Lizentiatsarbeit der Philosophischen Fakultät der Universität Zürich UCLA Model of Applied Behavioral Analysis: Ergebnisse einer Pilotstudie bei vier Fällen mit frühkindlichem Autismus nach dem ersten Therapiejahr Eingereicht bei Prof. Dr. med. Dr. phil. H.-Ch. Steinhausen Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universität Zürich Betreuung: Dr. Chr. Käppler Lic. Phil. T. Rothe Eingereicht von: Nadja Studer Wibichstr. 6 8037 Zürich Zürich, Juni 2006 Inhaltsverzeichnis I Theorie............................................................................................................ 1 1. Einleitung............................................................................................... 1 2. Störungsbild des frühkindlichen Autismus und theoretische Hintergründe ......................................................................................... 2 2.1 2.2 2.3 2.4 Der Begriff Autismus..............................................................................................2 Symptomatik und Klassifikation des frühkindlichen Autismus................................4 Prävalenz ................................................................................................................6 Ätiologie.................................................................................................................8 2.4.1 Genetische Ursachen ...................................................................................8 2.4.2 Umweltfaktoren ........................................................................................11 2.4.3 Biochemische Ursachen ............................................................................12 2.4.4 Störungen der affektiven Entwicklung und der kognitiven Prozesse ..........12 2.4.5 Zusammenfassende Bewertung der ätiologischen Theorien .......................14 2.5 Verlauf .................................................................................................................15 2.6 Differenzialdiagnose .............................................................................................16 3. Auf Verhaltenstherapie basierende Therapiemethoden.................... 17 3.1 3.2 Grundlagen der angewandten Verhaltensanalyse...................................................17 Das UCLA Model of Applied Behavioral Analysis ...............................................19 3.2.1 Die Entwicklung des UCLA Model of ABA..............................................19 3.2.2 Die ursprüngliche Therapiemethode ..........................................................19 3.2.3 Die Anpassung der Therapiemethode ........................................................20 3.2.4 Technische Interventionen.........................................................................20 3.2.5 Inzidentelles Lernen ..................................................................................26 3.2.6 Die Förderbereiche....................................................................................27 3.2.7 Evaluation der Applied Behavioral Analysis-Therapie...............................32 3.2.8 Kritik an der Evaluation und an der Therapiemethode ...............................35 3.3 Verbal Behavior....................................................................................................37 3.4 Vergleich Verbal Behavior und UCLA Model of Applied Behavioral Analysis.....39 4. Weitere Therapiemethoden und empirische Absicherung ................ 40 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 Empirisch gut abgesicherte Interventionsmethoden ...............................................40 4.1.1 Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH) ............................................................40 Empirisch moderat abgesicherte Interventionsmethoden .......................................42 4.2.1 Relationship Development Intervention (RDI)...........................................42 4.2.2 Theory-of-mind Training...........................................................................44 4.2.3 Picture Exchange Communication System (PECS) ....................................45 Überwiegend negativ evaluierte Interventionsmethoden........................................46 4.3.1 Facilitated Communication........................................................................46 4.3.2 Sensorische Integrationstherapie................................................................47 Interventionsmethoden ohne empirische Absicherung...........................................48 4.4.1 Logopädie .................................................................................................48 4.4.2 Die Option-Methode..................................................................................49 4.4.3 Mifne ........................................................................................................49 Umstrittene Therapiemethoden .............................................................................50 Medikation ...........................................................................................................51 II Methode ...................................................................................................... 52 5. Methodischer Aufbau der Untersuchung........................................... 52 5.1 Biographischer Hintergrund der Patienten.............................................................52 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.7 5.8 5.1.1 Patient 1 ....................................................................................................52 5.1.2 Patient 2 ....................................................................................................53 5.1.3 Patient 3 ....................................................................................................55 5.1.4 Patient 4 ....................................................................................................57 Das Setting ...........................................................................................................58 Der Versuchsplan..................................................................................................59 5.3.1 Das Design................................................................................................59 Die Intervention ....................................................................................................59 5.4.1 Aufnahmekriterien für Teilnehmende an der ABA-Therapie in Zürich ......59 5.4.2 Die Betreuungsmodelle .............................................................................60 5.4.3 Die Intervention bei den einzelnen Patienten .............................................62 Erhebungsmethoden..............................................................................................66 5.5.1 Die Freeman-Technik................................................................................67 5.5.2 Messinstrumente zur Erhebung der Kognition ...........................................68 5.5.3 Messinstrumente zur Erhebung der Sprache ..............................................70 5.5.4 Messinstrumente zur Erhebung der Interaktion, des Sozialverhaltens ........73 5.5.5 Messinstrument zur Erhebung der sozialen Validität .................................76 5.5.6 Messinstrument zur Erhebung des Elternstresses .......................................77 5.5.7 Messinstrument zur Erhebung der autistischen Symptome.........................78 Beobachtung der sozialen Interaktion zwischen Mutter und Kind..........................81 5.6.1 Die Videoaufnahmen.................................................................................81 5.6.2 Beobachtungsinstrument zur Erfassung der sozialen Interaktion ................82 Auswertungsmethode............................................................................................87 5.7.1 Kriterien einer bedeutsamen Veränderung .................................................87 Fragestellungen und Erwartungen .........................................................................90 5.8.1 Herleitung der Fragestellungen..................................................................90 5.8.2 Die Fragestellungen der Untersuchung ......................................................91 5.8.3 Veränderungserwartungen.........................................................................92 III Ergebnisse und Diskussion ..................................................................... 109 6. Darstellung der Ergebnisse ............................................................... 109 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 Ergebnisse zur Fragestellung 1............................................................................ 109 6.1.1 Entwicklungstest 6 Monate bis 6 Jahre (ET6-6)....................................... 109 6.1.2 Snijders-Oomen Nichtverbaler Intelligenztest (SON-R)........................... 112 Ergebnisse zur Fragestellung 2............................................................................ 119 6.2.1 Elternfragebogen 1 und 2 (ELFRA 1 und 2) ............................................ 119 6.2.2 Sprachentwicklungstest für Kinder 2 und 3-5 (SETK2 und 3-5) .............. 124 Ergebnisse zur Fragestellung 3............................................................................ 127 6.3.1 Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G) ................ 127 6.3.2 Childhood Autism Rating Scale (CARS) ................................................. 131 Ergebnisse zur Fragestellung 4............................................................................ 136 6.4.1 Verhaltensbeurteilungsbogen für Vorschulkinder (VBV 3-6)................... 136 6.4.2 Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS)........................................... 140 6.4.3 Videoauswertung zur sozialen Interaktion ............................................... 144 Ergebnisse zur Fragestellung 5............................................................................ 152 6.5.1 Parenting Stress Index (PSI) .................................................................... 152 Ergebnisse zur Fragestellung 6............................................................................ 154 6.6.1 Patient 1 .................................................................................................. 154 6.6.2 Patient 2 .................................................................................................. 155 6.6.3 Patient 3 .................................................................................................. 155 6.6.4 Patient 4 .................................................................................................. 156 6.7 7. 6.6.5 Vergleich aller Patienten ......................................................................... 156 Zusammenfassung der Ergebnisse und Validierung............................................. 157 6.7.1 Patient 1 .................................................................................................. 157 6.7.2 Patient 2 .................................................................................................. 160 6.7.3 Patient 3 .................................................................................................. 163 6.7.4 Patient 4 .................................................................................................. 167 6.7.5 Zusammenfassung aller Patienten............................................................ 170 Zusammenfassung und Diskussion................................................... 171 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 Patient 1.............................................................................................................. 171 Patient 2.............................................................................................................. 174 Patient 3.............................................................................................................. 177 Patient 4.............................................................................................................. 179 Vergleich aller Patienten ..................................................................................... 181 7.5.1 Kognitive Fertigkeiten............................................................................. 181 7.5.2 Sprache und Kommunikation .................................................................. 182 7.5.3 Soziale Fertigkeiten................................................................................. 183 7.5.4 Spielfertigkeiten ...................................................................................... 183 7.5.5 Selbststimulierende Verhaltensweisen ..................................................... 184 7.5.6 Selbsthilfefertigkeiten.............................................................................. 184 7.6 Allgemeine Bemerkungen................................................................................... 184 7.7 Kritische Würdigung der Arbeit .......................................................................... 186 7.7.1 Bemerkungen zur Videoauswertung ........................................................ 186 7.8 Ausblick ............................................................................................................. 187 IV Zusammenfassung................................................................................... 189 V Literaturverzeichnis ............................................................................... 191 VI Anhang .................................................................................................... 199 Theorie I Theorie 1. Einleitung Intensive verhaltenstherapeutische Frühförderprogramme wie das UCLA Model of Applied Behavioral Analysis nach Professor Ivar Lovaas von der University of California Los Angeles wird in den USA seit den 60er Jahren bei Kindern mit autistischen Störungen durchgeführt und wissenschaftlich evaluiert. Die Ergebnisse der wissenschaftlichen Auswertung der Therapiemethode zeigen, dass die autistischen Kinder grosse Entwicklungsschritte machen und im Idealfall sogar in eine normale Schule integriert werden können (Lovaas, 1987). Lange gab es in der Schweiz keine Institution, welche die angewandte Verhaltensanalyse nach Lovaas angeboten hat. Auf Initiative von Eltern betroffener Kinder entstand in Zürich ein Projekt, das zwei Psychologinnen zur Ausbildung ins Lovaas Institut in die USA schickte, um die ABA-Therapie auch in der Schweiz zu ermöglichen. Das Projekt wurde an das Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie angeschlossen. Im April 2004 konnten die ersten beiden Teams mit der Therapie bei zwei Knaben mit frühkindlichem Autismus starten. In einem dieser Teams konnte die Autorin der vorliegenden Arbeit mitarbeiten. Seit zwei Jahren arbeite ich nun zwei Halbtage die Woche nach der Therapiemethode. Bis heute habe ich mit zwei verschiedenen Kindern gearbeitet und habe alle Kinder, die durch das Projekt betreut wurden, kennen gelernt. Die Arbeit war immer wieder eine Herausforderung, bereitete mir jedoch grosse Freude. Auch ich hatte die Studie von Lovaas gelesen und war von den Ergebnissen beeindruckt. Im Laufe der Zeit stiess ich jedoch immer wieder auf Leute, die der Therapiemethode gegenüber kritisch eingestellt waren und fing an, mich näher für die Debatte über die ABA-Therapie zu interessieren. Ich las viele Studien, welche die von Lovaas präsentierten Ergebnisse kritisierten und die bezweifelten, dass die Therapie Fortschritte in diesem Ausmass hervorbringen. Während der Arbeit mit den autistischen Kindern sah ich zwar, dass diese grosse Fortschritte machten, ich konnte mir jedoch nicht vorstellen, dass sie jemals von normal entwickelten Kindern nicht mehr unterscheidbar sind. Daher habe ich mich dafür entschieden, die Fortschritte der Kinder, die im Zürcher Autismusprojekt betreut werden, zu untersuchen. Das Ziel dieser Arbeit ist es, mit einer qualitativen Einzelfalluntersuchung, den Verlauf von vier Patienten mit frühkindlichem Autismus nach einem Jahr intensiver ABA-Therapie zu 1 Theorie untersuchen. Die Fortschritte der Kinder sollen anhand standardisierter Auswertungsverfahren und einer Videoanalyse der Mutter-Kind Interaktion abgebildet werden. Die Arbeit ist so gegliedert, dass zuerst ein Überblick über das Störungsbild gegeben wird, danach werden die verschiedenen Therapiemethoden für die autistische Störung vorgestellt, mit dem Schwerpunkt der angewandten Verhaltensanalyse und der Debatte zur Wirksamkeit der ABA-Therapie nach Lovaas bei autistischen Kindern. Anschliessend werden die vier untersuchten Patienten, die durchgeführte Intervention jedes Kindes, die Messinstrumente, sowie die Fragestellungen und Erwartungen an die Veränderungen präsentiert. Darauf folgt die Darstellung und Diskussion der Ergebnisse. 2. Störungsbild des frühkindlichen Autismus und theoretische Hintergründe 2.1 Der Begriff Autismus Der Begriff „Autismus“ wurde von dem Schweizer Psychiater Eugen Bleuler 1911 erstmals angewendet. Er benannte damit ursprünglich ein Merkmal der Schizophrenie zur Kennzeichnung des Rückzugs von der Welt der Realität in eine Binnenwelt. Gemäss Bleuler (1916) würden die Schizophrenen den Kontakt mit der Wirklichkeit verlieren, da sie in einer eingebildeten Welt von allerlei Wunscherfüllungen und Verfolgungsideen leben. Beide Welten seien diesen Menschen Wirklichkeit, teilweise könnten sie die beiden Welten bewusst auseinander halten, teilweise aber auch nicht. Die heute bekannte Störung geht jedoch auf Leo Kanner und Hans Asperger zurück. Der österreichische Kinderpsychiater Leo Kanner (Kanner, 1973) beschrieb 1943 den „frühkindlichen Autismus“ und der österreichischer Kinderarzt- und Psychiater Hans Asperger (1944) beschrieb 1944 die „autistische Psychopathie“. Beide übernahmen den begrifflichen Bezugsrahmen von Bleuler, um eine von Geburt an bestehende extreme Isolierung und Beziehungsstörung bzw. die Einengung der Person auf sich selbst zu charakterisieren (Steinhausen, 2002). Leo Kanner baute seine Theorien und Falldarstellungen zum Autismus explizit in Abgrenzung zur sozialen Entwicklung unauffälliger Kinder auf. Bei seinen 11 beschriebenen Patienten, acht Knaben und drei Mädchen, vermisste er das grundlegende Bedürfnis nach sozialen Beziehungen. Somit ging er davon aus, dass das mangelnde Bedürfnis nach Sozialkontakten affektiver Natur angeboren oder durch eine Stoffwechselstörung bedingt sei. Neben den 2 Theorie sozialen Schwierigkeiten sah Kanner auch solche in den kommunikativen Fähigkeiten. Alle der von ihm untersuchten Kinder zeigten Auffälligkeiten in der Sprache wie Echolalie und die Umkehr von Personalpronomina und drei der Kinder waren stumm. Ferner beobachtete Kanner Schwächen darin, Symbole und abstraktes Material zu verstehen. Darüber hinaus wiesen die Kinder ein intensives Interesse an der unbelebten Welt auf, zeigten starke Reaktionen auf Geräusche, spielten nicht mit kindgerechten Objekten und reagierten kaum auf Menschen. Nicht zuletzt waren sie sehr empfindsam gegenüber Veränderungen ihres Tagesablaufes und ihrer Umgebung. Neben vielen Defiziten sah Kanner auch bestimmte Begabungen, z.B. besondere Gedächtnisleistungen oder ein besonders grosses Vokabular bei Kindern die sprechen (Kanner, 1973). Die Definition des frühkindlichen Autismus, früher Kanner Syndrom genannt, hat sich lange gehalten und ist in weiten Teilen heute noch gültig. Kanner nahm an, dass die Kinder nicht geistig behindert seien, da sie in seinen Augen den Eindruck von Weisheit machten. Schlechte Leistungen bei psychometrischen Tests deutete er als Motivationsdefizit. Er nahm ferner an, dass Autismus nicht mit anderen organischen Erkrankungen verknüpft ist. Obwohl er anfänglich, und auch später wieder, Autismus als angeborene Störung verstand, gab es eine längere Phase, in der er das Verhalten der Eltern als verursachend für den Autismus sah (Poustka, Bölte, Feineis-Matthews & Schmötzer, 2004). Etwa zur gleichen Zeit wie Kanner jedoch unabhängig von ihm, beschäftigte sich Hans Asperger mit vier Patienten, die auffälliges Sozialverhalten und Probleme der interpersonalen Kommunikation zeigten. Im Unterschied zu Kanners Fällen, beschrieb Asperger aber nur Jungen, die keine Verzögerung der Sprachentwicklung oder qualitative intellektuelle Auffälligkeiten zeigten. Wie Kanner ging auch Asperger von einer angeborenen Problematik aus, er nahm aber an, dass es sich um eine extreme Variation eines normalen Persönlichkeitszuges handle. Weiter ging er davon aus, dass sich das von ihm beobachtete Syndrom nicht vor dem dritten Lebensjahr erkennen lasse. Die Kinder zeigten Symptome wie Verarmung der Mimik und Gestik, einen merkwürdigen Blickkontakt und eine monotone, unmodulierte, kaum intonierte Sprechweise. Ebenso schien der Gebrauch der Sprache abnorm, da sie z.B. Neologismen verwendeten, eigentümliche Monologe führten und die Fähigkeit zur echten Konversation fehlte (Poustka et al., 2004). Diese von ihm beschriebene Form des Autismus ist heute als Asperger-Syndrom der autistischen Psychopathie bekannt. 3 Theorie 2.2 Symptomatik und Klassifikation des frühkindlichen Autismus Autistische Störungen sind vielschichtige Phänomene. Die ICD-10 und DSM IV beschreiben solche Verhaltensbeeinträchtigungen innerhalb des Komplexes der „tiefgreifenden Entwicklungsstörungen“ (ICD-10, F84) bzw. „pervasive developmental disorder“ (DSM IV, 299.00). Der Begriff „tiefgreifend“ fasst eine Gruppe von Störungen zusammen, die durch qualitative Beeinträchtigungen in den wechselseitigen sozialen Interaktionen sowie Kommunikationsmustern und durch ein eingeschränktes, stereotypes, sich wiederholendes Repertoire von Interessen und Aktivitäten gekennzeichnet ist. Diese qualitativen Auffälligkeiten sind in allen Situationen ein grundlegendes Funktionsmerkmal der betroffenen Person, variieren jedoch im Ausprägungsgrad. In die Kategorie der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen rechnet ICD-10 neben dem frühkindlichen Autismus (F 84.0), den atypischen Autismus (F 84.1), das Rett-Syndrom (F 84.2), die desintegrative Störungen des Kindesalters (F 84.3), die überaktive Störung mit Intelligenzminderung und Bewegungsstereotypien ( F 84.4) sowie das Asperger-Syndrom der autistischen Psychopathie (F 84.5) (Dilling, Mambour & Schmidt, 1994, S.281ff.). Das DSM IV bildet für den atypischen Autismus keine eigene Kategorie, sondern weist ihn der Kategorie der „Nicht näher bezeichneten Entwicklungsstörung“ zu (Sass, Wittchen, Zandig & Houben, 2003). Die Idee, innerhalb der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen kategoriale diagnostische Abgrenzungen vorzunehmen scheint heute überholt. Vielmehr herrscht die Auffassung eines autistischen Kontinuums, demnach sich Individuen im autistischen Spektrum hinsichtlich ihrer autistischen Symptomatik nicht qualitativ, sondern quantitativ, in Bezug auf den Schweregrad ihres Syndroms unterscheiden (Poustka et al., 2004). Beim frühkindlichen Autismus handelt es sich um eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, die durch eine abnorme oder beeinträchtigte Entwicklung definiert ist und sich vor dem dritten Lebensjahr manifestiert. Die gestörte Funktionsfähigkeit manifestiert sich in den folgenden drei Bereichen: In der sozialen Interaktion, der Kommunikation und in eingeschränktem repetitivem Verhalten. 4 Theorie Diagnostische Leitlinien Das ICD-10 nennt beim frühkindlichen Autismus folgende diagnostischen Leitlinien (Dilling et al., 1994). Die qualitative Beeinträchtigung in der sozialen Interaktion zeigt sich in Form einer unangemessenen Einschätzung sozialer und emotionaler Signale wie z.B. im Fehlen von Reaktionen auf Emotionen anderer Menschen. Es besteht ein geringer Gebrauch sozialer Signale und eine mangelhafte Integration sozialer, emotionaler und kommunikativer Verhaltensweisen, im Besonderen fehlt die soziale und emotionale Gegenseitigkeit. Die qualitative Beeinträchtigung der Kommunikation äussert sich im Fehlen eines sozialen Gebrauchs vorhandener sprachlicher Fertigkeiten, wie immer diese entwickelt sein mögen. Diese Beeinträchtigungen zeigen sich im „So tun als ob“- und im sozial imitierenden Spiel, in der mangelhaften Synchronie und dem Fehlen von Gegenseitigkeit im Gesprächsaustausch, in der geringen Flexibilität des Sprachausdrucks, im relativen Mangel an Kreativität und Phantasie im Denkprozess, im Mangel an emotionaler Resonanz auf verbale und nonverbale Annäherungen anderer Menschen, im eingeschränkten Gebrauch von Veränderungen der Sprachmelodie und im Mangel an Gestik, welche die Kommunikation betont oder deren Sinn unterstreicht (Dilling et al., 1994). Der dritte Symptombereich betrifft die eingeschränkten, sich wiederholende und stereotypen Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten. Diese zeigen sich in der Tendenz, grosse Teile alltäglicher Aufgaben starr und routiniert auszuführen. Vor allem in der frühen Kindheit kann eine spezifische Bindung an ungewöhnliche, typischerweise nicht weiche Objekte vorhanden sein. Oft besteht das Kind darauf, bestimmte Handlungsroutinen in bedeutungslosen Ritualen auszuführen. Motorische Stereotypien sind häufig, ebenso eine spezifisches Interesse an unwichtigen Teilaspekten von Objekten. Viele Kinder zeigen einen Widerstand gegenüber Veränderungen von Handlungsroutinen oder der persönlichen Umgebung (Dilling et al., 1994). Neben diesen diagnostischen Merkmalen zeigen sich oft auch eine Reihe anderer, unspezifischer Probleme wie Befürchtungen, Phobien, Schlaf- und Essstörungen, Selbstverletzung, Wutausbrüche und Aggressionen. Wie diese Symptome sich bei den Menschen mit einem frühkindlichen Autismus zeigen, ändert sich mit zunehmendem Alter, wobei die Defizite im Erwachsenenalter mit ähnlichen 5 Theorie Problemen in der Sozialisation, der Kommunikation und der Interessen bestehen bleiben (Dilling et al., 1994). Das klinische Vollbild des frühkindlichen Autismus entwickelt sich spätestens zwischen dem 4. und 5. Lebensjahr. Viele Symptome erreichen in dieser Phase auch den grössten Schweregrad (Poustka et al., 2004). 2.3 Prävalenz Die Prävalenzrate der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen unterscheidet sich je nach Studie und Diagnosekriterien. In einer von Eric Fombonne (2003b) publizierten Zusammenfassung epidemiologischer Studien tiefgreifender Entwicklungsstörungen reichte die Streuung der Prävalenzrate älterer Studien, in denen die Diagnose anhand der Kanner Kriterien gestellt wurde, von 0.7/10 000 (Treffert, 1970) über 2.33/10 000 (Hoshino, Yashima, Ishige, Tachibana, Watanabe, Kancki et al., 1982) bis 4.3/10 000 (McCarthy, Fitzgerald & Smith, 1984). Spätere Studien verwendeten die Rutter Kriterien zur Diagnosestellung und erhielten Prävalenzraten zwischen 1.9/10 000 (Steinhausen, Göbel, Breinlinger & Wohlloben, 1986) und 5.6/10 000 (Bohman, Bohman, Björck & Sjöholm, 1983). Werden die DSM-III Diagnosekriterien verwendet, zeigen sich bereits leicht höhere Prävalenzraten, die von 2.47/10 000 (Ritvo, Freeman, Pingree, Mason-Brothers, Jorde, Jenson, et al., 1989) und 3.26/10 000 (Burd, Fisher & Kerbeshan, 1987) über 13/10 000 (Sugiyama & Abe, 1989) und 13.8/10 000 (Tanoue, Oda, Asano & Kawashima, 1988) bis 15.5/10 000 (Matsuishi, Shiotsuki, Yoshimura, Shoji, Imuta & Yamashita, 1987) reichen. In neuen Studien, welche tiefgreifende Entwicklungsstörungen anhand der Diagnosekriterien von ICD-10 und DSM-IV definieren, liegt die Prävalenzrate deutlich höher. In einer Studie von Yeargin-Allsopp, Rice, Karapurkur, Dörnberg, Boyle et al., (2003) wurde eine Prävalenzrate von 34/10 000 gefunden und in einer Studie von Chakrabarti und Fombonne (2001) sogar eine von 62.6/10 000. Dieser Wert verteilt sich folgendermassen über die verschiedenen Unterkriterien der tiefgreifenden Entwicklungsstörung auf: die Häufigkeit des frühkindlichen Autismus liegt bei 16.8/10 000, die des Asperger-Syndroms bei 8.4/10 000, die des Rett-Syndroms und der desintegrativen Störungen des Kindesalters bei 0.6/10 000 und die für die nicht näher bezeichneten tiefgreifenden Entwicklungsstörungen bei 36.1/10 000 (Chakrabarti & Fombonne, 2001). Diese Veränderung der Prävalenzrate wirft die Frage auf, ob es über die Zeit hinweg zu einer Prävalenzzunahme gekommen ist oder ob frühere Raten die Prävalenz unterschätzt haben. Fombonne (2003) und Yeargin-Allsopp et al. (2003) sehen den Hauptgrund des Anstiegs in 6 Theorie der Veränderung der Diagnosekriterien in den letzten Jahrzehnten. Die Kriterien sind vor allem bei den weniger schwerwiegenden Fällen breiter geworden. Diese grossen Veränderungen ereigneten sich in der Nosologie des DSM-III von 1980 zum DSM-III-R von 1987 und DSM-IV von 1994. 1980 wurde Kanners infantiler Autismus mit dem Konzept der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen ersetzt, wobei die am häufigsten angewandte Diagnosekategorie die „nicht näher bezeichneten tiefgreifenden Entwicklungsstörungen“ war. In den neunziger Jahren tauchte das Asperger-Syndrom als eine neue Diagnosekategorie im DSM-IV auf. Laut Fombonne (2003) können die Prävalenzraten nicht direkt verglichen werden, da die Diagnose anhand unterschiedlicher Diagnosekriterien gemacht wurde. Ebenso könne es bei Vergleichen von Populationen über die Zeit zu vielen, schwer zu kontrollierenden Konfundierungen kommen. Im Kontrast zu der zunehmenden Prävalenzrate beim Autismus zeigt Fombonne (2003) die Abnahme der Prävalenzrate für geistige Behinderung zwischen 1987 und 1994 von 28.8 zu 19.5 pro 10 000. Diese beiden Trends würden sich somit aufheben. Als Grund für diese Verschiebung sieht Fombonne eine neue Bundeslegislatur in den USA (Individuals with Disabilities Education Act), welche den Staaten das Mandat unterstellt, Kleinkindern mit Entwicklungsstörungen frühe Interventionsprogramme zur Verfügung zu stellen. Die hohen Kosten dieser Frühförderprogramme, die erwiesenermassen wirksam sind, können von den Familien nur durch die staatliche Unterstützung finanziert werden, wofür eine professionelle Diagnosestellung notwendig ist. Yeargin-Allsopp et al. (2003) nennen einen weiteren wichtigen Grund für den Anstieg der Prävalenzrate. In den letzten Jahren scheint das öffentliche Bewusstsein für Autismus grösser geworden zu sein, vor allem Dank den Bemühungen betroffener Eltern, grösserer Medienpräsenz, grösserer Verfügbarkeit von medizinischen und pädagogischen Ressourcen und den Ärzten und Psychologen stehen mehr Informationen zur Verfügung und sie werden besser ausgebildet. Zusammenfassend reflektieren die höheren Prävalenzraten Veränderungen der Diagnose, verbesserte Identifizierung der Störung, Verfügbarkeit von Dienstleistungen für Betroffene und andere ähnliche Faktoren. Beide Autorengruppen betonen jedoch, dass es unklar ist, ob andere spezifische Umweltfaktoren, immunologische, genetische und noch unbekannte Faktoren ebenso beim Anstieg der Prävalenzrate eine Rolle spielen. 7 Theorie Die Geschlechterverteilung der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen zeigt eine deutliche Knabenlastigkeit. Jungen sind 3 bis 4-mal häufiger von Autismus betroffen als Mädchen (Poustka et al., 2004). Steinhausen (2002) spricht sogar von einem Verhältnis von bis zu 6:1 beim frühkindlichen Autismus und 8:1 beim Asperger-Syndrom. Leiden Mädchen hingegen an frühkindlichem Autismus, so sind sie durchschnittlich stärker von der Störung betroffen als Jungen (Yeargin-Allsopp et al., 2003). 2.4 Ätiologie Obwohl die Ursachen des frühkindlichen Autismus noch nicht genügend geklärt sind, zeichnet sich die biologische Basis der Störung ab (Steinhausen, 2002). Vor allem für den idiopathischen Autismus konnten anhand von Zwillings-, Geschwister- und Familienstudien genetische Ursachen aufgezeigt werden. Unter idiopathischem Autismus versteht man diejenigen Fälle des autistischen Spektrums ohne bekannte medizinische Ursache und konkurrierende Erklärungen für die Symptomatik (Poustka et al., 2004, Rutter, 2005). Wird das autistische Verhalten durch objektivierbare chromosomale Aberrationen oder Erkrankungen spezifischer Ätiologie begleitet, wird es als syndromaler Autismus bezeichnet (Poustka et al., 2004). Rutter (2005) nennt weiter andere, weniger klar definierte, quasi-autistische Verhaltensmuster, die dem Autismus in vielen Aspekten ähnlich sind, sich in anderen Charakteristika jedoch unterscheiden. Diese Fälle beinhalten Kinder, die von Geburt an blind sind, Kinder, die in Institutionen unter schwerer Deprivation leben, junge Erwachsene, die als Kinder eine schwere Entwicklungsstörung der rezeptiven Sprache hatten und Kinder, mit einer semantisch-pragmatischen Sprachstörung. In diesem Abschnitt wird die Ätiologie der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen erarbeitet, diese von Rutter genannten Fälle werden dabei aber nicht mit einbezogen. 2.4.1 Genetische Ursachen Bereits Kanner (1973) war der Ansicht, dass die Störung genetisch bedingt sei. Die Kinder in der von ihm untersuchten Population stammten alle aus anglosächsischen und jüdischen Familien. Er glaubte somit, dass die Rasse die Auftretenswahrscheinlichkeit für Autismus mit beeinflusst. Kanner glaubte aufgrund seiner Beobachtungen an den Eltern der autistischen Kinder, die er als kalt, humorlos, distanziert und perfektionistisch beschrieb, dass diese 8 Theorie ebenfalls autistisch seien, sich dann aber gut entwickelt hätten und den Autismus überwunden hätten. Verhaltensgenetik Familienstudien Kanners Annahmen konnten erstmals anhand von Familien- und Zwillingsstudien belegt werden. Da sehr wenige Familien mehr als ein autistisches Kind haben, ist es nicht unbedingt logisch, dass die tiefgreifende Entwicklungsstörung genetische Ursachen hat (Lauritsen & Ewald, 2001). Anhand verschiedener Familienstudien konnte gezeigt werden, dass durchschnittlich drei Prozent der Geschwister von Kindern mit tiefgreifender Entwicklungsstörung ebenfalls betroffen sind (Lauritsen & Ewald, 2001, Bolton, Macdonald, Pickles, Rios, Goode, et al., 1994). Obwohl die Auftretenswahrscheinlichkeit von 3% nicht sehr hoch scheint und daher in früheren Studien die genetische Ätiologie des Autismus abgelehnt wurde (Poustka et al., 2004) ist dieser kleine Prozentsatz eine Steigerung gegenüber der allgemeinen Auftretenswahrscheinlichkeit. Bei einer angenommenen Prävalenzrate von 1/1000 (Lauritsen & Ewald, 2001, Poustka et al., 2004) ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Geschwister eines autistischen Kindes ebenfalls auf dem autistischen Spektrum ist, 30-mal höher als das allgemeine Populationsrisiko. Zwillingsstudien Dass genetische Ursachen für die Entstehung einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung verantwortlich sind, kann anhand der Familienstudien nicht vollständig bewiesen werden. Da Geschwister nur 50 Prozent der Gene teilen, könnte die geteilte Umwelt ebenfalls ursächlich sein. Spielen genetische Faktoren hinsichtlich eines Merkmals eine bedeutsame Rolle, so sollten sich genetisch identische monozygote Zwillinge (teilen 100% der Gene) in ihrem Verhalten mehr ähneln als dizygote Zwillinge, welche genetisch nur zu 50 Prozent ähnlich sind und meist als Vergleichsgruppe herangezogen werden. Beim Vergleich von monozygoten und dizygoten Zwillingen wird davon ausgegangen, dass Umweltähnlichkeiten für beide Arten von Zwillingen, die in derselben Familie aufwachsen, weitgehend gleich sind. Sind somit eineiige Zwillinge in einem Merkmal ähnlicher als zweieiige Zwillinge, unterliegt ein Merkmal genetischer Beeinflussung (Plomin, DeFries, McClear & Rutter 1999). 9 Theorie Bereits in einer 1977 durchgeführten Zwillingsstudie fanden Folstein und Rutter (1977, zitiert nach (Rutter, 2000) in ihrer Untersuchung an einer kleinen Gruppe von monozygoten und dizygoten Zwillingen einen signifikanten Unterschied in der Auftretenshäufigkeit einer autistischen Störung bei beiden Geschwistern. Die Wahrscheinlichkeit, dass beide monozygoten Zwillinge unter einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung leiden ist grösser als bei dizygoten Zwillingen. Die höhere Konkordanzrate bei monozygoten Zwillingen im Vergleich zu dizygoten Zwillingen weist auf genetisch bedingte Ursachen hin. Doch da die Konkordanzrate bei monozygoten Zwillingen nicht 100% ist, muss angenommen werden, dass die Störung ein Ergebnis von sowohl genetischen Ursachen als auch Umweltbedingungen ist. Molekulargenetik Obwohl die zugrunde liegende Veranlagung für Autismus gemäss Plomin et al. (1999) zu über 90 Prozent erblich sein dürfte, deutet der deutliche Abfall der Erkrankungsrate von eineiigen zu zweieiigen Zwillingen darauf hin, dass eine geringe Anzahl interagierender Gene für die Störung verantwortlich ist. Anhand der Ergebnisse der Zwillings- und Familienstudien kann davon ausgegangen werden, dass etwa zwischen drei und zwölf anfällige Gene für Autismus synergistisch agieren (Rutter, 2005). Anhand von Linkage- und Assoziationsstudien wird versucht, diese anfälligen Gene zu identifizieren. Rutter (2005) berichtet von viel versprechenden Untersuchungen, welche Loci auf den Chromosomen 2 und 7 identifiziert haben, Poustka et al. (2004) berichten von Untersuchungen, die Loci auf den Chromosomen 7, 15 und X, sowie andere, die mit dem Serotonin-Neurotransmittersystem in Zusammenhang stehen, vermuten. Laut Rutter (2005) ist es sehr wahrscheinlich, dass diese anfälligen Gene die Störung nicht alleine verursachen, sondern seltene pathogenetische Mutationen hervorrufen. Der einzige bestätigte Fall eines einzelnen Gens, welches Autismus hervorruft, ist die Tuberöse Hirnsklerose. Diese ist jedoch nur bei etwa 1-3% der Menschen mit einer autistischen Störung die Ursache für die Entwicklungsstörung. 10 Theorie 2.4.2 Umweltfaktoren Die genetischen Ursachen von Autismus sind weitgehend unbestritten. Jedoch lassen sich z.B. bei Zwillingsstudien monozygote Zwillingspaare finden, die im Verhalten diskordant sind. Also müssen Umweltfaktoren eine Rolle spielen, sie können jedoch nur etwa 10 % der phänotypischen Varianz erklären (Poustka et al., 2004). Als Umweltfaktoren gelten alle Vorfälle, die nach der Befruchtung stattfinden (Szatmari, 2003). Verschiedene Studien berichten über eine Reihe von möglichen intrauterinen Entzündungen und Toxine, welche bei Individuen eine mögliche Rolle in der Entwicklung von Autismus spielen könnten. Diese beinhalten diverse maternelle Umstände wie Alkoholismus, Schilddrüsenunterfunktion, Einnahme von Thalidomid, Valproinsäure oder Kokain. Gemäss Rutter (2005) sind jedoch keine dieser Faktoren in Untersuchungen bestätigt worden und spielen daher vermutlich keine grosse Rolle in der Entwicklung einer autistischen Störung. Der Zusammenhang zwischen angeborenen Röteln und der autistischen Symptomatik scheint jedoch bestätigt (Poustka et al., 2004, Rutter, 2005). Als Umweltfaktoren, die während der Geburt auftreten, gelten zum Beispiel Geburtskomplikationen. Diverse Studien haben gezeigt, dass Geburtskomplikationen häufiger bei Individuen mit einer autistischen Störung auftreten, als bei anderen nicht betroffenen Geschwistern oder Kontrollkindern (Rutter, 2005). In der Literatur ist man sich jedoch einig, dass diese Geburtskomplikationen eher die Folge der autistischen Störung sind und nicht etwa die Ursache (Rutter, 2005, Poustka et al., 2004). Andere Faktoren wie sozioökonomischer Status und Herkunftsland, konnten nicht in Zusammenhang mit der autistischen Störung gebracht werden. Als postnatale Risikofaktoren wird die Impfung gegen Masern, Mumps und Röteln immer wieder genannt. Gemäss Rutter (2005), Herbert, Sharp und Gaudiano (2003) und Poustka et al. (2004) seien Studien, welche den Zusammenhang zwischen der Entwicklung einer autistischen Störung und der Impfung widerlegen statistisch valider als Studien, welche den Zusammenhang befürworten. Es konnte auch kein Zusammenhang zwischen dem Einführen bzw. dem Absetzen der Impfung und der Prävalenzrate festgestellt werden. Als weitere ätiologische Möglichkeit gelten die Lebensmittelunverträglichkeit und immunologische Abnormalitäten. Die Unverträglichkeit von z.B. Gluten und Casein als Ursache von Autismus ist jedoch nicht ernsthaft empirisch fundiert. Für die Beteiligung 11 Theorie autoimmunologischer Prozesse an der Ätiologie von Autismus spricht zwar einiges, der Zusammenhang ist aber erst schwach belegt (Poustka et al., 2004, Rutter, 2005). 2.4.3 Biochemische Ursachen Die Ergebnisse von Studien über biochemische Ursachen der autistischen Störung sind sehr uneinheitlich und meist noch zu wenig geklärt. Es wurden hinsichtlich einer Reihe von Neurotransmittern quantitative Veränderungen gefunden. Bei autistischen Kindern wurden Abweichungen im Adrenalin- und Noradrenalin- sowie im Dopaminspiegel festgestellt. Eine Erhöhung bestimmter Endorphine konnte in Verbindung mit einer verminderten Schmerzempfindlichkeit gebracht werden (Remschmidt, 2002). Remschmidt (2002) und Poustka et al. (2004) betonen jedoch, dass es schwer sei, diese Befunde zu bewerten. Die Ergebnisse aus Studien, welche einen erhöhten Serotoninspiegel bei Kindern mit frühkindlichem Autismus gefunden haben, scheinen jedoch nachgewiesen (Poustka et al., 2004, Remschmidt, 2002). Diverse postmortem Untersuchungen brachten keine bahnbrechenden Ergebnisse zur Ursache der autistischen Störung zum Vorschein. Poustka et al. (2004) berichten jedoch von Untersuchungen, die bei Menschen mit tiefgreifender Entwicklungsstörung, im Vergleich zu einer Kontrollgruppe, eine erhöhte Zelldichte und reduzierte Neuronengrösse bilateral im limbischen System und einen variierenden Verlust an Purkinje-Zellen und Granulosazellen im neozerebellaren Kortex gefunden haben. Eine andere Studie fand überzufällig häufig Megalenzephalie und diffusere neokortikale Auffälligkeiten bei autistischen Menschen (Poustka, 2004). Szatmari (2003) erwähnt eine postmortem Untersuchung, bei der ein grösseres Volumen von weisser Substanz gefunden wurde. 2.4.4 Störungen der affektiven Entwicklung und der kognitiven Prozesse Die Theorie der affektiven Störung geht auf Hobson (1989) zurück. Er geht in Anlehnung an Kanner und Bosch davon aus, dass autistische Kinder eine angeborene Störung im affektiven Kontakt aufweisen, die sich vor allem auf die sozialen Beziehungen auswirkt. Nach Hobson (1989) fehlt autistischen Menschen die Bereitschaft auf „Signaleigenschaften“ der Welt, vor allem anderer Menschen, zu reagieren. Ihnen fehlen die Modi der interpersonalen Koordination von Tätigkeiten und Gefühlen, welche für den persönlichen Kontakt wesentlich sind. Die Beeinträchtigung führe zu Abweichungen in der Art und Weise, wie autistische 12 Theorie Kinder die Realität aufnehmen. Die Kinder seien unfähig, am Gefühlsleben anderer Personen teil-zu-nehmen. Anhand von Untersuchungen an Kindern mit einer autistischen Störung konnte er feststellen, dass eine generelle Wahrnehmungsstörung ausgeschlossen werden kann. Die Auffälligkeiten bestehen gemäss Hobson vielmehr in der Art der Informationsverarbeitung. Klicpera und Innerhofer (1999) halten es für plausibel, dass autistische Kinder Schwierigkeiten haben, Affekte anderer Menschen zu erkennen und ihnen daher auch teilweise das Verständnis für deren Auslösesituationen fehle. Sie weisen jedoch auch darauf hin, dass es anhand der durchgeführten Untersuchungen schwer sei, die Störungen auf den affektiven Bereich zu begrenzen, da den autistischen Kindern Alter und Geschlecht von anderen Personen, sowie damit verbundene Merkmale weniger geläufig sind, als von ihrem intellektuellen Entwicklungsstand her zu erwarten wäre. Theory of mind Nach Premack und Woodruff (1978) wird „theory of mind“ folgendermassen definiert: Theory of mind ist die Fähigkeit, psychische Zustände anderen und sich selbst zuzuschreiben. Die Fähigkeit darüber Rückschlüsse zu ziehen, was andere Personen in einer bestimmten Situation glauben, ermöglicht es einem vorauszusagen, was die andere Person tun wird. Dies sei eine wichtige Komponente der sozialen Fertigkeiten. Baron-Cohen, Leslie & Frith (1985) fanden bereits 1985, dass Kinder mit einer autistischen Störung Schwierigkeiten in Aufgaben haben, in denen „theory of mind“ vorausgesetzt wird. Die Kinder können sich gemäss Baron-Cohen et al. nicht in einen anderen Menschen hineinversetzen und hätten daher Schwierigkeiten, das Verhalten der Personen vorauszusagen. Baron-Cohen et al. (1985) gehen somit davon aus, dass Kinder mit einer autistischen Störung aufgrund biologischer Ursachen nicht in der Lage sind, eine „theory of mind“ auszubilden, und dass dieses Defizit spezifisch für eine autistische Störung ist. Baron-Cohen, Cohen & Tager-Flusberg (1993) argumentieren, dass eine „theory of mind“ für ein soziales Verständnis und für die Kommunikation Voraussetzung sei und halten es daher für plausibel, dass dieses Defizit für mindestens zwei Hauptsymptome einer autistischen Störung verantwortlich ist. Andere Studien zeigen jedoch, dass die Störung in „theory of mind“ nicht nur spezifisch für Menschen mit einer autistischen Störung ist. Yirmiya, Solomonica-Levi und Shulman (1996) zeigten „theory of mind“-Defizite bei geistig behinderten Individuen, Zelazo, Burack, Benedetto und Frye (1996) fanden, dass Menschen mit Down-Syndrom ebenfalls 13 Theorie Schwierigkeiten mit „theory of mind“-Aufgaben haben und Peterson und Siegal (1995) fanden diese Defizite auch bei tauben Kindern und weisen auf die Möglichkeit hin, dass der Mangel an „theory of mind“ mit der fehlenden Exponiertheit an Gesprächen über mentale Zustände zusammenhängen könnte. Trotz dieser Befunde bleibt unbestritten, dass Menschen mit einer autistischen Störung Schwierigkeiten mit „theory of mind“-Aufgaben haben, unklar bleibt jedoch, in welchem Ausmass diese Defizite Ursache oder Folge ihrer Probleme bei der sozialen Interaktion sind (Klicpera & Innerhofer, 1999). 2.4.5 Zusammenfassende Bewertung der ätiologischen Theorien Aufgrund wissenschaftlicher Familienstudien und Studien an monozygoten und dizygoten Zwillingen konnte gezeigt werden, dass genetische Faktoren für die Ursache autistischer Störungen wahrscheinlich sind. Es konnten einige wenige Chromosomen gefunden werden, die mit der autistischen Störung in Verbindung gebracht werden können. Doch da die Konkordanzrate bei monozygoten Zwillingen nicht 100% ist, müssen gewisse Umweltbedingungen mitursächlich für die Störung sein. Bis jetzt konnten keine empirischen Nachweise gefunden werden, welche die Persönlichkeit der Mutter, intrauterine Entzündungen und Toxine, Geburtskomplikationen, sozioökonomischer Status oder Herkunftsland, die Impfung gegen Masern, Mumps und Röteln oder die Lebensmittelunverträglichkeit für die Störung verantwortlich machen. Theorien, welche biochemische Faktoren als Ursache der Störung angeben, konnten empirisch nicht belegt werden. Einzig der erhöhte Serotoninspiegel bei Kindern mit frühkindlichem Autismus ist nachgewiesen. Die Bewertung der Theorien welche Störungen der affektiven Entwicklung und der kognitiven Prozesse als Ursache einer autistischen Störung ansehen ist schwierig. Obwohl Studien auf vorhandene Defizite in diesem Bereich hindeuten bleibt unklar, ob diese Störungen Ursache oder Wirkung einer autistischen Störung sind und ob die Störung auf diese Bereiche begrenzt werden kann. Aufgrund dieser Ergebnisse scheint die Annahme plausibel, dass die autistische Störung Ergebnis einer Kombination aus genetischen Prädispositionen und Umweltfaktoren ist. 14 Theorie 2.5 Verlauf Es gibt nicht viele Studien, welche den Verlauf einer autistischen Störung systematisch aufzeigen. Und diejenigen Studien, die existieren, zeigen oft uneinheitliche Ergebnisse. Howlin, Goode, Hutten und Rutter (2004) finden in ihrer neusten Verlaufsstudie, dass nur eine Minderheit der autistischen Kinder im Erwachsenenalter Selbständigkeit erlangt, die Mehrheit bleibt von der Familie oder professioneller Hilfe abhängig. Nur 12% der von ihnen untersuchten Menschen mit einer autistischen Störung zeigten einen „sehr guten“ Verlauf, 10% einen „guten“, 19% einen „mittelmässigen“ und die Mehrheit von 46% einen „schlechten“ oder „sehr schlechten“ (12%) Verlauf. Eine in der Schweiz durchgeführte Studie machte unter anderem Angaben über den Verlauf in Bezug auf die Ausbildung der autistischen Menschen. In der Studie gaben zwei Drittel der befragten über 15 jährigen Personen an, dass eine Ausbildung nicht realisierbar war (Steinhausen, 2004). Zwei Drittel derjenigen Betroffenen, die eine Ausbildung absolvierten, machten eine Anlehre, ein Viertel besuchte eine weiterführende Schule und bei 10% der Betroffenen war eine Beruflehre möglich. In Bezug auf die Wohnsituation ergab sich, dass mehr als ein Drittel der Betroffenen, bei denen eine Ausbildung realisierbar war, nach der Schulzeit noch zu Hause lebten, etwas weniger als ein Drittel in Heimen für Menschen mit verschiedenen Behinderungen und ein Viertel der Betroffenen teilweise zu Hause lebte. Ein kleiner Teil lebte in einem Heim für autistische Jugendliche. Diejenigen Personen, die keine Ausbildung machen konnten, wohnten und arbeiteten mehrheitlich in Institutionen für Behinderte. Die Veränderung der kognitiven Fähigkeiten scheint nur gering zu sein (Howlin, et al. 2004, Sigman, 2005). Es zeigt sich eine grössere Verbesserung in der frühen Kindheit, welche jedoch bis ins Erwachsenenalter abflacht. Die verschiedenen Studienergebnisse in Bezug auf die Veränderung der kommunikativen Fähigkeiten reichten von einer Verschlechterung (Starr, Szatmari, Bryson & Zwaigenbaum, 2003) über Berichte einer anhaltend eingeschränkten Kommunikation und schlechte Lese- und Schreibfähigkeiten (Howlin et al., 2004, BeadleBrown, Murphy, Wing, Gould, Shah et al., 2002) bis zu einer leichten Verbesserung in der frühen Kindheit, die im jungen Erwachsenenalter jedoch stagniert (Sigman & McGovern 2005). Die Defizite in der sozialen Interaktion scheinen sich ebenfalls kaum spontan zu verändern. Starr et al. (2003) und Sigman und McGovern (2005) berichten zwar von einer leichten Verbesserung, die autistischen Adoleszenten haben aber kaum gute Freunde (Howlin et al., 15 Theorie 2004) und Beadle-Brown et al. (2002) fanden gar keine signifikante Veränderung in der sozialen Interaktion. Bezüglich den stereotypen Verhaltensweisen und Interessen lassen sich in der Literatur ebenfalls unterschiedliche Verläufe finden. Obwohl sich in der Studie von Sigman und McGovern (2005) eine Verbesserung feststellen lässt, berichten andere Studien von anhaltenden Stereotypien (Howlin et al., 2004, Starr et al., 2003). Die unterschiedlichen Ergebnisse der Symptomverläufe weisen darauf hin, dass autistische Menschen unterschiedliche Symptome zeigen und unterschiedliche Verläufe haben. Doch obwohl sich einige Symptome bei einigen Menschen mit einer autistischen Störung verändern, bleibt die Diagnose meist erhalten (Sigman & McGovern 2005, Howlin, et al. 2004, Sigman, 1999). In Bezug auf die Langzeitprognose wurden folgende Prädiktoren gefunden. Die Sprachfähigkeit und das allgemeine Intelligenzniveau wurden in diversen Studien als prädiktiv für den weiteren Verlauf des Kindes erkannt (Sigman & McGovern, 2005, Charman, Taylor, Drew, Cockerill, Brown et al., 2005, Howlin et al. 2004). Je besser die Sprachfähigkeit und je höher der IQ im jungen Alter ist, desto positiver ist die Prognose. Weiter fanden unter anderem Howlin et al. (2004), dass sich bei einigen autistischen Menschen in der Adoleszenz eine Epilepsie entwickelt. Die Mortalität scheint bei Autisten leicht erhöht zu sein. Dies vor allem wegen den komorbiden Erkrankungen und eines erhöhten Risikos durch einen Anfall zu ertrinken, zu ersticken, oder wegen einer Dysfunktion des Nervensystems zu verunglücken (Shavelle, Strauss & Pickett, 2001). 2.6 Differenzialdiagnose Die Differenzialdiagnose setzt sich mit der Abgrenzung des frühkindlichen Autismus von benachbarten Störungsbildern auseinander. Die diagnostische Unterscheidung der verschiedenen Kategorien der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen untereinander kann in Einzelfällen schwierig sein (Poustka et al., 2004). Gemäss Steinhausen (2002) muss bei der Differenzialdiagnose unterschieden werden, ob sich der frühkindliche Autismus von Anfang an in charakteristischer Weise entwickelt hat, oder ob zuerst eine Phase normaler Entwicklung vorausgegangen ist und sich die Symptome erst ab dem Alter von zwei bis zweieinhalb Jahren zeigen. Bei etwa 20% der autistischen Kinder ist 16 Theorie letzteres der Fall. Bei diesen Kindern muss gegenüber dem elektiven Mutismus, den Aphasien, den desintegrativen Störungen und Demenzen und der frühkindlichen Schizophrenie abgegrenzt werden. Bei den Kindern, bei denen die Entwicklung von Beginn an auffällig war, müssen vielmehr die geistige Behinderung, rezeptive Sprachstörungen, Sinnesdefekte, Deprivationsstörungen und das Asperger Syndrom der autistischen Psychopathie ausgeschlossen werden (Steinhausen, 2002). 3. Auf Verhaltenstherapie basierende Therapiemethoden Verlaufsstudien haben gezeigt, dass Menschen mit einer autistischen Störung kaum spontan Verbesserungen in den Symptomen zeigen. Einzelne Studien zu verschiedenen Therapiemethoden konnten jedoch zum Teil signifikante Veränderungen erreichen. Da die Ursache von Autismus noch nicht geklärt ist, gibt es zahlreiche Therapiemethoden, die zur Behandlung von Autismus angeboten werden. Einige Methoden sind empirisch besser belegt als andere. Die populärsten Therapiemethoden bei Kindern mit einer autistischen Störung basieren auf verhaltenstherapeutischen Prinzipien. Die Prinzipien der Verhaltenstherapie und die darauf basierenden Therapiemethoden werden in diesem Kapitel vorgestellt und auf ihre empirische Absicherung überprüft. 3.1 Grundlagen der angewandten Verhaltensanalyse Die angewandte Verhaltensanalyse basiert, jedoch nicht ausschliesslich, auf den Elementen des operanten Konditionierens. Der Verhaltenstherapie, die in Anlehnung an die Elemente des operanten Konditionierens entwickelt wurde, unterliegt das Prinzip, dass die Auftretenswahrscheinlichkeit von Verhalten durch seine Konsequenzen modifizierbar ist. Positive Konsequenzen (positive Verstärkung) oder der Wegfall negativer Konsequenzen (negative Verstärkung) erhöhen die Auftretenswahrscheinlichkeit des Verhaltens. Negative Konsequenzen (Bestrafung) oder der Wegfall positiver Konsequenzen führen zur Unterdrückung des Verhaltens (Löschung) (Ehlers, 1996). Um neues Verhalten aufzubauen ist eine kontinuierliche positive oder negative Verstärkung besonders günstig, das Verhalten wird somit jedes Mal verstärkt, wenn es auftritt. Kurzfristige Konsequenzen haben sich in der Forschung als verhaltenswirksamer erwiesen als langfristige, daher sollte beim Aufbau von Verhalten darauf geachtet werden, dass unmittelbar nach dem 17 Theorie Auftreten des Verhaltens verstärkt wird. Um unerwünschtes Verhalten abzubauen kann Bestrafung oder Löschung eingesetzt werden, wobei gleichzeitig positives Verhalten durch geeignete Verstärkung aufgebaut werden soll (Ehlers, 1996). Vor allem bei der Therapie von Menschen hat die Bestrafung ihre Bedeutung aus ethischen Gründen verloren. In der Verhaltenstherapie gibt es eine Reihe von ineinander greifenden Methoden des Verhaltensaufbaus, die vorrangig durch mehrfach eingesetzte Verstärkung wirken: „shaping“, „chaining“, „prompting“ und „fading“. Beim „shaping“ werden durch positive Verstärkung Verhaltenselemente aufgebaut, die bisher gar nicht oder nur unzureichend vorhanden waren. Jeder kleine Schritt, der in Richtung des Zielverhaltens führt, wird systematisch verstärkt. Nachdem die erste Annäherung an die angestrebte Endform erlernt worden ist, wird nach und nach anstelle der einzelnen Schritte nur noch die Ausführung der Gesamtabfolge des gewünschten Verhaltens verstärkt (Maercker, 1996). Beim „chaining“ werden Verhaltensketten eingeübt, die sukzessiv durch weitere Glieder verlängert werden. Es gibt zwei Arten von Chaining, Vorwärts- und Rückwärtschaining. Beim Vorwärtschaining wird eine Kombination von Verhaltensweisen in der richtigen chronologischen Reihenfolge beigebracht. Beim Rückwärtschaining werden die Verhaltensweisen in umgekehrter chronologischer Reihenfolge aneinander gehängt. Das letzte Verhalten in der Kette wird somit zuerst beigebracht etc. (Ehlers, 1996). Unter „prompting“ versteht man Hilfestellungen welche die Aufmerksamkeit des Lernenden auf das gewünschte Verhalten lenken sollen. Durch Nachfragen oder Hinweise wird so der Beginn einer Verhaltensänderung vorbereitet (Maercker, 1996). „Fading“ bedeutet das graduelle Ausblenden von Hilfsstimuli, bis der lernende Patient nur noch auf die minimale Ausprägung vorhandener Reize reagiert, die auch in der natürlichen Umwelt vorhanden sind. Fading spielt eine wichtige Rolle beim Übergang von therapeutischen Bedingungen auf die natürlichen, häuslichen Bedingungen, bei denen die therapeutischen Hilfsstimuli schrittweise entfallen (Maercker, 1996). In der operanten Konditionierung erhalten Reize einen Hinweischarakter, wenn sie einer Reaktions-Konsequenz-Abfolge regelmässig vorausgehen. Wenn ein Reiz anzeigt, dass bei einer bestimmten Reaktion darauf eine Verstärkung folgt, wird er diskriminativer Stimulus (SD) genannt. Ein negativer Hinweisreiz zeigt entsprechend an, dass keine Verstärkung auf die Reaktion folgt. Der diskriminative Stimulus erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass die Reaktion 18 Theorie gezeigt wird. Dieses Prinzip wird in der Verhaltenstherapie und auch in der Arbeit mit autistischen Kindern genutzt. 3.2 Das UCLA Model of Applied Behavioral Analysis 3.2.1 Die Entwicklung des UCLA Model of ABA Das UCLA Model of Applied Behavioral Analysis wurde von O. Ivar Lovaas in den 60er Jahren entwickelt. Die Therapiemethode hat sich im Laufe der Jahre verändert. Diese Entwicklung und das Therapiemodell hier in Zürich sind Gegenstand dieses Kapitels. 3.2.2 Die ursprüngliche Therapiemethode Basierend auf vielen Studien zur Verhaltensmodifikation bei autistischen Kindern entwickelten Ivar Lovaas und seine Mitarbeiter eine auf verhaltenstherapeutischen Prinzipien beruhende Therapiemethode. Die Therapie wurde mit den Kindern in einem klinischen Setting durchgeführt, da Lovaas und seine Mitarbeiter annahmen, dass autistische Kinder in einem klinischen Setting besser lernen würden, da sie hier nicht von Stimuli in der Umwelt abgelenkt würden. Die Therapie bestand aus einer einjährigen intensiven eins zu eins Betreuung. Lovaas nahm damals an, dass dieser Zeitraum ausreichen sollte um das Verhalten des Kindes anhaltend zu verändern. Der Fokus der Therapie wurde auf die Entwicklung der Sprache gelegt. Lovaas nahm an, dass sich durch das Erlernen der Sprache auch die anderen Verhaltensweisen, die autistische Kinder typischerweise zeigen und in der Therapie nicht speziell gefördert wurden, verändern würden. 