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Psoriasis-Arthritis (PsA) Eine Informationsbroschüre für Patienten Vorwort Inhalt Liebe Leserin, lieber Leser, versteht man unter |Was Psoriasis-Arthritis? 4 wird Psoriasis-Arthritis |Wie behandelt? 15 erkrankt an |Wer Psoriasis-Arthritis? 5 bedeutet die Diagnose |Was Psoriasis-Arthritis für mich persönlich? 21 entsteht |Wie Psoriasis-Arthritis? 6 bringt es mir, mich intensiv mit der |Was Erkrankung auseinanderzusetzen? 22 Symptome treten bei |Welche Psoriasis-Arthritis auf? 9 wichtig ist psychologische |Wie Unterstützung? 23 Ihr Arzt hat Ihnen mitgeteilt, dass Sie an Psoriasis-­ Arthritis erkrankt sind. Vielleicht werden Ihnen Fragen wie: „Was für eine Erkrankung ist das?“, „Was passiert da mit meinem Körper?, „Wie hängen meine Haut-­ Psoriasis und die Gelenksymptome zusammen?“ oder auch „Wie kann es sein, dass ich in meinem Alter eine chronisch-entzündliche Gelenkerkrankung bekomme?“, durch den Kopf gegangen sein. Möchten Sie sich frühzeitig einen Überblick verschaffen, welche körperlichen Prozesse diese Krankheit auslösen, welche therapeutischen Möglichkeiten zur Verfügung stehen und woher Sie die Kraft nehmen, sich in dieser veränderten Lebenssituation zurechtzufinden? Die vorliegende Broschüre stellt Ihnen eine Auswahl an Wissenswertem und Hilfreichem zusammen. Wir wünschen Ihnen alles Gute! Ihre Novartis Pharma GmbH, Wien verläuft |Wie Psoriasis-Arthritis? 10 erreiche ich es, dass mich meine |Wie Angehörigen und Freunde besser verstehen? 24 wird Psoriasis-Arthritis |Wie diagnostiziert? 10 gehe ich damit um, dass die Krankheit |Wie das Familienleben verändert? 25 wird Psoriasis-Arthritis |Wie eingeteilt? 13 bekomme ich |Wo weitere Informationen? 28 Die Zeichnungen in der Broschüre sind während eines europäischen Meetings von Rheuma Selbsthilfegruppen Anfang 2016 entstanden. Direkt während des Treffens entwarf ein Künstler, inspiriert von den Erfahrungen der Patienten, die Zeichnungen, die Sie in der vorliegenden Broschüre sehen. 4 Was versteht man unter Psoriasis-Arthritis (PsA)? Wer erkrankt an Psoriasis-Arthritis? Die Schuppenflechtenarthritis (Arthritis psoriatica oder Psoriasis-Arthritis, kurz PsA) ist eine chronische, entzündlich-rheumatische Erkrankung. Sie äußert sich an den psoriatischen Hautveränderungen, die meist mit Entzündungen in den Hand- und Fußgelenken einhergehen. Seltener können auch die Gelenke der Wirbelsäule betroffen sein. Im Allgemeinen erkranken Patienten an PsA, die bereits an einer Schuppenflechte (Psoriasis) leiden. Es ist aber auch möglich, dass Menschen eine PsA bekommen, deren Haut keine, für die Schuppenflechte typischen, Veränderungen zeigt. Die Statistik sagt, dass sich bei knapp einem Drittel der an einer Schuppenflechte Erkrankten im Laufe der Zeit auch eine Psoriasis-Arthritis einstellt. An PsA kann jeder Mensch erkranken. In Österreich leiden circa 0,2-0,25% Prozent der Bevölkerung (in etwa 17 000 Menschen) daran. Männer und Frauen sind gleich häufig betroffen. Meist beginnt die Krankheit im Alter zwischen 30 und 50. Psoriasis-Arthritis ist eine chronische Krankheit und in der Regel nicht heilbar. Sie verläuft von Person zu Person unterschiedlich und meist schubweise. Längere beschwerdefreie Phasen wechseln sich ab mit schmerzhaften Schüben. Erfahrene Rheumatologen sind heute in der Lage, die PsA mittels allgemein gültiger Kriterien