UGESA e.V. Unabhängige Gesellschaft zur Erforschung von Autoimmunerkrankungen Erinnern Sie sich daran, wann Sie das letzte Mal etwas von einer neuen Behandlungsmethode gehört oder gelesen haben, die chronische Erkrankungen tatsächlich heilt? Sehr wahrscheinlich ist es nicht, dass Sie zu diesem Thema viel gefunden haben. Trotz aller medizinischen Fortschritte trägt unsere Gesellschaft eine Last von Krankheiten, die größer ist, als sie in der menschlichen Geschichte jemals war. Die deutlich höhere Lebenserwartung der Menschen wirkt sich hier genauso aus wie krankmachende Aspekte des modernen Lebens. Für viele chronische Erkrankungen - beispielsweise Rheuma, Multiple Sklerose, Diabetes, das Chronische Erschöpfungssyndrom (Myalgische Enzephalomyelitis), Osteoporose, Herzkrankheiten oder Unterfunktionen der Schilddrüse (Hypothyreose) - steht keine Heilbehandlung zur Verfügung. Die Patienten erhalten lediglich palliative Therapien, welche nur die Symptome der Erkrankung lindern. Über UGESA Wir - die Mitglieder von UGESA, der "Unabhängigen Gesellschaft zur Erforschung von Autoimmunerkrankungen" - möchten diesen Status Quo nicht auf sich beruhen lassen. Unsere Ziele bestehen in der Ausschreibung und Finanzierung von medizinischen Studien zu Autoimmunerkrankungen sowie der Organisation und Unterstützung von entsprechenden Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte, Alternativmediziner und Studenten. Dabei geht es uns darum, mittel- und langfristig wirksame Behandlungsansätze für chronische Erkrankungen zu entwickeln. Unsere enge Zusammenarbeit mit der US-amerikanischen Autoimmunity Research Foundation - einer Non-Profit-Organisation in Kalifornien - stellt sicher, dass unsere Mitglieder einen zeitnahen Zugang zu aktuellen Forschungsergebnissen erhalten. Wir leisten Öffentlichkeitsarbeit, organisieren Selbsthilfegruppen und verstehen uns damit als Interessenvertreter der von chronischen Erkrankungen betroffenen Patienten. Anspruchsvolle Ziele, wissenschaftliche Forschung und ein Perspektivenwechsel Für eine kleine, privat finanzierte Forschungsgesellschaft wie UGESA klingen die Ziele, die wir verfolgen, äußerst hoch gesteckt. Aber: In der wissenschaftlichen Forschung kamen wichtige Erkenntnisse oft aus den unwahrscheinlichsten Quellen. Die komplexe Bedeutung von Forschungsergebnissen wird Wissenschaftlern oft erst weitaus später klar. Seit unserer Gründung am 9. Oktober 2010 in Heidelberg hat UGESA bereits viel erreicht. Eine Erfolgsgeschichte aus unserer Arbeit möchten wir Ihnen hier erzählen. Im Kern geht es dabei um einen Perspektivenwechsel, aus dem ein wichtiger Durchbruch bei der Behandlung chronischer Erkrankungen entstand. Chronische Erkrankungen und Mikroben Eine Schlagzeile des "Economist" aus dem Jahr 2012 bezog sich auf Mikroben - aktuelle Forschungsergebnisse hatten den Blick auf Zusammenhänge zwischen der menschlichen Gesundheit und den im Körper lebenden Mikroben grundsätzlich verändert. Der menschliche Körper ist demnach kein singulärer, sondern ein "Superorganismus", dessen gesundes Funktionieren unter anderem vom Zusammenwirken von 100 Billionen Mikroorganismen abhängt. Wir sind also viel "mikrobischer" als bisher angenommen. Auch der mikrobielle Zustand gesunder und kranker Körper unterscheidet sich erheblich. Im wissenschaftlichen und medizinischen Mainstream setzen sich diese Erkenntnisse allerdings nur langsam durch. Auch die Vorstellung der Manipulation des Mikrobioms zu therapeutischen Zwecken liegt noch in weiter Ferne. Anhand des neuen Wissens stellten wir eine eigene Hypothese auf: Nachdem Jahrzehnte intensiver Forschung zu Autoimmunerkrankungen kaum Ergebnisse gezeitigt hatten, sind wir überzeugt, dass multimikrobiellen Infektionen in bei diesen Erkrankungen eine ursächliche