Was ist pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH) und

Was ist pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH)
und welche Vorteile hat die Behandlung mit OPSUMIT®?
(M)EIN LEBEN MIT DER DIAGNOSE PULMONAL-ARTERIELLE HYPERTONIE (PAH)
Leben jenseits von PAH
Das Allerwichtigste zuerst: Sie sind nicht allein. Ihr behandelnder Arzt, Ihr Umfeld und Menschen, die sich mit PAH
auskennen sind für Sie da, um Sie zu unterstützen.
Die Diagnose PAH ist sicher keine einfache Erfahrung. Gefühlsregungen, die von einem ersten Schock und Zweifel bis hin zu
Wut, Angst oder Traurigkeit reichen können, sind völlig normal. Im Gegensatz zu diesen negativen Gefühlen kann es jedoch
auch eine Erleichterung sein, eine Ursache Ihrer Symptome zu kennen und einen Namen für Ihre Erkrankung zu haben und
zu wissen, dass diese mit der richtigen Behandlung in den Griff zu bekommen ist. Zunächst ist es wichtig, Ihre Medikamente
gemäß den Anweisungen Ihres Arztes einzunehmen und die richtigen Informationen zur Erkrankung zu finden. Dieses Wissen
wird Ihnen im Umgang mit Ihren Gefühlen und Ihrem Wohlbefinden helfen, damit Sie sich wieder auf das Wesentliche im
Leben konzentrieren und mit Ihrem Leben über PAH hinaus fortfahren können.
Haben Sie Vertrauen in die Zukunft
Das Leben und die Behandlung von PAH ist wie eine Reise. Sie kann für jeden anders sein.
Auch wenn PAH nicht heilbar ist, sind Behandlungen verfügbar, die Ihnen dabei helfen,
Ihren Krankheitsverlauf und Ihre Lebensqualität zu beeinflussen und zu verbessern.
Sie können Ihr Leben nach wie
vor selbst bestimmen. Was Sie
heute für die Behandlung Ihrer
PAH tun, kann Ihre Zukunft
beeinflussen. Ein erfülltes oder
selbstbestimmtes Leben mit
dieser Diagnose ist möglich.
Denken Sie an all die Dinge, die Sie gern tun, und die Menschen, die Ihnen am wichtigsten sind. Legen Sie den Schwerpunkt auf diese Aktivitäten und die Beziehungen zu
diesen Menschen. Sie sind immer noch die gleiche Person wie vor PAH. Sie haben immer
noch die gleichen Stärken, Fähigkeiten und Zuversicht, die Sie auch sonst auszeichnet.
Sie können sich nach wie vor auf die Zukunft freuen und diese planen, wie z.B. den
Schulabschluss eines Kindes, eine Hochzeit, Geburtstage oder sich mit Freunden und
Angehörigen zu treffen. Streben Sie weiterhin nach den Dingen, die Ihnen wichtig sind, während Sie nach und nach die ersten
oder neue Schritte zur Behandlung von PAH unternehmen.
Diese Broschüre wurde mit der Unterstützung von PAH-Experten und Patientenorganisationen, unter der Federführung von Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, erstellt.
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Wie kann mir diese Broschüre helfen?
Unabhängig davon, ob Sie erst vor Kurzem erfahren haben, dass Sie PAH haben, oder bereits seit einiger Zeit mit der Diagnose
leben, bietet Ihnen diese Broschüre Informationen und Tipps, um Sie in Ihrem Alltag zu unterstützen. „Mein Leben mit der
Diagnose PAH“ bietet Ihnen wichtige Informationen über PAH und deren Behandlung. Sie umfasst allgemeine Informationen
zur Erkrankung, Ratschläge, Anleitungen und praktische Tipps für den richtigen Umgang mit PAH und um dies Ihrem Umfeld
erklären zu können. Diese Informationen sollen Ihnen helfen, auf Ihre Lebenssituation abgestimmte Entscheidungen zu treffen. Zum Beispiel sich auf ein aktives und erfülltes Leben zu konzentrieren.
Ihr behandelndes PAH-Team ist die beste Informationsquelle für viele Themen wie z.B. Medikamente, Sport und Familienplanung.
Sie können auch weitere nützliche Informationen von Ihrer Patienten-Selbsthilfegruppe oder aus verlässlichen Quellen aus dem
Internet erhalten.
Besprechen Sie diesen Folder mit Ihrer Familie, Ihren Freunden und anderen Personen, die eventuell für Sie sorgen
oder auf deren Unterstützung Sie zurückgreifen möchten.
Diese Broschüre wurde so aufgebaut, dass Sie diese entweder komplett
durchlesen oder immer mal wieder einzelne Abschnitte lesen können.
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INHALTSVERZEICHNIS
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34-35
ÜBER PAH
AKTIVE BETEILIGUNG AN IHRER VERSORGUNG
ff Was ist PAH?
ff Besuche bei Ihrem Arzt
ff Anzeichen und Symptome
ff Jenseits medizinischer Behandlung
ff Wer erkrankt an PAH und was sind die Ursachen?
ff Hilfreiche Tipps
12-21
36-41
ÜBER EIN LEBEN MIT PAH
ZUSÄTZLICHE INFORmaTIONEN FÜR WICHTIGE
MENSCHEN IN IHREM LEBEN
ff Was Sie von einem Leben mit PAH erwarten können
ff Wie Sie PAH Ihrer Familie und Ihren Freunden erklären
ff Wie Sie auf Ihre Gesundheit achten
ff Sport und PAH
FRAGEN UND ZIELE
ff Sonstige zu beachtende Bereiche (Familiengründung,
Arbeit, Weiterbildung, soziale Leistungen und Reisen)
44-45
22-33
GLOSSAR UND WEITERE INFORMATIONEN
ÜBER IHRE BEHANDLUNG
ff Welche Behandlungen gibt es?
ff Was ist Opsumit® und wie wirkt es?
ff Warum Ihr Arzt Opsumit® gewählt hat
ff Wie und wann Opsumit® einzunehmen ist
ff Wer kann Opsumit® einnehmen?
ff Sichere Einnahme von Opsumit®
ff Opsumit® wird im Allgemeinen gut vertragen
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42-43
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Selbsthilfegruppe für Patienten
mit Lungenhochdruck
Über PAH
WAS IST PAH?
WAs ist PuLmonAL-ArterieLLe HyPertonie (PAH)?
In diesem Abschnitt erfahren Sie mehr darüber was PAH eigentlich ist und worin die Ursachen dieser Erkrankung liegen
können. PAH ist eine schwerwiegende Erkrankung, die die Blutgefäße betrifft, in denen das Blut vom Herzen zur Lunge
transportiert wird. Um PAH besser zu verstehen, ist es zunächst hilfreich zu verstehen, wie das Herz funktioniert.
die roLLe des HerZens
Das Herz pumpt Blut in den ganzen Körper. Das Herz ist ein großer Muskel, der in 2 Hälften unterteilt ist – eine linke und eine
rechte Hälfte. Es ist dafür verantwortlich, Blut in die Lunge, von der Lunge zurück zum Herzen und dann in den ganzen Körper
zu pumpen. Dieses System wird als Blutkreislauf bezeichnet und dient unter anderem dazu den Körper mit Sauerstoff zu versorgen. PAH führt in einem Teil dieses Blutkreislaufsystems – und zwar in dem Bereich zwischen der rechten Herzhälfte und der
Lunge - zu einem erhöhten Druck. Dieser Bereich wird als Lungenarterie oder Pulmonalarterie bezeichnet.
Die Verengung der Lungenarterien
schränkt den Blutfluss zur Lunge ein
Herz
Lunge
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Was passiert mit den Lungenarterien bei PAH?
Bei der Entstehung von PAH kommt es zu einer Verengung der Lungenarterien. Die Wände dieser Gefäße werden auch dicker
und verlieren an Flexibilität. Diese Verengung der Lungenarterien schränkt den Blutfluss zur Lunge ein. Dies bedeutet, dass es
für das Herz schwieriger wird, Blut durch die Arterien zu pumpen. Dabei steigt der Druck in den Lungenarterien an.
Gesunde Arterie
Verengte Arterie
Verstopfte Arterie
Wie führt dies zu den Symptomen von PAH?
Bei erhöhtem Druck in den Lungenarterien muss die rechte Herzhälfte mehr Pumparbeit leisten, um Blut durch die Gefäße in
die Lunge zu befördern. Dadurch kann es zu einer Vergrößerung der rechten Herzhälfte kommen. In einigen Fällen kann das
Herz mit der Zeit seine Leistung verlieren und überlastet sein. Es fließt weniger Blut durch die Lunge, sodass weniger Sauerstoff
aufgenommen wird. Dadurch können Sie sich müde fühlen und außer Atem sein. Wird PAH nicht behandelt, kann das Herz
infolge der Anstrengung versagen.