1964 führten Lovaas und seine Mitarbeiter erstmals eine Evaluation der Therapiemethode durch und es kamen einige Schwachstellen der Methode zum Vorschein (Lovaas, Koegel, Simmons & Long, 1973). Einerseits konnte durch die Verhaltenstherapie komplexes Verhalten wie Sprache gebildet und pathologische Verhaltensweisen wie Aggression und Selbststimulation abgebaut werden. Andererseits konnten die Kinder die Therapieerfolge jedoch nur in der speziellen Lernumgebung zeigen und konnten nicht auf ein anderes Umfeld generalisiert werden. Die Verhaltensmodifikation variierte über die Klienten und diejenigen Kinder, welche am meisten Therapiestunden bekamen, zeigten die grössten Erfolge. Lovaas et al. zogen entscheidende Schlüsse aus diesen Ergebnissen und passten ihre Therapie an (Lovaas, 2002). 19 Theorie 3.2.3 Die Anpassung der Therapiemethode Da die Anzahl Therapiestunden für die Erfolge massgebend war, sollte das Verhalten der Kinder dadurch maximiert werden, dass sie während den meisten Stunden des Tages, in denen sie wach waren, gefördert wurden. Das heisst, 30 bis 40 Stunden intensiver eins zu eins Betreuung. Die Kinder wurden nicht mehr im Spital von fremden Therapeuten behandelt, die Therapie umfasste vielmehr alle signifikanten Personen in allen signifikanten Umgebungen des Kindes, so dass die Fortschritte sofort auf den Alltag generalisiert werden konnten. Da Lovaas wenige Beweise dafür fand, dass sich die sprachlichen Fortschritte auch in den anderen Verhaltensweisen manifestieren, wurden Therapieprogramme für alle problematischen Verhaltensweisen des Kindes entwickelt. Weiter waren die Kinder bei Therapiebeginn sehr jung (unter vier Jahre) da Lovaas annahm, dass kleinere Kinder verschiedene Umgebungen weniger differenzieren und ihre Lernerfolge so einfacher auf alle Umgebungen generalisiert werden können und dass es einfacher ist, ein kleines Kind in den Kindergarten zu integrieren, als ein älteres in die Schule. Lovaas erwähnte auch die Möglichkeit, dass die jungen Kinder, da sie einen Überschuss an Neuronen, Dentriten, Axonen und Synapsen produzieren, dank der veränderten Umwelt neurologische Anomalien besser oder ganz kompensieren können. Lovaas betont jedoch, dass dies nur eine Vermutung ist, da Studien zu diesen Sachverhalten an normal entwickelten Kindern gemacht wurden und diese Ergebnisse daher vielleicht nicht auf autistische Kinder zutreffen, da ihre neurologischen Anomalien noch nicht vollständig bekannt sind (Lovaas, 2002). Um das Auftreten von aggressivem und selbststimulierendem Verhalten zu verringern, wurde in den 80er Jahre die Bestrafung angewendet, wenn dieses Verhalten nicht durch andere Massnahmen zu verringern war. Die Bestrafung erfolgte durch ein Schlagen auf den Schenkel des Kindes, während dem Auftreten der Verhaltensweise. Heute betont Lovaas, dass die Bestrafung kein Bestandteil der Therapie mehr ist und die Kinder in keinem Fall geschlagen werden sollen (Lovaas Institute, 2006). 3.2.4 Technische Interventionen Wie bereits erwähnt basiert das UCLA Model of ABA auf den Komponenten des operanten Konditionierens, die bereits vorgestellt wurden. Wie Lovaas diese Interventionstechniken für die Therapie mit autistischen Kindern umsetzt ist Gegenstand dieses Kapitels. 20 Theorie Im UCLA Model of ABA werden dem Kind die Fertigkeiten aufgrund zwei unterschiedlicher Verhaltensinterventionen, dem „discrete trial teaching“ und dem „Inzidentellen Lernen“ beigebracht. „Discrete trial teaching“ Jeder „discrete trial“ besteht aus drei Komponenten, der Anweisung des Therapeuten, der Antwort des Kindes und der Konsequenz, die auf die Antwort des Kindes folgt. Ein abgeschlossener Durchgang (trial) benötigt somit immer diese drei Komponenten. Da Kinder mit einer autistischen Störung besser in strukturierten Settings lernen, werden dem Kind viele der Fertigkeiten zuerst in einem „discrete trial“-Format beigebracht. Hat ein Kind eine Fertigkeit jedoch gelernt, wird zu der natürlichen Umgebung gewechselt, so dass das Kind das Verhalten auch in der natürlichen Umgebung zeigt (Lovaas, 2002). Die Anweisung Beim „discrete trial teaching“ wird dem Kind mit der Anweisung in Form eines diskriminativen Stimulus (SD) angezeigt, dass eine Belohnung aussteht. Der Anfang des „discrete trials“ ist somit immer der SD. Dieser kann verbal, wie „Komm her“ oder „Mach das“ oder nonverbal, dem Kind z.B. ein Bild hinhalten, das es benennen soll, erfolgen. Da viele Kinder mit einer autistischen Störung vor Therapiebeginn meist nicht verstanden haben, was Anweisungen bedeuten, ist es wichtig, diese an das Verständnis des Kindes anzupassen. Weiter sollte der SD bei allen Therapeuten und in allen Situationen gleich lauten und laut und deutlich gesagt werden. In einem späteren Stadion kann die Anweisung unterschiedlich lauten, damit das Kind lernt, auf unterschiedliche Wortlaute und Situationen zu generalisieren (Lovaas, 2002). Die Antwort Wie bereits erwähnt wird das Verhalten, welches das Kind nach einem SD ausführt Antwort genannt. Die Antwort sollte klar definiert sein, so dass alle Therapeuten, welche mit dem gleichen Kind arbeiten, das gleiche Verhalten als korrekt ansehen. Weiter soll die Antwort höchstens drei Sekunden nach dem SD gegeben werden, damit die Verbindung zwischen SD und Antwort für das Kind klar ersichtlich ist. Je länger es dauert, bis das Kind die Antwort gibt desto wahrscheinlicher ist es, dass das Kind die Verbindung zwischen Anweisung und Antwort nicht macht, da jeder unbeabsichtigte Stimulus zwischen Anweisung und Antwort des Kindes mit der Anweisung verknüpft werden könnte. Gibt das Kind in diesen drei Sekunden die korrekte Antwort nicht, wird die Antwort als „Nonresponse“ gewertet. Der SD 21 Theorie wird daraufhin wiederholt und wenn das Kind wieder nicht antwortet, wird die Anweisung ein drittes Mal gegeben, diesmal begleitet von einem Prompt (Lovaas, 2002). Die Konsequenz Die Konsequenz, die konsistent der korrekten Antwort des Kindes folgt, wird „reinforcing stimulus“ (SR) genannt. Wie bereits erwähnt soll diese die Auftretenswahrscheinlichkeit des gezeigten Verhaltens erhöhen. Da Kinder mit einer autistischen Störung meist völlig unmotiviert scheinen, neue Verhaltensweisen zu lernen, ist die Grundlage der Therapie, angemessene und wirkungsvolle Verstärker, wie Essen, Spielsachen etc. (primäre Verstärkung) zu finden. Bei Therapiebeginn sind Verstärker wie soziales Loben, mit anderen Menschen Zusammensein und andere Verstärker (sekundäre Verstärkung), die bei normalen Kindern wirkungsvoll sind, bei Kindern mit einer autistischen Störung meist ohne Wirkung. Zusammen mit den primären Verstärkern wird das Kind gelobt und bejubelt, damit dieses den Wert von sozialem Lob zu schätzen beginnt und allmählich auf diese natürlichere Art von Verstärkern umstellt. Bei der Präsentation der Verstärkung ist es wichtig, dass diese sofort im Anschluss an die korrekte Antwort erfolgt, um die Effektivität der Verstärkung zu maximieren. Um eine Sättigung zu vermeiden und die Wirksamkeit zu erhöhen, sollte die Verstärkung variieren, es sollten nur kleine Mengen der Verstärkung gegeben werden und die Verstärker sollten ausserhalb der Therapie nicht verwendet werden. Gibt das Kind eine inkorrekte Antwort, wird ihm die Verstärkung vorenthalten und der Therapeut gibt als Konsequenz ein neutrales, informatives „Nein“. Die Konsequenz ist der Abschluss eines „discrete trials“. Erst nachdem die Konsequenz erfolgt ist, ist der Durchgang abgeschlossen. Der Prompt Eine wichtige Grundlage des UCLA Model of ABA ist das „errorless learning“. Das heisst, das Kind sollte in 80% der Durchgänge erfolgreich sein. Um dem Kind zu möglichst viel Erfolg zu verhelfen, auch wenn eine Verhaltensweise für das Kind neu ist, wird der Prompt verwendet. Wie bereits erwähnt gibt man dem Kind mit dem Prompt eine Hilfestellung. Der Prompt muss zeitgleich mit oder spätestens eine Sekunde nach dem SD auftreten, um den Zusammenhang zwischen SD und Prompt für das Kind zu verdeutlichen. Es gibt verschiedene Arten von Prompts z.B. physisches Prompten, wobei dem Kind physisch geholfen wird, Vorzeigen, Positionsprompt, bei dem das gesuchte Objekt am nächsten beim 22 Theorie Kind liegt, oder nichtspezifische Prompts wie Gesten oder in die Richtung des Objekts zu schauen etc. In einem rezeptiven Programm kann dem Kind somit z.B. der SD „Zeig Haus“ gegeben werden und der Therapeut zeigt gleichzeitig mit der Anweisung als Prompt auf das Objekt oder Bild, worauf das Kind zeigen soll. Dadurch dass dem Kind zuerst gezeigt wird, was es tun muss, lernt das Kind nach und nach, was die Anweisung bedeutet. Bei expressiven Programmen würde der Therapeut dem Kind die Antwort vorsprechen. Der Nachteil des Prompts besteht darin, dass das Kind verstärkt wird, wenn es auf den Prompt reagiert und nicht für eine unabhängige Antwort. Damit sich das Kind nicht auf den Prompt verlassen kann, wird auch in der Therapie mit autistischen Kindern das „fading“ verwendet. Für jedes Programm sollte eine Prompthierarchie erstellt werden, mit einer Auflistung vom stärksten bis zum schwächsten Prompt. Bei der Einführung eines neuen Zielitems, wird der stärkste Prompt verwendet und danach werden immer schwächere Prompts benutzt. Es soll jeweils der schwächst mögliche Prompt verwendet werden, den das Kind braucht, um die korrekte Antwort zu geben. Shaping Auch in der Therapie mit autistischen Kindern wird „shaping“ verwendet, um neue Verhaltensweisen beizubringen. Bei der Verbalen Imitation, bei der die Antwort des Kindes möglichst ähnlich tönen soll wie die Anweisung des Therapeuten, ist es sehr wahrscheinlich, dass die Antworten des Kindes in den verschiedenen Durchgängen variieren. Das „shaping“ sieht in diesem Programm folgendermassen aus: sobald das Kind eine grobe Annäherung an die Anweisung macht, wird diese verstärkt. In der Folge wird die Antwort nur noch dann verstärkt, wenn sie der Anweisung näher kommt als die vorhergehende Antwort die verstärkt wurde. Der Vorteil dieser Methode bei der Arbeit mit autistischen Kindern besteht darin, dass Frustrationen verringert werden können. Ein Nachteil der Methode ist, dass es lange dauern kann, bis ein Zielverhalten hervorgerufen werden kann (Lovaas, 2002). Chaining Lovaas hat in seinem Therapiemodell die Interventionstechnik des „chainings“ übernommen. Dies kann z.B. in der Verbalen Imitation benutzt werden, wo dem Kind ein neues Wort beigebracht wird, indem Laute aneinandergereiht werden, die das Kind bereits beherrscht. Weiter kann „chaining“ benutzt werden, um dem Kind beizubringen, dass auf einen SD auch 23 Theorie ein Aneinanderreihen von mehreren Verhaltensweisen folgen können z.B. auf die Anweisung „Putz die Zähne“. Lovaas (2002) nennt vier Gründe dafür, wieso das „discrete-trial teaching“ vorteilhaft ist. Erstens, sei es anhand von „discrete-trials“ klar, was die Anforderungen seien und das Kind lerne so, sich auf den SD zu konzentrieren. Zweitens, wissen sowohl der Therapeut wie auch das Kind sofort, ob die Antwort korrekt oder falsch ist. Drittens, können die Kinder anhand des „discrete-trials“ immer in der gleichen Art und Weise instruiert werden und als vierten Grund nennt Lovaas die Tatsache, dass durch diese Methode die Therapieerfolge schnell und einfach mitverfolgt werden können. Lovaas geht bezüglich der Anwendung der Methode von drei Grundannahmen aus: • Autismus wird nicht primär als Beziehungsstörung angesehen, sondern als eine Störung der Perzeption und der Wahrnehmung (Wahrnehmungsstörung). Beim Asperger-Syndrom dominiert jedoch die Beziehungsstörung, die eher als Charaktereigenschaft angesehen wird. • Da Ätiologie und Genese des Autismus noch nicht bekannt sind, ist es auch noch nicht möglich, die Ursache bzw. die Ursachen der Störung in die Behandlung einzubeziehen. Jedoch ist eine Modifikation des Verhaltens auch unabhängig von einer genauen Ursachenkenntnis möglich. Sie besteht im Aufbau erwünschten und im Abbau unerwünschten bzw. störenden Verhaltens. • Verhaltenstherapeutische Behandlungsmassnahmen können nicht nur von Experten, sondern auch von Eltern und anderen Bezugspersonen durchgeführt werden, sofern diese die Methoden erlernt haben und ihre Prinzipien verstehen. Hier gibt es allerdings Einschränkungen. In Bezug auf die Therapie mit autistischen Kindern formuliert Lovaas (2002) folgende neun Elemente, die jede erfolgreiche Therapie enthalten sollte, die auch von dem Projekt in Zürich übernommen wurden: 1. Schwerpunkt auf Verhalten Dies beinhaltet nicht nur, dass die Therapie klaren Strukturen unterliegt und angemessenes Verhalten entsprechend belohnt wird wenn es auftritt, sondern dass auch gezielt Interventionstechniken angewendet werden. Diese Interventionen beinhalten 24 Theorie Elemente wie „discrete trial teaching“, „shaping“, „Stimuluskontrolle“, „Stimulusdiskrimination“ und das Beibringen von „Imitationsfertigkeiten“. 2. Teilnahme der Familie Eltern und andere Familienmitglieder sollten Aktiv daran teilnehmen, das entwicklungs verzögerte Kind zu unterrichten, damit die Fortschritte in der Therapie auf den Alltag generalisiert werden können. 3. Eins zu eins Instruierung Da autistische und andere entwicklungs verzögerte Kinder besser in eins zu eins Situationen lernen, sollten die Kinder mindestens in den ersten sechs bis zwölf Monaten alleine instruiert werden. Dieses Training muss durch in Applied Behavioral Analysis ausgebildete Fachleute supervidiert werden. Das Training kann von Personen wie Studenten und Familienmitglieder durchgeführt werden, die ausführlich in die Technik eingeführt wurden. 4. Integration Bevor das Kind in eine Gruppe integriert wird, sollte es so viele sozial angemessene Verhaltensweisen wie möglich erlernt haben. Wird das Kind in eine Gruppe integriert, sollte diese so typisch wie möglich sein. 5. Umfassend Autistischen Personen muss alles beigebracht werden. Sie zeigen wenig angemessene Verhaltensweisen und neue Verhaltensweisen müssen Schritt für Schritt gelehrt werden. 6. Intensität Die Therapie sollte während vielen Stunden (ca. 40 Stunden pro Woche) stattfinden. Die meiste Zeit, mindestens während den ersten sechs bis zwölf Monaten, sollte für die Kompensation der Sprachdefizite aufgewendet werden. Später kann die Zeit aufgeteilt werden zwischen Peerintegration und dem Aufarbeiten der Sprachdefizite. 7. Individuelle Unterschiede Es bestehen grosse Unterschiede in der Ansprechbarkeit auf die Verhaltenstherapie. Beim optimalen Verlauf erreichen die Kinder Fähigkeiten im normalen Bereich. Diese Kinder werden als auditorische Lerner (auditory learners) bezeichnet. Die verbleibenden Kinder werden als visuelle Lerner (visual learners) bezeichnet und erreichen die Fähigkeiten im normalen Bereich nicht. Lovaas nimmt an, dass sie ein Leben lang eins zu eins Betreuung brauchen, um die erlernten Fähigkeiten zu behalten und neue zu erlernen. 25 Theorie 8. Dauer Die Therapie muss ein Leben lang weiter geführt werden, um die Erfolge aufrecht zu erhalten. Die einzige Ausnahme bilden dabei diejenigen Kinder, die mit sieben Jahren Fähigkeiten im normalen Bereich erlangen. 9. Qualitätskontrolle Es ist wichtig, so viele Dimensionen wie möglich so genau zu definieren, dass die Daten repliziert werden können. Dies soll verhindern, dass sich jeder, der einen eintägigen, oder einwöchigen Kurs gemacht hat als qualifiziert bezeichnet, eine solche Therapie anzubieten. 3.2.5 Inzidentelles Lernen Die zweite Lehrstrategie beim ABA ist das Inzidentelle Lernen. Inzidentelles Lernen wird definiert als Mittel, um elaborierte Sprache zu fördern indem man darauf wartet, dass eine andere Person ein Gespräch über ein Thema beginnt und darauf so zu antworten, dass von der anderen Person mehr Sprache verlangt wird (Hart & Risley, 1982, zitiert nach Fenske, Krantz & McCalannahan 2001). Bei der Arbeit mit autistischen Kindern könnte das so aussehen, dass das Kind z.B. an der Hand des Therapeuten zieht, da es Hilfe benötigt. Der Therapeut fragt das Kind dann, was es möchte und das Kind muss dann z.B. „Hilfe“ sagen oder je nach Sprachniveau nur eine verbale Annäherung an das Wort. Die Schritte beim inzidentellen Lehren beinhalten (Fenske et al., 2001): 1. Eine Situation arrangieren, die für das Kind interessantes Material enthält. 2. Darauf warten, dass das Kind eine Interaktion über ein Objekt, das es interessiert initiiert. 3. Nach mehr elaborierter Sprache oder Annäherungen ans Sprechen verlangen. 4. Dem Kind das Objekt geben, für das es die Interaktion initiiert hat. Die Handlungs-Initiierung des Kindes reflektiert deren aktuelle Sprachfertigkeiten. Kinder, welche bereits expressive Sprache entwickelt haben, können für Objekte oder Aktivitäten mit Sätzen, Bezeichnungen oder Annäherungen an Wörter initiieren. Inzidentelles Lehren ist jedoch auch bei Kindern möglich, die keine expressive Sprache haben, diese können nonverbal um etwas bitten oder es wird z.B. verlangt, dass das Kind Blickkontakt zeigt. Das Inzidentelle Lernen ist in etwa mit dem „natural environment teaching“ im Verbal Behavior zu vergleichen. 26 Theorie Unterschiede zwischen Inzidentellem Unterrichten und Unterrichten in discrete trials Beim „discrete-trial-Unterricht“ initiiert die Therapeutin das Unterrichten, indem sie eine Frage stellt oder eine Anweisung gibt. Inzidentelles Unterrichten beginnt mit einer Initiierung des Kindes für Materialien, Aktivitäten oder Konversationsthemen, welche das Kind zurzeit interessieren. Während dem „discrete trial teaching“ ist die Lernumgebung meist strukturiert und sorgfältig eingerichtet, um die Aufmerksamkeit des Kindes zu fördern. Inzidentelles Unterrichten findet in der natürlichen Umgebung des Kindes statt. Das Lernmaterial und die Verstärker, welche in den „discrete trial Sitzungen“ benötigt werden, werden von der Therapeutin ausgewählt und müssen nicht mit der Lernaktivität zusammenhängen. Beim Inzidentellen Unterrichten wird das Lernmaterial vom Kind ausgesucht und die Belohnung ist das Material, für die das Kind die Interaktion initiiert hat. Beide Vorgehensweisen sind für die Sprachförderung wichtig. Mit dem „discrete trial teaching“ wird dem Kind das Bezeichnen von Objekten, das Beantworten von Fragen, das Befolgen von Anweisungen oder das Antworten auf ein Interaktionsangebot beigebracht. Inzidentelles Lehren fördert das Initiieren von Kommunikation und Äussern von Wünschen (Fenske et al., 2001). Die Therapiesitzung setzt sich zusammen aus „discrete trial teaching“ am Tisch, das immer wieder durch Pausen, in denen das Kind spielen kann, unterbrochen wird und aus Inzidentellem Unterrichten, das in jeder Situation stattfinden kann. Die Zeit, die das Kind zum Arbeiten am Tisch bleiben muss, wird langsam verlängert. Das Kind sollte immer nach einer korrekten Antwort vom Tisch entlassen werden und die Pausen sollten klar signalisiert werden. Obwohl das Inzidentelle Unterrichten ein fester Bestandteil der ABA-Therapie nach Lovaas ist, lag das therapeutische Schwergewicht im ersten Therapiejahr bei den autistischen Kindern in Zürich beim „discrete trial teaching“. An welchen Inzidentellen Zielen bei den Patienten im ersten Therapiejahr gearbeitet wurde, wird in der Interventionsbeschreibung der einzelnen Kinder genauer beschrieben. 3.2.6 Die Förderbereiche Um die Entwicklungsrückstände der Kinder mit einer autistischen Störung aufzuarbeiten strukturierte Lovaas (2002) die Therapieprogramme in folgende neun Förderbereiche: 1. Lernbereitschaft 2. Imitationsfertigkeiten 27 Theorie 3. Sprachfertigkeiten 4. Abstrakte Sprachfertigkeiten 5. Gesprächsfertigkeiten 6. Expressives Schlussfolgern 7. Sozialisation und Spiel 8. Vorschulfertigkeiten 9. Selbsthilfefertigkeiten Die verschiedenen Programme, die diesen Kategorien unterliegen, sind von unterschiedlicher Schwierigkeit und sind z.T. aufeinander aufbauend. 1. Lernbereitschaft Programme, welche die Lernbereitschaft fördern sind: „Zum Stuhl kommen“, „auf dem Stuhl sitzen“, „Den Lehrer anschauen“, „Puzzles“ und „Angeleitete Pause“. Einige dieser Programme werden zu Beginn der Therapie durchgeführt, um die Basis für die Therapie zu legen, andere können erst mit der Zeit eingeführt werden. Ein Programm, das typischerweise bei Therapiebeginn eingeführt wird ist „auf dem Stuhl sitzen“. Für die Therapie ist es wichtig, dass das Kind lernt, ein paar Sekunden auf dem Stuhl sitzen zu bleiben. Da dieses Programm für die meisten Kinder nicht sehr schwer ist, bekommt das Kind viel Verstärkung und der Zusammenhang zwischen Anforderung, Antwort und Verstärkung wird dem Kind verdeutlicht und die Therapie wird für das Kind verstärkend. Das Ziel dieser frühen Programme ist es, die Grundlagen für die weiteren Programme zu schaffen und Vertrauen zwischen dem Kind und dem Therapeuten aufzubauen. 2. Imitationsfertigkeiten Normal entwickelte Kinder lernen viele komplexe Verhaltensweisen, indem sie die Verhaltensweisen anderer Personen beobachten und imitieren. Individuen mit einer Entwicklungsstörung imitieren ihre Mitmenschen nicht, ihnen fehlt somit diese wichtige Lernquelle. Daher ist eine wichtige Voraussetzung für den Therapieerfolg, dass die Kinder lernen, ihre Mitmenschen zu imitieren (Lovaas, 2002). Programme, welche die Imitationsfertigkeiten fördern sind: „Nonverbale Imitation mit Manipulationen“, „Nonverbale Imitation“, „Oralmotorische Imitation“, „Verbale Imitation“ und „Blockimitation“. Lovaas nennt zwei wichtige Nebenprodukte, die aus den Imitationsfertigkeiten resultieren. Lernt das Kind zu Imitieren, können komplexe Verhaltensweisen schnell gelernt werden, die im Alltag gebraucht werden. Das zweite Nebenprodukt ist die Motivation des Kindes. Oft ist es für die 28 Theorie Kinder intrinsisch motivierend, wenn es sieht, dass sein Verhalten dem des Therapeuten gleich ist. Je ähnlicher sich das Verhalten ist, desto verstärkender ist es für das Kind. Eine intrinsische Motivation ist für den Therapieerfolg von grosser Bedeutung. Während dem Imitieren lernt das Kind auch, Unterschiede und Ähnlichkeiten zwischen Stimuli festzustellen und somit ihre Aufmerksamkeit auf den Stimuli zu richten, was eine der wichtigsten Voraussetzungen für den weiteren Therapieverlauf ist. Die einfacheren Imitationsprogramme werden bei Therapiebeginn eingeführt, schwierigere Programme, wie „Verbale Imitation“, wo das Kind die verbalen Äusserungen des Therapeuten imitieren muss, werden später eingeführt. 3. Sprachfertigkeiten Zu den Programmen, welche die Sprachfertigkeiten fördern gehören „Bezeichnungen“ von Objekten, Tieren, Menschen, Räumen etc., „Körperteile“, „Emotionen“, „die fünf Sinne“, „Wünsche äussern“, „Funktionen“ etc. Die rezeptiven und expressiven Formate der Programme können je nach Sprachniveau des Kindes Hand in Hand gehen. Zuerst werden die Bezeichnungen von Gegenständen in der Umgebung des Kindes eingeführt, dann Programme, welche dem Kind helfen, das Verhalten von anderen und ihr eigenes Verhalten zu beschreiben, dann Programme um dem Kind beizubringen, seine Wünsche zu äussern. Später werden dem Kind komplexere Konzepte wie Farben, Grössen Formen, Emotionen etc. beigebracht. 4. Abstrakte Sprachfertigkeiten Zur Förderung der abstrakten Sprachfertigkeiten gehören Programme wie „Präpositionen“, „Kategorien“, „Pronomen“, „Farben und Formen“, „Gegensätze“ und „Assoziationen“. Die Förderung dieser abstrakten Konzepte sind eher fortgeschrittene Programme. Um dem Kind die Konzepte leichter verständlich zu machen werden z.B. bei den Gegensätzen zuerst Objekte präsentiert, die bis auf das relevante Attribut identisch sind. Auf dieser Stufe wird das Konzept des Gegensatzes auf viele verschiedene Stimuli generalisiert, bevor Objekte benutzt werden, die sich in mehr als dem relevanten Attribut unterscheiden. Da viele Kinder mit einer autistischen Störung gute Gedächtnisleistungen haben muss speziell bei diesen abstrakten Programmen darauf geachtet werden, dass das Kind die Stimuli nicht auswendig lernt, sondern auf eine ganze Reihe von unterschiedlichen Objekten generalisiert. 5. Gesprächsfertigkeiten 29 Theorie Um die Gesprächsfertigkeiten der Kinder zu verbessern werden Programme wie „Soziale Fragen“, „Reziproke Konversation“, „Grüssen“, „Einer Konversation zuhören“ und „Sich an einer Konversation beteiligen“ durchgeführt. Diese Programme sind sehr fortgeschritten und sollen dem Kind auch im Umgang mit gleichaltrigen Kindern helfen. Damit das Kind lernt, sich an einer Konversation zu beteiligen soll es zuerst lernen, der Konversation zuzuhören. Um dem Kind dann zu helfen, in das Gespräch mit einzusteigen sprechen die Therapeuten über ein Thema, welches das Kind kennt und es interessiert. Später werden die Gesprächsfertigkeiten mit Gleichaltrigen geübt. 6. Expressives Schlussfolgern Zu den Programmen, die das expressive Schlussfolgern fördern gehören „Wieso/Weil“, „fehlende Information ermitteln“, „das Ergebnis voraussagen“, „Ursachen erkennen“ und „Regeln befolgen“. Diese Programme sind sehr komplex und werden daher in einem fortgeschrittenen Stadium der Therapie durchgeführt. Das Kind lernt hier Antworten zu begründen. 7. Sozialisation und Spiel Autistische Kinder haben oft wenig funktionales Spiel. Sie beschäftigen sich meist stereotyp mit Spielsachen oder benutzen Spielzeug zweckentfremdet. Bei normal entwickelten Kindern repräsentiert das Spiel oft soziale Komponenten ihres Lebens. Zur Förderung der Sozialisation und des Spiels werden Programme wie „Ballspiel“, „Spiel mit Spielsachen“, „Regelspiele“, „Spielstationen“, „Spiel nach Anleitung“, „Teilen“ und „Initiierung von Spiel“ gemacht. Viele dieser Programme wie „Ballspiel“ und „Spiel mit Spielsachen“ können am Anfang der Therapie durchgeführt werden, andere Programme wie „Teilen“, wo das Kind lernen soll, Objekte, mit denen andere Personen spielen zu respektieren und sie nicht wegzunehmen, werden später eingeführt. Diese Programme sollen das Kind auf das Spiel und das Gespräch über Spielsachen mit Gleichaltrigen vorbereiten und je mehr das Kind mit angemessenem Spiel beschäftig ist, desto weniger Zeit verbringt es mit selbststimulierenden Verhaltensweisen. 8. Vorschulfertigkeiten In diesem Bereich werden Programme durchgeführt, die das Kind auf die Schule vorbereiten, wie „Zahlen“, „Buchstaben“, „Kalender“, „Lieder singen“, „Zählen“, „Buchstabieren“, „Zeichnen“, „Schneiden“ und „Geschichten erzählen“. Dem Kind werden Dinge beigebracht, die es in der Schule können muss und mit denen sich gleichaltrige Kinder beschäftigen. Die 30 Theorie Kinder sollen absichtlich einen gewissen Vorsprung haben, wenn sie in die Schule kommen, damit sie sich mehr auf andere, für sie schwierige Dinge, wie die soziale Interaktion, die Gruppenaktivitäten etc. konzentrieren können, die im Therapiezimmer nicht beigebracht werden können. 9. Selbsthilfefertigkeiten Es kommt nicht selten vor, dass entwicklungsgestörte Kinder in den Selbsthilfefertigkeiten zurückgeblieben sind und darum in diesem Bereich oft zusätzliche Hilfe brauchen. Es ist jedoch wichtig, dass die Kinder selbständig werden, auch um später in ein höheres Schulsystem aufgenommen zu werden. Zu den Programmen zur Förderung der Selbsthilfe gehören Dinge wie „sich an- und ausziehen“, „Toiletten Training“, „Hausarbeiten“ und „Toleranz“. Die Therapie ist so strukturiert, dass erwünschtes Verhalten durch „prompting“ und positive Verstärkung maximiert wird. Unerwünschtes Verhalten wird dadurch verringert, dass dem Kind andere, sozial akzeptierte Wege gezeigt werden, um seine Bedürfnisse mitzuteilen. Die Therapie findet vor allem am Anfang beim Kind zu Hause statt, wobei später auf die Nachbarschaft, die Schule, Spielplätze, Läden, Restaurants, etc. generalisiert werden kann (Lovaas Institute, 2006). Forschungsergebnisse von Lovaas haben ergeben, dass die Intensität der Therapie ein wichtiger Faktor für den Fortschritt des Kindes ist. Ganz kleine Kinder fangen daher mit 1015 Stunden Therapie pro Woche an, wobei die Stundenanzahl bis zum Alter von drei bis fünf Jahren auf 35-40 pro Woche ansteigt. Das Lovaas-Manual soll ein umfassendes integratives Programm sein wobei die Fertigkeiten, die aufgebaut werden sollen, einander komplimentieren und aufeinander aufbauen. Der Aufbau der Intervention wird an die Bedürfnisse des Kindes angepasst und verläuft nach einer klaren Struktur. Hat das Kind in einem Bereich Schwierigkeiten, können Programme, die auf diesen Bereich aufbauen, nicht eingeführt werden. Die Fertigkeiten werden dem Kind in strukturierten, zwei- bis fünfminütigen Lerneinheiten beigebracht. Die dazu verwendete Methode ist das „discretetrial-teaching“, wobei der Therapeut dem Kind eine Anweisung gibt, das Kind darauf eine Reaktion zeigen muss welche dann eine Konsequenz mit sich bringt. Nach dieser strukturierten Lerneinheit folgt eine kurze Pause, in der das Kind befreit ist vom strukturierten Lernen und Gelegenheit bieten soll, Wünsche mitzuteilen, mit dem Therapeuten zu spielen und die neu erworbenen Fertigkeiten auf die alltägliche Umwelt des Kindes zu generalisieren. 31 Theorie In diesen Pausen bleibt auch Zeit für inzidentelles Unterrichten, wo die Therapeuten die natürliche Umgebung für das erlernen neuer Fertigkeiten nutzen (Lovaas Institute, 2006). Das Ziel der Intervention ist, dass das Kind mit Hilfe dieser beiden Lehrmethoden lernt, in der natürlichen Umgebung zu lernen. Die Zielgruppe dieser Intervention sind vor allem kleine Kinder, die jünger als fünf Jahre sind, da Lovaas mit diesen Kindern die grössten Erfolge erzielen konnte. Er betont jedoch, dass die Methode auch bei älteren Kindern durchaus wirksam sei. Bei jüngeren Kindern wird oft die Integration in eine Regelschule angestrebt, bei älteren Kindern besteht das Ziel darin, deren Lebensqualität zu verbessern (Lovaas Institute, 2006). Lovaas hat von Anfang an Wert auf die empirische Absicherung der Therapiemethode gelegt und mehrere Evaluationsstudien veröffentlicht, die dramatische positive Veränderungen bei den behandelten Kindern zeigen. Diese Ergebnisse wurden vor allem in Bezug auf die Methodik immer wieder stark kritisiert, trotzdem wird die empirische Absicherung der Therapiemethode in der Literatur als gut angesehen. 3.2.7 Evaluation der Applied Behavioral Analysis-Therapie O.I. Lovaas legte seit Beginn seiner therapeutischen Tätigkeit grossen Wert auf die Auswertung der Therapiemethode. Bereits 1973 veröffentlichte er seine ersten empirischen Ergebnisse, die seinen Vorstellungen aber nicht entsprachen. Nach diesen enttäuschenden Resultaten passte Lovaas seine Therapiemethode wie oben erwähnt an und veröffentlichte 1987 eine weitere Evaluation dieser veränderten Therapiemethode. Lovaas hatte 1987 die Hypothese, dass wenn eine spezielle, intensive und verständnisvolle Lernumgebung für junge autistische Kinder konstruiert wird, einige der Kinder ihre Entwicklungsrückstände gegenüber normal entwickelten Kindern bis zum Eintritt in die erste Klasse aufholen (Lovaas, 1987). Die Stichprobe seiner Studie umfasste Kinder, die drei Kriterien erfüllen mussten: a) unabhängige Diagnose eines Arztes oder Psychologen (PhD), b) chronologische Alter (CA) weniger als 40 Monate, wenn die Kinder stumm sind und weniger als 46 Monate wenn die Kinder echolalisch sind, und c) ein Entwicklungsalter (prorated mental age, PMA) von 11 Monaten oder mehr bei einem chronologischen Alter von 30 Monaten. Die Kinder wurden in zwei Gruppen eingeteilt: eine Experimentalgruppe, die mehr als 40 Stunden intensive eins zu eins Therapie pro Woche erhielt, eine Kontrollgruppe 1, die 10 32 Theorie Stunden oder weniger Therapie pro Woche erhielt und eine Kontrollgruppe 2, die gar keine Therapie erhielt. Die Kinder konnten aus ethischen Gründen nicht zufällig den Gruppen zugeteilt werden, sondern andere Kriterien wie Wohnort und Verfügbarkeit von Therapeuten waren für die Zuweisung verantwortlich. Die Kinder der Kontrollgruppen waren gemäss Lovaas mit denjenigen der Experimentalgruppe vergleichbar. Um den Therapieerfolg zu evaluieren, wurden im Alter zwischen sechs und sieben Jahren, nach dem Beenden der ersten Klasse, Informationen zur Schulplatzierung und IQ-Werte ausgewertet. Die höchsten Punktzahl (3) und die Bezeichnung „normales Funktionsniveau“ erreichten die Kinder, wenn sie IQ-Werte im normalen Bereich zeigten, die erste Klasse in einer Regelschule absolviert hatten und in die zweite Klasse versetzt wurden. Zwei Punkte erhielten die Kinder, wenn sie die erste Klasse in einer Kleinklasse für sprachbehinderte Kinder absolvierten. Die Platzierung in dieser Klasse erforderte einen höheren IQ-Wert als die Platzierung in einer Schule für autistische/geistig behinderte Kinder. Die tiefste Punktzahl von eins erhielten die Kinder, wenn sie in einer Klasse für autistische/behinderte Kinder platziert wurden und IQ-Werte im geistig behinderten Bereich aufzeigten. Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass neun (47%) der 19 Kinder aus der Experimentalgruppe die erste Klasse in einer Regelschule absolvierten und IQ-Werte im normalen Bereich zeigten. Acht Kinder (42%) absolvierten die erste Klasse in Schulen für sprachbehinderte Kinder und erreichten mittlere IQ-Werte und nur zwei Kinder mussten die erste Klasse in einer Schule für autistische/behinderte Kinder absolvieren und zeigten IQWerte im geistig behinderten Bereich. Die Kinder der Experimentalgruppe erreichten im Durchschnitt 30 Werte mehr auf der IQSkala als die Kinder beider Kontrollgruppen. Diese zeigten kaum Veränderungen im Entwicklungsalter und in den IQ-Werten. Lovaas argumentiert, basierend auf seinen Ergebnissen, dass Kinder mit der gleichen Ausgangslage wie die von ihm untersuchten Kinder, später im Leben weiterhin schwere psychologische Behinderungen aufzeigen werden, wenn sie keine intensive Verhaltenstherapie bekommen, welche die Prognose signifikant verbessern kann. Weiter argumentiert er, dass ein neuronaler Schaden, welcher gewisse Verhaltensweisen wie die Sprache beeinflusst, bei autistischen Kindern nicht vorhanden ist. 1993, durchschnittlich fünf Jahre nach Therapieende, veröffentlichten McEachin, Smith und Lovaas eine follow-up Studie, um die Langzeiteffekte der Therapie zu untersuchen 33 Theorie (McEaching, Smith & Lovaas, 1993). Die Studie enthielt zwei Teile. Im ersten Teil sollte überprüft werden, ob die Therapieeffekte ein paar Jahre nach der Evaluation immer noch anhalten, und im zweiten Teil wurde der Fokus auf diejenigen Kinder gelegt, die mit sieben Jahren in die Regelschule integriert wurden. Es sollte überprüft werden, ob diese Kinder nun frei von autistischen Symptomen sind (McEachin et al., 1993). Bezüglich der Einschulung zeigte sich, dass ein Kind, das die erste Klasse in einer Regelschule absolvierte, in eine Sonderschule wechseln musste, und ein Kind, das die erste Klasse in einer Sonderschule absolvierte, in die Regelschule wechseln konnte. Der Anteil der Kinder, die in die Regelschule integriert werden konnte, änderte sich somit nicht. Die Zunahme der IQ-Werte der ersten Evaluation von 1987 konnte auch in dieser Evaluation beibehalten werden. Auch im Vineland Adaptive Behavior Scale, der das angepasste bzw. unangepasste Verhalten misst, schienen die Kinder der Experimentalgruppe angepassteres Verhalten zu zeigen. McEachin et al. verglichen die erfolgreichen Kinder der Experimentalgruppe mit normal entwickelten Kindern und stellten keine signifikanten Unterschiede fest. Die Therapie konnte somit längerfristig anhaltende Verhaltensveränderungen hervorrufen. Beide von Lovaas angenommenen Hypothesen konnten somit bestätigt werden. Die Therapieerfolge können über fünf Jahre nach Therapieende beibehalten werden und die Kinder, welche die grössten Erfolge erzielten, lassen sich nicht von ihren Klassenkameraden unterscheiden. Lovaas spricht sogar von einer Heilung der Kinder. Eine weitere Studie der Lovaas Gruppe wurde 1997 veröffentlicht (Smith, Eikeseth, Klevstrand & Lovaas, 1997). Darin untersuchten sie Kinder, die autistisch und geistig behindert sind, also Kinder, die einen Ratio-IQ-Wert (Entwicklungsalter durch chronologisches Alter mal Hundert) von weniger als 35 haben und somit in der Studie von 1987 nicht mit einbezogen wurden. Ausser dem tieferen IQ-Wert blieben die anderen Aufnahme- und Therapiekriterien die gleichen wie 1987. Smith et al. konnten zeigen, dass auch Kinder mit einer autistischen Störung und einer geistigen Behinderung von der intensiven Verhaltenstherapie profitieren können. Die Kinder zeigten zwei bis sechs Jahre nach Therapiebeginn einen höheren mittleren IQ (36 vs. 24) und mehr expressive Sprache als Kinder einer Kontrollgruppe, die wie in der 1987 veröffentlichten Studie eine minimale Therapiebehandlung erhielten. 34 Theorie Obwohl die Therapieerfolge nicht so gut sind wie diejenigen bei Kindern mit höheren IQWerten bei Therapiebeginn, ist eine signifikante Verbesserung festzustellen, die klinisch relevant ist. Die erste von der Lovaas Forschungsgruppe unabhängigen Replikationsstudie führten Sallows und Graupner (2005) durch. Die untersuchten Kinder und die Durchführung der Therapie waren vergleichbar mit der Lovaas Studie. Sallows und Graupner fanden nach vier Jahren intensiver Therapie ähnliche Ergebnisse wie die Lovaas Gruppe. Elf der 23 Kinder (48%) erreichten IQ-Werte im normalen Bereich. Mit sieben Jahren besuchten diese Kinder eine Regelklasse, sie erreichten durchschnittliche Noten, sprachen flüssig und hatten gleichaltrige Kameraden, mit denen sie regelmässig spielten. Etwa ein drittel dieser Kinder zeigte jedoch leichte Defizite in sozialen Fähigkeiten. Drei Kinder waren in der Schule leicht abgelenkt und hatten daher einen „Schatten“ der sie in die Schule begleitete und sie daran erinnerte, ihre Aufgaben zu erledigen. Als wichtigste Prädiktoren für den Therapieverlauf fanden Sallows und Graupner Imitationsfähigkeiten, Sprache, Alltagsfertigkeiten und Sozialisation. Die Lernrate von neuen Fertigkeiten, IQ-Werte nach einem Jahr Therapie und Veränderung des IQ’s im ersten Jahr waren weitere wichtige Prädiktoren. Der Verlauf der Kinder, die keine Frühförderung nach Lovaas bekamen, ist weit weniger positiv. So konnten nur 15% der Kinder in der Studie von Howlin et al. (2004) den grössten Teil der Schulzeit in einer Regelklasse absolvieren. Die meisten Kinder der Stichprobe (43%) verbrachten die Schulzeit in einer speziellen Schule für autistische Kinder. In Bezug auf die kognitive Veränderung zeigte sich in diversen Verlaufsstudien nur minimale Veränderungen (Howlin et al, 2004, Sigman, 2005). Ältere Studien zeigen noch schlechtere Verläufe (Rutter, Greenfeld & Lockyer, 1967). Im Gegensatz zu diesen Verlaufsstudien sind die Ergebnisse nach einer intensiven ABATherapie sehr viel versprechend. Vor allem die 1987 veröffentlichte Studie erreichte daher ein grosses öffentliches Interesse und weckte bei vielen Eltern wieder Hoffnung. 3.2.8 Kritik an der Evaluation und an der Therapiemethode Wie bereits erwähnt wurde die von Lovaas veröffentlichte Evaluationsstudie oft kritisiert. Bereits kurz nach dem Erscheinen der Studien 1987 erschien die erste Kritik von Schopler, Short und Mesibov (1989), den Begründern von TEACCH. 35 Theorie Schopler et al. (1989) wiesen darauf hin, dass die 1987 veröffentlichten Ergebnisse von Lovaas im Gegensatz zu der gängigen Literatur über Verhaltenstherapie bei Menschen mit einer autistischen Störung stehen würden. Die 1973 veröffentlichten Ergebnisse entsprächen eher dem Fachwissen. Schopler et al. kritisierten weiter, dass Lovaas zu wenig Erklärungen, abgesehen vom früheren Alter bei Beginn der Therapie, dafür liefere, wieso die Verhaltenstherapie in der 1987 veröffentlichten Studie so viel effektiver war als in der Studie von 1973. Schopler et al. setzten ihre Kritik vor allem in drei Bereichen an. Erstens kritisierten sie die von Lovaas verwendeten Messinstrumente. Die Einschulung und IQ-Werte seien nicht repräsentativ für die Veränderung des Funktionsniveaus und könnten nicht zum Schluss führen, dass die Kinder geheilt seien. Lovaas habe die Lehrer und Schulen zur Integration gedrängt, daher hätten so viele Kinder die Regelschule absolvieren können. Die Verbesserung der IQ-Werte könne laut Schopler et al. nicht als Veränderung der intellektuellen Fähigkeiten gesehen werden, sondern reflektiere vielmehr die Verbesserungen der Motivation und der Gehorsamkeit während der Testdurchführung, was sie durchaus als Erfolg anerkennen. Der zweite Kritikpunkt von Schopler et al. betrifft die Auswahl der Stichprobe. Die Kinder der Stichprobe hätten von Anfang an eher hohe IQ-Werte gehabt und seien daher nicht repräsentativ für die Population autistischer Kinder. Diese Kinder hätten auch ohne Therapie einen besseren Verlauf als autistische Kinder mit tieferen IQ-Werten vor sich. Den dritten Kritikpunkt setzten Schopler et al. bei der Stichprobenzuweisung an. Die Versuchspersonen seien nicht zufällig zur Experimental- und zu den Kontrollgruppen zugewiesen worden, was die Studie nicht echt experimentell mache. Nach der Veröffentlichung der follow-up Studie von 1993 wurden wieder Kritiken veröffentlicht (Bear, 1993, Foxx, 1993, Kazdin, 1993, Mesibov, 1993, Mundy, 1993). Die verschiedenen Autoren anerkennen die veröffentlichten Ergebnisse, die für eine Wirksamkeit der Therapie sprechen. Sie bemängeln jedoch noch einzelne methodologische Faktoren, wie die Stichprobenzuweisung in den Studien von Lovaas und seinen Mitarbeitern und die Beschränkung auf kognitive Fertigkeiten um den Therapieerfolg abzubilden und um von einer Remission zu sprechen. Die Autoren wünschen sich, dass es zu einer Replikation der Untersuchung von einer unabhängigen Forschergruppe kommt. In einem kürzlich erschienenen Artikel von Shea (2003) wird die Literatur zur Lovaas Therapie zusammengefasst. Der Artikel enthält auch Studien, die nicht veröffentlicht wurden. Die Mehrheit der Studien weisen methodologische Mängel auf, was bei der Forschung mit 36 Theorie Menschen fast unvermeidlich ist. Keine der Studien konnte die Prozentzahl von 47 Kindern, die in eine Regelschule integriert werden konnten, erreichen. In allen Studien, welche die „Lovaas Therapie“ bei autistischen Kindern anwendeten, konnten jedoch positive Veränderungen erreicht werden. Trotz der grossen Kritik vor allem durch Vertreter anderer Therapiemethoden scheint unbestritten, dass die Verhaltenstherapie nach Lovaas grössere Effekte erzielt als früher für möglich gehalten wurde. Es muss dabei aber erwähnt werden, dass die Experimentalgruppe in der 1987 veröffentlichten Stichprobe eher autistische Kinder mit einem überdurchschnittlichen Funktionsniveau beinhaltet, bei den meisten Kindern somit weniger grosse Effekte zu erwarten sind. Die Ergebnisse sprechen jedoch trotzdem für den Erfolg der Therapie, da in der von Howlin et al. (2004) veröffentlichten Verlaufsstudie nur 10 der 68 untersuchten autistischen Kinder die Schulzeit in einer Regelklasse absolvierten. Die Verhaltenstherapie muss daher einen Einfluss auf die Ergebnisse in der Studie von Lovaas gehabt haben. In welchem Ausmass die Therapie das Funktionsniveau eines autistischen Kindes verändern wird, kann vor Therapiebeginn nicht vorausgesagt werden. Weiss und Delmolino (2006) weisen auf einen weiteren wichtigen Faktor hin, nämlich, dass bei den Kindern erhebliche Variationen bestehen in der Ansprechbarkeit auf die Therapie. Die Aussage von Lovaas, dass die Kinder, welche die besten Ergebnisse zeigten geheilt seien, scheint etwas unangemessen, da lediglich kognitive Fähigkeiten und Einschulung zur Abbildung dieser Remission verwendet wurden. Ein wichtiger Symptombereich bei einer autistischen Störung, die soziale Interaktion, wurde ausser Acht gelassen. Verlaufsstudien zeigen, dass die meisten Menschen mit einer autistischen Störung in diesem Bereich spontan wenig Fortschritte zeigen (Howlin et al., 2004). Da im Lovaas Curriculum kein Schwergewicht auf die Förderung der sozialen Fertigkeiten gelegt wird und in der von Lovaas 1973 veröffentlichten Studien keine Belege dafür geliefert werden konnten, dass sich Veränderungen in einem Bereich auf andere Bereiche übertragen lassen, müsste Lovaas Beweise dafür liefern, dass sich im sozialen Bereich ebenfalls Veränderungen zeigen lassen, um von einer Remission zu sprechen. Ein Kind kann erst dann als geheilt bezeichnet werden, wenn alle drei Symptombereiche der Störung nachweislich nicht mehr beeinträchtigt sind. 3.3 Verbal Behavior Verbal Behavior ist neben dem UCLA Model of Applied Behavioral Analysis eine weitere Form der angewandten Verhaltensanalyse bei autistischen Menschen. Parallel zur 37 Theorie Entwicklung von Lovaas’ Therapiemethode beschäftigten sich unter anderem Jack Michael, Mark Sundberg und James Partington mit der Untersuchung von Skinners Analyse des „Verbal Behavior“ und deren Wirksamkeit zur Sprachförderung bei entwicklungsgestörten Kindern. Der Ansatz legt den Schwerpunkt darauf, spezifische Komponenten der expressiven Sprache zu unterrichten. Skinner definierte „Verbal Behavior“ als Verhalten, das durch das Verhalten einer anderen Person verstärkt wird, im Gegensatz zu nonverbalem Verhalten, das direkt durch die physische Umwelt verstärkt wird. Skinner unterscheidet zwischen sechs verschiedenen Kommunikationsoperationen: „mand“, „tact“, „intraverbal“, „echoic“, „textual“ und „autoclitic“. Alle komplexen Formen des „verbalen Verhaltens“ sind aus diesen Elementen zusammengesetzt. Jedes dieser Elemente besteht aus Beziehungen zwischen motivierenden Variablen, diskriminativen Stimuli und Antwortformaten und alle werden dadurch gebildet, dass auf die Antwort eine entsprechende Konsequenz folgt. „Mand“ kommt von den Wörtern „command“ und „demand“ und wird dann benutzt, wenn die erfragte Antwort mit einer spezifischen Konsequenz, einer Ablehnung oder einer Entbehrung verstärkt wird (Bondy & Frost, 2005). Das Kind lernt beim „mand-Training“ nach dem zu fragen, was es will. Das Kind sieht etwas, das es will und fragt danach. Die Konsequenz auf dieses Verhalten ist, dass das Kind etwas begehrenswertes (Nahrungsmittel, Aktivität, Objekt,...) erhält. Die Verstärkung ist somit spezifisch für das „mand“. Das „mand“ Milch wird z.B. dadurch verstärkt, dass das Kind Milch bekommt. Die Studenten lernen somit, dass sie eine gewisse Kontrolle über die soziale und indirekt über die nicht-soziale Umwelt erlangen, sie lernen den Wert eines Wortes. Bei den anderen verbalen Operationen ist dies nicht der Fall, auf diese folgt nicht-spezifische Verstärkung wie soziale Zuwendung, Zustimmung oder Beenden der Anforderung. In der normalen Sprachentwicklung ist typischerweise das „mand“ das erste verbale Verhalten das die Kinder lernen. „Verbal Behavior“ Therapeuten legen den Fokus des frühen Sprachtrainings daher auch auf das „mand-Training“, wobei die anderen verbalen Operationen nicht vernachlässigt werden sollten (Sundberg & Michael, 2001). Während der Therapie soll nicht an allen Kommunikationsoperationen gleichzeitig gearbeitet werden, sie sollen vielmehr nacheinander eingeführt werden Ist dieser Grundstein einmal gelegt, kann das Kind die anderen Komponenten der Sprache wie „tact“ (die Benennung und Beschreibung eines Gegenstands), „intraverbal“ (verbal !je nach Sprachniveau durch Zeichensprache, PECS, gesprochene Sprache etc." auf verbales Verhalten antworten), „echoic“ (das Imitieren von zuvor gehörtem), „textual“ (lesen) und „autoclitic“ (Verhalten, das auf anderem verbalen Verhalten basiert) lernen. Beim Verbal Behavior wird 38 Theorie darauf Wert gelegt, dass ein innerer Monolog geführt wird und dass sowohl die Sprecher- und Zuhörerrolle berücksichtigt werden. Um das verbale Verhalten zu trainieren wird einerseits mit „establishing operation“ gearbeitet, andererseits werden automatische Verstärker (natürlich auftretende Verstärker) benutzt (Sundberg & Michael 2001). „Establishing operation“ ist ein allgemeiner Begriff für jede Umweltveränderung, die zu Deprivation, Sättigung und aversiver Stimulation führt und somit momentan die Wirkung eines Verstärkers und die Auftretenshäufigkeit eines Verhaltens beeinflusst. Die Deprivation von Essen vergrössert zum Beispiel die momentane Wirkung von Nahrungsmitteln als Verstärker und die Auftretenswahrscheinlichkeit von Verhalten, das mit Essen verstärkt wird, wird vergrössert. Wird zum Beispiel während der Therapie am „mand“ Keks gearbeitet, gibt man dem Kind ausserhalb der Therapie keine Kekse, damit das Kind das verlangen hat, nach dem Keks zu bitten. Die Umwelt wird somit mit „establishing operation“ so manipuliert, dass die Auftretenswahrscheinlichkeit eines bestimmten Verhaltens, an dem man arbeiten möchte, vergrössert wird. Das Unterrichten findet vor allem in der natürlichen Umgebung statt („natural environment training“). Der „Verbal Behavior“ Ansatz ist ein Frühförderprogramm und eignet sich daher vor allem für kleine Kinder mit einer autistischen Störung. Die Methode kann jedoch auch bei Erwachsenen durchgeführt werden. Zurzeit existiert keine Langzeituntersuchung zum Verbal Behavior Ansatz der Verhaltenstherapie bei autistischen Kindern. In diversen Studien wurden der Erwerb von einzelnen Kommunikationsoperationen und ihre korrespondierenden Lehrmethoden bestätigt, die Evaluation des gesamten Ansatzes steht jedoch noch aus (Carr & Firth, 2005). Da die Wirksamkeit von verhaltenstherapeutischen Interventionen bei autistischen Kindern mehrfach bestätigt ist, wird die Methode als Teil der Verhaltenstherapie unter den empirisch gut abgesicherten Methoden aufgeführt. 3.4 Vergleich Verbal Behavior und UCLA Model of Applied Behavioral Analysis Verbal Behavior und das UCLA Model of Applied Behavioral Analysis sind beides Ansätze, die auf den Grundlagen der Angewandten Verhaltensanalyse basieren. Beide Ansätze legen Wert auf eine sorgfältig organisierte Lernumgebung und beide Ansätze sind Frühförderprogramme, die eine hohe Trainingsintensität voraussetzen. Beide Ansätze benutzen das „discrete-trial-teaching“ Format, um dem Schüler die Instruktion und 39 Theorie Konsequenz zu präsentieren. Bei Lovaas ist diese das Hauptformat, mit dem unterrichtet wird. Bei Verbal Behavior wird „discrete-trial-teaching“ zusätzlich zum „natural environment teaching“ angewendet, wobei letzteres das Hauptformat darstellt. Lovaas legt seinen Schwerpunkt beim Unterrichten der Sprache zuerst auf die rezeptive Sprache, der Verbal Behavior Ansatz legt den Fokus zuerst auf die expressive Sprache, genauer gesagt auf das „mand-Training“. Ein weiterer Unterschied ist der Schwerpunkt bei der Funktion der Sprache beim Verbal Behavior, im Gegensatz zur Form der Sprache bei Lovaas’ Ansatz. Der Hauptunterschied liegt jedoch darin, dass Verbal Behavior sich vor allem auf Verhaltensmodifikation einzelner Symptome bezieht, die Lovaas-Therapie jedoch eine grössere Bandbreite von Verhalten in das Training mit einbezieht (Carr & Firth, 2005). 4. Weitere Therapiemethoden und empirische Absicherung In diesem Abschnitt werden weitere Therapiemethoden vorgestellt, geordnet nach der empirischen Absicherung in Anlehnung an Poustka et al. (2004), Howlin (1997) und Weiss (2002). Der Schwerpunkt gilt denjenigen Methoden, die empirisch gut oder moderat abgesichert sind oder die in den Medien oft vorgestellt werden. Die anderen Methoden werden kurz erwähnt, wobei die Auflistung aufgrund der grossen Fülle verschiedener Therapiemethoden keinen Anspruch auf Vollständigkeit erhebt. 4.1 Empirisch gut abgesicherte Interventionsmethoden 4.1.1 Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH) Das TEACCH Programm wurde 1972 in North Carolina aufgrund der Verabschiedung eines Gesetzes zur Schaffung einer Behörde für die Behandlung und Erziehung autistischer und anderer kommunikationsgestörten Kinder aus dem „Child Research Project“ durch Eric Schopler und seinen Kollegen entwickelt. Das Programm entstand in einer Zeit, in der verschiedene Studien aufzeigten, dass Autismus nicht eine emotionale Krankheit mit einer einzigen Ursache und durch die Eltern ausgelöst wird, sondern eine chronische Entwicklungsstörung mit multiplen Ursachen ist (Schopler, 1989). Gemäss Schopler könne man die autistischen Individuen trotz biologischer Ursachen der Störung anhand von speziellen Lehrmethoden in ihrer Entwicklung fördern. Das Programm an sich hat keinen 40 Theorie Bezug zu einer speziellen Ansicht über die Entstehung von Autismus. Der Ausgangspunkt für die Überlegungen des Programms ist der autistische Mensch, wie er gerade ist, ohne Bezug zur Ätiologie (Weiss, 2002). Das TEACCH Programm ist laut Howlin (1997) ein pädagogischer Ansatz. Es ist nicht eine Therapiemethode an sich, sondern als Programm zur Förderung und Erziehung von autistischen Menschen zu verstehen. Poustka et al. (2004) rechnen es trotzdem zu den empirisch gut abgesicherten Therapiemethoden, daher wird es auch hier abgehandelt. Aufgrund eines ausführlichen Anfangsassessments werden die TEACCH-Therapieprogramme an die Fähigkeiten, Interessen und Bedürfnisse des Kindes angepasst (Reichler & Schopler, 1976). Der primäre Zweck der pädagogischen Bemühungen betrifft die Verbesserung der Anpassungsfähigkeit des Individuums an die Umwelt. Dies wird von zwei Seiten angegangen: Einerseits wird das Level der Fähigkeiten, meist mit Hilfe der speziellen Interessen des Kindes, erhöht und andererseits wird sein Umfeld so strukturiert, dass es den Bedürfnissen des autistischen Menschen gerecht wird (Schopler, Mesibov & Hearsey, 1995 S.245). Das strukturierte Unterrichten ist eine wichtige Priorität des Ansatzes und ist für die „Kultur“ der autistischen Menschen besser geeignet. Die Strukturierung vollzieht sich in vier Komponenten: die physische Umwelt des Kindes wird strukturiert, der Tag läuft nach einem klaren Stundenplan ab, das Kind erledigt seine Aufgaben nach einem bestimmten System und das Arbeitsmaterial wird organisiert. Diese Strukturierung soll dem Kind ermöglichen, seinen Alltag mit so wenig fremder Hilfe wie möglich zu bewältigen. Das Programm ist breit angelegt und damit die Kinder auch zu Hause optimal gefördert werden, fungieren die Eltern als Co-Therapeuten. Die Zielgruppe vom TEACCH-Programm sind Menschen mit einer autistischen Störung jeder Altersgruppe und jedes Funktionsniveaus, wobei sich die pädagogische Methode vor allem für Kinder in der Schule eignet. 41 Theorie Die Wirksamkeit des TEACCH-Programms konnte anhand verschiedener Untersuchungen bestätigt werden (Schopler, Mesibov & Baker 1982, Ozonoff & Cathcart, 1998, Panerai, Ferrante & Zingale, 2002). Panerai et al. (2002) stellten jedoch fest, dass sich die Werte auf dem Vineland Adaptive Behavior Scale bezüglich Kommunikation und unerwünschten Verhaltensweisen (maladaptive behaviors) nach einem Jahr nicht signifikant veränderten. Auch Howlin (1997) bezeichnet die Methode als effektiv, warnt jedoch davor, dass dieser Ansatz, wenn von zu wenig ausgebildeten Lehrern durchgeführt, „die Individualität und Spontaneität der Kinder kosten“ könnte. Ebenfalls muss laut Howlin auf die Generalisierung geachtet werden, da das Kind sonst in weniger strukturierten Situationen nicht auf seine Fähigkeiten zurückgreifen kann. 4.2 Empirisch moderat abgesicherte Interventionsmethoden 4.2.1 Relationship Development Intervention (RDI) Das Relationship Development Intervention Programm (RDI) ist eine von Steven E. Gutstein entwickelte Therapiemethode. Gutstein geht davon aus, dass die Defizite in den sozialen und emotionalen Fähigkeiten bei autistischen Menschen sie vor allem daran hindern, eine hohe Lebensqualität zu erreichen. Die spezifischen Defizite liegen gemäss Gutstein beim Teilen von Aufmerksamkeit während emotionsbasierten Interaktionen wie der reziproken Konversation, über die Gefühle und Gedanken anderer reden und Erinnerungen zu teilen. Dementsprechend liegt der Fokus der Therapiemethode darauf, die Defizite im Teilen von gemeinsamer Aufmerksamkeit aufzuheben. Gemäss Gutstein (2005) basiert RDI auf einem kognitiven und entwicklungsorientierten systemischen Ansatz und fokussiert darauf, das Verhalten der Kinder demjenigen von anderen Personen anzupassen, währenddem sie an einem interaktiven Prozess teilnehmen, anstatt sie in einzelnen Fertigkeiten zu instruieren (Gutstein, 2005). Der Hauptfokus der Therapie liegt vor allem auf fünf Gebieten: 1. Die „Entwicklung eines emotionalen Feedbacksystems“; Während der gemeinsamen Aufmerksamkeit zwischen Mutter und Kind in den ersten Lebensmonaten regulieren die Eltern anhand der emotionalen Reaktionen der Kinder, wie schnell sie die Anforderungen an das Kind erhöhen. Da Kinder mit einer autistischen Störung meistens kein klares emotionales Feedback an die Eltern weitergeben, wird den Eltern beigebracht, wie sie dieses Feedbacksystem herstellen können, 42 Theorie 2. „Das Lehren von Co-Regulation“; Indem die Eltern den Kindern soziales Referenzieren und Verhaltensregulations-Techniken beibringen, sollen die autistischen Kinder ein Gefühl von Selbstwirksamkeit und ein Verlangen danach haben, ein Teil der Verantwortung an der reziproken Interaktion zu übernehmen, 3. „Die Teilnahme an dynamischen Systemen“; Autistische Menschen haben Mühe, mit unvorhersehbaren Situationen und somit mit dynamischen Systemen. Den Eltern wird beigebracht, wie sie ihr Kind führen können, indem sie an einfachen kontrollierten Aktivitäten teilnehmen. Stück für Stück steigern die Eltern die Anforderungen an das Kind, so dass sich das Kind an die Veränderungen anpassen kann und schliesslich an einer dynamischen Interaktion teilnimmt, 4. „Die Entwicklung von deklarativer Kommunikation“; Die deklarative Kommunikation beinhaltet die Absicht, seine Erfahrungen mit anderen zu teilen und an den Erfahrungen anderer teilzunehmen. Die Eltern lernen mit RDI, einen deklarativen Kommunikationsstil aufrechtzuerhalten, ihre Kommunikation jedoch grundsätzlich so zu verlangsamen, dass das Kind Zeit hat, die Information zu verarbeiten und über seine Antwort nachzudenken. 