Sabrina Pohlmann, Abteilung Allgemeinmedizin und

Auf dem Weg zu einer selbstbestimmten Gestaltung der gesundheitlichen
Lebenssituation – Chancen und Herausforderungen der persönlichen
Gesundheitsakte
Sabrina Pohlmann, Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg
Ines Baudendistel, Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg
Eva Winkler, Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg
Oliver Heinze, Zentrum Informations- und Medizintechnik, Universitätsklinikum Heidelberg
Aline Kunz, Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg
Martina Kamradt, Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg
Joachim Szecsenyi, Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg
Dominik Ose, Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg
Kontakt: [email protected]
Hintergrund, Zielsetzung und Vorgehensweise
Eine zentrale Herausforderung der Gesundheitsversorgung in Deutschland ist, dass diese stark
fragmentiert und – mit Andauer der Erkrankung – von schwer zu bewältigender Komplexität ist. Das
Problem spitzt sich daher für multimorbide chronisch Kranke zu. Hier geht die Schere zwischen der
wachsenden Anzahl an Informationen, Dokumenten, Diagnosen und den sinkenden Kapazitäten, sie
zu verarbeiten, besonders drastisch auseinander (Karagiannis et al., 2007; Mandl, Simons, Crawford,
& Abbett, 2007).
Der Bedarf für die Einführung einer elektronischen persönlichen Gesundheitsakte ist vor diesem
Hintergrund groß. Dennoch ist ihre flächendeckende Implementierung in Deutschland bisher noch
nicht vollzogen. Unser vom BMBF gefördertes Forschungsprojekt INFOPAT verfolgt daher die Absicht,
eine elektronische persönliche Gesundheitsakte erstmalig in Deutschland im Bereich der chronischen
Erkrankungen zu entwickeln und zu implementieren.
Hier knüpft der Beitrag an. Er hat zum einen zum Ziel, bestehende Erfahrungen aus anderen Ländern
auf Basis einer Literaturrecherche zu systematisieren und auf die Entwicklung der persönlichen
Gesundheitsakte in Deutschland zu beziehen. Zum anderen sollen Aufbau und die Struktur einer
solchen Akte im Spiegel der Einstellungen und Erwartungen ihrer Nutzer genauer dargestellt werden.
Methoden
Eine strukturierte Literaturrecherche wurde in Medline, CINHAL und Web of Science (2000 bis April
2013) mit anschließender Literaturanalyse durchgeführt. Folgende Suchbegriffe und deren
Kombinationen wurden eingesetzt, um Literatur zu elektronischen Aktensystemen mit
Patientenbeteiligung zu finden: „personal health record“ / „personal medical record“, „personal
electronic health record“, „shared medical record“, „electronic (health / medical / patient) record“ and
„patient accessible“.
In die Literaturübersicht wurden Artikel zu qualitativen und quantitativen Studien in Englisch und
Deutsch eingeschlossen. Ergänzend dazu wurde eine explorative Internetrecherche durchgeführt, um
Literatur zu elektronischen Aktensystemen im deutschen Gesundheitswesen zu finden. In einem
ersten Schritt erfolgte die Sichtung von Überschriften und Abstracts mit anschließender Auswahl
thematisch relevanter Artikel. In einem zweiten Schritt wurden die ausgewählten Volltexte gesichtet.
Abschließend wurden 27 Artikel für die Literaturübersicht ausgewählt.
Ergebnisse
Der Stand der Forschung zu diesem Thema macht deutlich, dass es bisher keine einheitlichen
Begriffe und Kategorien gibt, die zur Anwendung kommen. Werden die damit verbundenen
Patientenakten in der deutschsprachigen Diskussion oftmals als „Elektronische Gesundheitsakten“
(EGA) und im Englischen als „Personal Health Records“ (PHR) bezeichnet (Arbeitskreis EPA/EFA,
2011), so ist die Terminologie doch sehr heterogen (Heinze, Brandner, & Bergh, 2009; Krist et al.,
2012; Weitzman, Kelemen, Kaci, & Mandl, 2012). Ein wichtiger Schritt wird daher sein, die
verschiedenen Systeme in ihrer konzeptionellen und terminologischen Unterschiedlichkeit zu erfassen
und ihre Gemeinsamkeiten zu analysieren. Grundsätzlich lassen sich hier drei idealtypische Ansätze
aus der Literatur benennen: „Stand-Alone-Systeme“, „Anbindende Systeme“ und „Vernetzte Systeme“
(Kaelber, Jha, Johnston, Middleton, & Bates, 2008; Tang, Ash, Bates, Overhage, & Sands, 2006).
