Patientenverfügung bei Demenz

Kloster Irsee, 12. November 2015
Patientenverfügung bei Demenz – der
„natürliche“ Wille und seine ethische
Einordnung
Raoul Borbé
Südwürttembergische Zentren für Psychiatrie
Abt. I Univ. Klinik f. Psychiatrie u. Psychotherapie Ulm
Bedeutung der Demenz
Deutsche Alzheimergesellschaft 2014
Demenz: eine terminale Erkrankung
Ärzte sollten die fortgeschrittene Demenz als terminale
Erkrankung betrachten, für die es ein Versorgungskontinuum von palliativer Pflege mit lebensverlängernden
Maßnahmen
bis
hin
zu
rein
symptomatischen
Interventionen gibt.
Die Klärung von Pflegezielen und die Aufklärung der
Angehörigen hat eine überragende Bedeutung bei der
Vermeidung ungewollter und belastender Eingriffe .
Arcand M (2015) End-of-life issues in advanced dementia. Part 1: goals of care, decisionmaking process, and family education. Can Fam Physician; 61:330-4 (eigene Übersetz.)
Instrument der Patientenverfügung
In der Patientenverfügung kann man vorab über das Ob
und Wie medizinischer Maßnahmen entscheiden. Wer
nicht möchte, dass andere über die medizinische
Behandlung entscheiden, wenn man selbst dazu nicht
mehr in der Lage ist, kann durch eine Patientenverfügung
festlegen, ob bei konkret beschriebenen
Krankheitszuständen bestimmte medizinische Maßnahmen
gewünscht oder nicht gewünscht sind. Dank einer
fraktionsübergreifend unterstützten Initiative ist die
Patientenverfügung seit September 2009 gesetzlich
verankert.
http://www.bmjv.de/DE/Themen/Gesellschaft/Patientenverfuegung/_doc/_doc.html
Verbindlichkeit der Patientenverfügung
„Zum anderen muss der Arzt […] von der […]
Patientenverfügung auch abweichen können. Und dies […]
auch weil er den „natürlichen Willen“ des Patienten, den
dieser auch komatös mit seiner Körpersprache ausdrückt,
zu beachten und zu gewichten hat“
Dörner K (2004) Natürlicher Wille. Dtsch Ärztebl 101: A2237
Selbstbestimmungsrecht/Autonomie
Patientenbild
Patientenbild
aus: W.Widmer. Das Selbst- und Fremdbild der Patientinnen und Patienten im Spital.
Schweizerische Ärztezeitung 2005; 86:2706-2710
Patientenbild
Krankheitslehre
Krankheitskonzept
Therapien
Menschenbild
Patientenbild
Gesellschaft
und Politik
Ökonomie
Marksteine…
• Reformen in der psychiatrischen Versorgung (Enquête 197175, Expertenkommission 1988)
• Declaration of Hawaii der WPA (1977)
• Convention on human rights and biomedicine (1997)
• Europäische Erklärung zur psychischen Gesundheit (2005)
Marksteine…
UN-Behindertenrechtskonvention (26.03.2009): Art. 12 (gleiche Anerkennung
vor dem Recht), Art. 14 (Freiheit und Sicherheit der Person).
Patientenverfügungsgesetz (01.09.2009): Bei Vorliegen einer entsprechend
formulierten Patientenverfügung ist eine Behandlung gegen den Willen des
Patienten nicht möglich.
(siehe auch: Grözinger et al.: Patientenverfügungsgesetz. Konsequenzen für die Behandlung psychisch Kranker.
Nervenarzt 2011; 82: 57-66)
Bundesverfassungsgericht (23.03.2011): Zwangsmedikation
verfassungswidrig, Psychisch Krankengesetze müssen überarbeitet werden
„Triumphzug der Patientenautonomie“?
Patientenautonomie
• Bisher: Recht auf Leben als grundlegendes Recht (der Schutz der
Menschenwürde wird im Schutz des Lebens konkret)
• Autonomie immer mehr als grundlegender Inhalt der
Menschenwürde (Art. 1 Abs. 1 GG)
• Der Patient hat ein uneingeschränktes Verfügungsrecht über sein
Leben→ Recht auf Selbsttötung
→ Selbstbestimmung des Kranken wird immer mehr zum alleinigen
Maßstab ärztlichen und pflegerischen Handelns erhoben
Eibach U (2005) Autonomie, Menschenwürde und Lebensschutz in der
Geriatrie und Psychiatrie. LIT Verlag, Münster
Patientenautonomie
• Medizinethisch bedeutet (...) Patientenautonomie
eigentlich das Selbstbestimmungsrecht des Patienten.
