Ethische Entscheidungskultur am Lebensende
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Frank Kittelberger Pastoralpsychologische Pfarrstelle Spiritualität • Palliative Care Ethik • Seelsorge Landshuter Allee 40 D-80637 München Tel: +49 (0)171 9505015 [email protected] www.hospizprojekt.de _____________________________ Dr. Stefan Dinges, Wien Pfr. Frank Kittelberger, München Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Ein Projekt zur Implementierung von Ethikberatung in der Altenhilfe 2008/9 gefördert durch die Robert Bosch Stiftung, Stuttgart im Rahmen der Programms Palliative Praxis - Projekte für alte Menschen Projektbericht erstellt im Dezember 2009 redigiert und vorgelegt im Februar 2010 hier: korrigierte Fassung Mai 2010 Bezug: Bewilligungs-Nr.: 32.5.1364.0013.0 aus Rahmenbewilligungs.Nr.: 21.2.1364.0008.0 Bewilligungsdatum: 21.08.2008 PROJEKT ETHISCHE ENTSCHEIDUNGSKULTUR AM LEBENSENDE................................ 2 HINFÜHRUNG .................................................................................................... 2 1. DER PROJEKTRAHMEN IN DER HILFE IM ALTER ................................................. 4 1.1 HINTERGRUND, ANTRAGSTELLER UND ANTRAG ............................................... 4 1.2 PROJEKTPLANUNG, BEWILLIGUNG UND PROJEKTAUFTRAG ............................... 5 2. ZUR ORGANISATIONSKULTUR DER HILFE IM ALTER .......................................... 6 2.1 ORGANISATIONSENTWICKLUNG DURCH HOSPIZPROJEKT „LEBEN BIS ZULETZT“ .. 6 2.2 UNTERSTÜTZENDE ‚GROßWETTERLAGE’ FÜR DAS ETHIKPROJEKT IN KIRCHE UND DIAKONIE .................................................................................................. 8 2.3 ZIELE UND HYPOTHESEN IM ETHIKPROJEKT DER HIA ........................................ 9 3.1 DAS DESIGN IN DER URSPRÜNGLICHEN PROJEKTIDEE .................................... 11 3.2 ZUR PROJEKTARCHITEKTUR IM DETAIL .......................................................... 12 3.3 PROJEKTVERLAUF IN CHRONOLOGISCHER BESCHREIBUNG DER EREIGNISSE ..... 13 4. DIE THEMENLANDSCHAFT IN DER HIA .......................................................... 27 4.1 DIE THEMENLANDKARTE DER FALL-GESCHICHTEN .......................................... 28 4.2 VERTIEFENDE EINSICHTEN AUS DER EVALUATION IM PROJEKTTEAM ................ 29 4.3 DIE THEMENLANDKARTE DER SOFTANALYSEN ............................................... 30 4.4 DIE HERAUSFORDERNDEN ALLTAGSENTSCHEIDUNGEN .................................. 31 5. REFLEXIONEN ............................................................................................ 35 5.1 DIE DOPPELBEWEGUNG DES PROJEKTVERLAUFES UND SEINE HERAUSFORDERUNGEN ............................................................................. 35 5.2 BEIRAT ODER KOMITEE - ANGEMESSENE SPRACHE UND STRUKTUREN .............. 35 5.3 DIE ORGANISATION VON WIRKSAMKEIT UND NACHHALTIGKEIT VON ETHIKINSTRUMENTEN UND -STRUKTUREN IN DER HIA ................................... 39 6. ETHIKBERATUNG IM DEUTSCHSPRACHIGEN RAUM (KURSORISCHER ABRISS) ..... 41 7. LEITFADEN IMPLEMENTIERUNG: ................................................................... 45 8. MATERIALBOX ........................................................................................... 48 8.1 ARBEITSBLATT PRINZIPIEN ........................................................................... 48 8.2 ARBEITSBLATT MODERATIONSMODELLE ........................................................ 49 8.3 ARBEITSBLATT THEMEN UND EBENEN ........................................................... 50 8.4 ARBEITSBLATT ANMELDUNG, ANALYSE UND DOKUMENTATION VON EB .......... 51 8.5 ARBEITSBLATT SOFTANALYSE ....................................................................... 53 8.6 LEITFADEN MODERATION ........................................................................... 54 8.7 LEITFADEN EVALUATION ............................................................................. 55 LITERATURVERZEICHNIS...................................................................................... 56 10. ANHANG & ANLAGEN ................................................................................ 58 10.1 ZEITPLAN DES GEPLANTEN PROJEKTS .......................................................... 58 10.2 PROJEKTVERLAUF AUF EINRICHTUNGS- UND TRÄGEREBENE (ÜBERSICHT) ........ 59 10.3 AUSSCHREIBUNG PALLIATIV-GERIATRISCHER FORTBILDUNGSTAG ................... 60 10.4 AUSSCHREIBUNG PALLIATIVKONGRESS NÜRNBERG ...................................... 61 10.5 AUSSCHREIBUNG TRAININGSPROGRAMM ALTENHILFE (STEINERSKIRCHEN) ..... 62 10.6 AUSSCHREIBUNG KONGRESS BEREKFÜRDÖ ................................................. 63 10.7 AUSSCHREIBUNG ORIENTIERUNGSWORKSHOP EV. HEIMSTIFTUNG ................ 64 10.8 AUFLISTUNG DER ÖFFENTLICHEN RESONANZ AUF DAS PROJEKT .................... 65 10.9 ANLAGE: GESCHÄFTSORDNUNG DES ETHIKBEIRATS DER HIA ......................... 66 Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 1 von 71 Projekt Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Hinführung Der vorliegende Bericht zum Projekt ethische Entscheidungskultur am Lebensende, durchgeführt in den sieben stationären Altenhilfeeinrichtungen der Hilfe im Alter gemeinnützige GmbH der Inneren Mission München, Diakonie in München und Oberbayern e.V. (im Folgenden genannt: Hilfe im Alter oder HiA), erfüllt mehrere Aufgaben: Zunächst gilt es, die Berichtspflicht gegenüber der Robert Bosch Stiftung zu erfüllen, die dieses Projekt ermöglicht und finanziert hat. Damit war aber auch der Auftrag verbunden, ein solches Projekt exemplarisch und als Modellprojekt durchzuführen. Dies hatte über die einfache Dokumentation hinaus einige Schleifen in der Nacharbeit zur Folge: Wie würden wir heute ein solches Projekt starten und durchführen? Was lässt sich jetzt schon als Ergebnis festhalten und was waren Perspektiven und Ergebnisse der Projektimplementierung (eine umfassende Evaluation lässt sich realistisch erst im Laufe des Jahres 2010 durchführen)? Wie würden wir heute welche Instrumente einsetzen? Mit dem Projektauftrag waren auch Aspekte wissenschaftlicher Begleitforschung verbunden: Wie stellt sich dieses Projekt im Lichte der Entwicklung von klinischer Ethikberatung und Ethikberatung in der Altenhilfe dar? Wo liegen relevante Unterschiede zwischen Krankenhaus und Alten- und Pflegeheim und wie können diese angemessen bearbeitet werden? Wo liegen Stolpersteine und was sind mögliche Erfolgskriterien für Ethikberatung in den Einrichtungen der Altenhilfe? Auswirkung des Instrumentes Ethikberatung auf das Profil eines konfessionellen Trägers. Offenlegung unserer Konzeption von Evaluation als eine umfassende Projektplanung, Projektsteuerung und Projektauswertung. Letztlich ist der Projektbericht auch eine Zusammenfassung für die Projekteinrichtungen, zur Information und Selbstvergewisserung über die geleistete Arbeit und zugleich – wie angedeutet - die Basis für noch ausstehende Evaluationsschritte und Weiterarbeit im Projekt. Der mit der Robert Bosch Stiftung kontraktierte Rahmen ist zwar erreicht; es gehört aber zur Kultur und damit auch zur organisationalen Intelligenz der Hilfe im Alter ein solches Projekt solange zu nutzen und zu bedienen, solange es der Weiterentwicklung des Gesamtunternehmens dient. So sind nun weiterführende interne Fortbildungen, der Betrieb des Ethikbeirats, eine Vertiefung der Führungskräfte- und Organisationsentwicklung sowie eine Abschlussevaluation geplant und kalkuliert. In der grundsätzlichen Bereitschaft, hierbei in die Pflicht zu treten, um einen optimalen Projekterfolg zu realisieren, zeigt sich das eindrucksvolle Commitment gegenüber dem Ethikprojekt, zu dem die Geschäftsführung und die Einrichtungsleitungen der Hilfe im Alter in der Lage waren und sind. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 2 von 71 All diesen Anliegen und Perspektiven ist die Gestaltung des vorliegenden Berichts verpflichtet; dafür haben wir einige Methoden gewählt, die vielleicht bei anderen vergleichbaren Projektberichten nicht üblich sind: Wir haben uns zu einer ausführlichen chronologischen Berichterstattung entschlossen, die auch immer wieder aus internen Berichten und Protokollen zitiert. Damit soll der konkrete Verlauf in seinen Einzelschritten nachvollziehbar gemacht werden – mit dem Blick darauf, dass andere Einrichtung zum einen den tatsächlichen Arbeits- und Entscheidungsaufwand gut nachvollziehen und natürlich für die eigenen Bedürfnisse adaptieren können; zum anderen legen wir weitgehend unsere Arbeitweise offen, damit nachfolgende Projekte allfällige Fehler, Irr- und Umwege anders gestalten können. Mit dem Auftrag, hier für Exemplarisches zu sorgen, sind wir selbst in die Vorhand gegangen und haben die Projekterfahrungen gleich selbst multipliziert: In Informationsveranstaltungen für andere Träger, in offene Fortbildungsveranstaltungen zur Ethikberatung für Alten- und Behindertenhilfe, sowie auf Kongressen und in Publikationen. Dies hat uns gezeigt, dass es allemal sinnvoller ist, innovatives Wissen breit zur Verfügung zu stellen, als es für privat zu erachten. Über das Dokumentarische hinaus bietet der Bericht drei vertiefende Reflexionen über Ethikberatung in der Altenhilfe. In einer Materialbox präsentieren wir Instrumente und Leitfäden, die wir für dieses Projekt anpassen mussten. Damit sei der Hinweis verbunden, dass Instrumente und Leitfäden wie ein Selbstbedienungsladen zu verstehen sind – der „Einkaufende“ bleibt verantwortlich für die Gestaltung, die Menüwahl sowie das Einbeziehen der eigenen Gäste. Noch selten hat ein Rezept allein zum Erfolg einer Mahlzeit beigetragen - aber das ist ja vermutlich eine bekannte Binsenweisheit. Die andere Erfahrung: Wenn wir hier einen Blick in die Landschaft der Ethikberatung und der entsprechenden Trainings machen, dürfen wir (a) feststellen, dass wir als Projektleiter bzw. Projektbegleiter in der Hilfe im Alter auch an wesentlichen Weichenstellungen in der Entwicklung von Ethikberatung im deutschsprachigen Raum beteiligt waren und (b) auch schon dort Tools aus den verschiedensten Zusammenhängen (z.B. die klassische Methode der SOFT-Analyse) verwendet wurden bzw. (c) andere auch nur mit Wasser kochen. Damit grenzt sich auch das Innovative im Bereich der Ethikberatung ein. Die Chance und der Auftrag, es in der HiA einmal exemplarisch anzugehen, erlaubten allerdings einen eindrucksvollen Gesamtblick auf einen Träger im Zusammenspiel mit seinen Einrichtungen und Führungskräften. Die Robert Bosch Stiftung wünschte als Rahmen des Auftrags: Einrichtung eines Ethikkomitees (wir werden argumentieren und informieren, warum wir uns für eine andere Bezeichnung entscheiden haben); Etablierung von ModeratorInnen in allen Einrichtungen (die nicht als eigenständige Rolle, wohl aber als integrierte Funktion eingerichtet wurden); gelungene Vernetzung mit relevanten Einrichtungen, Fachgremien und Hausärzten - sowie mit dem Palliativprojekt der HiA; Nennung von Evaluierungskriterien, anhand derer gute Ethikberatung identifizierbar ist; Vorlegen eines Leitfadens, der Verfahren und Kriterien benennt, die anderen Einrichtungen als Vorbild dienen können. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 3 von 71 Dazu wurden weitere Aufgaben bzw. Perspektiven benannt, die das geplante Projekt verallgemeinerbar und übertragbar gestalten helfen sollten: Zusammensetzung eines zu gründenden Ethikkomitees; Fallbeispiele, die Entscheidungsprozesse in den Einrichtungen und im Komitee aufzeigen; Schwierigkeiten des Projektverlaufs und wie sie überwunden wurden; Besonderheiten gelungener Ethikberatung mit Blick auf Demenzerkrankungen; Identifikation des Einflusses des Projekts auf die Gestaltung und das Angebot von Palliative Care und wie dies bewertet werden kann. Weitere bzw. detailliertere Ziele wurden im Verlauf des Projekts mit der Steuerungsgruppe, der Konferenz der Einrichtungsleitungen und der Geschäftsführung erarbeitet; davon mehr in diesem Bericht. 1. Der Projektrahmen in der Hilfe im Alter 1.1 Hintergrund, Antragsteller und Antrag Die demographische Entwicklung der vergangenen Jahrzehnte hat in Einrichtungen der stationären Altenhilfe bundesweit zu großen Modellprojekten der Implementierung von Palliative Care geführt. Inzwischen ist auf diesem Feld Einiges an innovativen Wissen, Routinen und Strukturen entstanden. In den letzten Jahren sind neue Themen im Umfeld der Fragen nach der Palliativversorgung im Alten- und Pflegeheim entstanden. Dazu gehören die speziellen Anforderungen in der Begleitung von Demenzkranken am Lebensende, aber eben auch Fragen der Ethik und Ethikberatung. Die Hilfe im Alter ist ein Träger der Diakonie in Bayern. Sie betreibt sieben Alten- und Pflegeheime sowie drei ambulante Pflegedienste. Mit 550 Mitarbeitenden betreut sie auf diese Weise stationär ca. 950 Bewohnerinnen und Bewohner. Für die Arbeit rund um die end-of-life-care konnte im Jahr 2001 eine eigene Projektstelle eingerichtet werden, die inzwischen zu einer Fachstelle umgewandelt wurde. Als Stabsstelle ist diese der Geschäftsführung zugeordnet und hat im Wesentlichen das Projekt „Leben bis zuletzt - Palliativbetreuung in den Alten- und Pflegeheimen der Inneren Mission München“ entwickelt und durchgeführt. Der Träger hat dabei von Anfang an mit Versorgern und Anbietern aus der Hospiz- und Palliativszene eng vernetzt gearbeitet (der Stelleninhaber ist (Vorstands)Mitglied in der DGP, im DHPV und im BHPV). Vieles ist inzwischen nachhaltig integriert und zur palliativen Routine im guten Sinn geworden. Dadurch wurde Energie und neue Kreativität freigesetzt, um nun ein eigenes Ethikprojekt zu beantragen. Die Hilfe im Alter hatte im Gefolge ihres Projekts zur Implementierung von Palliativversorgung frühzeitig die Notwendigkeit erkannt, Fragen der Ethikkultur, ethischer Entscheidungsprozesse und ethischer Strukturen gesondert in den Blick zu nehmen. Daher hat sie sich entschlossen, im Jahr 2008 mit einem eigenen Projekt zur Implementierung von Ethikberatung zu beginnen. Der hier vorliegende Projektbericht dokumentiert diese Bestrebungen. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 4 von 71 Im Winter 2007/8 begannen die Planungen. Im Januar 2008 wurde der Antrag bei der Robert Bosch Stiftung im Rahmen des Förderprogramms „Palliative Praxis“ eingereicht. Die zentralen Sätze des Antrags lauteten: Im Rahmen einer fast abgeschlossenen Implementierung von Palliativbetreuung soll für den Träger und seine Einrichtungen stationärer und ambulanter Altenhilfe, bezogen auf die Thementrias Palliative Care - Demenz - Ethik, in Form eines Projekts eine ethisch verantwortliche Kultur (Theorie, Praxis, Routine) implementiert werden; dazu werden neben der Leitungs- und Mitarbeitersensibilisierung auf eine palliativ orientierte Haltung hin konkrete Moderatoren ausgebildet, die Fallbesprechungen anleiten und auswerten können; ein Ethikkomitee soll etabliert werden; der Anschluss an das Palliativprojekt ist vorgesehen; die wissenschaftliche Auswertung und Erarbeitung eines Leitfadens für die Öffentlichkeit werden den Modellcharakter und den Transfer des Projekts und seiner Ergebnisse sicherstellen. 1.2 Projektplanung, Bewilligung und Projektauftrag Der erste Projekt- und Zeitplan1, der von der RBS abgestimmt, bewilligt und beauftragt wurde, sah einen Zeitrahmen von knapp zwei Jahren vor; dabei waren die notwendigen Abstimmungen in der HiA sowie die Adaptierungen mit der RBS schon vorauskalkuliert. Beiden Seiten war von vornherein klar, dass diese Planung in der Logik einer lebendigen Organisation mit sieben eigenständigen Altenhilfeeinrichtungen einen gewissen Entwicklungsspielraum haben muss, um von den jeweiligen Einrichtungsleitungen und der Geschäftsführung akzeptiert zu werden. Ebenfalls haben die Abläufe und die Verständigungsprozesse in einer Organisation wie der HiA durchaus ihre Eigendynamiken. Diese nicht zu beachten, hätte ein nachhaltige Störung bzw. Schädigung des Projekts zur Folge gehabt. Deswegen wurde in enger Abstimmung mit der RBS, der Geschäftsführung und den Einrichtungsleitungen Konzept und Zeitplanung im Projektverlauf laufend angepasst – ohne allerdings die grundlegenden Ziele und Aufträge, die mit der Stiftung vereinbart waren, zu verändern. 1 Der gesamte Projektplan findet sich im Anhang 10.1 Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 5 von 71 2. Zur Organisationskultur der Hilfe im Alter 2.1 Organisationsentwicklung durch Hospizprojekt „Leben bis zuletzt“ Das Projekt „Leben bis zuletzt“ war ein interventionsorientiertes Modellprojekt zur Implementierung von Palliativversorgung in der Altenhilfe. Es wurde im Jahr 2000 geplant und im Jahr 2001 begonnen. Ziel war und ist es, die HiA im Sinne einer lernenden Organisation derart zu beeinflussen und zu verändern, dass die Themen Sterben, Tod und Abschied auf dem Hintergrund des Paradigmas von Palliative Care zu einer guten Routine als Mix aus Kenntnissen, Fähigkeiten und Haltung im Alltag der Pflege und Betreuung der Bewohnerinnen und Bewohner wird. Auf diese Weise wurden nicht nur Maßnahmen durchgeführt und Mitarbeitende geschult, sondern die gesamte Kultur des Trägers beeinflusst und in eine umfassende „palliative Kultur“ weiterentwickelt. Aus heutiger Sicht ist damit die Integration des Palliativthemas in die Regelversorgung der Altenhilfe gelungen – eine Anstrengung, von der die Pionierin der Hospizbewegung Cicely Saunders sagte, dass sie sie zwar als notwendig, aber als noch zu noch groß einschätze2. Das Gesamtprojekt „Leben bis zuletzt – Palliativbetreuung in den Alten- und Pflegeheimen der Inneren Mission München“ und seine Steuerung beziehen sich auf unsere sieben Einrichtungen und den drei ambulanten Diakoniestationen: • Leonhard-Henninger-Haus (Stadt München / Stadtteil Westend) • Ebenhausen & Planegg (Landkreis München) • Dachau (Stadt / Landkreis Dachau) • Eichenau (Landkreis FFB) • Ebersberg (Stadt / Landkreis EBE) • Lindenhof (Grafenaschau / Landkreis GAP) Das Gesamtprojekt wird von der HiA durch den Einsatz eines hauptamtlichen Projektleiters (als Koordinator), durch die gelegentliche Freistellung von Mitarbeitenden im Rahmen der nötigen Maßnahmen, sowie durch die Zusammenarbeit mit externen Einzelpersonen, Kooperationspartnern und Expertenorganisationen gestaltet und ermöglicht. Unsere Kooperationspartner sind: • die Bayerische Stiftung Hospiz, Bayreuth • die Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung (IFF) / Abteilung Palliative Care und OrganisationsEthik der Universität Klagenfurt-Graz-Wien • der Christophorus Hospizverein München (CHV) • die Gemeinnützige Gesellschaft f. soziale Dienste, Nürnberg (GGSD) Der CHV wurde beauftragt, in den Einrichtungen Planegg und München-Westend die Implementierung von Hospizarbeit nach einem bewährten Modell durchzuführen. Die IFF wurde beauftragt, die Implementierung in Ebenhausen zu begleiten und gleichzeitig die wissenschaftliche und organisationstheoretische Begleitung und Auswertung des Gesamtprojekts zu leisten. Die Kooperation mit der GGSD begann 2006, als sie mit der Begleitung der Implementierung in Eichenau beauftragt wurde. In den anderen Einrichtungen wird die Implementierung mit eigenen Maßnahmen und Modellen durchgeführt. Zum Gesamtprojekt gehören somit: • die Arbeit der Projektleitung (Steuerung, Vernetzung, Fortbildung, Fundraising, Politik) • die Vernetzung und der Erfahrungsaustausch am „Runden Tisch“ (zentrale Steuerung) • regelmäßige abteilungsweite und öffentliche Präsentationen bzw. Projekttage • die Kooperation mit Partnern • die Wahrnehmung der jeweils konkreten Implementierungsschritte der Einrichtungen • die Vernetzung mit der Hospizbewegung • die Vernetzung mit anderen Trägern der stationären Altenhilfe • die Weitergabe des Wissens (Tagungen, Vorträge, Workshops, Konsultationen) • der Anschluss an das Folgeprojekt Ethische Entscheidungskultur am Lebensende seit 2008 Das Gesamtprojekt wurde und wird von der Bayerischen Stiftung Hospiz, der Stadt München und dem Landkreis München unterstützt (Modellcharakter; Multiplikatorenfunktion). Die Unterstützung umfasst finanzielle Förderung und inhaltliche Kooperation (Aus der Projektbeschreibung3). 