zuverlässig zu diagnostizieren. Lange Zeit glaubte man, die Schuppenflechte sei eine reine Hauterkrankung. Heute weiß man, dass sowohl die Hautschädigungen (Läsionen) als auch die Gelenkent- zündungen durch die gleiche Fehlsteuerung des Immunsystems entstehen. Wodurch eine PsA ausgelöst wird und was das Immunsystem außer Kontrolle geraten lässt, ist noch nicht geklärt. Es wird jedoch angenommen, dass PsA-Patienten eine genetische Veranlagung aufweisen. Infektionen, hormonelle Umstellungen oder psychische Belastungen (sogenannte Schlüsselreize/ Trigger) lassen dann die Krankheit ausbrechen. 5 Wie entsteht Psoriasis-Arthritis? Die Ursachen der PsA sind noch weitgehend ungeklärt. Man weiß aber, dass eine Fehlsteuerung des Immunsystems die chronischen Entzündungen vor allem in den Hand- und Fußgelenken hervorruft. Der menschliche Körper ist zu jeder Zeit von Bakterien, Viren, Pilzen oder Parasiten bedroht. Er hat deshalb ein komplexes Abwehrsystem entwickelt, das Krankheitserreger bekämpft und so Schäden im Gewebe verhindert. Jeder Mensch trägt seine individuellen, charakteristischen Oberflächen­eiweiße auf allen seinen Körperzellen. Diese Eiweiße helfen dem Immunsystem ganz allgemein bei der Unterscheidung, was es als körper­eigen oder körperfremd wahrnehmen soll. Haben Erreger oder auch Zellen (z. B. Tumorzellen) Oberflächeneiweiße, die das Immunsystem als fremd einordnet, werden sie bekämpft und eliminiert. 6 Es gibt aber auch Fehlsteuerungen des Immunsystems, bei der diese Eigen- und Fremdwahrnehmung gestört ist. So kann eine fehlgeleitete Immunabwehr sich gegen den eigenen Körper richten und Abwehrzellen produzieren, obwohl keine von außen eingedrungenen Krankheitserreger zu bekämpfen sind. Diese Abwehrzellen, die im Normalfall die Krankheitserreger unschädlich machen, richten sich jetzt gegen die eigenen Körperzellen. Sie schütten Botenstoffe wie beispielsweise den Tumornekrosefaktor-alpha (TNF-alpha) oder die Interleukine 12, 23 und 17A aus. Im Fall der PsA lösen diese eine Entzündung aus, ohne dass Krankheitserreger abzuwehren gewesen wären. Die Gelenksentzündung, meist in den Hand- und Fußgelenken oder auch in Sehnenansätzen, kann dann zur Zerstörung dieses Gewebes und dadurch zu einer Einschränkung der Beweglichkeit führen. Die Fehlsteuerung des Immunsystems bei der Eigen- und Fremdwahrnehmung bezeichnet man in der Medizin als Autoimmunerkrankung, zu der die PsA gezählt wird. Entzündungen werden im medizinischen Sprachgebrauch mit der Wortendung -itis bezeichnet. Eine Gelenkentzündung nennt man Arthritis (griech.: arthrosi = Gelenk), eine Entzündung der Sehnenansätze Enthesitis. Die Entzündung und die von ihr verursachte Ausschüttung von Botenstoffen können bei der PsA dazu führen, dass diejenigen Zellen im Knochen aktiviert werden, die für den Knochenaufbau und -abbau zuständig sind (Osteoblasten und Osteoklasten). Zum einen kann dadurch neues Gewebe in und um die Gelenke wachsen und so die Beweglichkeit einschränken. Zum anderen kann der Knochen geschädigt werden. Während sich diese entzündlichen Prozesse bei der Schuppenflechte vornehmlich gegen die Hautzellen richten, attackieren sie bei der PsA auch die Zellen der Gelenke, Bänder und Sehnen. Von der PsA hervorgerufene Veränderungen eines Gelenkes. Entzündung und Schwellung Knorpelabbau Wucherung der Gelenkinnenhaut 7 Welche Symptome treten bei Psoriasis-Arthritis