Knoepffler N (2008) Patientenautonomie zwischen Anspruch und Wirklichkeit.
Publikation der Konrad-Adenauer-Stiftung Nr.465: 59-64
• Selbstbestimmt ist eine Handlung, wenn sich die
Tatsache, daß der Handelnde diese und nicht eine
andere Handlung vollzogen hat, auf die personalen
Präferenzen des Handelnden zurückführen lässt.
Pauen M., Roth G. (2008) Freiheit, Schuld und Verantwortung. Grundzüge einer
naturalistischen Theorie der Willensfreiheit. Suhrkamp Verlag, Frankfurt/M.
Patientenautonomie und Aufklärung
• Das Selbstbestimmungsrecht des Patienten wird durch die Pflicht
des Arztes zur Aufklärung gewährleistet
• informed consent
• Recht auf Krankheit
• Selbstbestimmungsaufklärung (Risiko, Diagnose, Verlauf)
• Sicherungsaufklärung (Sicherstellung des Behandlungserfolges)
• Wirtschaftliche Aufklärung (ökonomische Konsequenzen)
Katzenmeier C. (2012) Patientenautonomie und Patientenrechte. Bundesgesundheitsblatt 55:1093-1099
Wie autonom wollen Patienten sein?
• Schwierigkeit: Autonomiebegriff
• „Die Ärzte treffen die richtige Entscheidung für mich“
• Respekt und Würde im Vordergrund, autonome Entscheidung
weniger wichtig
• Autonomes Individuum, keine „Nummer“
• Patienten wollen „ernst genommen“ werden
→ Vorrangiger Wunsch der meisten Patienten ist, in ihrem subjektiven
Krankheitserleben ernst genommen zu werden
→ Patientenautonomie gewinnt Sinn und Tragfähigkeit erst durch
Relationalität und Kontextualität
Geisler L (2004) Patientenautonomie – eine kritische
Begriffsbestimmung. Dtsch Med Wochenschr 129:453-456
Grenzen der Selbstbestimmung
„Zu den Aufgaben von Arzt und Pflegenden zählt es, den
vorübergehenden Ausfall erwachsener Funktionen des
Patienten wahrzunehmen und zu kompensieren: Dazu
zählt die Feststellung von eingeschränkter
Wahrnehmung, differenziertem Denken und verringerter
Angsttoleranz des Patienten – eindeutig nicht die Stunde
für freie Willensentscheidung, Autonomie und informedconsent, sondern für Sorge um Sicherheit, Schutz und
Übernahme von Hilfs-Ich-Funktionen.“
Keller M. Aufklärung und informed-consent: Grenzen der Selbstbestimmung. In: Illhardt FJ (Hrsg.) Die
ausgeblendete Seite der Autonomie – Kritik eines bioethischen Prinzips. LIT Verlag, Berlin, S. 21-34
Formen des Paternalismus
harter Paternalismus
weicher Paternalismus
Paternalismus
Unter dem Stichwort „Paternalismus“ wird in der Medizinethik darüber
diskutiert, inwiefern mit Berufung auf die Fürsorge auch Eingriffe in
autonome Patientenentscheidungen zu rechtfertigen sind.
Paternalistisch sind Maßnahmen in diesem Kontext dann, wenn sie
dazu bestimmt sind, das Wohl von Personen auch gegen deren
Willen zu schützen.
Unterschieden werden kann zwischen einem „starken“ Paternalismus,
welcher sich auf Entscheidungen für einwilligungsfähige Personen
bezieht und einem „schwachen“ Paternalismus, bei dem über das
Wohl nicht einwilligungsfähiger Personen entschieden wird.
Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften
Der barmherzige Samariter
„Hilfsbereitschaft“ in der Philosophie
Aristoteles:
Hilfsbereitschaft als Mitte zwischen Selbstsucht
(=Egoismus) und dem Übermaß der Selbstaufopferung
Kant:
Wohltätigkeit als mildes Gebot, zählt zu den drei
Liebespflichten und ist daher nicht zu erzwingen.
