Konzept chronisch kranke Kinder 2015
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Kinderzentrum für chronische Erkrankungen im St. Annastiftskrankenhaus Priv.-Doz. Dr. med. Ulrich Merz Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Chronisch kranke Kinder brauchen Ihre Hilfe Kinder, die von Akutkrankheiten betroffen sind, wie zum Beispiel Lungenentzündungen, Harnwegsinfektionen und Magen-Darm-Infektionen oder die nach chirurgischen Eingriffen weiter betreut werden, können heute in der Regel innerhalb von drei Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und ambulant durch ihren Kinder- oder Hausarzt weiter betreut werden. Diese Patienten und ihre Familien erfahren durch ihre Akuterkrankung keine Einschränkung ihrer Lebensqualität. Ungleich problematischer stellt sich die Situation für viele Kinder mit chronischen Erkrankungen dar. In Deutschland sind mehr als ein Drittel aller Kinder und Jugendlichen von einer chronischen Erkrankung betroffen, in vielen Fällen ist die Lebensqualität dieser Kinder und ihrer Familien stark beeinträchtigt. Die Erkrankungen führen unter anderem zu Schulfehlzeiten, bedeuten mitunter hohe finanzielle und psychische Belastungen der Familie und können potenziell in eingeschränkte Berufsaussichten für die Betroffenen münden. Die verschiedenen Krankheitsbilder, die zu einer chronischen Beeinträchtigung führen, erfordern regelmäßige ambulante Vorstellungen bei entsprechenden Spezialisten und leider häufig auch stationäre Aufenthalte im Krankenhaus. Es ist das erklärte Ziel des Team der Kinderklinik im St. Annastiftskrankenhaus sich für chronisch kranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien in besonderer Weise einzusetzen. In den letzten Jahren wurden große Anstrengungen unternommen, um das gesundheitliche Wohl und die Lebensqualität besonders dieser jungen Patienten zu sichern. Die bisherigen Bemühungen münden in den Aufbau eines „Kinderzentrums für chronische Erkrankungen“, um den Anforderungen chronisch Kranker noch besser gerecht zu werden. Dazu zählen neben der ärztlichen und pflegerischen Tätigkeit eine spezielle Unterstützung durch Psychologen, Sozialarbeiter, Seelsorger, Schmerz- und Entspannungstherapeuten sowie Sportund Ernährungstherapeuten. Für diese umfassende Hilfe benötigt die Kinderklinik dringend weitere personelle und investive Ressourcen, denn nur durch eine entsprechende personelle und medizinische Ausstattung können die vielfältigen Aufgaben bewältigt werden. Wir sind daher um jede auch noch so kleine Spende überaus dankbar! Privatdozent Dr. med. Ulrich Merz Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin St. Marien- und St. Annastiftskrankenhaus Exemplarisch schildern wir Ihnen einige Beispiele, welche chronischen Erkrankungen wir in unserer Kinderklinik behandeln und was dies für die Betroffenen bedeutet. Adipositas Marc ist überglücklich, denn der neuerliche Gang auf die Waage zeigt ihm, dass er weiter an Gewicht abgenommen hat. Kein Wunder, nimmt er doch gerne an dem abwechslungsreichen Bewegungsprogramm teil und trotz anfänglichem Misstrauen hat er schnell gelernt, dass frisch zubereitete Mahlzeiten viel besser schmecken als Hamburger und Döner. Mit seinen Familienmitgliedern befindet er sich in einem Wettbewerb, wessen Schrittzähler am Ende der Woche die intensivste Bewegung anzeigt. Für den Fall, dass er siegt, hat er sich schon eine kleine Vergünstigung überlegt, aber natürlich keine Belohnung in Form von Essen. Als der Junge vor drei Wochen auf der Station Lukas im St. Annastiftskrankenhaus aufgenommen wurde, war er nicht nur massiv übergewichtig sondern auch schwer depressiv verstimmt – die ständigen Hänseleien in der Schule hatten ihn sehr belastet und zu zusätzlichen Beschwerden wie Kopf- und Bauchschmerzen geführt. Besonders belastend auch für seine Familie. Jetzt ist er guten Mutes, dass er mit Hilfe des ambulant fortgeführten