auf? Die Entzündungsreaktion entsteht im betroffenen Gelenk in der Haut im umliegenden Bindegewebe in den beteiligten Blutgefäßen und im angrenzenden Lymphsystem. Sie zeigt sich in charakteristischen Symptomen wie Rötung Erwärmung/Hitzeempfinden Schwellung/Druck Rötung und Schwellung ergeben sich aus einer verbesserten Durchblutung und daraus, dass die Blutgefäße durchlässiger werden. Die im Blut zirkulierenden Zellen des Immunsystems haben es nun leichter, in das betroffene Gewebe einzuwandern. Sie schütten schmerzerzeugende Botenstoffe (Interferone, Interleukine) aus mit dem Ziel, den Entzündung auslösenden Reiz zu beseitigen. Auch am Temperaturanstieg bei Fieber sind Botenstoffe beteiligt. Als typische Symptome einer PsA gelten schmerzende Gelenke Die entzündlichen Prozesse betreffen meist die Veränderungen an den Nägeln (Nagelpsoriasis) Fingergelenke schuppige (psoriatische) Hautveränderungen Zehengelenke Abgeschlagenheit Kniegelenke und Appetit- und Gewichtsverlust. Sprunggelenke, manchmal auch die Manchmal sind die Gelenke gerötet und/oder geschwollen. Charakteristisch sind Schwellungen, die nach längeren Ruhephasen auftreten (z. B. am Morgen die sogenannte Anfangs- oder Morgensteifigkeit) und die bei Bewegung wieder zurückgehen. Kreuz-Darmbein-Gelenke Gelenke der Wirbelsäule Bänder, Sehnen und Sehnenansätze dieser Gelenke. Schmerz eingeschränkter Funktion der Gelenke. Nicht immer sind alle fünf Symptome eindeutig erkennbar bzw. nachweisbar. 8 9 10 Wie verläuft Psoriasis-Arthritis? Wie wird Psoriasis-Arthritis diagnostiziert? Eine PsA verläuft unterschiedlich. Manchmal ununterbrochen, manchmal in Schüben, bei denen die dazwischen liegenden beschwerdefreien Zeiten verschieden lang sein können. Die jeweils individuelle Krankheitsentwicklung kann nicht sicher vorhergesagt werden. Es gibt einerseits Patienten mit milden Symptomen, bei denen die Entzündung meist über die Fuß- und Handgelenke nicht hinausgeht. Andererseits gibt es ­Patienten, bei denen sie auch andere Körperbereiche erfasst. Der Therapieumfang orientiert sich an der Krankheitsaktivität, der Krankheitsausprägung und den Krankheitsfolgen (z. B. Bewegungseinschränkungen, strukturelle Schäden an den Gelenken). Einer Diagnosestellung gehen voraus Erfassung der Krankheitsgeschichte im Arzt-Patienten-Gespräch (Anamnese) Im Anamnese-Gespräch erkundigt sich der Arzt nach den Beschwerden und Vorerkrankungen des Patienten, insbesondere nach einer bereits bestehenden Psoriasis und nach eventuellen rheumatischen Erkrankungen innerhalb der Familie. Bei der nachfolgenden klinischen Untersuchung überprüft er die Gelenke auf Bewegungs- einschränkungen und auf Druck- und Schmerzempfindlichkeit. Röntgenaufnahmen und gegebenenfalls eine Magnet-­Resonanz-Tomografie (MRT) sichern die Diagnose­stellung. Die Blutuntersuchung gibt Auskunft über diverse Blutparameter, z. B. über das C-reaktive Protein, über Rheumafaktoren bzw. über die Blut­ senkungsgeschwindigkeit (BSG). klinische Untersuchung Röntgenaufnahmen, gegebenenfalls eine Magnet-Resonanz-Tomografie (Bildgebung) Blutuntersuchung. 