Gendiagnostik in der Humanmedizin
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Dokumentation von interdisziplinären Fortbildungsveranstaltungen für Lehrerinnen und Lehrer Gendiagnostik in der Humanmedizin durchgeführt im Auftrag der Biotechnologie-Agentur Baden-Württemberg Sibylle Gaisser Bärbel Hüsing Karlsruhe Juli 2001 Dieser Dokumentation liegen drei Lehrerfortbildungsveranstaltungen zu Grunde, die am 26./27. März 2001 in Tübingen sowie am 2./3. April 2001 und 9./10. Juli 2001 in Stuttgart durchgeführt wurden. Die Konzeption, Organisation, Durchführung und Dokumentation der Veranstaltungen erfolgte durch das Fraunhofer-Institut für Systemtechnik und Innovationsforschung im Auftrag der Biotechnologie-Agentur Baden-Württemberg. Autorinnen und Autoren der Dokumentation: Dr. Sibylle Gaisser Dr. Bärbel Hüsing (Projektleitung) Fraunhofer-Institut für Systemtechnik und Innovationsforschung (Fraunhofer ISI) Breslauer Str. 48 76139 Karlsruhe Tel: (07 21) 68 09-210, Fax: (07 21) 68 09-176 E-Mail: [email protected] Julia Dietrich Cristof Mandry Interfakultäres Zentrum für Ethik in den Wissenschaften, Bereich Schule und Bildung, Eberhard-Karls-Universität Tübingen unter Mitarbeit von Annegret Braun, PUA Beratungsstelle zu vorgeburtlichen Untersuchungen und bei Risikoschwangerschaften, Diakonisches Werk der evangelischen Kirche in Württemberg e. V. Florian Czerny, wiss. Hilfskraft, Fraunhofer ISI Ilse Gottschalg, Sekretariat, Fraunhofer ISI Eugen Hoh, Oberschulamt Tübingen Silke Just, Sekretariat, Fraunhofer ISI Günter Ost, Oberschulamt Stuttgart Wencke Rickus, Praktikantin am Fraunhofer ISI Dr. René Zimmer, Fraunhofer ISI Dieses Projekt wurde im Auftrag der Biotechnologie-Agentur Baden-Württemberg durchgeführt. Inhaltsverzeichnis Seite Tabellenverzeichnis .................................................................................................. v Abbildungsverzeichnis ............................................................................................vi 1. Konzeption und Programm der Fortbildungsveranstaltung „Gendiagnostik in der Humanmedizin“.......................................................... 1 2. Mindmapping..................................................................................................... 3 3. 2.1 Zur Methode ..................................................................................... 3 2.2 Mindmapping zum Thema Gendiagnostik ....................................... 3 Stand und Perspektiven der Gendiagnostik in der Humanmedizin ........... 16 3.1 Einsatzbereiche gendiagnostischer Tests in der Medizin ............... 16 3.1.1 Kriminaltechnische und Vaterschaftsuntersuchungen.................... 18 3.1.2 Erregerdiagnostik bei Infektionskrankheiten.................................. 18 3.1.3 Krebserkennung und -behandlung.................................................. 19 3.1.4 Pharmako- und Toxikogenomik ..................................................... 19 3.1.5 Diagnostik von Erbkrankheiten ...................................................... 19 3.1.6 Untersuchung nicht krankheitsbezogener Merkmale ..................... 20 3.2 Zusammenspiel von Genen, Umweltfaktoren und Lebensführung bei Erkrankungen .................................................. 20 3.3 Pränataldiagnostik .......................................................................... 24 3.3.1 Zielsetzung und Methoden ............................................................. 24 3.3.2 Häufigkeit invasiver Pränataldiagnostik......................................... 28 3.3.3 Pränataldiagnostik aus der Sicht von Schwangeren ....................... 31 3.3.4 Mögliche soziale Folgen der Pränataldiagnostik............................ 32 3.4 Qualitätssicherung in der humangenetischen Diagnostik............... 33 ii Seite 3.5 Trends in der Gendiagnostik in der Humanmedizin....................... 36 3.6 Gendiagnostik als Gegenstand der aktuellen politischen Diskussion ...................................................................................... 38 3.7 Zitierte und weiterführende Literatur ............................................. 39 4. Erfahrungsbericht aus einer Beratungsstelle zu vorgeburtlichen Untersuchungen............................................................................................... 40 5. Gruppenarbeit: Dilemma-Diskussion............................................................ 42 6. 5.1 Was ist ein moralisches Dilemma?................................................. 42 5.2 Die Methode ................................................................................... 42 5.3 Durchführung einer Dilemma-Diskussion zur Thematik „Vorgeburtliche Diagnostik“.......................................................... 45 Ethik in den Wissenschaften: Wege der Urteilsbildung .............................. 53 6.1 Leitideen für die Behandlung wissenschaftsethischer Themen in der Schule am Beispiel der Pränatal- bzw. Gendiagnostik................................................................................. 53 6.1.1 Entstehungskontext und Anspruch der Leitideen........................... 53 6.1.2 Die Leitideen .................................................................................. 56 6.2 Ebenen ethischer Reflexion und ihre Behandlung im Unterricht am Beispiel der Humandiagnostik ................................ 66 6.2.1 Was ist Ethik, was kann Ethik? ...................................................... 66 6.2.2 Schritte zur ethischen Beurteilung.................................................. 68 6.2.3 Schritte der ethischen Beurteilung: Anhaltspunkte für den Bereich der genetischen Pränataldiagnostik ................................... 69 6.2.4 Eckpunkte für eine schulische Behandlung.................................... 72 iii Seite 7. 8. Umsetzung der Fortbildungsinhalte in Unterrichtskonzepte...................... 74 7.1 Unterrichtskonzept 1: „3-Tage-Projekt“ (Tübingen)...................... 80 7.2 Unterrichtskonzept 2: Behandlung sowohl biologischer als auch ethischer Aspekte – „Mischform“ (Tübingen)....................... 81 7.3 Unterrichtskonzept 3: Unterrichtseinheit mit ethischem Fokus (Tübingen) ........................................................................... 82 7.4 Unterrichtskonzept 4: Einstiegsstunde zur Unterrichtseinheit „Pränatale Diagnostik“ aus der Ethikperspektive (Stuttgart I) ......................................................... 83 7.5 Unterrichtskonzept 5: Fächerübergreifender Unterricht oder Projekt zum Thema Gendiagnostik (Stuttgart I)..................... 84 7.6 Unterrichtskonzept 6: Projekt oder Seminarkurs „Gentechnik in der Humanmedizin“ (Stuttgart I)........................... 85 7.7 Unterrichtskonzept 7: Fächerübergreifendes Projekt zum Thema Pränataldiagnostik (Stuttgart I)........................................... 86 7.8 Unterrichtskonzept 8: Seminarkurs zum Thema „Schöne neue Welt – durch Gentechnik?!“ (Stuttgart II) ............................. 87 7.9 Unterrichtskonzept 9: Gendiagnostik im Rahmen der Einheit „Glaube – Naturwissenschaft“ bzw. „Wissen und Glauben“ für Grundkurs Religion 12/13 (Stuttgart II) ................... 89 7.10 Unterrichtskonzept 10: Praxisbezug (Stuttgart II).......................... 90 Hinweise zur Beschaffung weiterführender Literatur, Materialien und Informationen zum Thema ..................................................................... 92 8.1 Besonders empfehlenswerte Bücher, Zeitschriften und Internetangebote zum Thema Gendiagnostik ................................. 92 8.2 Weiterführende Materialien und Informationsquellen zum Thema Gendiagnostik..................................................................... 94 8.3 Ausgewählte Informationsangebote zum Thema Gentechnik...................................................................................... 98 iv Seite 9. 8.4 Filme, Folien, Computersoftware................................................. 102 8.5 Exkursionen .................................................................................. 103 Bewertung der Veranstaltung durch die Teilnehmerinnen und Teilnehmer ..................................................................................................... 105 9.1 Veranstaltung in Tübingen ........................................................... 105 9.2 Veranstaltung in Stuttgart I........................................................... 108 9.3 Veranstaltung in Stuttgart II ......................................................... 111 v Tabellenverzeichnis Seite Tabelle 1.1: Programm der Lehrerfortbildung „Gendiagnostik in der Humanmedizin“........................................................................... 2 Tabelle 3.1: Übersicht über pränatale Diagnoseverfahren ............................ 27 Tabelle 3.2: Präventions- und Therapiemöglichkeiten für Frauen mit erhöhtem Brustkrebsrisiko ........................................................ 34 Tabelle 5.1: Ablaufschema einer Dilemma-Diskussion................................ 43 Tabelle 5.2: Ergebnis der Abstimmung zu Beginn der DilemmaDiskussion ................................................................................. 46 Tabelle 5.3: Übersicht über die während der Dilemma-Diskussion vorgebrachten Argumente, Fortbildung Tübingen .................... 47 Tabelle 5.4: Übersicht über die während der Dilemma-Diskussion vorgebrachten Argumente, Fortbildung Stuttgart I ................... 49 Tabelle 5.5: Übersicht über die während der Dilemma-Diskussion vorgebrachten Argumente, Fortbildung Stuttgart II.................. 50 Tabelle 6.1: Leitideen und ihre Aspekte für die Behandlung wissenschaftsethischer Themen in der Schule .......................... 64 Tabelle 6.2: Ethische Bewertungsfelder der genetischen Diagnostik ........... 71 vi Abbildungsverzeichnis Seite Abbildung 2.1: Mindmap 1 zur Gendiagnostik (Tübingen Gruppe 1) ................. 5 Abbildung 2.2: Mindmap 2 zur Gendiagnostik (Tübingen Gruppe 2) ................. 6 Abbildung 2.3: Mindmap 3 zur Gendiagnostik (Tübingen Gruppe 3) ................. 7 Abbildung 2.4: Mindmap 4 zur Gendiagnostik (Tübingen Gruppe 4) ................. 8 Abbildung 2.5: Mindmap 5 zur Gendiagnostik (Stuttgart I, Gruppe 1) ............... 9 Abbildung 2.6: Mindmap 6 zur Gendiagnostik (Stuttgart I, Gruppe 2) ............. 10 Abbildung 2.7: Mindmap 7 zur Gendiagnostik (Stuttgart I, Gruppe 3) ............. 11 Abbildung 2.8: Mindmap 8 zur Gendiagnostik (Stuttgart II, Gruppe 1) ............ 12 Abbildung 2.9: Mindmap 9 zur Gendiagnostik (Stuttgart II, Gruppe 2) ............ 13 Abbildung 2.10: Mindmap 10 zur Gendiagnostik (Stuttgart II, Gruppe 3) .......... 14 Abbildung 2.11: Mindmap 11 zur Gendiagnostik (Stuttgart II, Gruppe 4) .......... 15 Abbildung 3.1: Einsatzbereiche gendiagnostischer Tests in der Medizin.......... 17 Abbildung 3.2: Zusammenspiel von Genen, Umwelteinflüssen und Lebensführung bei Krankheiten ................................................ 21 Abbildung 3.3: Diagnosemöglichkeiten für genetisch bedingte Erkrankungen ............................................................................ 23 Abbildung 3.4: Inanspruchnahme von Chromosomenanalysen nach Amniozentese bzw. Chorionzottenbiopsie in Deutschland 1991-1997............................................................. 28 Abbildung 3.5: Testergebnis eines Triple-Tests; anonymisierter Originalbefund........................................................................... 29 Abbildung 7.1: Bei der Konzeption einer Unterrichtseinheit zum Thema „Gendiagnostik“ als besonders wichtig erachtete Ziele; Metaplan-Ergebnisse Tübingen ....................... 75 Abbildung 7.2: Wozu sollen Schülerinnen und Schüler mit Hilfe einer Unterrichtseinheit „Gendiagnostik“ befähigt werden? Metaplan-Ergebnisse Stuttgart II............................................... 78 1. Konzeption und Programm der Fortbildungsveranstaltung „Gendiagnostik in der Humanmedizin“ Im Jahr 2000 wurde in den Medien verkündet, dass das menschliche Erbgut vollständig sequenziert sei. Das so gewonnene Wissen über die Erbanlagen des Menschen solle unter anderem der verbesserten Krankheitsdiagnostik dienen. Welche Krankheiten kann man heute schon, welche wird man künftig mit Hilfe der Gentechnik diagnostizieren können? Wie unterscheiden sich diese neuen von den bisherigen Diagnosemöglichkeiten? Kann man die diagnostizierten Krankheiten auch behandeln, vielleicht sogar mit Hilfe der Gentherapie? Was bedeuten die erweiterten Diagnosemöglichkeiten für Betroffene, z. B. für Eltern, die ein Baby erwarten? Wie kann man die Potenziale der Gendiagnostik nutzen, wo sollten Grenzen gesetzt werden? Wie vermittle ich diese Thematik im Biologie-, Religions- oder Ethikunterricht der gymnasialen Oberstufe? Wo finde ich aktuelle Informationen und weiterführende Materialien zum Thema? Mit diesen und anderen Fragen befasste sich die fächerübergreifende Fortbildungsveranstaltung „Gendiagnostik in der Humanmedizin“. Sie richtete sich an Lehrerinnen und Lehrer der Fächer Biologie, Ethik und Religion an allgemeinbildenden Gymnasien, die Interesse an der Gentechnikthematik und ihrer Vermittlung im Unterricht haben. Vertiefte Fachkenntnisse oder eigene Erfahrungen mit der Behandlung dieses Themas im Unterricht waren nicht erforderlich. Durchgeführt wurden die Veranstaltungen vom Fraunhofer-Institut für Systemtechnik und Innovationsforschung (Fraunhofer ISI), Karlsruhe im Auftrag der Biotechnologie-Agentur BadenWürttemberg (BTA) in Kooperation mit den Oberschulämtern Stuttgart und Tübingen. Diese Fortbildung soll Lehrkräfte dabei unterstützen, Schülerinnen und Schülern auf diesem sich so rasch entwickelnden und kontrovers diskutierten Gebiet der Bio- und Gentechnik Fachwissen zu vermitteln und sie dazu zu befähigen, sich ein eigenständiges, wohl begründetes Urteil zu bilden. Ziel dieser zweitägigen Veranstaltungen war es, in einem interdisziplinären Teilnehmerkreis den aktuellen Stand von Wissenschaft und Technik zu vermitteln, mögliche Folgen der Gendiagnostik zu thematisieren und zu bewerten, praktische Übungen zur Informationsbeschaffung und -bewertung durchzuführen sowie Konzepte zur Umsetzung im Unterricht zu erarbeiten. Um die aktive Beteiligung der Teilnehmerinnen und Teilnehmer zu ermöglichen, nahmen neben Vorträgen Arbeitsformen wie Mindmapping, Informationsrecherchen und -auswertungen in Gruppen, Dilemmadiskussion, Gruppenarbeit, Ergebnispräsentationen vor dem Plenum, Gruppen- und Plenumsdiskussionen breiten Raum ein. Die vorliegende Dokumentation fasst die Referate und Ergebnisse der Gruppenarbeiten zusammen. Weil gerade in der Gentechnik das Wissen schnell veraltet, gibt 2 die Dokumentation außerdem Hinweise auf Informationsquellen und Materialien, um das Selbststudium und die vertiefende Beschäftigung mit der Thematik Gendiagnostik beim Menschen sowie mit weiteren Anwendungsgebieten der Biotechnologie und Gentechnik zu erleichtern. Tabelle 1.1: Programm der Lehrerfortbildung „Gendiagnostik in der Humanmedizin“ 1. Tag 9: 00 – 9:30 Uhr Begrüßung, Vorstellungsrunde 9:30 – 10:15 Uhr Chancen und Risiken der Gendiagnostik in der Humanmedizin (Mindmapping) 10:15 - 10:30 Uhr Kaffee-Pause 10:30 – 11:30 Uhr Referat: Überblick über Stand und Perspektiven der Gendiagnostik in der Humanmedizin (Dr. Bärbel Hüsing, Fraunhofer-Institut für Systemtechnik und Innovationsforschung, Karlsruhe) 11:30 – 12:15 Uhr Film „reales szenario – ein Film über Gentechnik in der Humanbiologie“ und kurze Diskussion 12:15 – 13:45 Uhr Mittagessen, Mittagspause 13:45 – 15:45 Uhr Gespräch mit Frau Annegret Braun, PUA-Beratungsstelle zu vorgeburtlichen Untersuchungen und bei Risikoschwangerschaften, Diakonisches Werk der evangelischen Kirche in Württemberg e. V. 15:45 – 16:00 Uhr Kaffeepause 16:00 – 17:30 Uhr Gruppenarbeit: Dilemma-Diskussion 17:30 – 18:00 Uhr Blitzlichtrunde: Fazit des ersten Tages 2. Tag 9:00 – 11:00 Uhr Referat: Ethik in den Wissenschaften: Wege der Urteilsbildung am Beispiel „Gendiagnostik in der Humanmedizin“ (Christof Mandry bzw. Julia Dietrich, Interfakultäres Zentrum für Ethik in den Wissenschaften, Eberhard-Karls-Universität Tübingen) 11:00 – 11:30 Uhr Kaffeepause 11:30 – 12:30 Uhr Gruppenarbeit Informationsbeschaffung zum Thema „Gendiagnostik in der Humanmedizin“ (Internet-Angebote und Print-Informationen) 12:30 – 14:00 Uhr Mittagessen, Mittagspause 14:00 – 16:00 Uhr Gruppenarbeit oder Referat mit anschließender Diskussion: Umsetzung der Fortbildungsinhalte in Unterrichtskonzepte 16:00 – 16:15 Uhr Kaffeepause 16:15 – 17:00 Uhr Präsentation und Diskussion der Ergebnisse 17:00 – 17:30 Uhr Blitzlichtrunde: Bewertung der Veranstaltung 17:30 Uhr Ende der Veranstaltung 3 2. Mindmapping 2.1 Zur Methode Beim Mindmapping handelt es sich um eine Kreativitätstechnik, die Ordnung in die Gedanken bringt und Ideen sichtbar macht, indem Ideen zu übersichtlichen Bildern und Graphiken umgesetzt werden. Die Zentral- oder Hauptidee eines Mindmaps wird deutlich im Zentrum der Graphik herausgestellt. An dieses Zentrum knüpfen weitere Ideen an, die nach ihrer relativen Bedeutung in der Nähe des Zentrum (wichtig) oder in den Randzonen (weniger wichtig) stehen. Nach und nach entstehen auf dem Blatt von der Hauptidee ausgehend nach allen Seiten vielfältige Verzweigungen. Weiterhin ermöglicht die nach allen Seiten hin offene Struktur des Mindmap-Schemas neue Ideenverknüpfungen herzustellen (siehe Abb. 2.1 bis 2.11). Die Methode basiert auf Erkenntnissen zur Funktionsweise des menschlichen Gehirns. Indem Ideen zu übersichtlichen Bildern und Graphiken umgesetzt werden, werden die linke (zuständig für rationales, logisches Denken) und die rechte Gehirnhälfte (visuelles, kreatives Denken) gleichermaßen angeregt. Auf diese Weise wird die eigene Kreativität gefördert und die Gedächtnisleistung erheblich verbessert. Einzelne Punkte der entwickelten Mindmaps lassen sich leichter merken und später schneller abrufen. Die Methode des Mindmapping lässt sich sowohl zur Strukturierung komplexer Probleme, zur Unterrichtsplanung als auch bei der täglichen Aufgabenliste anwenden. 