsangehörigkeit in die Studie eingeschlossen wurden, war das Risiko sprachlicher Missverständnisse bei der Beantwortung der Tests und Fragebögen gering. 4.1.2 Besuchter Schultyp Die Verteilung unserer Stichprobe auf die weiterführenden Schulen unterschied sich deutlich von den Daten des statistischen Landesamtes Baden-Württemberg. Während 64% der Kinder zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung die Hauptschule besuchten, waren es im Landesschnitt 2007/08 nur 26,5%. 30% der befragten Jugendlichen besuchten die Realschule. In Baden-Württemberg war dieser Anteil 2007/2008 um 3% höher. Nur 6% der Jugendlichen Teilnehmer waren Gymnasiasten. Das waren deutlich weniger als der baden-württembergische Durchschnitt, der bei 40% lag.[82] Der in der Ersterhebung durchgeführte IQ-Test ergab in der ADHS-Gruppe einen mittleren Intelligenzquotienten von 97,4 und lag damit nur knapp unterhalb des Durchschnitts von 100 Punkten. Dieses Ergebnis erklärte nicht, dass sich die Diskussion 55 ADHS-Patienten vorwiegend auf der Hauptschule wiederfanden. Es müssen weitere Faktoren vorgelegen haben, die den Zugang zu anderen Schultypen erschwerten. Vermutlich werden die Kinder schon in der Grundschule viele Lerninhalte verpasst haben. Erhöhte Ablenkbarkeit und eine kurze Aufmerksamkeitsspanne[77] können sich für die Lehrer in einem schnellen Interessenverlust und Stören des Unterrichts gezeigt haben, so dass die Lehrer nicht die Empfehlung für eine Realschule oder ein Gymnasium ausgesprochen haben. Komorbide Störungen der schulischen Fertigkeiten, Teilleistungsstörungen, Dyskalkulie oder Probleme in der sozialen Interaktion (F90.1: Hyperaktive Störung des Sozialverhaltens) und Kommunikation können ebenfalls zu diesem Lehrerurteil beigetragen haben. Lehrer und Mitschüler könnten durch die Unruhe, Impulsivität und Unaufmerksamkeit des Patienten überfordert worden sein. Unter Berücksichtigung ätiologischer Erklärungsmodelle muss auch bedacht werden, dass wichtige Bezugspersonen im sozialen Umfeld des Patienten selbst von ADHS betroffen sein könnten oder vernachlässigendes, negatives Erziehungsverhalten und mangelnde Unterstützung die Symptomatik verstärkt hatten. Dieses Umfeld könnte sich nicht ausreichend für eine angemessene Schulform eingesetzt haben.[5][19][88] 4.2 Diskussion der Ergebnisse 4.2.1 Empfohlene Interventionen und deren Durchführung Die Empfehlung zu einer Psychotherapie wurde lediglich in circa einem Drittel der Fälle umgesetzt. Dies könnte in der Versorgungssituation in Deutschland begründet liegen: Die Ergebnisse einer Studie der Universität Duisburg und der Deutschen Psychotherapeuten Vereinigung 2010 deuteten auf eine psychotherapeutische Unterversorgung mit erheblichen Wartezeiten für Patienten hin. Bei einem niedergelassenen Psychotherapeuten betrug die Wartezeit auf einen Behandlungsplatz in Deutschland durchschnittlich 79,2 (SD 88 Tage) Tage. Am längsten war sie in kleinen (104 Tage (SD 109,5 Tage)) und mittelgroßen Städten (95,6 Tage (SD 101,7 Tage)), am kürzesten in Großstädten ( 62,3 Tage (SD 66,6 Tage)). Niedrige soziale Schichten waren in der psychotherapeutischen Versorgung anteilig unterrepräsentiert, obwohl sie epidemiologisch häufiger von psychischen Erkrankungen betroffen sind.