5. Die Schaffung einer optimalen Lernumgebung; Autistische Kinder haben Mühe, ihre Aufmerksamkeit auf das Wesentliche zu lenken und sind von anderen Objekten und Aktivitäten leicht abgelenkt. Die Eltern sollen mit RDI lernen, die physische Umwelt zu vereinfachen und das Tempo von täglichen Aktivitäten zu verlangsamen und Situationen zu kreieren, in denen das Kind seine neu erworbenen Fähigkeiten anwenden kann. Mit der Hilfe eines zertifizierten RDI-Beraters lernen die Eltern, den Fortschritt ihres Kindes zu überwachen und die Lernumgebung anfangs so zu strukturieren, dass das Kind möglichst wenig abgelenkt wird und später diese Umgebung Stück für Stück an die normale Umwelt anzupassen. All dies wird sorgfältig an die steigenden Kompetenzen des Kindes angepasst. Die Zielgruppe der Therapiemethode ist nach Gutstein alle Menschen auf dem autistischen Spektrum. Um die Wirksamkeit der Therapiemethode zu überprüfen führte Gutstein eine Studie durch, in der er Kinder miteinander verglich, die entweder durchschnittlich 9 Stunden RDI-Therapie pro Woche erhielten (14 Kinder) oder eine andere Therapie (12 Kinder absolvierten eine intensive Verhaltenstherapie, 2 Kinder waren in einer „Social Skills Gruppe“), welche durchschnittlich 26 Stunden pro Woche in Anspruch nahm. 43 Theorie Nach sechzehn Monaten hatten sich 70% der RDI-Kinder im ADOS um mindestens eine Diagnosekategorie verbessert. In der Kontrollgruppe zeigte sich bei all den Kindern keine Veränderung der Diagnosekriterien auf dem ADOS. Weiter konnten 13 der 31 Kinder der RDI-Gruppe in eine Regelklasse integriert werden, wobei kein Kind der Kontrollgruppe von einer Sonderschule in eine Regelklasse wechseln konnte. Diese, von Gutstein durchgeführte Studie zeigt erste positive Ergebnisse der Therapiemethode. Da jedoch weder eine Langzeitstudie noch eine Replikation der Studie von einer unabhängigen Forschergruppe durchgeführt wurde, reichen diese Ergebnisse noch nicht für einen Beleg der Wirksamkeit der Methode aus. 4.2.2 Theory-of-mind Training Das Theory-of-mind Training zielt auf die Behandlung von sozialen Problemen mit einem Fokus auf die Defizite in „theory of mind“ ab und geht damit von einer theoretischen Überlegung aus. Die Defizite in „theory of mind“ bestehen bei autistischen Menschen in der Unfähigkeit, sich in andere Menschen hineinzuversetzen und sie haben daher Schwierigkeiten, das Verhalten anderer Personen vorauszusagen (Baron-Cohen et al, 1985). Diese Defizite sind bei Menschen mit einer autistischen Störung gut belegt, daher wurden auf die Theorie basierend Überlegungen darüber angestellt, ob diese Defizite durch entsprechendes gezieltes Training behoben bzw. verbessert werden können. Das „teaching theory-of-mind“ ist weniger eine Therapiemethode, als eher ein Training (Weiss, 2002). Es werden nicht nur die offen nach aussen sichtbaren sozialen Fähigkeiten trainiert, das Training beinhaltet ausserdem klares, systematisches Trainieren im „perspective taking“ und in „theory of mind skills“ (Ozonoff & Miller, 1995, Hadwin, Baron-Cohen, Howlin & Hill, 1996). Das Training ist vor allem bei Kindern mit High-Functioning-Autismus, Asperger-Syndrom und anderen etwas schwächer von der autistischen Störung betroffenen Kindern hilfreich (Poustka et al., 2004). Diverse Studien konnten die Wirksamkeit dieses Interventionsprogramms mit Hilfe von Computern, Bildern, Fotos, Spielzeugen oder Schauspielern nachweisen. Es kommt jedoch zu keiner Generalisierung auf andere, untrainierte Bereiche von „theory of mind“ (Howlin, 1997, Ozonoff & Miller, 1995, Hadwin et al. 1996). 44 Theorie 4.2.3 Picture Exchange Communication System (PECS) Obwohl das Picture Exchange Communication System (PECS) auf verhaltenstherapeutischen Prinzipien beruht, ist es an sich keine Therapiemethode, sondern ein Kommunikationssystem, das zusätzlich zu anderen Therapiemethoden eingesetzt werden kann, wenn die Kinder keine expressive Sprache entwickeln. Da Poustka et al. (2004) es in ihrer Aufteilung der Therapiemethoden zu den empirisch moderat abgesicherten Methoden zählen und da es wie erwähnt keine eigentliche Therapiemethode ist, wird dieses Kommunikationssystem in diesem Abschnitt vorgestellt und nicht im Abschnitt über Therapiemethoden, die auf Verhaltenstherapie basieren. Weiss (2002) erwähnt die Methode in ihrem Therapievergleich nicht. Das PECS wurde von Lori Frost und Andy Bondy entwickelt. Sie stellten fest, dass viele autistische Kinder Schwierigkeiten haben, spontan Kommunikationsfähigkeiten via Sprache oder Zeichensprache zu akquirieren (Bondy, 2001). PECS ist ein Trainingssystem, das autistischen Kindern schnell und einfach selbstinitiiertes, funktionales Kommunizieren beibringt. Es wurde nach der Idee der „augmentative/alternative communication“ entwickelt, wo Kinder lernen, auf ein Bild des gewünschten Objekts auf einem Brett zu zeigen. Da diese Methode für einige Kinder motorische Schwierigkeiten mit sich bringt und die Kinder ihre Aufmerksamkeit auf die Bilder und nicht auf den Kommunikationspartner richten, entwickelten Bondy und Frost das PECS. Da das Kind beim PECS lernt, mit dem Therapeuten Bildkarten auszutauschen, um ein Objekt zu erhalten, ist die Methode näher an der spontanen funktionalen Kommunikation dran als das „augmentative/alternative communication“. Das PECS-Programm ist in sechs Lernphasen eingeteilt. Da greifbare Verstärker für das Kind oft positiver wirken als soziale Verstärker wird damit begonnen, dem Kind beizubringen, nach Dingen zu bitten, die dem Kind wichtig sind. Später lernt das Kind, mit mehreren Bildkarten Sätze zu bilden und schliesslich lernt es eine Vielfalt weiterer kommunikativer Fähigkeiten wie das Kommentieren. Der Ansatz kombiniert die Theorie und Praxis von verhaltenstheoretischen und entwicklungstheoretischen bzw. interaktionalen Perspektiven. PECS basiert auf den Prinzipien der angewandten Verhaltensanalyse wie „prompting“, Verstärkung und Fehlerkorrekturstrategien. Diese werden in jeder Phase festgelegt, um spontane und funktionale Kommunikation zu entwickeln. Um Promptabhängigkeit bei der Initiierung der Kommunikation zu vermeiden, werden während der Lernphase zwei Therapeuten eingesetzt. 45 Theorie Einer agiert als Kommunikationspartner und interagiert sozial mit dem Kind, der andere steht hinter dem Kind und „promptet“ es physisch, ohne dabei sozial mit dem Kind zu interagieren. Da die Person, die dem Kind die Hilfestellung gibt nicht gleichzeitig der Kommunikationspartner ist, kann sich das Kind nicht auf Hinweise verlassen, die ihm der Kommunikationspartner gibt und die Person die „promptet“ kann nach und nach ausgeblendet werden, damit schliesslich eine unabhängige Kommunikation entsteht (Bondy, 2001). Bondy hat die Erfahrung gemacht, dass die letzte Phase des Trainings, das Kommentieren, nicht von alle Kindern vollständig gelernt wird. Potentielle Probleme dieses Ansatzes sieht Bondy darin, dass das Kind manchmal das Bedürfnis hat, etwas zu kommentieren oder nach etwas zu fragen, wofür noch keine Bildkarte besteht. Ein weiteres Problem ist der Platzmangel. Denn wenn das Kind keine expressive Sprache entwickelt, braucht es oft über 100 Bilder zur Kommunikation. In diesem Falle sei es das Beste, auf ein Computer gestütztes System umzusteigen (Bondy, 2001). Vorteile sieht Bondy darin, dass die Kommunikationspartner nicht speziell geschult sein müssen und die Kinder daher mit jedem kommunizieren können. Weiter habe PECS nachweislich einen positiven Effekt auf das Erlernen der expressiven Sprache (Bondy & Frost, 1994). Poustka et al. (2004) sehen den Vorteil des Programms darin, dass die Interaktion in einem alltäglichen Kontext immer zuerst vom Kind ausgeht und verbale Äusserungen nicht verlangt werden. PECS ist, da es die normale Sprachentwicklung berücksichtigt, für alle Kinder, die keine expressive Sprache entwickeln ab dem Entwicklungsalter von 10 bis 12 Monaten geeignet. Das System kann solange benutzt werden, bis das Kind expressive Sprache entwickelt. Es gibt noch keine grösseren Studien, welche die Wirksamkeit des Ansatzes bestätigen, einige Pilotstudien sprechen jedoch für deren Effektivität (z.B. Charlop-Christy, Carpenter, Le Blanc & Kellet, 2002, Magiati & Howlin, 2004). 4.3 Überwiegend negativ evaluierte Interventionsmethoden 4.3.1 Facilitated Communication Bei der gestützten Kommunikation unterstützt eine Zweitperson (facilitator) die Hand oder Schulter der autistischen Person während diese eine Tastatur benutzt, um die Wörter oder 46 Theorie Sätze zu buchstabieren, die sie mitteilen möchte. Rosemary Crossley, welche diesen Ansatz entwickelt hat, geht davon aus, dass die Schwierigkeiten autistischer Individuen von einer Bewegungsstörung (globale Apraxie) und nicht von sozialen oder kommunikativen Defiziten her kommen. Die Zweitperson, welche die autistische Person stützt, hilft ihr somit lediglich beim Kommunizieren (Biklen, 1990). Die Zielgruppe dieser Methode sind Personen mit schweren Kommunikationsstörungen, die keine flüssige alternative Kommunikationsstrategie entwickelt und sich weder durch Schreiben oder Gesten ausdrücken können (Weiss, 2002). Ob bei der gestützten Kommunikation wirklich das vom autistischen Menschen intendierte geschrieben wird, oder ob der „Facilitator“ mehr als nur den Arm des Studenten stützt ist umstritten. Howlin (1997) fasst diverse Evaluationsstudien zusammen und zeigt, dass es nur in sechs Prozent der Fälle zu einer von der Zweitperson unabhängigen Kommunikation kam. In den anderen Fällen zeigten die autistischen Individuen nur Erfolge, wenn der „Facilitator“ in einem Übereinstimmungstest die gleiche Information erhielt wie die autistische Person. War die dargebotene Information unterschiedlich, buchstabierte die autistische Person oft den Text des „Facilitators“. Das Geschriebene ist somit nicht vom „Facilitator“ unabhängig. Weitere Kritikpunkte dieser Methode sind, dass wenn der Schwerpunkt auf stützende Techniken gelegt wird, der generelle Fortschritt dieser Menschen darunter leidet. Weiter werden die Fähigkeiten der autistischen Personen überschätzt, was dazu führt, dass diese fälschlicherweise in normale Schulen integriert werden, in denen sie oft überfordert sind (Howlin, 1997, Harris, 1998). 1994 erklärte die American Psychological Association die Methode als kontrovers und genehmigten sie nicht. Ebenso sei die Annahme einer globalen Apraxie als Ursache der autistischen Störung in der klinischen Neuropsychologie unbekannt und stehe im Gegensatz zu den meisten empirisch gut belegten Forschungsergebnissen (Poustka et al., 2004). 4.3.2 Sensorische Integrationstherapie Die sensorische Integrationstherapie basiert auf den Grundlagen der sensorischen Integrationstheorie die von A. Jean Ayres in der Absicht entwickelt wurde, die Zusammenhänge zwischen Verhalten und neuralen Prozessen, vor allem zwischen Verhalten und sensorischer Verarbeitung oder Integration, besser erklären zu können. Auf die Theorie bezogen ist die Vorstellung, dass Sinneseinwirkungen so geschaffen und richtig dosiert 47 Theorie werden müssen, dass das Kind spontan Anpassungsreaktionen an diese Reize bildet, die zu einer Integration der dabei erlebten Empfindungen in das Nervensystem führen. Die Therapiemethode wurde nicht speziell für autistische Kinder entwickelt. Da Ayres jedoch davon ausgeht, dass Menschen mit einer autistischen Störung vor allem Probleme in der Verarbeitung sensorischer Stimuli haben, zählt sie diese Menschen zur Zielgruppe der Therapie dazu (Ayres, 1998). Die Therapie umfasst gewöhnlich Ganzkörperbewegungen, welche eine Stimulation des vestibulären, propriozeptiven und taktilen Systems umfassen. (Ayres, 1998). Dabei werden eine Vielzahl von Stimuli eingesetzt wie z.B. die gepolsterte Schwebeschaukel, das Rollbrett, Bälle, Trampolins, weiche Bürsten und Tücher, um die Haut zu reiben, wohlriechende Extrakte, Massagen, farbige Lichter und Objekte mit ungewöhnlichen Texturen (Ayres, 1998). Das Ziel der Therapie ist die Verbesserung des Ablaufs der Hirnverarbeitungsprozesse und der sinnvollen Ordnung von Empfindungen. Gemäss Howlin (1997) gibt es einige Studien, welche die Wirksamkeit dieser Therapiemethoden belegen, diese weisen jedoch alle völlig inadäquate Methoden auf. Poustka et al. (2004) ordnen die Methode den negativ evaluierten Therapien zu und Weiss (2002) weist darauf hin, dass selbst Ayres bei der Anwendung der Methode bei autistischen Kindern keine Erfolge aufzeigen konnte. 4.4 Interventionsmethoden ohne empirische Absicherung 4.4.1 Logopädie Die Sprachtherapie bei autistischen Kindern ist weit verbreitet und immer noch die Standardtherapie in der Kommunikationstherapie, Schweiz. Die die an sich logopädische Therapie ist eine sprachentwicklungspsychologischen Gesetzmässigkeiten und individuellen, differenzialdiagnostischen Erkenntnissen orientiert. Der Deutschschweizer Logopädinnen- und Logopädenverband nennt drei Hauptfaktoren, die für die therapeutische Arbeit bestimmend sind: • Grundlage für den Therapieerfolg ist die auf Wärme, Echtheit und Verständnis beruhende Beziehung, die zwischen dem Sprachbehinderten und dem Logopäden aufgebaut wird. 48 Theorie • Die Therapie verfolgt nicht in jedem Fall das Ziel einer vollständigen sprachlichen Unauffälligkeit, sondern die Verbesserung der Kommunikationsfähigkeit. • Im Hinblick auf die Therapieziele entscheidet sich der Logopäde für ein bestimmtes Vorgehen, wobei er in der Wahl der Methode frei ist. Je nach Ausbildung und Spezifizierung kann die Ausrichtung eher heilpädagogischer, medizinischer oder psychotherapeutischer Art sein. Ein mehrdimensionales Arbeiten ist meist sinnvoll. Die Logopädie ist nicht auf die Behandlung von autistischen Menschen spezialisiert, wird jedoch in der Schweiz als Therapiemethode bei Autismus bei kleinen Kindern vor dem Eintritt in den Kindergarten von der Sozialversicherung (IV) übernommen. Es bestehen keine Studien, welche die Wirksamkeit der Therapiemethode untersuchen. Gemäss eigener Erfahrungen der Autorin zeigen sich nur bei wenigen autistischen Kindern Veränderungen in der Symptomatik. 4.4.2 Die Option-Methode Die Option-Methode wurde von Suzi und Barry Kaufman, die selber einen autistischen Sohn haben, entwickelt. Die Ursache einer autistischen Störung sehen sie ein einem „Gehirn- und Nervenkurzschluss“, der eine Desorganisation in der Verarbeitung der Sinneseindrücke und in der Nutzbarmachung von Erinnerungsmaterial verursacht, woraufhin das Kind versucht die Welt auszuschliessen. Die Therapiemethode besteht darin, dem Kind zu zeigen, dass sein Verhalten akzeptiert wird um die soziale Interaktion dadurch für das Kind erfreulich zu machen (Kaufman, 1976). Die Therapie ist eine Frühfördermethode und eignet sich daher vor allem für kleine Kinder. Die Familie Kaufman berichtet darüber, dass ihr Sohn grosse Fortschritte gemacht hat und sich zu einem normalen Mann mit hohem IQ entwickelt hat. Es gibt jedoch kaum unabhängige Studien, welche die Wirksamkeit dieser Therapiemethode untersuchen und es wird sogar angezweifelt, ob der Sohn überhaupt autistisch war (Herbert et al., 2003). 4.4.3 Mifne Der Mifne Ansatz basiert auf der Bindungstheorie und wurde unter anderem von Hanna Alonim in Israel entwickelt. Es handelt sich bei dieser Therapiemethode um eine Frühförderung, die Altersgrenze liegt bei fünf Jahren. Die Therapie findet in einem speziellen Spielzimmer statt und dauert acht Stunden pro Tag, sieben Tage die Woche. Als 49 Theorie Therapietechnik wird die sogenannte „Reziproke Spieltherapie“ angewendet, in der die Eltern des Kindes auf die Initiativen des Kindes reagieren und versuchen es dazu zu bringen, diese in ihr gemeinsames Spiel einzubauen. Die Mifne Therapie strebt danach, die „Kommunikationsbarriere“ zu durchbrechen und das Kind aus der Isolation zu holen (Alonim, 2004). Es gibt kaum Studien, welche die Wirksamkeit der Studie belegen. Eine von Farbstein, Vorgraft, Spiegel & Apter (2003) veröffentlichte Studie zeigt erste Verbesserungen auf dem „Childhood Autism Rating Scale“ und dem „Social Behavior Rating Scale“ nach drei Wochen und nach sechs Monaten. Die Stichprobe ist jedoch zu klein, um die Effektivität der Therapiemethode zu bestätigen. 4.5 Umstrittene Therapiemethoden Da Autismus die Entwicklung und das Funktionsniveau tiefgreifend beeinflusst, wegen der Heterogenität in Bezug auf den Verlauf und das Ansprechen auf Therapiemethoden und weil es keine Therapie gibt, welche die Störung heilen kann, bleibt viel Platz für Quacksalber (Herbert et al., 2003). Betroffene Eltern sind bereit, alles auszuprobieren, was ihrem Kind helfen könnte, nicht nur schulmedizinische und etablierte Therapiemethoden. Es gibt immer wieder Eltern, die über positive Erfahrungen mit einzelnen nicht wissenschaftlichen Therapiemethoden berichten. Poustka et al. (2004) weisen darauf hin, dass diese alternativen Methoden zur Behandlung einer autistischen Störung nicht von vornherein kategorisch abzulehnen sind, wenn sich erwiesen hat, dass diese den Patienten nicht schaden, wenn sie erst nach und in Ergänzung zu bewährten Verfahren angewandt werden, keine Wunder versprechen und die Betroffenen finanziell nicht überfordern. Die Methode sollte laut Poustka et al. weiter wissenschaftlicher Prüfung gegenüber offen sein und die Ergebnisse der Evaluationsstudien selbstkritisch wahrnehmen. Zu den umstrittenen Methoden gehören die Festhaltetherapie, deren Ziel darin besteht, durch Festhalten und Umklammern des Kindes, seine Kontaktaufnahme zu erzwingen und dadurch Furcht vor Nähe abzubauen. Wegen fehlender empirischer Absicherung und vor allem aufgrund der Ethik ist diese Therapiemethode nicht zu empfehlen (Weiss, 2002). Weitere umstrittene Therapiemethoden, die empirisch ebenfalls nicht nachgewiesen sind, jedoch auch keine Negativevaluationen vorliegen, sind die Tiertherapien wie Reit- und Delfintherapie, die 50 Theorie Musiktherapie, die Daily-Life-Therapie, die Klangtherapie, die craniale Osteopathie und Spezialbrillen zur Beseitigung des „Irlen-Syndroms“ (Poustka, et al., 2004). 4.6 Medikation Da die Wirksamkeit einiger Medikamente empirisch bestätigt ist, anderer hingegen nicht, werden die Medikamente als Therapiemethode in einem eigenen Kapitel dargestellt. Gemäss heutigem Stand der Forschung konnte noch kein Pharmakon gefunden werden, das für die Behandlung der zentralen Symptome von Autismus effektiv ist. Laut Steinhausen (2002) hat die Pharmakotherapie gegenwärtig immer noch den Charakter einer zeitlich befristeten Krisenintervention zur Entlastung. Symptome wie Aggression, Selbstverletzung und Stimmungsstörungen, die keine Kernsymptome von Autismus sind, bei Menschen mit einer autistischen Störung jedoch häufig auftreten, können durch Medikamente beeinflusst werden. Laut King (2000) konnte noch keine einzelne pharmakologische Behandlung gefunden werden, welche Aggression, Autoaggression und Stimmungsstörungen bei allen autistischen Menschen wirksam behandelt, jedoch konnten einige Medikamente gefunden werden, welche ihr Potential in einigen Fällen aufzeigen. Da die Wirkung der Medikamente je nach Patient und Medikament unterschiedlich ist, wurde dieser Abschnitt separat aufgeführt und nicht nach seiner empirischen Wirksamkeit aufgeteilt in die vorhergehenden Abschnitte eingegliedert. Poustka et al. (2004) nennen folgende vertretbaren und unwirksamen Medikamente gegen komorbide Symptome des Autismus: Vertretbare Medikamente: • Stimulanzien bei Hyperaktivität • Atypische Neuroleptika bei Fremd- und Selbstaggression sowie erhöhter Impulsivität • Selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer gegen Zwänge und depressive Verstimmung • Antikonvulsiva bei Epilepsie Unwirksam: • Sekretin • Megadosen von Vitaminen, Mineralien und Spurenelementen 51 Methode II Methode 5. Methodischer Aufbau der Untersuchung 5.1 Biographischer Hintergrund der Patienten 5.1.1 Patient 1 Persönliche Anamnese Bei der Erstuntersuchung im Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Zürich beschreibt der Oberarzt das Kind als 2,4 Jahre alten, sehr zierlichen Knaben. An seinem linken Daumen ist ein roter Fleck zu sehen, wobei es sich gemäss der Mutter um eine Neurodermitis handle, die auch an weiteren Stellen des Körpers vorkomme. Die Beziehung zur Mutter und dem Untersucher beschreibt der Arzt als kühl. Er spiele unabhängig von der Mutter und scheine sich an den fremden Gesichtern nicht zu stören. Blickkontakt mit P1 sei kaum möglich, auch nicht, wenn man mit ihm spreche. P1 reagiere weder auf die Mutter noch auf den Untersucher, wenn er beim Namen gerufen werde. Von sich aus nehme er keinen Kontakt auf und scheine kein grosses Interesse an den anwesenden Personen zu haben. P1 habe während der Erstuntersuchung nicht gesprochen und gebe nur selten Laute von sich. Wenn er Hilfe braucht, bitte er nonverbal darum, indem er die Hand der betreffenden Person nehme und sie auf den Gegenstand, womit er Hilfe braucht, lege. Auch im Spiel suche er wenig Kontakt zu den anwesenden Personen um sie zu integrieren. Er zeige keine Emotionen beim Erreichen eines Ziels in seinem Spiel und er suche keine Anerkennung oder Bestätigung für sein Spielen. Es sei allgemein schwierig, ihn für ein Spiel zu motivieren und es sei ein sehr repetitives, stereotypes und zweckentfremdetes Spielen. Die Mutter berichtet über eine komplikationslose Schwangerschaft, P1 kam drei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin auf die Welt. Ausser einer Fototherapie wegen einer Neugeborenenikterus gab es keine Adaptionsprobleme. P1 habe schnell durchgeschlafen und schnell mit Flaschennahrung begonnen. Er sei ein schlechter Esser gewesen, ansonsten aber ein pflegeleichtes Baby. P1 habe sporadisch Einzelworte verwendet, diese seien jedoch häufig wieder verschwunden. Die ersten Symptome fielen den Eltern mit 1,7 Jahren auf, mit 3,4 Jahren wurde die Diagnose Frühkindlicher Autismus gestellt. 52 Methode Familienanamnese Der Kindsvater ist in der Nähe einer europäischen Stadt geboren und aufgewachsen und hat ein abgeschlossenes Hochschulstudium. Zurzeit arbeitet er in einer Managerposition in einer grossen Firma in der Nähe von Zürich. Die Kindsmutter ist in der Nähe der gleichen europäischen Stadt geboren und aufgewachsen wie der Kindsvater und hat ihr Studium wegen der Geburt von P1 abgebrochen. Sie ist nun Mutter und Hausfrau. P1 hat eine um 1,7 Jahre jüngere Schwester, die eine unauffällige Entwicklung zeigt. Die Familie zog nach Zürich, als P1 2,2 Jahre alt war. Symptomatik vor Therapiebeginn Eine Intelligenzmessung war vor Therapiebeginn bei P1 nicht möglich. Sein rezeptiver Wortschatz für Wörter war auf dem Niveau eines 24 bis 29 Monate alten Kindes, Sätze verstand er noch keine. Nach Angaben der Eltern zeigte P1 Gestik und Feinmotorik auf dem Niveau eines mindestens einjährigen Kindes. Sowohl im Bereich „Kommunikation“ wie auch im Bereich „Wechselseitige soziale Interaktion“ des Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G), der die autistischen Symptome beurteilt, zeigte P1 grosse Verhaltensauffälligkeiten und erreichte einen Gesamtwert deutlich über dem Cut-off für Autismus. Im Bereich „Spiel“ des ADOS-G lagen seine Werte ebenfalls im deutlich auffälligen Bereich, im Bereich „Ungewöhnliche sensorische Interessen und stereotype Verhaltensweisen“ zeigte P1 im ADOS-G wenig Auffälligkeiten. Im zweiten Test zur Beurteilung der autistischen Symptome dem Childhood Autism Rating Scales (CARS) lag der Gesamtwert von P1 ebenfalls deutlich über dem Cut-off für eine hochgradig autistische Störung. Therapien vor ABA P1 hatte während sechs Monaten zweimal die Woche Logopädie. Andere Therapiemethoden wurden nicht durchgeführt. 5.1.2 Patient 2 P2 wird bei der ersten Untersuchung im Zentrum für Kinder und Jugendpsychiatrie in Zürich vom Oberarzt als ein 3,75-jähriger, leicht dysmorph wirkender Knabe beschrieben. Sein Muskeltonus sei eher tief, oft zeige er einen Speichelfluss. Er produziere viele Laute, sei aber 53 Methode oft unverständlich. Nur einzelne Worte seien verständlich, vereinzelt bilde er Zweiwortsätze. Er zeige nur ansatzweise funktionales Spiel und gehe mit den Spielsachen ziemlich undifferenziert um. In der Untersuchung reagiere er auf die Mutter besser als auf den Untersucher und zeige z.T. auch Blickkontakt mit ihr. Dem Untersucher gegenüber äussere er keine Bitten, sondern zerre gewünschte Objekte jeweils aus seiner Hand ohne Kontakt aufzunehmen. Die Mutter berichtet über eine komplikationslose Schwangerschaft und Geburt. P2 wurde etwa ein Jahr lang gestillt. Mit 10,5 Monaten konnte er frei gehen und zeigte im ersten Lebensjahr, bis auf die fehlende Sprachentwicklung eine normale Entwicklung. Im Alter von 20 Monaten kam es zu einem für die Eltern klar erkennbaren Entwicklungsstillstand. Der Junge sei in diesem Alter viel auf dem Boden herumgelegen, habe nur noch Sachen herumgeschoben und habe sich nicht mehr für Bücher interessiert. Ein Versuch, ihn in eine Spielgruppe zu bringen, sei gescheitert, weil er immer nur weinte. Auf die Geburt seiner Schwester kurz vor seinem zweiten Geburtstag reagierte er gemäss Angaben der Mutter heftig. Wenn sie geschrieen habe, habe er geweint oder sei sehr aggressiv geworden. Kurze Zeit später waren die Eltern überzeugt, dass P2 ein gravierendes Entwicklungsproblem habe und liessen ihn vom Kinderarzt abklären. Die Diagnose wurde dann mit 2,5 Jahren gestellt. Familienanamnese Der Kindsvater ist in der Nähe einer europäischen Stadt aufgewachsen und ist Jurist. Wegen seiner Arbeit in einer Schweizer Bank zog die Familie in die Schweiz. Die Kindsmutter ist in der Nähe einer anderen europäischen Stadt aufgewachsen und ebenfalls Juristin. Sie hat bis zum Umzug in die Schweiz gearbeitet, nun ist sie Mutter und Hausfrau. P2 hat eine um zwei Jahre jüngere Schwester. Die Familie lebt seit mehreren Jahren in der Schweiz, wo P2 auch geboren wurde. Symptomatik vor Therapiebeginn Eine Intelligenzmessung war bei P2 nicht möglich. Im sprachlichen Bereich zeigte P2 gemäss Angaben der Eltern im Bereich „Produktiver Wortschatz“ Leistungen im Bereich eines 54 Methode zweijährigen Kindes, im rezeptiven Bereich zeigte er im durchgeführten Test einen Deckeneffekt, seine Leistungen waren somit nicht genau abzuschätzen. Schwierigere Tests waren aufgrund des fehlenden Aufgabenverständnisses vor Therapiebeginn nicht durchführbar. Sowohl im Bereich „Kommunikation“ wie auch im Bereich „Wechselseitige soziale Interaktion“ des ADOS-G zeigte P2 Symptome, die leicht über dem Cut-off für Autismus liegen. Im Bereich „Spiel“ zeigte P2 deutliche Symptome und in den „Stereotypen Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen“ zeigte er ein paar symptomatische Verhaltensweisen. Im CARS lag sein Gesamtwert vor Therapiebeginn deutlich über dem Cutoff einer hochgradig autistischen Störung. Therapien vor ABA P2 wurde vor ABA-Therapiebeginn während 1,7 Jahren heilpädagogisch gefördert. Andere Therapien wurden nicht durchgeführt. 5.1.3 Patient 3 Der Oberarzt im Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Zürich beschreibt P3 beim Erstgespräch als hübschen 2,75 jährigen Knaben. Er habe ohne Angst das Zimmer betreten und habe sich frei umher bewegt. Bei Erregung zeige er deutliches „Handflapping“ oder andere motorische Stereotypien, vor allem Hüpfen. Er zeige in der Untersuchung zum Vater vereinzelt Blickkontakt, zum Untersucher fast nie. Ein interaktives Spiel sei nicht möglich. Es sei kein erkennbares funktionales Spiel und kein Symbolspiel vorhanden. Er reagiere nicht auf Namensnennung und folge dem Blick des Untersuchers nicht. Um Hilfe zu bekommen nehme er die Hand des Untersuchers und lege sie auf das gewünschte Objekt. Die Mutter berichtet über eine problemlose Schwangerschaft und eine Notfallsectio wegen Fehllage des Kindes in Asien, wo die Mutter herkommt. P3 zeigte nach der Geburt starken Neugeborenenikterus und wurde im Spital einer Fototherapie unterzogen und eine Woche lang intravenös mit Antibiotika behandelt. Die Antibiotikabehandlung ging danach ambulant zwei Wochen weiter. Als P3 zwei Monate alt war reiste die Familie zurück in die Schweiz. P3 war ein problemloses Baby und zeigte bis zum Alter von neun Monaten eine unauffällige soziale Interaktion und normale Entwicklung. Danach war ein Rückgang der Vokalisation durch die Eltern bemerkbar. Als P3 achtzehn Monate alt war merkten die Eltern das erste Mal, dass etwas nicht stimmt. 55 Methode Im Alter von zwei Jahren fand eine erste Abklärung durch die Abteilung Logopädie des Kinderspitals Zürich statt. Die Logopädin empfahl eine weitere Abklärung am Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Die Diagnose Frühkindlicher Autismus wurde mit 2,7 Jahren gestellt. Familienanamnese Der Kindsvater ist in der Schweiz geboren und aufgewachsen, ist Lehrer und in einem Teilzeitverhältnis erwerbstätig. Die Kindsmutter ist in Asien geboren und aufgewachsen und ist ausgebildete Lehrerin. Sie ist zurzeit in einem Teilzeitverhältnis erwerbstätig. Sie hat sechs Schwestern, wovon eine einen adoleszenten autistischen Sohn hat. Aufgrund dieser Tatsache ist eine genetische Ursache der autistischen Störung bei P3 nahe liegend. Die Mutter war zuvor in Asien mit einem anderen Mann verheiratet und hat aus dieser Ehe zwei Kinder, die mit dem Vater in Asien leben und eine unauffällige Entwicklung zeigen. P3 hat eine um zwei Jahre ältere Schwester, die mit der Familie lebt und eine unauffällige Entwicklung zeigt. Symptomatik vor Therapiebeginn Der klinisch beurteilte Intelligenzquotient wurde vor Therapiebeginn auf 70 bis 84 geschätzt. Sowohl im rezeptiven wie auch im expressiven Wortschatz zeigte P3 nach Angaben der Eltern Leistungen, die unter dem Niveau eines einjährigen Kindes liegen. Im Bereich „Kommunikation“ erreichte P3 hingegen einen Wert, der nur zwei Punkte über dem Cut-off für Autismus liegt. Im Bereich „Wechselseitige soziale Interaktion“ lag sein Wert dagegen deutlich über dem Cut-off. Im Bereich „Spiel“ zeigte P3 eine deutliche Symptomatik, im Bereich „Stereotype Verhaltensweise und eingeschränkte Interessen“ eine weniger deutliche. Der Gesamtwert im CARS lag nur leicht über dem Cut-off für eine leicht-/mittelgradige autistische Störung. Therapien vor ABA Vor dem Therapiestart im Autismusprojekt hatte P3 bereits 1,9 Jahre ABA-Therapie unter einer anderen Supervisorin, die Logopädin ist und nicht in einem Lovaas Institut ausgebildet wurde. Während einem Jahr ging P3 zudem noch in die Logopädie. Einen Monat vor Therapiebeginn im Autismusprojekt starteten die Eltern mit einer Anti-Pilzbehandlung, die 56 Methode bis zum zehnten Monat des ersten Therapiejahres durchgeführt wurde. Neun Monate vor Therapiebeginn wurde mit einer homöopathischen Behandlung begonnen, die von den Eltern nicht weiter beschrieben wird. 21 Monate vor Therapiebeginn wurde mit einer Gluten- und Caseinfreien Ernährung begonnen, die immer noch weitergeführt wird. Gleichzeitig werden P3 Verdauungsenzyme gegeben, wenn er doch Gluten und Casein isst. Zur gleichen Zeit wurde mit der Verabreichung von Vitamin B6 begonnen. Vier Monate später wurde mit Lactobacillusacidophillus begonnen, sieben Monate danach mit Calcium. Ein halbes Jahr vor Therapiebeginn im Autismusprojekt bekam P3 zusätzlich das Vitamin B12 und TMG. 5.1.4 Patient 4 P4 machte bei der Erstuntersuchung in der Kinder- und Jugendpsychiatrie in der Regionalstelle Wetzikon gemäss dem untersuchenden Oberarzt mit 3 Jahren rein körperlich einen altersgemäss entwickelten Eindruck. Ein sprachlicher Kontakt sei mit ihm jedoch nicht möglich, nonverbale Kontaktversuche würden ebenfalls scheitern. P4 scheine etwas unsicher auf den Beinen. Wenn er etwas nicht dürfe, werfe er sich auf den Boden und schreie laut und ausdauernd. Dann rapple er sich wieder auf und versuche dasselbe noch einmal. Im Erstgespräch in der Kinder- und Jugendpsychiatrie nahm er mit dem Untersucher keinen Kontakt auf. Der Untersucher berichtete über eine starke Bezogenheit zu den Eltern und einer Interaktion ohne Blickkontakt. Während der Untersuchung reagiere er weder auf Namensnennung durch die Eltern, noch auf Weisen mit dem Zeigefinger auf Gegenstände. Er folge stark seinen eigenen Impulsen und gehe wenig auf Spielangebote ein. Die Mutter berichtet über eine unauffällige erste Schwangerschaft. Er hatte eine unauffällige motorische und sprachliche Entwicklung (erste Worte mit 12 Monaten, erste Sätze mit 22 Monaten). Nach der Geburt seines Bruders habe der Spracherwerb stagniert. An das genaue Alter von P4, als die ersten Symptome auftraten, können sich die Eltern nicht erinnern. Die Diagnose Frühkindlicher Autismus wurde mit drei Jahren gestellt. Familienanamnese Der Kindsvater ist in einem kleineren Ort eines europäischen Landes geboren und aufgewachsen. Er hat eine technische Hochschule absolviert und arbeitet nun in einer Firma in der Nähe von Zürich. 57 Methode Die Kindsmutter, die aus dem gleichen Ort wie der Kindsvater ist, hat einen Hochschulabschluss und ist zu Hause und betreut die Kinder. Patient 4 hat einen um zwei Jahre jüngeren Bruder. Die Familie ist vor der Geburt von P4 in die Schweiz gezogen. Symptomatik vor Therapiebeginn Eine Intelligenzabschätzung war vor Therapiebeginn wegen mangelndem Aufgabenverständnis und schlechtem Mitmachen nicht möglich. Im rezeptiven Wortschatz lagen seine Leistungen gemäss Angaben der Eltern im unteren Bereich der Leistung eines einjährigen Kindes, im expressiven Bereich gaben sie etwas bessere Leistungen an. Im Bereich „Kommunikation“ des ADOS-G erreichte P4 einen Punktwert, der nur zwei Punkte über dem Cut-off für Autismus liegt, im Bereich „Wechselseitige soziale Interaktion“ lag sein Wert ebenfalls zwei Punkte über dem Cut-off. Im Bereich „Spiel“ zeigte P4 nur wenige Auffälligkeiten, genauso wie im Bereich „Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen“. Im CARS lag sein Gesamtwert vier Punkte über dem Cut-off einer leicht/mittelgradig autistischen Störung. Therapien vor ABA Vor ABA-Therapiebeginn wurde P4 während sechs Monaten durch eine Ergotherapie gestützt, die einen Monat nach ABA-Therapiebeginn abgesetzt wurde. Ein Jahr vor Therapiebeginn wurde eine Caseinfreie Ernährung begonnen, drei Monate später kam eine Glutenfreie Ernährung dazu. Bei Einnahme von Gluten- und Caseinhaltigen Produkten wird ein Verdauungsenzym verabreicht. 5.2 Das Setting Die Therapie fand bei allen Kindern zu Hause statt. Nach Lovaas (2002) sollen die Kinder in dieser Umgebung am meisten Fortschritte machen. Die Therapie fand entweder im Kinderzimmer oder in einem eigenen Therapiezimmer statt, das unter anderem mit einem Tisch und zwei Stühlen ausgestattet ist. Die Therapie fand morgens und nachmittags, fünf Tage die Woche statt. Im Therapieteam arbeiteten eine bis drei Studentinnen und mindestens ein Elternteil mit. Die genaue Zusammensetzung des Teams ist in der Interventionsbeschreibung jedes Kindes aufgeführt. 58 Methode 5.3 Der Versuchsplan 5.3.1 Das Design Da die Stichprobe der vorliegenden Untersuchung mit vier Kindern vorgegeben war und eine Kontrollstichprobe nicht vorlag, wird die Fragestellung der Untersuchung mit einer Einzelfallstudie untersucht. Das in dieser Untersuchung verwendete Design ist ein ABVersuchsplan. Zunächst wurde bei jedem Kind die Grundrate erhoben, worauf eine Intervention folgte. Die Interventionsphase dauert in der Regel bei einer ABA-Therapie nach Lovaas mindestens zwei Jahre. In dieser Untersuchung wird die Wirksamkeit der Therapiemethode nach einem Jahr untersucht und ist somit eine Art Zwischenbericht. Da das untersuchte Kind während dem Jahr Therapie älter wird, kann nicht ausgeschlossen werden, dass einzelne Fortschritte in den untersuchten Bereichen natürlich zustande gekommen sind. Da keine Kontrollstichprobe vorliegt und eine weitere A-Phase aus ethischen Gründen nicht durchgeführt werden kann, kann dieser Faktor nicht ausgeschlossen werden. Da Verlaufsstudien bei autistischen Menschen gezeigt haben, dass sich ohne Therapie wenig Fortschritte in den untersuchten Bereichen ereignen, wird in der vorliegenden Untersuchung davon ausgegangen, dass bedeutsame Veränderungen durch die Therapie hervorgerufen wurden und nicht Teil einer natürlichen Entwicklung sind. 5.4 Die Intervention Die Therapiemethode, welche die Patienten dieser Arbeit erhielten, basiert auf dem UCLA Model of Applied Behavioral Analysis. In diesem Kapitel werden die Aufnahmekriterien und die verschiedenen Betreuungsmodelle des Autismusprojekts vorgestellt. 5.4.1 Aufnahmekriterien für Teilnehmende an der ABA-Therapie in Zürich Damit ein Kind am ABA-Projekt im Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Zürich aufgenommen wird, muss es vier Kriterien erfüllen. 1. Es muss die Diagnose einer autistischen Störung (frühkindlicher oder atypischer Autismus) gestellt worden sein. Die Diagnose erfolgt in Übereinstimmung mit den ICD-10 Kriterien und dem Interview für Autismus-Revidiert. Als Hilfsmittel werden der ADOS und der CARS eingesetzt. 59 Methode 2. Das chronologische Alter des Kindes darf zum Zeitpunkt der Aufnahme fünf Jahre nicht überschreiten. 3. Es dürfen keine weiteren grösseren medizinischen Befunde vorliegen. 4. Die Eltern müssen Deutsch oder Englisch fliessend beherrschen. Sie müssen kognitiv und zeitlich in der Lage sein, pro Woche insgesamt zwei Therapiesitzungen durchzuführen und die Therapieunterlagen zu verwalten. Die Aufnahmekriterien sind eng an Lovaas’ Empfehlungen angelehnt, was das Alter bei Therapiebeginn und die Teilnahme der Eltern betrifft. Die Einschränkung der Sprache erfolgte daher, weil die Supervisorinnen Englisch und Deutsch fliessend beherrschen und eine Therapie in einer anderen Sprache nicht anbieten können. 5.4.2 Die Betreuungsmodelle Die Kinder, die den Aufnahmekriterien der Therapie entsprechen, werden in zwei unterschiedliche Betreuungsmodelle eingeteilt, die sich vor allem in der Intensität der Betreuung durch die Supervisorin unterscheiden. Diese Betreuungsmodelle wurden vom Lovaas Institut in den USA übernommen. Die Therapie, welche die Kinder im Clinic-Case Modell erhalten, ist durch die Supervisorin intensiver betreut als diejenige, welche die Kinder im Workshop-Case Modell bekommen. Was diese Betreuung genau beinhaltet und wie die Kinder den verschiedenen Modellen zugeteilt werden wird hier erläutert. Clinic-Case Der Clinic-Case ist das intensiv Betreuungsmodell. Am Anfang der Therapie findet ein zwei- bis dreitägiger Workshop für alle Teammitglieder inklusive Eltern statt. Dabei führt die Supervisorin die Therapeuten in die Methode ein und zeigt ihnen, wie die Therapie dokumentiert wird. In diesem Workshop sollen auch erste Übungen gemacht und später mit dem Kind gearbeitet werden. In den ersten sechs Monaten finden häufige „Overlaps“ (mindestens in den ersten zwei Monaten eine Überlappung pro Woche) mit den Teammitgliedern statt, in denen die Supervisorin die Therapeuten beobachtet und schult. Nach der Einarbeitungszeit macht die Supervisorin ein „Overlap“ pro Woche mit einem Teammitglied. Während der gesamten Therapiedauer findet eine wöchentliche, einstündige Teamsitzung statt an der alle Teammitglieder teilnehmen und neue Programme, Schwierigkeiten und weiteres Vorgehen besprechen. In den Teamsitzungen ist das autistische Kind anwesend und Lovaas empfiehlt, 60 Methode dass die Therapeuten alle mit dem Kind arbeiten, so dass jedes Teammitglied ein Feedback bekommt. Die Eltern können bei Bedarf unter der Woche auch mit der Supervisorin telefonieren oder per e-mail kommunizieren. Alle sechs Monate kommt Linda Wright, klinische Direktorin des Lovaas Institut for Early Intervention Cherry Hill New Jersey, aus den USA in die Schweiz und arbeitet einen Tag lang mit den Therapeuten und dem Kind und bespricht allfällige Therapieveränderungen mit der Supervisorin. Das Team setzt sich in den USA sowohl aus Studenten wie auch Leuten, welche die Familie rekrutiert zusammen. In Zürich arbeiten neben mindestens einem Elternteil vor allem Psychologiestudenten in den Teams, die das Grundstudium bereits absolviert haben. Workshop-Case Der Workshop-Case ist das weniger intensive Betreuungsmodell. Am Anfang der Therapie findet ebenfalls ein zwei- bis dreitägiger Workshop für alle Teammitglieder statt mit dem gleichen Inhalt wie im Clinic-Case-Modell. Die „Overlaps“ der Supervisorin mit den Teammitgliedern finden jedoch nur einmal pro Monat statt, wobei im ersten Monat ein „Overlap“ mit jedem Teammitglied durchgeführt wird. Die Teamsitzungen finden nur einmal im Monat statt, dauern daher aber drei bis vier Stunden. Der Inhalt der Teamsitzung ist jedoch der gleiche wie im Clinic-Case-Modell. Linda Wright führt bei den Teams, die im Workshop-Case-Modell sind zusammen mit der Supervisorin des Teams einen halbtägigen Workshop durch, wo die Programme und allfällige Schwierigkeiten besprochen werden. In den USA werden diejenigen Familien in das weniger intensive Betreuungsmodell eingeteilt, die weiter weg wohnen. Daher arbeiten tendenziell mehr Bekannte und Verwandte der Familie und weniger Psychologiestudentinnen im Team mit. Da die Distanzen in der Schweiz nicht so gross sind wie in den USA, arbeiten auch in diesen Teams viele Studenten. Die Zuteilung der Kinder in die verschiedenen Betreuungsmodelle erfolgte anhand unterschiedlicher Kriterien. Die ersten beiden Kinder der Stichprobe (P1 und P2), wurden als Clinic-Case durchgeführt, da es die ersten Kinder waren, welche die Supervisorinnen betreuten und sie für die Einarbeitung möglichst nah an der Therapie dran sein wollten. VP3 wurde auf Wunsch der Supervisorin und aufgrund ihrer freien Kapazität ins intensivere Betreuungsmodell eingeteilt. VP4 wurde aufgrund mangelnder Kapazität in das weniger intensive Betreuungsmodell eingeteilt. Nach 10 Monaten Therapie wurde die Betreuung bei 61 Methode P4 jedoch intensiviert. Die Anzahl Stunden, welche die Supervisorin bei den Kindern verbrachte ist in Tabelle 1 ersichtlich. Tabelle 1: Arbeit der Surpervisorin mit dem Patienten Patienten (P) Geleistete Arbeit der Supervisorin, inklusive eigene Sitzungen mit dem Kind P1 P2 P3 P4 412 h 390 h 223 h 99 h 5.4.3 Die Intervention bei den einzelnen Patienten Patient 1 Patient 1 war bei Therapiebeginn 45 Monate alt. Das Therapieteam bestand aus zwei Psychologiestudentinnen und der Mutter des Patienten. Um die Supervisorin etwas zu unterstützen, arbeitete eine Psychologin, welche andere Kinder supervidiert, neun Monate lang im Team mit. Diese wurde durch eine Psychologin ohne klinische Erfahrung ersetzt. Am Anfang der Therapie wurde ein zweitägiger Einführungsworkshop durchgeführt, um das Team zu unterrichten. Da P1 für die Supervisorin das erste Kind war, das sie betreute, war sie zu Beginn der Therapie sehr oft anwesend und führte auch eigene Sitzungen durch. Die beiden Studentinnen, die von Anfang an im Team arbeiteten, wurden am Anfang sehr stark durch die leitende Supervisorin unterstützt und führten erst nach eineinhalb Monaten eigene Sitzungen durch. Bei Therapiebeginn wurden vor allem Programme im Bereich der Lernbereitschaft und der Imitationsfertigkeiten durchgeführt. Danach wurde der Schwerpunkt beim Zuordnen von identischen und nicht-identischen Objekten, Bildern, Farben und Formen gelegt, bevor mit den ersten Sprachprogrammen begonnen wurde. Programme im Bereich der abstrakten Sprache wurden noch keine durchgeführt. Die abstrakten Konzepte wurden jedoch im Format des Zuordnens eingeführt. Es wurden weiter Spiel- und Sozialisationsfertigkeiten und Selbsthilfefertigkeiten geübt. Inzidentell wurde der Blickkontakt, die spontane Imitation, das auf eine Person Zugehen, das nonverbale Bitten, das Winken beim Abschied, „Ne“ als Annäherung für Nein und „Me“ als Annäherung für mehr gefördert. Da sich P1 besonders gerne draussen aufhält wurde die Therapie oft auch draussen durchgeführt. Das Ziel war dabei, dass P1 die im Therapiezimmer erlernten Fertigkeiten auch 62 Methode draussen zeigen kann und dass es auch draussen zu Interaktionen mit der Therapeutin und mit anwesenden Kindern kommt. Die Mutter von P1 arbeitete schon vor Therapiebeginn an den Selbsthilfefertigkeiten und es musste nur an wenigen Dingen wie den Verschlüssen von Jacken und Hosen und dem Toilettentraining gearbeitet werden. Während dem ganzen ersten Therapiejahr hatte P1 zusätzlich zur ABA-Therapie zweimal die Woche Logopädie. Nach neun Monaten ABA-Therapie begannen die Eltern P1 zusätzlich Calcium, Zink, Multivitamin Cela und Magnesium zu geben. Nach elf Monaten ABATherapie kam eine Gluten- und Caseinfreie Ernährung dazu. Die wöchentliche Anzahl Stunden Therapie wurde von 20 Stunden pro Woche bei Therapiebeginn langsam bis auf 37,5 Stunden die Woche gesteigert. In diese Stundenzahl inbegriffen sind eine einstündige, wöchentliche Teamsitzung und zwei zweistündige Logopädiesitzungen. Im ersten Therapiejahr ergab dies insgesamt 30,1 Stunden ABATherapie pro Woche. Patient 2 Bei Therapiebeginn war P2 49 Monate alt. Das Therapieteam von P2 bestand aus einer Psychologin, welche die Supervision eines anderen Kindes leitete, zwei Psychologiestudentinnen, einer Bekannten der Familie und der Mutter des Kindes. Die Supervisorin des Teams führte anfangs ebenfalls eigene Sitzungen durch. Die Psychologin unterstützte die Supervisorin während neun Monaten. Vor der Therapie wurde ein zweitägiger Workshop durchgeführt, an dem das ganze Therapieteam teilnahm. Am Anfang der Therapie wurden Programme in den Bereichen Lernbereitschaft, Zuordnen und Sprache eingeführt. Danach kamen Programme im Bereich Spiel und Sozialisation dazu. Nach vier Monaten Therapie konnte der Schwerpunkt der Therapie im Bereich Sprache und abstrakte Sprache gelegt werden. Ein paar Monate später konnten Sprachprogramme mit mehr als einem Satzglied eingeführt werden. Die Förderung der Selbsthilfefertigkeiten wurde durch die Mutter übernommen. In der Therapie wurde einzig die Sicherheit im Verkehr geübt. Daneben wurden inzidentell „more!“, wenn P2 von etwas mehr will, der Blickkontakt und die Gestik gefördert. 63 Methode Die heilpädagogische Frühförderung, die vor ABA-Therapiebeginn angefangen wurde, wurde während vier Monaten weitergeführt und dann abgesetzt. Andere Therapien hatte P2 neben ABA nicht. Bei Therapiebeginn wurde bei P2 mit 15 bis 20 Stunden pro Woche gestartet und langsam bis auf 35 Stunden Therapie pro Woche gesteigert. Darin enthalten waren zwei Halbtage, an denen er mit einer therapeutischen Begleitperson in der Spielgruppe war und die einstündige wöchentliche Teamsitzung. Die tatsächlich durchgeführte Anzahl Therapiestunden konnte nicht berechnet werden, da die detaillierten Datenaufzeichnungen fehlen. Patient 3 Bei Therapiebeginn war P3 54 Monate alt. Das Therapieteam von P3 bestand aus einer Pädagogikstudentin, die bereits während der Therapie unter einer anderen Supervisorin mit dem Kind arbeitete, zwei Psychologiestudentinnen und der Mutter von P3. Die Supervisorin führte am Anfang der Therapie einen zweitägigen Workshop mit dem Team durch. Da P3 vor der ABA-Therapie im Autismusprojekt in Zürich bereits ABA-Therapie hatte, wurde bei Therapiebeginn anhand einer Baselinemessung überprüft, wo P3 steht. Es wurde bemerkt, dass P3 eine gute Kooperation zeigt und nicht an der Lernbereitschaft gearbeitet werden muss. Es wurden Programme im Bereich Imitationsfertigkeiten, Zuordnen, Sprache und Vorschulfertigkeiten eingeführt. Daneben wurden Selbsthilfefertigkeiten wie das Toilettentraining und das Zähneputzen geübt. Inzidentell wurde der Blickkontakt bei Begrüssung und Verabschiedung gefördert, sowie Kopfschütteln für Nein, Blickkontakt bei nonverbalem Bitten, „Hoi!“ als Begrüssung und „Mehr!“, wenn P3 von etwas mehr will. Da P3 keine expressive Sprache entwickelte, wurde nach sechs Monaten Therapie ein alternatives Kommunikationssystem, das PECS eingeführt. Bis Ende des Jahres konnte die Phase V eingeführt werden. Nach neun Monaten Therapie wurde bemerkt, dass P3 auch mit dem rezeptiven Sprachverständnis Schwierigkeiten hat, daher wurden die rezeptiven Sprachprogramme abgesetzt. Um neue Fertigkeiten zu lehren wurde ein Programm im Format „Zuordnen“ eingeführt. Daneben wurde ein Schwerpunkt im Spiel und der Sozialisation gelegt. Es wurden z.B. einfache Bücher angeschaut und dabei jede Annäherung an eine Benennung des Objekts verstärkt, ohne Anforderungen an ihn zu stellen. 64 Methode Die verschiedenen Vitamin Zusätze und Diäten, die bereits vor Therapiebeginn verabreicht, bzw. durchgeführt wurden, wurden während der ABA-Therapie weitergeführt, dazu kam eine Vitamin A und C Verabreichung. Patient 3 hatte während dem ersten Jahr 30 Stunden Therapie pro Woche. Dies beinhaltet die wöchentliche einstündige Teamsitzung. Eine tatsächlich durchgeführte Anzahl Therapiestunden kann nicht angegeben werden, da die Datenblätter nicht vorhanden sind. Patient 4 Bei Therapiebeginn war P4 43 Monate alt. Das Therapieteam bestand zu Beginn der Therapie aus zwei Psychologiestudentinnen, einer Psychologin ohne klinische Erfahrung und einer Psychologiestudentin, die bereits ABA-Erfahrung hatte. Beide Elternteile arbeiteten ebenfalls als Therapeuten im Team mit. Nach sieben Monaten Therapie wurde die Psychologin durch eine weitere Psychologiestudentin ersetzt. Nach einem zweitägigen Einführungsworkshop wurde von den Therapeuten schnell verlangt, selbständig zu arbeiten, da die Supervisorin in dieser Periode wenig Zeit für Überlappungssitzungen hatte. P4 hatte zu Beginn der Therapie vor allem Mühe damit, die Kontrolle zu verlieren und reagierte auf den grossen Kontrollverlust der Therapie mit Wutanfällen, aus dem Zimmer flüchten, Werfen und Versuchen, die Therapeuten zu beissen. Der Schwerpunkt der ersten Therapiestunden bestand daher darin, gute Verstärker zu finden, um P4 zu zeigen, dass die Therapie Spass macht. P4 fing schnell an, Gefallen an den Verstärkern zu finden und merkte, dass er mitmachen musste, um diese auch zu erhalten. P4 zeigte von Beginn an ein schnelles Lerntempo. Nachdem die unerwünschten Verhaltensweisen etwas abgebaut werden konnten, wurden Programme im Bereich Lernbereitschaft, Imitationsfertigkeiten, Sprache, Spiel und Sozialisation eingeführt. Im Laufe des Jahres wurde der Schwerpunkt der Therapie im Bereich Sprache gelegt. Es konnten sowohl rezeptive wie auch expressive Sprachprogramme eingeführt werden, diese blieben jedoch auf dem Wortlevel, Sätze konnten noch nicht eingeführt werden. Neben der Sprache und abstrakten Sprache wurden erste Vorschulfertigkeiten und Spielfertigkeiten wie Regelspiele trainiert. Inzidentell wurde der Blickkontakt erhöht, die Kontaktaufnahme von P4 gefördert und das korrekte Mitteilen von Bedürfnissen gefördert. Zur Förderung der Selbständigkeit wurde das Toilettentraining 65 Methode durchgeführt und P4 musste lernen, draussen Hand in Hand zu gehen und auch da auf die Anweisungen der Therapeuten und der Eltern zu hören. Nach elf Monaten Therapie übernahm eine andere Supervisorin die Leitung der Therapie und betreute die Therapie intensiver. Die neue Supervisorin setzte die Programme im Vorschulbereich ab und legte mehr Wert darauf, dass P4 zuerst seine Umgebung besser kennen lernt. In den Sprachprogrammen wurde der Schwerpunkt bei denjenigen Begriffen gelegt, die P4 in seinem Alltag häufig begegnen. Die Diäten, die vor Therapiebeginn eingeführt wurden, wurden weitergeführt, es kamen keine zusätzlichen Therapien zu ABA dazu. Am Anfang der Therapie wurde mit 15 bis 20 Stunden Therapie pro Woche gestartet, die langsam bis auf 30 Stunden pro Woche gesteigert wurde. Darin enthalten war auch eine zweistündige Teamsitzung, die alle vierzehn Tage stattfand. Über das ganze Jahr hinweg ergab dies eine durchschnittliche wöchentliche Therapiestundenzahl von 25 Stunden. 5.5 Erhebungsmethoden In diesem Abschnitt wird die Assessmentbatterie, mit denen die Daten für diese Untersuchung erhoben wurden, vorgestellt. In Tabelle 2 sind die verschiedenen Instrumente nach Erhebungsbereich geordnet dargestellt. Die Datenquelle und der Erhebungszeitpunkt sind ebenfalls angegeben. 66 Methode Tabelle 2: Darstellung der Messinstrumente Erhebungsbereich Instrument Datenquelle Messzeitpunkt Kognitive Veränderung Entwicklungstest 6 Monate bis 6 Jahre (ET6-6) Experte Prä, nach 6 und 12 Monaten Snijders-Oomen nichtverbaler Intelligenztest für Kinder (SON-R) Experte Prä, nach 6 und 12 Monaten Elternfragebogen für ein- und zweijährige Kinder (ELFRA1, 2) Eltern Prä, nach 6 und 12 Monaten Sprachentwicklungstest für zwei- und drei- bis fünfjährige Kinder (SETK2, 3-5) Eltern Prä, nach 6 und 12 Monaten Eltern Prä, nach 6 und 12 Monaten Vineland Adaptive Behavior Scales-Screener (VABS) Eltern Prä und nach 12 Monaten Videoauswertung Experte, Lizentiandin Prä und alle 3 Monate Veränderung der Sprachfertigkeiten Veränderung der Verhaltensbeurteilungsbogen für Vorschulkinder sozialen Interaktion (VBV3-6) Veränderung in den Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic Experte Symptomen (ADOS-G) Childhood Autism Rating Scales (CARS) Experte Prä und nach 12 Monaten Prä, nach 6 und 12 Monaten 5.5.1 Die Freeman-Technik Da es wegen der störungsbedingten Verhaltensauffälligkeiten schwierig ist, die Leistung autistischer Kinder mit standardisierten Tests abzubilden ging man früher davon aus, dass autistische Kinder IQ-Werte im normalen Bereich haben und dass die Tests lediglich nicht dazu geeignet seien, dies abzubilden. Das Problem an dieser Annahme war, dass keine spezifischen Förderprogramme für die Kinder entwickelt wurden, um ihre Entwicklungsrückstände aufzuholen, sie wurden vielmehr in Psychiatrien eingeliefert. Freeman (1976) geht hingegen davon aus, dass die Leistung autistischer Kinder durch standardisierte IQ-Tests abgebildet werden können und dass viele der Kinder Leistungen im geistig behinderten Bereich zeigen. Um die Fähigkeiten der Kinder anhand standardisierter Tests abzubilden schlägt Freeman vor, verhaltenstherapeutische Elemente anzuwenden, um die Motivation der Kinder zu erhöhen. Diese Vorschläge von Freeman wurden auch im Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie angewendet. Die Versuchsleiterin, welche die Tests durchführt, achtet bei der Testdurchführung darauf, was der Subtest messen soll und gibt dem Kind in denjenigen Bereichen, zu denen die Aufgabe keine Aussage machen soll, Hilfestellung. Es soll im 67 Methode Besonderen vermieden werden, dass die autistische Symptomatik mit gemessen wird und die Ergebnisse damit allzu sehr konfundiert, sodass keine Aussage über die effektive Leistungsfähigkeit der Person gemacht werden kann. Die Anpassung der folgenden standardisierten Tests für die autistischen Kinder wird in jedem Test einzeln erwähnt. 5.5.2 Messinstrumente zur Erhebung der Kognition Um die Entwicklung der kognitiven Fähigkeiten der Kinder abzubilden, werden der ET6-6 und der SON-R durchgeführt. Die Tests werden von einer von der Therapie unabhängigen Person im Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie (KJPD) in Zürich durchgeführt. Im ET6-6 werden nur diejenigen Bereiche des Tests durchgeführt, die nicht bereits durch eine ergotherapeutische Abklärung oder durch andere, spezifische Tests abgedeckt sind. Der SONR bietet sich als sprachfreier Test vor allem für die Untersuchung der Kinder an. Der Entwicklungstest 6 Monate-6 Jahre (ET 6-6) Der ET 6-6 ist ein Inventar, mit dem die allgemeine Entwicklung von Kindern zwischen 6 Monaten und 6 Jahren diagnostiziert werden kann. Petermann, Stein und Macha (2004) haben dem Test ein systemisches Entwicklungsmodell zugrunde gelegt, das Bezug nimmt auf die Modelle der Entwicklungspsychopathologie. Anhand der normorientierten, quantifizierenden Entwicklungsbeschreibungen soll, durch eine ans Entwicklungsalter angepasste Itemauswahl, auch die Erfassung qualitativ struktureller Veränderungsprozesse möglich sein. Mit dem ET 6-6 werden konkrete Fertigkeiten in 6 Dimensionen, welche in 13 empirische Entwicklungsdimensionen aufdifferenziert sind, erfasst. Im Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie wird der Test zur Untersuchung der autistischen Kinder nur im Bereich der Kognitiven Entwicklung verwendet. Dieser Bereich beinhaltet folgende Subkategorien: A. Kognitive Entwicklung 1. Gedächtnis 2. Handlungsstrategien 3. Kategorisieren 4. Körperbewusstsein Der Test zur Untersuchung des Körperbewusstseins wird weggelassen, da dieser Bereich für die Abklärung der Kinder nicht von Interesse ist. 68 Methode Auswertung: Die Items werden innerhalb einer tabellarischen Itemauflistung in zwei Kategorien (erfüllt oder nicht erfüllt) bewertet. Die Grundlage für die Berechnung eines dimensionsspezifischen Scores bildet die Summe der erfüllten Items innerhalb jeder Entwicklungsdimension. Da die autistischen Kinder meist Werte unter der Norm für ihr chronologisches Alter zeigen, wird das Entwicklungsalter des Kindes berechnet, indem überprüft wird, für welches Alter der erreichte Score durchschnittlich ist. Gütekriterien: Objektivität: keine Angaben Reliabilität: keine quantifizierenden Angaben Validität: Eine erst Studie zeigt, dass der Test zwischen Kindern mit normalem und Kindern mit niedrigem Geburtsgewicht differenzieren kann (Petermann et al., 2004). Der Snijders-Oomen nichtverbaler Intelligenztest für Kinder von 2.5 bis 7 Jahre (SONR 2,5-7) Der SON-R 2,5-7 ist ein Test, der bereits bei Klein- und Vorschulkindern ein Intelligenzprofil erfassen kann und zwar unabhängig von der Sprache. Die Autoren gehen dabei nicht von einem bestimmten Intelligenzkonzept aus. Der Test besteht aus Bereichen, die auf Verbindungen zwischen abstraktem, nicht an Raum und Ort gebundenen Begriffen, beruhen und abstraktes Denken erfordern. Andere Tests untersuchen das konkrete Denken, bei dem es um Menschen oder Objekte geht, die in Raum und Zeit miteinander in Verbindung stehen. Bei denjenigen Tests, bei denen räumliches Verständnis vorausgesetzt wird, geht es um Formrelationen zwischen Teilen einer Abbildung (Snijders, Tellegen & Laros, 1998). Die 6 Untertests, die der SON-R 2.5-7 umfasst sind: 1. Mosaike (räumliches Verständnis) 2. Kategorien (abstraktes Denken) 3. Puzzles (konkretes Denken) 4. Analogien (abstraktes Denken) 5. Situationen (konkretes Denken) 6. Zeichenmuster (räumliches Verständnis) 69 Methode Jeder Subtest ist in zwei Teile gegliedert, die sich jeweils hinsichtlich des Materials oder der Instruktion voneinander unterscheiden. Pro Subtest liegen 14 bis 17 Items vor, die in steigende Schwierigkeitsgrad vorgelegt werden (Brähler et al., 2002). Die Instruktionen können verbal oder nonverbal gegeben werden. Nach jedem Item wird ein Feedback gegeben, damit das Kind seine Lösungsstrategie bei Bedarf ändern kann. Speziell bei der Testung der autistischen Kinder im KJPD ist, dass nicht wie bei den üblichen Abbruchkriterien nach drei falschen Antworten des Kindes abgebrochen wird, sondern alle Aufgaben durchgeführt werden, ausser wenn davon ausgegangen werden kann, dass das Kind die Aufgaben nicht mehr lösen kann. Auswertung: Der Rohwert wird anhand der Anzahl gelöster Items pro Subtest ermittelt. Aus diesen Rohwerten kann dann das Referenzalter auf einer Tabelle abgelesen werden. Gütekriterien: Objektivität: gute Durchführungs- und Auswertungsobjektivität Reliabilität: Die innere Konsistenz ist für den Gesamtwert je nach Altersgruppe hoch. Validität: Es wurde eine grosse Anzahl von Vergleichsuntersuchungen unternommen und Korrelationen von r=.20 bis r=.87 gefunden. Normen: Es liegen altersspezifische Normen von 2;0 bis 7;11 Jahre vor für die Subtestrohwerte, den Gesamtwert des Test und für die Handlungs- und Denkskala (Snijders et al., 1998). 