Einleitung

Einleitung
Man nimmt an, dass das Fragile X-Syndrom (auch Marker-X- oder Martin-Bell-Syndrom, FXS) die am
häufigsten erblich bedingte Ursache kindlicher Entwicklungsstörungen und Lernbehinderungen ist.
Es handelt sich hierbei um eine genetische Störung, die ihren Namen dem Erscheinungsbild des langen
Arms des X-Chromosoms verdankt. Bei diesem scheint ein Stück herausgebrochen zu sein. Dieses
Syndrom wurde erst in den späten 1970-er Jahren erkannt und benannt, als deutlich wurde, dass diese
fragile, d. h. brüchige Stelle am X-Chromosom die Ursache von Lernbeeinträchtigung bei Jungen ist und
durch Vererbung weitergegeben wird. Inzwischen ist bekannt, dass auch Mädchen betroffen sind, obwohl
meist nicht in demselben Ausmaß wie Jungen.
Der nächste große Durchbruch kam 1991, als das für dieses Syndrom verantwortliche Gen identifiziert
wurde. Somit waren die Wissenschaftler in der Lage, erstmalig eine Verbindung zwischen Gendefekt und
Lernschwierigkeiten herzustellen und mehr darüber zu erfahren, wie das Gen von Generation zu Generation
weitergegeben wird. Zusätzlich ließen sich nun einfache und zuverlässige Tests für dieses Syndrom
entwickeln. Obwohl es in den letzten zehn Jahren auf diesem Forschungsgebiet sehr viel Fortschritte
gegeben hat, sind unsere Erkenntnisse noch immer unvollständig und es bleiben noch viele Fragen offen.
In der Vergangenheit ging man davon aus, dass einer von tausend Jungen vom Fragilen X-Syndrom
betroffen ist, aber in neueren Studien wird dieses Syndrom als seltener eingestuft. In einer Veröffentlichung
der Mental Health Foundation von 1999 geht man davon aus, dass einer von 3000 Jungen und eines von
6000 Mädchen betroffen ist, dass die Zahlen eventuell auch höher liegen können. Wie auch immer die
genauen Zahlen sind, so steht doch fest, dass das Fragile X-Syndrom eine bedeutende Zahl von Menschen
betrifft. (Das Down-Syndrom ist die häufigste genetische Ursache von Lernschwierigkeiten, aber man geht
dabei in der Regel nicht von einer Vererbbarkeit aus.) Trotzdem ist das Syndrom in der Bevölkerung eher
unbekannt, und es ist wahrscheinlich, dass auch viele Fachkräfte in den Bereichen Soziales, Gesundheit
und Bildung, die mit den Betroffenen in Kontakt kommen, oftmals nicht das Wissen und die Sachkenntnis
besitzen, um die Betroffenen auf bestmögliche Weise zu unterstützen.
Es kann jedoch davon ausgegangen werden, dass der Bekanntheitsgrad dieses Syndroms zunehmen wird,
da inzwischen für die Diagnose einfache und zuverlässige Tests zur Verfügung stehen und in den nächsten
zehn Jahren sehr viel mehr Betroffene mit FXS diagnostiziert werden können.
Ziel dieses Buches ist es, allen Personen, die Kontakte zu Kindern mit Fragilem X-Syndrom haben, einen
Überblick über dieses Syndrom zu vermitteln und aufzuzeigen, wie sie den Einzelnen betrifft. Es soll vor
allem auch ein Wegweiser für Pädagogen sein. Sie sollen den Betroffenen beim Lernen, bei den
Verhaltensweisen im Alltag und beim Umgang mit anderen Menschen Unterstützung bieten können durch
Strategien und Methoden, die auf die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sind.
Im ersten Kapitel werden die medizinischen Aspekte des Fragilen X-Syndroms kurz beschrieben. Sie geben
die Grundlage zum Verständnis des Syndroms und wie der Einzelne davon betroffen ist. In der Realität
sind diese Aspekte natürlich viel komplexer. Das Kapitel eins versucht, einen vereinfachten Überblick über
die medizinischen Aspekte zu geben und diese auf verständliche Weise darzustellen.
