Masterarbeit
zur Erlangung des akademischen Grades
„Master in Theologie UZH / Master of Theology UZH“
Kindeswohl vor den Möglichkeiten der
hochspezialisierten Medizin
theologisch-ethische Reflexion
Verfasserin: Claudia Mehl
Matrikel-Nr.: 10722072
Betreuer: Dr. Christoph Ammann
Referentin: Dr. Ruth Baumann-Hölzle
Fach: Theologische Ethik
Institution: Ethikzentrum – Institut für Sozialethik
Abgabedatum: 19.06.2014
INHALT
I.
EINLEITUNG .................................................................................................................... 3
1.1. Hintergrund und Ziel der vorliegenden Arbeit
3
1.2. Aufbau der vorliegenden Arbeit
5
II.
ETHIK IN DER MEDIZIN .............................................................................................. 7
2. Krankheit und Gesundheit...................................................................................... 9
2.1. Spannungsfeld zwischen genetisch-dynamischen und eidetisch-statischen
Gesundheitsmodellen
11
2.2. Heil und Heilung als Deutungskonzept von Gesundheit
14
2.3. Systematische Unterscheidung zwischen Medizin und Theologie
16
2.4. Die Spannung von Heil und Heilung vor dem Hintergrund von Letztem und
Vorletztem
20
3. Ethische Entscheidungsfindung und das Prinzip des Patientenautonomieanspruchs
vor den Möglichkeiten einer hochspezialisierten Medizin ..................................... 22
3.1. Hochspezialisierte Medizin
23
3.2. Das Prinzip des Autonomieanspruchs
26
3.2.1. Autonomie bei John Stuart Mill
27
3.2.2. Autonomie bei Immanuel Kant
27
3.2.3. Patientenautonomie
28
3.3. Theologische Ethik
30
3.3.1. Luthers Freiheitstraktat und das sich daraus ableitende Freiheitsverständnis 32
3.3.2. Agape (ἀγάπη) als grundlegendes Element der evangelischen Sozialethik
39
3.3.3. Die Arzt-Patient-Beziehung als Voraussetzung der Patientenautonomie
41
3.3.4. Ethische Entscheidungsfindung
45
III.
DAS KIND ALS PATIENT ............................................................................................ 47
4. Kindeswohl auf der Makroebene – UN-Kinderrechtskonvention ........................... 49
4.1. Zentralnorm des Kindeswohls
50
4.1.1. Basisnorm Beteiligung
52
4.1.2. Basisnorm Schutz
53
4.1.3. Basisnorm Förderung
54
5. Kindeswohl im Spannungsfeld der drei Basisnormen auf der Mikro- und
Mesoebene .......................................................................................................... 55
5.1. Schutznorm
57
5.1.1. Schutz durch den Vorrang häuslicher und ambulanter Versorgung
57
5.1.2. Schutz durch die Aufrechterhaltung der Beziehungen des Kindes im
Krankenhaus
59
1
5.1.3. Schutz durch personelle und institutionelle Spezialisierung
5.2. Beteiligungsnorm
5.2.1. Recht auf Aufklärung
5.2.2. Recht auf Partizipation an medizinischen Entscheiden
5.3. Fördernorm
61
64
64
68
74
IV.
SCHLUSSDISKUSSION UND THEOLOGISCH-ETHISCHE REFLEXION ........... 78
V.
ABKÜRZUNGEN............................................................................................................ 84
VI.
LITERATURVERZEICHNIS ........................................................................................ 85
VII.
DANKSAGUNG .............................................................................................................. 94
VIII. SELBSTÄNDIGKEITSERKLÄRUNG ......................................................................... 95
IX.
CURRICULUM VITAE .................................................................................................. 96
2
I.
Einleitung
1.1.
Hintergrund und Ziel der vorliegenden Arbeit
Das neue Kinder- und Erwachsenenschutzrecht, das am 1. Januar 2013 in der Schweiz
in Kraft gesetzt wurde, hat unter anderem die Förderung der Selbstbestimmung von
Patientinnen und Patienten, die Stärkung der Familiensolidarität sowie den Schutz von
urteilsunfähigen Personen in medizinischen Einrichtungen zum Ziel. Bis vor kurzem
galt, dass der behandelnde Arzt bzw. die behandelnde Ärztin stellvertretend für den
nicht urteilsfähigen Patienten entscheiden konnte. Jetzt ist die Entscheidungsverantwortung nach ZGB Art. 378 gemäss einer Kaskadenordnung des Gesetzes geregelt.
Demnach sind für minderjährige, nicht urteilsfähige Kinder die Eltern oder/und Geschwister berechtigt, diese zu vertreten und den vorgesehenen ambulanten oder stationären Massnahmen die Zustimmung zu erteilen oder zu verweigern. Dabei sind sie
bei ihren Entscheidungen gemäss Art. 301 Abs. 1 an das Kindeswohl gebunden. Nach
Art. 306 ZGB verlieren die Eltern ihre Vertretungsmacht, wenn sie aus eigenen Interessen im Widerspruch zum Kindeswohl handeln. In diesem Falle ernennt die Kinderschutzbehörde einen Beistand oder „regelt die Angelegenheit selber“. Das Kindeswohl
erlangt im höchstpersönlichen Bereich nur dann rechtliche Bedeutung, wenn die Urteilsfähigkeit nicht gegeben ist. Dabei ist der Begriff Kindeswohl ein „offener, unbestimmter Rechtsbegriff, der viel Spielraum für den Einzelfall lässt“1. Zu den Aufgaben
der Eltern im Sinne des Kindeswohls zählt auch, den minderjährigen, noch urteilsunfähigen Kindern Partizipation als Teilhabe an Entscheidungsprozessen durch altersgerechte Information und Unterstützung zu ermöglichen. Insofern gilt der informed
consent, im Rahmen ihrer empirischen Autonomiefähigkeiten, auch für einwilligungsunfähige Jugendliche. Als Schwelle zur Selbstbestimmung gilt die Urteilsfähigkeit. Nach
Art. 16 ZGB ist dabei urteilsfähig, wer die „Fähigkeit [hat,] vernunftgemäss zu handeln“, d.h. wer seinen Verstand gebrauchen, Sachverhalte verstehen, Situationen einschätzen, Konsequenzen absehen, eine eigene Meinung bilden und gemäss der eigenen Meinung handeln kann.2 Was aber heisst das genau, was hat man unter Kindeswohl vor den Möglichkeiten einer hochspezialisierten Medizin genau zu verstehen, die
- wie noch zu zeigen sein wird - ethische Entscheidungsfindungen in Dilemma1
2
Michel, Kindeswohl, 5.
Vgl. Michel, Kindeswohl, 2.
3
Situationen fordert, welche weitreichende Folgen für das Leben des minderjährigen
noch urteilsunfähigen Kindes (und seiner Familie) haben können, und was ist unter
einer kindorientierten Medizinethik im Sinne einer evangelischen Ethik zu verstehen?
Diesen Fragen gilt es in dieser Masterarbeit nachzugehen.
Ziel dieser Arbeit ist es also, zu versuchen, den Terminus Kindeswohl vor den Möglichkeiten einer Hochspezialisierten Medizin zu erfassen und zu untersuchen, welche Anforderungen an die an der Behandlung und Betreuung des Kindes beteiligten Personen
sowie die medizinischen Institutionen gestellt werden. Eine besondere Aufmerksamkeit kommt dabei dem Anspruch auf informed consent des urteilsunfähigen Kindes und
der Stellvertreterentscheidung der Eltern im Namen des Kindeswohls zu. Zu dem Begriff des Kindeswohls ist aus anthropologischer Perspektive zwar Literatur vorhanden,
jedoch ist das Kind gemäss Hermsen und Surall bisher für die systematische Theologie
nach wie vor kein relevantes Thema wissenschaftlicher Reflexion.3 Es soll daher der
Begriff des Kindeswohls in Kooperation mit der Arbeitsgruppe des Interdisziplinären
Instituts für Ethik im Gesundheitswesen der Stiftung Dialog Ethik zum Thema Ethische
Grundsatzfragen in der Hochspezialisierten Medizin und dem Zentrum für Ethik in der
Pädiatrie und Kinderchirurgie eines Schweizer Kinderspitals4, die sich in sechswöchigen
Abständen traf und vor allem unter Rückgriff auf die UN-Kinderrechtskonvention und
die EACH-Charta5, die 1988 beschlossen und 2001 mit Erläuterungen versehen wurde,
erfasst und anschliessend theologisch-ethisch reflektiert und gegebenenfalls rezipiert
werden. Einigen ausgewählten Schriften Luthers, vor allem seinem Freiheitstraktat, der
nach wie vor wegweisend für den christlichen Glauben und das daraus resultierende
Handeln ist, kommt dabei besondere Relevanz zu. So ist seine Ethik der Rechtfertigung
auf das engste mit seiner Theologie verbunden. Das Anliegen dieser Arbeit ist es letztendlich, einen interdisziplinären Beitrag zu einer kindorientierten Ethik vor den Mög3
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 15; Hermsen, Kindheitsentwürfe, 1.
Die Aussagen dazu basieren auf Sitzungsprotokollen und einem Interview mit einer Pflegekraft eines
Schweizer Kinderspitals. Da es sich bei den Sitzungsprotokollen um vertrauliche Interna handelt, und das
Interviewtranskript Teil einer noch laufenden Studie in diesem Kinderspital darstellt, können diese Dokumente der Leserschaft nicht zugänglich gemacht werden.
5
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 275; Kind und Spital, Die Charta für Kinder im Spital: Die EACH-Charta als
ein Zusammenschluss von 16 europäischen Ländern und aus Japan, die sich für das Wohl aller kranken
Kinder während und nach einem Spitalaufenthalt einsetzt, besitzt zwar keine rechtliche Verbindlichkeit,
sondern bewegt sich auf der Ebene ethischer Verpflichtungen, die jedoch gegebenenfalls mittelbar zu
rechtlichen Konsequenzen in den Heimatländern der unterzeichneten Verbände führen sollen. Sie steht
in einem engen Zusammenhang mit der UN-Kinderrechtskonvention.
4
4
lichkeiten einer hochspezialisierten Medizin im Sinne einer evangelischen Ethik zu leisten.
1.2.
Aufbau der vorliegenden Arbeit
In einem ersten Schritt wird unter Teil II allgemein auf die Ethik in der Medizin eingegangen. In diesem Zusammenhang wird die Frage aufgeworfen, was unter Gesundheit
oder Krankheit zu verstehen ist und was es für den Einzelnen überhaupt heisst, gesund
oder krank zu sein. In Kapitel 2 und in den entsprechenden Unterkapiteln wird daher
ausführlich auf die verschiedenen Konzeptionen von Gesundheit Bezug genommen. In
Kapitel 2.3 und 2.4 werden die anthropologischen Überlegungen von Gesundheit um
spezifisch theologische ergänzt. Angesichts der medizintechnologischen und pharmazeutischen Errungenschaften in den letzten Jahrzehnten, die dazu führten, dass Gesundheit heute überwiegend normativ definiert wird, wird in Kapitel 3.1 auf die hochspezialisierte Medizin (HSM), ihre Chancen aber auch Risiken eingegangen. Vor allem
auf Grund ihrer hohen Eingriffstiefe und ihres experimentellen Charakters kommt hier
der ethischen Entscheidungsfindung im Einzelfall und der damit verbundenen Patientenautonomie eine prominente Rolle zu. Darauf wird in den Kapiteln 3.2 bis 3.2.3 eingegangen. Kapitel 3.3 führt in die theologische Ethik ein, um anschliessend in Kapitel
3.3.1 die evangelische Ethik und deren Relevanz für die hochspezialisierte Medizin anhand von Luthers bekannten Schrift von der Freiheit eines Christenmenschen (Tractatus
de libertate christiana) zu erläutern. Der Fokus liegt dabei auf dem lutherischen Freiheitsverständnis, das nicht mit unserem heutigen Autonomieverständnis gleichzusetzen ist. Aus diesem christlichen Freiheitsverständnis lässt sich die evangelische Sozialethik ableiten, auf die explizit in Kapitel 3.3.2 eingegangen wird. Diese evangelische
Sozialethik wiederum ist konstitutiv für die Arzt-Patientenbeziehung als Voraussetzung
der Patientenautonomie und der ethischen Entscheidungsfindung im medizinischen
Handlungskontext, worauf in den Kapiteln 3.3.3 und 3.3.4 Bezug genommen wird.
Teil III führt dann in die Thematik das Kind als Patient und deren besondere Herausforderungen vor den Möglichkeiten der hochspezialisierten Medizin ein. Ausgehend von
der UN-Kinderrechtskonvention, die das Kindeswohl als Zentralnorm formuliert, die
sich wiederum in den drei Basisnormen Schutz, Beteiligung (Partizipation) und Förde-
5
rung entfaltet, wird in den Kapiteln 4 bis 4.1.3 eine Annäherung an den juristisch unbestimmten Begriff des Kindeswohls versucht. Die drei Basisnormen konstitutieren dabei
eine Ethik des Kindes, die unserer heutigen modernen Gesellschaft Rechnung trägt.6
Im 5. Kapitel sollen dann, unter Einbeziehung aller bisherigen Kapitel, materialethische
Konkretionen im medizinethischen Kontext vorgenommen werden. Es soll untersucht
werden, welche Anforderungen die jeweiligen Basisnormen, in denen sich das Kindeswohl verwirklicht, an Pflegende, Betreuende und Angehörige des Kindes sowie die medizinischen Institutionen stellen und welche Probleme sich in individual- und sozialethischer Perspektive ergeben können. In der Schlussdiskussion in Teil IV werden dann
alle Ergebnisse noch einmal zusammengefasst und theologisch-ethisch reflektiert.
6
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 16.
6
II.
Ethik in der Medizin
Die Medizin zeichnet sich aus durch „ein Handeln am Menschen durch einen anderen
Menschen.“7 Dabei werden Ärztinnen und Ärzte, infolge des rasanten Fortschrittes
durch die enorme Zunahme medizintechnologischer als auch pharmakologischer Interventionsmöglichkeiten, immer mehr gezwungen, zwischen verschiedenen diagnostischen und therapeutischen Optionen zu entscheiden. Diese haben oft weitreichende
Konsequenzen für die Gesundheit und das Wohlergehen der Patienten. Nicht selten
müssen auch Entscheidungen über Leben und Tod getroffen werden. Diese moralischen Entscheidungen bedürfen, insbesondere im Hinblick auf das zentrale Prinzip des
Patientenautonomieanspruchs, einer ethischen Reflexion und Rechtfertigung, da Arzt
und Patient sich als Menschen mit ihrer je eigenen Biographie und ihrer eigenen Konzeption des guten Lebens gegenüber stehen und nicht im „wissenschaftlichen Schema
von (beobachtendem) Subjekt und (beobachtetem) Objekt aufgehen.“8 Eine systematische Anwendung von Therapieschemata ohne Berücksichtigung grundlegender Fragen,
wie der nach dem guten Leben oder dem guten Sterben9, greift daher zu kurz. Die
Ethik als eine „Verständigungshilfe in moralischen Angelegenheiten, sobald diese strittig sind“10, bietet die Chance, Orientierungshilfe bei Entscheidungsfindungen zu geben,
wenn die alltäglichen moralischen Intuitionen nicht mehr weiterhelfen. Als philosophisch- bzw. theologisch-wissenschaftliche Reflexion auf die Moral und somit auf die
Grundlagen des guten Denkens und Handelns prüft sie die Gültigkeit unserer Argumente und hilft dabei, „rationale von nicht rationalen Standpunkten zu unterscheiden
und begründete Urteile zu fällen.“11 Dabei gibt es verschiedene Typen normativ philosophisch-ethischer Theorien, auf die hier jedoch nicht im Einzelnen eingegangen werden kann.12 Die Erfahrung zeigt zudem, dass man nie gemäss einer Theorie verfahren
kann, sondern dass man meist von einer Mischung verschiedener Typen ausgeht, wobei heute in der Regel der Deontologie, welche Menschenwürde und Autonomie mit
Rechten und Pflichten verbindet, in Verknüpfung mit dem Utilitarismus der Vorzug
7
Maio, Mittelpunkt, 5.
Maio, Mittelpunkt, 5.
9
Vgl. dazu Battaglia/Baumann-Hölzle, Gutes Leben – gutes Sterben.
10
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 11.
11
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 11.
12
Es sei daher auf die umfassende Literatur zu den verschiedenen normativ philosophisch-ethischen
Theorien verwiesen, u.a.: Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 23-32; Wils/BaumannHölzle, Mantelbüchlein Medizinethik II, 31-50; Fischer, Grundkurs Ethik, 167-359; Maio, Mittelpunkt, 2378; Honecker, Einführung in die theologische Ethik, 159-208.
8
7
gegeben wird.13 Ferner muss eine funktionierende und praxistaugliche Ethik das Wissen verschiedener Disziplinen, wie naturwissenschaftliches und technologisches Wissen, Erkenntnisse der Human- und Sozialwissenschaften sowie philosophisches und
theologisches Wissen, integrieren können.14 Die Ethik als solches ist als eine präskriptive Theorie moralischen Handelns zu verstehen, die uns orientiert und Vorschriften im
Hinblick auf dasjenige formuliert, „was wir tun sollen weil es geboten ist, was wir tun
dürfen, weil es erlaubt ist und was wir lassen müssen, weil es verboten ist.“15 Der Medizinethik geht es dabei um das Nachdenken über das Gute, bzw. Angemessene16 im
konkreten Handlungskontext der Medizin sowie die Interpretation und Implantation
dieses Angemessenen in der praktischen Anwendung.17 Dies impliziert unter anderem
ein Nachdenken darüber, was es überhaupt heisst und was es für den Einzelnen bedeutet, gesund oder krank zu sein.
Im Folgenden soll daher ein kurzer Überblick über das Gut Gesundheit gegeben werden. Es werden Definitionen und Konzeptionen vorgestellt, aber auch die Differenzen
zwischen dem klassischen, auf die Krankheitsbewältigung ausgerichteten Gesundheitssystem und Public Health als einem neuen, intersystemischen Ansatz, der präventiv auf
die Stärkung der Gesundheit zielt, diskutiert. Anschliessend werden Versuche zur Verhältnisbestimmung
von
Heil
und
Heilung
betrachtet,
die
die
allgemein-
anthropologischen Reflexionen zur Bedeutung von Gesundheit um explizit theologische ergänzen sollen. In diesem Zusammenhang wird deutlich, dass die medizinischen
Erfolge in der hochspezialisierten Medizin, vor allem in der wunscherfüllenden Medizin, Enhancement, etc. mittlerweile zu einem offensiven Gesundheitsbild gehören. Sie
13
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 44-46, Jede der beiden Theorien (Deontologie und Utilitarismus) hat seine
Schwachstellen. So liegt die besondere Schwierigkeit des Utilitarismus im Konsequentialismus selbst.
Denn einerseits ist es nicht möglich, alle Folgen, die ein medizinischer Eingriff mit sich bringen kann, zu
erkennen und zu berücksichtigen, andererseits ist es unmöglich, nicht zuletzt aufgrund der Inkommensurabilität, alle möglichen Folgen miteinander zu vergleichen und gegenseitig abzuwägen. Ferner spielt
die Frage eine wichtige Rolle, wie hoch die Auftretenswahrscheinlichkeit etwaiger negativer Folgeschäden sein muss, damit die Konsequenzen überhaupt handlungsleitend sein können. So wird ein Utilitarist
nicht ganz auf die deontologische Bestimmung der relevanten Güter verzichten können, die er in seiner
Folgenabschätzung bewerten möchte. Andererseits wird selbst der überzeugteste Deontologe nicht
ohne Mitberücksichtigung der Folgen seines Handelns auskommen.
14
Vgl. Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik II, 60-61.
15
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 13.
16
Vgl. Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 12.19; Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik II, 10-12: Angesichts der pluralistischen Kontexte und der sich daraus ergebenden
Ambivalenzen muss man eher vom Angemessenen als vom Guten sprechen.
17
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 5-8.
8
zeigen, dass Gesundheit heute normativ definiert wird und keine blosse „Ist-Frage“18
mehr zu sein scheint.
2.
Krankheit und Gesundheit
Gesundheit zählt zu der Gruppe von Wörtern, die menschliche Grundphänomene bezeichnen, die jeder kennt und benutzt, deren Bedeutung sich jedoch bei näherer Betrachtung nicht klar definieren lässt.19 Der französische Chirurg Renè Leriche bezeichnet Gesundheit als das „Schweigen der Organe“. Hans-Georg Gadamer stellt in seinem
Buch Über die Verborgenheit der Gesundheit fest, dass wir Gesundheit gerade dann
nicht spüren, wenn sie vorhanden ist. Ist sie jedoch abwesend, dann wird sie spürbar.
Dennoch kommt Gesundheit
„trotz aller Verborgenheit […] in einer Art Wohlgefühl zutage, und mehr noch darin,
dass wir vor lauter Wohlgefühl unternehmungsfreudig, erkenntnisoffen und selbstvergessen sind und selbst Strapazen und Anstrengungen kaum spüren - das ist Gesundheit. Sie besteht nicht darin, dass man sich in den eigenen schwankenden Befindlichkeiten immer mehr um sich sorgt oder gar Unlustpillen schluckt.“20
Insofern könnte man versucht sein, die klassische Definition von Gesundheit, die Boorse Ende der 70er Jahre formulierte, ernst zu nehmen, wonach Gesundheit nichts anderes ist, als die Abwesenheit von Krankheit. Krankheit wird dabei als Abweichung von
einer biostatistischen Norm, genauer: von geschlechts- und altersbezogenen „normal
species functioning“21 festgelegt. Der komplexen Realität von Krankheit wird diese
Definition jedoch nur bedingt gerecht. Zwar entspricht sie dem mechanistischen Menschenbild22, das, im Anschluss an Bacon und Decartes prägend für die Neuzeit geworden ist, allerdings übersieht sie, dass es neben reinen funktionellen Defekten, die mehr
oder weniger behoben werden können, auch Varianten körperlicher und psychischer
Befindlichkeiten gibt, die unterhalb der Schwelle manifester Erkrankungen bleiben,
bzw. nicht als krankhaft erlebt werden.23 So bewegt sich jeder Mensch in einem Raum
der Selbst-Wahrnehmung und des Sich-Selbst-Empfindens, der unter anderem durch
die Polarität von Krankheit und Gesundheit bestimmt ist. Insofern kann es mitunter
18
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 39.
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 223.
20
Gadamer, die Verborgenheit der Gesundheit, 143-144.
21
Boorse, Health as a Theoretical Concept.
22
Vgl. dazu Maio, Mittelpunkt, 376-378.
23
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 223-224.
19
9
sehr schwierig sein, eindeutig zu bestimmen, ob ein Mensch krank ist oder nicht. Vollständige Gesundheit oder vollständige Krankheit sind lediglich Grenzwerte, zwischen
denen sich menschliches Befinden und Selbsterleben bewegt. Nicht selten erlebt sich
ein Mensch daher in gewisser Hinsicht als gesund, in einer anderen dagegen als
krank.24 Es ist unmöglich, den Gesundheits- bzw. Krankheitsbegriff eindeutig und klar
zu formulieren.
Rückblickend auf die in der Medizinethik häufig diskutierten Definitionsversuche lassen
sich zwei entgegengesetzte Begriffsbestimmungen ausmachen. Zum einen die Definition der WHO von 1946, wonach Gesundheit „ein Zustand vollständigen körperlichen,
geistigen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Freisein von Gebrechen und
Krankheiten“25 ist, zum anderen die Definition des Theologen und Mediziners Dietrich
Rössler, der zufolge Gesundheit „nicht die Abwesenheit von Störungen“ ist, sondern
„die Kraft, mit ihnen zu leben.“26 Die Definition der WHO geht von einem Idealbegriff
von Gesundheit aus, aufgrund dessen Krankheit als die Regel, Gesundheit jedoch als
kaum erreichbare und seltene Ausnahme erscheint. Die Definition Rösslers dagegen
stellt ein gewisses Problem dahingehend dar, als sie einseitig den Aspekt der Krankheitsbewältigung fokussiert. Dass Krankheit jedoch auch in vielen Fällen vermeidbar
ist, gerät dabei aus dem Blickfeld. Es wurde daher eine Reformulierung vorgeschlagen,
die diese Einseitigkeit aufbricht, indem sie Störungen nicht mit Krankheiten, sondern
mit krankheitsverursachenden Stressoren gleichsetzt. Demnach wird Gesundheit
dadurch bestimmt, „mit Störungen so umzugehen, dass sie nicht zum Ausbruch von
Krankheit führen bzw. dort, wo sie es tun, den Lebensvollzug nicht in unzumutbarer
Weise einschränken.“27 Damit neigt diese Definition dazu, Gesundheit so stark vom
Element der Dysfunktionen abzulösen und auf die Fähigkeit des Umgangs mit Störungen einzuschränken, dass auch Schwerkranke, chronisch Kranke, Behinderte und Sterbende, welche die Kraft haben, ihr Geschick zu akzeptieren und damit zu leben, als
gesund bezeichnet werden müssen. Krankheit wird also nicht auf eine Fehlfunktion
reduziert, weshalb sie als Modus menschlichen Lebens akzeptiert und bis zu einem
gewissen Grad bewältigt werden kann. Gesundheit und Krankheit werden somit nicht
24
Vgl. Härle, Ethik, 267-268.
WHO, Basic Documents, Vol. 1, Genf 1976.
26
Rössler, Der Arzt, 73; vgl. auch Maio, Die heilende Kraft, 58.
27
Rössler, Der Arzt, 73.
25
10
als Gegensätze, sondern als ein „Fliessgleichgewicht“28 gekennzeichnet, das sich durch
übergehende Prozesse und fliessende Grenzen auszeichnet. In diesem Verständnis
wird Gesundheit zwar als wesentlicher Bestandteil des täglichen Lebens gesehen, nicht
jedoch als vorrangiges Lebensziel.29 Krankheit und Behinderung gehören also zum
Menschsein dazu. Der Vorteil dieser Sichtweise liegt darin, dass kranke und behinderte
Menschen trotz ihrer körperlichen Dysfunktion nicht allzu schnell zu Aussenseitern
oder gar Opfern stigmatisiert werden. Allerdings ist dafür Sorge zu tragen, dass es
durch eventuell überzogene Forderungen an die Fähigkeiten im Umgang mit Störungen
nicht zu einer Überforderung der Betroffenen oder zu impliziten Schuldzuweisungen
bei einer nicht gelingenden Vermeidung oder Bewältigung der Krankheit kommt.30
2.1. Spannungsfeld zwischen genetisch-dynamischen und eidetischstatischen Gesundheitsmodellen
Versucht man nun, die verschiedenen Definitionsvorschläge für Gesundheit unter Berücksichtigung der erörterten Hintergründe zu klassifizieren, bietet sich die Unterscheidung zwischen genetisch-dynamischen und eidetisch-statischen Modellen an.
Letztere sind in einer pathozentrischen31 und einer salutozentrischen32 Variante anzutreffen. Die genetisch-dynamischen Modelle, wie z.B. das salutogenetische Modell des
israelischen Medizinsoziologen Aaron Antonovsky33 fragen diachron nach den Entstehungsbedingungen von Gesundheit und Krankheit. Dabei orientieren sie sich vor allem
an Krankheitsrisiken und Gesundheits- bzw Widerstandsressourcen.34 Die eidetischstatischen Modelle fragen dagegen synchron danach, was Krankheit oder Gesundheit
ausmacht, welche Faktoren zu diesen Grössen zählen und sehen somit auf die Krankheit, ihre Ursachen und Gefahren, die es zu überwinden gilt. Als Beispiel für ein eidetisch-statisch-pathozentrisches Modell kann der bereits erörterte Ansatz von Boorse
gelten, als Beispiel für ein eidetisch-statisch-salutozentrisches Modell dagegen die Ge-
28
Eurich, Religiöse Deutung, 440.
Vgl. Ottawa Charta der WHO von 1986.
30
Vgl. Härle, Ethik, 262-272; Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 223-226; Eurich, Religiöse Deutung,
440-441.
31
Das Wort pathozentrisch setzt sich zusammen aus πάθος (Leid) und κέντρον (Mittelpunkt).
32
Das Wort salutozentrisch setzt sich zusammen aus dem lateinischen Wort salus (Gesundheit) und
κέντρον (Mittelpunkt).
33
Vgl. Antonovsky, Salutogenese.
34
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 224.
29
11
sundheitsdefinition der WHO. Hinter der pathozentrischen Sichtweise, bei der Gesundheit als Abwesenheit von Krankheit verstanden wird und Krankheit in erster Line
an körperlichen Ausfallerscheinungen festgemacht wird, steht die „normative Vorstellungswelt der modernen naturwissenschaftlichen Medizin dahinter, die den Körper
wieder in den Zustand normaler Funktionstüchtigkeit zu versetzen versucht.“35 Dieses
Verständnis von Krankheit und Gesundheit prägt auch das klassische Gesundheitssystem, das durch Kuration, Rehabilitation und Pflege gekennzeichnet ist. Charakteristisch
für dieses System ist dabei die Fixierung auf die Krankheit, die es zu bekämpfen oder
zumindest zu lindern gilt.
