Presseinformation Diagnose wie ein Faustschlag: Mein Kind hat Krebs 25 Jahre Deutsches Kinderkrebsregister: Experten aus ganz Europa diskutieren den aktuellen Stand der Wissenschaft am 11. und 12. März 2005 in Mainz – VolkswagenStiftung unterstützt internationales Symposium 2. März 2005 Seite 1/4 Kontakt Krebs bei Kindern und Jugendlichen nimmt seit den 1970er Jahren in Europa zu. Das geht aus einer kürzlich veröffentlichten aktuellen Bestandsaufnahme hervor, die 19 europäische Staaten, insgesamt 63 „Krebsregister“ und einen Zeitraum von 30 Jahren umfasst. Rund 113.000 Krebserkrankungen von Kindern und 18.243 bei Jugendlichen wurden ausgewertet: Dabei zeigte sich, dass die Rate der Tumorerkrankungen bei Kindern jedes Jahr um etwa ein Prozent steigt, bei Jugendlichen um 1,5 Prozent (siehe "Lancet", Bd. 364, S. 2097). In Deutschland ist diese Entwicklung allerdings nicht so klar zu erkennen. Hier zu Lande erkrankt innerhalb der ersten 15 Lebensjahre eines von 500 Kindern an Krebs; dem Deutschen Kinderkrebsregister am Universitätsklinikum Mainz werden jährlich 1.700 bis 1.800 Neuerkrankungen gemeldet. Betrachtet man alle Krebserkrankungen bei Kindern insgesamt, so lässt sich sagen: Dank fortschrittlicher Behandlungsmethoden bestehen zumeist gute Heilungsaussichten. Zwei von drei Patienten werden wieder gesund, bei manchen Tumorarten liegt die Heilungsrate deutlich darüber. Das am 1. Januar 1980 – schon damals mit finanzieller Unterstützung der VolkswagenStiftung – gegründete Deutsche Kinderkrebsregister mit Sitz in Mainz hat maßgeblich dazu beigetragen, viel Wissen über die Tumorerkrankungen junger Patienten zusammenzutragen. Zeit, einen Blick zurück – vor allem aber nach vorn zu werfen. Am 11. und 12. März 2005 treffen sich in der Mainzer Akademie der Wissenschaften und der Literatur (Geschwister-Scholl-Straße 2 in 55131 Mainz-Hechtsheim) rund hundert Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler nebst Vertretern von Elternverbänden, um auf der Grundlage epidemiologischer Daten den aktuellen Stand der Wissenschaft zu erörtern. Konkret geht es bei dem Symposium „Epidemiologische Forschung in der pädiatrischen Onkologie nach 25 Jahren Kinderkrebsregistrierung in Deutschland“ vor allem um den Forschungsstand zur Ursachenermittlung von Krebs im Kindesalter; die Teilnehmer erörtern mögliche Spätfolgen und Studien über Langzeitüberlebende – und beschäftigen sich mit Standardisierungen hinsichtlich der internationalen Vergleichbarkeit von Datenbeständen. VolkswagenStiftung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Dr. Christian Jung Telefon: 05 11/83 81 – 380 E-Mail: jung @volkswagenstiftung.de Kontakt Symposium Kinderkrebsregister Universitätsklinikum Mainz Dr. Peter Kaatsch Telefon: 0 61 31/17 – 31 11 E-Mail kaatsch @imbei.uni-mainz.de. Veranstaltungsort: 11. und 12. März Mainzer Akademie der Wissenschaften und Literatur Geschister-Scholl-Straße 2 55131 Mainz-Hechtsheim Telefon: Seite 2/4 Die Krebserkrankung eines Kindes oder eines Jugendlichen bedeutet zunächst immer ein lebensbedrohliches Ereignis, das einschneidende Veränderungen für die Familie mit sich bringt. Bösartige Erkrankungen bei jungen Menschen unterscheiden sich in verschiedener Hinsicht von denen der Erwachsenen. Es kommen zum Beispiel überwiegend Krebsarten vor, die man bei Erwachsenen entweder gar nicht oder nur selten findet. Die häufigsten Diagnosegruppen bilden laut Statistik des Deutschen Kinderkrebsregisters Leukämien, Lymphome und Tumoren des Zentralnervensystems. Die Häufigkeit des Auftretens verschiedener