11 Wie wird Psoriasis-Arthritis eingeteilt? Blutparameter C-reaktives Protein – ein Eiweiß Laufen im Körper entzündliche Prozesse ab, findet sich im Blut vermehrt ein Protein, das C-reaktive Protein (CRP). Seine Aufgabe ist es, das I­mmunsystem bei seiner Arbeit im entzündeten Gewebe zu unterstützen. Rheumafaktoren Rheumafaktoren sind Antikörper, die sich gegen das eigene Immunsystem richten. Ihr Vorhandensein im Blut kann auf eine Autoimmunerkrankung hinweisen. Anzahl der betroffenen Gelenke Funktionseinschränkungen Blutsenkungs­ geschwindigkeit (BSG) Blut, das so aufbereitet wurde, dass es nicht gerinnt, gibt Aufschluss über die Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG), also über die Geschwindigkeit, mit der die roten Blutzellen auf den Boden des Gefäßes sinken. Im Falle eines Entzündungs­ zustandes ist die Sinkgeschwindigkeit meist höher als normal. Die Blutwerte eines Patienten reichen für eine gesicherte PsA-Diagnose häufig nicht aus, sie sind nicht eindeutig 12 Mit Krankheitsaktivität bezeichnet man den Umfang und den Verlauf der Entzündung, d. h. wie und wo sie vorhanden ist bzw. wie, wo und wie schnell sie sich im Körper ausbreitet. Beurteilt werden kann die Krankheitsaktivität durch den Arzt bzw. das medizinische Fachpersonal anhand der genug. Möglicherweise entnimmt der Arzt daher ­zusätzlich Hautproben und Gelenkflüssigkeit. radiografischen Veränderungen und durch die Patienten selbst mittels der von ihnen ausgefüllten Fragebogen (z. B. HAQ-DI-Fragebogen zur Bewältigung alltäglicher Aufgaben oder den DAS-28-CRP, Krankheitsaktivitäts-Meßparameter), die den Einfluss der Erkrankung auf die Lebensqualität dokumentieren. Um den Schweregrad einer even­tuell gleichzeitig auftretenden Schuppenflechte zu beurteilen, sucht der Arzt den Körper des Patienten ab. Er hält fest, wie weit sich die Krankheit auf der Körperoberfläche ausgebreitet hat, misst die Rötung, die Schuppung und die Stärke der schuppenden Hautareale (sogenannte Plaques). Die Psoriasis-Arthritis wird in die Kategorien leicht moderat schwer eingeteilt. Wie wird Psoriasis-Arthritis behandelt? Einteilung der Psoriasis-Arthritis nach Schweregraden 1) Schweregrad leicht Schweregrad moderat Schweregrad schwer weniger als 5 5 und mehr 5 und mehr Radiologische Veränderungen keine Veränderungen ausgeprägte ­ eränderungen V Funktionseinschränkung keine moderat schwer Einfluss auf die Lebensqualität gering moderat schwer Bewertung durch den ­Patienten leicht mittelschwer schwer Zahl betroffener Gelenke 14 Die Therapie der PsA ruht auf mehreren Säulen, d. h. der Erkrankung und ihren Symptomen begegnet man in unterschiedlicher Weise: Topische (äußerliche) Therapien behandeln vorrangig die schuppenden Hautareale (Psoriasis). Systemische (medikamentöse) Therapien greifen in den Entzündungsprozess ein. Ergänzende Therapien, wie z. B. UV-Lichttherapie oder Ergotherapie werden unterstützend angewendet. Ziele der Therapie sind die Reduktion des Schmerzes Wiedererlangen und Erhaltung der Beweglichkeit der Gelenke Verbesserung bzw. Erscheinungsfreiheit der Hautsymptomatik Verhinderung struktureller Schädigungen der Gelenke Reduktion der Entzündungsaktivität Erhaltung der Arbeits- und Erwerbsfähigkeit. Regelmäßig untersucht und dokumentiert der Arzt den aktuellen Gesundheitszustand des Patienten und wie dieser auf die Therapie anspricht. Daraufhin passt er die weitere Behandlung den Zielsetzungen bzw. der individuellen Situation an. 15 Eine möglichst systematische Erfassung der Ergebnisse ist wichtig für die Verlaufskontrolle der Erkrankung. Topische (äußerliche) Therapie Bei der topischen Therapie werden die von der P ­ soriasis verursachten Haut- und