Selbsthilfegruppen für Familien mit psychisch Kranken

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Selbsthilfegruppen für Familien mit psychisch
Kranken
Wie sie entstanden sind
Welche Idee dahinter steht
Wie sie ablaufen
Für wen Angehörigengruppen geeignet sind
Welche Risiken es gibt
Was es kostet
Wie sie entstanden sind
Die Bedeutung der "Angehörigenarbeit" mag in der Psychiatrie heute niemand mehr bestreiten.
Doch ist es nach wie vor eher Glückssache als selbstverständliche Regel, wenn die nächsten
Bezugspersonen der Patienten wahrgenommen oder gar in die Behandlung einbezogen werden.
Lange Zeit waren sie allenfalls als Datenlieferanten für die Anamnese gefragt. R. Schindler, der mit
einem psychodynamischen Entwicklungsmodell der Schizophrenie arbeitete, hat zwar schon 1952
die Notwendigkeit gesehen, die Angehörigen in die Behandlung einzubinden. Er wollte dort
ansetzen, wo die stärksten und komplexesten Bindungen des Klienten sind (Arnold & Schindler
1952). Seine therapeutische Idee, jeweils eine Eltern- und eine Patientengruppe parallel laufen zu
lassen (als "bifokale Familiengruppen"), fand aber in den folgenden 20 Jahren nur wenig
Verbreitung.
Selbst für die psychiatrische Familienforschung galt der Klient als Opfer der Familiendynamik. War
es zunächst die Lehre von der "schizophrenogenen Mutter", der sich bald der zwanghafte,
versagende Vater zugesellte, so wurde später das Familiensystem mit seiner gestörten
Kommunikation zur Ursache der Erkrankung erklärt, der "Indexpatient" schließlich als freiwillig
unfreiwilliger "Symptomträger" der kranken Familie entlarvt.
Erst Ende der sechziger Jahre gerieten die Probleme der Familien psychisch Kranker in ein
offeneres Blickfeld: 1969 richtete die Ev. Akademie in Bad Boll zum ersten Mal eine Tagung für
Angehörige aus, die seither alljährlich stattfindet. 1970 trafen sich dann in Stuttgart erstmals
Angehörige psychisch Kranker regelmäßig zu einem Gesprächskreis. 1975 folgte die Gründung
des bundesweit ersten Angehörigenvereins, der "Aktionsgemeinschaft Stuttgart der Angehörigen
psychisch Kranker e. V." Fast zeitgleich "entdeckten" auch psychiatrisch Tätige die Angehörigen:
Klaus Dörner und seine Mitarbeiter in Hamburg, die 1973 an der Psychiatrischen Tagesklinik des
Universitätskrankenhauses Eppendorf erstmals eine Gruppentherapie für Angehörige der
Patienten anboten, sowie Albrecht Egetmeyer in München. Doch es sollte ein weiteres Jahrzehnt
vergehen, bis die Angehörigenarbeit von der Fachwelt als sinnvolle Komponente der Behandlung
psychischer Störungen (an-)erkannt wurde. Ein Wegbereiter war sicher auch die
Psychiatrie-Reform, die in den siebziger Jahren den Abbau von Klinikbetten einleitete.
Infolgedessen verlagerte sich der Schwerpunkt der Behandlung psychisch Kranker in die
Gemeinde, wo die notwendigen ambulanten Hilfen noch nicht entsprechend auf- und ausgebaut
waren. So tragen bis heute überwiegend die betroffenen Familien die Bürde der außerklinischen
Infolgedessen verlagerte sich der Schwerpunkt der Behandlung psychisch Kranker in die
Gemeinde, wo die notwendigen ambulanten Hilfen noch nicht entsprechend auf- und ausgebaut
waren. So tragen bis heute überwiegend die betroffenen Familien die Bürde der außerklinischen
Versorgung.