[92] Diskussion 56 Eine andere Studie, die den psychotherapeutischen/psychosozialen Versorgungsbedarf von Kindern und Jugendlichen in Baden-Württemberg analysierte, kam zu dem Ergebnis, dass 'im besten Fall nur etwa eines von 3 behandlungsbedürftigen Kindern oder Jugendlichen unter 18 Jahren auch eine psychotherapeutische und/oder psychosoziale Hilfe erhält'.[69] Die Empfehlung zur Umschulung in eine Schule mit Erziehungshilfe, Unterbringung in einem heilpädagogischen Heim oder Betreuung durch eine heilpädagogische Tageshilfe wurden nie umgesetzt. Ursächlich könnten hier zum einen eine schlechte Verfügbarkeit dieser institutionellen Versorgungsangebote, lange Wartezeiten oder eine eingeschränkte Motivation zur Umsetzung gewesen sein. Die Nutzung der genannten Hilfen und Institutionen setzte zudem voraus, dass sich die Familien die Problemsituation eingestanden. Die Empfehlungen zu einer Medikation und Lese-Rechtschreib-Therapie (LSR Therapie) wurden in zwei Drittel der Fälle umgesetzt und waren damit die am häufigsten durchgeführten empfohlenen Interventionen. Von einer Medikation versprachen sich die Eltern vermutlich eine schnelle und wirkungsvolle Symptomreduktion. Die Gefahr, das Klassenziel zu verfehlen, erhöhte den Druck auf den Patienten und seine Eltern, eine Lese-Rechtschreib-Therapie durchzuführen. Medikation und LSR - Therapie sind zudem diejenigen Behandlungen, die im Gegensatz zu anderen Therapien besonders wenig das familiäre Umfeld einbeziehen und so die Eltern am wenigsten belasten. Eine Psychotherapie zum Beispiel richtet seinen Fokus, neben den Verhaltensauffälligkeiten des Kindes, auch auf innerfamiliäre Beziehungsmuster. Da die Inhalte der Therapien nicht erfragt wurden bleibt zum Teil unklar, ob diese spezifisch auf die Behandlung der ADHS oder der Komorbiditäten abzielten. Die Therapeuten unserer Studie sprachen bei 15 von 67 Patienten eine Empfehlung zu einer ergotherapeutischen Behandlung aus. Diese wurde sehr häufig - in 87% der Fälle - umgesetzt. Das zentrale adhs-netz wies 2009 bereits daraufhin, dass 'keine zuverlässigen Studien zur Wirksamkeit ergotherapeutischer Behandlungsansätze bei ADHS'[102] vorliegen. Die Sichtung der aktuellen Literatur ließ dieselben Schlüsse zu. Es lag ein starker Widerspruch zwischen hohen Verordnungszahlen und fehlendem Wirksamkeitsnachweis vor. Wie für eine pharmakologische oder verhaltenstherapeutische Therapie sollten auf diesem Gebiet Studien Diskussion 57 durchgeführt werden, um vorhandene Ressourcen in nachweislich wirksame Interventionen zu investieren.[102] 4.2.2 Erreichung der Therapieziele Die Eltern sahen ihre Therapieziele innerhalb eines Behandlungszeitraums von 2 Jahren im Großteil der Verhaltensbereiche teilweise bzw. voll erreicht. Am häufigsten wurden Verbesserungen in schulbezogenen Bereichen angestrebt, wie die Hausaufgaben zügiger oder selbstständiger zu machen und die Schulleistungen zu verbessern. Durchhaltevermögen sollte gesteigert und die Ablenkbarkeit reduziert werden. Die Ergebnisse gaben Hinweise darauf, dass die Therapien wirkungsvoll waren und die Eltern – auch in Zusammenarbeit mit den Therapeuten – realisierbare Behandlungsziele angestrebt hatten. 