Rolle spielen. Das Ziel einer wirksamen Therapie muss also sein, das menschliche Immunsystem zu befähigen, solche Infektionen zu bekämpfen, zu beseitigen und wieder ein gesundes mikrobielles Gleichgewicht zu erreichen. Was wäre, wenn ... Unser nächster Schritt bestand in der Formulierung einiger konkreter Fragen. Was wäre, wenn ... ... es schon ein zugelassenes Medikament gäbe, das zur Aktivierung des Immunsystems und der Überwindung von Infektionen, die chronische Erkrankungen verursachen, verwendet werden könnte? ... für die Behandlung von Autoimmunerkrankungen wenig oder keine immunsuppressiven Medikamente nötig wären, die viele unerwünschte Nebenwirkungen mit sich bringen und keinerlei positive Langzeitwirkung auf die Gesundheit haben? ... wir einen Beitrag dazu leisten könnten, die Weiterentwicklung dieses Medikaments zu unterstützen und dadurch heute und in Zukunft Millionen von Menschen mit chronischen Erkrankungen zu helfen? Die Entdeckung Nach Antworten auf diese Fragen suchten wir zusammen mit der kalifornischen Autoimmunity Research Foundation - und wurden im Hinblick auf das fragliche Medikament, seine Anwendung bei Autoimmunerkrankungen und der Weiterentwicklung entsprechender Therapien fündig. In den Jahren 2001 bis 2003 begann Dr. Trevor Marshall damit, die Gründe für bestimmte Nebenwirkungen einer Gruppe von Blutrucksenkern - den Sartanen - zu erforschen. Marshall, der selbst an Sarkoidose - einer chronischen Lungenerkrankung - litt, entdeckte schließlich ein besonderes Sartan, das sich von den UGESA e.V. Unabhängige Gesellschaft zur Erforschung von Autoimmunerkrankungen anderen Vertretern dieser Medikamentengruppe durch seine Wirkung auf das Immunsystem unterschied. Das von ihm entwickelte Marshall-Protokoll wird seit zehn Jahren weltweit von Ärzten zur experimentellen Behandlung chronischer Erkrankungen wie Sarkoidose, Multiple Sklerose, Rheuma, der Myalgischen Enzephalomyelitis, Schilddrüsenerkrankungen und weiteren Krankheitsbildern eingesetzt. Die Patienten erhalten dabei den als Blutdrucksenker zugelassene Angiotensin-II-Rezeptorblocker Olmesartan-Mexodomil (Handelsname: Olmetec / Votum), der im menschlichen Organismus den Vitamin-D-Rezeptor und damit einen Teil des Immunsystems reaktiviert. Die Selbstverteidigungsmechanismen bestimmter Mikroben können eine Deaktivierung der Vitamin-D-Rezeption zur Folge haben. Dass eine Unterversorgung mit Vitamin D zur Ursache für viele chronische Erkrankungen, darunter Allergien und Autoimmunerkrankungen werden kann, ist wissenschaftlich seit langem nachgewiesen. In niedrigen Dosierungen wirkt Olmesartan-Mexodomil als Blutdrucksenker, in hoher Dosierung wird seine Wirkung auf den Vitamin-D-Rezeptor offenbar. Die immunaktivierende Behandlung chronisch kranker Patienten mit Olmesartan-Mexodomil haben wir in den letzten acht Jahren zusammen mit der Autoimmunity Research Foundation weiterentwickelt und begleitet. Die Therapie verlangt eine aktive Mitarbeit des Patienten, sie ist langwierig, mühsam und zum Teil auch schmerzhaft - trotzdem sind ihre Ergebnisse augenöffnend. Viele Krankheitsverläufe haben sich durch sie deutlich verbessert, nicht selten kehrten die Patienten nach langer Arbeitsunfähigkeit an ihren Arbeitsplatz zurück. Nachdem UGESA über acht Jahre Daten über die Regeneration chronisch Kranker und Therapieerfolge durch die Aktivierung des angeborenen Immunsystems gesammelt hat, möchten wir die Wirksamkeit der Therapie nach dem Marshall-Protokoll jetzt durch wissenschaftliche Studien belegen. Was wir bisher erreicht haben Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats von UGESA haben unsere Forschungsergebnisse auf Autoimmunologie-Kongressen in der ganzen Welt vorgestellt und sie natürlich auch in Fachzeitschriften und