1985 haben sie sich schließlich zusammengetan und den Bundesverband der Angehörigen
psychisch Kranker e. V. gegründet. Mittlerweile gibt es in allen Bundesländern auch
Landesverbände. In anderen europäischen Regionen sind solche Bewegungen um einiges früher
entstanden: In Frankreich wurde schon 1963 die Unifam gegründet, in England 1970 die National
Fellowship for Schizophrenia.
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Welche Idee dahinter steht
Eine psychische Erkrankung zieht alle Mitglieder der Familie in Mitleidenschaft. Oft dauert es
Jahre, bis die Veränderungen im Wesen und Verhalten des/der Betroffenen als krankheitsbedingt
erkannt werden. Ob mit oder (noch) ohne Diagnose: Nicht nur die Erkrankten selbst, auch ihre
Angehörigen sind zutiefst verunsichert. Sie quälen sich mit Selbstzweifeln, Schuld- und
Schamgefühlen, erleben sich als ohnmächtig und bleiben mit ihrer Ratlosigkeit, Wut und
Verzweiflung allzu lang allein. Die Angehörigengruppe ermöglicht ihnen die Begegnung mit
Menschen, die das gleiche Schicksal meistern müssen. In ihrem Kreis
erleben Angehörige, dass sie mit ihren Sorgen und Nöten keineswegs so allein sind wie sie
glaubten;
erfahren Angehörige, dass es keine Schande ist, einen psychisch Kranken in der Familie zu
haben;
finden Angehörige Verständnis für ihre Probleme im Umgang mit den Erkrankten;
können Angehörige offen über ihre Gefühle und Gedanken sprechen, ohne Gefahr zu laufen,
missverstanden oder gar verurteilt zu werden;
lernen Angehörige unterschiedliche Sicht- und Verhaltensweisen kennen; Erfolge anderer
machen Mut, den eigenen Standpunkt zu überprüfen, Gewohnheiten in Frage zu stellen,
womöglich selbst eine Probe zu wagen;
erkennen Angehörige, dass auch sie ein Recht auf Wohlergehen haben – ja, dass sie gut
daran tun, sich vor Überforderung zu schützen und gut für sich selbst zu sorgen;
entdecken Angehörige eigene Bedürfnisse (wieder) und begreifen, dass sie diesen Raum
geben dürfen, dass sie damit auch die Erkrankten entlasten, ihnen mehr Bewegungs- und
Entfaltungsfreiheit verschaffen;
entwickeln Angehörige ein Gefühl der Solidarität, das ihnen den Rücken stärkt, Mut und Kraft
verleiht, sich gemeinsam gegen Missstände und Ungerechtigkeiten zu wehren, denen sie
sich alleine meist hilflos ausgeliefert fühlen.
Zitat: "Ich bin froh diesen Rückhalt gefunden zu haben. Alleine hätte ich das alles nicht
durchgestanden. Die Gruppe hat mich aufgefangen und gestärkt. Heute trete ich den Problemen
offener gegenüber und kann viel besser darüber reden. Ich bin viel gelassener geworden."
Darüber hinaus sind Angehörigengruppen oft die besten Informationsquellen: Durch den
regelmäßigen Erfahrungsaustausch verfügen sie nicht selten über die umfassendsten Kenntnisse
der psychiatrischen Versorgungslandschaft und aktueller Entwicklungen vor Ort.
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Wie sie ablaufen
Neben Angehörigengruppen, die von psychiatrisch Tätigen angeboten und begleitet bzw. geleitet
werden, haben sich Selbsthilfegruppen ebenso unterschiedlicher Prägung etabliert (vgl. Beitrag
von Wiedemann/Buchkremer zur therapeutischen Angehörigenarbeit).
Gemeinsamkeiten von Selbsthilfegruppen und Angehörigengruppen mit professioneller
Begleitung: An einer Angehörigengruppe nehmen in der Regel zwischen fünf und 15 Personen teil.
Ihre Altersspanne reicht von ca. 20 bis über 80 Jahre. Die Treffen finden wöchentlich,
vierzehntäglich oder auch nur einmal im Monat statt und dauern zwischen einer und drei Stunden.