5.5.3 Messinstrumente zur Erhebung der Sprache Um die Entwicklung der sprachlichen Fertigkeiten zu erfassen, werden der ELFRA und der SETK durchgeführt. Der SETK wird von einer Logopädin am Kinderspital Zürich durchgeführt. Autistische Kinder zeigen oft, bedingt durch ihre Symptomatik, grosse Entwicklungsrückstände im sprachlichen Bereich, einige Kinder sprechen gar nicht. Um allfällige Fortschritte dieser Kinder erfassen zu können, werden Tests verwendet, welche die Sprachfertigkeiten von normal entwickelten Kindern mit einem bis fünf Jahren untersuchen. Die Untersuchende schätzt ab, auf welchem Sprachniveau das Kind ist und wählt denjenigen Test aus, der diesem Niveau entspricht. Sobald das Kind Leistungen zeigt, die für diese Altersgruppe normal sind, wird der Test für die nächste Altersklasse durchgeführt. Um bei jedem Test einen Verlauf erkennen zu können, wird der Test in jedem Fall zwei Mal 70 Methode durchgeführt, auch wenn das Kind bereits Fähigkeiten im Bereich einer höheren Altersstufe zeigt. Der Test der höheren Altersstufe wird gleichzeitig durchgeführt. Der Elternfragebogen (ELFRA) Da nach Auffassung der Autoren des ELFRA die sprachliche Entwicklung am besten geeignet ist, den allgemeinen psychologischen Entwicklungsstatus eines Kindes zu repräsentieren und zuverlässig spätere Entwicklungs- und Lernmöglichkeiten vorherzusagen, konzentriert sich der ELFRA bei der Identifikation von Risikokindern ausschliesslich auf den sprachlichen Bereich. Der Fragebogen wird durch einen Elternteil vollständig ausgefüllt (Grimm & Doil, 2000). Der ELFRA 1 ist für die Vorsorgeuntersuchung von Kindern zwischen dem 10. und 12. Lebensmonat geeignet und misst bedeutsame Meilensteine der Entwicklung, die vier unterscheidbaren Entwicklungsskalen zugeordnet sind: der Sprachproduktion, dem Sprachverständnis, den Gesten und der Feinmotorik. Der ELFRA 2 ist für 21 bis 24 Monate alte Kinder standardisiert und misst bedeutsame Meilensteine im produktiven Wortschatz, syntaktische und morphologische Fähigkeiten. Auswertung: Es können pro Frage zwei und mehr Antworten angekreuzt werden. Die angekreuzten Items werden innerhalb der einzelnen Items zusammengezählt und die Summe bildet die Rohwerte. Diese werden mit kritischen Werten (80. Perzentil in Bezug auf die Leistungen der Kinder der Normierungsstichprobe) verglichen. Ein Kind unterschreitet somit dann den kritischen Wert, wenn es eine Leistung erbringt, die der Leistung der unteren 20% oder noch weniger der Bezugsgruppen entspricht (Grimm & Doil, 2000). Gütekriterien: Objektivität: Durch die genauen und ausführlichen Instruktionen sollte eine hohe Durchführungsobjektivität gewährleistet sein. Reliabilität: Die inneren Konsistenzen liegen für den ELFRA 1 im Bereich zwischen .59 und .96 und für den ELFRA 2 zwischen .91 und .99. Validität: Die Itemzusammenstellung scheint inhaltlich plausibel. Die Interkorrelationen zwischen den Erfassungsbereichen sind signifikant. Die Kinder, die mit den ELFRA als Risikokinder identifiziert wurden, weisen signifikante Minderleistungen gegenüber einer Kontrollgruppe auf. 71 Methode Normen: Es liegen für alle Aufgaben die Itemschwierigkeiten vor. Es sind auch Itemschwierigkeiten für abweichende Untersuchungszeitpunkte entnehmbar (Grimm & Doil, 2000). Der Sprachentwicklungstest für zweijährige Kinder (SETK 2) Die Sprachentwicklung wird in diesem Test in der „lexikalischen Entwicklung“ und der „grammatischen Entwicklung“ operationalisiert. Es ist empirisch abgesichert, dass die Verstehensleistung in allen Altersbereichen die Produktionsleistung, in beiden Bereichen der Sprachentwicklung übersteigt. Der Test beurteilt anhand von vier Untertests, zwei zum Sprachverständnis (Wörter und Sätze) und zwei zur Sprachproduktion (Wörter und Sätze), die Entwicklung bei zwei-bis dreijährigen Kindern und bei älteren Kindern mit sprachlichen oder komplexen Entwicklungsbehinderungen (Grimm, 2000). Auswertung In jedem Subtest werden Lösungen bzw. Teillösungen bepunktet. Es werden subtestspezifische Rohwerte über die jeweiligen Punktwerte ermittelt. Bei der Auswertung der Testergebnisse der autistischen Kinder im KJPD, wird das Kind einer Altersgruppe zugeordnet indem überprüft wird, in welche Altersgruppe die Punktwerte am besten passen, da das chronologische Alter der Kinder meist viel tiefer ist als ihr Entwicklungsalter und ihre Werte aus der Norm für ihre Altersgruppe fallen. Gütekriterien Objektivität: Durch die hohe Standardisierung gute Durchführungs- und Auswertungsobjektivität. Reliabilität: Durch die vorliegende altersgruppenspezifische Itemschwierigkeit und Trennschärfe ist die Einschätzung der jeweiligen Differenzierungsleistungen möglich. Die Reliabilität ist befriedigend bis gut. Validität: Da sich für alle Subtests über alle Altersgruppen statistisch bedeutsame Mittelwertanstiege verzeichnen lassen, kann davon ausgegangen werden, dass mit dem SETK Entwicklungsveränderungen in der Zeit abgebildet werden können. Normen: Es bestehen Normen für die beiden Altersgruppen 24-29 Monate und 30-35 Monate (Grimm, 2000). 72 Methode Sprachentwicklungstest für drei- bis fünfjährige Kinder (SETK 3-5) Die Durchführung unterscheidet sich bei den verschiedenen Altersgruppen. Beim Subtest „Verstehen von Sätzen“ werden bei jüngeren Kindern Bildkarten vorgelegt, bei den älteren Kindern (vier- bis fünfjährig) werden ausschliesslich Manipulationsaufgaben durchgeführt. Die Subtests „Gedächtnisspanne für Wortfolgen“ und „Satzgedächtnis“ werden nur bei den älteren Kindern durchgeführt(Grimm, 2001). Bei den Kindern der Stichprobe dieser Untersuchung wurden diese Subtests noch nicht durchgeführt. Auswertung Für jeden Untertest werden die Rohwerte ermittelt, indem die Punkte für die einzelnen Aufgaben addiert werden. Bei der Auswertung der Testleistungen der autistischen Kinder im KJPD wird ein ungefähres Entwicklungsalter des Kindes bestimmt indem überprüft wird, zu welcher Altersgruppe diese Rohwerte am besten passen. Gütekriterien Objektivität: gute Durchführungs- und Auswertungsobjektivität. Reliabilität: Zufrieden stellende bis gute Reliabilität (.62-.89). Validität: zufrieden stellende Validität Normen: Es bestehen Normen für die Altersgruppen 3-3,5 Jahre, 3.6-3,11 Jahre, 4-4,5 Jahre, 4.6-4,11 Jahre und 5-5,11 Jahre (Grimm, 2001). 5.5.4 Messinstrumente zur Erhebung der Interaktion, des Sozialverhaltens Da in den Studien zur Evaluation der ABA-Therapie oft die Vineland Adaptive Behavior Scale benutzt wird, um das Sozialverhalten der Kinder zu messen, wird er auch im KJPD in Zürich durchgeführt. Weiter wurde der Verhaltensbeurteilungsbogen für Vorschulkinder in das Assessment aufgenommen, da dieses wiederum andere Aspekte des Sozialverhaltens misst. Da das Sozialverhalten ein grosser Symptombereich einer autistischen Störung ist und bisher der Schwerpunkt der Evaluation der ABA- und anderer Therapien meist im kognitiven Bereich lag, sollte in dieser vorliegenden Untersuchung im sozialen Bereich eine weitere Abklärung stattfinden. Daher wurde eine Videoanalyse einer Mutter-Kind Spielsequenz in das Assessment mit aufgenommen. 73 Methode Die Vineland Adaptive Behavior Scale Die Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS), eine Revision der Vineland Social Maturity Scale, evaluiert persönliche und soziale Fähigkeiten von Individuen von Geburt bis ins Erwachsenenalter. Die VABS setzt nicht voraus, dass ein Individuum bestimmte Aufgaben direkt durchführt, sondern geht von Informationen aus, die eine Person, welche das Verhalten der zu untersuchenden Person kennt, gibt. Der Test kann daher gut bei Kindern mit einer autistischen Störung angewendet werden. Die im Autismusprojekt verwendete Form der VABS ist der Screener. Dieser misst wie die komplette Form anhand eines halbstrukturierten Interviews mit einer Bezugsperson des Kindes soziale Fertigkeiten in den Bereichen: 1. Kommunikation 2. Praktische Fähigkeiten 3. Sozialisation 4. Motorische Geschicklichkeit Der Screener der VABS wurde als schnelle, reliable und valide Variante der vollständigen Version entwickelt und kann nur zu Evaluationszwecken verwendet werden. Es wurden für vier verschiedene Altersklassen je 45 Items der vollständigen Version in den vier Bereichen ausgewählt (Sparrow, Balla & Cicchetti, 1984). Auswertung: In allen vier Bereichen können maximal 30 Punkte erzielt werden. Die Anzahl erzielter Punkte wird in „equatet raw scores“ umgerechnet, so dass die Werte in Standardwerte und Entwicklungsalter umgerechnet werden können. Da die Werte der autistischen Kinder weit unter den Altersnormen liegen, wird im KJPD das Entwicklungsalter bei den autistischen Kindern ermittelt indem geschaut wird, in welches Entwicklungsalter die erzielten Punkte am besten passen. Gütekriterien: Der VABS Screener ist eng an die vollständige Version angelehnt und die Gütekriterien entsprechen gemäss Sparrows et al. denjenigen der vollständigen Version. Reliabilität: Die Reliabilität der vollständigen Version liegt in allen vier Bereichen zwischen .93-.99 (Carter, Volkmar, Sparrow, Wang, Lord, et al., 1998). Normen: Die Normen des Screeners sind die gleichen wie für die vollständige Version. 74 Methode Der Verhaltensbeurteilungsbogen für Vorschulkinder (VBV 3-6) Der VBV 3-6 ist ein Fragebogentest zur Erfassung von Verhaltensauffälligkeiten und Kompetenzen bei 3- bis 6-jährigen Kindern nach den Kriterien von ICD-10 und DSM-IV. Der Fragebogen setzt sich aus einem Eltern- und Erzieherfragebogen zusammen. Die EL- und ERFragebogen beinhalten Items aus folgenden vier Dimensionen: 1. Sozial-emotionale Kompetenzen (KOMP) 2. Oppositionell-aggressives Verhalten (AGGR) 3. Aufmerksamkeitsdefizite und Hyperaktivität vs. Spieldauer (HYP) 4. Emotionale Auffälligkeiten (EMOT) Der Test erfasst neben Auffälligkeiten auch Kompetenzen der Kinder. Im Eltern- wie im Erzieherbogen soll das Verhalten der Kinder innerhalb der letzten vier Wochen beurteilt werden. Der Elternfragebogen besteht aus drei, der Erzieherfragebogen aus vier Teilen. Im ersten Teil des Erzieherfragebogens beurteilt die Erzieherin das Kind hinsichtlich aggressiven Verhaltens, Konzentration und Ausdauer bei Spielen und Beschäftigungen sowie sozialer Ängstlichkeit/sozialer Isolation global auf vierstufigen Antwortskalen. Im ersten Teil des Eltern- und im zweiten Teil des Erzieherfragebogens werden Verhaltensweisen in alltäglichen Situationen auf fünfstufigen Antwortskalen beurteilt. Im zweiten Teil des Eltern- und im dritten Teil des Erzieherfragebogens werden in besonderem Masse situationsspezifische Verhaltensweisen beschrieben und in ihrer Abhängigkeit zur Auftretenshäufigkeit beurteilt (Döpfner, Berner, Fleischmann & Schmidt, 1993). Auswertung: Die Rohwertpunkte der markierten Items werden mit Hilfe einer Schablone für jede einzelne Skala erfasst und addiert. Diese Rohwerte werden mit den anderen Skalenrohwerten in den Auswertungsbogen eingetragen und addiert. Die ermittelten Rohwerte werden in GesamtNormwerte transformiert, deren relative Position in der Gesamtgruppe der Kindergartenkinder im Alter von 3-6 Jahren in Standard-Nine-Normen (STANINE) angegeben werden. Gütekriterien Objektivität: Die Auswertungsobjektivität ist gegeben, nicht aber die Durchführungsobjektivität. Reliabilität: Die Retest-Reliabilität liegt für den EL-Fragebogen mit dem Zeitabstand von vier Wochen bei r=.51 bis r=.62. Die innere Konsistenz der verschiedenen Teilstichproben variiert 75 Methode bezüglich der vier Erfassungsbereiche zwischen .74 bis .93. Die Reliabilitätswerte liegen bei den ER-Fragebogen leicht höher. Validität: Es wurden relativ tiefe Validitätswerte gefunden. Normen: Die Normstichprobe besteht aus deutschen Kindern zwischen drei bis sechs Jahren. Neben Gesamtnormen bestehen für jene Skalen geschlechts- oder altersspezifische Gruppennormen, die sich im Mittelwert signifikant und um mindestens 4 Rohwertpunkte voneinander unterscheiden (Döpfner et al., 1993). 5.5.5 Messinstrument zur Erhebung der sozialen Validität Um die Zufriedenheit der Eltern mit der Therapie ihres Kindes zu erfassen, wird der Parent’s Satisfaction Questionnaire durchgeführt. In der vorliegenden Untersuchung wird dieser Test dazu verwendet, um die soziale Validität der Testergebnisse zu überprüfen. Parent’s Satisfaction Questionnaire Der Parent’s Satisfaction Questionnaire (PSQ) ist ein unveröffentlichter Test, der von Dr. Tristram Smith vom Lovaas Institute in den USA entwickelt wurde, um die Meinung der Eltern zur Therapiemethode und dem Effekt der Therapiemethode auf die Fähigkeiten des Kindes zu messen. Der Test besteht aus allgemeinen Fragen über die Einschätzung der Eltern zu den Fortschritten der Kinder, aus Fragen welche die Auswirkungen der Therapie auf die Eltern abklären und Fragen, die sich auf die Auswirkungen der Therapie auf das Kind beziehen. Weiter wird die Zufriedenheit der Eltern mit der Therapiemethode und den Therapeuten thematisiert. Der Test wurde durch das Autismusprojekt ins Deutsche übersetzt. Der Test wurde entwickelt, da kein anderer Elternfragebogen die Anliegen des UCLA Modells evaluiert (Evslin, 1998). Dieser Fragebogen wird aus klinischen Gründen angewendet, daher wurden die Gütekriterien des Tests noch nicht überprüft. Auswertung: Beide Elternteile füllen den Fragebogen vollständig aus. Die Eltern beurteilen die Auswirkungen der Therapie auf ihr Kind und auf sie selber anhand einer siebenstufigen Skala. Der Fragebogen wird qualitativ ausgewertet. 76 Methode 5.5.6 Messinstrument zur Erhebung des Elternstresses Diverse Studien haben gezeigt, dass die Stresswerte von Eltern autistischer Kinder höher sind als bei Eltern normal entwickelter Kinder. Die aktive Mitarbeit der Eltern an der Therapie des Kindes sollte sie nicht zusätzlich belasten, es sollte sie vielmehr lehren, mit den Verhaltensauffälligkeiten ihres Kindes umzugehen. Der Parenting Stress Index wird von den Eltern ausgefüllt um sicher zu gehen, dass die Therapie die Stresswerte nicht erhöht. Ist dies doch der Fall, kann ihnen gegebenenfalls professionelle Hilfe angeboten werden. Parenting Stress Index Short Form Der Parenting Stress Index (PSI) wurde konstruiert, um den Elternstress und die Eltern-KindBeziehung zu untersuchen (Abidin, 1995). Die Autoren gehen davon aus, dass besonders während den ersten drei Lebensjahren des Kindes Stress im Elternsystem kritisch für die Emotionale- und Verhaltensentwicklung und der Entwicklung der Eltern-Kind-Beziehung ist. Weiter wird angenommen, dass sich Stressoren oder Stressquellen aufsummieren und dass Stressoren in Bezug auf Quelle und Art multidimensional sind. Die Autoren gehen von drei grossen Gruppen von Stressquellen aus: • Eigenschaften des Kindes • Eigenschaften der Eltern • Situativer/demographischer Lebensstress Die Kurzform des Fragebogens, der im Autismusprojekt den Eltern der autistischen Kinder abgegeben wird, besteht aus 36 Items und wurde für Eltern von Kindern zwischen 1 und 12 Jahren konstruiert. Auswertung: Die Eltern kreuzen bei jedem der 36 Items an, ob sie der Aussage sehr, bis überhaupt nicht zustimmen. Ausgewertet werden fünf Subskalen: 1. Abwehr-Index 2. Elterliche Belastung 3. Dysfunktionale Eltern-Kind-Interaktion 4. Schwieriges Kind 5. Gesamtbelastung Gütekriterien: 77 Methode Reliabilität: Die interne Konsistenz liegt bei den verschiedenen Subskalen zwischen .79 und .90. Validität: Die Validität zwischen der Kurzform und dem ganzen PSI ist .95. Es bestehen keine Validitätsstudien zur Kurzform des PSI, der PSI selber zeigt eine gute Validität (Abidin, 1995). 5.5.7 Messinstrument zur Erhebung der autistischen Symptome Die beiden Tests, welche zur Überprüfung der autistischen Symptome durchgeführt werden, sind der Childhood Autism Rating Scale und der Autism Diagnostic Observation ScheduleGeneric. Der ADOS-G wird im KJPD in Zürich zur Abklärung der Kinder mit dem Verdacht einer autistischen Störung durchgeführt und wurde daher in das Assessment hineingenommen. Der CARS wird als Ergänzung des ADOS-G extern, in der Beratungsstelle der Stiftung Kind und Autismus in Urdorf durchgeführt, um eine vom KJPD unabhängige Einschätzung zu haben. Der Childhood Autism Rating Scale (CARS) Beim Childhood Autism Rating Scale (CARS) werden 14 Funktionsbereiche anhand einer Beurteilungsskala mit vier Bewertungen analysiert (Schopler, Reichler, DeVellis & Daly, 1980). Die Funktionsbereiche sind: 1. Beziehung zu Menschen 2. Imitation - verbal und motorisch 3. Affekt 4. Körperbewusstsein 5. Beziehung zu nicht-belebten Objekten 6. Anpassung an Veränderungen 7. Visuelle Reaktionsbereitschaft 8. Akustische Reaktionsbereitschaft 9. Reaktion der Nah-Rezeptoren 10. Angst-Reaktion 11. Verbale Kommunikation 12. Nonverbale Kommunikation 13. Aktivitätsniveau 14. Funktionsniveau der Intelligenz 78 Methode 15. Allgemeiner Eindruck Auswertung: Die Auswertung jeder Skala wird auf einem Kontinuum von normal bis hochgradig abnormal kodiert. Das Alter des Kindes wird dabei berücksichtigt. Anhand der Gesamtpunktzahl und der Anzahl Bereiche, die einen Wert von drei oder mehr zeigen, wird ein Schweregrad der Störung bestimmt. Dieser reicht von nicht autistisch über leicht-/mittelgradig autistisch bis hochgradig autistisch. Gütekriterien: Reliabilität: Der CARS ist mit einer internen Konsistenz von .94 und einer Interraterreliabilität von .71 ziemlich reliabel (Schopler, et al., 1980). Validität: Es wurden Korrelationen berechnet zwischen dem CARS und klinischen Ratings der Psychose (r=.84) und zwischen dem CARS und einem unabhängigen Assessment eines Kinderpsychologen oder –psychiaters (r=.80) (Schopler, et al., 1980). Das Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G) Der ADOS-G ist ein halbstrukturiertes Interview, das die soziale Interaktion, die Kommunikation, das Spiel und das Phantasiespiel bei Individuen mit einer autistischen Störung oder einem Verdacht auf Störung erfasst. Dabei werden soziale Situationen kreiert, in denen eine Reihe von sozialen Verhaltensweisen häufig auftreten. In der gleichen Weise werden Gelegenheiten zur Kommunikation geschaffen. Spielsituationen werden mit einbezogen, um eine Reihe von Phantasie- und Rollenspiele zu beobachten (Lord, Risi, Lambrecht, Cook, Leventhal et al. 2000). Der ADOS-G ist eine Kombination des Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) und dem Pre-Linguistic Autism Diagnostic Observation Scale (PL-ADOS). Das Ziel des ADOS-G besteht darin, Verhalten in einer standardisierten Situation zu provozieren. Strukturierte Aktivitäten und Materialien und weniger strukturierte Interaktionen liefern einen standardisierten Kontext in dem soziale, kommunikative und andere Verhaltensweisen, die für die Diagnose einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung relevant sind, beobachtet werden können (Lord et al. 2000). Damit sich der Untersucher ein gutes Bild von den sozialen und kommunikativen Fähigkeiten machen kann, benutzt er eines von vier Modulen, das für das Kind oder den Erwachsenen in Bezug auf sein Entwicklungsniveau und seine sprachlichen Fähigkeiten am Besten geeignet 79 Methode ist. Die Auflistung der Items der Module 1 und 2, die bei den Patienten dieser Untersuchung verwendet wurden, sind im Anhang A1 und A2 ersichtlich. Modul 1 basiert auf dem PL-ADOS und eignet sich für Kinder, die Sprache in Sätzen nicht konstant spontan benutzen. Das Modul beinhaltet zehn Aktivitäten (z.B. Geburtstagsparty, Reaktion auf den Namen etc.) die anhand von 29 Ratings beurteilt werden. Modul 2 ist eine Kombination aus dem PL-ADOS und dem ADOS und ist für Kinder geeignet, die zwar verbal nicht ganz flüssig sind, jedoch über eine Gewisse flexible Sprache in Sätzen verfügen. Das Modul besteht aus vierzehn Aktivitäten (so-tun-als-ob Spiel, Konversation etc.) die anhand von 28 Ratings beurteilt werden. Modul 3 basiert auf dem ADOS und ist für Kinder geeignet, die fliessend sprechen und mit Spielsachen spielen. Das Modul besteht aus 13 Aktivitäten (Fragen, Geschichte aus einem Buch erzählen, Bildbeschreibung etc.) die anhand von 28 Ratings bewertet werden. Modul 4 eignet sich für Erwachsene und Jugendliche, die nicht mit Spielsachen spielen wollen und fliessend sprechen. Das Modul enthält die sozio-emotionalen Fragen des ADOS und wurde mit Interviewitems über das tägliche Leben und anderen Aktivitäten ergänzt. Insgesamt besteht es aus 10 bis 15 Aktivitäten, die anhand von 31 Ratings beurteilt werden. Auswertung: Die Beurteilung erfolgt unmittelbar nach der Untersuchung. Jedes Rating wird folgendermassen beurteilt: 0 = optimales oder üblicherweise zu erwartendes Verhalten/kein Defizit 1 = etwas auffälliges/merkwürdiges Verhalten, das nicht unbedingt/eindeutig abnorm ist 2 = eindeutig abnormes Verhalten gemäss Definition mit Schweregrad gemäss Definition 3 = deutlich abnormes Verhalten, das die Untersuchung ernsthaft stört oder das die qualitative Beurteilung nicht ermöglicht 7 = abnormes Verhalten, das durch die Kodierung nicht abgedeckt wird 8 = nicht bewertbar oder logisch nicht beurteilbar, was im Algorithmus wie 0 einfliesst. Die Kodierung 3 wird vor der Analyse in eine 2 umgewandelt. In den diagnostischen Algorithmus, der sich an den Kriterien des DSM-IV und ICD-10 orientiert, fliessen nur einige der Ratings zur Kommunikation und sozialen Interaktion mit ein. Das Phantasiespiel und stereotype Verhalten wird zwar kodiert, fliesst jedoch nicht in den Algorithmus mit ein. Daher reicht der ADOS-G für die Diagnose einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung nicht aus und der ADI wird oft als Ergänzung verwendet. 80 Methode Für jedes Modul besteht ein Cut-Off für frühkindlichen Autismus und atypischen Autismus bzw. teifgreifende Entwicklungsstörung nicht näher spezifiziert. Gütekriterien: Reliabilität: Die Interraterreliabilität und die Retestreliabilität kann in allen Modulen als relativ hoch bezeichnet werden (Lord et al., 2000). Validität: Gute Diskrimination von Autismus und nicht näher spezifizierter, tiefgreifender Entwicklungsstörung von Individuen, die sich nicht mehr auf dem Spektrum befinden, jedoch eine etwas geringere Diskrimination von Autismus und nicht näher spezifizierter tiefgreifender Entwicklungsstörung (Lord et al., 2000). 5.6 Beobachtung der sozialen Interaktion zwischen Mutter und Kind In der 1987 veröffentlichten Studie von Lovaas gibt er an, dass die Kinder, welche nach zwei Jahren Therapie den besten Verlauf zeigen und eine Regelschule absolvieren, nicht mehr von ihren Altersgenossen unterscheidbar sind. Dies würde bedeuten, dass sie in allen Symptombereichen keine Auffälligkeiten mehr zeigen. Lovaas belegt in seiner Studie jedoch vor allem die Fortschritte im kognitiven Bereich, im sozialen Bereich führt er nur den VABS durch. Während der Arbeit mit autistischen Kindern fallen einem vor allem die Auffälligkeiten im sozialen Bereich auf, da die Kinder wenig auf einen reagieren, oft auch nicht nachdem man bereits seit mehreren Monaten intensiv mit dem Kind arbeitet. Die ABATherapie legt den grössten Schwerpunkt auf kognitive und sprachliche Fertigkeiten und nur ein kleinerer Teil der Zeit wird mit der strukturierten Förderung der sozialen Fertigkeiten verbracht. Um herauszufinden, ob die Therapie die sozialen Fertigkeiten ebenfalls fördert wurde ein Verfahren entwickelt, um Videosequenzen von Mutter-Kind-Interaktion zu untersuchen. 5.6.1 Die Videoaufnahmen Die Videoaufnahmen der Spielsituation zwischen Mutter und Kind wurden einmal vor Therapiebeginn und dann alle drei Monate bei der Familie zu Hause durchgeführt. Die Familie wird gebeten, alle Spielsachen aus dem Wohnzimmer, wo die Aufnahmen stattfinden, wegzuräumen und es wird ein Standard-Spielkoffer mit einer Auswahl an Spielsachen, die an 81 Methode das Alter und den Entwicklungsstand des Kindes angepasst sind abgegeben. Die Spielsachen werden aus folgenden Kategorien ausgewählt: • Konstruktionsspiel (Lego, Klötze, Murmelbahn zum Bauen etc.) • Spielsachen für Rollenspiele (Puppe mit Flasche, Windel etc., Spielgeschirr, Kasperlifiguren etc.) • Geschicklichkeitsspiel (Wurfspiel, Jenga, Ball etc.) • Musikinstrumente • Puzzles • Bilderbücher • Regelspiele • Material zum Malen • Holzeisenbahn oder Autos Das Kind kann ein eigenes Spielzeug von sich dazuholen, wenn es in die Gruppe der Spielzeuge passt. Die Spielsequenz dauert jeweils 20 Minuten. Der Mutter wird vorher gesagt, dass sie sich so natürlich wie möglich verhalten soll und dass die Spielsachen nur ein Angebot sind, sie aber auch Sachen machen können, für die das Material nicht benötigt wird. Andere Anweisungen werden nicht gegeben. 5.6.2 Beobachtungsinstrument zur Erfassung der sozialen Interaktion Das Auswertungsverfahren anhand dessen die Mutter-Kind Spielsequenzen analysiert werden, ist eng an den ADOS-G angelehnt. Da die Patienten vor allem vor Therapiebeginn alle auf dem Niveau des Modul 1 des ADOS-G waren, wurden vor allem Items aus diesem Modul verwendet und mit ein paar Items aus dem Modul 2 ergänzt. Da durch die ABA-Therapie nicht nur Verhaltensauffälligkeiten bzw. Symptome abgebaut werden sollen, sondern vor allem auch Kompetenzen aufgebaut werden, wurden diejenigen Items aus dem ADOS-G ausgewählt, welche die Kompetenzen aufzeigen und die soziale Interaktion zum Thema haben. Aus dem Modul 1 wurden die Items: „Häufigkeit von Lautäusserungen, die an andere Personen gerichtet sind“, „Auf etwas deuten“ und „Gestik“ des Bereichs Kommunikation und „Ungewöhnlicher Blickkontakt“, „Reaktives soziales Lächeln“, „Sozial gerichteter mimischer Ausdruck“, „Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherungen“, „Gemeinsame Freude an der Interaktion“, „Reaktion auf den Namen“, „Etwas fordern/Wünsche äussern“, „Jemandem etwas geben“, „Jemandem etwas zeigen“, „Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“, „Reaktion auf Lenken der 82 Methode Aufmerksamkeit“ und „Qualität der sozialen Annäherung“ des Bereichs wechselseitige soziale Interaktion benutzt. Die Itemliste wurde durch die Items „Ausmass sozialer Annäherungsversuche/ Aufrechterhaltung von Aufmerksamkeit“, „Konversation“, „Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation“ und „Qualität der sozialen Reaktion“ aus dem Modul 2 ergänzt. Die Datenauswertung erfolgt anhand folgender Ratingskala: 0 = optimales oder üblicherweise zu erwartendes Verhalten/kein Defizit 1 = etwas Auffälliges/ merkwürdiges Verhalten, das nicht unbedingt/eindeutig abnorm ist. 2 = eindeutig abnormes Verhalten gemäss Definition mit Schweregrad gemäss Definition 3 = deutlich abnormes Verhalten, das die Untersuchung ernsthaft stört oder dass die qualitative Beurteilung nicht möglich ist. 7 = abnormes Verhalten, das durch die Kodierung nicht abgedeckt wird 8 = nicht bewertbar oder logisch nicht beurteilbar Um die Veränderung etwas genauer abzubilden, werden nicht nur die Kategorien eins, zwei und drei kodiert, es werden Abstufungen zwischen den Kategorien bis auf einen Viertel abgebildet. Da die Mütter, nicht wie im ADOS-G, nicht versuchen, Reaktionen im Verhalten des Kindes auszulösen, wurde bei allen Items, die dies nicht schon in einer anderen Form beinhalten, eine weitere Kodierung 9 hinzugefügt für „kam nicht vor“ und 11 für „nicht beurteilbar“. Diese beiden Kodierungen unterscheiden sich darin, dass „kam nicht vor“ dafür steht, dass das Kind das Zielverhalten nicht zeigt, da z.B. die Mutter nicht auf das Kind reagiert oder das Verhalten nicht provoziert. Die Kodierung „nicht beurteilbar“ wird dann angewendet, wenn die Qualität des Bandes zu schlecht ist, oder das Kind z.B. meist von hinten zu sehen ist, so dass das Verhalten nicht gesehen oder gehört werden kann. Die oben erwähnten Items waren diejenigen, die ursprünglich für die Auswertung der Videos vorgesehen waren. Da viele der Items auf das Sprachniveau Bezug nehmen, wurde das Item „Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache“ in Absprache mit dem Autismusexperten Dr. R. Gundelfinger in die Itemliste aufgenommen. Das Item „Reaktion auf den Namen“ wurde dafür weggelassen, da die Mutter in den Videoaufnahmen, im Gegensatz zum ADOS83 Methode G, nicht zwingend sechsmal nach dem Kind ruft. Zu jedem Item wurde eine Spalte hinzugefügt, die Bemerkungen zulässt. Itemübersicht 1. Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache 2. Häufigkeit von Lautäusserungen, die an die Mutter gerichtet sind 3. Ausmass sozialer Annäherungsversuche/ Aufrechterhaltung von Aufmerksamkeit 4. Auf etwas deuten 5. Konversation 6. Gestik 7. Ungewöhnlicher Blickkontakt 8. Reaktives soziales Lächeln 9. Sozial gerichteter mimischer Ausdruck 10. Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung 11. Gemeinsame Freude an der Interaktion 12. Etwas fordern/ Wünsche äussern 13. Jemandem etwas geben 14. Jemandem etwas zeigen 15. Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit 16. Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit 17. Qualität der sozialen Annäherung 18. Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation 19. Qualität der sozialen Reaktion Eine detaillierte Beschreibung der Items und der Ratingskalen befindet sich im Anhang D. 84 Methode 5.6.2.1 Überprüfung am Videomaterial Die Auswertung wurde von der Autorin dieser Arbeit und einer Expertin, welche die Kinder nicht kennt und in der Interdisziplinären Autismus Beratungsstelle in Baden arbeitet, Dr. Katia Rom, durchgeführt. Um die Übereinstimmung der beiden Rater zu vergrössern, wurden zuerst zwei Probevideos bewertet, die nicht in die Untersuchung mit einflossen. Das erste Probevideo wurde von beiden Ratern unabhängig voneinander ausgewertet, danach wurden die Scores verglichen. War die Abweichung grösser als 0.5 wurde die Videosequenz nochmals angeschaut und man versuchte sich danach auf einen Wert zu einigen. Das zweite Probevideo wurde im gleichen Verfahren ausgewertet. Das Raten der beiden Videos war nicht ganz einfach, da das eine Kind während der ganzen Videosequenz nur malte und das andere Kind sehr undeutlich sprach. Dementsprechend zeigten sich vor allem beim ersten Probevideo grosse Differenzen zwischen den beiden Ratern. Eine gründliche Besprechung war daher sehr nützlich. Bereits beim zweiten Probevideo waren die Differenzen etwas kleiner, doch auch hier mussten einige Items nochmals besprochen werden. 5.6.2.2 Die Videos Die Mutter-Kind Spielsequenzen der Patienten wurden auf 15 Minuten geschnitten, indem am Anfang und am Ende des Bandes ein Teil weggelassen wurde. Dies geschah zufällig, es wurde nicht auf den Inhalt geachtet. Die geschnittenen Sequenzen wurden dann in zufälliger Reihenfolge und nicht nach Patienten und Erhebungszeitpunkt geordnet, auf fünf DVD’s verteilt. Die Rater wussten somit nicht, welche Videosequenz wann aufgenommen wurde. Beim genaueren Betrachten der Videos wurde festgestellt, dass von Patient 2 ein Videoband fehlte, die Aufnahme vor Therapiebeginn nur 10 Minuten lang war und die Aufnahme nach sechs Monaten Therapie vorwiegend von hinten gemacht wurde und daher unbrauchbar war. Damit dieser Patient nicht ausgeschlossen werden musste wurde beschlossen, das Video vor Therapiebeginn zu verwenden, wenn die meisten der Items in dieser kürzeren Zeit trotzdem bewertet werden können. Das Video nach sechs Monaten Therapie wurde ausgewechselt mit einem Video einer Therapiesituation zwischen Mutter und Kind, das immer wieder durch Spiel unterbrochen wurde und am gleichen Tag aufgenommen wurde. Die Items „Jemandem etwas zeigen“ und „Jemandem etwas geben“ wurden nur dann kodiert, wenn das Kind der Mutter ausserhalb der Therapie Dinge gezeigt oder gegeben hat. 85 Methode Beim Patient 4 war das Video vor Therapiebeginn ebenfalls nur zehn Minuten lang und es galten daher die gleichen Kriterien wie bei der Versuchperson 2 für die Verwendung der Sequenz. 5.6.2.3 Expertenvalidierung Die 19 Videos der Kinder aus der Stichprobe wurden von den Ratern unabhängig ausgewertet und später verglichen. Bei einer Abweichung von weniger als 0.5 wurde gemittelt, bei einer Abweichung von mehr als 0.5 wurde das Video in spezieller Hinsicht auf das Item nochmals angeschaut und erneut bewertet. Von den 95 Items, die bei P1 beurteilt wurden, stimmten die Beurteilungen der beiden Rater bei 60 Items überein. Bei fünf Items, stimmten die Beurteilungen um 0,25 Punkte, bei 18 Items um 0,5, bei drei Items um 0,75 und bei neun Items um einen Punkt nicht überein. Die Items, die wegen der Differenz von mehr als 0,5 nochmals beurteilt werden mussten waren in etwa auf die Messzeitpunkte gleich verteilt. Einzig in der Videoauswertung nach sechs Monaten Therapie zeigte sich eine leicht Spitze von vier Items, die erneut beurteilt werden mussten, in den anderen Messzeitpunkten mussten ein bis drei zwei Items ein zweites Mal beurteilt werden. Bei den 76 Items, die bei P2 beurteilt wurden, waren sich die Rater bei 34 Items einig, bei 11 Items unterschieden sich die Beurteilungen der beiden um 0,25, bei 23 Items um 0,5, bei zwei Items um 0,75 und bei sechs Items um einen Punkt. Diese acht Items, die erneut beurteilt werden mussten verteilten sich in etwa gleichmässig auf die Videosequenzen, wobei in den verschiedenen Messzeitpunkten zwischen ein bis drei Items ein zweites Mal beurteilt werden mussten. Die Beurteilung der 95 Items von P3 stimmte in 54 Items überein. In neun Items stimmten die Urteile der beiden Rater um 0,25 Punkte, in 25 Items um 0,5 Punkte und in 7 Items um einen Punkt nicht überein. Diese sieben Items mit einer Differenz im Rating von über 0,5 verteilten sich in etwa gleich auf die verschiedenen Messzeitpunkte. Die Videosequenzen enthielten null bis 3 Items, die erneut beurteilt werden mussten. In den 95 beurteilten Items von P4 stimmten die Urteile der beiden Rater in 60 Items überein. Bei acht Items unterschieden sich die Urteile der beiden Rater um 0,25 Punkte, bei 20 Items um 0,5, bei zwei Items um 0,75 und bei 5 Items um einen Punkt. Die sieben Items, die ein zweites Mal beurteilt werden mussten verteilten sich auf die verschiedenen Messzeitpunkte 86 Methode fast gleich auf. In zwei Messzeitpunkten mussten zwei Items und in drei Messzeitpunkten ein Item erneut beurteilt werden. 5.7 Auswertungsmethode Bei dieser Arbeit handelt es sich wegen der kleinen Stichprobengrösse und dem Fehlen einer Kontrollgruppe nicht um eine quantitative sondern um eine qualitative Einzelfalluntersuchung. Daher können die Ergebnisse nicht nach statistischer Signifikanz, Effektgrösse oder Korrelationen beurteilt werden, es muss vielmehr entschieden werden, ob die Ergebnisse von klinischer Signifikanz sind. Kazdin (1999) definierte klinische Signifikanz als praktischer oder angewandter Wert oder praktische oder angewandete Bedeutung der Therapieeffekte. Eine bedeutsame Veränderung liegt somit dann vor, wenn die Intervention einen bedeutsamen Unterschied im Alltag des Klienten oder des Umfeldes des Klienten verursacht. In der vorliegenden Untersuchung wird die Auswertung einerseits anhand der visuellen Inspektion durchgeführt, andererseits werden für jeden Test Kriterien einer bedeutsamen bzw. signifikanten Veränderung definiert. Die Begriffe „bedeutsam“ und „signifikant“ werden in dieser Untersuchung als synonyme verwendet. 5.7.1 Kriterien einer bedeutsamen Veränderung Da in der vorliegenden Studie in der A-Phase nur ein Messzeitpunkt und in der B-Phase zwei Messzeitpunkte vorliegen, kann das Ausmass der Veränderung durch die visuelle Inspektion nur anhand des Niveauunterschieds beurteilt werden. Um derjenigen Gruppe anzugehören, die in der Studie von Lovaas den besten Verlauf zeigten und nach zwei Jahren eine Regelschule besuchten und von ihren Mitschülern nicht unterscheidbar waren, müssen die Kinder ihren Entwicklungsrückstand vollständig aufholen. In den Tests ET6-6, SON-R, SETK2 und 3-5, ELFRA1 und 2, VABS und VBV 3-6 besteht das Ziel darin, die Fähigkeiten des Kindes nach zwei Jahren Therapie in den normalen Bereich zu bringen. Im ADOS-G und im CARS soll das Kind möglichst keine Symptome mehr zeigen. Da die Kinder in der vorliegenden Untersuchung erst ein Jahr Therapie absolviert haben, müssen ihre Werte noch nicht im normalen Bereich liegen, sie sollen aber näher an den normalen Bereich herankommen, um den Entwicklungsrückstand etwas zu verringern. Wie 87 Methode gross die Veränderungen innerhalb des ersten Jahres sein müssen, um von einer signifikanten bzw. bedeutsamen Veränderung ausgehen zu können, wird hier definiert. Kriterien einer bedeutsamen Veränderung beim ET6-6 und SON-R Im ET6-6 und SON-R liegen von jedem Kind die Rohwertpunkte vor, woraus das Entwicklungsalter abgeleitet werden kann. Eine bedeutsame bzw. signifikante Veränderung liegt in den jeweiligen Bereichen dann vor, wenn das Kind in der Verlaufsmessung 2 im Vergleich zur Baselinemessung ein um mindestens 12 Monate höheres Entwicklungsalter und einen höheren Ratio-IQ hat. Kriterien einer bedeutsamen Veränderung beim ELFRA und SETK Im ELFRA und SETK kann in den verschiedenen Bereichen von einer bedeutsamen bzw. signifikanten Veränderung gesprochen werden, wenn im letzten Messzeitpunkt der B-Phase 20% mehr Aufgaben gelöst werden als in der A-Phase. Da der ELFRA und der SETK jeweils für eine bestimmte Altersgruppe vorgesehen sind und ein genaues Entwicklungsalter nicht angegeben werden kann, kann der Ratio-IQ nicht berechnet werden. In der visuellen Inspektion gilt eine Veränderung dann als bedeutsam, wenn sie so gross ist, dass sie eindeutig sichtbar ist (Kazdin, 1982). Da diese Beschreibung ziemlich ungenau und subjektiv ist, hat sich die Autorin dieser Arbeit dafür entschieden, den Schwellenwert bei 20% festzulegen. Sie geht davon aus, dass sich mehrere Personen darüber einig sein müssten, dass 20% mehr gelösten Aufgaben visuell ersichtlich ist und daher als bedeutsam erachtet werden sollte. Kriterien einer bedeutsamen Veränderung beim VABS Im VABS liegen die Rohwertpunkte vor, woraus die „equatet raw scores“ abgeleitet werden können. Eine bedeutsame Veränderung liegt dann vor, wenn das Kind nach einem Jahr Therapie 20% mehr „equatet raw scores“-Punkte erreicht als vor Therapiebeginn. Weiter soll der Ratio-IQ in der Verlaufsmessung grösser sein als vor Therapiebeginn. Die Begründung für den Schwellenwert ist die gleiche wie beim ELFRA und SETK. Kriterien einer bedeutsamen Veränderung beim VBV 3-6 Im VBV 3-6 kann in den verschiedenen Bereichen von einer bedeutsamen bzw. signifikanten Veränderung ausgegangen werden, wenn das Kind im letzten Messzeitpunkt der B-Phase im Bereich „Sozial-emotionale Kompetenzen“ 20% mehr Punkte erreicht bzw. wenn es in den anderen Bereichen 20% weniger Punkte erreicht und sich der Staninewert vom auffälligen Bereich in den durchschnittlichen Bereich verlagert. Die Festlegung des Schwellenwertes bei 88 Methode 20% mehr bzw. weniger erreichten Punkten geschah nach den gleichen Kriterien wie für den ELFRA und SETK. Kriterien einer bedeutsamen Veränderung beim CARS Beim CARS ist in einem Funktionsbereich eine bedeutsame bzw. signifikante Veränderung dann angezeigt, wenn das Kind im letzten Messzeitpunkt der B-Phase im Vergleich zu der Baselinemessung, einen um einen Punkt tieferen Wert hat und sich von einem Wert 3 bis 4 auf einen Wert von 2 oder weniger steigern konnte. Eine bedeutsame Veränderung im Gesamtwert liegt dann vor, wenn sich das Kind im Gesamtwert um eine Diagnosekategorie verbessern konnte. Begründet wird dieser Schwellenwert damit, dass das Verhalten des Kindes im unauffälligen Bereich wäre, wenn sich das Kind auch im nächsten Jahr um einen weiteren Punkt bzw. eine Diagnosekategorie verbessert. Kriterien einer bedeutsamen Veränderung beim ADOS-G Eine signifikante bzw. bedeutsame Veränderung im ADOS-G ist dann erreicht, wenn das Kind in einem Item in der B-Phase im Vergleich zur A-Phase einen um einen Punkt tieferen Wert zeigt und sich von einem Wert von 2 oder mehr auf einen Wert von 1 oder weniger steigern kann. Eine bedeutsame Veränderung in einem der Gesamtbereiche liegt dann vor, wenn es sich um eine Diagnosekategorie verbessern konnte. Die Begründung dieser Festlegung der Schwelle ist die Gleiche wie beim CARS. Kriterien einer bedeutsamen Veränderung bei der Videoauswertung In der Videoauswertung kann von einer bedeutsamen bzw. signifikanten Veränderung ausgegangen werden, wenn das Kind im letzten Messzeitpunkt der Interventionsphase einen um einen Punkt tieferen Wert zeigt als in der A-Phase und dieser Wert von einer 2 oder mehr auf eine 1 oder weniger sinkt. Die Begründung für diesen Schwellenwert ist die Gleiche wie beim ADOS-G und beim CARS. Kriterien einer bedeutsamen Veränderung beim PSI Im PSI kann von einer bedeutsamen bzw. signfikanten Veränderung gesprochen werden, wenn die Eltern im letzten Messzeitpunkt der B-Phase einen um 20% tieferen Gesamtstresswert zeigen als in der Baselinemessung. Die Festlegung der Schwelle bei 20% tieferen Gesamtstresswerten basiert auf denselben Überlegungen wie beim ELFRA, SETK etc. 89 Methode Die Masse der Bewertung der Veränderung dienen dazu, eine Effektivitätsaussage zu machen. Zur abschliessenden Bewertung einer Untersuchung muss zusätzlich die soziale Validität bestimmt werden (Kazdin, 1982). Bei der sozialen Validität soll untersucht werden, ob die Interventionseffekte eine klinische oder angewandte Bedeutung haben (Kazdin, 1982, S.252). Die soziale Validität der Interventionseffekte kann auf zwei Arten abgeschätzt werden, durch die Methode des sozialen Vergleichs sowie durch die Methode der subjektiven Einschätzung. Bei der Methode des sozialen Vergleichs werden die Werte des Kindes vor und nach der Behandlung mit gleichaltrigen, normal entwickelten Kindern verglichen. Dabei wird die Frage gestellt, ob das Verhalten des Kindes nach der Therapie vom Verhalten der normalen Peers abweicht (Kazdin, 1982, S.253). In der vorliegenden Untersuchung wird dies anhand des an normal entwickelten Kindern standardisierten Messverfahrens durchgeführt. Bei der subjektiven Einschätzung wird das Verhalten des Kindes durch Personen, die häufig mit dem Patienten in Kontakt treten bewertet. Die Frage, die dabei beantwortet werden soll ist, ob die Verhaltensänderungen zu qualitativen Unterschieden, in Bezug auf wie das Umfeld den Patienten sieht, führen, (Kazdin, 1982, S.254). In der vorliegenden Untersuchung wird die soziale Validierung der Intervention durch eine Elternbefragung mit dem Parent Satisfaction Questionnaire und dem Urteil der Untersuchender am Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst sichergestellt. 5.8 Fragestellungen und Erwartungen 5.8.1 Herleitung der Fragestellungen Auch neuste Verlaufsstudien berichten nur selten über sehr gute Verläufe bei Kindern mit einer autistischen Störung. Die meisten autistischen Menschen bleiben ein Leben lang auf Unterstützung durch die Eltern oder Professionelle angewiesen (Howlin, 2004). Die Defizite in den kognitiven Fähigkeiten, in der Kommunikation und der sozialen Interaktion bleiben beim grössten Teil der Menschen erhalten und so bleibt auch die Diagnose der autistischen Störung ein Leben lang erhalten. 1987 wurde das erste Mal eine Studie veröffentlicht, die über andere Verläufe berichtete. Lovaas (1987) konnte zeigen, dass autistische Kinder, bei denen während zwei Jahren eine intensive Verhaltenstherapie durchgeführt wurde, einen viel besseren Verlauf zeigen als 90 Methode bisher angenommen. Fast 50% der Kinder der Stichprobe in der Studie konnten die erste Klasse in einer Regelschule absolvieren und waren gemäss Lovaas von ihren Mitschülern nicht zu unterscheiden. Die im Anschluss veröffentlichte Kritik an der Studie von Lovaas konnte diese positiven Verlaufsberichte zwar etwas relativieren, unbestritten bleibt jedoch, dass die Therapiemethode den Kindern einen positiveren Verlauf ermöglicht, als dies normalerweise bei Menschen mit einer autistischen Störung der Fall ist. Die untersuchten Kinder in dieser Arbeit haben alle die Diagnose Frühkindlicher Autismus und erhielten ein Jahr lang intensive ABA-Therapie nach Lovaas. Wenn angenommen werden kann, dass der positive Verlauf der Stichprobe in der Studie von Lovaas auf die Therapiemethode zurückzuführen ist, müssten bei den Kindern in dieser Stichprobe ebenfalls eine bedeutsame Veränderung sichtbar sein, auch wenn sie nicht wie in der Studie von Lovaas zwei Jahre Therapie absolviert haben, sondern erst eines. 5.8.2 Die Fragestellungen der Untersuchung Hauptfragestellung Zeichnet sich nach einem Jahr intensiver ABA-Therapie nach Lovaas bei den vier Kindern mit frühkindlichem Autismus eine bedeutsame Veränderung ab? Unterfragestellungen Fragestellung 1: Zeigen sich Veränderungen in den kognitiven Fähigkeiten? Das heisst, kommt es zu einer Veränderung der Testwerte im ET6-6 und SON-R? Fragestellung 2: Zeigen sich Veränderungen in der Sprache? Das heisst, kommt es zu Veränderungen im ELFRA1 und 2 und im SETK2 und 3-5? Fragestellung 3 Zeigen sich Veränderungen in den autistischen Symptomen? Das heisst, kommt es zu Veränderungen im ADOS-G und CARS? Fragestellung 4: 91 Methode Zeigen sich Veränderungen in sozialen Fähigkeiten? Das heisst, kommt es zu Veränderungen im VABS, VBV 3-6 und in den Mutter-Kind Interaktionen? Nebenfragestellungen Fragestellung 5: Zeigen sich Veränderungen im Elternstress? Das heisst, kommt es zu Veränderungen im Parenting Stress Index? Fragestellung 6: Zeigen die Kinder einen ähnlichen Verlauf der wechselseitigen sozialen Interaktion in der Situation mit dem Untersucher im ADOS-G und in der Situation mit der Mutter in der Videoauswertung? 5.8.3 Veränderungserwartungen In diesem Abschnitt werden die Erwartungen an die Veränderungen im Überblick dargestellt. Zunächst werden jene, die alle Kinder gleichermassen betreffen vorgestellt, danach in Bezug auf jedes einzelne Kind begründet. Da die Fertigkeiten der Kinder vor Therapiebeginn durch die Tests nur schlecht abgebildet werden können und bis jetzt durch die Forschung noch nicht geklärt werden konnte, welche Kinder durch die ABA-Therapie am meisten profitieren, kann vor Therapiebeginn noch nicht vorausgesagt werden, welche Kinder wie grosse Fortschritte machen werden. Da das Ziel der Untersuchung jedoch darin besteht zu zeigen, dass die Therapie einen Einfluss auf das Verhalten des Kindes hat, das durch die Tests abgebildet wird, werden die Erwartungen an die Veränderungen der Kinder anhand der durchgeführten Therapieprogramme abgegeben. Da die Therapieprogramme aufeinander aufbauend sind, wird die Auswahl der Programme durch die Fertigkeiten des Kindes bestimmt. Entwickelt ein Kind zum Beispiel keine expressive Sprache, können keine expressiven Sprachprogramme durchgeführt werden. 92 Methode Allgemeine Veränderungserwartungen Erwartung 1 Die Kinder zeigen nur in denjenigen Bereichen Fortschritte, die in der Therapie gefördert wurden. Erläuterung zur Erwartung 1 Da Lovaas et al. (1973) in ihren frühen Untersuchungen festgestellt haben, dass sich Fortschritte in einem Bereich nicht automatisch auf andere Bereiche generalisieren lassen, kann davon ausgegangen werden, dass die Patienten nur in denjenigen Bereichen der Tests Fortschritte aufzeigen werden, die in der Therapie spezifisch gefördert wurden. Erwartung zur Fragestellung 5 Erwartung 2 Die Eltern der Kinder zeigen im Verlaufe des ersten Therapiejahres keine Veränderung der Stresswerte. Erläuterung zur Erwartung 2 In Studien zum Stresswert konnte gezeigt werden, dass die Stresswerte bei Eltern autistischer Kinder generell höher liegen als bei Eltern von normal entwickelten Kindern (z.B. Sanders & Morgan, 1997, Dunn, Burbinde, Bowers & Tantleff-Dunn, 2001). Studien, welche die Stresswerte von Eltern untersuchen, die aktiv an der intensiven ABA-Therapie teilnehmen, haben trotz der Beanspruchung der Eltern durch die Therapie keine erhöhten Stresswerte gefunden (Hastings, 2001). Einige Studien haben bei den Eltern von Kindern, die zwei Jahre lang aktiv an der Therapie ihres autistischen Kindes mitgearbeitet haben, sogar eine Reduktion der Stresswerte gefunden (Birnbrauer & Leach, 1993). Aufgrund dieser Untersuchungen ist anzunehmen, dass die Eltern der Kinder vor Therapiebeginn überdurchschnittlich hohe Stresswerte zeigen ,sich diese im Verlaufe des Jahres aber trotz der hohen Beanspruchung durch die Therapie nicht erhöhen. Erwartung zur Fragestellung 6 Erwartung 3 Die Kinder zeigen in den Items des ADOS-G, die den Items der Videoauswertung entsprechen, vergleichbare Werte. 93 Methode Erläuterung zur Erwartung 3 Wenn die sozialen Fertigkeiten, die in der Therapie erlernt wurden, vollständig generalisiert wurden, sollten die Kinder in der Situation mit dem fremden Untersucher in einer ungewohnten Umgebung in den Items des ADOS-G, die den Items der Videosauswertung entsprechen, die gleichen Werte zeigen. Veränderungserwartungen zu Patient 1 Da die Kinder im ersten Therapiejahr zum Teil ähnliche Programme durchgeführt haben und sich diese in den Tests auf die gleichen Items auswirken, werden die Auswirkungen der Therapieprogramme auf die Tests bei P1 etwas ausführlicher beschrieben als bei den anderen Kindern. Erwartung zur Fragestellung 1 Erwartung 1: Im ET6-6 Untertest „Gedächtnis“ wird kein Fortschritt erwartet. Im ET6-6 in den Untertests „Handlungsstrategien“ und „Kategorien“ macht P1 Fortschritte in denjenigen Items, in denen keine expressive Sprache benötigt wird. Erläuterungen zur Erwartung 1 Im Bereich „Gedächtnis“ wurden noch keine Therapieprogramme durchgeführt, daher sind keine Fortschritte zu erwarten. Durch die Programme „Puzzles“ und „Nonverbale Imitation mit Klötzen“ sollte P1 gewisse Fertigkeiten entwickelt haben, die sich auf den Untertest „Handlungsstrategien“ des ET6-6 auswirken. Da für einige Items expressive Sprache benötigt wird, wird P1 nicht alle Items lösen können und die Entwicklung, die P1 in den Fertigkeiten in diesem Bereich vielleicht noch macht, können nicht mehr abgebildet werden. In der Therapie wurde ein Anfangsprogramm zu den Kategorien eingeführt und ein Programm zu den Funktionen, die sich auf die einfachen Items des Untertests „Kategorisieren“ positiv auswirken sollten. Wegen der fehlenden expressiven Sprache können die Fortschritte des Kindes auch in diesem Untertest nicht optimal abgebildet werden. Erwartung 2: P1 wird im SON-R in allen Untertests Fortschritte zeigen. Erläuterungen zur Erwartung 2 94 Methode Da der SON-R nicht von der expressiven Sprache abhängig ist, sollte P1 hier wegen seiner fehlenden expressiven Sprache keine Nachteile haben. Durch Programme, welche den rezeptiven Wortschatz von P1 erweitern sollen, bekommt das Kind auch ein Verständnis für die Bedeutung der Wörter und kann so vermutlich sein konkretes Denken verbessern, das vor allem im Untertest „Situationen“ und z.T. auch im Untertest „Puzzles“ verwendet wird. In den Untertests „Zeichenmuster“ und „Mosaike“, für die ein räumliches Verständnis vorausgesetzt wird, sind aufgrund der Therapieprogramme „Nonverbale Imitation mit Klötzen“ und „Zeichnen“ Fortschritte zu erwarten. Abstraktes Denken, das vor allem in den Untertests „Kategorien“ und „Analogien“ benötigt wird, wurde im ersten Therapiejahr noch kaum gefördert. Einzelne Programme wie „Farben und Formen“ und „Kategorien zuordnen“ oder „Sortieren“ müssten in einzelnen Items dieser beiden Kategorien erste Veränderungen hervorbringen. Erwartungen zur Fragestellung 2 Erwartung 3: P1 wird im ELFRA1 in den Bereichen „Rezeptiver Wortschatz“, „Produktion von Lauten und Sprache“, „Reaktion auf Sprache“ und „Feinmotorik“ Verbesserungen aufzeigen, im ELFRA 2 wird Patient 1 keine Fortschritte machen. Erläuterungen zur Erwartung 3 Da P1 im Laufe des ersten Jahres keine expressive Sprache entwickelt hat, wird in der Subskala „Produktiver Wortschatz“ keine Veränderung erwartet. Durch die intensive Arbeit am rezeptiven Wortschatz wird in den Untertest „Rezeptive Sprache“ und „Reaktion auf Sprache“ eine Veränderung erwartet. Trotz der fehlenden expressiven Sprache sollte durch die Förderung der Kommunikation in der Therapie eine Verbesserung in der Subskala „Produktion von Lauten und Sprache“ ersichtlich sein. Die Feinmotorik wurde in einem speziellen Programm sowie im Zeichenprogramm und in der Nonverbalen Imitation von Klötzen geschult. Diese Förderung wird sich auf die Subskala „Feinmotorik“ auswirken. Aufgrund der fehlenden expressiven Sprache werden im ELFRA 2 keine Fortschritte erwartet. Erwartung 4: 95 Methode P1 wird im SETK 2 in der Subskala „Verstehen I“ Fortschritte zeigen, im SETK 3-5 werden keine Fortschritte erkennbar sein. Erläuterungen zur Erwartung 4 Aufgrund der fehlenden expressiven Sprache werden auch im SETK 2 in den Unterskalen „Produktion I“ und „Produktion II“ keine Fortschritte erwartet. Der rezeptive Wortschatz von P1 wird durch die Therapieprogramme stark gefördert, daher sind im Untertest „Verstehen I“ Fortschritte zu erwarten. Das Verstehen von Sätzen, das für den Untertest „Verstehen II“ vorausgesetzt wird, wurde mit P1 im ersten Therapiejahr noch nicht geübt, daher werden hier keine Fortschritte erwartet. Im SETK 3-5 wird P1 wegen der fehlenden expressiven Sprache und dem Mangel am Satzverständnis keine Fortschritte zeigen. Erwartungen zur Fragestellung 3 Erwartung 5: P1 macht im ADOS-G in allen Bereichen Fortschritte. Erläuterungen zur Erwartung 5 Da im ADOS-G in den meisten Items des Bereichs „Kommunikation“ expressive Sprache vorausgesetzt wird und P1 aber im Laufe des ersten Therapiejahres keine expressive Sprache entwickelt hat, kommt es nur in denjenigen Items zu Fortschritten, die keine expressive Sprache voraussetzen. Durch das inzidentelle Arbeiten am nonverbalen Bitten und an der angemessenen Kontaktaufnahme sollten Fortschritte in den Items „Häufigkeit von Lautäusserungen, die an andere Personen gerichtet sind“ und „Benutzung des Körpers einer anderen Person zur Kommunikation“ ersichtlich sein. Im Bereich der „Wechselseitigen sozialen Interaktion“ kann eine Verbesserung im Item „Ungewöhnlicher Blickkontakt“ erwartet werden, da während der Therapie inzidentell an der Verbesserung des Blickkontaktes gearbeitet wurde. Durch das Programm „Personen rezeptiv“ sollte P1 gelernt haben, wie sein Name lautet und daher auf seinen Namen reagieren. Im Item „Reaktion auf den Namen“ ist somit ein Fortschritt zu erwarten. Durch das inzidentelle Arbeiten am Bitten und der angemessenen Forderung nach „Mehr“, wenn eine Aktivität wiederholt werden soll, sollten Fortschritte im Item „Etwas fordern/Wünsche äussern“ ersichtlich sein. Durch die Verbindung zwischen Verstärkung und Menschen sowie der gewonnenen Freude an der physischen Verstärkung sollte die „gemeinsame Freude an der Interaktion“ vergrössert werden. 96 Methode Im Bereich „Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen“ sollte ein Fortschritt sichtbar sein, da das Kind durch die Therapie die Funktionalität von Objekten kennen lernt und seine Interessen vergrössert werden. Durch die hohe Intensität und die grosse Anzahl Stunden Therapie hat das Kind wenig Zeit, Stereotypien nachzugehen, was sich ebenfalls positiv auf den Bereich „Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen“ auswirken sollte. Die gezielte Förderung von Spielfertigkeiten während der Therapie sollte sich im Bereich „Spiel“ des ADOS-G abbilden. Im Bereich „Andere auffällige Verhaltensweisen“ zeigte P1 vor Therapiebeginn keine grösseren Auffälligkeiten, daher sollte P1 in diesem Bereich weiterhin keine Auffälligkeiten zeigen. Erwartung 6: P1 erzielt im CARS in allen Items ausser „Affekt“, „Reaktion der Nah-Rezeptoren“ und „Verbale Kommunikation“ Fortschritte. Erläuterungen zur Erwartung 6 Durch die Verknüpfung zwischen Verstärkung und Mensch und durch das inzidentelle Arbeiten am Blickkontakt sollte P1 im Item „Beziehung zu Menschen“ einen Fortschritt aufzeigen. Durch die Imitationsprogramme in der Therapie sollte eine Veränderung im Item „Imitation“ ersichtlich sein. Da in der Therapie nicht am Affekt gearbeitet wurde, kann in diesem Bereich kein Fortschritt erwartet werden. In gewissem Masse wurde durch die Programme „Feinmotorik“ und „Oralmotorik“ am Körperbewusstsein des Kindes gearbeitet, daher sollten im Item „Körperbewusstsein“ gewisse Fortschritte erkennbar sein. Durch das Programm „Spiel mit Spielsachen“ wird die Beziehung zu nicht-belebten Objekten gefördert, was zu einem Fortschritt in diesem Item des CARS führen sollte. In der ABA-Therapie muss das Kind lernen, sich an Veränderungen anzupassen, da verschiedene Therapeuten mit dem Kind in vielen verschiedenen Bereichen arbeiten. Obwohl jeder Therapeut mit dem Kind an den gleichen Programmen arbeitet, besteht keine feste Abfolge der Therapieprogramme und der Therapeut entscheidet selber über die Gestaltung der Therapiezeit. Daher sollte das Kind im Item „Anpassung an Veränderung“ Fortschritte machen. In den Imitationsprogrammen lernt das Kind, die Handlungen des Therapeuten zu imitieren und in den Programmen „Bezeichnungen rezeptiv“ muss das Kind zwischen verschiedenen 97 Methode Objekten oder Bildern visuell diskriminieren und ein spezifisches Objekt oder Bild auswählen. Diese Programme sollen die visuelle Reaktionsbereitschaft des Kindes fördern, so dass in diesem Item ein Fortschritt erkennbar sein sollte. Durch die verbalen Anweisungen des Therapeuten in allen Programmen sollte ein Fortschritt im Item „akustische Reaktionsbereitschaft“ nach einem Jahr erkennbar sein. Es wurden bei P1 im ersten Therapiejahr keine Programme durchgeführt, die zu einer veränderten Reaktion der Nah-Rezeptoren führen könnte. Veränderungen in diesem Item sind daher nicht zu erwarten. Im Bereich Affekt wurden ebenfalls keine Therapieprogramme durchgeführt. Da das Kind in der ABA-Therapie vielen neuen Reizen ausgesetzt wird und während der Therapiezeit von der Mutter getrennt ist kann angenommen werden, dass P1 im Item „AngstReaktion“ Fortschritte erzielen wird. Wegen der nicht entwickelten expressiven Sprache im ersten Therapiejahr ist ein Fortschritt im Item „Verbale Kommunikation“ nicht zu erwarten. Auch im Bereich der Nonverbalen Kommunikation kann keine Veränderung erwartet werden, da in der Therapie nicht an den Fertigkeiten wie Gestik und Mimik gearbeitet wurde. Im Item „Aktivitätsniveau“ kann eine positive Veränderung erwartet werden, da das Kind bereits bei Therapiebeginn in den Programmen zur Lernbereitschaft gelernt hat, ruhig am Tisch sitzen zu bleiben, eine Aufgabe zu beenden und die Anweisungen des Therapeuten zu befolgen. Nach dem ersten Therapiejahr muss angenommen werden, dass sich das Funktionsniveau der Intelligenz noch nicht bedeutsam verändert hat, da noch keine Programme im Bereich der abstrakten Sprache eingeführt wurden und dieser Bereich einen wichtigen Teil der Intelligenz darstellt. Fortschritte sollten jedoch sichtbar sein, da mit P1 an vielen anderen Bereichen intensiv gearbeitet wurde. Da die Therapie nach einem Jahr noch nicht an allen Symptombereichen angesetzt werden konnte muss angenommen werden, dass sich der allgemeine Eindruck zwar etwas verbessern wird, diese Veränderung jedoch nicht signifikant sein wird. Erwartung zur Fragestellung 4 Erwartung 7: P1 macht in allen Bereichen des VBV 3-6 ausser den „Emotionalen Auffälligkeiten“ Fortschritte. 