PAH ist bisher nicht heilbar. Es gibt jedoch spezifische PAH-Behandlungen, die Anlass zur Hoffnung geben und Ihnen dabei
helfen, Ihre Lebensqualität zu verbessern und länger zu leben.
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Über PAH
Anzeichen und Symptome
Inwieweit kann Sie die PAH beeinträchtigen?
Die Anzeichen der PAH beginnen zunächst unscheinbar. Die ersten, leichten Anzeichen haben Sie vielleicht zunächst bei
körperlicher Aktivität bemerkt, wie z.B. beim Treppensteigen, Laufen, bergauf gehen oder Taschen tragen. Wenn die PAH
weiter fortschreitet, können diese Anzeichen häufiger und intensiver auftreten. Die PAH ist eine Erkrankung, die sich mit der Zeit
verschlimmern kann. Sie werden eventuell feststellen, dass Ihre Symptome Ihre täglichen Aktivitäten einschränken. Sie können
gute und schlechte Tage haben. Doch es gibt bestimmte Behandlungen, die Ihnen helfen können, Ihren Alltag zu meistern.
Zu den häufigen Anzeichen und Symptomen der PAH zählen:
ff Kurzatmigkeit, insbesondere bei körperlicher Aktivität, wie z.B. bergauf gehen oder Treppensteigen
ff Gefühl von Müdigkeit
ff Schwindelgefühl
Andere Anzeichen und Symptome, die Sie eventuell auch
beobachten werden, sind u. a.:
ff Beschwerden oder Schmerzen in der Brust
ff Ein schneller und/oder unregelmäßiger Herzschlag
(auch als Palpitation bezeichnet)
Sie können lernen, wie Sie mit Ihren
Symptomen umgehen müssen und
wie diese behandelt werden können, damit Sie weiterhin die meisten
Dinge tun können, die Sie möchten.
ff Benommenheit oder Ohnmacht
ff Geschwollene Arme, Beine oder Knöchel (auch als Flüssigkeits-/Wassereinlagerung oder Ödem bezeichnet)
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Wie bestimmen Ärzte den Schweregrad der PAH?
Sie haben vielleicht gehört, wie Ihr Arzt den Begriff „Funktionelle Klasse“ oder „Funktionsklasse“ erwähnt hat. Dies ist lediglich
ein Bezeichnung dafür, wie Ihr Arzt die Auswirkung von PAH bzw. die Einschränkungen auf Ihr Alltagsleben misst. Es dient als
nützliches Hilfsmittel bei der Erstellung und Einhaltung Ihres Behandlungsplanes. Das System der Funktionellen Klasse hat 4
Stufen, mit denen beschrieben wird, wie groß die Beeinträchtigung Ihres Lebens durch PAH sein kann. Ihr Arzt wird anhand
dieses Systems den Schweregrad Ihrer PAH-Symptome bewerten. Basierend auf dieser Einteilung wird er Ziele setzen um Ihre
Symptome zu verbessern. Ihr behandelnder Arzt wird versuchen, Ihre Symptome so zu verbessern, dass Sie eine möglichst
niedrige Stufe erreichen und diese so lange wie möglich halten. Die Tabelle unten beschreibt die 4 Stufen.
Klasse
Wie sich die
Symptome auf
Sie auswirken
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I
Bei normalen
täglichen
Aktivitäten
haben Sie keine
Symptome
II
Sie haben bei
normalen täglichen
Aktivitäten ein paar
Symptome UND
sind bei körperlicher
Aktivität etwas
eingeschränkt
III
Sie haben Symptome,
wenn Sie weniger
als Ihre normalen
Aktivitäten ausführen.
Sie haben auch
größere
Einschränkungen
bei körperlicher
Aktivität
IV
Sie haben
Symptome bei
jeder Art
von Aktivität,
einschließlich
beim Ruhen
Über PAH
Wer erkrankt an PAH und was sind die Ursachen?
Wie häufig kommt PAH vor?
ff PAH ist eine seltene Erkrankung, die Frauen, Männer und Kinder jeden Alters und jeder ethnischen Herkunft betreffen kann.
Da sie sehr selten ist, kennen nur sehr wenige Menschen die PAH und ihre Symptome
ff Weltweit sind nur ca. 50 von einer Million Menschen davon betroffen
Unterschiedliche Arten von PAH
Es gibt viele Arten von PAH. In einigen Fällen kann PAH mit anderen Erkrankungen in Verbindung stehen, wie z.B. einer
angeborenen Herzkrankheit oder einer Bindegewebserkrankung. Seltener wird die PAH innerhalb von Familien vererbt.
Einige der Ursachen sind bekannt, während andere noch identifiziert werden müssen. Ihr Arzt kann Ihnen dabei helfen zu
erfahren, welche Art PAH Sie haben. Unabhängig von der Art, die Sie haben, können die Behandlungsoptionen die gleichen
und gleich erfolgversprechend sein.
Sie sind immer noch Sie selbst
Ob Sie gerade erfahren haben, dass Sie PAH haben oder bereits seit einiger Zeit mit PAH leben, Sie sind immer noch Sie selbst!
Einige Anpassungen in Ihrem Alltagsleben, je nachdem, wie Sie sich gerade fühlen und was Sie tun möchten, werden es Ihnen
ermöglichen, ein nahezu normales Leben zu führen.
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ÜBER EIN LEBEN MIT PAH
Mit PAH leben
Jeder wird seine ganz eigene Realität eines Lebens mit PAH erfahren
Ein Leben mit PAH und die Behandlung von PAH-Symptomen kann emotionale Auswirkungen haben. Manchmal werden Sie sich
niedergeschlagen, frustriert oder ängstlich fühlen oder unmotiviert sein. An dieser Stelle ist es wichtig zu wissen: Sie sind nicht
allein. Diese Gefühle kommen bei Betroffenen sehr häufig vor. Aber - nicht immer sind alle Ihre Krankheitssymptome ausschließlich PAH-assoziiert.
Sie können ein System zur Unterstützung entwickeln, das Ihnen bei der Behandlung Ihrer Erkrankung hilft. Darin können Sie
Ihnen nahestehende Menschen einbinden. Ihr Arzt und die lokale Patientenorganisation, in der sich PAH Patienten zusammenschließen und gegenseitig unterstützen, können Ihnen helfen. Zusammen mit Freunden, Familie und Betreuungspersonen sind
diese für Sie da, wann immer Sie Unterstützung benötigen.
Fortschritte in der Behandlung
Das Verständnis über PAH und deren Behandlung hat in den vergangenen 10 Jahren stark zugenommen. Mehr Forschung
bedeutet mehr wirksame Behandlungen. Es gibt auch mehr spezifische Unterstützung und eine spezialisierte Versorgung,
die die Bedürfnisse der Therapie der PAH gezielt berücksichtigt. Dies kann den Menschen die von PAH betroffen sind dabei
helfen, ihre PAH besser und für längere Zeit stabil zu behandeln und für eine höhere Lebensqualität sorgen. Aufgrund des
wachsenden Verständnisses und neuer Therapieoptionen haben sich für die Patienten die Chancen verbessert, mit PAH ein
nahezu normales Leben zu führen.
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WIE SIE PAH IHRER FAMILIE UND IHREN FREUNDEN ERKLÄREN
teiLen sie Anderen iHre gedAnken und gefüHLe mit
Menschen, die über PAH nicht informiert sind, werden Ihre Gefühle vielleicht nicht vollständig verstehen. Für sie sehen Sie
äußerlich gesund aus und wirken auch so. Unter diesem äußeren Erscheinungsbild kämpfen Sie jedoch mit einer ganzen
Reihe von Gefühlen und Einschränkungen. Sie möchten vielleicht einige Informationen zu den Auswirkungen der Krankheit mit anderen teilen. Dies kann nicht nur Ihnen sondern auch Ihrem Umfeld dabei helfen zu verstehen, warum Sie nicht
immer das tun können, was Sie früher getan haben oder heute tun möchten.
sPrecHen sie über iHre erkrAnkung
Auch wenn es Ihnen unangenehm ist, offen über PAH und deren Auswirkungen auf Ihre Lebensqualität zu sprechen, kann
ein solches Gespräch auch für Sie hilfreich sein. Sprechen Sie mit einem Freund oder Verwandten oder mit Ihrem Arzt oder
einer medizinischen Fachkraft über Ihre Gedanken, Gefühle und Erfahrungen. Je mehr Ihr Umfeld und das Netzwerk von
unterstützenden Personen über Sie und ihre Bedürfnisse weiß und Sie versteht, umso leichter können diese Ihnen helfen.