In der Anwendung zeigen sich die vorhandenen elektronischen Gesundheitsinformationssysteme in
Deutschland derzeit zu eng begrenzt. Sie beziehen sich vornehmlich auf die rein elektronische
Erfassung von Patientendaten. Dabei schränken sie den Zugriff auf die verfügbaren Akten auf die
Ärzte sowie auf ausgewählte Vertreter anderer Gesundheitsberufe ein (Arbeitskreis EPA/EFA, 2011;
Haas, 2006; Warda, 2005). International betrachtet erweitert sich das Feld der vorhandenen und
erprobten Systeme. Hier spielen insbesondere Bemühungen eine größere Rolle, Patienten mehr
Verantwortung im Umgang mit ihren persönlichen Gesundheitsinformationen zu ermöglichen.
Bezogen auf die Nutzererwartungen und -erfahrungen zeigt sich bisher sehr deutlich, dass nur eine
Minderheit der Patienten die Einführung einer elektronischen persönlichen Gesundheitsakte ablehnt
(Ross et al., 2005, Barmer, 2011). Auch für Deutschland wird deutlich, dass Stand-Alone-Lösungen für
die Patienten unzureichend sind (Barmer, 2011). Die Bereitschaft von Patienten ihre
Gesundheitsinformationen mit dem familialen Umfeld sowie dem medizinischen Fachpersonal zu
teilen ist groß, solange sie die Zugriffe auf die Inhalte ihrer Gesundheitsakte selbst steuern können
(Weitzman et al., 2012; Zulman et al., 2011). Die Besorgnisse bezüglich des Datenschutzes sind
moderat, und reduzieren sich weiter mit der Schwere und Andauer der Krankheit (Lafky & Horan,
2011, Barmer, 2011). Die Ärzte und Experten der Gesundheitsberufe stehen der Einführung allgemein
eher ambivalent gegenüber (Earnest, Ross, Wittevrongel, Moore, & Lin, 2004), Dies liegt u.a. in der
vermuteten Erhöhung der Arbeitsbelastung sowie der erwarteten Unsicherheiten der Patienten im
Umgang mit solchen Informationen begründet (Earnest et al., 2004; Walker et al., 2011).
Diskussion und Ausblick
Eine flächendeckende Implementierung einer persönlichen Gesundheitsakte ist in Deutschland noch
nicht absehbar. In Teilsegmenten der Medizin, gerade in Bezug auf chronische Erkrankungen, jedoch
notwendig und auch denkbar. Vor dem Hintergrund unserer Literaturauswertung wird klar, dass die
Breite des Datenzugangs sowie die Zuweisung von mehr Eigenverantwortung für die Patienten
wichtige Erfolgsdeterminanten für die Entwicklung und Einführung der persönlichen Gesundheitsakte
sind. Auch die Erleichterung der Arbeit für die Ärzte und Gesundheitsexperten sowie die
patientenkompatible Informationsaufbereitung sind wichtige Faktoren. Welche Systeme mit welchen
Anwendungsformen zum Einsatz kommen, muss sich auch daran entscheiden, wie gut sie diese
Erfolgsfaktoren berücksichtigen können.
Literaturangaben
Haas, P. (2006). Gesundheitstelematik: Grundlagen, Anwendungen, Potenziale: Springer.
Warda, F. (2005). Die elektronische Gesundheitsakte in Deutschland [Electronic health records in
Germany]. Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz, 48(7), 742–746.
doi:10.1007/s00103-005-1084-8
Tang, P. C., Ash, J. S., Bates, D. W., Overhage, J. M., & Sands, D. Z. (2006). Personal health records:
definitions, benefits, and strategies for overcoming barriers to adoption. Journal of the American
Medical Informatics Association : JAMIA, 13(2), 121–126. doi:10.1197/jamia.M2025
Boehm, O., & Caumanns, J. (2007). Föderatives Identitätsmanagement am Beispiel der
elektronischen Fallakte. Informatik-Spektrum, 30(4), 240–250. doi:10.1007/s00287-007-0164-6
Earnest, M. A., Ross, S. E., Wittevrongel, L., Moore, L. A., & Lin, C.-T. (2004). Use of a patientaccessible electronic medical record in a practice for congestive heart failure: patient and
physician experiences. Journal of the American Medical Informatics Association : JAMIA, 11(5),
410–417. doi:10.1197/jamia.M1479
Walker, J., Leveille, S. G., Ngo, L., Vodicka, E., Darer, J. D., Dhanireddy, S., . . . Delbanco, T. (2011).