Schopenhauer:
der Mensch ist vor allem egoistisch. Egoismus, Bosheit
und Mitleid als „Grund-Triebfedern“ menschlichen
Handelns. Mitleidsfähigkeit als Kern einer solidarischen
Gesellschaft.
Grenzen der Autonomie
• strukturelle Asymmetrie
• Patient reglementiert im Gesundheitssystem
• Patient meist statusniedriger
• Schichtspezifische Sprachcodes
• Verbündete nicht Partner
Heteronomie
• Aristoteles: der Mensch als „zoon politikon“
• menschliche Entscheidungen stets von anderen
mitbestimmt und dies im doppelten Sinne
salus aegroti vs. voluntas aegroti suprema lex
Recht auf Krankheit vs. Hilfeleistungsgebot
Autonomie vs. Heteronomie
Zur Willensfreiheit
Kritik der Willensfreiheit
Libet: der freie Wille
folgt dem Beginn des
Bereitschaftpotentials
Roth: der freie Wille ist
eine nützliche Illusion
Singer: kein Gedanke
ohne Substrat
Quelle der Grafik: http://www.informationphilosopher.com/freedom/libet_experiments.html
Determinierende Faktoren der
Willensbildung
Äußere Einflüsse
Person
Entscheidung
Zustand des
Gehirns
Selbstbestimmte
Entscheidung?
Genetische
Faktoren
Sozialisation
Umwelteinflüsse
Anstehende
Entscheidung
Nach: Stompe T. Die Beurteilung der Willenseinschränkungen in der forensischen Psychiatrie.
In: Stompe T, Schanda H (Hrsg.) Der freie Wille und die
Schuldfähigkeit. MWV, Berlin, 2010, S. 136
Voraussetzungen für eine autonome
Willensbestimmung
• Einwilligungsfähigkeit (Kompetenz)
• Intentionalität
• Freiwilligkeit
• Verstehen
• Authentizität
Maio, G.: Ethische Reflexionen zum Thema Zwang in der Psychiatrie. In: Rössler,
W., Hoff, P. (Hrsg.) Psychiatrie zwischen Zwang und Autonomie. Springer Verlag,
Heidelberg, 2005
Rechtsbegriffe und korrespondierende medizinethische Konstrukte
Steinert T, Borbé R (2013) Zwangsbehandlung. Psych up2date 7:185-197
Natürlicher Wille - Definition
„Der natürliche Wille ist der Wille, der in einem die
freie Willensbestimmung ausschließenden
Zustand krankhafter Störung der Geistestätigkeit
gefasst wird“ BtPrax
Vorausverfügungen
Subjektivität
Die gesellschaftliche
Wirklichkeit wird von den
Individuen durch ihre
subjektive Wahrnehmung
erst konstruiert und existiert
nicht objektiv (unabhängig)
von der Subjektivität.
Berger, Luckmann: Die gesellschaftliche
Konstruktion der Wirklichkeit, 1966
Thomas Luckmann
Peter Berger
Aufnahmestudie
Patienten
Individueller Zugang (strukturierter Teil)
40
35
30
25
20
15
10
5
0
37 (51,4%)
27 (37,5%)
4
Angehörige
einbezogen
(pos.)
4 (5,6%)
(5,6%)
Angehörige
einbezogen
(neg.)
Angehörige
nicht
einbezogen
(pos.)
Angehörige
nicht
einbezogen
(neg.)