Das salutogenetische Modell dagegen, das Gesundheit nicht als Zustand sondern als
Prozess36 ansieht, nimmt über den Gesundheitsbegriff hinaus externe Effekte wie Umweltbedingungen, Bildung und konkrete Verhaltensprävention für die soziale Gestaltung des Gesundheitsstatus des Einzelnen und der Bevölkerung in den Blick. Ziel ist die
Umorientierung von der medizinischen Behandlung, hin zu Prävention von Krankheiten
und der Schaffung gesunder Lebensverhältnisse. So wird man z.B. bei modernen, chronischen Zivilisationskrankheiten wie Übergewicht oder Diabetes mellitus nach attraktiven Zielen und helfenden Ressourcen suchen, die Freude und gesundheitlichen Erfolg
bescheren. Bei Kindern könnten dies z.B. Gemeinschaftsaktionen sein, die Freude an
der Bewegung beibringen sowie wertschätzende Kommunikation und individuelle Fähigkeiten fördern.37 Diese Art der Gesundheitsförderung nennt man Public Health. Sie
ist als eine neue, praxisorientierte Disziplin anzusehen, welche bei der Bevölkerung
und nicht beim Individuum ansetzt und durch Prävention und Gesundheitsförderung
auf Krankheitsvermeidung und nicht auf Krankheitsbewältigung zielt. Die Gesundheitsförderung zielt dabei „auf einen Prozess, allen Menschen ein höheres Mass an Selbstbestimmung über ihre Gesundheit zu ermöglichen und sie damit zur Stärkung ihrer
Gesundheit zu befähigen.“38 Inzwischen ist aber bekannt, dass die Fähigkeit bzw. der
Wille des Einzelnen zur Gesundheitsförderung stark schichtenspezifisch ausgeprägt ist.
35
Dabrock, Befähigingsgerechtigkeit, 226.
Genese bzw. die Ableitung genetisch kommt von dem griechischen Wort γένεσις für Entstehung. Salutogenese kann also mit Gesundheitsentstehung übersetzt werden und stellt somit einen (Entstehungs)prozess dar.
37
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 224-228.
38
Ottawa Charta der WHO von 1986.
36
12
Deshalb hat sie inzwischen auch die politische Aufmerksamkeit auf sich gezogen, ist
doch der Staat gegenüber jedem Bürger gleichermassen verpflichtet. Starke Ungleichheiten hinsichtlich zentraler Werte wie Gesundheit und Lebenserwartung sind in einem Sozial- oder Wohlfahrtsstaat nicht ohne weiteres hinnehmbar. Während das empirische Phänomen recht gut bekannt ist, werden die normativen Folgerungen weniger
stark diskutiert. So ist zu fragen, inwiefern und in welcher Hinsicht es hier nicht nur um
gesundheitliche Ungleichheiten geht, sondern auch um Ungerechtigkeiten? Und wie
können und sollen diese angegangen werden? Huster und Schramme vom Zentrum für
interdisziplinäre Forschung der Universität Bielefeld (ZIF) schreiben dazu:
„Auch wenn bekannt ist, dass einige der grössten Killer in modernen Gesellschaften
durch die Ernährungsweise signifikant beeinflusst werden, wissen wir noch nicht, was
wir tun sollen und dürfen, um die entsprechenden gesundheitsförderlichen Verhaltensweisen bei den Bürgern zu fördern. Hier stellen sich die Fragen, was uns die Gesundheit wert ist und ob Eingriffe in die individuelle Freiheit zum Zweck der Gesundheitsförderung gerechtfertigt sind.“39
Public Health zeichnet sich also insgesamt gegenüber dem klassischen Gesundheitssystem durch einen breiteren Fokus und die vordergründige Orientierung am Gesundheits- statt am Krankheitsbegriff aus. Der Nachteil dieses Modells ist jedoch, dass es
mit seiner Präferenz der Krankheitsvermeidung zu wenig operationalisierbar ist. Das
eidetisch-statisch-pathozentrische Modell dagegen erlaubt und fördert kurative Eingriffe und Massnahmen. Beide Modelle ergänzen sich und sollten in einem ausgewogenen Verhältnis zueinander stehen. Welche der beiden Grundtypen bevorzugt wird,
hängt wesentlich vom Kontext und dem Zweck ab, der mit der jeweiligen Verwendung
des Gesundheits- bzw. Krankheitsbegriffs verbunden ist. So wird man sich eher an der
eidetisch-statisch-pathozentrischen Variante orientieren, wenn der Krankheitsbegriff
der Legitimation von medizinischen und heilenden Massnahmen dienen soll. Der Bezug
auf Public Health dagegen legt einen Rückgriff auf die salutogenetische Variante nahe.
Auch für den alltäglichen Umgang und die seelsorgerliche Begleitung von Kranken, die
sich aus Rösslers theologisch-ethischer Perspektive ergibt, bietet sich das salutogenetische Modell an.40
39
40
Huster/Schramme, normative Aspekte von Public Health.
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 223-228.
13
2.2.
Heil und Heilung als Deutungskonzept von Gesundheit
So begrüssenswert das Umdenken von der pathozentrischen Sichtweise der reinen
Krankheitsbekämpfung hin zu einer salutogenetischen Sichtweise in Form von Krankheitsvermeidung und Gesundheitsförderung grundsätzlich ist, stellen sich dennoch,
infolge der Fixierung auf Gesundheit, aus theologischer Sicht einige Fragen. So lassen
sich gegenwärtig zwei Entwicklungen beobachten, die eine besondere Herausforderung „für Weltanschauungen und Religionen“ darstellen: 1) „biomedizinischer Fortschritt“, 2) „Fokussierung auf das Diesseits.“41 Die fortschreitende Weiterentwicklung
in der Medizin weckt, vor allem in den westlich geprägten Ländern, die Hoffnung auf
ein besseres und bei guter gesundheitlicher Verfassung längeres Leben und rückt somit
die Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit in weite Ferne. Dabrock spricht
gar von einer „Gesundheitssucht“, die „Sinnressourcen [kostet], weil andere Transzendenzen abgeblendet werden.“42 In der Menschheitsgeschichte wurden über lange Zeit
hinweg Heil43 und Heilung als einander bedingende Aspekte gesundheitlichen Wohlbefindens gedeutet. Es sei hier vor allem an die magisch-animistische Medizin der Schamanen und Medizinmänner und die religiös, theurgische Medizin der Wunderheiler,
Handaufleger und Geistbeschwörer gedacht. Auch im Christentum gab es immer wieder entsprechende Deutungen, die Gesundheit als Ausdruck einer gelungenen Gottesbeziehung bzw. Gottesnähe, Krankheit dagegen als Zeichen von Gottesferne sahen.44
Erinnert sei hier vor allem an die vielzähligen Heilungsgeschichten im Neuen Testament. Auch Martin Luther sah in der Krankheit einen Angriff des Teufels, wobei dieser
von ihm aber nie als eigenständiges, Gott gegenüberstehendes Zentrum der Kraft gedeutet wurde, sondern lediglich als von Gott zugelassenes Instrumentarium.45 Infolge
einer Ausdifferenzierung von Religion und Medizin kam es seit der Aufklärung zu einem neuen Verständnis von Heilung, in dem sich die Medizin als rein naturwissenschaftlich orientiertes, rationales Verfahren, das der Wiederherstellung der Gesundheit diente, etablierte. Als neuzeitliche Menschen deuten wir folglich den Heilungsprozess und die zugrunde liegenden Heilmethoden aus Sicht der erfolgreichen und oftmals
hochspezialisierten Medizin (Kapitel 3.1), die den Menschen als Mechanismus, als Kör41
Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 229.
Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 229.
43
Vgl. EKD, Hintergundinformation, 10: Heil (griechisch: σωτηρία) meint wesentlich die Wiederherstellung der Gemeinschaft mit Gott und der Umwelt, für die die individuelle Heilung ein Zeichen ist.
44
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 230-231; Eurich, Religiöse Deutung, 434.
45
Vgl. Klein, Krankheit, 276.
42
14
permaschine betrachtet, die durch naturwissenschaftlich beschreibbare Gesetze bestimmt ist. Zwar ermöglichte es diese Verkürzung des Menschen auf seine physiologischen Funktionen erst, objektive und generalisierbare Aussagen über seine körperlichen Abläufe zu machen und Krankheiten effektiv zu behandeln, allerdings geriet der
Mensch als Ganzes, als leib-seelische Einheit46, aus dem Blickwinkel. So trug das mechanistische Menschenbild47 bezüglich der Generierung von Wissen zwar zu einer sehr
erfolgreichen Entwicklung in der Bekämpfung von Krankheiten bei, „für das ärztliche
Handeln jedoch erweist sich dieses Bild immer wieder als defizitär, weil die grosse Frage nach dem Guten auf die kleine Frage nach dem Funktionsfähigen und Zweckmässigen reduziert wird.“48 So sollte bei einem Heilungsprozess neben der medizinischen
Therapie immer auch das soziale Umfeld des Menschen und dessen eigenes Selbstverständnis mit betrachtet werden. Dass auch bei vielen modernen Menschen eine gewisse Sehnsucht nach ganzheitlicher Medizin vorhanden ist, wird nicht zuletzt an der zunehmenden Attraktivität der Alternativmedizin ersichtlich, die den Menschen, im Gegensatz zur modernen naturwissenschaftlichen Medizin, welche den Patienten lediglich als Objekt betrachtet, als Ganzes, als Einheit von Leib, Körper und Seele wahrzunehmen versucht.49 Neben den ganzheitlichen Zugängen ist auch der Beitrag des religiösen Heils zur medizinischen Heilung gegenwärtig. So kann auch die säkulare und
postsäkulare Deutungskultur ein gewisses Spannungsverhältnis von Heil und Heilung
nicht abstreiten, wenn, zwar zögernd und staunend, jedoch immer öfter auf den Zusammenhang von Religion und Medizin verwiesen wird. So brachte die U.S.-News im
Dezember 2004 einen Bericht mit dem Titel: The Power of Prayer, gleichzeitig die Wirtschaftswoche: Macht Glaube erfolgreicher? Und die Zeitschrift Psychologie heute titelte im März 2005: Glaube und Gesundheit. Warum Hoffnung heilen kann.50
Im Folgenden soll daher kurz auf die Deutungsvarianten des Spannungsverhältnisses
von Heil und Heilung eingegangen werden.
46
Vgl. Härle, Der Mensch, 97-101; Herms, Der Leib, 13-24; Fuchs, Leib – Person – Raum, 88-99.
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 376-379.
48
Maio, Mittelpunkt, 377.
49
Vgl. Weizsäcker, Pathosophie.
50
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 231; Eurich, Religiöse Deutung, 434.
47
15
2.3.
Systematische Unterscheidung zwischen Medizin und Theologie
Die Verhältnisbestimmung von Heil und Heilung lässt sich nach Dabrock folgendermassen ausdifferenzieren:
„1) Heilung durch Heil
2) Heil durch Heilung
3) Heilung als Heil oder
4 Heil statt Heilung“51
Bei der ersten Variante „Heilung durch Heil“ ist die Religion das Mittel zur Gesundheit.
Darunter fallen theurgische Tätigkeiten, Wunderheilungen und Geistbeschwörungen.
Der Heiler setzt seinen (religiösen) Geist, seine Aura ein, um die Heilung zu bewirken.
Dazu zählt das unmittelbare Gebet der Gemeinde für die Kranken, wie man es aus charismatischen Bewegungen kennt und das, oft zu Recht mit grosser Skepsis betrachtete,
Gebet amerikanischer Fernsehprediger. Heilungserfolge durch die moderne Medizin
werden Gott zugesprochen, der die Gebete gnadenhaft erhört. Variante 4 „Heil statt
Heilung“ stellt eine Radikalisierung dar. Hier wird der Heilungserfolg nicht nur Gott
zugeschrieben, sondern der Rückgriff auf medizinische Möglichkeiten wird bereits als
mangelndes Gottvertrauen interpretiert und abgelehnt. Dieser Typus ist bei muslimischen Sufis, in buddhistisch geprägten Neureligionen in Japan und Korea, einigen ekstatischen Kulten Südamerikas und zum Teil bei den Zeugen Jehovas bezeugt.52 Dabrock
sieht bei der Exlusivsetzung dieses einen Pols mangelndes Vertrauen in die „mittelbar
geistlichen und geistigen Gaben Gottes“, sind doch, reformatorisch gesprochen, „auch
die Gaben im weltlichen Regiment, auch die Gaben in der creatio continua […] Gaben
in der göttlichen Wirklichkeit.“53 So spricht Luther hinsichtlich einer Ablehnung der
ärztlichen Hilfeleistung sogar von einer Versuchung Gottes:
,[…], also das sie Gott versuchen und lassen alles anstehen, damit sie dem sterben odder pestilenz weren sollen, verachten ertzney zu nehmen, …, solches heisst nicht Gott
trawen, sondern Gott versuchen. Denn Gott hat die erzney geschaffen und die vernunfft gegeben, dem leibe fur zustehen sein pflegen, das er gesund sey und lebe.“54
Die Mündigkeit dieser „Gaben im weltlichen Regiment“ sollte daher prinzipiell geachtet werden, nicht zuletzt um Radikalisierungen und religiösem Fundamentalismus entgegenzuwirken. Die Varianten 2 und 3 „Heil durch Heilung“ und „Heilung als Heil“ kön51
Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 232.
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 232-233.
53
Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 233.
54
Luther, WA 23, 363, 31 – 364, 9.
52
16
nen ebenfalls zusammen abgehandelt werden, wobei Letztere wiederum die Radikalisierung von Variante 2 darstellt. Im Unterschied zum religiös-fundamentalistischen Pol
(Variante 4), besitzt der Typ der Variante 3 allerdings einen zutiefst diesseitigen Charakter. Der Typus „Heil durch Heilung“ ist auch im religiösen Bereich, wo die Pflege und
Sorge um einen möglichst gesunden Körper nicht nur notwendig, sondern auch, wie
gegenwärtig z.B. bei den Sieben-Tags-Adventisten, als Gottesdienst betrachtet wird,
anzusiedeln. Diese religiöse Gruppe ist nicht nur der modernen Hochleistungsmedizin
gegenüber sehr aufgeschlossen, sondern fördert sie wie kaum eine andere Gesellschaft. Aus ihrer Sicht ist Gesundheit förderliche Bedingung der Spiritualität und Ausdruck einer angemessenen Haltung im Hinblick auf die Wiederkehr Christi.55 Variante 3
„Heilung als Heil“ ist dagegen vor allem in der primär körperbezogenen WellnessKultur dominant, die in der Betonung und Zelebrierung der eigenen Leiblichkeit eine
lustorientierte Kurzheilmöglichkeit sieht. Auch der Enhancement-Ansatz und die
wunscherfüllende Medizin56, die nicht der Krankheitsbehandlung, sondern der Optimierung menschlicher Leistungen und Qualitäten dient und somit zu einer Verbesserung bis hin zur Vervollkommnung des Menschen führen soll, fällt in diese Kategorie.
Das Label für diese „neureligiöse Bewegung“57 nennt sich Healthism. Dabei treibt es
nicht nur Erwachsene, sondern auch immer mehr Minderjährige unter das Messer der
ästhetischen Chirurgie und auch der Griff zu leistungssteigernden Medikamenten
nimmt insbesondere bei Schulkindern rasant zu.58 Beides ist mit der Hoffnung auf ein
schöneres, effizienteres, besseres und glücklicheres Leben verbunden. Angesichts des
gegenwärtigen Wandels in der Medizin deutet viel darauf hin, dass wunscherfüllende
Dienstleistungen künftig verstärkt angeboten werden, von Pharmaunternehmen unterstützt, die hier einen äusserst lukrativen Markt sehen.59
Als eine Steigerung der wunscherfüllenden Medizin kann das Bild des machbaren Menschen60 angesehen werden. So ist die Entwicklung von Klonierungstechniken, die Pränataldiagnostik oder das genetische Testen von Embryonen bereits vor der Einnistung
55
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 232-234; vgl. auch: Homepage der Sieben-Tags-Adventisten.
Vgl. dazu Maio, Mittelpunkt, 321-334.
57
Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 234; vgl. auch EKD, Hintergrundinformation, 12-13.
58
Vgl. Die Welt, Ärzte warnen vor Gehirndoping bei Kindern; Die Welt, Mediziner warnen vor Gehirndoping bei Kindern; Nowotny, Uno-Rüge: Zu viel Ritalin für Schweizer Kinder, 15. 17.
59
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 322.
60
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 381-383.
56
17
nur möglich, weil die dahinterstehende Medizin davon ausgeht, dass der Mensch ein
machbares Produkt ist. All diese technischen und pharmakologischen Zugänge sollen
und können nicht pauschal kritisiert werden. Dazu sind sie viel zu heterogen. Allerdings
ist in jedem Einzelfall kritisches, ethisches und theologisches Reflektieren erforderlich,
da es problematisch werden kann, wenn der Mensch angesichts der enormen technischen Erfolge zu der Annahme verleitet wird, alles sei machbar und man müsse sich
mit nichts mehr im Leben abfinden.61 Letztendlich geht es sozialfunktionalistisch gar
nicht mehr um den einzelnen Menschen als Person, sondern darum, ob und wie er in
der immer perfekter werdenden Gesellschaft funktioniert. In dieser Weltsicht werden
gar Krankheiten zu einem Ergebnis menschlichen Machens oder eben ihres Unterlassens herabgestuft, womit ihnen jeglicher Charakter als schicksalhaftes Widerfahren
abgesprochen wird. Sie werden zu vermeintlich verhinderbaren, vorhersehbaren, von
menschlichem Tun abhängigen Ergebnissen umgedeutet, was implizit unterstellt, dass
der Mensch selbst Verantwortung für seine Krankheit oder Behinderung trägt. Er verliert den Blick dafür, dass sich das Machbare nur auf Marginalien begrenzt, im Vergleich zu all dem Unverfügbaren und Unmachbaren und allen Vorbedingungen, in die
er hineingeboren wird. „Angesichts der Nichtmachbarkeit einer Welt, die schon vor der
eigenen Existenz bestand, erscheint der Anspruch des heutigen Menschen, sich zum
Macher nicht nur seiner äusseren Lebensbedingungen, sondern auch seiner selbst zu
erklären, als irrationale Selbstüberschätzung“, infolgedessen er sich der Chance beraubt, ein „gutes Verhältnis zum Vorgegebenen und zu dem, was einem widerfährt, zu
entwickeln“ und „dem Gegebensein der Welt und dem Geworfensein seiner Existenz
etwas Positives, ja vielleicht Sinnstiftendes abzugewinnen.“62 Diese vermeintliche Befreiung vom Schicksal fördert eine Einstellung zum Leben, die auf einer problematischen Selbstdeutung, vielleicht sogar auf einer Selbstverleugnung beruht. Nicht das
Sein, sondern das Machen steht im Zentrum der menschlichen Existenz. Was aber ist
das letzte Ziel des Machens in der Medizin? Für Maio folgt das Machen in der modernen Medizin oft gar keinem erkennbaren Ziel mehr und wird somit nicht selten zu einem ziellosen Machen, weil es den Fortschritt im Sinne der Machbarkeit als Selbst-
61
62
Vgl. dazu auch den Aspekt „Sünde als Gottferne“ in Kapitel 3.3.1.
Maio, Mittelpunkt, 382.
18
zweck betrachtet63 und somit den Menschen mit all seinen Ängsten und Unsicherheiten nicht mehr ernst nimmt.
Weniger elitär, eher demokratischer Intention, dafür aber umso unrealistischer präsentiert sich demgegenüber die bereits erörterte Gesundheitsdefinition der WHO, die
Gesundheit als „ein[en] Zustand vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen
Wohlbefindens und nicht nur das Freisein von Gebrechen und Krankheiten“64 begreift.
Die Zahl der kirchlichen Stellungnahmen zum Healthism und der WHO-Formel ist gross.
Mit erhobenem Zeigefinger kritisieren ihre Repräsentanten immer wieder säkulare
Versionen von „Semipelagianismus und Selbstvergötterung“65, indem sie nicht müde
werden zu erklären, Gesundheit sei kein Selbstzweck und der Mensch müsse seine
Endlichkeit akzeptieren. Auch wenn vieles davon, vor allem im Blick auf den gegenwärtig auszuufern drohenden Wellness- und Schönheitswahn, richtig sein mag, klingen
solch ungefiltert und pauschal gesprochenen religiösen Ermahnungen, die Mut zur
Endlichkeit predigen, aus dem Munde gesunder Zeitgenossen, den Kranken gegenüber
nahezu zynisch und reissen in einem Zug nieder, was sie eigentlich kommunizieren
wollen, nämlich die Barmherzigkeit Gottes.66 Auch theologisch sind solche vorschnellen Positionen bedenklich. So hat kein geringerer als Karl Barth in seiner Schöpfungsethik, von der Gesundheit als der „Kraft zum Menschsein“67 gesprochen, was Ulrich
Eibach später als „Kraft zur Verwirklichung der dem Menschen aufgegebenen Lebensbestimmung“68 spezifiziert hat. Damit wird ganz klar die Auffassung vertreten, dass
Gesundheit als Lebenskraft und Bewältigungskompetenz verstanden werden muss.
Weiterhin schreibt Barth:
„Gesundheit ist Kraft zum Menschsein. Ihm dient sie als Fähigkeit, Rüstigkeit, Freiheit
zur Ausübung der seelischen und leiblichen Funktionen, wie diese selbst nur Funktionen des Menschseins sind. Als diese Kraft kann und soll man sie wollen, indem man
nämlich nach Leib und Seele – gesund? nein, eben – Mensch sein will.“69
63
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 382-383.
WHO, Basic Documents, Vol. 1, Genf 1976.
65
Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 235.
66
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 235.
67
Barth, KD III/4, 406; vgl. dazu Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 235; EKD, Hintergrundinformation,
13; Eurich, Religiöse Deutung, 440; Moltmann, Gott in der Schöpfung, 276; Rössler, Der Arzt, 73 und 119.
68
Eibach, Heilung, 28.
69
Barth, KD III/4, 406.
64
19
Diese schöpfungsgemässe Bestimmung von Gesundheit impliziert, dass Gesundheit im
Diesseits ein sehr wichtiges Gut im Spannungsfeld von Heil und Heilung darstellt, wobei ein Anspruch auf Wohlbefinden und Beschwerdefreiheit allerdings nicht zwingend
ist. Die Begriffsumdeutung nach Barth und Eibach setzt meines Erachtens eine Sinndimension voraus, die die Lebensbestimmung des Menschen innerhalb seiner Endlichkeit, wie Luther in seiner bekannten Schrift Von der Freiheit eines Christenmenschen
schreibt, im Sinne der Nächstenliebe als Dienst am Nächsten sieht.70 Damit widerspricht sie aber auch ihrer Verabsolutierung als letztem Selbstzweck und ist immer
begleitet vom Schatten der Krankheit und des Todes.
2.4. Die Spannung von Heil und Heilung vor dem Hintergrund von
Letztem und Vorletztem
Oftmals wird Krankheit als Bruch erlebt. Der Mensch sieht sich seiner Fähigkeit beraubt, sein Leben wie gewohnt weiterführen zu können. Der Wille zur Gesundheit als
Wille zur „ordnenden Refiguration“71 ist daher menschlich, seine Ablehnung aus religiösen oder theologischen Gründen dagegen wäre nicht legitim. Unter dem Begriff „ordnende Refiguration“ ist dabei nicht die Wiederherstellung der alten Ordnung gemeint,
sondern eher Aspekte der μετανοία72, der Erneuerung, die auf eine Neubestimmung
des Menschen zielt, d.h. auf eine „von der Wurzel ausgehenden Bewusstseinsänderung“73 hinsichtlich der eigenen, endlichen Existenz. Auf Ähnliches zielt im Vorletzten
das salutogenetische Konzept von Aaron Antonovsky, der einen Menschen dann als
gesund bezeichnet, wenn er einen geistig und emotional-motivationalen „sense of coherence“74 ausbilden kann, um, mit hinreichenden Widerstandsressourcen, welche
sozialer, psychischer oder auch spiritueller Ausprägung sein können, mit den physischen und psychischen Stressoren, die in jedes Leben einbrechen, umgehen zu können. Heilung bedeutet demnach, die Fähigkeit, auf solche Widerstandsressourcen zu-
70
Ähnliches meint wohl auch Martha Nussbaum in: Nussbaum/Sen, The Quality of Live, wenn sie Gesundheit als ein „transzendentales Gut“ bezeichnet, das nicht nur ein Gut unter anderen ist, sondern die
Nutzung anderer Güter erst ermöglicht, bzw. deren Voraussetzung ist. Dies gilt nicht nur im individuellen
Leben, sondern, wie Amartya Sen gezeigt hat, auch für die soziale und wirtschaftliche Entwicklung von
Staaten und Gesellschaften.
71
Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 236.
72
Vgl. dazu Schockenhoff, Befreiende Busse.
73
Schockenhoff, Befreiende Busse.
74
Antonovsky, Salutogenese.
20
rückgreifen und konstruktiv mit den eigenen Grenzen umgehen zu können. Das in diesem Ansatz zur Geltung kommende Spannungsgefüge „Heilung durch Heil“ darf zwar
keineswegs als exklusiver Heilsweg missgedeutet werden, provoziert aber immerhin,
den Leib als „Tempel des heiligen Geistes“75 pflegend zu achten.76
Gegen die Überspannungen „Heilung als Heil“ und „Heil statt Heilung“ ist, aus protestantischem Blickwinkel, an die Unterscheidung und rechte Verhältnisbestimmung von
Letztem und Vorletztem zu erinnern. So wendet Bonhoeffer bezüglich der Radikalisierung von „Heil statt Heilung“ zu Recht ein: „Das Vorletzte muss um des letzten Willens
gewahrt bleiben. Eine willkürliche Zerstörung des Vorletzten tut dem Letzten ernstlich
Eintrag.“77 Umgekehrt muss aber auch das so „in Kraft gesetzte“78 Vorletzte vom Letzten her bestimmt, begrenzt und korrigiert werden. Konkret bedeutet dies, dass Gesundheit nicht zur Hauptsache überhöht werden soll, aber auch, dass weder Krankheit
noch Gesundheit im Sinne eines Tun-Ergehen-Zusammenhangs oder eines syllogismus
practicus als Masseinheit einer gelungenen Gottesbeziehung gesehen werden darf.
Dies einem leidenden Menschen zu sagen, „wäre vor dem Hintergrund der Begrenzung
des Vorletzten durch das Letzte – Sünde!“79 Gelingt es dem Menschen aber nicht
mehr, hinreichende Widerstandsressourcen zu mobilisieren und keinen „sense of coherence“ mehr aufzubauen, so dass das Leben sozial, psychisch und auch spirituell
gebrochen, die Gesundheit als Illusion erscheint und der Appell an die Endlichkeit nur
noch Wut hervorruft,
„ist in der Perspektive des Glaubens an Gott, der in Jesus Christus den Kampf zwischen
Leben und Tod, zwischen Heil und Unheil zugunsten des heilspendenden Lebens entschieden hat, weil er sich auf die Seite des Todes gestellt hat, für die menschliche
Sphäre nicht das letzte Wort gesprochen.“80
Hier wirkt nun eine uns verheissene Hoffnung über die Hoffnungslosigkeit hinaus, so
dass wir auch beim Verlust unseres Kohärenzsinnes und der damit nicht mehr vorhandenen Integrationsfähigkeit getragen sind.81
75
1 Kor 6,19.
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 237.
77
Bonhoeffer, Ethik, 152.
78
Bonhoeffer, Ethik, 152.
79
Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 237-238.
80
Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 238.
81
Vgl. Dabrock, Befähigungsgerechtigkeit, 238.
76
21
In den vorangegangenen Abschnitten wurde gezeigt, dass Gesundheit heute oft normativ definiert wird und keine blosse „Ist-Frage“ mehr ist sondern immer auch Teil
unserer „soziokulturellen Wertungen und Wunschvorstellungen“82. Eine klare Definition von Krankheit ist nicht möglich. Die hochspezialisierte Medizin (HSM) hat sich, dank
ihrer medizintechnologischen und pharmakologischen Errungenschaften zu einem
Dienstleistungssektor entwickelt, der den Menschen oft Machsal statt Schicksal verkauft. Im Folgenden wird nun genauer auf die hochspezialisierte Medizin, ihre Vor- und
Nachteile und die sich daraus ergebenden Folgen, insbesondere den Patientenautonomieanspruch und die ethische Entscheidungsfindung, eingegangen.
3. Ethische Entscheidungsfindung und das Prinzip des Patientenautonomieanspruchs vor den Möglichkeiten einer hochspezialisierten Medizin
Gerade vor den Möglichkeiten der modernen, hochspezialisierten Medizin (Kapitel 3.1)
spielt die ethische Entscheidungsfindung eine grosse Rolle. So kann ein medizinischer
Eingriff, wie im Folgenden gezeigt werden wird, sowohl für den Patienten als auch für
dessen Angehörige weitreichende Folgen haben. Wie in den Kapiteln 2ff erläutert, hat
zudem jeder Mensch sein eigenes Selbstverständnis von Krankheit. Gemäss dem salutogenetischen Konzept von Aaron Antonovsky können die Fähigkeiten der einzelnen
Menschen, auf ihre Widerstandsressourcen zurückzugreifen sehr unterschiedlich sein.
So fällt es manchen Patienten leichter, mit physischen und psychischen Stressoren, die
in ihr Leben einbrechen umzugehen, anderen dagegen schwerer. Während sich die
eine Person gut mit ihrer vermeintlichen Krankheit arrangieren kann, kann eventuell
eine andere Person mit den gleichen Ausprägungen vor einem schwerwiegenden Problem stehen. Um im Einzelfall zu einer, für alle Beteiligten, akzeptablen, ethischen Entscheidungsfindung hinsichtlich eines möglichen hochspezialisierten Therapieeingriffes
zu kommen, ist eine gelingende Arzt-Patientenbeziehung, die in erster Linie gekennzeichnet ist durch Respekt vor dem Autonomieanspruch und der Würde des Patienten
sowie Wohlwollen diesem gegenüber, unabdingbar. Was aber versteht man 1) genau
unter hochspezialisierter Medizin? 2) unter dem Prinzip des Autonomieanspruchs und
82
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 39.