Therapieprogramms sein Problem dauerhaft beherrscht und das frühere Mobbing der Vergangenheit angehört. Übergewicht ist ein drängendes Problem unserer Zeit, leider auch bei 20 Prozent unserer Kinder und Jugendlichen mit weitreichenden Kurz- und Langzeitfolgen. Für Betroffene mit extremem Übergewicht (Adipositas) haben wir daher ein vielfältiges Angebot im St. Annastiftskrankenhaus aufgebaut. Einem Team aus Ärzten, Psychologen, Ernährungsberaterinnen und Sporttherapeuten gelingt es mit Hilfe eines strukturierten Programms, die Verhaltensgewohnheiten bei den Kindern und Jugendlichen zu ändern und eine langfristige Gewichtsabnahme zu erreichen. In besonderer Weise werden die Eltern und übrigen Familienmitglieder in das Behandlungskonzept mit eingebunden. Das St. Annastiftskrankenhaus ist die einzige Kinderklinik im weiten Umkreis, die ein derartiges Angebot bereitstellt. Wir brauchen Ihre Hilfe! Für die umfassende Betreuung der Patienten benötigen wir Ihre finanzielle Unterstützung, z.B. um Mitarbeiter zum Adipositas-Trainer ausbilden zu können oder um den Familien Schrittzähler zur Verfügung stellen zu können. Neben Gruppenarbeit, Selbstwahrnehmung, Akzeptanz des eigenen Körpersoder oder Sportangeboten gehört auch das praktische Einüben von gesunder Ernährung mit zur Therapie. Allergien und Atemwegserkrankungen Die neunjährige Klara hat Asthma, sie sitzt in der Ambulanz und pustet nach Kräften in ein kleines Mundstück, ihre Anstrengungen werden belohnt durch eine lustige Erfolgsmeldung des angeschlossenen Computers. Sinn dieser spielerischen Übung ist das Ausmaß der Entzündung in ihren Atemwegen zu beurteilen (NOMessung). Später wird in einer Art Telefonzelle völlig schmerzfrei eine „große“ Lungenfunktionsmessung (Bodyplethysmographie) durchgeführt. Klara hat keine Angst davor, denn sie kennt die Untersuchungen seit vielen Jahren. Die zuständige Oberärztin Dr. med. Franziska Stieglitz kann mit Hilfe dieser und weiterer Untersuchungstechniken den Schweregrad der Asthmaerkrankung richtig einschätzen und die Therapie optimal steuern. Chronische Atemwegserkrankungen wie zum Beispiel Asthma bronchiale betreffen rund 10 bis 20 Prozent aller Kinder und Jugendlichen. Sie gehören damit zu den häufigsten chronischen Erkrankungen überhaupt. Im Bereich der kindlichen Allergologie und Lungenerkrankungen steht im St. Annastiftskrankenhaus das komplette Spektrum der modernen Diagnostik zur Verfügung. Speziell geschulte Schwestern führen die Untersuchungen kindgerecht durch und erfahrene Kinderärzte wie die Asthmatrainerin und Allergologin Dr. Stieglitz beurteilen die Ergebnisse. Falls erforderlich, wird die Diagnostik durch eine Spiegelung der Atemwege (Bronchoskopie) ergänzt. Zusätzlich werden für die betroffenen Kinder regelmäßig Asthmaschulungen angeboten, bei denen die Patienten und ihre Familien den richtigen Umgang mit ihrer Erkrankungen lernen. Wir brauchen Ihre Hilfe! Die Zahl der möglichen Bronchoskopien an einem Untersuchungstag ist gegenwärtig begrenzt, weil nicht genügend Bronchoskope unterschiedlicher Größe zur Verfügung stehen. Wir benötigen hierfür weitere Geräte, ferner sollen zusätzliche Mitarbeiter zum Asthmatrainer ausgebildet werden. Hilfe, wenn die Luft weg bleibt. Für Bronchoskopien gibt eine lange Wartezeit. Chronische Schmerzen Martha freut sich und strahlt: „Heute ist wieder Reiten!