2 3 „Ich habe mich bewusst der Versorgung von Tumorpatienten gewidmet. Ich wusste, dass es mir nicht gelingt, die Misere in der Versorgung unserer alten Mitbürger aufzugreifen. Das Problem ist mir zu groß gewesen. Ich möchte fast annehmen, dass dieses Projekt eine größere Tragweite als meine Arbeit haben wird“ (Interview 1999; zitiert nach Husebö, S. (o.J.): Palliativmedizin – auch im hohen Alter? - unveröffentlichtes Mauskript) www.hospizprojekt.de Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 6 von 71 Das Hospizprojekt folgte einer Doppelstrategie: Projektidee und die konkrete Beauftragung wurden von der Führungsebene getragen und erwünscht. Das Projekt konnte uneingeschränkt als „von der Leitung gewollt“ kommuniziert werden. Alle Maßnahmen und die einzelnen Schritte jedoch wurden nach der ausführlichen Analyse der bestehenden Kultur in Absprache mit Bewohnern und Mitarbeitenden entwickelt und durchgeführt. Die Beteiligung aller, die es betrifft, war oberstes Prinzip. Diese Doppelstrategie (Beauftragung und Verantwortung Top-down - Commitment und Mitgestaltung Bottom-up) lag daher auch für die Konzeption des Ethikprojekts nahe. Die zentrale Steuerung des Palliativprojekts lag beim sog. „Runden Tisch“, der auch das Ethikprojekt mitbegleitete: Abb. 1: Die Organisation des Runden Tisches in der HiA © FK Das Palliative Care Projekt ist heute weitgehend abgeschlossen und in den Routinen der einzelnen Einrichtungen etabliert. Eine wesentliche Weiterarbeit findet sich nun im folgenden Ethikprojekt bzw. verschmilzt derzeit zu einem Gesamtkonzept der end-of-life-care, in welches Palliative Care und Ethikberatung integriert werden. Verschiedene Maßnahmen zur Sicherung der Nachhaltigkeit, Instrumente zur Evaluierung und das Implementieren einer angemessenen Struktur (neben dem Runden Tisch z.B. sog. Hospizbeauftragte in allen Einrichtungen, etc.) runden die Kulturarbeit derzeit ab. Dementsprechend wurde die ursprüngliche „ Projektstelle Hospizarbeit“ später zur „Fachstelle Hospizarbeit und Palliativkultur“ und nun zur „Pastoralpsychologischen Fachstelle SPES - Spiritualität • Palliative Care • Ethik • Seelsorge“. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 7 von 71 2.2 Unterstützende ‚Großwetterlage’ für das Ethikprojekt in Kirche und Diakonie Nicht nur die interne Organisations- und Projektkultur der HiA, auch das kirchlich - gesellschaftliche Umfeld begünstigten das geplante Ethikprojekt: Für das Projekt ergab sich in der Auftaktphase ein ‚Kairos’, der nicht nur für das eigentliche Projekt, sondern auch für die exemplarische Wirkung und Weiterarbeit eine wichtige Bedeutung hat: Im Zusammenhang diakonischer Initiativen in Bayern hatte das Diakonische Werk mit der EvangelischLutherischen Landeskirche einen Aufruf zugunsten strukturierter Ethikberatung in den Einrichtungen der Altenhilfe gestartet. Dieser Aufruf war in seinen Inhalten eine externe Bestätigung und Unterstützung für die Zielvorgaben des Ethikprojekts der HiA. Zitat aus dem Aufruf vom Januar 20094: Die Evangelisch-Lutherische Landeskirche in Bayern und das Diakonische Werk Bayern rufen hiermit dazu auf, Ethikberatung bzw. ausgewiesene ethische Kompetenz in Zukunft in allen diakonischen und kirchlichen Einrichtungen der Altenpflege zu einem integralen Bestandteil des Gesamtkonzeptes werden zu lassen ....Schon jetzt und in Zukunft immer mehr müssen auch in Einrichtungen der Altenpflege schwierige Situationen bewältigt und schwierige Entscheidungen getroffen werden. Dazu braucht es besondere ethische Wachsamkeit und Sensibilität für die Bedürfnisse der Bewohnerinnen und Bewohner und für die Notwendigkeiten der konkreten Situation. Dreh- und Angelpunkt, an der die ethischen Entscheidungen auszurichten sind, sind die Bedürfnisse der Bewohnerinnen und Bewohner. In stationären Pflegeeinrichtungen sind auch bereits heute Leitungen, Pflegeverantwortliche und Mitarbeitende in diesem Sinn wachsam und sensibel. Dies verdient hohe Anerkennung und Unterstützung - sowohl in fachlicher als auch in struktureller Hinsicht. Gerade deshalb besteht eine besondere Herausforderung immer wieder darin, die Anweisungen von Hausärztinnen und Hausärzten mit teilweise widersprechenden Erwartungen von Angehörigen und den eigenen Wünschen der pflegebedürftigen Bewohnerinnen und Bewohnern zu vereinbaren. Willensbekundungen in Patientenverfügungen bedürfen der Interpretation. Werden Menschen im Pflegeheim krank, rückt der Tod heran, setzt häufig ein vor allem. für die Bewohnerinnen und Bewohner belastender „Drehtüreffekt“ ein. Sie werden ins Krankenhaus überwiesen, kommen wieder von dort zurück, werden wieder überwiesen, auch deshalb, weil in der Pflegeeinrichtung Unsicherheit über das angemessene Verhalten oder Zweifel an der verordneten Behandlung bestehen. Dieser „Drehtüreffekt“ widerspricht einer Auffassung, gerade das Ende des Lebens - und was damit verbunden ist - als entscheidende Lebensaufgabe anzunehmen und bewusst zu gestalten. Engagierte Hausleitungen und Pflegende, die mit solchen Situationen zurechtkommen und offene Fragen ansprechen, verdienen hohe Anerkennung. Sie brauchen aber auch professionelle Begleitung und kontinuierliche Fortentwicklung ihrer ethischen Kompetenz ... Die andauernde Debatte um assistierten Suizid und aktive Sterbehilfe und nicht zuletzt sich wandelnde Vorstellungen vom „guten Leben und Sterben“ machen deutlich, dass regelmäßige Gespräche über ethische Standards in Zukunft in keiner Altenpflegeeinrichtung fehlen sollten. Eine in diesem Sinne zu entwickelnde ethische Kompetenz in Alten- und Pflegeeinrichtungen, sowie der Aufbau von ausreichend Fortbildungsmöglichkeiten haben aus unserer Sicht hohe Priorität. Dabei ist zu berücksichtigen, dass eine erhöhte ethische Kompetenz in stationären Pflegeeinrichtungen nicht unabhängig von den gesamten Pflegeprozessen gesehen werden darf, sondern integraler Bestandteil des Pflege- und Einrichtungskonzepts sein muss. Bewohnerinnen und Bewohner brauchen die Gewissheit, dass ihre Bedürfnisse wahrgenommen werden und ihre Würde bis zum Lebensende geachtet wird. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter gewinnen Handlungssicherheit und erfahren Entlastung. Vor Ort können Einrichtungen der Altenpflege mit Kirchengemeinden, diakonische Einrichtungen, mit der Altenheimseelsorge, ambulanten Pflegediensten und Kliniken zusammenarbeiten und gegenseitig beratend tätig werden. Eine in diesem Sinne erhöhte ethische Kompetenz in Alten- und Pflegeeinrichtungen kann in Zukunft neben einer gut integrierten Hospizkultur zu einer zweiten wichtigen Säule für eine humane Begleitung von Menschen in ihrer letzten Lebensphase werden. 4 http://www.diakonie-bayern.de/de/positionen-der-diakonie/zur-ethischen-kompetenz-in-deraltenhilfe.html Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 8 von 71 Auch die kirchlich Verantwortlichen skizzieren ein integriertes Modell in der Begleitung und Versorgung hochaltriger Menschen. Sie betonen, dass es hier zusätzliche Kompetenzen braucht – aber auch Strukturen, damit wirklich bedürfnis-orientiert gearbeitet werden kann. In dieser Empfehlung wird ein besonderes Augenmerk auf die Mitarbeitenden gelegt; hier wird die Notwendigkeit von Entlastung und indirekt von Supervision, aber auch Handlungssicherheit hervorgehoben. Es wird auf den Ausbildungsbedarf hingewiesen, der eben auch der Qualität der ganzen Einrichtung zugute kommen sollte. Grundtenor ist jedenfalls das kommunikative Engagement, das für die Umsetzung der ethischen Frage grundlegend ist. Hiermit sind viele Kriterien aufgeworfen, denen sich das Projekt der HiA stellen wird. 2.3 Ziele und Hypothesen im Ethikprojekt der HiA Das Projekt „ethische Entscheidungskultur am Lebensende“ verfolgt somit vor allem Ziele, die sich aus folgender Beschreibung der Ausgangslage und der Bedürfnisse und Bedarfe in den Altenhilfeeinrichtungen der HiA ergeben: Durch die Implementierung von Palliative Care wurde in den letzten Jahren die intensive interdisziplinäre Begleitung von hochbetagten, oftmals dementen und pflegebedürftigen BewohnerInnen, sowie eine adäquate Begleitung ihrer Angehörigen verstärkt. Weiterer Reflexions- und Orientierungsbedarf wird inzwischen insbesondere dann angemeldet, wenn ethische Fragestellungen - ob auf Seiten der BewohnerInnen und deren Angehörigen oder auf Seiten der Mitarbeitenden – auftauchen. Dabei wird spürbar, dass die Einrichtungen der HiA im Kontext gesellschaftlicher Herausforderungen arbeiten: - Durch die demografischen Entwicklungen in Mitteleuropa steigt der gesellschaftliche Betreuungs- und Pflegebedarf; - der Anteil von Pflegebedürftigen, die dementiell verändert sind, nimmt zu; - langsam wächst der öffentliche Diskussionsbedarf, wie angemessen mit Demenz umzugehen ist; zudem wird deutlich, dass diese Krankheitsbilder weder trivial noch allein als degenerativ erklärbar sind; - es kommt zu einer steigenden Medikalisierung des Alters und des Sterbens bei gleichzeitig schwerer Erreichbarkeit kompetenter ärztlicher Betreuung – jedenfalls außerhalb von Krankenhäusern; - Es gibt einen erheblichen Diskussionsbedarf über die ökonomischen und immateriellen Wertigkeiten des Alters; - im gesamten Gesundheitssystem werden Versorgungsleistung gekürzt – auf welcher Basis werden also künftig die notwendigen Pflegeleistungen bereitgestellt? - Wie sind die boomenden Angebote zur Ethikberatung in Bezug auf Qualität und Methoden einzuordnen bzw. wie entkommen sie dem Verdacht Instrument einer schleichenden Rationierung zu sein? - In Bezug auf eine geforderte ethische Entscheidungsqualität wächst das Spannungsfeld zwischen propagierter Autonomie und faktisch zunehmender Abhängigkeit; - kann ausreichend palliative und ethische Kompetenz in der stationären und ambulanten Regelversorgung bereitgestellt werden? Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 9 von 71 In den Heimen der HiA wird der professionelle Umgang mit diesen ethischen Fragen und die Entwicklung angemessener Strukturen zu deren Bearbeitung zunehmend ein Qualitätsmerkmal. Wichtige Entscheidungen in der end-of-life-care sind komplex und können sich mehrfach ändern. Manche haben auch irreversiblen Charakter. In den Einrichtungen ist daher eine Art „ethischer Unruhe“ zu beobachten, die sich auf Nachfrage als tiefe Unzufriedenheit mit dem Status Quo in vielerlei Situationen manifestiert. Häufig thematisieren engagierte Personen von sich aus ethische Fragen. Wie aber kommt es zu abgestimmten, tragfähigen und berufsübergreifenden Konsensen und welche Rollen haben hier die Betroffenen selber? Hier wird sichtbar und konkret, dass neue Formen ethischer Entscheidungsfindung notwendig sind. Es braucht transparentere, verbindlichere und partizipationsoffenere Prozeduren, wenn über Leben und Tod, über Behandlungszieländerung, über Einweisungen ins Krankenhaus, über künstliche Ernährung u.ä.m. entschieden wird. Und oft sind es nicht nur die „großen ethischen Entscheidungen“, um die es geht, sondern eine Vielzahl von kleinen Situationen des Alltags, die von einer guten Entscheidungskultur profitieren können. Dies wurde bei der Implementierung von Palliativbetreuung deutlich, wo die Prinzipien des Palliative Care (z.B. die radikale Patientenorientierung oder der interdisziplinäre Dialog) auch auf andere Situationen in der Pflege Auswirkungen zeitigten. Es braucht gesicherte, definierte und öffentlich gemachte Verfahren und Aushandlungsprozesse für die Situationen rund um das Lebensende. Das Entscheidende sind dabei Prozesssicherheit und Transparenz, also die Regeln für den Regelungsbedarf: Durch geeignete Rahmenbedingungen muss die Qualität einer ethischen Auseinandersetzung, die Beschreibung des ethischen Dilemmas, die Vieldimensionalität eines „Falles“ gesichert werden. Ethikberatung hat sich als ein Instrument erwiesen, um ethische Problemstellungen zeitnah und praxisbezogen zu bearbeiten. Für eine solche Ethikberatung braucht es die Fähigkeit ethischer Differenzierung, Moderations-, Methoden- und Implementierungskompetenz. Und es braucht Spielregeln der Gesamtorganisation (Entschiedenheit und Entscheidungen der Verantwortlichen), damit Ethik nicht individualisiert oder an eine Disziplin delegiert, sondern Teil unseres Qualitätsprofils wird. Die dialogische Einbeziehung alle Betroffenen und Beteiligten ist damit zugleich Inhalt und Ziel dieses Projekts. So ergaben sich die geplanten Bausteine: - Leitungen sensibilisieren und das Verständnis etablieren, dass Ethik eine wesentliche Führungsaufgabe darstellt; - ethische Fallbesprechungen einüben – zunächst exemplarisch, dann zunehmend in den Alltagsroutinen; - die Einrichtung und Betrieb eines Ethikbeirats in der HiA voranbringen; - die Projektschritte auswerten, um als ein Modellprojekt für Ethikberatung in der Altenhilfe verstanden zu werden; - auf das konfessionelle Profil der HiA als diakonischer Träger von Altenhilfeeinrichtungen fokussieren. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 10 von 71 3. Das Projektmanagement vor Ort 3.1 Das Design in der ursprünglichen Projektidee Abb. 2: Designvorschlag für das Ethikprojekt der HiA © o&e Der erste Designvorschlag, der auch dem Projektantrag zugrunde lag, ging davon aus, einrichtungsübergreifend in einer Trainings- und Projektgruppe zu arbeiten. Die Trainingsgruppe sollte aus mindestens 2-3 Personen aus jeder Einrichtung plus VertreterInnen aus den Stabsstellen und der Geschäftsführung gebildet werden. In dieser Konzeption wurde von einer bestimmten Anzahl von Trainingstagen ausgegangen. Ziel wäre hier gewesen, (a) die Teilnehmenden im Training mit den Grundkenntnissen der Ethikberatung auszustatten, (b) sie als Keimzelle einer je einrichtungsinternen Projektgruppe zu befähigen, das Wissen und die Methoden in die eigene Einrichtung zu übertragen und dort (c) ein eigenes kleines Ethikprojekt durchzuführen. Hier war auch vorgesehen, dass für die Arbeit in den einrichtungseigenen Projektgruppen externe Unterstützung abrufbar wäre. Hintergrund eines solchen Ansatzes ist das Verknüpfen von Lernprozessen auf der Ebene der Personen und der Organisation: Die Fortbildung bleibt nicht ein Wissensgewinn für die Einzelnen, sondern wird mit dem Lernen ihrer Teams und Einrichtungen verknüpft. Wie wir im Folgenden beschreiben werden, fand diese Konzeption nicht die Zustimmung der Einrichtungsleitungen. Nach dem aufwendigen Palliativprojekt konnten sich die Einrichtungsleitungen nicht vorstellen, im gleichen Ausmaß Ressourcen für ein weiteres Projekt einzusetzen – auch wenn das von Seiten der Projektkonzeption Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 11 von 71 gar nicht vorgesehen war. Allein schon die Perspektive, 1-2 MitarbeiterInnen auf eine Schulung während der Arbeitszeit zu schicken, löste Widerstand aus. Auf der inhaltlichen Ebene wurde zumindest aus einigen Einrichtungen ein weiterer Widerstand wach: Die Perspektive, die ethischen Kompetenzen einer Einrichtung zu erweitern, wird allzu leicht als Vorwurf missverstanden, bislang nicht ethisch unterwegs zu sein. Durch das Palliativprojekt war bereits eine Kultur der Fallbesprechungen eingerichtet, auf die das Projekt explizit aufbauen wollte. Dies wurde von Seiten der Führungskräfte zu Recht als ein Indikator einer schon vorhandenen Reflexions- und Besprechungskultur gesehen, die die Basis einer ethischen Entscheidungskultur darstellt. Indem von Seiten der Steuerungsgruppe auf diese Rückmeldungen eingegangen wurde, indem das Projektdesign entsprechend angepasst wurde, konnten drei wesentliche Schritte bzw. Commitments bei den Führungskräften quasi im Voraus erreicht werden, die in anderen Projekten nur step by step gelingen: Die Führungskräfte machten sich das Projekt zueigen; indem ihnen ein relevanter Nutzen für die Arbeit und die Kultur in der eigenen Einrichtung plausibel in Aussicht gestellt wurde, war hier ausreichend Motivation vorhanden. Damit musste die ethische Reflexionskompetenz nicht über die Fortbildungsschiene eingeführt werden, sie wurde direkt Reflexionskategorie auf Ebene der Teams und der Einrichtungen. Damit konnten sich die Führungskräfte direkt im Projekt engagieren und sich mit den Projektanliegen identifizieren. Aus der Erfahrung in anderen Projekten wissen wir, dass sich dadurch die Auseinadersetzung verlagert und – so nicht offene Konflikte vorhanden sind - auch versachlicht. Die Analyse-Ergebnisse können schneller umgesetzt werden, indem gleich nach Zuständigkeiten, Rollen und Kompetenzen gefragt wird (Das Gegenbeispiel sind ethische Reflexionen, an denen sich Führungskräfte nicht beteiligen; diese bekommen dann zwar einen supervisorisch-psychohygienischen Charakter – die Umsetzung jedoch ist ungleich aufwendiger). Für die Führungskräfte war die Perspektive auf ein einrichtungsübergreifendes Ethikgremium ein wichtiges Ziel; damit wurde der Blick auf ein größeres Ganzes, aber auch auf hinderliche und förderliche Rahmenbedingungen gelenkt. So wurde das Ethikthema gleich auf drei relevanten Ebenen angegangen und als ‚kommunizierende Röhren` verstanden und gestaltet. So konnten die Ergebnisse auch auf diese Ebenen fokussiert und umgesetzt werden. 3.2 Zur Projektarchitektur im Detail Der folgende chronologische Projektverlauf wird die hier in der Gesamtheit dargestellte Projektarchitektur im Detail verdeutlichen. Nachdem die Führungskräfte sich das Projekt zueigen gemacht hatten, konnte das Projekt strategisch von drei Personen gesteuert werden: der Geschäftsführer als Austraggeber, der interne Projektleiter und der externe Projektbegleiter. Die inhaltliche Steuerung, die Auswertungen und die Umsetzungen wurden gemeinsam mit den Führungskräften geleistet; mit der Einrichtung des Ethikbeirats wird diese Aufgabe zukünftig dort übernommen. Die operative Leitung blieb somit bei dem internen Projektleiter und dem externen Projektbegleiter und Moderator. Durch mehrere Fortbildungsveranstaltungen, Kongresse und Trainings konnten hier Methoden und Zwischenergebnisse (quasi als Projektsupervision) laufend einem interessierten Fachpublikum vorgestellt und somit zeitnah reflektiert werden. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 12 von 71 Abb. 3: Projektarchitektur HiA © o&e 2009 3.3 Projektverlauf in chronologischer Beschreibung der Ereignisse Dieser Punkt 3.3 stellt eine Art „Bericht im Bericht“ dar. Er listet erzählend und chronologisch die Schritte und Ereignisse der Jahre 2008 und 2009 auf. Eingeflochten sind Zitate aus Protokollen von Sitzungen und Präsentationen. Damit soll den Lesern ermöglicht werden, das Projekt genauer zu verfolgen. Die Auswertung und Fokussierung auf Ergebnisse des Projekts wird in Punkt 4 fortgesetzt. Im Winter 2007 hatte die Innere Mission München - gerade im Übergang zur Ausgründung ihrer Abteilung Altenhilfe in die selbständige Tochter-GmbH Hilfe im Alter - beschlossen, nach dem erfolgreichen Projekt zur Implementierung von Palliative Care und Hospizkultur in ihren Einrichtungen der stationären Altenpflege auch den ethischen Fragen am Lebensende ein temporär fokussiertes eigenes Gewicht zu geben. Dies sollte in einem Projekt zur Implementierung von Ethikberatung verwirklicht werden. Nach Prüfung und Vorgesprächen mit Experten, sowie der erfolgreichen Suchen nach einem potentiellen externen Projektbegleiter entschloss sich die HiA, einen Projektantrag bei der Robert Bosch Stiftung einzureichen. Zuvor war ein ähnlicher Antrag bei der Bayerischen Stiftung Hospiz abschlägig beschieden worden. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 13 von 71 Die Antragstellung erfolgte am 07.01.2008. Der Antrag wurde nicht mehr zeitgerecht bearbeitet. Allerdings wurde in Aussicht gestellt, den Antrag bei der kommenden Sitzung vorzulegen und wohlwollend zu behandeln. Die Entscheidung zum Start - und damit zum Risiko - traf die HiA um der Sache willen dennoch umgehend. Bereits im Februar fanden Vortreffen und Vorarbeiten zum Projekt statt; die HiA entschied sich dabei für eine externe Projektbegleitung und für eine interne Projektleitung. In dieser Konstellation wurden auch die weiteren Konzeptionen und Anträge erarbeitet; dies geschah im März 2008. Bereits dabei wurden die Führungsebenen und die einzelnen Einrichtungen maßgeblich involviert. Am 07.04.2008 konstituierte sich die strategische Steuerungsgruppe mit dem externen Projektbegleiter, dem Geschäftsführer der HiA und dem interner Projektleiter. Es wurden folgende Vereinbarungen getroffen: • • • • • • • • • Es erfolgt eine begleitende und durchgängige Dokumentation durch den Projektleiter. Die wissenschaftliche Begleitarbeit und alle Schritte des Projektdesigns liegen in der Verantwortung des externen Projektbegleiters und -beraters. Der Antrag an die RBS wird erneut eingereicht; Aktualisierungen im Zeitplan folgen später. Für den 19.06.2008 wird eine Auftaktveranstaltung mit der Leitungsrunde der Einrichtungen geplant. Am 22.07.2008 wird die Fachstelle Hospizarbeit zusammen mit der Evangelischen PflegeAkademie (EPA) ein Fachtag veranstalten, an dem der externe Projektbegleiter eine Einführung in Ethikberatung gibt. Weitere Termine und Absprachen sind mit der Leitungsrunde zu vereinbaren. Vom Auftraggeber wurde eine klare Zieldefinition abgeholt und für die Projektsteuerung genutzt: Für den Geschäftsführer der HiA ist das Ethikprojekt dann erfolgreich, wenn folgendes eintrifft: - Ethik muss zum Thema werden - auch in der Praxis - Der Begriff „Ethik“ muss definiert und gemeinsam verstanden werden - Eine gemeinsame Sprache zur Ethik muss für die HiA gefunden werden - Das Projekt muss Außenwirkung zeigen Klar ist, dass ein Ethikbeirat früher oder später eingerichtet wird. Auf der Konferenz Altenhilfe stellt der GF das Projekt grundsätzlich vor. Die Genehmigung des Projekts durch die RBS erfolgte am 04.06.2008. Die bisherigen Schritte wurden sofort in den Gesamtverlauf einbezogen, wenngleich die Förderung des Projekts erst für September anlaufen würde. Die bisherigen Schritte gingen damit zu Lasten der Eigenbeteiligung der HiA. Der Bewilligungsbescheid schließlich erging im August und umfasst damit den Förderzeitraum September 2008 bis Oktober 2009. Am 19.06.2008 fand die Auftaktveranstaltung zum Projekt statt. In der großen Leitungsrunde wurde das Projektdesign vorgestellt und ausführlich besprochen. Ablauf dieser Veranstaltung: Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 14 von 71 Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Auftaktveranstaltung/Führungskräfte HiA Externe Projektbegleitung Interne Projektleitung Auftrageber Zeit 11.00 11.10 11.30 12.30 13.30 14.10 15.10 15.30 16.15 17.00 Dauer Inhalte / Settings / Materialien D o n n e r s t a g , 1 9 . 0 6 . 2 0 0 8 Begrüßung Vorstellung des Tagesprogramms 20’ Statement: Das Projekt aus der Sicht des Geschäftsführers: Die Entscheidung für ein Ethikprojekt Auf welche Herausforderungen reagieren wir mit diesem Projekt? Was wollen wir erreichen? Was kann passieren? Was darf nicht passieren? 45’ Impuls: Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektidee - Projektinhalte 15’ Rückfragen, Resonanz der Führungskräfte 60’ Mittagessen 30’ Vorstellung der Projektstruktur, Projektprocedere 10’ Rückfragen, Klärungen 60’ In 2 –3 Untergruppen: Standortbestimmung und Orientierung der Führungskräfte: Was ich mir / für meine Einrichtung von einem Ethikprojekt erwarte! Welche Herausforderungen meiner Einrichtung müsste das Projekt eingehen? Was ich mit einem solchen Projekt erreichen möchte? Sicherung der Ergebnisse: Gemeinsamkeiten und Unterschiede (auf Flipchart für die Vorstellung im Plenum) 20’ Kaffeepause 30’ Plenarrunde der Führungskräfte: Präsentation der Ergebnisse aus den 15’ Untergruppen Was brauchen die Führungskräfte / die Einrichtungen, um gut in das Projekt einsteigen zu können?! 30’ Projekt- und Terminplanung Hinweise aus dem Projektmanagement Welche Verbindlichkeiten konnten wir heute erreichen? Kurzes Interview mit Gerhard Prölß 15 Auswertung und Bilanz der Auftaktveranstaltung Schluss Dr. Stefan Dinges Pfr. Frank Kittelberger Hilfe im Alter / Gerhard Prölß Verantwortlich Frank Kittelberger Gerhard Prölß Stefan Dinges Moderation F. Kittelberger Stefan Dinges Moderation F. Kittelberger Moderation S. Dinges F. Kittelberger / S. Dinges Am 24.06.2008 tagte die Runde der Einrichtungsleitungen. Auszug aus dem Protokoll des Geschäftsführers: Ethikprojekt – Weiteres Vorgehen: Die Runde reflektiert auf Grundlage des Ergebnisprotokolls die Inhalte der Auftaktveranstaltung zu unserem Ethikprojekt am 19.06.2008. Als Ergebnis und gleichzeitig Grundlage für das weitere Vorgehen des Projekts soll Herrn Kittelberger vermittelt werden, dass in den Einrichtungen Ethik und die Diskussion ethischer Probleme bereits fest etablierte Themen sind und deswegen hierzu keine Mitarbeitenden (die man sowieso nicht hat) in einem Projekt extra und neu geschult werden sollen und neue Strukturen aufgebaut werden sollen, sondern dass die Thematik an den PDL`s und HL`s angebunden und weiterentwickelt werden soll. Auf dieser Ebene muss sich weiterhin mit der Thematik auseinandergesetzt werden, wenn sie in der Einrichtung „gelebt“ werden soll. Darüber hinaus wäre ein einrichtungsübergreifender Ethikrat wünschenswert, an den man sich wenden könnte, wenn es in den Einrichtungen nicht zu Problemlösungen kommt und der auch öffentlichkeitswirksam unsere ethische Grundlagen und Bemühungen als Marketinginstrument für unsere Einrichtungen nutzt. Weiter soll Herr Kittelberger gebeten werden, Ethikschulungen für die Fachbasis auszuarbeiten, in denen die Thematik anhand von Fallbeispielen praktisch dargestellt wird ... Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 15 von 71 Am 22.07.2008 fand zusammen mit der Evangelischen PflegeAkademie der HiA ein öffentlicher palliativ-geriatrischer Fortbildungstag zum Thema „Ethikberatung in der Altenhilfe“ statt. Das Projekt war prominent vertreten und die Öffentlichkeit (ca. 90 TN) wurde umfassend informiert und gebildet (Vgl. Ausschreibung im Anhang 10.3). Am 23.07.2008 fand das zweite Treffen der Steuerungsgruppe statt. Die weitere Präzisierung des Projektauftrages stand im Zentrum. Aus dem Ergebnisprotokoll: Herr Prölß betonte, dass im Rückblick auf den 19. Juni die Leitungsrunde nochmals bestätigt hat, dass der Tag als thematisch wichtig und positiv empfunden wurde. Besonders die Bestätigung vieler schon vorhandener Strukturen und vorhandener Praxis war den Teilnehmern wichtig. Neu ist die Fragestellung, wie das Vorhandene ausgebaut und verbessert werden kann, bei gleichzeitiger Verstärkung. Herr Prölß bestätigte, dass die Leitungsrunde am 24.06.2008 das Thema noch einmal breit diskutiert hat. Dem ist zu entnehmen, dass das Thema auf der Leitungsebene angesiedelt bleiben muss, aber die geringen Zeitressourcen zu beachten sind. Es geht weniger darum, neue Strukturen zu schaffen, sondern stärker die Basis in den Einrichtungen für ethische Fälle sensibel zu machen und an praktischen Fällen vor Ort zu arbeiten. Damit wird der Wunsch nach einem Ethikkomitee (übergeordnet; für schwierige Situationen oder übergreifende Themen) als wichtig eingestuft. Zusätzlich müssen einzelne Personen geschult werden (z.B. in Moderationskompetenz). Allerdings bedeutet dieser Schulungsbedarf nicht, dass Mitarbeitende auf Trainings geschickt werden, wenn sie dann in der Einrichtung keine Anknüpfungspunkte vorfinden. Wichtig ist, dass für ethische Themen und Prozesse in der Einrichtung auf breiter Basis sensibilisiert wird und dabei auch die Führungsebene beteiligt bleibt. Der Auftrag aus der Leitungsrunde wäre damit, unser Projektdesign in diesem Sinne fortzuschreiben. Nach Einschätzung des Beraters und des internen Projektleiters wird damit zunehmend deutlich, dass wir nicht großartig von „Ethikberatungstrainings“ reden, sondern lieber von Workshops auf Einrichtungsebene, um das Ziel zur Implementierung einer Ethikkultur (analog zur Implementierung von Palliativkultur) bezogen auf bereits vorhandenen Kompetenzen und Strukturen vorantreiben. Es sind also keine "Ethikbeauftragte" zu erfinden, sondern eher die Fähigkeit zu trainieren, Themen und Fälle vor Ort miteinander zu besprechen. Die einzig neue Struktur wäre ein trägerweiter Ethikbeirat, dessen genaue Aufgaben noch zu beschreiben sind, der aber v.a. dann weiter helfen soll, wenn Situationen in der Einrichtung nicht problemlos bearbeitet werden können. Herr Dr. Dinges und Herr Kittelberger werden einen veränderten Vorschlag für das Projektdesign ausarbeiten und diesen modular aufgebauten Plan dann im Sinne eines präzisierten Projektauftrages der Leitungsrunde schriftlich vorlegen. In diesen Modulen bzw. Teilhandlungsschritten ist zu beachten: Sie müssen vor Ort stattfinden (gegebenenfalls ein Tandemverbund von jeweils 2 Einrichtungen); die Leitungen müssen eingebunden sein; die Ist-Analyse und Würdigung der vorhandenen Strukturen und Praxis sind wichtiger Bestandteil dieser Maßnahmen (um darauf aufzubauen und Synergie zu nutzen); möglichst viele Mitarbeitende sind niederschwellig zu sensibilisieren; diese Workshops sollen an den konkreten Beispielen aus der Praxis arbeiten. Ziel dieser Maßnahmen sollte also sein, bestimmte Regeln der Bearbeitung zu erarbeiten und einzuüben. Somit sollte bis September größere Projektklarheit vorliegen. Dazu soll es genügen, eine kleine Runde (nur die Einrichtungsleitungen) zusammenzurufen und mit ihnen noch einmal das Projektdesign und die nächsten Schritte durchzusprechen (24.09.2008). Die Ergebnisse dieses Gespräches könnte dann von der Geschäftsführung in die Abteilungsklausur am 01.10.2008 eingebracht werden, ohne dass die Projektleitung dazu anwesend sein muss. Am 24.09.2008 trafen sich die Projektleiter erneut mit der Leitungsrunde der HiA. Das modifizierte Projektdesign wurde nun einhellig begrüßt und mündete in einem deutlicheren Commitment, Fragen der Ethikkultur als Führungsfragen anzunehmen. Die Sitzung wurde dokumentiert und diente der HiA-Klausur am 01.10.2008 zur Übernahme und Bestätigung des aktualisierten Projektdesigns. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 16 von 71 Abb. 4: Projektdesign Ethische Entscheidungskultur HiA © o&e Vom 14.11.2008 bis 10.12.2008 fanden in allen Einrichtungen die so genannten Mikroworkshops statt, um das individuelle Projektvorgehen abzusprechen und den größeren einrichtungsinternen Workshop zu planen. Dazu waren schon zuvor (beim Leitungsworkshop im September) zwei Analyseinstrumente vorgeschlagen worden. Die Einrichtungsleitungen hatten die Wahl, welches sie zur Vorbereitung auf den großen Workshop nutzen und in der Folge in der eigenen Einrichtung einsetzen wollten: • Anleitung zur Einbringung einer Fallgeschichte als Vorbereitung auf eine moderierte und strukturierte Situationsbesprechung (s. Materialbox 8.4) • Anleitung zur sog. SOFT-Analyse als Vorbereitung einer Besprechung der herrschenden Ethikkultur im Haus (s. Materialbox 8.5) In den Mikroworkshops sollte nun en detail über das Projekt informiert und in das anzuwendende Instrument eingeführt werden. Da dies gegenüber der ursprünglichen Konzeption eine Erweiterung darstellte, fiel diese Aufgabe dem internen Projektleiter zu, der damit im Projekt einen zusätzlichen Aufwand erbrachte. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 17 von 71 Ablauf der Mikroworkshops: Arbeitstitel: Mikroworkshop zur Vorstellung der Erhebungsinstrumente bzw. zur Kulturanalyse und Erkundung des Projektumfeldes vor Ort. Vorbereitung: Telefonat mit den Einrichtungsleitungen • Darin Abstimmung der Einladungspolitik für den Workshop (bis zu 20 Personen) • Abfragen, welches Instrument die Einrichtung für den Hauptworkshop wählt • Frage, welche Mitarbeitende im Blick sind und ob alle relevanten Berufsgruppen vertreten sind. • Sind eventuell Außenperspektiven sinnvoll? • Wer soll nicht dabei sein („Störer“ sind in dieser Phase kontraindiziert). Ablauf des WS (max. 1 Stunde): • Begrüßung durch Einrichtungsleitung mit kurzen Statement, warum sich die Einrichtung am Projekt beteiligt (Commitment) • Vorstellung des Projektdesigns • Zielklärung des heutigen Tages • Vorstellung der gewählten Analyseinstrumente • Durchgehend und exemplarische Besprechung des Instruments • Aufruf zum Rücklaufs an mich bis 15.12.2008 Hinweise für die Ausarbeitung durch die Mitarbeitenden: Beispiele sind zu anonymisieren; Namen der Einbringer sind nicht nötig, aber die Rolle sollte angegeben werden; Die Papiere können allein ausgefüllt oder mit Kollegen besprochen werden. • Terminvereinbarung zum Haupt-Workshop Am 27./28.1.2009 trafen sich die Projektleitung zu weiteren Besprechungen zwischen zwei Workshops in München. Folgende Aktivitäten standen auf der Tagesordnung: Der Stand des Projekts wurde besprochen. Die eingegangenen Fallvignetten und SOFT-Analysen wurden durchgesprochen. Die Workshops in den einzelnen Einrichtungen und deren Dokumentation wurde geplant. Eine Vorlage für den geplanten Ethikbeirat wurde diskutiert. Das Thema Begleitforschung wurde besprochen: Der zu erstellende Leitfaden wurde vorbesprochen. Die permanente Beteiligung der Betroffenen und Beteiligten und die Rückwirkungen, die sich auf das Projekt aus dieser Beteiligung ergeben, wurden als mögliche Evaluationskriterien in den Blick genommen. Die Beteiligung am Kongress in Nürnberg (April 2009) wurde diskutiert. Der weitere Zeitplan für 2009 wurde überprüft. Zwischen den Workshops 16. bis 31.03. trafen sich die Projektleiter mehrfach zu kurzen Besprechungen. Der Stand des Projekts und die teils noch ausstehenden Workshops wurde reflektiert. Für den geplanten Ethikbeirat der HiA wurde eine Vorlage diskutiert, die bereits folgende Konkretionen enthielt: Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 18 von 71 - Fälle bei Bedarf durch den Beirat bearbeiten zu lassen - Fortbildungen anregen, die sich aus dem Alltag der Einrichtungen ergeben - Standards und Leitlinien der HiA mitbeeinflussen - Externe Beteiligung überlegen - Der Beirat könnte zwei Funktionen haben, eine „kleine“ (ohne GF) zur Beratung der HiA und eine „erweiterte“ (mit GF). In der „erweiterten“ Runde genügt 1 Treffen / Jahr, um Themen, Umsetzungsbedarf und notwendige Strategien mit der Führung abzugleichen. Die „kleine“ Runde sollte sich zusätzlich 2-3 x / Jahr treffen. - Start des Beirats könnte Herbst 2009 sein. - Ein weiterer Termin der Steuerungsgruppe wurde geplant. - Der weitere Zeitplan für 2009 wurde erneut überprüft. Allgemein ist aufgefallen, dass auf der Ebene der praktischen Arbeit (also z.B. in den Workshops) das diakonische Profil wenig versprachlicht vorkommt. Dies soll im Blick bleiben, weil es ja ein Ziel und ein Merkmal der HiA und ein Kriterium der angestrebten Ethikkultur darstellt. Die großen Inhouse-Workshops: Nach den vorbereitenden Mikro-Workshops im Spätherbst fanden von Januar bis April in allen sieben Einrichtungen hausinterne Workshops statt. Anhand eines aus zwei Alternativen zuvor ausgewählten Instrumentes wurde die bestehende Ethikkultur erfasst und perspektivisch ausgewertet, wobei die Beteiligung der Mitarbeitenden genauso wichtig war, wie die klare Einnahme von Führungsrollen. Datum Workshop in … Analyseinstrument Di 27.01.2009 APH Planegg SOFT Mi 28.01.2009 APH Ebenhausen Falleinbringung Di 17.03.2009 PH Ebersberg SOFT Do 19.03.2009 APH Lindenhof Falleinbringung Mo 23.03.2009 APH Dachau Falleinbringung Di 24.03.2009 APH Westend SOFT Mo 27.04.2009 PZ Eichenau Falleinbringung Der gesamten Themenlandschaft, deren Analyse und Weiterbearbeitung ist ein eignes Thema zu widmen; hier dokumentieren wir die Rückmeldungen aus den Schlussrunden der Workshops anhand der genannten Perspektiven und Bedarfsmeldungen in den Schlussrunden der Workshops: Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 19 von 71 Ebene der Bearbeitung von ethischen Themen und Geschichten Aufnehmen von Gefühlen und Intuition als Indikator von Ethikthemen Wir brauchen nicht eine gemeinsame Perspektive/Konsens, um gemeinsam zu handeln Methodensicherheit mit den Instrumenten Instrument „Analyse von Fall-Geschichten“ in die Routine der Einrichtungen übernehmen Perspektive der Situationseinschätzung (als ein relevantes Ergebnis) ist entlastendend – gegenüber dem herrschenden Lösungsdruck Wie sieht die Routine-Kommunikation mit ‚Externen’ (Ehrenamtlichen, Hausärzten, etc.) aus? Wie wird damit umgegangen, wenn bestimmte (ethische) Themen immer wieder auftauchen? Einbeziehen des Qualitätsmanagements in ethische Reflexionen – insbesondere wenn es ansteht … Aktuell virulente Themen und Geschichten zeitnah aufgreifen – durchaus retrospektiv bearbeiten Aushalten von Dissens Wichtig ist hier, HausärztInnen zu beteiligen Es gibt einen guten Umgang mit Sterben und Tod – die Herausforderung ist der Umgang mit Ängsten und Unsicherheiten einzelner Mitarbeitender Wie kann das Wissen aus den Workshops an andere Mitarbeitende weitergeben werden? Schaffung von ‚Besprechungsräumen’ und Gesprächgelegenheiten Team und Organisationsperspektive Wertschätzende, gewaltfreie Kommunikation ist notwendig und hilfreich Stärkung der kommunikativen Alltagskompetenz der Mitarbeitenden Schnittstellen sind eine Chance für Kommunikation Mehr Verständnis / Kenntnis anderer Arbeitsbereiche Wie Aushilfs- und Zeitarbeitskräfte an Kommunikations-, Team- und Einrichtungskultur beteiligen? Eine Fallbesprechung verändert nicht den Bewohner mit seinen Auffälligkeiten – aber vielleicht das Team mit seinen bisher erfolglosen Mustern … Strukturierte Kommunikation bei Übergaben einführen / überprüfen Interprofessionalität wahren Expertise des Hospizkreises mit STL teilen / einbinden Regelmäßige Stärken- / Schwächenanalyse – Vernetzungen und Schnittstellen sichtbar machen Thema „Umgang mit Zeitmangel“ zum Führungsthema machen – dahinterstehende Unsicherheiten, Ängste, Rollen- und Auftragsunklarheiten bearbeiten … Teamentwicklung an den herausfordernden Themen betreiben Besseres Nutzen von Ressourcen der Mitarbeitenden ist auch eine Form der Anerkennung Es braucht Rückendeckung für die Mitarbeitenden - bis wohin geht diese? Wenn Mitarbeitende nicht an weitreichenden Entscheidungen beteiligt sind (z.B. wg. Urlaub) - wie werden sie angeschlossen? Kommunikation und Ethik sind führungsrelevant Übergreifende Themen: Welcher Umgang mit externen Institutionen (MDK, Heimaufsicht, Bürokratie) würde der HiA-Kultur entsprechen? Stellung von ambulanten Diensten in den Einrichtungen Gesamtblick / Gesamtbild von Themen, Informationen, Herausforderungen in der HiA Kommunikation von guter Praxis HiA weit Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 20 von 71 Am 01.04.2009 nahm der externe Projektbegleiter am „Runden Tisch Hospiz“ der HiA teil. Durch seinen Beitrag und Kommentar gelang es, das Ethikprojekt eng an das Palliativprojekt der HiA anzuschließen und die enge Verknüpfung deutlich zu machen. Dies entspricht nicht nur dem Projektauftrag, sondern auch der Realität und den tatsächlich vorliegenden Fragestellungen und Handlungsmustern in der HiA. Der Zusammenhang beider Projekte ist im Alltag der HiA evident. Am selben Tag (01.04.2009) fand in Ebenhausen eine Fallbesprechung statt, die als Konsequenz aus dem Ethikworkshop im Januar von den Mitarbeitenden gewünscht worden war. Sie diente sowohl der Einübung des Instrumentes, als auch aktuell als Entlastung, weil ein gerade anhängiger und sehr komplizierter Fall in der Einrichtung beraten werden konnte. Die Teilnehmenden waren von dieser Fallbesprechung sehr angetan. Die Steuerungsgruppe tagte anschließend ebenfalls noch am 01.04.2009. Dabei wurde das bisherige Projekt reflektiert, die Workshops wurden auf ihre ersten Erkenntnisse hin ausgewertet und die Rahmendaten des Ethikbeirats festgeklopft und vereinbart. Stichworte zu den Ergebnissen und Vereinbarungen dieses Gesprächs: Im Rückblick auf den „Runden Tisch Hospiz“ vom selben Tag wurde betont, dass der Zusammenhang zwischen Palliativ - und Ethikprojekt sichtbar wurde. Herr Kittelberger betonte die Stärke des Designs mit einem externen Projektbegleiter, da dieser einen „ungetrübten und allparteilichneutralen“ Blick auf die Dynamiken und Inhalte ermöglicht. Dr. Dinges betonte, dass zunehmend die Führungskräfte-Perspektive des Projekts sichtbar wird. Dies ermutigt, den Organisationsentwicklungscharakter des Projekts wahr und ernst zu nehmen. Dr. Dinges betonte auch, dass man spürt, dass die Ernsthaftigkeit des Projekts gesehen wird: "Das Projekt ist von oben angenommen worden". Es wurde beschlossen, in diesem Jahr einen Meilenstein im Hospiz- und im Ethikprojekt zu setzen. Beides kann gut verbunden werden. Es ist wichtig, das Projekt jetzt nach außen hin deutlich sichtbar zu machen ("Das Projekt muss gelabelt werden"). Detailliert wurden einige Workshopergebnisse (Herr Prölß hat alle Protokolle erhalten) durchgesprochen. Herr Dinges betonte, dass man in den Einrichtungen spürt, dass diesen die Erkenntnisse aus den Workshops nicht egal sind. Wir haben die Weiterarbeit an den Themen und Bedürfnissen den Einrichtungen überlassen. Der heutige Workshop in Ebenhausen ist eine solche Konsequenz. Das schließt aber nicht aus, dass es von der Projektleitung oder der Geschäftsführung nicht auch Impulse gibt und geben kann. Es gibt interne Verbindlichkeiten, die aber in der HiA als Ganzes „festgezurrt“ werden können und sollten. Es geht um eine Positionierung unserer Kultur auch beim Sterben - aber nicht nur dort. Dies muss und kann den Mitarbeitenden im Rahmen der Projektarbeit mit auf den Weg gegeben werden. In diesem Kontext wurde noch einmal darauf verwiesen, wie seltsam blass und ungeübt manchmal die Versprachlichung unseres christlich-diakonischen Profils zu sein scheint. Hier besteht Bedarf an hermeneutischer Übung. Hier liegen aber auch Möglichkeiten, in einfacher Sprache und in Alltagsituationen das Besondere unserer diakonischen Arbeit deutlich zu machen. Es wurde sodann vereinbart, mit den Führungskräften nach Abschluss der einrichtungsinternen Workshops zu einer weiteren Runde zusammen zu kommen, um das Bisherige auszuwerten und auf der Ebene der Leitung die Strategie weiter zu besprechen. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 21 von 71 Ausführlich wurde über den Ethikbeirat der Hilfe im Alter gesprochen. Deutlich ist, dass es sich um ein Beratungsgremium handelt, welches eine Dienstleistung an der Hilfe im Alter und deren ethische Ausrichtung darstellt. Die Beteiligung externer Personen im Ethikbeirat wurde ausführlich diskutiert. Mit Sicherheit wird der Ethikbeirat ein bis zwei Mal jährlich intern tagen müssen. Ein weiteres Treffen mit der gesamten Leitungsebene der HiA sollte ebenfalls jährlich stattfinden. Es wird sinnvoll sein, im Rahmen des operativen Auftrags des Beirats eine Art Taskforce mit ausgebildeten Moderatoren vorzuhalten. Weitere Details schlagen sich in dem Entwurf der Geschäftsordnung nieder, den Dr. Dinges bis zum Hospizkongress erstellen wird. Am 27.04.2009 trafen sich die Projektleiter, um Details zum Kongress und den weiteren Planungen zu vereinbaren. Der Entwurf einer Geschäftsordnung des Ethikbeirats wurde besprochen. Die Steuerungsgruppe und sowie 7 weitere Mitarbeitende der HiA (einschließlich der zentralen Qualitätsbeauftragten) nahmen am Kongress „Es muss alsdann gestorben sein“ teil. Der Kongress wurde von der IFF (Wien) und dem Diakonischen Werk Bayern veranstaltet, woran der interne Projektleiter großen Anteil hatte. Der Kongress fand vom 28.-30.04.2009 in Nürnberg statt (s. Anhang 10.4). Auf dem Kongress wurde in der Session 2 unser Projekt dominant vorgestellt, in den wissenschaftlichen Diskurs eingebunden und damit auch öffentlich wahrgenommen. Die Präsentation und die Diskussion waren außerordentlich erfolgreich. Sie werden in den Projektbericht einfließen und in einer Kongresspublikation publiziert5. Während des Kongresses wurden weitere theoretische und praktische Vernetzungen des Projekts angebahnt: Kontakt mit dem „Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin“ (IZP) bzw. der „Christophorus Akademie“ an der Uniklinik München-Großhadern zur wissenschaftlichen Vertiefung ... Planung eines Ethikseminars mit der „Gemeinnützigen Gesellschaft für soziale Dienste“ (GGSD) bzw. „Hospizakademie Ingolstadt“ zur praktischen Erprobung von Trainingsmodulen ... Planung eines Seminars „Ethikberatung in der Altenhilfe“ für die „Evangelische Heimstiftung Stuttgart“ zur Kontrolle der Übertragbarkeit des Projektansatzes ... Vom 07.-10.05.2009 trafen sich die Projektleiter am Rande des Europäischen Palliativkongresses in Wien. Besprochen wurden die Vernetzungen, die sich auf dem Kongress mit europäischen Kollegen in Sachen Ethik am Lebensende ergeben haben. Die Vernetzung rund um das Thema Würde im Alter umfasst inzwischen nicht nur rein palliativmedizinische Themen, sondern auch Anschlussthemen wie Demenz, Spiritualität und Ethik. Konzipiert wurde ein Publikationsprojekt zum Ethikprojekt der HiA. Geplant wurde auch die Ergebnispräsentation im Rahmen der Leitungsrunde am 01.07.2009 in München. Die Geschäftsordnung des Ethikbeirats wurde besprochen. Sie wird in der Entwurffassung der Leitungsrunde vorgelegt. Die Zusammensetzung der Mitglieder des Ethikbeirats wurde diskutiert. Der Gesamtfortgang des Projekts im Jahr 2009 wurde in den Blick genommen. 5 Geplant 2010; Lambertusverlag; als Band der IFF-Palliative-Reihe; Hg: A. Heller und F. Kittelberger Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 22 von 71 Vom 30.06.2009 bis 02.07.2009 trafen sich die Projektleiter in München. Rund um den 3. Leitungsworkshop wurden einige Arbeiten im Rahmen des Ethikprojekts erledigt. So wurde zunächst der Auftritt in der Leitungskonferenz vorbesprochen. Dabei wurde auch die GO des Beirats nochmals leicht überarbeitet. Als wesentliches Ziel wurde definiert: Ein Commitment für den Beirat von der Leitungsrunde zu erhalten. Am 01.07.2009 fand dann das Leitungstreffen der HiA statt, auf dem der Projektstand und die weiteren Schritte diskutiert wurden. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Info Führungskräfte/ Konzept Beirat Referierende Zeit Dr. Stefan Dinges Dauer Inhalte / Settings / Materialien M i t t w o c h , 09.00 09.15 Pfr. Frank Kittelberger 15’ 35’ 25’ 0 1 . 0 7 . 2 0 0 9 , Verantwortlich 9 . 0 0 – 1 1 . 3 0 U h r Begrüßung – Einstimung, kurze Standortbestimmung Gerhard Prölß Was seit Projektbeginn vor einem Jahr geschehen ist … Frank Kittelberger Ergebnisse des Projekts (inkl. einer Themenlandkarte Hilfe im Stefan Dinges Alter gesamt) Impuls aus der Perspektive der externen Projektbegleitung Resonanz der Führungskräfte Wo konnten wir anknüpfen (wo sind die Ethikthemen beheimatet, integriert?)? Welche Themen identifizieren wir als einrichtungsübergreifend? Gab es etwas Bemerkenswertes rund um die Ethikworkshops? 5’ Kommentar Frank Kittelberger: Synergien / Überlappung zu den Palliativ-Care-Aktivitäten 10.10 10’ Kaffeepause 10.20 30’ Impuls: Perspektiven der Weiterarbeit – Katalysator Ethikbeirat Stefan Dinges Ethisches Bewusstsein als ‚dialogische Entscheidungskompetenz’ ist auf allen Ebenen der HiA zu verankert Welche Strukturen können hier hilfreich unterstützen? Der strategische Beitrag eines Ethikbeirats zur Entscheidungskompetenz – Organisationsethik – diakonischen Organisationskultur Vergewisserung des kirchlich-gesellschaftlichen Auftrags Der Ethikbeirat im Detail Beratung des ‚Unternehmens Ethikbeirat’ durch die anwesenden Führungskräfte Was sollte nicht im Umfeld des Ethikbeirats geschehen? Was sollte unbedingt beachtet werden? 30’ 11.20 10’ Wer sollte für den Ethikbeirat nominiert werden? Vereinbarungen Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Moderation Frank Kittelberger Seite 23 von 71 Dazu aus dem Protokoll des Geschäftsführers: Herr Prölß begrüßt zu diesem TOP Herrn Kittelberger und Herrn Dr. Dinges, die in einem ersten Teil anhand einer Präsentation den Verlauf und alle wichtigen Fragestellungen und Ergebnisse unseres bisherigen Ethikprojekts darstellen. In einer anschließenden Diskussion werden verschiedene Schwerpunkte vertieft und Problemstellungen aus den Einrichtungen diskutiert. In einem weiteren Schritt werden die Ergebnisse aus den einrichtungsinternen Workshops, die von Januar bis April 2009 in den Einrichtungen stattgefunden haben, schriftlich verteilt und auf dieser Grundlage ebenfalls diskutiert. Schließlich verteilt Herr Kittelberger noch den „Entwurf einer Information und Geschäftsordnung“ bezüglich der Zusammensetzung, sowie der Aufgaben und Ziele eines zu gründenden Ethikbeirats und diskutiert auch diese Vorschläge mit der Runde. Dem Ethikbeirat, der am 29.10.2009 ins Leben gerufen werden soll, gehören neben 5 benannten externen Mitgliedern aus der „Fachszene“ und 10 intern berufene Mitglieder der verschiedenen Hierarchieebenen unserer Einrichtungen an. Für die Moderation dieses Beirats wird uns - zumindest noch für das erste Jahr - Herr Dr. Dinges im Rahmen unseres Projekts zur Verfügung stehen. Vom 14. – 16.09.2009 fand ein Seminar „Ethikberatung in der Altenhilfe“ statt, zu dem ein externer Anbieter (GGSD) die Projektleiter als Referenten kontraktiert hatte (s. Anhang10.5). Das Seminar konnte genutzt werden, die Instrumente und Tools der Moderation einzuüben und auf die Situation der Altenhilfe spezifisch abzustimmen. Die jüngsten Erkenntnisse aus dem Projekt konnten direkt einfließen. Umgekehrt konnten Erkenntnisse aus dem Seminar auf das Projekt rückwirken. Vom 27.-29.09.2009 trafen sich die Projektleiter mehrfach in München. Rund um das Strategiegespräch mit der Geschäftsführung und einem Termin in Eichenau wurden Aufgaben vorangebracht. - Vorbereitung Steuerungsgruppe. - Ausblick: Wo wollen wir hin? Was braucht die HiA in 2010? - Vorbesprechung Übungsfall Eichenau - Vorbesprechung Kongress in Berekfürdö (Oktober) Am 28.09.2009 fand eine zusätzliche Ethikbesprechung (Übungsfall) mit einem Team in Eichenau statt. Die Arbeit zeigte gut, wie Themen der Station mit Themen der Einrichtung und des Trägers verbunden sind. In der Einschätzung und Strategie des Teams wurden Perspektiven sichtbar. Die Be-obachtung der Besprechung durch einen Reporter des „Sonntagsblatts“ war angekündigt und akzeptiert worden. Sie diente der PR unseres Projekts. Die Nachbesprechung mit dem Einrichtungsleiter ergänzte die Besprechung - auch im Blick auf Strategien für die Einrichtung. Am 28.09.2009 fand dann die nächste Sitzung der Steuerungsgruppe statt. Die Einschätzungen der Einrichtungen und des Gesamtprojekts wurden verglichen und diskutiert. Der Geschäftsführer der HiA teilte unsere Einschätzungen weitgehend. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 24 von 71 Er bat um ein Evaluationsinstrument, um die Ethikpraxis in den Einrichtungen zukünftig überprüfbar abfragen zu können. Dies soll sich auch im QM niederschlagen. Der Ethikbeirat-Start am 29.10.2009 und die dafür von der HiA bereitzustellenden Rahmenbedingungen wurden besprochen. In einer Abendsitzung haben die Projektleiter sodann unterschiedliche Publikationen rund um den Projektbericht vorbesprochen und diverse Entwürfe für die Abschlussphase erstellt. Ebenfalls in der Schlussbesprechung wurde der Start des Ethikbeirats diskutiert und der Ablauf sowie die Aufgabenverteilung für den 29.10.2009 besprochen. Vom 19.-20.10.2009 fand in Berekfürdö in Ungarn ein Kongress statt, den die Diakonie Ungarns (unterstützt vom DW Bayern) und dem Pastoralpsychologischen Institut der Karoly-Universität (Kecskemet) organisiert hatte (sh. Anhang 10.6.). Auf diesem Kongress präsentierte der externe Projektbegleiter den erarbeiteten Ansatz zur Ethikberatung in Altenheimen erfolgreich. Die Resonanz war groß und erste Erkenntnisse zu Übertragbarkeit des Ansatzes wurden gesammelt. Am 29.10.2009 abends wurde der Ethikbeirat konstituiert. Die Konstituierung war ein großer Erfolg. Es gab öffentliche Aufmerksamkeit (epd-Meldung, Berichte und Presse im Vorfeld und danach; Rundfunk vor Ort) und Würdigung durch die Andacht der Regionalbischöfin. Der Beirat wurde in sein Amt eingesetzt und die Geschäftsordnung angenommen. Ein ausführliches Protokoll hierzu wurde erstellt Im Zusammenhang mit der Einrichtung des Ethikbeirats erfolgten weitere bilaterale Absprachen und Planungen sowie in einem kurzen Gespräch am Rande der Konstituierung des Beirats. Die Ergebnisse des Strategietreffens vom September wurden dabei bekräftigt. Aus beiden Treffen ergeben sich nun folgende Vereinbarungen mit der Geschäftsführung: Die Rolle des externen Projektbegleiters endet mit Vorlage des Schlussberichtes im Dezember. Das macht den Weg frei für folgende Entscheidung: Der externe Projektbegleiter wird externes Mitglied des Ethikbeirats, was in der konstituierenden Sitzung bereits so publiziert wurde (Teilnehmerliste). In dieser Rolle wird er zu den gleichen Bedingungen mitarbeiten, wie die anderen externen Mitglieder. Dr. Dinges steht dafür der HiA im Jahr 2010 als Berater / Trainer des Ethikbeirats erneut zur Verfügung. Dabei sollen Besprechungen mit der Geschäftsführung und der Heimleiterkonferenz, Vorbereitungen in der Geschäftsführung des Ethikbeirats und etwaige Moderationstrainings kontraktiert. werden Die Vorabsprachen sind getroffen. In den nächsten Wochen werden wir der Geschäftsführung eine Maßnahmen- und Kostenplan für die Begleitung des Betriebs von Ethikberatung und Ethikbeirat in 2010 vorlegen. Die neue Rolle von Dr. Dinges ist in diesem Rahmen von der GF zu beauftragen. In diesem Kontext werden wir Synergien nutzen, um an solchen Tagen Trainings und Übungsberatungen in den Einrichtungen anzubieten und dabei die im Beirat beauftragte Fortbildung zu realisieren. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 25 von 71 Vom 12.-13.11.2009 fand eine Fachtagung für Führungskräfte der Evangelischen Heimstiftung Stuttgart statt (sh. Anhang 10.7). Die Projektleiter waren als Referenten geladen, um diesem großen Träger der Altenhilfe (ca. 70 Einrichtungen) ein Modell der Implementierung von Ethikberatung vorzustellen und mit den Führungskräften an einer möglichen Strategie in dieser Sache zu arbeiten. Am 18.12.2009 wurden beim letzten Treffen der Projektleiter in München die Vorarbeiten zum Schlussbericht abgeschlossen. Dieser Bericht wurde dann mittels telefonischer Absprachen im Winter 2009/2010 erstellt. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 26 von 71 4. Die Themenlandschaft in der HiA Die Themen, die in den beiden unterschiedlichen Typen von Workshops in den Einrichtungen der HiA aufgeworfen wurden, sind aufschlussreich für die ethische Entscheidungskultur einerseits (die vorhandene und die erwünschte) und für den Ethikbedarf andererseits. Die daraus entstehende Themenlandkarte kann als ein wichtiges Instrument für die Arbeit und die Weiterentwicklung in den Häusern gesehen werden. Es sind jene Geschichten und Themen, die vor allem Mitarbeitenden6 aufwerfen, wenn sie nach guter Arbeit und Versorgungen gefragt werden, nach Geschichten, die ihnen nachgegangen sind und von denen sie glauben, dass ‚man’ auch hätte anders entscheiden können. Diese Themen führen wieder zur Grundannahme, dass Ethikberatung jene Themen besprechbar macht, die in einer Organisation besprochen werden müssen, um weiterhin den Organisationszweck (in der Altenhilfe z.B. menschenwürdige Versorgung im Alter) zu gewährleisten und selbst zukunftsfähig zu bleiben. Die zweite Grundannahme ist, dass dazu die Widersprüche einer Organisation sichtbar gemacht und das Nichtentscheidbare entschieden werden sollte. Einer der Widersprüche, auf die wir immer wieder stoßen, ist die Anforderung, menschenwürdige Versorgung im Alter zu garantieren und als Widerspruch dazu die gesellschaftliche Abwertung des Alters. Dies ist weniger daraus abzuleiten, dass das jugendliche Aussehen ein Schönheitsmaßstab ist etc., sondern vielmehr an der permanenten Ressourcenknappheit, die für die Versorgung alter Menschen gesellschaftlich zur Verfügung gestellt werden. Simone de Beauvoir hat bereits 1970 in ihrem Buch „Das Alter“ daraufhin gewiesen, dass sich die Humanität einer Gesellschaft daran ablesen lässt, welchen Aufwand und welchen Verzicht sie zu leisten bereit ist, um ihre Alten zu versorgen. 7 Ein Beispiel für die Figur des Nichtentscheidbaren, das es zu entscheiden gilt, ergibt sich z.B. bei der Frage nach der Sinnhaftigkeit einer Behandlung oder Nicht-Behandlung bei dementiell erkrankten Bewohnern oder nicht mehr auskunftsfähigen PatientInnen: Ob etwas Sinn macht, ist letztlich dem Individuum und ihrer / seiner Entscheidung anheim gestellt. Viele Entscheidungssituationen in der Altenhilfe sind jedoch dadurch charakterisiert, dass es trotz einer Willensäußerung, einer Stellvertretung oder einer Patientenverfügung nicht mehr zweifelsfrei möglich ist, zu entscheiden, was in dieser oder jener Situation sinnvoll im Sinne der BewohnerIn oder PatientIn wäre. Hier hilft Ethikberatung, indem sie die Entscheidung nicht auf einer singulären Perspektive begründet, sondern auf einer strukturierten Bearbeitung in einem interdisziplinären, multiprofessionellen Setting. Zurück zu den Workshops in den Einrichtungen: Die eingesetzten Instrumente hatten, wie bereits erwähnt, einen unterschiedlichen Fokus und eine unterschiedliche Durchdringungstiefe in der jeweiligen Einrichtung. Die ethische Bearbeitung einer Fallgeschichte geht bei einer Person und dem betreuenden Team in die Tiefe. In einer vorausschauenden (prospektiven) Bearbeitung, wenn alle relevant Betroffenen beteiligt werden konnten, kommt es in der Regel zu einer unmittelbaren Entscheidung oder zu einer Empfehlung die dann zeitnah umgesetzt wird. Hier wird insbesondere eine Verhaltensänderung auf Teamebene oder bei einzelnen Personen möglich. 6 7 Für den weiteren Verlauf der Implementierung ist die verstärkte Integration der Perspektiven von BewohnerInnen und ihrer Angehörigen zu beachten; in der ethischen Bearbeitung der Bewohnergeschichten war diese Perspektive ja schon vorhanden. De Beauvoir, Simone, (1972) Das Alter (La Vieillesse 1970) , Rowohlt Verlag : Reinbeck Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 27 von 71 Ob sich auch etwas an den Arbeitszusammenhängen und an den organisationalen Rahmenbedingungen ändert bzw. diese Kontexte gesehen werden, ist nicht immer garantiert. In einer nachschauenden (retrospektiven) Aufarbeitung einer Fall-Geschichte können diese Kontexte und das organisationale Lernen in den Mittelpunkt gestellt werden. Sich als Team oder Einrichtung zu verbessern, obwohl zuvor gute Arbeit geleistet wurde, ist eine starke Motivation, sich den identifizierten Themen zu stellen. Die Befürchtung, an den Pranger gestellt zu werden, verhindert jedwede Motivation. Deswegen ist dafür Sorge zu tragen, dass die strukturierte Bearbeitung von retrospektiven Fallbesprechungen keinesfalls in eine ‚Schuldigensuche’ oder in ein Tribunal ausarten. Verantwortungsübernahme und gemeinsames Fokussieren auf notwendige Veränderungen ist dagegen das anzustrebende Ziel. Bei der Stärken-Schwächen-Analyse liegt der Fokus der Themen viel näher an den Teamund Organisationsaufgaben. Die individuelle Bewohnergeschichte bzw. die aktuelle Versorgungssituation ist eher der Katalysator für eine Problemstellung bzw. für eine notwendige Lösung oder ein Entwicklungsschritt. 