22
der Würde des Menschen? 3) unter einer guten Arzt-Patienten-Beziehung im Sinne
einer evangelischen Ethik? Diesen Fragen soll nun nachgegangen werden.
3.1.
Hochspezialisierte Medizin
Der ausserordentliche wissenschaftliche Fortschritt und die damit verbundene rasante
Entwicklung der hochspezialisierten Medizin, die sich vor allem durch die enorme Zunahme medizintechnologischer und pharmakologischer Interventionsmöglichkeiten,
Ressourcenintensivität, Interdisziplinarität sowie experimentelle Forschung, welche
auch Translation83 beinhaltet, auszeichnet, stellt sowohl die Patienten als auch alle im
Gesundheitswesen Beteiligten vor neue Herausforderungen.84 So kommt in der HSM,
vor allem aufgrund ihrer Ressourcenintensivität sowie ihres experimentellen Charakters, der ethischen Entscheidungsfindung in jedem Einzelfall eine besondere Relevanz
zu. Das Prinzip des Nicht Schadens als eines der vier Prinzipien mit mittlerer Reichweite, das die amerikanischen Begründer der modernen Medizinethik Thomas L. Beauchamp und James F. Childress in ihrem Buch Principles of Medical Ethics85 benannten, ist
dabei von besonderer Bedeutung. Mit den Worten Kants gesprochen handelt es sich
hierbei um eine negative Pflicht, eine Unterlassungspflicht, die eine „unmittelbare und
konkrete Pflicht“86 darstellt. Dem Anderen nicht schaden bedeutet dabei, den Menschen nicht bloss als Mittel zum Zweck, sondern als Selbstzweck zu betrachten und ihn
nicht zu instrumentalisieren. Das Prinzip des Nicht-Schadens beruht somit letztendlich
auf der Anerkennung der Grundrechte des Anderen, womit also die Verpflichtung nicht
zu schaden das Ergebnis einer Anerkennungspflicht ist. Versucht man nun, diese Pflicht
über das Formale hinaus inhaltlich zu füllen, wird man jedoch anerkennen müssen,
dass es einen völlig objektiven, für jedermann und jederzeit gültigen Schaden nicht
gibt.87 Im Rahmen der hochspezialisierten Medizin, in der die Forschung einen hohen
Stellenwert einnimmt, stellt sich diesbezüglich die Frage nach der Verhältnismässigkeit
zwischen den beiden Polen Gutes tun und Schaden vermeiden. So ist es unbestritten,
83
Vgl. Rupprecht, Translation, 20: Unter Translation versteht man die Übertragung von Forschungsergebnissen aus der Grundlagenforschung in die klinische Praxis.
84
Vgl. Loss, Zwischen Technik und Menschlichkeit, 8-10.
85
Vgl. Beauchamp / Childress, Principles: Autonomy, 120ff; Nonmaleficience 189ff; Beneficience, 259ff;
Justice, 326ff. Beauchamp geht dabei eher von utilitaristischen, Childress von deontologischen Prämissen aus.
86
Maio, Mittelpunkt, 123-124.
87
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 124.
23
dass die medizinische Forschung von grosser Wichtigkeit ist, um im utilitaristischen
Sinne möglichst vielen Menschen auch in Zukunft Gesundheit, oder mit den Worten
Barths ausgedrückt, „Kraft zum Menschsein“88 zu ermöglichen. Dient sie jedoch nur
noch dem reinen Selbstzweck oder aber rein ökonomischen Zielen, hat sie ihren Sinn
verfehlt. So muss Forschung immer im Dienste der Medizin, für die wiederum das
Wohl des Patienten im Mittelpunkt stehen muss, betrieben werden. Alles andere wäre
als Instrumentalisierung des Menschen und somit als Grenzüberschreitung zu bezeichnen und abzulehnen. Es gilt daher die richtige Verhältnismässigkeit zwischen Forschung und Dienstleistung, also dem Dienst am Menschen, zu bestimmen und entsprechende Strukturen für Entscheidungsverfahren zu etablieren, wird doch manchmal der
Eindruck erweckt, Letzteres rücke zu Gunsten des Ersteren in den Hintergrund.89
In der HSM wird prinzipiell unter Experiment (systematisch-wissenschaftlich), Heilbehandlung und Heilversuch (Einzelbehandlung als ultima ratio) unterschieden. Beauchamp definiert das Experiment bzw. die Forschung am Menschen als
„the systematic investigation of hypotheses and theories that is controlled by sound
scientific techniques and designed to develop or contribute to generalizable
knowledge.“90
Dabei knüpft er es an drei wesentliche Elemente: 1) Ausrichtung an wissenschaftliche
Erkenntnis (Zielgerichtetheit), 2) systematische Planung (Planmässigkeit) und 3) festgelegter prozeduraler Ablauf (Standardisierung und Protokoll). Die Charakteristik eines
Humanexperiments liegt also in der Verbindung von der Zielrichtung auf verallgemeinerbares Wissen und dem notwendigen methodischen Aufbau. Gemäss Maio werden
primär keine therapeutischen Ziele verfolgt.91 Damit grenzt sich das Experiment klar
von der Heilbehandlung ab, bei der es sich um eine Standarttherapie handelt und bei
der nicht das Erkenntnisinteresse im Vordergrund steht, sondern das individuelle Wohl
des Patienten. Zudem folgt die Heilbehandlung nicht zwingend einem standardisierten
und vom Protokoll vorgegebenen Verfahren. Sie richtet sich eher an den spezifischen
Merkmalen des einzelnen Patienten aus.92 Der dritte Begriff, der Heilversuch, hebt sich
88
Barth, KD III/4, 406; vgl. dazu auch Kapitel 2.3.
Vgl. Protokoll, Subprojekt 2, 10.10.2013, S. 4-5.
90
Beauchamp, The intersection, 235.
91
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 294.
92
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 293-294.
89
24
sowohl vom Experiment als auch von der Heilbehandlung ab. So definiert Hans-Ludwig
Schreiber Heilversuche als
„Eingriffe und Behandlungsweisen am Menschen, die der Heilbehandlung in einem
Einzelfall dienen, also zur Erkennung, Verhütung und Heilung einer Krankheit oder eines Leidens vorgenommen werden, obwohl ihre Auswirkungen und Folgen aufgrund
der bisherigen Erfahrung noch nicht ausreichend zu übersehen sind.“93
Unsicherheiten hinsichtlich des Ergebnisses bestehen also beim Heilversuch genauso
wie beim Experiment, allerdings unterscheiden sich beide durch ihre Zielsetzung. So ist
der Heilversuch von der Definition her auf das Wohl des individuellen Patienten ausgerichtet, das Experiment dagegen auf wissenschaftliche Erkenntnis. Ausgehend von den
drei genannten konstitutiven Erkenntnissen könnte man den Heilversuch eher der
Heilbehandlung als dem Experiment zurechnen, da weder die Zielgerichtetheit auf verallgemeinerbares Wissen, Planmässigkeit noch Standardisierung Merkmale des Heilversuches sind.94 Aus der Sicht des Patienten ist er aber stets ein Experiment, da es
sich um keine etablierte Therapie handelt und die Folgen aufgrund mangelnder Erfahrung nicht genau abzuschätzen sind. Die entscheidende Frage, die sich beim Heilversuch stellt, ist daher die, ob das Risiko eines eventuellen Schadens durch ein ungenügend getestetes Verfahren in Kauf genommen werden und unter Umständen gegen
das Prinzip des Nicht-Schadens verstossen werden soll, oder nicht95 - und genau an
diesem Punkt stellt sich ganz explizit das Problem der ethischen Entscheidungsfindung.
Hier wird klar deutlich, wie eng das Prinzip des Nicht-Schadens in der HSM mit dem
Prinzip des Autonomieanspruchs als Ausprägung der Menschenwürde verbunden ist.96
So wird In der Schweizerischen Bundesverfassung (BV) aus der „MenschenwürdeFormel“97 im Artikel 10 das „Recht auf persönliche Freiheit, insbesondere auf körperliche und geistige Unversehrtheit und auf Bewegungsfreiheit“98 abgeleitet. „Vor allem
die Autonomie-Formel in ihrer medizinethischen Verwendung beruht auf diesen Bestimmungen (und auf ähnlichen Formulierungen in anderen Verfassungen).“99
93
Schreiber, Rechtliche Regeln, 17.
Vgl. Maio, Mittlelpunkt, 293.
95
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 293; Näheres zu Heilversuchen, vgl. BASS, 73-75 und SAMW, Abgrenzung.
96
Vgl. Härle, Ethik, 238ff.
97
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 48.
98
BV, Art. 10, Abs. 2; vgl. auch Art. 1, Abs. 1 und Art. 2, Abs. 2 des Deutschen Grundgesetzes (GG).
99
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 49.
94
25
Im Folgenden soll nun näher auf das Prinzip des Autonomieanspruchs eingegangen
werden.
3.2.
Das Prinzip des Autonomieanspruchs
Der Respekt vor der Autonomie, die zu den zentralen Kategorien der modernen Ethik
gehört, beruht auf der Auffassung, dass ein grundlegender Aspekt des Moralischen in
der Selbstbestimmung100 des Menschen liegt. Der Medizinethiker Markus Zimmermann-Acklin sieht in der Autonomie im Sinne von Selbstorientierung und Selbstbestimmung den „Dreh- und Angelpunkt ethischer Orientierung in der Spätmoderne“101.
Diese wirft den aus den konventionellen Bindungen befreiten Menschen auf sich selbst
zurück. Somit muss dieser seine Identität und Lebensgestaltung selbst entwerfen. „Der
Anspruch auf Selbstbestimmung der Person, aber auch als Kehrseite die Zumutung von
Selbstbestimmung prägen das Ethos moderner Lebensführung. Menschen können und
müssen selbst entscheiden, wie sie leben wollen.“102 Dabei hat das heute gängige Autonomiekonzept verschiedene Facetten. Zwei ethische Theorien sind in diesem Zusammenhang von besonderer Wichtigkeit: Die Ethik von John Stuart Mill und die Ethik
von Immanuel Kant, die das Erbe der Aufklärung mit ihrer Forderung nach dem Ausgang des Menschen aus seiner selbst verschuldeten Unmündigkeit trägt. Ergänzt wird
dieses emanzipatorische Element durch die Aspekte der postmodernen Individualisierung und Pluralisierung. So muss sich das Individuum aus der Menge von Optionen,
welche alle gleichwertig nebeneinander stehen, möglichst autonom für eine entscheiden und sich so individuell profilieren. Im Kontext einer Leistungsgesellschaft gewinnt
Autonomie somit immer mehr den Charakter einer identitätsstiftenden Eigenleistung
des homo faber, wonach der Mensch ist, was er aus sich macht. Damit erscheint wahrhaft freies, menschliches Leben weitgehend als Machsal.103
100
Der Begriff Autonomie kommt aus dem altgriechischen αὐτονομία und setzt sich zusammen aus
αύτός (selbst) und νόμος (Gesetz).
101
Zimmermann-Acklin, Selbstbestimmung in Grenzsituationen?, 65.
102
Nationaler Ethikrat, Selbstbestimmung und Fürsorge, 18.
103
Vgl. Rüegger, zum Stellenwert von Selbstbestimmung, 52-61.
26
3.2.1. Autonomie bei John Stuart Mill
Bei Mill und seinen Nachfolgern richtet sich die Selbstbestimmung vor allem auf die
Nutzenvermehrung, sowohl für die eigene Person, als auch für die Gesellschaft. Die
Autonomie in ihrer utilitaristischen Deutung wird vor allem als ein Recht verstanden,
den (eigenen) Nutzen zu maximieren. Dabei geht diese Theorie von der Grundannahme aus, jeder Mensch habe ein Anrecht darauf, nach seiner eigenen Weltanschauung
zu leben. Er kann und soll sich nach seinen Überzeugungen für eine bestimmte Lebensform und den damit verbundenen Konsequenzen entscheiden, solange dadurch nicht
die Freiheit anderer eingeschränkt wird. Der einzige Grund, dessentwegen man gegen
ein Mitglied einer zivilisierten Gesellschaft Zwang ausüben darf ist der, die Schädigung
anderer zu vermeiden.104 Der Vorwurf, der dem Utilitarismus oft gemacht wird, er
könne keine Grundrechte fundieren, „die auch unabhängig von einer wie immer gearteten Nützlichkeit existieren und dem Menschen nicht aberkannt werden können“105,
ist hier begründet.
3.2.2. Autonomie bei Immanuel Kant
Der Moralphilosophie Kants liegt dagegen ein ganz anderes Verständnis von Autonomie zugrunde. Für sie ist Autonomie bzw. Selbstbestimmung der Grund der Würde
menschlicher und jeder vernünftigen Natur.106 Der Mensch wird seiner Würde gerecht,
indem er die Würde des anderen achtet.107 Die Autonomie zu respektieren bedeutet
demnach für Kant unter anderem das Verbot, den Menschen zu instrumentalisieren.
„[…] der Mensch und überhaupt jedes vernünftige Wesen, existiert als Zweck an sich
selbst, nicht bloss als Mittel zum beliebigen Gebrauche für diesen oder jenen Willen.“108
Autonomie wird dabei als Selbstgesetzgebung, „als Unterwerfung der eigenen Handlungsmaxime unter dem Test der Verallgemeinerungsfähigkeit“, verstanden, wobei der
Wille „das Vermögen vernunftkonformen Wählens“109 ist. In seiner berühmten Formulierung schreibt Kant:
104
Vgl. Mill, On Liberty, 16.
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 60.
106
Vgl. BA 79, 80.
107
Vgl. Kaulbach, Immanuel Kants Grundlegung, S. 93.
108
BA 64; BA 65, 66.
109
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 60.
105
27
„Autonomie des Willens ist die Beschaffenheit des Willens, dadurch derselbe ihm
selbst (unabhängig von aller Beschaffenheit der Gegenstände des Wollens) ein Gesetz
ist. Das Prinzip der Autonome ist also: nicht anders zu wählen als so, dass die Maximen seiner Wahl in demselben Wollen zugleich als allgemeines Gesetz mit begriffen
seien.“110
Autonomie heisst also bei Kant, wollen und wählen können, wobei das, was gewählt
wird, die Perspektive des Gesetzes, d.h. der Verallgemeinerung ist.111 Im Vergleich zur
utilitaristischen Auffassung als auch unseren heutigen Common-sense-Vorstellungen
über Autonomie ist dies eine enorme Einschränkung. So steht hier nicht das Selbst im
Fokus, sondern seine Unterwerfung unter das Gesetz. Damit entspricht Kants Auffassung der Wortbedeutung von Autonomie.112 „Die handelnde Person gibt sich selber
das Gesetz, sie ist aber nicht das Gesetz.“113
3.2.3. Patientenautonomie
Patientenautonomie im heutigen Sinne ist meist eine Mischung der Vorstellungen von
Mill und Kant. So sind wir als urteilsfähige Menschen mit Mill und unter Berufung auf
die Selbstbestimmung der Meinung, dass, abgesehen von Notfällen, niemand das
Recht hat, ohne unsere Zustimmung, medizinische Handlungen an unserem Körper zu
vollziehen, selbst dann nicht, wenn eine Behandlung an und für sich medizinisch klar
indiziert wäre. Dann nämlich zeigt sich erst, ob mit dem Prinzip des Respekts vor der
Patientenautonomie wirklich ernst gemacht wird.114 So ist die Zulassung einer medizinischen Intervention erst dann gegeben, wenn eine medizinische und individuelle Indikation vorliegt, die den Willen des Patienten berücksichtigt.115 Rechtlich hat sich daher
seit längerem durchgesetzt, dass medizinische, pflegerische oder therapeutische Interventionen nur zulässig sind, wenn ihnen ein Patient oder eine Patientin nach vorangegangener angemessener Aufklärung in Form eines informed consent zustimmt. Wird
auf diese Einwilligung verzichtet, so wird – abgesehen von einigen Extremfällen, in denen sie nicht eingeholt werden kann – die medizinische Behandlung zu einer Körper-
110
BA 87.
Vgl. Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 61.
112
αύτός (selbst) und νόμος (Gesetz).
113
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 61.
114
Vgl. SAMW, Medizinisch-ethische Grundsätze, 103.
115
Vgl. SAMW, Medizinisch-ethische Grundsätze, 108.
111
28
verletzung.116 Fragen wir uns allerdings, weshalb das so ist, beziehen wir uns auf die
Menschenwürde in der Tradition Kants, die wir mit fundamentalen Menschen- und
Bürgerrechten verbinden. Aus der Menschenwürde lässt sich, wie bereits erläutert, das
Recht auf körperliche Unversehrtheit ableiten, auf dem die Patientenautonomie basiert. Damit soll einer medizinischen Fremdbestimmung und Instrumentalisierung des
Patienten vorgebeugt werden. Denn
„Autonomie als normative Begrifflichkeit erhebt für den Menschen den Anspruch, als
Subjekt und nicht als Objekt behandelt zu werden. Danach darf ein Mensch nicht zum
Mittel von irgendwelchen (ihm fremden) Zwecken gemacht werden. Insofern ist Autonomie ein Abwehrbegriff, der den Menschen vor Übergriffen und vor Vereinnahmungen schützen soll.“117
Damit der Patient oder die Patientin einen sinnvollen Gebrauch von ihrem Autonomieanspruch in Form eines informed consent machen kann, bedarf es einer entsprechenden Aufklärung durch den Arzt. Dabei darf die Bedeutung, die wir der Patientenautonomie zumessen nicht dazu verleiten, die Situation des Kranken nur unter den Aspekten seiner Entscheidungsfähigkeit und Entscheidungsfreiheit zu thematisieren. So sind
Patienten leidende Personen, die teilweise zu Passivität gezwungen sind und infolge
ihrer Erkrankung mit der Erfahrung der Abhängigkeit zurechtkommen müssen. Insofern sind Patienten auf die Hilfe und Fürsorge anderer angewiesen. Die Autonomiefähigkeit kann in solchen Situationen schnell abnehmen. Dabei würden wir die Kranken
überfordern, wenn wir sie mit ihrer Selbstbestimmung alleine liessen, indem wir sie
vor allem als „reflektierende Gesprächspartner und als Unternehmer ihrer selbst auf
dem Markt des Gesundheitswesens auffassten.“118 Es muss daher klar unterschieden
werden zwischen dem normativen Autonomieanspruch und konkreten empirischen
Autonomiefähigkeiten.119
Der Mensch kann sich prinzipiell nur als ein dialogisches Wesen begreifen. Eine möglichst vertrauensvolle, gut funktionierende Arzt-Patienten-Beziehung als auch eine Beziehung zwischen Pflegenden, Betreuenden und dem Patienten und seinen Bezugspersonen, die eingebettet ist in eine konkrete Beziehungsethik im Sinne einer evangeli116
Vgl. Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 64.
Baumann-Hölzle, Autonomie als Verantwortung, 230; zu Patientenautonomie vgl. auch
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 61-65.
118
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 65, vgl. auch Maio, Mittelpunkt, 166-167.
119
Vgl. Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 64-65.
117
29
schen Sozialethik120, ist daher Voraussetzung. So muss der behandelnde Arzt immer
versuchen, sich auch ein Bild von den Beziehungen seines Patienten zu dessen Angehörigen und Freunden zu machen, da er nur in diesem Beziehungsgefüge die Einzigartigkeit seines Patienten erfassen kann. Bevor nun in Kapitel 3.3.3 ausführlich auf die ArztPatientenbeziehung als Voraussetzung für die Patientenautonomie eingegangen wird,
wird im Folgenden erst die theologische Ethik, insbesondere die evangelische Sozialethik erläutert. Grundlage dafür ist die Rechtfertigungslehre und das sich daraus ergebende Freiheitsverständnis, das in einem eigenen Kapitel behandelt wird.
3.3.
Theologische Ethik
Die theologische Ethik als eine der Grunddisziplinen der Theologie befasst sich mit der
Reflexion des moralisch Guten und Angemessenen im Kontext christlicher Theologie.121 Wie auch die philosophische Ethik hat sie es mit der Begründung von Normen
und Regeln richtigen Verhaltens zu tun. Während sich die theologische Ethik dabei auf
die Offenbarung bzw. das Wort Gottes berufen kann, ist dies bei der philosophischen
Ethik nicht möglich. Sie kann sich nur auf die Vernunft berufen, was aber nicht bedeutet, dass die theologische Ethik unvernünftig sein darf.122
120
Vgl. Fischer, Grundkurs Ethik, 330-358, v.a. 339-341.
Vgl. Fischer, Grundkurs Ethik, 305: Unter dem Begriff theologische Ethik versteht man die wissenschaftlich-ethische Reflexion im Rahmen einer christlichen (evangelischen oder anderer Konfession)
Ethik. Die evangelische oder protestantische Ethik ist als eine christliche Ethik einer bestimmten konfessionellen Ausprägung zu bezeichnen und grenzt sich somit von anderen Konfessionen, wie der katholischen Moraltheorie ab. Im Rahmen dieser Masterarbeit wird nur auf die evangelische Ethik eingegangen.
122
Zum Verhältnis von philosophischer und theologischer Ethik gibt es verschiedene Positionen. Die
Streitfrage lautet, ob theologische Ethik in ihrem Inhalt etwas anderes sein kann, als eine allgemeingültige Verbindlichkeit beanspruchende Auslegung der sittlichen Forderung. Muss sie normativ oder deskriptiv verstanden werden? Die wissenschaftliche Literatur dazu ist sehr umfassend. Vgl. u.a. Fischer,
Grundkurs Ethik, 199-236, für den sich eine Ethik, die als reines „Begründungsunternehmen“ verstanden
wird, nur an der Oberfläche der moralischen Orientierung bewegt. Das Verstehen hat in der theologischen oder evangelischen Ethik seiner Meinung nach Vorrang vor dem Begründen. Weil hier nicht die
Begründung normativer Geltung, sondern das Verstehen im Mittelpunkt steht, handelt es sich nicht um
eine normative, sondern um eine deskriptive Ethik. Vgl. auch Honecker, Einführung in die theologische
Ethik, v.a. Kapitel 5, S. 247-285, demzufolge die Heilige Schrift der Auslegung bedarf. Ihre Aussagen sind
daher lediglich als Zeugnisse und Modelle gelebten Glaubens zu beachten, weshalb sie keine unfehlbaren Leitsätze und Normen darstellen. Vgl. dagegen Härle, Ethik, v.a. Kapitel 5, S. 158-204, für den die
theologische Ethik klar normativ ist. Dabei können die normativen Grundlagen der christlichen Ethik
nicht nur im Rückgriff auf die Bibel gefunden und beschrieben werden, sondern auch in der Auslegungsgeschichte der Bibel im Rahmen der Kirchen- und Theologiegeschichte. Vgl. auch die katholische Moraltheologie, die sich als normativ versteht. Sie knüpft an die Erfahrung der sittlichen Vernunft an und
versucht diese aus theologischer Perspektive aufzuschließen, wobei sie sich der Methoden der Theolo121
30
Eine gewisse Schwierigkeit der theologischen, insbesondere der evangelischen Ethik
besteht auch insofern, als es keine einheitliche evangelische Ethik gibt. Sie ist eher gekennzeichnet durch ihre Vielgestaltigkeit. So unterscheidet sich das Verständnis Karl
Barths123 von evangelischer Ethik z.B. von dem Dietrich Bonhoeffers124, Emanuel
Hirschs125, Trutz Rendtorffs126 oder Eilert Herms127, um nur einige zeitgenössische Ethiker zu nennen.128 Das spezifische, aller evangelischen oder protestantischen Ethik gemeinsame Profil führt jedoch zurück in die Zeit der Reformation. Bei der Bezugnahme
auf diese reformatorischen Quellen kommt den Bekenntnisschriften Luthers eine besondere Relevanz zu, ist doch sein Grundverständnis für den christlichen Glauben und
das daraus resultierende Handeln wegweisend. So versucht er in seinen Werken, ungeachtet zeitgebundener und somit für heutige Zeitgenossen manchmal etwas merkwürdig anmutender Ausdruckformen, Reformationszeit und Moderne miteinander zu
verbinden.129 Die Lehre von der Rechtfertigung, die eine Aufwertung des Individuums
„in seiner unvertretbaren Stellung vor Gott“130 mit sich bringt, ist dabei der Ausgangspunkt für jegliche theologische, ethische Erkenntnis. In seiner 1520 veröffentlichten
Schrift von der Freiheit eines Christenmenschen (Tractatus de libertate christiana) geht
Luther explizit auf diese Lehre ein, die den Christen in der Nächstenliebe an seine Mitmenschen bindet.
Dabei ist es aber wichtig anzumerken, dass überkommene reformatorische Lehren
nicht einfach wiedergegeben werden können und sollen. Es geht vielmehr darum, sich
dieses Wissen anzueignen, um überhaupt zu verstehen, wie es zu den spezifischen
Ausprägungen der evangelischen Ethik gekommen ist. Ferner muss man sich immer
wieder fragen, inwieweit diese Ethik uns, in Bezug auf die Fragen, die uns gegenwärtig
im 21. Jahrhundert unter anderem hinsichtlich der Medizinethik bewegen, weiterhelgie und der Philosophie bedient, um im Hinblick auf aktuelle ethische Probleme zu Aussagen für die
sittliche Praxis zu kommen und diese rational zu begründen.
Diese Thematik kann jedoch im Rahmen der vorliegenden Arbeit nicht erschöpfend erläutert werden,
weshalb ich mich hier mit obiger Erklärung begnüge.
123
Vgl. Grotefeld, Quellentexte, 365-371.
124
Vgl. Grotefeld, Quellentexte, 353-365.
125
Vgl. Grotefeld, Quellentexte, 420-424.
126
Vgl. Grotefeld, Quellentexte, 439-444.
127
Vgl. Grotefeld, Quellentexte, 477-480.
128
Zur theologischen Ethik vgl. Fischer, Ethik, 199-241; zur evangelischen Ethik vgl. Fischer, Grundkurs
Ethik, 305-329.
129
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 19.
130
Surall, Ethik des Kindes, 19.
31
fen kann. So müssen wir heute möglicherweise andere Akzente setzen, als dies die
Reformatoren getan haben. Die Rechtfertigungslehre reagierte seinerzeit auf die Verunsicherung der Menschen hinsichtlich ihres eigenen Seelenheils, die durch die spätmittelalterliche, katholische Werkgerechtigkeit und Busspraxis entstanden ist. Allerdings kann auch in der Rechtfertigung allein aus Glauben – entgegen Luthers seelsorgerlichen Anliegen – ein Element der Verunsicherung gesehen werden. So wird sich der
Einzelne immer wieder fragen, ob denn der eigene Glaube ausreichend ist, um sein
Seelenheil zu sichern.131 Damit hängt auch die Frage der Werke zusammen. Die Lehre,
dass allein der Glaube für das eigene Seelenheil von Bedeutung ist, legt prima facie
nahe, die Hände in den Schoss zu legen und sich dem Müssiggang hinzugeben. Tatsächlich hat aber gerade der Protestantismus, wie in den folgenden Kapiteln gezeigt
werden wird, eine Lebensführung im Sinne einer vita activa an den Tag gelegt, wonach
das christliche Leben ein ständiger Dienst zum Wohle des Nächsten ist.132
3.3.1. Luthers Freiheitstraktat und das sich daraus ableitende Freiheitsverständnis
Wenden wir uns nun Luthers Auffassung von der Rechtfertigung allein aus Glauben
und des Verhältnisses von Glaube und Werken zu, die er in seinem Traktat Von der
Freiheit eines Christenmenschen von 1520 ausformuliert hat. Im Gegensatz zu anderen
religiösen Ethiken, die, wie die des Judentums oder des Islams häufig Gesetzesethiken
sind, lässt Luther das Gesetz zwar als gültigen Massstab stehen, stellt diesem aber das
andere Wort Gottes, welches für ihn zum Entscheidenden wird, nämlich das Evangelium, gegenüber.133 Er thematisiert damit die Freiheit, stellt ihr aber zugleich die Dienstbarkeit gegenüber.
„Eyn Christen mensch ist eyn freher herr über alle ding und niemandt unterthan. Ein
Christen mensch ist eyn dienstbar knecht aller ding und yederman unterthan.“134
Damit führt er die von Paulus135 übernommene Unterscheidung vom inneren und dem
äusseren Menschen ein. Dieser Unterscheidung entsprechend hat der Freiheitstraktat
131
In der Geschichte des Protestantismus, z.B. im Pietismus, spielte diese Verunsicherung immer wieder
eine Rolle. Auch der syllogismus practicus leitet sich von dieser Verunsicherung ab; vgl. auch Bonhoeffer,
Nachfolge, wo er zwischen billiger und teurer Gnade unterscheidet.
132
Vgl. Fischer, Grundkurs Ethik, 307-308.
133
Vgl. dazu die Unterscheidung von Evangelium und Gesetz in: Suda, Die Ethik Martin Luthers, 57-72.
134
Luther, WA 7, 21, 1-4.
32
zwei Teile. Der erste handelt von der geistlichen Erneuerung des Menschen, der zweite
von den Werken, die aus dem Glauben folgen. Der innere, d.h. der geistlich erneuerte
Mensch ist dabei der Mensch in Gegenwart bzw. seiner Beziehung zu Gott (coram deo), der äussere dagegen der Mensch in Gegenwart bzw. seiner Beziehung zur Welt (coram mundo) oder zu den Menschen (coram hominibus)136, der sich in den Werken betätigt.137 Für das Verhältnis des Menschen zu Gott ist allein der Glaube entscheidend.