Wenn es irgendetwas gibt, über das Sie noch nicht sprechen möchten, lassen
Sie dies andere, besonders ihr näheres Umfeld wissen.
Vielleicht möchten Sie zu einem späteren Zeitpunkt mehr darüber mitteilen.
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ÜBER EIN LEBEN MIT PAH
Wie Sie PAH Ihrer Familie und Ihren Freunden erklären Können
Sprechen Sie mit einem PAH-Experten
Wenn es schwer für Sie ist, mit Ihrer Familie oder Ihren Freunden über alles zu reden, sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt an.
Dieser wird Ihnen helfen, eine Person in Ihrer Nähe zu finden, mit der Sie sprechen können, wie z.B. einen Sozialarbeiter, Berater
oder Psychologen. Es gibt Menschen, die täglich mit PAH zu tun haben und Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen können.
Patientenorganisationen können eine große Unterstützung sein und Ihnen Zuversicht verleihen, indem Sie Ihnen bei allen
Aspekten des täglichen Lebens beistehen. Die Kontaktinformationen zu einer Patientenorganisation in Ihrer Nähe finden Sie
weiter hinten in dieser Broschüre.
Wie Ihre Familie und Ihre Freunde Sie unterstützen können
Wenn Sie beschließen, mit Ihrer Familie oder Ihren Freunden über PAH zu sprechen, können die Informationen in dieser
Broschüre sowie die darin enthaltene Beilage für Angehörige und Freunde Ihnen dabei helfen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen. Es ist ganz natürlich, dass Ihre Familie und Freunde eine Reihe von ähnlichen Gefühlen erleben werden, wie Sie selbst,
als Sie erstmals von Ihrer Diagnose erfahren haben. Geben Sie ihnen Zeit, Fragen zu stellen und ihre Gefühle auszudrücken.
Genau wie Sie werden die Ihnen nahe stehenden Menschen mehr über PAH erfahren und verstehen wollen und darüber, wie
PAH sich auf Ihr Leben auswirkt. Erklären Sie ihnen Ihre Erkrankung mit Ihren eigenen Worten, sprechen Sie über Ihren aktuellen Behandlungsplan und erläutern Sie ihnen die Veränderungen, die in Ihrem Alltagsleben vorkommen werden. Dadurch
bieten Sie anderen einen Weg, mit ihren eigenen Gefühlen umgehen zu können und Sie besser unterstützen zu können.
Eventuell wird es Ihnen helfen, Kontakt zu einer lokalen oder nationalen PAH-Selbsthilfegruppe
aufzunehmen und dort mit anderen Betroffenen zu sprechen. Ergebnisse einer US-Studie zeigen,
das PAH Patienten, die in einer PAH-Selbsthilfegruppe sind, besser mit Ihren Gefühlen umgehen
können. Sie sind weniger oft besorgt oder bedrückt; Sie haben ein höheres Selbstwertgefühl,
gehen öfters außer Haus und pflegen häufiger soziale Kontakte.
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Nehmen Sie Hilfe von anderen an
Wie bei allen chronischen Erkrankungen werden Ihre Familie und Freunde Ihnen wahrscheinlich Unterstützung anbieten.
Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten, wenn Sie diese benötigen, bzw. Hilfe anzunehmen, wenn Ihnen diese angeboten wird.
Indem Sie die Hilfe annehmen, geben Sie den Menschen, die sich um Sie sorgen, das Gefühl, Ihnen in einer schwierigen
Zeit beistehen zu können. Dies kann Ihnen auch dabei helfen, Dinge die Sie weiterhin tun wollen in Angriff zu nehmen und
zu erreichen. Auch wenn das Annehmen von Hilfe für Sie bisher ungewohnt ist, werden Sie feststellen, dass Sie dadurch
auch anderen etwas zurückgeben können. Ebenso kann es helfen, einen Lebenspartner oder ein Familienmitglied bei sich zu
haben, wenn Sie zu den Besuchsterminen zu Ihrem Arzt oder dem lokalen PAH-Zentrum kommen. Auf diese Weise können
Sie gemeinsam ein besseres Verständnis von PAH aufbauen und besprechen, wie Sie und Ihre Ärzte PAH behandeln. Erwägen
Sie die folgenden Möglichkeiten, wie andere Ihnen helfen können:
Tägliche Unterstützung
Medizinische Unterstützung
ff Besorgungen erledigen
ff Zu Arztterminen begleiten
ff Mahlzeiten vorbereiten
ff Bei Arztterminen Notizen machen
ff Arbeiten im Haushalt erledigen
ff Medikamente abholen
Teilen Sie Ihrem Umfeld Ihre persönlichen Ziele, Wünsche und Pläne mit
Sie müssen Ihre Ziele nicht aufgeben. Sagen Sie Ihrer Familie und Ihren Freunden, worauf Sie sich freuen. Nur wenn Sie diese
Dinge mitteilen, können Ihre Familie und Freunde Sie beim Erreichen Ihrer Ziele unterstützen.
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Über eIN LebeN MIT PAH
WIE SIE AUF IHRE GESUNDHEIT ACHTEN
setZen sie sicH ZieLe und treffen sie Aktiv entscHeidungen
Es gibt viele Entscheidungen, die Sie treffen können, um dabei zu helfen, Ihre Gesundheit aufrechtzuerhalten,
obwohl Sie die Auswirkungen der PAH spüren. Diese Entscheidungen zu treffen wird Ihnen dabei helfen,
Ihre Ziele zu erreichen. Die folgenden Seiten enthalten einige Vorschläge, wie Sie bei der Behandlung Ihrer
PAH helfen können. Es werden Ihnen praktische Wege aufgezeigt, wie Sie ohne allzu große Kompromisse Ihr
Alltagsleben anpassen können.
Denken Sie über große und kleine Ziele nach, die Sie sich
setzen und auf die Sie hinarbeiten wollen.
Gesunde Ernährung, aktiv sein, Lernen, wie man mit Müdigkeit umgeht, und anderen Ihre Gefühle oder Sorgen
mitteilen sind nur einige der Dinge, die für Sie einen großen Unterschied dabei machen können, wie Sie sich
fühlen und wie Sie sich an Ihr Leben mit PAH anpassen.
Während Sie diese Broschüre durchlesen, notieren Sie sich die Dinge, die Ihnen durch den Kopf gehen.
Notieren Sie außerdem alle Fragen, die Sie eventuell Ihrem Arzt, Ihrer medizinischen Fachkraft oder Psychologen
stellen möchten. So können Sie sich auf den Umgang mit Ihren Gefühlen konzentrieren, mit dem Ziel, aus jedem
Tag einen guten Tag zu machen.
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ernäHren sie sicH gesund
Da jeder Mensch einzigartig ist, gibt es keine spezielle Ernährung, die dabei helfen könnte, PAH-Symptome
zu reduzieren. Wie für jeden Menschen ist es auch für Sie wichtig, normal und gesund zu essen, um immer
ausreichend mit Energie versorgt zu sein. Sie sollten versuchen, ein gesundes Gewicht zu erreichen und zu
halten. Wenn Sie bei sich eine signifikante Gewichtsabnahme oder -zunahme beobachten, informieren Sie
Ihren Arzt.
Ihr Arzt und die Sie betreuenden Fachkräfte können Ihnen eventuell mit Tipps wie den folgenden helfen,
eine gesunde Ernährung einzuhalten:
f Achten Sie auf eine salzfreie Ernährung (Salzzufuhr führt zur Einlagerung von Wasser, die bei Ihnen
bestehende Schwellungen oder Ödeme verschlimmern kann)
f Meiden Sie abgepackte und fertig zubereitete Lebensmittel oder Mahlzeiten, da diese häufig einen
hohen Salz-, Fett- und Zuckergehalt haben
f Essen Sie mehrere kleinere Mahlzeiten
f Essen Sie Obst, Gemüse und Vollkornprodukte
f Essen Sie Fisch und mageres Fleisch, wie z.B. Huhn
Wenn Sie Alkohol trinken, dann nur in Maßen. Einige Lebensmittel und Getränke können Auswirkungen auf
Medikamente haben. Deshalb halten Sie bitte mit Ihrem Arzt Rücksprache, ob es irgendetwas gibt, dass Sie
meiden sollten.
Weitere Informationen erhalten Sie bei Ihrer lokalen Patientenorganisation. Die Kontaktinformationen finden Sie am Ende dieser Broschüre.
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Über eIN LebeN MIT PAH
SPORT UND PAH
WAs ist für sie dAs ricHtige mAss An Aktivität?