Wie erkennt z. B. die Klassenlehrkraft ein Kind mit Fragilem X-Syndrom, wenn noch keine Diagnose
vorliegt? Welche Anzeichen weisen auf ein Vorliegen von FXS hin? Es ist nicht einfach, diese Fragen zu
beantworten. Im äußeren Erscheinungsbild weist wenig darauf hin, dass ein Kind vom Fragilen X-Syndrom
betroffen ist. Obwohl es bei den Betroffenen viele gemeinsame Charakteristika gibt, ist doch ihre
Bandbreite wie auch ihre Ausgeprägtheit bei jedem einzelnen anders und insgesamt sehr groß. Es gibt
jedoch Anzeichen, die viele Betroffenen gemeinsam haben. Deren genauere Kenntnis kann z. B. eine
Lehrkraft vermuten lassen, dass ein Schüler das Fragile X-Syndrom hat. Es soll jedoch noch einmal darauf
hingewiesen werden, dass es sich hierbei um einen genetischen Defekt handelt und dass eine eindeutige
Diagnose nur anhand einer entsprechenden Genanalyse gestellt werden kann.
Das zweite Kapitel beschäftigt sich mit diesen häufig auftretenden Merkmalen. Aus drei Gründen ist es für
Bezugspersonen wichtig, die Merkmale eines Kindes mit Fragilem X-Syndrom zu kennen. Erstens ist man
nur so in der Lage, die typischen Anzeichen bei einem Kind zu erkennen. Die anfänglichen Vermutungen
können dann zu einer endgültigen Diagnose führen.
Zweitens kann man seine Fachkenntnisse über das Syndrom dadurch erweitern und beobachten, wie das
Syndrom sich auf das jeweilige Kind auswirkt. Viele Menschen mit Fragilem X-Syndrom zeigen
Eigenheiten auf, die andere schwer nachvollziehen können, und für die kein offensichtliches Motiv
vorzuliegen scheint. Einige dieser Verhaltensweisen können erklärt und vielleicht einfacher akzeptiert
werden, wenn man versteht, inwiefern ein Kind vom Fragilen X-Syndrom betroffen ist und welche
Probleme und Schwierigkeiten dies für das Kind mit sich bringt.
Drittens kann man, wenn man weiß, wovon das Kind betroffen ist, mehr über das Syndrom herausfinden
und sich so das bestehende Wissen zu Nutze machen, um dem Kind auf bestmögliche Weise zu helfen. Nur
so ist z. B. eine Lehrkraft in der Lage, ein Kind in der für es effektivsten Form zu unterstützen.
Das dritte Kapitel beschäftigt sich mit der Frage, wie eine Lehrkraft es einem vom Fragilen X-Syndrom
betroffenen Kind erleichtern kann, sich in den Unterricht zu integrieren, indem sie dem Kind ein
entsprechendes Umfeld verschafft. Bestimmte Aspekte des Syndroms erschweren es dem Kind, sich z. B.