Werke verlieren hier jede Bedeutung. Für die Beziehung des Menschen zur Welt sind
Werke der Nächstenliebe – Werke, die dem Nächsten nützen138 – jedoch von grosser
Wichtigkeit. Fromm139, das heisst recht vor Gott und somit frei, können den Menschen
also keine Werke machen. Dies vermag allein der Glaube. Dabei vollzieht sich im Glauben an Christus ein „fröhlicher Wechsel“140, d.h. Christi Eigenschaften werden unsere,
unsere dagegen die seinen, was nichts anderes bedeutet, als dass die Gerechtigkeit
Christi auf den Menschen übergeht und die Sünde des Menschen auf Christus. Christus
trägt demnach unsere Sünden. Dabei rechnet Luther mit einer realen Erneuerung des
Menschen durch das im Glauben ergriffene Wort Gottes. Genau dies beschreibt er am
Ende seiner Schrift:
„Aus dem allenn folget der beschluß, das eyn Christen mensch lebt nit inn ihm selb,
sondern in Christo und seynem nehstenn, inn Christo durch den glauben, im nehsten
durch die liebe.“141
Da das Gottesverhältnis allein im Glauben gründet, muss der Mensch sich mit Werken
also nichts vor Gott verdienen. Sie können, ja sollen somit ganz und ungeteilt um des
Nächsten willen geschehen. Darin liegt eine radikale Entmoralisierung des Handelns,
die als Grundzug der evangelischen Ethik angesehen werden kann. Demnach tut ein
Christ seine Werke nicht, „weil es als gut bewertet wird – sei es durch Gott oder durch
135
z.B. Röm 8,4; 2. Kor 4,16; Gal 5,17.
Die coram-Struktur geht auf Ebeling, Dogmatik, 349, zurück, der damit Luthers Denken charakterisieren wollte. So setzt sich die lateinische Präposition coram aus con (in) und ōs (Gesicht) zusammen, weshalb sie genau genommen mit angesichts, im Angesicht von oder in Gegenwart von übersetzt werden
müsste und somit eine Relation der Nähe ausdrückt, die sowohl einen räumlichen als auch einen zeitlichen Charakter aufweist.
137
Vgl. Luther, WA 7, 21, 12 - 15.
138
Vgl. Luther, WA 7, 35, 9 - 10.
139
Das Wort fromm war zu Luthers Zeit keine religiöse Bezeichnung. Ein frommer Mann war ein rechter
Mann. Erst durch Luthers Bibelübersetzung bekam dieses Wort seine religiöse Bedeutung.
140
Fischer, Grundkurs Ethik, 309.
141
Luther, WA 7, 38, 6-8.
136
33
die Menschen – sondern um des Nächsten willen bzw. aus Liebe zu Gott und dem
Nächsten“142. Trutz Rendtorff schreibt dazu:
„Die Qualität des Guten im Handeln verläuft in erster Instanz nicht über das, was mit
dem Handeln bewirkt wird, sondern wodurch sich der Mensch in seiner Lebensführung
bestimmt weiss.“143
Diese Fokussierung auf die Person verbindet sich zwar mit einem konsequentialistischen Grundzug evangelischer Ethik, insofern sich das Handeln am Nutzen des Nächsten und somit an den Folgen orientiert. Indem sie ihr Gutsein aber von der Erneuerung
der Person, die sich im Glauben vollzieht, bezieht, grenzt sie sich deutlich vom Utilitarismus ab, der das Gutsein einer Handlung eben nur von deren Folgen her bezieht.
Luthers Verständnis von Freiheit unterscheidet sich somit grundlegend von demjenigen Mills.144
Die Freiheit, die Luther lehrt, ist Freiheit von Sünde und Freiheit vom Gesetz.145 Sie
entsteht durch das Evangelium, im Glauben, d.h. im Vertrauen auf Gott. In Jesus Christus ist der gläubige Mensch angenommen und somit frei zur wirklich selbstlosen Liebe.
Damit grenzt sich der Wittenberger Reformator von Aristoteles ab, wonach wir durch
das Tun des Gerechten gerecht werden, wie dieser in seiner Nikomachischen Ethik
formuliert hat. Aber auch die christliche Tugendethik, die die vier antiken Tugenden:
iustitia, prudentia, fortitudo und temperantia durch Glaube, Hoffnung und Liebe ergänzt (Thomas von Aquin), ist Luther verdächtig, da sie den Begriff Glaube in die Kategorie Tugend einordnet. Demnach wäre auch der Glaube durch ständiges Erlernen und
Einüben erst allmählich zu erwerben. Dies aber wäre in keinster Weise vereinbar mit
Luthers Ethik der Rechtfertigung, der zufolge der Glaube konstitutiv sein muss.146 Denn
nur, wer kraft seines Glaubens und der dadurch bedingten geistlichen Erneuerung gerecht ist, kann auch gerecht handeln. So schreibt Luther:
„Gleych wie Christus sagt: Ein bößer baum tregt keyn gutte frucht. Ein gutter baum
tregt keyn böße frucht. Nu ists offenbar, das die frucht tragen nit den baum, so wachsen auch die baum nit auff den fruchten, sondern widerumb, die baum tragen die
frucht, und die frucht wachsen auff den baumen. Wie nu die baum mussen ehe seyn,
den die frucht, und die frucht machen nit die baum wider gutte noch böße, sondern die
142
Fischer, Grundkurs Ethik, 310.
Rendtorff, Ethik VII, 484.
144
Vgl. Kapitel 3.2.1.
145
Vgl. Luther, WA 7, 38, 12 - 14; vgl. zum Begriff der Sünde auch Suda, Die Ethik Martin Luthers , 15-17.
146
Näheres zu Ethik aus dem Glauben, vgl. Suda, Die Ethik Martin Luthers, 79-95.
143
34
baum machen die früchte, also muss der mensch in der person zuvor frum oder böße
seyn, ehe er gutte oder böße werk thut.“147
Die Werke machen also coram deo keinen Unterschied. Hat man die guten Werke, ist
man vor Gott nicht besser, hat man sie nicht, ist man vor Gott nicht schlechter. Coram
mundo machen die Werke aber einen erheblichen Unterschied. Er bemisst sich daran,
ob sie dem Menschen nützen oder nicht. Damit scheinen aber doch wieder die Massstäbe des Gesetzes ins Spiel zu kommen. Dies widerspräche der oben getroffenen
Feststellung der Entmoralisierung des Handelns. Allerdings gilt es zu beachten, dass
der Ausdruck das Gute um des Guten willen tun nicht bedeutet, dass es moralisch gut
ist, sondern das Gute um des Guten willen tun orientiert sich in der lutherischen bzw.
evangelischen Ethik an den Belangen des Anderen. Wir tun das Gute, um somit z.B.
jemanden zu helfen, der in Not geraten ist. Leitend muss also immer die Frage sein,
was in einer gegebenen Situation im Sinne des Nächsten ist, nicht, wie etwas moralisch
zu bewerten ist. Damit folgt eine Verlagerung des Guten vom Werk auf die Person.
Insofern kann der Mensch selbst nicht mit dem Bösen identifiziert werden. Verurteilt
und gerichtet können immer nur Taten werden, nicht aber Menschen. Diese Unterscheidung impliziert die protestantische Interpretation des inhärenten Menschenwürdegedankens, dem gemäss jedem Menschen, egal ob Kind oder Erwachsenen, urteilsfähig oder nicht urteilsfähig, unabhängig von Rasse, Geschlecht, sozialen Status etc. die
gleiche Würde gegeben ist. Demnach kann eine noch so verwerfliche Tat den Täter
dennoch nicht seiner Würde berauben.148
Luthers Ethik lehrt nicht die moderne Autonomie, wie sie in Kapitel 3.2. beschrieben
wurde. In seinem Freiheitstraktat meint Freiheit, wie bereits erwähnt, Freiheit von der
Sünde, ja sogar Freiheit vom Gesetz.149 Sie versetzt uns in die „herrliche Freiheit der
Kinder Gottes“150, welche ein Leben in der Einheit mit Gott meint. Frei sind also alle
Menschen in Christus. Diese christliche Freiheit ist aber keine Wahlfreiheit. Der
Mensch kann nicht entscheiden, ob das Gesetz gilt oder nicht, oder aber, ob Gott exis147
Luther, WA 7, 32, 9-17.
Vgl. Härle, Ethik, 232-261; Fischer, Grundkurs Ethik, 312-313. Gen 1,26f spricht in diesem Zusammenhang davon, dass der Mensch zum Ebenbild Gottes geschaffen ist, d.h. zu Gottes Gegenüber und Beauftragten. Das verleiht dem Menschen seine unverlierbare und unantastbare Würde.
149
Vgl. Luther, WA 7, 38, 12 – 14.
150
Röm 8,21.
148
35
tiert oder nicht. Er kann sich nicht selbst zum Guten bestimmen.151 Allerdings hat derjenige, der sein Leben in Einklang mit Gott lebt, gar nicht den Wunsch, sich gegen diesen zu entscheiden. Er selbst empfindet sich nicht als unfrei. Im Gegenteil verschafft
ihm die Rechtfertigung als Gerecht-gesprochen-werden durch Gott einen solchen Status an Freiheit, dass er alles andere als unfrei ansieht.152 In den rein weltlich alltäglichen Entscheidungsprozessen jedoch hat der Mensch durchaus Willensfreiheit, die der
„religiös-ethischen Unfreiheit des Willens“153 nicht widerspricht. So kann er überhaupt
erst aus dieser christlichen Freiheit heraus Verantwortung tragen und übernehmen. Sie
ist somit produktive, schöpferische, weltgestaltende Freiheit und verdankt sich der
vorausgegangenen geistigen Erneuerung seiner Person, welche jedoch nicht sein Werk,
sondern allein Gottes Werk ist. Insofern ist diese Freiheit auch nicht als Autonomie,
also Selbstgesetzgebung im Sinne Immanuel Kants zu verstehen. So würde Luther die
Absolutheitsrolle, die Kant der Vernunft zuspricht, ablehnen. Die Vernunft ist eine
menschliche Fähigkeit, die dem Menschen zwar von Gott gegeben, jedoch genauso für
die Sünde anfällig ist, wie alle anderen Fähigkeiten. Luther selbst sprach gar von der
Hure Vernunft, womit er ausdrücken wollte, dass sie sich guten als auch bösen Absichten anbiete, weshalb sie nicht aus der Sünde entnommen werden könne. Wenn die
Rechtfertigung und somit die Befreiung von der Sünde für den ganzen Menschen notwendig ist, dann auch für die Vernunft als seine ihn auszeichnende Fähigkeit.154
Mir ist bewusst, dass das Wort Sünde bzw. Sünder im heutigen alltäglichen Sprachgebrauch eher Befremden auslöst. Für die lutherische Ethik ist das Verständnis von Sünde
jedoch grundlegend. Dabei kann im biblischen und somit auch im lutherischen Sprachgebrauch Sünde nicht aus dem Gottesbezug herausgelöst werden. Der Mensch führt
sein Leben vor Gott. Sünde und Sündersein sind bei dem Reformator auf die Gegenüberstellung von Mensch und Gott bezogen, wobei der Mensch anerkennen muss,
dass er der fehlbare, unvollkommene und ungerechte Mensch hier ist und dort der
unfehlbare, vollkommene und gerechte Gott ist. Hier der Irrende, dort der Irrtumslo-
151
Vgl. Grotefeld, Quellentexte, 129-133.
Vgl. Suda, Die Ethik Martin Luthers, 13.
153
Achtner, Willensfreiheit, 149.
154
Vgl. Suda, Die Ethik Martin Luthers, 12. 55-56.
152
36
se.155 Oftmals wollen wir Menschen aber – heute noch mehr als zu Luthers Zeiten –
diesen Unterschied nicht wahrhaben und sind uns selbst genug. So schreibt Ebeling:
„Wie man die Sünde als ein Nichtwollen, dass Gott sei, charakterisieren kann, so will
auch der Sünder nicht, dass er Sünder sei, wie er gleichfalls nicht will, dass er Geschöpf
sei. Der Sünder will also die Sünde nicht wahrhaben. Würde er sie wahrnehmen und
wahrhaben, wäre er schon nicht mehr im eigentlichen Sinne Sünder. Man könnte aber
mit gewissem Recht auch anders akzentuieren: Erst dann ist er in Wahrheit Sünder.
Deshalb konnte Luther sagen, der Mensch müsse erst zum Sünder werden, indem er
sich als Sünder erkennt.“156
Den Menschen in der heutigen Zeit fällt es schwer, die eigene Fehlbarkeit zu akzeptieren. Sie verhalten sich eher wie gottgleiche Herrscher. Dies gilt nicht zuletzt auch in der
Medizin157, vor allem in der hochspezialisierten und wunscherfüllenden Medizin sowie
deren Steigerung, die das Bild des machbaren Menschen vor sich hat, wie bereits ausführlich in Kapitel 2.3. (Heilung als Heil) beschrieben wurde. Dabei stellen oft nicht nur
die Ärzte und Ärztinnen extrem hohe, teilweise schon bis ins Absurde reichende Ansprüche an sich selbst als auch an die Wissenschaft, indem sie versuchen, Schicksal
durch Machsal158 zu ersetzen, sondern auch Patienten und Angehörige erwarten, ausgesprochen oder unausgesprochen, immer öfter die völlige Wiederherstellung der Gesundheit.159 Indem sie dem Arzt damit indirekt ihr vollstes Vertrauen erweisen, liefern
sie sich ihm ganz aus. Es steht somit immer eine unausgesprochene Erwartungshaltung, ja Forderung im Raum160, die allerdings oftmals die menschlichen Möglichkeiten
zu übersteigen droht. Die Sünde bzw. Gottferne zeigt sich heute also im technischen
Imperativ, in der Selbstgerechtigkeit, aber auch in der Verzweiflung und Sinnleere.
Wenn wir nämlich an den Punkt gelangen, an dem wir erkennen müssen, dass wir
nicht alles machen können, was wir machen wollen, wenn wir unseren eigenen Ansprüchen nicht mehr genügen, an unserer eigenen Güte und Gerechtigkeit zweifeln
und somit unseren Glauben an uns selbst als die letzte Instanz aufgeben müssen und
hoffnungslos überfordert sind, stellt sich in der Tat Verzweiflung ein. In ethischer Hinsicht zeigt sich Gottferne also im Versuch, das ICH an die Stelle des Schöpfers und Erlösers zu setzen.
155
Vgl. Suda, Die Ethik Martin Luthers, 16-17; Honecker, Einführung in die theologische Ethik, 28-32.
Ebeling, Dogmatik, 365.
157
Vgl. die Metapher für Ärzte: Götter in weiss.
158
Vgl. Marquard, Ende des Schicksals?, 67.
159
Vgl. die Ausführungen zu Gesundheit in Kapitel 2f.
160
Vgl. Logstrup, Ethische Forderung, 7-8.
156
37
Die Erkenntnis nun, dass wir im Grunde Nichts sind, ist gemäss Luther die Voraussetzung dafür, dass Gott etwas aus uns machen kann. 161 Der Reformator vermittelt uns
mit seiner Rechtfertigungslehre die Sicherheit, erfolgreich jenen Weg des Glaubens an
die unendliche Liebe Gottes zu gehen, den er selbst gegangen ist.162 Denn durch den
Glauben und die damit verbundene Demut erkennen wir letztendlich, dass unser Leben in Gottes Hand ist. Diese Erkenntnis ermöglicht es uns, uns von übertriebenen Perfektionismus und Machbarkeitswahn zu befreien und unsere Fehlbarkeit anzuerkennen. Dies bedeutet aber nicht, sich dem Müssiggang hinzugeben, sondern es bedeutet
vielmehr, die Sorge um sich selbst aufzubrechen und frei für den bedingungslosen
Dienst am Nächsten zu sein – als guter Arzt frei von übersteigerten Ansprüchen an sich
selbst, frei von der Sorge um sein eigenes Ansehen und das Prestige des Krankenhauses zu sein und selbstlos und verantwortungsvoll für die Patienten, die mehr noch als
gesunde Menschen auf die bedingungslose Hilfe anderer angewiesen sind, da zu
sein.163 Logstrup schreibt in seinem Buch Ethische Forderung dazu:
„Unser Leben ist nun einmal ohne unser Zutun so geschaffen, dass es auf andere Weise nicht gelebt werden kann, als dass der eine Mensch sich dem anderen in erwiesenem oder verlangtem Vertrauen ausliefert und mehr oder weniger seines eigenen Lebens in die Hand des anderen legt.“164
Luthers Freiheitsbegriff als Freiheit von der Sünde könnte also trotz aller Einwände von
Bedeutung bleiben. Diese christliche Freiheit wurde bereits in Röm 8,21 als die „herrliche Freiheit der Kinder Gottes“ zitiert. Die vermittelte Gewissheit ist sowohl das Heraustreten aus der egoistischen Sicherheit des In-sich-Ruhens, des Hände in den SchossLegens, als auch das Heraustreten aus der fundamentalen Unsicherheit der Spätmo-
161
Luther schreibt in seiner ersten Vorlesung über die Psalmen 1523/1515 in: Luther Deutsch, Die Werke
Luthers in Auswahl, 26: „[…] und wir bestehen nicht, wenn wir nicht vorher gefallen sind, weil wir
schlecht standen. So sind auch ganz allgemein das Sein, die Heiligkeit, die Wahrheit, die Güte, das göttliche Leben usw., nicht in uns, wenn wir nicht zuerst zu einem Nichts, zu Unheiligen, Lügnern, Bösen, ja
Toten vor Gott geworden sind. Sonst würde ja Gottes Gerechtigkeit verspottet und Christus wäre umsonst gestorben.“
162
Vgl. Suda, Die Ethik Martin Luthers, 16-17.
163
In seiner Vorlesung zum Römerbrief 1515/1526 in: Luther Deutsch, Die Werke Luthers in Auswahl,
229, schreibt Luther: „Denn wie es im Bereich des Natürlichen fünf Stufen gibt: (nämlich) Nichtsein,
Werden, Sein, Tätigsein und Erleiden – oder in der Terminologie des Aristoteles: Unvorhandenheit,
Stoff, Form, Wirken und Erleiden – so auch im Bereich des Geistigen: <Nichtsein> bezeichnet eine Sache
ohne Namen und den Menschen in Sünden; <Werden> bezeichnet dessen Rechtfertigung; <Sein> bezeichnet seine Gerechtigkeit; <Wirken> bezeichnet sein Handeln und Leben in Gerechtigkeit, und <Erleiden> bezeichnet sein Vollkommen- und Vollendetwerden. Und diese fünf sind beim Menschen gleichsam in ständiger Bewegung.“
164
Logstrup, Ethische Forderung, 18.
38
derne und das Eintreten in eine Gemeinschaft mit Gott, welche in der Mitteilung von
Gottes Gerechtigkeit und Weisheit besteht.165 Diese wiederum ist konstitutiv für die
evangelische Sozialethik, die eine Lebensgestaltung im Sinne einer vita activa ist, wonach das christliche Leben ein ständiger Dienst zum Wohle des Nächsten ist. Im Folgenden soll etwas näher auf die evangelische Sozialethik als auch auf die in diesem
Kontext wichtige Funktion der Agape eingegangen werden.
3.3.2. Agape (ἀγάπη) als grundlegendes Element der evangelischen Sozialethik
Die Modellgeschichte für Agape ist „Der barmherzige Samariter“166. Die barmherzige
Liebe, die sich hier zeigt, ist nicht von leidenschaftlicher Zuneigung oder dem Wunsch
nach einem gemeinsamen Glück getrieben, sondern sie wendet sich dem anderen
Menschen in seiner Not, in seiner Bedürftigkeit zu. Unter Agape versteht man die Zuwendung um des Anderen willen. So schreibt Bonhoeffer: „Sie will nichts vom anderen,
sie will alles für den anderen.“167 Agape ist selbstlos und selbstvergessen. Sie erwartet
keine Gegenliebe, keinen Dank und keine Vergeltung und ist als solche die höchste
ethische Möglichkeit. Sie wäre aber missverstanden, wenn man sie als Bereitschaft
interpretierte, dem Anderen alle Steine aus dem Weg zu nehmen, ihn zu verwöhnen
und zu verziehen. Aber da wo sie dem Anderen Schweres zumutet, ist sie immer geleitet von der Frage: Was ist für ihn gut? Agape hat immer das Wohl des Empfängers im
Blick, nie das eigene. Da sie grundsätzlich offen ist für alle, neigt sie zur Deformation
und Degeneration, wenn sie exklusiv auf nur einen Menschen bzw. eine Kleingruppe
bezogen wird, sei dies der eigene Partner, das eigene Kind oder die eigene Familie als
Ganzes. Ihren Ursprung hat sie in der Erfahrung, dass die eigene Existenz eine Auswirkung schöpferischer Liebe ist, in der Erfahrung also, dass wir allein aus Liebe geschaffen wurden, weil Gott es so wollte. Daher ist das zu Agape passende Motiv die Dankbarkeit. Nach christlichem Verständnis ist ihre äusserste Möglichkeit die Feindesliebe,
die, verstände man sie als Freundschaft (φιλíα) oder als erotische Liebe (ἔρως), sinnlos,
ja sogar pervertiert wäre. Als Agape eröffnet sie aber die Möglichkeit, auch das Wohl
derer wahr und ernst zu nehmen sowie wohlwollend denen gegenüber zu handeln,
165
Vgl. Suda, die Ethik Martin Luthers, 17.
Lk 10, 25-37.
167
Bonhoeffer, Predigt zu 1 Kor 13, 4-7, 389.
166
39
von denen der Handelnde, zumindest vorerst, nichts Gutes zu erwarten hat.168 Da
Agape immer das Wohl des anderen vor Augen hat, spielt sie unter anderem in der
Spitalseelsorge und der Medizinethik, insbesondere in der Pädiatrie, eine entscheidende Rolle. So setzt die Respektierung des Patientenautonomieanspruchs, auch und vor
allem in der medizinethischen Entscheidungsfindung, immer ein wohlwollendes, von
Agape getragenes Verstehen des Beziehungscharakters seines Gegenüber voraus, weil
erst die Beziehungen die Selbstbestimmung des Menschen ermöglichen und prägen.
So ist der von Gott geschaffene Mensch ein Wesen, das konstitutiv zur Freiheit in Gemeinschaft geschaffen ist. Er existiert von Anfang an in Relationen: zu Gott, zu seinen
Mitmenschen und zu sich selbst. Als ein solches Beziehungswesen ist jeder Mensch
Person und trägt somit Verantwortung für seine Mitgeschöpfe, wie dies von keinem
anderen Geschöpf gesagt werden kann.169 Die evangelische Sozialethik kritisiert deshalb den Kontextarmut der Prinzipienethik und betont die intuitiven Antworten der
Menschen mit ihrem jeweils individuellen Zugang.170 Das Bewusstsein für die gegenseitige Abhängigkeit der Menschen als auch der Abhängigkeit vom Willen und der Liebe
Gottes bildet die Grundlage dieser Ethik. Konflikte werden weniger durch die Betonung
der Objektivität, d.h. der Analyse und Anwendung von Prinzipien, gelöst, sondern
vielmehr durch den Rekurs auf gemeinsame Empfindungen. Von besonderer Bedeutung sind hier die Empathie und alle Formen der persönlichen und liebevollen Zuwendung zum Kranken.171
Im folgenden Abschnitt soll nun dargestellt werden, inwiefern diese Beziehungsethik,
als Ausprägung der evangelischen Sozialethik, Voraussetzung der Patientenautonomie
ist.
168
Vgl. Härle, Ethik, 332-333.
Vgl. Härle, Ethik, 263-264.
170
Vgl. dazu auch „Kasuistik“, Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 71-72;
Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizin II, 110-112.
171
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 138-139.
169
40
3.3.3. Die Arzt-Patient-Beziehung als Voraussetzung der Patientenautonomie
Die Respektierung des Autonomieanspruchs des Patienten seit den 1960er Jahren ist
eine unbedingte Bedingung für gutes und angemessenes ärztliches Handeln. So kann
ohne Berücksichtigung der Selbstbestimmung, bis auf wenige Einzelfälle, kein ärztlicher Eingriff gerechtfertigt werden. Diese antipaternalistische Umorientierung wurde
im exemplarischen Kontext der Aufklärung des kranken Menschen vor allem durch das
Recht unterstützt. Besonders die Richter haben in vielen Urteilen die Verpflichtung des
Arztes unterstrichen, den Patienten aufzuklären und damit dessen Individualrechte
vom Grundsatz her über die Gewissensentscheidung des Arztes zu stellen. So ist also
eine allgemein verständliche und umfassende Aufklärung zwingende Voraussetzung
für einen rechtsgültigen informed consent des Patienten. Der Patient hat somit nicht
nur das Recht, geplante ärztliche Eingriffe im Sinne eines negativen Abwehrrechts abzulehnen (Kapitel 3.2.3), sondern ihm wird vielmehr das weitergehende Recht auf ausführliche Information zugesprochen. Die Implementierung der Aufklärungspflicht jedoch nur als eine Folgeerscheinung rechtlicher Vorgaben verstanden zu wissen, kann
unter Umständen dazu führen, den genuin ethischen Bedeutungen der Aufklärung
durch eine gelingende Arzt-Patient-Beziehung nicht gerecht zu werden. So erhält man
als Arzt allein durch das Gespräch die Chance, in eine vertrauensvolle Beziehung mit
dem Patienten einzutreten, die diesen erst in die Lage versetzt, eine autonome Entscheidung zu treffen.172 Was aber macht eine wirklich autonome Handlung aus? Was
muss im Aufklärungsgespräch berücksichtigt werden, damit der Patient in die Lage
versetzt wird, als Folge dieses Gesprächs selbstbestimmt handeln zu können? Faden
und Beauchamp nennen vier essentielle Voraussetzungen, die es diesbezüglich zu bedenken gilt.173
1. Urteilsfähigkeit (Kompetenz)
Unter Urteilsfähigkeit versteht man die Fähigkeit, die wichtigen und relevanten Informationen des Aufklärungsgesprächs aufzunehmen und zu verarbeiten. Dabei kann
man von Urteilsfähigkeit nur sprechen, wenn der Patient auch die Konsequenzen seiner Einwilligung überblickt. Nach Art. 16 ZGB ist urteilsfähig, wer die „Fähigkeit [hat]
172
173
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 165; Logstrup, Ethische Forderung, 14-15.
Vgl. Faden/Beauchamp, A History and Theory of Informed Consent.
41
vernunftgemäss zu handeln“, d.h. wer seinen Verstand gebrauchen, Sachverhalte verstehen, Situationen einschätzen, Konsequenzen absehen, eine eigene Meinung bilden
und gemäss der eigenen Meinung handeln kann. Die Urteilsfähigkeit ist dabei keine
kategoriale Grösse, die man entweder hat oder nicht hat, sondern sie muss eher als
graduelle Fähigkeit angesehen werden, die man in verschiedenen Abstufungen haben,
aber auch wieder verlieren kann. So sind z.B. Kleinkinder noch nicht voll urteilsfähig.174
Damit stellt die Urteilsfähigkeit ein Prädikativum dar. Sie gilt immer nur in Bezug auf
bestimmte Entscheidungen. Ein Kleinkind kann in Bezug auf die Therapieentscheidung
zwar nicht einwilligungsfähig sein, es kann aber durchaus in der Lage sein, eine Entscheidung zu treffen, die weniger Abstraktionsvermögen erfordert und z.B. entscheiden, ob es ein bestimmtes Medikament lieber in Form von Tropfen, eines Zäpfchens
oder als Tablette einnehmen möchte. Die Frage nach der Urteilsfähigkeit muss also
immer in Bezug auf eine konkrete Massnahme gestellt werden. Zur Überprüfung solcher Fähigkeiten stehen bestimmte Untersuchungsmöglichkeiten zur Verfügung, wie
z.B. das Aid to Capacity Assessment (ACE). Bei Unklarheiten kann der Sachverstand
eines Psychiaters herangezogen werden.175 Bei minderjährigen, noch urteilsunfähigen
Kindern, sind gemäss Art. 304 Abs. 1 ZGB die Eltern die gesetzlichen Vertreter ihres
Kindes. Sie sind dabei an das Kindeswohl gebunden (Kapitel 4.1ff).
2. Verstehen (Aufgeklärtheit)
Das Verstehen gehört zu den Kernvoraussetzungen einer autonomen Handlung. Dabei
ist das Kriterium, an dem sich das Verstehen misst, nicht nur die Vollständigkeit der
Informationen, sondern sie müssen auch korrekt, adäquat und relevant sein. Oftmals
beschränken sich Ärzte auf rein medizinische Informationen und übersehen dabei,
dass viele Patienten ihre Erkrankung im Zusammenhang mit ihren sozialen Implikationen sehen.176 So hat jeder Mensch, wie bereits in Kapitel 2ff erörtert, seine eigene
Selbst-Wahrnehmung und sein eigenes Selbst-Empfinden. Die gleiche Krankheitsausprägung kann somit von verschiedenen Menschen unterschiedlich wahrgenommen
und gewichtet werden, da die Widerstandsressourcen, wie sie Antonovsky177 be174
Dies trifft ebenfalls auf Patienten mit Alzheimer-Demenz und psychischen Erkrankungen wie z.B.
Schizophrenie etc. zu.
175
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 145-146.
176
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 146.
177
Vgl. Antonovsky, Salutogenese; vgl auch Kapitel 2.1. und 2.4.
42
schreibt, von Person zu Person unterschiedlich sein können und die Fähigkeit eines
jeden Einzelnen, darauf zurückzugreifen, variieren kann. Diese Aspekte, nicht nur die
medizinischen und technischen Details, müssen daher wesentliche Inhalte des Aufklärungsgesprächs sein. Nur so kann das Prinzip des Verstehens, das die evangelische
Ethik fordert, im vollen Umfang verwirklicht werden.