Borbé et al.: Subjektives Erleben der Aufnahmesituation in einer psychiatrischen Klinik aus Sicht der
Patienten. Psychiatr Prax 2010; 37: 20-26
Aufnahmestudie
•
„Es gibt zu viele Treppen in diesem Gebäude.“
•
„Es fehlt eine Bibel auf dem Zimmer.“
•
„Die baulichen Gegebenheiten sind schön, da es kein Krankenhauscharakter hat.“
•
„Das Internet fehlt. Man sollte Emails verschicken dürfen.“
•
„Ich habe ein Handtuch bekommen, das ist toll.“
•
„Als ich dem Pflegepersonal sagte, dass ich Verstopfung hätte, antwortete es, dass
alles in Ordnung sei, solange nichts oben rauskommt.“
•
„Aus meiner Sicht sind die Mitpatienten belastend, da sie Christen sind.“
•
„Das Pflegepersonal drohte mir, dass ich die Medikamente nehmen solle, da sich das
sonst negativ vor Gericht auswirken würde.“
•
„Nachdem ich mir in die Hose gemacht hatte, fragte mich das Personal nur, ob ich
mich nicht mal waschen könnte. Das war sehr entwürdigend.“
Patientenzentriert
selbstbestimmt
>
Konsens
<
Institutionenzentriert
Paternalistisch
Psych. Testament
Patientenverfügung
Behandlungsvereinbarung
Leitlinien unter Einbezug Betroffener
Leitlinien ohne Einbezug Betroffener
Psychiatric wills
Advance
Statements
Joint-Crisis
plans
Informed consent
Behandlungsvertrag
Krisenpass
Crisis Card
Advance
Agreements
Ulysses
contracts
Krisenplan
Self-bindingcontract
Consent-inadvance
Borbé et al.: Behandlungsvereinbarungen in der Psychiatrie. Psychiat Prax 2009; 36:7-15
Patientenverfügung
Behandlungsvereinbarung
unfreier
Wille
Selbstbestimmung
Psychopathologie
Selbstbestimmung
freier
Wille
Psychopathologie
Patientenverfügung
§ 1901a BGB
(1) Hat ein einwilligungsfähiger Volljähriger für den Fall seiner
Einwilligungsunfähigkeit schriftlich festgelegt, ob er in bestimmte, zum
Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar bevorstehende
Untersuchungen seines Gesundheitszustands, Heilbehandlungen oder
ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt (Patientenverfügung), prüft
der Betreuer, ob diese Festlegungen auf die aktuelle Lebens- und
Behandlungssituation zutreffen. Ist dies der Fall, hat der Betreuer dem
Willen des Betreuten Ausdruck und Geltung zu verschaffen. Eine
Patientenverfügung kann jederzeit formlos widerrufen werden.
Patientenverfügung
§ 1901a BGB
(2) Liegt keine Patientenverfügung vor oder treffen die Festlegungen
einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Lebens- und
Behandlungssituation zu, hat der Betreuer die Behandlungswünsche
oder den mutmaßlichen Willen des Betreuten festzustellen und auf
dieser Grundlage zu entscheiden, ob er in eine ärztliche Maßnahme
nach Absatz 1 einwilligt oder sie untersagt. Der mutmaßliche Wille ist
aufgrund konkreter Anhaltspunkte zu ermitteln. Zu berücksichtigen sind
insbesondere frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen,
ethische oder religiöse Überzeugungen und sonstige persönliche
Wertvorstellungen des Betreuten.
(3) Die Absätze 1 und 2 gelten unabhängig von Art und Stadium einer
Erkrankung des Betreuten.
Patientenverfügung
Nicht auszuschließen sind:
• Psychiatrische Befragungen und Untersuchungen zur Feststellung
der Betreuungsbedürftigkeit(?)
• Psychiatrische Befragungen und Eingangsuntersuchungen
• Unterbringungen bei Gefahr einer Selbstschädigung und zur
Gefahrenabwehr
Verbindlich ist:
• Ablehnung der Unterbringung zum Zwecke der ärztlichen
Behandlung
(u.a. Olzen et al. 2009)
Content and Clinical Utility of Psychiatric Advance Directives
Srebnik et al.(2005) Psychiatr Serv 56; 592-598
80%
60%
40%
bevorzugt
abgelehnt
20%
0%
AD
SG
A
AE
FG
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Praxis der Patientenverfügung bei Demenz
•Datenlage schlecht
•Entscheidungsfindung nicht aus der Patienten-Perspektive
•Maßgeblich sind Beurteilungen der Ärzte und der
Angehörigen
•Effektivität marginal
•Sterbehilfeverfügungen nie umgesetzt
De Boer ME et al. (2010) Advance directives in dementia: issues of validity
and effectiveness. Int Psychogeriatr; 22:201-208
Verfügbarkeit der Vorausverfügung
Je akuter ein Zustand und je länger die Abfassung einer PV zurückliegt,
desto größer erscheint das Risiko, dass diese unbeachtet bleibt.
