Leseprobe - Verlag Karl Alber

Frewer (48517) / p. 1 /10.9.13
Andreas Frewer / Florian Bruns (Hg.)
Klinische Ethik
ANGEWANDTE ETHIK
A
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Die Möglichkeiten der modernen Medizin stellen Ärzteschaft, Pflegende, Patienten sowie ihre Angehörigen immer wieder vor schwierige
Entscheidungen – sei es zu Beginn des menschlichen Lebens, im Laufe
schwerer Erkrankungen oder am Lebensende. So ist die Notwendigkeit,
medizinisches Handeln ethisch zu reflektieren, in den letzten Jahren
stetig gewachsen. Der vorliegende Band ist das Ergebnis intensiver Zusammenarbeit von Wissenschaftlern und Experten aus unterschiedlichen Fachdisziplinen. Sie stellen die Grundlagen der Klinischen Ethik
vor und behandeln Themen wie Schwangerschaft und Abtreibung, die
Versorgung frühgeborener Kinder, moralische Probleme der Therapie
neurologischer und onkologischer Erkrankungen, das neue Patientenverfügungsgesetz sowie ethische Aspekte der Palliativmedizin. Einen
weiteren Schwerpunkt des Buches bildet die Klinische Ethikberatung,
die in vielen dieser Bereiche zur Vermeidung oder Lösung moralischer
Konflikte eingesetzt wird. Schließlich lassen integrierte Fallstudien die
in realen Situationen bestehenden Handlungsoptionen plastisch hervortreten und stellen im Sinne der Angewandten Ethik gleichzeitig
den Praxisbezug her.
Die Herausgeber:
Prof. Dr. med. Andreas Frewer ist seit 2006 Professor für Ethik in der
Medizin an der Universität Erlangen-Nürnberg. Er ist Mitglied mehrerer Ethikkommissionen und Leiter der Geschäftsstelle des Klinischen
Ethikkomitees (UK Erlangen).
Dr. med. Florian Bruns, M.A., war als Arzt in der Inneren Medizin tätig
und von 2010 bis 2012 Geschäftsführer des Klinischen Ethikkomitees
am Universitätsklinikum Erlangen. Seit 2012 lehrt und forscht er als
wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Geschichte der Medizin
und Ethik in der Medizin an der Berliner Charité.
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Andreas Frewer /
Florian Bruns (Hg.)
Klinische Ethik
Konzepte und Fallstudien
Unter Mitarbeit von Arnd T. May
Verlag Karl Alber Freiburg / München
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ANGEWANDTE ETHIK
Herausgegeben von
Nikolaus Knoepffler, Peter Kunzmann, Reinhard Merkel,
Ingo Pies und Anne Siegetsleitner
Wissenschaftlicher Beirat:
Reiner Anselm, Carlos Maria Romeo Casabona,
Klaus Dicke, Matthias Kaufmann, Jürgen Simon,
Wilhelm Vossenkuhl, LeRoy Walters
Band 15
Mit freundlicher Unterstützung des
Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF)
Originalausgabe
© VERLAG KARL ALBER
in der Verlag Herder GmbH, Freiburg/München 2013
Alle Rechte vorbehalten
www.verlag-alber.de
Satz: SatzWeise, Föhren
Druck und Bindung: AZ Druck und Datentechnik, Kempten
Gedruckt auf alterungsbeständigem Papier (säurefrei)
Printed on acid-free paper
Printed in Germany
ISBN 978-3-495-48517-0
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Inhalt
Florian Bruns, Andreas Frewer
Klinische Ethik. Zur Einführung . . . . . . . . . . . . . . . . .
I.
7
Grundlagen von Klinischer Ethik und Ethikberatung
Andreas Frewer
Klinische Ethik
Eine Übersicht zu Geschichte und Grundlagen . . . . . . . . . .
17
Florian Bruns
Klinische Ethik
Komparative Studien zur Ethikberatung . . . . . . . . . . . . .
39
Leyla Fröhlich-Güzelsoy, Inken Emrich
Klinische Ethik aus Patientenperspektive
Forschungsprojekt »Beratungsfälle eines Patientenfürsprechers« .
