Klar - Sbv
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Klar Nr. 1, Frühling 2013 Das Schweizer Magazin zum Thema Sehbehinderung. Mit einem Dossier zum Thema "Männer und Frauen" Legende Cover: "Wann ist ein Mann ein Mann", singt Herbert Grönemeyer, und wir fragen: "Was macht eine Frau weiblich?" Mit ihrem direkten Blick und den streng nach hinten gebundenen Haaren erscheint die Boxerin wie ein junger Mann. Dem Gegenüber in die Augen zu schauen, gilt in vielen Kulturen als aggressiv oder als sexuelle Aufforderung. Frauen blicken scheu und flüchtig. «Nicole», aus der Serie «BOX», 2008 fotografiert von Anja Schori/ECAL Legende Backcover: Stallone gilt als eine Ikone der Männlichkeit. Der Schweizer Modefotograf Michel Comte zeigt den Schauspieler von "Rambo" und "Rocky" mit nacktem Oberkörper und angespannten Muskeln. Zwei Rosenblätter bedecken Stallones Augen. Sie verleihen ihm etwas Zartes und Fragiles, beinahe Feminines. Sylvester Stallone, L’Uomo Vogue 1993 fotografiert von Michel Comte. Courtesy by MICHEL COMTE/I-Management D:\75903890.doc 1/39 Inhalt Editorial ......................................................................................... 3 Dossier .......................................................................................... 4 „Ganz ich. Pina.“ - Porträt der blinden Malerin Pina Dolce ........ 4 "Der Stock nimmt mir ein Stück Weiblichkeit" - Interview mit Janine Ayer, Sozialarbeiterin und Fotomodell ........................... 9 Alltag eines sehbehinderten Vaters - Gespräch mit Damien Rech, Vater von vier Kindern ................................................... 12 Zwischen den Geschlechtern Geschichte der Transfrau Renée ................................................................................................. 15 Fokus .......................................................................................... 19 Bundesrat will UNO-Behindertenkonvention ratifizieren - Sie hält die spezifischen Rechte von behinderten Menschen detailliert fest ........................................................................... 19 Leben mit einer Sehbehinderung ................................................ 23 "Es kommt nichts." - Neulich im O&M-Training - Kolumne des Orientierungs- und Mobilitätslehrers Charly Meyer ................. 23 Nützlich oder schädlich? - Nicht alle Alternativtherapien für die altersbedingte Makuladegeneration sind harmlos ................... 25 Olympus LS-100 - Ein Aufnahmegerät mit Sprachsteuerung .. 28 News ........................................................................................... 29 4% der Schweizer Bevölkerung sind sehbehindert ................. 29 Aspirin als Risiko für altersbedingte Makuladegeneration ....... 30 Hinweise .................................................................................. 31 Pinwand ................................................................................... 33 Inserate ....................................................................................... 34 Ihre scharfe Begleitung unterwegs! ......................................... 34 MEZZO .................................................................................... 36 Low Vision International: Und wenn die Brille nicht mehr ausreicht? ................................................................................ 36 Schlafen, geniessen, erleben im Hotel-Restaurant Solsana in Saanen-Gtaad ......................................................................... 37 avanti donne ............................................................................ 37 Impressum .................................................................................. 38 D:\75903890.doc 2/39 Liebe Leserin, lieber Leser Sie erhalten die Zeitschrift "Klar" sowohl als Braille- bzw. Audiowie auch als Schwarzschriftausgabe. Geniessen Sie die Lektüre gemeinsam mit Ihren Angehörigen. Editorial Liebe Leserin, lieber Leser "Klar", das Schweizer Magazin zum Thema Sehbehinderung" richtet sich in erster Linie an blinde und sehbehinderte Lesende und ihre Angehörigen. Aber auch wenn Sie nicht persönlich von Sehbehinderung betroffen sind, kann Ihnen die Zeitschrift eine neue Welt erschliessen. "Klar" diskutiert gesellschaftliche und sozialpolitische Themen unter dem besonderen Aspekt der Sehbehinderung. Zusätzlich bietet das Magazin nützliche Informationen für das Leben mit einer Sehbehinderung. Wir legen grossen Wert darauf, dass "Klar" allen Lesenden zugänglich ist. Deshalb erscheint das Magazin in Grossdruck und ist auf Wunsch als DAISY-CD mit mp3-Dateien und in Braille erhältlich. Die Audioversion lässt sich ausserdem von der Website des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes herunterladen (www.sbv-fsa.ch). Eine klare Struktur und eine deutliche Signaletik prägen das gedruckte Heft. Um das Arbeiten mit einem Lesegerät zu erleichtern, sind sämtliche Texte linksbündig. Eine Serie von ganzseitigen Bildern illustriert das Thema. In der Audioausgabe interpretiert anstelle der Bildserie ein Musikstück das Thema. Um Männer und Frauen geht es in der ersten Ausgabe von "Klar". Wie beeinflusst eine Sehbehinderung Menschen in ihrem Mannbzw. Frausein? Wie unterscheiden sich die Geschlechter? In der populärwissenschaftlichen Literatur gibt es Tausend Antworten: "Männer sind vom Mars, Frauen von der Venus." Männer seien stark und dominant, während Frauen zart und emotional seien, ist ein hartnäckiges Bild in unsern Köpfen. Um D:\75903890.doc 3/39 dem grenzenlosen Thema dennoch einen Rahmen zu stecken, haben wir exemplarisch vier Männer und Frauen besucht und mit ihnen über ihre Rolle als Mann bzw. Frau und ihre Sehbehinderung gesprochen. Durch die Sehbehinderung sind sie alle im Lauf ihres Lebens gezwungen gewesen, sich bewusst mit ihrer Geschlechteridentität auseinanderzusetzen und ihre Rolle in der Gesellschaft zu finden. Lesen Sie das Porträt einer blinden Künstlerin oder das Gespräch mit einem sehbehinderten Fotomodell. Erfahren Sie, wie ein sehbehinderter Familienvater seine Männlichkeit lebt, und auch die Geschichte der sehbehinderten Transfrau Renée berührt tief. Naomi Jones, Chefredaktorin, und Jean-Marc Meyrat, stv. Chefredaktor Legende: Naomi Jones und Jean-Marc Meyrat fotografiert von Christian Bühler Bild Seite 5: Selbstporträt des Schweizer Künstlers Urs Lüthi. Es zeigt seinen Nacken und die Schultern. Den kahlen Kopf dreht er leicht nach rechts, so dass man das Ohr und einen Ansatz des Profils sieht. er trägt nichts als eine Perlenkette. Ohne zusätzliche Information lässt sich der älteren Person auf diesem Bild kein Geschlecht zuordnen. (Urs Lüthi, Pearls, Photo behind Plexiglass, 150 x 120 cm, 2011.) Dossier „Ganz ich. Pina.“ Zu einem Menschenleben gehören verschiedene Rollen. Pina Dolce hat ihren Weg dazu intensiv gesucht. Heute ist sie Künstlerin und Mutter. Ein Porträt. Von Naomi Jones Im Atelier D:\75903890.doc 4/39 Pina Dolce zieht sich einen weissen Kittel voller Farbe über den roten Wollpullover. Sie fasst ihre langen dunkelroten Locken mit beiden Händen im Nacken zusammen, doch die Haare lösen sich sogleich wieder auf. Den kleinen Sohn steckt sie in eine grüne Plastikschürze. „Komm, du darfst dich hier an den Tisch setzen“, sagt sie dem Vierjährigen und geht zum Regal mit den Farben. Tastend sucht sie die Fingerfarben für Viviano. Sie hat kleine, doch kräftige Hände, mit starken silberbeige lackierten Nägeln. An den Nagelrändern erkennt man einen Hauch undefinierbarer Acrylfarbe. „Welche Farbe ist das?“ fragt sie Viviano und hält dem Kleinen ein Töpfchen hin. „Blau“. „Es ist leer“, sagt Pina Dolce mehr zu sich selbst als zu Viviano. „Wir müssen blaue Farbe kaufen.