98 Methode Erläuterungen zur Erwartung 7 Durch den Einbezug der Schwester von P1 in die Therapie gegen Ende des ersten Therapiejahres, durch gezieltes Fördern von Spielfertigkeiten und dem inzidentellen Arbeiten am Mitteilen von Bedürfnissen und dem spontanen Bitten sollte eine positive Veränderung im Bereich „Sozial-emotionale Kompetenzen“ des VBV 3-6 sichtbar werden. Das intensive Arbeiten am Abbau von unerwünschten Verhaltensweisen, der Einbezug der Schwester in die Therapie und das Befolgen von Anweisungen sollte sich auf den Bereich „Oppositionell-aggressives Verhalten“ positiv auswirken. Im ersten Therapiejahr wurde das Spiel mit Spielzeug gefördert. Dies sollte sich im Bereich „Aufmerksamkeitsdefizite und Hyperaktivität vs. Spieldauer“ positiv auswirken. Der Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“ wurde im ersten Therapiejahr durch die Therapie nicht beeinflusst, daher ist eine Veränderung der Ausprägung in diesem Bereich nicht anzunehmen. Erwartung 8: Im VABS sind in allen Bereichen ausser „Kommunikation“ Fortschritte zu erwarten. Erläuterungen zur Erwartung 8 Im Bereich „Alltagspraktische Fähigkeiten“ sollte sich durch das Programm „Selbsthilfefertigkeiten“ Fortschritte abzeichnen. Durch die Programme „Spiel mit Spielsachen“, „Spiel mit Schwester“ und „Regelspiele“ sollten nach dem ersten Therapiejahr im Bereich „Sozialisation“ Fortschritte erkennbar sein. Im Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ sollten die Programme „Nonverbale Imitation Grobmotorik, Feinmotorik und Klötze“, „Spiel draussen“, „Ballspiel“, „Zeichnen“ und „Puzzles“ einen Fortschritt bewirken. Wegen der fehlenden expressiven Sprache ist im Bereich „Kommunikation“ nicht mit Fortschritten zu rechnen. Erwartung 9: In der Videoauswertung zur Sozialen Interaktion sind in den Items 2, 7, 11, 12 und 19 Fortschritte zu erwarten. Erläuterungen zur Erwartung 9 P1 sollte im Item 2 „Häufigkeit von Lautäusserungen, die an die Mutter gerichtet sind“ und im Item 12 „Etwas fordern/ Wünsche äussern“ durch die inzidentelle Förderung von angemessenem Bitten und angemessener Kontaktaufnahme und der Forderung nach Mehr 99 Methode Fortschritte aufzeigen. Die inzidentelle Förderung von Blickkontakt sollte zu einer Veränderung im Item 7 „Ungewöhnlicher Blickkontakt“ führen, die Koppelung zwischen positiver Verstärkung und der Mutter während der Therapie sollte zu Fortschritten im Item 11 „Gemeinsame Freude an der Interaktion“ und im Item 19 „Qualität der sozialen Reaktionen“ führen. Fortschritte im Item 19 sollten weiter dadurch gefördert werden, dass P1 daran gewöhnt ist, dass die Mutter Anforderungen an das Kind stellt und dass während der Therapie vermehrt soziale Interaktion stattfindet. Erwartungen zu Patient 2 Erwartungen zur Fragestellung 1 Erwartung 1: P2 macht im ET6-6 in den Bereichen „Handlungsstrategie“ und „Kategorien“ Fortschritte. Erläuterungen zur Erwartung 1 Die Programme „Puzzles“, „Nonverbale Imitation von Klötzen“ und „Sicherheit im Verkehr“ werden sich auf die Leistungen im Bereich „Handlungsstrategien“ auswirken. Die Programme im Bereich „abstrakte Sprache“ werden sich auf die Leistungen des Bereichs „Kategorisieren“ im ET6-6 auswirken. Im Bereich „Gedächtnis“ wurden keine Programme durchgeführt, daher werden hier keine Fortschritte erwartet. Erwartung 2: P2 wird im SON-R in allen Bereichen Fortschritte machen. Erläuterungen zur Erwartung 2 Das Programm „Nonverbale Imitation mit Klötzen“ wird sich auf die Leistungen im Bereich „Mosaike“ auswirken. Das Programm „Kategorien“ wird zu Fortschritten im Bereich „Kategorien“ führen. Das Programm „Puzzles“ wird zu Fortschritten im Bereich „Puzzles“ führen. Im Bereich „Analogien“ sollten durch die Programme „Farben und Formen“ und „Kategorien“ mindestens im Teil 1 Fortschritte feststellbar sein. Im Teil 2 sollten Fortschritte durch die Therapie allgemein ermöglicht werden. Die Fortschritte im Bereich „Situationen“ sollten vor allem durch die erweiterte Erfahrung des Kindes mit zweidimensionalen Bildern und Situationen hervorgerufen werden. 100 Methode Die Programme im Bereich „Imitation“ und „Zeichnen“ sollten zu Fortschritten im Bereich „Zeichenmuster“ führen. Erwartungen zur Fragestellung 2 Erwartung 3: Im ELFRA werden in allen Bereichen Fortschritte erwartet. Erwartung 4: Im SETK werden in allen Bereichen Fortschritte erwartet. Erläuterungen zu den Erwartungen 3 und 4 Das intensive Arbeiten am rezeptiven und expressiven Wortschatz wird sich auf die Sprachtests positiv auswirken. Nach einem Jahr Therapie sollte P2 auf einem Dreiwortsatz Level sein, sowohl rezeptiv wie expressiv. Die Vergangenheitsform wurde in der Therapie noch nicht eingeführt, daher werden in diesem Bereich im ELFRA 2 keine Fortschritte erwartet. Durch die Verbale Imitation werden Fortschritte im Bereich „Phonologisches Arbeitsgedächtnis für Nichtwörter“ erwartet. Erwartungen zur Fragestellung 3 Erwartung 5: P2 macht in allen Bereichen des ADOS-G Fortschritte. Erwartung 6: P2 macht in allen Funktionsbereichen des CARS Fortschritte ausser im Item „Reaktion der Nah-Rezeptoren“ und „Affekt“. Erläuterungen zu den Erwartungen 5 und 6 Durch die Förderung der Sprache und Kommunikation, der Sozialisation, des Spiels und der Löschung von unerwünschten Verhaltensweisen und der Unterbrechung von Selbststimulation sollten sich Fortschritte in allen Bereichen des ADOS-G und des CARS zeigen. An der Reaktion der Nah-Rezeptoren und am Affekt wurde nicht gearbeitet, daher wird in diesen Items des CARS kein Fortschritt erwartet. Erwartungen zur Fragestellung 4 Erwartung 7: P2 macht im VBV 3-6 in allen Bereichen ausser „Emotionale Auffälligkeiten“ Fortschritte. 101 Methode Erläuterungen zur Erwartung 7 Die Koppelung von Interaktion mit den Therapeuten und positiver Verstärkung, die Programme im Bereich Sozialisation und Spiel und die inzidentellen Ziele sollten zu Fortschritten im Bereich „Sozialisation“ im VABS führen. Der Bereich „motorische Geschicklichkeit“ der VABS wird durch die Imitationsprogramme der Grob- und Feinmotorik gefördert und der Bereich „Praktische Fähigkeiten“ durch die Programme in der „Selbsthilfe“. Erwartung 8: P2 macht im VABS in allen Bereichen Fortschritte. Erläuterungen zur Erwartung 8 Durch den Einbezug der Schwester in die Therapie, durch die Förderung der Spielfertigkeiten und durch die Aufgaben im Bereich der Lernbereitschaft ist ein Fortschritt im Bereich „Sozial-emotionale Kompetenzen“ zu erwarten. Durch den Abbau der unerwünschten Verhaltensweisen während der Therapie und der Förderung der Lernbereitschaft werden Fortschritte im Bereich „Oppositionell-aggressives Verhalten“ erwartet. Durch die Förderung der Spielfertigkeiten werden Fortschritte im Bereich „Aufmerksamkeitsdefizite und Hyperaktivität vs. Spielausdauer“ erwartet. Der Bereich „emotionale Auffälligkeiten“ wird durch die Therapie nicht speziell gefördert, daher werden keine Fortschritte erwartet. Erwartung 9: P2 macht in der Videoauswertung in den Items 1, 2, 5, 6, 7, 11, 12, 18 und 19 Fortschritte. Erläuterungen zur Erwartung 9 Die Programme zur Förderung der Sprache führen zu Fortschritten im Item 1 „Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache“ und Item 2 „Häufigkeit von Lautäusserungen, die an die Mutter gerichtet sind“. Die Fortschritte im Item 2 werden zusätzlich durch die inzidentellen Ziele gefördert. In den Items 5 „Konversation“ und 18 „Ausmass der wechselseitigen sozialen Konversation“ kommt es aufgrund der Förderung der Gesprächsfertigkeiten zu Fortschritten. Die inzidentelle Förderung der „Gesten“ wirkt sich auf das Item 6 „Gestik“ aus. Durch das inzidentelle Erhöhen des Blickkontaktes während der Therapie, kommt es zu Fortschritten im Item 7 „Ungewöhnlicher Blickkontakt“. Durch die Koppelung der Interaktion mit den Therapeuten und positiver Verstärkung kommt es zu Fortschritten im Item 11 „Gemeinsame Freude an der Interaktion“. Im Item 12 „Etwas fordern/Wünsche äussern“ kommt es aufgrund der inzidentellen Ziele zu Fortschritten. Durch die Koppelung von Interaktion und positiver 102 Methode Verstärkung und dadurch, dass die Therapeuten häufig Anforderungen an das Kind stellen, kommt es zu Fortschritten im Item 19 „Qualität der sozialen Reaktionen“. Erwartungen zu Patient 3 Erwartungen zur Fragestellung 1 Erwartung 1: P3 macht im ET6-6 im Bereich „Handlungsstrategien“ und im Bereich „Kategorisieren“ Fortschritte. Erwartung 2: Im SON-R macht P3 in allen Bereichen Fortschritte. Erläuterungen zu den Erwartungen 1 und 2 Durch die Programme „Puzzles“ und „Nonverbale Imitation mit Klötzen“ werden Fortschritte im Bereich „Handlungsstrategien“ im ET6-6 und in den Bereichen „Mosaike“ und „Kategorien“ im SON-R stattfinden. Im Bereich „Kategorisieren“ des ET6-6 und im Bereich „Kategorien“ im SON-R werden Fortschritte durch einfachere Programme im Bereich „Kategorien“ erwartet. Die Fortschritte im ET6-6 sind nur in denjenigen Items möglich, in denen keine expressive Sprache verwendet werden muss. Im Bereich „Gedächtnis“ wurden keine Programme durchgeführt, daher sind im ET6-6 in diesem Bereich keine Fortschritte zu erwarten. Anfangsprogramme im Bereich „Farben und Formen“ sollten zu besseren Leistungen im SON-R Subtest „Analogien“ führen. Das Arbeiten mit Bildern während der Therapie sollte sich auf den Untertest „Situationen“ im SON-R positiv auswirken. Das Programm „Zeichnen“ sollte zu besseren Leistungen im Test „Zeichenmuster“ im SON-R führen. Erwartungen zur Fragestellung 2 Erwartung 3: P3 macht im ELFRA 1 in den Bereichen „Rezeptiver Wortschatz“, „Produktion von Lauten und Sprache“, „Reaktion auf Sprache“ und „Feinmotorik“ Fortschritte. Erläuterungen zur Erwartung 3 Durch die rezeptiven Sprachprogramme sind Fortschritte im Bereich „Rezeptiver Wortschatz“ im ELFRA 1 zu erwarten. Durch die allgemeine Förderung der Sprache sind Fortschritte im 103 Methode Bereich „Produktion von Lauten und Sprache“ und „Reaktion auf Sprache“ zu erwarten. Durch das Programm „Nonverbale Imitation Feinmotorik“ kommt es zu Fortschritten im Bereich „Feinmotorik“ des ELFRA 1. Die Gestik wurde in der Therapie nicht speziell geschult, daher sind in diesem Bereich des ELFRA 1 keine Fortschritte zu erwarten. Aufgrund der fehlenden expressiven Sprache sind im ELFRA 2 keine Fortschritte zu erwarten. Erwartung 4: P3 macht im SETK 2 im Bereich „Verstehen I“ Fortschritte. Erläuterungen zur Erwartung 4 Durch die rezeptiven Sprachprogramme sind Fortschritte im Bereich „Verstehen I“ des SETK 2 zu erwarten. An Sätzen wurde in der Therapie noch nicht gearbeitet, daher sind im Bereich „Verstehen II“ keine Fortschritte zu erwarten. Wegen der fehlenden expressiven Sprache sind weder im Bereich „Produktion I“ noch im Bereich „Produktion II“ Fortschritte zu erwarten. Erwartungen zur Fragestellung 3 Erwartung 5: P3 macht in allen Bereichen des ADOS-G Fortschritte. Erwartung 6: P3 macht in allen Items des CARS ausser „Verbale Kommunikation“, „Nonverbale Kommunikation“, „Affekt“ und „Reaktion der Nah-Rezeptoren“ Fortschritte. Erläuterungen zu den Erwartungen 5 und 6 Durch die Programme im Bereich Spiel und Sozialisation, den inzidentellen Zielen, dem Löschen von unerwünschten Verhaltensweisen, der Umlenkung bei selbststimulierenden Tätigkeiten zu „sinnvollem“ Spiel und der Einführung des PECS sind sowohl im ADOS-G wie auch im CARS Fortschritte zu erwarten. Im CARS werden im Item „Verbale Kommunikation“ auch mit dem PECS keine Veränderungen ersichtlich sein, da der CARS nur die sprachlichen Äusserungen erfasst, die durch das PECS nicht ersetzt werden. Die Reaktion der Nah-Rezeptoren, die Nonverbale Kommunikation und der Affekt werden durch die Therapie nicht beeinflusst. Erwartungen zur Fragestellung 4 Erwartung 7: 104 Methode Im VBV 3-6 kommt es in allen Bereichen ausser im Bereich „Emotionalen Auffälligkeiten“ zu Fortschritten Erwartung 8: P3 macht im VABS in allen Bereichen Fortschritte. Erläuterungen zu den Erwartungen 7 und 8 Durch die Programme im Bereich „Sozialisation und Spiel“, durch die inzidentellen Ziele, durch die Verbindung zwischen Interaktion mit den Therapeuten und positiver Verstärkung, durch die Förderung der Selbsthilfefertigkeiten, durch den Abbau von unerwünschten Verhaltensweisen, durch die Nonverbale Imitation von Grob- und Feinmotorik und durch die Einführung des PECS zur Kommunikation sollten sich in den Bereichen „Sozial-emotionale Kompetenzen“, „Oppositionell-aggressives Verhalten“ und „Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität vs. Spielausdauer“ des VBV 3-6 und den Bereichen „Kommunikation“, „Sozialisation“, „Praktische Fähigkeiten“ und „Motorische Geschicklichkeit“ der VABS Fortschritte bemerkbar machen. Im Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“ des VBV 3-6 werden keine Fortschritte erwartet, da in diesem Bereich keine Programme durchgeführt wurden. Erwartung 9: P3 macht in der Videoauswertung in den Items 2, 7, 10, 11, 12 und 19 Fortschritte. Erläuterungen zur Erwartung 9 Durch die Einführung des PECS und die inzidentellen Ziele werden Fortschritte im Item 2 „Häufigkeit von Lautäusserungen, die an die Mutter gerichtet sind“ erwartet. Durch die inzidentelle Förderung des Blickkontakts werden Fortschritte im Item 7 „Ungewöhnlicher Blickkontakt“ erwartet. Durch die inzidentelle Förderung vom Blickkontakt für nonverbales Bitten werden Fortschritte im Item 10 „Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung“ erwartet. Im Item 11 „Gemeinsame Freude an der Interaktion“ sollten aufgrund der Koppelung von Interaktion und positiver Verstärkung Fortschritte erkennbar sein. Die inzidentellen Ziele sollten zu Fortschritten im Item 12 „Etwas fordern/Wünsche äussern“ führen. Durch die Koppelung von Interaktion und positiver Verstärkung und dadurch, dass die Therapeuten häufig Anforderungen an das Kind stellen, kommt es zu Fortschritten im Item 19 „Qualität der sozialen Reaktionen“. 105 Methode Erwartungen zu Patient 4 Erwartungen zur Fragestellung 1 Erwartung 1: Im ET6-6 sind Fortschritte in den Subtests zu den „Handlungsstrategien“ und zu den „Kategorien“ zu erwarten. Erwartung 2: Im SON-R sind in allen Bereichen Fortschritte zu erwarten. Erläuterungen zu den Erwartungen 1 und 2 Durch die Programme „Puzzles“ und „Nonverbale Imitation mit Klötzen“ macht P4 in den Untertests im ET6-6 im Bereich „Handlungsstrategien“ und im SON-R in den Bereichen „Puzzles“ und „Mosaike“ Fortschritte. Die Programme im Bereich „Kategorien“ führen zu Fortschritten in den Untertests im ET6-6 im Bereich „Kategorisieren“ und im SON-R in den Untertests im Bereich „Kategorien“. Das Programm „Arbeitsblätter“ verhilft P4 in den Subtests, in denen Multiple-Choice Tests durchgeführt werden, zu besseren Leistungen. Durch die Programme „Sortieren“, „Gegensätze“ und „Farben und Formen“ zeigen sich Fortschritte im Bereich „Analogien“ des SON-R. Das Arbeiten mit Bildern während der Therapie sollte zu besseren Ergebnissen in den Subtests im Bereich „Situationen“ des SON-R führen. Das Programm „Zeichnen“ sollte zu Fortschritten im Bereich „Zeichenmuster“ des SON-R führen. Erwartungen zur Fragestellung 2 Erwartung 3: Im ELFRA1 kommt es in allen Bereichen ausser bei den „Gesten“ zu Fortschritten. Im ELFRA2 kommt es im Bereich „Produktiver Wortschatz“ zu Fortschritten. Erwartung 4: Im SETK2 kommt es in den Bereichen „Verstehen I“ und „Produktion I“, im SETK3-5 im Bereich „Phonologisches Arbeitsgedächtnis für Nichtwörter“ zu Fortschritten. Erläuterungen zu den Erwartungen 3 und 4 106 Methode Aufgrund der Programme im Bereich „Sprache“ werden Fortschritte im ELFRA und im SETK erwartet. Da P4 jedoch weder im rezeptiven noch im expressiven Sprachbereich auf dem Satzniveau ist, werden weder im Bereich „Syntax“ des ELFRA2 noch im Bereich „Verstehen II“ und „Produktion II“ im SETK2 und auch nicht im Bereich „Verstehen von Sätzen“ und „Enkodierung von semantischen Relationen“ im SETK3-5 Fortschritte erwartet. Der Bereich „Gesten“ wurde in der Therapie nicht gefördert, daher werden in diesem Bereich im ELFRA1 keine Fortschritte erwartet. Fragewörter, Pronomen, Mengenwörter, Artikel, Hilfsverben, Modalverben, Verbindungswörter und Wörter über die Zeit wurden in der Therapie im Laufe des ersten Jahres noch nicht eingeführt, daher sind in diesen Bereichen des „Produktiven Wortschatzes“ des ELFRA2 keine Fortschritte zu erwarten. Keine der Fertigkeiten, die für den Bereich „Morphologie“ des ELFRA2 verlangt werden, wurden in der Therapie von P4 gefördert, daher können hier auch keine Fortschritte erwartet werden. Durch die Verbale Imitation kommt es zu Fortschritten im Bereich „Phonologisches Arbeitsgedächtnis für Nichtwörter“. Erwartungen zur Fragestellung 3 Erwartung 5: P4 macht in allen Bereichen des ADOS-G Fortschritte. Erwartung 6: P4 macht in allen Items des CARS ausser „Nonverbale Kommunikation“, „Reaktion der NahRezeptoren“ und „Affekt“ Fortschritte. Erläuterungen zu den Erwartungen 5 und 6 Durch die Förderung der Sprache, der Lernbereitschaft, der Imitation, des Spiels und der Sozialisation, den inzidentellen Zielen „Kontaktaufnahme“, „Blickkontakt erhöhen“ und „Bedürfnisse mitteilen“, der Koppelung zwischen Interaktion mit Menschen und positiver Verstärkung und dem Arbeiten am Abbau von unerwünschten Verhaltensweisen werden Fortschritte im ADOS-G und im CARS erwartet. An der Reaktion der Nah-Rezeptoren, der Nonverbalen Kommunikation und dem Affekt wurde nicht gearbeitet, daher werden in diesen Funktionsbereichen des CARS keine Fortschritte erwartet. Erwartungen zur Fragestellung 4 Erwartung 7: P4 macht im VBV 3-6 in allen Bereichen ausser „Emotionale Auffälligkeiten“ Fortschritte. 107 Methode Erwartung 8: In der VABS sind in allen Bereichen Fortschritte zu erwarten. Erläuterungen zu den Erwartungen 7 und 8 Die Programme im Bereich Spiel und Sozialisation und die intensive Arbeit an der Reduktion von unerwünschten Verhaltensweisen wirkt sich auf die Ergebnisse des VBV 3-6 aus. Der Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“ wurde in der Therapie nicht gefördert, daher werden auch keine Fortschritte erwartet. Die Förderung von Spiel und Sozialisation sollte sich positiv auf den Bereich „Sozialisation“ in der VABS auswirken. Das intensive Arbeiten an der Sprache sollte zu Fortschritte im Bereich „Kommunikation“ der VABS führen und die Programme „Nonverbale Imitation Grobmotorik“ und „Motorikübungen“ sollte sich auf den Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ der VABS auswirken. Durch die Programme im Bereich der Selbsthilfefertigkeiten sind Fortschritte in den „Praktischen Fähigkeiten“ in der VABS zu erwarten. Erwartung 9: In der Videoauswertung macht P4 in den Items 1, 2, 7, 11, 12 und 19 Fortschritte. Erläuterungen zur Erwartung 9 Die Förderung der Sprache, die inzidentellen Ziele „Bedürfnisse mitteilen“ und „Kontaktaufnahme“, die Programme im Bereich „Spiel und Sozialisation“ und die Verbindung zwischen der Interaktion mit Menschen und positive Verstärkung sollten zu Fortschritten in den Items 1, 2, 7, 11, 12 und 19 der Videoauswertung führen. 108 Ergebnisse und Diskussion III Ergebnisse und Diskussion 6. Darstellung der Ergebnisse Im folgenden Abschnitt werden zuerst die Untersuchungsergebnisse pro Fragestellung und Kind präsentiert. In denjenigen Tests, in denen sich bei allen Kindern ähnliche Verläufe zeigen, werden diese ebenfalls erläutert. In einem zweiten Teil werden die Testergebnisse pro Symptombereich zusammengefasst und mit den Angaben von Eltern und Experten verglichen. 6.1 Ergebnisse zur Fragestellung 1 6.1.1 Entwicklungstest 6 Monate bis 6 Jahre (ET6-6) Patient 1 Wie in Tabelle 3 ersichtlich ist, konnten die Aufgaben im Bereich „Gedächtnis“, zu keinem der Messzeitpunkte durchgeführt werden, da P1 nicht in der Lage war, die Aufgabe zu verstehen. Im Bereich „Handlungsstrategien“ zeigte P1 vor Therapiebeginn bei einem chronologischen Alter von 45 Monaten Leistungen, die einem Entwicklungsalter von 30 Monaten entsprechen, was einen Ratio-IQ von 67 ergibt. Nach einem Jahr Therapie bei einem chronologischen Alter von 58 Monaten zeigte P1 Leistungen im Bereich eines 42 Monate alten Kindes mit einem Ratio-IQ von 72. Die Fortschritte entsprechen einer bedeutsamen Veränderung. Im Bereich „Kategorisieren“ ist ebenfalls ein Fortschritt im Entwicklungsalter erkennbar, der Ratio-IQ nimmt jedoch im Laufe des Jahres um fünf Punkte von 67 auf 62 ab, was bedeutet, dass sein Entwicklungsalter weiter weg von seinem chronologischen Alter gerückt ist. In beiden Bereichen zeigt P1 nach einem Jahr Therapie Leistungen, die noch deutlich unter seinem Altersdurchschnitt liegen. 109 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 3: Ergebnisse von P1 im ET6-6 Subtest Prä-Messung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Handlungsstrategien 30 Monate 36 Monate 42 Monate Kategorisieren 30 Monate 30 Monate 36 Monate " - - - # Gedächtnis Bedeutsamkeit der Veränderung ! Die Ergebnisse zeigen das Entwicklungsalter des Kindes in Monaten. Legende: -=Test nicht durchführbar !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Erwartung 1, dass P1 in den Bereichen „Handlungsstrategien“ und „Kategorisieren“ Fortschritte macht, ist aufgrund der Ergebnisse bestätigt. Patient 2 Wie in Tabelle 4 erkennbar, kann sich P2 im Bereich „Handlungsstrategien“ im Laufe des ersten Therapiejahres im Entwicklungsalter um zwölf Monate steigern. Der Ratio-IQ beträgt, bei einem chronologischen Alter von 49 Monaten, vor Therapiebeginn 61. Nach einem Jahr Therapie und einem chronologischen Alter von 62 Monaten, sind dies 67 Punkte. Der Fortschritt entspricht den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. Im Bereich „Kategorisieren“ zeigt P2 nach einem Jahr Therapie ein um 24 Monate höheres Entwicklungsalter. Der Ratio-IQ kann von 73 auf 96 Punkte gesteigert werden. Dieser Fortschritt entspricht einer sehr bedeutsamen Veränderung. P2 zeigt im Bereich „Handlungsstrategien“ Leistungen, die immer noch deutlich unter der Altersnorm liegen. Im Bereich „Kategorisieren“ entsprechen seine Leistungen hingegen beinahe seiner Altersnorm. Die Aufgaben im Bereich „Gedächtnis“ konnten während des ersten Therapiejahres nicht durchgeführt werden, da P2 die Instruktionen nicht verstand. 110 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 4: Ergebnisse von P2 im ET6-6 Subtest Prä-Messung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Handlungsstrategien 30 Monate 36 Monate 42 Monate Kategorisieren 36 Monate 42 Monate 60 Monate ! - - - # Gedächtnis Bedeutsamkeit der Veränderung ! Die Ergebnisse zeigen das Entwicklungsalter des Kindes in Monaten. Legende: -=Test nicht durchführbar !=bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Aufgrund der vorliegenden Ergebnisse ist die entsprechend formulierte Erwartung bestätigt. Patient 3 Der Test im Bereich „Gedächtnis“ konnte bei P3 zu keinem der Messzeitpunkte durchgeführt werden, da P3 die Instruktionen nicht verstand. In Tabelle 5 sind die Ergebnisse von P3 im ET6-6 ersichtlich. In den Bereichen „Handlungsstrategien“ und „Kategorisieren“ konnte P3 Fortschritte erzielen, sie entsprechen jedoch nur im Bereich „Handlungsstrategien“ den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. Im Bereich „Handlungsstrategien“ konnte sich P3 im Entwicklungsalter um 12 Monate und um einen Ratio-IQ von 7 Punkten steigern. Im Bereich „Kategorisieren“ konnte sich P3 im Entwicklungsalter um 6 Monate steigern, der Ratio-IQ nahm hingegen um 3 Punkte ab. In beiden Bereichen liegen seine Ergebnisse weit unter seiner Altersnorm. Tabelle 5: Ergebnisse von P3 im ET6-6 Untertests Prä-Messung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Handlungsstrategien 30 Monate 36 Monate 42 Monate Bedeutsamkeit der Veränderung ! Kategorisieren 30 Monate 30 Monate 36 Monate " - - - # Gedächtnis Die Ergebnisse zeigen das Entwicklungsalter des Kindes in Monaten. Legende: -=Test nicht durchführbar !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Erwartung 1, dass P3 im Bereich „Handlungsstrategien“ und „Kategorisieren“ Fortschritte macht, ist aufgrund der vorliegenden Ergebnisse bestätigt. 111 Ergebnisse und Diskussion Patient 4 Die Aufgaben im Bereich „Gedächtnis“ konnten in allen Messzeitpunkten nicht durchgeführt werden, da P4 die Instruktionen nicht verstand. Wie in Tabelle 6 ersichtlich ist, konnte P4 in den Bereichen „Handlungsstrategien“ und „Kategorisieren“ Fortschritte erzielen. Im Bereich „Kategorisieren“ entsprechen die Fortschritte mit einem Zuwachs von 24 Monaten im Entwicklungsalter und einer Zunahme des Ratio-IQ um 33 Punkte den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. Im Bereich „Handlungsstrategien“ kommt es zu einer Zunahme des Entwicklungsalters um 6 Monate, der Ratio-IQ nimmt in dieser Zeit jedoch um 3 Punkte ab. Vor allem im Bereich „Handlungsstrategien“ liegt der Wert nach einem Jahr Therapie immer noch deutlich unter der Altersnorm. Tabelle 6: Ergebnisse von P4 im ET6-6 Subtests Prä-Messung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Handlungsstrategien 30 Monate 36 Monate 36 Monate Kategorisieren 24 Monate 36 Monate 48 Monate ! - - - # Gedächtnis Bedeutsamkeit der Veränderung " Die Ergebnisse zeigen das Entwicklungsalter des Kindes in Monaten. Legende: -=Test nicht durchführbar !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Erwartung 1 ist aufgrund der Ergebnisse bestätigt. Vergleich aller Patienten In den „Handlungsstrategien“ des ET6-6 zeigen alle Kinder ausser P4 den gleichen Verlauf. Im Bereich „Kategorisieren“ des ET6-6 zeigen P1 und P3 den gleichen Verlauf. P4 weist vor Therapiebeginn die tiefsten Wert der vier Kinder auf, überholt dann aber im Laufe des Jahres die Patienten 1 und 3. P2 zeigt nach dem ersten Therapiejahr die höchsten Werte der vier Kinder im Bereich „Kategorisieren“. 6.1.2 Snijders-Oomen Nichtverbaler Intelligenztest (SON-R) Patient 1 Der Test ist vor Therapiebeginn nicht durchführbar, daher zeigen die Ergebnisse lediglich die Messzeitpunkte nach sechs und nach zwölf Monaten Therapie. 112 Ergebnisse und Diskussion Grafik 1 zeigt die Ergebnisse von P1 im SON-R. Im Bereich „Mosaike“ erreicht P1 in der Verlaufsmessung 2 ein um 23 Monate höheres Entwicklungsalter als in der Verlaufsmessung 1 und hat einen um 16 Punkte höheren RatioIQ. Die Veränderung in diesem Bereich entspricht den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. Im Bereich „Kategorien“ erzielt P1 nach zwölf Monaten Therapie ein um 8 Monate höheres Entwicklungsalter als nach sechs Monaten Therapie. Der Ratio-IQ steigt von 70 auf 75. Der Fortschritt in diesem Bereich entspricht einer bedeutsamen Veränderung, da die vergangene Zeit zwischen den beiden Messzeitpunkten nur sechs und nicht zwölf Monate beträgt. Nach einem Jahr Therapie erreicht P1 im Bereich „Puzzles“ ein um 14 Monate tieferes Entwicklungsalter als nach sechs Monaten Therapie. Der Ratio-IQ liegt in der Verlaufsmessung 1 bei 131, in der Verlaufsmessung 2 bei 91. Der Leistungsrückgang in diesem Bereich entspricht den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. Im Bereich „Analogien“ erzielt P1 nach einem Jahr ein um 7 Monate höheres Entwicklungsalter, der Ratio-IQ steigt von 86 auf 88 Punkte. Dieser Fortschritt entspricht den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. Ein um 4 Monate höheres Entwicklungsalter erreicht P1 im Bereich „Situationen“ in der Verlaufsmessung 2 gegenüber der Verlaufsmessung 1. Dieser Fortschritt reicht nicht für eine Erhöhung des Ratio-IQ, dieser sinkt von 67 auf 66 Punkte. Die Veränderung ist somit nicht bedeutsam. Im Bereich „Zeichenmuster“ erreicht P1 nach einem Jahr Therapie ein Entwicklungsalter, das sechs Monate höher ist als nach einem halben Jahr Therapie. Dies entspricht einem Ratio-IQ Anstieg von 2 Punkten. Der Fortschritt entspricht somit den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. P1 zeigt in allen Bereichen ausser „Mosaike“ und „Puzzles“ Leistungen, die stark unter seiner Altersnorm liegen. Weiter zeigt er eine grosse Spannbreite im Entwicklungsalter. Die tiefsten Werte liegen nach einem Jahr Therapie bei 38 Monaten und die höchsten bei 78 Monaten. Das durchschnittliche Entwicklungsalter über alle Bereiche liegt bei 53 Monaten. 113 Ergebnisse und Diskussion Grafik 1: Ergebnisse von P1 im SON-R Da es in allen Bereichen zu Fortschritten kommt, ist die Erwartung 2, dass P1 in allen Untertests Fortschritte macht, bestätigt. Patient 2 Patient 2 löst vor Therapiebeginn nur Items im Bereich „Situationen“. Der Rest des Tests war vor Therapiebeginn nicht durchführbar. In denjenigen Bereichen, in denen vor Therapiebeginn keine Items gelöst wurden, wird der Wert der Verlaufsmessung 1 als Baselinemessung angesehen. Grafik 2 zeigt die Ergebnisse von P2 im SON-R. Da vor Therapiebeginn nur der Bereich „Situationen“ durchgeführt werden konnte, wurde dieser Messzeitpunkt der Übersicht halber weggelassen. Da P2 im Bereich „Mosaike“ in der Verlaufsmessung 1 keine der Aufgaben löst, kann der Fortschritt nicht abgeschätzt werden. In der Verlaufsmessung 2 erreicht P2 ein Entwicklungsalter von 49 Monaten, was einem Ratio-IQ von 79 entspricht. In den anderen Bereichen kommt es im Laufe des ersten Therapiejahres zu einer bedeutsamen Veränderung. Im Bereich „Kategorien“ erreicht P2 ein um 16 Monate höheres Entwicklungsalter als nach sechs Monaten Therapie und der Ratio-IQ kann um 20 Punkte gesteigert werden. Im Bereich „Puzzles“ steigert sich P2 im Entwicklungsalter um 14 Monate, der Ratio-IQ kann um 16 Punkte gesteigert werden. In den „Analogien“ erzielt P2 nach einem Jahr Therapie ein um 13 Monate höheres Entwicklungsalter als nach sechs Monaten Therapie und kann seinen Ratio-IQ um 14 Punkte 114 Ergebnisse und Diskussion steigern. Im Bereich „Zeichenmuster“ wird das Entwicklungsalter in Verlaufsmessung 2 gegenüber der Verlaufsmessung 1 um 11 Monate gesteigert, was einem Ratio-IQ Anstieg von 12 Punkten entspricht. Im Bereich „Situationen“ erzielt P2 vor Therapiebeginn wie nach sechs Monaten Therapie ein Entwicklungsalter von 34 Monaten, nach einem Jahr Therapie von 50 Monaten. Die Steigerung des Ratio-IQ nach einem Jahr Therapie gegenüber vor Therapiebeginn beträgt 12 Punkte. P2 zeigt trotz den Fortschritten in allen Bereichen ausser „Analogien“ Leistungen, die deutlich unter seiner Altersnorm liegen. P2 zeigt relativ heterogene Leistungen in den verschiedenen Unterkategorien, seine tiefsten Werte liegen, nach einem Jahr Therapie und einem chronologischen Alter von 62 Monaten, bei einem Entwicklungsalter von 43 Monaten und die höchsten Werte bei 58 Monaten. Im Durchschnitt über alle Bereiche zeigt P2 nach einem Jahr Therapie ein Entwicklungsalter von 49,5 Monaten. Entwicklungsalter in Monaten 90 80 70 58 60 50 40 49 45 33 34 34 49 48 50 43 32 30 Mosaike Kategorien Puzzles Analogien Situationen Zeichenmuster 20 10 0 nach 6 Monaten nach 12 Monaten Messzeitpunkt Grafik 2: Ergebnisse von P2 im SON-R Da P2 in allen Bereichen Fortschritte macht, ist die Erwartung 2 bestätigt. Patient 3 Grafik 3 zeigt die Ergebnisse von Patient 3 im SON-R. P3 erreicht im SON-R in den Bereichen „Mosaike“, „Puzzles“ und „Analogien“ bedeutsame Veränderungen. 115 Ergebnisse und Diskussion Nach einem Jahr Therapie erreicht P3 im Bereich „Mosaike“, bei einem chronologischen Alter von 67 Monaten, ein um 16 Monate höheres Entwicklungsalter als vor Therapiebeginn und der Ratio-IQ nimmt um 8 Punkte zu. Nach einem Jahr Therapie erreicht P3 im Bereich „Kategorien“ ein um 10 Monate höheres Entwicklungsalter als vor Therapiebeginn und hat einen Ratio-IQ Anstieg von 4 Punkten. Die bessere Leistung im Bereich „Analogien“ zeigt sich durch einen Entwicklungsalteranstieg von 24 Monaten und einem Ratio-IQ-Anstieg von 27 Punkten. Im Bereich „Puzzles“ erreicht P3 nach einem Jahr Therapie ein um 12 Monate höheres Entwicklungsalter als vor Therapiebeginn, der Ratio-IQ kann um einen knappen Punkt gesteigert werden. Im Bereich „Situationen“ erreicht P3 nach einem Jahr Therapie ein um 9 Monate höheres Entwicklungsalter als vor Therapiebeginn, der Ratio-IQ kann um einen Punkt gesteigert werden. Der Fortschritt im Bereich „Zeichenmuster“ entspricht einem Anstieg im Entwicklungsalter von 12 Monaten, der Ratio-IQ hingegen nimmt um 2 Punkte ab. In den Bereichen „Mosaike“ und „Kategorien“ macht P3 zwar Fortschritte, diese sind jedoch in der Verlaufsmessung 2 kleiner als in der Verlaufsmessung 1. In den Bereichen „Puzzles“ und „Situationen“ kann sich P3 nur in der Verlaufsmessung 1 steigern, in der Verlaufsmessung 2 entsprechen seine Werte denjenigen der Verlaufsmessung 1. P3 zeigt nach einem Jahr Therapie in den Bereichen „Analogien“ überdurchschnittliche Werte, im Bereich „Zeichenmuster“ altersentsprechende Werte, in den Bereichen „Mosaike“ und „Puzzles“ Werte, die leicht unter der Altersnorm liegen und im Bereich „Kategorien“ und „Zeichenmuster“ Werte, die stark unter der Altersnorm liegen. P3 zeigt in den verschiedenen Bereichen sehr unterschiedliche Leistungen. So liegen seine tiefsten Werte bei einem Entwicklungsalter von 40 Monaten und seine höchsten bei einem Entwicklungsalter von 75 Monaten. Im Durchschnitt über alle Bereiche zeigt P3 nach einem Jahr Therapie und einem chronologischen Alter von 67 Monaten ein Entwicklungsalter von 58 Monaten. 116 Ergebnisse und Diskussion Entwicklungsalter in Monaten 90 80 70 60 50 40 30 75 70 48 46 30 55 51 60 64 61 67 62 60 49 43 40 43 34 Mosaike Kategorien Puzzles Analogien Situationen Zeichenmuster 20 10 0 Prä-Messung nach 6 Monaten nach 12 Monaten Messzeitpunkt Grafik 3: Ergebnisse von P3 im SON-R Die Erwartung 2, dass P3 in allen Bereichen Fortschritte macht, ist bestätigt. Patient 4 Der SON-R konnte bei P4 vor Therapiebeginn nur im Bereich „Puzzles“ durchgeführt werden. Grafik 4 zeigt die Ergebnisse von Patient 4 im SON-R, der Messzeitpunkt vor Therapiebeginn wurde zur besseren Übersicht weggelassen. P4 erreicht im Bereich „Puzzles“, „Analogien“ und „Zeichenmuster“ einen bedeutsamen Fortschritt. Im Bereich „Puzzles“ erreicht P4 nach einem Jahr Therapie ein um 14 Monate höheres Entwicklungsalter als vor Therapiebeginn, wo P4 ein Entwicklungsalter von 44 Monaten erreichte. Der Ratio-IQ konnte nach einem Jahr Therapie um 9 Punkte gesteigert werden, verglichen mit der Messung vor Therapiebeginn. Der Fortschritt ist vor allem im ersten Halbjahr zustande gekommen, im zweiten Halbjahr konnten keine zusätzlichen Aufgaben gelöst werden. Im Bereich „Situationen“ erreicht P4 nach einem Jahr Therapie ein um 5 Monate höheres Entwicklungsalter als nach sechs Monaten Therapie, der Ratio-IQ konnte um einen Punkt gesteigert werden. Im Bereich „Kategorien“ kommt es zu keiner Leistungssteigerung, der Ratio-IQ nimmt darum ab. Im Bereich „Analogien“ erreicht P4 in der Verlaufsmessung 2 ein um 6 Monate höheres Entwicklungsalter als in der Verlaufsmessung 1, der Ratio-IQ konnte um 1 Punkt gesteigert werden. Im Bereich „Zeichenmuster“ erreicht P4 ein um 12 Monate höheres Entwicklungsalter als vor Therapiebeginn, der Ratio-IQ steigt um 14 Punkte. 117 Ergebnisse und Diskussion Da die Aufgaben im Bereich „Mosaike“ weder vor Therapiebeginn noch nach sechs Monaten Therapie durchgeführt werden konnten, ist eine Veränderung nicht ableitbar. Nach einem Jahr Therapie erreicht P4 in diesem Bereich ein Entwicklungsalter von 49 Monaten. Die Leistungen von P4 liegen in den Bereichen „Puzzles“, „Analogien“ und „Zeichenmuster“ über seiner Altersnorm, im Bereich „Mosaike“ knapp darunter und in den Bereichen „Kategorien“ und „Situationen“ stark darunter. P4 zeigt eine relativ grosse Spannweite der Leistungen. Nach einem Jahr Therapie und einem chronologischen Alter von 54 Monaten liegen seine tiefsten Werte bei einem Entwicklungsalter von 36 Monaten, seine höchsten Werte bei einem Entwicklungsalter von 64 Monaten. Durchschnittlich erreicht er über alle Bereiche nach dem ersten Therapiejahr ein Entwicklungsalter von 51 Monaten. Entwicklungsalter in Monaten 90 80 70 60 60 60 58 55 49 50 40 64 36 38 43 43 36 30 Mosaike Kategorien Puzzles Analogien Situationen Zeichenmuster 20 10 0 nach 6 Monaten nach 12 Monaten Messzeitpunkt Grafik 4: Ergebnisse von P4 im SON-R Die Erwartung 2, dass P4 in allen Bereichen des SON-R Fortschritte macht, ist somit für die Bereiche „Analogien“, „Situationen“, „Puzzles“ und „Zeichenmuster“ bestätigt, für den Bereich „Kategorien“ muss sie verworfen werden und für den Bereich „Mosaike“ kann sie nicht überprüft werden. Vergleich aller Patienten Die vier Kinder zeigen im SON-R sehr unterschiedliche Verläufe. Im Bereich „Analogien“ erreichen drei der vier Kinder nach einem Jahr Therapie das höchste Entwicklungsalter aller Bereiche. Im Bereich „Situationen“ erreichen drei der vier Kinder das zweittiefste Entwicklungsalter aller Bereiche. Nach dem ersten Therapiejahr zeigt P3 in Bezug auf das 118 Ergebnisse und Diskussion Entwicklungsalter die höchsten Leistungen und P2 die niedrigsten. Das chronologische Alter wurde dabei nicht berücksichtigt. Vergleicht man den Ratio-IQ der vier Kinder nach einem Jahr Therapie, erreicht P4 die höchsten Werte vor P1 und P3, P2 weist immer noch die tiefsten Werte auf. 6.2 Ergebnisse zur Fragestellung 2 6.2.1 Elternfragebogen 1 und 2 (ELFRA 1 und 2) Patient 1 Tabelle 7 zeigt die Ergebnisse der Eltern von P1 im ELFRA1. In allen Bereichen ausser der „Feinmotorik“ und „Reaktion auf Sprache“ kommt es zu Fortschritten, die aber nicht bedeutsam sind. Im Bereich „Feinmotorik“ kommt es zu keiner Veränderung der Werte, da P1 alle erforderlichen Leistungen bereits vor Therapiebeginn beherrscht. Die Bereiche „Rezeptiver Wortschatz“ und „Reaktion auf Sprache“ werden zum „Sprachverständnis“ zusammengefasst, die beiden Bereiche „Produktiver Wortschatz“ und „Produktion von Lauten und Sprache“ zur „Sprachproduktion“, die anderen Bereiche werden einzeln ausgewertet. P1 überschreitet in allen Bereichen den kritischen Wert bereits vor Therapiebeginn was bedeutet, dass er bereits vor Therapiebeginn Leistungen zeigt, die 80% der einjährigen Kinder zeigen. Im ELFRA für zweijährige Kinder geben die Eltern an, dass P1 im Bereich „Produktiver Wortschatz“ vor Therapiebeginn 6%, in der Verlaufsmessung 1 9% und in der Verlaufsmessung 2 8% der Fertigkeiten beherrscht. Er unterschreitet den kritischen Wert für zweijährige Kinder mit diesen Leistungen. Expressive Sprachfertigkeiten in den Bereichen „Syntax“ und „Morphologie“ beherrscht P1 nach dem ersten Therapiejahr nicht. P1 zeigt im ELFRA bessere Leistungen in der rezeptiven wie in der expressiven Sprache. Im produktiven Wortschatz hat P1 das Niveau eines zweijährigen Kindes nicht erreicht. Ob P1 im rezeptiven Bereich über dem Niveau eines einjährigen Kindes liegt, kann mit dem ELFRA nicht überprüft werden, da dieser Bereich nur im ELFRA1 abgedeckt wird. 119 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 7: Ergebnisse von P1 im ELFRA 1 Subtest Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Bedeutsamkeit der Veränderung Rezeptiver Wortschatz Produktiver Wortschatz 82% 9% 55% 6% 93% 13% " " Produktion von Lauten und Sprache Reaktion auf Sprache 29% 47% 47% " 86% 86% 86% # Gesten 67% 67% 70% " Feinmotorik 100% 100% 100% # Die Ergebnisse zeigen die Prozentzahl gelöster Items vom Total. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Erwartung 3 ist somit für die Bereiche „Rezeptiver Wortschatz“ und „Produktion von Lauten und Sprache“ im ELFRA1 und für den ELFRA2 bestätigt. In den Bereichen „Produktiver Wortschatz“, „Reaktion auf Sprache“, „Gesten“ und „Feinmotorik“ ergibt sich ein Verlauf entgegen der Erwartungen. Patient 2 Tabelle 8 zeigt die Ergebnisse von P2 im ELFRA1. Es kommt in allen Bereichen ausser „Rezeptiver Wortschatz“ zu Fortschritten. In den Bereichen „Produktiver Wortschatz“, „Produktion von Lauten und Sprache“, „Gesten“ und „Feinmotorik“ ist der Fortschritt gemäss den Kriterien bedeutsam, in den anderen Bereichen nicht. Im Bereich „Rezeptiver Wortschatz“ beherrscht P2 bereits vor Therapiebeginn alle erfragten Fertigkeiten, Fortschritte sind daher nicht mehr zu machen. Der kritische Wert ist in allen Bereichen bereits vor Therapiebeginn überschritten, daher wird der Test in der Verlaufsmessung 2 nicht mehr durchgeführt. 120 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 8: Ergebnisse von P2 im ELFRA 1 Subtest Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung Rezeptiver Wortschatz Produktiver Wortschatz 100% 69% 99% 97% # ! Produktion von Lauten und Sprache Reaktion auf Sprache 53% 77% ! 86% 100% " Gesten 37% 60% ! Feinmotorik 77% 100% ! Die Ergebnisse zeigen die Prozentzahl gelöster Items vom Total. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Ergebnisse des ELFRA 2 sind in Tabelle 9 ersichtlich. Zu Fortschritten im ELFRA2 kommt es in den Bereichen „Produktiver Wortschatz“ und „Syntax“, wobei nur die Fortschritte im Bereich „Syntax“ signifikant sind. Im Bereich „Morphologie“ bleiben die Werte in den ersten sechs Monaten konstant. Die kritischen Werte sind in allen Bereichen bereits vor Therapiebeginn überschritten. Tabelle 9: Ergebnisse von P2 im ELFRA 2 Subtest Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung Produktiver Wortschatz Syntax 65% 32% 72% 70% " ! Morphologie 25% 25% # Die Ergebnisse zeigen die Prozentzahl gelöster Items vom Total. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Erwartung 3, dass P2 in allen Bereichen des ELFRA Fortschritte machen wird, ist sowohl im ELFRA 1 wie auch im ELFRA 2 für alle Bereiche bestätigt, ausser für den Bereich „Morphologie“. Patient 3 Die Ergebnisse von P3 sind in Tabelle 10 ersichtlich. In den Bereichen „Rezeptiver Wortschatz“, „Produktion von Lauten und Sprache“, „Gesten“ und „Feinmotorik“ sind Fortschritte erkennbar. Diese Fortschritte sind im Item „Gesten“ 121 Ergebnisse und Diskussion bedeutsam. Der kritische Wert wird in allen Bereichen ausser „Gesten“ in beiden Messzeitpunkten nicht unterschritten, wobei der „Rezeptive Wortschatz“ zusammen mit der „Reaktion auf Sprache“ zu „Sprachverständnis“ zusammengefasst und beurteilt wird und der Bereich „Produktion von Sprache“ und „Produktion von Lauten und Sprache“ zum Bereich „Sprachproduktion“ zusammengefasst und bewertet wird. Im Bereich „Gesten“ wird der kritische Wert erstmals in der Verlaufsmessung 1 nicht mehr unterschritten. Im Bereich „Produktiver Wortschatz“ beherrscht P3 nach Angaben der Eltern ein Wort mehr, was als zu minime Veränderung angesehen wird, um von einem Fortschritt zu sprechen. Im Bereich „Reaktion auf Sprache“ geben die Eltern in der Verlaufsmessung 1 an, dass ihr Kind weniger Wörter beherrsche als vor Therapiebeginn. Tabelle 10: Ergebnisse von P3 im ELFRA 1 Subtest Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung Rezeptiver Wortschatz 9% 14% " Produktiver Wortschatz 1% 2% # Produktion von Lauten und Sprache Reaktion auf Sprache 18% 35% " 100% 86% $ Gesten 30% 53% ! Feinmotorik 92% 100% " Die Ergebnisse zeigen die Prozentzahl gelöster Items vom Total. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $=nicht Veränderung bedeutsamer Rückschritt Im ELFRA2 beherrscht P3 vor Therapiebeginn 4% der erfragten Wörter im Bereich „Produktiver Wortschatz“, in der Verlaufsmessung 1 6% und in der Verlaufsmessung 2 10%. Der kritische Wert bleibt in allen Messzeitpunkten unterschritten. P3 verfügt zu keinem der Messzeitpunkte über Fertigkeiten, die in den Bereichen „Syntax“ und „Morphologie“ verlangt werden. Die Erwartung 3, dass P3 im ELFRA1 in den Bereichen „Rezeptiver Wortschatz“, „Produktion von Lauten und Sprache“, „Reaktion auf Sprache“ und „Feinmotorik“ Fortschritte machen wird, ist somit für die Bereiche „Feinmotorik“ und „Reaktion auf Sprache“ im ELFRA1 bestätigt. Für die anderen Bereiche des ELFRA1 zeigt sich ein Verlauf, der den Erwartungen widerspricht . 122 Ergebnisse und Diskussion Patient 4 Die Ergebnisse von P4 sind in Tabelle 11 dargestellt. In den Bereichen „Rezeptiver Wortschatz“ und „Produktiver Wortschatz“ des ELFRA1 kommt es zu Fortschritten. Die Fortschritte im Bereich „Rezeptiver Wortschatz“ sind bedeutsam. In den anderen Bereichen geben die Eltern in der Verlaufsmessung 1 weniger Wörter bzw. Fertigkeiten an, die P4 beherrscht als noch vor Therapiebeginn. Im Bereich „Gesten“ geben die Eltern 20% weniger Fertigkeiten an, die P4 beherrscht, was den Kriterien für eine bedeutsame Veränderung entspricht. Der kritische Wert ist in allen Bereichen bereits vor Therapiebeginn nicht unterschritten, daher wird der Fragebogen in der Verlaufsmessung 2 nicht mehr abgegeben. Tabelle 11: Ergebnisse von P4 im ELFRA 1 Subtest Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung Rezeptiver Wortschatz Produktiver Wortschatz 21% 41% 77% 57% ! " Produktion von Lauten und Sprache Reaktion auf Sprache 71% 65% $ 85% 71% $ Gesten 67% 47% % Feinmotorik 100% 92% $ Die Ergebnisse zeigen die Prozentzahl gelöster Items vom Total. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $=nicht %= Veränderung bedeutsamer Rückschritt bedeutsamer Rückschritt Im ELFRA2 beherrscht P4 nach Angaben der Eltern im Bereich „Produktiver Wortschatz“ vor Therapiebeginn 17% und in der Verlaufsmessung 1 36% der Fertigkeiten. Der kritische Wert ist vor Therapiebeginn unterschritten, in der Verlaufsmessung 1 aber nicht mehr. Im Bereich „Syntax“ geben die Eltern vor Therapiebeginn an, dass P4 keine der Fertigkeiten beherrscht, nach einem halben Jahr Therapie beherrscht er gemäss Angaben der Eltern 15% der Fertigkeiten. Der kritische Wert bleibt unterschritten was bedeutet, dass P4 in diesem Bereich Leistungen zeigt, die weniger als 20% der zweijährigen Kinder zeigen. Im Bereich „Morphologie“ geben die Eltern an, dass P4 vor Therapiebeginn keine der erfragten Fertigkeiten gelingt, nach sechs Monaten Therapie gelingen ihm nach Angaben der Eltern 19% der Fertigkeiten. Der kritische Wert wird in der Verlaufsmessung 1 erstmals überschritten. 123 Ergebnisse und Diskussion Die Erwartung 3, dass P4 im ELFRA1 in allen Bereichen ausser den „Gesten“ und im ELFRA2 im Bereich „Produktiver Wortschatz“ Fortschritte macht, ist für die Bereiche „Rezeptiver Wortschatz“, „Produktiver Wortschatz“ und „Gesten“ des ELFRA1 und für den ELFRA2 bestätigt. Für die anderen Bereiche muss die Erwartung abgelehnt werden. 6.2.2 Sprachentwicklungstest für Kinder 2 und 3-5 (SETK2 und 3-5) Patient 1 P1 löst im SETK2 nur Items im Bereich Verstehen I und II. Tabelle 12 zeigt die Ergebnisse in diesen Bereichen. Es kommt sowohl im „Verstehen I“, wie auch im „Verstehen II“ zu bedeutsamen Fortschritten. Nach einem Jahr Therapie versteht P1 39% mehr Wörter und 38% mehr Sätze. Im Bereich „Verstehen I“ entsprechen die Leistungen von P1 vor Therapiebeginn einem Entwicklungsalter von 24 bis 29 Monaten, in der Verlaufsmessung 2 einem Entwicklungsalter von 30 bis 35 Monaten. Im Bereich „Verstehen II“ beherrscht P1 in der Verlaufsmessung 1 mehr Fertigkeiten als in der Verlaufsmessung 2. In der Verlaufsmessung 1 entsprechen die Leistungen einem Entwicklungsalter von 30 bis 35 Monaten, in der Verlaufsmessung 2 von 24 bis 29 Jahren. Tabelle 12: Ergebnisse von P1 im SETK2 Subtest Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Bedeutsamkeit der Veränderung Verstehen I 50% 78% 89% ! Verstehen II 0 63% 38% ! Die Ergebnisse zeigen die Prozentzahl gelöster Items vom Total. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt Der SETK 3-5 wird erstmals in der Verlaufsmessung 2 durchgeführt. P1 versteht im Bereich „Verstehen von Sätzen“ 37% der Sätze und ist damit auf einem Entwicklungsalter von 3,6 bis 3,11 Jahren. Ein Verlauf ist noch nicht abschätzbar. Die Aufgaben in den anderen Bereichen können wegen der fehlenden expressiven Sprache nicht durchgeführt werden. Die Erwartung 4, dass P1 im SETK2 in der Subskala „Verstehen I“ Fortschritte zeigt, ist bestätigt. In der Subskala „Verstehen II“ ergibt sich ein Verlauf entgegen der Erwartung. Patient 2 Die Ergebnisse von P2 sind in Tabelle 13 ersichtlich. 124 Ergebnisse und Diskussion Der SETK2 war vor Therapiebeginn nicht durchführbar. In den Bereichen „Verstehen II“, „Produktion I“ und „Produktion II“ kommt es zu Fortschritten im Laufe des ersten Therapiejahres. Die Fortschritte sind nur im Bereich „Produktion II“ bedeutsam. In diesem Bereich entsprechen die Leistungen von P2 nach sechs Monaten Therapie einem Entwicklungsalter von 24 bis 29 Monaten und nach einem Jahr Therapie 30 bis 35 Monaten. In allen anderen Bereichen erreicht P2 mit seinen Leistungen bereits nach sechs Monaten ein Entwicklungsalter von 30 bis 35 Monaten. Im Bereich „Verstehen I“ löst P2 nach einem Jahr Therapie gleich viele Aufgaben wie nach sechs Monaten Therapie. Tabelle 13: Ergebnisse von P2 im SETK2 Subtest Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Bedeutsamkeit der Veränderung 89% 75% 90% 38% 89% 88% 97% 70% # " " ! Verstehen I Verstehen II Produktion I Produktion II Die Ergebnisse zeigen die Prozentzahl gelöster Items vom Total. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Der SETK 3-5 wurde nach einem Jahr Therapie erstmals durchgeführt. P2 versteht 63% der Sätze, was einem Entwicklungsalter von 4 bis 4,5 Jahren entspricht. Im Bereich „Enkodierung semantischer Relationen“ löst P2 61% der Aufgaben und erreicht damit ebenfalls ein Entwicklungsalter von 4 bis 4,5 Jahre. Die Aufgaben in den Bereichen „Morphologische Regelbildung“ und „Phonologisches Arbeitsgedächtnis für Nichtwörter“ konnten nicht durchgeführt werden, da die Begriffe auf Deutsch sind und für eine englische Übersetzung keine Normen vorhanden sind. In allen Bereichen kann kein Verlauf abgebildet werden, da nur ein bzw. kein Messzeitpunkt vorhanden ist. Die Erwartung 4, dass P2 in allen Bereichen des SETK Fortschritte macht, ist für die Bereiche „Verstehen II“, „Produktion I“ und „Produktion II“ des SETK2 bestätigt, im Bereich „Verstehen I“ verläuft die Entwicklung gegen die Erwartung. Die Erwartung in Bezug auf den SETK3-5 kann nicht beurteilt werden. 125 Ergebnisse und Diskussion Patient 3 Der SETK2 ist bei P3 erstmals in der Verlaufsmessung 2 durchführbar. P3 versteht 33% der Wörter im Bereich „Verstehen I“, was einem Entwicklungsalter von 24 bis 29 Monaten entspricht, im Bereich „Verstehen II“ versteht er 50% der Sätze, was einem Entwicklungsalter von 30 bis 35 Monaten entspricht. In den Bereichen „Produktion I“ und „Produktion II“ werden keine Aufgaben gelöst. Der SETK3-5 kann wegen der fehlenden expressiven Sprache zu keinem Messzeitpunkt durchgeführt werden. Die Erwartung 4 ist nicht beurteilbar, da der SETK2 nur zu einem Zeitpunkt durchgeführt werden konnte. Patient 4 Die Ergebnisse von P4 im SETK2 sind in Tabelle 14 ersichtlich. Im SETK2 kommt es in den Bereichen „Verstehen II“ und „Produktion I“ zu Fortschritten, die Fortschritte sind im Bereich „Verstehen II“ bedeutsam. In beiden Bereichen entsprechen die Werte in der Verlaufsmessung 1 einem Entwicklungsalter von 24 bis 29 Monaten und in der Verlaufsmessung 2 von 30 bis 35 Monaten. Bereits in der Verlaufsmessung 1, so wie nach einem Jahr Therapie versteht P4 alle Wörter. In keinem der Messzeitpunkte kann P4 Sätze produzieren, daher erreicht er im Bereich „Produktion II“ keine Werte. Tabelle 14: Ergebnisse von P2 im SETK2 Subtest Verstehen I Verstehen II Produktion I Produktion II Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Bedeutsamkeit der Veränderung 100% 25% 70% 0% 100% 63% 83% 0% # ! " # Die Ergebnisse zeigen die Prozentzahl gelöster Items vom Total. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Der SETK3-5 wird erstmals in der Verlaufsmessung 2 durchgeführt. P4 versteht dabei 21% der Sätze im Bereich „Verstehen von Sätzen“, er löst 8% der Aufgaben im Bereich „Morphologische Regelbildung“ und 38% der Aufgaben im Bereich „Phonologisches 126 Ergebnisse und Diskussion Arbeitsgedächtnis für Nichtwörter“. Diese Werte entsprechen einem Entwicklungsalter von 3,6 bis 3,11 Jahren. Die Erwartung 4, dass P4 in den Bereichen „Verstehen I“ und „Produktion I“ im SETK2 und im Bereich „Phonologisches Arbeitsgedächtnis für Nichtwörter“ im SETK3-5 Fortschritte macht, ist für den Bereich „Produktion I“ des SETK2 bestätigt. Im Bereich „Verstehen II“ zeigt sich ein Verlauf entgegen der Erwartungen und im Bereich „Verstehen I“ erreicht P4 das Maximum der Punkte bereits in der Verlaufsmessung 1, daher ist keine Entwicklung mehr möglich. Die Erwartung 4 kann für den SETK3-5 nicht beurteilt werden, da der Test nur zu einem Zeitpunkt durchgeführt werden konnte. 6.3 Ergebnisse zur Fragestellung 3 6.3.1 Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G) Patient 1 Die Ergebnisse der einzelnen Items des Bereichs „Kommunikation“ des ADOS-G sind in Tabelle 15 dargestellt. P1 erhielt vor Therapiebeginn gesamthaft 8 Punkte in den Items, die in den diagnostischen Algorithmus fliessen. Nach einem Jahr Therapie erreicht er in diesem Bereich 7 Punkte. P1 ist dem Cut-off für Autismus, der bei 4 Punkten liegt, noch drei Punkte entfernt. In allen Items im Bereich „Kommunikation“ sind die Werte im Verlaufe des ersten Jahres auf oder über dem Wert 2 geblieben, ausser im Item 6 und 7. Der Fortschritt im Item 6 ist bedeutsam. Tabelle 15: Ergebnisse von P1 im Bereich Kommunikation des ADOS-G Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache 2: Häufigkeit von Lautäußerungen, die an andere Personen gerichtet sind 3: Intonation der Lautäußerungen oder sprachlichen Äusserungen 8 8 # 2 2 # 8 8 # 4: Unmittelbare Echolalie 5: Stereotyper/eigentümlicher Gebrauch von Worten oder Sätzen 6: Benutzung des Körpers einer anderen Person zur Kommunikation 8 8 # 8 8 # 2 1 ! 2,5 2 " 2 2 # 7: Auf etwas deuten 8: Gestik Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. 127 Ergebnisse und Diskussion Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Ergebnisse von P1 der einzelnen Items des Bereichs „Wechselseitige soziale Interaktion“ des ADOS-G sind in Tabelle 16 dargestellt. Im Gesamtwert der Items die in den diagnostischen Algorithmus fliessen des Bereichs „Wechselseitige soziale Interaktion“ erreicht P1 vor Therapiebeginn 14 Punkte und nach einem Jahr Therapie 10 Punkte. In sechs Items erzielte P1 eine bedeutsame Veränderung. Im Item 8 sank der Wert nach einem Jahr auf den Wert 0. Keine der Items zeigte eine Verschlechterung der Punktwerte, vier Items zeigen unveränderte Werte von 2. Der Cut-off für Autismus, der bei 7 liegt, konnte nicht unterschritten werden. Tabelle 16: Ergebnisse von P1 im Bereich wechselseitige soziale Interaktion des ADOS-G Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Ungewöhnlicher Blickkontakt 2 2 # 2: Reaktives soziales Lächeln 2 2 # 3: Sozial gerichteter mimischer Ausdruck 4: Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung 2 1 ! 2,5 1 ! 2 1 ! 2,5 1 ! 7: Etwas fordern/Wünsche äussern 2 1 ! 8: Jemandem etwas geben 2 0 ! 9: Jemandem etwas zeigen 10: Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit 2 2 # 2 2 # 11: Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit 2 1 ! 12: Qualität der sozialen Annäherungen 2 1,5 " 5: Gemeinsame Freude an der Interaktion 6: Reaktion auf den Namen Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Im Bereich „Spiel“ beträgt der Gesamtpunktewert vor Therapiebeginn 4, nach einem Jahr Therapie 1. In beiden Items kam es zu bedeutsamen Veränderungen. Im Bereich „Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen“ belief sich der Gesamtwert vor Therapiebeginn auf 2, nach dem ersten Jahr auf 1. Die „Ungewöhnlichen sensorischen Interessen und stereotypen Verhaltensweisen“ wurden vor Therapiebeginn mit 128 Ergebnisse und Diskussion einem Wert 2 kodiert, nach einem Jahr Therapie mit 1, was einem bedeutsamen Unterschied entspricht. Die Erwartung 5, dass P1 in allen Bereichen des ADOS-G Fortschritte macht, ist somit im Bereich „Kommunikation“ für die Items „Benutzen des Körpers einer anderen Person zur Kommunikation“ und „Auf etwas deuten“ bestätigt, der Verlauf in den anderen Items entspricht nicht den Erwartungen. Im Bereich „Wechselseitige soziale Interaktion“ ist die Erwartung für den Gesamtwert und für acht der Items bestätigt, im Bereich „Spiel“ und „Stereotype Verhaltensweisen und sensorische Interessen“ stimmen die Erwartungen ebenfalls mit den Ergebnissen überein. Patient 2 Die Werte des Patienten 2 im ADOS-G vor Therapiebeginn und nach einem Jahr Therapie können nicht verglichen werden, da P2 vor Therapiebeginn mit dem Modul 1 und nach einem Jahr Therapie mit dem Modul 2 eingeschätzt wurde. Die Items und die Cut-off Werte dieser beiden Module stimmen nicht überein. Die Tatsache, dass dieser Modulwechsel stattfand zeigt jedoch eine signifikante positive Entwicklung vor allem im Bereich Sprache, da das Modul 2 mehr Fertigkeiten in diesem Bereich voraussetzt als das Modul 1. Patient 3 Die Ergebnisse von P3 im ADOS-G sind in Tabelle B1 und B2 im Anhang abgebildet. P3 erreicht im Gesamtwert der Items, die in den diagnostischen Algorithmus fliessen des Bereichs „Kommunikation“ des ADOS-G vor Therapiebeginn einen Wert von 6, nach einem Jahr Therapie von 5,5. Die Werte in den einzelnen Items bleiben auf einem Wert von 2 oder mehr, ausser in den Items „Benutzen des Körpers einer anderen Person zur Kommunikation“ und „Auf etwas Deuten“. Beide Fortschritte sind nicht bedeutsam. Im Item „Gestik“ steigt der Wert im Laufe des Jahres. Der Gesamtwert der Items die in den diagnostischen Algorithmus fliessen des Bereichs „Wechselseitige soziale Interaktion“ bleibt nach einem Jahr Therapie wie vor Therapiebeginn unverändert auf dem Wert 11,5. In sieben Items zeigt P3 keine Veränderung und die Werte bleiben auf 2 oder mehr, in drei Items zeigt P3 eine Verschlechterung, die Werte bleiben jedoch unter 2 und in zwei Items zeigt P3 einen Fortschritt, der die Verschlechterung in den anderen Items in der Gesamtpunktzahl aufhebt. Keine der Veränderungen ist gemäss den definierten Kriterien bedeutsam. 