60
II. Klinische Ethik am Lebensbeginn
Christa Wewetzer
Entscheidungsprozesse bei Pränataldiagnostik
Zur Kooperation in der Schwangerenberatung . . . . . . . . . .
89
László Kovács
Klinische Ethik und »futility« in der Neonatologie
Normative Aspekte von Argumenten zur Vergeblichkeit bei
Therapie von Frühgeborenen . . . . . . . . . . . . . . . . . .
110
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Inhalt
Tanja Ramsauer, Andreas Frewer
Klinische Ethikberatung in der Pädiatrie
Fallanalysen aus fachärztlicher und ethischer Perspektive . . . . .
137
III. Klinische Ethik in Lebenskrisen
Stephan Kolb
Klinische Ethikberatung in der Nephrologie
Eine Fall-Evaluation des Nürnberger Ethikkreises (1999–2011) . .
159
Kirsten Brukamp
Psychiatrische Komplikationen bei tiefer Hirnstimulation als
Herausforderungen für die Klinische Ethik . . . . . . . . . . . .
192
Martin Mattulat
Amyotrophe Lateralsklerose und Ethik
Klinische, empirische und moralische Aspekte . . . . . . . . . .
205
IV. Klinische Ethik am Lebensende
Arnd T. May
Klinische Beratung am Lebensende als präventive Ethikberatung
Patientenverfügungen und weitere Formen des Patientenwillens .
229
Thela Wernstedt
Leitlinien und Empfehlungen im Klinikalltag am Beispiel der
Palliativen Sedierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
243
Jörn Gattermann
Klinische Ethik im Kontext von Palliative Care
Ausgewählte Ansätze für die Seminargestaltung mit beruflich
Pflegenden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
260
Autorenverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
277
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Florian Bruns, Andreas Frewer
Klinische Ethik. Zur Einführung
Krankheit, Behinderung oder altersbedingte Gebrechlichkeit stellen
Menschen immer wieder vor existenzielle Herausforderungen und
führen angesichts der Möglichkeiten – aber auch der Defizite – der
modernen Medizin oftmals zu schwierigen Entscheidungskonflikten.
Sowohl Ärzte und Pflegende als auch Patienten und Angehörige sind
mit ethischen Dilemmata in allen Lebensphasen konfrontiert, entweder durch eigenes Betroffensein, im Rahmen der Berufsausübung
oder durch Erfahrungen in beiden Bereichen. Die Notwendigkeit, medizinisches Handeln ethisch zu reflektieren, ist in den letzten Jahrzehnten beständig größer geworden. Gewachsene Ansprüche an das
ärztliche Können, der Wertepluralismus in der Gesellschaft sowie die
Technologisierung und Kommerzialisierung der Medizin werfen brisante Fragen auf, die für die Gesellschaft von hoher Relevanz sind.
Gleichzeitig hat aber auch die Bereitschaft von Ärzten und Pflegenden
zugenommen, sich der ethischen Dimension ihres medizinischen Handelns bewusst zu werden und manche Handlungsweisen kritisch zu
hinterfragen. Ebenso ist heute auch die Philosophie eher bereit, sich
alltagspraktischen Problemen zuzuwenden und die Medizinethik als
wichtigen Bereich Angewandter Ethik wahrzunehmen. Und nicht zuletzt richten Patienten und Angehörige Anfang des 21. Jahrhunderts
höhere Erwartungen nicht nur an die therapeutische, sondern auch an
die ethische Kompetenz der Ärzteschaft. Die Patienten sind zunehmend besser (vor)informiert und stellen kritischere Fragen als es die
Generation vor ihnen getan hätte.