“ Viviano zappelt vor Freude und wartet ungeduldig bis seine Mutter ihm alle Farben gebracht hat. Dann greift er in einen Topf und verteilt die Farbe grosszügig auf der Tafel, die er bemalen darf. „Mit welcher Farbe malst du, mein Herz?“, fragt Dolce mit ihrer sanften Stimme. „Grün.“ Pina Dolce hat eine weiche Figur und eine aufrechte Haltung. Sie wirkt grösser, als sie ist. Auch in ihrem Haus bewegt sie sich vorsichtig. Ihr Gesicht mit den geschlossenen Augen bleibt meistens ernst. Mit 15 Jahren erblindete Pina Dolce aufgrund eines kindlichen Glaukoms und einer Netzhautablösung. Im Alter von 19 und 21 Jahren musste sie sich je ein Auge entfernen lassen. Ihre Augenlider mit kurzen Wimpern bedecken die leeren Höhlen. Das Atelier ist hell und ordentlich. Plastikplatten mit Farbspuren schützen den Parkettboden. Überall hängen, stehen und liegen Bilder in leuchtenden Farben. Die Farbe ist dick von Hand aufgetragen. Immer mal wieder hat die Künstlerin natürliche Materialien wie Kichererbsen oder Kräutertee in das Gemälde eingearbeitet. Das grösste Bild, eineinhalb mal zwei Meter gross, stellt eine kleinere gelbe runde Fläche und ein grosses blaugrünes Halbrund am unteren Bildrand auf schwarzem Grund dar. Es erinnert an eine Weltkugel mit Mond. Das kleinste Bild ist D:\75903890.doc 5/39 ein Aquarell. Im Zentrum weiss, beginnt sich ein zartblauer Wirbel zu drehen bis er gegen den Rand hin stark und kräftig wird. Pina Dolce ist freischaffende Malerin. Nach der Handelsschule wollte sie am Institut für angewandte Psychologie studieren, wurde jedoch nicht zugelassen. Auf Empfehlung eines blinden Freundes bewarb sie sich am Institut für Intermediale Kunsttherapie ISIS, wo sie ihre Basisausbildung als Kunsttherapeutin erhielt. In Amerika vertiefte sie diese und machte einen Bachelor of Arts in kunstorientierter Psychotherapie. Danach entschied sie sich gegen ein vertiefendes Studium an einer Kunstakademie in San Francisco, wo sie bereits einen Studienplatz hatte. Stattdessen schrieb sie sich in der Schweiz an der Universität Fribourg ein und studierte Psychologische Pädagogik und Politische Philosophie. Viviano ist fertig mit seinem Bild und wirbelt durchs Atelier. „Nichts anrühren!“ ruft die Mama. „Ich muss dir die Hände waschen.“ Die sonst so ruhige Pina packt den Kleinen energisch, als sie ihn zu fassen kriegt und trägt ihn zum Lavabo. Und schon ist der Ärger verflogen. Sie küsst und umarmt den Sohn. Die beiden singen zum Hände waschen ein frei erfundenes Lied vom kleinen Drachen. Ein winziger grüner Fleck auf Pina Dolces Wange zeugt noch vom kindlichen Gefecht. Urs In der Küche im Erdgeschoss des Reiheneinfamilienhauses, wo die Familie lebt und arbeitet, kocht Pina Dolce eine Gerstensuppe. Viviano will helfen und schneidet Würstchen in Stücke. Diese gibt er der Mutter in die Hand, um ihr sein Werk zu zeigen. „Das hast du toll gemacht, mein Herz. Pass auf mit dem Messer.“ Pina streicht dem Knaben sanft über das Haar: „Rufst du Papa zum Essen?“ „Geht es dir gut?“ fragt Urs Hodel Pina. Der Endfünfziger streicht seiner um dreizehn Jahre jüngeren Frau eine Strähne aus dem Gesicht. Sie steht aufrecht am Herd. Die beiden Hörgeräte verschwinden dezent im Haar. „Ich bin etwas müde“, antwortet Dolce und lehnt sich kurz an ihren Mann. Das konnte sie nicht immer. Vier Jahre nachdem die beiden geheiratet hatten, überlebte Urs einen Motorradunfall nur knapp. D:\75903890.doc 6/39 Er konnte nicht mehr sprechen, sich nicht mehr erinnern. Sogar essen musste er wieder lernen und dies tat er nur, wenn Pina bei ihm war. „Er war wie ein kleines Kind“, erzählt sie. „Ich pflegte und umsorgte ihn. Einfachste Dinge konnte er nicht entscheiden. Unsere Ehe war fern davon, eine Partnerschaft zu sein. Eher war ich ihm eine Mutter und Krankenschwester.“ Sehr langsam erholte sich Urs Hodel. Sehr langsam fand das Ehepaar zu seiner Partnerschaft zurück. Und es war nach der schweren Zeit wie ein Wunder, als Pina im Alter von einundvierzig Jahren den gemeinsamen Sohn gebar. Der Aufbruch Die Familie sitzt am Tisch. „Sprichst du heute das Gebet?“ bittet Pina Dolce den kleinen Viviano. Er murmelt rasch etwas in seinem kindlichen Italienisch. Pina wuchs in der Schweiz als ältestes Kind süditalienischer Einwanderer auf. Die Familie war sehr fromm und so war es auch Pina. Bis sie erblindete. „Ich war überzeugt, dass mich Gott davor schützen würde, blind zu werden. Nun wurde mein Glaube zutiefst erschüttert. Anstatt wie andere Mädchen in der Pubertät meine Weiblichkeit und meine Wirkung auf Jungen zu entdecken, setzte ich mich mit Sinn- und mit Schuldfragen auseinander. Das System, in dem ich aufgewachsen war, erhielt Risse. Nun wurde ich von der Vorzeigetochter zur Rebellin“, erklärt sie. Bis zum Bruch mit der Kirche hätte sie lieber ein Mann sein wollen, erzählt Pina Dolce. In ihrer Familie sei man zwar sehr herzlich miteinander umgegangen. Aber es sei klar gewesen, dass sich die Frauen den Männern unterzuordnen hätten. „Dabei strebte ich nicht nach der männlichen Dominanz, sondern nach der Kraft und Freiheit von Männern. Ich wollte in die Welt hinaus. Das war für die Frauen in meinem Umfeld nicht vorgesehen. Und ich hatte Mühe damit, mich zugunsten eines vorgegebenen Rollenbildes zu verleugnen. Die Schweizer Kultur hatte mich zu sehr geprägt.“ Als die Kirche ihre Autorität verloren hatte, gelang es der jungen Frau auszubrechen. Sie zog mit 21 Jahren zu Hause aus. Nun lernte sie die Musik der Beatles und Urs kennen. Aus der Liebschaft wurde zuerst eine langjährige Freundschaft, bevor die D:\75903890.doc 7/39 beiden als Paar zusammenfanden und schliesslich dank einem Zufall heirateten. „Urs ist der Mann meines Lebens. Er schafft mir den Raum, den ich brauche und baut mir ein Nest, so dass ich wie ein Vogel ausfliegen und wieder zurückkehren kann.“ Die neue Welt Pina Dolce machte ihre erste Ausbildung, finanzierte sich die zweite selbst und brach nach Amerika auf. „Warum?“ fragt Viviano. „Ich musste wissen, ob ich als Frau, als blinde Frau, leben und überleben konnte, ohne mich verleugnen oder unterordnen zu müssen“, erklärt die Mama. Sie drückt den Kleinen fest und gibt ihm einen Kuss. Hierfür bot sich in Amerika, fern von zu Hause, Gelegenheit. Zur Ausbildung in kunstbasierter Psychotherapie gehörte viel Selbstreflexion. In den Gruppengesprächen konnte sich Pina selbst spiegeln. Aber auch das Entdecken der körperlichen Weiblichkeit gehörte dazu, obwohl in der süditalienischen Familie eine zärtliche Nähe gelebt worden war. „Dies war jedoch eine geschlechtsneutrale Zärtlichkeit“, erzählt sie. „Während meinem Studium in Amerika machte ich Contact dance. Auch wenn wir nicht miteinander ins Bett gingen, hatten wir innerhalb der Tanzgruppe sehr nahe Beziehungen. So konnte ich mich intensiv mit meiner Wirkung als Frau auseinandersetzen.“ Ein Freund beschreibt Pina als „verrücktes Haus“. Es sei ihr wichtig, alles auszuprobieren und dadurch ihren eigenen Weg zu finden, wie etwa damals, als sie sich einer Katze nachempfundene Glasaugen machen liess. Pina Dolce widerspricht dem nicht. Insbesondere was ihre Kunst angeht, meint sie: „Das Malen passt überhaupt nicht zu mir als Blinde. Aber ich male aus einem inneren Bedürfnis. Die Bilder kommen in meinen Kopf und sie wollen hinaus. Es ist ein magischer Moment und ein schmerzvoller. Denn ich sehe meine Werke nicht.“ In Amerika hatte sie sich in verschiedenen künstlerischen Techniken versucht. „Doch“, erzählt sie weiter, „wenn ich male, dann löse ich mich ein Stück weit auf. Ich bin mir nicht mehr selber im Weg. Dann bin ich ganz ich. Pina.