Nagelsymptome mit Salben, Cremes, Shampoos, Nagellacken usw. behandelt. Die Anwendung beschränkt sich meist auf die betroffenen, schuppenden Hautareale. Systemische (medikamentöse) Therapie Im Folgenden werden die verfügbaren medikamen­tösen Therapieoptionen näher vorgestellt. Nicht steroidale Antirheumatika (NSAR) Nicht steroidale Antirheumatika (Wirkstoffe, wie z. B. Ibuprofen, Diclofenac, Etoricoxib und Celecoxib) – alle in Tablettenform einnehmbar – sind ein wesentlicher Faktor in der Behandlung der PsA. Dosierung und Verabreichungszeitraum der NSAR-Therapie richten sich nach dem individuellen Leidensdruck. NSARs führen zu einer schnellen Linderung der Beschwerden, der weitere Verlauf der Erkrankung kann durch sie aber nicht beeinflusst werden. Stellt sich im Verlauf der Behandlung heraus, dass ein Medikament keine Wirkung (mehr) zeigt, wird der behandelnde Arzt den Patienten auf ein anderes um­stellen. Wegen unerwünschter Arzneimittelwirkungen sind Dosierung und Verschreibungsdauer kontinuierlich zu überprüfen. 16 Steroide Die Steroide, eine biochemische Stoffklasse, kommen in allen Lebewesen vor. Wir kennen sie z. B. als Hormone (Östrogen, Testosteron) Fette (Cholersterin) Gifte (Digitalis oder Fingerhut). Weil manche Steroide eine entzündungshemmende Wirkung haben, werden sie in der Behandlung von rheumatischen Erkrankungen eingesetzt. Disease Modifying Anti-Rheumatic Drugs (DMARDs = krankheitsmodifizierende anti-­ rheumatische Medikamente) DMARD-Wirkstoffe, wie beispielsweise ­Methotrexat, Sulfasalazin, Leflunomid, werden allgemein in der Rheumatologie auch unter dem Begriff Basistherapeutika zusammengefasst. Sie wirken den Entzündungs­vorgängen entgegen, indem sie das überaktive Immun­system unterdrücken. Die Zerstörung von Gelenken kann so verhindert werden, die Hautsymptome ­verbessern sich und die Schmerzen lassen nach. DMARDs müssen dauerhaft eingenommen werden und entfalten ihre Wirkung in der Regel erst über einen Zeitraum von mehreren Wochen. Biologika (therapeutische Antikörper) in der Therapie der Psoriasis-Arthritis Antikörper – Teile des menschlichen Immunsystems – sind Eiweiße, die Zielstrukturen passgenau erkennen können. Von einer Untergruppe der weißen Blutzellen (B-Zellen) gebildet, haben sie die Aufgabe, in den Körper eindringende Viren oder Bakterien abzufangen und unschädlich zu machen. Diese Strategie des Immunsystems hat sich die Forschung bei den therapeutischen Antikörpern zunutze gemacht. Heute können im Labor gezielt Antikörper hergestellt werden, die in der Lage sind, bestimmte Strukturen im Körper zu erkennen und zu eliminieren. 17 Weil sie den im menschlichen Organismus natürlich vorkommenden Antikörpern nachempfunden sind, nennt man solche Stoffe Biologika. Für PsA-Patienten, die auf die Standardtherapie mit NSARs und DMARDs nicht angesprochen hatten, stehen solche Biologika zur Verfügung. Sie eliminieren die an den entzündlichen Vorgängen im Körper beteiligten Botenstoffe Tumornekrosefaktor-alpha und die Interleukine 12, 23 und 17A. Biologika wirken rasch. Wenn sie konstant eingenommen werden, hält ihre Wirksamkeit bei vielen Patienten mehrere Jahre an. Sie werden mittels Infusion bzw. Injektion verabreicht. Studien mit Biologika erbrachten eine Reduzierung der Schmerzen einen Rückgang der Morgensteifigkeit eine Funktionsverbesserung der Gelenke eine Reduktion der Abgeschlagenheit. 