3. Freiwilligkeit
Die Zustimmung in eine ärztliche Behandlung muss freiwillig sein. Das bedeutet, sie
darf in keinster Weise beeinflusst sein – weder durch ökonomische, noch durch psychologische Gesichtspunkte. Dazu zählen auch Beeinflussungen, die auf Rollenerwartungen zurückzuführen sind, wie z.B. Angst, den Arzt zu enttäuschen oder seine Zeit zu
verschwenden. In besonderem Masse kann die psychologische Beeinflussung in der
Pädiatrie hinsichtlich der Eltern-Kind-Beziehung eine besondere Rolle spielen. So ist es
durchaus möglich, dass Kinder ihre Zustimmung nur geben, um die Erwartungen der
Eltern nicht zu enttäuschen.178 Eine klare Grenze ist dort zu ziehen, wo der Patient zum
Mittel von Interessen Dritter gemacht wird.179 Ein kritischer Grenzbereich ist dort erreicht, wo das Gespräch auf Überredung setzt. In diesem Fall hängt es vom Kontext ab,
inwieweit die Einwilligung als Ausdruck einer Übernahme der Sichtweise Dritter zu
betrachten ist. Dabei ist zu beachten, dass zwischen Überredung und Überzeugung
unterschieden werden muss, wobei Letztere die freiwillige Übernahme fremder Ansichten impliziert.180 Basiert das Aufklärungsgespräch auf dem Moment des Überzeugens und nicht auf dem des Überredens, ist die Autonomie des Kranken nicht gefährdet.
Vor allem in der wunscherfüllenden Medizin muss hinsichtlich der Selbstbestimmung
reflektiert werden, ob und inwieweit von selbstbestimmten Entscheidungen überhaupt
die Rede sein kann, da sich viele Menschen einem gewissen Konformitätsdruck beugen. So muss immer kritisch nachgefragt werden, wie autonom jemand ist, der sich
von aktuellen Modetrends leiten lässt und aus Angst vor sozialer Benachteiligung einen
chirurgischen Eingriff in Kauf nimmt. Maio berichtet von einem achtjährigen Jungen,
178
Vgl. dazu Kapitel 5.2.2.
Vgl. dazu Kapitel 3.2.2 und 5.2.2.
180
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 147.
179
43
dessen Eltern den Arzt darum bitten, ihrem Sohn Wachstumshormone zu verschreiben, damit er schneller wachse. Den Hinweis des Arztes, Wachstumshormone werden
nur verabreicht, wenn eine Erkrankung mit Wachstumshormonmangel vorliegt, weisen
die Eltern zurück, indem sie erklären, dass sie beide kleinwüchsig seien und deshalb in
ihrem Leben schon viele Nachteile erdulden mussten, die sie ihrem Kind ersparen wollen. Selbst wenn der Junge seine Einwilligung zu diesem Eingriff gäbe, darf doch daran
gezweifelt werden, ob es sich tatsächlich um eine autonome Entscheidung handelt. So
unterliegen gerade Kinder und Jugendliche als vulnerable Personen einem Anpassungsdruck unter Gleichaltrigen, der durch ästhetische Interventionen nicht gemindert, sondern eher noch verschärft wird.181
Selbstverständlich kann von Freiwilligkeit nur die Rede sein, wenn eine ausreichende
Kenntnis der Handlungssituation und der alternativen Handlungsoptionen gegeben ist.
Aus diesem Grund hängt die Freiwilligkeit eng mit der Aufgeklärtheit zusammen. Bei
unvollständiger Aufgeklärtheit – und damit ist auch das das Nicht-Verstehen des Patienten infolge fehlender Empathie gemeint – kann von einer freiwilligen Zustimmung
nicht die Rede sein.182 So betonte bereits Aristoteles in seiner Nikomachischen Ethik,
eine Handlung sei nur dann freiwillig, wenn zusätzlich zur Absicht hinzukomme, dass
der Handelnde auch „alles Einzelne kennt in Bezug auf den Bereich der Handlung.“183
4. Wohlüberlegtheit (Authentizität)
Als letzte Grundvoraussetzung für eine autonome Handlung ist die Wohlüberlegtheit
zu nennen. So hat der Arzt immer zu überdenken und zu beurteilen, ob die Entscheidung des Patienten auch wirklich authentisch ist. Denn aus der elementaren gegenseitigen Abhängigkeit folgt die Forderung, das Leben des anderen zu schützen. Die gleiche
Forderung schliesst aber aus, dass dieser Schutz nicht darin bestehen darf, dem anderen die Selbständigkeit zu entreissen und den Patienten erziehen oder gar bevormunden zu wollen. „Verantwortung für den anderen zu tragen, kann niemals darin bestehen, die Verantwortung des anderen zu übernehmen.“184 Keinesfalls darf das Kriterium
der Authentizität so verstanden werden, dass Entscheidungen, die aus Sicht des Arztes
181
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 323-235.
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 147.
183
Aristoteles, NE, 1111a.
184
Logstrup, Ethische Forderung, 30.
182
44
unvernünftig erscheinen, deshalb für unerheblich erklärt werden. Wohl aber ist der
Arzt verpflichtet, kritisch nachzuhaken.
3.3.4. Ethische Entscheidungsfindung
Aufbauend auf diesen vier Grundvoraussetzungen wurde von Frau Baumann-Hölzle, in
Anlehnung an die Diskursethik, ein ethisches Entscheidungsmodell in sieben Schritten185 entworfen, um eine für den Patienten angemessene Entscheidung bei ethischen
Dilemma-Situationen186 bzw. Handlungskonflikten187 zu treffen. So soll dem urteilsfähigen Patienten, dessen gesetzlichen Stellvertreter oder seinen Bezugspersonen ein
ethisch reflektierter Vorschlag unterbreitet werden, dessen Entscheid begründet werden muss. Die sich anschliessende Entscheidungsfindung durch den Patienten bzw.
seine Bezugsperson darf durch unterschiedliche Einzelmeinungen der Behandelnden
und Betreuenden nicht beeinflusst werden. Ist der Patientenwille eines urteilsunfähigen Kindes nicht ermittelbar, muss stellvertretend für dieses entschieden werden. Diese stellvertretenden Entscheide des nicht urteilsfähigen Patienten bedürfen stets eines
interdisziplinären Austausches, um den mutmasslichen Willen des Patienten feststellen
zu können.188 Zu berücksichtigen sind dabei unter anderem verbale oder averbale
Äusserungen des Kindes hinsichtlich anstehender Therapieentscheidungen, Äusserungen von Bezugspersonen über den mutmasslichen Kindeswillen oder gegebenenfalls
Überlegungen dazu, wie das Kind bisher in vergleichbaren Situationen entschieden
hat.189
Die Respektierung der Autonomie bzw. Selbstbestimmung des Patienten stellt also
eine grundlegende Maxime ärztlichen Handelns dar. Wie die vorangegangenen Erläuterungen verdeutlicht haben, darf die Autonomie aber nicht in einem solipsistischen
185
Vgl. Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 75-87; Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizin II, 120-130; Dialog Ethik, Interdisziplinärer Entscheidungsfindungsprozess.
186
Dialog Ethik, Interdisziplinärer Entscheidungsfindungsprozess, 5: eine ethische Dilemma-Situation
liegt vor, wenn zwei der vier bioethischen Prinzipien: „Autonomieprinzip, Prinzip nicht zu schaden, Prinzip Gutes zu tun, Gerechtigkeitsprinzip“ […] „in Gegensatz zueinander stehen und dass man, was immer
man tut, eines der Prinzipien verletzt wird.“
187
Vgl. Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 69-71; Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik II, 108-110.
188
Vgl. Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 75; Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein
Medizin II, 120-121.
189
Vgl. Dialog Ethik, Interdisziplinärer Entscheidungsfindungsprozess, 4-5.
45
Sinne verstanden werden, deren Respektierung gleichzusetzten ist mit der schematischen Bestimmung eines Patientenwillens. Dies würde nämlich bedeuten, den schwerkranken Menschen in seiner Freiheit allein zu lassen. Die Betonung einer solch liberalistischen Vorstellung als reines Abwehrrecht wäre eine verschleierte Form von Gleichgültigkeit und mit dem evangelischen bzw. lutherischen Freiheitsverständnis, wie es in
Kapitel 3.3.1 dargestellt wurde, nicht zu vereinbaren.
Besondere Bedeutung kommt, wie bereits angesprochen, dem normativen Autonomieanspruch des Kindes zu. Im Folgenden soll nun näher darauf eingegangen werden.
46
III. Das Kind als Patient
In der Pädiatrie stellen sich im medizinischen Umgang mit Minderjährigen ganz spezifische ethische Probleme. Die Folgewirkungen des ärztlichen Tuns sind wesentlich weitreichender als in der Erwachsenenmedizin, da durch Behandlung und Betreuung möglicherweise Einfluss auf die Entwicklung des Kindes genommen werden kann, welche
wiederum, unter Umständen, irreversible Auswirkungen auf das gesamte künftige Leben haben könnte. Die ethische Entscheidungsfindung in der Pädiatrie vor den Möglichkeiten einer hochspezialisierten Medizin, bei der das individuelle Kindeswohl im
Vordergrund stehen soll, ist daher von besonderer Wichtigkeit. Sie ist als ein Prozess zu
verstehen, der alle Personen mit einbezieht, die an der Betreuung des Kindes beteiligt
sind. Neben Eltern, Ärzten, Ärztinnen und Pflegepersonal zählen dazu gegebenenfalls
auch Sozialarbeiter, Psychologen, Seelsorger, Krankengymnasten etc.190 Durch die Einbeziehung des grösseren Personenkreises können zusätzliche Konflikte entstehen, da
die moralischen Intuitionen der einzelnen Beteiligten voneinander abweichen können.
So müssen sich z.B. die Wertmassstäbe der Eltern nicht immer mit denen des medizinischen Personals decken. Eine Ethikberatung in konfliktträchtigen Situationen ist daher
oft notwendig. Konkret stellt sich dabei immer die Frage, inwiefern man dem minderjährigen Kind Autonomie bzw. Beteiligungsautonomie zubilligen kann und welche Voraussetzungen dafür notwendig sind, muss doch, wie bereits in Kapitel 3.2.3 erläutert,
zwischen dem normativen Würde- und Autonomieanspruch, welcher völlig unabhängig
von den Fähigkeiten und Eigenschaften des Kindes ist, und den konkreten empirischen
Autonomiefähigkeiten des Kindes unterschieden werden. Zwar gilt auch für bereits
einwilligungsunfähige Jugendliche der informed consent191, da das Kind in seiner
grundsätzlichen Unverfügbarkeit respektiert werden muss, allerdings lässt sich das
Prinzip des Respekts der Autonomie des Erwachsenen nicht einfach auf das Kind übertragen. So ergeben sich im Umgang mit urteilsunfähigen Kindern andere Verpflichtungen als nur das Gewähren von Freiheitsräumen, da das urteilsunfähige Kind zur Formulierung des autonomen Willens noch nicht vollumfänglich fähig ist. Der Schwerpunkt
der kindorientierten Medizinethik muss also darin liegen, das Kind primär nicht als
Freiheitsträger zu betrachten, sondern in erster Linie als Interessenträger zu sehen, als
welcher es vornehmlich zu schützen gilt. Der Respekt vor dem Kind, der sich aus der
190
191
Vgl. von Siebenthal/Baumann-Hölzle, Ein interdisziplinäres Modell.
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 267.
47
Gleichheit Erwachsener und Kinder coram deo ableiten lässt, lässt sich also letztendlich
als solchen um die Sorge des Kindeswohls erreichen. Diese Sorge impliziert den Schutz
der Interessen und zugleich die Anerkennung des Kindes als einer „unverwechselbaren, einzigartig wertvollen, und zugleich unverfügbaren Person“192. Während also gemäss Art. 19c ZGB urteilsfähige Minderjährige höchstpersönliche Rechte selbst wahrnehmen und somit selbst über ihre Behandlung bzw. ihren Behandlungsabbruch entscheiden, sind für das minderjährige, noch urteilsunfähige Kind gemäss Art. 304 Abs. 1
ZGB die Eltern deren gesetzliche Vertreter. Dabei sind sie bei ihren Entscheidungen
gemäss Art. 301 Abs. 1 an das Kindeswohl gebunden.193 Was aber genau bedeutet Kindeswohl bei urteilsunfähigen, minderjährigen und hospitalisierten Kindern, für die eine
spezielle medizinische Behandlung oder gegebenenfalls ein lebenserhaltender Therapieabbruch in Frage kommt? Fragt man nach Konkretionen aus diesen ethischen Überlegungen, hat man zwischen drei Ebenen zu unterscheiden194:
•
•
•
Makroebene (politischer Bereich: KVG, IV, Kinder- und Erwachsenenschutzrecht,
nationale Organisationen, UNICEF, UN-KRK, etc.)
Mesoebene (Ärzte, Therapeuten, Pflegepersonal, Psychologen, Sozialarbeiter,
Krankenversicherer, etc.)
Mikroebene (minderjährige (urteilsunfähige) Kinder, Eltern, Geschwister, etc.)
Im Folgenden wird in einem ersten Schritt auf die Makroebene Bezug genommen. Es
wird vor allem auf die UN-Kinderrechtskonvention (UN-KRK) und deren Ausarbeitung
der Zentralnorm des Kindeswohls, die sich wiederum in drei kinderrechtlichen Basisnormen verwirklicht, eingegangen. Im Anschluss daran werden dann auf der Mikround der Mesoebene die Wertvorstellungen des Begriffs des Kindeswohls erfasst und
erörtert, welche Anforderungen sich hinsichtlich des Kindeswohls sowohl an alle Personen, die an der Betreuung des Kindes beteiligt sind als auch an die medizinischen
Einrichtungen stellen. Dem folgt abschliessend eine theologisch-ethische Reflexion.
192
Maio, Mittelpunkt, 270.
Vgl. dazu die Ausführungen in Kapitel 3.3.3. (Urteilsfähigkeit (Kompetenz)) und Kapitel 5.2ff.
194
Vgl. Eibach, Menschenwürde, 204f.
193
48
4. Kindeswohl auf der Makroebene – UN-Kinderrechtskonvention
Seit 1989 ist die UN-Kinderechtskonvention auf völkerrechtlicher Ebene zentraler Bezugspunkt kinderrechtlicher Argumentation. Als gültiger Ausdruck einer angemessenen
ethischen Haltung gegenüber Kindern wird sie auch von unterschiedlichen Gruppen
und Verbänden der Zivilgesellschaft akzeptiert. Als Kind wird dabei nach UN-KRK Art. 1
derjenige Mensch definiert, der das 18. Lebensjahr noch nicht vollendet hat und nach
einzelstaatlichem Recht noch nicht volljährig ist. Das normative Zentrum195 der UN-KRK
stellt Art. 3, Abs. 1 dar:
„Bei allen Massnahmen, die Kinder betreffen, gleichviel ob sie von öffentlichen oder
privaten Einrichtungen der sozialen Fürsorge, Gerichten, Verwaltungsbehörden oder
Gesetzgebungsorganen getroffen werden, ist das Wohl des Kindes ein Gesichtspunkt,
der vorrangig zu berücksichtigen ist.“196
Demnach darf das Kindeswohl in keinem Bereich von Staat und Gesellschaft, auch
nicht im Gesundheitswesen, einem vermeintlich höherrangigen Ziel untergeordnet
werden. Gemäss Art. 12 der UN-KRK muss die Meinung des Kindes in allen Angelegenheiten, die es betreffen, „angemessen und entsprechend seinem Alter und seiner Reife“ berücksichtigt werden. Damit kommt ein grundlegender Paradigmenwechsel zum
Ausdruck, der von dem Leitbild einer fürsorglichen Betreuung oder Behandlung des
Kindes, als eines kindlichen Objekts hin zu einer subjektorientierten Partizipation des
Kindes an sozialen Gütern geführt hat. Die bewusste Wahrnehmung der Wandlung des
Konzeptes von Kindheit entspricht den Voraussetzungen der Moderne, die vom Autonomieanspruch des Menschen geprägt ist (Kapitel 3.2). Dieser Paradigmenwechsel
vollzog sich in den Einzelrechten der UN-KRK vor allem in den Freiheits-, Anspruch- und
Beteiligungsrechten, die dem Kind selbst unmittelbar in einem Umfang zugestanden
wurden, der sich von demjenigen Recht Erwachsener prinzipiell nicht unterschied. So
wurden dem Kind grundsätzlich dieselben Rechte wie dem Erwachsenen, unter anderem das Recht auf Zugang zu Medien und Informationen (Art. 13/17), das Recht auf
Gesundheitsdienste (Art. 24/25, 39) sowie Leistungen der sozialen Sicherheit (Art. 26)
zugestanden. Unterschiede, die in der Umsetzung und Reichweite der Freiheits- und
Anspruchsrechte auftraten, wurden mit dem spezifischen Schutzanspruch des Kindes
begründet. So durchlaufe das Kind gemäss Art. 27, Abs. 1 eine körperliche, geistige,
195
196
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 75.
UN-KRK, Art 3, Abs. 1.
49
seelische, sittliche und soziale Entwicklung. Nach Art. 27, Abs. 2 ist es primär die „Aufgabe der Eltern oder anderer für das Kind verantwortlicher Personen, im Rahmen ihrer
Fähigkeiten und finanziellen Möglichkeiten die für die Entwicklung des Kindes notwendigen Lebensbedingungen sicherzustellen.“ Art. 3 gewährt dem Kind in Abs. 2 nach wie
vor „den Schutz und die Fürsorge […] die zu seinem Wohlergehen notwendig sind.“
4.1.
Zentralnorm des Kindeswohls
Die UN-KRK enthält also nicht nur eine blosse Auflistung von Einzelrechten, sondern
darüber hinaus auch eine konsistente, normative Ausrichtung, wobei Art. 3 Abs. 1 mit
seiner Zentralnorm des Kindeswohls unbestritten das normative Zentrum darstellt.197
Was aber versteht man genau unter der vorrangingen Ausrichtung am Kindeswohl?
Noch Ende des 19. Jahrhunderts war der Begriff Kindeswohl sehr eng – kinderrechtlich
engagierte Kritiker fanden zu eng – mit dem paternalistischen Schutzgedanken verbunden. Daher schlug man vor, sich an der englischen Fassung von Art. 3 UN-KRK zu
orientieren, in der von „best interests of child“ die Rede ist. Man ging davon aus, der
Begriff des Kindesinteresses enthalte eine subjektive Komponente und könne damit
das Anliegen der Kinderrechte besser zum Ausdruck bringen. In medizinischen Schriften und Richtlinien wird im medizinischen Kontext der Best-Interest Standard als handlungsleitendes Prinzip genannt.198 Demnach ist „moralisch gerechtfertigt [ist] gemäss
dem Prinzip des besten Interesses die Entscheidung für diejenige Therapieoption, die
für das minderjährige urteilsunfähige Kind den Netto-Nutzen maximiert.“199 Was genau bedeutet dies aber im Einzelnen? Was versteht man unter besten Interessen?
Buchanan, Brock, Dörries, Beauchamp und Childress machen sehr allgemeine Angaben
zur Bestimmung des Best-Interest Standard, wie die Vermeidung von Schmerzen, Leiden, Behinderung und Tod oder die Wiederherstellung der körperlichen Funktionalität.200 Angaben über spezifisch kindliche Interessen, wie die Entwicklung einer Identi-
197
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 77.
Vgl. Beauchamp/Childress, Principles; Buchanan/Brock, Deciding; Schulz-Baldes, Therapiebegrenzung;
88; American Academy of Pediatrics, Guidelines; Dörries, Der Best-Interest Standard, 116-129.
199
Schulz-Baldes, Therapiebegrenzung, 90; vgl. auch Buchanan/Brock, Deciding, 123, Beauchamp/Childress, Principles, 102 und Dörries, Der Best-Interest Standard, 118. 127.
200
Vgl. Buchanan/Brock, Deciding, 122; Beauchamp/Childress, Principles, 102; Dörries, Der Best-Interest
Standard, 117-118.
198
50
tät oder die Möglichkeit der Selbstverwirklichung fehlen jedoch.201 Eine weitere Frage
bei der Bestimmung des Best-Interest Standard ist, ob die Beurteilung der Belastungen
nur auf die physiologischen Leiden des Kindes begrenzt werden sollen, oder ob nicht
auch die Gesamtsituation inklusive der psychischen Konsequenzen der Familie miteinbezogen werden müssten.202 In Fachkreisen wird der Best-Interest Standard immer
wieder als zu vage und dehnbar kritisiert. Ferner sei das Prinzip nicht sinnvoll, da es das
„Maximale und absolut Beste“203 von den Entscheidungsträgern verlange und somit zu
Überforderung führe. Ausserdem ist der Rückgriff auf die englische Fassung auch dahingehend nicht sehr überzeugend, als im deutschsprachigen Raum der Begriff Interesse eng mit der „Rechtsschule der Interessenjurisprudenz“204 verbunden ist und somit
ungewollte Konnotationen enthält.205 Ethisch dagegen besteht die Gefahr, dass er ähnlich wie im angelsächsischen Präferenzutilitarismus, sehr einseitig interpretiert wird.206
Die amtliche deutsche Übersetzung der UN-KRK hat sich deshalb für den Begriff Kindeswohl entschieden. Der Begriff ist dabei als ein „offener, unbestimmter Rechtsbegriff, der viel Spielraum für den Einzelfall lässt“207 und keinesfalls auf die frühere einseitige Verbindung mit dem Schutzgedanken festgelegt ist, zu verstehen. Art. 302 ZGB
beinhaltet folgende Kerndefinition: „Förderung und Schutz der körperlichen, geistigen
und sittlichen Entfaltung“, womit implizit gesagt wird, dass es bei der Ausübung der
Elternsorge primär nicht um die Interessen der Eltern, sondern um diejenigen des Kindes gehen soll.208 Eine grosse Rolle spielen dabei auch emotionale, persönliche, kulturelle und soziale Aspekte. Weiterhin gilt zu bedenken, dass der Begriff Kindeswohl sowohl die Gegenwarts- als auch die Zukunftsperspektive beinhaltet. Gemäss UN-KRK
Art. 12 muss auch „entsprechend seinem Alter und seiner Reife“, der Kindeswille berücksichtigt werden. Mit diesen Punkten wird nun eine subjektive Komponente in das
Verständnis des Kindeswohls hineingetragen. Somit sind im Konzept des Kindeswohls
sowohl die objektive Tradition des Wohlergehens in Form von Schutz und Fürsorge als
auch die subjektive Tradition des Wohlbefindens des Kindes eine untrennbare Ver-
201
Vgl. Schulz-Baldes, Therapiebegrenzung, 91.
Vgl. Dörries, Der Best-Interest Standard, 118. 127.
203
Archard, Children’s Rights, 22f.
204
Surall, Ethik des Kindes, 77.
205
Vgl. Krawietz, Art. Interessensjurisprudenz, 494ff.
206
Vgl. Singer, praktische Ethik.
207
Michel, Kindeswohl, 5.
208
Vgl. auch BGB §§ 1626 III, 1666 I.
202
51
knüpfung eingegangen.209 Im Folgenden sollen nun diese beiden Komponenten, die
dieser Begriff durchaus spannungsvoll in sich vereint, anhand drei kinderrechtlicher
Basisnormen, in denen sich das Kindeswohl verwirklicht, konkretisiert werden. Diese
Normen: Schutz, Beteiligung und Förderung hat sich auch die NC (National Coalition)
für die Umsetzung der UN-KRK in Deutschland zu eigen gemacht und betonte ausdrücklich, dass „Schutz, Förderung und Beteiligung […] in ihrer Gesamtheit die Achtung
der Würde des Kindes wiederspiegeln.“210 Die Schutznorm stellt dabei die objektive
Komponente dar, Beteiligung bzw. Partizipation dagegen die innovative, subjektive
Komponente. Für letztere ist dabei die Fördernorm unverzichtbar.
4.1.1. Basisnorm Beteiligung
Unter dem Begriff Beteiligung oder Partizipation211 versteht man im Zusammenhang
mit den kinderrechtlichen Basisnormen in erster Linie die aktive Teilnahme an Entscheidungsprozessen und in abgeleiteter Weise die Teilhabe an bestimmten Gütern. So
können Eltern ihr Kind passiv an Gütern teilhaben lassen, indem sie es z.B. mit Nahrung
versorgen, aber erst wenn das Kind Auswahl, Menge und Zeitpunkt mitbestimmen
kann, kommt eine subjektive Beteiligung zustande. Eine subjektive Partizipation des
Kindes an bestimmten Entscheidungsprozessen erfordert die Übernahme von Eigenverantwortung und muss daher hinsichtlich ihrer Reichweite differenziert werden. Sozialpädagogisch lassen sich dabei verschiedene Stufen der Verteilung von Kontrollrechten ausmachen:
1. „Der Erwachsene entscheidet autonom.
2. Der Erwachsene entscheidet autonom, hat aber eine Anhörungspflicht gegenüber
dem Kind.
3. Der Erwachsene entscheidet, das Kind hat ein Vetorecht.
4. Der Erwachsene und das Kind müssen eine Entscheidung im Konsens treffen.
5. Das Kind entscheidet, der Erwachsene hat ein Vetorecht.
6. Das Kind entscheidet autonom, hat aber eine Anhörungspflicht gegenüber dem
Erwachsenen.
7. Das Kind entscheidet autonom.“212
Nur bei den Stufen 2 bis 6 handelt es sich um Beteiligung. Art. 12 UN-KRK bestimmt
dabei, dass die Eltern die „wachsende Fähigkeit und das wachsende Bedürfnis des Kin-
209
Vgl. Stuhlinger, Das Kindeswohl,154. 159.
NC, Kinderrechte sind Menschenrechte, 17.
211
Dieser Begriff setzt sich aus dem lateinischen pars für Teil und capere für nehmen zusammen.
212
Aufstellung nach Blandow et al., in: Kriener Beteiligung, 134; vgl. auch Zitelmann, Kindeswohl, 235ff.
210
52
des zu selbstständigen verantwortungsbewussten Handeln“ zu berücksichtigen und
einvernehmliche Lösungen anzustreben haben. Der Grad der Einschränkung der Erziehungsautonomie kann dabei unterschiedlich sein. In konkreten Einzelfällen ist daher
immer zu klären, welche Reichweite die Partizipation von Kindern hat und haben
soll.213 Ein wichtiger Gesichtspunkt ist dabei die Abwägung zwischen Beteiligung und
Schutz des Kindes. So kann es vorkommen, dass der Kindeswille mit den objektiven
Kriterien des Kindeswohls in Konflikt gerät und in manchen Fällen zu einem selbstschädigenden Verhalten des Kindes führen kann.214 Der Wille des Kindes hat zwar Priorität, ihm kommt jedoch keine unumschränkte Geltung zu, wenn er seinem eigenen
Interesse zuwiderläuft. Insofern übernimmt, unter bestimmten Umständen, das Kindeswohl im Sinne des objektiven Wohlergehens eine Ersatzfunktion für den subjektiven Kindeswillen.215 Die subjektive Basisnorm Beteiligung muss also durch die Basisnorm Schutz, welche die objektive Dimension des Kindeswohls repräsentiert, ergänzt
werden.
4.1.2. Basisnorm Schutz
Der Schutz hat im Allgemeinen die Sicherheit des Kindes zum Ziel, schränkt aber seine
Autonomie ein. Die Schutznorm führt jedoch nur dann zu einem problematischen und
paternalistischen Kinderschutz, wenn sie absolute Geltung hat. Dies ist durch die Anwendung der Beteiligungsnorm nicht der Fall. Insofern wird der Schutz im Kontext der
kinderrechtlichen Basisnormen relativiert und ein paternalistisches Verständnis, wie es
noch bis Ende des 19. Jahrhunderts vorherrschte, ausgeschlossen. Schutz und Beteiligung stellen gleichrangige Basisnormen dar. Die Partizipation des Kindes hängt dabei
gemäss UN-KRK Art. 12 von der Entwicklung, Reife und Verantwortungsfähigkeit des
Kindes ab. Schutz und Beteiligung müssen in ein angemessenes Verhältnis zueinander
gebracht werden. Ein solch relativierter Schutz wird zur unverzichtbaren Voraussetzung einer altersgemässen Partizipation des Kindes. Eine ungeschützte Beteiligung an
allen Prozessen des Erwachsenenlebens würde das Kind nur überfordern und es
schlimmstenfalls gefährden, instrumentalisieren und ausbeuten.216
213
Vgl. dazu Kapitel 3.3.3 (Urteilsfähigkeit) und Kapitel 5.2ff.
Vgl. Zitelmann, Kindeswohl, 301ff; Dettenborn, Kindeswohl und Kindeswille, 60ff.
215
Vgl. Zitelmann, Kindeswohl, 118ff. 169ff.
216
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 82-84.
214
53
Prinzipiell entscheiden die Eltern, was zum Wohle ihres minderjährigen, urteilsunfähigen Kindes ist. Um die Elternautonomie weitestgehend zu respektieren, greift der
Staat erst bei Gefährdung des Kindeswohles ein.217 Dieses liegt dann vor, wenn die
basic needs, die von der UN-KRK festgelegt wurden, verletzt werden bzw. „wenn nach
den Umständen die ernstliche Möglichkeit einer Beeinträchtigung des körperlichen,
sittlichen und/oder psychischen Wohls des Kindes vorherzusehen ist.“218
Die basic needs sind:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Ernährung und Versorgung
Erhaltung der Gesundheit
Schutz vor Gefahren
Zuwendung und Liebe
Stabile Bindung
Vermittlung von Wissen und Erfahrungen
Die Ursachen der Gefährdung sind dabei unerheblich. Können oder wollen Eltern keine
oder nur ungeeignete Massnahmen zum Schutz ihrer minderjährigen, urteilsunfähigen
Kinder treffen, führt dies zu einem behördlichen Eingreifen (Subsidiaritätsprinzip). Interessenskollisionen haben dabei nach 306 ZGB einen Wegfall der elterlichen Vertretungsrechte zur Folge. Ob eine Interessenskollision vorliegt, ist allerdings – gemäss ZGB
392 Ziff. 2 – „abstrakt und nicht korrekt zu bestimmen“.
Um nun die Beteiligungsnorm entsprechend auszuschöpfen, bedarf es, wie bereits in
den basic needs verankert, der Vermittlung von Wissen und Erfahrungen.219 Daher ist
die dritte, nämlich die Fördernorm von grosser Wichtigkeit.