4.2.3 Zufriedenheit der Eltern mit dem Verhalten der Kinder zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung Etwa die Hälfte der Eltern waren in der Nachuntersuchung insgesamt mit der Lebenssituation des Kindes zufrieden. Obwohl ein Wechsel der Kinder/Jugendlichen auf eine weiterführende Schule stattfand, die in Bezug auf die Hauptschule vermutlich zu einem geringeren Leistungsdruck führte, waren noch 1/3 der Eltern mit 'Ausdauer/Disziplin' und 'Konzentration/Sorgfalt' unzufrieden. Ausdauerndes und konzentriertes Arbeiten sind für den schulischen Erfolg von Bedeutung. Aus Sicht der Eltern hatte sich dieses Verhalten in vielen Fällen noch nicht suffizient verbessert. Unter Einbeziehung der Kenntnis über die geringere Umsetzung von Therapien, die verstärkt das familiäre Umfeld einbezogen - wie z.B. die Psychotherapie - blieb fraglich, inwieweit die Eltern ihre Ansprüche an die Fähigkeiten ihres Kindes angepasst hatten. Die positive Bewertung der Therapiezielerreichung gab einen Hinweis darauf, dass in der relativ kurzen Interventionsphase eine für die Eltern zufriedenstellende Leistungssteigerung erzielt wurde, dass aber die ADHS-typischen Verhaltensauffälligkeiten augenscheinlich eine langfristige Implementierung von Therapiemaßnahmen erforderlich machen. Diskussion 58 4.2.4 Konzentrationsleistung In der Nachuntersuchung konnte eine sehr hoch signifikante Steigerung der Konzentrationsleistung beobachtet werden, die signifikant von der initial gemessenen Intelligenz beeinflusst wurde. Der altersabhängige Normwert wurde jedoch nicht erreicht. Kinder mit einer höheren gemessenen Intelligenz erreichten einen größeren Konzentrationszuwachs im TPK und schienen damit stärker von den Therapien profitiert zu haben. Es ist anzunehmen, dass intelligentere Kinder konzentrations- und aufmerksamkeitsgebundene Aufgaben besser lösen können. 4.2.5 Verbesserung der Verhaltensauffälligkeiten Die Ergebnisse aus CBCL und TRF ergaben, dass Eltern und Lehrer im Vergleich zwischen Ersterhebung und Nachuntersuchung eine Abnahme der Verhaltensstörung (internal, external und gesamt) beobachteten. Unter Einbeziehung der Ergebnisse zur Zufriedenheit mit dem Verhalten des Kindes, schienen sich die Kriterien der Eltern zur Bewertung des kindlichen Verhaltens zum Teil von den im CBCL erfragten zu unterscheiden. Die elterliche Wahrnehmung für Verbesserungen im Verhalten schien sich langsamer zu verändern, als das kindliche Verhalten. 4.2.6 Schulische Leistungen und deren Zusammenhang zu Intelligenz und Bildungsniveau der Eltern Eine sehr hoch signifikante Verbesserung der schulischen Leistungseinschätzung durch die Lehrer ergab sich im Bereich Mathematik. Im Fach Deutsch ergaben sich hingegen keine signifikanten Veränderungen. Die initial gemessene Intelligenz beeinflusste diese veränderte Einschätzung hoch signifikant. Mayes et al. fanden heraus, dass der full-scale IQ (Intelligenzquotient) im Wechsler Intelligence Scale der beste Prädiktor für Erfolg in den schulischen Bereichen Lesen, Mathematik und Schreiben war. In der Ersterhebung wurde die Intelligenzmessung der Patienten ebenfalls mittels HAWIK-III durchgeführt.[50] In einem Forschungsbericht des Max - Planck – Instituts hieß es, dass 'sich Kinder mit einer höheren Intelligenz auf Dauer mehr mathematisches Wissen aneignen und deshalb bessere Leistung erbringen'.