18 Interleukin-Hemmer Unerwünschte Arzneimittelwirkungen Interleukin-Hemmer (mit den Wirkstoffen Ustekinumab und Secukinumab) sind Antikörper, die Interleukine hemmen. Diese werden hauptsächlich von bestimmten weißen Blutzellen ausgeschüttet und sind wie TNF-­alpha als Botenstoff des Immunsystems an entzündlichen Prozessen im Körper beteiligt. Mittels Blutuntersuchungen kann man die Wirksamkeit der Interleukin-Hemmer überprüfen. Es ist bekannt, dass Medikamente zusätzlich zur erwünschten Wirkung auch unerwünschte Arzneimittelwirkungen (Nebenwirkungen) haben. Sollten Sie während Ihrer medikamentösen Therapie unerwünschte Arzneimittelwirkungen bei sich beobachten, sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt. Tumornekrosefaktor-alpha-Blocker (TNF-alpha-Blocker) TNF-alpha-Blocker (mit Wirkstoffen, wie z. B. ­Adalimumab, Etanercept, Golimumab, Infliximab, Certolizumab-Pegol) sind Antikörper, die den ­Tumornekrosefaktor-alpha hemmen. Dieser wird hauptsächlich von bestimmten weißen Blutzellen ausgeschüttet und ist als Botenstoff des Immunsystems an entzündlichen Prozessen im Körper beteiligt. Mittels Blutuntersuchungen kann man die Wirksamkeit der TNF-alpha-Blocker überprüfen. Interleukin-Hemmer Ustekinumab Secukinumab Hemmung von Interleukin 12 und 23 Hemmung von Interleukin 17A PDE4-Inhibitoren Bei den PDE4-Inhibitoren wie z. B. Apremilast handelt es sich ebenfalls um eine neuere Wirkstoffgruppe. Auch sie greifen ins Entzündungsgeschehen ein, indem sie ein Enzym beeinträchtigen, das an der Entstehung von entzündungsfördernden Botenstoffen beteiligt ist. 19 Ergänzende Therapien Ergänzend zur medikamentösen und topischen Therapie werden zur Schmerzlinderung, zur Kräftigung der Gelenke und zur besseren Bewältigung der Alltagsaufgaben auch Anwendungen verordnet wie Massagen Wärme-/Kältebehandlungen In besonders schwerwiegenden Fällen müssen die durch die Entzündung entstandenen Gelenkfehlstellungen operativ korrigiert bzw. muss ein künstliches Gelenk eingesetzt werden. Was bedeutet die Diagnose Psoriasis-Arthritis für mich persönlich? Ihr Leben wird sich verändern. In welchem Umfang, das hängt davon ab, wie die Krankheit bei Ihnen verläuft. Sie werden lernen Elektrotherapie mit den Symptomen der Erkrankung ­bestmöglich umzugehen UV-Lichttherapie Therapien regelmäßig anzuwenden Salzbäder (Balneotherapie) neue Herausforderungen im Umgang mit den Mitmenschen zu bewältigen (Ihre Symptome können äußerlich sichtbar sein und unter Umständen beim Gegenüber Fragen aufwerfen) Ergotherapie. Ihren Lebensstil entsprechend zu ändern, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Es gibt Möglichkeiten, den Lebensstil zu ändern und es gibt Therapien, die dieser chronischen Krankheit entgegenwirken. Je früher Sie sich informieren, je eher 20 Sie sich Anregungen für Ihr tägliches Leben holen, je zeitiger sie nach Unterstützung suchen, desto souveräner werden Sie den Herausforderungen der Krankheit begegnen können. Hilfreich sind in jedem Fall eine vertrauensvolle Kommunikation mit Ihrem behandelnden Arzt Offenheit im Umgang mit Ihren Angehörigen und Freunden Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen. Hoffnung und Vertrauen in die eigene Person, aber auch die Akzeptanz der neuen, krankheitsbedingten Realität schaffen eine gute Basis für Ihr verändertes Leben. 