Organisatorisches NET-Newsletter Antwort Fax Rückantwort an NET-Zentrum Patientenorganisationen Selbsthilfegruppe Regionalgruppe Lübeck Kontakt: Gisela Spiekermann, Tel.: 0451- 28 14 56, E-Mail: [email protected] Fax: 0451 500 - 50 43 Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. www.glandula-net-online.de Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e.V. www.net-shg.de Empfangsbestätigung bitte per Fax, E-Mail: [email protected] oder mit dieser Karte auf dem postalischen Weg. ja, ich möchte regelmäßig über den Schwerpunkt Neuroendokrine Tumoren informiert werden und den NET-Newsletter erhalten. Name / Vorname Straße PLZ / Ort Telefon / Fax E-Mail NAKOS Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen www.nakos.de The Carcinoid Cancer Foundation, Inc www.carcinoid.org Kontakt UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Medizinische Klinik I Ratzeburger Allee 160 23538 Lübeck www.netzentrum.info Campus Lübeck Medizinische Klinik I NET- Zentrum Anmeldung zur NET-Sprechstunde Medizinische Klinik I 0451 500 - 23 60 oder Klinik für Chirurgie 0451 500 - 20 88 NET- Zentrum Carcinoid Info Center www.carcinoidinfo.com Zentrum für neuroendokrine Tumoren Gastrointestinal Carcinoid tumor (NC) www.meb.uni-bonn.de/cancer.gov Fachgesellschaften Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie www.endokrinologie.net Stabsstelle UEM, G. Weinberger / M. Bergmann, Stand Januar 2010 NET-Register www.net-register.org Deutsche Krebshilfe www.krebshilfe.de Deutsche Krebsgesellschaft www.krebsgesellschaft.de Bitte freimachen Universitätsklinikum Schleswig - Holstein Pflegerische Zentrumsleitung des Zentrums für Frauen- und KindermeUniversitätsklinikum dizin Schleswig-Holstein am Campus Klinik Kiel I Medizinische Herrn Gerhard Witte Prof. Dr. Heiner Mönig Schwanenweg 20 Ratzeburger Allee 160 24105 Kiel 23538 Lübeck Deutsche Gesellschaft für Chirurgie www.dgch.de P.L.A.N.E.T cme Project for Learning Advances in Neuroendocrine Tumours www.planet-cme.de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) www.neuroendocrine.net www.uk-sh.de Wir über uns Liebe Kolleginnen und Kollegen, liebe Patientinnen und Patienten, zu den Schwerpunkten der Medizinischen Klinik I des UK S-H, Campus Lübeck gehören die neuroendokrinen Tumoren (NET). Die Medizinische Klinik I bildet gemeinsam mit der Klinik für Chirurgie und anderen Kooperationspartnern das NET-Zentrum Lübeck. Es ist Mitglied im Krebszentrum Nord (Comprehensive Cancer Center, CCC) und arbeitet mit allen im Krebszentrum Nord organisierten Kliniken zusammen. Neuroendokrine Tumoren sind im Vergleich zu anderen Erkrankungen selten (ca. 20 Neuerkrankungen in Schleswig-Holstein pro Jahr). Deshalb bietet das UK S-H, Campus Lübeck eine Betreuung solcher Patienten im Rahmen einer spezialisierten Arbeitsgruppe an. Unser NET-Newsletter soll Sie in Zukunft über unsere Aktivitäten, auch über aktuelle Studien, interessante Publikationen und internationale Kongresse informieren. In diesem Infoflyer stellen wir Ihnen zunächst Ihre Ansprechpartner in der Medizinischen Klinik I vor, die Ihnen für Fragen im Zusammenhang mit NET zur Verfügung stehen. In unseren regelmäßig alle zwei Wochen stattfindenden NET-Tumorkonferenz (NET-Board) sitzen Vertreter verschiedener medizinischer Fachrichtungen zusammen, um für jeden Einzelfall die optimale Therapie auszuwählen. Organisatorisches Patienten können unter der Telefonnummer 