2.2 Mindmapping zum Thema Gendiagnostik Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer wurden von den Veranstaltern gebeten, um die Zentralidee „Gendiagnostik“ die Stichworte zu notieren, die ihrer Meinung nach zu diesem Thema gehörten. So entstanden erste Strukturierungen dieser komplexen Thematik. Gleichzeitig bekamen die Veranstalter und die Teilnehmenden einen Einblick in das in der Gruppe bereits vorhandene Wissen. Die von den Teilnehmergruppen der Veranstaltungen in Stuttgart und Tübingen erstellten Mindmaps finden sich auf den folgenden Seiten. Diese Übung offenbart, dass zum Thema Gendiagnostik in jedem ein zumeist unstrukturiertes Bild vorgeformt ist. Der Einstieg über die Mindmapping-Technik verdeutlicht einige dieser 4 Bilder, die im weiteren Verlauf analysiert und inhaltlich vertiefend behandelt und ggf. auch korrigiert werden können. Es erlaubt dem/der Lehrenden darüber hinaus, Wünsche und Vorkenntnisse der Schüler zu Beginn abzuklären, auf die der weitere Unterrichtsverlauf abgestimmt werden kann. Alternativ bieten sich für den Einstieg in das Thema auch andere assoziative Methoden wie z. B. die Metaplan-Technik an. Beim Einsatz der Metaplan-Technik im Unterricht ist allerdings zu beachten, dass sich bei Schulklassengröße in sehr kurzer Zeit eine sehr große Zahl an Karten anhäufen kann, deren Auswertung durch die Gruppe u. U. ermüdend ist. Eine Begrenzung auf wenige Karten pro Person ist dann ratsam. Ethik * Massenscreening Selbstbestimmung Recht * Medien * 11.04.01 - v10 Wirtschaft * Gendiagnostik Mindmap 1 zur Gendiagnostik (Tübingen Gruppe 1) Embryonenschutzgesetz Embryonenschutzgesetz Akzeptanz/Toleranz von Behinderung Abbildung 2.1: Evolution Human Genom Project Gentherapie Pränatale Diagnostik Informationsquellen Utilitaristische Gesichtspunkte Pharmaindustrie Medizin * Biologie * * Entscheidungsfindung 5 Überforderung bei Entscheidungen kritische Reflexion der Diagnose Bessere Lebensqualität Gewissheit/Angst Therapie Selektionsdruck Weniger Leid Liebe <=> Kälte Super Baby Abtreibung Menschenbild 11.04.01 - v8 Gendiagnostik Mindmap 2 zur Gendiagnostik (Tübingen Gruppe 2) Selbstbestimmungsrecht<=> Menschenrecht? Abbildung 2.2: Polizei Verbrechensaufklärung Krankenversicherung Arbeitsmarkt Kosten 6 Landwirtschaft Klonen Medizin Obstsorten Ethik Deklarierung Herkunft von Fleisch Menschenwürde Volk/Gesellschaft Vorgeburtliche Diagnostik Einschränkung der Privatsphäre Abtreibungspraxis reproduktive Gentechnologie Therapeutische Gentechnologie Neue Medikamente Klonen Tier- u. Pflanzenzüchtung 11.04.01 - v9 Gendiagnostik Ernährung Biologie Mindmap 3 zur Gendiagnostik (Tübingen Gruppe 3) Auswirkungen auf das Ernährungsverhalten Abbildung 2.3: Politik/Wirtschaft Gesetzgebung Güterabwägung Profit Entwicklungs- und Investitionskosten Pharmazeutische Industrie Abtreibungspraxis Menschenwürde Kosten-Nutzen-Kalkül der Krankenkassen Befürchtung eines Gewissenskonflikt bei nachteiliger Diagnose Hoffnung auf positive Therapie 7 Amniozentese Chorionzottenbiopsie Pränatale Beratung Krebserkennung Erbkrankheiten Philosophie Heterozygotentest Menschenbild Therapien für Erbkrankheiten Anerkennung Behinderter Grenzen der Wissenschaft Medizin 11.04.01 - v6 Gendiagnostik Soziologie Mindmap 4 zur Gendiagnostik (Tübingen Gruppe 4) Kommerzialisierung Abbildung 2.4: Gefahren und Probleme Genetische Beratung Erwartungshaltung Gesellschaftliche Norm Gen-Chips Berufliche Nachteile Zwang zur Diagnostik ? Datenschutz 2-Klassen-Gesellschaft Abtreibung ? Diagnose und mögliche Therapie 8 Selektion Manipulation Wissenschaft Gerechtigkeit Ambivalenz des Wissens Individualität Menschenbild Verantwortung des Forschers Wann beginnt Leben? Versicherungsfragen Ethik Recht 11.04.01 - v3 Gendiagnostik Mindmap 5 zur Gendiagnostik (Stuttgart I, Gruppe 1) Ambivalenz des Wissens Abbildung 2.5: Therapie Patente Therapiechancen Stammzellen Wirtschaft Medizin Pränataldiagnostik Kosten Kosten adulte embryonale 9 Erwartungen? Information Abbildung 2.6: Pränataldiagnostik Kosten/Gerechtigkeit Lebensqualität Versicherungen Beratung medizinische Risiken Ängste Abtreibung PID Embryonenforschung Therapeutisches Klonen Forensik Kommerzielle Nutzung/Patente Grundlagenforschung Wissenschaftliche Verantwortung Normalität/Normen/Traditionen Datenschutz Erwartungen? Screening/Gendateien Therapie von Krankheiten: Maßgeschneiderte Medizin Medizinische Ethik 11.04.01 - v3 Gendiagnostik Mindmap 6 zur Gendiagnostik (Stuttgart I, Gruppe 2) 10 Schwangerschaftsabbruch Schwangerschaftsabbruch Vorgeburtliche Diagnostik Vorgeburtliche Diagnostik Grenzen Kirchen Grenzen Chancen Krankheiten technisch naturwissenschaftlich Ethik Medizin Methodik Krankenkassen Gläserner Mensch Informationsverbreitung Datenschutz Datenschutz Pharmaindustrie Arbeitgeber Gläserner Mensch Gläserner Mensch Wirtschaftliche Interessen Mindmap 7 zur Gendiagnostik (Stuttgart I, Gruppe 3) Datenschutz Abbildung 2.7: 12.04.01 - v3 Gendiagnostik Rahmenbedingungen Kontrolle ? Schule § 218 Medien Kirchen Umfang/Inhalt? Betroffenheit Gesellschaftliche Akzeptanz Politik 11 Embryonenentsorgung (unterschiedliche Kulturen, Werte, historischer Hintergrund, Religion) Arbeitsverträge Versicherung enttäuschte Erwartungen verstärkte Ausgrenzung von Behinderten Hysterie, Überreaktion "Gläserner Mensch" Selektion (+/-) Ethische Aspekte Ausblick? "Gläserner Mensch" Erbrecht eingefrorene Embryonen Risiken Rechtliche Aspekte Technik Gendiagnostik Mindmap 8 zur Gendiagnostik (Stuttgart II, Gruppe 1) im internationalen Vergleich Abbildung 2.8: Triple-Test Amniocentese Chancen Klonen PCR-Meth. Kariogramm DNS-Analysen Embryonale Stammzellen Adulte Stammzellen Heilung und Früherkennung von Erbkrankheiten Medikamentenentwicklung Evolutionsforschung Kriminalistik Vaterschaftsanalyse Stammzellenforschung Genchips PND PID 12 Fehlgeburt Selektion Verantwortung Chancen Risiken Prestige Menschenwürde Machbarkeit Behinderte Recht auf Kind? Kosten/Nutzen wer entscheidet? Amnioz. Ultraschall PID internationale Konkurrenz Standort Deutschland Auftragslage Forschungsgelder Techniken Wirtschaftliche Interessen ethische Dimension Gendiagnostik Therapie Mindmap 9 zur Gendiagnostik (Stuttgart II, Gruppe 2) "Gläserner Mensch" Belastung der Schwangeren Entlastung der Schwangeren Leid verringern gesunde Kinder Wunschkind Abbildung 2.9: 13 Arbeitsplätze Würde, Menschenrechte Abbildung 2.10: Medien Risiken wirtschaftliche Interessen Menschenbild Auslese Gendiagnostik Chancen Gesellschaftliche Konsequenzen Therapie Mindmap 10 zur Gendiagnostik (Stuttgart II, Gruppe 3) Ängste Techniken "Gläserner Mensch" PND PID 14 Abbildung 2.11: Stigmatisierung von Krankheiten Ängste Selektion Gendiagnostik Risiken Chancen "Gläserner Mensch" Lebensverlängerung Vorbeugung gesunde Kinder Mindmap 11 zur Gendiagnostik (Stuttgart II, Gruppe 4) Techniken Gesellschaft PID PND DNA-Analyse Karyogramm Gensonde PCR Reduzierung des menschlichen Wertes Arbeitsplätze Kostenersparnis Kosten 15 16 3. Stand und Perspektiven der Gendiagnostik in der Humanmedizin Dr. Bärbel Hüsing, Fraunhofer-Institut für Systemtechnik und Innovationsforschung, Karlsruhe Die vollständige Sequenzierung des menschlichen Genoms im Rahmen des internationalen „Human Genome Projects“ steht kurz vor dem Abschluss. Es ist zu erwarten, dass die daraus resultierenden Erkenntnisse die Möglichkeiten enorm erweitern werden, genetische Merkmale zu diagnostizieren, die für die Entstehung von Krankheiten (mit)verantwortlich sind. Zudem zeichnen sich mit den so genannten DNA-Chips technische Entwicklungen ab, die die Durchführung genetischer Tests in der medizinischen Praxis erheblich vereinfachen könnten. Beide Entwicklungslinien zusammen eröffnen für die Zukunft die Möglichkeit, dass genetische Tests in vielen medizinischen Anwendungsfeldern routinemäßig genutzt werden können. In dem folgenden Beitrag soll ein Überblick über den aktuellen Stand und die künftigen Perspektiven der genetischen Diagnostik in der Humanmedizin gegeben werden. Der Beitrag ist folgendermaßen gegliedert: Zunächst wird eine Übersicht über die derzeitigen und künftigen Anwendungsgebiete der Gendiagnostik in der Humanmedizin gegeben (Kap. 3.1). Ehe im Weiteren der bedeutendste Anwendungsbereich der Gendiagnostik, nämlich die vorgeburtliche Diagnostik (Pränataldiagnostik) vertiefend dargestellt wird, wird in einem kleinen Exkurs erläutert, welche ursächliche Beziehung zwischen Genen und Krankheiten besteht (Kap. 3.2). Die Kenntnis dieses Zusammenhangs erleichtert es zu verstehen, was Gentests eigentlich diagnostizieren und welche Aussagen auf Grund eines bestimmten Testergebnisses möglich sind. Danach wird am Beispiel der Pränataldiagnostik erläutert, welche möglichen Folgen mit erweiterten technischen Möglichkeiten der genetischen Diagnostik verbunden sein können (Kap. 3.3). Schließlich werden Aspekte der Qualitätssicherung thematisiert, die für das Gesamtgebiet der Gendiagnostik relevant sind (Kap. 3.4). In einem abschließenden Ausblick werden die heute absehbaren Entwicklungstrends in der Gendiagnostik skizziert (Kap. 3.5) und mögliche Folgen und Gestaltungsoptionen aufgezeigt (Kap. 3.6). 3.1 Einsatzbereiche gendiagnostischer Tests in der Medizin Die Einsatzmöglichkeiten für genetische Tests in der Humanmedizin sind vielfältig: sie reichen vom „genetischen Fingerabdruck“ in der kriminaltechnischen Untersuchung (Forensik) bis zur Diagnose von Erbkrankheiten (Abb. 3.1). Im Folgenden werden diese aktuellen und künftigen Anwendungsgebiete beschrieben. Diagnostik erblich (mit)bedingter Krankheiten Pharmakogenomik, Toxikogenomik Genetische Tests in der Medizin Forensik, Vaterschaftsuntersuchungen Einsatzbereiche gendiagnostischer Tests in der Medizin Diagnostik nicht krankheitsbezogener Merkmale Abbildung 3.1: Krebs: Früherkennung, Verlaufsbeobachtung, Erfolgskontrolle Erregerdiagnostik bei Infektionskrankheiten 17 18 3.1.1 Kriminaltechnische und Vaterschaftsuntersuchungen Das DNA-Fingerprinting („Genetischer Fingerabdruck“) wird seit Ende der 1980er Jahre in der Bundesrepublik Deutschland durchgeführt. Es wird als eine grundsätzlich neue Möglichkeit gerichtlicher Beweiserhebung und polizeilicher Fahndungstechnik eingestuft und findet Anwendung bei Zivil- und Strafverfahren sowie bei der Identifikation von Toten. Beim DNA-Fingerprinting werden am Tatort aufgefundene Blutspuren, Haarwurzeln, Körpersekrete, Gewebeproben etc. molekulargenetisch untersucht. Im Unterschied zu anderen genetischen Tests stehen bei diesem genanalytischen Testverfahren die so genannten informationslosen, nicht codierenden DNA-Bereiche im Mittelpunkt des Interesses, die etwa 96 Prozent der gesamten DNA ausmachen. Nach der Aufarbeitung der Proben wird untersucht, inwieweit das ergebende DNA-Bandenmuster z. B. vom Untersuchungsmaterial, das am Tatort aufgefunden wurde, mit demjenigen einer verdächtigen Person übereinstimmt. Dasselbe Verfahren findet breite Anwendung beim Vaterschaftsnachweis, da es ermöglicht, Verwandtschaftsverhältnisse festzustellen. 3.1.2 Erregerdiagnostik bei Infektionskrankheiten DNA-analytische Methoden werden bei der Diagnostik von Krankheitserregern breit eingesetzt und haben hier vermutlich den bislang konkretesten medizinischen Nutzen gebracht. Quantitativ am bedeutendsten dürfte in Deutschland die Untersuchung von jährlich ca. 3,5 Millionen Blutspenden sein, die seit 1998 DNAanalytisch auf die Anwesenheit von AIDS- und Hepatitiserregern getestet werden müssen. Dazu kommen weitere Untersuchungen auf andere Viren vor und nach Organtransplantationen oder zur Überprüfung des Hygienezustands von medizinischem Gerät. Vielfältige Einsatzmöglichkeiten für DNA-Analysen gibt es auch bei der Differenzialdiagnose bakterieller Infektionen (z. B. Tuberkulose). Herkömmliche Tests erfordern in der Regel die Kultivierung der bakteriellen Krankheitserreger. Dies ist zeit- und materialaufwändig, die Testdurchführung erfordert qualifiziertes Personal, und eine gezielte Therapie kann erst mit zeitlicher Verzögerung eingeleitet werden. DNA-analytische Verfahren ermöglichen es, den bakteriellen Krankheitserreger sowie mögliche Resistenzen gegenüber Antibiotika schneller, einfacher und direkt in den Arztpraxen zu bestimmen, so dass ohne Zeitverlust die geeigneten Antibiotika für eine Therapie ausgewählt werden können bzw. sogar auf sie verzichtet werden kann, wenn der Test eine Virusinfektion anzeigt. Für die Beschäftigten in der Erregerdiagnostik bedeuten die DNA-analytischen Verfahren in der Regel eine Verringerung ihres Infektionsrisikos, da die Krankheitserreger nicht mehr vermehrt werden müssen. 19 3.1.3 Krebserkennung und -behandlung Bei der Diagnose und Behandlung von Krebserkrankungen werden auch DNAanalytische Verfahren eingesetzt. Da Krebserkrankungen mit Veränderungen auf DNA-Ebene einhergehen, eignen sich DNA-analytische Methoden zur Früherkennung von Krebserkrankungen, zur Verlaufsbeobachtung und zur Erfolgskontrolle von Krebsbehandlungen. 3.1.4 Pharmako- und Toxikogenomik Noch im Forschungsstadium befindet sich die so genannte Pharmakogenomik und Toxikogenomik. Diesem Forschungsfeld liegt die Beobachtung zu Grunde, dass in bestimmten Patientengruppen Medikamente bzw. Giftstoffe wirken, in anderen jedoch nicht, und dass die Ursache hierfür in der unterschiedlichen genetischen Ausstattung der jeweiligen Patientengruppen liegt. Sie unterscheiden sich in der genetisch bedingten Fähigkeit, die Medikamente bzw. Giftstoffe im Körper ab- oder umzubauen. Pharmako- und Toxikogenomik zielen daher darauf ab, genetisch bedingte Unterschiede in der Verstoffwechselung von Medikamenten und Giftstoffen zu erfassen, um diese Kenntnis für eine Verbesserung von Prävention und Therapie zu nutzen. Dahinter steht die Vision, dass nach der Analyse von genetisch bedingten Unterschieden in der Reaktion auf chemische Stoffe oder Medikamente für bestimmte Patientengruppen maßgeschneiderte Medikamente oder Präventionskonzepte entwickelt werden könnten, oder aber unter den vorhandenen Medikamenten die für den jeweiligen Patienten bestmöglichen, also maximal wirksamen, mit minimalen Nebenwirkungen verbundenen Arzneimittel auszuwählen. Trotz des insgesamt noch geringen Wissensstandes in diesem Feld zeigt die pharmazeutische Industrie ein großes Interesse, da in der Pharmako- und Toxikogenomik erhebliche ökonomische Potenziale stecken. 3.1.5 Diagnostik von Erbkrankheiten Ein „klassisches” Anwendungsgebiet genetischer Tests in der Medizin ist die Diagnostik erblich (mit)bedingter Krankheiten. Zurzeit werden gendiagnostische Verfahren fast ausschließlich für relativ seltene Erbkrankheiten eingesetzt, die auf einen Defekt in einem einzelnen Gen zurückzuführen sind (so genannte monogen bedingte Erbkrankheiten). Es zeichnet sich jedoch ab, dass künftig auch Testverfahren für so genannte multifaktorielle, d. h. durch mehrere Gene und Umwelteinflüsse bedingte Krankheiten entwickelt werden. Zu diesen multifaktoriellen Krankheiten zählen die meisten „Volkskrankheiten“ wie Krebs, Herz-Kreislauf-, Stoffwechselund neurodegenerative Erkrankungen (wie z. B. Alzheimer'sche Krankheit und Parkinson'sche Krankheit). Heutzutage beschränkt sich die Testmöglichkeit bei multifaktoriellen Krankheiten noch auf einige wenige Krankheiten, so z. B. auf den 20 Nachweis bestimmter Mutationen in den BRCA-Genen, die mit der Entstehung von bestimmten Formen des Brustkrebs korreliert sind, und die Untersuchung von so genannten APO-Varianten, die mit einem Erkrankungsrisiko für die Alzheimer'sche Krankheit in Verbindung gebracht werden. 3.1.6 Untersuchung nicht krankheitsbezogener Merkmale Die Entschlüsselung des menschlichen Genoms erweitert die Kenntnis über genetische Faktoren enorm, die an der Ausbildung bestimmter Merkmale und Eigenschaften beteiligt sind. Damit eröffnet sich auch die Möglichkeit, nicht krankheitsbezogene Merkmale auf genetischer Ebene zu untersuchen, so z. B. Lebensdauer, Neigung zu Gewalttätigkeit, Intelligenz, Körpergröße. Zwar gibt es weltweit Forschungsprojekte, in denen die genetische Komponente nicht krankheitsbezogener Merkmale erforscht wird, doch haben diese grundlagenorientierten Forschungsarbeiten bislang keinen Einzug in die medizinische Diagnosepraxis gehalten. 3.2 Zusammenspiel von Genen, Umweltfaktoren und Lebensführung bei Erkrankungen Alle Krankheiten kommen durch ein Zusammenspiel von Genen, Umwelteinflüssen und der individuellen Lebensführung zustande (Abb. 3.2). Bei einigen monogen bedingten Erbkrankheiten, wie z. B. der Bluterkrankheit (Hämophilie), der Mukoviszidose (Cystische Fibrose) oder der Muskeldystrophie Duchenne sind bestimmte Veränderungen in einem einzigen Gen notwendige und hinreichende Voraussetzung für die Entstehung der Krankheit. Die Genveränderung kann von den Eltern ererbt oder auch durch Umwelteinflüsse, wie z. B. durch Strahlung, verursacht worden sein. Durch die Art der Lebensführung können teilweise die Symptome gelindert und behandelt werden. Demgegenüber ist bei so genannten multifaktoriellen Krankheiten, zu denen beispielsweise Krebserkrankungen, Arteriosklerose, Diabetes und neurodegenerative Erkrankungen wie die Alzheimer'sche Krankheit zählen, das Zusammenspiel von Genen, Umwelt und Lebensführung komplexer. Genetische Veränderungen können hierbei, müssen aber nicht unbedingt eine dominierende Rolle spielen. Bedingt durch das komplexe Wechselspiel von Genen, Umwelt und Lebensführung hat das Feststellen einer genetischen Veränderung aber nur eine begrenzte Aussagekraft für die Frage, ob eine mit dieser genetischen Veränderung korrelierte multifaktorielle Krankheit bei der betreffenden Person tatsächlich auftreten wird. In der Regel kann hierdurch nur auf ein erhöhtes Risiko für eine Erkrankung geschlossen werden, nicht aber eine sichere Prognose abgegeben werden. Und umgekehrt stellt Stress Ernährung Rauchen Alkohol Abbildung 3.2: Lebensführung Krebs Arteriosklerose Diabetes Alzheimer’sche Krankheit Monogene Krankheiten Multifaktorielle Bluterkrankheit Mukoviszidose Muskeldystrophie Duchenne Gene Umwelteinflüsse Zusammenspiel von Genen, Umwelteinflüssen und Lebensführung bei Krankheiten Strahlung (Umwelt)-Gifte Bakterien, Viren 21 22 auch das Nichtvorliegen von Gendefekten keine Garantie für Gesundheit dar. Dieser Aspekt wird weiter unten noch vertieft. Wie kommt es nun aber, dass bestimmte genetische Veränderungen in der Ausbildung bestimmter Krankheitsmerkmale resultieren oder umgekehrt: Wie kann man feststellen, inwieweit beobachtbare Krankheitsmerkmale genetische Ursachen haben? Das äußere Erscheinungsbild eines Menschen (Phänotyp) wird durch die Summe seiner Erbanlagen (Genotyp) mitbestimmt. Bestimmte Abschnitte der Erbsubstanz (DNA), die Gene genannt werden, codieren für Genprodukte. Dies sind Eiweiße, aus denen die Körpersubstanz aufgebaut ist bzw. die bestimmte Körperfunktionen bewirken. Treten krankhafte Veränderungen in bestimmten Genen auf, werden keine, andere oder fehlerhafte Genprodukte gebildet, was dazu führt, dass bestimmte biochemische Körperfunktionen gestört sind. Dies kann zum Auftreten von Krankheitssymptomen führen (Abb. 3.3). Aussagen über die Funktionsfähigkeit oder die Struktur von Genen können durch Untersuchungen auf vier verschiedenen Ebenen getroffen werden, und zwar • auf der Ebene des äußeren Erscheinungsbildes (klinische Untersuchung des Phänotyps), • auf der Ebene biochemischer Funktionen und Genprodukte, • auf der Ebene der Chromosomen (Chromosomenanalyse), sowie • auf der Ebene der Erbsubstanz (DNA-Analyse) (Abb. 3.3). Auf welcher dieser