“ D:\75903890.doc 8/39 Kasten Zurzeit entsteht unter der Regie von Peter Jaeggi ein Dokumentarfilm über Pina Dolce. Eine Audiodeskription ist vorgesehen. Legende: Pina Dolce im Atelier fotografiert von Peter Jaeggi Pina Dolce kniet in einem roten Overall und barfuss vor einem grossen Bild. In der Hand hält sie eine Tube Acrylfarbe. Ihr Gesichtsausdruck ist konzentriert. Legende: Porträt von Pina Dolce fotografiert von Naomi Jones "Der Stock nimmt mir ein Stück Weiblichkeit" Janine Ayer, 34 Jahre alt, legt Wert auf ihre gepflegte Erscheinung. Denn die Sozialarbeiterin arbeitet nebenberuflich als Fotomodell. Im Alter von 13 Jahren wurde bei ihr eine Retinitis Pigmentosa (RP) diagnostiziert. Heute sieht sie mit sehr eingeschränktem Gesichtsfeld noch knapp 4 Grad. Von Naomi Jones Sie trägt einen kurzen schwarzen Mantel und darunter ein schwarzweiss gestreiftes halblanges Kleid aus leichtem Baumwollstoff zu schwarzen Leggins und beigen Lederstiefeln. Die schulterlangen Haare leuchten kupferrot und eine grosse Sonnenbrille dominiert das dezent geschminkte Gesicht. Mit der linken Hand hält Janine Ayer den weissen Stock in den Raum, als sie das Lokal betritt. Hinter ihr trottet die pensionierte Blindenführhündin Upala her. "Klar": Wann fühlen Sie sich besonders weiblich? D:\75903890.doc 9/39 Janine Ayer: Am frühen Morgen, wenn ich mich schminke und mich für den Tag bereit mache. Je nach dem, was ansteht, betone ich eine andere Seite meiner Weiblichkeit. Mal trage ich mein Haar offen, mal streng zurückgebunden oder elegant hochgesteckt. Ebenso wähle ich meine Kleider aus. Ich mag es, zu spielen und ich lasse mich gerne von meiner Stimmung leiten. Es gibt Tage, da möchte ich auffallen. An andern kleide ich mich gerne unauffällig, so dass ich in der Menge untergehe. "Klar": Was heisst es, eine sehbehinderte Frau zu sein? Janine Ayer: Ich fühle mich in erster Linie als Frau und erst in zweiter als sehbehindert. Die Sehbehinderung gehört zu mir als Frau. Allerdings, wenn es darum geht, mit Männern in Kontakt zu kommen, ist der weisse Stock manchmal wie eine Wand. Wenn ich alleine mit Hund und Stock unterwegs bin, dann sprechen mich sozusagen keine Männer an. Der Stock nimmt mir ein Stück meiner Weiblichkeit. Wenn ich mich hingegen von einer Freundin führen lasse, dann flirten häufig Männer mit mir und ich werde als attraktive Frau wahrgenommen. Entsprechend fühle ich mich mit und ohne Stock anders. Ich habe eine andere Körpersprache. Gerade im Umgang mit Männern betone ich meine Weiblichkeit und spiele mit meinen Reizen. Das geniesse ich. "Klar": Was bedeutet es also allgemein, eine Frau zu sein? Janine Ayer: Das ist eine schwierige Frage, obwohl ich mich sehr als Frau fühle. Aber ich lebe nicht die klassische Frauenrolle. Ich habe einen Beruf, einen Garten und einen Haushalt. Ich stehe auf meinen eigenen Beinen und kann auch mit einer Bohrmaschine umgehen. Der Beruf ist mir wichtig und ich identifiziere mich damit. Als Sozialarbeiterin begleite und unterstütze ich andere Menschen. Vielleicht lebe ich hier ein Stück Mutterrolle. "Klar": Gehört Mutterschaft zur Weiblichkeit? Janine Ayer: Nein, sie sollte ihr nicht aufgedrückt werden. Denn Weiblichkeit kann auch kinderlos sein. D:\75903890.doc 10/39 "Klar": Vielleicht kommen wir der Antwort, was Weiblichkeit ist, auf die Spur, wenn wir uns mit den Männern beschäftigen. Wie unterscheiden sich Frauen und Männer? Janine Ayer: Ich glaube, Frauen denken anders und kommunizieren anders. Sie bringen eine andere Energie ein. Ich glaube, wenn Frauen unter sich sind, sind ihre Gespräche persönlicher und tiefgründiger, als wenn Männer unter sich sind. Es ist nicht verwunderlich, dass in der Sozialarbeit viel mehr Frauen als Männer tätig sind. Insofern habe ich einen klassischen Frauenberuf. Hier muss ich zuhören und mich mit Themen und Personen vertieft auseinandersetzen. Ich brauche neben professionellem Wissen viel Empathie. Die Gesellschaft sieht für Männer vor, dass sie stark sind, während Frauen als das schwache Geschlecht gelten. Dies obwohl die Geschlechterrollen längst aufgebrochen worden sind. Dennoch fällt man immer wieder in alte Denkmuster zurück. Denn eigentlich halte ich die Frauen für das starke Geschlecht. Gerade hier wird es für mich in Partnerschaften schwierig. Ich kann alles allein und es fällt mir schwer, Hilfe anzunehmen. Ich brauche keinen Mann in meinem Leben und dennoch hätte ich gerne einen. "Klar": Wie sollte dieser Mann sein? Janine Ayer: Ich mag grosse Männer mit kurzen dunklen Haaren. Der Mann sollte eine angenehme Stimme haben und gut riechen. Mir ist wichtig, dass er gepflegt ist. Ausserdem hätte ich gerne einen normalsehenden Mann, ganz abgesehen davon, dass ich fast keine sehbehinderten Männer kenne. In Beziehungen bin ich eher dominant und wenig fürsorglich, weil ich auch mit mir selbst relativ hart bin und Disziplin von mir verlange. Ich mag es nicht, wenn jemand jammert. Nichts desto trotz bin ich gerne fürsorglich, wenn es nicht von mir gefordert wird. Harmonie ist mir wichtig und ich werde gerne umsorgt, solange dies gegenseitig ist. Ich möchte meinen Partner bewundern und ebenso möchte ich von ihm bewundert werden. Ausserdem ist mir eine gute Balance zwischen Nähe und Distanz wichtig. Ich brauche genügend Freiheit. Meine Sehbehinderung D:\75903890.doc 11/39 spielt in der Partnerschaft keine Rolle mehr oder sie geht gar vergessen, was zu neuen Problemen führen kann. Denn ich brauche eine bestimmte Ordnung, damit ich mich orientieren kann und ich bin darauf angewiesen, dass sich der Partner daran hält. "Klar": Ist es für Männer mit einer Sehbehinderung leichter, eine Partnerin zu finden, als für sehbehinderte Frauen? Janine Ayer: Ich glaube nicht. Es liegt jedenfalls nicht an meiner Sehbehinderung, dass ich zurzeit keinen Partner habe. Andererseits erlebe ich meinen Stock konkret als Hindernis, wenn es darum geht, Männer kennen zu lernen. "Klar": Fällt es Frauen leichter mit einer Sehbehinderung umzugehen? Janine Ayer: Vielleicht. Gesellschaftlich ist sicher das Starksein für Männer wichtiger als für Frauen. Aber vermutlich ist es ein Vorurteil, dass Frauen besser gewöhnt seien, Schwäche zu zeigen. Mir persönlich fällt es ebenfalls schwer, meine Schwäche zu akzeptieren. Denn ich bin gerne stark. Aber neben einem starken Mann fühle ich mich auch gerne zart und zerbrechlich. Legende: Janine Ayer mit ihrer Hündin Upala fotografiert von Nicole Ayer. Bild Seite 14: "Gruppenbild mit Dame". Am G8-Treffen in Camp David 2012 schauen sich der englischen Premierminister David Cameron (hintere Reihe v.l.n.r.), der amerikanische Präsident Barack Obama, die deutsche Bundeskanzlerin Angela Merkel, der Präsident der Europäischen Kommission, Jose Manuel Barroso, und der Präsident von Frankreich François Hollande (vorne rechts) den Champions League-Final Bayern München gegen Chelsea an. Von Merkel wird berichtet, dass sie ihrem Mann jeden Morgen das Frühstück zubereite. REUTERS/White House/Pete Souza/POOL Alltag eines sehbehinderten Vaters D:\75903890.doc 12/39 Damien Rech und seine Frau haben vier Kinder zwischen drei und 15 Jahren. Drei von ihnen sind Adoptivkinder aus Vietnam. Die Familie wohnt im Dörfchen Chénens in der Nähe von Freiburg. Von Jean-Marc Meyrat Damien Rech ist ein sportlicher Mittfünfziger. Schnellen Schritts durchquert er den Freiburger Bahnhof und führt mich mit Hilfe seines weissen Stocks mühelos zu dem Tisch, den er im Bahnhofbuffet reserviert hat. "Klar": Was bedeutet die Sehbehinderung für dich als Mann? Damien Rech: Ich definiere mich als Mann über meine Rolle als Ehemann und Vater. Als Ehemann brauche ich viel Kraft, um mit meiner sehenden Ehefrau auf Augenhöhe zu stehen. Vor allem muss ich tagtäglich an meiner Selbstständigkeit arbeiten. Manchmal frustriert es mich, wenn ich etwas nur mit Hilfe einer sehenden Person fertigstellen