Sinnvoll ist es, Tag, Uhrzeit, Dauer und Ort so zu wählen, dass auch Berufstätige teilnehmen
können, die Termine und Treffpunkte möglichst über einen längeren Zeitraum beizubehalten und
sie regelmäßig in der Tagespresse bekannt zu geben.
Teilnehmende sind Eheleute, Mütter, Väter, Söhne, Töchter oder andere enge Vertraute psychisch
Kranker. Wenn Mütter (insbesondere von erkrankten Söhnen) meist überwiegen, so ist das auf
mehrere Faktoren zurückzuführen: Nach unseren gesellschaftlichen Normen sind für die
Erziehung der Kinder und das Wohlbefinden der Familienmitglieder auch heute noch in erster Linie
die Frauen verantwortlich. Bahnt sich die Erkrankung in der Pubertät an, wird sie oft erst spät
erkannt und neigt zu längerfristigem Verlauf. Die betroffenen Söhne bleiben – häufig ohne
Schulabschluss und Ausbildung – im Elternhaus hängen, die erwachsenen Kinder kehren zurück,
wenn sie den Sprung ins eigene, eigenständige Leben nicht mehr schaffen. Und am Ende bleibt
die Mutter nicht selten mit dem "Kind" allein zurück.
Die soziale und berufliche Situation der Angehörigen ist genauso unterschiedlich wie die der
Erkrankten. Sie kommen aus allen gesellschaftlichen Schichten. Das gemeinsame Schicksal
verbindet und befähigt, alle Vorbehalte zu vergessen, einander ohne Scheu zu begegnen,
miteinander zu sprechen, zu weinen und zu lachen, voneinander zu lernen. Eine vertraute Person
ist psychisch erkrankt. Die Angehörigen suchen Ansprechpartner, die sie aus der erlebten
Ohnmacht und Isolation befreien. Sie finden in der Gruppe einen geschützten Raum, wo sie ihren
Kummer abladen können, wo ihre Bemühungen von Menschen gewürdigt werden, die den
gleichen Schmerz, die gleichen Probleme, Hoffnungen und Enttäuschungen zu bewältigen haben.
Bei offenen, langfristig angelegten Gruppen nehmen Mitglieder oft über Jahre kontinuierlich teil.
Die Gruppe erleben sie als eine Oase außerhalb des Familiensystems. Sie gibt ihnen Halt,
Anstöße für die Annäherung an eigene Bedürfnisse und ermutigt sie, diesen nachzugeben. Die
Gespräche sind teilnehmerorientiert und drehen sich anfangs zumeist um Fragen zur Diagnose
und Prognose, zu Möglichkeiten, den Genesungsprozess zu fördern, um Schwierigkeiten im Alltag
mit den Patienten und Unterstützungsmöglichkeiten.
Mit der Zeit entwickeln die Angehörigen (wieder) Selbstvertrauen und eine große gegenseitige
Vertrautheit. In vielen dieser Gruppen werden die Krisen der Psychose-Betroffenen seltener, sind
aber jedes Mal anders und/oder werden weniger dramatisch empfunden. Ratschläge der
Gruppenteilnehmer werden nicht mehr unbesehen abgewehrt. Und die Teilnehmer können auch
bessere und längere "gesunde" Phasen miterleben. So verlieren sie das Licht am Ende des
Tunnels nicht mehr so leicht aus den Augen. Positives, selbst scheinbar Unerhebliches gewinnt
mehr Bedeutung – und stärkt die Zuversicht, dass es ein Leben nach der Psychose gibt – ja, wenn
’s denn sein muss, auch mit Psychose. Durch die Regelmäßigkeit der Treffen wird die Gruppe zu
einem Fixpunkt im Alltag der Angehörigen, zu ihrer Stunde.