4.1 Die Themenlandkarte der Fall-Geschichten (aus den eingebrachten Fragestellungen für eine strukturierte Bearbeitung) Scham von BewohnerInnen, zur Last zu fallen und pflegebedürftig zu sein (Über-) fordernde BewohnerInnen (mit Einfluss, Macht) Mobilisierung, Gedächtnistraining wider Willen Unruhige, aggressive BewohnerInnen, mit Tendenz zu Zerstörungen, Ekel auslösende Handlungen, täglicher depressiver Sterbewunsch Sexuelle Übergriffe gegenüber MitarbeiterInnen (z.B. in der Demenz) Unterschiedliche Positionen im Team bei klarem Patienten / Bewohner-Willen Aufträge von Angehörigen, die das Team auszuführen haben Konsequentes, kontinuierliches Einbeziehen des Hausarztes Schwierige und belastende Sterbesituation, z.B. Atemnot, Ersticken, trotz Einstellen der Ernährung längeres Sterben, Sterben im Doppelzimmer, starke Blutungen, Schmerzen Ausreichende seelsorgliche und spirituelle Begleitung am Lebensende Entscheidung / Abwehr eines (dementen bzw. gerontopsychiatrisch veränderten) Bewohners gegen Krankenhaus, Reanimation, lebensverlängernde Maßnahmen, Ernährung, Verweigerung von Pflegemaßnahmen, Medikamentengabe Krankenhauseinweisung wider Willen, Notarzt-Modus, Nicht-Beachtung von Patientenverfügungen Ausreichende Versorgung, ausreichende Schmerztherapie und Symptomkontrolle im Sterbeprozess Entscheidung über Ernährung (PEG) bei Dementen und / oder am Lebensende Entscheidungen von Führungskräften, die nicht begründet werden Ansprechen von Pflegefehlern (Dekubitus, Sauberkeit) bzw. unangemessenes Verhalten von KollegInnen (Verstoß gegen Vereinbarungen, Regeln, Standards) Anordnungen von Betreuern, Amtsärzten – gegen das Team / Haus Im Vergleich zu ähnlichen Projekten im Krankenhaus fallen einige Beobachtungen auf: Es gibt eine erhöhte Sensibilität auf Alltagsthemen, die als ethisch bedenklich gesehen werden; dagegen treten die Krisengeschichten in den Hintergrund: Die Entscheidungen auf Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 28 von 71 Leben und Tod, die im medizin-dominierten Krankenhaus an der Tagesordnung sind, treten zurück. Eine verstärkte Aufmerksamkeit liegt auf guter und angemessener Pflege. Damit wird auch der Dominanz der Pflegeberufe im Alten- und Pflegeheim Genüge getan. Die Schwachstelle einer angemessenen und ausreichenden medizinischen Versorgung wird gesehen. Aus diesen Perspektiven lässt sich vermuten, dass in den Altenhilfe weniger ein ‚Zuviel’ am Lebensende, sondern eher ein ‚Zuwenig’ an (medizinischer) Versorgung zum Thema wird und in den Einrichtungen bedacht werden muss. Ähnlich wie im Krankenhaus werden Themen und Fragestellungen markiert, die von außen in die Einrichtung getragen werden: Die Wünsche von Angehörigen und anderen Bezugspersonen, Anordnungen von Betreuern, Amtsärzten und den medizinischen Diensten der Krankenkassen werden oft als Störung und mit zu wenig Verständnis für die Alltagsarbeit markiert. Ähnlich wie im Krankenhaus fällt es aus vielerlei Gründen schwer, Außenperspektiven als Unterstützung zu nutzen bzw. als nützlich zu integrieren. In den Pflegeund Altenhilfeeinrichtungen der HiA konnte hier bereits ein Fortschritt durch das PalliativProjekt erreicht werden, indem Ehrenamtliche und Palliativdienste in die Versorgung einbezogen wurden. Bei der Zusammensetzung des Ethikbeirats wurde ebenfalls auf diese wichtige Außenperspektive geachtet. 4.2 Vertiefende Einsichten aus der Evaluation im Projektteam Alle Workshops zu den ethischen Fallberatungen hatten ein erstaunlich konstruktives Setting und Klima; trotzdem ergaben sich einige wenige Beobachtungen, die wir aufgreifen wollen. Unserer Einschätzung nach haben sie etwas damit zu tun, dass organisationsrelevante Themen ‚auf den Tisch kommen’ und einen sensibel-kompetenten Umgang damit fordern. Beobachtung 1: Es fällt im Rahmen der Beschreibung von Fallgeschichten auf, dass die Berichtenden schwer „auf den Punkt kommen“; Geschichten werden ausschweifend erzählt und starten oft mit unwesentlichen Details, andere Teilnehmende werden unruhig. Interpretation: Gerade in der knappen Zeit der Alltagsroutinen werden Auszeiten genutzt, um sich belastende Dinge von der Seele zu reden; manchmal weist es auch auf hinderliche Muster im Alltagsverhalten hin. Die ‚GeschichtenerzählerInnen’ haben relevantes Wissen über eine Betreuungssituation. Wenn sie jedoch nicht auf den Punkt kommen (eigentlich: das relevante Thema nicht in den Vordergrund stellen) wird ihnen nicht zugehört, die problematische Situation bleibt offen. Mitunter verstummen diese Mitarbeitende frustriert. Intervention: Es braucht eine Anleitung zur gezielten Informationsweitergabe. Worum geht es (fachlich – palliativ - ethisch)? Was ist die Vorgeschichte? Was sind relevante Fakten (physisch, psychisch, sozial, spirituell)? Wie sind diese zu gewichten und zu bewerten? Was gibt es an Handlungsmöglichkeiten, Alternativen, Konsequenzen? Was könnte der nächste Schritt sein (klären: Verantwortlichkeiten - Entscheider - zu Beteiligende)? Die Leitungsverantwortlichen sind zu befähigen, relevantes Wissen zeitgerecht von den Mitarbeitenden zu generieren; moderierte Besprechungsroutinen sollen dabei unterstützen, damit das Wesentliche an Informationen allen verständlich zur Verfügung steht. Als weiterer Baustein wurde daher das Formular zur Einbringung einer Fallgeschichte dahingehend überarbeitet, dass es anschließend auch als Protokoll und Dokumentation dient. Damit sieht jeder, der eine Fallgeschichte zur ethischen Bearbeitung anmeldet, wie der Bearbeitungsprozess weitergeht. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 29 von 71 Beobachtung 2: Im Rahmen der Fallbesprechung entsteht die Tendenz, dass Leitungsverantwortliche beginnen, Beteiligte zu belehren. Interpretation: Führungskräfte erkennen in der Fallbearbeitung einerseits ihre Verantwortung gegenüber bestimmten Themen; anderseits zeigen sich unterschiedliche Wissensbestände und Nachholbedarf im Bereich von Fachkompetenz und persönlichen Fähigkeiten. Intervention in der Moderation: Die / der ModeratorIn leitet dazu an, nur das, was zur unmittelbaren Fallgeschichte gehört, kurz anzuführen; Führungskräfte sollen anderen Orts, bei nächster Gelegenheit geeignete Maßnahmen ergreifen, z.B. eine interne Weiterbildung abhalten. Im Rückblick auf die Bearbeitung der Fallgeschichten stellt sich die Frage nach der Prävention (und damit konkretisiert sich eine Aufgabe für die Moderation): Was sollte in den Teams vorausschauend gelernt und organisiert werden? Wie schauen die Prozeduren aus bei: unterschiedlichen Positionen bzw. Konflikten zwischen Angehörigen (Bewohner-Innen) und dem Team? unterschiedlichen Positionen bzw. Konflikte zwischen Team und HausärztInnen? Konflikten im Team, zwischen Leitung und Team? 4.3 Die Themenlandkarte der Softanalysen Aus den Softanalysen greifen wir insbesondere jene Themen auf, die als Schwächen bzw. als Herausforderungen genannt wurde – hier zeigt sich der Entwicklungsbedarf der Personen, der Teams und der Einrichtungen. Im Moderationsprozess ist es ebenso wichtig, mit den Stärken und Chancen zu arbeiten (eine detaillierte Anleitung findet sich in der Materialbox). Die Themen aus den Softanalysen wurden nach den Stichworten Pflegekultur, Kommunikationskultur, Teamkultur und Einrichtungskultur aufgegliedert. Ethische Herausforderungen in der Pflegekultur Zu wenig Biographie der Bewohner Viele demente BewohnerInnen => hoher Stressfaktor Oftmals fehlt die Zeit, mit Angehörigen / Bewohner in Ruhe zu sprechen Andere Bewohner, die drängen Patientenverfügungen oftmals nicht vorhanden / nicht aktuell / werden nicht anerkannt Zerstrittene Angehörige, die gegensteuern oder ihre Meinung ändern Ethische Herausforderungen in der Kommunikationskultur Getroffene Absprachen werden nicht eingehalten Ängste über Gefühle zu reden Zu wenig Austausch unter den Mitarbeitenden Ethische Herausforderungen in der Teamkultur Überlastung der Teams durch Personalwechsel, Aushilfskräfte, Zeitarbeit Oft unterschiedliches Verständnis und Empfinden von Situationen Zeitlicher Rahmen durch Rahmenbedingungen von außen sehr eng Arbeit wird durch „Unorganisiertheit, Unordnung“ im normalen Ablauf gestört Teams / Bereiche überlastet (durch hohe Krankenstände) Alte, eingefahrene Abläufe, ‚resistente’ Mitarbeitende Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 30 von 71 Negatives Gerede Widerstände gegen fachlich begründete Veränderungen Kommunikation mit und bis zu den Pflegehelfern funktioniert nicht immer Uneinigkeit im Team Ethische Herausforderungen in der Hauskultur Zuviel administrative Aufgaben in der Pflege (bessere Organisation der Aufgaben?) Zeitweise geringe Wertschätzung der Hauswirtschaft (Selbsteinschätzung: die HW macht das schon … - wird hier Verantwortung abgeschoben?!) Engpässe lösen zuviel Stress aus Immer neue Zeitarbeitsmitarbeitende und Krankheitsausfälle – deswegen keine gute Arbeitsplanung möglich Zuviel egoistisches Verhalten (mein Team, unsere Station, etc.) Cliquenwirtschaft – Teams klinken sich aus Mobbinggefahr Leitungen haben den Drang, Teammitglied sein zu wollen Zu wenig Abgrenzung zum Team Der sehr hohe Qualitätsanspruch lässt zu wenig Zeit übrig, um sich z.B. mit persönlichen Gesprächen zu befassen Vor lauter „Qualitätsverbesserung“ und ständig sich ändernden Vorgaben geht der Blick für das Wesentliche verloren Mitarbeitsstruktur (nicht alle Mitarbeitende können / wollen sich mit dem Ethik-Thema beschäftigen) Pflegerisch wichtige Info (z.B. MRSA) müssen geordnet die Bereiche Küche und Hauswirtschaft erreichen Nur Pflichten – wenig Anerkennung Argumentation gegenüber MDK nicht immer einfach Zu schnelle Zimmerräumung (bei Sozialamt sofort) -> „der nächste wartet schon“ -> Geld „Freihaltegebühr“ einfordern Im Folgenden ist zu reflektieren, inwieweit Alltagsthemen, die von den Mitarbeitenden benannt wurden, ethische Relevanz haben und Inhalt ethischer Reflexion werden. 4.4 Die herausfordernden Alltagsentscheidungen In der Altenhilfe sind jeden Tag herausfordernde Entscheidungen zu treffen: Ist es gerechtfertigt, physische oder psychische Gewalt anzuwenden, um einen Bewohner zu waschen, der sich dagegen wehrt? Ist es legitim, die Freiheit einer Bewohnerin einzuschränken, die unruhig ist und versucht aus dem Heim in die alte Wohnung zu laufen? Sollen verwirrte PatientInnen über eine Magensonde ernährt werden, aus Gründen eines allgemeinen Lebensschutzes – auch gegen ihren erklärten oder geäußerten Willen? Dürfen medizinische Behandlungen ohne Zustimmung an bettlägerigen PatientInnen durchgeführt oder unterlassen werden? Und: wer hat eigentlich zu entscheiden? Die besorgten Angehörigen, die kompetente Pflegeperson, die erfahrene Pflegedienst- und Heimleitung – oder die / der Betroffene selbst? Die Entscheidungssituationen in der Altenhilfe sind komplex und lassen sich nicht leicht entscheiden. Die Folge: Wichtige Entscheidungen werden delegiert oder gar nicht entschieden. Es entsteht der Eindruck, am Ende des Lebens geht es eigentlich um Nicht-Entscheidbares. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 31 von 71 Der zweite Eindruck: Die ethischen Herausforderungen sind in den Einrichtungen der Altenhilfe anders gelagert als in den Krankenhäusern. Sabine Wadenpohl hat in einem der ersten Workshops für Ethikberatung (2002) in den Altenhilfeeinrichtungen der Kaiserswerther Diakonie postuliert: Ethik(-beratung) in der Altenhilfe ist weit weniger von der Dynamik „auf Leben und Tod“ geprägt, sondern eigentlich eine Ethik eines (maßvollen) Lebens angesichts des Todes. Deswegen liegt die Vermutung nahe, dass es auch andere Instrumente und Routinen der Ethikberatung braucht, als sie in der klinischen Ethikberatung entwickelt wurden.8 Das Schwierige an diesen (Alltags-)Entscheidungen ist: Sie lassen sich nicht ein für alle Mal entscheiden. Sie müssen zwischen dem Einzelnen mit ihrer / seiner individuellen Geschichte und einer verantwortlich gerechten Betreuung aller Bewohner und den vorhandenen Ressourcen balancieren. Der Medizinethiker Erich Loewy hat das Schwierige auf den Punkt gebracht: Am Lebensende haben wir beim Entscheiden selten die Wahl zwischen gut oder besser. Es gilt zu entscheiden „zwischen miserabel und hundsmiserabel“ – zumindest auf den ersten Blick, vor allem aus dem Blickwinkel der Mitarbeitenden und der Angehörigen. Diese machen Druck: Das ist ja nicht mehr zum Aushalten, nicht mehr christlich, unwürdig! Da muss man doch etwas machen! Vielleicht hätte jedoch die Bewohnerin oder der Bewohner gewollt, dass jetzt nichts mehr gemacht wird. Auch wenn dass Angehörige und Mitarbeitende schwer aushalten. Dazu verändern sich die Rahmenbedingungen dramatisch: Das Eintrittsalter in Altenhilfeeinrichtungen hat sich in den vergangenen Jahren von durchschnittlich 75 Jahren auf weit über 82 Jahren gesteigert, mit bis zu 10 Erkrankungen, einem hohen Anteil dementiell veränderter Menschen und damit verbunden mit einem hohen Pflegebedarf 9. Angesichts dieser Entwicklung stellt sich in vielen Einrichtungen die Frage, wie sich hier eine kontinuierliche Reflexion auf Bedürfnisse der BewohnerInnen, auf angemessene Versorgung und auf die stattfindenden Wertekonflikte bzw. das diakonische Profil organisieren lässt. Und: Was kann eine eigene Konzeption von Ethikberatung in der Altenhilfe dazu beitragen? Die Mitarbeitenden der HiA haben sehr wohl konkrete Vorstellungen und Wünsche für besseres Arbeiten und Entscheiden! Nachfolgend die Ergebnisse der Auswertung. Insbesondere die aufgeworfenen Fragen sind paradigmatisch für die ethische Reflexion. 8 9 Die entsprechenden Publikationen von Steinkamp/Gordijn (Ethik in Klinik und Pflegeeinrichtungen. Ein Arbeitsbuch, Neuwied-Köln-München: Luchterhand, 2005) bzw. Dörries et al.(Klinische Ethikberatung. Ein Praxisbuch, Stuttgart: Kohlhammer 2008) erscheinen jeweils in der 2. Auflage mit dem erweiterten Blick für die Altenhilfe Vgl. z.B. Schulz, Andrea: Traditionelle und alternative Wohnformen für Seniorinnen und Senioren, Hamburg: Diplomica Verlag, 2004; Them, Christa, Deufert, Daniela, Fritz, Elfriede: Die »Haller Altersstudie«, Vortrag im Rahmen der Tagung »Pflegebedürftig« in der »Gesundheitsgesellschaft«, (26. 28. März.2009), Halle/Saale, in: Hallesche Beiträge zu den Pflegewissenschaften , Gesundheits- und Pflegewissenschaften 44 (2009) 3-15 Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 32 von 71 Perspektiven und Bedarfe aus den Schlussrunden der Workshops Ebene der Bearbeitung von ethischen Themen und Geschichten Aufnehmen von Gefühlen und Intuition als Indikatoren von Ethikthemen Wir brauchen nicht eine gemeinsame Perspektive / Konsens, um gemeinsam zu handeln - Aushalten von Dissens muss geübt werden Methodensicherheit mit den Instrumenten Instrument „Analyse von Fall-Geschichten“ in die Routine der Einrichtungen übernehmen Perspektive der Situationseinschätzung (als ein relevantes Ergebnis) ist entlastender – gegenüber dem herrschenden Lösungsdruck Schaffung von ‚Besprechungsräumen’ und Gesprächgelegenheiten Wie sieht die Routine-Kommunikation mit ‚Externen’ (Ehrenamtlichen, Hausärzten, etc.) aus? Wie wird damit umgegangen, wenn bestimmte (ethische) Themen immer wieder auftauchen? Einbeziehen des Qualitätsmanagements in ethische Reflexionen – insbesondere wenn es ansteht … Aktuell virulente Themen und Geschichten zeitnah aufgreifen – durchaus retrospektiv bearbeiten Wichtig ist hier HausärztInnen zu beteiligen Es gibt einen guten Umgang mit Sterben und Tod – die Herausforderung ist der Umgang mit Ängsten und Unsicherheiten einzelner Mitarbeitender Wie kann das Wissen aus den Workshops an andere Mitarbeitende weitergeben werden? Team und Organisationsperspektive Wertschätzende, gewaltfreie Kommunikation ist notwendig und hilfreich Stärkung der kommunikativen Alltagskompetenz der Mitarbeitenden Schnittstellen sind eine Chance für Kommunikation Mehr Verständnis / Kenntnis anderer Arbeitsbereiche Wie Aushilfs- und Zeitarbeitskräfte an Kommunikations-, Team- und Einrichtungskultur beteiligen? Eine Fallbesprechung verändert nicht den Bewohner mit seinen Auffälligkeiten – aber vielleicht das Team mit seinen bisher erfolglosen Mustern … Strukturierte Kommunikation bei Übergaben einführen / überprüfen Interprofessionalität wahren Expertise des Hospizkreises mit Stationsleitungen teilen / einbinden Regelmäßige Stärken- / Schwächenanalyse – Vernetzungen und Schnittstellen sichtbar machen Thema „Umgang mit Zeitmangel“ zum Führungsthema machen – dahinterstehende Unsicherheiten, Ängste, Rollen - und Auftragsunklarheiten bearbeiten … Teamentwicklung an den herausfordernden Themen betreiben Besseres Nutzen von Ressourcen der Mitarbeitenden ist auch eine Form der Anerkennung Es braucht Rückendeckung für die Mitarbeitenden - bis wohin geht diese? Wenn Mitarbeitende nicht an weitreichenden Entscheidungen beteiligt sind (z.B. wg. Urlaub), wie werden sie angeschlossen? Kommunikation und Ethik sind führungsrelevant Übergreifende Themen Welcher Umgang mit externen Institutionen (MDK, Heimaufsicht, Bürokratie) würde der HiA-Kultur entsprechen? Stellung von ambulanten Diensten in den Einrichtungen Gesamtblick / Gesamtbild von Themen, Informationen, Herausforderungen in der HiA Kommunikation von guter Praxis HiA-weit Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 33 von 71 Um diese Themen gilt es, Verfahrensregeln, Routinen und Strukturen zu entwickeln, einzuüben und zu pflegen, damit die herausfordernden Entscheidungen möglichst gut und zeitnah getroffen werden können: Eine gute Entscheidung beteiligt alle Betroffenen: BewohnerIn, Angehörige, Teammitglieder und Einrichtungsleitungen sowie (Haus-)Ärzte; Eine gute Entscheidung dient in erster Linie der Bewohnerin / dem Bewohner und würdigt sie / ihn als Einzelperson; Eine gute Entscheidung ist eine, die getroffen wird! Belastend für alle Beteiligten ist, wenn nichts entschieden wird. Wenn Entscheidungen aufgeschoben, verweigert, verhindert oder solange wegdelegiert werden, bis es nichts mehr zu entscheiden gibt. Und so einfach es klingt: Bessere Entscheidungen beginnen mit der Erlaubnis, zu fragen. Solche Fragen sind entscheidend für die Kultur: Ist es gut (für den Bewohner), wie wir hier arbeiten? Was heißt für die HiA gute Arbeit, gute Pflege, gutes Sterben? Die Zielsetzung ist eine Entscheidungskultur, die von allen Mitarbeitenden und Führungskräften mitgetragen und mitgestaltet wird und die allen BewohnerInnen und ihren Angehörigen zugute kommt. Als ein Teil einer diakonischen Entscheidungskultur gilt es, zu fragen, welchen Unterschied es denn macht, ob jemand in einer Einrichtung der Diakonie gepflegt wird? Gute Pflegequalität wird ja in allen anderen Einrichtungen auch erwartet – was also ist der konfessionelle, christliche, diakonische Mehrwert? Der christliche Weg, die protestantische Haltung, die diakonische Verantwortung – das sind Wertepräferenzen im Wettbewerb mit anderen. Auch dies wurde als Herausforderung sichtbar und benannt. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 34 von 71 5. Reflexionen 5.1 Die Doppelbewegung des Projektverlaufes und seine Herausforderungen Die vorangegangenen Ausführungen zeigen, dass es in der HiA eine ausgeprägte Leitungskultur gibt. Die Top-down-Verankerung des Projekts war eines seiner Erfolgsgeheimnisse. Das Commitment Bottom-up wurde wesentlich durch die inhaltliche und personelle Nähe zum erfolgreichen Palliativprojekt erreicht. Gelegentlich sind auch kritische Stimmen laut geworden, sowohl gegenüber der Einführung ethischer Fallbesprechung, als auch in Bezug auf den Ethikbeirat. Der Tenor war: Die da oben, was hat das mit uns zu tun? Das weist auf einen Informationsbedarf hin, der in der weiteren Implementierung offensichtlich verstärkt werden muss. Auch zeigt dies, dass es für eine breitere Akzeptanz auf Einrichtungsebene mehr Einübung in die ethischen Instrumente braucht, sowie eine Verankerung in allen Alltagsroutinen. Die Frage nach den ethisch relevanten und virulenten Themen darf sich nicht auf den ersten Durchgang erschöpfen, sie muss (wie die Frage nach dem Palliativbedarf) regelmäßig gestellt werden. Im Sinne der nachfolgend vorgestellten Evaluation ist hier von den Führungskräften die Verantwortung für eine ethische Aufmerksamkeit und Entscheidungskultur zu übernehmen. Mit der Steuerungsgruppe wurde demgemäß vereinbart, dass in der Konferenz der Einrichtungsleitungen nicht nur über die Aktivitäten des Ethikbeirats berichtet wird, sondern dass auch jede Einrichtung weitere Aktivitäten planen und durchführen und in der Heimleiterkonferenz wenigstens 2x jährlich berichten wird. Die klare Führungskultur der HiA könnte hier ohne Selbstverpflichtung auch zu einem Stolperstein in den Umsetzungen für eine ethische Entscheidungskultur werden. Insbesondere bei der Veröffentlichung und Bearbeitung der organisatorischen Dilemmata der einzelnen Einrichtungen war eine Zurückhaltung spürbar, diese im Sinne kollegialer Beratung im Führungskreis vertiefend zu bearbeiten. Dem äußeren Eindruck nach herrscht hier ein ‚föderales Prinzip’ – die einzelnen Einrichtungsleitungen haben einen guten Handlungsspielraum mit großem Respekt vor ihrer Selbständigkeit. Nichtsdestotrotz wird auch hier ein kollegiales Ansprechen von ethischen Herausforderungen – wie in den Einrichtungen von den Mitarbeitenden gefordert - eingeübt werden müssen, damit die Strukturen und Instrumente lebendig bleiben und ihre Dienstleistungsfunktion übernehmen können. Letztlich ist dabei auch auf die Vorbildwirkung aller Führungskräfte hinzuweisen: Keine/r wird sich (selbst-)kritisch ethischen Herausforderungen stellen, wenn nicht die Führungskräfte eine entsprechende Praxis vorleben. So sind neben dem einrichtungsübergreifenden Ethikbeirat auch in den einzelnen Einrichtungen Prozesse und Strukturen zu vereinbaren – wahrscheinlich in großer Überlappung mit den Palliative Care Strukturen. 