Augenklinik am UKS: Deutschlandweites Treffen der - BSV-Saar

Augenklinik am UKS: Deutschlandweites Treffen der Selbsthilfe
Aniridie-WAGR mit Symposium zur Aniridie und Teilnahme der
Repräsentanten der europäischen Aniridie-Vereinigungen
Freitag, den 31.5.2013 – Sonntag, den 02.6.2013, Augenklinik des UKS
Bei der Aniridie handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung beider Augen, die zunächst durch
das Fehlen der Regenbogenhaut (= Iris, daher An-Iridie) auffällt, aber doch alle Augenstrukturen
betrifft. Auch die Netzhautmitte (Makula) und der Sehnerv sind ungenügend ausgebildet. Im Verlaufe
des Lebens kommt es in allen Augenbereichen oft zu schweren Komplikationen (Hornhauttrübungen,
erhöhter Augendruck (Glaukom) sowie grauem Star (Katarakt), so dass den Betroffenen neben der
angeborenen Sehbehinderung oft mehrere augenärztliche Operationen sowie ein weiterer
Sehverlust bis zur möglichen Erblindung bevorstehen. Dies unterscheidet die Aniridie von anderen
angeborenen Sehbehinderungen wie z.B. dem Albinismus oder den Sehnervfehlbildungen, bei denen
zwar eine Sehbehinderung besteht, diese aber lebenslang stabil bleibt.
Erst seit kurzem hat sich in Deutschland – analog zu anderen europäischen Ländern – dank der
Initiative einer Patientenfamilie eine Selbsthilfegruppe gegründet, die seit 2011 auch den Status
eines Vereins hat: Internetseite: www.aniridie-wagr.de
Eine Sonderform der Aniridie ist das WAGR-Syndrom, welches neben der Aniridie noch
Nierenprobleme sowie eine geistige Retardierung aufweist.
Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner, Leiterin der Kinderophthalmologie und SehbehindertenSprechstunde der Augenklinik am UKS betreut die Vereinigung in ärztlichen Fragen und sieht etliche
Mitglieder als Patienten. Daher fiel die Wahl der 1. Vorsitzenden des Vereins, Frau Denice ToewsHenning, Mutter des betroffenen Colin (5J), auf die Homburger Augenklinik zur Veranstaltung der
Jahrestagung 2013.
Zu dieser Veranstaltung findet auf Anregung der Augenklinik (Direktor Prof. Dr. B. Seitz) auch
erstmals ein wissenschaftliches Symposium gemeinsam mit Patienten und Ärzten statt (Samstag ab
14:00). Des Weiteren bestehen für die Patientenfamilien die Möglichkeit, sich untersuchen zu lassen
und eine sehbehindertenspezifische Beratung zu erhalten.
Besonders geehrt fühlen sich die Ausrichter der Tagung Käsmann-Kellner und Toews-Henning, dass
zeitgleich die Vertreter aller europäischen Aniridie-Vereinigungen anreisen werden und in
Rundtischgesprächen die europäischen Ziele und Strategien bezüglich Versorgung der Patienten,
Forschungsansätze und den augenärztlichen Austausch bei dieser seltenen, aber schwer zu
behandelnden Erkrankung festlegen möchten.
Die Aniridie tritt weltweit mit einer Häufigkeit von etwa einem Kind von 86.000 Geburten auf. In
Deutschland leben somit etwa 930 Personen mit dieser schweren Sehbehinderung.
Weitere Informationen sowie das Programm zur Tagung finden Sie unter:
http://www.aniridie-wagr.de/
www.uks.eu/augenklinik
Für weitere Fragen oder Bildmaterial steht Ihnen gerne zur Verfügung: Prof. Dr. Barbara KäsmannKellner, Universitäts-Augenklinik, Tel.: 06841-1622312; Email: [email protected]