“ Martha (11 Jahre) leidet seit zwei Jahren an chronischen Kopf- und Bauchschmerzen. Immer wieder musste sie wegen der Beschwerden vom Schulunterricht fernbleiben, ihre Versetzung ist gefährdet. Die körperlichen Untersuchungen blieben ohne krankhaften Befund. Während ihres Aufenthaltes auf der psychosomatischen Station Lukas traten seelische Gründe für die Schmerzen zutage. Durch intensive Einzel- und Gruppengespräche, Kunst-, Musik- und Sporttherapie und die Begleitung der Familie durch das ganze Team gelingt es ihr mit ihren Sorgen umzugehen. Sie erlernt vielfältige Entspannungsübungen, um in erneuten Belastungssituationen Schmerzzuständen sofort begegnen zu können. Der besondere Höhepunkt für Martha ist die wöchentliche Reittherapie und der nette verschmuste Fuchs, auf dem sie sicher und geborgen die Welt von Oben sieht, ist ihr erklärtes Lieblingstier. In der Schmerztagesklinik und auf der psychosomatischen Station Lukas arbeiten Kinderärzte, Kinder- und Jugendpsychotherapeuten, Kinderkrankenpflegerinnen, Kunst-, Musik-, Physio- und Entspannungstherapeuten sowie Sportund Reittherapeuten zusammen. Es werden differenzierte Methoden zur Entwicklungs- und Verhaltensdiagnostik angewandt und Verhaltens- und familientherapeutische Verfahren sowie kreative und körperorientierte Therapien eingesetzt. Die Fortsetzung der Behandlungserfolge durch nachfolgende ambulante bzw. teilsstationäre Therapien ist dabei von besonderer Bedeutung. Ziel ist die Wiederherstellung und Förderung der körperlichen, seelischen und geistigen Gesundheit der Kinder und Jugendlichen. Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im St. Annastiftskrankenhaus ist die einzige Kinderklinik in Rheinland-Pfalz, die über eine psychosomatische Station für Kinder und über eine Schmerztagesklinik verfügt. Wir brauchen Ihre Hilfe! Für die Betreuung der Schmerzpatienten wird eine Verstärkung der psychologischen Begleitung durch eine weitere Psychologin benötigt, um verstärkt Einzel- und Familiengespräche mit den Betroffenen führen zu können. Ferner muss eine weitere Mitarbeiterin der Kinderklinik zur Entspannungstherapeutin weitergebildet werden, um Ausfallzeiten überbrücken zu können. Kinder Empfinden Schmerzen stärker als Erwachsene und ziehen sich zurück. Hilfe gibt es in Unserer Tagesklinik Kinderdiabetes Miriel kommt gut gelaunt in die Diabetesambulanz und zeigt stolz ihre neue Puppe, die sie vor zwei Tagen zu ihrem Geburtstag bekommen hat. Sie ist 4 Jahre alt, im Alter von nur eineinhalb Jahren ist sie an Diabetes mellitus erkrankt. Seither muss regelmäßig ihr Blutzucker gemessen und für alle zuckerhaltigen Nahrungsmittel Insulin gespritzt werden. Aber Gott sei Dank erlaubt moderne Diabetesbehandlung heutzutage großzügige Freiräume. Die Patienten mit Typ I Diabetes, dem sogenannten Kinderdiabetes, dürfen alles essen, auch Süßigkeiten wie normales Eis oder die Lieblingsplätzchen von der Oma. Sie müssen nur die dafür notwendige Insulinmenge spritzen. Damit dies bei Miriel ohne Schmerzen möglich ist, erhält das Mädchen ihr Insulin über eine Insulinpumpe. Das kleine technische Wunderwerk ist in einer rosafarbenen Hülle an ihrem Gürtel befestigt und stört Miriel beim Herumtoben überhaupt nicht. Per Knopfdruck kann die benötigte Insulinmenge jederzeit schmerzfrei abgerufen werden. So konnte Miriel an ihrem Geburtstag ihren Kuchen wie alle anderen Kindern genießen. Diabetes mellitus ist eine chronische Stoffwechselerkrankung, die bei Kindern eine lebenslange Behandlung mit Insulin erfordert. Im St. Annastiftskrankenhaus, der einzigen Kinderklinik in Süddeutschland, welche die Deutsche Diabetesgesellschaft mit der höchsten Qualitätsstufe (Diabetologicum DDG) ausgezeichnet hat, werden Kinder mit Diabetes mellitus und ihre Eltern individuell betreut. Im Qualitätsvergleich zwischen über 300 Kinderzentren in Deutschland und Österreich hat die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in den letzten Jahren im Gesamtranking immer einen Rang unter den ersten zehn Zentren belegt. Wir wenden modernste Behandlungsstrategien an bis hin zur Verwendung der neuesten schlauchlosen Insulinpumpe und der kontinuierlichen Glukosesensormessung. Für unsere Patienten steht ein Team aus Kinderdiabetologen, Kinderärzten, Psychologen, Diabetesberaterinnen und speziell geschulten Diabetesschwestern zur Verfügung. Es ist unser Ziel unseren Patienten ein normales Leben mit dem Diabetes ermöglichen. Unseren