[83] Dieses Ergebnis könnte erklären, Diskussion 59 dass die Kinder, bei denen in unserer Ersterhebung eine höhere Intelligenz gemessen wurde, sich schulisch stärker in Mathematik verbesserten. Von den Eltern der nachuntersuchten Kinder mit Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung hatten 2% der Väter keinen Schulabschluss und etwa die Hälfte der Eltern einen Hauptschulabschluss. Haben die Eltern keinen Abschluss oder einen Hauptschulabschluss, sind sie und ihre Familien als bildungsfern zu bezeichnen. Es wird angenommen, dass diese Eltern weniger lesen, sich in geringerem Maße 'literarischen Texten' widmen und ihre individuellen Einstellungen zum Lernen und Lesen auf ihre Kinder übertragen. Wenn die Eltern wenig Interesse am Lesen haben, entwickelt sich diesbezüglich auch bei ihren Kindern eher Desinteresse und Ablehnung, was dazu führen könnte, dass zu Beginn der Schullaufbahn Lesen und Schreiben nicht erfolgreich erlernt werden.[96] Es könnte angenommen werden, dass die elterliche Bildungsferne bei unseren Patienten früh zu reduziertem Erwerb der Lese- und Schreibfähigkeiten geführt hat, was zu einer unterdurchschnittlichen schulischen Leistung und dementsprechenden Bewertung durch die Lehrer führte. Eine Symptomreduktion hätte in diesem Fall nicht zu einem Ausgleich der defizitären 'Lesesozialisation' führen können. 4.2.7 Lebensqualität Die epidemiologische Studie von Ravens-Sieberer et al. kam bei der Testung der 'gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen in Deutschland'[66] zu dem Ergebnis, dass im KINDL-R sowohl aus den Elternangaben als auch aus den Angaben der Kinder/Jugendlichen eine Abnahme der Lebensqualitätseinschätzung mit zunehmendem Alter stattfand. Die Einschätzung der Kinder/Jugendlichen war nur eingeschränkt mit unserer Stichprobe vergleichbar, da in der genannten Studie nur für die Altersgruppe von 11-17 Jahren eine Selbstauskunft erfragt wurde. Zum Zeitpunkt der Ersterhebung betrug das Alter unserer Patienten 9,2 ± 1,4 Jahre (Mittelwert ± Standardabweichung) und bei der Nachuntersuchung 11,2 ± 1,1 Jahre. Eltern und Patienten unserer Studie sahen in den meisten getesteten Lebensbereichen Verbesserungen der Lebensqualität. Diese Einschätzung der Eltern war hoch signifikant zur familiären QOL und der Patienten signifikant zum Schulbetrieb. Unsere Studie ergab, dass die Lebensqualitäts- Diskussion 60 einschätzung der Kinder zu beiden Messzeitpunkten in allen Lebensbereichen höher war als die der Eltern. Im Vergleich dazu erhoben Ravens-Sieberer für die Altersgruppe der 11-13 Jährigen lediglich höhere Werte in den Bereichen 'Psyche', 'Familie' und 'Freunde'. Insgesamt und bezüglich körperlichem und schulischem Wohlbefinden sowie 'Selbstwert' schätzten die Kinder ihre Lebensqualität selbst als geringer ein als ihre Eltern.[66] 4.2.8 Effekte der medikamentösen Behandlung Eine medikamentöse Therapie erhielten 24 Patienten der Stichprobe. Die Gabe war von der Ausprägung der Symptomatik, Persönlichkeits- und Umfeldvariablen des Kindes abhängig.