prinzipiell möglichen Untersuchungsebenen die Diagnostik durchgeführt wird, hängt u. a. von der Problemstellung ab, denn die Tests sind je nach Ebene unterschiedlich aussagekräftig und verlässlich. Im Vergleich zu biochemischen und klinischen Untersuchungen von Symptomen ermöglichen es genetische Tests, Erbkrankheiten direkt, ursächlich und spezifisch zu diagnostizieren und Aussagen über das Vorliegen einer Erbkrankheit nicht erst mittelbar an den Auswirkungen der genetischen Veränderung auf der Ebene phänotypischer Symptome oder beeinträchtigter biochemischer Funktionen festzustellen. Während biochemische und klinische Untersuchungen in der Regel erst diagnostisch einsetzbar sind, wenn die Erkrankung bereits aufgetreten ist, erweitern genetische Tests die Diagnosemöglichkeiten erheblich, und zwar auf die Einsatzbereiche • vor Auftreten der Erkrankung (prädiktiv), • vor der Geburt noch im Mutterleib (pränatal), • bei in-vitro-Fertilisationen am Embryo vor seiner Implantation in die Gebärmutter (Präimplantationsdiagnostik, in Deutschland verboten), sowie • Feststellen von Anlageträgerschaft. Abbildung 3.3: (4) Aus dem Zellkern werden Chromosomen “gewonnen”. (Zytogenetik) Chromosomenanalyse (1) Phänotyp: Erscheinungsbild eines Menschen. Zellkern (6) Ein bestimmter Abschnitt der DNA ist ein Gen. (Molekulargenetik) DNA-Analyse -G-T-T-A-A-C-C-A-A-T-T-G- (3) Material mit Zellkern. Zelle Biochemische Untersuchung von Funktionen und Genprodukten (5) “Vergrößert” man Chromosomen, läßt sich die DNA in Form der Doppelhelix darstellen. (2) Blut-, Fruchtwasser-, oder Chorionabnahme. Klinische Untersuchung der Symptome Diagnosemöglichkeiten für genetisch bedingte Erkrankungen 23 24 Welche Ergebnisse liefern die genetischen Tests? Im Falle von Chromosomenanalysen kann man feststellen, ob die Anzahl der Chromosomen oder ihre Form verändert ist (z. B. ob Stücke abgebrochen sind). Im Fall von DNA-Analysen kann festgestellt werden, ob in ausgewählten Genen bestimmte Veränderungen (Mutationen) vorliegen. Diese Testergebnisse müssen nun aber in Bezug auf den Krankheitswert der festgestellten Veränderungen interpretiert werden. Diese Interpretation setzt voraus, dass man die ursächliche Korrelation zwischen dem Auftreten eines Gendefekts und dem Eintreten einer bestimmten Erkrankung kennt. Dieses Wissen ist jedoch nicht in allen Fällen, in denen auf das Vorliegen bestimmter Gendefekte getestet werden kann, in ausreichendem Maße vorhanden. Insbesondere bei multifaktoriellen Krankheiten lässt ein Gentest meist nur die Aussage zu, dass der Patient bis zu einem bestimmten Alter mit einer bestimmten Wahrscheinlichkeit an der Krankheit X erkranken kann. Das Vorliegen eines bestimmten Gendefekts lässt meist keine Aussage über die tatsächliche Schwere des Krankheitsverlaufs sowie den Zeitpunkt des Auftretens zu. Daher ist eine solche Information zumindest immer dann sehr problematisch, wenn die Krankheit schwerwiegend und keine Behandlungsmöglichkeit in Aussicht ist. Zurzeit klafft die Lücke zwischen Diagnostizierbarkeit und Therapierbarkeit von genetisch (mit)bedingten Krankheiten weit auseinander. 3.3 Pränataldiagnostik 3.3.1 Zielsetzung und Methoden Unter Pränataldiagnostik versteht man diagnostische Untersuchungen an Ungeborenen im Mutterleib. Sie ist als Teil der Schwangerenvorsorge etabliert. Ziel der pränatalen Diagnostik ist es gemäß den Richtlinien der Bundesärztekammer: • Störungen der embryonalen und fetalen Entwicklung zu erkennen, • durch Früherkennung von Fehlentwicklungen eine optimale Behandlung der Schwangeren und des (ungeborenen) Kindes zu ermöglichen, • Befürchtungen und Sorgen der Schwangeren zu objektivieren und abzubauen und • Schwangeren Hilfe bei der Entscheidung über die Fortsetzung oder den Abbruch der Schwangerschaft zu geben. Die Pränataldiagnostik umfasst verschiedene Methoden, die man in invasive und nicht-invasive Verfahren unterteilen kann. Zu den nicht-invasiven Verfahren gehören Ultraschalluntersuchungen, bei der von der phänotypischen Untersuchung des 25 Fötus Rückschlüsse auf genetisch bedingte Erkrankungen gezogen werden, sowie Untersuchungen von mütterlichem Blut auf das Vorhandensein bestimmter fetaler Faktoren (Tripletest, AFP-Test). Zu den invasiven Verfahren gehören die Fruchtwasserpunktion (Amniozentese), die Chorionzottenbiopsie, die Plazentazentese, die Fetoskopie sowie die Nabelschnurpunktion. Bei all diesen Verfahren wird kindliches Zellmaterial entnommen, das dann mittels zytogenetischer oder direkt DNAanalytischer Methoden auf genetische Abweichungen untersucht wird. Diese Verfahren haben unterschiedliche Anwendungsschwerpunkte sowie unterschiedliche Vor- und Nachteile. Eine Übersicht hierzu gibt Tabelle 3.1. Die Gesamtheit der in Tabelle 3.1 aufgeführten Verfahren liefert Aussagen darüber, ob beim ungeborenen Kind Neuralrohrdefekte, Chromosomenanomalien oder bestimmte Erbkrankheiten, nach denen man gezielt sucht, vorliegen. Diese Abweichungen vom Normalen sind jedoch selten: 95 Prozent aller Neugeborenen kommen gesund auf die Welt. Fünf Prozent der Neugeborenen sind in ihrer geistigen und/oder körperlichen Entwicklung beeinträchtigt. Etwa die Hälfte dieser Kinder weisen eine schwerwiegende Störung auf, die ihre geistige und/oder körperliche Entwicklung ganz erheblich beeinträchtigt. In der anderen Hälfte der Fälle handelt es sich um eine leichtere Erkrankung oder Fehlbildung. Darüber hinaus ist zu berücksichtigen, dass etwa die Hälfte der Behinderungen auf eine Schädigung des Kindes während der Schwangerschaft oder Geburt zurückzuführen ist, z. B. durch Infektionen im Mutterleib, durch Alkohol- oder Drogenkonsum der Schwangeren, durch Frühgeburt oder durch Komplikationen bei der Geburt. Bislang gibt es nur sehr wenige Anomalien und Erkrankungen des Kindes, bei denen eine sehr frühzeitige, bereits vor der Geburt gestellte Diagnose auch mit entsprechenden Therapieangeboten verknüpft werden kann. Hierzu zählen: • Rhesusunverträglichkeit; im Mutterleib therapierbar durch wiederholte Bluttransfusion in die Nabelschnur; • Ringelrötelinfektion; im Mutterleib therapierbar durch wiederholte Bluttransfusion in die Nabelschnur; • Doppelseitige Nierenstörung; dem Kind kann im Mutterleib ein Katheter gelegt werden, nach der Geburt ist eine Operation erforderlich; • Herzrhythmusstörungen; die Mutter erhält Herzmedikamente, die den Herzschlag des Kindes im Mutterleib beeinflussen; • Sehr ungleiche Versorgung von Zwillingen im Mutterleib; Umlenkung des Blutstroms zur Versorgung der Kinder im Mutterleib durch lasergestützen Verschluss ausgewählter Blutgefäße. • Offener Bauch; das Kind wird frühzeitig durch Kaiserschnitt entbunden. 26 Bei der Diagnose der oben genannten Störungen und Erkrankungen spielen gendiagnostische Verfahren jedoch keine Rolle. Diejenigen Anomalien und Erkrankungen, die vorgeburtlich gendiagnostisch feststellbar sind, sind bisher nicht therapierbar. Daher sind die Handlungsoptionen für eine Schwangere, bei deren Kind eine schwerwiegende Störung pränatal diagnostiziert wird, in der Regel auf nur zwei Optionen begrenzt: Die Schwangerschaft fortzusetzen oder die Schwangerschaft abzubrechen. Diese Begrenztheit erzeugt den selektiven Charakter der Pränataldiagnostik. Invasive Verfahren haben den gravierenden Nachteil, dass sie für Mutter und Kind nicht ohne Risiko sind. So wird beispielsweise das Fehlgeburtsrisiko für die Amniozentese mit etwa 0,5 Prozent, das der Chorionzottenbiopsie mit etwa 2 Prozent angegeben. Von den Betroffenen wird die Wartezeit zwischen der Untersuchung und dem Vorliegen des Ergebnisses als besonders belastend empfunden. Liegt der Zeitpunkt der Diagnose spät in der Schwangerschaft, ist ein Schwangerschaftsabbruch nur noch durch die Einleitung einer Geburt möglich, nicht mehr durch eine Ausschabung. Sofort. Schmerzen bei vaginalem US, Verunsicherung durch unklare Befunde. Kein Risiko eindeutig nachgewiesen. Ausschluss einer Chromosomenanomalie, Spina bifida, Stoffwechselkrankheiten und bei auffälligen USBefunden. Bestätigung, Fortgang der SW, Fehlbildungen und Entwicklungsstörungen; i.V.m. invasiven Methoden. Von Früh-SW bis zum Ende der SW. -.- Auslösen vorzeitiger Wehen, abdominelle Schmerzen, Schmierblutungen, Fruchtwasserabgang, Infektionen. V.a. Abortrisiko, Punktionsverletzungen, Atemnotsyndrom, Pneumonie, Totgeburten und neonatale Todesfälle nicht ausgeschlossen. 2-4 Wochen, mit neuer FISH-Diagnostik manchmal sogar innerhalb 24 Stunden möglich, allerdings nicht mit voller Aussagekraft. Früh-AC 12., sonst 15.-17. SWW. Transabdominale Punktion in die Fruchtblase; Entnahme von Fruchtwasser. Amniozentese Ultraschall 1 Tag bis 1 Woche. V.a. Abortrisiko, Extremitätenfehlbildungen können nicht ausgeschlossen werden. Wie CVS. Transvaginale/ -zervikale oder -abdominale Entnahme von Chorionzottengewebe. Verunsicherung durch Mosaikbefunde, Blutungen, wehenartige Schmerzen, Infektionen. Circa 1 Woche. Wie CVS. Wie CVS. Ab 2. Trimenon. Bei fortgeschrittener SW, insbesondere wegen unklarer oder unzureichender Befundlage. Plazentazentese 10.-12. SWW. Stoffwechselerkrankungen, bei auffälligen US-Befunden, diagnostizierbare Erbkrankheiten. Chorionzottenbiopsie Übersicht über pränatale Diagnoseverfahren 3-7 Tage. Entsprechend der AC. Keine Angaben. Ab 20. SSW bis Ende der SW. Transabdominale Nabelschnurpunktion. Chromosomenanalyse, anderweitig diagnostizierte Missbildungen, Mosaikbefunde, Stoffwechselkrankheiten, pränatale Therapie. Nabelschnurpunktion Sofort. Abortrisiko, Verletzungen, Frühgeburtsrisiko erhöht. Verletzungen, Infektionen. -.- 15. bis 20. SSW. Wenn zur Syndromabklärung Gewebeproben erforderlich sind. Fetoskopie 7-10 Tage. Keines. Verunsicherung durch unklare Befunde. 16. bis 18. SWW. Blutabnahme. Risiko für ein Down-Syndrom oder eine Spina bifida. AFP Verwendete Abkürzungen: AFP: Alpha-Feto-Protein, SW: Schwangerschaft, SWW: Schwangerschaftswoche. Quelle: Wüstner (2000). Dauer, bis Ergebnis vorliegt Risiko für den Feten Risiko für die Mutter Zeitpunkt der Untersuchung Technik der Zellengewinnung Methode Merkmale Anwendungsschwerpunkte Tabelle 3.1: 27 28 3.3.2 Häufigkeit invasiver Pränataldiagnostik Die Inanspruchnahme invasiver pränataldiagnostischer Maßnahmen ist in den 1990er Jahren stark angestiegen (Abb. 3.4); sie werden zurzeit bei etwa jeder 10. Schwangerschaft durchgeführt. Es liegen jedoch keine Zahlen darüber vor, in welchem Umfang dabei zusätzlich zu den durchgeführten Chromosomenanalysen DNA-Tests genutzt wurden. Zum deutlichen Anstieg der Inanspruchnahme invasiver pränataldiagnostischer Maßnahmen haben beigetragen: • Zunehmende Testung von „normal Schwangeren”. Schätzungen zufolge werden nur in knapp 3 Prozent aller durchgeführten Indikationen für Pränataldiagnostik wegen eines nachgewiesenen familiären Krankheitsrisikos durchgeführt. In allen anderen Fällen wird die Pränataldiagnostik auf Grund des Alters der schwangeren Frau oder wegen geäußerter unspezifischer, nicht durch bekannte familiäre Risiken bedingte Ängste vor der Geburt eines behinderten Kindes durchgeführt. • Ignorieren der Altersindikation in der medizinischen Praxis. Bisher bestand eine Begrenzung des Angebotes pränataler Diagnostik auf Frauen über 35, da statistisch das Risiko einer Behinderung des Kindes mit dem Alter der schwangeren Frau steigt. Die strenge Einhaltung einer unteren Altersgrenze der Schwangeren als definierte medizinische Indikation zur invasiven pränatalen Diagnostik wurde inzwischen jedoch verlassen. Abbildung 3.4: Inanspruchnahme von Chromosomenanalysen nach Amniozentese bzw. Chorionzottenbiopsie in Deutschland 1991-1997 Amniozentesen und Chorionbiopsien Inanspruchnahme Pränataldiagnostik 80000 70000 60000 50000 40000 30000 20000 10000 0 1991 1992 Quelle: Hennen et al. 2000 1993 1994 1995 1996 1997 29 Abbildung 3.5: Testergebnis eines Triple-Tests; anonymisierter Originalbefund „... die Bestimmung von Alpha-Fetoprotein (AFP) und humanem Choriongonadotropin (HCG) zur Präzisierung des Risikos für Neuralrohrdefekte (NTD) und Down-Syndrom (DS) im Serum von X [Name der Klientin], geb. XX.XX.XXXX [Geburtstag der Klientin] am XX.XX.XX [Datum der Blutentnahme] unter der Testnummer XXX ergab 29,4 kU/L AFP und 27,3 kU/L HCG. DS-Risiko erhöht. Wegen eines erhöhten Risikos für Down-Syndrom empfehlen wir eine genetische Beratung und u. U. eine Amniozentese mit nachfolgender Chromosomenanalyse. MoM: Das Ergebnis entspricht dem 0,64-fachen des individuellen AFPMedianwertes 46,1 kU/L und dem 1,34-fachen des HCG-Medianwertes 20,3 kU/L. Der XX.XX.XX [Datum] als 1. Tag der letzten Regel, d. h. eine Schwangerschaftsdauer von 125 Tagen (= 17 Wochen + 6 Tage) am Tag der Blutentnahme XX.XX.XX [Datum], und das Gewicht von XX kg wurden für die Berechnung verwendet. Vor der Durchführung des Tests betrug das Risiko für Neuralrohr- (Spina bifida und Anencephalie) und Bauchwanddefekte 0,22 %. Falls eine Mehrlingsschwangerschaft und eine Missed Abortion ausgeschlossen sind, hat sich dieses NTD-Risiko durch das Testergebnis auf insgesamt 0,01 % verringert. Das AFP-HCG-Ergebnis hat das ursprüngliche Risiko für Down-Syndrom der 34 Jahre alten Patientin von 0,2 % auf 0,39 % (= 1:253) erhöht, es entspricht damit dem DS-Risiko einer 37 Jahre alten Schwangeren. Falls die errechnete Schwangerschaftsdauer von 125 Tagen korrigiert werden muss, gelten folgende Risiken für eine um 7 Tage längere und eine um 7 und 14 Tage kürzere Schwangerschaft: Schwangerschaftsdauer NTD-Risiko 111 Tage (15 Wochen + 6 Tage) 0,01 % 118 Tage (16 Wochen + 6 Tage) 0,01 % 132 Tage (18 Wochen + 6 Tage) 0,01 % DS-Risiko 0,11 % (1:900) 0,19 % (1:513) 0,8 5% (1:118) Bei einem NTD-Risiko unter 0,02 % und einem DS-Risiko unter 0,24 % sind im Rahmen dieses Testprogramms keine weiteren Maßnahmen notwendig. Grenzen der Bestimmung: In diesem AFP-HCG-Testprogramm sind praktisch alle Fälle von Anencephalie jedoch nur ca. 90 % der Fälle von anderen Neuralrohrdefekten (vor allem Spina bifida) und bei Frauen unter 35 Jahren mindestens 60 % der Feten mit Down-Syndrom zu erkennen (vgl. unsere Arztinformationen).“ Quelle: Wüstner (2000) 30 • Tripletest. Um das Fehlgeburts- und Schädigungsrisiko zu verringern, das mit invasiven Verfahren verbunden ist und auch, um pränataldiagnostische Verfahren in einem möglichst frühen Schwangerschaftsstadium durchführen zu können, wird nach neuen Verfahren der Gewinnung des Untersuchungsmaterials gesucht. Seit einigen Jahren befindet sich ein Verfahren in der Erprobung, fetale Zellen aus dem mütterlichen Blut zu isolieren, um damit die Risiken der invasiven Methoden zu vermeiden. Dieses Verfahren hat aber bisher keine Praxisreife erreicht. Vor diesem Hintergrund ist es erklärlich, dass nicht-invasive Verfahren, insbesondere der so genannte Tripletest trotz seiner begrenzten Aussagekraft Eingang in die Praxis gefunden haben. Dieser für Mutter und Kind gefahrlos durchführbare Test ermöglicht eine über das Altersrisiko hinausgehende weitere Spezifizierung des Risikos für die Geburt eines behinderten Kindes. Der Test basiert auf der Beobachtung, dass bestimmte Eiweiße im Blut Schwangerer mit Feten mit Chromosomenanomalien im Vergleich zu Schwangerschaften mit Feten, die einen normalen Chromosomenbefund aufweisen, Abweichungen zeigen. Mit Hilfe einer Statistik auf der Basis empirischer Untersuchungen wird dann unter Berücksichtigung des Alters der Schwangeren, ihres Gewichts und dem Schwangerschaftsalter ein modifiziertes Risiko für die Geburt eines behinderten Kindes ermittelt. Der Test erbringt jedoch keine Diagnose hinsichtlich einer fetalen Chromosomenstörung, sondern kann lediglich der Risikospezifizierung dienen. Der in Abbildung 3.5 dargestellte anonymisierte Originalbefund eines Tripletests zeigt exemplarisch, wie schwierig jedoch eine solche Risikospezifizierung zu interpretieren ist. Deshalb ist es gängige Praxis, dass eine Unklarheit im Tripletest beinahe automatisch zu einer invasiven Pränataldiagnostik führt. Somit hat der Tripletest zu einer Ausweitung der Inanspruchnahme von Amniozentese und Chorionzottenbiopsie erheblich beigetragen. • Haftungsansprüche. Zu einer Ausweitung insbesondere der Amniozentese trug ein Urteil des Bundesgerichtshofes von 1984 bei, nach dem ein Arzt einen Pflichtverstoß begeht, wenn er eine Schwangere mit einem (altersbedingten) Risiko, ein behindertes Kind zur Welt zu bringen, nicht auf die Möglichkeit der Amniozentese hinweist. Ein Arzt, der von den Eltern eines mit Trisomie 21 geborenen Kindes verklagt wurde, wurde zur Übernahme der zusätzlichen Unterhaltskosten für das Kind verurteilt. Damit unterliegen die beratenden Ärzte einem erheblichen Druck, auf die Möglichkeit der invasiven Pränataldiagnostik im Rahmen der Schwangerenvorsorge hinzuweisen. Vergleicht man die Zahl der über die Krankenkassen abgerechneten Chromosomenanalysen nach Amniozentese bzw. Chorionzottenbiopsie, die sich 1997 auf 68.267 belief, mit den über die Krankenkassen abgerechneten humangenetischen Beratungen (1997: 40.561), so ist zu konstatieren, dass das Beratungsangebot mit der Zahl der durchgeführten Diagnosen nicht Schritt hält. Ein großer Teil der invasiven pränataldiagnostischen Verfahren findet somit ohne eine genetische Beratung statt, und es gibt Hinweise darauf, dass die Durchführung der Beratung in einer Vielzahl der 31 Fälle auch nicht den von den Fachgesellschaften festgelegten Qualitätsstandards entsprechen dürfte. 3.3.3 Pränataldiagnostik aus der Sicht von Schwangeren In diesem Abschnitt werden Sichtweisen und Erfahrungen von Frauen im Umgang mit der Pränataldiagnostik dargestellt. Empirische Basis ist eine Untersuchung, in der in Deutschland zu Beginn der 1990er Jahre mehr als 1.200 Schwangere, die eine invasive Pränataldiagnostik in Anspruch nahmen, vom Zeitpunkt der Beratung vor der Pränataldiagnostik an bis hin zum Vorliegen des Befundes und den danach folgenden Entscheidungen begleitet und befragt wurden (Nippert 2000). Die Entscheidung für oder gegen eine Pränataldiagnostik wird von der Mehrzahl der Schwangeren als ambivalent empfunden. Mehr als 77 Prozent der befragten Schwangeren stimmen der Äußerung zu: „Frauen leiden unter den widersprüchlichen Anforderungen der vorgeburtlichen Diagnostik. Denn sie wollen die Chorionzotten- oder Fruchtwasseruntersuchung, um einen geschädigten Fötus zu erkennen und eventuell die Schwangerschaft zu unterbrechen, aber sie haben auch Angst, dass der Eingriff ihrem Kind schaden könnte.” Von den Frauen, die sich für eine invasive Pränataldiagnostik entscheiden1, werden Gründe für die Inanspruchnahme angegeben, die sich folgenden Gruppen von Interessen und Motivlagen zuordnen lassen: • Private Interessen und individuelle Lebenssituation, die ausschließlich auf die eigene Familie Bezug nehmen. Hierzu zählen z. B. ein bereits erkranktes Kind in der Familie, Familienstand, Familiengröße, Partnerschaft, berufliche Situation, persönliche Antizipation des Lebens mit einem behinderten Kind. • Antizipation allgemeiner gesellschaftlicher und sozialer Diskriminierung durch die Geburt eines behinderten Kindes. • Antizipiertes Mitleid mit einem abstrakt vorgestellten behinderten Kind, dem eine „leidvolle Existenz” erspart werden soll. In der oben erwähnten Untersuchung stimmten über 80 Prozent der Befragten der Meinungsäußerung zu: „Die vorgeburtliche Untersuchung belastet Frauen sehr stark, weil sie unter Umständen Entscheidungen über Leben oder Tod ihres zukünftigen Kindes fällen müssen.