Es ist nicht einfach zu bestimmen, wie viel oder welche Art von Aktivität oder körperlicher Anstrengung
mit PAH möglich ist. Mit der Hilfe Ihres Arztes können Sie den für Sie geeigneten Aktivitätsgrad ermitteln.
Wählen Sie Aktivitäten, die Ihnen Spaß machen und bei denen Sie sich wohl fühlen.
Hier einige hilfreiche Tipps:
f Beginnen Sie langsam und hören Sie auf Ihren Körper
f Haben Sie immer noch genug Atem, um sich unterhalten zu können
f Passen Sie Ihre Aktivität an, bevor Sie ermüden
f Wenn bei Ihnen Symptome auftreten, die Ihnen Sorgen bereiten, wie z.B. Schwindelgefühl
oder Schmerzen in der Brust, suchen Sie Ihren Arzt auf
Wenn Sie Bedenken haben, körperlich aktiv zu sein oder sich einfach nur vergewissern möchten, dass Sie eine
Aktivität mit dem richtigen Maß betreiben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder den Sie betreuenden Fachkräften.
Diese Personen verfügen über die nötige Erfahrung hinsichtlich Ihrer PAH-Symptome und das nötige Wissen,
um Ihnen auch hier Hilfestellung geben zu können. Dabei ist es wichtig, sich auf Fachkräfte mit Wissen zu PAH
verlassen zu können. Mitarbeiter eines Fitnessstudios, Personal Trainer oder Personen mit ähnlichen Berufen
verstehen in der Regel nicht, wie sich PAH auf den einzelnen Menschen und insbesondere auf Sie auswirken
kann. Deshalb sind Ihr Arzt und Ihr Gesundheitsteam die beste Anlaufstelle für Ratschläge.
Betreiben Sie nur die körperlichen Aktivitäten und Sportarten,
die Ihnen Ihr Arzt empfohlen hat.
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ÜBER EIN LEBEN MIT PAH
Wie sie mit müdigkeit umgeHen
Ein häufiges Symptom der PAH kann sehr starke Müdigkeit sein. Dies wird durch eine verminderte Sauerstoffversorgung im Körper verursacht und fühlt sich anders an als Erschöpfung oder Schlafmangel. Es ist wichtig,
dass Sie Ihren Körper kennenlernen und die von ihm ausgesendeten Signale verstehen. So können Sie sich
ausruhen, wann immer Ihr Körper danach verlangt.
Sie werden feststellen, dass bestimmte Aktivitäten, tageszeiten oder bestimmte
Emotionen wie Stress oder Angst bei Ihnen tendenziell müdigkeit auslösen.
Sie sollten sich regelmäßig Notizen machen oder ein Tagebuch führen und auflisten wenn Sie sich besonders
müde gefühlt haben. Sie werden feststellen, dass bestimmte Aktivitäten, Tageszeiten oder bestimmte Emotionen wie Stress oder Angst bei Ihnen tendenziell Müdigkeit auslösen. Ein Tagebuch kann Ihnen dabei helfen,
die Zeiten zu erkennen, wann Sie sich am besten fühlen und welche Aktivitäten Sie die meiste Energie kosten.
Dadurch können Sie sich an die jeweiligen Situationen anpassen und sowohl Ihre Alltagsaktivitäten als auch
größere Ereignisse in Ihrem Leben planen und durchführen.
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Über eIN LebeN MIT PAH
ANDERE WICHTIGE BEREICHE IHRES LEBENS
fAmiLienPLAnung
Arbeit
Eine Schwangerschaft ist für Frauen mit PAH mit
einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für schwere
Komplikationen verbunden.
Ihre Fähigkeit, weiter zu arbeiten, hängt zum einen davon ab, wie Sie sich
fühlen, zum anderen von der Art Ihres ausgeübten Berufs und von Ihren
eigenen Entscheidungen.
Sie müssen mit Ihrem Arzt sprechen und dessen
Rat einholen, wenn Sie planen, eine Familie zu
gründen oder wenn Sie während einer PAHBehandlung schwanger werden.
Es kann auch sein, dass Ihr Arbeitgeber Ihnen etwas mehr Flexibilität
einräumt. Ihr Arzt oder Ihr nächstes PAH-Zentrum können Ihnen Informationen zu Gesetzen in Bezug auf Ihre Rechte am Arbeitsplatz geben bzw.
was zu tun ist, wenn Sie selbstständig sind.
Bitte lesen Sie dazu auch die Informationen zu
Schwangerschaft auf Seite 30.
Ein Arztschreiben kann aufgesetzt werden, um Ihre Erkrankung gegenüber Ihrem Arbeitgeber oder bei der Inanspruchnahme von Versicherungsleistungen nachzuweisen.
!
„Ich ersuche alle Patienten nach der Diagnose „Pulmonale Hypertension” von unserer langjährigen
Erfahrung mit Behördenwegen Gebrauch zu machen. Bitte wenden Sie sich an uns bevor Sie Anträge
abschicken.“ (Gerry Fischer, tel. 01/4023725, www.lungenhochdruck.at)
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AusbiLdung
soZiALe dienste
reisen
Erwägen Sie bei schulpflichtigen Kindern mit
PAH bzw. Personen mit PAH in der Ausbildung
ein Gespräch mit der Schulleitung.
Wenden Sie sich an Ihr
nächstes PAH-Zentrum oder
an die nächste PatientenSelbsthilfegruppe, um mehr
über die für Sie verfügbaren
unterstützenden Dienste zu
erfahren.
Wenn Sie eine Flugreise
planen oder in ein Land mit
einer anderen Höhenlage
reisen wollen, sprechen
Sie vorher mit Ihrem Arzt.
Dieser kann Ihnen spezielle
Empfehlungen geben. Wenn
Sie Sauerstoff bei Flugreisen
benötigen, wenden Sie sich
an die Patientenvereinigung
(www.lungenhochdruck.at).
Auf dieser Seite finden Sie
auch weltweite Kontaktadressen von PAH Zentren oder
Spezialisten.
Sie können Sie eventuell unterstützen, wenn
praktische Veränderungen erforderlich sind.
Zum Beispiel können Sie vielleicht Ihren
Stundenplan, Ihre Aufgaben oder Prüfungen
anpassen. Wenden Sie sich für weitere Informationen an Ihren Arzt oder auf PAH spezialisierte Zentren, die meist an größeren Kliniken
angesiedelt sind.
Jeder mensch mit PAH erlebt Symptome anders. Fragen Sie Ihren
Arzt in Bezug auf Ihre persönlichen Bedürfnisse um Rat.
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ÜBER IHRE BEHANDLUNG
Welche Behandlungen gibt es?
Eine Behandlung kann dabei helfen, dass sich Ihre PAH nicht verschlimmert
Es ist wichtig, PAH so früh wie möglich zu behandeln. Die Behandlung Ihrer PAH gemäß den Anweisungen Ihres Arztes kann
dabei helfen, ein Fortschreiten zu verzögern. Setzen Sie sich selbst Ziele, um aktiv zu bleiben, und genießen Sie wichtige
Ereignisse mit Ihrer Familie und Ihren Freunden. Die Vorfreude auf solche Dinge hilft Ihnen dabei, eine positive Einstellung
zu bewahren. Auch wenn es zurzeit noch keine Heilung für PAH gibt, sind spezifische Therapien verfügbar, die Ihnen bei der
Linderung Ihrer Symptome und bei der langfristigen Verbesserung Ihrer Lebensqualität helfen können.
Verordnung von mehr als einem Medikament
Um Ihnen dabei zu helfen, die für Sie bestmögliche Lebensqualität zu erreichen, kann Ihnen Ihr Arzt ggf. ein oder auch
mehrere Medikamente verschreiben. Ihr Arzt wird das Medikament (oder die Medikamente) auswählen, die Ihnen am besten
dabei helfen können, Ihren gewohnten Aktivitäten nachzugehen und sich weiterhin Ziele für die Zukunft zu setzen und
zu erreichen. Anpassungen in Ihrer Behandlung bedeuten nicht unbedingt, dass etwas nicht stimmt. Möglicherweise ist
lediglich eine Optimierung Ihrer Behandlung erforderlich. Es ist wichtig, dass Sie auf sich selbst achten und das oder die von
Ihrem Arzt verordneten Medikament(e) einnehmen.
Behandlungsarten
Es gibt unterschiedliche Arten von Behandlungen und Medikamenten für PAH. Jedes einzelne kann in Ihrem Körper anders
wirken. Einiges ist von Erfahrungswerten abhängig und auch Sie werden diese Erfahrungen sammeln. Aber Ihr Arzt und die
spezialisierten Zentren für PAH sind für Sie da, finden für Sie das oder die richtigen Medikamente und helfen Ihnen bei der
Entscheidung, was für Sie das Richtige ist.