im Unterricht so zu verhalten, wie es von ihm verlangt wird. Auch gibt es Situationen im normalen
Schulalltag, mit denen das Kind nur schwer umgehen kann. Mit Hilfe dieses Wissens und der Kenntnis des
einzelnen Kindes kann eine Lehrkraft das Umfeld entsprechend strukturieren, vorausplanen und bestimmte
Zugeständnisse machen, damit das Kind in der Lage ist, in seiner Lerngruppe so gut wie möglich
zurechtzukommen, seine Fähigkeiten bis an die die Grenzen auszuschöpfen. Dies soll nicht bedeuten, dass
Kinder mit Fragilem X-Syndrom anders behandelt werden müssen als ihre Klassenkameraden. Sie müssen
ja in der Tat lernen ihr Verhalten so zu ändern, dass sie in einer Welt zurechtkommen, die, wenn überhaupt,
nur wenige Zugeständnisse an ihre Beeinträchtigung macht. Wenn ein Kind jedoch deutlich
Schwierigkeiten hat, sich den Lernanforderungen anzupassen, ist es sinnvoll, alles zu unternehmen, um sein
Umfeld so zu verändern, dass das Kind kurzfristig seine Umgebung bewältigen kann, während es
langfristig lernt, sich seiner Umwelt anzupassen. Wenn eine Lehrkraft sich einfühlsam auf Situationen
einstellen kann, die einem Kind mit Fragilem X-Syndrom Schwierigkeiten bereiten, wenn sie dem Kind bei
Bedarf besondere Unterstützung gewähren kann und Mittel und Wege findet, damit es trotz seiner
Behinderung gut in seiner Umgebung zurechtkommt, wird dies für alle Beteiligten von Nutzen sein. Vor
allem aber wird das Kind nicht zuletzt in einem Umfeld lernen können, das ihm den meisten Erfolg
verspricht.
In der Pädagogik setzt sich immer mehr die Erkenntnis durch, dass Kinder unterschiedliche Lernstile haben
und dass sie die größten Fortschritte machen, wenn sie so angeleitet und unterrichtet werden, dass sie ihre
eigenen Lernstärken einbringen können. Während sich die meisten Kinder recht gut anpassen können und
Fortschritte machen, wenn sie mit unterschiedlichen Lehrmethoden unterrichtet werden, sind andere
Kinder, besonders solche mit besonderen Bedürfnissen, weniger flexibel. Sie werden dann weniger
Lernerfolge aufweisen, wenn ihre Lehrkraft nicht in der Lage ist, Methoden zu finden, durch die das Kind
am besten lernen kann. Aufgrund der Tatsache, dass das Fragile X-Syndrom relativ »neu« ist, d. h. dass es
mit besonderen Lernschwierigkeiten in Verbindung gesehen wird, gibt es noch wenig wissenschaftliche
Untersuchungen zu den Lernstärken und Lernschwächen von Kindern mit Fragilem X-Syndrom sowie den
effektivsten Unterrichtsmethoden. Jedoch dürften die neueren Forschungsergebnisse auf diesem Gebiet
insbesondere für Pädagogen hilfreich sein.
Das vierte Kapitel beschäftigt sich mit dem kognitiven Profil von Kindern mit FXS und stellt ihre
Lernstärken und -schwächen dar. Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse kann man Lehrmethoden
entsprechend anpassen und Strategien einsetzen, die das Kind am effektivsten fördern.
Natürlich würde man es sich zu einfach machen, wenn man sagt, dass nur bei einer bestimmten
Unterrichtsmethode der Erfolg garantiert ist und andere Methoden zum Misserfolg führen würden. Wie alle
anderen Kinder sind auch Kinder mit Fragilem X-Syndrom Individuen und bringen ihre eigene
Persönlichkeit und ihre eigenen Veranlagungen in den Lernprozess mit ein. Jedoch verschafft sich eine
Lehrkraft, die versucht ein Kind mit den passenden Strategien zu motivieren, eine bessere
Ausgangsposition, wenn sie weiß, dass bestimmte Lehrmethoden bei ihm wirksamer sind als andere und
dass bestimmte Strategien bei einer Vielzahl der Kinder mit Fragilem X-Syndrom mit Erfolg angewendet
werden.
Menschen mit Fragilem X-Syndrom genießen, wie die meisten von uns, die Gesellschaft anderer, möchten
Freundschaften schließen und diese aufrechterhalten. Es ist daher wesentlicher Teil ihrer Erziehung und
Begleitung, ihnen zu helfen zu lernen, sich so zu verhalten, dass ihnen ihre Mitmenschen das Schließen von
Freundschaften ermöglichen. Viele Menschen mit Fragilem X-Syndrom haben hierbei Schwierigkeiten,
möchten aber dennoch von der Gesellschaft akzeptiert und angenommen werden. Es ist daher von äußerster
Wichtigkeit, dass alle Personen, die an der Erziehung und Entwicklungsförderung des Kindes beteiligt sind,
seine Verhaltensweisen und sozialen Fähigkeiten gemeinsam so weiterentwickeln helfen, dass das Kind am
gesellschaftlichen Leben teilnehmen kann, wie es sich das wünscht.