Träger oder Gastgeber der Angehörigengruppen außerhalb der Kliniken sind Kontakt- und
Informationsstellen für Selbsthilfegruppen, Kirchengemeinden, Sozialpsychiatrische Zentren,
Psychosoziale Dienste, Volkshochschulen und andere öffentliche Einrichtungen. Besonderheiten
der Angehörigen-Selbsthilfe (ohne professionelle Begleitung): Selbsthilfegruppen sind keine
Informationsstellen für Selbsthilfegruppen, Kirchengemeinden, Sozialpsychiatrische Zentren,
Psychosoziale Dienste, Volkshochschulen und andere öffentliche Einrichtungen. Besonderheiten
der Angehörigen-Selbsthilfe (ohne professionelle Begleitung): Selbsthilfegruppen sind keine
Psychotherapiegruppen, haben aber eminent therapeutische Wirkung. Sie sind nicht an eine
therapeutische Schule gebunden, haben kein bestimmtes Therapieprogramm und keinen
fachlichen Leiter (Arzt, Therapeuten, Sozialarbeiter o. Ä.). Alle Teilnehmer sind gleichberechtigt,
jeweils für sich selbst und gemeinsam für den Verlauf ihrer Zusammenkunft verantwortlich. Sie
verstehen sich als gleichwertige Fachleute in eigener Sache, als Experten des häuslichen Alltags,
die durch den Erfahrungsaustausch sich selbst und den anderen helfen wollen. Dieses Ziel
versuchen sie stufenweise und auf vielfältige Art zu erreichen. Dabei stehen sie weder unter
Zeitdruck, noch sind sie zu "angemessenen" Fortschritten in eine vorgegebene Richtung genötigt.
Themen der Treffen sind in erster Linie die persönliche Situation und die aktuellen Probleme der
Anwesenden, ihre Schwierigkeiten im Umgang mit den Erkrankten, im täglichen Miteinander; ihre
oft schmerzlichen Erfahrungen mit professionellen Helfern, mit scheinbar verständnislosen
Kollegen, Nachbarn, Freunden, Verwandten.
Mit der Zeit – und abhängig von der Häufigkeit der Treffen und/oder der Teilnahme – verschieben
sich die Schwerpunkte. Die Angehörigen rücken ihre eigenen Bedürfnisse und Wünsche
zunehmend mehr ins Blickfeld. Sie entwickeln ein neues Selbstbewusstsein, ein neues
Verständnis für die Bedeutung von Nähe und Distanz, den Mut, diese auch für sich selbst neu
auszutarieren, Grenzen zu setzen und sie zu verteidigen. Sie verabschieden sich von alten
Gewohnheiten, stellen überkommene/übernommene Leitsätze in Frage und werfen Tabus über
Bord. Sie sortieren Verantwortlichkeiten auseinander und ordnen sie neu. Indem sie mehr
Verantwortung für sich selbst und ihr eigenes Wohl übernehmen, überlassen sie den anderen,
auch den Erkrankten, mehr (Eigen)Verantwortung – was die familiären Beziehungen entlastet und
die häusliche Atmosphäre in der Regel spürbar entkrampft.
So gewinnen die Angehörige neue Kräfte, oft auch das Interesse, über den eigenen Tellerrand
hinaus zu schauen und sich für das Gemeinwohl zu engagieren. Dann kann aus einer solchen
Gesprächsgruppe ein Arbeitskreis oder ein eingetragener Verein hervorgehen, der auch
politisches Gewicht gewinnen will, indem die Angehörigen
sich öffentlich zu Wort melden;
aktiv und ganz konkret Einfluss nehmen auf die Gesundheitspolitik ihrer Kommunen und
Bundesländer sowie die Gesetzgebung des Bundes;
sich mit anderen Gruppierungen und Akteuren in der Psychiatrie verbünden, um
gemeinsame Interessen und Ziele gemeinsam zu vertreten;
sich an der Beratung und Unterstützung von Einrichtungen, Trägern und Institutionen vor Ort
beteiligen, um zu erreichen, dass bei der Planung und Entwicklung sozialpsychiatrischer
Angebote in ihrer Gemeinde die Entlastung der Familien gewährleistet wird;
bei der Aus-, Fort- und Weiterbildung mitwirken, um psychiatrisch Tätigen die Erfahrungen,
Bedürfnisse und Kompetenzen der Angehörigen ihrer Patienten/Klienten näher zu bringen
und sie für die notwendige Kooperation zu gewinnen.