[98] Im Vergleich zu den nicht-medikamentös therapierten Kindern hatten in der Nachuntersuchung die medikamentös Therapierten eine signifikant höhere Konzentrationsleistung und eine hoch signifikant reduzierte Hyperaktivität in der DuPaul Skala der Lehrereinschätzung. Die MTA-Studie (Multiside Multimodal Treatment Study of Children with ADHD), die über einen Zeitraum von 8 Jahren lief zeigte, dass nicht die Art der Therapie entscheidend für den Grad der Beeinträchtigung im Jugend- und Erwachsenenalter war, sondern eher die initiale klinische Präsentation, Verhaltensauffälligkeiten, intellektuelle Fähigkeiten, soziale Vorteile (wie das Umfeld) und die Ausprägung des Ansprechens der ADHS-Symptomatik auf jegliche Therapie.[51] Bei der Messung nach 14 monatigem Studienverlauf schienen die medikamentöse Therapie oder die Kombination aus Medikation und Verhaltenstherapie noch der rein verhaltenstherapeutischen Therapie und der Routinebehandlung (community care) überlegen zu sein. Diese Unterschiede waren jedoch im Verlauf der Studie nicht mehr messbar.[89] Es bleibt also offen, ob die Überlegenheit der medikamentös therapierten Kinder unserer Studie in Bezug auf die ADHS – Symptomatik langfristig erhalten bleiben wird. Im Vergleich zur MTA-Studie können wir jedoch auch nach 2 Jahren noch Hinweise auf einen überlegenen Effekt der medikamentösen Therapie feststellen. Döpfner et al. zeigten durch ihre Ergebnisse in der Kölner Multimodalen Therapiestudie, dass die Verhaltenstherapie mit dem Therapieprogramm THOP (Therapieprogramm für Kinder mit hyperkinetischem und oppositionellem Problemverhalten) bei Kindern mit ADHS in zwei Drittel der Fälle zu einer so starken Symptomreduk- Diskussion 61 tion führte, dass keine Stimulanzientherapie mehr nötig war.[27] Es ist also durchaus möglich, dass die Effekte anderer Therapien mit der medikamentösen Therapie gleich zu setzen sind. Die Kenntnis der Ergebnisse der MTA- sowie der THOP- Studie stellen den Nutzen der medikamentösen Therapie in Frage. Wenn die medikamentöse Therapie nach einigen Jahren anderen Therapien nicht mehr überlegen zu sein scheint, ist fraglich, ob anhaltende adversive Effekte, wie sie auch von unserer Stichprobe beschrieben wurden akzeptabel sind. Allroggen et al. wiesen darauf hin, dass trotz der Schlussfolgerungen aus Langzeitstudien, die nur einen kurzfristigen Effekt der Stimulanzientherapie nachwiesen, der die Langzeitprognose nicht unbedingt verbessere, dennoch eine 'Stabilisierung der aktuellen Lebensumstände (z.B. Verhinderung des Abgleitens bei normaler Intelligenz in eine Förderschule oder Schule mit Erziehungshilfe, Stabilisierung des Selbstwertgefühls)'[3] stattfinde und dadurch schließlich doch eine Verbesserung der Prognose in Bezug auf die weitere Entwicklung erzielt würde.[3] Die Effekte medikamentöser Therapien gehen über die Verbesserung der Kardinalsymptome Hyperaktivität, Impulsivität und Aufmerksamkeitsdefizit hinaus: Ludolph et al. zeigten in einem Vergleich zwischen unbehandelten jungen Männern und seit Kindheit behandelten ADHS-Patienten, dass die Behandelten in Bezug auf psychosoziale Faktoren (Schulabschluss, Beruf, Partnerschaft) zufriedener waren.[3][48] Auch andere Studien belegen, dass Messungen der Lebensqualität sensitiv auf eine pharmakologische Therapie der ADHS reagieren. Kinder, die eine kombinierte Therapie mit Medikation erhielten, verbesserten sich in Lebensqualitäts- und Symptommessungen stärker als die Placebokontrollgruppe.