“ Als besonders belastend und stressreich wird von der überwiegenden Mehrheit (62 Prozent) der befragten Schwangeren die Wartezeit zwischen dem Eingriff und der Übermittlung des Befunds empfunden. Diese War- 1 Etwa 20 bis 25 Prozent aller Schwangeren mit einer Indikation zur Pränataldiagnostik nehmen jedoch bewusst keine Pränataldiagnostik in Anspruch. 32 tezeit kann, je nach angewendetem Verfahren zwischen etwas mehr als einer Woche und in Extremfällen sechs bis sieben Wochen dauern (vgl. Tab. 3.1). Das Empfinden dieser Wartezeit als eine „Schwangerschaft auf Probe” ist eine spezifische Sekundärfolge der Pränataldiagnostik. So ist zu beobachten, dass viele Schwangere eine Distanz zum werdenden Kind halten, bis das Untersuchungsergebnis der Pränataldiagnostik vorliegt, um keine zu enge emotionale Bindung zu einem Kind aufzubauen, das anschließend möglicherweise abgetrieben wird. 71 Prozent der befragten Frauen bejahten folgende Äußerung: „Bevor ich das Untersuchungsergebnis hatte, hatte ich das Gefühl, einen bestimmten Abstand zu meiner Schwangerschaft wahren zu müssen, falls es durch das Untersuchungsergebnis Probleme geben würde.“ Angesichts dieser psychischen Belastungen, die von der invasiven Pränataldiagnostik für die Frauen ausgehen, stellt sich die Frage, warum Schwangere dieses Angebot in Anspruch nehmen und welchen Nutzen sie subjektiv daraus ziehen. Die Ergebnisse der Befragung der 1.200 Schwangeren sind eindeutig: Im Grunde erwarten die meisten Frauen eine Bestätigung, dass ihr Kind gesund ist. Dass die Pränataldiagnostik dies eigentlich nicht leisten kann, da sie nur bestimmte Befunde ausschließen bzw. bestätigen kann, wird nicht problematisiert und es scheint in der Wahrnehmung vieler Schwangerer nicht wesentlich zu sein. Fragt man die Frauen nach erfolgtem Eingriff und nach der Übermittlung des Befundes, dass beim Kind eine Chromosomenstörung ausgeschlossen wurde, so bestätigen die meisten (93 Prozent), dass für sie im Nachhinein die wesentliche Funktion der Pränataldiagnostik in der Beruhigung liegt. 98 Prozent würden in der nächsten Schwangerschaft wieder eine vorgeburtliche Untersuchung durchführen lassen. Kritische Bewertungen der Pränataldiagnostik werden nur von einer Minderheit geäußert: 13 Prozent gaben an, dass im Nachhinein betrachtet für sie der ganze Aufwand viel zu groß war im Vergleich zu dem, was er ihnen persönlich gebracht hat, und 22 Prozent stimmen mit der Meinungsäußerung „dadurch, dass es die Möglichkeit der vorgeburtlichen Untersuchung gibt, werden erst die Ängste vor einem behinderten Kind bei den Frauen hervorgerufen” völlig bzw. mit Einschränkungen überein (Nippert 2000). 3.3.4 Mögliche soziale Folgen der Pränataldiagnostik Mögliche soziale Folgen der Pränataldiagnostik werden häufig unter dem Schlagwort der „Neuen Eugenik” zusammengefasst. Es wird befürchtet, dass die Pränataldiagnostik negative Einstellungen gegenüber Behinderten verstärke und dass die Geburt behinderter Menschen zunehmend als vermeidbar und gesellschaftlich nicht erwünscht gelte. Aus Sicht betroffener Paare könnte aus dem Wunsch nach einem gesunden Kind durch die Pränataldiagnostik nicht nur das Recht auf ein gesundes Kind, sondern auch die Pflicht zu einem gesunden Kind werden. Damit wären la- 33 tente Schuldzuweisungen gegenüber Schwangeren, die Pränataldiagnostik nicht in Anspruch nehmen und bewusst das Risiko der Geburt eines behinderten Kindes in Kauf nehmen, in unserer Gesellschaft vorhanden. In dieser Logik werden Frauen auch oft als Opfer einer dominanten medizinischen Technologie dargestellt, die ihnen gar keine andere Möglichkeit ließe, als die Pränataldiagnostik in Anspruch zu nehmen und bei positivem Befund die Schwangerschaft abzubrechen. Andererseits werden auch Frauen bzw. Eltern, die die Pränataldiagnostik in Anspruch nehmen, als Täter gesehen, als Personen, die die negativen sozialen Stereotype über Behinderte verinnerlicht haben und die Pränataldiagnostik dazu nutzen, um letztlich ihre egoistischen Wunschvorstellungen nach dem perfekten Kind zu verwirklichen. 3.4 Qualitätssicherung in der humangenetischen Diagnostik Bei der praktischen Anwendung genetischer Testverfahren oder von Verfahren, die der genauen Spezifizierung möglicherweise vorhandener genetischer Risiken dienen, konnten bisher vor allem folgende Defizite beobachtet werden: • Vorzeitige Einführung von Testverfahren. Tests werden bereits breit durchgeführt, ehe die Zuverlässigkeit und Gültigkeit der Testanwendung und der Ergebnisse klinisch hinreichend gesichert sind. Die Einführung des Tripletests ist ein Beispiel für dieses Problem. • Ungenügende Erbringung von Beratungsleistung vor und nach genetischer Diagnostik, insbesondere mangelnde Respektierung des „informed consent”, d. h. der informierten und selbst bestimmten Einwilligung der Betroffenen in die Durchführung gendiagnostischer Testverfahren. Der Tripletest zeigt exemplarisch, welche Probleme entstehen können, wenn Testverfahren breit angewendet werden, ehe sie hinreichend auf Zuverlässigkeit und Gültigkeit geprüft sind. Diese Probleme könnten sich dadurch verschärfen, dass künftig zunehmend Tests für multifaktoriell bedingte Erkrankungen verfügbar werden, die prädiktiven Charakter haben. Sie können lediglich ein erhöhtes Erkrankungsrisiko angeben, aber keine Aussage über den tatsächlichen Ausbruch der Krankheit bei einem Individuum oder ihre Schwere geben. Zudem stehen für die meisten testbaren, multifaktoriell bedingten Erkrankungen derzeit keine wirksamen Möglichkeiten der Prävention oder Therapie zur Verfügung. Dies sei am Beispiel Brustkrebs erläutert. Brustkrebs ist in Deutschland bei Frauen die häufigste Krebserkrankung mit oft tödlichem Ausgang. Etwa 5 Prozent der Brustkrebsfälle sind vermutlich auf eine erbliche Mutation zurückzuführen. Sie sind durch ein relativ frühes Erkrankungsalter charakterisiert. Als disponierende Gene wurden die beiden Tumorsuppressorgene BRCA1 und BRCA2 beschrieben. Frauen mit einer ererbten Mutation im 34 BRCA1-Gen besitzen ein erhöhtes Erkrankungsrisiko, dessen Höhe von der Art der Mutation abhängig ist. Im BRCA1-Gen sind über 450 verschiedene Mutationen beschrieben worden, im BRCA2-Gen über 250. Die Analyse der BRCA-Gene, die seit 1996 in den USA kommerziell angeboten und auch in Deutschland durchgeführt wird, kann den getesteten Frauen Aufschluss darüber geben, ob sie Anlageträgerin sind oder nicht. Eine individuelle Erkrankungswahrscheinlichkeit kann bislang nur mit großen Unsicherheitsfaktoren bzw. in einem weiten Streuungsbereich bestimmt werden, weil es noch keine verlässlichen klinischen und epidemiologischen Daten gibt. Eine große multizentrische Forschungsstudie zur Brustkrebsdiagnostik in Deutschland wird seit 1997 von der Deutschen Krebshilfe finanziert. Tabelle 3.2: Präventions- und Therapiemöglichkeiten für Frauen mit erhöhtem Brustkrebsrisiko Früherkennungsuntersuchungen • geübte monatliche Selbstpalpation • halbjährliche Palpation durch Frauenärztin/-arzt • halbjährliche Ultraschall-Untersuchung der Brüste (7,5/10/13 Mhz) • Mammographie - 5 Jahre vor Erkrankungsalter des jüngsten Familienmitglieds, abhängig von Brustdichte • eventuell Kernspintomographie Medikamentöse Prophylaxe/Therapie • Ovulationshemmer für Mädchen/Frauen* • endokrine Stimulation bei Infertilität* • Hormonersatz-Therapie (HRT) in der Menopause* • Chemoprävention (z. B. Tamoxifen [IBIS-Trial])* Chirurgische/radiotherapeutische Maßnahmen • komplette Mastektomie mit/ohne primärer Rekonstruktion • keine axilläre Lymphonodektomie • Bestrahlung der Brust* Allgemeine prophylaktische Maßnahmen • körperliche Aktivität • ausgeglichene Diät mit gutem Gewicht • kontrollierter Konsum von Alkohol, Tabak etc. * keine ausreichende Studieninformation Quelle: Beckmann et al. (1997), S. 163 35 Im Falle eines Ausschlusses des genetischen Defekts werden die Frauen emotional entlastet. Wird die Mutation hingegen gefunden, können Früherkennungsmaßnahmen (s. Tab. 3.2) empfohlen werden. Tabelle 3.2 macht jedoch deutlich, dass für eine Frau, bei der eine Disposition zu Brustkrebs gefunden wird, neben umfassenderen Formen der Früherkennung und einer gesunden Lebensführung im Endeffekt nur die äußerst belastende Amputation der Brüste als wissenschaftlich abgesicherte Therapie in Frage kommt, die zudem auch keinen absoluten Schutz bietet. Eine Frau muss sich also mit der Frage auseinandersetzen, ob sie sich ihre Brüste präventiv entfernen lässt, wobei immerhin eine bestimmte Wahrscheinlichkeit besteht, dass sie trotz des Gendefekts gar nicht an Brustkrebs erkranken wird. Hinzu kommt die psychische Komponente: Wie wird die untersuchte Person das Testergebnis aufnehmen und in sinnvolle ärztliche Maßnahmen umwandeln? Wie verarbeitet eine Frau einen solchen Befund? Wann ist ein genetischer Test für eine TumorPrädisposition gerechtfertigt, wann zweifelhaft? Es handelt sich ja nicht um einfache diagnostische Tests zur Bestätigung einer bereits aufgetretenen Krankheit. Das Ergebnis kann problematisch sein, zumindest unklar. Jeder Test wirft neue Fragen auf. Die Antworten müssen in einer umfassenden ärztlichen und genetischen Beratung interdisziplinär erarbeitet werden. Um hinsichtlich prädiktiver Gentests im Bereich erblicher Tumorerkrankungen Klarheit zu schaffen, hat die Bundesärztekammer 1998 „Richtlinien zur Diagnostik der genetischen Disposition für Krebserkrankungen” herausgegeben. Dort wird unter anderem festgehalten, dass die prädiktive Krebsdiagnostik „Kernbereiche der Privatsphäre des Menschen” berühre, und dass der „Gefahr der Diskriminierung nur dadurch vorgebeugt werden könne, dass Personen mit einem erhöhten Krebsrisiko bereits im Vorfeld der genetischen Untersuchung umfassend über deren Bedeutung und Tragweite informiert und beraten“ würden. „Die ärztliche Betreuung, Behandlung und Beratung von Patienten mit einer erblichen Krebserkrankung erfordern besondere Kenntnisse und Erfahrungen, insbesondere über das spezielle Krankheitsbild, seine Prognose, die Früherkennungsdiagnostik, die Möglichkeiten der Therapie, Prävention und Nachsorge.” Den Patienten müssten insbesondere die möglichen seelischen Belastungen einer genetischen Vorsorgeuntersuchung für sie selbst und ihre Verwandten verdeutlicht werden. Die Entscheidung über die Durchführung einer genetischen Diagnostik liege letztendlich ausschließlich bei den Patienten selbst. Jedes Drängen zur genetischen Untersuchung und jeder Automatismus müssten vermieden werden (Recht auf Nichtwissen, informationelle Selbstbestimmung, informed consent). 36 Die Richtlinien der Bundesärztekammer zur genetischen Krebsdiagnostik zeigen Probleme genetischer Beratung auf, die in Zukunft bei einer Vielzahl von verfügbaren prädiktiven Tests für Krankheitsdispositionen auftreten könnten. Daher ist zu fordern, • dass ein klares Präventionskonzept vorhanden sein muss, • dass Tests nur im Rahmen einer medizinischen Fragestellung durchgeführt werden, und • dass die Testung in eine professionelle genetische Beratung einzubetten ist, die wegen der schwierigen Interpretation der Testergebnisse zwingend erforderlich ist. Bereits heute übersteigt die Zahl der durchgeführten genetischen Tests aber die Kapazität der qualifizierten Beratung. Daher finden zunehmend Tests ganz ohne genetische Beratung oder mit Beratungen statt, deren Qualität nicht den festgelegten Standards entspricht. Auch ist zu fragen, inwieweit alle Ärzte, die heute genetische Tests durchführen, hinreichend für die Interpretation der Testergebnisse und die psychosoziale Beratung qualifiziert sind. 3.5 Trends in der Gendiagnostik in der Humanmedizin Folgende Entwicklungstrends zeichnen sich ab: • Enormer Wissenszuwachs bei Krankheitsbildern mit genetischer Komponente. Betrug die Zahl der im so genannten McKusick-Katalog verzeichneten Krankheitsbilder, für die eine genetische Ursache bekannt sind, im Jahr 1992 rund 5.000, war sie bis 1998 auf annähernd 10.000 angestiegen. Die Entschlüsselung der Sequenz des menschlichen Genoms lässt einen weiteren rasanten Anstieg des Wissens erwarten. • Anstieg der diagnostizierbaren Krankheiten mit genetischer Komponente. Der Wissenszuwachs bei Krankheitsbilder mit genetischer Komponente wird dazu führen, dass mehr Krankheiten auf genetischer Ebene diagnostizierbar werden. Stehen heute noch monogen bedingte Erbkrankheiten im Vordergrund, so werden künftig auch Dispositionen für multifaktoriell bedingte Krankheiten, darunter auch die so genannten „Volkskrankheiten“ genetisch diagnostizierbar werden. • Anstieg der Zahl der Testangebote. 1993 wurden in Deutschland, Österreich und der Schweiz von den Laboren, die molekulargenetische Diagnostikleistungen anboten, Tests auf 64 genetisch bedingte Krankheitsmerkmale durchgeführt. Die Zahl der angebotenen Tests hat sich bis zum Jahr 1999 auf rund 300 krankheitsbedingte Genorte und chromosomal bedingte Erkrankungen erhöht. 37 • DNA-Chips. Zurzeit befinden sich so genannte DNA-Chips in der Entwicklung und in ersten kommerziellen Anwendungen, die eine parallele Analyse einer sehr großen Zahl genetischer Informationen ermöglichen. Ihr breiter Einsatz würde eine Durchführung genetischer Tests als einfache, schnelle und kostengünstige Routineverfahren auch durch nicht spezialisiertes Personal ermöglichen. Dadurch könnten die heute noch bestehenden technisch-wirtschaftlichen Restriktionen, die einer Ausweitung der genetischen Testpraxis entgegenstehen, künftig entfallen. • Neue Anbieter. Es ist absehbar, dass sich der Kreis der Anbieter genetischer Tests über humangenetische Institute und Facharztpraxen hinaus ausweiten wird. Großlabors und auf bestimmte gendiagnostische Verfahren spezialisierte Firmen sind bereits hinzugekommen. Inwieweit genetische Tests, z. B. mit Hilfe von DNA-Chips durchgeführt, breiten Einzug in die klinische Praxis von Allgemeinärzten und nicht-humangenetischen Fachärzten halten wird, ist zurzeit noch nicht absehbar. Dies würde neben der Lösung noch bestehender technischer Probleme auch voraussetzen, dass die entsprechenden Tests über Krankenkassen abgerechnet werden könnten und die entsprechenden Testergebnisse aus ärztlicher Sicht mit einem plausiblen Nutzen für den Patienten verbunden sind, der in der Regel in einem positiven Interventionsangebot (Präventionsmöglichkeit, Therapieangebot) bestehen wird. • Weiter gefasste Indikationen für genetische Tests. Die Pränataldiagnostik hat gezeigt, dass die Indikationen für die Inanspruchnahme genetischer Tests zunehmend weiter gefasst werden. Es ist anzunehmen, dass dieser Trend auch in anderen Anwendungsbereichen der genetischen Diagnostik auftreten wird. Zurzeit ist noch offen, inwieweit es aber zu einem Bevölkerungsscreening kommen wird, bei dem genetische Diagnostik für Erwachsene erstmals aktiv auch solchen Bevölkerungsgruppen angeboten wird, die zunächst nicht informiert sind oder Rat suchen. • Verschärfung der bereits heute unzureichenden humangenetischen Beratungssituation. • Angebot von Tests mit fraglichem medizinischen Nutzen. Es ist nicht ausgeschlossen, dass, ähnlich wie das Beispiel Tripletest oder Brustkrebstest zeigt, auch Tests mit fraglichem medizinischen Nutzen angeboten werden. Inwieweit diese Tests aber tatsächlich auf Nachfrage stoßen und sich mittelfristig auf dem Markt werden halten können, kann aus heutiger Sicht nicht klar beantwortet werden. • Präimplantationsdiagnostik. In Deutschland verbietet das Embryonenschutzgesetz, genetische Diagnostik an in-vitro gezeugten Embryonen vor ihrer Übertragung in den Mutterleib durchzuführen. In einigen anderen europäischen Ländern ist eine Präimplantationsdiagnostik jedoch erlaubt. Es ist Gegenstand der aktuellen gesellschaftlichen und politischen Diskussion in Deutschland, inwieweit 38 diese Möglichkeit in bestimmten Fällen auch in Deutschland eröffnet werden soll. • Gentests am Arbeitsplatz. Genetische Untersuchungen auf DNA-Ebene zur prädiktiven Feststellung individueller Krankheitsrisiken und Anfälligkeiten werden in der Arbeitsmedizin zurzeit nicht durchgeführt. Zur Anwendung kommen aber Untersuchungen auf der Genproduktebene, die eine verringerte Fähigkeit zum Abbau von Schadstoffen nachweisen. Darüber hinaus werden Analysen auf DNA- und Chromosomenebene zur Feststellung beruflich bedingter, bereits eingetretener Schädigungen genutzt. Die Diskussion um den Einsatz genetischer Tests in der Arbeitsmedizin kreist vor allem um die Befürchtung, dass der Ausschluss von Personen mit genetisch bedingten Überempfindlichkeiten vom Arbeitsplatz Vorrang vor der Entfernung riskanter Stoffe aus dem Arbeitsprozess erhalten könnte. Es ist möglich, dass sich die Anwendung genetischer Tests in der Arbeitsmedizin künftig erweitern wird. • Gentests bei Versicherungsabschlüssen. Schon heute sind medizinische Daten für Versicherer von großer Bedeutung. In den Aufnahmeanträgen bei privaten Lebens- oder Krankenversicherungen wird nach dem eigenen Gesundheitszustand sowie nach Testergebnissen (z. B. HIV-Test) gefragt. Auf dem Hintergrund dieser und weiterer Angaben werden Risiken eingestuft. Wenn wissentlich risikorelevante Gentests bzw. Krankheiten verschwiegen werden, kann der Versicherer den Vertrag kündigen. Solange Gentests zur Diagnose einer früheren oder gegenwärtigen Krankheit beigetragen haben, sind sie bei Abschluss einer freiwilligen Kranken- oder Lebensversicherung von eher nachgeordnetem Interesse. Sprengkraft entwickeln sie vor allem dann, wenn sie prognostische Aussagen über möglicherweise künftig auftretende Erkrankungen ermöglichen. Bislang werden Informationen aus gezielt veranlassten genetischen Untersuchungen bei Versicherungsabschlüssen zumindest in Deutschland nicht genutzt. 3.6 Gendiagnostik als Gegenstand der aktuellen politischen Diskussion Angesichts der dynamischen Entwicklung der genetischen Diagnostik in der Humanmedizin hat sich eine lebhafte gesellschaftliche Diskussion über die Frage entwickelt, wie wir die Rahmenbedingungen gestalten, unter denen genetische Tests weiterentwickelt und angewendet werden sollen. Hierzu liegen Stellungnahmen zahlreicher gesellschaftlicher Gruppen vor. Auch die Enquête-Kommission des Deutschen Bundestages „Recht und Ethik der modernen Medizin” befasst sich mit Aspekten der genetischen Diagnostik. In der Diskussion befinden sich Fragen wie • Soll das derzeitige Verbot der Präimplantationsdiagnostik im Embryonenschutzgesetz auch künftig aufrecht erhalten werden? 