kann. Ich fühle mich in dieser Situation nicht immer wohl. Dabei geht es nicht nur um administrative Angelegenheiten, sondern um ganz alltägliche Dinge wie das Lesen einer Postkarte oder der Hausaufgaben eines meiner Kinder. Denn Handgeschriebenes liest die Schrifterkennungssoftware meines Computers nicht ein. Natürlich habe ich Leute, denen ich vertrauen kann. Aber ich bin immer abhängig von ihrer Hilfsbereitschaft. Manchmal geht es auch um sehr persönliche Dinge, die ich nicht anderen unter die Nase halten möchte. Andererseits hilft mir meine Sehbehinderung auch, Dinge nicht zu sehen, die mir unangenehm wären, etwa wenn meine Kinder Unsinn machen. Es ist ein ständiges Geben und Nehmen, das nicht immer klar ersichtlich ist. "Klar": Wie empfindest du deine Rolle als Familienvater? Damien Rech: Als sehbehinderter Familienvater gebe ich mir alle Mühe, für meine Kinder da zu sein und ihnen so früh wie möglich beizubringen, wie man mit den Widrigkeiten des Lebens fertig wird. Einerseits bin ich in vielen Situationen auf ihre Augen D:\75903890.doc 13/39 angewiesen. Andererseits bin ich ihnen ein Vorbild in Sachen Courage, weil ich mein Leben anpacke. Meine Abhängigkeit von meinen Kindern macht dieses ständige Geben und Nehmen sehr deutlich. Ich muss sehr aufpassen, meine Erwartungen an sie zu dosieren, um sie nicht zu überfordern. Aber gerade weil ich sie beispielsweise am Computer um Unterstützung bitte, habe ich die Gelegenheit, ihre Interessen besser zu kennen und mit ihnen einen echten Dialog zu führen. "Klar": Was ist für dich das Schwierigste? Damien Rech: Die alltäglichen Dinge, etwa wenn ich meinen Kindern die Schuhe binden soll, wenn sich eines von ihnen verletzt hat, wenn ich morgens manchmal das Frühstück vorbereiten soll oder wenn ich mich beim Rasieren schneide. Ich würde gern viel mehr tun, denn ich bin immer sehr aktiv gewesen. Ich würde gern leckere Sachen kochen, aber ich brauche so viel Zeit, um mich in der Küche zurechtzufinden, dass meine Frau sich oft einschaltet. Manchmal bekomme ich sogar einen Rüffel, wenn ich eine Aufgabe nicht rechtzeitig erledige. "Klar": Bewundert dich deine Frau? Damien Rech: Nicht immer. Ich bin sehbehindert und müsste dennoch eigentlich sehen. Bei manchen Gelegenheiten sehe ich etwas. Aber schon wenn sich die Umstände auch nur ansatzweise verändern, dann erkenne ich nichts mehr. Ich glaube nicht, dass ein Handicap in einer Beziehung ein Vorteil ist. Man benötigt viel Feingefühl, Geduld und inneren Abstand. "Klar": Seit wann bist du sehbehindert? Damien Rech: Seit acht Jahren. Ich habe mich eher an die Situation gewöhnt, als dass ich sie wirklich akzeptiere. Einen Ausgleich finde ich in körperlicher Bewegung. Ich muss mich verausgaben, um den visuellen Stress abzubauen. Die meisten können sich nur schwer vorstellen, wie anstrengend der Alltag für mich manchmal ist. Ich gebe auch zu, dass es mich ärgert, wenn D:\75903890.doc 14/39 ich Bemerkungen höre wie „Ich habe jemanden mit einem weißen Stock gesehen – das war ein echter Blinder." "Klar": Macht es dir etwas aus, dass du nicht mehr arbeitest? Damien Rech: Wenn es nur um Leistung ginge, würde es mir enorm viel ausmachen. Es fällt mir schwer, dass ich nicht mehr für andere tätig sein kann, und mir fehlen oft auch die Sozialkontakte. Allerdings ist es bei weitem nicht so, dass ich nichts täte! Ich beteilige mich am Haushalt, auch wenn ich nicht so schnell bin. Manche wundern sich, dass ich keine Stelle als Parfümeur gefunden habe. Aber ich habe nicht den richtigen Riecher, den man als „nez“ haben müsste. (Damien Rech arbeitete 16 Jahre lang in der elterlichen Parfümerie in Genf. Anm. d. Red.) Wie in jedem anderen Beruf sitzt man auch als Parfümeur sechs bis acht Stunden täglich am Computer, und man muss Erfolge vorweisen, wenn man sich nicht mit einem Hungerlohn zufriedengeben will. Damien ist ein tatkräftiger Mann. Als wir uns verabschieden, macht er sich auf den Weg zum Klavierunterricht. Mit 54 Jahren beginnt Damien, ein Instrument zu erlernen. Da kann man nur sagen: Chapeau! Legende: Damien Rech mit seiner Frau und seinen Kindern Vincent (15), Quentin (13), Jean-Baptiste (10) und Faustine (3) fotografiert von Jean Di Domenico. Zwischen den Geschlechtern Ihr halbes Leben lebte Renée als Mann. Dann fand sie schliesslich den Mut, ihre äussere Erscheinung an das anzupassen, was in ihrem Innern längst Realität war. Von Jean-Marc Meyrat und Naomi Jones D:\75903890.doc 15/39 „Guten Tag! Kommen Sie doch herein!“ ruft sie, noch bevor wir klingeln. „Tee oder Kaffee?“, erkundigt sie sich und lässt uns am Tisch gegenüber der offenen Küche Platz nehmen. Die helle Wohnung liegt im Erdgeschoss eines Mehrfamilienhauses aus den 1990er-Jahren. Hier lebt sie mit ihren beiden Töchtern und ihrer Ehefrau. Die 53-jährige Renée trägt zur dunklen Hose einen weinroten Rollkragenpulli. Ihre violette Brille passt farblich perfekt, sitzt jedoch ein wenig schief auf der Nase. Renée ist dezent geschminkt: ein wenig Lippenstift, Eyeliner und Wimperntusche, ein Hauch Make-up. Sie trägt brillantbesetzte Weissgoldkreolen, ein Armband aus Türkisperlen und ein Weissgoldkettchen. Ihre Augenbrauen sind dicht, das Kinn markant. Die halblangen aschblonden Haare mit den hellen Strähnchen sind zur Seite gekämmt und ringeln sich an der Stirn. Der Pony kaschiert den hohen Haaransatz. Renée ist transsexuell. Mädchenkleider Sie stammt aus bescheidenen Verhältnissen. Schon im frühen Kindesalter wurde ein angeborener Katarakt in Verbindung mit einem Glaukom diagnostiziert. Mit rund zehn Jahren wird ihr bewusst, dass sie lieber ein Mädchen wäre als ein Junge. Sie zieht gern Mädchensachen an. Mit Puppen spielt sie nicht, aber sie kümmert sich intensiv um ihre viel jüngere Schwester und spielt viel mit ihr. Noch bevor sie in die Pubertät kommt, trennen sich ihre Eltern. Renée hat bis dahin einen Teil ihrer Schulzeit in einer Sonderschule für sehbehinderte Kinder verbracht, doch nun muss sie mit ihrer kleinen Schwester zu den Grosseltern ziehen. An die Stelle der relativen Freiheit, die sie im Elternhaus genossen hat, tritt nun Disziplin und harte körperliche Arbeit. In dieser Zeit begreift sie, dass ihre unbeschwerte Kindheit vorüber ist und sie ihr Anderssein verbergen muss. Wenn sie von sich erzählt, hält die zierliche Frau immer wieder inne und lässt den Blick nachdenklich nach draussen schweifen, D:\75903890.doc 16/39 die Hände um das angezogene Knie gefaltet. Immer wieder spielt sie gedankenverloren mit ihrem Haar. Auf ein Jahr schwerer Arbeit auf einem Bauernhof folgt ein Jahr in einer Einrichtung für Kinder mit Lernschwierigkeiten, dann eine abgebrochene Lehre. In diesen Jahren kann Renée ihr Anderssein niemandem zeigen, nicht einmal darüber sprechen. Weil sie ihre wahre Identität verbergen muss, hat sie nicht viele Freunde. Die Freundschaften, die sie zu knüpfen versucht, sind nicht von Dauer. Nach einer Weile spüren ihre Bekannten immer wieder, dass sie anders ist, ohne genau sagen zu können weshalb. So kommt es immer wieder zum Bruch. Ersehnte Normalität Ein schalkhaftes Lächeln erhellt Renés Gesicht, wenn sie von ihrem Leben als Mann erzählt, etwa wie sie als Angestellter einer Kiesgrube einen Lastwagen fuhr, ohne einen Führerschein dafür zu haben. Sie mietet eine Wohnung und kann endlich Frauenkleidung tragen, wie es ihr gefällt. In dieser Zeit hat sie mehrere Affären mit Männern, die letztlich alle nicht das Richtige sind, denn verliebt ist sie nicht. Die einzigen Jungen, die sie toll findet, sind unerreichbar. Mit Mitte 30 wendet sie sich an einen Psychiater, der sie als Homosexuellen mit schwerer akuter Depression diagnostiziert. Als Therapie und um sie von der ersehnten Geschlechtsumwandlung abzubringen, verschreibt er ihr Antidepressiva. Aus Einsamkeit und in dem Bestreben, „normal“ zu sein, lässt sich Renée zu einer Heirat überreden, denn Kinder will sie unbedingt haben: „Ich wollte nach mir jemanden auf dieser Welt hinterlassen.