4.1.3. Basisnorm Förderung
In den UN-KRK wird kindliches Leben dynamisch als in Entwicklung begriffenes Leben
verstanden. Das angeborene Recht auf Leben (Art 6, Abs. 1) reicht dabei weit über das
hergebrachte Verständnis als Schutzrecht hinaus. So beinhaltet es nicht nur den Anspruch, „in grösstmöglichen Umfang“ das blosse „Überleben“, sondern darüber hinaus
in gleicher Weise „die Entwicklung des Kindes“ zu gewährleisten (Art. 6, Abs. 2). Beides
steht dabei in einem engen Zusammenhang: Der Schutz des Lebens ist unabdingbare
217
Vgl. Michel, Kindeswohl, 7.
Michel, Kindeswohl, 7.
219
Vgl. dazu auch Kapitel 5.3.
218
54
Voraussetzung dafür, dass eine Entwicklung des Kindes stattfinden kann, die wiederum
Gegenstand der Förderung ist. Förderung muss dabei immer, ethisch als auch pädagogisch, auf das Ziel einer umfassenden Beteiligung des Kindes an allen anfallenden Entscheidungssituationen ausgerichtet sein. Eine solche Förderung unter dem normativen
Primat der Partizipation als auch unter Berücksichtigung des notwendigen Schutzes vor
Überforderung erfordert immer so viel Anregung durch die Eltern oder andere Bezugspersonen wie nötig und so viel Begleitung der Eigeninitiative des Kindes wie möglich.220 Als allgemeines materiales Förderrecht enthält die UN-KRK vor allem in Art. 28
das Recht auf Bildung, deren Ziele explizit in Art. 29 angeführt sind. In Art. 23 wird geistig und körperlich behinderten Kindern die Förderung der Selbständigkeit und die Erleichterung der „aktive[n] Teilnahme am Leben der Gemeinschaft“ zugesagt. Grundlegend richtet Art. 18 Abs. 1 die kindliche Entwicklung auf das normative Zentrum des
Kindeswohls nach Art. 3 aus: „Für die Erziehung und Entwicklung des Kindes sind in
erster Linie die Eltern oder gegebenenfalls der Vormund verantwortlich. Dabei ist das
Wohl des Kindes ihr Grundanliegen.“ Indem nun das Wohl des Kindes in den Mittelpunkt gestellt wird, wird die in Art. 5 zugestandene und sogar zur Pflicht erklärte elterliche Führung des Kindes von blosser Willkür abgegrenzt. Der Förderung kommt also
insofern eine zentrale Bedeutung zu, als Schutz und Beteiligung ohne die verbindende
Dynamik der Förderung isolierte, wenn nicht gar antagonistische Prinzipien blieben.
5.
Kindeswohl im Spannungsfeld der drei Basisnormen auf der
Mikro- und Mesoebene
Sowohl auf internationaler als auch auf nationaler Ebene stellt Gesundheit ein Handlungsfeld dar, in dem Kinderrechte primär umgesetzt werden sollen.221 So enthält auch
die UN-KRK in Art. 24 das Recht auf Gesundheitsversorgung (Kapitel 4).222 Art. 24 Abs.
1 lautet: „die Vertragsstaaten erkennen das Recht des Kindes auf das erreichbare
Höchstmass an Gesundheit an sowie auf Inanspruchnahme von Einrichtungen zur Behandlung von Krankheiten und zur Wiederherstellung der Gesundheit.“ Auf diesen
220
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 84-86.
Vgl. Annan, We the children, Der Report We the children des UN-Generalsekretärs aus dem Jahr 2001
nannte die drei Grossbereiche 1) Health, nutrition, water and sanitation, 2) Education and literacy, 3)
Children´s protection and civil rights.
222
Wie in den Kapiteln 2ff ausführlich dargestellt, ist es nicht möglich, den Gesundheitsbegriff klar zu
definieren, weshalb ich hier und im Folgenden vom Kinderrecht auf Gesundheitsversorgung, nicht dem
Recht auf Gesundheit spreche.
221
55
Artikel beziehen sich die EACH-Charta und die Deklaration des Weltärztebundes
(WMA), die sich für das Wohl kranker Kinder einsetzen. Die Rezeption des Kinderrechts
auf Gesundheitsversorgung und damit verbunden die Reflexion des Begriffs des Kindeswohls muss dabei im Spannungsfeld der drei Basisnormen erfolgen. So nähme z.B.
aus theologischer Perspektive die einseitige Orientierung am Schutz des Kindes die
Gleichheit von Kindern und Erwachsenen coram deo nicht ernst genug. Eine einseitige
Ausrichtung an der Beteiligung des Kindes wäre dagegen „als schwärmerische Identifizierung der Verhältnisse coram deo mit denjenigen coram hominibus zu qualifizieren
und entsprechend abzulehnen“223. Eine einseitige Förderung würde Schutz und Beteiligung, die aktuell notwendig sind, ignorieren.224
In den folgenden Kapiteln soll nun, unter Einbeziehung aller bisherigen Kapitel, auf der
Mikro- und der Mesoebene der Begriff des Kindeswohls im Kontext der hochspezialisierten Medizin bestimmt und untersucht werden, welche Anforderungen die jeweiligen Basisnormen, in denen sich das Kindeswohl verwirklicht, sowohl an die an der Behandlung und Betreuung des Kindes beteiligten Personen als auch an die medizinischen Institutionen stellen und welche Probleme sich aus individual- und sozialethischer Perspektive ergeben können. Dieser Untersuchung liegt primär die EACH-Charta
zu Grunde.
Themenbereiche, die in globaler Hinsicht beim Kinderrecht auf Gesundheitsversorgung
vordringlich sind, wie: medizinische Grundversorgung, Zugang zu sauberen Wasser,
ausreichende Nahrung, Bekämpfung von AIDS etc. können in dieser Arbeit nicht berücksichtigt werden. Ich beschränke ich mich daher, um deren Rahmen nicht zu sprengen, auf die westlichen Industriestaaten, insbesondere auf die Schweiz und auf
Deutschland.
223
224
Surall, Ethik des Kindes, 276.
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 275-276.
56
5.1.
Schutznorm
Eine grundlegende Besonderheit der Situationen des Kindes im Gesundheitswesen
leitet sich aus seinem Bedürfnis ab, Beziehungen zu seinen Mitmenschen einzugehen
und zu gestalten. So ist ein Kind wesentlich stärker auf die Stabilität seiner Umweltstrukturen angewiesen als ein Erwachsener. Gemäss zwei führenden Pädiatern
und Kinderpsychologen in den USA rangiert das „Bedürfnis nach beständigen, liebevollen Beziehungen“225 unter sieben Grundbedürfnissen von Kindern, die sie zusammengestellt haben, an erster Stelle. Während man bis zu den 60er Jahren des 20. Jahrhunderts primär die Folgen langdauernder Krankenhausaufenthalte in den Blick nahm,
stellte man ab den 60er Jahren verstärkt auch psychische Deprivationen und psychosomatische Symptome infolge Kurzklinikaufenthalten bei Kindern fest.226 Der weite
Gesundheitsbegriff der WHO (Kapitel 2; 2.1), der trotz Kritik infolge seines problematischen Maximalismus weitestgehend akzeptiert ist, bezieht aber auch das geistige und
soziale Wohlbefinden mit ein. Demnach erfasst das Kinderrecht auf Gesundheitsversorgung als Schutzanspruch nicht nur den Schutz der körperlichen Unversehrtheit des
Kindes, sondern auch den Schutz seiner einzigartigen Beziehungsmuster, in welchen
sich seine geistig-soziale Konstitution niederschlägt. Dieser multifaktorielle Schutz begründet den Vorrang 1) ambulanter und häuslicher Versorgung, 2) der Aufrechterhaltung der Beziehungen des Kindes im Spital und 3) der Notwendigkeit der personellen
und institutionellen Spezialisierung.227
5.1.1. Schutz durch den Vorrang häuslicher und ambulanter Versorgung
Artikel 1 der EACH-Charta lautet: „Kinder sollen nur dann in ein Krankenhaus aufgenommen werden, wenn die medizinische Betreuung, die sie benötigen, nicht ebenso
gut zu Hause oder in Tagespflege erfolgen kann.“ Eine ähnliche Bestimmung enthält
auch Grundsatz Nr. 19 der Deklaration des Weltärztebundes (WMA). Selbstverständlich dürfen Krankheiten nicht bagatellisiert werden. Es gibt natürlich Fälle, bei denen
eine Aufnahme in ein Spital unumgänglich ist. Es gilt jedoch immer abzuwägen, wann
225
Brazelton/Greenspan, zur besonderen Bedeutung, 31ff; vgl. dazu auch Nussbaum, Die Grenzen der
Gerechtigkeit, 235-237. 290-297; Dialog Ethik/Kalbermatten, Inhaltliche Bestimmung des Kindeswohl
aus ethischer Sicht und die basic needs der UN-KRK.
226
Vgl. Caviezel-Hidber, Lieber schnell und schmerzhaft?, 16.
227
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 277.
57
ein Klinikaufenthalt von Nöten ist und wann nicht.228 So haben sich die Möglichkeiten
ambulanter und teilstationärer Versorgung, verknüpft mit dem Angebot häuslicher
Krankenpflege, in den letzten Jahren deutlich verbessert.229 Als eine Ursache ist allerdings auch der latente ökonomische Druck infolge der tarifwirksamen DRG-Einführung
in der Schweiz am 01. Januar 2012 zu nennen, der die Entwicklung kostengünstigerer
Alternativen im Vergleich zu teuren Klinikaufenthalten fördern soll. Zwar weisen der
Zwang zu sparen und die ethische Norm, dem Bedürfnis des Kindes nach Stabilität im
sozialen Umfeld nachzukommen, in die gleiche Richtung, es gilt aber zu bedenken, dass
eine rein ökonomisch motivierte Entscheidung für eine ambulante oder teilstationäre
Behandlung ebenso im Widerspruch zum Kinderrecht auf Gesundheitsversorgung steht
wie ein ungerechtfertigter Klinikaufenthalt. Die Zweckmässigkeit der für das Kind gewählten Betreuungsform muss immer individuell geprüft und abgewogen werden.
Auch wenn ethisch gesehen den kindlichen Sozialbeziehungen besondere Aufmerksamkeit zukommen muss, heisst das nicht automatisch, dass grundsätzlich ambulant
durchführbare Eingriffe auch immer nur ambulant durchgeführt werden sollten. Sind
z.B. nach einem Eingriff längere Beobachtungszeiten und/oder Bettruhe nötig, kann es
sinnvoller sein, sich für einen stationären Aufenthalt zu entscheiden, da, abhängig von
Alter und Reifegrad, noch nicht jedes urteilsunfähige, minderjährige Kind die Verantwortung für sich selbst übernehmen kann. Oft ist es noch nicht in der Lage, die entsprechende Selbstdisziplin aufzubringen. Aufgrund fehlenden medizinischen Sachverstandes, auf entsprechende Symptome zu achten, besteht zudem die Gefahr, gesundheitliche Risiken einzugehen.230 Auch die Tatsache, dass inzwischen immer mehr Kinder zwei erwerbsstätige Elternteile haben und Familien oftmals auf zwei Einkommen
angewiesen sind, kann dazu führen, dass die häusliche Pflege nicht ausreichend sichergestellt werden kann. Nach Art. 36, Abs. 3 des Arbeitsgesetzes ist der Arbeitgeber in
der Schweiz lediglich verpflichtet, für die Betreuung kranker Kinder drei arbeitsfreie
Tage pro Krankheitsfall zu gewähren. Sonderlösungen sind zwar möglich, oft entstehen
aber, z.B. infolge unbezahlten Urlaubs, finanzielle Engpässe und in manchen Fällen gar
das Risiko des Jobverlustes. Bei der Frage, wie die Gesundheit des Kindes in ihrer „so-
228
Vgl. dazu auch Staubli, Sterbehilfe, 3.
Vgl. Kind und Spital, ein Kind ist krank – was braucht die Familie?, 2.
230
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 278-279.
229
58
matischen, psychischen und sozialen Dimension am besten geschützt werden kann“231,
ist neben dem medizinischen Sachverhalt auch die häusliche Situation und das Alter
bzw. der Reifegrad des Kindes zu berücksichtigen. Medizinische Indikation und psychosoziale Faktoren sind also gegeneinander abzuwägen.
5.1.2. Schutz durch die Aufrechterhaltung der Beziehungen des Kindes
im Krankenhaus
Oftmals ist es unumgänglich, ein Kind ins Spital einzuweisen. In diesem Fall muss alles
dafür getan werden, den Fortfall des familiären und sozialen Beziehungsfeldes zu
kompensieren. Vertraute Beziehungen sind soweit als möglich aufrechtzuerhalten.
Dieser Tatbestand erfordert eine möglichst flexible Besuchsregelung. So wurde bereits
vor über 40 Jahren ein signifikanter Zusammenhang zwischen der Häufigkeit von Besuchen und der Vermeidung von Verhaltensstörungen festgestellt.232 Selbstverständlich
müssen im Einzelfall, im Sinne der Schutznorm, Beschränkungen vorgenommen werden, wenn ein Besuch dem Wohl des Kindes schaden könnte. Diese Entscheidung sollte
gemäss der WMA-Deklaration nicht allein der Arzt vornehmen, auch das Urteil der
Eltern ist aussagekräftig. Letztendlich ist aus Sicht der Beteiligungsnorm das Kind selbst
zu fragen. Die wichtigste Rolle hinsichtlich der Aufrechterhaltung der Grundbeziehung
ist diejenige zu seinen Eltern. So bieten bereits viele Schweizer Kliniken, gemäss Artikel
3 der EACH-Charta, die Mitübernachtung eines Elternteils (ohne Verpflegung) gratis an.
Bei längeren Spitalaufenthalten werden auch die täglichen Transportkosten übernommen.233 Im Einzelfall sollte immer abgeklärt werden, wer welche Kosten übernimmt. Die Wahl einer kinderfreundlichen Krankenkasse im vornherein ist sinnvoll.
Allerdings können nicht nur finanzielle Engpässe auftreten, nicht selten müssen auch
noch minderjährige Geschwisterkinder betreut werden. Es darf nicht vergessen werden, dass auch diese in schwierigen familiären Situationen, wie es ein längerer Klinikaufenthalt des chronisch kranken Bruders oder der Schwester mit sich führen kann,
besonderer Aufmerksamkeit bedürfen. Für Eltern, die auf Grund einer solch schwierigen familiären Situation Beratung und Hilfe wünschen, stellen die Sozialämter der jeweiligen Spitäler eine erste Anlaufstelle dar.
231
Surall, Ethik des Kindes, 279
Vgl. Caviezel-Hidber, Lieber schnell und schmerzhaft?, 21.
233
Vgl. Kind und Spital, ein Kind ist krank – was braucht die Familie?, 3.
232
59
Die Mitaufnahme der Eltern muss jedoch nicht in jedem Fall sinnvoll sein. So z.B. wenn
der Verdacht besteht, dass „der Heilungsprozess eines Kindes durch die ständige Anwesenheit einer überängstlichen oder psychisch nicht ausgeglichenen Begleitperson
verzögert oder beeinträchtigt“234 würde. Oft stellen Eltern überhöhte Ansprüche an
sich selbst, die Ärzte als auch an die minderjährigen Kinder und erwarten nicht selten,
entgegen der ärztlichen Prognosen, die völlige Wiederherstellung der Gesundheit ihres
Kindes.235 Der Elternverband AKIK überschrieb eine Bitte an betroffene Eltern: „Einfühlungsvermögen – besser als Beharrungsvermögen“.236 Eltern sollen sich der Ausnahmesituation, in der sie und ihr Kind stehen, bewusst sein und auch Verständnis für die
professionelle Perspektive des Klinikpersonals aufbringen. Die Grenze wird durch eine
ernsthafte Gefährdung des Kindeswohls markiert, dessen psychische und soziale Dimension die Eltern meist kompetenter beurteilen können als Aussenstehende, da das
Kind ihnen eher mitteilt, was es stört oder ängstigt. Dennoch dürfen Eltern den Aufbau
von Beziehungen ihres Kindes zu den Ärzten und Pflegern nicht unterbinden, was letztere zum Teil, manchmal vielleicht auch nicht ganz unberechtigt, befürchten.237 Letztendlich sollte auch der Kindeswille bezüglich der Mitaufnahme der Eltern berücksichtiget werden. So ergab eine Befragung von 8 bis 11-jährigen Kindern, dass ca. 80%-90%
ihre Eltern bei einer schmerzhaften Behandlung oder vor einer Operation bei sich haben wollen. Ca. 50% wollten jedoch am Abend beim Einschlafen oder bei einer
schmerzfreien Operation alleine sein.238 Hier wird der Zusammenhang zwischen
Schutz- und Beteiligungsnorm deutlich. Die Eltern können nicht beanspruchen, ihr Kind
so umfassend zu vertreten, dass ein direkter Kontakt zwischen Klinikpersonal und Kind
überflüssig zu sein scheint. So verlangt die Anerkennung der kindlichen Subjektivität
als anthropologische Grundlage des Kinderrechts auf Gesundheitsversorgung, dass das
Kind von Beginn an als Patient ernst genommen wird.239
234
Pant/Prütting, Krankenhausgesetz Nordrhein-Westfalen, 55f.
Vgl. dazu Protokoll Subprojekt 2 vom 25.03.2014. Vgl. dazu auch Kapitel 2ff, Krankheit und Gesundheit.
236
AKIK, Integrationspapier, 58. Die AKIK ist ein deutscher gemeinnütziger Verein mit Sitz in Frankfurt
am Main. Er will den Eltern-Kind-Kontakt von Geburt an sichern, zum Wohlergehen von Kindern im
Krankenhaus beitragen, Voraussetzungen schaffen, um seelischen Schaden von Kindern im Krankenhaus
abzuwenden und die Rechte von Kindern im Krankenhaus einfordern, so wie sie in der EACH-Charta
beschrieben sind. Der Verein wurde 1968 gegründet. Die Mitglieder arbeiten ausschliesslich ehrenamtlich.
237
Vgl. AKIK, Integrationspapier, 58f.
238
Vgl. AKIK, Integrationspapier, 43ff.
239
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 285.
235
60
Grundsätzlich macht es einen erheblichen Unterschied, ob Eltern nur geduldet sind
oder ob ihre Anwesenheit wirklich erwünscht ist, weil ihre positive Auswirkung auf die
Gesundheit des Kindes anerkannt wird. Bei der Umsetzung der Mitaufnahmeregelung
ist Untersuchungen zufolge oft mit Befürchtungen des Klinikpersonals zu rechnen, dass
die Eltern den Stationsalltag stören könnten und die Kinder somit schlechter beaufsichtigt würden. Grundsätzlich setzt das Leitbild der Integration beidseitige Bemühungen
und eine positive Einstellung voraus, sowohl von Seiten der Eltern als auch des Klinikpersonals. So können Eltern den Ärzten und Pflegern gegenüber als Experten für die
Gewohnheiten und Eigenarten ihrer Kinder zur Seite stehen, andererseits müssen sie
aber auch die Krankenhausregeln beachten und sich informieren. Das Klinikpersonal
sollte bereit sein, die Eltern verständnisvoll zu informieren und Fragen zu beantworten
sowie ausreichende und geeignete Räumlichkeiten und geeignete Infrastruktur zur
Verfügung stellen. Gemäss Artikel 3 der EACH-Charta ist auch vorgesehen, dass Eltern
an der Pflege ihres kranken Kindes teilnehmen können. Diese sollten daher in die
Grundpflege und den Stationsalltag eingeführt werden. Dabei ist darauf zu achten,
dass es nicht zu einem Missbrauch der Elternintegration kommt. Eine ethische Grenze
ist da zu ziehen, wo die Übertragung bestimmter Aufgaben vom Personal auf die Eltern
zu einer qualitativ schlechteren Versorgung der Kinder führt oder Eltern sich durch die
Verantwortung, die ihnen übertragen wurde, überfordert fühlen.240
5.1.3. Schutz durch personelle und institutionelle Spezialisierung
Der Gleichheitsgrundsatz, der sich notwendigerweise aus der gleichen, angeborenen
Würde aller Menschen ergibt, gilt auch für Kinder (Kapitel 3.3.1). Aus diesem Gleichheitsgrundsatz, d.h. der ethischen Forderung, Gleiches auch gleich zu behandeln, lässt
sich gemäss dem aristotelischen Grundsatz formaler Gerechtigkeit die Ungleichbehandlung des Ungleichen ableiten.241 Da Gleichheit ein Relationsbegriff ist und es eine
absolute Gleichheit prinzipiell nicht gibt, ist bei einer Berufung auf den Gleichheitsgrundsatz immer zu bestimmen, „in Bezug worauf Personen gleich und folglich gleich
240
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 285; vgl. auch Interview 1_Transkript, 14-16.
Vgl. Aristoteles, NE, 1131a; vgl. dazu auch die evangelische Sozialethik, bzw. Situationsethik, die sich
immer an den Bedürfnissen der Betroffenen ausrichtet, was eine absolute Gleichbehandlung unmöglich
macht, da die Bedürfnisse unterschiedlich sein können.
241
61
zu behandeln sind.“242 In rechtlicher Hinsicht lässt sich daraus ableiten: „Der Gleichheitssatz enthält […] kein Verbot von Differenzierungen oder Ungleichbehandlungen,
sondern zwingt den Gesetzgeber lediglich zu einer Rechtfertigung der Ungleichbehandlung.“243 Dieser Gleichheitsgrundsatz impliziert keine identische Behandlung im Spital
von Erwachsenen und Kindern. Medizinische Einrichtungen ermöglichen nur dann eine
Gleichbehandlung von Kindern, wenn sie kindgerecht konzipiert sind. So gesteht man
Kindern die gleiche Würde zu wie Erwachsenen, wenn man ihren spezifischen Bedürfnissen in gleicher Weise Rechnung trägt wie den Erwachsenen. Dies erfordert im medizinischen Kontext vor allem besondere Kompetenz und Ausbildung des Personals, um
gemäss der WMA-Deklaration244 „in geeigneter Weise den medizinischen, physischen,
emotionalen und psychologischen Bedürfnissen der Kinder und ihrer Familien gerecht
zu werden“. So benötigen Kinder nicht nur, wie bereits in den vorangegangen Kapiteln
beschrieben, stabilere soziale Bindungen als Erwachsene und die Möglichkeit, auch mit
Gleichaltrigen in Beziehung treten zu können245, sondern es ist auch kindspezifische
Fachkompetenz gefragt. Gemäss EACH-Charta Artikel 5 sollen „Kinder vor unnötigen
Untersuchungen und Behandlungen geschützt werden.“ So ist z.B. in jedem Einzelfall
zu überlegen, ob eine Blutentnahme gerade jetzt nötig ist, oder ob man sie „vielleicht
auch im Operationssaal machen [kann], wenn das Kind sowieso schläft.“246 Aber auch
Überlegungen zur Aussetzung unnötiger Belastungen durch ionisierende Röntgenstrahlen sind geboten. Selbstverständlich kann nicht immer auf derartige Untersuchungen
verzichtet oder auf alternative Systeme wie z.B. spezieller Ultraschall oder MRT zurückgegriffen werden. Es muss daher immer abgewogen werden, welche Art von Untersuchung am sinnvollsten ist.
In Artikel 7 formuliert die EACH-Charta das Recht von Kindern „auf eine Umgebung, die
ihrem Alter und ihrem Zustand entspricht, und die ihnen umfangreiche Möglichkeiten
zum Spielen, zur Erholung und Schulbildung gibt. Die Umgebung soll den Bedürfnissen
242
Surall, Ethik des Kindes, 98.
Heun, Gleichheit, 176.
244
Vgl. dazu auch den entsprechenden Artikel 8 der EACH-Charta.
245
Vgl. dazu Artikel 6 der EACH-Charta, wonach Kinder gemeinsam mit anderen Kindern betreut werden
sollen, die ähnliche Bedürfnisse haben wie sie. So kann der Abbruch zu vertrauten Beziehungen zu
Gleichaltrigen durch eine flexible Besuchsregelung lediglich abgemildert werden. Das Spital sollte kompensatorische Möglichkeiten anbieten, die die kranken Kinder im Rahmen ihrer Möglichkeiten nützen
können, damit der Aufbau von kindlichen Ersatzbeziehungen erleichtert wird.
246
Interview 1_Transkript, 15.
243
62
der Kinder entsprechend geplant und eingerichtet sein und über das entsprechende
Personal verfügen.“ Dazu gehört vor allem, dass bei Neu- und Umbauten die Möglichkeit der Unterbringung der Eltern mit berücksichtigt wird. Ferner sollten Möglichkeiten
zur Spiel- und Freizeitplanung, dem Alter entsprechend, durch Spielräume, Schulräume
etc. bedacht werden.247 Im untersuchten Kinderspital wird zudem einmal im Jahr ein
einwöchiges Lager für kranke Kinder und deren gesunde Geschwister organisiert, das
von speziell ausgebildeten Pflegenden geleitet wird. Ziel dieses Lagers ist es unter anderem, dass die Kinder sich gegenseitig kennenlernen, miteinander spielen und somit
etwas Normalität in ihren Alltag bringen, aber sich auch gegenseitig helfen und Mut
machen. So können z.B. ältere Kinder und Jugendliche, die gelernt haben, ihre Krankheit zu akzeptieren und mit ihr zu leben, den jüngeren sinnvolle Unterstützung und
Vorbildfunktion in ihrer Krankheitsbewältigung bieten. Ferner bieten sich in diesem
Rahmen immer wieder Gelegenheiten für das Pflegepersonal, mit den jungen Patienten ins Gespräch zu kommen und so in Erfahrung zu bringen, was sie im Moment bewegt und wie man sie noch besser unterstützen könnte.248 Das Bedürfnis Erwachsener
auf Ruhe und Zurückgezogenheit lässt sich nicht unbedingt auf Kinder übertragen.
Letztere benötigen Kontakt zu Gleichaltrigen, der auch bei gemeinsamen Mahlzeiten
und durch eine Unterbringung in Mehrbettzimmern ermöglicht wird. Für nicht gehfähige Kinder, die ans Bett gebunden sind, hat sich in einigen deutschen Kliniken eine Uförmige Anordnung der Zimmer um einen Mittelbereich als Kommunikationszentrum
bewährt, auf den die Kinder von ihrem Bett aus durch eine vollverglaste Front Einblick
haben. Der ständige Blickkontakt mit den Pflegenden vermittelt ihnen zudem Sicherheit und Schutz. Jalousien, die vom Bett aus leicht zu bedienen sind, ermöglichen den
Kindern Ruhephasen. Sie können selbst entscheiden, ob und wann sie am Geschehen
teilhaben wollen und wann nicht. Insofern treffen hier wieder Schutz- und Beteiligungsnorm zusammen (Kapitel 4.1.2 und 4.1.1).249
247
Vgl. AKIK, Für ein Miteinander, 19, wonach Untersuchungen gezeigt haben, dass sich jüngere Schulkinder selbstständig im Krankenhaus zurechtfinden wollen und entsprechende Orientierungshilfen sowie Aussenspielmöglichkeiten schätzen. Jugendliche ab 11 Jahren möchten ihre Zimmer und ihre Umgebung gerne selbst gestalten (Poster etc.). Kleinkinder dagegen legen auf eine spezielle Beleuchtung wert,
die keine Schattenbildung hervorruft, die sie ängstigen könnte; vgl. zu kindgerechter Umgebung auch
Interview 1_Transkript, 7. 13.
248
Vgl. Interview 1_Transkript, 5-7.
249
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 289.
63
5.2.
Beteiligungsnorm
Während beim urteilsfähigen Erwachsenen seine Unverfügbarkeit dadurch respektiert
wird, dass er in eine medizinische Behandlung in Form eines informed consent eingewilligt hat, lässt sich die Unverfügbarkeit des urteilsunfähigen Kindes dadurch zum
Ausdruck bringen, dass die Eltern vor jedem Eingriff gefragt werden. Dadurch zeigt sich
bereits, dass nicht willkürlich am Kind gehandelt wird. Allerdings fordert es der Respekt
vor dem Kind, dieses so früh wie möglich in die Entscheidungsfindung mit einzubeziehen. Der Grad der Einbeziehung nimmt dabei mit zunehmendem Alter zu. Was aber ist
zu tun, wenn das Kind seine Zustimmung zu einem lebenserhaltenden medizinischen
Eingriff verweigert? Darf man sich über die fehlende Zustimmung hinwegsetzen und
gegen den Kindeswillen handeln? Sieht man das zentrale Kriterium des Kindeswohls im
Schutz der gesundheitlichen Kindesinteressen, heisst dies, dass die Freiheit des Kindes
nur soweit gewährt werden darf, wie es durch diese Gewährung seinen eigenen gesundheitlichen Interessen nicht zuwiderläuft (vgl. Kapitel 4.1.1). Was aber heisst das
genau und wie kann man das Kind vor Entscheidungen, die es vielleicht später bereuen
wird oder die gar sein Leben aufs Spiel setzen, schützen? In erster Linie bedarf es dazu
einer kindgerechten Aufklärung, denn nur dann kann das Kind auch an medizinischen
Entscheidungen partizipieren.