Die Grundkonstellation von Not und Hilfe stellt freilich immer
noch die Basis der Arzt-Patient-Beziehung dar, und der Lebenszyklus
eines jeden Einzelnen hält nach wie vor spezifische Situationen von
Bedürftigkeit und ethischer Ungewissheit bereit, sei es zu Beginn des
menschlichen Lebens, im Laufe schwerer Erkrankungen oder am
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Florian Bruns, Andreas Frewer
Lebensende. Mit der Klinischen Ethik 1 hat sich inzwischen ein wesentlicher Teilbereich der Medizinethik den unmittelbar aus der Patientenversorgung hervorgehenden moralischen Fragen zugewandt: welche
medizinische Maßnahme entspräche am ehesten dem (besten) Interesse eines nicht einwilligungsfähigen Patienten? Welche allgemeinen
Wertvorstellungen könnten das weitere Vorgehen bestimmen? Was
ist gutes Leben bei diesem Patienten? Wie sind Prinzipien, zum Beispiel Autonomie und Fürsorge, in einem konkreten Fall gegeneinander
abzuwägen? Im Rahmen der Klinischen Ethik möchte sich die Philosophische Ethik der klinischen Praxis annähern und ihr Hilfestellungen
geben. Dies kann auf sehr verschiedene Art und Weise erfolgen, etwa
in Form akademischer Lehre, durch Fort- und Weiterbildung oder mithilfe fundierter und gleichzeitig lesbarer Publikationen. Seit einigen
Jahren steht an vielen Kliniken auch das Angebot einer Ethikberatung
zur Verfügung, das Ärzte und Pflegende, mitunter aber auch Patienten
und deren Angehörige in Anspruch nehmen können. 2
Der vorliegende Band verknüpft mehrere dieser Ziele und Herangehensweisen. Er ist das Ergebnis intensiver Zusammenarbeit von
Wissenschaftlern und Experten aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Die von ihnen zusammengetragenen Informationen und Forschungsergebnisse sind für die akademische Lehre in Medizin und Praktischer
Philosophie ebenso einsetzbar wie für die Fort- und Weiterbildung. Ein
großer Teil der Beiträge widmet sich dem Instrument der Klinischen
Ethikberatung, das mittlerweile auch in Deutschland weite Verbreitung erfahren hat und den bereits erwähnten Brückenschlag zwischen
Ethik und Klinik verkörpert. Das Buch stellt in vier Hauptkapiteln neben den Grundlagen der Klinischen Ethik drei wichtige Anwendungsfelder vor, die sich am Lebenszyklus orientieren: ethische Fragen am
Lebensbeginn, in Lebenskrisen und am Ende des menschlichen Lebens.
Integrierte Fallstudien lassen die in realen Situationen bestehenden
Handlungsoptionen plastisch hervortreten und stellen im Sinne der
Angewandten Ethik den Praxisbezug her.
Vgl. u. a. Düwell/Neumann (2005), Jonsen et al. (2006), Hick (2007), Steinkamp/Gordijn (2009), Schildmann/Vollmann (2010), Frewer et al. (2012) und Albisser Schleger et
al. (2012).
2
Vgl. DEKV/KKVD (1997), Kettner/May (2005), ZEKO (2006), Frewer et al. (2008),
Groß et al. (2008), Dörries et al. (2010), Frewer et al. (2010), AEM (2010), Heinemann/
Maio (2010), Schildmann et al. (2010), ASBH (2011), Stutzki et al. (2011) sowie Frewer
et al. (2012),
1
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Klinische Ethik. Zur Einführung
Im ersten Abschnitt »Grundlagen von Klinischer Ethik und Ethikberatung« präsentiert Andreas Frewer zunächst einen historischen Abriss der Entwicklung von Klinischer Ethik und Ethikberatung. Unter
Berücksichtigung internationaler Entwicklungen geht er auf die Wurzeln von Begrifflichkeiten und Institutionen ein und hebt den Bedeutungszuwachs hervor, den die praktische Philosophie im letzten Drittel
des 20. Jahrhunderts durch die drängenden ethischen Fragen der modernen Medizin erfahren hat. Florian Bruns sieht angesichts der »Expertenmacht« Klinischer Ethikberatung einen zunehmenden Bedarf,
die qualitativen Standards ethischer Beratung zu kontrollieren. Mit
dem sogenannten »Inter-KEK«-Projekt stellt er einen Ansatz vor, der
es Ethikberatern und Ethikkomitees ermöglichen könnte, anhand eines
Vergleichs mit anderen Beratungsgremien ihre Tätigkeit kritisch zu
reflektieren und einzuordnen. Leyla Fröhlich-Güzelsoy und Inken Emrich gehen der Frage nach, welche Schnittmengen und Anknüpfungspunkte zwischen der Klinischen Ethik und den alltäglich an einen Patientenfürsprecher herangetragenen Problemen bestehen. Dabei wird
deutlich, dass Klinische Ethiker und Patientenfürsprecher sich in vieler
Hinsicht ergänzen, beide aber von unterschiedlichen Perspektiven aus
agieren und eine enge Abstimmung deshalb erstrebenswert und nützlich ist.