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Für wen Angehörigengruppen geeignet sind
Jede/r, der/dem die seelische Erkrankung eines nahe stehenden Menschen Probleme macht, kann an einer
Angehörigengruppe teilnehmen. Eine Ausnahme könnten unter Umständen Angehörige sein, die selber
ebenfalls akut erkrankt sind. Ihnen stehen andere Begegnungs- und Beratungsmöglichkeiten offen.
Viele Angehörige kommen infolge der Einweisung des Erkrankten in eine psychiatrischen Klinik erstmals
in Kontakt mit einer Gruppe. Hier können sie testen, ob diese für sie hilfreich ist, ihrem Wunsch nach
Viele Angehörige kommen infolge der Einweisung des Erkrankten in eine psychiatrischen Klinik erstmals
in Kontakt mit einer Gruppe. Hier können sie testen, ob diese für sie hilfreich ist, ihrem Wunsch nach
Information und emotionaler Zuwendung ausreichend entgegen kommt. Wenn es sich nicht um ein
befristetes, geschlossenes Angebot handelt, besteht zumeist auch nach Abschluss der stationären
Behandlung die Möglichkeit, die Gruppe weiter zu besuchen. In jedem Falle steht es allen Angehörigen frei,
jederzeit in eine Selbsthilfegruppe oder eine geleitete Gruppe außerhalb der Klinik zu wechseln bzw. diese
ohne "Vorlauf" aufzusuchen. Was das "Passende" ist, kann jede/r Einzelne nur für sich selbst herausfinden
und entscheiden.
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Welche Risiken es gibt
Risiken für die Teilnehmer an Angehörigengruppen sind kaum bekannt. Die Angehörigen laufen allerdings
Gefahr, selbstsicherer und konfliktfreudiger – für ihre Mitmenschen also unbequemer – zu werden. Ihr
anfänglicher Wunsch nach Patentrezepten wie auch die unrealistische Hoffnung auf zügige Heilung,
zumindest schnelle und grundlegende Veränderungen zum Besseren, werden in der Regel enttäuscht. Das
kann u. U. entmutigend wirken und zum Rückzug führen: "Mir kann ja doch keiner helfen", "Das Leid der
anderen zieht mich noch mehr herunter" oder "Was soll das Kaffeekränzchen. Man kann doch nicht immer
nur in seinem Leid baden, man muss was tun!".
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Was es kostet
Die Teilnahme an einer Angehörigengruppe ist in der Regel gebührenfrei, insbesondere wenn sie in Räumen
von sozialpsychiatrischen/psychosozialen Einrichtungen, Kirchengemeinden o. Ä. angesiedelt sind. Fällt
Raummiete an oder schlagen Kosten für Porto, Telefonate u. Ä. zu Buche, so werden diese in
Selbsthilfegruppen zumeist umgelegt. Die Mitgliedsbeiträge der Vereine und Aktionsgemeinschaften vor
Ort, die auch Öffentlichkeits- und Lobbyarbeit leisten, sind ganz unterschiedlich. Wer einem Landesverband
beitritt stärkt das gesundheitspolitische Gewicht und Engagement der Angehörigenbewegung.
Text: Susanne Heim
Erstveröffentlchung in:
Fritz-Michael Sadre Chirazi-Stark, Fritz Bremer, Ingeborg Esterer
Wege aus dem Wahnsinn
Therapien, Begleitung, Selbsthilfe bei psychotischen Erkrankungen
Psychiatrie-Verlag, Bonn 2002
©Psychiatrienetz
Letzte Aktualisierung:16.12.2016