Daher:
•Benennung eines
Bevollmächtigten
•Notarielle Beglaubigung
•Nachweis der Abfassung im
Zustand der Willensfreiheit
© Screenshot Lokalzeit Südwestfalen WDR
Der „natürliche Wille“ in der Alltagspraxis
Verbindlichkeit der Patientenverfügung?
„Eine verantwortliche und verantwortende Medizin und
Pflege beachtet diese Äußerungen [des Betroffenen] auf
jeder Stufe der Entwicklung vollständig und wägt sie mit
dem Wohl ab.
Sie würde deshalb nie in die Versuchung kommen, eine
Vorausverfügung als auch dann noch bindend
einzuschätzen, wenn die aktuelle Willensbekundung
erkennbar dagegen steht.“
Wunder M. Demenz und Selbstbestimmung, Ethik Med 2008; 20:17–25
„natürliche“ Willensäußerungen
• Lebenswille:
bei Kindern wird das Überstehen von kritischen
Situationen manchmal so gedeutet
bei Demenzkranken meist das offensichtliche
Wohlergehen (lächelnd, singend, spielend)
• Konkrete Gegenwehr
Aber:
• mehr dem Wohlergehen als dem Willen zuzuordnen
• Deutung in unterschiedlichste Richtungen möglich
Jox RJ. Der „natürliche Wille“ bei Kindern und Demenzkranken.
In: Nauck F, Simon A (Hrsg.) Patientenautonomie. Mentis Verlag, Münster, 2013, S. 329-339
Normative Einordnung des
natürlichen Willens
„Es hieße den Begriff der Patientenautonomie
ungebührlich zu erweitern und damit zu entwerten, wenn
man den „natürlichen Willen“ auf eine Stufe mit aktuellen
oder antizipierten Willensentscheidungen
Einwilligungsfähiger setzte oder gar zuließe, dass er
eine Patientenverfügung aushebelte“
Jox RJ. Der „natürliche Wille“ bei Kindern und Demenzkranken.
In: Nauck F, Simon A (Hrsg.) Patientenautonomie. Mentis Verlag, Münster, 2013, S. 329-339
Das therapeutische Dilemma
Wenn nun ein Patient (…) durch die Krankheit seine
Freiheit verloren hat, Entscheidungen zu treffen, die die
eigenen sind, dann wäre es ein Missverständnis der
Autonomie, dem geäußerten Willen schematisch zu
folgen, ohne zu fragen, ob der Wille tatsächlich der
Person entspricht.
Die Autonomie eines psychisch kranken Menschen in
seiner Krise zu respektieren bedeutet eben nicht, seiner
unfreien Willensäußerung Folge zu leisten.
Maio, G. Ethische Reflexionen zum Zwang in der Psychiatrie. In: Rössler, Hoff
(Hrsg). Psychiatrie zwischen Autonomie und Zwang. Springer 2005
Erweiterte Ansätze
4 Grundprinzipien der medizinischen Ethik:
– Autonomy
– Beneficence (Gutes tun)
– Nonmaleficence (Schadensvermeidung)
– Fairness (Gerechtigkeit)
(Beauchamp und Childress 2009)
Advance Care Planning
Hauptziel: analog zu Vorausverfügungen
Spezifische Ziele:
1. Verbesserung des Entscheidungsprozesses
- Entscheidungsfindung aktiv unterstützen
- Delegation von Entscheidungen
- Balance zwischen Konkretisierung und Flexibilität
- individuelle und allgemeine Informiertheit
2. Verbesserung der Behandlungsergebnisse
- Wohlergehen fördern
- Sorgen nehmen
In der Schmitten J, Marckmann G (2015) Was ist Advance Care Planning? Internationale
Bestandsaufnahme und Plädoyer für eine transparente, zielorientierte Definition. S. 75-94
METAP – Instrument zur ethischen
Entscheidunsgfindung
• Vier Eskalationsstufen
• Checkliste zur Informationssammlung
• Mentoring durch geschultes Personal
http://www.klinischeethik-metap.ch/materialien.php
Autonomy does not have to mean being independent, it
could include having improved relationships between
patients and clinicians, ensuring that communication is
enhanced and that there is more appropriate sharing of
ideas and making realistic choices, wether to preferred
treatment or to the options and consequences of
reduced treatment.
Jacqueline M. Atkinson, 2007