0451 500- 23 60 für die NET-Sprechstunde angemeldet werden. Bitte geben Sie dem Patienten nach Möglichkeit alle verfügbaren Vorbefunde, insbesondere Datenträger mit CT- oder MRT-Aufnahmen, mit. Wenn die Untersuchungen in unserem Hause abgeschlossen sind, stellen wir die Befunde des Patienten in aller Regel in unserer interdisziplinären Tumorkonferenz („NET-Board“) vor. Anschließend geben wir Ihnen eine Empfehlung zum weiteren Vorgehen. Falls gewünscht, kann der Patient in unserer Spezialsprechstunde weiterbetreut werden; wir stehen aber selbstverständlich auch für eine lediglich konsiliarische Stellungnahme, gern auch telefonisch, zur Verfügung. NET-Register Die Seltenheit der neuroendokrinen Tumoren erschwert die Erarbeitung evidenzbasierter Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie. Deshalb wurde an der Charité in Berlin das sog. NET-Register gegründet, in dem anonymisierte Daten von NET-Patienten für wissenschaftliche Fragestellungen und letztlich zur Verbesserung von Diagnostik und Therapie gesammelt werden. Wir sind Mitglied im NET-Register und bitten unsere Patienten um ihr schriftliches Einverständnis, die Daten in das NET-Register eingeben zu dürfen. Nur wenn dieses Einverständnis vorliegt, werden die Daten übermittelt. Ihre NET - Ansprechpartner in der Med I Prof. Dr. Hendrik Lehnert Direktor Medizinischen Klinik I [email protected] Prof. Dr. Heiner Mönig Bereichsleiter Endokrinologie Medizinischen Klinik I [email protected] Prof. Dr. Frank Gieseler Bereichsleiter Onkologie Medizinischen Klinik I [email protected] Dr. Dr. Birgit Harbeck Assistenzärztin Medizinische Klinik I [email protected] Dr. Jan-Henning Marxsen Oberarzt Onkologie Medizinische Klinik I [email protected] Folgende Disziplinen sind vertreten ▪ Innere Medizin (Endokrinologie, Gastroenterologie, Onkologie) ▪ Chirurgie ▪ Radiologie ▪ Nuklearmedizin ▪ Strahlentherapie Rudina Marx NET-Projektbeauftragte Medizinische Klinik I [email protected] Termine Aktuelles NET- Arzt / Patiententag Datum: 17. März 2010, Uhrzeit: 15.00 -18.00 Uhr Ort: Zentralklinikum Campus Lübeck (Z3) Thema: Fragen/Antworten rund um NET Kontakt: Campus Lübeck, NET-Zentrum www.netzentrum.info Rückblick 4. Norddeutsches NET-Symposium (02.12.09 / SAS Radisson Lübeck) Thema der diesjährigen Veranstaltung war „Therapieoptionen bei fortgeschrittenen neuroendokrinen Tumoren“. Der wissenschaftliche Teil der vier stündigen Veranstaltung befasste sich mit den operativen und konservativen Therapieoptionen bei fortgeschrittenen GEPNET. In einer vorgeschalteten Patientenveranstaltung wurden Ernährungsmedizinische und psychosoziale Aspekte im Rahmen dieser Krankheit behandelt. Das Symposium war sehr gut besucht und ist auf großes Interesse bei Patienten und Ärzten gestoßen. Auch das Konzept, eine kombinierte Arzt-PatientenVeranstaltung anzubieten, wurde gut angenommen. Bei der ärztlichen Fortbildung zeigten sich der nach wie vor große Diskussionsbedarf und die dringende Notwendigkeit, in Zentren interdisziplinär zusammenzuarbeiten. Dies ist gerade deshalb erforderlich, weil für Patienten mit fortgeschrittenen neuroendokrinen Tumoren eine Vielzahl von Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung steht, die aber koordiniert und in einer sinnvollen und wissenschaftlich begründeten Weise eingesetzt werden müssen. Voraussetzung dafür ist ein NET-Tumorboard, wie es am UK S-H, Campus Lübeck etabliert ist.