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Unterschiedliche Ansätze
Zur Behandlung von PAH kann eine Reihe von Medikamenten und Therapieansätzen verwendet werden, darunter:
ff Orale Therapien – Tabletten, die geschluckt werden
ff Inhalative Therapien – Medikamente, die über den Mund inhaliert (eingeatmet) werden
ff Medikamente, die kontinuierlich über eine Vene oder eine unter die Haut platzierte Nadel in den Blutkreislauf verabreicht
werden (intravenöse oder subkutane Therapie)
ff Operation – einschließlich einer Lungen- oder Herz-Lungen-Transplantation (kann bei Personen in Erwägung gezogen
werden, die überhaupt keine körperliche Aktivität ausüben können und bei denen Medikamente ohne Wirkung bleiben)
Spezifische Medikamente zur Behandlung von PAH
Es gibt mehrere Medikamente speziell zur Behandlung von PAH. Diese Medikamente entspannen und erweitern die Blutgefäße zu und in Ihrer Lunge. Sie verringern und verhindern auch das übermäßige Wachstum von Zellen an den Gefäßwänden,
wodurch es für Ihr Herz leichter wird, Blut durch Ihre Lunge zu pumpen. Dies sollte zu einer Verbesserung des Grads Ihrer
körperlichen Aktivität und Ihres Wohlbefindens führen.
 Endothelin-Rezeptor-Antagonisten (ERA)
 Phosphodiesterase-5-Hemmer (PDE-5-Hemmer)
 Prostazyklin-Analoga
Sonstige PAH-Therapien
Es gibt zusätzliche Behandlungen, die die Symptome der PAH lindern können, darunter:
ff Blutverdünner zur Vorbeugung der Bildung von Blutgerinnseln
ff Diuretika (Entwässerungstabletten) zur Reduktion von Flüssigkeitseinlagerungen und Schwellungen
ff Digoxin zur Erhöhung der Kraft Ihres Herzens und Verringerung der Herzfrequenz
ff Zusätzlicher Sauerstoff, um eine ausreichende Sauerstoffversorgung Ihres Körpers sicherzustellen
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ÜBER IHRE BEHANDLUNG
Was ist OPSUMIT® und wie wirkt es?
Inwieweit wirkt sich PAH auf Ihren Körper aus?
Endothelin ist ein im Körper auf natürliche Weise vorkommendes Protein. Wenn sich Endothelin an bestimmte Moleküle
(Rezeptoren) in den Gefäßen und im Lungengewebe anheftet, beginnen die Blutgefäße sich zu verengen. Bei Menschen mit
PAH ist der Endothelinspiegel im Körper erhöht. Mit der Zeit werden dadurch die Blutgefäße geschädigt und der Blutdruck
steigt. Das bedeutet, dass Sie bei sich eventuell Symptome wie Kurzatmigkeit, geschwollene Knöchel und Beine, Schwindelgefühl und möglicherweise Schmerzen in der Brust beobachten.
Was ist OPSUMIT®?
Opsumit® ist eine Tablette, die Sie einmal täglich einnehmen müssen. Sie wurde speziell für die Behandlung von PAH
entwickelt. Die Entwicklung von Opsumit® basiert auf der langjährigen Erfahrung in der Entwicklung von Medikamenten zur
Therapie von PAH. Opsumit® stellt einen Fortschritt in der oralen PAH-Therapie dar, da es viele günstige Eigenschaften in sich
vereint. Dadurch wirkt es nicht nur gegen Ihre Symptome, sondern nimmt auch Einfluss auf den Krankheitsverlauf. Opsumit®
ist ein Endothelin-Rezeptor-Antagonist (ERA), was bedeutet, dass es unerwünschte Wirkungen von Endothelin hemmt.
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Wie wirkt OPSUMIT®?
Opsumit® gelangt über den Verdauungstrakt in den Blutkreislauf, damit in Ihren ganzen Körper und erreicht so die Lunge und
die Blutgefäße. Dort bindet es an die Endothelin-Rezeptoren und blockiert diese. So kann sich das körpereigene Endothelin
nicht mehr an diese Rezeptoren heften. Seine chemischen Eigenschaften erlauben es Opsumit®, sich über einen relativ langen Zeitraum an die Rezeptoren zu binden. Dies hilft dabei, Ihre Blutgefäße gegen die durch Endothelin verursachten Schädigungen zu schützen.
Wie schnell werden sich Ihre Symptome unter der Behandlung mit OPSUMIT® bessern?
Jeder Mensch reagiert anders auf eine Behandlung mit Medikamenten. Es kann unter Umständen einige Zeit dauern, bis Sie
durch die Behandlung mit Opsumit® einen Unterschied bemerken. Auch wenn Sie die Wirkung von Opsumit® eventuell
nicht sofort wahrnehmen, können Sie sicher sein, dass es in Ihrem Körper bereits schwer arbeitet. Wahrscheinlich werden Sie
die Veränderungen mit der Zeit wahrnehmen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um mehr darüber zu erfahren, was Sie erwarten
können, wenn Sie die Behandlung mit Opsumit® beginnen.
Opsumit® kann helfen, Ihre PAH-Symptome langfristig zu verbessern.
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ÜBER IHRE BEHANDLUNG
Warum Ihr Arzt OPSUMIT® gewählt hat
Nachgewiesene Wirksamkeit bei Patienten mit PAH
Ihr Arzt hat Ihnen Opsumit® verschrieben, weil er der Meinung ist, dass Opsumit® die beste Therapie für Sie ist. Opsumit®
wurde weltweit bei einer großen Anzahl von Patienten mit PAH über einen Zeitraum von bis zu 4 Jahren im Rahmen einer
Studie untersucht. Es wurde speziell für die Langzeittherapie von Patienten mit PAH entwickelt.
Die Studie zeigte, dass Opsumit®:
ff Patienten dabei half, ein besseres Leben zu führen, indem es den Verlauf der Erkrankung beeinflusst
ff die Lebensqualität der Patienten verbesserte
ff Patienten dabei half, sich körperlich mehr zu betätigen
ff die Symptome der Patienten linderte
ff die Wahrscheinlichkeit reduziert, aufgrund der PAH stationär ins Krankenhaus eingewiesen zu werden
Insgesamt weisen die Ergebnisse der Studie für Opsumit® eine gute Wirksamkeit bei Patienten mit kürzlich diagnostizierter
PAH nach. Es wirkt auch gut bei Menschen, die bereits eine PAH-spezifische Behandlung erhalten. Es kann allein oder in
Kombination mit anderen gängigen PAH-Medikamenten verwendet werden.
Opsumit® ist die erste PAH-Behandlung, die nachweislich in Bezug auf die
Langzeitwirkungen der PAH hilft. Dies bedeutet mehr Lebenszeit, ohne dass
Ihnen PAH Probleme bereitet.
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WIE UND WANN OPSUMIT® EINZUNEHMEN IST
erste scHritte
Bitte lesen Sie die Packungsbeilage von OPSUMIT® und die Patientenkarte, die der Packung von OPSUMIT® beiliegt.
Diese weist auf mögliche Nebenwirkungen sowie Risiken hin, die es bei der Einnahme zu vermeiden gilt. Wenn Sie weitere
Fragen zum Sicherheitsprofil von OPSUMIT® haben, lesen Sie die Seite 30 dieser Broschüre durch. Bei Fragen können Sie sich
auch an Ihren behandelnden Arzt wenden.
über oPsumit®
OPSUMIT® ist eine Tablette. Sie nehmen sie einmal täglich über den Mund (oral) ein. Eine Tablette enthält 10 Milligramm (mg)
des Wirkstoffs. Für bestmögliche Ergebnisse ist es wichtig, dass Sie Ihr Medikament wie von Ihrem Arzt verordnet einnehmen.
einfAcHe einnAHme von oPsumit®
f Nehmen Sie 1 ganze Tablette zusammen mit einem Glas Wasser ein
f Die Tablette nicht zerkauen oder zerbrechen
f Nehmen Sie jeden Tag 1 Tablette OPSUMIT®
f Am besten ist es, wenn Sie die Tablette jeden Tag um die gleiche Uhrzeit einnehmen
f Wählen Sie einen Zeitpunkt, an den Sie leicht denken, wie z.B. direkt nach dem Aufstehen oder wenn
Sie Ihre Zähne putzen
f OPSUMIT® kann unabhängig von den Mahlzeiten eingenommen werden.