5.2 Beirat oder Komitee - Angemessene Sprache und Strukturen In der Steuerungsgruppe wurde bald nach Projektbeginn vereinbart auf einen trägerweiten, einrichtungsübergreifenden Ethikbeirat hinzuzielen, auch im Hinblick auf die zuvor skizzierte Führungskultur in der HiA. Ebenso schnell wurde deutlich, dass ein solcher Beirat als ein echtes Beratungsgremium zu konzipieren sei, mit ausreichender interner und externer Expertise. Es sollte in der Konzeption auch eine deutliche Unterscheidung von den Konzeptionen Klinischer Ethikkomitees getroffen werden. Dort tauchen immer wieder Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 35 von 71 Widerstände gegen Ethikberatung deswegen auf, weil die Komitees zu weit entfernt und zu abgehoben erlebt werden. Eine Befürchtung in den Krankenhäusern ist auch, dass Entscheider in ihren Entscheidungsbefugnissen eingeschränkt werden. Die Konzeption eines Beratungsgremiums, auf das sich die unterschiedlichen Leitungsebenen verbindlich beziehen, sollte diesen Widerständen Vorschub leisten. Was sind aus heutiger Perspektive Arbeits- und Entscheidungsprinzipien, die es der Ethikberatung und dem Ethikbeirat ermöglichen werden, etwas zu einer verbesserten Entscheidungskultur und damit zu besseren Entscheidungen beizutragen? Im Projektverlauf bestätigte sich, was einige Einrichtungsleitungen vorweg gefordert hatten: Eine verbesserte Entscheidungskultur lässt sich weder durch erweiterte Entscheidungskompetenzen von Einzelnen (durch Moderationstraining) noch durch kollegiale Beratung auf der Ebene einer Einrichtung (durch Ethikberatung) allein erreichen. Es wurde deutlich, dass viele ethische Herausforderungen zwar lokal beim Einzelnen beginnen, gleichzeitig aber auch eine globale, trägerweite Dimension haben. Sie betreffen die HiA als Träger der Einrichtungen, und sie stehen im Zusammenhang mit der Entwicklung eines diakonischen Profils - eine der großen Aufgaben der evangelischen Kirchen in Deutschland. Damit das Projekt kein Strohfeuer wird, und damit die inspirierenden Projekterfahrungen weiterwirken, hat sich die HiA als Träger entschieden, einen Ethikbeirat für alle Einrichtungen gemeinsam zu etablieren 10. Dies ist der erste Ethikbeirat in Bayern, den ein Träger der stationären Altenhilfe eingerichtet hat. Vergleichbar mit den klinischen Ethikkomitees werden die Mitglieder des Ethikbeirats, die Geschäftsführung und die Einrichtungsleitungen bei grundsätzlichen ethischen Fragestellungen beraten. Dazu wurden in der Geschäftsordnung zwei Prinzipien zugrundegelegt: 1. Ethikberatung als Entscheidungshilfe Ethikberatung bietet durch eine vereinbarte Struktur, in einem begrenzten Zeitrahmen und durch eine wertschätzende, allparteiliche Moderation in ethisch schwierigen oder konflikthaften Situationen, die Möglichkeit einer grundlegenden Standortbestimmung und in der Folge eine gemeinschaftliche Entscheidungsgrundlage. Dadurch wird dem Willen eines Bewohners vorrangig Rechnung getragen, wie auch Anliegen und Bedürfnissen von Angehörigen und Mitarbeitenden berücksichtigt. 2. Beteiligung der Betroffenen Ein wesentliches Grundprinzip der Ethikberatung ist die Beteilung derer, die betroffen sind. In der Hilfe im Alter gibt es in den einzelnen Einrichtungen durch das intensive Palliativprojekt bzw. durch die dadurch entwickelten Strukturen und Kompetenzen, unterschiedliche Bausteine, die bereits eine ethische Entscheidungskultur befördern. Für die erste Funktionsperiode konnten neben engagierten Mitarbeitenden aus allen Berufsgruppen und Einrichtungsbereichen, aus allen Hierarchieebenen und Funktionen, und aus allen Einrichtungen, auch namhafte Persönlichkeiten aus der ev. Kirche, aus Sozialund Gesundheitseinrichtungen, sowie aus der Hospizbewegung gewonnen werden 11. 10 11 Vgl. Die Pressemeldung zur Einrichtung des Ethikbeirats: http://www.immuenchen1.de/presse/show.php?prid=296 (Aufruf 12.11.2009) Dem Beirat gehören auch sechs externe Experten aus den Bereichen Medizinethik, Palliativ- und Hospizarbeit, Theologie, Diakonie und Kirche an: die Ärztin Bernadette Fittkau-Tönnesmann, Leiterin der Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 36 von 71 Für die gemeinsame Arbeit wurden in der Geschäftsordnung vier Aufgaben formuliert: (a) die exemplarische Bearbeitung von individuellen, aber auch paradigmatischen Fallgeschichten (prospektiv und retrospektiv) aus den Altenhilfe-Einrichtungen der „Hilfe im Alter“, (b) die Erarbeitung von gemeinsamen Ethischen Empfehlungen und Leitlinien für die „Hilfe im Alter“, (c) die Unterstützung von moderierten ethischen Fallbesprechungen / Ethikberatung in den einzelnen Einrichtungen der „Hilfe im Alter“ und (d) die Ermöglichung von Fort- und Weiterbildung des Ethikbeirats sowie aller Mitarbeitenden der HiA, um die Auseinandersetzung mit ethischen Fragen und die ethische Bewusstseinsbildung in allen Bereichen der „Hilfe im Alter“ zu fördern. Für die erste Funktionsperiode wurde aus den internen Mitgliedern eine Geschäftsführerin des Ethikbeirats gewählt, die von dem internen Projektkoordinator und dem externen Projektbegleiter unterstützt werden wird. Konkretisierung des diakonischen Profils durch den Ethikbeirat Die Arbeit des Ethikbeirats steht unter einem komplexen Auftrag. Der Beirat wird aus der Perspektive der Mitarbeitenden und den Leitungskräften als Unterstützung ihrer Alltagsarbeit gewünscht. Die Geschäftsführung der HiA beauftragt bei der Etablierung des Beirats seine Mitglieder explizit. Schon in der konstituierenden Sitzung bezog sich die zuständige Regionalbischöfin - in Vertretung des Landesbischofs - in einer Ansprache auf die Aufgabe des Ethikbeirats: „Für die Altenhilfe in Bayern ist die Konstitution des Ethikbeirats ein Novum, für Diakonie und Kirche ein wegweisender Schritt – einer, der längst überfällig war“. Als „Qualitätsmerkmal“ bezeichnete sie die Ethikberatung: „Ethische Wachsamkeit und Sensibilität für die Bedürfnisse der Bewohnerinnen und Bewohner“ seien unerlässliche Voraussetzung, um die schwierigen Situationen und Entscheidungen in den Einrichtungen der Altenpflege bewältigen zu können. Zugleich gelte es, „in einer Gesellschaft, die ein Menschenbild mit den Attributen 'jung, schön, vital, leistungsfähig, effizient und erfolgreich' favorisiert, die Würde alter Menschen ganz besonders zu achten" 12. 12 Christophorus Akademie für Palliativmedizin, Palliativpflege und Hospizarbeit am Klinikum Großhadern; Stadtdekanin Barbara Kittelberger, Leiterin des Ethik-Unterausschuss der Bayerischen Landessynode; der Arzt und Psychotherapeut Matthias Glück von der Palliativstation im Klinikum GarmischPartenkirchen; der Theologe und Sozialpädagoge Sepp Raischl, Leiter des Palliativ-Geriatrischen Dienstes im Christophorus Hospizverein München; Pfarrer Traugott Roser von der Palliativstation am Klinikum Großhadern sowie Rechtsanwalt Alfred von Hofacker, der sich als ehrenamtlicher Hospizhelfer im Ambulanten Hospizdienst der Hilfe im Alter sowie im Hospizverein Bad Tölz-Wolfratshausen engagiert. Aus Protokoll der Konstituierenden Sitzung des Ethikbeirats der HiA am 29.10.2009 in München Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 37 von 71 Hier schärft sich deutlich das diakonische Profil: Die Hilfe im Alter braucht AgentInnen des Diakonischen; HüterInnen einer voraussetzungs- und vorurteilsfreienfreien Gastfreundschaft und Würde, Seismographen für die Verletzlichkeit des Menschen. Die „Hilfe im Alter“ erwartet, dass sich ihre Mitarbeitenden für eine diakonische Ausrichtung engagierten; diese erwarten und fordern genau dies von ihren Führungskräften. Gleichzeitig ist sich die Geschäftsführung bewusst, dass der Träger hier Unterstützung und Vorgaben leisten muss, in permanenten Prozessen der Selbstbeobachtung und Weiterentwicklung, des Ausbalancierens von Unterschieden und Widersprüchen. Auch in den Unterschieden entscheidungs- und handlungsfähig zu bleiben, ist ein wichtiges Ziel für die Mitarbeitenden, die Führungskräfte und letztlich für den Träger. Statt Recht haben, rechtzeitig miteinander zurechtkommen Gerhard Prölß, Geschäftsführer der Hilfe im Alter, konkretisierte sowohl in Richtung der Mitarbeitenden wie auch des Beirats den Auftrag der Geschäftsführung: „Wegschauen sei nicht erlaubt“, mahnte er und ermunterte die Mitglieder des Ethikbeirats: „In diesem Projekt haben Sie die Erlaubnis, über wirklich jede Kritik und jedes Unbehagen nachzudenken.“ Mit dem Projekt etabliere sich „eine neue Kultur der Kritik- und Entwicklungsfähigkeit“.13 Mit der Erlaubnis, kritische ethische Fragen stellen zu dürfen, wird in der Hilfe im Alter der wachsenden Zahl ethischer Herausforderungen im Sinne einer gemeinsamen Vorsorge begegnet. Die etablierten Analyse- und Dokumentationsinstrumente sichern, dass die Fragen gehört werden; ausgebildete Moderatorinnen leisten eine wertschätzende Bearbeitung. Wir wissen nicht, was im Einzelfall passieren wird, aber: es wächst das Zutrauen, dass es die bestmögliche Lösung sein wird. Im Vordergrund steht nicht, wer am Ende Recht hat, sondern wie Teams und Hausärzte, BewohnerInnen und Angehörige miteinander zurechtkommen, damit Bewohner rechtzeitig zu dem Recht kommen, das eigene Leben bis zuletzt verantwortlich mitzugestalten. Mit dem Ethikbeirat, aber auch mit der Möglichkeit zur Ethikberatung in den einzelnen Einrichtungen ist ein wesentlicher Schritt getan, dass gute Entscheidungen nicht nur von motivierten MitarbeiterInnen getroffen werden; zur Entscheidungskultur gehört, dass alle aufmerksam sind und alle sich strukturiert und mit Unterstützung den ethischen Herausforderungen stellen können. Damit ist eine Vision ungesetzt und konkretisiert, die der Philosoph Hans Jons als Verständigungssystem und Plattform für den Erfolg der eigenen Sache bezeichnet hatte: „Letzten Endes liegt jede Hoffnung, die wir haben, darin, dass es Verständigungssysteme gibt, (…) dass man Gremien und Plattformen bildet, in denen sich Menschen mit verschiedenem Wissen und verschiedenen Interessen begegnen und auch über solche Dinge sprechen, die nicht gerade in der Linie des größtmöglichen Erfolges ihrer jeweils eigenen Sache liegen.“ 14 13 14 Ebd. Jonas, Hans (2005) Fatalismus wäre Todsünde. Gespräche über Ethik und Mitverantwortung im dritten Jahrtausend, hg. Von Böhler, Dietrich, Münster: LiT, 58 Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 38 von 71 5.3 Die Organisation von Wirksamkeit und Nachhaltigkeit von Ethikinstrumenten und -strukturen in der HiA Es gibt ganz unterschiedliche Erfahrungen mit Evaluation: Für viele bedeutet ‚Evaluation’ eine Überprüfung der Befindlichkeit oder Wirksamkeit nach einer Veranstaltung oder einem Projekt; in der Regel wird dazu ein standardisierter Fragebogen verwendet, in dem einige Items mit einer 5er-Skala abgefragt werden – bestenfalls enthält ein solcher Fragebogen noch ein Feld ‚was Sie noch anmerken wollen’. Außer dem offensichtlichen Ziel der Überprüfung, dessen Auftraggeber und Nutzer weitgehend in Unklaren bleiben, gibt es keinen Einfluss auf die Fragestellung bzw. auf die Kriterien oder Zielsetzungen, die dahinter vermutet werden. Oft bleibt auch noch die Auswertung im Dunkeln, ganz zu schweigen von den Konsequenzen, die gezogen werden. Gegen diese - letztlich unbefriedigende - Verwendung des Evaluationsbegriffs soll hier ein weiteres Verständnis, im Sinne einer Kybernetik – einer umfassenden Führungskunst entwickelt werden. Drei grundlegende Prinzipien kommen zur Anwendung: Evaluation wird als ein fortlaufender Prozess in einem ‚Regelkreis von Planung – Steuerung – Überprüfung’ verstanden. In der systemischen Sichtweise werden in unterschiedlichen Rollen Auftraggeber, Akteure und Kunden in der jeweiligen Phase der Evaluation beteiligt. Dementsprechend verändern sich auch die Planungs-, Steuerungs- und Überprüfungsinstrumente bei der erneuten Durchführung. Evaluation zielt auf rasche Veränderung – gerne auch ad experimentum. Dadurch werden Wirksamkeit und Glaubwürdigkeit einer Maßnahme oder eines Projekts (wie z.B. ‚Ethikberatung in der Altenhilfe’) gewährleistet. Einige grundsätzliche Aspekte für eine Evaluation von Ethikberatung in der Altenhilfe: Ethikberatung stellt in vielfältiger Weise eine Innovation und eine Intervention im „System Altenhilfe“ dar. Deswegen greift es u. E. zu kurz, als Evaluation nur die Wirksamkeit der einzelnen Beratung bzw. der einzelnen Implementierungsmaßnahmen zu überprüfen. Unser Evaluationskonzept balanciert hier zwischen der individuellen Beratungssituation, den Verknüpfungen, die auf der Ebene des Beirats getroffen werden (z.B. durch Empfehlungen und Leitlinien) und den wesentlichen Umwelten (Auftrag und Ressourcen; Strategie und Kultur des Trägers; einzeln und gesamt). Ziele einer Evaluation von Ethikberatung in der Altenhilfe Überprüfung des Auftrags durch die Leitung Adaptierung der Geschäftsordnung Überprüfung und Optimierung des Beratungsprozesses Kontrolle der eigenen Wirksamkeit und Nachhaltigkeit Überprüfung der eigenen Fach- und Beratungskompetenzen im Bezug auf Ethikberatung Leistungsbilanz des Ethikbeirats und der Fallberatungen Organisationsentwicklung des Ethikbeirats ... ... und damit des Trägers und seiner Einrichtungen Prozessberatung der Weiterentwicklung Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 39 von 71 Planung der konkreten Durchführung einer umfassenden Evaluation Zunächst ist die Geschäftsführung des Ethikbeirats als Auftraggeber für die Evaluation zu sehen; damit fällt in der ersten Phase Auftraggeberschaft und Evaluationsgruppe zusammen. Dahinter steht der Gedanke, dass zunächst der innerste Kreis des Ethikbeirats und des Beratungsteams sich der Evaluation im Sinne einer Selbstüberprüfung stellt und erprobt. Diese Ergebnisse, kombiniert mit der Außenperspektive des Evaluators, die an den Ethikbeirat zurückgespielt werden, gestalten dann die nächsten Phasen, nämlich die beiden eigentlichen Auftraggeber von Ethikbeirat und Ethikberatung, die Geschäftführung der HiA und die anfragenden Einrichtungen mit ihren Leitungen und Mitarbeitenden, letztlich auch die BewohnerInnen und ihre Angehörigen – als Nutznießer der Dienstleitung Ethikberatung. Auch diese Ergebnisse werden vom Evaluator kommentiert zurückgespielt. Parallel zu den Evaluationsschritten werden vom Evaluator die vorliegenden Formulare (Anfrage, Protokoll, Dokumentation), Geschäftsordnungen, Informationsbroschüren, Internetauftritt sowie Fallauswertungen und, wenn vorhanden, Leitlinien als Daten herangezogen. Idealerweise werden Ergebnisse und Empfehlungen der Evaluation nach der Präsentation gemeinsam diskutiert und umgesetzt. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 40 von 71 6. Ethikberatung im deutschsprachigen Raum (kursorischer Abriss) Woher kommt das Wissen, auf welches das Projekt „Ethische Entscheidungskultur am Lebensende“ zurückgreifen konnte? Klinische Ethikberatung 15 in Form von „Healthcare Ethics Committees“ 16 war in den 80er Jahren eine Antwort auf organisationale Krisen im Krankenhausbereich (Schadensfälle, Euthanasievorwürfe, Frage nach Qualität und Standards etc.). Krankenhäuser waren gezwungen, Ethikkomitees zu gründen, um die eigene Existenz nicht zu gefährden und den ärztlichen Mitarbeitenden eine rechtliche Rückendeckung zu gewähren. Bald darauf wurde die Existenz eines Ethikkomitees zum Gegenstand von Zertifizierungen und damit zu einem unerlässlichen Standard in amerikanischen Krankenhäusern. Über KollegInnen 17, die in der USA Medizinethik lernten und lehrten und über die klinischen Zertifizierungen, die durch Zertifizierungsgesellschaften nach Europa kamen, gelangte die Idee der Klinischen Ethikkomitees bzw. der klinischen Ethikberatung auch nach Deutschland 18. Sie etablierten sich insbesondere an Universitätskliniken, wo sie eine ergänzende Rolle zu den klinischen Ethikkommissionen einnahmen und auch von den LehrstuhlinhaberInnen für Medizinethik betrieben wurden. Dabei hat insbesondere ein Modell der KollegInnen aus Nimwegen 19 Eindruck hinterlassen: In Ergänzung zu einem Komitee waren die Mitarbeitenden des Lehrstuhls für Medizinische Ethik über einen Pieper für Mitarbeitende des gegenüberliegenden Krankenhauses für ethische Fallkonsultationen auf Station erreichbar. Andere Modelle wurden von Hans Martin Sass (Bochumer Patientenbogen), Stella ReiterTheil (Zürich) 20 beschrieben. Einen wichtigen Schritt leisteten die beiden konfessionellen Krankenhausverbände 21 in Deutschland, die ihren Mitgliedern die Einrichtung von Klinischen Ethikkomitees empfohlen haben – um hier einen zusätzlichen strukturellen Mehrwert als konfessionelle Einrichtung zu haben und zur eigenen Profilbildung beizutragen. Die bestehenden Ethikkomitees wurden in einer ersten Studie von Alfred 15 16 17 18 19 20 21 La Puma, John, Stocking, Carol B., Silverstein, Marc D., DiMartini, Andrea, Siegler, Mark (1988): An Ethics Consultation Service in a Teaching Hospital. Utilization and Evaluation, in:JAMA 260, 808-811 Fletcher, John C., Hoffmann, Diane E.: Ethics Committees (1994): Time to Experiment with Standards, in: Annals of Internal Medicine 120, 335-338. Z.B. Gerd Richter, vgl. Richter, Gerd ( ? ): Fälle klinischer Ethik – Theorie und Praxis. Erschienen in: Reihe Gerontologie 39. Marburg; Richter, Gerd (2001): Ethics Consultation at the University Medical Center – Marburg. In: HEC Forum 13 (3). Dordrecht: Kluwer Academic Publishers. S. 294 – 305. Z.B. Schmidt, Kurt W. (2001): Models of Ethics Consultation: The „Frankfurter Model“. In: HEC Forum 13 (3). Dordrecht: Kluwer Academic Publishers. S. 281 – 293; Simon, Alfred (2000): Klinische Ethikberatung in Deutschland. Erfahrungen aus dem Krankenhaus Neu-Mariahilf in Göttingen. Ersch. in: Berliner Medizinethische Schriften. Heft 36. Dortmund: Humanitas Verlag. Gordijn, Bert (2000), Ethische Diskussionen im Team. Nijmweger Modell der multi-disziplinären ethischen Fallbesprechung, in: Die Schwester/Der Pfleger 39 2 (2000), S. 114- 117; Gordijn, Bert, Steinkamp, Norbert (2000): Entwicklung und Aufbau Klinischer Ethikkomitees in den Krankenhäusern der Malteser Trägerschaft. Ein Werkstattbericht, in: ZME 46, 305-310; Steinkamp Norbert, Gordijn Bert (2003) Ethik in der Klinik – ein Arbeitsbuch. Luchterhand, Neuwied. Reiter-Theil, Stella (2000): Ethics Consultation on Demand. Concepts, Practical Experience and a Case Study, in: JME 26, 198-203. Katholischer Krankenhausverband Deutschlands e.V., Deutscher Evangelischer Krankenhausverband e.V.: Ethik-Komitee im Krankenhaus, Eigenverlag, Freiburg 1997. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 41 von 71 Simon und Erny Gillen evaluiert 22. Dabei wurde deutlich, dass viele Ethikkomitees ohne ausreichende Ausbildung in die Arbeit gestartet waren. Dementsprechend zwiespältig waren auch die ersten Erfahrungen, die mit Ethikkomitees und Ethikberatung gemacht wurden; manche Komitees wurden eingerichtet und kamen nie in die Arbeit, andere trafen sich zwar, hatten aber keine Anfragen aus den einzelnen Abteilungen. Gemeinsam mit Simon / Gillen und einigen KollegInnen aus der IFF-Abteilung „Palliative Care und Organisationales Lernen“ wurde 2002 ein Pilotprojekt zur Schulung und Implementierung von Ethikberatung in der Kaiserswerther Diakonie / Florence Nightingale Krankenhaus 23 durchgeführt, 2003 dann auch in der stationären Altenhilfe 24. Dahinter stand die Idee, dass wechselseitig Mitarbeitende aus der Altenhilfe bzw. aus dem Krankenhaus auf der Basis des Nimwegener Modells ethische Fallbesprechungen moderieren können. Im Training zeigt sich jedoch ein unterschiedliches Vorgehen und Adaptieren der Konzepte: Während im Krankenhaus sehr eng an den Nimwegener Vorgaben festgehalten wurde, entwickelte sich in der Altenhilfe ein sehr differenziertes Vorgehen, das sich auch an anderen Modellen aus dem Bereich der Sozialpädagogik orientierte. Hier konnte schon auf interdisziplinäre und multiprofessionelle Fallbesprechung zurückgegriffen werden. Ein weiteres Modell der kollegialen Beratung ergänzte das Methodenportfolio. Interessant war zudem der Rahmen, in dem Ethikberatung eingerichtet wurde: Im Vorfeld war bereits durch das IFF- Team Strukturen von Palliative Care bzw. die Einrichtung eines Hospizes im Krankenhaus begleitet worden; nachfolgend sollte auch auf übergreifenden Ethikstrukturen auf Trägerebene hingearbeitet werden. Aus dem Pilotprojekt wurde ein erweitertes Trainingsprogramm IFF / AEM aufgesetzt, das dreimal durchgeführt wurde: Mainz 2002 / 2003, Freising 2003 und Düsseldorf 2004. Die Fachgesellschaft AEM - Akademie für Ethik in der Medizin an der Universität Göttingen, dessen Geschäftsführer Alfred Simon war und ist, richtete 2004 / 2005 einen Arbeitskreis ein, der ein gemeinsames Ausbildungscurriculum für klinische Ethikberatung 25 erarbeitet. Hier konnte neben den medizinethischen Themen und den Moderationserfahrungen aus der IFF-Perspektive insbesondere ein Organisationsschwerpunkt eingefügt werden. In nicht wenigen Projekten der ersten Stunde war eine ‚Organisationsvergessenheit’ zu bemerken; d.h. es gab keinen klaren Auftrag der Führung, Rollenkonflikte (z.B. durch die Beteiligung von Seelsorgern oder unreflektierten Leitungsrollen im Komitee), mangelnder Informationsfluss, keine oder nicht 22 23 24 25 Simon, Alfred, Gillen, Erny (2000): Erhebung über Klinische Ethik-Komitees. In: Krankendienst 8-9. S. 245 – 248; Simon, Alfred, Gillen, Erny (2000): Klinische Ethik-Komitees in Deutschland / Feigenblatt oder praktische Hilfestellung in Konfliktsituationen? In: Simon et al. (Hrsg.): Die Heilberufe auf der Suche nach ihrer Identität. Frankfurt: LIT. S. 151 – 157. Heller Andreas, Dinges Stefan (2003): Ethikberatung im Krankenhaus. In: Heller, Andreas, Krobath, Thomas (Hrsg.): OrganisationsEthik. Organisationsentwicklung in Kirchen, Caritas und Diakonie. Freiburg im Breisgau: Lambertus, 419-428. Heller Andreas, Dinges Stefan (2003) : Ethikberatung in der Altenhilfe. In: ProCare 6, 30-32; weitere Erfahrungen: vgl. Hans Bartosch, Cornelia Coenen-Marx, Joachim F. Erckenbrecht, Andreas Heller (Hrsg.) (2005): Leben ist kostbar. Der Palliative Care- und Ethikprozess in der Kaiserswerther Diakonie, Lambertus: Freiburg Simon Alfred, May Arnd T, Neitzke Gerald (2005), Curriculum „Ethikberatung im Krankenhaus“ in EthikMed 17, 322-326 Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 42 von 71 ausreichende Dokumentation, etc.. Es wurde anhand des Curriculums annähernd deutlich, dass die Ausbildung allein noch nicht zu einer gelingenden Ethikberatung (auf Station oder im Komitee) führen würde. Für den Erfahrungsaustausch wurde eine Internet-Plattform 26 gegründet, auf der neben dem Curriculum weitere Unterlagen zur Verfügung gestellt werden. Seit 2008 erarbeitet die Arbeitsgruppe Standards für die Einrichtung von Ethikberatung und Empfehlungen für die Dokumentation; nach der Approbation durch den Vorstand der AEM werden diese auf der oben genannten Interseite veröffentlicht – nichtsdestotrotz sind diese Grundlagen auch schon in das Ethikprojekt der HiA eingeflossen, da der externe Projektbegleiter auch Co-Autor der Standards ist. Auf der Basis des Curriculums wurden nun etliche Trainingsprogramme eingerichtet; ein Programm, an dem sich die Autoren des Curriculums beteiligen, findet am Zentrum für Gesundheitsethik (ZfG) an der Ev. Akademie Loccum jetzt schon im 12. Durchgang statt. Ebenfalls am AEM- / IFF-Basiscurriculum orientiert sich ein Ausbildungskurs für Ethikberatung in der Altenhilfe, den die beiden Projektverantwortlichen im Ethikprojekt der HiA ab 2006 nun bereits zum 5. Mal anbieten werden (2006 und 2007 in Kloster Irsee, 2008, 2009 und 2010 in Steinerskirchen, gemeinsam mit der Gemeinnützigen Gesellschaft für soziale Dienste (GGSD), Nürnberg). Inhalte und Ziele der Fortbildung „Ethikberatung in der Altenhilfe“: Grundlagen zu Ethik, Beratung und Organisation Identifikation und Moderation ethischer Fragen im Alltag Ethik als Prozess verstehen Brückenfunktion der Ethik (Person – Organisation – Kultur) Entscheidungsspielräume gestalten Ethische Entscheidungsfindung als Versorgungsqualität verstehen Kontext zur end-of-life-care sehen Grundparadigmen (gewaltfreier) Kommunikation zuordnen Grundlagen zu Ethikberatung und Organisationsethik Modelle interdisziplinärer Fallbesprechungen Interprofessionelle Ethik und Ethikberatung in der Altenhilfe Ethische Themen in der Altenhilfe Fallbeispiele nach den Ansätzen von Loewy und Rabe moderieren Entwicklung & Entscheidung für mögliche Modelle & Strukturen von Ethikberatung Beratung zur Implementierung und zu Routinen von Ethikberatung Seit 2005 wurden von den Projektbegleitern (einzeln und gemeinsam) vielfache Erfahrungen im Bereich Ethikberatung erworben, in Beratung (z.B. Klinikum Göppingen; im Netzwerk Ethik der Barmherzigen Brüder Trier) und in der Implementierung (z.B. im St. Josefs Krankenhaus, Braunau). 26 www.ethikkomitee.de Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 43 von 71 Auch im Bereich der Altenhilfe wurden bereits mehrere Projekte in Training, Beratung und Implementierung umgesetzt (z.B. Ethikbeirat des Geriatriezentrums am Wienerwald, Wien; Kath. Pflegehilfe, Essen; und in einem Projekt des österreichischen Bildungsministeriums für Transdisziplinäre Forschung, Subprojekt Ethische Arrangements in Pflegeheimen 27). Inzwischen gibt es im deutschsprachigen Raum eine Reihe von Modellen von Ethikberatung, auch in der Altenhilfe, die sich im Wesentlichen auf die skizzierten Konzeptionen und Modelle zurückführen lassen. 27 Pleschberger Sabine, Dinges Stefan (2007): “Ethische Fallbesprechung“. Planung, Ablauf und Reflexion der Workshops im Projekt, in: Reitinger Elisabeth, Heimerl Katharina, Heller Andreas (Hg.) Ethische Entscheidungen in der Altenbetreuung. Mit Betroffenen Wissen schaffen, Kursbuch palliative care 11/2007; Dinges Stefan (2008): Hürden auf transdisziplinären (Forschungs) Wegen, in: Reitinger Elisabeth (Hg.) Transdisziplinäre Praxis. Forschen im Sozial- und Gesundheitswesen, Wien, Carl-AuerVerlag, 109-119; Reitinger Elisabeth (Hg.) (2008): Transdisziplinäre Praxis. Forschen im Sozial- und Gesundheitswesen. Heidelberg: Verlag für Systemische Forschung - Carl Auer; Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 44 von 71 7. Leitfaden Implementierung: Organisation von Ethikberatung in Einrichtungen der stationären Altenhilfe Ein Leitfaden kann Lesern und Interessierten einen Einblick in ein Modellprojekt gewähren und dabei gleichzeitig Ideen vermitteln, welche Schritte sinnvoll und welche Voraussetzungen nötig sind, um selbst einen ähnlichen Weg einzuschlagen. Dabei liegt die Betonung auf „ähnlich“. Kein Projekt gleicht dem anderen. Kein Modell kann einfach „nachgebaut“ werden. Im Palliative Care, in der Hospizarbeit und auch in einer auf die Betroffenen zentrierten Ethik steht die Situation der Betroffenen und Beteiligten im Vordergrund. Dies gilt für Individuen ebenso, wie für Organisationen und Einrichtungen. Daher kann ein Leitfaden zwar Ideen vermitteln, ist jedoch nicht einfach „zum Nachmachen“ geeignet. Der Leitfaden mag Anregungen enthalten, auf Wichtiges verweisen und eine Art Hintergrundbild für die eigenen Bestrebungen bieten. Ersetzen kann er diese nicht. Die Orientierung an einem Leitfaden wird also niemals eine Kopie des Modellprojektes liefern. Dafür ist er nicht gedacht. Für die Implementierung von Ethikkultur und Ethikberatung wäre solch eine Nutzung des Leitfadens schlichtweg kontraindiziert. Daher ist dieser Leitfaden knapp gehalten und kann nur wirklich im Kontext des gesamten Projektberichts nachvollzogen und verstanden werden. Dennoch sollte er als Anregung und Überblick nützlich sein. Der vorliegende Projektbericht verdeutlicht es: Die Einrichtung von Ethikberatung läuft nicht linear ab, sondern ereignet sich in mehreren zirkulären Phasen, in denen sowohl die Führungskräfte als auch die Mitarbeitenden einbezogen werden. Konzeptionsphase - Entwicklung der Idee (incl. Thesen zum Anlass und Bedarf) - Skizzierung des handlungsleitenden Paradigmas (Warum soll was geschehen?) - Vorstellen des Projekts in allen Unternehmensbereichen - Identifikation förderlicher und hinderlicher Rahmenbedingungen - Erstellen eines Konzeptes mit Zielen und Aufgaben, einschließlich Finanzplan - Ressourcen für das Projekt abklären - Verbündete und Kooperationspartner finden und einbinden - Entscheidung für interne / externe Projektbegleitung treffen => 1. Evaluation: Hat die Einrichtung von Ethikberatung eine realistische Chance? Muss ein wichtiger Schritt wiederholt bzw. ergänzt werden? Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 45 von 71 Projektphase - Das von der Führung beauftragte Projekt braucht eine nachhaltige Verankerung bei den Mitarbeitenden - Sollen die BewohnerInnen / Angehörige / externe Dienstleister miteinbezogen werden? - lokale Adaptierungen in den einzelnen Einrichtungen! - Vorbereitung und Durchführung erster Workshops => 2. Evaluation und Nachbereitung in den einzelnen Einrichtungen - Auswertung auf der Ebene der Führungskräfte => 3. Evaluation Implementierungsphase - welche Strukturen sollen aus der Projektphase in die Routinen der Einrichtung Trägers übernommen werden? bzw. des - Errichten der lokalen Strukturen und Routinen, z.B. regelmäßige Fallberichte und / oder Softanalyse - Errichten der übergreifenden Strukturen und Routinen, z.B. Einrichtungsleitungskonferenz zur ethischen Entscheidungskultur; Errichtung eines Ethikbeirats Evaluations- und Adaptionsphase - Wie wurden die Ethikaktivitäten auf den unterschiedlichen Ebenen dokumentiert und ausgewertet? - Welche relevante Wissen konnte wie genutzt werden / nicht genutzt werden? - Welcher Kooperationspartner sollen verstärkt eingebunden werden? - Welcher Fortbildungsbedarf zeigt sich und wie kann dieser organisiert werden? - Wie gestaltet sich das Verhältnis / der Informationsfluss / die Entscheidungen zu und mit den verschiedenen Leitungsebenen? - Wie wurden BewohnerInnen und ihre Angehörigen informiert / eingebunden / beteiligt / in Auswertungen einbezogen? - Mit welchen anderen Projekten / Strukturen braucht es eine Vernetzung? => 4. Evaluation im Sinne einer Bilanz => Weiter (z.B. jährliche) Bilanzen in die Routine des Trägers einbauen Für diese Art der Implementierung ist das Verständnis einer interventions-orientierten Projektarbeit hilfreich. In vergleichbaren Modellprojekten zur Implementierung von Palliativversorgung in Pflegeheimen ist dies schon publiziert worden 28. Viele der dort beschriebenen Prinzipien, Haltungen und Grund-paradigmen können auch beim Thema Ethik / Ethikberatung eingebracht bzw. müssen vorausgesetzt werden. 28 Siehe dazu z.B. die Arbeitshilfe „Leben bis zuletzt im Alten- und Pflegeheim - Ein Leitfaden für alle, die über die Implementierung von Palliativbetreuung und Hospizidee in Einrichtungen der stationären Altenhilfe nachdenken“; Frank Kittelberger; München 2020; Quelle: http://www.bayerische-stiftunghospiz.de/infospav/arbeitshilfen.htm Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 46 von 71 Wichtige Merkpunkte auf dem Weg der Implementierung von Ethikberatung: Die Entscheidung zum Projekt ist Top-down zu treffen. Entscheidungen im Verlauf des Projekts sind Bottom-up zu entwickeln. Maßnahmen und Schritte im Projekt können nicht an den Betroffenen und Beteiligten vorbei beschlossen und durchgeführt werden. Dabei ist die Rolle von Führungskräften besonders zu beachten, zu markieren und zu stärken. Beim Thema Ethik / Ethikberatung sind Personkompetenzen (z.B. Kommunikation; Pastoralpsychologie; non-direktive Gesprächsführung; Empathie) genauso wichtig, wie Organsiationskompetenzen (z.B. Systemverständnis, Gruppendynamik, Projektmanagement). Interdisziplinarität und Interprofessionalität als Haltung und Routine sind unerlässlich. Vernetzung mit anderen Anbietern und Projekten ist hilfreich, schont Ressourcen und weitet den Blick (Perspektivenwechsel). Es gibt kein bestimmtes „Anfangsthema“: An jeder Stelle in der Routine einer Pflegeeinrichtung kann mit dem Projekt begonnen werden. Die interventionsoffene Haltung sorgt dafür, dass die relevanten Themen sich zeigen. Egal wo man anfängt, alles kann zum Projekt gehören und zirkulär zur erwünschten Kultur führen. Die oben genannten Phasen sind zunächst „themenneutral“, weil sie Prozesscharakter haben. Das Einüben einer Grundhaltung der Wertschätzenden Kommunikation Implementierung von Ethikkultur und Ethikberatung. 29 29 erleichtert die Siehe dazu z.B.: Gewaltfreie Kommunikation: Eine Sprache des Lebens; Marshall B. Rosenberg; Junfermann 20077 Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 47 von 71 8. 8.1 Materialbox Arbeitsblatt Prinzipien Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 48 von 71 8.2 Arbeitsblatt Moderationsmodelle Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 49 von 71 8.3 Arbeitsblatt Themen und Ebenen Auf welcher Ebene kann der aktuelle Konflikt in der Hauptsache verankert werden? Welche Akteure lassen sich von welcher Ebene beteiligen? Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 50 von 71 8.4 Arbeitsblatt Anmeldung, Analyse und Dokumentation von EB Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 51 von 71 Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 52 von 71 8.5 Arbeitsblatt Softanalyse Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 53 von 71 8.6 Leitfaden Moderation Moderierte ethische Fallbesprechung Phase Arbeitsschritt 1. Interview der FallbringerIn Vorbereitung 2. Aufgabe Möglichst deskriptivmultiperspektivisch Entweder-oderFormulierungen; Bewertungen Auswahl und Einladung der Teilnehmenden Repräsentativ und rele- Perspektiven werden nicht vant: Die es angeht, einbezogen; auf- oder abkönnen es angehen! gewertet Sicherung des Hauptthemas / der ethischen Fragestellung für die Fallbesprechung – was können wir hier besprechen? Ausweichen auf persönliche und / oder gesellMehrere Fragestellungen => schaftliche Ebenen beReihenfolge der Bearbeitung wusst machen und ‚zufestlegen rück in den Raum’ moderieren Schilderung des Falls: Fallbesprechung Herausforderung Knapp, ohne eine vorWorum geht es? Passt die ge- schnelle Diskussion zu provozieren wählte Fragestellung? Angriffe oder Schuldzuweisungen, Wechseln der Ebenen Wahrnehmen der BetroffenheiStellungnahme der Beten: teiligten; Sicherung von Was macht betroffen? Emotionen und VerantWie unterschiedlich betrifft es wortlichkeiten mich/ andere? Zu viel / zu wenig Distanz zu Emotionen Ablehnen von Verantwortung Situations- und Wertanalyse: Wo sind wichtige Unterschiede? Was ist gemeinsame Basis? Ethische Reflexion: Kernfrage: Monopole in den Bewertungen; Wo stehen wir? Was begründet unsere Abwertung von Positionen Positionen? Kernfrage: Absolutsetzung von Positionen; Wie können wir die Unterschiede Wo wollen wir hin? / Anliegen verstehen / verknüp- Wer hat was zu ent- paternalistische Entscheifen / nutzen? scheiden? dungsmuster Ergebnissicherung Was haben wir jetzt erreicht? Abschluss 2. Nachbereitung Klärung der weiteren Vorgangsweise / Zuständigkeiten Wiederaufnahme der Diskussion, Killerphrasen Kommunikation und Umsetzung In Alltagsroutinen mit Verweigerung der Rollender Ergebnisse ‚alten’ Mustern das verantwortung, Desorientie‚neue’ Wissen wirksam rung im Team / Organisation Überprüfung der Umsetzung etablieren (adaptiert vgl. Dinges Stefan (2008): Hürden auf transdisziplinären (Forschungs-) Wegen) Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 54 von 71 8.7 Leitfaden Evaluation Evaluationsschritte 0. Erarbeitung und Vorstellung des Evaluationsinstruments. 1. Adaptierung und Genehmigung des Instrumentes. 2. Durchführung der ersten Evaluationsphase in der Geschäftsführung, im Beraterkreis und im Ethikkomitee (Fragebogen und Interview). 3. Datenfeedback und Diskussion der Ergebnisse. Überprüfung des Evaluationsinstruments für beide Auftraggeber (Perspektive Komitee = Klinikleitung Perspektive Ethikberatung = interprofessionelles Team, Patient bzw. Angehörige) 4. Durchführung der zweiten Evaluationsphase. 5. Datenfeedback und Diskussion der Ergebnisse. Planung und Durchführung entsprechender Interventionen, Maßnahmen und Veränderungen. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 55 von 71 Literaturverzeichnis Arndt, Marianne (1996), Spannungsfeld Arbeitsauftrag und medizinische Ethik. Die Pflegeberufe in der invasiven operativen Krankenhausroutine, in: Die Schwester/Der Pfleger 35. Jg. 9-16. 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Anhang & Anlagen 10.1 Zeitplan des geplanten Projekts Dez 2007 Jan 2008 Feb 2008 März und 7.4. 2008 19.6. 2008 Sept 2008 Nov 2008 Jan 2009 März 2009 April 2009 Juni bis Okt 2009 x x Grobplanung x HiA-interne Klärungen Antrag an RBS Auftrag an Berater Detailplanungen Projektleiter mit Berater Workshop Leitungen und Führungsebene Trainingsworkshop 1 Ethikberatung Trainingsworkshop 2 Ethikberatung Trainingsworkshop 3 Ethikberatung x X x x x X x Anschlussworkshop 1 mit Leitungen und ModeratorInnen x Vorbereitung von Dokumentation & Leitfaden durch Projektleiter mit Berater x Kongress mit Teilnahme ausgewählter MA und Präsentation Leitfadenentwurf x Anschlussworkshop 2 mit Leitungen und ModeratorInnen X Abschlussarbeiten Projektleiter mit Berater X Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 58 von 71 10.2 Projektverlauf auf Einrichtungs- und Trägerebene (Übersicht) Dezember 2007 Januar 2008 Februar/März 2008 7.4.2008 14.4.2008 4.6.2008 19.6.2008 24.6.2008 22.7.2008 23.7.2008 24.9.2008 14.11.2008 24.11.2008 25.11.2008 10.12.2008 27.-28.1.2009 27.1.2009 28.1.2009 17.3.2009 19.3.2009 23.3.2009 24.3.2009 16.-31.3.2009 1.4.2009 1.4.2009 1.4.2009 27.4.2009 27.4.2009 28.-30.4.2009 7.-10.5.2009 30.6.-2.7. 1.7.2009 14.-16.9.2009 27.