“ Damit begräbt sie zugleich die Hoffnung, eine Frau zu werden, und findet sich damit ab, ein ganz „normales“ Leben zu führen. "In Papas Kleiderschrank ist eine Frau“ D:\75903890.doc 17/39 Auch während ihrer Ehe zieht sie gelegentlich Frauenkleider an. Sie nimmt sich Hotelzimmer und frequentiert die Transvestitenszene. Ihre Tochter entdeckt irgendwann die Frauenkleider in Renées Schrank und erzählt am Familientisch: „In Papas Kleiderschrank ist eine Frau“. Auch Renées Frau muss die Kleider gesehen haben. Doch nach Renées Erinnerung sprachen die Eheleute nie darüber. In Frauenkleidern besucht sie zwielichtige Lokale fern von zu Hause. Doch als Transvestit fühlt sie sich eher als Karikatur. „Letzten Endes fühlte ich mich als Frau zwischen Männern“, gesteht sie. Sie gestikuliert viel. Obwohl ihre Hände nicht allzu gross sind, spürt man, dass sie zupacken können. Kleine Schrammen deuten darauf hin, dass sie Arbeit gewöhnt sind. Die Nägel hat Renée in neutralem Beige lackiert, doch sicher schon vor gut einer Woche, denn an den Rändern blättert der Lack bereits ab. Auf der Suche nach Antworten wendet sich Renée an eine Vereinigung von Lesben, Bi- und Transsexuellen. Die unverblümte Konfrontation mit den psychologischen und körperlichen Konsequenzen einer Geschlechtsumwandlung macht ihr Angst. Drei Jahre lang überlegt sie im stillen Kämmerchen, bis sie sich zu einer Entscheidung durchringt. Hilfreich ist die Unterredung mit einer Psychologin, die selbst transsexuell ist und ihr klar macht, dass sie nicht krank ist. Von da an steht Renées Entschluss fest. Seit einem Jahr nimmt sie Hormone, deren Wirkungen inzwischen spürbar werden. Sie räumt ein, dass sie öfter friert, wohl etwas reizbarer und vielleicht auch etwas melancholischer ist als vorher. Ihr Körper zeigt die ersten Wandlungen, denn die Hormone lassen die Fettdepots wandern. Die eigentliche Geschlechtsumwandlung kommt erst noch. Ihre Stimme trainiert sie mit einer Sprachtherapeutin. Renée hofft, dass ihre Kinder eines Tages akzeptieren werden, dass Papa jetzt eine Frau ist. Für die Ehefrau ist die Situation sehr schwierig, aber sie findet sich mehr und mehr damit ab. Gerade dieses wechselseitige Verständnis ist für Renée eine unschätzbare Hilfe auf dem langen, steinigen Weg, den sie noch D:\75903890.doc 18/39 vor sich hat. Denn aufzugeben ist inzwischen unvorstellbar. „Trotz aller Schwierigkeiten fühle ich mich endlich frei. Ich brauche niemandem mehr etwas vorzumachen." Legende: Renée fotografiert von Naomi Jones. Bild Seite 22: “Im Sommer sind alle Frauen schön. Sie tragen Schuhe mit hohen Absätzen und machen kurze trippelnde Schritte. Wie sie wirklich aussehen, höre ich nicht. Aber ich stelle sie mir wunderbar vor”, erzählt der blinde Musiker Alexander Wyssmann. Die Hamburger Fotografin Roswitha Hecke begleitete Ende der 70er-Jahre die Zürcher Künstlermuse und Prostituierte Irene während drei Wochen. Daraus entstand 1978 das Porträt einer schönen und selbstbewussten Frau. Auf dem Bild flaniert Irene durch Rom. Umstehende Männer blicken ihr in einer Mischung aus Bewunderung und scheuem Begehren nach. Fokus Bundesrat will UNO-Behindertenkonvention ratifizieren Seit dem Jahr 2008 ist die UNO-Behindertenkonvention (BRK) in Kraft. Die Vertragsstaaten dieses internationalen Abkommens verpflichten sich, die Chancengleichheit zu fördern und Massnahmen zu ergreifen, damit auch Menschen mit Behinderungen in den vollen Genuss der Menschenrechte kommen. 155 Staaten haben die Konvention bereits unterzeichnet, 126 Staaten haben sie ratifiziert. Im Dezember 2012 hat nun auch der Schweizer Bundesrat den Vernehmlassungsbericht zur BRK gutgeheissen und die Botschaft zur BRK verabschiedet. Das Parlament wird die BRK im Frühjahr beraten. Von Olivier Schmid Die BRK ist die erste internationale Konvention, die spezifisch die Rechte behinderter Menschen aufführt. Dabei geht sie von einem D:\75903890.doc 19/39 Behinderungsbegriff aus, der Behinderung nicht als individuelles Merkmal versteht, sondern als Resultat eines Zusammenspiels der individuellen Behinderung und einer behindernden, d.h. einer dem behinderten Menschen unzugänglichen Umwelt. Die Vertragsstaaten verpflichten sich, anhand detaillierter Vorschriften die erforderlichen Massnahmen zu treffen, um bestehende Barrieren zu beseitigen und Menschen mit Behinderungen ihre Umwelt zugänglich zu machen, damit sie ihre Rechte im gleichen Ausmass wie Menschen ohne Behinderung geniessen können. Die BRK hält spezifische Rechte detailliert fest In seiner Botschaft zum Vernehmlassungsverfahren betont der Bundesrat, dass das Übereinkommen keine Sonderrechte für Menschen mit Behinderungen schaffe. Die BRK konkretisiere vielmehr die bestehenden Menschenrechtsgarantien aus der Perspektive der Menschen mit Behinderungen und vor dem Hintergrund ihrer spezifischen Lebenslagen. Dabei geht die BRK von allgemeinen Grundsätzen aus, denen für Menschen mit Behinderungen überragende Bedeutung zukommt: etwa das Recht auf Selbstbestimmung und Unabhängigkeit, auf Nichtdiskriminierung, Chancengleichheit und Akzeptanz. Von den allgemeinen Grundsätzen leitet die BRK die spezifischen Rechte ab. Sie umfassen das Recht auf Mobilität, das Recht auf Zugang zu Informationen und das Recht auf Barrierefreiheit. Auch das Recht auf Bildung und Gesundheit und das Recht auf Arbeit und Beschäftigung sind festgehalten. Ganz besonders hebt die BRK die Rechte von Frauen und Kindern mit Behinderungen hervor. Beispielsweise sollen Menschen mit Behinderungen wie alle anderen Menschen die Möglichkeit haben, selbst zu entscheiden, wo und mit wem sie leben, und nicht verpflichtet sein, in besonderen Wohnformen zu leben. Sie haben das Recht, ohne zusätzliche Kosten an Informationen zu kommen, die für die Allgemeinheit bestimmt sind: Behörden müssen Vorkehrungen treffen, damit behinderte Menschen in Gebärdensprache, Brailleschrift und mittels anderen Kommunikationsformen mit ihrer Umwelt in Kontakt treten D:\75903890.doc 20/39 können. Private, welche Dienste für die Allgemeinheit anbieten, sind aufgefordert, ihre Dienstleistungen in Formaten bereitzustellen, die für Menschen mit Behinderungen zugänglich sind. Ebenso haben Menschen mit Behinderungen das Recht auf einen ihnen zugänglichen Arbeitsmarkt und das Recht, ihren Lebensunterhalt mit einer frei gewählten Arbeit zu verdienen. Sie haben das Recht auf gleichen Lohn für gleichwertige Arbeit und dürfen bei den Einstellungs- und Beschäftigungsbedingungen nicht diskriminiert werden. Auch der Zugang zu beruflichen Beratungsprogrammen, Stellenvermittlungen sowie Berufsausbildung und Weiterbildung muss ihnen möglich sein. Zudem sollen ihre Beschäftigungsmöglichkeiten sowie ihre Aussichten auf einen beruflichen Aufstieg auf dem Arbeitsmarkt durch geeignete Massnahmen und Strategien gefördert werden. Die BRK vereinheitlicht das Behindertengleichstellungsrecht Zwar verfügt die Schweiz bereits über ein Behindertengleichstellungsrecht, das die Beseitigung der Benachteiligungen, mit denen Menschen mit Behinderungen nach wie vor konfrontiert sind, vorsieht. Dieses sei jedoch, so der Bundesrat, „fragmentiert und nicht einfach greifbar". Es besteht aus dem verfassungsrechtlichen Diskriminierungsverbot, aus einem Gesetzgebungsauftrag an Bund und Kantone, aus dem Behindertengleichstellungsgesetz sowie aus zahlreichen weiteren Vorschriften in der Spezialgesetzgebung (etwa im Sozialversicherungsrecht oder in der Steuergesetzgebung). Aber mit dem Übereinkommen, erklärt der Bundesrat in seiner Botschaft, erhält das schweizerische Behindertengleichstellungsrecht einen einheitlichen Rahmen: „Dank seiner identischen Zielsetzung, seiner weitgehend inhaltlichen Deckungsgleichheit mit dem nationalen Recht und seinem umfassenden Ansatz stellt das Übereinkommen eine wertvolle Basis für die Auslegung, Ausgestaltung und Umsetzung des schweizerischen Behindertengleichstellungsrechts dar.