Monografien publiziert. Eine vollständige Übersicht unserer wissenschaftlichen Veröffentlichungen finden Sie auf der Webseite von UGESA unter www.ugesa.org. Mit unseren Vorträgen auf Fachkongressen und unseren Publikationen zur immunaktivierenden Behandlung chronischer Erkrankungen konnten wir ein Experten-Publikum für unsere Forschungsarbeit interessieren. Die von uns vorgelegten Daten dokumentieren - in vielen Fällen eindrucksvoll - den Therapieerfolg. Auf eine Behandlung mit Olmesartan-Mexodomil sprechen sehr unterschiedliche Krankheitsbilder an, was wir mit den UGESA-Publikationen dokumentieren. Die meisten Patienten erleben nach zwei, in anderen Beobachtungen auch nach drei oder vier Therapiejahren wesentliche Verbesserungen. Da unser Datenmaterial aus Anwendungsbeobachtungen stammt, ist es aus wissenschaftlicher Sicht jedoch punktuell und "anekdotisch". Als nächster Schritt zur Verifizierung unserer Therapieoption sind kontrollierte und wissenschaftlich begleitete Studien nötig. Was wir tun möchten Um die Effektivität der immunaktivierenden Therapie mit Olmesartan-Mexodomil nachzuweisen, möchten wir sowohl klinische als auch Anwendungsstudien durchführen. Unsere Pläne umfassen: Eine Anwendungsstudie unter Einbeziehung verschiedener Gesundheitszentren. Entwicklung und Lieferung der erforderlichen Software zur Betreuung von Ärzten, die mit ihren Patienten an der Studie teilnehmen wollen und ihre Daten an das von UGESA zur Verfügung gestellte Studienportal berichten. Die Analyse der Levels von Autoantikörpern bei Patienten, die unter einem Chronischen Erschöpfungssyndrom leiden. Das Ziel der Untersuchung besteht darin, herauszufinden, ob die Schwankungen der Autoantikörper sich zur Diagnose eignen. Falls unsere entsprechende Hypothese hierdurch bestätigt wird, könnten die Ergebnisse im Rahmen einer klinischen Studie dazu genutzt werden, um die Effektivität der Therapie mit hochdosiertem Olmesartan-Mexodomil bei diesen und möglicherweise auch anderen Patienten zu verifizieren. Ein norwegisches Forscherteam unter Leitung von Inge Lindseth, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats von UGESA, hat bereits die Genehmigung für eine solche Studie in Oslo/Norwegen erhalten. Durchführung einer großangelegten klinischen Studie zur Effektivität der Behandlung mit Olmesartan-Mexodomil bei Erkrankungen wie Ankylosierende Spondylitis, ALS, Sarkoidose, Multiple Sklerose oder Myalgische Enzephalomyelitis. Was wir brauchen Um dieses Programm umzusetzen, sind wir auf Finanzmittel und die Hilfe von Sponsoren angewiesen. Mit den Geldern unserer Sponsoren bestreiten wir: Die Kosten für die Autoantikörperstudie zum Chronischen Erschöpfungssyndrom. Die Kosten für die Entwicklung der für die Studie erforderlichen Software. Die Kosten für die Studienentwicklung. Die Einstellung professionellen Personals, da ehrenamtlich Tätige den Aufwand, der für die Beantragung von Fördergeldern für klinische Studien nötig ist, nicht tragen können. So können Sie dazu beitragen, dass wir diese Ziele erreichen und damit zahlreichen chronisch kranken Patienten wirksam helfen: Eine Geldspende an UGESA e. V. Fördermitgliedschaften. Sachspenden - beispielsweise durch die Nutzung der medizinischen Ausstattung Ihrer Praxis durch UGESA. Falls Sie niedergelassener Arzt (Allgemeinmediziner, Internist ...) sind, durch die Mitarbeit an der Entwicklung unserer Studie und einer späteren Studienteilnahme mit Ihren Patienten. Durch weitere Ideen zur Studienteilnahme und/oder zur Unterstützung der UGESA e.V. Kontakt: UGESA e.V. Sitz: Rurtalstrasse 1, 52525 Heinsberg Stand: November 2014 Spendenkonto: IBAN: DE95 3125 1220 1400 0154 81 e-mail: [email protected] Postanschrift: UGESA e.V. c/o Rechtsanwältin Verena Derichs Batteriestrasse 1 41460 Neuss