[18] Dies konnte auch in der vorliegenden Studie gezeigt werden, bei der neben der beschriebenen Symptombesserung die medikamentös-therapierten Kinder sogar ihr körperliches Wohlbefinden und ihren Selbstwert höher einschätzten. Diejenigen, die keine Medikamente einnahmen, gaben vermehrt körperliche Beschwerden an. Weitere Studien können herangezogen werden, um eine medikamentöse Therapie zu rechtfertigen. So konnten Biedermann et al. in ihrer 10 Jahres-Verlaufsstudie nachweisen, dass eine Stimulanzientherapie bei ADHS das Risiko für die Entwicklung einer psychischen Störung oder Klassenwiederholung signifikant reduzierten. Diskussion 62 [13] Daviss et al. stellten einen Zusammenhang zwischen einem späten Beginn der Pharmakotherapie einer ADHS in der Jugend und dem Auftreten einer Depression her. Sie schlussfolgerten, dass eine frühe phamakotherapeutische Behandlung einen protektiven Effekt auf das Entstehen einer Depression haben könnte. [20] Wilens et al. konnten nachweisen, dass durch eine Stimulanzientherapie in der Kindheit das Risiko für Substanz-, Alkohol- und Drogenabhängigkeit reduziert wurden.[100] Trotz der aufgeführten positiven Effekte einer medikamentösen Therapie muss eine exakte Diagnostik durchgeführt und das Spektrum der nicht-medikamentösen Therapien ausgeschöpft werden. Amerikanische Studien wiesen nach, dass ein Anteil von 17,5%[6], in anderen Studien sogar 66,4%[103] der mit Stimulanzien behandelten Patienten nicht die diagnostischen Kriterien einer ADHS erfüllten.[40] [75] Eine deutsche Metaanalyse zu den Langzeiteffekten von Psychostimulanzien fasste zusammen, dass durch eine chronische Stimulanziengabe im Tiermodell ADHS-Symptome und pathophysiologisch-neurobiologische Veränderungen rückläufig sein können, diese jedoch 'beim gesunden Tier im präpubertären Alter zu anhaltenden neurobiologischen und Verhaltensänderungen führen kann'.[3] 4.2.9 Methodische Schwächen Die relativ kleine Stichprobe kann zu Störanfälligkeiten geführt haben und eine Einschränkung in der Generalisierbarkeit der Ergebnisse bedingen. Die Durchführung der Studie im klinischem Alltag kann ebenfalls zu Einbußen der methodischen Exaktheit geführt haben. Es ist zudem möglich, dass die Studienteilnehmer aufgrund der Teilnahme an einer medizinischen Studie sozial erwünscht antworteten und eher bestätigten, dass die therapeutischen Empfehlungen befolgt wurden. Zudem könnten sie therapeutische Effekte subjektiv aufgewertet haben. 4.2.10 Methodische Stärken Die Betrachtung über zwei Jahre ermöglicht eine gute Evaluation von Veränderungen. Die hohe Rücklaufrate spricht für eine große Akzeptanz und gute Verständlichkeit der angewandten Methoden. Die Beobachtung von Interventionsvorschlägen, deren Durchführung und Effekten im klinische Alltag hat eine hohe praktische Diskussion 63 Relevanz. Im Gegensatz zu Studien, die unter Laborbedingungen durchgeführt werden, bildet die vorliegende Studie die tatsächliche Versorgungssituation ab und liefert daher auch Erkenntnisse, die im Klinikalltag umgesetzt werden können und für diesen von Bedeutung sind. Zusammenfassung 64 5 Zusammenfassung Die Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Störung (ADHS) stellt eine der häufigsten psychischen Störungen im Kindesalter dar. Die vorliegende Arbeit untersucht die Ergebnisse einer Zweijahreserhebung bei Kindern mit diagnostizierter ADHS im Rahmen einer prospektiven multizentrischen Beobachtungsstudie in sechs Sozialpädiatrischen Zentren in