5.2.1. Recht auf Aufklärung
Sobald das Kind in der Lage ist, Informationen aufzunehmen, zu reflektieren und zu
verarbeiten, kommt ihm das gleiche Recht auf Aufklärung zu wie erwachsenen Patienten. Dabei bedeutet dies gemäss dem Gleichheitsgrundsatz (Kapitel 5.1.3) nicht, dass
Kinder das Recht auf dieselbe Aufklärung haben wie Erwachsene. Vielmehr müssen sie
in einer Weise aufgeklärt werden, die ihrer Verständnisfähigkeit entspricht. So kann
man bei sehr jungen Kindern mit Zeichnungen oder Bilderbüchern arbeiten, die es zu
den verschiedensten Krankheitsbildern gibt.250 Die Aufklärung sollte immer im Sinne
der evangelischen Sozialethik, als Ausprägung der christlichen Nächstenliebe bzw.
Agape stattfinden. Empathie, Verständnis für die Lage des Kindes als auch seiner Angehörigen und Verstehen-wollen haben dabei oberste Priorität (Kapitel 3.3.2 und
3.3.3). Kindern eine beschwerliche Therapie zuzumuten, ohne sie kindgerecht zu in250
Vgl. Interview 1_Transkript,4.
64
formieren, so dass sie deren Sinn begreifen oder zumindest Vertrauen gewinnen können, dass sie einen Sinn hat, würde subjektiv vom Kind her betrachtet in die Nähe der
Folter gerückt, die grundlos Schmerzen zufügt und wäre somit menschenunwürdig.251
Obwohl viele Schweizer Kliniken Führungen zur Krankenhausvorbereitung für Kinder
und ihre Familien anbieten, bei denen sich die Kinder durchaus auch einmal in Ärzte
oder Anästhesisten verkleiden, deren Rolle einnehmen und einen Blick in den Operationssaal werfen dürfen252, ist die Aufklärung bei Kindern oft noch ungenügend. So werden sie nicht selten von Eltern aufgeklärt, die mit dieser Aufgabe überfordert sind und
nicht wissen, wie sie mit ihrem Kind über seine schwere Krankheit reden sollen.253 Vor
allem in Familien aus fremden Kulturkreisen kommt es öfter vor, dass Eltern mit ihren
Kindern gar nicht über deren Krankheit reden, um diese nicht zu ängstigen und zu belasten, obwohl medizinische Eingriffe bei gut informierten Kindern aufgrund ihrer besseren Compliance erfahrungsgemäss zu besseren Resultaten führen.254 Es gehört daher
zu den Aufgaben der Kinderärzte und Ärztinnen, die Eltern bei der Aufklärung ihrer
kranken Kinder zu unterstützen.255 So haben, gemäss einer Pflegefachkraft im untersuchten Kinderspital, die Eltern einen grossen Einfluss auf die jungen Patientinnen und
Patienten. „Es gibt wenige Kinder, die etwas fragen, was ihre Eltern nicht sagen.“256
Oftmals ahnen sie zwar schon viel, sprechen es aber nicht explizit aus, um die Eltern zu
schonen.257 Peg Belson, Psychologin und langjährige UK-Delegierte im EACH-Komitee
drängt deshalb auf den interfamiliären Dialog und die elterliche Aufklärung und brachte Letzteres auf folgende Kurzformel:258
•
•
•
•
Höre dem Kind gut zu
Stelle fest, was es schon weiss
Gib seinem Alter entsprechende Informationen, die ihm fehlen
Überprüfe, was das Kind verstanden hat
251
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 294.
Vgl. Kind und Spital, Geplant, 2; Interview 1_Transkript, 12-13.
253
Vgl. Niethammer, Kinder im Angesicht ihres Todes, 102-106; vgl. dazu auch Protokoll Subprojekt 2
vom 25.03.2014.
254
Interview 1_Transkript, 13: „Die andere Seite ist aber auch, dass wir von der Pflege mehr das Knowhow haben und wissen, dass es wichtig ist für postoperativ, wenn die Kinder informiert sind, dass wir
bessere Resultate haben, dass es besser …, dass die ganze Betreuung besser läuft. Dass sie [die Kinder]
sich die Infusionen weniger ausreissen, dass sie einfach besser mit machen.“
255
Vgl. Kind und Spital, Geplant; vgl. auch Interview 1_Transkript, 10-13.
256
Interview 1_Transkript, 11.
257
Vgl. Interview 1_Transkript, 12.
258
Vgl. Kind und Spital, Kinderpartizipation, 3.
252
65
Einige medizinische Einrichtungen haben die Aufklärung von Kindern bereits fest institutionalisiert. So beschloss man an der Universität Tübingen bereits vor einigen Jahren,
die Aufnahme notfalls sogar zu verweigern, wenn Eltern darauf bestehen, ihr Kind unaufgeklärt einer aggressiven Krebstherapie zu unterziehen. Mit allen Kindern, die bereites kommunikationsfähig sind, wird dort vor der Therapie ein Vertrag abgeschlossen, der juristisch zwar nicht bindend ist, jedoch mit voller moralischer Verbindlichkeit
zusichert:
1. „Du kannst immer alles wissen, auch wenn es schlimm ist,
2. Wir werden niemals lügen,
3. Wir werden versuchen, Dich und Deine Eltern mit Euren Problemen und Schwierigkeiten nicht alleine zu lassen.
4. Du wirst nie auch nur einen Tag grundlos in der Klinik bleiben müssen.“259
Das Kind kann partiell mit entscheiden, wie viel es wissen will. Durch sein Recht auf
vorbehaltlose Information wird es in die Lage versetzt, aktiv mit seiner Krankheit
umzugehen. Es kann somit nach vorne schauen und zukunftsorientierte Fragen
stellen. Der besondere Schutzanspruch zeigt sich hier also nicht im Verschweigen
unangenehmer Informationen, wie es bis in die 1970er Jahre gang und gäbe war260,
sondern im kindgemässen Dialog über die Krankheit und Unterstützung bei der
Verarbeitung.
Besonders anspruchsvoll ist die Aufklärung am Lebensende. Einer 2005 durchgeführten Untersuchung zufolge gaben 86% der Eltern tödlich erkrankter Kinder an,
ihr Kind habe geahnt oder gewusst, dass es bald sterben würde. Dabei können sich
die Kinder durchaus mit dem Tod arrangieren.261 Das Gehen-lassen und nicht das
Hinwegtäuschen über den Ernst der Lage und das Festhalten-wollen ist wohl die
grösste Hilfe, die ihnen ihre Eltern dabei geben können. Dadurch haben die sterbenden Kinder nicht das Gefühl die Eltern noch mit ihrem eigenen Schmerz zu be259
Niethammer, Kinder im Angesicht ihres Todes, 103-104; vgl. Interview 1_Transkript, 12: Auch im
untersuchten Kinderspital kann es vorkommen, dass auf eine Operation verzichtet wird, wenn das Kind
nicht entsprechend informiert ist, so berichtet eine Intensivpflegefachkraft: „Und hier üben wir schon
mehr oder weniger fest Druck auf die Eltern aus, dass das Kind wissen muss, dass es in den Operationssaal muss und nachher eine Narbe haben wird. Also da haben wir … Also da tun wir den Eltern dringend
… sagen, dass sie das sagen müssen. Und gewisse Sachen, denke ich, würden wir nicht operieren, wenn
die Eltern, das Kind nicht informiert sind.“
260
Vgl. Niethammer, Kinder im Angesicht ihres Todes, 102.
261
Vgl. Niethammer, soll man mit schwerkranken Kindern, 120-121; Staubli bestätigt in seinem Interview
in Zeitonline zur Sterbehilfe, 1, dass Kinder häufig spüren, wenn sie sterben müssen.
66
lasten. Lassen sich Erwachsene darauf ein, sind Gespräche über Sterben und Tod
schon mit sehr jungen Kindern möglich und für beide Seiten hilfreich. Dabei beschäftigen sich todkranke Kinder gemäss den Erfahrungen Niethammers vor allen
mit folgenden Fragen:262
•
•
•
•
Wie ist Sterben und tut es weh?
Wann wird es soweit sein?
Bin ich alleine, wenn ich sterben muss?
Was kommt danach? Werde ich meine Grosseltern wieder sehen?
So sinnvoll und entlastend das elterliche Gespräch mit sterbenden Kindern sein
kann, ist dennoch zu akzeptieren, dass viele Eltern emotional und psychisch nicht in
der Lage sind, mit ihren Kindern darüber zu sprechen. Viele Eltern hoffen noch auf
eine Lebenschance und können sich mit der Tatsache, dass eine lebenserhaltende
Therapie nicht mehr möglich ist, nicht abfinden.263 So ergab eine Studie, dass von
den 86% der Eltern, die von dem bevorstehenden Tod ihres Kindes ausgingen, nur
48% mit dem Kind darüber gesprochen haben.264 74% der Eltern, die ihr Kind aufgeklärt haben, empfanden dies als positiv. Ein Drittel der Eltern, die auf ein Gespräch verzichtet hatten, gaben an, sie hatten nicht den Mut dazu. Rückblickend
beurteilten 38% der Eltern den Verzicht auf das Gespräch positiv, 33% bereuten
keins geführt zu haben. Dagegen lehnten lediglich 6,5% der betroffenen Kinder ein
Gespräch ab.265 Die Entscheidung darüber, ob und wie ein Gespräch über den bevorstehenden Tod und/oder den damit verbundenen Therapieabbruch geführt
werden und das Kind informiert werden soll, sollte in jedem Fall individuell getroffen werden, wobei primär das Wohl bzw. der Wille des Kindes im Mittelpunkt stehen muss. Niebers konnte in ihrer Untersuchung feststellen, dass man durch sukzessive Aufklärung des Kindes die nachvollziehbaren Hemmungen vor einem
schicksalsschweren Einzelgespräch überwinden kann. Die vordergründige Konsequenz aus den Untersuchungsergebnissen war die Forderung nach einer professionellen, kindgerechten, interdisziplinären Beratung und Begleitung der betroffenen
Eltern bei der Aufklärung ihrer Kinder.266 Eltern, Angehörigen und Kindern sind in
262
Vgl. Niethammer, Kinder im Angesicht ihres Todes, 109.
Vgl. dazu Protokoll Subprojekt 2 vom 25.03.2014.
264
Vgl. Niebers, Eltern begleiten ihre sterbenden Kinder, 214.
265
Vgl. Niebers, Eltern begleiten ihre sterbenden Kinder, 180. 216-217.
266
Vgl. Niebers, Eltern begleiten ihre sterbenden Kinder, 212. 218.
263
67
dieser schwierigen Phase in jedem Fall seelsorgerliche und medizinische Unterstützung und gegebenenfalls Gespräche zur ethischen Entscheidungsfindung anzubieten.
Das Recht auf Aufklärung bei totkranken Kindern ist nicht in geringerem Masse, sondern in erweitertem Masse anzuerkennen als bei kranken Kindern überhaupt, gehen
doch die Fragen nach Sterben und Tod über das medizinische Fachwissen hinaus. Dieser erweiterte Anspruch auf Information stellt dabei eine moralische Verpflichtung dar,
die im Gegensatz zum medizinischen Informationsanspruch im engeren Sinne zwar
keine allgemeinverbindliche Kodifizierung zulässt, jedoch ethisch genauso ernst zu
nehmen ist.267
5.2.2. Recht auf Partizipation an medizinischen Entscheiden
In Bezug auf Krankheit oder Gesundheit spielt ferner, wie vorab schon öfter erwähnt,
die Partizipation des Kindes eine grosse Rolle. So ist bekannt, dass das Gefühl ausgeliefert zu sein selbst krank machen kann.268 Die Möglichkeit dagegen, selbst Einfluss zu
nehmen und die eigene Situation mitgestalten zu können, stärkt im Sinne eines „sense
of coherence“ (vgl. Antonovsky) die Menschen im Umgang mit Belastungen und Störungen. Dies gilt bereits für Kinder ab einem sehr jungen Alter. Es ist daher von Wichtigkeit, die vielfältigen Möglichkeiten der Partizipation auszuloten. Das noch nicht urteilsfähige Kind muss, ähnlich wie in rechtlichen Verfahren, von den verantwortlichen
Erwachsenen angehört werden. Dabei sind die Fragen und Wünsche der Kinder oftmals wichtige Wegweiser. Oft ist es nicht der grundsätzliche Therapieentscheid an sich,
sondern die konkrete Umsetzung, die Möglichkeiten für das Mitwirken des Kindes eröffnet. So ist die Urteilsfähigkeit insbesondere bei Kindern, wie in Kapitel 3.3.3 bereits
beschrieben, ein Prädikativum das immer nur in Bezug auf bestimmte Entscheidungen
gilt. Im untersuchten Kinderspital zeigt sich dies unter anderem daran, dass man z.B.
versucht auf die Wünsche des kranken Kindes einzugehen, indem man mal ein Auge
zudrückt und die Verbände eines Kindes, das monatelang mit schweren Brandwunden
267
268
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 301.
Vgl. Kind und Spital, Kinderpartizipation, 1.
68
im Spital liegt, nicht wechselt, wenn es das gerade nicht will269, oder man fragt es, ob
es sein Medikament lieber in Form eines Zäpfchens oder einer Tablette einnehmen
will.270 Allerdings merken Kinder schnell, wenn das Angebot der Partizipation nur eine
Alibi-Übung ist271 und wenn die Bereitschaft fehlt, zuzuhören, was sie wirklich zu sagen
haben und wünschen.272 Gemäss Artikel 12 der UN-KRK wird „dem Kind, das fähig ist,
das Recht zugesichert, seine Meinung frei zu äussern und diese Meinung angemessen
und entsprechend seinem Alter und seiner Reife zu berücksichtigen.“ Dies gilt insbesondere im Gesundheitswesen. Dabei kam es in den letzten Jahrzehnten zu enormen
Veränderungen der Vorstellungen darüber, ob und ab wann Kinder fähig sind, ihre
Rechte wahrzunehmen. Galten die Vorstellungen und Meinungen von Kindern bis in
die 1960er Jahre als unreif, weil ihnen Kenntnisse und Erfahrungen der Erwachsenen
fehlten, weiss man inzwischen auf Grund zahlreicher wissenschaftlicher Studien, dass
bereits sehr junge Kinder durchaus eine sie betreffende Situation einschätzen können
und ihre Meinung als gleichwertig zu betrachten und zu berücksichtigen ist, wie die
Erwachsener.273 Die bekannte Soziologin Priscilla Alderson konnte anhand von Untersuchungen mit 120 Patienten und Patientinnen zwischen 8 und 15 Jahren, die sich einem nicht notfallmässigen chirurgischen Eingriff unterziehen sollten nachweisen, dass
deren Entscheidungen in der Regel von Eltern und Krankenhauspersonal respektiert
wurden. Die Einwilligungsfähigkeit der Kinder hängt dabei nicht vordergründig von
Alter, Intelligenz und Bildungsgrad ab, sondern eher von ihren Erfahrungen mit Krankheit, Behinderungen und früheren Behandlungsmassnahmen.274 Bereits 1995 berichtete Alderson auf einer EACH-Konferenz in Graz, dass schon 5 bis 7-jährige Kinder in der
Lage seien, Entscheidungen in Bezug auf ihre Behandlung und Betreuung zu fällen.
Interessant ist dabei, dass Kinder ihre Umwelt teilweise ganz anderes wahrnehmen als
Erwachsene. So sind englischen Untersuchungen zufolge die weissen Kittel der Ärzte
für Kinder angsteinflössend, weshalb sie in England bereits abgeschafft wurden. Aufschlussreich war auch die Aussage chronisch kranker Kinder, die man über ihren Alltag
269
Vgl. Staubli, Sterbehilfe, 2.
Vgl. Interview 1_Transkript, 9.
271
Vgl. dazu Interview 1_Transkript, 9: Weiss man z.B. im voraus, dass man einem bestimmten Wunsch,
wie z.B. ein gemeinsames Spiel am Abend aus Zeitgründen bzw. Personalmangel nicht nachkommen
kann, sollte man das Kind erst gar nicht danach fragen, um es nicht enttäuschen zu müssen.
272
Vgl. Kind und Spital, Kinderpartizipation, 1
273
Vgl. Alderson, Die Autonomie des Kindes, 28-29; Kind uns Spital, Kinderpartizipation, 2
274
Vgl. Alderson, Die Autonomie des Kindes, 28.
270
69
befragte, der von ständiger medizinischer Behandlung begleitet ist. Während die Erwachsenen fest davon überzeugt waren, dass die heutigen technisch-medizinisch ausgefeilten Behandlungsmöglichkeiten von Diabetes eine grosse Erleichterung gegenüber
früheren Methoden seien, empfinden Kinder diese Krankheit als sehr belastend, da sie
ihnen keine spontane Alltagsgestaltung erlaubt.275 Die Perspektive auf die Krankheit als
auch die Interessen von Eltern und Kindern können also durchaus konfligieren. Aus
diesen prinzipiellen Unterscheidungen der kindlichen Interessen von denjenigen der
Eltern folgt, dass die Interessen formal-rechtlich-nicht-einwilligungsfähiger Kinder nicht
nur stellvertretend durch ihre Eltern in medizinische Entscheidungen miteinbezogen
werden dürfen, sondern vor allem durch deren persönliche Beteiligung. Der Grad der
Einbeziehung wird dabei mit zunehmendem Alter immer grösser. Dabei werden die
kinderrechtlichen Basisnormen Schutz und Beteiligung „nicht wie bei einwilligungsfähigen Kindern unter dem Vorrecht der Beteiligung, sondern die Beteiligung des Kindes
unter dem Vorrecht des Schutzes gewahrt.“276 Verweigert das urteilsunfähige Kind
allerdings seine Zustimmung zu einer medizinischen Behandlung muss man sich vergegenwärtigen, dass die Freiheit nur so weit gewährt werden darf, wie durch diese Gewährung dem gesundheitlichen Wohl des Kindes nicht zuwidergehandelt wird. So würde man z.B. nie auf eine Blinddarmoperation verzichten, nur weil das Kind dies nicht
will.277 Wollen Eltern jedoch einen elektiven Eingriff bei ihrem nicht urteilsfähigen Kind
vornehmen lassen, der nicht notwendigerweise eine eindeutige Hilfe für das Kind bedeutet, wäre es ethisch problematisch, diesen Eingriff auch vorzunehmen, wenn das
Kind seine Zustimmung verweigert.278 Eine Zustimmung des Kindes dagegen muss immer freiwillig sein und darf nicht zum Mittel von Interessen Dritter gemacht werden. Es
muss sichergestellt werden, dass das Kind keinesfalls nur der Eltern oder des medizinischen Personals zuliebe seine Zustimmung gibt (Kapitel 3.3.3). Lehnt ein urteilsunfähiges Kind jedoch seine Zustimmung zu einem eindeutig notwendigen Eingriff, z.B. im
Falle eines bösartigen Knochentumors, der nach einer fehlgeschlagenen Chemothera275
Vgl. Kind uns Spital, Kinderpartizipation, 3; vgl. dazu aber auch die Aussage einer Pflegefachkraft am
untersuchten Kinderspital, Interview 1_Transkript, 5: „Also dort wo ich mit ihnen [den Kindern] in Kontakt komme, würde ich sagen, sie sind wie andere Kinder auch, zufrieden und glücklich. Natürlich mit
ihren Einschränkungen, welche sie haben, aber welche sie auch integrieren in ihr Leben hinein […]. Und
da ist schon ein Unterschied, wahrscheinlich zwischen solchen, welche frisch erkrankt sind und solchen,
welche eine Geschichte mit der Krankheit haben."
276
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 303.
277
Vgl. Staubli, Sterbehilfe, 2.
278
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 271.
70
pie nur mittels Amputation behandelt werden kann, um eine Metastasierung zu verhindern, ab, wäre in diesem Fall dennoch eine Behandlung angezeigt. Die langfristigen
gesundheitlichen Interessen des Kindes hätten in diesem Fall Vorrang vor der Gewährung seiner Freiheit.279 Eine vorgängige kindgemässe Aufklärung versteht sich von
selbst (Kapitel 5.2.1).
Prinzipiell ist die Zusammenarbeit zwischen Eltern, Kindern und Ärzten, gemäss dem
seit 15 Jahren als leitender Arzt am Kinderspital Zürich tätigen Dr. Staubli, in den meisten Fällen problemlos. Allerdings verweigern Eltern ihren urteilsunfähigen Kindern,
selbst nach intensiver Aufklärung, heute etwas häufiger als früher eine schulmedizinische Behandlung. Den Ärzten sind in solchen Fällen die Hände gebunden, da die Eltern
entscheiden, was zum Wohle ihres urteilsunfähigen Kindes ist und sie das Risiko übernehmen. Erst wenn es lebensbedrohlich wird und auch ethische Gespräche nicht weiterhelfen, wird die Kinder- und Erwachsenschutzbehörde eingeschalten, die dann entscheidet, ob den Eltern das medizinische Sorgerecht entzogen wird bis das Kind wieder
gesund ist (Kapitel 4.1.2). Im Kinderspital Zürich kommt dies etwa zwei bis dreimal im
Jahr vor.280 Staubli berichtet von einem Fall, wo kürzlich eine Therapie bei einem an
Leukämie erkrankten Kind, einer Krankheit, die in 80% aller Fälle heilbar ist, um drei
Monate verzögert wurde. Das Kind starb während der Therapie. Ob es überlebt hätte,
wenn man keine Zeit verloren hätte, weiss man nicht. „Aber der Fall hinterliess ein
sehr ungutes Gefühl.“281 In seltenen Fällen kommt es auch vor, dass Eltern ihr behindert zur Welt gekommenes Kind nicht leiden sehen können und es deshalb sterben
lassen wollen. Die Aufgabe des Arztes ist es dann zu erklären, das Kind nicht sterben zu
lassen und notfalls die Behörden einzuschalten. Oft sind die Eltern dann im Nachhinein, nach der Überwindung des ersten Schocks, dankbar und schaffen es, eine liebevolle Beziehung zu ihrem Kind aufzubauen. Nur in sehr seltenen Fällen geben sie ihr
Kind zur Adoption frei.282
Prinzipiell ist die Verweigerung einer Partizipation des urteilsunfähigen Kindes umso
weniger zu rechtfertigen, je weniger bei akuten Erkrankungen schnelle Entscheidungen
getroffen werden müssen und je mehr bei einem chronischen Krankheitsverlauf die
279
Vgl. Maio, Mittelpunkt, 272-273.
Vgl. Staubli, Sterbehilfe, 2.
281
Staubli, Sterbehilfe,2.
282
Vgl. Staubli, Sterbehilfe, 2.
280
71
Mitwirkung des Kindes zu einer Sekundär- und Tertiärprävention nötig ist. Das Recht
auf Gesundheit(sversorgung) besagt für chronisch kranke Kinder nicht nur, sich an der
Wahl der therapeutischen Mittel eigenverantwortlich zu beteiligen, sondern auch am
Ziel der Bestimmung von Gesundheit.283 So erlaubt z.B. Rösslers Verständnis von Gesundheit einem chronisch kranken Kind durchaus, sich als gesund zu betrachten, wenn
es eine für sich befriedigende Weise gefunden hat, sein Leben mit seiner Krankheit zu
gestalten (Kapitel 2).
Ethische Entscheidungsfindungen, wie in Kapitel 3.3.4 dargestellt, stehen vor allem bei
infausten Diagnosen an. Eine solche Diagnose bedeutet in der Regel, dass eine Heilung
nicht mehr möglich und mit dem konsekutiven Tod zu rechnen ist. Dennoch kämpft
man, wenn sich ein Kind in dieser Situation befindet, oft ganz anders als bei älteren
Patienten. So sind Entscheidungen zum Behandlungsverzicht bei Kindern seltener, obwohl die Erfolgsaussichten nicht grösser sind als bei Erwachsenen.284 Staubli sagt dazu:
„Die Möglichkeiten der modernen Medizin haben aber dazu geführt, dass wir todkranke Kinder manchmal nicht mehr sterben lassen – das beschäftigt mich sehr. […]Die
hochspezialisierte Medizin lässt alle, auch uns Ärzte, glauben: Alles ist möglich! Dass
sie manchmal das Sterben verhindert und das Leiden verlängert, sollten wir häufiger
bedenken.“285
Bei Kindern zeigt sich daher die Ambivalenz des medizinisch-technischen Fortschritts in
der hochspezialisierten Medizin (Kapitel 3.1), die neue Möglichkeiten der Leidensminderung aber auch der Leidensverlängerung geschaffen hat, in ganz besonderem Masse.
Oft sind Eltern nicht bereit, ihr sterbendes Kind in Würde gehen zu lassen und setzen
es, gegen seinen Willen, unermesslichen Leiden aus.286 Der Entscheid, eine Therapie
abzubrechen, sollte allerdings nie von einem Menschen allein getroffen werden, weder
von den Eltern noch vom behandelnden Arzt. So werden im Kinderspital Zürich solche
Fälle im Rahmen eines ethischen Gesprächs diskutiert, an dem, wie in Kapitel 3.3.4
beschrieben, alle involvierten Fachpersonen beteiligt sind. Anschliessend wird den Eltern, als Stellvertreter des urteilsunfähigen Kindes, ein Vorschlag unterbreitet, wie weiter verfahren werden soll. Teilen diese den Vorschlag nicht, findet ein weiteres Gespräch statt. Gemäss Staubli fanden in den letzten fünf Jahren 80 solcher Gespräche
283
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 307-308.
Vgl. Vrakking, Medical End-of-Life, 806.
285
Staubli, Sterbehilfe, 1.
286
Vgl. Protokoll Subprojekt 2 vom 25.03.2014.
284
72
statt. In acht von zehn Fällen konnte dabei ein Entscheid gefunden werden, der von
allen unterstützt wurde. In den Fällen, bei denen dies nicht möglich ist, ist es die Aufgabe der Ärzte, das „Recht des Kindes auf Sterben zu verteidigen“.287 Ist das Kind zu
einer angemessenen Einschätzung der Lage fähig, sollten Eltern und Ärzte ernsthaft
prüfen, ob auch der Kindeswille zu berücksichtigen ist. Entwicklungspsychologisch
scheint die Altersgrenze von 12 Jahren angemessen. Gemäss Lohaus markiert sie den
durchschnittlichen Übergang zum „formal-operationalen Stadium, indem ein Kind in
der Lage ist, verschiedene Entscheidungsoptionen und deren jeweilige Konsequenzen
hypothetisch zu durchdenken.“288 Eine allgemeinverbindliche Altersgrenze hat man für
eine Beteiligung von Minderjährigen jedoch nicht festgesetzt. Die Partizipation des
Kindes zeigt sich im Zürcher Kinderspital auch darin, dass die Verantwortlichen gerade
ein sogenanntes „Wish-Dokument“289 entwickeln, indem ein schwerkrankes Kind festhalten kann was ihm wichtig ist, wenn es nicht mehr in der Lage ist, seine Bedürfnisse
selbst zu formulieren. Darin wird z.B. festgehalten, wer dabei sein soll, wenn es stirbt
oder wie es beerdigt werden will.290 Eine aktive Sterbehilfe auf Wunsch urteilsunfähiger Kinder, wie gerade in Belgien beschlossen, ist derzeit in der Schweiz nicht vorstellbar. Allerdings werden auch im Kinderspital Zürich Therapien abgebrochen, wenn die
Situation ausweglos ist. Andererseits kommt es aber auch vor, dass Kinder operiert
werden, obwohl wahrscheinlich ist, dass sie den Eingriff nicht überleben, nur um sagen
zu können, man hätte alles versucht. Diese Sachverhalte sollten gemäss Staubli mehr
thematisiert und diskutiert werden.291
Im Folgenden soll nun näher auf die Fördernorm eingegangen werden, die im tripolaren Spannungsfeld der kinderrechtlichen Basisnormen eine wichtige Rolle spielt, indem
sie sukzessive, unter Wahrung des gegenwärtig notwendigen Schutzes, die Voraussetzungen für eine künftige eigenverantwortliche Partizipation des Kindes schafft.
287
Staubli, Sterbehilfe, 1.
Lohaus, Gesundheit, 34ff. 71ff.
289
Staubli, Sterbehilfe, 2.
290
Vgl. Staubli, Sterbehilfe, 2.
291
Vgl. Staubli, Sterbehilfe.
288
73
5.3.