“ Die BRK begründet auch neue Rechte D:\75903890.doc 21/39 Die Behindertenverbände begrüssen den Entscheid des Bundes, das Übereinkommen zu ratifizieren. Damit bekenne er sich zur Gleichstellung der Menschen mit Behinderungen und zu ihrer Integration in die Gesellschaft. Für Agile schafft die BRK Anreize, die bestehende Gesetzgebung zu überprüfen und nach besseren Lösungen zur Verwirklichung des verfassungsrechtlichen Diskriminierungsverbotes zu suchen. Darüber hinaus begründe die BRK auch neue Rechte. So könne das Recht auf selbstbestimmte Lebensführung nur teilweise aus bereits bestehenden Garantien abgeleitet werden. Auch die Verbände „Institutionen für Menschen mit Behinderung“ (INSOS) und „Heime und Institutionen Schweiz“ (CURAVIVA) weisen auf Lücken im schweizerischen Recht hin, welche die BRK schliessen würden: Momentan sei lediglich der Bund als Arbeitgeber von sehbehinderten Menschen spezifischen Vorschriften verpflichtet. Ein Instrument für die Interessenvertretung Nicht nur das schweizerische Behindertengleichstellungsrecht, sondern auch die internationale Zusammenarbeit der Staaten und der NGOs im Bereich der Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen wird mit der BRK vereinfacht. Und die BRK ist nicht zuletzt ein wichtiges Instrument für die Interessenvertretung behinderter Menschen: Dank der Fülle der Bereiche und den detaillierten Bestimmungen der BRK kann die Interessenvertretung präzise aufzeigen, welche Massnahmen in welchen Lebensbereichen notwendig sind, um die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen zu realisieren. Fakultativprotokoll nicht der Stellungnahme unterbreitet Behinderte Menschen stossen immer noch auf Vorurteile und Barrieren, die sie daran hindern, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Darum bedauert das Schweizer Menschenrechtsportal humanrights.ch, dass der Bundesrat das Fakultativprotokoll zur BRK, welches ein Individualbeschwerderecht vorsieht, nicht ebenfalls zur Stellungnahme unterbreitete. Dieses internationale D:\75903890.doc 22/39 Beschwerdeverfahren würde es Personen und Organisationen ermöglichen, sich in Einzelfällen von Benachteiligungen an den „UN-Ausschuss zum Schutz der Rechte von Menschen mit Behinderungen“ zu wenden. Auch laut Agile ist für eine effiziente Durchsetzung der BRK die Ratifizierung des Fakultativprotokolls notwendig. Bis dann müssen sich Personen, die aufgrund ihrer Behinderung benachteiligt werden, an die Schweizer Gerichte wenden. Legende: Behinderung ist das Zusammenspiel eines individuellen Merkmals und einer unzugänglichen Umwelt. Der Künstler Maurizio Cattelan illustriert dies in seiner Installation wunderbar: Eine Person ruft einen viel zu kleinen Lift. (Maurizio Cattelan. Stainless steel, wood, electric motor, light, beel and computers. 60 cm x 85,5 cm x 47 cm. Photo, Attilio Maranzano. Courtesy, Maurizio Cattelan’s Archive.) Leben mit einer Sehbehinderung "Es kommt nichts." - Neulich im O&M-Training Fahrradfahrer stellen für sehbehinderte Menschen eine zusätzliche Herausforderung im Verkehr dar. Von Charly Meyer Kürzlich übte ich mit der stark sehbehinderten Frau S. den Weg zur Post. Dieser führte über eine Hauptstrasse. So bot sich eine gute Gelegenheit zu üben, wie man den weissen Stock als Signal gegenüber dem Verkehr einsetzt. Phase eins: Man nähert sich dem Fussgängerstreifen so, dass die Verkehrsteilnehmer (noch) nicht vom sichtbaren Stock zum Anhalten animiert werden. Denn zuerst muss man den Fussgängerstreifen lokalisieren und sich richtig positionieren. Phase zwei: Analyse des Verkehrs. Dies geschieht akustisch und nach Möglichkeit visuell. D:\75903890.doc 23/39 Phase drei: Sobald man sich entschieden hat, die Strasse zu überqueren, streckt man den Arm mit dem senkrecht gehaltenen Stock deutlich aus, wartet ein paar Sekunden und überquert die Strasse. Die kleine Wartezeit mit ausgestrecktem Arm soll den Verkehrsteilnehmern die Möglichkeit geben, ihr Verhalten anzupassen, das heisst rechtzeitig anzuhalten, ohne einen Auffahrunfall zu provozieren. Frau S. tut, wie ihr geheissen. Sie dreht den Kopf nach links, dann nach rechts. Dies wiederholt sie zwei Mal sehr konzentriert. Ihre visuelle und akustische Wahrnehmung sagt ihr offenbar, dass sie überqueren kann. Sie streckt den Arm mit dem senkrecht gehaltenen Stock aus, und mit einem an mich gerichtetes "Es kommt nichts" will sie die Fahrbahn betreten. In diesem Moment lege ich ihr meine Hand auf die Schulter und rufe: "Stopp!". Ein Radfahrer flitzt vor ihren Füssen durch. Hören, zeigen, warten, gehen Radfahrer werden beim Einschätzen der Verkehrslage häufig ausgeblendet. Erstens sind sie akustisch kaum wahrnehmbar, zweitens fahren sie auf der Fahrbahn extrem rechts und nahe am wartenden Fussgänger vorbei. Frau S. hatte vergessen, ein paar Sekunden mit ausgestrecktem Arm zu warten. Der Radfahrer hatte gar keine Zeit zu realisieren, dass die sehbehinderte Frau S. die Strasse überqueren wollte. Er konnte nicht mehr rechtzeitig reagieren. Viele sehbehinderte Menschen erzählen mit Stolz, dass sie die Autos und deren Bewegungen gut hören und damit den Zeitpunkt zum Überqueren der Fahrbahn gut einschätzen können. Bei Fahrrädern hilft aber in der Regel kein noch so gutes Gehör. Normal sehende Menschen können in Sekundenbruchteilen zum Teil komplexe Situationen erkennen und ihr Handeln danach ausrichten. Wer sich jedoch nicht oder nur beschränkt auf den Sehsinn verlassen kann, muss dies mit anderen Sinnen und entsprechenden Strategien kompensieren. Für die Strassenüberquerung zum Beispiel bedeutet dies: Schauen und Hören, Signal geben, warten und erst danach gehen. Dann macht Mobilität auch mit einer Sehbehinderung Spass. D:\75903890.doc 24/39 Kasten Wer aufgrund einer Sehbehinderung Schwierigkeiten hat, selbständig unterwegs zu sein, kann sich an eine Beratungsstelle für blinde und sehbehinderte Menschen wenden. Die Beratung ist gratis. Allfällige Hilfsmittel sind kostenpflichtig, sofern sie nicht von der Invalidenversicherung finanziert werden. Charly Meyer ist Lehrer für Orientierung und Mobilität auf der Beratungsstelle für sehbehinderte und blinde Menschen in Freiburg. Legende: Charly Meyer unterwegs mit Erika von Gunten fotografiert von Pierre-André Fragnière Bild Seite 31: Die Braut ist ein Symbol der klassischen Frauenrolle schlechthin: Jungfrau, Gattin und Mutter. Dass Karl Lagerfeld an den Chanel Haute Couture Shows im Januar dieses Jahres zwei Bräute mit einem Kind an der Hand über den Laufsteg schickte, symbolisiert eine moderne Wirklichkeit, in der sich die Menschen nicht mehr ins Korsett der herkömmlichen Geschlechterrollen zwängen lassen. (Hobycat/Allpix/laif) Nützlich oder schädlich? Auch für Augenkrankheiten werden Alternativtherapien angeboten. Ihre Wirksamkeit ist wissenschaftlich oft nicht erwiesen. Ihre Unschädlichkeit aber auch nicht. Von Christina Fasser Die drei Buchstaben AMD stehen für "altersbedingte Makuladegeneration", eine Erkrankung der Netzhaut. Die Makula ist der Punkt in der Netzhaut, der das scharfe Erkennen von Dingen ermöglicht. Bei der AMD beginnen die lichtempfindlichen D:\75903890.doc 25/39 Zellen der Netzhaut abzusterben. Damit wird das Fokussieren von Dingen schwierig bis unmöglich. Trocken oder feucht Rund ein Viertel der Bevölkerung im