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ÜBER IHRE BEHANDLUNG
Wie und wann OPSUMIT® einzunehmen ist
Es ist wichtig, dass Sie Ihr Medikament jeden Tag einnehmen
Wenn Sie die Einnahme von Opsumit® vergessen, nehmen Sie eine Tablette ein, sobald Sie daran denken.
ff Fahren Sie dann mit der Einnahme Ihrer nächsten Tablette zu Ihrer üblichen Uhrzeit fort
ff Nehmen Sie KEINE doppelte Dosis (2 Tabletten auf einmal) ein, um die vergessene Tablette nachzuholen
Opsumit® darf nicht abgesetzt werden (sofern Ihr Arzt oder PAH-Spezialist Sie nicht dazu anweist).
ff Wenn Sie Ihr Medikament absetzen, kann dies dazu führen, dass sich Ihre Symptome verschlimmern
ff Setzen Sie Opsumit® nicht ab, solange Sie nicht Rücksprache mit Ihrem Arzt gehalten haben
Achten Sie darauf, dass Ihr Medikamentenvorrat nicht aufgebraucht ist.
ff Wenn Ihr Vorrat tatsächlich aufgebraucht ist, kontaktieren Sie so bald wie möglich Ihren Arzt oder das PAH-Zentrum
ff Sie werden Ihnen helfen, ein System einzurichten, mit dem sichergestellt ist, dass so etwas nicht noch einmal passiert
Nehmen Sie Opsumit® exakt nach Anweisung Ihres Arztes ein. Bitte fragen
Sie bei Ihrem Arzt nach, wenn Sie sich nicht ganz sicher sind.
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Wer kann OPSUMIT® einnehmen?
Die meisten Menschen mit PAH können Opsumit® nach einer Verordnung durch einen Arzt einnehmen.
Bestimmte Personen sollten Opsumit® NICHT einnehmen:
ff Kinder unter 18 Jahren sollten Opsumit® nicht einnehmen
ff Frauen, die schwanger sind oder planen, während der Behandlung schwanger zu werden, sollten Opsumit®
nicht einnehmen
ff Frauen, die ein Kind stillen, sollten Opsumit® nicht einnehmen oder abstillen
ff Personen, die gegen Macitentan, dem Wirkstoff von Opsumit®, oder einen anderen Bestandteil von Opsumit®
allergisch sind, sollten Opsumit® nicht einnehmen
ff Personen mit Lebererkrankungen oder sehr hohen Leberenzymwerten im Blut sollten Opsumit® nicht einnehmen
Wenn Sie zu einer der oben genannten Gruppen gehören, besprechen Sie dies mit Ihrem behandelnden
Arzt oder PAH-Spezialisten und holen Sie dessen Rat ein.
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ÜBER IHRE BEHANDLUNG
Sichere Einnahme von OPSUMIT®
Opsumit® und Schwangerschaft
Wenn Sie schwanger sind oder stillen, wenn Sie vermuten, schwanger zu sein oder beabsichtigen, schwanger zu werden,
fragen Sie vor der Einnahme dieses Medikaments Ihren Arzt um Rat.
Opsumit® kann Schäden am ungeborenen Leben hervorrufen, bei Empfängnis vor, während oder kurz nach der Behandlung.
ff Falls Sie schwanger werden könnten, benutzen Sie bitte zuverlässige Verhütungsmethoden (Kontrazeption) während der
Einnahme von Opsumit®. Sprechen Sie auch mit Ihrem Arzt über dieses Thema.
ff Nehmen Sie Opsumit® nicht ein, falls Sie schwanger sind oder planen schwanger zu werden.
ff Falls Sie schwanger werden oder denken, Sie könnten schwanger sein während der Einnahme von Opsumit®, gehen Sie
umgehend zu Ihrem Arzt.
Falls Sie eine Frau im gebärfähigen Alter sind, wird Sie Ihr Arzt bitten, einen Schwangerschaftstest vor der Einnahme von
Opsumit® durchzuführen und diesen regelmäßig zu wiederholen während der Einnahme von Opsumit®.
Was ist, wenn Sie an Laktoseintoleranz leiden?
Opsumit® Tabletten enthalten geringe Mengen einer Zuckerart, der sogenannten Laktose. Wenn Sie an Laktoseintoleranz
leiden oder Sie andere Zuckerarten nicht vertragen, sollten Sie vor der Einnahme von Opsumit® mit Ihrem Arzt sprechen.
Opsumit® Tabletten enthalten Sojalecithin. Falls Sie darauf allergisch reagieren, sollten Sie dieses Medikament nicht einnehmen.
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Sichere Einnahme von OPSUMIT®
Blutuntersuchungen
Ihr Arzt wird vor Beginn der Behandlung mit Opsumit® und während der Behandlung Blutuntersuchungen durchführen.
Die Ergebnisse dieser erforderlichen Untersuchungen liefern Ihrem Arzt Informationen darüber, ob:
ff Sie eine Anämie haben (eine verminderte Anzahl roter Blutkörperchen)
ff Ihre Leber richtig arbeitet. Dies kann von Ihrem Arzt als Leberfunktionstest (LFT) bezeichnet werden
PAH-Behandlungen wie OPSUMIT® können Auswirkungen auf Ihre Leber haben
Achten Sie auf Anzeichen, dass Ihre Leber eventuell nicht richtig arbeitet. Wenn bei Ihnen eines dieser Anzeichen auftritt,
benachrichtigen Sie bitte Ihren Arzt umgehend.
ff Übelkeit (Nausea)
ff Dunkel gefärbter Urin
ff Erbrechen
ff Juckende Haut
ff Fieber
ff Lethargie oder Müdigkeit
(ungewöhnliche Müdigkeit oder Erschöpfung)
ff Schmerzen im Magen (Bauch)
ff Gelbsucht
(gelbliche Verfärbung der Haut oder des Augapfels)
ff Grippeähnliche Symptome
(Gelenk- oder Muskelschmerzen mit Fieber)
Informieren Sie Ihren Arzt über alle Medikamente, die Sie zur Zeit einnehmen.
Bitte lesen Sie die Packungsbeilage zu Ihrem Medikament.
Diese enthält für Sie wichtige Informationen.
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ÜBER IHRE BEHANDLUNG
OPSUMIT® wird im Allgemeinen gut vertragen
Wie alle Medikamente kann Opsumit® Nebenwirkungen hervorrufen. Jedoch werden diese nicht bei allen Patienten
und in der Regel nicht gleichzeitig auftreten.
Sehr häufige Nebenwirkungen
(kann mehr als 1 von 10 Patienten betreffen)
häufige Nebenwirkungen
(kann bis zu 1 von 10 Patienten betreffen)
GELEGENTLICHE NEBENWIRKUNGEN
(kann bis zu 1 von 100 Patienten betreffen)
ff Geringe Anzahl roter Blutkörperchen
(Anämie)
ff Halsschmerzen
ff Überempfindlichkeitsreaktionen
(Schwellungen im Bereich der Augen,
Gesicht, Lippen, Zunge oder Rachen,
Juckreiz und/oder Hautauschlag)
ff Kopfschmerzen
ff Reizung der Atemwege (Bronchitis)
ff Verstopfte Nase
ff Grippeähnliche Symptome
ff Harnwegsinfekt
ff Niedriger Blutdruck (Hypotonie)
ff Schwellung/Flüssigkeitsansammlung
(Flüssigkeitsretention)
Ihr Arzt ist für Sie da
Kontaktieren Sie Ihren Arzt oder das PAH-Zentrum, wenn Sie:
ff während der ersten Behandlungswochen Veränderungen in Ihrer Atmung feststellen
ff Anzeichen einer allergischen Reaktion haben
(Schwellung im Gesicht oder der Zunge, Ausschlag, juckende Haut)
ff eine Nebenwirkung haben, die sich zu verschlimmern scheint
ff bei sich eine hier nicht aufgeführte Nebenwirkung beobachten
ff besorgt darüber sind, wie sich Ihr Medikament auf Sie auswirkt
Wenn bei Ihnen Nebenwirkungen
auftreten, wenden Sie sich an Ihren
Arzt oder Apotheker. Dies gilt auch
für mögliche, hier nicht angeführte
Nebenwirkungen.
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AKTIVE BETEILIGUNG AN IHRER VERSORGUNG
HILFREICHE TIPPS
Es gibt einige kleine Dinge die Sie tun können um mit Ihrer Erkrankung besser umzugehen.