129 Ergebnisse und Diskussion Das „Spiel“ von P3 wurde anhand der beiden Items vor Therapiebeginn mit 3,5 kodiert, nach dem Jahr Therapie wurde es mit 2,5 kodiert. In beiden Items zeigte sich ein nicht bedeutsamer Fortschritt. In den „Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkten Interessen“ erreicht P3 vor Therapiebeginn einen Gesamtwert von 1 und nach einem Jahr Therapie von 1,5. Die Verhaltensweisen in diesem Bereich bleiben in allen Items ausser „Repetitive oder stereotype Verhaltensweisen“, wo der Wert von 0,5 auf 1 ansteigt, unverändert. Die Erwartung 5, dass P3 in allen Bereichen des ADOS-G Fortschritte macht, ist somit für die Bereiche „Kommunikation“ und „Spiel“ bestätigt, für die Bereiche „Wechselseitige soziale Interaktion“ und „Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen“ kann sie nicht bestätigt werden. Patient 4 Die Ergebnisse von P4 sind in der Tabelle C1 und C2 im Anhang ersichtlich. Patient 4 erreicht im Gesamtwert der Items, die in den diagnostischen Algorithmus fliessen des Bereichs „Kommunikation“ vor Therapiebeginn einen Gesamtwert von 6, nach einem Jahr Therapie von 5. Bei drei Items zeigt sich keine Veränderung, im Item „Häufigkeit von Lautäusserungen“ steigt der Wert, bei drei Items ist der Wert in der Verlaufsmessung nicht bestimmbar, da P4 zu wenig Sprache benutzt und im Item „Benutzen des Körpers einer anderen Person zur Kommunikation“ erzielt P4 nach einem Jahr Therapie einen tieferen Wert als vor Therapiebeginn. Keine der Veränderungen ist bedeutsam. Der Gesamtwert der Items die in den diagnostischen Algorithmus fliessen des Bereichs „Wechselseitige soziale Interaktion“ ist vor Therapiebeginn auf 9, nach einem Jahr Therapie auf 13 Punkten. In drei Items bleibt der Wert auf 2 Punkten oder mehr erhalten, in einem Item bleibt der Wert auf 1,5, in sechs Items steigt der Wert nach dem ersten Jahr auf einen Wert von 2 oder mehr. Die Zunahme der Symptome in den Items 2, 3, 5, 9 und 10 ist bedeutsam. Im Item „Etwas fordern/ Wünsche äussern“ sinkt der Wert von 1,5 vor Therapiebeginn auf einen Wert von 1 in der Verlaufsmessung. Im Bereich „Spiel“ zeigt sich im Laufe des Jahres keine Veränderung, der Wert bleibt konstant auf einer 1. Bei den „Stereotypen Verhaltensweisen und eingeschränkten Interessen“ sinkt der Wert von 2,5 vor Therapiebeginn auf den Wert 1 nach dem Jahr Therapie. Die Veränderungen sind nicht bedeutsam. 130 Ergebnisse und Diskussion Die Erwartung 5, dass P4 in allen Bereichen des ADOS-G Fortschritte macht, ist somit für die Bereiche „Kommunikation“ und „Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen“ bestätigt, die Erwartungen in den Bereichen „Wechselseitige soziale Interaktionen“ und „Spiel“ konnten nicht bestätigt werden. Vergleich aller Patienten Die Ergebnisse von P2 werden vom Vergleich ausgeschlossen, da seine Werte durch den Modulwechsel nicht vergleichbar sind mit jenen der anderen Kinder. Mehrere Items im Bereich „Kommunikation“ sind nicht beurteilbar, da die Kinder zu wenig Sprache verwenden, um ein Urteil darüber zu fällen. Im Item 1 zeigen alle drei Kinder einen Wert von 2 oder mehr nach dem Jahr Therapie. Im Item 4 kommt es bei den drei Kindern zu einem Fortschritt und die Kinder erreichen nach dem Jahr Therapie den Wert 1. Im Bereich „Wechselseitige soziale Interaktion“ bleibt der Wert bei den drei Kindern im Item 1 konstant auf dem Wert 2 und im Item 9 und 10 zeigen alle Kinder nach einem Jahr Therapie einen Wert von 2. In den Items 8 und 11 erreichen die Kinder nach einem Jahr Therapie einen Wert von 1,5 oder weniger. Im Bereich „Spiel“ zeigen die Kinder nach einem Jahr Therapie im Item 1 einen Wert von 1 oder weniger und im Item 2 erreichen alle einen Wert unter 2. Im Bereich „Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen“ erreichen die Kinder in allen Items nach einem Jahr Therapie einen Wert von 1 oder weniger. 6.3.2 Childhood Autism Rating Scale (CARS) Patient 1 Die Ergebnisse von P1 im CARS sind in Tabelle 17 dargestellt. Im CARS kommt es bei P1 bei 9 Items zu einem Fortschritt. Dieser ist in den Items 2, 9 und 10 bedeutsam. Bei sechs Items bleibt der Wert in der Verlaufsmessung 2 gleich wie vor Therapiebeginn auf einem Wert von 2 oder mehr. P1 erzielt vor Therapiebeginn einen Gesamtwert von 44,5 und 39,5 nach sechs Monaten Therapie, sowie 36,5 nach dem ersten Jahr Therapie. Dabei sind vor Therapiebeginn und nach einem halben Jahr Therapie 9 Items mit drei oder mehr kodiert worden, nach dem ersten Therapiejahr nur noch 5 Items. Der Schweregrad blieb über die ganze Zeit auf dem Niveau des hochgradigen Autismus, in der Verlaufsmessung 2 jedoch nur noch knapp. 131 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 17: Ergebnisse von P1 im CARS Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 1: Beziehung zu Menschen 3,5 3 3 " 2: Imitation 3,5 3 2 ! 3 3 3 # 2,5 3 2 " 5: Beziehung zu nicht-belebten Objekten 3 3 3 # 6: Anpassung an Veränderung 2,5 2 2 " 7: Visuelle Reaktionsbereitschaft 2,5 2 2,5 # 8: Akustische Reaktionsbereitschaft 3,5 3,5 2,5 " 9: Reaktion der Nah-Rezeptoren 3 2 2 ! 10: Angst-Reaktion 2 1 1 ! 11: Verbale Kommunikation 3,5 3,5 3,5 # 12: Nonverbale Kommunikation 3,5 2 2,5 " 13: Aktivitätsniveau 2,5 2 2 " 2 2 2 # 3,5 3,5 3,5 # 3: Affekt 4: Körperbewusstsein 14: Funktionsniveau der Intelligenz 15: Allgemeiner Eindruck Bedeutsamkeit der Veränderung Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Ergebnisse zeigen, dass die Erwartung 6, dass P1 in allen Items ausser „Affekt“, „Reaktion der Nah-Rezeptoren“ und „Verbale Kommunikation“ Fortschritte macht, für die Items 1, 2, 3, 4, 6, 8, 10, 11, 12 und 13 bestätigt ist, für die Items 5, 7, 9, 14 und 15 zeigt sich ein Verlauf, der im Gegensatz zur Erwartung steht. Patient 2 In Tabelle 18 sind die Ergebnisse von P2 im CARS abgebildet. Bei P2 kommt es im Laufe des ersten Therapiejahres bei elf Items zu Fortschritten, in sieben davon zu bedeutsamen. In drei Items kommt es zu einer Zunahme der Symptome, im Item 14 ist diese Zunahme bedeutsam. Die Werte ergeben vor Therapiebeginn einen Gesamtwert von 39,5, einen Wert von 30,5 nach sechs Monaten Therapie und einen Wert von 29 am Ende des ersten Therapiejahres. Die Anzahl Items, die vor Therapiebeginn einen Wert von drei oder höher aufweisen belaufen sich auf 10, nach sechs Monaten Therapie sind es 2 Items und nach einem Jahr Therapie werden in keinem der Items mehr eine drei oder mehr kodiert. Daraus ergibt sich ein 132 Ergebnisse und Diskussion Schweregrad von hochgradig autistisch vor Therapiebeginn, leicht-/mittelgradig autistisch nach sechs Monaten Therapie und nicht-autistisch nach einem Jahr Therapie. Dieser Fortschritt ist bedeutsam. Tabelle 18: Ergebnisse von P2 im CARS Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Beziehung zu Menschen 3 2 2,5 " 2: Imitation 3,5 1,5 1 ! 3: Affekt 2,5 2 2 " 4: Körperbewusstsein 5: Beziehung zu nicht-belebten Objekten 2 3 2 # 2 2,5 2,5 $ 6: Anpassung an Veränderung 3 1 1,5 ! 7: Visuelle Reaktionsbereitschaft 3 2 2 ! 8: Akustische Reaktionsbereitschaft 2 3 2,5 $ 9: Reaktion der Nah-Rezeptoren 3 2 1 ! 1,5 1 1 " 11: Verbale Kommunikation 3 2 2 ! 12: Nonverbale Kommunikation 3 2,5 2 ! 13: Aktivitätsniveau 3 2 2 ! 14: Funktionsniveau der Intelligenz 1 2 2,5 % 15: Allgemeiner Eindruck 3 3 2,5 " 10: Angst-Reaktion Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $= Veränderung nicht bedeutsamer Rückschritt %=bedeutsamer Rückschritt Die Erwartung 6, dass P2 in allen Funktionsbereichen ausser „Reaktion der Nah-Rezeptoren“ und „Affekt“ Fortschritte macht, ist bestätigt, ausser für die Items Körperbewusstsein, Beziehung zu nicht-belebten Objekten und Funktionsniveau der Intelligenz, wo sich ein Verlauf gegen die Erwartung zeigt. Patient 3 Die Ergebnisse von P3 im CARS sind in Tabelle 19 abgebildet. Es kommt in fünf Items zu einem nicht bedeutsamen Fortschritt, in zwei Items bleibt der Wert unverändert auf 3 oder mehr, in acht Items kommt es zu einer Zunahme der Symptome, im Item Visuelle Reaktionsbereitschaft ist diese Zunahme bedeutsam. 133 Ergebnisse und Diskussion Die Werte ergeben einen Gesamtwert von 37 vor Therapiebeginn, 38 in der Verlaufsmessung 1 und 38,5 in der Verlaufsmessung 2. Die Anzahl der Items mit einem Wert von 3 oder mehr beliefen sich vor Therapiebeginn auf 6, in der Verlaufsmessung 1 auf 7 und in der Verlaufsmessung 2 auf 8. Der Schweregrad bleibt somit sowohl vor Therapiebeginn wie auch nach einem Jahr Therapie auf dem hochgradig autistischen Level und P3 bewegt sich vom Cut-off für Autismus weg. Tabelle 19: Ergebnisse von P3 im CARS Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Beziehung zu Menschen 2,5 3 3 $ 2 2 1,5 " 2,5 3 3 $ 4: Körperbewusstsein 5: Beziehung zu nicht-belebten Objekten 3 3 3,5 $ 3 2,5 2,5 " 6: Anpassung an Veränderung 1 2,5 2 $ 7: Visuelle Reaktionsbereitschaft 2 3 3 % 8: Akustische Reaktionsbereitschaft 3 2 3 # 9: Reaktion der Nah-Rezeptoren 2 1,5 1 " 10: Angst-Reaktion 1 1 2 $ 2: Imitation 3: Affekt 11: Verbale Kommunikation 3,5 3,5 3,5 # 12: Nonverbale Kommunikation 2,5 2,5 3 $ 13: Aktivitätsniveau 1,5 3 2 $ 14: Funktionsniveau der Intelligenz 3,5 2,5 2,5 " 4 3 3 " 15: Allgemeiner Eindruck Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $= Veränderung nicht bedeutsamer Rückschritt %=bedeutsamer Rückschritt Die Erwartung 6, dass P3 in allen Items ausser „Verbale Kommunikation“, „Nonverbale Kommunikation“, „Affekt“ und „Reaktion der Nah-Rezeptoren“ Fortschritte macht, ist für die Items 2, 5, 14 und 15 bestätigt. Für die anderen Items ist die Erwartung nicht bestätigt. Patient 4 Die Ergebnisse von P4 im CARS sind in Tabelle 20 ersichtlich. 134 Ergebnisse und Diskussion Es kommt in sieben Items zu einer Reduzierung der Symptomatik, in sieben Items bleibt die Kodierung gleich und im Item Funktionsniveau der Intelligenz kommt es zu einer Zunahme in der Symptomatik. Alle Veränderungen sind nicht bedeutsam. Die Werte ergeben einen Gesamtwert von 39 vor Therapiebeginn, 35 in der Verlaufsmessung 1 und 34 in der Verlaufsmessung 2. Insgesamt sind es vor Therapiebeginn 6 Items mit dem Wert 3 oder mehr, in der Verlaufsmessung 1 und 2 noch je 4 Items. Der daraus resultierende Schweregrad war vor Therapiebeginn „hochgradig autistisch“, nach sechs und nach zwölf Monaten „leicht-/mittelgradig autistisch“. P4 kann somit eine Kategorie heruntergestuft werden, was eine bedeutsame Veränderung ist. Tabelle 20: Ergebnisse von P4 im CARS Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Verlaufsmessung 2 Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Beziehung zu Menschen 3 3 3 # 2: Imitation 2,5 1,5 1,5 " 3: Affekt 2,5 2,5 2,5 # 4: Körperbewusstsein 5: Beziehung zu nicht-belebten Objekten 2 2 2 # 3 2,5 3 # 6: Anpassung an Veränderung 3 2,5 2,5 " 7: Visuelle Reaktionsbereitschaft 2,5 2 2 " 8: Akustische Reaktionsbereitschaft 2,5 2,5 1,5 " 9: Reaktion der Nah-Rezeptoren 2 1 1 " 10: Angst-Reaktion 1 1 1 # 11: Verbale Kommunikation 3,5 2,5 2,5 " 12: Nonverbale Kommunikation 2,5 2,5 2,5 # 3 3 2,5 " 2,5 3 3 $ 3 3 3 # 13: Aktivitätsniveau 14: Funktionsniveau der Intelligenz 15: Allgemeiner Eindruck Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $= Veränderung nicht bedeutsamer Rückschritt Die Erwartung 6, dass P4 in allen Items ausser Nonverbale Kommunikation, Reaktion der Nah-Rezeptoren und Affekt Fortschritte macht, ist für die Items 2, 6, 7, 8, 11 und 13 bestätigt, für die anderen Items ist sie nicht bestätigt. Vergleich aller Patienten In den Items Beziehung zu Menschen, Affekt, Körperbewusstsein, Beziehung zu nichtbelebten Objekten, Visuelle Reaktionsbereitschaft, Akustische Reaktionsbereitschaft, Verbale 135 Ergebnisse und Diskussion Kommunikation, Aktivitätsniveau und Allgemeiner Eindruck erreichen die vier Kinder nach dem Jahr Therapie keine Werte unter 2, im Item Allgemeiner Eindruck keine Werte unter 2,5. Die Symptome bleiben in diesen Items auf oder über dem leicht auffälligen Bereich. Die vier Kinder zeigen nach einem Jahr Therapie in den Items Imitation und Angst-Reaktion Werte von 2 oder weniger. Im Item Reaktion der Nah-Rezeptoren zeigen die vier Kinder einen Fortschritt, der gegen die Erwartung geht. In den Items Beziehung zu nicht-belebten Objekten und Funktionsniveau der Intelligenz zeigen drei der vier Kinder keinen Fortschritt, obwohl dieser erwartet wurde. P3 zeigt als einziges der vier Kinder einen Fortschritt in diesen Items. Im Item Körperbewusstsein zeigen ebenfalls drei von vier Kindern keinen Fortschritt, obwohl dieser erwartet wurde. Bei diesem Item zeigt P1 als einziges der vier Kinder einen Fortschritt. 6.4 Ergebnisse zur Fragestellung 4 6.4.1 Verhaltensbeurteilungsbogen für Vorschulkinder (VBV 3-6) Da keines der Kinder regelmässig eine Vorschule besucht, wurde bei allen Kindern nur der Verhaltensbeurteilungsbogen für Eltern ausgefüllt. Patient 1 Die Ergebnisse von P1 im VBV-EL sind in der Grafik 5 ersichtlich. Im Bereich „Sozial-emotionale Kompetenzen“ erzielt P1 5% weniger Punkte nach einem Jahr Therapie als vor Therapiebeginn. Die Staninewerte bleiben konstant im stark auffälligen Bereich auf 1. Im Bereich „Oppositionell-aggressives Verhalten“ kommt es zu einer Zunahme der Punktwerte von 1%. Die Staninewerte bleiben leicht unter dem auffälligen Bereich auf 7, in der Verlaufsmessung 1 ist der Wert kurzzeitig auf 6 gesunken. 14% mehr Punkte erreicht P1 im Bereich „Aufmerksamkeit und Hyperaktivität vs. Spielausdauer“ nach einem Jahr Therapie im Vergleich zu vor Therapiebeginn. Die Staninewerte steigen von 4 auf 6. Im Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“ erzielt P1 nach dem ersten Therapiejahr 6% weniger Punkte. Die Staninewerte bleiben jedoch im stark auffälligen Bereich auf 9. Keine der Veränderungen entspricht den Kriterien für eine bedeutsame Veränderung. 136 Ergebnisse und Diskussion Prozentzahl gelöster Items vom Total 90 80 70 63 61 Sozial-emotionale Kompetenzen 60 50 55 45 43 44 38 40 38 28 30 20 35 33 19 Oppositionell-aggressives Verhalten Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität vs. Spielausdauer Emotionale Auffälligkeiten 10 0 Prä-Messung nach 6 Monaten nach 12 Monaten Messzeitpunkt Grafik 5: Ergebnisse von P1 im VBV-EL Die Erwartung 7, dass P1 in allen Bereichen ausser „Emotionale Auffälligkeiten“ Fortschritte erzielt, ist nicht bestätigt. P1 zeigt in allen Bereichen einen Verlauf gegen die Erwartung. Im Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“ kommt es zu einem unerwarteten, nicht bedeutsamen Fortschritt. Patient 2 Die Ergebnisse von P2 im VBV-EL sind in Grafik 6 ersichtlich. Nach Angaben der Eltern beherrscht P2 im Bereich „Sozial-emotionale Kompetenzen“ des VBV-EL nach einem Jahr Therapie 17% mehr Kompetenzen als vor Therapiebeginn. Der Staninewert sinkt von 1 auf 2, bleibt jedoch im auffälligen Bereich. Im Bereich „Oppositionell-aggressives Verhalten“ zeigt P2 nach einem Jahr Therapie 12% weniger Auffälligkeiten als vor Therapiebeginn. Der Staninewert sinkt von 6 auf 5 und bleibt somit in allen Messzeitpunkten unter dem auffälligen Bereich. Im Bereich „Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität vs. Spielausdauer“ zeigt P2 nach dem ersten Therapiejahr 2% weniger Auffälligkeiten, der Staninewert bleibt konstant auf 7 und damit leicht unter dem auffälligen Bereich. Im Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“ geben die Eltern in der Verlaufsmessung 2 3% weniger Auffälligkeiten an als vor Therapiebeginn, der Staninewert sinkt von einer 9 auf eine 8. In der Verlaufsmessung 1 zeigt P2 tiefere Werte und der Staninewert fällt leicht unter den Auffälligen Bereich. Es kommt somit in allen Bereichen zu Fortschritten, diese entsprechen jedoch nicht den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. 137 Ergebnisse und Diskussion Prozentzahl gelöster Items vom Total 90 80 70 Sozial-emotionale Kompetenzen 60 48 50 40 33 50 50 38 40 30 38 30 45 38 34 26 Oppositionell-aggressives Verhalten Aufmerksamkeitsdefizi und Hyperaktivität vs. Spielausdauer Emotionale Auffälligkeiten 20 10 0 Prä-Messung nach 6 Monaten nach 12 Monaten Messzeitpunkt Grafik 6: Ergebnisse von P2 im VBV-EL Die Erwartung 7, dass P2 in allen Bereichen ausser „Emotionale Auffälligkeiten“ Fortschritte macht, ist ausser für den Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“, wo es zu einem unerwarteten Fortschritt kommt, bestätigt. Patient 3 Die Ergebnisse von P3 im VBV-EL sind in der Grafik 7 ersichtlich. Im Bereich „Sozial-emotionale Kompetenzen“ erzielt P3 nach einem Jahr Therapie 3% weniger Punkte als vor Therapiebeginn. Der Staninewert bleibt im stark auffälligen Bereich auf 1. In der Verlaufsmessung 1 sinkt er auf den Wert 2. Das „Oppositionell-aggressive Verhalten“ von P3 steigt nach einem Jahr Therapie um 24% gegenüber vor Therapiebeginn. Der Staninewert steigt von 3 vor Therapiebeginn auf 7. Im Bereich „Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität vs. Spielausdauer“ erzielt P3 nach einem Jahr Therapie 4% mehr Punkte als vor Therapiebeginn. Der Staninewert bleibt über das Jahr hinweg konstant auf 6. Die „Emotionalen Auffälligkeiten“ von P3 steigen um 32%, der Staninewert steigt von 5 vor Therapiebeginn auf 9. Die Veränderungen entsprechen in den Bereichen „Oppositionell-aggressives Verhalten“ und „Emotionale Auffälligkeiten“ den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. 138 Ergebnisse und Diskussion Prozentzahl gelöster Items vom Total 90 80 70 Sozial-emotionale Kompetenzen 60 50 40 38 33 31 30 20 52 48 16 20 33 35 40 35 Oppositionell-aggressives Verhalten Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität vs. Spielausdauer Emotionale Auffälligkeiten 15 10 0 Prä-Messung nach 6 Monaten nach 12 Monaten Messzeitpunkt Grafik 7: Ergebnisse von P3 im VBV-EL Die Erwartung 7, dass es in allen Bereichen ausser „Emotionale Auffälligkeiten“ zu Fortschritten kommt, ist für alle Bereiche ausser „Emotionale Auffälligkeiten“ nicht bestätigt. Patient 4 Die Ergebnisse von P4 im VBV-EL sind in der Grafik 8 ersichtlich. Im Bereich „Sozial-emotionale Kompetenzen“ erreicht Patient 4 nach einem Jahr Therapie 28% mehr Punktwerte, was eine bedeutsame Veränderung ist. Die Staninewerte sinken damit von 1 auf 2, das Verhalten ist somit noch deutlich auffällig. Die Verhaltensauffälligkeiten im Bereich „Oppositionell-aggressives Verhalten“ werden von den Eltern so beurteilt, dass P4 nach einem Jahr Therapie 4% mehr Punkte erreicht. Die abgeleiteten Staninewerte bleiben konstant auf 7, was leicht unter dem auffälligen Bereich liegt. Im Bereich „Aufmerksamkeitsdefizite und Hyperaktivität vs. Spielausdauer“ erzielt P4 nach dem ersten Therapiejahr 3% weniger Punkte. Der Staninewert kann von 7 auf 6 verringert werden. Das Verhalten liegt nicht im auffälligen Bereich. Die Werte im Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“ nehmen nach einem Jahr Therapie um 15% zu und die Staninewerte steigen von einer 6 auf eine 8 an und somit in den stark auffälligen Bereich. 139 Ergebnisse und Diskussion Prozentzahl gelöster Items vom Total 90 80 70 Sozial-emotionale Kompetenzen 60 50 41 40 30 20 40 38 33 30 48 44 30 45 45 35 20 Oppositionell-aggressives Verhalten Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität vs. Spielausdauer Emotionale Auffälligkeiten 10 0 Prä-Messung nach 6 Monaten nach 12 Monaten Messzeitpunkt Grafik 8: Ergebnisse von P4 im VBV-EL Die Erwartung 7, dass P4 in allen Bereichen ausser „Emotionale Auffälligkeiten“ Fortschritte macht, ist für alle Bereiche ausser „Oppositionell-aggressives Verhalten“ bestätigt. Vergleich aller Patienten Die vier Kinder zeigen nach einem Jahr Therapie in den Bereichen „Sozial-emotionale Kompetenzen“ und „Emotionale Auffälligkeiten“ Verhaltensweisen im stark auffälligen Bereich. In den Bereichen „Oppositionell-aggressives Verhalten“ und „Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität vs. Spielausdauer“ zeigen die Kinder nach dem ersten Therapiejahr Verhaltensweisen, die nicht im stark auffälligen Bereich sind. Bei zwei der vier Kinder kommt es im Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“ zu einem unerwarteten Fortschritt. 6.4.2 Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) Patient 1 Die Ergebnisse von P1 in der VABS sind in der Tabelle 21 ersichtlich. Der Patient 1 macht im Bereich „Kommunikation“ der VABS keine Fortschritte. Er konnte sowohl vor Therapiebeginn als auch nach einem Jahr Therapie keine der erfragten Fertigkeiten aufweisen. Im Bereich „Praktische Fähigkeiten“ kommt es zu einem Fortschritt. P1 erreicht einen um 17 Punkte höheren „equated raw score“ und der Ratio-IQ konnte um 4 Punkte gesteigert werden. 140 Ergebnisse und Diskussion Im Bereich „Sozialisation“ kommt es zu einem Fortschritt von 11 Punkten. P1 erreicht in der Verlaufsmessung einen Ratio-IQ von 34. Im Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ kommt es zu einem nicht bedeutsamen Fortschritt von 3 Punkten, der Ratio-IQ nimmt in der Verlaufsmessung 2 um 15 Punkte ab. Die Werte in den Bereichen „Kommunikation“, „Praktische Fähigkeiten“ und „Sozialisation“ sind auch nach einem Jahr Therapie stark unter der Altersnorm. Im Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ zeigt P1 in beiden Messzeitpunkten überdurchschnittliche Werte. Tabelle 21: Ergebnisse von P1 im VABS Subkategorie Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung Kommunikation 20 20 # Praktische Fähigkeiten 41 58 " Sozialisation 29 40 " Motorische Geschicklichkeit 64 67 " Die Ergebnisse zeigen die „equated raw scores“. Legende: "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Erwartung 8, dass P1 in allen Bereichen ausser „Kommunikation“ Fortschritte macht, ist bestätigt. Patient 2 Die Ergebnisse von P2 in der VABS sind in Tabelle 22 ersichtlich. P2 zeigt in allen Bereichen der VABS Fortschritte. Diese sind in der „Sozialisation“ und der „Motorischen Geschicklichkeit“ bedeutsam. In der „Sozialisation“ erreicht P2 nach einem Jahr Therapie einen um 22 Punkte höheren „equated raw score“ was einem Ratio-IQ von 52 entspricht. 22 Punkte mehr erreicht P2 auch im Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ in der Verlaufsmessung und erzielt damit einen Ratio-IQ von 82, was einer Steigerung von 29 Punkten entspricht. Die Fortschritte im Bereich „Praktische Fähigkeiten“ liegen bei 15 „equated raw scores“ mehr als vor Therapiebeginn und eine Ratio-IQ Steigerung von 3 Punkten. Dieser liegt nach einem Jahr Therapie bei 40 Punkten. Im Bereich „Kommunikation“ erreicht P2 in der Verlaufsmessung 1 6 „equated raw scores“ mehr als vor Therapiebeginn, der Ratio-IQ nimmt jedoch um 5 Punkte ab und ist nach einem Jahr Therapie bei 48 Punkten. Die Leistungen in allen Bereichen der VABS liegen stark unter der Altersnorm. 141 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 22: Ergebnisse von P2 in der VABS Subkategorie Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung Kommunikation 48 54 " Praktische Fähigkeiten 26 41 " Sozialisation 29 51 ! Motorische Geschicklichkeit 40 62 ! Die Ergebnisse zeigen die „equated raw scores“. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt Da P2 in allen Bereichen Fortschritte erzielt, ist die Erwartung 8 bestätigt. Patient 3 Die Ergebnisse von P3 in der VABS sind in Tabelle 23 ersichtlich. Es kommt in allen Bereichen der VABS zu Fortschritten. Im Bereich „Praktische Fähigkeiten“ und „Sozialisation“ entsprechen die Fortschritte den Kriterien einer bedeutsamen Veränderung. Im Bereich „Kommunikation“ kommt es zu einem Ratio-IQ von 30 nach dem ersten Therapiejahr, im Bereich „Praktische Fähigkeiten“ zu einem Ratio-IQ von 31 und im Bereich „Sozialisation“ zu einem Ratio-IQ von 48. Der Ratio-IQ steigt im Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ von 70 vor Therapiebeginn auf 75 nach einem Jahr Therapie. Trotz Fortschritten in allen Bereichen bleiben die Werte auch nach einem Jahr Therapie stark unter der Altersnorm. Tabelle 23: Ergebnisse von P3 in der VABS Subkategorie Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung Kommunikation 20 38 " Praktische Fähigkeiten 10 33 ! Sozialisation 29 51 ! Motorische Geschicklichkeit 59 65 " Die Ergebnisse zeigen die „equated raw scores“. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt Die Erwartung 8, dass P3 in allen Bereichen Fortschritte macht, ist bestätigt. Patient 4 Die Ergebnisse von P4 sind in Tabelle 24 ersichtlich. 142 Ergebnisse und Diskussion Es kommt in den Bereichen „Kommunikation“ und „Praktische Fähigkeiten“ zu bedeutsamen Fortschritten. Der Ratio-IQ nach einem Jahr Therapie ist im Bereich „Kommunikation“ bei 48 Punkten. Im Bereich „Praktische Fähigkeiten“ kann der Ratio-IQ um 14 Punkte gesteigert werden und hat nach einem Jahr Therapie einen Wert von 54 Punkten. Im Bereich „Sozialisation“ kommt es zu keinem Fortschritt im „equated raw score“ und der Ratio-IQ verringert sich um 7 Punkte und ist nach einem Jahr Therapie auf 28 Punkten. Im Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ zeigt sich ein nicht bedeutsamer Fortschritt von 10 „equated raw scores“ mehr in der Verlaufsmessung als vor Therapiebeginn, der Ratio-IQ kann um 5 Punkte gesteigert werden und ist nach einem Jahr Therapie auf einem Wert von 70. P4 zeigt trotz den Fortschritten in drei der vier Bereiche starke Entwicklungsrückstände in allen Bereichen. Tabelle 24: Ergebnisse von P4 in der VABS Subkategorien Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung Kommunikation 20 48 ! Praktische Fähigkeiten 23 47 ! Sozialisation 34 34 # Motorische Geschicklichkeit 49 59 " Die Ergebnisse zeigen die „equated raw scores“. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung Die Erwartung 8, dass P4 in allen Bereichen Fortschritte macht, ist für die Bereiche „Kommunikation“ „Praktische Fähigkeiten“ und „Motorische Geschicklichkeit“ bestätigt. Der Verlauf im Bereich „Sozialisation“ widerspricht den Erwartungen. Vergleich aller Kinder Bei allen Kindern kommt es in allen Bereichen zu Fortschritten, ausser bei P1 im Bereich „Kommunikation“ und bei P4 im Bereich „Sozialisation“. Im Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ zeigen alle Kinder bereits vor Therapiebeginn die höchsten Werte, nach einem Jahr Therapie kann P1 die Entwicklungsrückstände in diesem Bereich sogar aufholen. In den anderen Bereichen zeigen die Kinder Werte, die weit unter ihrer Altersnorm liegen. Im Bereich „Praktische Fähigkeiten“ können sich drei der vier Kinder bedeutsam steigern. 143 Ergebnisse und Diskussion 6.4.3 Videoauswertung zur sozialen Interaktion Patient 1 Die Ergebnisse der Videoauswertung sind in Tabelle 25 ersichtlich. In der Videoauswertung zeigt Patient 1 ein uneinheitliches Bild. In fünf Items kommt es zu einem nicht bedeutsamen Fortschritt, in neun Items kommt es zu keiner Veränderung im Laufe des Jahres und in fünf Items kommt es zu einem nicht bedeutsamen Rückschritt. Bei drei der neun Items, deren Wert nach einem Jahr Therapie gleich hoch ist wie vor Therapiebeginn, kommt es in einem Zeitpunkt zu einer Verringerung um 0,25 Punkte und in einem Item kommt es zu einer Punkteverringerung in zwei Zeitpunkten. In den Items, in denen der Messwert nach einem Jahr Therapie höher oder tiefer ist als vor Therapiebeginn kommt es zu keinem kontinuierlichen Anstieg oder Abfall der Werte, die Werte springen vielmehr rauf und runter. In keinem der Items kommt es in einem Zeitpunkt zu einem Wert unter 1,5. 144 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 25: Ergebnisse von P1 in der Videoauswertung Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung 3 Monate 6 Monate 9 Monate 12 Monate Bedeutsamkeit der Veränderung 3 3 3 2,75 3 # 2,75 1,75 3 2,75 3 $ 2 2 2 2 2 # 4: Auf etwas deuten 3 3 2 2,25 3 # 5: Konversation 3 3 3 3 3 # 6: Gestik 2 2 2 1,75 2 # 7: Ungewöhnlicher Blickkontakt 2 2 2 2 1,75 " 8: Reaktives soziales Lächeln 9: Sozial gerichteter mimischer Ausdruck 10: Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen 11: Gemeinsame Freude an der Interaktion 2 2 3 3 2,25 $ 1,975 2 1,675 2 1,875 " 2 3 2,25 2,75 2,75 $ 1,5 1,5 1,75 1,875 1,75 $ 12: Etwas fordern/Wünsche äussern 3 2,75 3 3 3 # 13: Jemandem etwas geben 2 2 2 2 1,75 " 14: Jemandem etwas zeigen 15: Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit 16: Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit 17: Qualität der sozialen Annäherung 18: Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation 2 2 1,875 2 2 # 2 2 2 2 2 # 1,75 9 11 1,625 2,25 $ 2,25 3 2,875 2,25 2 " 3 3 3 3 3 # 19: Qualität der sozialen Reaktion 2,25 2,5 2 2,75 1,75 " 1: Gesamtniveau der nichtecholalischen Sprache 2: Häufigkeit von Lautäußerungen, die an die Mutter gerichtet sind 3: Ausmass sozialer Annäherungsversuche/ Aufrechterhaltung der Aufmerksamkeit Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $= Veränderung nicht bedeutsamer Rückschritt Die Erwartung 9, dass P1 in den Items 2, 7, 11, 12 und 19 Fortschritte macht, ist für die Items 7 und 19 bestätigt. Im Item 9 „Sozial gerichteter mimischer Ausdruck“ und 13 „Jemandem etwas geben“ kommt es zu einem unerwarteten Fortschritt. Patient 2 Die Ergebnisse der Videoauswertung sind in Tabelle 26 ersichtlich. Die Videoauswertung von Patient 2 zeigt einen sehr unterschiedlichen Verlauf in den verschiedenen Items. Innerhalb der Items kommt es ebenfalls zu einer grossen Variabilität. In den Items 1, 7, 9, 16, 17 und 18 zeigt P2 einen Verlauf bei dem der Wert vor und nach einem Jahr Therapie der gleiche ist wie vor Therapiebeginn, dazwischen jedoch eine grosse 145 Ergebnisse und Diskussion Schwankung stattfand. Die Schwankung zwischen dem tiefsten und dem höchsten Wert reicht in diesen Items von 0,75 bis 2 Punkte Differenz. In den Items 2, 4, 5, 6, 8, 10, 11, 12, 13, 14 und 15 ist der Wert nach einem Jahr Therapie kleiner als vor Therapiebeginn. Die Differenz zwischen der Baselinemessung und der Messung nach einem Jahr Therapie ist in den verschiedenen Items unterschiedlich gross und reicht von 0,125 bis 2,75. Nicht in allen Items ist der Verlauf kontinuierlich. In den Items 2 und 8 steigt und sinkt der Wert alternierend und in den Items 5, 10, 11 und 12 übersteigt der Wert in der Messung nach drei Monaten den Wert vor Therapiebeginn. Der Fortschritt in den Items 4, 6, 13 und 14 ist bedeutsam. In den Items 3 und 19 ist der Wert nach einem Jahr Therapie grösser als vor Therapiebeginn, wobei die Differenz zwischen der ersten und der letzten Messung beim Item 3 1,125 beträgt und im Item 19 0,125. 146 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 26: Ergebnisse von P2 in der Videoauswertung Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung 3 Monate 6 Monate 12 Monate Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Gesamtniveau der nichtecholalischen Sprache 0 0,25 0,75 0 # 2: Häufigkeit von Lautäußerungen, die an die Mutter gerichtet sind 1 0,25 1,25 0,25 " 0,25 1,75 1,75 1,375 $ 9 3 1 0,5 ! 1,125 1,625 1,25 1 " 2 2 2 1 ! 1,25 2 1,875 1,25 # 2 1,375 1,75 1,375 " 3: Ausmass sozialer Annäherungsversuche/ Aufrechterhaltung der Aufmerksamkeit 4: Auf etwas deuten 5: Konversation 6: Gestik 7: Ungewöhnlicher Blickkontakt 8: Reaktives soziales Lächeln 9: Sozial gerichteter mimischer Ausdruck 1,25 2 1,75 1,25 # 10: Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen 1,25 2 2 0,875 " 11: Gemeinsame Freude an der Interaktion 0,75 1,75 1,5 0,375 " 12: Etwas fordern/Wünsche äussern 0,75 1 1 0,625 " 13: Jemandem etwas geben 2 2 0,5 0,875 ! 14: Jemandem etwas zeigen 2 2 1 1 ! 15: Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit 2 1,25 1 1,25 " 16: Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit 9 1,5 1,5 9 # 17: Qualität der sozialen Annäherung 0,75 2,75 2 0,75 # 18: Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation 0,75 1,25 2 0,75 # 19: Qualität der sozialen Reaktion 0,625 1,25 1 0,75 $ Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $= Veränderung nicht bedeutsamer Rückschritt Die Erwartung 9, dass P2 in den Items 1, 2, 5, 6, 7, 11, 12, 18 und 19 Fortschritte macht, ist für die Items 2, 5, 6, 11, und 12 bestätigt und für die anderen Items nicht. In den Items 8 „Reaktives soziales Lächeln“, 13 „Jemandem etwas geben“, 14 „Jemandem etwas zeigen“ und 15 „Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“ kommt es zu unerwarteten Fortschritten. Im Item 19 „Qualität der sozialen Reaktion“ zu einem unerwarteten Rückschritt. 147 Ergebnisse und Diskussion Patient 3 Die Ergebnisse von P3 in der Videoauswertung sind in Tabelle 27 aufgezeigt. In der Videoauswertung zur sozialen Interaktion zeigt sich eine grosse interindividuelle und zum Teil auch eine grosse intraindividuelle Variabilität der Items. In den Items 1, 2, 9, 11 und 18 ist der Wert nach einem Jahr Therapie kleiner als vor Therapiebeginn, wobei die Differenz zwischen den beiden Messzeitpunkten von 0,125 bis 1,125 reicht. Der Verlauf der Items 1, 9 und 18 zeigt kontinuierlich nach unten, die Werte des Items 2 gehen hoch und runter und im Item 11 zeigt sich eine deutliche Erhöhung im Messzeitpunkt nach drei Monaten. In den Items 3, 5, 8, 10, 14, 15 und 19 bleibt der Wert nach dem Jahr Therapie gleich wie vor Therapiebeginn. Im Item 3, 5, 14, 15 und 19 bleibt der Wert konstant oder weicht in einem oder zwei Messzeitpunkten ab und in den Items 8 und 10 ist in den Verlaufsmessungen eine grosse Variabilität zu erkennen. Die Items 4, 6, 7, 12, 13, 16 und 17 zeigen nach dem ersten Therapiejahr gegenüber dem Messzeitpunkt vor Therapiebeginn eine Erhöhung des Wertes. Der Anstieg des Wertes nach dem ersten Jahr reicht von 0,125 bis 0,75. Die Veränderung ist in keinem der Items bedeutsam. 148 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 27: Ergebnisse P3 in der Videoauswertung Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung 3 Monate 6 Monate 9 Monate 12 Monate Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache 3 3 3 3 2 " 2: Häufigkeit von Lautäußerungen, die an die Mutter gerichtet sind 3 2 2,75 2,75 1,875 " 3: Ausmass sozialer Annäherungsversuche/ Aufrechterhaltung der Aufmerksamkeit 2 2 1,75 2 2 # 2,25 3 1,5 3 3 $ 3 3 3 3 3 # 6: Gestik 1,25 2 2 1,25 2 $ 7: Ungewöhnlicher Blickkontakt 1,875 2 2 1,75 2 $ 8: Reaktives soziales Lächeln 2 2,625 1,75 1,25 2 # 9: Sozial gerichteter mimischer Ausdruck 2 2 1,75 1,75 1,875 " 10: Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen 2 2,75 2,25 2,25 2 # 11: Gemeinsame Freude an der Interaktion 1,75 2 1,5 1,25 1 " 12: Etwas fordern/Wünsche äussern 2 2 1,875 3 3 $ 13: Jemandem etwas geben 1,75 2 0,75 1,75 2 $ 14: Jemandem etwas zeigen 2 2 2 1,75 2 # 15: Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit 2 2 1 1,75 2 # 16: Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit 1,875 2,625 2 2 2,175 $ 17: Qualität der sozialen Annäherung 1,75 1,5 1,75 1,75 2 $ 18: Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation 3 3 3 3 2,75 " 19: Qualität der sozialen Reaktion 1,75 3 2,5 1,75 1,75 # 4: Auf etwas deuten 5: Konversation Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $= Veränderung nicht bedeutsamer Rückschritt 149 Ergebnisse und Diskussion Die Erwartung 9, dass P3 in den Items 2, 7, 10, 11, 12 und 19 Fortschritte macht, ist nur für das Item 2 bestätigt. Im Item 9 „Sozial gerichteter mimischer Ausdruck“ kommt es zu einem unerwarteten Forschritt. Patient 4 Die Ergebnisse von P4 in der Videoauswertung sind in Tabelle 28 ersichtlich. Auch bei Patient 4 ist eine Variabilität in den verschiedenen Items erkennbar. In den Items 1, 8, 10, 11, 12, 13, 17 und 19 ist der Wert nach dem ersten Therapiejahr kleiner als vor der Therapie. Die Differenz zwischen dem ersten und dem letzten Messzeitpunkt liegt zwischen 0,25 und 1,25. In den Items 10, 11, 12 und 17 kommt es zu Schwankungen in den verschiedenen Messzeitpunkten. Der Fortschritt im Item 13 ist bedeutsam. In den Items 2, 3, 4, 5, 7, 9, 14, 15, 16 und 18 ist der Wert nach dem Jahr Therapie gleich wie vor Therapiebeginn, wobei die Werte nur zu einem oder zwei Messzeitpunkten von diesem Wert abweichen. Im Item 6 ist der Messwert vor Therapiebeginn und nach drei Monaten bei 1,75, steigt dann auf 2 und bleibt bis zum letzten Messzeitpunkt auf diesem Niveau stehen. 150 Ergebnisse und Diskussion Tabelle 28: Ergebnisse von P4 in der Videoauswertung Item Nr. und Beschreibung Baselinemessung 3 Monate 6 Monate 9 Monate 12 Monate Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Gesamtniveau der nichtecholalischen Sprache 3 2,75 2,75 2,5 2,75 " 2: Häufigkeit von Lautäußerungen, die an die Mutter gerichtet sind 2,25 2,25 2,875 2,75 2,25 # 3: Ausmass sozialer Annäherungsversuche/ Aufrechterhaltung der Aufmerksamkeit 2 1,75 2 2 2 # 4: Auf etwas deuten 3 2,25 3 3 3 # 5: Konversation 3 3 3 3 3 # 1,75 1,75 2 2 2 $ 6: Gestik 7: Ungewöhnlicher Blickkontakt 2 1,75 2 2 2 # 8: Reaktives soziales Lächeln 3 2,75 3 2 2 " 9: Sozial gerichteter mimischer Ausdruck 2 2 2 2 2 # 10: Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen 2,75 2,5 3 2,5 2,5 " 11: Gemeinsame Freude an der Interaktion 2 1,25 2 2 1,625 " 12: Etwas fordern/Wünsche äussern 3 2 3 2 1,75 " 13: Jemandem etwas geben 2 2 2 1,75 0,875 ! 14: Jemandem etwas zeigen 2 1,75 2 2 2 # 15: Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit 2 1,75 2 2 2 # 16: Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit 2 2 2,75 2 2 # 17: Qualität der sozialen Annäherung 3 1,625 3 1,75 2,75 " 18: Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation 3 2,625 3 3 3 # 19: Qualität der sozialen Reaktion 2,875 1,625 2,25 1,875 1,75 " Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $= Veränderung nicht bedeutsamer Rückschritt Die Erwartung 9, dass P4 in den Items 1, 2, 7, 11, 12 und 19 Fortschritte macht, ist für die Items 1, 11, 12, und 19 bestätigt. In den Items 8 „Reaktives soziales Lächeln“, 10 „Interaktion von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung“ und 13 „Jemandem etwas geben“ kommt es zu einem Fortschritt, der nicht erwartet wurde. 151 Ergebnisse und Diskussion Vergleich aller Patienten In der Videoauswertung zeigen alle vier Kinder grosse intra- und interindividuelle Unterschiede, und es kommt nur zu wenigen Gemeinsamkeiten. Im Item 1 „Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache“ zeigen drei der vier Kinder während dem gesamten Jahresverlauf Werte über 2. Im Item 2 „Häufigkeit von Lautäusserungen, die an die Mutter gereichtet sind“ erreichen drei Kinder den tiefsten Wert nach drei Monaten Therapie und alle vier Kinder erreichen den tiefsten Wert nach sechs Monaten Therapie. Bei keinem der vier Kinder kommt es im Item 4 „Auf etwas deuten“ zu einem Fortschritt. Drei der vier Kinder zeigen in diesem Item einen konsistenten Wert von 2. Im Item 4 zeigen drei der vier Kinder einen konstanten Wert von 3. Im Item 5 „Konversation“ kommt es bei drei der vier Kinder zu keiner Veränderung. Im Item 7 „Ungewöhnlicher Blickkontakt“ wird bei allen Kindern erwartet, dass sich nach einem Jahr Therapie ein Fortschritt zeigt, bei drei der vier Kinder kommt es jedoch zu keinem Fortschritt in diesem Item. Im Item 11 „Gemeinsame Freude an der Interaktion“ zeigen alle vier Kinder nach dem ersten Therapiejahr Werte unter 2. Bei drei der vier Kinder kommt es im Item 13 „Jemandem etwas geben“ zu einem Fortschritt, der gegen die Erwartung ist. Im Item 16 „Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit“ kommt es bei keinem der vier Kinder zu einem Fortschritt. Im Item 18 „ Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation“ zeigen drei der vier Kinder über das Jahr hinweg keine Veränderungen. 6.5 Ergebnisse zur Fragestellung 5 6.5.1 Parenting Stress Index (PSI) Patient 1 Die Mutter von P1 zeigt vor Therapiebeginn in der Stress Gesamtbelastung einen Wert von 97, was ein Wert über dem 90. Prozentrang ist. Der Wert steigt in der Verlaufsmessung 1 auf 118 und sinkt in der Verlaufsmessung 2 auf 98. Diese Werte stimmen nicht mit den Angaben der Mutter im PSQ überein. Die Mutter gibt an, dass ihr Stresslevel durch die Therapie nach sechs Monaten deutlich reduziert wurde und nach einem Jahr Therapie deutlich erhöht wurde. Der Vater von P1 erreicht vor Therapiebeginn einen Stress Gesamtbelastungswert von 52, einen Wert, der knapp über dem 10 Prozentrang liegt, in der Verlaufsmessung 1 von 59 und in der Verlaufsmessung 2 von 65. Die Werte stimmen mit den Angaben im PSQ überein. 152 Ergebnisse und Diskussion Die Erwartung 2, dass sich der Stresswert im Laufe des Jahres nicht verändert, ist somit für beide Elternteile anhand der Testwerte nicht bestätigt. Die Eltern zeigen einen Verlauf gegen die Erwartung. Patient 2 Die Mutter des P2 zeigt vor Therapiebeginn einen Stress Gesamtbelastungswert von 90 und erreicht somit einen Wert über dem 90. Prozentrang, in der Verlaufsmessung 1 ist die Gesamtbelastung auf 91 und in der Verlaufsmessung 2 auf 87. Diese Ergebnisse stimmen mit den Angaben der Mutter im PSQ nicht überein. Dort gibt sie an, dass ihre Stresswerte nach sechs Monaten durch die Therapie etwas reduziert werden konnten und nach einem Jahr Therapie etwas erhöht wurden. Der Vater von P2 erreicht vor Therapiebeginn einen Stress Gesamtbelastungswert von 87, der auf dem 85. Prozentrang liegt, in der Verlaufsmessung 1 bleibt dieser Wert unverändert. Die Verlaufsmessung 2 fehlt beim Vater. Die Angaben des Vaters im PSQ stimmen mit den Testergebnissen überein. Die Erwartung 2 ist somit für die Mutter anhand der Testergebnisse nicht bestätigt, für den Vater hingegen schon. Patient 3 Die Mutter von P3 zeigt vor Therapiebeginn einen Stress Gesamtbelastungswert von 84, dieser liegt zwischen dem 80. und dem 85 Prozentrang. In der Verlaufsmessung 1 zeigt sie einen Gesamtbelastungswert von 76 und in der Verlaufsmessung 2 von 92. Dieser Wert liegt nun zwischen dem 85. und 90. Prozentrang. Die Angaben der Mutter im PSQ stimmen mit den Testergebnissen nicht überein. Sie gibt nach sechs Monaten Therapie an, dass ihr Stresslevel durch die Therapie deutlich erhöht wurde, nach einem Jahr Therapie gibt sie an, dass ihr Stresslevel etwas reduziert werden konnte. Der Vater von P3 erzielt einen Stress Gesamtbelastungswert von 83 vor Therapiebeginn, der zwischen dem 80. und 85 Prozentrang liegt. Der Gesamtbelastungswert liegt in der Verlaufsmessung 1 auf 81 und in der Verlaufsmessung 2 auf 88, was einem Prozentrang von 85 bis 90 entspricht. Diese Ergebnisse stimmen mit den Angaben des PSQ ebenfalls nicht überein. Der Vater von P3 gibt nach sechs Monaten Therapie an, dass sein Stresslevel durch die Therapie bedeutsam reduziert wurde und nach einem Jahr Therapie deutlich erhöht wurde. 153 Ergebnisse und Diskussion Die Erwartung 2 ist somit für beide Elternteile nicht bestätigt. Patient 4 Die Mutter des P4 erreicht vor Therapiebeginn einen Stress Gesamtbelastungswert von 132, der deutlich über dem 99. Prozentrang liegt. In der Verlaufsmessung 1 liegt der Wert bei 148 und in der Verlaufsmessung 2 bei 139. Die Ergebnisse stimmen mit den Angaben der Mutter im PSQ nicht überein. Sie gibt an, dass ihr Stresslevel durch die Therapie nach sechs Monaten deutlich reduziert und nach einem Jahr Therapie noch etwas reduziert werden konnte. Der Stress Gesamtbelastungswert des Vaters liegt vor Therapiebeginn bei 108 und somit über dem 95. Prozentrang, in der Verlaufsmessung 1 ist der Wert bei 126 und in der Verlaufsmessung 2 bei 129. Im PSQ gibt der Vater von P4 an, dass die Therapie keine Auswirkungen auf seinen Stresslevel hat Die Erwartung 2, dass sich der Stresswert der Eltern im Laufe des Jahres nicht verändert, ist somit für beide Elternteile nicht bestätigt. Vergleich aller Patienten Drei der vier Mütter und drei der vier Väter zeigen in der Verlaufsmessung 1 höhere Stresswerte als vor Therapiebeginn. Bei drei der vier Mütter sinkt dieser Wert in der Verlaufsmessung 2 wieder. Bei drei der vier Mütter und drei der vier Väter ist der Wert in der Verlaufsmessung 2 höher als vor Therapiebeginn. Die Mütter zeigen höhere Stresswerte als die Väter, ausser in der Verlaufsmessung 1 zeigt der Vater von P3 höhere Stresswerte als die Mutter. Vor Therapiebeginn unterscheiden sich die Stresswerte der Ehepartner bei zwei Paaren um mehr als 20 Punkte, nach einem Jahr Therapie nur noch bei einem Ehepaar. 6.6 Ergebnisse zur Fragestellung 6 6.6.1 Patient 1 In den Items „Gestik“, „Ungewöhnlicher Blickkontakt“, „Jemandem etwas zeigen“ und „Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“ fallen die Werte in der Videoauswertung gleich wie im ADOS-G aus. Tiefere ADOS-G Werte als Werte in der Videoauswertung erreicht P1 in den Items „Häufigkeit von Lautäusserungen, die an andere Personen gerichtet sind“, „Auf etwas deuten“, „Reaktives soziales Lächeln“, „Sozial 154 Ergebnisse und Diskussion gerichteter mimischer Ausdruck“, „Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung“, „Gemeinsame Freude an der Interaktion“, „Etwas fordern/ Wünsche äussern“, „Jemandem etwas geben“, „Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit“ und „Qualität der sozialen Annäherung“ der Videoauswertung. Die restlichen Items sind nicht vergleichbar. Die Erwartung ist für die Items „Gestik“, „Ungewöhnlicher Blickkontakt“, „Jemandem etwas zeigen“ und „Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“ bestätigt. 6.6.2 Patient 2 Die Ergebnisse des ADOS-G und der sozialen Interaktion sind nicht vergleichbar, da P2 in der Verlaufsmessung 2 mit einem anderen Modul als vor Therapiebeginn eingeschätzt wurde. 6.6.3 Patient 3 Der Vergleich der Items der Videoauswertung mit dem ADOS-G zeigen, dass P3 in den Items „Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache“, „Häufigkeit von Lautäusserungen, die an andere Personen gerichtet sind“ und „Gemeinsame Freude an der Interaktion“ in der Videoauswertung bessere Leistungen zeigt als in der Situation mit dem Untersucher. In den Items „Auf etwas deuten“, „Gestik“, „Reaktives soziales Lächeln“, „Sozial gerichteter mimischer Ausdruck“, „Etwas fordern/Wünsche äussern“, „Jemandem etwas geben“, „Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit“ und „Qualität der sozialen Annäherung“ der zeigt P3 die besseren Werte in der Situation mit dem Untersucher im ADOS-G als in der Situation mit der Mutter. In den Items „Ungewöhnlicher Blickkontakt“, „Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung“, „Jemandem etwas zeigen“ und „Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“ zeigt P3 in beiden Situationen die gleichen Werte. Die Items „Ausmass sozialer Annäherungsversuche/ Aufrechterhaltung von Aufmerksamkeit“, „Konversation“, „Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit“ und „Qualität der sozialen Annäherung“ sind nicht vergleichbar. Die Erwartung, dass die Kinder in den Items des ADOS-G und den entsprechenden Items der Videoauswertung vergleichbare Werte erzielen, ist somit für die Items „Ungewöhnlicher Blickkontakt“, „Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung“, „Jemandem etwas zeigen“ und „Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“ bestätigt. 155 Ergebnisse und Diskussion 6.6.4 Patient 4 Der Vergleich der Items der Videoauswertung mit den entsprechenden Items des ADOS-G zeigen, dass P4 in den Items „Gemeinsame Freude an der Interaktion“ und „Jemandem etwas geben“ nach einem Jahr Therapie in der Situation mit der Mutter tiefere Werte zeigt als in der Situation mit dem Untersucher. In den Items „Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache“, „Häufigkeit von Lautäusserungen, die an andere Personen gerichtet sind“, „Auf etwas deuten“, „Gestik“, „Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung“, „Etwas fordern/ Wünsche äussern“, „Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit“ und „Qualität der sozialen Annäherung“ sind die Werte nach dem ersten Therapiejahr in der Situation mit dem Untersucher tiefer. In den Items „Ungewöhnlicher Blickkontakt“, „Reaktives soziales Lächeln“, „Sozial gerichteter mimischer Ausdruck“, „Jemandem etwas zeigen“ und „Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“ sind die Werte nach dem ersten Therapiejahr in beiden Situationen gleich. Die anderen Items sind nicht vergleichbar. Die Erwartung ist für die Items „Ungewöhnlicher Blickkontakt“, „Reaktives soziales Lächeln“, „Sozial gerichteter mimischer Ausdruck“, „Jemandem etwas zeigen“ und „Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“ bestätigt. 6.6.5 Vergleich aller Patienten Zwei der drei Kinder zeigen im Item „Gemeinsame Freude an der Interaktion“ in der Situation mit der Mutter tiefere Werte als in der Situation mit dem klinischen Untersucher. Das dritte Kind zeigt in diesem Item mit der Fachperson die tieferen Werte. In den Items „Ungewöhnlicher Blickkontakt“, „Jemandem etwas zeigen“ und „Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“ zeigen alle drei Kinder sowohl in der Videoauswertung wie auch im ADOS-G die gleichen Werte. Die tieferen Werte in der Situation mit dem Untersucher zeigen die drei Kinder in den Items „Auf etwas deuten“, „Etwas fordern/Wünsche äussern“, „Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit“ und „Qualität der sozialen Annäherung“. 156 Ergebnisse und Diskussion 6.7 Zusammenfassung der Ergebnisse und Validierung 6.7.1 Patient 1 Kognitive Entwicklung P1 zeigt in den Tests, welche die kognitiven Fertigkeiten messen nach einem Jahr Therapie sehr heterogene Leistungen. Im Bereich „Mosaike“ liegen seine Werte über seiner Altersnorm und im Bereich „Puzzles“ liegen seine Werte nur leicht darunter. In all den anderen Tests liegen seine Werte stark unter seiner Altersnorm. Allgemein fallen ihm die Handlungstests noch leichter als die Denktests. Im SON-R Bereich „Kategorien“ zeigt P1 Werte, die am besten in das Entwicklungsalter von 44 Monaten passen, im Bereich „Kategorisieren“ des ET6-6 fallen seine Werte in das Entwicklungsalter 36 Monate. Der Bereich „Gedächtnis“ konnte durch den ET6-6 noch nicht beurteilt werden. Der PSQ befragt die Eltern nicht über ihre Einschätzung der Fortschritte im kognitiven Bereich. Die Experten haben sich bei P1 dazu auch nicht geäussert. Daher kann nicht abgeschätzt werden, wie valide die Ergebnisse dieser Tests sind, ob sie das Potenzial von P1 tatsächlich abbilden. Im Bereich kognitive Fertigkeiten sind die Erwartungen bestätigt, und es kommt in denjenigen Bereichen zu Fortschritten, an denen in der Therapie direkt gearbeitet wurde. Sprache und Kommunikation Sowohl der ELFRA wie auch der SETK zeigen, dass P1 in der rezeptiven Sprache vor allem im ersten Halbjahr Fortschritte gemacht hat, seine Leistungen liegen nach einem Jahr Therapie etwa auf dem Niveau eines zweijährigen Kindes. Um über dieses Entwicklungsalter hinauszukommen, müsste das Verstehen von Sätzen verbessert werden. In der expressiven Sprache hat P1 auch Fortschritte gemacht, diese sind jedoch viel kleiner als bei der rezeptiven Sprache. Seine Werte liegen im unteren Bereich eines einjährigen Kindes. Um sich in den Tests weiter verbessern zu können müsste P1 mit dem Sprechen anfangen. Im ADOS-G und im CARS, welche die autistischen Symptome im Bereich Sprache und Kommunikation abbilden, sind nur geringe Fortschritte erkennbar. Die Leistungen liegen im mittelgradig bis hochgradig auffälligen Bereich. Die Leistungen von P1 im VABS, der die sozialen Aspekte der Kommunikation misst, haben sich im Laufe des ersten Therapiejahres gar nicht verändert, P1 beherrscht keine der erforderlichen Fertigkeiten. 157 Ergebnisse und Diskussion Die Untersucherin am KJPD bestätigt diese Ergebnisse. Sie sieht vor allem im ersten halben Jahr grosse Fortschritte im Bereich Sprache, sowohl in der rezeptiven wie auch in der expressiven. Die Eltern von P1 geben im PSQ an, dass sich im Bereich Sprache und Kommunikation nur wenig verändert hat, was mit den Testergebnissen nur bedingt übereinstimmt. Die Fortschritte im rezeptiven Bereich werden somit im Alltag von den Eltern weniger wahrgenommen. Im Bereich Sprache und Kommunikation macht P1 in denjenigen Bereichen Fortschritte, in denen in der Therapie gearbeitet wurde. In den Bereichen „Reaktion auf Sprache“ und „Feinmotorik“ des ELFRA1 kommt es entgegen der Erwartung zu keinen Fortschritten, im Bereich „Gesten“ des ELFRA1 und „Verstehen II“ des SETK2 kommt es zu Fortschritten obwohl daran nicht gearbeitet wurde. Soziale Fertigkeiten In den sozialen Fertigkeiten kommt es im VBV zu keinen bedeutsamen Fortschritten. In den Bereichen „Sozial-emotionale Kompetenzen“ und „Emotionale Auffälligkeiten“ zeigt P1 auch nach einem Jahr Therapie stark auffällige Werte. Im VABS kommt es in allen Bereichen ausser der Kommunikation zu Fortschritten, diese sind jedoch nicht bedeutsam. Die Werte bleiben für sein Alter in allen Bereichen auffällig. Auch anhand der Videoauswertung der sozialen Interaktion sind keine bedeutsamen Veränderungen erkennbar, die Werte von P1 bleiben im auffälligen Bereich. Im ADOS-G, der die Symptome im Bereich Wechselseitige soziale Interaktion misst, kommt es zu grossen Fortschritten. In der Hälfte der Items kommt es im Laufe des Jahres zu bedeutsamen Veränderungen. Im CARS sind nur geringe Fortschritte in diesem Bereich erkennbar, die Symptome liegen in beiden Instrumenten noch im mittelgradig bis hochgradig auffälligen Bereich. Die Eltern von P1 geben an, dass sich P1 in diesem Bereich im Alltag stark verbessert hat. Die Untersucherin am KJPD berichtet auch von grossen Veränderungen, vor allem in der Kontaktaufnahme, der Interaktion und im Blickkontakt, auch im referentiellen Blickkontakt. Nach diesen Urteilen sind die Fortschritte, welche P1 in einigen Bereichen der sozialen Interaktion gemacht hat im Alltag erkennbar und für die Eltern von Bedeutung. Die Erwartungen an die Veränderungen in diesem Bereich sind nicht in allen Tests für alle Bereiche oder Items bestätigt. Im ADOS, VBV, dem VABS und vor allem in der Videoauswertung konnte in einigen Bereichen und Items kein Fortschritt gemessen werden, obwohl in der Therapie daran gearbeitet wurde. 158 Ergebnisse und Diskussion Spiel- und Freizeitaktivitäten Der Bereich Spiel- und Freizeitaktivitäten wird durch den ADOS-G beurteilt. Ein paar Items der VABS im Bereich Sozialisation und im VBV im Bereich Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität vs. Spielausdauer beurteilen ebenfalls die Spiel- und Freizeitaktivitäten, jedoch nicht isoliert. P1 zeigt im ADOS-G in den Items in diesem Bereich bedeutsame Fortschritte. Sein Spielverhalten ist nur noch im leicht auffälligen Bereich. Die Eltern von P1 bestätigen diese Testwerte nicht, sie geben im PSQ an, dass sich die Spielund Freizeitaktivitäten nur leicht verbessert haben. Die Aussagen der Expertin hingegen bestätigen die Testwerte. Die Erwartung im Bereich Spiel ist anhand der Testergebnisse bestätigt. Dieser Bereich wird durch die Tests zu wenig abgedeckt, daher kann nicht beurteilt werden, welche Bereiche der Spielfertigkeiten verbessert werden konnten. Selbststimulation Der Bereich Selbststimulation wird durch den ADOS-G beurteilt. Bereits vor Therapiebeginn wurden im ADOS-G keine grossen Auffälligkeiten festgestellt, lediglich in den ungewöhnlichen Interessen und stereotypen Verhaltensweisen zeigte P1 Auffälligkeiten. In diesem Item konnte sich P1 im Laufe des ersten Therapiejahres bedeutsam verbessern. Der Eindruck der Eltern in Bezug auf die Selbststimulation bestätigen die Testwerte nicht. Die Mutter von P1 gibt im PSQ eine leichte Verschlechterung im ersten Halbjahr und eine deutliche Verschlechterung im zweiten Halbjahr an. Der Vater sieht im ganzen Jahr eine leichte Verbesserung der Selbststimulation. Angaben der Expertin sind nicht vorhanden. Die Testergebnisse bestätigen die Erwartungen an die Veränderung der Selbststimulation. Selbsthilfefertigkeiten Die Veränderungen in den Selbsthilfefertigkeiten wird mit dem VABS Bereich „Praktische Fähigkeiten“ überprüft. P1 konnte in diesem Bereich der VABS Fortschritte erzielen, die nicht bedeutsam sind. Seine Fähigkeiten liegen auch nach einem Jahr Therapie im auffälligen Bereich. Die Eltern hingegen sehen eine deutliche Verbesserung der Selbsthilfefertigkeiten. Andere Bereiche Nach Angaben der Mutter hat die Therapie das Vertrauen in ihre Fähigkeiten, mit dem Problemverhalten ihres Kindes umzugehen, nach sechs Monaten Therapie etwas erhöht und 159 Ergebnisse und Diskussion nach einem Jahr Therapie bedeutsam erhöht. Der Vater gibt an, dass sein Vertrauen in seine Fähigkeiten nach sechs Monaten, sowie nach einem Jahr Therapie deutlich erhöht wurde. Der allgemeine Effekt, den die Therapie auf die Familie hat, wurde von der Mutter sowohl nach sechs wie nach zwölf Monaten Therapie als deutlich positiv eingestuft. Der Vater von P1 schätzt den Effekt nach sechs Monaten weniger positiv ein als die Mutter, nach zwölf Monaten Therapie ist er sich über den positiven Effekt der Therapie auf die Familie mit der Mutter einig. In Bezug auf die Zukunft von P1 ist die Mutter nach sechs Monaten Therapie deutlich pessimistischer eingestellt als vor Therapiebeginn, nach einem Jahr Therapie ist sie immer noch etwas pessimistischer eingestellt, jedoch weniger als nach sechs Monaten. Der Vater ist nach sechs Monaten Therapie deutlich optimistischer eingestellt, was die Zukunft seines Kindes angeht, nach einem Jahr Therapie ist er sogar bedeutend optimistischer als vor Therapiebeginn. Gesamthaft gesehen geben die Eltern sowohl nach sechs wie auch nach zwölf Monaten Therapie an, dass der Aufwand und die Zeit die Vorteile der Therapie für ihr Kind klar wert waren und würden die Therapie wieder machen, wenn sie wüssten, wie sie sich nach einem Jahr auswirkt. 6.7.2 Patient 2 Kognitive Fertigkeiten P2 macht im Bereich der kognitiven Fertigkeiten in allen Bereichen bedeutsame Fortschritte. Im Bereich „Kategorisieren“ des ET6-6 zeigt er nach einem Jahr Therapie Leistungen, die nur leicht unter seiner Altersnorm liegen. Die Leistungen im Bereich „Kategorien“ des SON-R liegen trotz bedeutsamem Fortschritt noch deutlich unter seiner Altersnorm. Er erreicht bei einem chronologischen Alter von 62 Monaten in diesem Bereich ein Entwicklungsalter von 49 Monaten. Im SON-R liegen die Leistungen von P2 in allen Bereichen noch unter seiner Altersnorm, im Bereich „Analogien“ des SON-R sind die Leistungen nur noch leicht darunter. Die Eltern werden zu den kognitiven Fortschritten nicht befragt. Die Untersucherin am KJPD gibt jedoch an, dass die kognitiven Fertigkeiten höher liegen als dass sie durch die Tests abgebildet werden. Die Erwartungen im Bereich kognitive Fertigkeiten sind bestätigt, es zeigten sich Veränderungen in denjenigen Bereichen, in denen in der Therapie gearbeitet wurde. 