Diabetikern soll trotz ihrer Erkrankung eine Karriere z.B. als Sportweltmeister, Topmodel oder auch als Bundeskanzler(in) offenstehen. Wir brauchen Ihre Hilfe! Um dieses hohe Qualitätsniveau aufrecht erhalten zu können, müssen ärztliche und pflegerische Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter regelmäßig an umfangreichen, oft viele Wochen dauernde und sehr teure Weiterbildungsmaßnahmen teilnehmen. Für eine bessere apparative Ausstattung mit Möglichkeit der kontinuierlichen unblutigen Glukosemessung mittels eines Hautsensors oder für zusätzliche Geräte zur Langzeitblutdruckmessung sind wir im Namen unserer jungen Patienten sehr dankbar. Diabetesberaterinnen Einen bedeutenden Teil der vielfältigen Aufgaben im Bereich der Diabetologie bewältigen die im St. Annastiftskrankenhaus tätigen Diabetesberaterinnen. Sie führen praktische Anleitungen zur Insulininjektion, Insulinpumpentherapie, Blutzuckermessungen, Glukosesensormessungen und Ernährungsberatungen durch. Die Diabetesberaterinnen sind zusätzlich für die Schulungsmaßnahmen der Betreuer und Lehrer in Kindergärten und Schulen zuständig, die sehr wichtig sind, da betroffene Kinder häufig aus Angst und Unwissenheit von normalen Aktivitäten ihrer Kameraden ausgegrenzt werden und diese Bezugspersonen auch wichtig dafür sind bestehende Ängste und Vorurteile im Umfeld abzubauen. Regelmässiges Blutzuckermessen und auch das Spritzen von Insulin gehört für junge Diabetiker mit zum Alltag. Sie, ihre Familien und ihr Umfeld schulen und begleiten unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter Epilepsien Der 12jährige Lukas erzählt Oberarzt Dr. med. Michael Viellieber gerade von seinem kürzlich gewonnenen Fußballspiel in der Jugendliga. Die beiden kennen sich schon seit Jahren, denn Dr. Viellieber betreut den Jungen regelmäßig aufgrund eines zerebralen Anfallsleiden. Lukas ist mit Medikamenten gut eingestellt und in den letzten zwei Jahren ist kein Krampfanfall mehr aufgetreten. Epilepsien sind eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen des Kindesalters. 0,5 bis 0,7 Prozent der Bevölkerung leiden an einer Epilepsie, wobei sich etwa 2/3 der Epilepsien im Kindesalter manifestieren. Hier ist eine gute Diagnostik und Therapie wichtig, denn Kinder sind bezüglich ihrer mentalen Entwicklung durch die zerebralen Krampfanfälle bedroht. Rund 70 Prozent der Kinder können bei frühzeitiger Diagnose und adäquater Therapie anfallsfrei werden. Viele haben auch die Chance ihre Epilepsie im Kindesalter erfolgreich hinter sich zu lassen. Von daher ist es wichtig, dass bei den Patienten möglichst rasch die exakte Diagnose der Epilepsieart gestellt und eine adäquate Pharmakotherapie begonnen wird. Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des St. Marien- und St. Annastiftskrankenhaus stellt sich dieser großen Herausforderung. Seit Ende 2012 steht, bislang einzigartig in Rheinland-Pfalz, ein mobiles Langzeitvideo-EEGMonitoring zu Verfügung. Dieses aufwendige Verfahren erlaubt eine exakte Anfallsbeobachtung bei gleichzeitiger EEG-Registrierung über 24 bis 72 Stunden. Geplant ist der Aufbau des 1. Epilepsiezentrums für Kinder und Jugendliche in Rheinland-Pfalz. Dazu sind über die bestehenden Möglichkeiten hinaus weitere Voraussetzungen zu schaffen, wie zum Beispiel eine Epilepsie-Schulung für Eltern und Kinder (Famoses-Programm der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie). Es ist eine anerkannte Erfahrung, dass chronische Krankheiten am besten therapiert werden, wenn der Patient und die Eltern das Wesen der Krankheit verstanden haben. Wir brauchen Ihre Hilfe! Um das Famoses-Schulungsprogramm für Kinder und Eltern etablieren zu können, müssen vier Mitarbeiter der Kinderklinik aus verschiedenen Berufsgruppen (Ärzte, Schwestern und Psychologen) in speziellen Kursen zu zertifizierten Epilepsietrainern ausgebildet werden. Allgemeine Unterstützung