Das fünfte Kapitel erörtert die besonderen Verhaltens- und sozialen Charakteristika, die mit dem Fragilen
X-Syndrom in Verbindung stehen, sowie solche, die autistischen und hyperaktiven Kindern mit
Konzentrationsstörungen zugerechnet werden. In diesem Kapitel werden Möglichkeiten dargelegt, die für
dieses Syndrom als charakterisch erkannten Symptome durch Medikamentengabe zu steuern und zu
mildern. Dabei bleibt es dem Leser überlassen, sich über den Sinn und Zweck dieser Medikamente für
Kinder mit Fragilem X-Syndrom ein eigenes Urteil zu bilden. Weiterhin sind auch Methoden erwähnt, die
angewendet werden können, um Aspekte im Verhalten von Kindern mit Fragilem X-Syndrom zu
beeinflussen oder zu ändern, wenn sich diese für das Kind oder sein Umfeld als problematisch erweisen.
Nicht zuletzt beschäftigt sich das sechste Kapitel mit den Familien der Kinder und stellt das Syndrom aus
Sicht der unmittelbar Betroffenen dar. Die Familien müssen nicht nur ein Kind mit schweren Lern- und
Verhaltensstörungen erziehen, sondern auch mit der Tatsache leben, dass das Syndrom erblich bedingt ist
und somit Folgen für die gesamte Familienplanung hat. Eltern müssen akzeptieren, dass sie diese
Chromosomenstörung vererbt haben, Geschwister erfahren, dass sie Träger des Syndroms oder selbst
betroffen sind, und dass dies Folgen für alle zukünftigen Kinder und auch für die weiteren Verwandten hat.
Anders als bei anderen erblich bedingten Syndromen kann diese genetische Störung über viele
Generationen weitergegeben werden, bevor ein Kind das Syndrom so vollständig aufweist, dass es
diagnostiziert werden kann. Es ist daher meist völlig überraschend für eine Familie, wenn sie erfährt, dass
viele ihrer Mitglieder auf die eine oder andere Weise betroffen sind und vor der schwierigen Entscheidung
stehen, wie sie ihr Leben weiterleben möchten. Die Schilderung der Auswirkungen des Fragilen XSyndroms aus der Sicht einzelner Familienmitglieder möchte der Leserin, dem Leser die Problematik so
realitätsnah wie möglich darstellen.
Das Buch soll Pädagogen und anderen Personen, die mit der Erziehung und Bildung von Kindern mit
Fragilem X-Syndrom zu tun haben, Wissen und Erkenntnisse über dieses Syndrom und die betroffenen
Kinder selbst vermitteln. Es wird erörtert, wie man dem jeweiligen Kind ein Umfeld schafft, in dem es
lernen und leben kann und welche Techniken und Strategien am effektivsten für es sind. Weiterhin
beschäftigt sich das Buch mit den Verhaltensweisen und der sozialen Entwicklung der betroffenen Kinder;
Themen, die insbesondere für Pädagogen interessant sind. Einblicke in das Leben der vom Fragilen XSyndrom betroffenen Familien schließen das Buch ab.
Ziel des Buchs ist es vor allem, Pädagogen bei der Suche nach Methoden zu unterstützen, die für Kinder
mit Fragilem X-Syndrom am effektivsten sind. Dabei soll ein tieferes Verständnis für diese Kinder, ihre
Alltagsschwierigkeiten, aber auch für ihre Stärken vermittelt werden – zu guter Letzt aber geht es um ihre
ganz individuelle Persönlichkeit.