Krebsarten ist eines der Themen des Symposiums. Neben weiteren zentralen Punkten wie den EU-geförderten Projekten ACCIS und EUROCARE – hier geht es um Systeme, die der internationalen Vergleichbarkeit von Datenbeständen dienen – beschäftigen sich die Teilnehmer auch mit spezielleren Fragestellungen wie der „Computerunterstützung in der Kinderonkologie“, der „Krebsinzidenz bei Kindern türkischer Herkunft“, „Elternbefragungen zu alternativen und komplementären Behandlungsmethoden“ oder der „Überlebenswahrscheinlichkeit von Erwachsenen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter“. Symposium zu 25 Jahre Kinderkrebsregistrierung in Deutschland 11. und 12. März 2005 in der Mainzer Akademie der Wissenschaften und der Literatur (Geschwister-Scholl-Straße 2 in 55131 Mainz-Hechtsheim): FREITAG 11.3.2005 14:00 14:45 Begrüßung: Peter Kaatsch, Leiter des Kinderkrebsregisters – – und durch Vertreter von Universität, Akademie, Ministerien und der Kinderkrebsstiftung 14:45 16:15 Europäische Projekte unter Beteiligung des Deutschen Kinderkrebsregisters (Moderation: Joachim Schüz) Eva Steliarova-Foucher, Lyon: The Automated Childhood Cancer Information System (ACCIS) – A European project Gemma Gatta, Mailand: Childhood cancer survival in Europe – The EUROCARE project (angefragt) Charles Stiller, Oxford: The International Classification of Childhood Cancer, 3rd edition (ICCC-3) Peter Kaatsch, Mainz: Time trends of childhood cancer incidence in Europe Diskutantin: Maria Blettner (Mainz) 16:45 18:15 Medizinische Biometrie und Informatik (Moderation: Günter Henze) Hermann Müller, Oldenburg: Biometrische Unterstützung der Hirntumorstudien durch das IMBEI aus Sicht eines Studienleiters Andreas Faldum, Mainz: Neue biometrische Konzepte zur flexiblen Gestaltung von Therapieoptimierungsstudien in der pädiatrischen Onkologie Klaus Pommerening, Mainz: Pseudonymisierung und kryptografische Verschlüsselung beim Austausch von Patientendaten Norbert Graf, Homburg: Basisdatensatz, automatische Therapieberechung, Dokumentationssysteme – Hilfsmittel für Klinik und Therapieoptimierungsstudien? Diskutantin: Charlotte Niemeyer (Freiburg) SAMSTAG 12.3.2005 09.00 10:30 Forschungsprojekte am Kinderkrebsregister –Teil 1 (Moderation: Martin Schrappe) Joachim Schüz, Mainz: Fallkontrollstudien am Deutschen Kinderkrebsregister zu Ursachen von Krebs im Kindesalter Irene Reinisch, Mainz: Sekundärmalignome nach Krebs im Kindesalter Hajo Zeeb, Bielefeld: Krebsinzidenz bei Kindern türkischer Seite 3/4 Veranstaltungsort: 11. und 12. März Mainzer Akademie der Wissenschaften und Literatur Geschister-Scholl-Straße 2 55131 Mainz-Hechtsheim Telefon: Herkunft Renate Schulze-Rath, Mainz: Epidemiologische Studie zu Kinder_ krebs in der Umgebung von Kernkraftwerken (KiKK-Studie) Diskutant: Jörg Michaelis (Mainz) 11.00 12:30 Forschungsprojekte am Kinderkrebsregister – Teil 2, Aspekte des Langzeitüberlebens (Moderation: Alfred Reiter) Alfred Längler, Witten-Herdecke: Alternative und komplementäre Behandlungsmethoden in der pädiatrischen Onkologie Claudia Spix, Mainz: Langzeit-Überlebenszeitanalysen bei Kindern Gabriele Calaminus, Düsseldorf: Überlebensqualität von Erwachsenen nach Krebs im Kindesalter Eva Frey, Wien: Ethische Aspekte der Langzeitnachsorge pädiatrischer PatientInnen im Erwachsenenalter Diskutantin: Renate Heymans (Bonn) 12:30 13:00 Resumée, Verabschiedung (Leitung: Peter Kaatsch) Der Text der Presseinformation steht im Internet zur Verfügung unter http://www.volkswagenstiftung.de/presse-news/presse05/ .htm Seite 4/4