Hoffentlich finden Sie folgende Tipps nützlich:
Vermeiden Sie unbedingt das Einatmen kalter Luft
Ein Tagebuch führen
Ein Tagebuch zu führen, vielleicht einen Monat vor Ihrem nächsten Arzttermin, kann sehr hilfreich sein. Sie möchten eventuell
festhalten, wie Sie sich jeden Tag fühlen, einschließlich Ihrer Gedanken und Gefühle, alles zu Ihrer Behandlung oder einfach
den Alltag festhalten. Diese Informationen mit Ihrem Arzt oder der Schwester zu teilen ermöglicht diesen, Sie, Ihre Symptome
und Ihre Behandlung besser zu verstehen
Sie können auch Fragen festhalten, die Sie Ihrem Arzt oder der Schwester stellen wollen. Achten Sie darauf, dass Sie alle Fragen stellen. Notieren Sie ggf. die Antworten. Falls nötig, fragen Sie nach der korrekten Schreibweise der Wörter, die Sie nicht
kennen. Denken Sie daran, Fragen zu Ihrer Arbeit, finanziellen Angelegenheiten, Unterkunft und erforderlicher Ausstattung
einzuschließen.
Wenn Sie eine Veränderung in Ihrer Gefühlslage beobachten, können Sie auch diese mit Ihrem Arzt besprechen, ebenso wie
mögliche Fragen, die Sie zum Thema Partnerschaft und PAH oder Sexualität haben.
Sie können gleich jetzt damit anfangen!
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MEDIZINISCHE INFORMATIONEN AKTUALISIEREN
Ihre medizinischen Informationen zu ordnen ist sehr wichtig. Das kann für Sie sehr hilfreich sein, wie auch für die wichtigen Menschen in Ihrem Leben. Denken Sie darüber nach, eine Liste mit den Namen Ihrer behandelnden Ärzte zu erstellen.
Notieren Sie auch deren Telefonnummer und Adresse.
Es ist sehr wichtig, eine Liste Ihrer derzeitigen Medikamente, Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel zu erstellen, sowie alles
andere, was Sie derzeit einnehmen.
Stellen Sie sicher, dass Sie die Dosis und die Häufigkeit notieren, in der Sie diese einnehmen.
Denken Sie darüber nach, ob Sie diese Liste den wichtigen Menschen in Ihrem Leben zur Verfügung stellen.
IN DIE ZUKUNFT SCHAUEN!
Überlegen Sie, was für Sie wichtig ist und setzen Sie sich Ziele, die Sie gerne erreichen
möchten. Erzählen Sie Ihrem Arzt von Ihren persönlichen Zielen. Gemeinsam können Sie
planen, welche nächsten Schritte am besten für Sie sind.
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ZUSÄTZLICHE INFORMATIONEN FÜR
WICHTIGE MENSCHEN IN IHREM LEBEN
Vielleicht möchten Sie die nächsten Seiten dieser Broschüre mit den Menschen teilen, die Ihnen nahestehen.
Die folgenden Seiten wurden erstellt, um diesen Menschen zu helfen.
WENN SIE ERFAHREN, DASS EINE NAHESTEHENDE PERSON PAH HAT
Wenn Sie erfahren, dass eine Ihnen nahestehende Person pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH) hat, kann dies eine
Reihe von Emotionen hervorrufen. Es ist wichtig, dass Sie sich die Zeit nehmen, Ihre eigenen Gefühle zu verstehen und
damit umzugehen. Darüber zu sprechen, wie Sie sich fühlen und sich die erforderlichen praktischen Veränderungen vor
Augen zu führen, sind nützliche erste Schritte wenn Sie mit dieser Diagnose konfrontiert sind.
Da PAH eine Erkrankung ist, die Familienangehörige und Freunde nicht sehen können, ist es manchmal schwierig zu
verstehen, welche Herausforderungen das mit sich bringt.
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EINE AKTIVE ROLLE IN DER UNTERSTÜTZUNG EINER PERSON MIT PAH ANNEHMEN
Jemanden der Ihnen nahesteht zu unterstützen ist eine wichtige Rolle. Es kann auch eine sehr bereichernde Aufgabe sein.
Einige Menschen nehmen eine organisierende Funktion ein und übernehmen viele der körperlichen Tätigkeiten, die für eine
Person mit PAH schwieriger werden.
Die Art und der Umfang der Unterstützung, die eine Person mit PAH benötigt, kann sich im Laufe der Zeit verändern.
Ein aktive Rolle bei der Unterstützung eines Menschen mit PAH kann sehr schwierig sein und hat Einfluss auf Ihr Leben und
Ihre Beziehungen.
Es gibt viele verschiedene Wege, wie Sie jemandem mit PAH helfen können.
Hier finden Sie einige praktische Beispiele:
ff Zeit zusammen verbringen
ff Einkäufe erledigen
ff Verständnis für Hochs und Tiefs der Person mit PAH
ff Wäsche machen
ff Jemanden mit PAH zu seinen Arztterminen begleiten
ff Unterstützung bei Transporten
ff Medikamente herrichten
ff Besuchen Sie gemeinsam die Patiententreffen
Ein aktive Rolle bei der Unterstützung eines Menschen mit PAH kann sehr
schwierig sein und hat auch Einfluss auf Ihr Leben und Ihre Beziehungen.
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ZUSÄTZLICHE INFORMATIONEN FÜR
WICHTIGE MENSCHEN IN IHREM LEBEN
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IHR TÄGLICHES LEBEN KÖNNTE SICH VERÄNDERN
Sich um jemanden mit PAH zu kümmern, kann mit der Zeit Einfluss auch Ihren eigenen Alltag haben. Sie werden mehr Zeit mit
dem betroffenen Menschen verbringen und lernen, diese neue Situation gemeinsam zu meistern. Das kann auch bedeuten,
dass Sie weniger Zeit für sich selbst haben und die Dinge, die Sie normalerweise tun. Auch wenn es schwierig ist, sollten Sie sich
weiterhin darauf konzentrieren, alltägliche Dinge so normal wie möglich zu gestalten.
Im Laufe der Zeit, wenn Sie mehr Verantwortung übernehmen, werden sich noch weitere Veränderungen ergeben. Sie müssen
vielleicht Ihre Arbeitsbedingungen oder Lebensbedingungen verändern. In manchen Fällen kann dies die finanzielle Situation
verändern. Welche Veränderungen oder Herausforderungen auch immer auf Sie zukommen, Ihnen steht Unterstützung zur
Verfügung.
ACHTEN SIE AUF IHRE eigenen BEDÜRFNISSE
Wenn Sie anfangen, sich um jemanden mit PAH zu kümmern, können Sie sich schnell überfordert fühlen und wissen nicht, wo
Sie anfangen sollen. Das ist in Ordnung. Sie sind nicht alleine - es gibt Unterstützung.
Wenn Sie sich an die nächste Patientenorganisation wenden, wird diese Ihnen eine Vielfalt von Unterstützungen anbieten, die
speziell für Sie erstellt wurden. Es gibt Netzwerke, die Sie kontaktieren können, falls Sie das Gefühl haben, Nutzen daraus zu
ziehen, mit jemandem zu sprechen, der in der gleichen Situation ist.
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MEHR LERNEN
Sie haben vielleicht das Gefühl, Sie müssen viel über PAH lernen und was die Zukunft bringt. Sie haben vielleicht Fragen und
wollen mehr Informationen. Wie auch immer, kann das was Sie an Informationen finden, richtig oder auch nicht richtig sein.
Falls Sie eine Frage haben, stellen Sie diese auf jeden Fall dem behandelnden Arzt.
Viele Freunde und Angehörige von Menschen mit PAH treten in eine lokale Patientenorganisation ein und werden aktive Mitglieder. Diese Organisationen können Ihnen dabei helfen, mehr über die emotionalen und praktischen Aspekte bei der Unterstützung eines Menschen mit PAH zu lernen. Sie können Hilfe anbieten, wie man jeden Tag mit der Erkrankung PAH umgeht.
Das beinhaltet die finanzielle Situation, die Veränderung Ihres Sexuallebens und das Beantragen von Unterstützungen und
Bewilligungen. Sie finden es vielleicht hilfreich, von anderen zu lernen und Ihre Erfahrungen mit Ihnen zu teilen.
Sie möchten vielleicht auch neue Informationen erhalten über die Person, um die Sie sich kümmern, wie z.B. detaillierte medizinische Informationen und was Sie von PAH selbst erwarten können. Sie sind vielleicht auch daran interessiert, mit einem Arzt
zu sprechen oder mit einer Schwester, indem Sie an Arztterminen teilnehmen.
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ZUSÄTZLICHE INFORMATIONEN FÜR
WICHTIGE MENSCHEN IN IHREM LEBEN
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Die folgenden Seiten wurden erstellt, um diesen Menschen zu helfen.