Baden-Württemberg. Sie stellt dar, welche Therapien empfohlen und durchgeführt wurden und welche Effekte hinsichtlich Symptomatik und Lebensqualität der Betroffenen erzielt wurden. Ziel ist die Abbildung eines langfristigen Verlaufs im klinischen Alltag unter realen Bedingungen. Zwei Jahre nach der Erstvorstellung wurden die Studienteilnehmer, bei denen die Diagnose einer AD(H)S im Rahmen der Ersterhebung gesichert wurde, zu einer Nachuntersuchung eingeladen. Konzentration, Aufmerksamkeit, Aktivität (TPK 2-6 (Testreihe zur Prüfung der Konzentration), DUPAUL Skala IV) und Verhalten (CBCL 4-18 (Child Behavior Checklist for ages 4-18), TRF (Teacher's report form of the Child Behavior Checklist) sowie Lebensqualität (KINDL-R) wurden mittels normierter Verfahren gemessen. Selbst konstruierte Fragebögen, dienten der Erfassung empfohlener und durchgeführter Interventionen sowie deren Effekten, Einzelheiten der medikamentösen Therapie und dem schulischen Werdegang. Die Erreichung individueller Therapieziele innerhalb von 2 Jahren wurde mittels goalattainment-scaling erhoben. 67 Kinder (82% Jungen, 18% Mädchen) und deren Familien konnten erneut untersucht werden. Mittleres Alter der Kinder war 11,2 ± 1,1 Jahre (Mittelwert ± Standardabweichung). Alle Kinder waren deutscher Staatsangehörigkeit. 36% der Kinder waren zum Erhebungszeitpunkt in der 3. oder 4. Klasse. Die älteren Patienten besuchten bereits weiterführende Schulen (Klassenstufe 5 bis 7): 64% die Haupt-, 30% die Realschule und 6% das Gymnasium. Medikamentöse, Lese-Rechtschreib-Therapie (LSR-Therapie), auf die Probleme des Kindes bezogene Beratung der Eltern und Verhaltenstherapie des Kindes wurden am häufigsten empfohlen. Eine Umsetzung des ärztlichen Therapievorschlages erfolgte bei LSR-Therapie und Medikation in circa zwei Drittel, bei Familienberatung und Verhaltensthera- Zusammenfassung 65 pie in der Hälfte der Fälle und bei Psychotherapie, Logopädie, Krankengymnastik und Familienhilfe in circa ein Drittel der Fälle. Ergotherapie und heilpädagogische Behandlung wurden häufig empfohlen und sehr häufig umgesetzt: Erstere in mehr als drei Viertel, die Zweite in mehr als zwei Drittel der Fälle. Institutionelle Versorgungsangebote (z.B. Unterbringung in Heilpädagogischen Heim) wurden nie umgesetzt. Es konnte eine Steigerung der Konzentrationsleistung ermittelt werden (TPK: 81,06 ± 14,85 vs. 86,82 ± 12,12 ; p<0.001). Der altersentsprechende Normwert wurde jedoch noch nicht erreicht. Die Auswertung der DUPAUL Skala ergab für die Symptomatik Aufmerksamkeitsdefizit (Auf) und Hyperaktivität – Impulsivität (Hyp) sowohl aus Sicht der Eltern als auch aus Sicht der Lehrer eine Verbesserung (DuPaul: ELTERN Auf: 64,08 ± 6,63 vs. 56,61 ± 7,83, Hyp: 60,09 ± 8,79 vs. 53,51 ± 9,50, LEHRER Auf: 54,78 ± 5,50 vs. 50,25 ± 7,40, Hyp: 51,65 ± 8,80 vs. 48,14 ± 8,49; p<0.001). Die Verhaltensstörung wurde in der Nachuntersuchung im Eltern- und Lehrerurteil als verringert eingeschätzt (CBCL gesamt: 65,27 ± 7,92 vs. 59,55 ± 9,39 und TRF gesamt: 59,47 ± 7,49 vs. 55,37 ± 7,01; p=0.05). Die Lehrer schätzten die schulische Leistung im Bereich Mathematik als verbessert ein (p<0.001). Die Eltern bewerteten die Lebensqualität in der 'Familie' (KINDL-R: 68,37 ± 14,44 vs. 74,04 ± 17,58; p<0.01) und die Kinder in Bezug auf die