-29.9.2009 28.9.2009 28.9.2009 Events Events Einrichtungsebene Trägerebene & Hintergrundarbeit Vorgespräche & Planungen Antragstellung Projektstart & Vernetzungen Erstgespräche in den Häusern 1. Treffen Steuerungsgruppe Projektvorstellung Konferenz Projektgenehmigung durch RBS Anpassung Zeitplan Auftaktworkshop in der großen Leitungsrunde der HiA Hausleiter modifizieren Ziele Fachtag mit Pflegeakademie 2. Treffen Steuerungsgruppe Projektmodifizierung in der großen Leitungsrunde der HiA Microworkshop Ebersberg Microorworkshop Planegg, Eichenau und Dachau Microworkshop Westend und Ebenhausen Microworkshop Lindenhof div. Treffen Projektleiter Workshop Planegg Workshop Ebenhausen Workshop Ebersberg Workshop Lindenhof Workshop Dachau Workshop Westend div. Treffen Projektleiter Runder Tisch Hospiz triff Ethikprojektleitung Fallbesprechung Ebenhausen 3. Treffen Steuerungsgruppe Workshop Eichenau Treffen Projektleiter Kongress Nürnberg TN am Kongress Nürnberg Treffen Projektleiter div. Treffen Projektleiter Beiratsvorbereitung in der großen Leitungsrunde der HiA Projektleitung leitet Seminar extern (GGSD) div. Treffen Projektleiter Fallbesprechung Eichenau 4. Treffen Steuerungsgruppe Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 59 von 71 10.3 Ausschreibung Palliativ-Geriatrischer Fortbildungstag Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 60 von 71 10.4 Ausschreibung Palliativkongress Nürnberg Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 61 von 71 10.5 Ausschreibung Trainingsprogramm Altenhilfe (Steinerskirchen) Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 62 von 71 10.6 Ausschreibung Kongress Berekfürdö Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 63 von 71 10.7 Ausschreibung Orientierungsworkshop Ev. Heimstiftung Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 64 von 71 10.8 Auflistung der öffentlichen Resonanz auf das Projekt Die öffentliche Resonanz rund um das Projekt war unterschiedlich. Sie konzentrierte sich erwartungsgemäß im Oktober 2009 auf die Konstituierung des Ethikbeirats der HiA. Dennoch gab es auch im Verlauf des Projekts immer wieder kleiner Meldungen in den Medien (v.a. Pressemeldungen) und in kirchlichen Publikationen. Datum Quelle Dezember 2008 DIAKONIE-REPORT 45 April 2009 IMM JAHRESBERICHT 2008 DIAKONIE-REPORT 46 07.07.2009 HIA Januar 2009 08.07.2009 17.07.2009 September 2009 11.10.2009 28.10.2009 29.10.2009 EVANGELISCHER PRESSEDIENST (EPD) EPD-SOZIAL 1 2 3 4 PM zum geplanten Ethikbeirat 6 DIAKONIE-REPORT 48 Artikel zum Ethikprojekt und Ethikbeirat 7 SONNTAGSBLATT 41 Artikel zum Ethikprojekt und Ethikbeirat PM zur Konstituierung des Ethikbeirats PM zur Konstituierung des Ethikbeirats Artikel zur Konstituierung des Ethikbeirats weitere PM zur Konstituierung des Ethikbeirats Kurzmeldung zur Konstituierung des Ethikbeirats PM zur Konstituierung des Ethikbeirats 5-Minuten-Kurzbericht zur Konstituierung des Ethikbeirats gesendet um 11.30 Uhr und 13.30 Uhr Artikel zur Konstituierung des Ethikbeirats Artikel zur Konstituierung des Ethikbeirats Interview mit Mitglied des Ethikbeirats 8 9 10 EPD EPD 29.10.2009 EPD SÜDDEUTSCHE ZEITUNG (SZ) IMM 30.10.2009 BAYERISCHER RUNDFUNK (BR 2) 07.11.2009 SONNTAGSBLATT 49 November 2009 07.12.2009 Artikel zum palliativ-geriatrischen Fortbildungstag der HiA Jahresbericht der Fachstelle mit Verweis auf das Ethikprojekt Artikel zum Ethikprojekt PM zum Palliativprojekt mit ausführlichem Verweis auf Ethikprojekt 5 EPD-NACHRICHTEN 30.10.2009 Anlage Nr. PM zum geplanten Ethikbeirat 29.10.2009 30.10.2009 Art DIAKONIE-REPORT 49 MÜNCHNER MERKUR 11 12 13 14 ohne 15 16 17 Hinweis: Um die elektronische Datei nicht zu sehr aufzublähen, wurden die hier aufgelisteten Artikel nicht eingescannt. Sie sind in einer gesonderten Mappe dem Projektbericht in Originalen beigefügt ! Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 65 von 71 10.9 Anlage: Geschäftsordnung des Ethikbeirats der HiA Fachstelle SPES Der Ethikbeirat der Hilfe im Alter Information und Geschäftsordnung: Ethikberatung und Ethikbeirat der Altenhilfeeinrichtungen der Hilfe im Alter (HiA) 0. Vorwort & Orientierung Plurale Wertvorstellungen und Lebensentwürfe Jeder Mensch hat individuelle Wertvorstellungen, einen persönlichen Lebensentwurf als Grundlage für das eigene Entscheiden. Damit treffen, auch im Alltag unserer Einrichtungen, unterschiedliche Wert- und Lebenseinstellung aufeinander. Insbesondere im Alter und am Lebensende kann es hier zu Differenzen oder gar Konflikten kommen, die eine gute oder bestmögliche Entscheidung und damit Versorgung be- oder verhindern. Ethikberatung als Entscheidungshilfe Ethikberatung bietet durch eine vereinbarte Struktur, in einem begrenzten Zeitrahmen und durch eine wertschätzende, allparteiliche Moderation in ethisch schwierigen oder konflikthaften Situationen die Möglichkeit einer grundlegenden Standortbestimmung und in der Folge eine gemeinschaftliche Entscheidungsgrundlage. Dadurch wird dem Willen eines Bewohners vorrangig Rechnung getragen wie auch Anliegen und Bedürfnissen von Angehörigen und MitarbeiterInnen berücksichtigt. Beteiligung der Betroffenen Ein wesentliches Grundprinzip der Ethikberatung ist die Beteilung derer, die betroffen sind. In der Hilfe im Alter gibt es in den einzelnen Einrichtungen durch das intensive Palliativprojekt bzw. durch die dadurch entwickelten Strukturen und Kompetenzen, unterschiedliche Bausteine, die bereits eine ethische Entscheidungskultur befördern. Um diese Bemühungen zu bündeln und zu unterstützen, hat die Geschäftsführung der HiA (mit Unterstützung und Förderung der ROBERT-BOSCHSTIFTUNG) ein Ethikprojekt in Abstimmung mit der Heimleiterkonferenz gestartet. In einer ersten Phase wurden in den einzelnen Häusern ein gemeinsames Verständnis von Ethikberatung und der notwendige Entwicklungsbedarf erarbeitet. Um das bisher in unterschiedlichen Projekten Erreichte zu sichern wird jetzt in der zweiten Phase ein Ethikbeirat der / für die HiA eingerichtet. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 66 von 71 Der Ethikbeirat - Garant für Entscheidungskompetenz und Versorgungsqualität Der Ethikbeirat der HiA wird (einrichtungsübergreifend) von der Geschäftsführung eingesetzt und für die Dauer von 3 Jahren berufen. Die folgende Geschäftsordnung gibt Auskunft über die Ziele und Aufgaben, die unterschiedlichen Arbeitsweisen sowie die Zusammensetzung des Ethikbeirates. Der Ethikbeirat ist aus den verschiedenen fachlichen, palliativen und ethischen Projektperspektiven wünschenswert und notwendig geworden; er soll den zahlreichen Aktivitäten in den einzelnen Einrichtungen wie auch im Gesamtunternehmen unterstützend und fokussierend zur Seite stehen. Durch eine interprofessionelle und interdisziplinäre Ausrichtung und durch das skizzierte Aufgabenprofil zielt der Ethikbeirat durch seine Arbeit auf eine verbreiterte Entscheidungskompetenz und dadurch auf eine bestmögliche Versorgungsqualität. Im Sinne der Dienstleistungsfunktion von Ethikberatung hat er ein grundsätzlich subsidiäres Verständnis seiner Arbeit, die der strategisch-diakonischen Ausrichtung der Hilfe im Alter Rechnung tragen wird. Mit der Einrichtung des Ethikbeirates in der HiA wird auch einer Empfehlung von Landesbischof Dr. Jonhannes Friedrich (München) und Diakoniepräsident Dr. Ludwig Markert (Nürnberg) gefolgt. Sie haben dazu aufgerufen, „Ethikberatung bzw. ausgewiesene ethische Kompetenz in Zukunft in allen diakonischen und kirchlichen Einrichtungen der Altenpflege zu einem integralen Bestandteil des Gesamtkonzeptes werden zu lassen.“ (Januar 2009) 1. Aufgaben und Ziele des Ethikbeirates Die wesentlichen Aufgaben des Ethikbeirates sind (a) die exemplarische Bearbeitung von individuellen, aber auch paradigmatischen Fallgeschichten (prospektiv und retrospektiv) aus den Altenhilfe-Einrichtungen der HiA, (b) die Erarbeitung von gemeinsamen Ethischen Empfehlungen und Leitlinien für die HiA, (c) die Unterstützung von moderierten ethischen Fallbesprechungen/Ethikberatung in den einzelnen Einrichtungen der HiA und (d) die Ermöglichung von Fort- und Weiterbildung des Ethikbeirates sowie aller MitarbeiterInnen der HiA, um die Auseinandersetzung mit ethischen Fragen und die ethische Bewusstseinsbildung in allen Bereichen der HiA zu fördern. a) Exemplarische Bearbeitung von Fallgeschichten aus den einzelnen Einrichtungen Grundsätzlich sollte jeder/jeder, der/die im Kontext der Hilfe im Alter auf eine ethische Herausforderung, Fragestellung oder einen akuten Konflikt stößt, sich an den Ethikbeirat wenden können. Dessen KoordinatorIn bzw. Leitung wird in enger Absprache mit dem Einbringer entscheiden, welche Auseinandersetzungsform dem Anliegen angemessen und zielführend ist. In seinen routinemäßigen Treffen wird der Ethikbeirat geeignete Themen und Situationen exemplarisch bearbeiten und allfällige Ergebnisse dokumentieren und entsprechend kommunizieren. Damit wird die angestrebte ethische Entscheidungskultur in der HiA vorangetrieben und gefördert. Natürlich kann der Ethikbeirat auch aus eigenem Antrieb Themen aufgreifen und bearbeiten, die seinen Zielsetzungen entsprechen. Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 67 von 71 b) Ethische Empfehlungen und Leitlinien Aufgrund von exemplarischen Fallgeschichten / Anfragen aus allen Bereichen der HiA, sowie bei sich wiederholenden ethischen Fragestellungen im Rahmen der fachlichen, palliativen und ethischen Fallbesprechungen vor Ort in den einzelnen Einrichtungen, kann der Ethikbeirat Stellungnahmen, Empfehlungen und Leitlinien ausarbeiten und Entscheidungsmöglichkeiten vorschlagen. Bestehende ethisch relevante Leitlinien werden dabei im Sinne des Leitbildes berücksichtigt und in Abstimmung mit der Geschäftsführung weiterentwickelt. Grundsätzlich setzt die Geschäftsführung der HiA die vom Ethikbeirat vorbereitete Empfehlung im Sinne einer Leitlinie in Kraft. Die ethischen Leitlinien sollen allen Mitarbeitenden der HiA eine orientierende Hilfestellung und Rahmung geben. Den BewohnerInnen und ihren Angehörigen dienen sie als Anhaltspunkte für Werte, denen die HiA als Institution besondere Bedeutung beimisst. c) Förderung und Unterstützung moderierter, ethische und palliativer Fallbesprechungen / Ethikberatung in den einzelnen Einrichtungen Fallbesprechungen (mit fachlichen, palliativen oder ethischen Schwerpunkten) sind als Unterstützung in schwierigen Entscheidungssituationen alltagsnahe in den einzelnen Einrichtungen etabliert. Sie berücksichtigen die unterschiedlichen Zuständigkeiten und Entscheidungskompetenzen der unterschiedlichen Berufe. Sie orientieren sich an der Autonomie und den individuellen Bedürfnissen der MitarbeiterInnen und der BewohnerInnen in Balance zu verantwortlichen Behandlungsund Betreuungsangeboten und einer gerechten Verteilung der Ressourcen. Ziel ist eine verstärkte Beteiligung der Betroffenen (BewohnerInnen, Angehörige, Mitarbeitende) bei relevanten Entscheidungsprozessen. Damit soll die Kommunikation und die ethische Diskussion durch eine multiprofessionelle und interdisziplinäre Entscheidungs- und Beteiligungskultur gestärkt und verbessert werden. Idealerweise steht der Ethikbeirat in Kontakt mit den ModeratorInnen und den Leitungsverantwortlichen der Häuser bzw. wird von diesen informiert oder direkt angefragt. Die Unterstützung kann einerseits dadurch erfolgen, dass eine aktuelle Situation konziliarisch oder retrospektiv kommentierend an den Ethikbeirat delegiert wird (vgl. a); oder indem von Seiten des Ethikbeirates geeignete Moderation zur Verfügung gestellt wird. d) Kontinuierliche Fort- und Weiterbildung In Zusammenarbeit mit der o.g. Fachstelle werden sowohl für die Mitglieder des Ethikbeirates als auch für alle MitarbeiterInnen und Führungskräfte Fort- und Weiterbildung angeboten. Neben fachlichen und ethischen Themen in Vorträgen und Informationen werden hier insbesondere Kompetenzen im Bereich der interdisziplinären Kommunikation und Moderation weiterentwickelt. 2. Mitglieder Die Zusammensetzung des Ethikbeirates zielt darauf ab, dass möglichst alle Einrichtungen, Ebenen und relevanten Berufsgruppen vertreten sind; dass hier auch jene Kooperationspartner abgebildet werden, mit denen im Alltag zusammengearbeitet wird: Ambulante Dienste und Hospizgruppen, Krankenhäuser sowie auch niedergelassene Ärzte; Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 68 von 71 um nicht in einer Binnen- oder Alltagsperspektive zu verharren, sollen Personen und Expertisen aus den Bereichen Diakonie/Kirche, Medizinethik/Palliative Care, Recht, Geriatrie/Gerontologie und Pflegewissenschaften angesprochen und beteiligt werden. Der Ethikbeirat wird aus 15-18 Mitgliedern bestehen, um arbeitsfähig zu bleiben. Die Geschäftsführung der HiA kann nach Rücksprache mit dem bereits eingerichteten Ethikbeirat entscheiden, welche Rollen dauernd, kooptiert oder fallweise besetzt werden. In Einzelfällen können auch VertreterInnen von BewohnerInnen oder Angehörigen eingeladen und beteiligt werden. Koordination und Leitung: Von den Beiratsmitgliedern wird für die Dauer einer Funktionsperiode ein/e LeiterIn und zwei StellvertreterInnen (= Vorstand) mit einfacher Mehrheit gewählt. Ihnen obliegt die ordnungsgemäße Durchführung der Sitzungen; sie sind AnsprechpartnerInnen für ethische Anfragen und stehen in regelmäßiger Kommunikation mit der Geschäftsführung der HiA. Idealerweise koordiniert der/die LeiterIn auch die Anfragen bezüglich ethischer Fragestellungen/Fallbesprechung in den einzelnen Einrichtungen; wenn der Bedarf nach externer Moderation besteht, in enger Absprache mit den Führungskräften vor Ort. Auswahl und Beauftragung: Zur Besetzung vakanter Stellen erfolgt nach Ausschreibung eine Auswahl durch den Vorstand des Ethikbeirats, der dann der Geschäftsführung der HiA einen Vorschlag unterbreitet. Die Beauftragung des neuen Mitglieds erfolgt durch die Geschäftsführung. 3. Regelmäßige Treffen Der Ethikbeirat trifft sich als Gesamtgremium mindestens zwei Mal im Jahr. Um arbeitsfähig zu sein, besteht eine grundsätzliche Anwesenheitspflicht. Die Termine sind in der jeweiligen Dienstplangestaltung zu berücksichtigen und für ein Arbeitsjahr zu planen. In einem zusätzlich jährlichen Treffen mit der Geschäftsführung der HiA erfolgt wechselseitige Information, Bericht und statistische Auswertung der dokumentierten Fallbesprechungen. Sollten weitere Treffen notwendig sein, sollte eine Einladung mit Anlass bzw. kurzer Skizze der Fallgeschichte mindestens 10 – 14 Tage im Voraus erfolgen. Sollte eine rechtzeitige Einladung nicht möglich sein bzw. weniger als die Hälfte der Mitglieder des Ethikbeirates erreichbar sein, liegt es im Ermessensspielraum des Vorstandes (in Abstimmung mit der Geschäftsführung) eine Ad-hoc-Ethikberatung einzuberufen. Diese Beratungsarbeit (wie auch andere stattfindenden Ethikberatungen) sollten in irgendeiner Form an reguläre Treffen des Ethikbeirates rückgebunden werden. 4. Verschwiegenheit Die Mitglieder sind zur Verschwiegenheit über die Beratungen und die vertraulichen Unterlagen verpflichtet. Dies gilt für alle Personen, die an Sitzungen teilnehmen oder als ExpertInnen hinzugezogen werden. Die Verschwiegenheitspflicht bleibt auch nach dem Ausscheiden aus dem Ethikbeirat bestehen. 5. Auflösung Der Ethikbeirat ist eine ständige Einrichtung der HiA und kann ohne schwerwiegenden Grund nicht aufgelöst werden. Er wird aufgelöst, wenn nach gemeinschaftlicher Auffassung aller ordentlichen Mitglieder und/oder der Geschäftsführung der HiA die Grundlagen einer erfolgreichen Arbeit nicht mehr bestehen. 6. Durchführung von ethischer Fallbesprechung auf Einrichtungsebene Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 69 von 71 Ethikberatung im Ethikbeirat A. Grundstruktur Ethikberatung in der HiA soll in ethischen Entscheidungssituationen und/oder in Konflikten auf der Ebene von Stationen, Funktionsbereichen und Abteilungen unterstützen und möglichst zeitnah alle relevanten Mitarbeitenden zusammenführen. Das Ergebnis der Beratung wird von den Verantwortlichen in ihren Kompetenzbereichen umgesetzt. Für Ethikberatung auf Einrichtungsebene stehen ausgewählte Mitglieder des Ethikbeirates bzw. der Fachstelle und ggf Mitarbeitenden der HiA mit entsprechender Moderationskompetenz zur Verfügung. Die Nominierung zur Moderationsgruppe erfolgt auf Basis freiwilliger Meldung und/oder Beauftragung. Die ModeratorInnen werden in einer Liste im Anhang zur Geschäftsordnung veröffentlicht. Die ModeratorInnen arbeiten in einem 2er-Team und teilen sich Moderation und Dokumentation. Die ModeratorInnen werden von der Leitung des Ethikbeirates und nach Rücksprache mit ihrer direkten Dienststellenleitung eingesetzt. Die Moderationstätigkeit zählt als Dienstzeit. B. Anmeldung und Ansetzen der Ethikberatung Jede/r Mitarbeitende hat das Recht, eine Ethikberatung anzumelden. Auch BewohnerInnen bzw. deren gesetzliche VertreterInnen sowie Angehörige können eine Ethikberatung beantragen. Die Anmeldung erfolgt entweder über die Hausleitung (HL/PDL) oder über die Leitung bzw. Koordination des Ethikbeirats. Nach Erarbeiten einer relevanten ethischen Fragestellung und Feststellen der Sinnhaftigkeit einer konsiliaren ethischen Fallbesprechung/Ethikberatung werden ModeratorInnen vor Ort oder externe ModeratorInnen benannt, und die beteiligten Leitungen vor Ort über die Anmeldung informiert. Die Ethikberatung soll zeitnah in Absprache mit dem/der Anmeldenden sowie der pflegerischen Leitung der entsprechenden Einrichtung erfolgen. Der/die KoordinatorIn entscheidet, welche Mitglieder als ModeratorInnen nominiert werden. Diese kommen nach Möglichkeit und je nach Dringlichkeit/Eskalation nicht aus der entsprechenden Einrichtung. Tritt jedoch der begründete Fall ein, dass eine Ethikberatung nicht vertretbar erscheint, so ist dies zwischen AnmelderIn, Leitung bzw. Koordination des Ethikbeirates und Geschäftsführung der HiA zu kommunizieren. In diesem seltenen Fall sollte dann ein alternatives Bearbeitungssetting (Supervision, Coaching, etc.) empfohlen werden. C. Teilnehmende der Ethikberatung Bei der Beratung sollen alle direkt mit der Situation befassten MitarbeiterInnen und Professionen beteiligt werden. In jedem Fall ist zu überprüfen, in welcher Weise die betroffenen BewohnerInnen, deren Angehörige bzw. die Bevollmächtigten sinnvoll beteiligt werden. D. Zeitrahmen der ethischen Fallbesprechung/ Ethikberatung Eine Ethikberatung sollte nicht länger als 45 Minuten dauern. Alle Teilnehmenden sollten während der vollen Beratungszeit präsent sein und ihre Vertretung in anderen Funktionen vorab geklärt haben. Die Teilnahme an und die Moderation von Ethikberatung ist Dienstzeit. E. Mögliche Ergebnisse der konsiliaren ethischen Fallbesprechung/ Ethikberatung im Ethikbeirat Jede Ethikberatung schließt mit einem Beratungsergebnis in Form einer begründeten Neueinschätzung der Situation oder einer (Team-)Entscheidung für ein weiteres Vorgehen. Kein Beratungsergebnis kann den Arzt und die Ärztin von ihrer Berufspflicht entbinden - d.h. diese bleiben frei in ihrer situationsbezogenen, und ihre am Bewohnerwillen auszurichtenden, ärztlichen Ent- Ethische Entscheidungskultur am Lebensende Projektbericht Dezember 2009 Seite 70 von 71 scheidung. Für Pflegende und Mitarbeitende anderer Dienste gilt das Entsprechende im Rahmen der jeweiligen Berufspflichten. F. Dokumentation der ethischen Fallbesprechung/ Ethikberatung im Ethikbeirat Das Moderatorenteam protokolliert die Fragestellung und das Beratungsergebnis, gegebenenfalls einige Beobachtungen über den Moderationsverlauf oder offene Fragestellungen. Diese Protokolle stehen dem Ethikbeirat in den Räumen der Leitung des Ethikbeirates intern zur Verfügung; für die an der Beratung Beteiligten ist ein Ergebnisprotokoll zu verfassen. In der Patientendokumentation ist zu vermerken, dass eine konsiliare ethische Fallbesprechung/ Ethikberatung stattgefunden hat und das Ergebnis dort entsprechend zu sichern. G. Auswertung der ethischen Fallbesprechung auf Einrichtungsebene/ Ethikberatung im Ethikbeirat Die Ethikberatungen werden intern im Ethikbeirat ausgewertet. Auf entsprechende Fortbildung und Qualitätsentwicklung wird geachtet. Die Geschäftsführung der HiA wird in regelmäßigen Abständen informiert. 7. Auftraggeber und Öffentlichkeitsarbeit Der Auftrag zur Einrichtung eines Ethikbeirates in der HiA erfolgte durch die Geschäftsführung der HiA im Frühjahr 2009. Die Geschäftsordnung wurde von der Leitungskonferenz und der Geschäftsführung in Zusammenarbeit mit der o.g. Fachstelle erarbeitet bzw. beschlossen. Die Konstituierung des Ethikbeirates erfolgte am 29. Oktober 2009 in München. Die Geschäftsordnung wird im QM-Rahmenhandbuch der HiA veröffentlicht. 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