Der Teil »Klinische Ethik am Lebensbeginn« wird von Christa Wewetzer eingeleitet, die sich mit der interdisziplinären Schwangerenberatung im Zusammenhang mit pränataler Diagnostik beschäftigt. Sie
legt die Vorteile und Grenzen einer vernetzten, berufsübergreifenden
Kooperation in der Beratung von Schwangeren und ihren Partnern dar,
wenn es um schwierige Entscheidungsprozesse im Rahmen vorgeburtlicher Diagnostik geht. László Kovács untersucht in seinem Beitrag,
inwieweit sich das Kriterium der Vergeblichkeit einer Behandlung
(»futility«), das in der Erwachsenenmedizin einige Verbreitung gefunden hat, auch auf die Therapie von Frühgeborenen anwenden lässt.
Kovács versucht zunächst, den Begriff der Vergeblichkeit auf einer allgemeinen Ebene zu bestimmen. In einem zweiten Schritt untersucht er
die Anwendung des »futility«-Konzepts in der Neonatologie und
kommt zu dem Schluss, dass das Kriterium der Vergeblichkeit auch
hier seinen Platz in der Entscheidungsfindung hat. Die besonderen Diskursmerkmale der Ethikberatung in der Pädiatrie beleuchten Tanja
Ramsauer und Andreas Frewer. Gestützt auf eine Analyse von 27 Beratungsprotokollen zeichnen sie Struktur, Inhalt und personelle Zu9
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Florian Bruns, Andreas Frewer
sammensetzung der Beratungsgespräche am Universitätsklinikum Erlangen nach und wagen damit einen ersten Schritt auf dem schwierigen
Weg zu einer Evaluation von Ethikberatung.
Auch Stephan Kolb unternimmt den Versuch, anhand einer retrospektiven Auswertung der Beratungsdokumentation die Qualität und
die Effekte Klinischer Ethikberatung näher zu bestimmen. Seine Untersuchung, die den Abschnitt »Klinische Ethik in Lebenskrisen«
einleitet, fokussiert das Modell der »geteilten Beratung«, das sich am
Klinikum Nürnberg zur Betreuung dialysepflichtiger Patienten etabliert hat und in dem Ethikberater und Ärzte separate Gespräche mit
den ratsuchenden Patienten führen. Kolb diskutiert auf breiter Datengrundlage das Für und Wider dieser Variante. Kirsten Brukamps Beitrag thematisiert die ethischen Implikationen einer neu entwickelten
neurologischen Therapieform, der tiefen Hirnstimulation. Anhand
einer klinischen Kasuistik erörtert Brukamp die Möglichkeiten eines
Ethikkomitees, den Aspekten Autonomie und Entscheidungsfähigkeit
im Falle eines von den (Neben-)Wirkungen der Hirnstimulation betroffenen Patienten in adäquater Weise gerecht zu werden. Mit ethischen Problemen im Bereich der Neurologie befasst sich auch die Studie Martin Mattulats. Am Beispiel der amyotrophen Lateralsklerose
(ALS), einer für Medizinethik und Klinische Ethikberatung gleichermaßen bedeutsamen Erkrankung, analysiert Mattulat grundlegende
Themen der Beratungspraxis wie etwa die sich wandelnden Wertvorstellungen des Patienten, die Schwierigkeiten der Einschätzung von
Leidens- und Lebensqualität sowie die Diskrepanz von Selbst- und
Fremdwahrnehmung.