39 • Soll die Anwendung gendiagnostischer Verfahren gesetzlich geregelt werden? So wird beispielsweise diskutiert, ob die Durchführung genetischer Tests zur Qualitätssicherung ausgebildeten Ärzten vorbehalten sein soll. Thema ist auch die Qualitätssicherung der Beratung (z. B. über die Qualifikationen der Berater, über eine Kontrolle der Beratungsqualität) sowie der Diagnostik (z. B. über eine Akkreditierung von Testlabors, indem Gentests wie Medikamente für ihre medizinische Anwendung zugelassen werden müssten). 3.7 Zitierte und weiterführende Literatur Beckmann, M. W.; Niederacher, D.; Goecke, T. O.; Bodden-Heidrich, R.; Schnürch, H.-G.; Bender, H. G. (1997): Hochrisikofamilien mit Mamma- und Ovarialkarzinomen. Möglichkeiten der Beratung, genetischen Analyse und Früherkennung. Deutsches Ärzteblatt 94 (4), 161-167 Bremekamp, E. (1999): Themenfeld Gentechnik in der Humanmedizin. In: Beer, W.; Bremekamp, E.; Droste, E.; Wulff, C. (1999): Gentechnik. Arbeitshilfen für die politische Bildung. Bonn: Bundeszentrale für politische Bildung, 38181 Bundesärztekammer (1998): Richtlinien zur Diagnostik der genetischen Disposition für Krebserkrankungen. Medizinische Genetik 10, 220-228 Hennen, L.; Petermann, T.; Sauter, A. (2000): Stand und Perspektiven der genetischen Diagnostik. TAB-Arbeitsbericht Nr. 66. Berlin: Büro für Technikfolgenabschätzung beim Deutschen Bundestag Nippert, I. (2000): Die Anwendungsproblematik der vorgeburtlichen Diagnostik. BZgA Forum Sexualaufklärung und Familienplanung, Heft Reproduktionsmedizin Gentechnik 1/2 2000, 14-21 Wüstner, K. (2000): Genetische Beratung. Risiken und Chancen. Bonn: Psychiatrie Verlag 40 4. Erfahrungsbericht aus einer Beratungsstelle zu vorgeburtlichen Untersuchungen Nach der naturwissenschaftlichen Einführung in die Thematik und Problematik der Gendiagnostik am Vormittag, war die erste Hälfte des Nachmittags dem Erfahrungsbericht von Frau Annegret Braun, Leiterin der Beratungsstelle zu vorgeburtlichen Untersuchungen und bei Risikoschwangerschaften des diakonischen Werkes der evangelischen Kirche Württemberg e. V gewidmet. „PUA“, so Frau Braun, bedeute nicht nur „Pränatale Untersuchung und Aufklärung“, sondern bezieht sich auch auf Pua, eine mutige Hebamme aus dem Alten Testament, die sich weigerte, alle männlichen Neugeborenen zu töten. In Anlehnung an dieses biblische Verständnis will die Beratungsstelle Schutz geben und in einem ergebnisoffenen Gespräch Schwangeren Hilfestellung für persönliche Entscheidungen und Beistand in Krisensituationen geben. Die Nachfrage bei PUA zeigt, dass werdende Mütter und Eltern diese individuelle Hilfe brauchen. Die PUA-Beratungsstelle versteht sich als Ansprechpartner vor, während und nach vorgeburtlichen Untersuchungen. Sie berät werdende Mütter und Eltern: • mit Fragen zur pränatalen Diagnostik, • bei denen die Tests einen auffälligen Befund ergaben, • wenn nach der pränatalen Diagnostik anzunehmen ist, das Kind werde an einer Erkrankung oder Behinderung leiden. Weiterhin begleitet sie werdende Mütter und Eltern: • die wegen früherer Risikogeburt, Geburt eines behinderten Kindes oder Totgeburt als Risikoschwangerschaft behandelt werden, • die entscheiden, die Schwangerschaft zu beenden, • bei der Entscheidung, ein nicht lebensfähiges Kind auszutragen, • bei der Entscheidung, die Schwangerschaft fortzusetzen, • wenn erst bei fortgeschrittener Schwangerschaft eine Fehlbildung festgestellt wurde. Außerdem ist die PUA-Beratungsstelle bei der Lebensplanung und praktischen Alltagsbewältigung behilflich. Die Referentin Frau Braun war als ausgebildete Kinderkrankenschwester vor ihrer Tätigkeit bei PUA viele Jahre als Klinikseelsorgerin tätig. In ihren Beratungsgesprächen kann sie somit auf medizinische und seelsorgerische Erfahrungen aufbauen. Frau Braun betonte jedoch, dass sie die positiven Seiten der Pränataldiagnostik 41 durchaus sehe. Diese Seiten würden jedoch von den Vertretern aus Forschung, Medizin und Medien ohnehin schon thematisiert, weshalb sie sich in ihrem Beitrag bewusst auf die Probleme der Pränataldiagnostik konzentrierte. Frau Braun schilderte sehr eindringlich, dass Frauen die Auseinandersetzung mit pränataler Diagnostik und der möglichen Konsequenz Abtreibung zumeist völlig unvorbereitet trifft. Aus dem Wunsch nach einem gesunden Kind werde durch die pränatale Diagnostik das Recht und letztlich die Pflicht für ein gesundes Kind, so Frau Braun. Dies sei umso problematischer, da positive Erfahrungen mit der pränatalen Diagnostik durch Mund-zu-Mund-Propaganda kommuniziert würden, negative Erfahrungen wie Spontanabort nach einer erfolgten Fruchtwasseruntersuchung und die daraus resultierenden Schuldgefühle jedoch nicht thematisiert würden. Frau Braun widersprach sehr deutlich der postulierten Meinung, eine Pränataldiagnostik erlaube bei Nachweis einer Behinderung des Fötus eine bewusste Entscheidung für das behinderte Kind mit der Möglichkeit zur entsprechenden Vorbereitung. Nach ihrer Erfahrung aus 10 Jahren Beratungstätigkeit gab es nur sehr wenige Fälle, in dem beim Nachweis einer Behinderung das Kind ausgetragen wurde. Darüber hinaus führe die Kenntnis, mit einem behinderten Kind schwanger zu sein, zu einer Entfremdung der werdenden Mutter von ihrem Kind. Diese Entfremdung belaste nicht nur die Schwangerschaft, sondern auch die postnatale Beziehung der Mutter zu ihrem Neugeborenen. Frau Braun befürwortete eine frühzeitige Beschäftigung mit dem Thema Pränataldiagnostik und Abtreibung in der Schule. Dies ermögliche eine Auseinandersetzung mit dem Thema in einer Situation, die nicht unter dem Entscheidungsdruck einer Schwangerschaft stehe. Kritisch wurde von Frau Braun die derzeitige Praxis der Vorsorgeuntersuchungen betrachtet, bei der durch Einsatz des Ultraschalls eine Pränataldiagnostik nahezu implizit sei. Frau Braun widersprach der Einschätzung, dass die pränatale Kenntnis einer möglichen Behinderung des ungeborenen Kindes die frühzeitige Verarbeitung der Sorgen, welche mit der Behinderung des Kindes einhergehen könnten, gewährleisten würde. Vielmehr berichtete sie von wochenlangen Krisen werdender Mütter, bei denen das Kind, da noch im Mutterleib, zunehmend anonymisiert werde, und das Kind selbst keinerlei Chance habe, die Mutter „für sich zu gewinnen“. Eine frühzeitige Kenntnis über ein zu erwartendes behindertes Kind, erleichtere zwar für das Klinikpersonal den Umgang mit den betroffenen Eltern, der Nutzen für die Eltern sei jedoch eher fraglich. Im Wissen, dass 97 % aller Schwangerschaften zu einem gesunden Kind führen würden, sei es kritisch zu überprüfen, ob die Verunsicherung von so vielen Frauen durch Pränataldiagnostik überhaupt zu verantworten sei. 42 5. Gruppenarbeit: Dilemma-Diskussion Die Methodik der Dilemma-Diskussion ist Bestandteil der neuen Lehrpläne. Sie wurde von Lawrence Kohlberg und Moshe Blatt entwickelt. Sie dient der Förderung moralischer und demokratischer Grundfähigkeiten und hat sich im Schulunterricht als sehr wirksam erwiesen. Die Methode wurde von Prof. Dr. Georg Lind (Universität Konstanz) für den Schulunterricht im Rahmen des Fernstudienzentrums der Universität Karlsruhe ausgearbeitet und publiziert (Lind 19992). Weiterführende Informationen sowie ausgearbeitete Dilemmata finden sich auf den Internetseiten www.uni-konstanz.de/ag-moral/edu/dildisk.htm. 5.1 Was ist ein moralisches Dilemma? „Ein moralisches Dilemma beschreibt eine Situation, in der mindestens zwei moralische Prinzipien miteinander – oder sogar mit sich selbst – in Konflikt geraten, indem sie dem Handelnden zwei völlig entgegengesetzte Handlungen vorschreiben“ (Lind 1999). 5.2 Die Methode Es empfiehlt sich, mit Lernenden „semi-reale“ Dilemmata zu diskutieren. „Semireal“ heißt, dass die Dilemmata von anderen Personen als den Lernenden erlebt wurden bzw. so hätten erlebt werden können. Diese Dilemmata sind zum einen also konkret genug, um bei den Lernenden Interesse zu wecken. Andererseits sind die Schülerinnen und Schüler aber nicht direkt von dem Dilemma betroffen. So wird verhindert, dass in ihnen zu starke Emotionen (v. a. Ängste) ausgelöst werden. Für eine Dilemma-Diskussion im Unterricht eignen sich also sowohl erfundene als auch reale Dilemmata. Das Thema kann sich aus dem Unterrichtsstoff ergeben oder unmittelbar an Erfahrungen der Schüler anknüpfen. Die wesentlichen Aspekte einer Dilemma-Diskussion sind „das Herausarbeiten des sogenannten Dilemma-Kerns (Was ist hier passiert? Wo liegt hier eigentlich das Problem? Welcher Natur ist das Problem?) und die Phasen der Unterstützung und Herausforderung“ (Lind 1999). Wichtig ist, dass sich der Kern eines Dilemmas auf einer halben Seite beschreiben lässt. Die optimale Dauer einer Dilemma-Diskussion 2 Lind, G. (1999): Bioethik – Förderung der moralischen Urteilsfähigkeit. Studienbrief 3 des Kontaktstudiums Molekularbiologie, Fernstudienzentrum der Universität Karlsruhe 43 liegt bei 80 bis 100 Minuten. Der genaue Ablauf kann der nachfolgenden Tabelle 5.1 entnommen werden. Tabelle 5.1: Zeit 0 Min. Ablaufschema einer Dilemma-Diskussion Aktivität Das moralische Dilemma erkennen lernen (vortragen, lesen und nacherzählen lassen) und den „DilemmaKern“ herausarbeiten. 15 Min. Probe-Abstimmung: War das Verhalten der zentralen Person eher richtig oder eher falsch? Pro- und Contra-Gruppen bilden; falls keine etwa gleich starken Gruppen zustandekommen: das Dilemma erneut darstellen und dabei die „schwache“ Seite stärker berücksichtigen; evtl. das Dilemma etwas abändern, so dass einige Teilnehmer in das „schwache“ Lager wechseln. Lernziele [Motivationsphase] [Unterstützung] 1. Die Schüler werden mit den äußeren Umständen des Dilemmas vertraut gemacht und 2. sie lernen, das (moralische) Dilemma zu erkennen und sich in die Handelnden hineinzuversetzen. [Herausforderung] 3. Sich öffentlich mit einer Meinung zu einer Kontroverse exponieren. 4. Lernen, den Unterschied zwischen Entscheidung unter Druck und druckfreier Meinungsbildung zu verstehen. 5. Die Vielfalt von Meinungen zu einem moralischen Problem anerkennen lernen. 30 Min. In jedem Meinungslager werden kleine [Unterstützung] Gruppen von drei bis vier SchülerInnen 6. Gleichgesinnte als Quelle der Ungebildet, die Gründe für ihre Meinung terstützung sehen lernen. zu dem Dilemma austauschen und neue 7. Begründungen als Quelle der Stärsammeln. kung der eigenen Position sehen lernen. 44 Zeit Aktivität 40 Min. Diskussion von Pro und Contra im Plenum: Die Lehrperson erläutert die Diskussionsregeln; die beiden Meinungslagen setzen sich einander gegenüber; aus jedem Lager trägt ein Teilnehmer zunächst nochmals die jeweilige Meinung und einige Gründe hierfür vor. Danach beginnt ein „Schlagabtausch“ der Argumente: nach jedem Beitrag aus einer Gruppe folgt eine Entgegnung aus der anderen Gruppe. Wer gerade gesprochen hat, ruft aus der anderen Gruppe eine Person auf, die sich zu Wort gemeldet hat. Die Lehrperson wirkt in dieser Phase fast ausschließlich als Moderator; sie achtet darauf, dass die Diskussionsregeln eingehalten werden. Lernziele [Motivationsphase] [Herausforderung] 8. Öffentliche Diskussion über wirkliche moralische Probleme schätzen lernen. 9. Sich Gehör verschaffen lernen; die eigenen Argumente pointiert vortragen lernen. 10. Anderen genau zuhören lernen. 11. Zwischen der Qualität von Argumenten (über die man sich manchmal gewaltig ärgern kann) und von Menschen (die man immer respektieren sollte) zu unterscheiden lernen. 70 Min. Weitere Kleingruppen-Phase: Die Ar[Unterstützung] gumente der Gegenseite sollen einge12. Mit Gleichgesinnten beraten, wie schätzt werden. Welche Argumente der weit man Andersdenkenden entgeanderen Gruppe sind akzeptabel? genkommen kann/soll. 75 Min. Plenum: Von jeder Gruppe berichtet ein [Herausforderung und Unterstützung] Sprecher, welches das beste Argument 13. Gute Argumente auch dann schätder Gegenseite ist; evtl. werden die zen lernen, wenn sie von der GeArgumente in eine Rangreihe gebracht. genseite kommen. 80 Min. Schlussabstimmung: War das Verhalten [Herausforderung] der Person in dem Dilemma eher richtig 14. Kritik an der eigenen Position zu oder eher falsch? schätzen wissen. 15. Lernen, dass auch die kontroverse Diskussion über ernsthafte Probleme zur Qualität des Lebens beiträgt. 85 Min. Nachfragen: Wie haben die Beteiligten [Unterstützung] die Diskussionsstunde empfunden? Als 16. Sich über die Entwicklung bewusst Gewinn? Was war das vermutliche Ziel werden, die man selbst und andere der Stunde? Was hat man über sich und durch die Dilemma-Diskussion erdie Mitschüler gelernt? fahren haben. 90 Min. Ende der Dilemma-Stunde. 45 5.3 Durchführung einer Dilemma-Diskussion zur Thematik „Vorgeburtliche Diagnostik“ Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer wurden mit dem folgenden Dilemma konfrontiert: Vorgeburtliche Diagnostik (Muskeldystrophie) Simone, eine junge Frau (22 J.) stellt fest, dass sie schwanger ist. Simone und ihr Partner freuen sich sehr auf das Kind. Ihre Freude wird jedoch von der Tatsache getrübt, dass Simones Bruder (16 J.) an Muskeldystrophie Duchenne leidet. Diese Erbkrankheit wird X-chromosomal rezessiv vererbt und in den meisten Fällen sind daher nur Jungen betroffen. Wegen einer fortschreitenden Muskelschwäche werden diese Jungen schon im Kindesalter gehunfähig und sind auf den Rollstuhl angewiesen. Meist sterben sie im frühen Kindesalter, wenn ihre Atemmuskulatur versagt. Um abzuklären, wie hoch das Risiko ist, ein Kind zu bekommen, das an Muskeldystrophie leiden wird, besuchen Simone und ihr Partner eine genetische Beratungsstelle. Es stellt sich heraus, dass Simone selbst Überträgerin der Krankheit ist. Sollte sie einen Jungen zur Welt bringen, würde dieser mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % an Muskeldystrophie erkranken. Durch eine vorgeburtliche Diagnostik könnte sich das Paar Gewissheit verschaffen. Sie sind sich auch darüber im Klaren, dass sie, wenn bei dem Kind die genetische Veranlagung für Muskeldystrophie festgestellt wird, vor dem Problem eines Schwangerschaftsabbruchs stehen werden. Nach reiflichen Überlegungen und mehreren schlaflosen Nächten entscheiden sich Simone und ihr Partner für die Diagnostik. © by Sabine Schatte War die Entscheidung der beiden Ihrer Meinung nach eher falsch oder eher richtig? Kreuzen Sie bitte auf der folgenden Skala an, wie Sie darüber urteilen: Ich meine, das Verhalten der beiden war ... völlig falsch -3 -2 -1 +1 +2 +3 völlig richtig Wie sicher sind Sie sich Ihrer Meinung? Ich bin mir bei meiner Meinung ..... völlig unsicher 0 1 2 3 4 5 6 völlig sicher 46 Was sind die Gründe für Ihre Meinung über die Entscheidung des Paares? Geben Sie mit kurzen Sätzen oder Stichworten so viele Gründe wieder, wie Ihnen einfallen. Tabelle 5.2 gibt eine Übersicht über das darauf folgende Abstimmungsergebnis, wie viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer das Verhalten von Simone und ihrem Partner für richtig (pro) bzw. deren Entscheidung für falsch (contra) hielten. Tabelle 5.2: Ergebnis der Abstimmung zu Beginn der Dilemma-Diskussion Veranstaltung Tübingen Stuttgart I Stuttgart II Anzahl Teilnehmerinnen und Teilnehmer pro contra 14 5 12 5 16 7 Für die Weiterarbeit wurde die Pro-Gruppe in drei Kleingruppen geteilt, um eine intensivere Arbeit zu gewährleisten. In jeder der insgesamt nun vier Gruppen wurden die Argumente, die für die eigene Meinung sprachen, ausgetauscht, gesammelt und es wurde nach neuen Argumenten gesucht. Danach begann im Plenum der wechselseitige „Schlagabtausch“ der Pro- und Contra-Gruppen. Die Tabellen 5.3 bis 5.5 geben eine Übersicht über die vorgebrachten Argumente. In einer weiteren Kleingruppenphase wurden nun die Argumente der Gegenseite danach eingeschätzt, inwieweit sie für die eigene Seite akzeptabel waren und das Ergebnis wurde durch einen Sprecher der Gruppe dem Plenum präsentiert. Die für die Gegenseite am ehesten annehmbaren Argumente sind in den Tabellen kursiv gesetzt. 47 Tabelle 5.3: Übersicht über die während der Dilemma-Diskussion vorgebrachten Argumente, Fortbildung Tübingen Contra • Weil eine Abtreibung grundsätzlich nicht in Frage kommt, ist auch die pränatale Diagnostik hinfällig. • Das Urteil, was lebenswertes und lebensunwertes Leben ist, steht mir nicht zu. • Würde ein Gendefekt bei dem Baby festgestellt und entschieden sich Simone und ihr Partner für eine Abtreibung, so würde Simones Bruder dies als eine Diskriminierung und Ablehnung seiner Person empfinden und seelisch erheblich verletzt werden. • Durch die nicht risikolose Testdurchführung wird das Leben des Kindes gefährdet, wohingegen es selbst bei Auftreten der Krankheit über viele Jahre leben könnte. • Ein Test während der Schwangerschaft könnte zwar für die Eltern dazu dienen, sich im Falle des Vorliegens des Gendefekts frühzeitig seelisch auf das Leben mit dem kranken Kind einzustellen. Weil sich das Kind aber selbst bei Vorliegen des Gendefekts in den ersten drei Lebensjahren normal entwickelt, kann der Test genausogut auch nach der Geburt durchgeführt werden, da dann immer noch genug Zeit bliebe, sich auf die Krankheit einzustellen. • Durch die nicht risikolose Diagnostik setzt man das Leben des (möglicherweise gesunden) Kindes aufs Spiel. • Kein Test kann mir die Garantie für ein gesundes Kind geben (z. B. Schädigungen während oder nach der Geburt möglich). • Es besteht die Gefahr der Fehldiagnose. • Auch kranke Kinder sind eine Erfüllung und Bereicherung („Geschenke Gottes“) 48 Fortsetzung von Tabelle 5.3: Pro • Durch den kranken Bruder weiß Simone genau, was auf sie zukommt. Man kann ihr nicht unterstellen, sie nehme eine Abtreibung „leichtfertig“ in Kauf, weil sie sich das Leben mit einem kranken Kind nicht vorstellen kann. • Die Entscheidung für den Test ist nicht zwangsläufig gleichbedeutend mit einer Entscheidung zur Abtreibung. Die Abtreibungsfrage stellt sich erst bei einem positiven Testergebnis. • Der Test schafft Gewissheit, ob ein Gendefekt vorliegt. Sollte dies der Fall sein, können sich die Eltern frühzeitig auf das Leben mit dem kranken Kind vorbereiten. • Die Entscheidung soll auf der Basis aller verfügbaren Informationen getroffen werden. Der Test ermöglicht die Erlangung weiterer medizinischen Informationen und schafft somit eine fundierte Entscheidungsgrundlage. • Die Wahrscheinlichkeit, dass Simones Kind den Gendefekt aufweist, liegt bei 25 % und damit deutlich über dem Risiko von etwa 2 %, durch den Test eine Fehlgeburt auszulösen. • Die Ungewissheit belastet Simone so, dass die Testdurchführung für ein positives Erleben der Schwangerschaft erforderlich ist. • Weil sich die bereits schwangere Simone selbst auf Anlageträgerschaft hat testen lassen, ist es nur konsequent, jetzt auch das ungeborene Kind zu testen. Wäre Simone grundsätzlich nicht bereit, bei Vorliegen des Gendefekts bei dem bereits gezeugten Kind auch abzutreiben, hätte sie sich selber auch nicht testen lassen sollen. • Muskeldystrophie ist eine Krankheit, bei der die Eltern nach wenigen Jahren Abschied von ihrem Kind nehmen müssen. Der schlimmste Tod ist aber der des eigenen Kindes. • Die Entscheidung für eine Abtreibung muss Simones Bruder nicht verletzen; er kann in die Entscheidung mit einbezogen werden. • Die Entscheidung für den Test ist eine gemeinsame Entscheidung von Simone und ihrem Partner, bei der die Interessen und Bedürfnisse beider Partner berücksichtigt werden müssen. 