21 Was bringt es mir, mich intensiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen? Es ist hilfreich sich mit der Erkrankung näher zu befassen. Denn ein gut informierter Mensch versteht das Patienten-Arzt-Gespräch besser und kann individuelle Fragen stellen. Er tut sich auch leichter in der Diskussion, in der es um seine geplante Behandlung geht. Wer über seine Krankheit Bescheid weiß, entdeckt Möglichkeiten, sie positiv zu beeinflussen und findet Anregungen, wie er beispielsweise dem Stress entgegenwirken kann. Wer abschätzen kann, was auf ihn zukommt, fühlt sich weniger hilflos und ausgeliefert. Das erzeugt ein Gefühl der Stärke. Lösungsorientiert denken ist hilfreich und bringt weiter. Hier ein paar Anregungen: Was ist jetzt gut für mich? Wie gehe ich am besten mit meiner Erkrankung um? In der Auseinandersetzung mit der Krankheit darf es aber keine Schuldzuweisungen geben. Weder Sie selbst, noch irgendein anderer ist für Ihre Erkrankung verantwortlich. Folgen Sie Ihrem eigenen Empfinden bei der Frage, wie oft, inwieweit und wann Sie sich mit der Krankheit beschäftigen wollen. Manchmal wird das Bedürfnis nach Klarheit und Information da sein, manchmal werden Sie aber auch nichts davon wissen wollen, weil Sie ganz einfach nur leben möchten. Sie kennen sich selbst am besten. Wie wichtig ist psychologische Unterstützung? Eine chronische Erkrankung wie PsA belastet immer auch die Seele. In Ihrem Fall können die Symptome der Erkrankung auch nach außen hin sichtbar sein. Vielleicht fühlen Sie sich dadurch stigmatisiert, als Außenseiter? Meiden Sie bestimmte Freizeitaktivitäten, um Ihre betroffenen Hautstellen nicht zeigen zu müssen oder tragen Sie im Sommer immer nur lange Kleidung? Erfährt man liebesvolles Verständnis und soziale Unterstützung im Familien- und Freundeskreis, kann vieles leichter ausgehalten werden. Spüren Sie aber das Anwachsen des Leidensdrucks, befürchten Sie, Ihr Leben nicht mehr meistern zu können, treten Ihre Ängste zu sehr in den Vordergrund, dann zögern Sie nicht, sich professionelle Hilfe zu holen. Gemeinsam mit Therapeuten lernen Sie, wie Sie mit den krankheitsbedingten Belastungen umgehen können und wie Sie die Kommunikation mit anderen verbessern. Sie erarbeiten auch grundlegende Verhaltensweisen, die Ihr Leben bereichern und erträglicher machen werden. Selbsthilfegruppen, also Kontakte mit anderen Betroffenen, in denen Sie sich austauschen, sind als zusätzliche Quelle sozialer Unterstützung immer hilfreich. Andere Patienten teilen mit Ihnen ihre eigenen Erfahrungen, geben nützliche Tipps und praktische Anregungen. Sie erfahren wohltuend, dass Sie mit Ihrer Erkrankung nicht allein sind. Wer/was hilft mir dabei? 22 23 Wie erreiche ich es, dass mich meine Angehörigen und Freunde besser verstehen? Man versteht nur das wirklich gut, was man selbst kennt, das wissen wir. Ihre Angehörigen bzw. Freunde sind nicht an PsA erkrankt, wissen also nicht wirklich, wie es Ihnen geht. Sie können nur ungefähr nachvollziehen, wie Sie sich fühlen müssen. Wollen Sie ihnen Ihren Zustand im Gespräch mitteilen, suchen Sie Vergleiche. Erinnern Sie an Situationen, die die Menschen in Ihrem Umfeld schon erlebt haben, z. B.: „Mir geht es ähnlich wie dir damals, als du … und das jeder sehen konnte.“ „Weißt du noch, wie du dich damals gefühlt hast, als du ... – so ähnlich fühle ich mich jetzt.