Im vierten und letzten Abschnitt, »Klinische Ethik am Lebensende«, stellt Arnd T. May zunächst alternative Formen der Patientenberatung vor, die unter Umständen einer Klinische Ethikberatung
durch Klärung wichtiger persönlicher Präferenzen im Vorfeld zuvorkommen können. Hierzu zählt May insbesondere die qualifizierte und
systematische Beratung zu schriftlichen Vorsorgedokumenten wie Patientenverfügung, Betreuungs- und Vorsorgevollmacht. Thela Wernstedt fragt in ihrem Beitrag nach dem Nutzen von Empfehlungen und
Leitlinien für die Therapie am Lebensende. Mithilfe einiger Kasuistiken kann sie verdeutlichen, dass festgelegte Handlungsvorgaben die
Entscheidungsprozesse in der Palliativmedizin zwar erleichtern können, sie letztlich jedoch nur einen Rahmen für selbstständiges und situationsbezogenes Denken und Handeln darstellen sollten. Ebenfalls
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Klinische Ethik. Zur Einführung
im Kontext der Betreuung am Lebensende bewegt sich Jörg Gattermann mit seinem Aufsatz zum Stellenwert Klinischer Ethik in der palliativmedizinischen Pflegeausbildung. Gattermann beschreibt, wie sich
ethische Fragestellungen in das Curriculum von Palliative-Care-Lehrgängen integrieren lassen und verweist auf die besondere didaktische
Bedeutung von Fallbeispielen, mit deren Hilfe sich die Sensibilität für
ethische Fragen der Palliativpflege fördern lasse.
Zur Weiterentwicklung der Klinischen Ethik gehören neben der
institutionellen Etablierung an Krankenhäusern, Hospizen und Pflegeeinrichtungen auch die wissenschaftliche Begleitforschung sowie
der Austausch der Forschenden untereinander. 3 Aus einem solchen
Austausch ist das vorliegende Buch hervorgegangen. Die hier versammelten Expertenbeiträge möchten der Klinischen Ethik weitere Impulse verleihen und die in diesem Bereich Tätigen bei ihrer anspruchsvollen und auch emotional herausfordernden Arbeit unterstützen und
bestärken.
Wir danken dem Bundesministerium für Bildung und Forschung
(BMBF) für die Förderung der Klausurwoche »Klinische Ethik«, aus
dem die Beiträge von ausgewählten Experten und engagierten Nachwuchswissenschaftlern hervorgegangen sind. 4 Sie wurden im Rahmen
eines Sommerkurses an der Friedrich-Alexander-Universität ErlangenNürnberg ausgiebig erörtert sowie zur Veröffentlichung nochmals
überarbeitet. Außerdem konnten weitere Experten für ergänzende
Fachbeiträge gewonnen werden, um das Spektrum der Klinischen Ethik
in allen Bereichen repräsentieren zu können. Eine Reihe von Kollegen
an der Universität Erlangen-Nürnberg und am Universitätsklinikum
Erlangen hat durch fruchtbare Diskussionen zu den Hintergründen
die Themen vertieft. Dabei möchten wir insbesondere den Mitgliedern
des Klinischen Ethikkomitees am Universitätsklinikum Erlangen danken. Prof. Nikolaus Knoepffler und den Herausgebern der Fachbuchreihe »Angewandte Ethik« möchten wir für die freundliche Aufnahme
Dank sagen. Anja Koberg, M.A. vom Sekretariat der Professur für
Ethik in der Medizin danken wir herzlich für die redaktionelle Unterstützung in der letzten Phase der Manuskripterstellung. Dr. Marina
Vgl. Bruns/Frewer (2010), Schildmann/Vollmann (2010), ASBH (2011), Stutzki et al.
(2011) und Frewer et al. (2012).
4 Vgl. Imhof/Mattulat (2011).
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Florian Bruns, Andreas Frewer
Schindel, Simone Mistry, Svenja Diekhoff und Anja Heinze (Bereich
Gesundheitsforschung) vom Projektträger des Bundesministeriums
für Bildung und Forschung (BMBF) haben die administrative Abwicklung des Projekts in allen Phasen freundlich und konstruktiv begleitet.
Lukas Trabert und seinem Team vom Alber Verlag in Freiburg – insbesondere Julia Pirschl – möchten wir für die Sorgfalt und Geduld bei
der Bearbeitung des Bandes danken. Dies gilt auch für die engagierten
Mitautorinnen und -autoren des vorliegenden Werkes im Rahmen der
umfangreichen und diffizilen Zusammenarbeit bei der Redaktion des
Bandes.
Literatur
Albisser Schleger, H./Mertz, M./Meyer-Zehnder, B./Reiter-Theil, S. (2012): Klinische Ethik – METAP. Leitlinie für Entscheidungen am Krankenbett. Berlin,
Heidelberg.