160 Ergebnisse und Diskussion Sprache und Kommunikation P1 zeigt im Bereich Sprache in allen Bereichen Fortschritte ausser in denjenigen, in denen er bereits vor Therapiebeginn hohe Werte aufzeigte. Das Entwicklungsalter von P2 kann nicht genau abgeschätzt werden, da die Bereiche „Morphologische Regelbildung“ und „Phonologische Arbeitsgedächtnis für Nichtwörter“ des SETK3-5 nicht durchgeführt werden konnten. P2 zeigt im Bereich der rezeptiven Sprache Leistungen im Bereich der 4 bis 4,5 Jahre alten Kinder, in der expressiven Sprache kommt es im SETK2 zu einem Deckeneffekt. Die sozialen Aspekte der Kommunikation werden durch den VABS abgedeckt. P2 kann sich in diesem Bereich etwas steigern, zeigt jedoch noch Werte die weit unter der Altersnorm liegen. Die Symptome im Bereich Sprache und Kommunikation werden mit dem ADOS-G und dem CARS beurteilt. Im ADOS-G wird P2 nach dem Jahr Therapie mit dem Modul 2 eingeschätzt, was vor allem durch die Fortschritte in der Sprache möglich ist. Im CARS kommt es in zwei der drei Items, die diesen Bereich beurteilen, zu bedeutsamen Forschritten. In der Akustischen Reaktionsbereitschaft hingegen kommt es zu einer leichten Verschlechterung. Die Werte liegen im CARS im leicht auffälligen Bereich. Die Eltern bestätigen die Testergebnisse. Sie beurteilen den Fortschritt von ihrem Kind im Bereich Sprache und Kommunikation als deutlich. Die Untersucherin am KJPD bestätigt dies ebenfalls. Die Erwartungen an die Veränderungen im Bereich Kommunikation und Sprache sind bestätigt, ausser im Bereich Morphologie des ELFRA1 wo ein Fortschritt zu erwarten gewesen wäre, sich jedoch keiner zeigte. In den anderen Bereichen, in denen ein Fortschritt erwartet wurde und sich keiner zeigte, kam es bereits vor Therapiebeginn zu einem Deckeneffekt. Soziale Fertigkeiten Der Verlauf der Symptome im Bereich Wechselseitige soziale Interaktion des ADOS-G kann wegen des Modulwechsels nicht beurteilt werden. Die anderen Tests zeigen, dass die Beziehung zu Menschen etwas verbessert wurde, die sozial-emotionalen Kompetenzen etwas zunehmen, jedoch im stark auffälligen Bereich bleiben, das oppositionell-aggressive Verhalten etwas reduziert werden kann, das Aufmerksamkeitsdefizit und die Hyperaktivität etwas reduziert werden kann, genauso wie die emotionalen Auffälligkeiten. Die Bereiche Kommunikation und Praktische Fähigkeiten, die durch die VABS abgebildet werden, können verbessert werden, in den Bereichen Sozialisation und Motorische Geschicklichkeit des 161 Ergebnisse und Diskussion VABS zeigen sich bedeutsame Fortschritte und in der Mehrheit der Items der Videoauswertung zur sozialen Interaktion zwischen Mutter und Kind kommt es zu Fortschritten. Vor allem die Symptome im Bereich der sozialen Fertigkeiten konnten an den normalen Bereich angenähert werden, die Kompetenzen in diesem Bereich liegen jedoch noch nicht in der Alternsnorm. Die Angaben der Eltern über die sozialen Fertigkeiten stimmen weitgehend mit den Testergebnissen überein, sie sehen ebenfalls deutliche Fortschritte. Auch die Untersucherin am KJPD sieht deutliche Fortschritte in diesem Bereich. Spiel- und Freizeitaktivitäten Der Verlauf im Bereich Spiel- und Freizeitaktivitäten kann bei P2 nur anhand des Items „Funktionales Spiel mit Gegenständen“ des ADOS-G abgeschätzt werden, da die Skalierung im anderen Item bei den beiden Modulen nicht identisch ist. Im Item „Funktionales Spiel mit Gegenständen“ ist der Fortschritt bedeutsam und P2 zeigt nach einem Jahr Therapie keine Auffälligkeiten mehr. Die Eltern von P2 sehen eine deutliche Verbesserung der Spiel- und Freizeitaktivitäten in den ersten sechs Monaten, im zweiten Halbjahr sind die Fortschritte gemäss der Mutter nicht mehr so gross. Auch die Untersucherin am KJPD betont vor allem grosse Fortschritte nach den ersten sechs Monaten. In wiefern sich die Therapie auf die Spiel- und Freizeitaktivitäten ausgewirkt hat, kann nicht klar beurteilt werden, da die Tests diesen Bereich zu wenig abdecken. Grundsätzlich ist jedoch aufgrund der bedeutsamen Veränderungen und der Aussagen der Eltern anzunehmen, dass die Therapie die Spielfertigkeiten verändert hat. Selbststimulation Die Selbststimulation konnte gemäss den Items im ADOS-G, die in beiden Modulen gleich kodiert werden, verbessert werden. Nach einem Jahr Therapie zeigt P2 in diesem Bereich keine Auffälligkeiten mehr. Die Eltern von P2 bestätigen diese Testwerte. Sie geben im PSQ an, dass sich die Selbststimulation im ersten Therapiejahr deutlich verbessert hat. Die Untersucherin am KJPD macht dazu keine Äusserungen. 162 Ergebnisse und Diskussion Die Veränderungen im Bereich Selbststimulation bestätigen die Erwartungen. Die Arbeit in der Therapie wirkt sich auf die Testergebnisse aus. Selbsthilfefertigkeiten P2 konnte im Bereich „Praktische Fähigkeiten“ der VABS Fortschritte erzielen, die nicht bedeutsam sind. Die Leistungen liegen nach einem Jahr immer noch im auffälligen Bereich. Die Eltern von P2 hingegen berichten im PSQ über eine deutliche Verbesserung der Selbsthilfefertigkeiten nach einem Jahr Therapie. Andere Bereiche Die Eltern von P2 geben im PSQ an, dass die Therapie das Vertrauen in ihre Fähigkeiten im Umgang mit den Verhaltensauffälligkeiten des Kindes im Verlaufe des Jahres nicht verändert hat. Der Vater gibt nach sechs Monaten an, dass sein Vertrauen in seine Fähigkeiten durch die Therapie etwas verbessert wurde. Den Gesamteffekt der Therapie auf die Familie beurteilen beide Elternteile im PSQ als deutlich positiv, die Mutter gibt nach einem Jahr Therapie sogar an, dass die Therapie einen bedeutend positiven Effekt auf die Familie hatte. Beide Elternteile geben im PSQ an, dass sie in Bezug auf die Zukunft ihres Kindes bedeutend optimistischer eingestellt sind als vor Therapiebeginn. Sowohl nach sechs wie auch nach zwölf Monaten Therapie geben beide Elternteile an, dass die Vorteile der Therapie für das Kind den Aufwand und die Zeit deutlich wert waren und dass sie die Therapie wieder machen würden, wenn sie wüssten, welche Auswirkungen sie hat. 6.7.3 Patient 3 Kognitive Fertigkeiten Im Laufe des ersten Therapiejahres kommt es im Vergleich zu vor Therapiebeginn in allen gemessenen kognitiven Bereichen zu Fortschritten. Einige dieser Fortschritte sind bedeutsam. Die Leistungen im ET6-6 liegen auch nach dem ersten Therapiejahr noch weit unter der Altersnorm, im SON-R dagegen liegen nur die Leistungen in den Bereichen „Kategorien“ und „Zeichenmuster“ weit unter der Altersnorm. Im zweiten Halbjahr kommt es im SON-R nur in den Bereichen „Analogien“ und „Zeichenmuster“ zu Fortschritten, in den anderen Bereichen kommt es entweder zu einer Stagnation oder zu einem Rückschritt. Die Leistungen in den 163 Ergebnisse und Diskussion Kategorien unterscheiden sich im ET6-6 und SON-R im Entwicklungsalter nur um vier Monate. Die Leistungen im Bereich Gedächtnis konnten nicht abgeschätzt werden. Die kognitiven Fertigkeiten werden weder durch die Eltern noch durch die Untersucherin am KJPD eingeschätzt, daher kann über die Validität der Ergebnisse keine Aussage gemacht werden. Die Erwartungen sind in allen Bereichen bestätigt, es zeigten sich in denjenigen Bereichen Fortschritte, in denen in der Therapie gearbeitet wurde. Sprache und Kommunikation Obwohl es in einigen Bereichen zu Fortschritten gekommen ist, zeigt P3 im Bereich Sprache sowohl im rezeptiven wie auch im expressiven Bereich deutliche Entwicklungsrückstände. P3 zeigt Leistungen im Bereich eines unterdurchschnittlichen einjährigen Kindes. Auch im ADOS-G und im CARS, welche die Symptome im Bereich Sprache und Kommunikation messen, sind im Laufe des Jahres z.T. Rückschritte und nur minime Fortschritte erkennbar. Im VABS, der die sozialen Aspekte der Kommunikation misst, sind leichte Fortschritte erkennbar, die Werte liegen jedoch auch nach einem Jahr Therapie deutlich unter der Altersnorm. Die Mutter von P3 gibt im PSQ an, dass sich im Bereich Sprache und Kommunikation in den ersten sechs Monaten einige Fortschritte gezeigt haben, nach einem Jahr Therapie sieht die Mutter sogar deutliche Fortschritte. Der Vater von P3 hingegen sieht nach sechs Monaten keine Fortschritte und nach einem Jahr Therapie ein paar Fortschritte. Die Untersucherin am KJPD sieht kaum Fortschritte im Bereich Sprache und Kommunikation. Bei P3 sind nur die Erwartungen in den Bereichen „Feinmotorik“ und „Reaktion auf Sprache“ im ELFRA1, für den Gesamtwert „Kommunikation“ im ADOS-G und für den Bereich „Kommunikation“ im VABS bestätigt. Die Therapie hatte auf die anderen Bereiche keinen erkennbaren Einfluss. Im Bereich „Gestik“ im ELFRA1 zeigte sich ein Fortschritt im Laufe des Jahres, obwohl in der Therapie daran nicht gearbeitet wurde, im Item „Gestik“ im ADOSG hingegen zeigte sich eine Verschlechterung. Soziale Fertigkeiten Im Laufe des ersten Therapiejahres kommt es zu keinen Fortschritten in der wechselseitigen sozialen Interaktion des ADOS-G. In der Beziehung zu Menschen im CARS kommt es zu einer leichten Zunahme der Symptome. Im VBV-EL nehmen die sozial-emotionalen 164 Ergebnisse und Diskussion Kompetenzen ab, das oppositionell-aggressive Verhalten und die Aufmerksamkeitsdefizite und Hyperaktivität nehmen bedeutsam zu und die emotionalen Auffälligkeiten nehmen ebenfalls zu. Im VABS kommt es zu Fortschritten in allen Bereichen, die Werte liegen jedoch ausser im Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ auch nach einem Jahr Therapie noch deutlich unter der Altersnorm. In fünf Items der Videoauswertung der sozialen Interaktion zwischen Mutter und Kind kommt es zu einem Fortschritt im Laufe des Jahres, bei sechs Items kommt es zu einer Abnahme der Kompetenzen und bei acht Items verändert sich der Wert nicht. Insgesamt zeigt P3 somit immer noch deutliche Auffälligkeiten nach einem Jahr Therapie im Bereich soziale Fertigkeiten, in einigen Bereichen kommt es sogar zu einer Zunahme der Auffälligkeiten. Die Eltern bestätigen diese Testwerte nicht. Sie geben im PSQ an, dass die Fertigkeiten im sozialen Bereich etwas zunehmen. Die Untersucherin am KJPD berichtet auch über leichte Fortschritte nach sechs Monaten, nach einem Jahr sind gemäss der Expertin keine Fortschritte mehr erkennbar. Die Erwartungen an die Veränderungen der sozialen Fertigkeiten sind in weiten Teilen nicht bestätigt. Es zeigt sich kaum einen Zusammenhang zwischen der Arbeit in der Therapie und den Testwerten. Spiel- und Freizeitaktivitäten Die Symptomatik im Bereich Spiel wird durch den ADOS-G erfasst. Es zeigen sich bei P3 in diesem Bereich Fortschritte, die nicht bedeutsam sind. Das Spielverhalten liegt nach einem Jahr Therapie immer noch im leicht auffälligen Bereich. Die Eltern sehen deutliche Fortschritte in den Spiel- und Freizeitaktivitäten im ersten halben Jahr, im zweiten halben Jahr sehen sie nur noch geringe Fortschritte. Die Untersucherin am KJPD sieht ebenfalls ein paar wenige Fortschritte in diesem Bereich. Die Erwartungen sind für diesen Bereich bestätigt und es zeigte sich ein Zusammenhang zwischen der Arbeit in der Therapie und den Testergebnissen. Das Ausmass der Veränderungen kann jedoch zu wenig abgebildet werden, da nur zwei Items des ADOS-G diesen Bereich abdecken. Selbststimulation 165 Ergebnisse und Diskussion Die stereotypen Verhaltensweisen und eingeschränkten Interessen nehmen im Laufe des ersten Therapiejahres gemäss den Testwerten des ADOS-G leicht zu. Hand-, Finger- und andere komplexe Manierismen werden im ADOS-G keine festgestellt. Die Mutter von P3 sieht nach sechs Monaten eine leichte Verbesserung der Selbststimulation, nach einem Jahr sehen beide Elternteile keine Veränderung mehr in diesem Bereich. Die Untersucherin am KJPD berichtet über eine starke Zunahme der Selbststimulation nach einem Jahr Therapie. Diese Aussagen bestätigen die Testergebnisse somit nur bedingt. Die Erwartungen an die Veränderung der Selbststimulation sind anhand der Testergebnisse zum Teil bestätigt. Die Angaben der Eltern und Untersucherin am KJPD bestätigen diese Erwartungen nur bedingt bzw. gar nicht. Selbsthilfefertigkeiten Im Bereich Praktische Fähigkeiten im VABS, der unter anderem die Selbsthilfefertigkeiten einschätzt, macht P3 im Laufe des ersten Therapiejahres bedeutsame Fortschritte. Sein Wert liegt nach einem Jahr immer noch unter seiner Altersnorm. Die Eltern von P3 geben an, dass sich die Fertigkeiten in diesem Bereich nach sechs Monaten stark verbessert haben, nach einem Jahr Therapie sehen sie nur noch wenige Fortschritte in diesem Bereich. Da die VABS nicht nach sechs Monaten durchgeführt wurde, kann keine Aussage darüber gemacht werden, wann diese Fortschritte zustande gekommen sind. Andere Bereiche Die Therapie hat das Vertrauen der Mutter von P3 in ihre Fähigkeiten im Umgang mit dem Problemverhalten ihres Kindes gemäss ihren Angaben im PSQ nach sechs Monaten deutlich und nach einem Jahr Therapie etwas verbessert. Das Vertrauen des Vaters in seine Fähigkeiten wurde gemäss Angaben im PSQ durch die Therapie nach sechs Monaten etwas verbessert und nach einem Jahr etwas verschlechtert. Die Therapie hatte nach Angaben beider Elternteile im PSQ nach sechs Monaten einen deutlich positiven und nach einem Jahr einen etwas weniger deutlich positiven Effekt auf die Familie. Nach sechs Monaten Therapie waren beide Elternteile gemäss Angaben im PSQ gegenüber der Zukunft ihres Kindes etwas pessimistischer eingestellt als vor Therapiebeginn. Nach einem Jahr Therapie war die Mutter immer noch etwas pessimistischer eingestellt, der Vater hingegen war deutlich optimistischer eingestellt in Bezug auf die Zukunft seines Kindes. 166 Ergebnisse und Diskussion Nach sechs Monaten Therapie waren sich beide Elternteile darüber einig, dass der Aufwand und die Zeit die Vorteile der Therapie für ihr Kind deutlich wert sind. Nach einem Jahr Therapie war die Zustimmung in diesem Bereich nicht mehr so hoch. Die Mutter von P3 gibt nach dem ersten Therapiejahr im PSQ an, dass sie sich nicht mehr so sicher ist, ob sie sich wieder für das Autismusprojekt entscheiden würde, wenn sie vorher gewusst hätte, was dabei herauskommt. 6.7.4 Patient 4 Kognitive Fertigkeiten Im Laufe des ersten Therapiejahres zeigt P4 in allen gemessenen Bereichen der kognitiven Fertigkeiten Fortschritte, ausser im Bereich „Kategorien“ im SON-R. Dies steht im Gegensatz zum bedeutsamen Fortschritt im Bereich „Kategorisieren“ im ET6-6. Die Eltern von P4 machen keine Angaben zum Verlauf der kognitiven Fertigkeiten, die Expertin berichtet über eine starke Zunahme der kognitiven Fertigkeiten. Alle Erwartungen ausser im Bereich „Kategorien“ im SON-R sind bestätigt und es zeigten sich Fortschritte in denjenigen Bereichen, an denen in der Therapie gearbeitet wurde. Sprache und Kommunikation Sowohl in der rezeptiven wie auch in der expressiven Sprache konnte P4 stark zulegen. In den Bereichen Feinmotorik und Reaktion auf Sprache des ELFRA1 und im Bereich Verstehen I des SETK 2 zeigte sich bereits vor Therapiebeginn ein Deckeneffekt. Die Leistungen von P4 liegen im Bereich Sprache auf dem Niveau eines 3,6 bis 3,11 Jahre alten Kindes. In der Produktion von Sätzen hat P4 noch starke Entwicklungsrückstände. Die Symptome im Bereich Kommunikation des ADOS-G zeigen eine leichte Verbesserung und die akustische Reaktionsbereitschaft sinkt von einem mittelgradig auffälligen auf ein leicht auffälliges Niveau. Der soziale Aspekt der Kommunikation, gemessen mit der VABS, kann bedeutsam verbessert werden, der Wert liegt jedoch nach einem Jahr Therapie immer noch deutlich unter der Altersnorm. Die Mutter von P4 sieht ebenfalls deutliche Fortschritte im Bereich Sprache und Kommunikation. Der Vater von P4 sieht nur im ersten halben Jahr nach Therapiestart deutliche Fortschritte, in der zweiten Hälfte des Jahres sieht er nur noch wenige Fortschritte. Die Untersucherin hingegen sieht vor allem im zweiten halben Jahr grosse Fortschritte, die Artikulation bleibt gemäss ihren Angaben jedoch über das ganze Jahr hinweg schlecht. 167 Ergebnisse und Diskussion Die Erwartungen sind weitgehend bestätigt und es zeigten sich Fortschritte in denjenigen Bereichen, an denen in der Therapie gearbeitet wurde. Im Verstehen von Sätzen zeigt P4 bedeutsame Fortschritte, obwohl in der Therapie noch nicht daran gearbeitet wurde. Soziale Fertigkeiten Die Symptome der wechselseitigen sozialen Interaktion nehmen im Laufe des Jahres zu. In fünf Items des ADOS-G kommt es zu einer bedeutsamen Veränderung. Die Beziehung zu Menschen bleibt über das Jahr hinweg mittelgradig auffällig. Die sozial-emotionalen Kompetenzen nehmen im ersten Therapiejahr stark zu, die Werte bleiben jedoch im stark auffälligen Bereich. Das oppositionell-aggressive Verhalten verschlechtert sich leicht, das Aufmerksamkeitsdefizit und die Hyperaktivität nehmen etwas ab und die emotionalen Auffälligkeiten nehmen zu und sind nach einem Jahr Therapie im stark auffälligen Bereich. Die mit dem VABS untersuchten sozialen Fertigkeiten in den Bereichen „Kommunikation“ und „praktische Fähigkeiten“ können bedeutsam gesteigert werden, die Werte bleiben jedoch stark unter der Altersnorm. Im Bereich „Sozialisation“ der VABS zeigte sich keine Veränderung und in der „motorischen Geschicklichkeit“ zeigte sich ein Fortschritt, der nicht bedeutsam ist. In der sozialen Interaktion mit der Mutter konnte sich P4 in acht Items verbessern, einer dieser Fortschritte ist bedeutsam. Die meisten Werte im Bereich der sozialen Fertigkeiten liegen noch im stark auffälligen Bereich. Die Fortschritte im Bereich soziale Fertigkeiten werden von den Eltern entsprechend den Testergebnissen bewertet. Sie sehen im Laufe des gesamten Jahres nur ein paar Fortschritte. Die Untersucherin am KJPD sieht eine Zunahme in der Kontaktaufnahme und im Blickkontakt bei der Begrüssung und der Verabschiedung. Während dem freien Spiel entzog sich P4 jedoch weitgehend der Interaktion mit der Untersucherin. Die Erwartungen an die Symptomveränderung im Bereich der sozialen Fertigkeiten sind nicht bestätigt. Durch die Arbeit an den sozialen Fertigkeiten in der Therapie konnten die Symptome nicht verringert werden die Kompetenzen hingegen konnten gesteigert werden. Spiel- und Freizeitaktivitäten Im Bereich Spiel des ADOS-G zeigte P4 bereits vor Therapiebeginn kaum Auffälligkeiten und das änderte sich im Laufe des Jahres auch nicht. Die Mutter von P4 sieht nach sechs Monaten deutliche Fortschritte in diesem Bereich, der Vater hingegen nur wenige, nach einem Jahr Therapie sehen beide Elternteile nur noch wenige Fortschritte in den Spiel- und Freizeitaktivitäten. Auch die Untersucherin am KJPD sieht einige Fortschritte im Bereich 168 Ergebnisse und Diskussion Spiel nach sechs Monaten Therapie, nach einem Jahr Therapie berichtet sie nicht mehr über Fortschritte. Die Erwartungen in diesem Bereich sind nur bedingt bestätigt, die Arbeit in der Therapie ist in den Testergebnissen nicht sichtbar. Das Ausmass der Veränderungen kann durch die zwei Items des ADOS-G nur ungenügend abgebildet werden. Selbststimulation Die Hand- Finger- und andere komplexen Manierismen bleiben im Laufe des Jahres im leicht auffälligen Bereich, die ungewöhnlichen repetitiven Interessen und stereotypen Verhaltensweisen verringern sich und sind nicht mehr im auffälligen Bereich. Die Eltern sehen nach sechs Monaten keine Fortschritte im Bereich der Selbststimulation, im zweiten Halbjahr berichten die Eltern hingegen über bedeutsame Fortschritte. Die Untersucherin macht über das selbststimulierende Verhalten keine Aussagen. Selbsthilfefertigkeiten Im Bereich praktische Fähigkeiten der VABS konnte P4 im ersten Therapiejahr bedeutsame Fortschritte erzielen, die Werte weisen immer noch auf starke Entwicklungsrückstände hin. Die Eltern geben an, dass P4 in diesem Bereich in den ersten sechs Monaten nur wenig Fortschritte gemacht hat, in der zweiten Hälfte des Jahres werden deutliche Fortschritte sichtbar. Wann die Fortschritte stattgefunden haben kann durch die VABS nicht beurteilt werden, da diese nach sechs Monaten Therapie nicht durchgeführt wird. Die Programme, die in der Therapie dazu durchgeführt wurden, werden in den Aussagen der Eltern widerspiegelt. Andere Bereiche Die Therapie hat das Vertrauen der Mutter von P4 in ihre Fähigkeiten im Umgang mit dem Problemverhalten ihres Kindes gemäss ihren Angaben im PSQ deutlich erhöht. Der Vater von P4 gibt im PSQ an, dass sein Vertrauen in seine Fähigkeiten durch die Therapie nur etwas erhöht wurde. Den Effekt, der die Therapie auf die Familie hat, beschreiben beide Eltern im PSQ nach sechs Monaten Therapie als deutlich positiv, nach einem Jahr Therapie noch deutlicher positiv. 169 Ergebnisse und Diskussion Die Mutter von P4 ist in Bezug auf die Zukunft ihres Kindes sowohl nach sechs wie auch nach zwölf Monaten Therapie bedeutend positiver, der Vater deutlich positiver eingestellt als vor Therapiebeginn. Den Aufwand und die Zeit sehen die Eltern von P4 gemäss Angaben im PSQ deutlich gerechtfertigt durch die Vorteile der Therapie für ihr Kind und sie würden die Therapie wieder machen, wenn sie deren Effekt schon vorher gewusst hätten. 6.7.5 Zusammenfassung aller Patienten Die allgemeine Erwartung 1, dass die Kinder nur in denjenigen Bereichen Fortschritte erzielen, die in der Therapie gefördert wurden, ist nicht vollständig bestätigt. In einigen Tests kam es in vereinzelten Bereichen oder in einzelnen Items zu Fortschritten in Bereichen an denen in der Therapie nicht gearbeitet wurde. Im ELFRA1 im Bereich „Gestik“ kam es bei P1 und P3 zu Fortschritten, obwohl nicht daran gearbeitet wurde. Weitere unerwartete Fortschritte gab es bei P1 und P4 im SETK im Bereich „Verstehen von Sätzen“, im VBV kam es bei P1 und P2 zu Fortschritten im Bereich „Emotionale Auffälligkeiten“, im CARS kam es bei allen Kindern zu unerwarteten Fortschritten im Item „Reaktion der Nah-Rezeptoren“. Auch in der Interaktion zwischen Mutter und Kind kam es zu unerwarteten Fortschritten. Im Item „Reaktives soziales Lächeln“ machten P2 und P4 unerwartete Forschritte, im Item „Sozial gerichteter mimischer Ausdruck“ machten P1 und P3 Fortschritte, im Item „Interaktion von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung“ machte P4 unerwartete Forschritte, im Item „Jemandem etwas geben“ machten P1, P2 und P4 unerwartete Fortschritte und in den Items „Jemandem etwas zeigen“ und „Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit“ machte P2 unerwartete Fortschritte. 170 Ergebnisse und Diskussion 7. Zusammenfassung und Diskussion Im folgenden Abschnitt werden die Ergebnisse zuerst für jedes Kind einzeln und dann auf alle Kinder bezogen zusammenfassend diskutiert. 7.1 Patient 1 Die Fertigkeiten im kognitiven Bereich wurden durch den ET6-6 und den SON-R abgebildet. Da P1 im ersten Therapiejahr keine expressive Sprache entwickelte und der ET6-6 kein sprachfreier Test ist, können seine Leistungen mit diesem Test nur schlecht abgebildet werden. Mindestens im Bereich der „Handlungsstrategien“ macht P1 nach den definierten Kriterien bedeutsame Fortschritte, da in diesen Aufgaben weniger expressive Sprache benötigt wird. Im SON-R zeigt P1 eine grosse Variabilität der Leistungen. Sein Gesamtenwicklungsalter bleibt nach einem Jahr Therapie nur leicht unter seinem chronologischen Alter, in vier Bereichen des SON-R zeigt P1 Leistungen, die 14 bis 20 Monate unter seinem chronologischen Alter liegen. P1 zeigt in den Handlungsaufgaben insgesamt bessere Leistungen als in den Denktests. Im Untertest „Puzzles“ kommt es zu einem Rückgang der Leistungen nach einem Jahr Therapie im Gegensatz zu der Verlaufsmessung 1. Dies ist weniger auf einen Leistungsrückgang zurückzuführen, als auf Motivationsprobleme, denn auch in der Therapie protestierte P1 oft heftig, wenn er Puzzles machen musste. Die Bestätigung der Erwartungen kann so gedeutet werden, dass die Therapie auf die kognitiven Fertigkeiten von P1 einen Einfluss hatte. Zu bedeutsamen Fortschritten gemäss den definierten Kriterien kam es im kognitiven Bereich nur in den Bereichen „Mosaike“ und „Zeichenmuster“ des SON-R. In den anderen Bereichen kam es zwar meist auch zu Fortschritten, diese reichten jedoch nicht aus für eine bedeutsame Veränderung. Geht man von der sozialen Validität der Ergebnisse aus, ist vor allem der Fortschritt im Bereich „Mosaike“ von Bedeutung, da P1 hier im Vergleich mit gleichaltrigen Kindern keine bzw. nur noch geringe Auffälligkeiten zeigt. Das Ziel des ersten Therapiejahres war jedoch noch nicht, dass die Kinder bereits Leistungen im normalen Bereich zeigen, sondern ihre Entwicklungsrückstände etwas aufholen können. Obwohl im ersten Jahr in der Therapie von P1 noch keine fortgeschrittenere Programme durchgeführt werden konnten, zeigten sich bereits erste bedeutsame Fortschritte, die in die Richtung gehen, dass P1 seine Entwicklungsrückstände aufholen kann. 171 Ergebnisse und Diskussion Wegen der fehlenden expressiven Sprache ist die Entwicklung der sprachlichen Fertigkeiten vor allem anhand der rezeptiven Sprache abschätzbar. Im ELFRA überschreitet P1 bereits vor Therapiebeginn in allen Bereichen den kritischen Wert für einjährige Kinder. Der kritische Wert im Bereich „Sprachproduktion“ kann in allen Messzeitpunkten nur wegen den Leistungen im Bereich „Produktion von Lauten und Sprache“ überschritten werden, im Bereich „Produktiver Wortschatz“ zeigt P1 während dem ganzen Jahr sehr tiefe Werte. Im ELFRA 1 fällt auf, dass die Werte von P1 in einigen Bereichen in der Verlaufsmessung 1 tiefer sind als vor Therapiebeginn, was nicht mit den Testergebnissen des SETK übereinstimmt. Dies könnte darauf zurückzuführen sein, dass der ELFRA durch die Eltern ausgefüllt wird und diese ihr Kind durch die aktive Mitarbeit in der Therapie nach einem halben Jahr besser beurteilen können und die Fertigkeiten ihres Kindes vor Therapiebeginn zu hoch eingeschätzt haben. Im ELFRA1 macht P1 im Bereich „Gesten“ Fortschritte, obwohl dies in der Therapie nicht speziell gefördert wurde. Viele der Gesten, die ein einjähriges Kind beherrschen sollte, kann P1 bereits vor Therapiebeginn, im Laufe des zweiten halben Jahres kann sich P1 jedoch nochmals steigern. Es könnte sein, dass P1 beginnt, mit nonverbalen Gesten für die Fehlende expressive Sprache zu kompensieren. Da die Symptome im Bereich „Gestik“ des ADOS-G nicht zurückgegangen sind, bleibt unklar, wie valide dieses Ergebnis ist und da der Fortschritt nicht bedeutsam ist könnte es durchaus sein, dass dieses Ergebnis rein zufällig entstanden ist. Da P1 keine expressive Sprache entwickelt hat und seine kommunikativen Fertigkeiten im ersten Therapiejahr nicht verbessert werden konnten, sollte in der Therapie von P1 ein alternatives Kommunikationssystem eingeführt werden, damit seine Entwicklungsrückstände im kommunikativen Bereich nicht zunehmen. Im Bereich der sozialen Fertigkeiten zeigen sich unterschiedliche Ergebnisse. Im Bereich der Symptomatik, durch den ADOS-G abgebildet, hat P1 grosse Fortschritte gemacht, die wiederum in der Videoauswertung nicht ersichtlich sind. In der Interaktion mit der Mutter kommt es nur in einzelnen Items zu Fortschritten, die nicht bedeutsam sind. Trotzdem haben die Eltern den Eindruck, dass sich die sozialen Fertigkeiten von P1 bedeutsam verbessert haben. Auch die Expertin sieht viele Fortschritte. Da der Untersucher im ADOS-G bewusst Situationen kreiert, in denen gewisse Verhaltensweisen auftreten sollten und die Mutter dies in der freien Spielsituation mit dem Kind nicht macht, könnten die unterschiedlichen Werte im ADOS-G und in der Videoauswertung darauf zurückzuführen sein, dass sich die Reaktion auf soziale Interaktion von P1 verbessert hat, er jedoch noch wenig Interaktion selber initiiert. 172 Ergebnisse und Diskussion Auf die Verhaltensauffälligkeiten und Kompetenzen hatte die Therapie im ersten Jahr noch wenig Einfluss oder er konnte durch den VBV 3-6 nicht genügend abgebildet werden. P1 macht in keinem der Bereiche, in denen in der Therapie gearbeitet wurde Fortschritte. Im Bereich „Sozial-emotionale Kompetenzen“ bleiben die Werte im stark auffälligen Bereich. Im Bereich „emotionale Auffälligkeiten“ macht P1 gegen die Erwartung Fortschritte, sein Verhalten bleibt jedoch auch im stark auffälligen Bereich. Dieser Fortschritt kann nicht auf die Therapie zurückgeführt werden, da in der Therapie nicht an diesen Fertigkeiten gearbeitet wurde. Wie dieser Fortschritt genau zustande gekommen ist, kann nicht beurteilt werden. In den sozialen Fertigkeiten, die mit der VABS gemessen werden zeigt P1 ebenfalls starke Auffälligkeiten. Einzig im Bereich der „Motorischen Geschicklichkeit“ zeigt P1 nach einem Jahr Fertigkeiten im normalen Bereich. Die Erwartungen an die Veränderungen sind jedoch bestätigt was bedeutet, dass die Therapie einen gewissen Einfluss auf diese Fertigkeiten hatte. Wie bereits erwähnt, sind die Entwicklungsrückstände im Bereich der Kommunikation ohne ein alternatives Kommunikationssystem wie dem PECS nicht aufzuholen. Das Spielverhalten von P1 hat sich gemäss den Werten im ADOS-G verbessert und ist nur noch im leicht auffälligen Bereich. Dieses Ergebnis wird durch die Aussage der Expertin bestärkt. Die Eltern von P1 hingegen haben nicht den Eindruck, dass sich im Bereich Spielund Freizeitaktivitäten viel geändert hat. Diese unterschiedliche Beurteilung der Spielfertigkeiten könnte darauf zurückzuführen sein, dass P1 zwar Fortschritte im Bereich Spiel- und Freizeitaktivitäten gemacht hat, diese jedoch nicht so gross sind, dass sie für die Eltern im Alltag von Bedeutung sind. Der ADOS-G deckt diesen Bereich nur mit zwei Items ab, daher könnte es sein, dass P1 zwar in diesen beiden Spielfertigkeiten Fortschritte gemacht hat, in anderen, die vielleicht für die Eltern von grösserer Bedeutung wären, jedoch keine. Im VBV3-6 zeigt sich zum Beispiel, dass sich P1 in der Spielausdauer nicht verbessern konnte, was für die Eltern im Alltag ziemlich anstrengend ist. Die Therapie hat somit Auswirkungen auf das Spielverhalten, jedoch nicht so grosse, dass sie den Alltag der Eltern erleichtern. Die selbststimulierenden Verhaltensweisen und die eingeschränkten Interessen von P1 haben sich in denjenigen Bereichen, in denen P1 vor Therapiebeginn Auffälligkeiten zeigte, bedeutsam verbessert. Die Eltern geben jedoch genau gegenteilige Beobachtungen an. Vor allem die Mutter von P1 sieht in diesem Bereich eher eine Verschlechterung. Wie diese unterschiedliche Wahrnehmung erklärt werden kann ist unklar. Die Mutter von P1 ist diejenige Person, die P1 am häufigsten sieht und kann daher vermutlich die repräsentativste 173 Ergebnisse und Diskussion Aussage abgeben. Es könnte jedoch auch sein, dass sich die Mutter mehr Fortschritte in diesem Bereich gewünscht hätte und die Fortschritte, die P1 gemacht hat, daher nicht wahrnimmt. Die Gesamtbelastung der Eltern sinkt nicht wie erwartet durch die Therapie ab, sie nimmt bei beiden Elternteilen noch zu. Bei der Mutter von P1 nimmt der Stresswert vor allem in der Verlaufsmessung 1 zu, in der Verlaufsmessung 2 sinkt er wieder bis auf fast den gleichen Level wie vor Therapiebeginn. Die Literatur im Bereich der Stressforschung zeigte, dass die Stresswerte der Eltern durch die Therapie meist abnehmen. In der Studie von Birnbrauer und Leach (1993) wurde ein verringerter Stresswert der Eltern nach zwei Jahren festgestellt. Es könnte somit sein, dass die Gesamtbelastung der Eltern eher weiter abnehmen und im Laufe des zweiten Therapiejahres auf tiefere Werte sinken wird als vor Therapiebeginn. Was bei den Belastungswerten der Eltern von P1 auffällt ist, dass der Vater in der Gesamtbelastung Werte zeigt, die unter dem Durchschnitt liegen, was für Eltern autistischer Kinder sehr ungewöhnlich ist. Dies könnte darauf zurückzuführen sein, dass die Mutter die gesamte Belastung alleine trägt und der Vater die schwierige Situation nicht mitbekommt, weil er sich z.B. durch Arbeit ablenkt und wenig zu Hause ist. Eine Studie von Bristol, Gallagher und Schopler (1988) zeigte, dass sich viele Väter von autistischen Kindern mit Arbeit ablenken und wenig zu Hause sind und sich den Aufgaben als Elternteil weitgehend entziehen. Andererseits könnten die geringeren Belastungswerte des Vaters von P1 auch darauf zurückzuführen sein, dass er sehr gut mit der Situation umgehen kann und sein Kind so akzeptiert, wie es ist. Wenn die Stresswerte der Mutter im Laufe des zweiten Therapiejahres nicht deutlich absinken, muss man überlegen, wie man die Mutter zusätzlich entlasten kann. 7.2 Patient 2 In den kognitiven Fertigkeiten konnte P2 im Laufe des ersten Therapiejahres stark zulegen. Einerseits liegt dies vor allem bei den Testwerten des SON-R daran, dass P2 in der Baselinemessung Werte erreichte, die einem Entwicklungsalter entsprechen, dass stark unter seinem chronologischen Alter liegt, andererseits entspricht dies aufgrund der fortgeschrittenen Programmen in der Therapie den Erwartungen. Die Ergebnisse im Bereich der Kategorien stimmen im ET6-6 und dem SON-R nicht überein. P2 zeigt im SON-R tiefere Werte als im ET6-6. Dies könnte darauf zurückzuführen sein, dass die Aufgaben im ET6-6 den Therapieprogrammen ähnlicher sind und die erlernten Fertigkeiten so einfacher auf die 174 Ergebnisse und Diskussion Testsituation übertragen werden können. Dies würde jedoch auch darauf hinweisen, dass P2 die Kategorien noch nicht auf andere Formate und Konzepte generalisieren kann. Die Aussage der Expertin, dass die kognitiven Fertigkeiten vermutlich höher sind als durch die Tests abgebildet, könnte ebenfalls darauf zurückzuführen sein, dass P2 die erlernten Fertigkeiten der Therapie noch nicht auf andere Formate und Konzepte generalisieren kann oder dass sein Aufgabenverständnis noch zu klein ist. Im SON-R zeigt P2 ein homogenes Leistungsprofil und konnte sich in allen Untertests bedeutsam Verbessern. P2 zeigt jedoch auch nach einem Jahr Therapie noch in allen Bereichen ein Entwicklungsalter, das deutlich unter seinem chronologischen Alter liegt, die Fortschritte zeigen jedoch, dass die Entwicklungsrückstände langsam aufgearbeitet werden. Die Testergebnisse widerspiegeln somit die Arbeit in der Therapie, auch wenn in ein paar Bereichen grössere Fortschritte zu erwarten wären. Da P2 bereits vor Therapiebeginn mit dem Sprechen begonnen hat, jedoch noch deutliche Auffälligkeiten in der Sprache und Kommunikation zeigte, wurde in der Therapie ein grosser Schwerpunkt auf die Sprache gelegt. Es konnten bereits fortgeschrittene Programme durchgeführt werden, was sich in den Testergebnissen widerspiegelt. Die Fortschritte konnten durch den ELFRA nicht abgebildet werden, da P2 bereits in der Baselinemessung Deckeneffekte zeigte. Anhand des SETK2 konnte der Fortschritt in der Produktion von Sätzen abgebildet werden, die Breite der weiteren Sprachentwicklung kann jedoch nur noch schlecht überprüft werden, da die Aufgaben in den Bereichen „Morphologische Regelbildung“ und „Phonologisches Arbeitsgedächtnis für Nichtwörter“ des SETK nicht auf die englische Sprache übertragbar sind und somit nicht durchgeführt wurden. Im Bereich „Morphologie“ des ELFRA2 zeigt P2 bereits in der Verlaufsmessung 1 Leistungen, mit denen der kritische Wert überschritten wird und der Test wird daher in der Verlaufsmessung 2 nicht mehr durchgeführt, weitere Fortschritte in diesem Bereich können somit nicht mehr überprüft werden. Um die Sprachentwicklung von P2 in anderen Bereichen als Produktion von Sprache, Verstehen von Sprache und Enkodierung semantischer Relationen abzubilden, müsste somit ein weiterer Test ins Assessment aufgenommen werden. In allen Bereichen der sozialen Fertigkeiten konnte P2 im ersten Therapiejahr Fortschritte machen. Die Symptome konnten deutlich reduziert werden und sind nun nur noch im leicht auffälligen Bereich. Seine Kompetenzen im Bereich soziale Fertigkeiten konnten ebenfalls 175 Ergebnisse und Diskussion vergrössert werden, verglichen mit normal entwickelten Kindern sind diese jedoch noch nicht durchschnittlich. Es besteht somit immer noch grosser Förderungsbedarf. Diese grossen Fortschritte lassen sich nur bedingt durch die Therapie erklären, da zwar gewisse Programme in diesem Bereich durchgeführt wurden, der Schwerpunkt der Therapie jedoch in der Förderung der Sprache lag. Die Symptome im Bereich soziale Fertigkeiten waren jedoch bereits vor Therapiebeginn nicht im stark auffälligen Bereich. P2 erreichte im ADOS-G nur in wenigen Items Werte von 2 und höher. Es könnte sein, dass autistische Kinder, die weniger starke Symptome im Bereich der sozialen Fertigkeiten zeigen, bei einer Förderung schneller Fortschritte machen als Kinder, die in diesem Bereich starke Symptome zeigen, da sie ihr Gegenüber mehr wahrnehmen. Dieser Sachverhalt müsste jedoch an einer grösseren Stichprobe überprüft werden. Die Eltern von P2 beurteilen die Spiel- und Freizeitaktivitäten ihres Kindes vor allem im ersten Halbjahr als deutlich besser gegenüber vor Therapiebeginn. Dieser Fortschritt ist in dem einen Item des ADOS-G, anhand dessen dieser Fortschritt beurteilt werden kann, ebenfalls erkennbar. Die Spiel- und Freizeitaktivitäten können jedoch vor allem bei einem Modulwechsel anhand der vorhandenen Tests nicht umfassend überprüft werden. Daher kann nicht beurteilt werden, wie stark die Fertigkeiten von P2 in diesem Bereich von den Fertigkeiten gleichaltriger normal entwickelter Kinder abweicht. Die Selbststimulation konnte nach dem ersten Therapiejahr so weit verbessert werden, dass P2 hier im ADOS-G keine Auffälligkeiten mehr zeigt und auch die Eltern deutliche Fortschritte im Alltag wahrnehmen. Die Gesamtbelastung der Eltern entwickelt sich nicht genau so wie anhand der Literatur erwartet. Nach dem ersten Therapiejahr stimmen die Ergebnisse jedoch mindestens bei der Mutter mit der Literatur überein. Wieso die Gesamtbelastung in den ersten sechs Monaten steigt kann nicht vollständig erklärt werden. Es scheint jedoch mit der Therapie zusammenzuhängen. Es könnte sein, dass die Doppelrolle als Elternteil und als Therapeut die Eltern mehr belastet als angenommen. Vor allem für die Mutter, die den ganzen Tag zu Hause sein muss, ist es eine Umstellung, immer jemanden im Haus zu haben. Weiter ist sie dafür zuständig, Therapiematerial anzuschaffen und zu verwalten. Dies könnte vor allem am Anfang der Therapie zu erhöhten Stresswerten führen. Die Belastung wird von beiden Elternteilen getragen, die Mutter zeigt nur ganz leicht höhere Werte als der Vater. 176 Ergebnisse und Diskussion 7.3 Patient 3 Da P3 im Laufe des ersten Therapiejahres keine expressive Sprache entwickelte und die rezeptive Sprache ebenfalls stark eingeschränkt ist, kam P3 in der Therapie nicht bedeutsam weiter. Programme zur Förderung der kognitiven Fertigkeiten wurden nach neun Monaten Therapie abgesetzt, was sich auch auf die Testergebnisse auswirkt. P3 machte im ET6-6 zwar weiter Fortschritte, im SON-R kam es hingegen im zweiten Halbjahr nur noch in den Bereichen „Analogien“ und „Zeichenmuster“ zu Fortschritten. In den anderen Bereichen kam es sogar zu Entwicklungsrückschritten. Diese schlechteren Testwerte könnten auch darauf zurückzuführen sein, dass bei P3 die Selbststimulation und ritualisierten Handlungen gemäss Angaben der Untersucherin am KJPD stark zugenommen haben und er dadurch so stark abgelenkt war, dass er sich nicht auf die Aufgaben konzentrieren konnte. Bei den Testergebnissen zu den Kenntnissen über Kategorien zeigt sich im SON-R und dem ET6-6 ein gegenteiliges Bild. Im SON-R kommt es im ersten Halbjahr zu Fortschritten und zu einem Rückschritt im zweiten Halbjahr, im ET6-6 kommt es hingegen nur im zweiten Halbjahr zu Fortschritten. Da die Aufgaben des ET6-6 den Therapieprogrammen ähnlicher sind, könnte der Fortschritt in diesem Test darauf zurückzuführen sein, dass in der Therapie im zweiten Halbjahr Kategorien im Format des Zuordnens durchgeführt wurde. Der Rückschritt im SON-R spricht gegen die Erwartung. Diese Diskrepanz in den Ergebnissen könnte darauf zurückzuführen sein, dass P3 durch sein selbststimulierendes Verhalten vor allem in den Aufgaben des SON-R abgelenkt wird, da diese den Therapieprogrammen weniger ähnlich sind und eine grössere Generalisierungsfähigkeit erfordern als die Aufgaben des ET6-6. Die Generalisierung würde somit eine weitere kognitive Belastung darstellen. P3 kann sich trotz erheblichen Auffälligkeiten in der rezeptiven und der expressiven Sprache im ELFRA1 in den Items „Rezeptiver Wortschatz“, „Produktion von Lauten und Sprache“, „Feinmotorik“ und „Gesten“ steigern. Die Fortschritte sind jedoch gering und nur im Bereich „Gesten“, indem keine Fortschritte erwartet wurden, bedeutsam. Die Validität dieses bedeutsamen Forschritts wird dadurch geschwächt, dass P3 im ADOS-G im Item „Gestik“ geringe Rückschritte macht. Wie dieser bedeutsame Fortschritt im ELFRA zustande gekommen ist, bleibt somit unklar. Der Rückschritt im Bereich „Reaktion auf Sprache“ der unerwartet ist, da diese durch die Therapie verbessert werden sollte, bleibt ebenfalls unklar. Da der SETK erstmals in der Verlaufsmessung 2 durchgeführt wurde und somit keinen Verlauf anzeigt und P3 im Bereich „Rezeptiver Wortschatz“ zwar Fortschritte macht, diese 177 Ergebnisse und Diskussion jedoch sehr gering sind, kann ein Vergleich mit einem anderen Bereich der Reaktion auf die Sprache nicht gemacht werden. Die Testergebnisse zeigen somit geringe Fortschritte im Bereich Sprache. Die Kommunikation hingegen konnte, wie in der VABS abgebildet, etwas verbessert werden. Diese Verbesserung könnte durch die Einführung des PECS zustande gekommen sein, das vor allem die Initiierung der Sprache fördert, was in der VABS mit beurteilt wird. Um die Sprache und Kommunikation trotz Schwierigkeiten mit der rezeptiven und der expressiven Sprache weiter zu fördern, muss eine alternative Lehrmethode eingeführt und mit dem PECS weiter gearbeitet werden. Obwohl in der Therapie von P3 ein Schwerpunkt in der Förderung der sozialen Fertigkeiten gelegt wurde, zeigt P3 in diesem Bereich im Laufe des ersten Therapiejahres kaum Fortschritte, zum Teil sogar Rückschritte. Die Eltern nehmen dies jedoch nicht wahr, sie berichten über eine leichte Zunahme der sozialen Fertigkeiten. Dies könnte die Ergebnisse der VABS erklären, der als einziger Test Fortschritte in diesem Bereich zeigt. Die VABS ist ein halbstandardisiertes Interview mit den Eltern, die Ergebnisse in diesem Test repräsentieren somit den Eindruck der Eltern. Im Bereich stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen stimmen die Testergebnisse mit der Meinung der Eltern und der Expertin nur bedingt zusammen. Die leichte Verbesserung im ersten Halbjahr ist anhand der Testergebnisse und dem Expertenurteil nicht ersichtlich. Die Expertin geht sogar von so grossen Auffälligkeiten in diesem Bereich aus, dass P3 während der Testdurchführung stark davon absorbiert wurde. Die Therapeuten und die Supervisorin des Kindes bestätigen eher die Angaben der Expertin. Auch sie haben das Gefühl, dass P3 während der Therapie oft durch die Selbststimulation abgelenkt sind. Wieso dieser Eindruck von den Eltern nicht bestätigt wird, kann nicht beurteilt werden. Die Gesamtbelastung der Eltern bleibt über das Jahr hinweg auf beide Elternteile ähnlich verteilt. Bei beiden Elternteilen sinkt die Gesamtbelastung nach sechs Monaten wie erwartet etwas ab, steigt dann aber nach einem Jahr Therapie auf einen Wert, der höher ist als vor Therapiebeginn, was den Erwartungen wiederum nicht entspricht. Der Anstieg der Gesamtbelastung könnte damit zusammenhängen, dass die Therapie von P3 nach neun Monaten aufgrund der Schwierigkeiten von P3 mit der rezeptiven Sprache umgestellt wurde und die rezeptiven Sprachprogramme abgesetzt wurden. Da bis Ende Jahr noch keine 178 Ergebnisse und Diskussion alternative Lehrmethode eingeführt wurde, kann P3 in der Therapie im kognitiven Bereich so wenig weitere Fortschritte machen, was die Eltern belasten könnte. 7.4 Patient 4 P4 machte in allen Bereichen der kognitiven Entwicklung Fortschritte. Im Bereich „Kategorien“ des SON-R waren diese nicht ersichtlich, P4 löste in diesem Bereich nach einem Jahr Therapie weniger Aufgaben als nach sechs Monaten Therapie. Da P4 im Bereich „Kategorisieren“ des ET6-6 keine Rückschritte zeigt ist anzunehmen, dass die schlechteren Leistungen im SON-R in der Verlaufsmessung 2 auf andere Faktoren wie z.B. Motivationsmangel oder Besonderheiten des Tests und nicht auf eine Verschlechterung der kognitiven Fertigkeiten zurückzuführen sind. Diese Annahme stützen auch die Aussagen der Expertin, einerseits über die starke Zunahme der kognitiven Fertigkeiten, andererseits, dass sich die Arbeitshaltung von P4 zwar stark verbessert hat, er jedoch noch wenig Ausdauer hat und gegen Ende der Untersuchung nur noch schwer zu motivieren ist. P4 zeigt nach einem Jahr Therapie im kognitiven Bereich sehr heterogenen Leistungen. Er erreicht im SON-R ein durchschnittliches Entwicklungsalter von 51 Monaten, das nur drei Monate unter seinem chronologischen Alter liegt. Im Bereich „Kategorien“ weicht sein Entwicklungsalter jedoch um 18 Monate vom chronologischen Alter ab. Dieses heterogene Leistungsprofil widerspiegelt einerseits seine Fähigkeiten, andererseits wurden in der Therapie auch noch viele Programme nicht durchgeführt, welche sich auf die kognitiven Fähigkeiten auswirken könnten und ein homogeneres Leistungsprofil erzielen könnten. In der Sprache und der Kommunikation konnte P4 im ersten Therapiejahr in allen Bereichen grosse Fortschritte erzielen. P4 zeigte in denjenigen Bereichen Fortschritte, in denen in der Therapie gearbeitet wurde. Im ELFRA1 gaben die Eltern in der Verlaufsmessung 1 jedoch in vier der sechs Bereiche tiefere Werte an als vor Therapie beginn. Dies könnte dadurch erklärt werden, dass die Eltern die Fähigkeiten von P4 im Bereich Sprache wegen der aktiven Mitarbeit in der Therapie besser einschätzen können als vor Therapiebeginn und seine Leistungen vor Therapiebeginn überschätzt haben. Die Ergebnisse im ELFRA2 in den Bereichen „Syntax“ und „Morphologie“ verlaufen ebenfalls gegen die Erwartungen, da in der Therapie noch nicht an den Sätzen, den Zeitformen, Pronomina etc. gearbeitet wurde und P4 diese Fertigkeiten daher noch nicht beherrschen sollte. Die Ergebnisse des SETK3-5 für den Bereich „Morphologische Regelbildung“ spricht ebenfalls gegen die Fortschritte im Bereich „Morphologie“ des ELFRA2. Da der ELFRA durch die Eltern ausgefüllt wird kann nicht 179 Ergebnisse und Diskussion ausgeschlossen werden, dass sie ihr Kind besser darstellen möchten als es ist oder dass sie seine Leistungen besser einschätzen als sie sind. Auch wenn die Fortschritte im Bereich Sprache und Kommunikation etwas weniger gross sind als im ELFRA abgebildet, bleibt unbestritten, dass P4 im Bereich Sprache und Kommunikation grosse Fortschritte gemacht hat, was von den Eltern und der Expertin auch bestätigt wurde. Die Entwicklungsrückstände sind jedoch vor allem in der Produktion von Sätzen noch gross. In den sozialen Fertigkeiten zeigt P4 nach einem Jahr Therapie eher eine Verschlechterung in der Symptomatik, die durch den ADOS-G abgebildet wird. Die Kompetenzen hingegen nehmen etwas zu, bleiben jedoch noch im auffälligen Bereich. In der VABS konnten ebenfalls Fortschritte festgestellt werden, doch auch hier liegen die Werte nach einem Jahr Therapie ausser im Bereich „Motorische Geschicklichkeit“ weit unter seiner Altersnorm. Im Bereich „Sozialisation“ konnte P4 gegen die Erwartung keine Fortschritte machen. Auch in der Interaktion mit der Mutter konnte sich P4 im Laufe des ersten Jahres kaum verbessern. Nur im Item „Jemandem etwas geben“ kommt es zu einem Wert, der etwas unter dem leicht auffälligen Bereich liegt. Kennt man P4, weiss man, dass dies nicht unbedingt eine Kompetenz ist, da P4 anderen Personen oft etwas gibt, weil er nicht will, dass es auf dem Boden liegt. Dies ist somit eher eine Auffälligkeit als eine Kompetenz. In den anderen Items bleibt der Wert während des Jahres im auffälligen Bereich. Der Anstieg der Symptome im Bereich „Wechselseitige soziale Interaktion“ im ADOS-G nach dem ersten Therapiejahr ist etwas zu relativieren, da P4 während der Untersuchung nach Angaben der Eltern krank war. Trotzdem bleibt im Bereich der sozialen Fertigkeiten weiter grosser Handlungsbedarf, da die Ergebnisse nicht darauf hinweisen, dass P4 im nächsten Therapiejahr seinen Entwicklungsrückstand aufholen kann. P4 zeigt im Bereich Spiel- und Freizeitaktivitäten vor Therapiebeginn nur wenige Auffälligkeiten. In der Therapie wurde daher zwar mit P4 gespielt, es wurden jedoch keine klar strukturierten Sittings durchgeführt, in denen dem Kind vor allem So-tun-als-ob Spiele beigebracht werden. Der Schwerpunkt wurde eher darauf gelegt, dass P4 weiterhin Spass am Spiel hat, die Fertigkeiten wurden somit eher erhalten als weiter ausgebaut. Dies ist auch in den Testergebnissen ersichtlich. P4 konnte sich in den Spielfertigkeiten nicht weiter verbessern, er zeigt jedoch auch keine Rückschritte. Um im zweiten Therapiejahr Fortschritte in den Spielfertigkeiten zu erzielen müsste somit mehr in diesen Bereich investiert werden. 180 Ergebnisse und Diskussion Selbststimulierendes Verhalten und eingeschränkte Interessen scheinen bei P4 weder vor Therapiebeginn noch nach einem Jahr Therapie ein grosses Problem zu sein. Im Laufe des Jahres nehmen die Symptome in diesem Bereich sogar noch etwas ab, was auch von den Eltern so wahrgenommen wird. Bereits vor Therapiebeginn ist die Gesamtbelastung der Eltern von P4 sehr hoch. Nach sechs Monaten Therapie steigt sie weiter und sinkt dann nach einem Jahr Therapie etwas ab, bleibt jedoch über dem Wert vor Therapiebeginn. Wieso die Werte nach Therapiebeginn ansteigen ist unklar. Die Eltern könnten Schwierigkeiten haben mit der Doppelrolle, die sie als Therapeut und Elternteil wahrnehmen, oder sie werden sich durch die aktive Teilnahme an der Therapie deutlicher über die Entwicklungsrückstände und Verhaltensprobleme ihres Kindes bewusst. Nehmen die Stresswerte der Eltern im Laufe des zweiten Therapiejahres nicht massiv ab, muss darüber nachgedacht werden, wie sie entlastet werden können. 7.5 Vergleich aller Patienten 7.5.1 Kognitive Fertigkeiten Im ET6-6 zeigen drei der vier Kinder im Bereich „Handlungsstrategien“ den gleichen Verlauf. Sie entwickeln sich pro Verlaufsmessung im Entwicklungsalter um sechs Monate weiter. Dies könnte darauf zurückzuführen sein, dass viele Aufgaben dieses Bereichs den Therapieprogrammen im Bereich Lernbereitschaft sehr ähnlich sind und alle Kinder diese Programme im ersten Therapiejahr durchgeführt haben. Für bessere Leistungen in den „Handlungsstrategien“ sind höhere kognitive Fertigkeiten wie „Perspektivenübernahme“ das Verständnis für die Funktion einer Ampel oder für den Ablauf einer Geschichte vorausgesetzt. Diese Fertigkeiten wurden bei keinem der Kinder trainiert. In den Kategorien zeigen die beiden Kinder, die keine expressive Sprache entwickelt haben, bessere Leistungen im SON-R Bereich „Kategorien“, als im Bereich „Kategorisieren“ des ET6-6. Die beiden Kinder, welche expressive Sprache entwickelt haben, zeigen hingegen bessere Leistungen im Bereich „Kategorisieren“ des ET6-6. Die besseren Leistungen im ET66 bestätigen eher die Erwartungen, da die Aufgaben in diesem Test den Therapieprogrammen ähnlicher sind und weniger Generalisierungsfertigkeiten vorausgesetzt werden. Da für diesen Bereich expressive Sprache Voraussetzung ist, können die Kinder ohne expressive Sprache in diesem Bereich keine besseren Leistungen erzielen. Ihre Ergebnisse in den Kategorien könnten daher eher unterschätzt werden. 181 Ergebnisse und Diskussion Die Ergebnisse zeigen, dass die Therapie die kognitiven Fertigkeiten in vielen Bereichen beeinflusst. Einige Kinder können in einigen Bereichen Entwicklungsrückstände kompensieren und zeigen zum Teil Leistungen im normalen Bereich. P1, P3 und P4 erzielen im SON-R bessere Ergebnisse und konnten ihre Entwicklungsrückstände zum Teil aufholen, sie haben jedoch auch ein sehr heterogenes Profil und in einigen Bereichen sehr grosse Defizite. P2 zeigt von den vier Kindern das tiefste durchschnittliche Entwicklungsalter und erzielt den tiefsten Ratio-IQ der drei, hat dafür ein sehr homogenes Leistungsprofil. Da P2 in der Therapie nach einem Jahr am weitesten fortgeschritten ist, würde man annehmen, dass er auch die höchsten Werte zeigen müsste. Dies ist jedoch nicht so. Die breite Durchmischung der Therapieprogramme hat eher zu einem homogeneren Leistungsprofil geführt. Da Eingeschränkte-, Spezifische- und Sonderinteressen zu den Symptomen des frühkindlichen Autismus gehören, könnte eine weitere Erklärung des homogeneren Leistungsprofils von P2 sein, dass die Symptome bei P2 in diesem Bereich verringert werden konnten. Die Abklärung der kognitiven Fertigkeiten durch den ET6-6 ist vor allem wegen der Abhängigkeit von der Sprache, die bei autistischen Kindern aufgrund der Symptomatik meist beeinträchtigt ist, ungeeignet und sollte im Assessment ersetzt werden. Der Vorteil des Tests ist jedoch, dass er bei allen Kindern schon vor Therapiebeginn durchgeführt werden konnte. Der SON-R dagegen ist sprachfrei, setzt jedoch ein gewisses Aufgabenverständnis voraus, das die Kinder vor Therapiebeginn grösstenteils noch nicht besitzen. Um einen Baselinewert zu haben, der von der Therapie weitgehend unabhängig ist, sollte der Test, falls vor Therapiebeginn nicht durchführbar, kurze Zeit nach Therapiebeginn durchgeführt werden, nachdem erste Programme zur Lernbereitschaft eingeführt wurden. 7.5.2 Sprache und Kommunikation Im Bereich der Sprache und Kommunikation bringen die vier Kinder ganz unterschiedliche Grundvoraussetzungen bzw. Symptome in die Therapie mit und sie entwickeln sich auch unterschiedlich weiter. In der Therapie von P2 konnte aufgrund seiner expressiven Sprachfähigkeiten am weitesten fortgeschritten werden. Bei P1 waren nur Programme im rezeptiven Bereich möglich, bei P3 konnte gegen Ende des Jahres weder an der rezeptiven noch an der expressiven Sprache gearbeitet werden, hingegen wurde er in der Kommunikation durch das PECS gefördert. P4 entwickelte im Laufe des ersten Therapiejahres expressive Sprache, jedoch erst auf dem Einwortsatz Niveau. Die Ergebnisse in den Sprachtests widerspiegeln somit die Fortschritte in der Therapie relativ gut. 182 Ergebnisse und Diskussion 7.5.3 Soziale Fertigkeiten Im Bereich der sozialen Fertigkeiten können alle Kinder nur wenige Fortschritte erzielen. In den meisten Bereichen bleibt ihr Verhalten im stark auffälligen Bereich. Im Bereich „Praktische Fähigkeiten“ der VABS können sich drei der vier Kinder bedeutsam steigern, dies ist vor allem auf das Programm „Selbsthilfefertigkeiten“ zurückzuführen. Dies macht das Kind im Alltag zwar selbständiger und somit im Verhalten weniger auffällig, die Interaktion mit einer anderen Person vergrössert dies jedoch nicht. Die Videoauswertung zeigt, dass die soziale Interaktion zwischen Mutter und Kind kaum verbessert werden konnte. Dies ist einerseits auf das Messinstrument zurückzuführen, andererseits deutet dies darauf hin, dass sich die Kinder zwar in der Reaktion auf soziale Interaktion verbessern, jedoch nicht in der Initiierung der Interaktion. Im ADOS-G ist es vor allem der Untersucher, von dem die Interaktion ausgeht, in der Interaktion mit der Mutter provoziert sie keine Verhaltensweisen, daher zeigt das Kind diese auch nicht. Die Therapie hat somit einen gewissen Einfluss auf die sozialen Fertigkeiten, jedoch nicht auf die Initiierung der Interaktion. Dies ist ein grosser Kritikpunkt an die Therapiemethode. Lovaas betont zwar, dass die Therapiemethode alle wichtigen Bereiche abdeckt, in denen autistische Kinder Rückstände aufzeigen, die soziale Interaktion kann die Therapie jedoch zu wenig verbessern. 7.5.4 Spielfertigkeiten Im Bereich des Spiels wird die Entwicklung durch die Tests nur ungenügend aufgezeigt. Im ADOS-G zeigen die Kinder in diesem Bereich einen Fortschritt und P4 zeigt bereits vor Therapiebeginn wenig Auffälligkeiten. Einerseits entsprechen diese Ergebnisse den Erwartungen, andererseits können andere Bereiche des Spiels wie zum Beispiel Ausdauer, Vielfältigkeit, Initiierung des Spiels und Spiel mit anderen Kindern nicht beurteilt werden. Da die Spielfertigkeiten der Kinder nicht mit denjenigen von gleichaltrigen Kindern verglichen wurden kann nicht abgeschätzt werden, in wie weit die Kinder in diesem Bereich Verhaltensauffälligkeiten zeigen. Diese Fertigkeiten sind jedoch für die weitere Entwicklung und für die Integration des Kindes besonders wichtig. Daher wäre es ein Vorteil, wenn das Assessment der Kinder einen weiteren Test zur Überprüfung der Spielfertigkeiten mit einbezogen werden könnte. 183 Ergebnisse und Diskussion 7.5.5 Selbststimulierende Verhaltensweisen Der Bereich selbststimulierende Verhaltensweisen wird durch das Assessment zu wenig breit abgedeckt. Die Kinder zeigen im ADOS-G zum Teil Fortschritte oder nur geringe Rückschritte, die Eltern bzw. die Experten beurteilen den Verlauf jedoch anders. Um die Selbststimulation besser abbilden zu können müssten Messungen häufiger durchgeführt werden und in unterschiedlichen Situationen. So könnte es z.B. sein, dass die Kinder während der Untersuchung beim ADOS-G weniger selbststimulierendes Verhalten zeigen, weil sie während der Stunde beschäftigt sind. Weiter kann es sein, dass eine nicht auffällig wirkende Verhaltensweise selbststimulierend ist, dies jedoch nur als Selbststimulation erkannt wird, wenn man das Kind besser kennt. 7.5.6 Selbsthilfefertigkeiten Viele autistische Menschen haben Schwierigkeiten mit dem Erlernen von Selbsthilfefertigkeiten (Lovaas, 2002). Dies ist jedoch bei einer Integration in eine Regelschule oder auch für die Aufnahme in eine Schule für sprachbehinderte Kinder eine wichtige Fertigkeit. Auch im Alltag ist es für die Eltern eine grosse Erleichterung, wenn die Kinder selbständiger sind. Lovaas legt daher in seiner Therapie grossen Wert darauf. Dies zeigt sich auch in den Testergebnissen der VABS. Alle Kinder konnten im Bereich der praktischen Fähigkeiten zulegen, was die Eltern im Alltag bestätigen. Die Kinder sind jedoch in ihren Selbsthilfefertigkeiten auch nach einem Jahr Therapie stark auffällig und nicht altersgemäss entwickelt. Daher muss im zweiten Therapiejahr unbedingt an diesen Fertigkeiten weitergearbeitet werden. 