Alter von 70 Jahren ist von der AMD mehr oder weniger betroffen. Unter den 90-Jährigen ist es fast die Hälfte. Hauptrisiken für die Krankheit sind das Alter und eine allfällige familiäre Disposition. Der einzige vermeidbare Risikofaktor ist das Rauchen. Man unterscheidet zwei Formen: Die trockene AMD und die feuchte AMD. Bei der letzteren wachsen Gefässe, die Flüssigkeit austreten lassen, in die Makula. Dies kann unbehandelt zu einem schnellen Sehverlust führen. Damit die schwer verlaufende feuchte Form rechtzeitig erkannt und behandelt wird, ist Früherkennung wichtig. Mit Hilfe des Amsler-Gitters kann der Patient den Verlauf selber überprüfen und bei einer plötzlichen Verschlechterung sofort den Augenarzt aufsuchen, der dann die sehr wirksame Behandlung einleitet. Weit häufiger kommt jedoch die trockene AMD vor. Die trockne AMD verläuft sehr langsam. Bis heute gibt es jedoch ausser der Verabreichung von Antioxidantien keine wissenschaftlich anerkannte Behandlung. Grosse Einschränkungen im Alltag Obwohl man mit der AMD nicht völlig erblindet, sind die Einschränkungen enorm. Man hat Mühe mit dem Lesen und Erkennen von kleinen Dingen. Man kann die Gesichter der Menschen erst erkennen, wenn sie sehr nahe sind, und manchmal wird auch das Zuordnen von Farben schwierig. Da das Kontrastsehen abnimmt, erkennt man Treppenstufen und Trottoirränder bei schlechtem Wetter nicht mehr gut. Mit AMD erblindet man nicht, das orientierende Sehen bleibt erhalten. So können sich Menschen mit AMD gut bewegen. Für Aussenstehende und Angehörige ist es dadurch oft schwierig einzuschätzen, wie sehr eine von AMD betroffene Person im Alltag eingeschränkt ist. D:\75903890.doc 26/39 Menschen mit der trockenen AMD sind mit der Tatsache konfrontiert, dass ihre Krankheit nicht behandelt werden kann. Wir leben zwar in einer Welt des medizinischen Fortschritts, wo alles möglich scheint. Trotzdem gibt es viele degenerative Krankheiten, die heute noch nicht wirkungsvoll behandelt werden können. Vorsicht vor teuren Alternativtherapien Wie auch im Falle von andern Krankheiten werden für AMD verschiedene alternative Therapien angeboten. Einige versprechen raschen Erfolg und machen im Internet und in Publikumszeitschriften auf ihre Methode aufmerksam. Bei solchen Angeboten ist grosse Vorsicht geboten: Denn das Sprichwort "Nützt es nichts, so schadet es auch nicht", trifft nicht immer zu. Kein Nachweis von Wirksamkeit bedeutet nicht, dass damit der Nachweis der Unschädlichkeit erbracht ist. Dennoch ist das Bedürfnis, alternative Therapien auszuprobieren verständlich. Retina Suisse rät jedoch dringend, sich vorher mit dem behandelnden Augenarzt zu besprechen. Es ist sinnvoll vor Beginn einer alternativen Therapie, wie etwa Augenakupunktur, beim eigenen Augenarzt die Sehkraft messen zu lassen und die Messung im Lauf der Therapie zu wiederholen. So besteht zumindest eine gewisse Kontrolle über die Wirksamkeit der alternativen Therapie. Besondere Vorsicht ist bei besonders teuren oder im Ausland angebotenen Behandlungen, etwa der RLS-Therapie oder der Rheophorese, geboten. Der wissenschaftliche Beirat von Retina Suisse analysiert regelmässig solche alternativen Behandlungsansätze und bewertet sie. Diese Stellungnahmen des wissenschaftlichen Beirats sind bei Retina Suisse erhältlich. Kasten Retina Suisse Beratungsstelle Zürich Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zürich D:\75903890.doc 27/39 Telefon: 044 444 10 77 E-mail: [email protected] Christina Fasser ist Geschäftsleiterin der Retina Suisse in Zürich. Olympus LS-100 Technik, die das Leben erleichtert: Olympus LS-100 ist ein professioneller Recorder mit sprachgesteuertem Menu. Von Marc Champod Bei Aufnahmegeräten schreitet die Entwicklung schnell voran. Seit einigen Jahren bieten die meisten Markenhersteller immer kleinere, leistungsstärkere Geräte an. Leider sind die Displays allzu oft schwer erkennbar, und die mehrfachbelegten Funktionstasten machen die Geräte für blinde und sehbehinderte Personen unbrauchbar. Die Marke Olympus bildet dabei eine erfreuliche Ausnahme. Mit dem LS-100 vertreibt sie einen Zwei- und Mehrspur-Recorder, der für sehbehinderte Menschen gut geeignet ist. Das Gerät, das etwa die Masse eines Viertelliter-Tetrapaks hat, ist ein erstklassiger digitaler Recorder. Es nimmt in Stereo oder acht parallelen Spuren in verschiedenen Formaten PCM-, aber auch mp3-Dateien auf. Die hervorragend konzipierten Eingangsbuchsen ermöglichen den Anschluss jeder Art von Mikrophon, auch in Tonstudioqualität. Was dieses Gerät aber vor allem gegenüber der Konkurrenz auszeichnet, ist die sprachgesteuerte Menüführung, die dem Benutzer mit Pieptönen anzeigt, welche Funktion er gerade aktiviert. Darüber hinaus ist der LS-100-Recorder mit einem sehr hellen, angenehm kontrastreichen LED-Display ausgestattet (weisse Schrift auf schwarzem Hintergrund). Zwei Minuspunkte gibt es allerdings. Die Sprachunterstützung funktioniert zwar sehr gut, aber nur für die Hauptmenüs. Sie fehlt D:\75903890.doc 28/39 für die Funktionen „Tuner“ (Stimmgerät) und „Mehrspuraufnahme“. Da das Gerät jedoch auf der Grundlage einer Software-Plattform arbeitet, besteht Hoffnung, dass künftige Updates diesen Mangel beheben werden. Der Bereich „Monitoring“ ist zudem etwas schwach, daher empfiehlt sich die Verwendung eines hochwertigen geschlossenen Kopfhörers, wenn man die Aufnahme in einem lauten Umfeld mitverfolgen will. Der einfache, robuste LS-100-Recorder von Olympus wird den Ansprüchen von Profis und Amateuren gerecht und beglückt Freunde von Naturaufnahmen ebenso wie Musiker. Auch der Preis von rund 700 Franken ist angesichts der Leistung des Recorders nicht übertrieben. Der Olympus LS100 wird ohne Mikrophon vertrieben. Also: Ohren auf! Kasten Marc Champod führt das Tonstudio Studio Tube in Valeyres-sousRances. News 4% der Schweizer Bevölkerung sind sehbehindert Der Schweizerische Zentralverein für das Blindenwesen (SZB) hat im Januar dieses Jahres seine Berechnungen zur Anzahl von Sehbehinderung betroffener Personen veröffentlicht. Er geht davon aus, dass mehr als 4% der Schweizer Bevölkerung bzw. rund 325 000 Personen von einer Sehbehinderung betroffen sind. Davon sind 10 000 Menschen blind. Die vom SZB berechnete Zahl unterscheidet sich wesentlich von den Zahlen des Bundesamtes für Statistik. In der regelmässigen Gesundheitsbefragung geben 1.2 % der Befragten an, in ihrer Sehfähigkeit beeinträchtigt zu sein. Der SZB bezeichnet die Befragung des Bundesamtes als "wertvoll, aber leider unvollständig". Denn bei der Befragung würde nur einer von vielen Aspekten der Sehbehinderung erfasst und die Befragung D:\75903890.doc 29/39 richte sich nur an Personen, die im eigenen Haushalt leben. Für seine Berechnung ergänzte der SZB die Daten des Bundesamtes für Statistik mit neuen Erkenntnissen zur Verbreitung der Altersbedingten Makuladegeneration (AMD), mit auf Schweizer Verhältnisse übertragenen Daten aus den USA sowie mit Erkenntnissen aus einer Genfer Studie zur Verbreitung von Sehbehinderung unter Menschen, die in Institutionen leben. Dass die berechnete Zahl der sehbehinderten Menschen gut dreimal höher ist, als bisher angenommen, liegt daran, dass die Verbreitung von Sehbehinderung im dritten und vierten Alter wenig beachtet wurde. Tatsächlich sind aber mehr als 60% der betroffenen Personen älter als 60 Jahre. 23% aller Menschen mit einer Sehbehinderung sind gar älter als 80 Jahre. "Viele dieser Menschen würden sich selbst nicht als sehbehindert, sondern alt bezeichnen", erklärt Stefan Spring, Forschungsbeauftragter des SZB. "Ihre visuellen Probleme erachten sie als natürliche Folge des Alters und suchen gar nicht erst nach einer Lösung. Dabei könnte ihre Lebensqualität mit entsprechender Unterstützung sowie geeigneten Strategien und Hilfsmitteln stark verbessert werden." Vgl. Sehbehinderung und Blindheit: Entwicklung in der Schweiz. Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen SZB, 2012. Aspirin als Risiko für altersbedingte Makuladegeneration Möglicherweise stellt Aspirin ein Risiko für die feuchte altersbedingte Makuladegeneration (AMD) dar, wie die NZZ am Sonntag am 27. Januar mitteilte. In einer Studie mit 2400 Personen habe sich gezeigt, dass jene, die mindestens einmal pro Woche Aspirin nahmen, ein höheres Risiko für die AMD aufwiesen, als Personen, die kein Aspirin einnahmen. Aspirin ist ein weitverbreitetes Schmerzmittel. Neuere Forschungen vermuten, dass das Medikament das Krebs- und Herzinfarktrisiko senke. Dennoch wird davon abgeraten, Aspirin gewissermassen präventiv einzunehmen. Denn nebst dem Risiko für AMD besteht auch ein Risiko auf lebensgefährliche Blutungen. Vgl. www.gesundheit.ch/news/aspirin/ D:\75903890.doc 30/39 Hinweise Ausstellung: anders sehen Die Blindenschule Zollikofen zeigt anlässlich ihres 175. Jubiläums eine Ausstellung zur Entwicklung der Blindenpädagogik. Zu sehen ist, nebst Hilfs- und Lehrmitteln aus den verschiedenen Zeiten, ein Schubladenmuseum, das durch die Geschichte der Blindenpädagogik führt. In einem zweiten Teil werden ehemalige Schüler und Schülerinnen porträtiert und über ihre Zeit in der Schule interviewt. Die Ausstellung ist ebenso für von Sehbehinderung betroffene Personen wie für normalsehende konzipiert. Ein Audioguide vermittelt sämtliche Textinhalte akustisch. Alle Exponate dürfen berührt werden. Die Ausstellung ist bis Ende Juni 2013 jeden Sonntag von 14.00 bis 17.00 Uhr zu sehen. www.blindenschule.ch Fernsehen: Blind Date auf dem Mitteldeutschen Rundfunk. Bei den "SonntagsFragen" stellen sich seit vier Jahren prominente Gäste innerhalb des Magazins "selbstbestimmt! Leben mit Behinderung" den Fragen der blinden Moderatorin Jennifer Sonntag. Zu Gast waren u. a. Götz Alsmann, Alfred Biolek, Annett Louisan, Alice Schwarzer, Dieter Nuhr – um nur einige zu nennen. Auf www.mdr.de gibt es nun die "SonntagsFragen - Extra". Die Beiträge werden in voller Länge gezeigt und sind nur online zu sehen. Die Seite ist barrierefrei. Fussball: Verlosung von Tickets für die Länderspiele der Schweiz Die drei Länderspiele der Schweiz gegen Zypern (am 8.6.), Island (am 6.9.) und Slowenien (am 15.10.) werden auf Deutsch und Französisch audiodeskribiert. Blinde und sehbehinderte Personen können den Kommentar im Stadion mit Kopfhörern über Funk empfangen. D:\75903890.doc 31/39 Der Schweizerische Blinden- und Sehbehindertenverband (SBV) verlost 20 Tickets für Personen mit einer Sehbehinderung und deren Begleitperson. Sehbehinderte Fussballfans senden per Mail Name, Post- und E-Mailadresse an: [email protected]. Die Gewinner erhalten das Ticket für sich und ihre normalsehenden Begleiter per Post. Handbuch: Kommunikation mit hörsehbehinderten Menschen Die Kommunikationsform Haptik beruht auf 35 Berührungszeichen in neutralen Körperzonen. So erhalten taubblinde und hörsehbehinderte Menschen rasch Zugang zu wichtigen Informationen, was besonders in hektischen oder gefährlichen Situationen hilfreich ist. Die Haptik ergänzt die bestehenden Kommunikationsformen wie etwa Lormen, ohne sie zu ersetzen. Die haptische Kommunikation stammt aus Skandinavien. Nun hat die Selbsthilfeorganisation für taubblinde und hörsehbehinderte Menschen "tactile" zusammen mit ihrer Schwesterorganisation in der Romandie das erste Schweizer Haptik-Handbuch herausgegeben. Es ist zum Preis von CHF 45.auf Deutsch, Französisch und Italienisch erhältlich: [email protected], 021 646 14 37. Kochen: Tolle Gerichte Das Kochbuch "Tolle Gerichte für wenig Geld" des Caritasverbandes Moers-Xanten sei für 39 Euro auch in Braille erhältlich, schreibt Leser Peter Zahn. Es könne beim Bayrischen Blinden- und Sehbehindertenbund (BBSB) bestellt werden ([email protected], Tel: 0049 89 55 988 136). Eine wahre Fundgrube an Rezepten bietet allerdings die Webseite chefkoch.de. Sie ist auch mit einem Screenreader komplett barrierefrei. Kurse: Apfelschule iPhone und andere Geräte von Apple sind dank einer guten Sprachsteuerung trotz Touchscreen für blinde und sehbehinderte D:\75903890.doc 32/39 Menschen bedienbar. In den Kursen der Apfelschule tauschen sich von Sehbehinderung betroffene User untereinander aus und vermitteln Anfängern das nötige Wissen. Es gibt Schnupper-, Basis- und Aufbaukurse zu Themen wie Kalender, Internet, Navigation und mehr. Jeden Dienstagabend findet unter dem Namen Apfeltalk eine Diskussionsrunde via Skype oder Festnetzanschluss statt. Vom 3. Bis 5. Mai findet ein Wochenendseminar in Gstaad-Saanen statt. www.apfelschule.ch Ludothek: Spiele für Blinde und Sehbehinderte Das Sortiment der Ludothek für blinde und sehbehinderte Menschen in Zollikofen umfasst über 1'100 tastbare Spiele und Bilderbücher, die gratis ausgeliehen werden können. Die Website der Ludothek verfügt über einen Online-Katalog, in dem jedes Spiel kurz erläutert ist. Die Ludothek stellt die Spiele kostenlos per Post zu. www.blindenschule.ch/zusatzangebote/ludothek/ Zugänglichkeit: Publikationen Die Dänische Nationalbibliothek für Menschen mit Einschränkungen im Lesen von Printmedien (Nota) organisiert eine internationale Konferenz zum Thema "Zukunft und Zugänglichkeit von Publikationen". Die Konferenz findet am 13. und 14. Juni in Kopenhagen mit namhaften Referenten wie Wikipediagründer Jimmy Wales statt. Auf der Website des Kongresses stellen die Organisatoren bereits heute Fragen an betroffene Personen: www.newpubcph.org/survey. Die Antworten werden den Referenten vor dem Kongress zugestellt. Nota ruft sehbehinderte und blinde Personen dazu auf, sich am Forum zu beteiligen. Pinwand Reisepartner/in Ich (W. 20, stark sehbehindert) suche für Juli/August ein/e erfahrene/r Reisepartner/in zwischen 22 und 30, der/die entweder D:\75903890.doc 33/39 nur leicht sehbehindert oder gut sehend ist und mit mir gerne während ca. einem Monat die asiatische Welt erkunden möchte. Das Reiseziel ist noch nicht festgelegt. Die Person sollte offen, spontan, flexibel, humorvoll, ehrlich und in der Mobilität sicher sein, sodass er/sie mich führen kann und wir gemeinsam eine tolle und entspannte Zeit verbringen können. Wer sich interessiert oder jemanden kennt, der sich interessieren könnte, meldet sich unter der E-Mailadresse: [email protected] Klassentreffen Wo seid Ihr nur geblieben? Ich suche für ein Klassentreffen meine ehemaligen Lehrer und Klassenkameraden der Jahrgänge 1965 bis 1975 aus der Sehbehindertenschule in Zürich. Gruss Roger Stauffer Langgasse 22 7315 Vättis Inserate Ihre scharfe Begleitung unterwegs! 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Musik: Jean-Yves Poupin, Epicycle und Pente (zum Thema) Gestaltungskonzept und Bildredaktion: Mettler, Mettler + Mettler Zürich Kontakt: [email protected], 031 390 88 00 Herausgeber: Schweizerischer Blinden- und Sehbehindertenverband Gutenbergstrasse 40 b/ PF 8222 3001 Bern 031 390 88 00 www.sbv-fsa.ch Leiter Informationsdienst: Jean-Marc Meyrat Projektleitung "Klar / Clin d'oeil": Naomi Jones Übersetzungen: USG Übersetzungs-Service AG Druck: Ediprim AG, Biel/Bienne, Druck auf umweltfreundliches FSC-Papier Brailleumwandlung und -druck: Simone Rentsch, Anton Niffenegger Audio: Markus Amrein und Sylvia Garatti D:\75903890.doc 38/39 Inserate: [email protected], 031 301 88 00 Abonnement: [email protected], 031 301 88 00 Fr. 28.– (Inland), Fr. 34.– (Ausland), gratis für Mitglieder des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes Vorschau "Klar" Nr. 2: Die Invalidenversicherung. D:\75903890.doc 39/39
