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22. Juli 2016
Weltweit größtes Patientenregister zu Herzmuskelschwäche
Das weltweit größte Patientenregister zu Herzmuskelschwäche TORCH (TranslatiOnal Registry for CardiomyopatHies) hat
den 1000. Patienten eingeschlossen. Es soll die Basis für große Studien zu Diagnostik und Therapie der nicht-ischämischen
Kardiomyopathien bilden. "Nach nur eineinhalb Jahren konnten wir knapp die Hälfte unseres Vorhabens realisieren und den
1000. Patienten am Deutschen Herzzentrum Berlin in unser Register aufnehmen", sagt PD Dr. Andreas Dösch vom
Universitätsklinikum Heidelberg. "Vollständigkeit und Qualität der Daten werden regelmäßig überprüft und erreichen
internationale Standards", ergänzt Prof. Wolfgang Hoffmann von der Universitätsmedizin Greifswald.
Die gesammelten Daten bilden die Basis für große Studien zu Diagnostik und Therapie der nicht-ischämischen Kardiomyopathien.
Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Deutsche Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) finanziert
das Register, das seit Ende 2014 rekrutiert. "Das Projekt steht beispielhaft für die hervorragend funktionierenden Strukturen innerhalb
des DZHK", sagt DZHK-Vorstandssprecher Prof. Thomas Eschenhagen.
Kardiomyopathien umfassen verschiedene Erkrankungen des Herzmuskels. Allen gemein ist die unzureichende Pumpleistung des
Herzens mit Auswirkungen auf den gesamten Organismus der Patienten. Rund zwei Millionen Menschen in Deutschland leiden an
einer Herzmuskelschwäche. Die Erkrankung kann schnell voranschreiten und eine Herztransplantation erfordern oder aber unter
medikamentöser Behandlung lange stabil bleiben. Doch gerade im Gebiet der nicht-ischämischen Kardiomyopathien besteht im
Grundlagenbereich großer Forschungsbedarf.
Mit dem Patientenregister TORCH soll hierfür die Basis geschaffen werden. Das multizentrische Patientenregister wurde Ende 2014
am Universitätsklinikum Heidelberg gestartet – ein weltweit einmaliges Projekt. "Bis Mitte 2017 wollen wir Daten und Bioproben von
2.300 Patienten aus Deutschland gesammelt haben. Diese Menge hat bedeutsames Potential im Hinblick auf die Erforschung der
zugrundeliegenden Erkrankungen und im Zuge dessen natürlich auf die Entwicklung neuer Therapieoptionen sowie Diagnostik- und
Präventionsmöglichkeiten", so Dösch. Daten und Bioproben kommen aus 19 Studienzentren in ganz Deutschland. Neben den
Partnereinrichtungen an sieben DZHK Standorten liefern auch externe Zentren Daten und Bioproben zu. Die Studienzentrale des
Registers setzt sich aus dem klinisch-wissenschaftlichen Projektzentrum in Heidelberg und dem Daten- und Qualitätszentrum am
Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald zusammen und vereint innerhalb des DZHK die klinische Expertise
aus der medizinischen Versorgung mit langjähriger Erfahrung im Bereich des Datenmanagements.
Bereits jetzt liegen Anträge vor, um mit den gesammelten Daten und Bioproben konkrete Projekte anzugehen. "Für
Datenherausgaben zu Forschungszwecken und die anschließende Translation der Forschungsergebnisse in die klinische Routine ist
die Qualitätssicherung der Daten essentiell", sagt Hoffmann.
Quelle: Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung e.V.
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