Fördernorm
Bereits in Kapitel 2.1 wurde hinsichtlich des salutogenetischen Ansatzes, im Rahmen
von Public Health, die Betonung des Präventionsgedankens in Bezug auf Krankheit erörtert. Der Gesundheitsförderung zur Vermeidung von Krankheit kommt dabei eine
wichtige Rolle zu. Ihr primäres Ziel ist es, allen Menschen, insbesondere aber den noch
urteilsunfähigen Kindern, ein höheres Mass an Selbstbestimmung über ihre Gesundheit zu ermöglichen, womit sie zu deren Stärkung befähigt werden sollen. Idealerweise
erfolgt die Gesundheitserziehung schon frühzeitig durch die eigenen Eltern durch entsprechendes Vorbildverhalten und kindgerechte Anleitung und Unterstützung. Wie in
Kapitel 2.1. dargestellt, ist die Fähigkeit bzw. der Wille zur Gesundheitsförderung aber
stark von der jeweiligen sozialen Schicht abhängig. Nicht alle Eltern sind in der Lage, ihr
Kind entsprechend aufzuklären und zu erziehen. Oftmals agiert die Familie sogar kontraproduktiv, indem sie durch eine gesundheitsschädigende Lebensführung, wie zu wenig Bewegung, ungesundes Essen, Rauchen, übermässigen Alkoholkonsum etc. ein
zusätzliches Gesundheitsrisiko für ihr Kind darstellt. Da die Schule, im Gegensatz zu
Kindergärten und Vereinen, auf Grund ihrer allgemeinen Schulpflicht eine nahezu
100%ige Reichweite als zentrale Bildungsinstanz hat, wäre meines Erachtens eine Integrierung der Gesundheitsförderung ins allgemeine Bildungssystem, im Rahmen eines
eigenen Schulfaches Gesundheitserziehung, in allen Schultypen über alle Jahre hinweg
zu begrüssen. Genauso wichtig ist es aber auch, hospitalisierten Kindern, im Rahmen
einer im Spital integrierten Schule für Kranke (Kapitel 5.1.3), fundierte Kenntnisse zur
Gesundheitsförderung zu vermitteln, die ihnen neben der Vermeidung und/oder Bewältigung von Krankheit Möglichkeiten aufweist, individuell mit ihrer eigenen Krankheit in einer für sie zufriedenstellenden Art und Weise umgehen zu können. Ferner
muss den hospitalisierten Kindern, wenn immer möglich, der Zugang zu einer allgemeinen Schulbildung ermöglicht werden, stellt doch die Schule heute für Kinder und
Jugendliche die wichtigste Bildungsinstitution dar und leistet damit nicht nur einen
unverzichtbaren Beitrag zur Umsetzung des Kinderrechts auf Bildung, wie es Artikel 28
der UN-KRK postuliert (Kapitel 4.1.3), sondern stellt gleichzeitig den für Kinder so wichtigen Kontakt zu Gleichaltrigen dar, den die Schutznorm fordert (Kapitel 5.1ff). So kann
die Spitalschule durchaus „das Highlight des Tages sein, eine Struktur, die sie [die kran-
74
ken Kinder] trägt und die etwas Normalität in den Spitalalltag bringt. Dann sind sie
Schülerinnen und Schüler – und nicht primär Patienten.“292
Selbstverständlich erfordert eine solche Schule für Kranke von allen Beteiligten enorme Flexibilität. So ist nicht nur pädagogisches und didaktisches Können gefragt, sondern ebenso medizinisches, psychologisches und gegebenenfalls psychiatrisches Fachwissen. Eine interdisziplinäre Zusammenarbeit ist daher unumgänglich. So gehören z.B.
zum Kinderspital Zürich drei Behandlungsbereiche: 1) das Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis, 2) die Psychosomatisch-Psychiatrische Therapiestation in Zürich und
3) das Akutspital in Zürich-Hottingen. Die zum universitären Kinderspital gehörende
Spitalschule unterrichtet stationär untergebrachte Kinder in diesen drei Bereichen.
In der Schule im Rehabilitationszentrum des Kinderspitals Zürich in Affoltern am Albis
werden rund 50 Kinder und Jugendliche schulisch betreut. Der kognitive Schulunterricht wird dabei im Stundenplan individuell mit den verschiedenen Therapien abgestimmt. Unterrichtet werden Kinder vom Vorschulalter an bis zur Oberstufe, wobei
jedes Kind einen individuell abgestimmten Förderplan in Absprache mit dem medizinischen Personal und der Herkunftsschule hat. Dass dies einer extrem ausgeklügelten
Organisation bedarf und nicht immer einfach zu koordinieren ist, muss nicht extra erwähnt werden. Dennoch spricht eine Klassenlehrerin von der tiefen Befriedigung, die
diese Tätigkeit mit sich bringt. Sie erzählt von einem Kind, das nach einem Unfall nicht
mehr sprechen konnte und fast daran verzweifelte, da es ja wusste, dass es dies einmal
konnte. Nach einiger Zeit war dieses Kind wieder in der Lage, mit wenigen Sätzen eine
Geschichte zu erzählen. Das war für alle Beteiligten ein befreiendes, unheimlich schönes und tiefgehendes Erlebnis.293
In der Psychosomatisch-Psychiatrischen Therapiestation des Kinderspitals in der Stadt
Zürich dagegen werden Kinder und Jugendliche aufgenommen, die an komplexen, oft
langandauernden psychosomatischen Störungen, insbesondere Bulimie oder Anorexie,
leiden. Diese Krankheiten können durch ambulante Behandlungen oft nicht therapiert
werden. Kinder und Jugendliche, die hier untergebracht sind, bleiben im Durchschnitt
292
293
Loriol, im Spital, 4.
Vgl. Loriol, im Spital, 4.
75
drei Monate. Neben der kognitiven Schulbildung, die nach der Rückkehr wieder einen
Anschluss an die Herkunftsschule ermöglichen soll, steht hier der therapeutische Auftrag im Mittelpunkt. Die jungen Patientinnen und Patienten sollen mit dem Alltag konfrontiert und eine sinnvolle Tagesstruktur vermittelt bekommen. Von immenser Wichtigkeit sind die interdisziplinäre Information und die genaue Beobachtung. Ein Leitsatz
lautet: „Die Lehrpersonen sehen und denken therapeutisch, handeln jedoch stets als
Schulpädagogen.“294 Der Unterricht soll in erster Linie „der Begegnung mit der Realität“295 dienen.
Im Akutspital sind Kinder untergebracht, die eine Krankheit haben, welche eine akute
Behandlung verlangt. In der Regel handelt es sich um Herzpatienten, Krebspatienten,
Dialysepatienten, die auf eine Niere warten, Kinder mit schweren Verbrennungen oder
solchen, bei denen eine Operation zu schweren Komplikationen führte. In manchen
Fällen kann sich ein Spitalaufenthalt Wochen, Monate oder sogar bis zu einem Jahr
hinziehen. Teilweise müssen diese Kinder, z.B. wenn ihr Immunsystem durch eine Knochenmark-Transplantation stark geschwächt ist, in Isolierzimmern liegen. Für solche
Fälle haben die Pädagogen ein Schulmobil, „ein zur Bibliothek und zur Materialsammlung umfunktioniertes <Servier-Wägeli>, bestückt mit Farbstiften, Lineal, Aufgabensammlungen, Lernspielen und Arbeitsblättern.“296 Damit kommen sie mit dem speziell
gereinigten, desinfizierten und in Boxen verpackten Material zu den jungen Patientinnen und Patienten ans Bett. Neben der Vermittlung von Lehrstoff, die einen Anschluss
an die Stammschule ermöglichen soll, schätzen die Kinder aber auch die Ablenkung
und Fürsorge, die ihnen so entgegen gebracht wird. Eine Lehrerin betont, die Kinder
gehen solange zur Schule, wie sie Freude daran haben, auch wenn sie todkrank sind
und wissen, dass sie bald sterben werden. Viele der sterbenskranken jungen Patienten
wollen bis kurz vor ihrem Tod unterrichtet werden. Für sie weist die Schule nicht nur in
die Zukunft sondern ist auch Gegenwart und somit Lebensqualität.297
Dank der hochspezialisierten Medizin bleiben heute wesentlich mehr Kinder am Leben,
die früher gestorben wären. Oftmals führen sie jedoch ein Leben mit gesundheitlichen
294
Loriol, im Spital, 5.
Loriol, im Spital, 5.
296
Loriol, im Spital, 5.
297
Vgl. Loriol, im Spital, 5.
295
76
Einschränkungen. Aktuellen Statistiken zufolge geht man heute in der Schweiz von 12%
bis 15% aller Schulkinder aus, die chronisch, schwer krank oder verletzt sind und die
Schule nicht regelmässig besuchen können.298 So werden Phasen, in denen sie durchaus sehr leistungsfähig sind von solchen abgelöst, in denen sie aus gesundheitlichen
Gründen keine Regelschule besuchen können. Die Tendenz ist steigend. Dieser Sachverhalt stellt die Bildungslandschaft in diesem Land vor eine grosse Herausforderung.
Interdisziplinäre Spitalschulen, in denen Lehrer der verschiedensten Schultypen zusammen mit Heilpraktikern, Pflegern, Sozialarbeitern, Psychologen, Logopäden, Physiotherapeuten etc. arbeiten, werden immer wichtiger.299 Bedauerlicherweise ist die
Finanzierung vieler Spitalschulen seit der Einführung des Finanzausgleichs und der
Fallpauschalen schwieriger geworden. Allerdings wurde der Handlungsbedarf bereits
erkannt.300 So sind Spitalschulen ein ausserordentlich wichtiger Faktor in Bezug auf das
Kindeswohl. Neben dem Bildungsauftrag helfen sie auch, soziale Kontakte zu pflegen,
bringen etwas Normalität in den Krankenhausalltag und bieten den schwerkranken
Kindern Spass, Arbeit, Kreativität aber auch Regeln und Pflichten, an die sie sich halten
müssen und tragen damit nicht wenig zur Würde des kranken Kindes bei. Es bleibt daher zu hoffen, dass künftig nicht nur die Aufrechterhaltung der Krankenhausschulen
erhalten bleibt, sondern auch deren Ausbau und die fachspezifische Aus- und Weiterbildung der Fachkräfte gefördert wird.
298
Vgl. Walser, chronisch kranke Kinder, 3.
Vgl. Walser, chronisch kranke Kinder, 3.
300
Vgl. Walser, chronisch kranke Kinder, 3.
299
77
IV. Schlussdiskussion
flexion
und
theologisch-ethische
Re-
Ziel dieser Arbeit war es, hinsichtlich des neuen Kinder- und Erwachsenenschutzrechtes, das am 1. Januar 2013 in der Schweiz in Kraft gesetzt wurde und das die Stärkung
der Familiensolidarität, die Förderung der Selbstbestimmung von Patientinnen und
Patienten als auch den Schutz von urteilsunfähigen Personen in medizinischen Einrichtungen anstrebt, den Begriff des Kindeswohls vor den Möglichkeiten der hochspezialisierten Medizin zu erfassen. Dem Anspruch auf informed consent des urteilsunfähigen
Kindes und der Stellvertreterstellung der Eltern im Namen des Kindeswohls kam dabei
besondere Aufmerksamkeit zu. Es wurde vor allem unter Rückgriff auf die UNKinderrechtskonvention, die das Kindeswohl als Zentralnorm formuliert, welche sich in
den drei gleichwertig zu betrachtenden Basisnormen Schutz, Beteiligung (Partizipation)
und Förderung verwirklicht und die EACH-Charta untersucht, welche Anforderungen
sich an Pflegende, Betreuende und Angehörige sowie die medizinischen Institutionen
stellen. Die Ergebnisse werden nun im Folgenden noch einmal kurz zusammengefasst
und unter Zugrundelegung von Luthers Schrift Über die Freiheit eines Christenmenschen, die konstitutiv für die evangelische Ethik ist, theologisch-ethisch reflektiert.
Es wurde in dieser Arbeit gezeigt, dass es unmöglich ist, Gesundheit eindeutig und klar
zu definieren. Sie ist heute ein Gut, das von Zufall und Schicksal nicht mehr so abhängig
ist wie früher. So wird in der heutigen Zeit, gerade vor den Möglichkeiten der hochspezialisierten Medizin, Gesundheit häufig normativ definiert (Kapitel 2ff). So unbestritten
die Erfolge der modernen Medizin sind, die zu den Grundausstattungen einer heutigen
menschenwürdigen Gesellschaft gehören und die wir nicht missen wollen, wachsen
doch auch die Ansprüche, die wir an die Gesundheit stellen immer mehr.301 So bieten
vor allem die wunscherfüllende Medizin und der Enhancement-Ansatz heute Möglichkeiten, an die vor einigen Jahrzehnten noch gar nicht zu denken war. Als Steigerung
dieser wunscherfüllenden Medizin kann das Bild des machbaren Menschen angesehen
werden, das uns suggeriert, alles sei möglich und das uns Schicksal als Machsal verkauft (Kapitel 2.3 und 3.3.1). Der Anspruch auf Autonomie fordert dabei, dass jeder für
sich selbst entscheiden muss, was Gesundheit für ihn persönlich bedeutet (Kapitel
301
Vgl. Wils/Baumann-Hölzle, Mantelbüchlein Medizinethik I, 39.
78
3.2ff). Medizinische Interventionen dürfen daher ohne informed consent nicht durchgeführt werden. Dies gilt auch für urteilsunfähige Kinder. Dennoch kann das Prinzip des
Autonomieanspruchs des Erwachsenen nicht einfach auf das Kind übertragen werden.
So fordert es der Respekt vor diesem, der sich aus der Gleichheit Erwachsener und
Kinder coram deo ableiten lässt, das Kindeswohl in den Mittelpunkt zu stellen. Dieses
fordert einerseits den Schutz der kindlichen Interessen, zugleich aber auch die Anerkennung des Kindes als einer „unverwechselbaren, einzigartig wertvollen, und zugleich
unverfügbaren Person“302, die ein Recht auf Partizipation hat. Um die Beteiligung entsprechend ausschöpfen zu können, ist eine kindgerechte Aufklärung und die Vermittlung von Wissen, die sich in der Fördernorm niederschlägt, essentiell (Kapitel 4.1.3;
5.3). Mit den drei Basisnormen: Schutz, Beteiligung und Förderung wird somit auch im
medizinethischen Kontext ein in der kinderrechtlichen Debatte akzeptiertes Interpretationsmodell einer kindorientierten Ethik, in deren Zentrum das Kindeswohl steht, vertreten. So ist die natürliche Entwicklung vom Kind zum Erwachsenen, in der die Ungleichheit gegenüber dem Erwachsenen abnimmt und die Gleichheit zunimmt, durch
adäquaten Schutz und angemessene Förderung gleichermassen zu unterstützen, damit
eine grössere Beteiligung und somit ein höheres Mass an Selbstbestimmung ermöglicht wird. Allerdings gilt die Ungleichheit des urteilsunfähigen Kindes und des Erwachsenen nur auf der anthropologischen Ebene, also coram mundo bzw. coram hominibus. Coram deo sind, auf Grund der unverfügbaren Gnade Gottes, die in Christus allen
Menschen, Erwachsenen wie auch urteilsunfähigen Kindern, gilt, alle Menschen gleich
(Kapitel 3.3.1). Die folgende Abbildung von Surall veranschaulicht das Spannungsfeld
der kinderrechtlichen Basisnormen in theologisch-ethischer Perspektive sehr schön.
302
Maio, Mittelpunkt, 270.
79
aktueller Zustand (Kind)
Prozess (Erziehung / Bildung)
anthropologische
Ebene
(coram hominibus)
Differenz
Abnehmende
Differenz, zunehmende
Gleichheit
Normative Ebene
(Kindeswohl)
Schutz
vs.
Beteiligung
Förderung
(abnehmender
Schutz, zunehmende Beteiligung)
Theologische Ebene (coram deo)
Gleichheit
-
prospektiver Zustand (Erwachsener)
Gleichheit
Beteiligung
Gleichheit
Abb. 1: Das Spannungsfeld der kinderrechtlichen Basisnormen303
Die Tabelle verdeutlicht, dass die Förderung als Bindeglied zwischen Schutz und Beteiligung fungiert. Ziel ist dabei, die Gleichheit coram hominibus zu erreichen, die sich in
gleichen objektiven und subjektiven Partizipationsmöglichkeiten ausdrückt. Somit ist
die Fördernorm den beiden anderen Basisnormen gleichrangig. Eine Absolutsetzung
einer der drei Basisnormen lässt sich, aus kinderrechtlicher wie auch aus christlicher
Sicht, nicht rechtfertigen.304 So würde die Absolutsetzung der Fördernorm den notwendigen Schutz der Kinder vernachlässigen (Kapitel 4.1.2; 5.1ff) und statt einer möglichst grossen Partizipation des Kindes den grösstmöglichen Nutzen für Eltern, Gesellschaft und die hochspezialisierte Medizin zum obersten Förderziel erklären. Dies käme
jedoch einer Instrumentalisierung des Kindes gleich und verstiesse somit gegen die
inhärente Menschenwürde. Die Beteiligung des urteilsunfähigen Kindes bliebe dagegen ohne Grundlage des Schutzes und Vermittlung einer altersgemässen Förderung
hinter ihrem eigenen Anspruch zurück und wäre für die Kinder eine enorme Überforderung.305 Eine derartige Interpretation würde die faktische Einbindung des Kindes in
303
Surall, Ethik des Kindes, 336.
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 338.
305
Es sei hier darauf hingewiesen, dass es sich bei diesen Ausführungen um einen kinderspezifischen
Schutz handelt, den Kinder über den Schutz hinaus, den alle Menschen benötigen, brauchen. Auch dem
Bildungsprozess kommt in Bezug auf das Kind eine besondere und grundlegende Bedeutung zu, was
aber nicht heisst, dass er mit dem Erreichen einer bestimmten Entwicklungsstufe aufhört.
304
80
sein soziales Umfeld, insbesondere in das seiner Familie negieren und zu Lasten des
Kindeswohls gehen. Absolute Freiheit, welche die sozialen Bindungen ignorierte und
das urteilsunfähige Kind sich selbst überliesse wäre nicht mit der christlichen Freiheit,
wie in Kapitel 3.3.1 erläutert, zu vereinbaren. So legt gerade die evangelische Ethik
eine von Agape getragene vita activa an den Tag, wonach das christliche Leben ein
ständiger Dienst zum Wohle des Nächsten ist. Dies beinhaltet auch, Verantwortung für
das noch urteilsunfähige Kind zu tragen, solange dies selbst die es betreffende Situation noch nicht überblicken und erfassen kann. Logstrup schreibt dazu:
„Der Einzelne […] ist immer schon verantwortlich, ob er will oder nicht. Er hat sein Leben nicht selbst geordnet. […] immer schon finden wir uns gebunden an andere Menschen, einander verhaftet in verantwortlichen Beziehungen.“306
Freilich darf dabei die Differenz von Kindern und Erwachsenen coram hominibus, auf
Grund der Gleichheit coram deo, keinesfalls in einem hierarchischen Autoritätsverhältnis festgeschrieben werden, das Kindern um den Preis von Gehorsam und Unterordnung Schutz und Sicherheit bietet. Vielmehr motiviert die Gleichheit coram deo
dazu, die kindliche Entwicklung durch eine aktive, angemessene und dem Kind entsprechende Förderung, die im medizinethischen Kontext sowohl Gesundheitserziehung, den Umgang mit der eigenen Krankheit als auch allgemeine Bildung umfasst, zu
begleiten (Kapitel 5.3). Ziel ist dabei die Gleichheit coram hominibus zu erreichen, die
sich letztendlich in der eigenverantwortlichen Patientenautonomie (Kapitel 3.2.3) ausdrückt. So ging bereits Luther, der in seinen zahlreichen Auslegungen des Elterngebotes (viertes Gebot) immer die Pflicht der Kinder zu Ehrfurcht, Demut und Gehorsam
priorisierte, von einer Begrenzung der elterlichen Herrschaft über das Kind aus, wenn
der Wille der Eltern nicht mit dem Willen Gottes übereinstimmte. In diesem Falle sei
gar Ungehorsamkeit gegen das elterliche Gebot gefordert,
„dan got ist in den ersten dreyen gebotten hoher zuachtenn den die eltern.“307
Eine absolute Pflicht zum Gehorsam gibt es daher bei Luther nicht, weder gegenüber
den Eltern noch gegenüber anderen Autoritäten.308 Konsequenterweise schrieb er in
306
Logstrup, Ethische Forderung, 118. Auch hier sei angemerkt, dass wir für urteilsunfähige Kinder in
besonderem Masse Verantwortung tragen, was aber nicht heisst, dass wir nicht für alle Mitmenschen
Verantwortung mittragen müssen.
307
Luther, WA 6, 253, 2-3.
308
Vgl. Surall, Ethik des Kindes, 127.
81
seinem Grossen Katechismus, die Eltern sollen sich im Gehorsam gegen Gott so verhalten, dass ihre Kinder ihnen gehorchen können und ihnen nicht unter Berufung auf die
ersten drei Gebote widersprechen müssen. Gott habe den Eltern die Macht und Herrschaft nicht verliehen, damit sie „sich anbeten lassen“309. Sie sollen vielmehr immer
daran denken, dass sie selbst „unter Gottes Gehorsam sind“310. Im Zusammenhang mit
dem Schutz der Kinder betonte Luther immer wieder die Liebe der Eltern, die er im
Sinne von Agape verstanden wissen wollte (Kapitel 3.3.2). So erweist sich die Elternliebe als Motiv für einen unbegrenzten, selbstlosen Einsatz zum Wohle des Kindes. Er
fasst zusammen:
„Bey den Eltern ist keine forcht und schrecken sondern lautter liebe.“311
Der Reformator kritisiert die elterliche Liebe aber, wo sie, bewusst oder unbewusst,
aus egoistischen Gründen im Übermass zu Lasten des kindlichen Gehorsams geht, weil
dies zur Förderung des kindlichen Eigensinnes führe und letztendlich dem Kindeswohl
entgegen stehe.312 Hinsichtlich der heutigen modernen, hochspezialisierten Medizin
würde sich dann das kranke Kind vielleicht wichtigen und lebensrettenden Massnahmen und Therapien gegenüber unkooperativ verhalten oder diese gar abzulehnen versuchen und dadurch Gesundheit und Leben aufs Spiel setzen. Andererseits kann solch
falsch verstandene Elternliebe im Übermass aber auch zu unermesslichen Leiden des
schwerkranken Kindes führen, weil die Eltern z.B. nicht bereit sind, ihr todkrankes und
von schrecklichen Schmerzen geplagtes Kind, das keine Aussicht mehr darauf hat, wieder in das menschliche Beziehungsnetz zurückgeholt zu werden, in Würde sterben zu
lassen, sondern es gegen seinen Willen schweren Therapien unterziehen, die sein Leiden nur verlängern (Kapitel 5.2.2). In diesem Fall muss von einer Instrumentalisierung
und somit Würdeverletzung des Kindes gesprochen werden, da nicht das Kindeswohl,
sondern die Interessen der Eltern im Zentrum stehen. Das Kind wird hier nicht als Subjekt mit eigenen Bedürfnissen gesehen, sondern es steht lediglich ein Teil seines We-
309
BSLK, Die Bekenntnisschriften, 603.
BSLK, Die Bekenntnisschriften, 603.
311
Luther, WA 16, 489, 10.
312
Vgl. dazu Interview 1_Transkript, 20-24. So besteht heute oftmals die Tendenz, seinem Kind alle Steine aus dem Weg zu räumen und ihm negative Erfahrungen und „Frustrationen“ zu ersparen. Ob man
ihm damit etwas Gutes tut, darf bezweifelt werden. So ist gerade für die gesunde Entwicklung und Persönlichkeitsbildung eines Kindes auch die Überwindung und Bewältigung von „Frustrationen“ von grosser Bedeutung.
310
82
sens, nämlich seine körperliche Funktion im Mittelpunkt. Aus lutherischer Perspektive
wäre dies, wie in Kapitel 3.3.1 beschrieben, Sünde, da der Mensch hier versucht,
Schicksal durch Machsal zu ersetzen und sich selbst an die Stelle Gottes setzt, indem er
mit allen Mitteln versucht, das Leben des Kindes zu verlängern. Aus dem gleichen
Grund wäre es aber auch als Sünde anzusehen, wenn Eltern, wie in Kapitel 5.2.2 / Anmerkung 281 und 282 beschrieben, ihrem Kind eine lebensrettende Therapie verweigern oder ihr behindert geborenes Kind sterben lassen wollen. Aus evangelischer Sicht
steht es dem Menschen nicht zu, zu entscheiden, welches Leben lebenswert ist und
welches nicht.313 So spricht Luther, auch wenn Gesundheit nicht als letzter Selbstzweck
angesehen werden kann (Kapitel 2.3), hinsichtlich einer Ablehnung der ärztlichen Hilfeleistung von einer Versuchung Gottes (Anmerkung 54).
Mit der Gleichheit von Kindern und Erwachsenen coram deo ist also die absolute
Dienstbarkeit des urteilsunfähigen Kindes coram hominibus, die keinerlei Raum für
eine angemessene und zumutbare Eigenverantwortung liesse, genauso wie die absolute Selbstbestimmung des urteilsunfähigen Kindes, nicht vereinbar. Vielmehr verlangt
es die Verantwortung der Eltern vor Gott für ihre Kinder, diese angemessen aufzuklären und zu fördern, um dem Kind coram hominibus sukzessive die gleichen Partizipationsmöglichkeiten zu erschliessen wie den Erwachsenen, die letztendlich in der eigenverantwortlichen Patientenautonomie münden. Die Freiheit eines Christenmenschen
ist auch die Freiheit des Kindes. Anstatt ihm diese Freiheit gänzlich abzusprechen, ist
die Relationalität kindspezifisch zu modifizieren. So ist „die Freiheit des anderen […]
auch im Kind zu achten.“314 Unter dieser Voraussetzung lassen sich die drei gleichrangig zu behandelnden kinderrechtlichen Basisnormen zur Grundlegung einer kindorientierten und kindgerechten Medizinethik, bei der das Kindeswohl im Zentrum steht,
nicht nur theologisch rechtfertigen, sondern auch theologisch begründen und verantworten. Dabei beansprucht die theologische Begründung keine Exklusivität, sondern
konvergiert durchaus mit Argumenten aus der neueren Psychologie, Psychiatrie, Pädagogik, und Soziologie.
313
Es gibt zwar einzelne Fälle, in denen ein assistierter Suizid gerechtfertigt sein kann, auf das weite
Thema der Sterbeproblematik kann im Rahmen dieser Arbeit allerdings nicht eingegangen werden.
314
Frey, Theologische Ethik, 143.
83
V.
Abkürzungen
ACE
AKIK
BASS
BGB
BSLK
BV
DRGs
EACH
EKD
GG
HSM
KESR
NC
SAMW
UN-ERK
UN-KRK
WHO
WMA
ZGB
ZIF
Aid to Capacity Assessment
Aktionskomitee Kind im Krankenhaus
Büro Für Arbeits- und sozialpolitische Studien
Bürgerliches Gesetzbuch
Bekenntnisschriften der evangelischen Kirche
Schweizer Bundesverfassung
Diagnosis Related Groups
European Association for Children in Hospital
Evangelische Kirche Deutschland
Grundgesetz für die Bundesrepublik Deutschland
Hochspezialisierte Medizin
Kinder- und Erwachsenenschutzrecht
National Coalition für die Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention
in Deutschland
Schweizer Akademie für medizinische Wissenschaften
Erklärung der Rechte des Kindes der Vereinten Nationen (1959)
Kinderrechtskonvention der vereinten Nationen
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Weltärztebund (World Medical Association)
Zivilgesetzbuch der Schweiz
Zentrum für interdisziplinäre Forschung
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93
VII. Danksagung
Hiermit danke ich Herrn Dr. Christoph Ammann sehr für die Betreuung dieser Masterarbeit sowie seine wertvollen Anregungen und Ratschläge.
Besonderen Dank möchte ich auch Frau Dr. Ruth Baumann Hölzle, der Leiterin des Interdisziplinären Instituts für Ethik im Gesundheitswesen, Dialog Ethik, aussprechen, die
mir neben wertvollen Ratschlägen und interessanten Diskussionen auch die Möglichkeit bot, regelmässig an Meetings zum Thema Ethische Grundsatzfragen in der Hochspezialisierten Medizin teilzunehmen, die in Zusammenarbeit mit ihrem Institut und
dem Zentrum für Ethik in der Pädiatrie und Kinderchirurgie eines Schweizer Kinderspitals stattfanden.
Vor allem aber danke ich meinem Mann Albert und meinen beiden Kindern Adrian und
Julia, die mich während meines gesamten Theologiestudiums immer wieder motiviert
und unterstützt haben. Ihnen ist diese Arbeit gewidmet.
94
VIII. Selbständigkeitserklärung
Hiermit erkläre ich, dass die Masterarbeit von mir selbst und ohne unerlaubte Beihilfe
verfasst worden ist und ich die Grundsätze wissenschaftlicher Redlichkeit eingehalten
habe.
Ort und Datum:
.......................................................................................................................................
Unterschrift
.......................................................................................................................................
95
IX.
Curriculum vitae
Name:
Adresse:
Staatsangehörigkeit:
Religion:
Claudia Mehl, geb. Schepl
Bühlstrasse 14
8125 Zollikerberg
Tel: 043/5416593
e-mail: [email protected]
15.10.1965
Nürnberg
verheiratet mit Prof. Dr. Albert Mehl
Adrian Mehl, geb. 16.06.1992
Julia Mehl, geb. 01.03.1994
deutsch
reformiert
Fachhochschulreife:
30.06.1984
Praktikum:
10/84 – 01/85
Praktikum am St. Theresienkrankenhaus Nürnberg
Studium:
1985 – 1989
12.12.1989
Studium an der Fachhochschule in Sigmaringen
Abschluss als Dipl. Ing.(FH) für Haushalts- und Ernährungstechnik mit Schwerpunkt Betriebs-und Lebensmittelhygiene
Beruf:
10/89 – 12/90
Mitarbeiterin am Institut für Biotechnologie der Versuchsanstalt für Bierbrauerei mit Institut für Lebensmittelchemie und Biochemie in Nürnberg
Leiterin des Werkslabors bei der Firma Kimberly-Clark
GmbH in Forchheim
Geburtsdatum:
Geburtsort:
Familienstand:
Kinder:
12/90 – 08/92
08/92 – 05/01
Familienarbeit und Erziehung unserer beiden Kinder
05/01 – 06/08
Qualitätsmanagerin für klinische Studien am Klinikum
der Universität München-Grosshadern in der Studienzentrale der Medizinischen Klinik und Poliklinik III
21.07.2008
Umzug mit der Familie in die Schweiz
Studium:
ab HS 2010
31.07.2013
31.07.2014
Reformierte Theologie an der Universität Zürich
Bachelor in reformierter Theologie
Master in reformierter Theologie; Major: Ethik
Vikariat:
ab 01.08.2014
Reformierte Kirchgemeinde Knonau
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Masterarbeit Claudia Mehl - Katholische Kirche im Kanton Zürich