American Society for Bioethics and Humanities (ASBH) (2011): Core competencies for health care ethics consultations. 2. Auflage. Glenview, IL.
Bruns, F./Frewer, A. (2010): Fallstudien im Vergleich. Ein Beitrag zur Standardisierung Klinischer Ethikberatung. In: Frewer et al. (2010), S. 301–310.
Deutscher Evangelischer Krankenhausverband e. V. (DEKV)/Katholischer Krankenhausverband Deutschlands e. V. (KKVD) (Hrsg.) (1997): Ethik-Komitee im
Krankenhaus. Freiburg.
Dörries, A./Neitzke, G./Simon, A./Vollmann, J. (Hrsg.) (2010): Klinische Ethikberatung. Ein Praxisbuch für Krankenhäuser und Einrichtungen der Altenpflege.
2. Auflage. Stuttgart.
Düwell, M./Neumann, J. N. (Hrsg.) (2005): Wieviel Ethik verträgt die Medizin?
Paderborn.
Frewer, A./Bruns, F./May, A. (Hrsg.) (2012): Ethikberatung in der Medizin. Heidelberg u. a.
Frewer, A./Bruns, F./Rascher, W. (Hrsg.) (2010): Hoffnung und Verantwortung.
Herausforderungen für die Medizin. Jahrbuch Ethik in der Klinik (JEK), Bd. 3.
Würzburg.
Frewer, A./Fahr, U./Rascher, W. (Hrsg.) (2008): Klinische Ethikkomitees. Chancen,
Risiken und Nebenwirkungen. Jahrbuch Ethik in der Klinik (JEK), Bd. 1. Würzburg.
Groß, D./May, A. T./Simon, A. (Hrsg.) (2008): Beiträge zur Klinischen Ethikberatung an Universitätskliniken. Berlin.
Heinemann, W./Maio, G. (Hrsg.) (2010): Ethik in Strukturen bringen. Denkanstöße zur Ethikberatung im Gesundheitswesen. Freiburg.
Hick, C. (Hrsg.) (2007): Klinische Ethik. Mit Fällen. Heidelberg.
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Klinische Ethik. Zur Einführung
Imhof, C./Mattulat, M. (2011): Klinische Ethik: Konzepte, Kasuistiken und Komitees. Bericht zur BMBF-Klausurwoche vom 12.–19. 09. 2010 an der Universität
Erlangen-Nürnberg. In: Ethik in der Medizin 23, S. 163–168.
Jonsen, A. R./Siegler, M./Winslade, W. J. (2006): Klinische Ethik. Eine praktische
Hilfe zur ethischen Entscheidungsfindung. 5. Auflage. Köln.
Kettner, M./May, A. T. (2005): Eine systematische Landkarte Klinischer Ethikkomitees in Deutschland. Zwischenergebnisse eines Forschungsprojektes. In:
Düwell/Neumann (2005), S. 235–244.
Schildmann, J./Gordon, J.-S./Vollmann, J. (Hrsg.) (2010): Clinical ethics consultation. Theories and methods, implementation, evaluation. Farnham.
Schildmann, J./Vollmann, J. (2010): Evaluation of clinical ethics consultation: a
systematic review and critical appraisal of research methods and outcome criteria. In: Schildmann et al. (2010), S. 203–215.
Steinkamp, N./Gordijn, B. (2009): Ethik in der Klinik und Pflegeeinrichtung. Ein
Arbeitsbuch. 2. Auflage. Neuwied u. a.
Stutzki, R./Ohnsorge, K./Reiter-Theil, S. (Hrsg.) (2011): Ethikkonsultation heute
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Vorstand der Akademie für Ethik in der Medizin e. V. (AEM) (2010): Standards für
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Zentrale Ethikkommission bei der Bundesärztekammer (ZEKO) (2006): Stellungnahme der Zentralen Kommission zur Wahrung ethischer Grundsätze in der
Medizin und ihren Grenzgebieten (Zentrale Ethikkommission) bei der Bundesärztekammer zur Ethikberatung in der klinischen Medizin. In: Deutsches Ärzteblatt 103, S. A1703–1707.
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