schulische Lebensqualität (KINDL-R: 63,37 ± 18,38 vs. 67,68 ± 18,95; p=0.05) als verbessert. Im Vergleich zur Referenzgruppe war die Einschätzung der Eltern mit Ausnahme des körperlichen Wohlempfindens dennoch in allen Lebensbereichen schlechter (p ≤ 0.05 ≥ 0.01). Die Kinder näherten sich in der Einschätzung der Lebensqualität sehr stark der Referenzgruppe an. Bei den 24 medikamentös therapierten Patienten ergab sich in der Nachuntersuchung eine höhere Konzentrationsleistung (TPK: 92,21 ± 12,51 vs. 83,22 ± 10,65; p<0.005) sowie eine reduzierte Hyperaktivität in der Lehrereinschätzung (DuPaul: 49,39 ± 8,64 vs. 46,20 ± 8,10; p<0.001) als bei den nicht-medikamentös Behandelten. Die Studie liefert Anhaltspunkte für die Realisierbarkeit therapeutischer Interventionen. Verbesserungen der ADHS-Symptomatik und Lebensqualität konnten erzielt werden, wobei sich die medikamentös therapierten Kinder im Messzeitraum hinsichtlich Konzentration und Hyperaktivität stärker verbesserten. Die Ursachen der unterschiedlichen Umsetzungsraten von ärztlichen Therapieempfehlungen sollten Gegenstand weiterer Untersuchungen sein, um Versorgungslücken aufzudecken. Literaturverzeichnis 66 6 Literaturverzeichnis 1: Achenbach TM: Manual of the Child Behavior Checklist / 4 - 18 and 1991 Profile. Burlington VT: University of Vermont: Department of Pschiatry (1991 a) 2: Achenbach TM: Manual of the Teacher's Report Form and 1991 Profile. Burlington VT:University of Vermont: Department of Pschiatry (1991 b) 3: Allroggen M, Udvardi PT, Plener PL, Kölch M, Fegert JM, Ludolph AG: Langzeiteffekte von Psychostimulanzien – welche Auswirkungen sind uns aus prä-/klinischen Studien bekannt?. 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Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 39: 975-984 (2000) Anhang 76 7 Anhang 7.1 Fragebögen und Anschreiben • Katamnese-Info • K1-Protokollbogen • E-Basis • K1-Elternberatung/Therapie • K1-Kind-Förderung/Behandlung • K1-Medikamentöse Behandlung in den letzten 2 Jahren Anhang 7.1.1 Katamnese-Info 77 Anhang 78 Anhang 7.1.2 K1-Protokollbogen 79 Anhang 80 Anhang 81 Anhang 7.1.3 E-Basis 82 Anhang 83 Anhang 84 Anhang 85 Anhang 86 Anhang 7.1.4 K1-Elternberatung/Therapie 87 Anhang 7.1.5 K1-Kind-Förderung/Behandlung 88 Anhang 7.1.6 K1-Medikamentöse Behandlung in den letzten 2 Jahren 89 Anhang 90 Anhang 91 Danksagung 92 Danksagung Ich möchte hiermit den Patienten, ihren Familien und den Mitarbeitern der Sozialpädiatrischen Zentren in Esslingen, Freiburg, Konstanz, Mosbach - Neckarelz, Stuttgart und Ulm für die Teilnahme an der Studie danken. Eine sehr große, kontinuierliche Unterstützung bei der Anfertigung der Dissertation fand ich durch Herrn Dipl.-Psych. Dr. H. Weyhreter, dem ich sehr herzlich danken möchte. Auch Herrn Prof. Dr. H. Bode, Herrn Prof. Dr. R. W. Holl und Herrn Dipl.-Psych. J. Braun möchte ich sehr für Ihre Unterstützung danken. Meinen Freunden bin ich dankbar für motivierende Worte, die mir im Studium wie auch jetzt beim Abschluss der Dissertation als Ansporn gedient haben. Für eine lebenslange Förderung möchte ich meiner Mutter und meinem Bruder danken, die mich in allen Lebenslagen begleitet und zur Umsetzung meiner Ziele und Träume beigetragen haben. Lebenslauf 93 Lebenslauf Lebenslauf aus Gründen des Datenschutzes entfernt.