49 Tabelle 5.4: Übersicht über die während der Dilemma-Diskussion vorgebrachten Argumente, Fortbildung Stuttgart I Contra • Würde ein Gendefekt beim Kind festgestellt, wäre die zwangsläufige Konsequenz die Abtreibung. Eine Abtreibung lehne ich ab. • Durch die Durchführung des Tests (mit der Konsequenz der Abtreibung bei Vorliegen des Gendefekts) wird Simones Bruder signalisiert: „Dein Leben ist nicht lebenswert. Du bist eine Belastung“. • Im Dilemma steht „Simone und ihr Partner freuen sich sehr auf das Kind“. Damit ist doch eine Entscheidung für das Kind eigentlich schon gefallen (wenn vielleicht auch unbewusst). • Ist das Leben mit der Krankheit weniger wert? Der Wert eines Menschen ist doch nicht davon abhängig, ob er gesund oder krank ist! • Der Mensch kann nicht über Leben und Tod entscheiden! • Wenn das Risiko einer Erbkrankheit in der Familie hoch ist, müssen auch Alternativen zum leiblichen Kind in Betracht gezogen werden, statt alle technischen Möglichkeiten auszunutzen. Denn selbst wenn Simones Kind eine Tochter sein sollte, kann der Gendefekt an sie weitergegeben, sie zur Überträgerin werden und damit in dasselbe Dilemma wie jetzt Simone geraten. • Durch den nicht risikolosen Eingriff zu Diagnosezwecken kann ein möglicherweise völlig gesundes Kind geschädigt werden. Pro • Eine Entscheidung für Diagnostik ist nicht zugleich eine Entscheidung für eine Abtreibung. Diese Entscheidung steht erst an, wenn mit dem Test tatsächlich ein Gendefekt festgestellt werden sollte. • Die derzeitige Ungewissheit ist für das Paar zu groß, es muss durch den Test Gewissheit erlangen. • Es ist ja durchaus die Wahrscheinlichkeit gegeben, dass das Kind gesund ist diese Gewissheit ist wichtig für Fortsetzung der Schwangerschaft. • Simone kennt aus persönlicher Erfahrung, was das Leben mit dieser Krankheit bedeutet – dies ist auch für ihren Partner nicht zumutbar. • Wer hat das Recht, Simone ein (weiteres) Leben mit einem schwer kranken Familienmitglied zuzumuten?! • In der Spätphase der Krankheit ist ein Leiden des Kindes vorprogrammiert, dies ist ihm nicht zuzumuten. 50 • Simones unmittelbare Betroffenheit stellt sicher, dass sie nicht „leichtfertig“ Leben als „unwert“ ansieht. • Der Bruder braucht von Simones Entscheidung, die ihm signalisieren könnte, dass ein Leben mit Menschen wie ihm als nicht zumutbar empfunden wird, keine Kenntnis zu bekommen. • Weil der Bruder um die Belastungen weiß, die das Leben mit einem schwerkranken Familienmitglied für die Angehörigen bedeutet, kann er Simones Entscheidung mittragen. Tabelle 5.5: Übersicht über die während der Dilemma-Diskussion vorgebrachten Argumente, Fortbildung Stuttgart II Contra • Dass Simone und ihr Partner den Test durchführen lassen, präjudiziert eine Abtreibung, wenn beim Kind die Krankheit festgestellt wird. Eine Abtreibung lehne ich ab. • Jeder Behinderte hat ein Recht zu leben. • Auch ein Leben mit einer schweren Behinderung, einem schweren Leiden kann lebenswert sein. • Jedem Leben kommt Würde zu. • Ich darf nicht über das Leben anderer entscheiden; dies steht mir nicht zu. • Immerhin besteht eine Wahrscheinlichkeit von 75 %, dass Simone ein Kind erwartet, das nicht an Muskeldystrophie erkrankt. • Die Entscheidung für einen Test und eine ggf. nachfolgende Abtreibung ist herabwürdigend für Simones Bruder. • Dem Bruder wird durch Simones Entscheidung signalisiert, er werde nur auf seine Krankheit reduziert. 51 Pro • Die Wahrscheinlichkeit, ein an Muskeldystrophie erkranktes Baby zu bekommen, liegt für Simone und ihren Partner bei 25 %. Diese hohe Wahrscheinlichkeit rechtfertigt eine pränatale Diagnostik, selbst wenn diese ein gewisses Risiko für das Kind darstellt. • Ein schwerer Leidensweg ist für einen an Muskeldystrophie erkrankten Menschen vorgezeichnet, der ihm erspart bleiben soll. Die Muskeldystrophie ist eine Qual für das Kind, die ihm erspart bleiben soll. • Ein Leben als Muskeldystrophie-Erkrankter ist für mich selber unvorstellbar; deshalb will ich ein solches Schicksal auch nicht für mein Kind. • Für Simone ist die Gewissheit, die eine pränatale Diagnostik schaffen kann, wichtig für das weitere Erleben der Schwangerschaft. • Die Entscheidung für eine Pränataldiagnostik und ggf. eine nachfolgende Abtreibung würdigt Simones behinderten Bruder nicht herab; Simone kann ihm vermitteln, dass sie zwischen seiner Person und seiner Krankheit differenziert und dass es für sie vereinbar ist, die Person zu lieben, aber dennoch seine Krankheit für die eigenen Kinder abzulehnen. Dass Simone ihren Bruder mit in die Entscheidung einbezieht, zeigt ja gerade, dass sie ihn ernst nimmt. • Ein krankes Kind würde eine Verlängerung von Simones Leid um weitere Jahrzehnte bedeuten; dies ist ihr nicht zuzumuten. • Ein krankes Kind würde die gesamte Familie belasten und überfordern; bei der Entscheidung für die Pränataldiagnostik und eine ggf. folgende Abtreibung sind auch die Interessen von Simones Partner mit zu berücksichtigen. • Simones unmittelbare Betroffenheit gewährleistet, dass sie sich nicht leichtfertig entscheidet; sie weiß, worauf sie sich (nicht) einlässt. • Simone könnte gegenüber einem kranken Baby kein „normales“ Mutter-KindVerhältnis entwickeln, bedingt durch einen Schuldkomplex, der aus dem schwierigen Leben mit ihrem Bruder stammt. Die Diskussion der Argumente der Gegenseite löste in den beiden Gruppen heftige Diskussionen aus, die zeigten, dass auch innerhalb einer Meinungsgruppe stark differierende Sichtweisen vorhanden waren. Nur schwer konnten sich die Gruppen auf ein Argument aus der anderen Gruppe einigen, das ihnen plausibel erschien. Gleichzeitig waren die Gruppen durch die Diskussion und Identifikation mit dem Thema jedoch zusammengewachsen, so dass eine öffentliche Schlussabstimmung und freie Meinungsäußerung der einzelnen Gruppenteilnehmer bei der Tübinger Veranstaltung auf Grund des Gruppenzwangs („wehe, wenn hier jemand die Fronten wechselt...“) keine Veränderung der Stimmverteilung erbrachte. Bei den Stuttgarter Veranstaltungen wurde deshalb eine geheime Abstimmung durchgeführt. Doch auch hier wurde keine Änderung in der Stimmverteilung festgestellt. 52 Fazit der Teilnehmerinnen und Teilnehmer war, dass das gewählte Fallbeispiel zu stark polarisierend sei und auch die Methodik der Dilemmadiskussion eher eine Konfrontation fördere statt eine (der Thematik eher angemessenen) differenzierende Argumentationsweise zu fördern und zu fordern. Einige Teilnehmerinnen und Teilnehmer schlugen vor, anstatt der als sehr schwerwiegende eingeschätzten Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne eher eine leichtere und besser therapierbare Erkrankung wie z. B. die Hämophilie A im Dilemma einzusetzen. Andere bezweifelten die grundsätzliche Eignung der Dilemmadiskussion für eine derart komplexe und vielschichtige Thematik. 53 6. Ethik in den Wissenschaften: Wege der Urteilsbildung 6.1 Leitideen für die Behandlung wissenschaftsethischer Themen in der Schule am Beispiel der Pränatal- bzw. Gendiagnostik Julia Dietrich, Interfakultäres Zentrum für Ethik in den Wissenschaften (IZEW), Arbeitsbereich 'Schule und Bildung, Universität Tübingen 6.1.1 Entstehungskontext und Anspruch der Leitideen Die Leitideen entstammen dem Projekt „Schule Ethik Technologie“ (SET), das am Interfakultären Zentrum für Ethik in den Wissenschaften der Universität Tübingen angesiedelt war und vom Bundesministerium für Bildung, Wissenschaft, Forschung und Technologie gefördert wurde.3 Unter der Leitung von Prof. Dr. Reiner Wimmer ging das Projekt der Frage nach, wie Schülerinnen und Schüler ein ausgewogenes und reifes Technologieverständnis, das ethische Urteils- und Handlungskompetenzen umfasst, entwickeln können. Es bestand aus zwei Forschungsbausteinen: Im Forschungsbaustein 'Wissenschaftsethik' wurde ein Beitrag der Wissenschaftsethik zu ihrer Didaktik entwickelt. Hierzu wurden die drei Leitideen entwickelt, auf deren Basis eine Lehrplananalyse der Fächer Biologie, Chemie, Physik, Philosophie, Ethik und Religion der Bundesländer Baden-Württemberg, Hessen und Rheinland-Pfalz durchgeführt sowie eine Handreichung für Lehrerinnen und Lehrer zum Thema 'Biotechnologie und Gentechnik' erstellt wurde.4 Die Praxisrelevanz der Leitideen konnte durch einen schulpraktischen Modellversuch hergestellt bzw. überprüft werden: Im Rahmen des Forschungsbausteins 'Modellversuch' wurde zusammen mit der an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg angesiedelten Arbeitsgruppe 'Valuing in Technology'5 im Schuljahr 1997/98 ein schulpraktischer Modellversuch an 10 all3 Förderzeitraum 1.5.96 bis 30.4.99; Förderkennzeichen PLI 1451. Mitarbeiter(innen) in Tübingen: Julia Dietrich M.A., Frank-Thomas Hellwig, M.A. 4 Siehe: Dietrich, Julia; Hellwig, Frank-Thomas (Hg.): Wissenschaftsethik. Leitideen für Schule und Bildung (in Vorbereitung). 5 Prof. Dr. Michael Schallies (VIT), Dr. Anneliese Wellensiek (VIT), Anja Lembens (VIT/SET) 54 gemeinbildenden Schulen des Rhein-Neckar-Dreiecks durchgeführt. Hier wurde unter Berücksichtigung der Leitideen der Frage nachgegangen, welche konkreten didaktischen, strukturellen und institutionellen Bedingungen für die Entwicklung eines ausgewogenen und reifen Technologieverständnisses im Rahmen der Schule gegeben sein müssen. Der Ausgangspunkt der Leitideen ist die Überlegung, dass die Förderung ethischer Urteils- und Handlungskompetenz zum allgemeinbildenden Auftrag der Schulen gehört und dass die Förderung ethischer Urteils- und Handlungskompetenz im Umgang mit Wissenschaft und Technik hierin eingeschlossen ist: Weil wir in einer technisierten Lebenswelt leben, ist der Umgang mit Wissenschaft und Technik von jedem und jeder gefordert und stellt in seinem Alltagsbezug keinen Spezialfall mehr dar, der den allgemeinbildenden Auftrag der Schulen sprengen würde. An diese Überlegung schließt sich die Frage an, welche Aspekte ethischer Urteils- und Handlungskompetenz für den Umgang mit moderner Wissenschaft und Technik besonders wichtig und dementsprechend in der Schule zu fördern sind. Die Leitideen stellen den Versuch dar, Erkenntnisse der Wissenschaftsethik als Antwort so zu formulieren, dass sie für die didaktische Diskussion greifbar und operationalisierbar werden. Gerade deshalb aber ist es von besonderer Wichtigkeit, vorab den Anspruch und die Leistungsfähigkeit der Wissenschaftsethik als Bezugswissenschaft einer Didaktik zu bestimmen und vor allem einzugrenzen. Die Didaktik geht der Frage nach: „Wer soll warum, wozu, was und wie lernen und lehren?“6 Bei der Beantwortung dieser Frage rekurriert sie auf verschiedene Bezugswissenschaften wie z. B. die Fachwissenschaften, ohne dass diese ein 'Beantwortungsmonopol' erlangen würden: Die Erkenntnisse und Strukturen einer Bezugswissenschaft können nicht einfach 'ungebrochen' auf Schule und Bildung übertragen werden, sondern müssen mit Erkenntnissen und Zielformulierungen aus dem Bereich der Moralpsychologie/Entwicklungspsychologie und der allgemeinen Pädagogik (die wiederum letztlich auf allgemeinethischen und anthropologischen Überlegungen aufbaut) abgewogen werden. Eine einzelne Bezugswissenschaft ist so gesehen stets eine notwendige, nie aber eine hinreichende Bedingung für die Entwicklung ihrer Didaktik. Insofern nun die Wissenschaftsethik als Bezugswissenschaft einer Didaktik des Umgangs mit Wissenschaft und Technik auftritt, bedeutet dies, dass auch ihre Rolle begrenzt ist: Sie kann zwar sagen, was bzw. welche Kompetenzen ihrer Ansicht nach auf der Basis des derzeitigen Forschungsstands gelernt und gelehrt werden sollten, aber in welchem Umfang dies z. B. tatsächlich in einen Lehrplan integriert werden kann, muss mit den Erfordernissen und Wichtigkeiten anderer Themengebiete abgeglichen werden. Die Wissenschaftsethik kann auch - z. B. durch Identifikation von Verantwortlichkeiten - Hinweise darauf geben, 6 Vgl.: Lemmermöhle, Doris (1998): Didaktik! Wozu? In: Nyssen, Elke/Schön, Bärbel (Hrsg): Perspektiven für pädagogisches Handeln. Eine Einführung in Erziehungswissenschaft und Schulpädagogik. 2. Aufl. - Weinheim u. a.: Juventa.S. 259-289. Hier: S. 261. 55 von wem und warum der angegebene Wissens- bzw. Kompetenzbereich gelernt und gelehrt werden sollte. Aber sie besitzt nicht die notwendige psychologischpädagogische Kompetenz, um anzugeben, wie dies auch möglichst erfolgreich umgesetzt werden kann. Es ist daher genau genommen auch nicht möglich, aus bestimmten Strukturen der Wissenschaftsethik, z. B. aus ihrer Interdisziplinariät, unmittelbar auf einzelne methodisch-didaktische Maßnahmen zu schließen, in diesem Fall z. B. auf fächerübergreifenden Unterricht. Denn ob 'Interdisziplinarität' am besten auf der Basis eines primär disziplinenübergreifenden oder gerade auf der Basis eines streng disziplinär geschulten Denkens geübt werden kann, ist eine eigene Fragestellung. Insgesamt lässt sich der Beitrag der Wissenschaftsethik zu ihrer Didaktik wohl am ehesten als Beitrag zur Zielformulierung charakterisieren: Die Wissenschaftsethik kann einen Forschungsstand (bezüglich ethischen Problemfeldern, Wissensbeständen und Kompetenzen) angeben, den sie für derart essentiell hält, dass er im Rahmen des allgemeinbildenden Auftrags der Schule umgesetzt werden sollte. Es liegt aber nicht in ihrer Kompetenz zu sagen, in welchem Umfang und mit welchen konkreten methodisch-didaktischen Instrumenten dies unter Berücksichtigung entwicklungspsychologischer Prozesse auch erreicht werden kann und sollte. Dementsprechend stellen die Leitideen weder ein umfassendes didaktisches Modell noch eine methodisch-didaktische Anleitung dar. Sie formulieren aus der Perspektive der Wissenschaftsethik wünschenswerte Ziele der schulischen Bildung, geben aber nicht vor, wie sie an die konkrete Unterrichtssituation angepasst werden können und welche Auswahl an Methoden zu ihrer Umsetzung geeignet sind. Ihre Leistung besteht darin, dass sie allgemeine Strukturen wissenschaftsethischer Debatten explizit machen, die unabhängig von bestimmten Problemstellungen sind und quasi eine Art von 'Minimalkomplexität' einer jeden wissenschaftsethischen Problematik darstellen. Die konkrete Überlegung des oder der Lehrenden bei der Unterrichtsplanung könnte hier sein: „Wenn ich ein wissenschaftsethisches Thema behandeln und dabei eine für die Urteilsbildung angemessene Komplexität erreichen will, muss ich bei der Unterrichtsplanung mindestens die drei Dimensionen 'Wissenschaft', 'Ethik' und 'Interdisziplinarität' mit ihren Teilaspekten berücksichtigen.“ Dies soll heißen, dass sich der bzw. die Lehrende ein wissenschaftsethisches Thema anhand der Leitideen erschließen kann, um dann didaktisch abzuwägen, ob er bzw. sie alle Aspekte im Unterricht behandeln möchte oder nicht. Die Leitideen können als eine Art 'Checkliste' gebraucht werden, um den Unterricht auf inhaltlich 'blinde Flecken' hin zu überprüfen oder um ihn aus didaktischen Gründen gerade gezielt selektiv zu gestalten. 56 6.1.2 Die Leitideen Die ganz einfache Ausgangsüberlegung ist die, dass die Behandlung wissenschaftsethischer Themen auf einer bewussten Reflexion auf 'Wissenschaft', 'Ethik' und (ihre) 'Interdisziplinarität' aufbauen sollte. Im folgenden Text werden die daraus resultierenden drei Leitideen jeweils ausdifferenziert und am Beispiel der Pränatalbzw. Gendiagnostik konkretisiert. Hierzu werden jeweils Arbeitsfragen genannt, mit deren Hilfe man die einzelnen Aspekte der Leitideen und damit die Schnittstellen von Wissenschaft/Technik und Ethik gezielt suchen kann.7 Abschließend wird in einer Tabelle die thematische Strukturierung, die durch die Leitideen entsteht, noch einmal im Überblick geboten. Erste Leitidee: Schule soll das Verständnis eines nicht-reduzierten Wissenschaftsbegriffs fördern. a) Wissenschaft als Aussagensystem und Handeln Dass Wissenschaft ein legitimer Gegenstand ethischer Reflexion ist, ist keineswegs selbstverständlich, sondern die Konsequenz aus einer wissenschaftstheoretischen Auseinandersetzung, die Kurt Bayertz als Auseinandersetzung mit dem von ihm so genannten „Neutralitätsargument“8 rekonstruiert: Das Neutralitätsargument möchte zeigen, dass Wissenschaft moralisch neutral ist und nur bzw. erst ihre Anwendung einer moralischen Bewertung unterliegen kann. Das Argument führt an, dass die Ergebnisse von Wissenschaft nur wahr oder falsch, nicht aber gut oder böse sein können. Es kann nach Bayertz entschärft bzw. in seiner Wirksamkeit eingegrenzt werden, wenn expliziert wird, dass unter 'Wissenschaft' hier allein ein deskriptives Aussagensystem (d. h. die Resultate eines Forschungsprozesses) verstanden wird, nicht aber der Forschungsprozess selbst. Demgegenüber arbeitet Bayertz den Charakter der Wissenschaft als Forschungsprozess (und damit als Handlung), als Produktivkraft und als Rationalitätstypus heraus. Andere Autoren und Autorinnen heben andere Aspekte hervor, deren Ver- bzw. Abgleich ein umfängliches wissenschaftstheoretisches Unterfangen wäre und hier nicht möglich, aber vielleicht auch nicht notwendig ist. Allen Ansätzen gemeinsam ist nämlich, dass sie unter 'Wissenschaft' zwar auch das deskriptive Aussagensystem fassen, aber dergestalt darüber hinausgehen, dass sie 'Wissenschaft' im Sinne von 'Wissenschaft betreiben' auch als eine Form des Handelns begreifen, das als solches selbstverständlich Gegenstand ethischer Reflexion sein kann bzw. dann sogar sein muss. Für eine Didaktik wissenschaftsethischer Fragen ist somit, vor einem Vergleich der verschiedenen Ansätze, 7 Diese Arbeitsfragen wurden nach Abschluss des SET-Projekts in einer Reihe von Lehrer(innen)fortbildungen des IZEW Arbeitsbereichs ’Schule und Bildung’ in Zusammenarbeit mit Dipl. biol. Silke Schicktanz entwickelt. 8 Bayertz, Kurt (1991): Wissenschaft, Technik und Verantwortung. In: Ders. (Hg.) (1991): Praktische Philosophie. Grundorientierungen angewandter Ethik. Reinbek: Rowohlt. S. 173 - 209. Hier: S. 174. 57 quasi negativ festzuhalten, dass aus Sicht der Wissenschaftsethik der Begriff der Wissenschaft nicht auf den Aspekt ’Aussagensystem’ reduziert werden darf, sondern auch Handlungsaspekte umfassen sollte. Angesichts der Machtlosigkeit, die viele Schüler und Schülerinnen gegenüber 'der Wissenschaft' empfinden („Die machen doch eh´, was sie wollen!