7.6 Allgemeine Bemerkungen Lovaas legte in der Evaluation seiner Therapiemethode grossen Wert auf Einschulung und IQ-Werte. Da die Kinder in dieser Untersuchung erst ein Jahr Therapie hinter sich haben und nicht wie in der Studie von Lovaas zwei Jahre, kann die Einschulung noch nicht beurteilt werden. Die Fortschritte im kognitiven Bereich können jedoch bereits abgeschätzt werden. Viele der Kinder zeigen in einigen kognitiven Bereichen bedeutsame Fortschritte, was bedeutet, dass sie ihren Entwicklungsrückstand etwas aufholen können. Im Laufe des zweiten Therapiejahres könnten sie in mehreren Bereichen Leistungen im normalen Bereich zeigen. Im sozialen Bereich zeigen die Kinder jedoch noch erhebliche Entwicklungsrückstände und es 184 Ergebnisse und Diskussion kommt zu nur wenigen bedeutsamen Veränderungen. Ob die Kinder dies im zweiten Therapiejahr aufholen können, kann zu diesem Zeitpunkt nicht abgeschätzt werden, es wird jedoch stark bezweifelt. Die Lovaas-Programme können in diesem Bereich zu wenig bewirken, die Therapie ist zu wenig auf die Förderung der sozialen Fertigkeiten ausgerichtet. Die Förderung der Sprache und Kommunikation konnte im ersten Therapiejahr bei drei der vier Kinder zu Fortschritten in den Testergebnissen führen, die Kinder zeigen jedoch immer noch Fertigkeiten, die weit unter der Altersnorm liegen. Ob die Entwicklungsrückstände im zweiten Therapiejahr noch aufgeholt werden können ist vor allem bei P1 und P3 dann unwahrscheinlich, wenn sie auch im zweiten Therapiejahr keine expressive Sprache entwickeln. Lernen die Kinder jedoch, sich mit einem alternativen Kommunikationssystem zu verständigen, könnten sie in der Kommunikation weiter Fortschritte machen. Die Fehlende expressive Sprache wäre somit kein Hinderungsgrund mehr für eine Integration. Der Erfolg der Therapiemethode, wie er von Lovaas dargestellt wird, muss aufgrund der vorliegenden Ergebnisse etwas relativiert werden. Auch wenn die Kinder im kognitiven Bereich Werte zeigen, die im normalen Bereich liegen, können die Rückstände in der Sprache und Kommunikation und in den sozialen Fertigkeiten zu wenig aufgeholt werden. Es muss damit gerechnet werden, dass viele der Kinder, die eine ABA-Therapie durchführen, nach zwei Jahren Therapie nicht in eine Regelschule eingegliedert werden können und von ihren Peers immer noch klar unterscheidbar sind. Der Schwerpunkt der Evaluation der Therapiemethode von Lovaas auf dem kognitiven Bereich scheint nicht zufällig zu sein. Auch in der vorliegenden Untersuchung konnten die Kinder in diesem Bereich bereits nach einem Jahr Therapie Entwicklungsrückstände aufholen und bedeutsame Verbesserungen in den Leistungen erzielen. In anderen Bereichen hingegen zeigen sie weiterhin Leistungen, die im stark auffälligen Bereich liegen. Da die Evaluation der anderen Bereiche in den Studien von Lovaas weitgehend fehlen, kann nicht beurteilt werden, ob die Kinder nach zwei Jahren Therapie, ihre Entwicklungsrückstände aufholen konnten und von den gleichaltrigen normal entwickelten Kindern nicht mehr zu unterscheiden sind. Die Vermutung liegt jedoch nahe, dass Lovaas den Verlauf der Kinder durch die Wahl der Tests besser darstellen wollte als er ist, um eine Anerkennung der Methode zu erreichen. Dies ist einerseits verständlich, da die Anerkennung der Therapie sehr wichtig ist. Andererseits ist es für viele Eltern autistischer Kinder, die mit der Lovaas Therapie beginnen und hoffen, dass ihr Kind dadurch von der autistischen Störung geheilt wird enttäuschend, wenn dies nach zwei Jahren Therapie nicht der Fall ist. Lovaas hat mit der Veröffentlichung seiner Studie vielen 185 Ergebnisse und Diskussion Eltern und Menschen mit einer autistischen Störung Hoffnung gemacht, dass die Störung durch die Therapiemethode überwunden werden kann. Anhand der vorliegenden Studie kann wegen der kleinen Anzahl untersuchter Patienten und wegen dem Fehlen einer Kontrollstichprobe nicht beurteilt werden, ob die Ergebnisse mit denjenigen von Lovaas stimmen. Es müsste jedoch eher vermutet werden, dass alle vier Kinder entweder nicht zu den 50% gehören, die am meisten von der Therapie profitieren oder es muss bezweifelt werden, dass der Verlauf so positiv ist, wie er von Lovaas dargestellt wurde. Obwohl das Ausmass der Auswirkung der ABA-Therapie auf die Fertigkeiten der autistischen Kinder in Frage gestellt wird, bleibt unbestritten, dass die Therapie das Leben eines autistischen Menschen bedeutsam verändern kann und zu einer erhöhten Lebensqualität führen kann. 7.7 Kritische Würdigung der Arbeit Da die vorliegende Arbeit auf der Untersuchung von Einzelfällen basiert, können die Ergebnisse nicht auf eine breite Gruppe von autistischen Kindern generalisiert werden. Die Ergebnisse liefern jedoch erste Hinweise zur Veränderung des Verhaltens der Kinder nach einem Jahr Therapie durch die Therapiemethode. Die Untersuchung liefert weiter Hinweise darauf, in welchen Bereichen die Therapie zu wenig greift und daher Änderungen vorgenommen werden müssen. Da die Therapiemethode in der Schweiz noch von den Eltern getragen werden muss wäre es wünschenswert, eine weitere Untersuchung mit mehr als vier Kindern durchzuführen, um die Wirksamkeit der Methode zu belegen. Ideal wäre es, wenn die Fortschritte der Kinder mit einer Kontrollgruppe verglichen werden könnten. 7.7.1 Bemerkungen zur Videoauswertung Die Auswertung der Spielsequenzen zwischen Mutter und Kind anhand eines Verfahrens, das an den ADOS-G angelehnt ist, erbrachte eher unbefriedigende Ergebnisse. Die Kinder zeigten eine grosse Variabilität in den verschiedenen Messzeitpunkten und konnten nur wenige bedeutsame Veränderungen zeigen. Dies ist vor allem darauf zurückzuführen, dass im ADOSG der Untersucher versucht, die verschiedenen Verhaltensweisen zu provozieren. Der ADOSG widerspiegelt somit vor allem die Responsivität des Kindes auf soziale Situationen mit 186 Ergebnisse und Diskussion einem Aufforderungscharakter. In wiefern die Mutter Verhaltensweisen provoziert, wird durch die Videoauswertung nicht klar, da ihr Verhalten nicht kodiert wird. Es könnte sein, dass die Mutter dies in einem Messzeitpunkt besonders tut, in einem anderen wiederum nicht, oder dass eine Mutter dies vor allem macht, eine andere dagegen überhaupt nicht. Ein an den ADOS-G angelehntes Auswertungsverfahren ist somit für die Auswertung von freien Spielsituationen nur bedingt geeignet. Es besteht aber durchaus ein Bedarf, Interaktionen zwischen dem Kind und einer anderen Person auszuwerten, da die anderen Tests dies zu wenig abbilden. Und wenn sich das Kind nur in der Reaktion auf die Interaktion verbessert, wird das Kind im Umgang mit Gleichaltrigen weiterhin auffällig bleiben, da Kinder nicht immer auf jemanden zugehen werden, von dem wenig Initiative ausgeht. Ein weiterer Kritikpunkt an der Videoauswertung ist, dass das Interaktionsverhalten des Kindes nicht mit einem gleichaltrigen Kind verglichen wird. Um beurteilen zu können, in wieweit das Verhalten des Kindes von der Norm abweicht, bzw. vom Verhalten der Mutter abhängt, müsste eine Kontrollstichprobe herbeigezogen werden können. 7.8 Ausblick Obwohl die Testergebnisse zeigen, dass die vier Kinder vielfältig von der ABA-Therapie profitieren konnten und vor allem in den kognitiven Bereichen grosse, zum Teil bedeutsame Fortschritte machen konnten, wird vermutlich auch nach einem weiteren Jahr Therapie keines der Kinder in eine Regelschule integriert werden können. Die Therapiemethode vermag vor allem die sozialen Fertigkeiten im Bereich der Interaktion zu wenig fördern. Die grossen Fortschritte vor allem im kognitiven Bereich lassen hoffen, dass P2 und P4 nach einem weiteren Jahr Therapie keine oder kaum bedeutsame Entwicklungsrückstände mehr aufzeigen. Falls P1 und P3 im nächsten Therapiejahr keine expressive Sprache entwickeln und P3 weiterhin Schwierigkeiten mit den rezeptiven Sprachverständnis hat, werden die Kinder in der Therapie im kognitiven Bereich an Grenzen stossen, die wegen des Aufbaus der Therapiemethode bei fortgeschritteneren Programmen auf der expressiven Sprache kaum zu überwinden sind. Ihre Fortschritte würden dann an einem Punkt stagnieren. Durch ein alternatives Kommunikationssystem könnten jedoch weiter an den kognitiven Fertigkeiten gearbeitet werden und gleichzeitig würden die sozialen Aspekte der Interaktion gefördert werden. 187 Ergebnisse und Diskussion Da die Symptome der autistischen Kinder nicht nur den kognitiven Bereich betreffen und die Lebenszufriedenheit nicht davon abhängt, sollte die Therapie unbedingt weitergeführt werden, um die Symptome in den anderen Bereichen zu verringern und neue Fertigkeiten und Kompetenzen aufzubauen. 188 Zusammenfassung IV Zusammenfassung Seit über 40 Jahren wird in den USA die angewandte Verhaltensanalyse nach Lovaas als intensive Frühförderung bei Kindern mit einer autistischen Störung eingesetzt. In der Schweiz gab es bisher kein professioneller Anbieter der Therapiemethode. Aus dem Engagement von Eltern autistischer Kinder wurde ein Projekt entwickelt, das ans Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Zürich angeschlossen wurde und die Therapiemethode erstmals 2004 auf professioneller Basis zu Verfügung stellte. Lovaas legte von Anfang an grossen Wert auf die Evaluation der Therapiemethode und konnte damit die Wirksamkeit der Methode belegen. In der Schweiz steht ein wissenschaftlicher Beleg noch aus und die Methode ist von den Krankenkassen noch nicht anerkannt was bedeutet, dass die Kosten durch die Eltern getragen werden müssen. In der vorliegenden Arbeit, wird eine erste Evaluation der Therapiemethode angestrebt. Bei vier Fällen mit frühkindlichem Autismus wird der Fortschritt nach einem Jahr Therapie analysiert. Zur Überprüfung der Wirksamkeit wurde die Arbeit in der Therapie mit den Testergebnissen in den Bereichen Kognition, Sprache, soziale Interaktion und Sozialisation und den autistischen Symptomen verglichen. Um einen zusätzlichen Eindruck der Fortschritte im Bereich der sozialen Interaktion zu bekommen, wurden Mutter-Kind-Spielsituationen anhand eines an den ADOS-G angelehnten Vidoeauswertungsverfahrens analysiert. Die Ergebnisse zeigen, dass die Kinder vor allem im Bereich Kognition und Sprache stark zulegen konnten, was anhand der Arbeit in der Therapie erwartet werden konnte. Im Bereich der Symptome konnten Fortschritte erzielt werden, diese sind jedoch noch nicht bei allen Kindern bedeutsam und die Symptome in den Bereichen Spiel und Stereotype Verhaltensweisen werden durch den ADOS-G und den CARS zu wenig abgebildet, um die Breite der Veränderung zu erkennen. In der sozialen Interaktion konnten die Kinder die geringsten Fortschritte erzielen, obwohl in der Therapie auch an der sozialen Interaktion gearbeitet wurde. Die Ergebnisse konnten somit zeigen, dass die Kinder in den Bereichen Sprache und Kognition bereits nach einem Jahr Therapie grosse Fortschritte erzielen konnten, die Symptome und Verhaltensauffälligkeiten in der sozialen Interaktion konnten durch die Therapie zu wenig beeinflusst werden. 189 Zusammenfassung Ein weiteres wichtiges Ergebnis dieser Arbeit ist, dass die Kinder im ADOS-G im Bereich wechselseitiger sozialer Interaktion mit dem Untersucher im ersten Jahr grössere Fortschritte gemacht haben als in den gleichen Items der Videoanalyse der Interaktion zwischen Mutter und Kind. Dies wird darauf zurückgeführt, dass der Untersucher im ADOS-G versucht, gewisse Verhaltensweisen im Kind zu provozieren, so dass der Test vor allem die Reaktion auf den Aufforderungscharakter der Situation misst. In der Interaktion mit der Mutter werden die Verhaltensweisen nicht provoziert, die Ergebnisse repräsentieren somit die Initiierung der sozialen Interaktion, die bei den Kindern im Laufe des ersten Therapiejahres noch nicht bedeutsam verändert werden konnte. Bisher wurde in der Evaluation jeweils grossen Wert auf die Fortschritte im Bereich Kognition gelegt. Die Symptome autistischer Menschen sind jedoch breiter als dieser Bereich und ob ein Mensch ein zufriedenes und unabhängiges Leben führen kann ist meist nicht von den kognitiven Fertigkeiten abhängig. Die Therapiemethode von Lovaas umfasst mehr als nur die kognitiven Fertigkeiten, daher sollten auch in der Evaluation vermehrt andere Bereiche mit einbezogen werden. 190 Literaturverzeichnis V Literaturverzeichnis Abidin, R. R. (1995). Parenting Stress Index, professional manual (3rd ed.). Odessa: Psychological Assessment Resources, Inc. Alonim, H. (2004). 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Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache Diese Kodierung beurteilt die Komplexität der spontanen expressiven Sprache des Kindes während der Untersuchung. Kodiert werden die häufigsten Äusserungen, nicht die komplexesten. 2. Häufigkeit von Lautäußerungen, die an andere Personen gerichtet sind Diese Kodierung bewertet das Ausmass sozial gerichteter Laute. 3. Intonation der Lautäußerungen oder sprachlichen Äusserungen Dies ist eine allgemeine Kodierung für alle Lautäusserungen oder sprachlichen Äusserungen einschliesslich Jammern oder Weinen 4. Unmittelbare Echolalie Unmittelbare Echolalie ist definiert als direktes Nachsprechen der vorausgegangenen Äusserung(en) der Bezugsperson oder des Untersuchers. Dazu gehören nicht solche Wiederholungen, die als Teil einer Antwort, z.B. zu Beginn einer Antwort oder als Erinnerungshilfe bei bestimmten Aufgaben gedacht sind. 5. Stereotyper/eigentümlicher Gebrauch von Worten oder Sätzen Diese Kodierung beinhaltet verzögerte Echolalie oder andere hochgradig repetitive Äusserungen mit gleich bleibenden Intonationsmustern. Diese Worte oder Sätze können funktional gemeint sein und in angemessener Weise zu einer Unterhaltung beitragen. Der Schwerpunkt liegt auf der stereotypen oder eigentlichen Qualität der Sätze oder der ungewöhnlichen Wortwahl und/oder der willkürlichen Verwendung von Worten mit einer bestimmten Bedeutung. Neologismen sollten hier kodiert werden. 6. Benutzung des Körpers einer anderen Person zur Kommunikation 199 Anhang Inhalt dieses Items ist die Instrumentalisierung des Körpers einer anderen Person. Dazu muss das Kind einen Arm, ein Bein oder einen anderen Körperteil einer Person bewegen, ohne dabei zu versuchen, dessen Aufmerksamkeit durch Blickkontakt zu lenken. 7. Auf etwas deuten Diese Kodierung beschreibt ein sozial gerichtetes Deuten, einschliesslich des Deutens im Rahmen einer Bitte und/oder, um gemeinsame Aufmerksamkeit herzustellen. Objekte müssen beim deuten distal sein (mehr als 5cm Abstand), d.h. sie dürfen nicht oder nicht beinahe berührt werden. 8. Gestik Diese Kodierung beinhaltet jede Art emotionaler oder beschreibender Gesten ausser Deuten. Die Gesten können konventionell oder eigentümlich sein, müssen aber in kommunikativer Weise benutzt werden. Sie dürfen nicht mit Manierismen oder der Bewegung des Körpers einer anderen Person verbunden sein. Das Durchführen von ritualisierten Handlungen kann hier kodiert werden, wenn es kommunikativ, spontan und angemessen ist. Merkwürdige Gesten werden hier kodiert, ausser es werden ansonsten keine angemessenen Gesten gezeigt. Wechselseitige soziale Interaktion 1. Ungewöhnlicher Blickkontakt Diese Kodierung unterscheidet zwischen eindeutigem, flexiblem, sozial moduliertem, angemessenem Blickkontakt, der situativ vielfältig eingesetzt wird, und Blickkontakt, der in Bezug auf Flexibilität, Angemessenheit oder das Spektrum der Situationen, in denen er auftritt, eingeschränkt ist. Wenn das Kind anfangs scheu ist, aber sich sein Blickkontakt deutlich verbessert, sobald es sich an die Situation gewöhnt hat, kodieren Sie nicht das anfängliche Verhalten. Wenn sich der Blickkontakt jedoch nicht verbessert, muss die Kodierung auf Grundlage der Beobachtung vorgenommen werden, auch wenn das Kind durchgängig schüchtern wirkt. 2. Reaktives soziales Lächeln Die Kodierung bezieht sich auf die mimische Reaktion des Kindes auf ein Lächeln und/oder eine spielerische verbale Interaktion des Untersuchers oder einer Bezugsperson. Das Lächeln des Kindes muss eine Reaktion auf die andere Person sein, nicht auf eine Handlung. 200 Anhang 3. Sozial gerichteter mimischer Ausdruck Durch diese Kodierung soll beurteilt werden, ob das Kind seinen Gesichtsaudruck an eine andere Person richtet, um einen Gefühlszustand zu vermitteln. Mimischer Ausdruck, der auf Objekte gerichtet oder ungerichtet ist, wird hier nicht kodiert. Angemessener Gesichtsaudruck wird kodiert, auch wenn ebenso eigentümlicher mimischer Ausdruck zu sehen ist. 4. Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherungen Der Schwerpunkt dieses Items liegt auf der Qualität - nicht auf der Häufigkeit - der Versuche des Kindes, eine Interaktion zu beginnen, insbesondere auf der Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen. Berücksichtigen sie auch Versuche, Hilfe zu bekommen, und andere hoch motivierte Annäherungen. Kodiert wird das häufigste Verhalten, nicht das beste. 5. Gemeinsame Freude an der Interaktion Kodiert wird die soziale Reaktion des Kindes während der Aktivitäten oder Auslösesituationen. Dabei soll nicht die allgemeine emotionale Gestimmtheit des Kindes während der Untersuchung beurteilt werden. Die Kodierung bezieht sich auf die Fähigkeit des Kindes, einem Erwachsenen seine Freude zu zeigen, nicht nur darauf, ob es interagiert oder reagiert. 6. Reaktion auf den Namen Diese Bewertung bezieht sich auf die Reaktion des Kindes, wenn es in einer gezielten Auslösesituation bei seinem Namen gerufen wird. Eine vollständige Reaktion ist so definiert, dass sich das Kind dem Untersucher, der seinen Namen ruft, zuwendet und dabei Blickkontakt aufnimmt. Die Anzahl der Versuche ist begrenzt, da mit der Anzahl der Versuche automatisch die Wahrscheinlichkeit steigt, dass das Kind irgendwann den Untersucher ansieht. 7. Etwas fordern/Wünsche äussern „Etwas fordern/Wünsche äussern“ meint, dass das Kind in sozial üblicher Weise durch Gestik, Lautäußerungen, seinen Gesichtsausdruck oder mit anderen Mitteln bekundet, dass es etwas Bestimmtes haben oder machen möchte. Das kann die Forderung nach sozialen Interaktionen sein, nach dem Luftballon, dem beweglichen Hasen, den Seifenblasen oder anderen Gegenständen und Ereignissen, solange sie nicht Teil einer zu Hause gebräuchlichen 201 Anhang Sozialhandlung sind und solange sie zu einem spezifischen Ereignis oder Gegenstand gehören. Es beinhaltet jedoch nicht das allgemeine Bedürfnis, im Arm gehalten zu werden. Wenn das Kind mehr als eine Strategie verwendet, um verschiedene Gegenstände oder Handlungen zu verlangen, wird die höchst Ausprägung (der Bewertung „0“ am nächsten) kodiert. Wünsche des Kindes nach etwas zu Essen oder den Raum zu verlassen werden hier nicht kodiert. 8. Jemandem etwas geben Diese Kodierung beschreibt, ob und wie in verschiedenen Situationszusammenhängen Gegenstände einer anderen Person gegeben werden. Dazu gehört auch etwas miteinander zu teilen oder sich Hilfe zu holen. Das Kind muss das Objekt selbständig und spontan loslassen. Blickkontakt muss nicht unbedingt auftreten. 9. Jemandem etwas zeigen Zeigen ist definiert als gezieltes Transportieren oder Platzieren von Gegenständen, so dass sie von einer anderen Person gesehen werden können. Dahinter steht die Absicht, die Aufmerksamkeit der Person auf das Objekt zu richten, jedoch nicht, Hilfe zu erhalten oder sich an einer Handlung zu beteiligen. Um mit „0“ bewertet zu werden, muss dabei Blickkontakt vorhanden sein. Eine Lautäusserung muss nicht auftreten. 10. Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit Diese Kodierung bewertet die Versuche des Kindes, die Aufmerksamkeit eines Erwachsenen auf Gegenstände zu lenken, die keiner von beiden berührt. Dazu gehören nicht die Bemühungen, einen Wunsch auszudrücken oder etwas zu verlangen. 11. Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit Diese Kodierung bewertet die Reaktion des Kindes auf die Versuche des Untersuchers, durch Blickkontakt und/oder Deuten seine Aufmerksamkeit auf ein entferntes Objekt zu lenken. Die Kodierung wird nicht vom Sprachverständnis des Kindes beeinflusst, d.h. das Kind muss der Richtung der Blickwendung oder des Deutens des Untersuchers folgen, muss aber nicht verstanden haben, was gesagt wurde. 12. Qualität der sozialen Annäherungen 202 Anhang Dies ist eine zusammenfassende Bewertung der Qualität der Versuche des Kindes, wechselseitige soziale Interaktionen zu beginnen. Dabei spielt die Häufigkeit dieser Versuche keine Rolle. Besondere Aufmerksamkeit gilt der Art dieser Annäherungsversuche und ihrer Angemessenheit im sozialen Zusammenhang. Kodiert wird das häufigste Verhalten, nicht das beste. Spiel 1. Funktionales Spiel mit Gegenständen Diese Beurteilung beschreibt das Verwenden von Spielzeug oder Alltagsobjekten in funktionalem Sinne. Spiele als Reaktionen auf Anweisungen der Bezugsperson oder des Untersuchers werden hier nicht berücksichtigt. Spiel mit der Puppe wird immer unter „Fantasiespiel/Kreativität“ kodiert. 2. Phantasiespiel/Kreativität Diese Kodierung beschreibt die flexible und kreative Verwendung von Gegenständen in einer darstellenden „als-ob“-Weise, die über die tatsächlichen Eigenschaften der Dinge hinausgeht (also nicht nur Spielzeuglöffel auf Spielzeugteller legen). Jeglicher Umgang mit der Puppe wird hier kodiert. Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen 1. Ungewöhnliches sensorisches Interesse an Objekten oder Personen Beurteilt wird das Interesse an oder die ungewöhnliche Reaktion auf sensorische Aspekte von Spielsachen oder Dingen in der Umgebung. Wenn das Kind stereotypes Verhalten zeigt, das auf einem sensorischen Interesse beruht, kann das hier als ein ungewöhnliches sensorisches Interesse kodiert werden. Wenn z.B. das Kind über eine längere Zeit hinweg ein Interesse für Tischbeine zeigt, wird dies unter „Repetitive und stereotype Verhaltensweisen“ kodiert. Ein Verhalten, bei dem sich durch Hinsehen und Neigung des Kopfes zeigt, dass das Kind sich für Tischbeine interessiert und sie gerne anschaut, wird unter „Repetitive und stereotype Verhaltensweisen“ kodiert, sofern es beständig ist, kann aber aufgrund der sensorischen Komponenten ebenso hier unter „1“ kodiert werden. Wenn das Kind gerne die Tischbeine, die Ecken des Raumes, die Türchen der „Aufspring-Figuren“ oder die Stäbe der Jalousien betrachtet, sich aber mit keinem davon vorherrschend beschäftigt, wird hier bei „Ungewöhnliche sensorische Interessen“ eine „2“ und bei „Repetitive und stereotype 203 Anhang Verhaltensweisen“ eine „0“ kodiert. In Modul 1 ist nicht von Belang, wenn das Kind Dinge in den Mund nimmt. 2. Hand-, Finger- und andere komplexe Manierismen Kodiert werden ungewöhnliche und/oder repetitive Bewegungen oder Haltungen der Hände und Finger, der Arme oder des ganzen Körpers. Klatschen wird im Modul 1 nicht bewertet. Schaukeln des Körpers wird nur berücksichtigt, wenn es mehr als den Oberkörper betrifft. Mit den Fingern klopfen, Nägel kauen, Haare drehen oder Daumenlutschen werden hier ebenfalls nicht kodiert. Für eine Kodierung muss das Kind nicht Bewegungen seiner Finger oder Hände beobachten. 3. Selbstverletzendes Verhalten Kodiert wird jegliches Verhalten, das in irgendeiner Form eine autoaggressive Handlung beinhaltet, auch wenn es nicht eindeutig verletzend ist. 4. Ungewöhnliche repetitive Interessen oder stereotype Verhaltensweisen Kodiert werden jegliche ungewöhnlich repetitiven oder stereotypen Verhaltensweisen, einschliesslich Sonderinteressen für ungewöhnliche Handlungen oder Objekte, z.B. Sonderinteresse für Tischbeine oder Uhren, repetitiver nicht-funktionaler Gebrauch von Spielsachen, Drehen von Rädern, Aufreihung von Gegenständen oder das Auf- und Zuklappen der Puppenaugen über mehr als 2 bis 3 Sekunden hinweg repetitive Handlungen, z.B. mit Gegenständen schlagen oder die Finger in die Ohren stecken, Beharren auf ungewöhnlichen Handlungsablaufen oder ritualisierten Verhaltenswiesen, wie der Forderung der Berührung oder Bewegung von Gegenständen in einer ganz bestimmten Weise bzw. dass sich die Bezugsperson oder der Untersucher in einer bestimmten Weise verhalten. Andere Auffällige Verhaltensweisen 1. Hyperaktivität Dieses Item kodiert die Fähigkeit des Kindes, sich ruhig zu verhalten und/oder am Tisch sitzen zu bleiben, wenn es von ihm erwartet wird. Kodieren sie in Relation zum allgemeinen Entwicklungsniveau des Kindes. 2. Wutausbrüche, Aggression, ablehnendes oder störendes Verhalten 204 Anhang Diese Kodierung beinhaltet jede Form von Ärger oder Störung, die über leichte Frustration oder Quengeln hinausgeht. 3. Ängstlichkeit Ängstlichkeit beinhaltet eine anfängliche Vorsicht ebenso wie offensichtlichere Zeichen von Besorgnis oder Anspannung. A2 Items Modul 2 des ADOS-G Sprache und Kommunikation 1. Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache Diese Kodierung beurteilt die Komplexität der spontanen expressiven Sprache des Kindes während der Untersuchung. Kodiert werden die häufigsten Äusserungen, nicht die komplexesten. 2. Ausmass sozialer Annäherungsversuche/Aufrechterhaltung von Aufmerksamkeit Der Schwerpunkt liegt auf der Anzahl der Versuche des Kindes, die Aufmerksamkeit des Untersuchers zu wecken, aufrechtzuerhalten oder zu lenken und/oder die Aufmerksamkeit des Untersuchers auf Objekte oder Aktivitäten zu lenken, die das Kind interessieren. Die nonverbale Qualität dieser Versuche wird später kodiert und spielt hier keine Rolle. Zu diesem Item gehören auch wiederholte Fragen oder Instruktionen an den Untersucher oder nonverbale Verhaltensweisen, wenn sie nicht im Zusammenhang mit Sonderinteressen oder dem Erhalten von Objekten stehen, sondern primär der sozialen Kontaktaufnahme dienen. 3. Auffälligkeiten des Sprechens, die mit Autismus assoziiert sind Der Schwerpunkt dieser Kodierung liegt auf den Auffälligkeiten des Sprechens, die für autistische Störungen typisch sind. Wegen der Variabilität innerhalb des autistischen Spektrums werden Sprechmuster, die gemäss der Beschreibung ungewöhnlich, aber nicht unbedingt typisch für eine autistische Störung sind, mit „1“ kodiert. Kodiert wird in Relation zum expressiven Sprachentwicklungsalter des Kindes. Abnorme Sprechmuster, die typischerweise bei Sprachentwicklungsverzögerungen auftreten, werden unter „0“ kodiert. 4. Unmittelbare Echolalie 205 Anhang Unmittelbare Echolalie ist definiert als direktes Nachsprechen der letzten Äusserung(en) der Bezugsperson oder des Untersuchers. Dazu gehören nicht solche Wiederholungen, die als Teil einer Antwort, z.B. zu Beginn einer Antwort oder als Erinnerungshilfe bei bestimmten Aufgaben gedacht sind. 5. Stereotypter/eigentümlicher Gebrauch von Worten oder Sätzen Diese Kodierung beinhaltet verzögerte Echolalie oder andere hochgradig repetitive Äusserungen mit gleich bleibenden Intonationsmustern. Diese Worte oder Sätze können bedeutungsvoll gemeint sein und in angemessener Weise zu einer Unterhaltung beitragen. Der Schwerpunkt liegt auf der stereotypen oder eigentümlichen Qualität der Sätze, der ungewöhnlichen Wortwahl oder Bildung von Wortkombinationen und/oder der willkürlichen Belegung von Worten mit einer bestimmten Bedeutung. Neologismen sollten hier ebenso kodiert werden wie eindeutige Verwechslungen der Personalpronomina (z.B. „du“ oder „er/sie“ statt „ich“). Diese Kodierung wird auf das expressive Sprachentwicklungsalter des Kindes bezogen. 6. Konversation Der Schwerpunkt dieses Items liegt auf dem wechselseitigen Austausch von Worten und Sätzen im Rahmen einer sozialen Konversation. Kodiert wird in Relation zum expressiven Sprachniveau. Das Vorhandensein (oder der Mangen an) nonverbaler Wechselseitigkeit wird unter „Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation“ in Abschnitt B kodiert. 7. Auf etwas deuten Der Schwerpunkt dieser Kodierung liegt auf dem sozial gerichteten, visuell-gestewerten Deuten, mit dem in erster Linie Interesse ausgedrückt wird. Mit „entfernt“ ist gemeint, dass die Objekte beim Deuten nicht schon beinahe berührt werden (mehr als 5cm Abstand). 8. Deskriptive, konventionelle, instrumentelle oder informative Gesten Der Schwerpunkt dieses Items liegt auf beschreibenden Gesten, mit denen ein Objekt oder ein Ereignis erklärt bzw. dargestellt werden soll. Der Einsatz konventioneller Gesten (z.B. Klatschen für „gut gemacht“) oder instrumenteller Gesten (z.B. Bitten, Schulterzucken, Nicken oder Kopfschütteln) wird teilweise gewertet. Verhaltenswiesen, die während der „Demonstrations-Aufgabe“ oder im Verlauf der gesamten Untersuchung auftreten, werden 206 Anhang berücksichtigt, aber der Schwerpunkt liegt darauf, wie das Kind Gesten benutzt, bevor es ausdrücklich dazu aufgefordert wurde. Deuten wird hier nicht berücksichtigt. Wechselseitige soziale Interaktion 1. Ungewöhnlicher Blickkontakt Diese Kodierung unterscheidet zwischen eindeutigem, flexiblem, sozial moduliertem, angemessenem Blickkontakt, der bei vielen Gelegenheiten eingesetzt wird und einem Blickkontakt, der einschränkt ist hinsichtlich der Flexibilität, Angemessenheit oder des Spektrums der Situationen, in denen er auftritt. Wenn das Kind anfangs scheu ist und sein Blickkontakt sich deutlich und durchgängig verändert, sobald es sich an die Situation gewöhnt hat, wird das anfängliche verhalten nicht berücksichtigt. Wenn sich der Blickkontakt jedoch nicht verbessert, muss die Kodierung auf Grundlage der Beobachtung vorgenommen werden, auch wenn das Kind schüchtern wirkt. 2. Sozial gerichteter mimischer Ausdruck Diese Kodierung soll beurteilen, ob der Gesichtsausdruck des Kindes auf eine andere Person gerichtet ist, um einen Gefühlszustand zu vermitteln. Mimischer Ausdruck, der auf Objekte gerichtet oder ungerichtet ist, wird hier nicht kodiert. Angemessener Gesichtsausdruck wird kodiert, auch wenn das Kind ebenso eigentümlichen mimischen Ausdruck zeigt. 3. Gemeinsame Freude an der Interaktion Kodiert wird die soziale Reaktion des Kindes während einer der Aktivitäten oder Unterhaltungen. Dabei soll nicht die allgemeine emotionale Gestimmtheit des Kindes während der Untersuchung beurteilt werden. Es ist zu beachten, dass ältere Kinder oder Jugendliche ihr Vergnügen meist auf eine eher subtile und gezügelte Art ausdrücken als jüngere Kinder. Die Kodierung bezieht sich auf die Fähigkeit des Kindes, einem Erwachsenen gegenüber Freude zu zeigen, nicht nur darauf, ob es interagiert. 4. Reaktion auf den Namen Diese Bewertung bezieht sich auf die Reaktion des Kindes, wenn es in einer gezielten Auslösesituation bei seinem Namen gerufen wird. Eine vollständige Reaktion ist so definiert, dass sich das Kind dem Untersucher, der seinen Namen ruft, zuwendet und dabei Blickkontakt aufnimmt. Die Anzahl der Versuche ist begrenzt, da mit der Anzahl der 207 Anhang Versuche automatisch die Wahrscheinlichkeit steigt, dass das Kind irgendwann den Untersucher ansieht. 5. Jemandem etwas zeigen Zeigen ist definiert als gezieltes Transportieren oder Platzieren von Gegenständen, so dass sie von einer anderen Person gesehen werden können. Dahinter steht die Absicht, die Aufmerksamkeit der Person auf das Objekt zu richten, jedoch nicht, Hilfe zu erhalten oder sich an einer Handlung zu beteiligen. Um mit „0“ bewertet zu werden, muss dabei Blickkontakt vorhanden sein. Eine Lautäusserung muss nicht auftreten. 6. Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit Diese Kodierung bewertet die Versuche des Kindes, die Aufmerksamkeit eines Erwachsenen auf Gegenstände zu lenken, die keiner von beiden berührt. Dazu gehören nicht die Bemühungen, einen Wunsch auszudrücken oder etwas zu verlangen. 7. Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit Diese Kodierung bewertet die Reaktion des Kindes auf die Versuche des Untersuchers, durch Blickkontakt und/oder Deuten seine Aufmerksamkeit auf ein entferntes Objekt zu lenken. Die Kodierung wird nicht vom Sprachverständnis des Kindes beeinflusst, d.h. das Kind muss der Richtung der Blickwendung oder des Deutens des Untersuchers folgen, muss aber nicht verstanden haben, was gesagt wurde. 8. Qualität der sozialen Annäherungen Dies ist eine zusammenfassende Bewertung der Qualität der Versuche des Kindes, wechselseitige soziale Interaktionen zu beginnen. Dabei spielt die Häufigkeit dieser Versuche keine Rolle. Besondere Aufmerksamkeit gilt der Art dieser Annäherungsversuche und ihrer Angemessenheit im sozialen Zusammenhang. Kodiert wird das häufigste Verhalten, nicht das beste. Verhalten im Umgang mit Bezugspersonen wird hier nicht kodiert. 9. Qualität der sozialen Reaktion Dieses Item beabsichtigt eine zusammenfassende Beurteilung der sozialen Reaktion im Verlauf der Untersuchung 10. Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation 208 Anhang Der Schwerpunkt dieses Items liegt auf der Häufigkeit, mit der ein gegenseitiger Austausch durch Verwendung jeglicher Form der Kommunikation entsteht. Dieses Item stellt eine zusammenfassende Bewertung dar, mit der Aspekte des nonverbalen und verbalen/vokalen Verhaltens beschrieben werden, die zu einem gegenseitigen Austausch führen. Dazu müssen sie nicht notwendigerweise koordiniert sein. Wechselseitige Interaktionen mit Bezugspersonen oder dem Untersucher werden hier kodiert. 11. Allgemeine Beurteilung der Qualität des Rapports Dies ist eine zusammenfassende Beurteilung des Rapports, während der Durchführung der Untersuchung. Der Untersucher soll dabei besonders berücksichtigen, inwieweit er sein Verhalten modifizieren musste, um die Interaktion erfolgreich aufrechtzuerhalten. Die Items zu den Bereichen Spiel, Stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen und andere Auffällige Verhaltensweisen sind die gleichen wie in Modul 1. 209 Anhang B Tabellen Patient 3, ADOS-G Tabelle B1: Ergebnisse von P3 im Bereich Kommunikation des ADOS-G Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache 3 3 # 2: Häufigkeit von Lautäußerungen, die an andere Personen gerichtet sind 2 2 # 3: Intonation der Lautäußerungen oder sprachlichen Äusserungen 8 8 # 4: Unmittelbare Echolalie 8 8 # 5: Stereotyper/eigentümlicher Gebrauch von Worten oder Sätzen 8 8 # 6: Benutzung des Körpers einer anderen Person zur Kommunikation 1,5 1 " 3 1,5 ! 0,5 1 $ Item Nr. und Beschreibung 7: Auf etwas deuten 8: Gestik Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: !=bedeutsamer Fortschritt "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine Veränderung $=nicht bedeutsamer Rückschritt Tabelle B2: Ergebnisse von P3 im Bereich Wechselseitige soziale Interaktion des ADOS-G Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung 2 2 # 0,5 1 $ 3: Sozial gerichteter mimischer Ausdruck 1 1,5 $ 4: Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung 2 2 # 5: Gemeinsame Freude an der Interaktion 1 1,5 $ 6: Reaktion auf den Namen 1 1 # 7: Etwas fordern/Wünsche äussern 1 1 # 8: Jemandem etwas geben 1 1 # 9: Jemandem etwas zeigen 2 2 # 10: Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit 2 2 # 1,5 1 " 2 1,5 " Item Nr. und Beschreibung 1: Ungewöhnlicher Blickkontakt 2: Reaktives soziales Lächeln 11: Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit 12: Qualität der sozialen Annäherungen Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $=nicht Veränderung bedeutsamer Rückschritt 210 Anhang C Tabellen Patient 4, ADOS-G Tabelle C1: Ergebnisse von P4 im Bereich Kommunikation des ADOS-G Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache 2 2 # 2: Häufigkeit von Lautäußerungen, die an andere Personen gerichtet sind 1 1,5 $ 3: Intonation der Lautäußerungen oder sprachlichen Äusserungen 8 8 # 4: Unmittelbare Echolalie 1,5 8 $ 5: Stereotyper/eigentümlicher Gebrauch von Worten oder Sätzen 1,5 8 $ 6: Benutzung des Körpers einer anderen Person zur Kommunikation 1,5 1 " 1 1 # 1,5 1,5 # Item Nr. und Beschreibung 7: Auf etwas deuten 8: Gestik Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $=nicht Veränderung bedeutsamer Rückschritt Tabelle C2: Ergebnisse von P4 im Bereich wechselseitige soziale Interaktion des ADOS-G Baselinemessung Verlaufsmessung 1 Bedeutsamkeit der Veränderung 1: Ungewöhnlicher Blickkontakt 2 2 # 2: Reaktives soziales Lächeln 1 2 % 3: Sozial gerichteter mimischer Ausdruck 1 2 % 4: Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung 2 2 # 5: Gemeinsame Freude an der Interaktion 1 2 % 6: Reaktion auf den Namen 2 2 # 1,5 1 " 8: Jemandem etwas geben 0 1,5 % 9: Jemandem etwas zeigen 1 2 % 10: Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit 1 2 % 11: Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit 1,5 1,5 # 12: Qualität der sozialen Annäherungen 1,5 2 $ Item Nr. und Beschreibung 7: Etwas fordern/Wünsche äussern Die Ergebnisse zeigen die Rohwertpunkte. Legende: "=nicht bedeutsamer Fortschritt #=keine $=nicht Veränderung bedeutsamer Rückschritt %=bedeutsamer Rückschritt 211 Anhang 212 Anhang D Itemübersicht zur Videoauswertung der sozialen Interaktion Übersicht der Zielitems 1. Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache 2. Häufigkeit von Lautäusserungen, die an die Mutter gerichtet sind 3. Ausmass sozialer Annäherungsversuche/ Aufrechterhaltung von Aufmerksamkeit 4. Auf etwas deuten 5. Konversation 6. Gestik 7. Ungewöhnlicher Blickkontakt 8. Reaktives soziales Lächeln 9. Sozial gerichteter mimischer Ausdruck 10. Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung 11. Gemeinsame Freude an der Interaktion 12. Etwas fordern/ Wünsche äussern 13. Jemandem etwas geben 14. Jemandem etwas zeigen 15. Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit 16. Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit 17. Qualität der sozialen Annäherung 18. Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation 19. Qualität der sozialen Reaktion 213 Anhang Ausführliche Beschreibung der ausgewählten Items mit Kodierung 1. Gesamtniveau der nicht-echolalischen Sprache Diese Kodierung beurteilt die Komplexität der spontanen expressiven Sprache des Kindes während der Spielsituation. Kodiert werden die häufigsten Äusserungen, nicht die komplexesten. 0 = Regelmässige Äusserungen mit zwei oder mehr Worten 1 = Spricht nur gelegentlich in Sätzen; äussert meist einzelne Worte. 2 = Äussert nur einzelne Worte verständlich; im Verlauf der Spielsituation müssen mindestens fünf verschiedene Worte verwendet werden. 3 = Mindestens ein Wort oder wortähnlicher Laut wurde benutzt, aber weniger als fünf Worte während der Spielsituation. 8 = Äussert keine Worte oder wortähnlichen Laute. 11 = nicht beurteilbar 2. Häufigkeit von Lautäusserungen, die an die Mutter gerichtet sind Bewertet das Ausmass sozial gerichteter Laute 0 = Richtet in vielen verschiedenen Zusammenhängen Lautäusserungen an die Mutter. Dies muss beinhalten: Plappern oder gezielte Lautäusserungen aus Freundlichkeit oder Interesse sowie zum Ausdruck von Bedürfnissen. 1 = Richtet nur in einem Kontext konsistent Lautäusserungen an die Mutter oder richtet nur wenige Lautäusserungen an die Mutter in verschiedenen Situationen. 2 = Richtet gelegentlich eine Lautäusserung an die Mutter, unbeständig und in einer begrenzten Anzahl von Situationen. Dazu gehören auch Jammern oder Weinen in einer Frustrationssituation. 3 = Lautäusserungen werden fast nie oder nie an die Mutter gerichtet, oder das Kind gibt wenige oder gar keine Lautäusserungen von sich. 11 = nicht beurteilbar 214 Anhang 3. Ausmass sozialer Annäherungsversuche/ Aufrechterhaltung von Aufmerksamkeit Der Schwerpunkt liegt auf der Anzahl der Versuche des Kindes, die Aufmerksamkeit der Mutter zu wecken, aufrechtzuerhalten oder zu lenken und/oder die Aufmerksamkeit der Mutter auf Objekte oder Aktivitäten zu lenken, die das Kind interessieren. 0 = Häufige Versuche, die Aufmerksamkeit der Mutter zu wecken oder aufrechtzuerhalten und/oder ihre Aufmerksamkeit auf bestimmte Objekte oder Aktionen zu lenken, die das Kind interessieren. 1 = Einige Versuche, die Aufmerksamkeit der Mutter zu wecken, aufrechtzuerhalten oder in eine bestimmte Richtung zu lenken wie unter „0“ definiert, aber in geringerer Häufigkeit oder in weniger Situationen (sucht z.B. die Aufmerksamkeit der Mutter nur, um dessen Verhalten zu beeinflussen). 2 = Beachtet nur wenig, ob die Mutter ihm gegenüber aufmerksam ist, ausser wenn es Hilfe benötigt und/oder macht nur wenige Versuche, die Aufmerksamkeit der Mutter zu wecken, aufrechtzuerhalten oder in eine bestimmte Richtung zu lenken. 7 = Ungewöhnlich häufige, ausgeprägte oder übermässige Forderung nach Aufmerksamkeit ausserhalb der vorgegebenen Aufgaben oder Fragen der ADOS Durchführung. Kodiert wird ungeachtet der sozialen Angemessenheit des jeweiligen Verhaltens. 9 = kam nicht vor 11 = nicht beurteilbar 4. Auf etwas deuten Ein sozial gerichtetes Deuten, einschliesslich des Deutens im Rahmen einer Bitte und/oder, um gemeinsame Aufmerksamkeit herzustellen. Objekte müssen beim Deuten distal sein (mehr als 5 cm Abstand), d.h. sie dürfen nicht oder nicht beinahe berührt werden. 0 = Deutet mit dem Zeigefinger, um sich visuell-gesteuert auf ein entferntes Objekt zu beziehen und Interesse daran zu bekunden (d.h. zeigt koordinierten Blickkontakt zu dem Objekt und der Mutter). 215 Anhang 1 = Deutet, um sich auf Objekte zu beziehen und Interesse auszudrücken, aber nicht mit genügender Flexibilität, um die Kriterien für eine Bewertung mit „0“ zu erfüllen (deutet z.B. mit Lautäusserungen aber ohne koordinierten Blickkontakt) oder zeigt nur ein vages Deuten und nicht deutlich mit dem Zeigefinger oder koordiniert Blickkontakt oder Lautäusserungen nur mit einem Deuten in Form des Berührens eines Bildes oder eines anderen Gegenstandes oder deutet nur in Verbindung mit einer Forderung oder deutet nur auf eine Person. 2 = Deutet nur, wenn es beinahe oder tatsächlich einen Gegenstand berührt, zeigt dabei aber keinen koordinierten Blickkontakt. 3 = Deutet in keiner Weise auf Gegenstände 11 = nicht beurteilbar 5. Konversation Der Schwerpunkt dieses Items liegt auf dem wechselseitigen Austausch von Worten und Sätzen im Rahmen einer sozialen Konversation. Kodiert wird in Relation zum expressiven Sprachniveau. 0 = Das Kind zeigt eine flüssige Konversation, die sich im Dialog mit der Mutter entwickelt. Für diese Kodierung ist erforderlich, dass ein Grossteil der sprachlichen Äusserungen des Kindes sowohl eine Reaktion auf das von der Mutter Gesagte darstellt, als auch ein Gesprächselement enthält (nicht notwendigerweise eine Frage), welches an das soeben Gesagte anknüpft und das eine Reaktion der Mutter ermöglicht (d.h. es müssen aus mindestens vier Elementen bestehende Sequenzen vorhanden sein: Mutter eröffnet, Kind kommentiert, Mutter antwortet und Kind reagiert wiederum auf diese Antwort). 1 = Das vom Kind Gesagte enthält entweder einige spontane Ausgestaltungen eigener Antworten zur Verdeutlichung für die Mutter oder Anhaltspunkte, an die die Mutter anknüpfen kann, jedoch im Umfang geringer als nach dem expressiven Sprachniveau zu erwarten wäre oder von eingeschränkter Flexibilität. 2 = Das Kind unterhält wenig wechselseitige Konversation, folgt eher den eigenen Gedanken als am Austausch teilzunehmen; einige spontane Informationsangebote oder Kommentare können vorhanden sein, jedoch weniger im Sinne eines gegenseitigen Austausches. 216 Anhang 3 = Wenig spontane kommunikative Sprache (obwohl viel echolalisches oder nichtkommunikatives Sprechen vorhanden sein kann). Hier werden auch Kinder eingeordnet, die einige, jedoch insgesamt sehr wenige und eingeschränkte Antworten geben. 9 = kam nicht vor 11 = nicht beurteilbar 6. Gestik Jede Art emotionaler oder beschreibender Gesten ausser Deuten. Die Gesten können konventionell oder eigentümlich sein, müssen aber in kommunikativer Weise benutzt werden. Sie dürfen nicht mit Manierismen oder der Bewegung des Körpers der Mutter verbunden sein. 0 = Mindestens zwei verschiedene Gesten jeglicher Art (beschreibend, konventionell, emotional oder instrumentell, ausser Deuten) werden gezeigt, mindestens eine dieser Gesten muss mehr als einmal verwendet werden. 1 = Benutzt spontan beschreibende, konventionelle, instrumentelle oder emotionale Gesten, aber übertrieben oder eingeschränkt im Ausdruck und/oder den Situationen (d.h. zeigt nur eine Geste bzw. jede Geste nur einmal). 2 = Keine spontane Verwendung von beschreibenden, konventionellen, instrumentellen oder emotionalen Gesten oder nur unangemessene Verwendung. 8 = Nicht anwendbar (z.B. schwere motorische Einschränkungen aufgrund einer Körperbehinderung). 11 = nicht beurteilbar 7. Ungewöhnlicher Blickkontakt Unterschieden wird zwischen eindeutigem, flexiblem, sozial moduliertem, angemessenem Blickkontakt, der situativ vielfältig eingesetzt wird, und Blickkontakt, der in Bezug auf Flexibilität, Angemessenheit oder das Spektrum der Situationen, in denen er auftritt, eingeschränkt ist. 0 = Angemessener Blickkontakt mit differenzierten Veränderungen, kombiniert mit anderen kommunikativen Verhaltensweisen. 217 Anhang 2 = Zeigt wenig sozial modulierten Blickkontakt, um soziale Interaktionen zu beginnen, zu beenden oder zu steuern. 9 = kam nicht vor 11 = nicht beurteilbar 8. Reaktives soziales Lächeln Bezieht sich auf die mimische Reaktion des Kindes auf ein Lächeln und/oder eine spielerische verbale Interaktion der Mutter. Das Lächeln des Kindes muss eine Reaktion auf die Mutter sein, nicht auf eine Handlung. 0 = Lächelt unmittelbar in Reaktion auf eines der ersten zwei Lächeln der Mutter. Dabei muss eine eindeutige Veränderung von einem nicht-lächelnden Gesicht zu einem reaktiven Lächeln erfolgen. Die Reaktion darf nicht durch eine gezielte Aufforderung (z.B. Lächle mich mal an!) hervorgerufen werden. 1 = Verzögertes oder schwaches Lächeln, oder das Kind lächelt erst vollständig oder schwach, nachdem es mehr als zweimal von der Mutter angelächelt wurde, oder es lächelt nur in Reaktion auf eine gezielte Aufforderung. 2 = Lächelt die Mutter erst dann vollständig oder schwach an, wenn es gekitzelt oder auf eine bestimmte Weise berührt wurde oder in Reaktion auf eine wiederholte Handlung mit einer körperlichen Komponente. 3 = Lächelt nicht in Reaktion auf die Mutter. 11 = nicht beurteilbar 9. Sozial gerichteter mimischer Ausdruck Es soll beurteilt werden, ob das Kind seinen Gesichtsausdruck an die Mutter richtet, um einen Gefühlszustand zu vermitteln. Mimischer Ausdruck, der auf Objekte gerichtet oder ungerichtet ist, wird nicht kodiert. 0 = Richtet ein breites Spektrum angemessener Gesichtsaufdrücke an die Mutter, um Gefühlszustände zu vermitteln. 1 = Richtet teilweise seinen mimischen Ausdruck an die Mutter (zeigt z.B. einen gerichteten Gesichtsausdruck nur in emotionalen Extremsituationen oder gelegentlich ein breiteres Spektrum von Gesichtsausdrücken). Wenn ein Kind ein eingeengtes 218 Anhang Spektrum des Gesichtsaudrucks oder etwas ungewöhnliche mimische Ausdruckvarianten zeigt, aber seinen Ausdruck meistens auf die Mutter richtet, wird hier kodiert. 2 = Das Kind wendet selten oder nie angemessenen mimischen Ausdruck an die Mutter. 11 = nicht beurteilbar 10. Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen während sozialer Annäherung Der Schwerpunkt dieses Items liegt auf der Qualität - nicht auf der Häufigkeit - der Versuche des Kindes, eine Interaktion zu beginnen, insbesondere auf der Integration von Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen. 0 = Verwendet in effektiver Weise Blickkontakt in Verbindung mit Worten oder Lautäusserungen oder Gesten in sozialer Absicht. 1 = Zeigt Blickkontakt und Lautäusserungen unabhängig voneinander, um eine soziale Absicht kundzutun, d.h. benutzt sowohl Blickkontakt als auch andere Strategien zu verschiedenen Zeitpunkten, koordiniert diese aber nicht. 2 = Benutzt entweder Blickkontakt oder Lautäusserungen, um eine soziale Absicht mitzuteilen. 3 = Benutzt weder Blickkontakt noch Lautäusserungen, um eine soziale Absicht mitzuteilen oder macht keinerlei soziale Angebote. 11 = nicht beurteilbar 11. Gemeinsame Freude an der Interaktion Kodiert wird die soziale Reaktion des Kindes während der Aktivität oder Auslösesituationen. Dabei soll nicht die allgemeine emotionale Gestimmtheit des Kindes während der Spielsituation beurteilt werden. Die Kodierung bezieht sich auf die Fähigkeit des Kindes, der Mutter seine Freude zu zeigen, nicht nur darauf, ob es interagiert oder reagiert. 0 = Zeigt eindeutige angemessene Freude an der gemeinsamen Interaktion mit der Mutter bei mehr als einer Aktivität. Dies muss Freude bei mindestens einer Aktivität beinhalten, die von ihrer Art her nicht rein körperlich ist (z.B. Kitzeln). 219 Anhang 1 = Zeigt in gewissem Mass angemessene Freude über die Handlungen der Mutter bei mehr als einer Aktivität oder zeigt bei einer Interaktion (die körperlich sein kann), eindeutige, auf die Mutter gerichtete Freude. 2 = Zeigt wenig oder keine merkliche Freude während der Interaktion mit der Mutter. Kann Freude an eigenen Handlungen oder an den vorhandenen Spielsachen zeigen. 11 = nicht beurteilbar 12. Etwas fordern/ Wünsche äussern Das Kind bekundet in üblicher Weise durch Gestik, Lautäusserungen, seinen Gesichtsausdruck oder mit anderen Mitteln, dass es etwas Bestimmtes haben oder machen möchte. 0 = zeigt eine angemessene Integration von Blickkontakt und mindesten einer Verhaltensweise (z.B. Lautäusserungen, Gestik oder einem Erwachsenen einen Gegenstand geben), um den Wunsch auszudrücken, dass Seifenblasen gemacht werden, dass der ferngesteuerte Hase in Bewegung gesetzt wird, oder dass eine Handlungsfolge mit einem Gegenstand oder eine soziale Handlungsfolge durchgeführt wird. Dabei muss Blickkontakt zur Mutter vorhanden sein sowie eine eindeutige Willensbekundung, dass die Mutter etwas tun soll oder dem Kind etwas geben soll (z.B. durch Beharren, wenn die Mutter zögert, bevor sie reagiert). Das beinhaltet nicht, an der Hand der Mutter zu ziehen oder sie auf einen Gegenstand zu legen oder die Hand zu sich selbst zu ziehen. 1 = Benutzt eine oder mehrere der oben aufgeführten Verhaltensweisen, um nach dem Spielzeugtier, den Seifenblasen und/oder einer Handlungsfolge zu verlangen, jedoch ohne Integration von Blickkontakt und Verhaltensweisen, wie z.B. Lautäusserungen und Gesten. Gibt z.B. der Mutter einen Gegenstand, ohne diese anzuschauen oder schaut die Mutter an, ohne gleichzeitig ein anderes Verhalten zu zeigen oder zeigt sehr kurze Wunschäusserungen, die aber nicht durchgängig gezeigt werden. Das beinhaltet nicht, an der Hand der Mutter zu ziehen oder sie auf einen Gegenstand zu legen oder die Hand zu sich selbst zu ziehen. 2 = Äussert Wünsche nicht in direkter Weise, wie unter „0“ oder „1“ beschrieben. Das Kind zeigt jedoch einige körperliche Initiativen, um mindesten eine Aktion als Teil 220 Anhang einer Handlungsfolge zu verlangen (zieht z.B. die Hand der Mutter auf einen Gegenstand oder zu sich selbst). 3 = Zeigt kein Fordern oder Wunschäussern, wie oben beschrieben. Beteiligt sich mitunter an Routinehandlungen oder versucht, einen Gegenstand durch Lautäusserungen in Bewegung zu setzen, indem es klopft oder aktiv etwas anderes macht (z.B. Pusten), ohne dabei die Mutter anzuschauen oder Lautäusserungen an sie zu richten, um Hilfe zu erhalten. 11 = nicht beurteilbar 13. Jemandem etwas geben Diese Kodierung beschreibt, ob und wie in verschiedenen Situationszusammenhängen Gegenstände der Mutter gegeben werden. Dazu gehört auch etwas miteinander zu teilen oder sich Hilfe zu holen. Das Kind muss das Objekt selbständig und spontan loslassen. Blickkontakt muss nicht unbedingt auftreten. 0 = Gibt im Verlauf der Spielsituation in vielen verschiedenen Situationen spontan der Mutter ein Spielzeug oder einen Gegenstand. Dazu gehört, das Geben von Spielzeug, von Essen oder „als-ob“-Essen, um es miteinander zu teilen Blickkontakt muss nicht auftreten. 1 = Gibt der Mutter Gegenstände, um Hilfe zu erbitten (z.B. damit ein Spielzeug in Bewegung gesetzt wird, oder die Behälter mit den Keksen geöffnet werden) oder als Bestandteil einer sozialen Handlungsfolge. 2 = Gibt kaum oder nie etwas der Mutter. 11 = nicht beurteilbar 14. Jemandem etwas zeigen Zeigen ist definiert als gezieltes Transportieren oder Platzieren von Gegenständen, so dass sie von der Mutter gesehen werden können. Dahinter steht die Absicht, die Aufmerksamkeit der Mutter auf das Objekt zu richten, jedoch nicht, Hilfe zu erhalten oder sich an einer Handlung zu beteiligen. 0 = Zeigt während der Spielsituation spontan Spielzeug oder Gegenstände, indem es sie hochhält oder sie vor die Mutter hinstellt und dabei Blickkontakt aufnimmt, mit oder ohne begleitende Lautäusserungen. 221 Anhang 1 = Zeigt Spielzeug oder Gegenstände unvollständig oder ansatzweise. Hält sie z.B. hoch und/oder stellt sie vor die Mutter hin ohne koordinierten Blickkontakt, schaut von einem Gegenstand in seiner Hand zur Mutter, ohne diesen eindeutig in Richtung der Mutter zu halten oder zeigt Gegenstände in einer Art wie sie bei „0“ zu kodieren sind, nur bei einer Gelegenheit. 2 = zeigt der Mutter keine Gegenstände 11 = nicht beurteilbar 15. Spontanes Herstellen gemeinsamer Aufmerksamkeit Diese Kodierung bewertet die Versuche des Kindes, die Aufmerksamkeit der Mutter auf Gegenstände zu lenken, die keiner von beiden berührt. 0 = Benutzt eindeutig integrierten Blickkontakt, um sich auf einen Gegenstand zu beziehen, der sich ausserhalb seiner Reichweite befindet, indem es erst den Gegenstand, dann die Mutter anschaut und wiederum zu dem Gegenstand hinsieht. Der Blickkontakt kann mit Deuten und/oder Lautäusserung kombiniert sein. Für die Kodierung „0“ genügt ein eindeutiger Versuch, die Aufmerksamkeit der Mutter auf ein Objekt zu lenken. 1 = Bezieht sich teilweise auf einen Gegenstand, der sich eindeutig ausserhalb seiner Reichweite befindet. Betrachtet z.B. spontan einen Gegenstand und deutet darauf und/oder macht Lautäusserungen, koordiniert diese aber nicht mit Blickkontakt oder schaut erst ein Objekt und dann die Mutter an oder zeigt auf die Mutter, sieht dann aber nicht nochmals zum Objekt. 2 = Keine Verhaltensweisen, um spontan gemeinsame Aufmerksamkeit herzustellen, die sich auf einen Gegenstand ausserhalb der Reichweite beziehen. 11 = nicht beurteilbar 16. Reaktion auf Lenken der Aufmerksamkeit Diese Kodierung bewertet die Reaktion des Kindes auf die Versuche der Mutter, durch Blickkontakt und/oder Deuten seine Aufmerksamkeit auf ein entferntes Objekt zu lenken. 0 = Benutzt die Blickrichtung der Augen und des Gesichts der Mutter als Schlüsselreiz, um zu dem Zielobjekt hinzusehen, ohne dass gleichzeitig gedeutet wird. 222 Anhang Das Kind muss dem Blick der Mutter folgen und ihr Gesicht oder ihre Augen in Richtung des Zielobjekts wenden, nachdem es dies bei der Mutter beobachtet hat. Sein Blick muss dabei das Zielobjekt nicht unbedingt „finden“. 1 = Reagiert auf ein Deuten, indem es das Zielobjekt ansieht oder in dessen Richtung schaut. 2 = Schaut das Zielobjekt an, wenn es in Bewegung gesetzt oder direkt vor das Kind hingestellt wird, orientiert sich aber weder am Blick noch am Deuten der Mutter, um aus der Entfernung einen Bezug zu dem Zielobjekt herzustellen. 3 = Kein Interesse am Zielobjekt, Hier wird kodiert, wenn es nicht möglich war, in fünf Versuchen die Aufmerksamkeit des Kindes zu erreichen. 9 = kam nicht vor 11 = nicht beurteilbar 17. Qualität der sozialen Annäherung Eine zusammenfassende Bewertung der Qualität der Versuche des Kindes, wechselseitige soziale Interaktionen zu beginnen. Dabei spielt die Häufigkeit dieser Versuche keine Rolle. Besondere Aufmerksamkeit gilt der Art dieser Annäherungsversuche und ihrer Angemessenheit im sozialen Zusammenhang. Kodiert wird das häufigste Verhalten, nicht das beste. 0 = Benutzt in effektiver Weise nonverbale und verbale Mittel für eindeutige soziale Annäherungen an die Mutter, die dem jeweiligen Situationszusammenhang angemessen sind. 1 = Die Art der sozialen Kontaktaufnahmen ist etwas ungewöhnlich. Hier wird kodiert, wenn die Annäherungen auf persönliche Forderungen beschränkt sind oder ein Zusammenhang zu ausgeprägten Interessen des Kindes besteht, sich der Proband dabei aber auch in gewisser Weise bemüht, das Interesse der Mutter zu wecken. 2 = Oft fehlt die Integration der Annäherung in den situativen Zusammenhang und/oder die soziale Qualität. Auch eindeutig unangemessene Annäherungen sollen hier kodiert werden. 3 = Praktisch keine sozialen Annäherungsversuche irgendeiner Form. 11 = nicht beurteilbar 223 Anhang 18. Ausmass der wechselseitigen sozialen Kommunikation Der Schwerpunkt diese Items liegt auf der Häufigkeit, mit dem einen gegenseitigen Austausch durch Verwendung jeglicher Form der Kommunikation entsteht. Dieses Item stellt eine zusammenfassende Bewertung dar, mit der Aspekte des nonverbalen und verbalen/vokalen Verhaltens beschrieben werden, die zu einem gegenseitigen Austausch führen. Dazu müssen sie nicht notwendigerweise koordiniert sein. 0 = Ausgedehnter Einsatz verbaler oder nonverbaler Verhaltensweisen (unabhängig auf welchem Niveau) im Sinne eines sozialen Austausches (d.h. Geplauder, Kommentare Bemerkungen oder nonverbale Verhaltensweisen, die eine Gegenseitigkeit beinhalten). 1 = Zeigt in gewissem Umfang wechselseitige soziale Kommunikation (wie unter „0“ beschrieben), aber mit geringerer Häufigkeit oder geringere Anzahl von Situationszusammenhängen (ungeachtet des Ausmasses nicht-sozialen Redens). 2 = Der überwiegende Teil der Kommunikation ist entweder objektorientiert (d.h. um Dinge bitten) oder besteht aus Antworten auf Fragen oder ist echolalisch oder bezieht sich auf bestimmte Sonderinteressen; kaum oder kein soziales Geplauder oder dialogische Wortwechsel. 3 = kaum oder keine wechselseitige soziale Kommunikation. 11 = nicht beurteilbar 19. Qualität der sozialen Reaktion Dieses Item beabsichtigt eine zusammenfassende Beurteilung der sozialen Reaktion im Verlauf der Spielsituation. 0 = Zeigt ein Spektrum adäquater Reaktionen, die entsprechend dem jeweiligen Aufforderungscharakter einer Situation und dem unmittelbaren Kontext variiert werden. 1 = Zeigt Reaktivität auf die meisten sozialen Situationen, wirkt aber etwas eingeschränkt, sozial unbeholfen, unpassend, unbeständig oder durchgehend abweisend. 2 = Merkwürdige, stereotype Reaktionen oder Reaktionen, die in ihrer Variabilität beschränkt und dem Situationszusammenhang nicht angemessen sind. 224 Anhang 3 = Geringe oder keine Reaktionen auf die Versuche der Mutter, das Kind zur Mitarbeit aufzufordern. 9 = kam nicht vor 11 = nicht beurteilbar 225