der kleinen Patienten mit chronischen Erkrankungen Beratung durch Sozialarbeiter Chronisch kranke Menschen benötigen eine Vielzahl von Unterstützungsmaßnahmen. Sie bedürfen einer eingehenden Beratung über steuerliche Förderung durch den Staat, Rechtsfragen, Rehabilitationsmaßnahmen etc. Hierbei ist die Unterstützung durch Sozialarbeiter mit fundierten Kenntnissen unbedingt notwendig. Hier setzt sich eine der Mitarbeiterinnen unseres Krankenhaussozialdienst ganz besonders ein. Betreuung durch Seelsorger Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen bewegt vielfach die Frage nach dem Sinn des Lebens und nach ihrer speziellen Situation. Aus diesem Grunde stehen ihnen die Seelsorgerinnen des St. Annastiftskrankenhauses im Bedarfsfall jederzeit begleitend zur Seite. Es gibt ein regelmäßiges Angebot an Gesprächsterminen, zusätzlich können im Bedarfsfall individuelle Termine vereinbart werden. Betreuung durch Psychologen In vielen Fällen entwickeln die Patienten Ängste und daraus resultierend eine Ablehnung ihrer chronischen Erkrankung. Dies führt zu einer schlechteren Akzeptanz der Therapie mit konsekutiv schlechteren Behandlungsergebnissen und weiterer Einschränkung der Lebensqualität der jungen Menschen. Diese Entwicklung kann in einen Teufelskreis münden, der durch frühzeitige Intervention durch geschulte Psychologen durchbrochen werden kann. Eine regelmäßige psychologische Begleitung sowohl der Kinder als auch der Eltern ist bei Patienten mit chronischen Erkrankungen daher dringend geboten. Lachen ist gesund! Alle genannten Patientengruppen profitieren von den Klinikclowns, die regelmäßig das St. Annastiftskrankenhaus besuchen und mit ihren Späßen die Kinder und ihre Eltern zum Lachen bringen. Denn Lachen ist häufig die beste Medizin! Wir brauchen Ihre Hilfe! Für diese vielfältigen Aufgaben, von der intensivierten Sozialarbeit bis hin zu den Klinikclowns, werden personelle Ressourcen benötigt, für die es in dem bestehenden System zur Krankenhausfinanzierung keine ausreichenden finanziellen Spielräume gibt. Helfen Sie uns, damit wir den Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen eine umfassende und ganzheitliche Unterstützung anbieten können. Spendenkonto Sparkasse Vorderpfalz, Konto 17442 – St. Marien- und St. Annastiftskrankenhaus IBAN DE66 5455 0010 0000 0174 42, BIC LUHSDE6AXXX Spendenzweck Chronisch kranke Kinder Resümee Die aufgeführten Bereiche zeigen einige Schwerpunkte auf, mit denen die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im St. Annastiftskrankenhaus chronisch kranken Kindern in der hiesigen Region hilft. Diese Unterstützung ist nur durch die enge Verzahnung von verschiedenen Berufsgruppen möglich, die sich mit ganzem Herzen dieser Aufgabe widmen. Wir, das Kinderzentrum für chronische Erkrankungen am St. Annastiftskrankenhaus in Ludwigshafen, sind überaus dankbar, wenn uns bei unseren Bemühungen finanziell unter die Arme gegriffen wird, damit wir diese Hilfe unmittelbar den Kindern weitergeben können. Für weitere Auskünfte stehe ich Ihnen als Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin jederzeit gerne zur Verfügung. Privatdozent Dr. med. Ulrich Merz Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin St. Marien- und St. Annastiftskrankenhaus Kontakt Priv.-Doz. Dr. med. Ulrich Merz Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin St. Annastiftskrankenhaus Karolina-Burger-Str. 51 67065 Ludwigshafen am Rhein Tel.: 0621-5702-0 (-4269) [email protected] Rita Schwahn Pflegemanagement St. Marienkrankenhaus Salzburger Str. 15 67067 Ludwigshafen am Rhein Tel.: 0621-5501-0 (-2753) [email protected] Jürgen Will Leiter Verwaltungsmanagement und Prokurist St. Marienkrankenhaus Salzburger Str. 15 67067 Ludwigshafen am Rhein Tel.: 0621-5501-0 (-2222) [email protected] Weitere Informationen www.st-annastiftskrankenhaus.de/fachgebiete/klinik-fuer-kinder-und-jugendmedizin/