“) erscheint dieser Aspekt zentral, um den Handlungsspielraum zur Mitgestaltung wissenschaftlicher Prozesse sichtbar werden zu lassen und damit überhaupt zu einer ethischen Reflexion zu motivieren: Denn nur wer Wissenschaft als etwas Veränderbares empfindet, wird zu einer ethischen Reflexion zu motivieren sein – zu Recht, ist doch allein das Veränderbare ein sinnvoller Gegenstand der Ethik. Die Arbeitsfrage, mit der man nach dem Aspekt 'Wissenschaft als Aussagensystem' suchen kann, könnte lauten: 'Wie funktioniert das?' Aus dem Bereich der Pränatalund Gendiagnostik könnten dann die medizinisch-biologischen Grundlagen der Vorsorgeuntersuchungen, der Schwangerschaft, der Embryonalentwicklung, der genetischen Krankheiten bzw. der Genetik überhaupt und insbesondere des Human Genome Projects behandelt werden. Um demgegenüber den Handlungscharakter von Wissenschaft hervorzuheben, wäre zu fragen: 'Wie wurde bzw. wird das erforscht bzw. durchgeführt?' Hier kann z. B. das Human Genome Project als Prozess der Forschung mit seinen wissenschaftlichen, psychischen, materiellen und historischen Rahmenbedingungen fokussiert werden. Dieser Aspekt würde das Zustandekommen der Forschungsentscheidung, den Forschungsverlauf und die Forschungsstrategie, aber auch die individuelle Situation der am Forschungsprozess Beteiligten umfassen. Die Pointe ist hier, dass Wissenschaft dadurch entsteht, dass Menschen handeln - und dieses Handeln ist wie alles Handeln Gegenstand moralischer und ethischer Reflexion. Ethische Fragen, die unmittelbar an diesen Aspekt anschließen sind u. a. forschungsethische Fragen, wie sie in allen Wissenschaften entstehen: Wird die Forschung korrekt durchgeführt? Werden die berufsethischen Standards eingehalten? Genügen z. B. die durchgeführten Tier- und Humanexperimente ethischen Kriterien? Welche Folgen hat die Forschung? b) Wissenschaft als Institution Der Aspekt 'Wissenschaft als Handeln bzw. Forschungsprozess' leitet zur Verdeutlichung des Aspekts 'Wissenschaft als Institution' über, nach dem mit der Frage 'In welchen Strukturen steht das?' gesucht werden kann.9 Es wird deutlich, dass gerade die Pränatal- und Gendiagnostik in einem dichten Geflecht institutioneller Bezüge steht: Das Human Genome Project stellt sich als Verbund von öffentlicher Forschung und Industrie dar, das im Wettstreit mit anderen Unternehmen mit dem gleichen Ziel liegt. Weiterhin ist die Medizin mit ihren Strukturen - z. B. die Regelun9 Die Auswahl dieser Aspekte orientiert sich an den Ausführungen von: Düwell, Marcus (1998): Ethik in den Wissenschaften als interdisziplinäres Forschungsunternehmen. Unveröff. Vortrag im Rahmen der LehrerInnen-Fortbildungsreihe „Ethische Probleme der Biotechnologie und der Gentechnik“ des SET-Modellversuchs, 15.1.1998. 58 gen der Krankenkassen, die Vorsorgeprozedere und die medizinische Standardbildung - als Institution zu begreifen; auch die einschlägigen gesetzlichen Regelungen z. B. zum Schwangerschaftsabbruch verdeutlichen diesen Aspekt. Ethisch relevante Fragen, die an diesen Aspekt anschließen sind unter anderem: Wie verhalten sich private und öffentliche Forschung? Wie ist es angesichts des öffentlichen Interesses an den Forschungsergebnissen zu beurteilen, dass gentechnische Forschung in erster Linie privatwirtschaftliche Forschung ist, die (aus verständlichen Interessen heraus) bestrebt ist, ihre Erkenntnisse solange geheim zu halten, bis z. B. die Mitbewerber aus dem Feld geschlagen und die entsprechenden Patente gesichert sind? Wie kann hier die gesellschaftliche Debatte über die Wünschbarkeit der Forschung noch Schritt halten? Welche Rolle hat die öffentliche Forschung mit ihrem Grundprinzip einer freien Zugänglichkeit von Information? In Bezug auf die Strukturen der Pränataldiagnostik kann gefragt werden: Birgt nicht die medizinische Routine der so genannten Standardvorsorgeuntersuchungen die Gefahr, dass Schwangere ohne Vorbereitung und Beratung in eine existentiell und normativ schwierige Entscheidungssituation geraten? Müssten medizinische Abläufe nicht so organisiert werden, dass hier genügend Handlungsspielraum bleibt? Zweite Leitidee: Schule soll eine bewusste ethische Reflexion fördern. In Analogie zu einem bewussten Verständnis von Wissenschaft und ihren Kompetenzen gehört zu einer wissenschaftsethischen Debatte ein bewusstes Verstehen von 'Ethik' und ihren Kompetenzen. Mit anderen Worten: Es muss unterschieden werden können, welcher Art ethische Probleme im Vergleich zu empirischen Problemen sind und wie sie jeweils gelöst werden. a) Die Eigenständigkeit ethischer Begründung Die Wissenschaftsethik geht der Sache nach durchgängig von der in der Allgemeinen Ethik üblichen Unterscheidung von 'Moral' und 'Ethik' aus. Mit 'Moral' werden dabei die tatsächlich vorhandenen, handlungsleitenden Normen und Werte bezeichnet, mit 'Ethik' der Versuch, diese Normen und Werte bewusst zu formulieren, zu prüfen und argumentativ zu begründen. Mit diesem Reflexionsschritt wird zugleich von der moralischen Ausgangssituation abstrahiert und nach allgemeinen Kriterien zur Beurteilung von Handlungen oder zur Gestaltung von Lebensformen gesucht. Die Pointe dieser Unterscheidung ist unter anderem, dass unter 'Ethik' nicht schon eine bestimmte Position oder Wertung zu verstehen ist, sondern eine Reflexion auf die Legitimität von Handlungen oder auf die Angemessenheit von Lebensformen, die prinzipiell ergebnisoffen begonnen wird. Es ist dabei ein weit verbreitetes Missverständnis zu meinen, 'Ethik' müsse von vorneherein immer ablehnend 'gegen' etwas sein. Wenn Ethiker und Ethikerinnen auch häufig diese Rolle einnehmen oder in diese Rolle geraten, so ist doch festzuhalten, dass ethische Reflexion ebensogut auch zu einer nunmehr begründeten und differenzierten Toleranz oder sogar zu einem Gebot der Förderung einer Entwicklung führen kann. Von entscheidender Bedeutung ist hierbei, dass die argumentative Begründung von Normen und Werten 59 sich im Sinne des Humeschen Gesetzes nicht aus der Beschreibung der Welt ableiten kann: Ich kann durch die Beschreibung der Welt, wie sie ist, nicht begründen, wie sie sein sollte. Die Beantwortung der Arbeitsfrage 'Welche Fragen können als Beispiele für jeweils empirische bzw. ethische Gesichtspunkte dienen?' kann helfen, sich den Unterschied zwischen empirischen und ethischen Fragen zu verdeutlichen und sich die Eigenständigkeit der ethischen Begründung vor Augen zu halten. Ein Beispiel aus dem Bereich der Pränatal- bzw. Gendiagnostik ist der Vergleich der Frage, wie hoch die Fehlgeburtsraten der einzelnen Vorsorgeuntersuchungen ist, mit der Frage, ob überhaupt das Risiko einer Fehlgeburt eingegangen werden darf: Selbst wenn ich auf Grund medizinisch-biologischer Erkenntnisse (d. h. Statistiken mit all ihren methodischen Schwierigkeiten) wissen sollte, wie hoch die jeweiligen Fehlgeburtsraten sind, beantwortet dieses Wissen nicht die Frage, ob ich die jeweiligen Risiken überhaupt eingehen darf oder nicht. Ein weiteres Beispiel: Wie sich der Embryo entwickelt und z. B. ab wann er Schmerzen empfindet, ist eine empirische Frage, die nur seitens der Biologie und Medizin beantwortet werden kann. Aus diesen Erkenntnissen leitet sich aber nicht ab, welchen moralischen Status man diesem Embryo geben muss. Die Beantwortung der Frage, ob es sich hier um einen Zellklumpen ohne moralisch-ethische Relevanz handelt oder ob der Zellklumpen als werdender Mensch zu betrachten ist, dem z. B. ein Recht auf Leben zuzuschreiben ist, leitet sich nicht aus den empirischen Erkenntnissen ab, sondern bedarf einer ethischen Begründung. Und ein letztes Beispiel: Die Frage, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass eine genetische Krankheit 'ausbricht' bzw. exprimiert wird, ist eine empirische Frage. Unabhängig von ihrer Beantwortung ist die Frage zu klären, wie mit diesem Wissen und dieser Krankheit umzugehen ist. Auch z. B. eine hohe Wahrscheinlichkeit des Krankheitsausbruchs kann weder begründen noch widerlegen, warum nicht jemand trotzdem ein Recht auf Nicht-Wissen haben soll, und es ergibt sich aus der Wahrscheinlichkeit auch nicht, ob ein Individuum oder eine Gesellschaft diese Krankheit als unerträglich empfindet oder nicht (und deshalb zu vermeiden sucht oder nicht). b) Der Realismus der Angewandten Ethik Wenn oben angeführt wurde, dass in der ethischen Reflexion von der moralischen Ausgangssituation abstrahiert und nach allgemeinen Kriterien zur Beurteilung von Handlungen oder zur Gestaltung von Lebensformen gesucht wird, so ist für die Wissenschaftsethik festzuhalten, dass sie als Teil der sog. Angewandten Ethik zwar auf fundamentalethische Fragen rekurrieren muss, zugleich aber den Bezug auf eine reale oder realistische Problematik aufrechterhält. Sie begibt sich damit in ein Spannungsfeld zwischen Fundamentalethik und der Lösung eines einzelnen konkreten Problems, dessen Bewältigung besondere und keineswegs gelöste Methodenprobleme der 'Anwendung' allgemeiner Prinzipien auf einzelne Fragestellungen aufwirft.10 Als Ziel der Didaktik wissenschaftsethischer Themen kann hier nur gelten, 10 Siehe dazu: Nida-Rümelin, Julian (1996a): Theoretische und angewandte Ethik: Paradigmen, Begründungen, Bereiche. In: Ders. (Hg.) (1996): Angewandte Ethik. Die Bereichsethiken und ih- 60 dieses Spannungsfeld zu eröffnen (nicht, die Methodenprobleme zu lösen) und tatsächlich einmal reale oder realistische Fragestellungen wie die, ob und warum ich eine Vorsorgeuntersuchung vornehmen würde oder nicht, zu behandeln. Um den Realismus der ethischen Fragestellung zu betonen und vielfältige Perspektivenwechsel anzuregen, lässt sich fragen: 'Wer ist wie betroffen bzw. involviert?' Bei der Pränatal- bzw. Gendiagnostik kann man hier an den Embryo, die Mutter, den Vater, die Familie, die Ärztin bzw. den Arzt, die Klinikangestellte denken, aber in gleicher Weise auch an die Behinderten, die Wissenschaftler(innen), die Gesellschaft und z. B. auch an Ethiker(innen).... Die Frage nach den 'Betroffenen' zeigt in der Regel, dass im Grunde genommen alle, die ganze Gesellschaft mit ihren verschiedenen Subsystemen, von der Debatte angesprochen sein können. Die Pointe dieser Aufzählung liegt daher darin zu überprüfen, welche 'Protagonist(inn)en' im Vordergrund stehen oder überhaupt einbezogen werden und wie begründet wird, dass sie von besonderer Relevanz sind: So wird z. B. häufig kritisiert, dass ausgerechnet die Behinderten selbst nicht in derselben Weise in der Debatte präsent sind wie die Mediziner(innen) bzw. Genetiker(innen). Und ob z. B. der Embryo überhaupt ein moralisch-ethisches Subjekt bzw. Objekt und insofern 'Beteiligter' der Debatte ist, ist ja keineswegs selbstverständlich. Allein die Frage also, wer involviert ist bzw. als involviert betrachtet wird, kann schon moralisch-ethische Implikationen haben und zumindest die Gewichtungen der Debatte und den Zuschnitt der thematisierten Probleme beeinflussen. c) Strebens- und sollensethische Fragen in individual- und sozialethischer Perspektive Aus den fundamentalethischen Grundlagen, an die Wissenschaftsethik zurückgebunden ist, erwächst eine weitere Unterscheidung, nämlich die von strebensethischen und sollensethischen Fragen, die jeweils noch einmal im Hinblick auf individualethische oder sozialethische Gesichtspunkte unterschieden werden können.11 Strebensethische Fragen gehen, in Anlehnung an die aristotelische Tradition, von der Frage aus, wie ein Leben gestaltet werden muss, damit es gelingen bzw. glücken kann. Die Frage 'Inwiefern ist meine/unsere Lebenskonzeption und Lebensgestaltung betroffen?' ist im Bereich der Pränatal- bzw. Gendiagnostik sehr konkret zu erfahren: In individueller Hinsicht steht die Glücks- und Lebensqualitätsvorstellung der Mutter bzw. des Vaters im Mittelpunkt - kann sie das Leben mit einem behinderten Kind integrieren? Wie wird die Erfahrung der Schwangerschaft durch die Pränatal- bzw. Gendiagnostik verändert? Stellt es nicht einen Glücksverlust oder eine existentielle Verunsicherung dar, wenn aus einem 'natürlichen', körperlich unmittelbaren Prozess eine von der Medizintechnik kontrollierte 'Schwangerschaft auf re theoretische Fundierung. Ein Handbuch. Stuttgart: Kröner. S. 2-85. Steigleder, Klaus (1989): Probleme angewandter Ethik. In: Concilium, Heft 3, Juni 1989, 25. Jg.. S. 242-247. 11 Diese Kombination der beiden fundamentalen Unterscheidungen von Strebensethik/Sollensethik und Individualethik/Sozialethik als Grundlage einer Problemstrukturierung wurde eingeführt von: Haker, Hille: Ethische Fragen der pränatalen Diagnostik. In: Siehe Anm. 2. 61 Probe' wird? Und schließlich: In welche allgemeine Lebenssituation ist die Entscheidungssituation 'Vorsorgeuntersuchung ja oder nein?' und die spätere Situation eingebettet? Wer hilft, wie sieht das soziale Umfeld aus? In sozialer Perspektive wird deutlich, dass die Frage nach Glück auch als gesellschaftliche Diskussion geführt wird, die zu allgemeinen Vorstellungen von Gesundheit und Krankheit bzw. Lebensqualität führt und eine Art Rahmenbedingung für die individuellen Lebenskonzeptionen darstellt: Sind es, wie häufig beklagt, nicht häufig die gesellschaftlichen Vorstellungen eines perfekten Menschen, die die Annahme eines behinderten Kindes erschweren („Das muss doch heute nicht mehr sein.“) bzw. das Leben mit einer Krankheit erst 'behindern'? Auf welche allgemeine Vorstellungen von Gesundheit und Krankheit hat sich eine Gesellschaft verständigt und wie beeinflussen sie die medizinethischen Debatten? Die individuellen und sozialen Vorstellungen darüber, wie ein gelingendes Leben aussieht, sind aber noch einmal aus einer weiteren Perspektive zu betrachten. Eine sollensethische Perspektive geht, in der Tradition Kants, von der Idee eines unbedingten Sollens aus, in deren Licht die Frage nach dem Glück keine quasi private Entscheidung über eine Lebensform ist, sondern eine Frage des Erlaubt-, Verbotenoder Geboten-Seins darstellt und einer Abwägung der Rechte und Pflichten der von dieser Entscheidung Betroffenen bedarf. Hierzu kann gefragt werden: 'Inwiefern sind wessen Rechte und Pflichten betroffen? Was ist erlaubt, geboten, verboten?' Aus diesem Blickwinkel entstehen für die Pränatal- und Gendiagnostik eine Fülle schwieriger Fragen: Welche Rechte des Embryos (auf Leben, auf Schmerzfreiheit) gibt es? Inwiefern hat die Mutter ein Recht auf Selbstbestimmung, und wie ist es gegebenenfalls mit den Rechten des Embryos abzuwägen? Hat die Gesellschaft ein Recht darauf, dass private Lebensformen der Gemeinschaft nur - wie auch immer zu berechnende - angemessene Kosten entstehen lassen oder haben nicht vielmehr die von einer Krankheit Betroffenen das Recht auf möglichst umfassende Unterstützung? Oder sind diese vergleichenden Überlegungen nicht damit zu relativieren, dass alle Menschen ein Recht auf Leben und Anerkennung ihres Daseins haben? Hieran schließen sich Fragen zur Pflicht an: Lässt sich eine Pflicht der Mutter zur Verhinderung von Krankheit oder zu einem Leben mit einem behinderten Kind begründen? Welche Pflichten hat die Gesellschaft oder auch das Subsystem der Medizin: Wie genau begründet die Medizin die häufig als solche angeführte moralische Verpflichtung, Krankheit zu verhindern - was sieht sie als Krankheit an, welche Mittel zur Erreichung des Ziels sieht sie als effizient und vor allem erlaubt an? Oder ließe sich nicht auch die Pflicht der Medizin formulieren, in diesen Fragen umfassend zu beraten bzw. eine ethische Beratung in ihre Prozedere zu integrieren? Und so lange der Schwangerschaftsabbruch die einzige 'Therapie' genetischer Krankheiten ist: Ist dieser Weg überhaupt erlaubt? 62 d) Technik- und probleminduzierte Bewertung Übernimmt auch die Wissenschaftsethik die Strukturierung ihrer Probleme von den Grundlagen der allgemeinen Ethik, so ist doch außerdem die spezifisch wissenschaftsethische Unterscheidung zwischen technik- und probleminduzierter Bewertung hervorzuheben, die der VDI in einer Richtlinie eingeführt hat.12 Die Unterscheidung kann anhand der folgenden zwei Fragen exemplifiziert werden: Welche Chancen und Risiken hat eine Forschungsentwicklung wie z. B. die Gendiagnostik? Diese technikinduzierte Frage setzt beim Vorhandensein der Gendiagnostik als Faktum an und wägt dann zwischen ihren als solche eingestuften Vorteilen (Diagnose) und Nachteilen (z. B. Risiko einer Fehlgeburt durch Vorsorgeuntersuchungen) ab. Das Abwägen von Vor- und Nachteilen setzt aber voraus, dass Vor- und Nachteile als solche erkennbar sind, das heißt, es setzt Ziele voraus, im Hinblick auf deren Erreichung etwas als Vorteil oder als Nachteil erscheint: Die Möglichkeit einer Diagnose ist ein Vorteil in Bezug auf das Ziel, Krankheit zu verhindern (was in diesem Fall das Mittel des Schwangerschaftsabbruchs impliziert) oder im Hinblick auf das Ziel, sich schon während der Schwangerschaft auf ein Leben mit einem behinderten Kind einstellen zu können. Das Risiko einer Fehlgeburt ist ein Nachteil im Hinblick auf das Ziel, Leben zu erhalten. Die probleminduzierte Technikbewertung geht nun einen Schritt zurück: Sie setzt die zu beurteilende wissenschaftliche Entwicklung bzw. Technik nicht einfach als Faktum voraus, sondern fragt, zur Lösung welcher und wessen Probleme sie beiträgt und welchen ethischen Stellenwert diese Probleme und damit die für die Problemlösung zu ergreifenden Mittel haben. Damit können nun auch Alternativen, die der Lösung oder Vermeidung des Problems dienen, in den Blick kommen, und es werden weitere Fragen deutlich: Stellt sich das 'Problem' zumindest mancher genetischer Krankheiten noch als Problem dar, wenn man die individuellen und sozialen Bedingungen für das Leben mit einer solchen Krankheit verbessert? Welchen Stellenwert hat die Weiterentwicklung der Gentechnik im humanmedizinischen Bereich, wenn man sich vor Augen hält, dass die meisten Behinderungen nicht genetisch bedingt sind, sondern bei der Geburt oder im weiteren Lebensverlauf z. B. durch Unfälle entstehen? Dies lässt weitere Fragen entstehen: Um wessen Problem handelt es sich, und wer ist von der Lösung des Problems betroffen? Wie sind die Interessen derjenigen, die ihr Problem lösen wollen, und derjenigen, die von der Problemlösung betroffen sind, abzuwägen? Werden z. B. die Ziele, Mittel und vor allem Forschungsprioritäten der Medizin von allen in gleicher Weise gutgeheißen? Wird in der Diskussion um (im Vergleich z. B. zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen) relativ selten auftretende Krankheiten eine gesamtgesellschaftliche Debatte in Gang gesetzt, die die Vorstellungen 12 Dazu: Verein Deutscher Ingenieure (Hg.)