HILFREICHE DIALOG-WERKZEUGE
Ein Dialog-Werkzeug für Familien und Freunde steht bei Ihrer lokalen PAH-Patienten-Organisation zur Verfügung. Dieses Werkzeug kann Ihnen dabei helfen festzulegen, was wichtig ist für Sie. Es kann Ihnen dabei helfen, sich auf Diskussionen mit Ärzten,
Familienmitgliedern, Patientenorganisationen und anderen relevanten Gesprächspartnern zu fokussieren, wie z.B. Sozialämter
und lokale Beratungen. Diese Broschüre wird Ihnen ebenfalls dabei helfen, Probleme und Emotionen zu klären, die bei der
Betreuung von jemandem mit PAH auftreten.
Es ist gut, über PAH zu sprechen und eine positive Einstellung zu behalten.
WIE OPSUMIT® HELFEN KANN
Opsumit® kann den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen. Falls Sie weitere Informationen über Opsumit® benötigen,
fragen Sie bitte die erkrankte Person oder deren Arzt.
ff Seite 42: Ihre Fragen
ff Seite 43: Ihre Ziele
ff Seite 44: Glossar
ff Seite 45: Weitere Informationen
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IHRE FRAGEN
Bitte nutzen Sie diesen Abschnitt, um Gefühle, Fragen oder Probleme aufzuschreiben, die Sie interessieren oder Ihnen Sorgen
bereiten. Je präziser Sie sich ausdrücken, desto besser werden Ihr Arzt, Ihre medizinischen Fachkräfte, Betreuungspersonen,
Freunde und Familie Ihnen helfen können.
Fragen zur Behandlung mit OPSUMIT®
Fragen dazu, wie Sie noch besser für sich selbst sorgen können
Fragen zu Ernährung, Sport und/oder dem Umgang mit Müdigkeit
Fragen zu Arbeit und Finanzangelegenheiten
Fragen zu Sexualität
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IHRE ZIELE
Bitte nutzen Sie diesen Abschnitt, um alle Ihre großen und kleinen Ziele aufzuschreiben.
ZIELE
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GLOSSAR
ff Klinische Studie - eine Möglichkeit zum Testen der Wirksamkeit und Verträglichkeit eines medizinisches Produkts am
Menschen, bevor es die Marktzulassung erhält und von Ärzten verschrieben werden kann
ff Endothelin - ein Protein, dass die Blutgefäße verengt und den Blutdruck erhöht
ff ERA - Endothelin-Rezeptor-Antagonist, ein Medikament, das Schutz gegen Schädigungen der Blutgefäße und damit des
Herzens bietet
ff Funktionelle Klasse (FK - eine bewährte Klassifizierung, um die Wirkung von PAH auf das Alltagsleben einer Einzelperson
zu messen (von der Weltgesundheitsorganisation [World Health Organization] entwickelt)
ff Messung des Hämoglobinwerts - Blutuntersuchung zur Prüfung auf Anämie („Blutarmut“, geringe Anzahl roter
Blutkörperchen)
ff Leberfunktionstests (LFT) - Blutuntersuchungen zur Überprüfung, wie gut Ihre Leber arbeitet
ff Pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH) - eine Krankheit, die die Blutgefäße betrifft, die das Blut vom Herzen zur Lunge
transportieren
ff Lungenarterien - Blutgefäße, die das Blut von der rechten Herzhälfte zur Lunge transportieren
ff Rechtsherzinsuffizienz - bedeutet, dass die rechte Herzhälfte nicht ausreichend Blut zur Lunge pumpt
ff 6-Minuten-Gehtest - der Test misst die Entfernung, die eine Person innerhalb von 6 Minuten gehend zurücklegen kann.
Der Test wird in regelmäßigen Abständen wiederholt, um Krankheits-Veränderungen feststellen zu können. Dabei wird
überprüft, ob die Person eine längere, die gleiche oder eine kürzere Strecke zurücklegt. Dies ist ein Hilfsmittel, um Ihr
Ansprechen auf Behandlungen und den allgemeinen Zustand Ihrer Erkrankung zu überwachen
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WEITERE INFORMATIONEN
Weiterführende Informationen zu PAH, Ratschläge zum Bewältigen der damit verbundenen Herausforderungen, sowie
Empfehlungen rund um Ihre PAH-Therapie finden Sie zum Beispiel auch unter folgenden Quellen im Internet.
www.lungenhochdruck.at oder www.ruhigatmen.at oder www.phaeurope.org
www.actelion.com
www.sklerodermie.at
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Selbsthilfegruppen für Patienten mit
Lungenhochdruck
Wir haben eine Auswahl an Interessengruppen und Patientenorganisationen zusammengetragen.
Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir keine Garantie für die Vollständigkeit und Richtigkeit der Angaben
übernehmen können.
 Selbsthilfegruppe Lungenhochdruck
Gerry Fischer
Wilhelmstraße 19, 1120 Wien
[email protected]
www.lungenhochdruck.at
Tel. 01/402 37 25
 Selbsthilfegruppe Pro Rare Austria
Verein Pro Rare Austria,
Allianz für seltene Erkrankungen
Am Heumarkt 27/1, 1030 Wien
[email protected]
www.prorare-austria.org
Tel. 0664/4569737
 Initiative Sklerodermie Steiermark
Barbara Tauscher
[email protected]
Tel. 0664/5052554
 Sklerodermie Oberösterreich
Adolf Brandstätter
[email protected]
Tel. 0699/19773636
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Notizen
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Notizen
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Notizen
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Notizen
PEFC zertifiziert
Dieses Produkt stammt aus
nachhaltig bewirtschafteten
Wäldern und kontrollierten
Quellen
PEFC/06-39-03
www.pefc.at
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Fachkurzinformation:
Opsumit® 10 mg Filmtabletten.
▼Dieses Arzneimittel unterliegt einer zusätzlichen Überwachung. Dies ermöglicht eine schnelle Identifizierung neuer Erkenntnisse über die Sicherheit. Angehörige von Gesundheitsberufen sind aufgefordert,
jeden Verdachtsfall einer Nebenwirkung zu melden. Hinweise zur Meldung von Nebenwirkungen, siehe Abschnitt 4.8 der veröffentlichten Fachinformation. Zusammensetzung: 1 Filmtablette enthält 10mg
Macitentan; ungefähr 37mg Lactose (als Monohydrat) und ungefähr 0,06 mg entölte Phospholipide aus Sojabohnen (E322). Sonstige Bestandteile: Tablettenkern: Lactose-Monohydrat, mikrokristalline Zellulose
(E460i), Carboxymethylstärke-Natrium (Typ A), Povidon, Magnesiumstearat (E572), Polysorbat 80 (E433). Filmüberzug: Polyvinylalkohol (E1203), Titandioxid (E171), Talkum (E533b), entölte Phospholipide
aus Sojabohnen (E322), Xanthangummi (E415). Pharmakotherapeutische Gruppe: Andere Antihypertonika. ATC-Code: C02KX04. Anwendungsgebiet: Opsumit, als Monotherapie oder in Kombination,
ist indiziert für die Langzeitbehandlung der pulmonal-arteriellen Hypertonie (PAH) bei erwachsenen Patienten mit funktioneller WHO-/NYHA-Klasse II bis III. Die Wirksamkeit wurde nachgewiesen bei Patienten mit PAH einschließlich idiopathischer und erblicher PAH, PAH in Assoziation mit Bindegewebserkrankungen sowie PAH in Assoziation mit korrigierten einfachen angeborenen Herzfehlern. Gegenanzeigen: Überempfindlichkeit gegen den Wirkstoff oder einen der sonstigen Bestandteile, Schwangerschaft, Frauen im gebärfähigen Alter, die keine zuverlässigen Verhütungsmethoden anwenden, Stillzeit,
Patienten mit schwerer Leberfunktionsstörung (mit oder ohne Zirrhose), vor Behandlungsbeginn bestehende Erhöhung der Leberaminotransferasewerte >3 x ONW. Zulassungsinhaber: Actelion Registration
Ltd, Chiswick Tower 13th Floor, 389 Chiswick High Road, London W4 4AL, Vereinigtes Königreich. Vertrieb in Österreich: Actelion Pharmaceuticals Austria GmbH, Leonard-Bernstein-Strasse 10, 1220 Wien.
Abgabe: Rezept- und apothekenpflichtig. Weitere Angaben zu Warnhinweisen und Vorsichtsmaßnahmen für die Anwendung, Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln oder sonstige Wechselwirkungen, Schwangerschaft und Stillzeit, sowie Nebenwirkungen und Gewöhnungseffekte sind der veröffentlichten Fachinformation zu entnehmen. Stand der Information: Jänner 2015.
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ff Kontakt:
Actelion Pharmaceuticals Austria GmbH
Leonard-Bernstein-Straße 10 | A-1220 Wien
www.actelion.com
www.ruhigatmen.at
009 / 03 2015