“ 24 Anschaulich und klar die eigene Situation zu beschreiben ist sehr wichtig; denn nur so kann man die Familie und die Freunde mitnehmen auf diesem Weg der Veränderung, nur so kann man deren Verständnis wecken. Schweigen ist keine Option. Die Menschen, die Ihnen nahestehen, wollen wissen, wie es in Ihnen aussieht. Beziehen Sie sie ein. Sie werden merken, es lohnt sich und Sie werden erleben, dass Sie dadurch mit den neuen Lebensumständen besser zurechtkommen. Umgekehrt können sie bei Ihren Vertrauten nachfragen, wie sie die Situation wahrnehmen. Wie gehe ich damit um, dass die Krankheit das Familienleben verändert? Erkrankt ein Familienmitglied, heißt das für den Rest der Familie, Rücksicht zu nehmen. Ihre Krankheit beherrscht zunächst alles, die Belange der anderen treten in den Hintergrund. Doch vielleicht wollen Sie das gar nicht. Vielleicht möchten Sie Ihre Familie nicht überfordern, nicht zu sehr belasten. Ziehen Sie sich keinesfalls aus Rücksichtnahme in sich selbst zurück. Teilen Sie sich dennoch mit. Mehr denn je ist in dieser Situation und von allen Beteiligten offene Kommunikation gefragt; denn was unausgesprochen bleibt, birgt großes Konfliktpotenzial. 25 Wenn die eben beschriebene Situation entstanden ist, dann ermutigen Sie die anderen, auch über sich selbst zu sprechen stellen Sie klar, dass Sie nicht möchten, dass immer nur Ihre Krankheit thematisiert wird teilen Sie mit, dass es darum geht, das Leben trotzdem und jetzt erst recht zu genießen nehmen Sie sich Zeit für alles, was möglich ist. 26 Auch für Familienmitglieder und Freunde ist es wichtig, die eigenen Grenzen zu verteidigen. Was zu viel wird, was unangenehme Gefühle verursacht oder was einzelne sich wünschen, sollte klar gesagt werden. Ignorieren oder Schweigen verschlimmert die Situation und führt zu lang anhaltenden und schwerwiegenden Störungen innerhalb der zwischenmenschlichen Beziehungen. Steht Unausgesprochenes im Raum, erzeugt das für alle fühlbare Spannungen. Fragen Sie also nach, bemühen Sie sich, die Situation zu klären, suchen Sie nach einer Lösung. Es wird Ihr Leben mit der Krankheit erleichtern. 27 Wo bekomme ich weitere Informationen? Österreichische Rheumaliga www.rheumaliga.at Präsidentin: Gertraud Schaffer BUNDESORGANISATION ÖRL Dorfstraße 4 A-5762 Maria Alm Tel: +43 (0) 699 / 15 54 16 79 E-Mail: [email protected] Österreichische Gesellschaft für Rheumatologie www.rheumatologie.at Patienten-Informationseite von Novartis www.skintolivein.at Verein und Selbsthilfegruppe der PsoriatikerInnen in Österreich www.pso-austria.org Patienten-Informationseite von Novartis www.psoriasis-arthritis.at Quellen: Ritchlin CT, et.al: Treatment recommendations for psoriasis arthritis. ARD, 2009 Sept; 68 (9), www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18952643, aufgerufen am 30.03.2016. Österreiche Gesellschaft für Rheumatolgie, www.rheumatologie.at, aufgerufen am 30.03.2016. Psoriasis-Arthritis: Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V., www.dgrh.de, aufgerufen am 10.02.2016. Psoriasis-Arthritis: Deutscher Psoriasisbund e. V., www.psoriasis-bund.de, aufgerufen am 10.02.2016. Psoriasis-Arthritis: Deutsche Rheuma-Liga e. V., www.rheuma-liga.de, aufgerufen am 10.02.2016. Prevalenz: Marktforschung 6/2015 1) Rheumahilfe Österreich (in Kooperation mit der WGKK) www.rheumahilfe.or.at 28 29 Platz für Ihre Notizen: Novartis Pharma GmbH Stella-Klein-Löw-Weg 17 1020 Wien www.novartis.at Tel.: +43 1 866 57-0 01/2017 AT1604467557