Inviting patients to read their doctors' notes: patients and doctors look ahead: patient and
physician surveys. Annals of internal medicine, 155(12), 811–819. doi:10.7326/0003-4819-155-12201112200-00003
Ross, S. E., Todd, J., Moore, L. A., Beaty, B. L., Wittevrongel, L., & Lin, C.-T. (2005). Expectations of
patients and physicians regarding patient-accessible medical records. Journal of medical Internet
research, 7(2), e13. doi:10.2196/jmir.7.2.e13
Zulman, D. M., Nazi, K. M., Turvey, C. L., Wagner, T. H., Woods, S. S., & An, L. C. (2011). Patient
interest in sharing personal health record information: a web-based survey. Annals of internal
medicine, 155(12), 805–810. doi:10.7326/0003-4819-155-12-201112200-00002
Kaelber, D. C., Jha, A. K., Johnston, D., Middleton, B., & Bates, D. W. (2008). A Research Agenda for
Personal Health Records (PHRs). Journal of the American Medical Informatics Association, 15(6),
729–736. doi:10.1197/jamia.M2547
Arbeitskreis EPA/EFA. (2011). Elektronische Akten im Gesundheitswesen. Nutzen, Ausprägungen und
Datenschutz. Bochum.
Heinze, O., Brandner, A., & Bergh, B. (2009). Establishing a personal electronic health record in the
Rhine-Neckar region. Studies in health technology and informatics, 150, 119.
Karagiannis, G. E., Stamatopoulos, V. G., Rigby, M., Kotis, T., Negroni, E., Munoz, A., & Mathes, I.
(2007). Web-based personal health records: the personal electronic health record (pEHR)
multicentred trial. Journal of Telemedicine and Telecare, 13, S32-S34.
Mandl, K. D., Simons, W. W., Crawford, W. C. R., & Abbett, J. M. (2007). Indivo: a personally
controlled health record for health information exchange and communication. BMC Medical
Informatics and Decision Making, 7(1), 25. doi:10.1186/1472-6947-7-25
Weitzman, E. R., Kaci, L., & Mandl, K. D. (2009). Acceptability of a personally controlled health record
in a community-based setting: implications for policy and design. Journal of medical Internet
research, 11(2), e14. doi:10.2196/jmir.1187
Weitzman, E. R., Kelemen, S., Kaci, L., & Mandl, K. D. (2012). Willingness to share personal health
record data for care improvement and public health: a survey of experienced personal health
record users. BMC Medical Informatics and Decision Making, 12(1), 39. doi:10.1186/1472-694712-39
Krist, A. H., Peele, E., Woolf, S. H., Rothemich, S. F., Loomis, J. F., Longo, D. R., & Kuzel, A. J. (2011).
Designing a patient-centered personal health record to promote preventive care. BMC Medical
Informatics and Decision Making, 11(1), 73. doi:10.1186/1472-6947-11-73
Krist, A. H., Woolf, S. H., Rothemich, S. F., Johnson, R. E., Peele, J. E., Cunningham, T. D., . . . Matzke,
G. R. (2012). Interactive preventive health record to enhance delivery of recommended care: a
randomized trial. Annals of family medicine, 10(4), 312–319. doi:10.1370/afm.1383
Barmer (2011): Nutzen und Akzeptanz von elektronischen Gesundheitsakten. Abschlussbericht zum
Forschungsvorhaben der Barmer GEK 2010-Kurzfassung. Abgerufen von http://www.barmergek.de/barmer/web/Portale/Versicherte/Rundum-gutversichert/Infothek/Broschueren__und__
Downloads/PDFs__Bilder__Broschueren__und__Downloads/Downloads/Forschung/Abschlussber
icht,property=Data.pdf am 21.04.2014.