(1991): Technikbewertung - Begriffe und Grundlagen. Erläuterungen und Hinweise zur VDI-Richtlinie 3780. Zu beziehen über: VDI-Hauptgruppe. Postfach 101139, Graf-Recke-Straße 84; 40239 Düsseldorf. Tel. 0211/6214-0. Die Unterscheidung wurde am Beispiel der Flavr Savr Tomate expliziert durch: Bender, Wolfgang/Platzer, Katrin/Sinemus, Kristina (1995): Zur Urteilsbildung im Bereich Gentechnik. Die Flavr Savr-Tomate. In: Ethica 3/1995. S. 293-303. 63 über Gesundheit und Krankheit aller auf fundamentale Weise verändern könnte? Wie ist ein solcher Vorgang zu bewerten? Dritte Leitidee: Schule soll Interdisziplinarität einüben. Die Reflexion auf Wissenschaft und auf Ethik hat gezeigt, dass Wissenschaftsethik immer ein interdisziplinäres Unternehmen ist, das Geistes-, Sozial- und Naturwissenschaften sowie Normativität und Empirie miteinander verbindet. Hinzu kommt, dass in den meisten Fällen nicht nur eine einzige naturwissenschaftliche Disziplin relevant ist, sondern dass verschiedene und zum Teil recht unterschiedliche Disziplinen beteiligt sind. Zu fragen ist: 'Welche Disziplinen sind beteiligt?' So sind für den Bereich der Pränatal- und Gendiagnostik sowohl die Molekularbiologie und Medizin (Grundlagen und Verfahren der Genetik) als auch die klinische Medizin und Gynäkologie einschlägig, und alle drei treten dann in ein interdisziplinäres Verhältnis zur Ethik bzw. auch zur Politik und zum Recht. Mag also Interdisziplinarität im Rahmen anderer schulischer Themen aus Gründen der Motivation, der Anschaulichkeit oder des Alltagsbezugs eingesetzt und in diesem Sinne instrumentalisiert werden können, so ist sie hier eine Struktur der Thematik selbst und steht nicht zur Disposition. Die ethische Relevanz einer solchen Interdisziplinarität besteht darin, dass sie sich als Verhältnis disziplinär geschulter Personen oder Gruppen zueinander ausdrücken kann und dass damit eine hierarchische Struktur entsteht, ein Expert(inn)enLai(inn)en-Verhältnis. Die Frage 'In welchem Verhältnis stehen die Beteiligten' lässt somit weitere ethisch relevante Fragen deutlich werden: Wie ist das Verhältnis zwischen Expert(inn)en – z. B. Ärzten und Ärztinnen – und den Lai(inn)en – z. B. den Patient(inn)en – geregelt? Kann hier eine gleichberechtigte Diskussion entstehen oder müssen die Patient(inn)en in besonderer Weise beraten und unterstützt werden, um eine eigene Entscheidung begründet treffen und umsetzen zu können? Wie wirken sich auf dieser Ebene die verschiedenen institutionellen Rahmenbedingungen, wie sie oben angesprochen wurden, aus: Fördern oder behindern sie einen gemeinsamen gesellschaftlichen Diskurs über die Weiterentwicklung der wissenschaftlichen Forschung und die Verwendung ihrer Ergebnisse? Die Binnenstrukturierung der Leitideen lässt eine Vielzahl Fragen entstehen, die zum einen zeigt, wie komplex eine wissenschaftsethische Fragestellung ist und dass die Vermittlung empirischer Fakten in der Tat nur einen Teil der schulischen Bildung im Bereich wissenschaftsethischer Fragen ausmachen sollte. Zum anderen wird ebenso deutlich, dass die Leitideen noch kein Urteilsbildungsmodell oder eine ethische Theorie darstellen, mit deren Hilfe man die aufgeführten Fragen beantworten kann. Sie bieten eine Problemstrukturierung, die als erster Schritt der Situationsanalyse von einem Urteilsbildungsmodell aufgenommen und weitergeführt werden müsste. In diesem ersten Schritt eine angemessene Komplexität der Fragestellung zu erreichen, erscheint aber gerade auch für den schulischen Kontext von 64 großer Bedeutung: Wenn sich z. B. die schulische Bildung auf die Vermittlung der empirischen Fakten konzentriert und dadurch implizit oder auch explizit den Eindruck vermittelt, die ethischen Fragen ließen sich lösen, „wenn man nur ausreichend informiert sei“, so geht die entscheidende Erkenntnis, dass ethische Fragen eigenständig begründet werden müssen, verloren. Oder wenn z. B. im Unterricht strebensethische Fragen dominieren („Das muss doch jeder für sich selber wissen.“), droht die sollensethische Perspektive und damit Sinn und Notwendigkeit einer idealiter von allen zu tragenden Begründung ethischer Urteile verloren zu gehen.13 Tabelle 6.1: 1. Schule soll das Verständnis eines nicht-reduzierten Wissenschafts-begriffs fördern. Leitideen Leitideen und ihre Aspekte für die Behandlung wissenschaftsethischer Themen in der Schule Aspekte der Leitideen Arbeitsfrage Beispiele zur Pränatal- bzw. Gendiagnostik Wissenschaft als Aussagensystem bzw. empirisches Wissen Wie funktioniert das? Medizinisch-biologische Grundlagen der Vorsorgeuntersuchungen, der Schwangerschaft, der Embryonalentwicklung, der Genetik, der genetischen Krankheiten etc., des Human Genome Projects Wissenschaft als Handeln/Prozess Wie wurde bzw. wird das erforscht bzw. durchgeführt? Wer hat die Vorsorgeuntersuchungen erfunden? Wie kommen die auf 'über 35'? Wie wird/wurde z. B. im Rahmen des Human Genome Projects geforscht? Wer macht das wie und warum? Wie schnell geht das, und wie ist der Prozess beeinflussbar? Wissenschaft als Institution Krankenkassen, Vorsorgeprozedere, mediziniIn welchen Strukturen steht sche Standardbildung, gesetzliche Regelungen zum Schwangerschaftsabbruch, Vermarktung das? der Testverfahren. Ethisches Problem: Standard-Vorsorgeuntersuchung begünstigt das Überspringen von Entscheidungen; trotz Zeitdruck keine Beratung zwingend. Human Genome Project als 'konzertierte' Aktion zwischen öffentlicher Forschung und Industrie 13 Zu Konsequenzen der Leitideen z. B. für den Ethikunterricht siehe: Dietrich, Julia (1999): Wissenschaftsethik und Ethikunterricht: Ergebnisse des Projekts „Schule Ethik Technologie“ (SET). In: Ethik und Unterricht 4/99, S. 35-41. Siehe auch Anm. 2. 65 Fortsetzung Tabelle 6.1 2. Schule soll eine bewusste ethische Reflexion fördern. Leitideen Aspekte der Leitideen Arbeitsfrage Beispiele zur Pränatal- bzw. Gendiagnostik Ethik als eigen- Welche Fragen ständige Ebene können als Beispiele für der Reflexion empirische bzw. ethische Gesichtspunkte dienen? Fehlgeburtsraten der einzelnen Vorsorgeuntersuchungen - Legitimität des Schwangerschaftsabbruchs Verlauf der Embryonalentwicklung - Status des Embryos Wahrscheinlichkeit eines Krankheitsausbruchs – Umgang mit der Krankheit bzw. (Nicht-) Wissen Reale oder realistische Probleme Wer ist wie betroffen bzw. involviert? Embryo, Mutter, Vater, Familie, Ärztin, Klinikangestellte, Medizin als System, WissenschaftlerInnen, Gesellschaft, Behinderte (!) u. a., z. B. EthikerInnen Strebensethische Aspekte (individuell und sozial) Inwiefern ist meine/unsere Lebenskonzeption und Lebensgestaltung betroffen? Glücks- und Lebensqualitätsvorstellung der werdenden Mutter/des Vaters (Leben mit einem behinderten Kind?) Schwangerschaft auf Probe und Verlust der körperlichen Unmittelbarkeit? Allgemeine Lebenssituation: Wer hilft, wie sieht das soziale Umfeld aus? Gesellschaftliche Vorstellungen von Gesundheit, Krankheit, Lebensqualität; Umgang mit Behinderten, soziale Diskriminierung Sollensethische Aspekte (individuell und sozial) Inwiefern sind wessen Rechte und Pflichten betroffen? Was ist erlaubt, geboten, verboten? Rechte des Embryos (auf Leben? auf Schmerzfreiheit?), der Mutter (auf Selbstbestimmung?), der Gesellschaft (auf angemessene Kosten?), der Behinderten (auf gesellschaftliche Anerkennung?), von Menschen auf Unbedingtheit? Pflichten der Mutter (zur Verhinderung des Problems, zum Leben mit einem behinderten Kind?), der Gesellschaft (zur Verhinderung und Lösung des Problems/Versorgung des Kindes?), der Medizin (zur Beratung? zu anderen Vorsorgestrukturen? zur Bereitstellung von 'Therapie'?) Legitimität des Schwangerschaftsabbruchs? Bewertungsstrategien: technik- und probleminduzierte Welche Chancen und Risiken hat die Technik? Welches und wessen Problem löst die Technik wie adäquat? Vor- und Nachteile der einzelnen Vorsorgeuntersuchungen; Chancen und Risiken der Gendiagnostik – Wie hätte die Situation verhindert werden können? Anderer gesellschaftlicher Umgang mit Krankheit und Behinderung? Pflicht zu einer verantwortlichen Elternschaft i. S. einer unbedingten Annahme des Kindes? Was ist Krankheit (s. o.)? 66 Fortsetzung Tabelle 6.1 3. Schule soll Interdisziplinarität fördern. Leitideen 6.2 Aspekte der Leitideen Arbeitsfrage Beispiele zur Pränatal- bzw. Gendiagnostik Interdisziplinä- Welche Disres Denken und ziplinen sind beteiligt? Arbeiten Gynäkologie (u. U. Allgemeinmedizin), Hebammen, Humangenetik, Ethik, Politik etc. Expert(inn)enLai(inn)enVerhältnis Patientin-Ärztin-gffls: -Ethikerin; unvorbereitete Entscheidungssituation der Patientin vs. etabliertes medizinisches System; Abwesenheit einer ethischen Beratung; Medizin/Industrie-Gesellschaft-PolitikPatientInnen In welchem Verhältnis stehen die Beteiligten? Ebenen ethischer Reflexion und ihre Behandlung im Unterricht am Beispiel der Humandiagnostik Cristof Mandry Interfakultäres Zentrum für Ethik in den Wissenschaften (IZEW) Arbeitsbereich 'Schule und Bildung, Universität Tübingen Ziel des folgenden Beitrags ist es, Ebenen der ethischen Reflexion zu unterscheiden, die die methodisch kontrollierte, möglichst umfassende ethische Beurteilung eines Sachverhalts, einer Handlungssituation oder einer sozialen Praxis ermöglichen. Dazu werden zuerst die ethischen Grundlagen der dann folgenden skizzenhaften Beurteilung der genetischen Diagnostik in der Humanmedizin entwickelt, bevor ein Ausblick Schlaglichter auf die Behandlung im Unterricht wirft. Gendiagnostik am Menschen ist ein „weites Feld“, dessen verantwortliche ethische Beurteilung einen weiten Weg erfordern würde. Es soll nicht suggeriert werden, hier eine solche Beurteilung leisten zu können, vielmehr sollen die Wege zu einer solchen Urteilsbildung entfaltet werden. Dazu werden Hilfen zur Strukturierung und grundlegende ethische Argumentationsweisen vorgestellt, und anhand von ihnen wesentliche Problemfelder der (vorgeburtlichen) Gendiagnostik identifiziert. 6.2.1 Was ist Ethik, was kann Ethik? Im Unterschied zur Moral, die das Ensemble der in einer Gesellschaft faktisch geltenden Werte und Normen meint, ist Ethik die reflexive Besinnung auf die Moral und ihre „Richtigkeit“, d. h. auf die Berechtigung der erhobenen normativen Geltungsansprüche sowie auf den Sinnanspruch der vertretenen Werte. Daher spielen 67 argumentative Begründungen - die im einzelnen von unterschiedlichem Zuschnitt sein können, in der Ethik eine große Rolle. Angewandte Ethik oder Bereichsethik (in unserem Fall Medizinethik oder „Genetik“) versucht konkrete Problemfelder der Gesellschaft oder der Wissenschaft nach ethischen Begriffen aufzuschließen, die moralischen Konflikte kenntlich zu machen und vor dem Hintergrund eines Begründungsansatzes einer moralischen Beurteilung zugänglich zu machen. Wegen des erforderlichen empirischen Sachwissens, dessen Würdigung in der angewandten Ethik zentral ist, spricht man davon, dass die ethischen Urteile in der angewandten Ethik „gemischte Urteile“ sind: sie vereinen eine ethische Reflexion mit dem fachlichen oder fachwissenschaftlichen Zusammenhang des Problemfeldes. In der gegenwärtigen Ethik unterscheidet man strebensethische Aspekte von sollensethischen Aspekten und versucht, sie einander zuzuordnen oder sie im Bezug zu einander zu sehen. Die Strebensethik geht zunächst vom Handeln des Individuums aus. Sie setzt die Beobachtung zu Grunde, dass die Menschen in ihrem Handeln und Leben danach streben, ein gelingendes, „gutes Leben“ zu leben. Die Vorstellungen darüber, worin die Güte eines gelingenden Lebens besteht, mögen mitunter stark divergieren. Die Strebensethik analysiert die Vorstellungen über Zielorientierungen der Lebensgestaltung und befragt sie auf die inhärenten Werthaltungen, Lebensbilder, Ideale, auf die getroffenen Optionen und die projektierten Lebensziele und Lebensteilziele. In der arbeitsteiligen hochspezialisierten Spätmoderne ist festzustellen, dass sich das individuelle Leben immer stärker nach Lebensabschnitten und Lebensteilbereichen (Arbeitsleben, Familienleben, Freizeitleben...) ausdifferenziert, in denen u. U. sehr unterschiedliche Werthaltungen verfolgt werden. Für die individuelle Lebensgestaltung stellt sich daher das Problem, diese Lebensbereiche und die eventuellen Konflikte und Wertwidersprüche zwischen ihnen, miteinander auszugleichen. Dieser Ausgleich steht letztlich unter der Frage „was für ein Leben will ich führen?“, „wer will ich sein?“. Die Strebensethik kann freilich nicht rein individualistisch betrachtet werden. Vielmehr hat sie auf der Ebene der Kollektive, der Gruppen und Gesellschaften ihr spezifisches Pendant. Die moralische Kultur einer Gesellschaft folgt sozialen Werten und Leitbilder und verkörpert diese in den Grundsätzen, nach denen ihre Institutionen eingerichtet sind. Leitend ist hierbei die Frage „In was für einer Gemeinschaft bzw. Gesellschaft wollen wir leben?“. In strebensethischer Hinsicht besteht die Aufgabe der Ethik als reflexiver Tätigkeit darin, die Ziele und Lebensbilder zu analysieren, sie auf ihre Konsistenz und Vereinbarkeit zu prüfen, sie auf ihre Realistik zu befragen und die Individuen und Kollektive mit dem Ziel der ethischen Selbstaufklärung zu beraten. Im Gegensatz zur Strebensethik setzt die Sollens- oder normative Ethik nicht beim individuellen bzw. sozialen Wollen und seiner konsistenten Organisation an, sondern beim Konflikt zwischen den Handlungen der einen und denen der anderen, wenn also die Ziele und Interessen der Handelnden nicht einfach zu vereinbaren sind. Dann stellt sich die Frage: Wessen Interessen und welche Interessen sind 68 durchsetzungsberechtigt oder vorrangig? Im Bereich der Individualethik fragt Sollensethik in erster Linie nach den moralischen Rechten und den ihnen korrespondieren den Pflichten: ein moralisches Recht, z. B. auf Unversehrtheit des Leibes, impliziert die Pflicht der anderen, es zu respektieren und die eigene Pflicht, das gleiche Recht der anderen zu beachten. Als Grundbestand der moralischen Rechte haben die Menschenrechte zu gelten. Hauptaufgabe der Ethik besteht hier darin, konkrete Sollensforderungen (Normen) zu formulieren und zu begründen bzw. auf ihre Begründung und ihre Geltungsreichweite hin zu analysieren. Der universale, kategorische Geltungsanspruch moralischer Normen weist der ethischen Argumentation und Begründung einen entsprechend hohen Stellenwert zu. Überträgt man die Denkweise der Sollensethik von der Individual- auf die Sozialebene, erkennt man, dass es nun um die Regelung möglicher Konflikte zwischen einer Menge von Individuen geht, welche zueinander durch soziale Institutionen vermittelt sind. Sozialethik fragt nach der Gerechtigkeit der Institutionen des Gemeinweisens und damit nach der Gerechtigkeit des Gemeinwesens selbst. „Gerechtigkeit“ ist hier deswegen der entscheidende Grundsatz, weil es in einem weiten Sinn um die gerechte Verteilung von Rechten und Pflichten, Gütern und Lasten im Sinne der gerechten Chancengleichheit geht. Die Grundnorm der gerechten Institutionen hinsichtlich der Güterverteilung könnte etwa lauten: sie müssen so beschaffen sein, dass Verteilungsungleichheiten zum größeren Vorteil der am meisten Benachteiligten gereichen. Im Fadenkreuz der ethischen Reflexion habe ich die genannten Felder der ethischen Reflexion einander zugeordnet, damit ihre Zusammenhänge und Wechselbeziehungen deutlich werden können (Tab. 6.2). Eine Definition der Ethik könnte damit lauten: Ethik ist die Theorie des menschlichen Strebens und Sollens; sie untersucht die individuelle Lebensgestaltung und die sozialen Werte als Ausdruck des Strebens nach dem gelungenen Leben, klärt die Rechte der Einzelnen, sucht nach Wegen, die Interessen und Recht der Einzelnen wie auch der Gruppen gerecht auszugleichen, und bezieht dabei die Institutionen des Zusammenlebens ein. 6.2.2 Schritte zur ethischen Beurteilung Vor dem Hintergrund dieser grundlegenden Bestimmungen von Ethik und der Strukturierung des ethischen „Feldes“ in individual- und sozialethische Belange mit jeweils sollens- und strebensethischen Aspekten, liegen folgende Schritte einer ethischen Analyse und Beurteilung nahe: 1. Klärung des Sachstands: worum geht es? Wie ist die naturwissenschaftliche, medizinische, rechtliche, soziale Faktenlage? Welche Informationen sind erforderlich? 69 2. Klärung der Probleme: naturwissenschaftlich-technische Probleme müssen von sozialen und genuin moralischen im Sinne einer Unterscheidung der Ebenen und der Zuständigkeiten abgegrenzt werden. 3. Strukturierung der Problembereiche: nach Bereichen (Individuen-soziale Institutionen) und ethischen Ebenen (Strebensethik-Sollensethik) und darin jeweils nach „Betroffenen“ (Schwangere-Arzt-Fötus-medizinische und soziale Institutionen) in ihren unterschiedlich weiten Kontexten. 4. Ethische Bewertung: Zusammenführung und Argumentation vor dem Hintergrund ausweisbarer Werte und Prinzipien (Menschenwürde, Personwürde, Selbstbestimmung etc.). 6.2.3 Schritte der ethischen Beurteilung: Anhaltspunkte für den Bereich der genetischen Pränataldiagnostik Die vorgeburtliche Diagnose am Fötus ist eine in Deutschland weitverbreitete medizinische Praxis, d. h. es handelt sich nicht um eine wissenschaftlich in den Bereich des Möglichen rückende Anwendung genetischen Wissens, über deren Einsatz zu reflektieren wäre (wie es etwa hinsichtlich der genetischen Keimbahntherapie der Fall wäre), sondern um eine soziale Praxis. Folglich muss die ethische Strukturierung und Beurteilung sich des gesamten Settings und der Kontexte annehmen, in denen die Pränataldiagnostik (PND) steht, will man nicht einer Verkürzung der ethischen Betrachtung verfallen. Die ethische Beurteilung der PND kann nicht auf die Bewertung der „Chancen und Risiken“ von medizinisch-genetischen Techniken wie Amniozentese und Chorionzottenbiopsie reduziert werden, wiewohl diese einen wichtigen Teilbereich der Problemstellung darstellen. Die insgesamt sozial-ethische Strukturierung der medizinischen und gesellschaftlichen „Praxis“ PND müsste folgende Anhaltspunkte beachten: 1. Klärung des Sachstands: empirische Fragen • Wissenschaftliche und gesellschaftliche Ziele der PND: Wer verfolgt welche Ziele mit dem Einsatz bzw. der Inanspruchnahme von PND? Sind diese Ziele realistisch, d. h. können sie wirklich erreicht werden? Wie zeichnen die unterschiedlichen Zielsetzungen der Akteure sich in den Verfahren nieder? • Motive der Betroffenen: Welche Motive von Schwangeren/Familien/Ärzten sind aus empirischen Untersuchungen erkenntlich? Entsprechen sie den tatsächlichen Verhaltensweisen? • Biomedizinische Verfahren und Zusammenhänge: Welche Aussagekraft haben unterschiedliche Testverfahren, welche spezifische Fehlerträchtigkeit und Risiken wohnen ihnen inne? Welche Alternativen eröffnet ihr Einsatz, welche Alternativen gibt es zu ihnen? Sind mit ihnen sinnvolle und gangbare Handlungsoptionen wie z. B. eine Therapie verbunden? 70 2. Klärung der Probleme: Kreis der Betroffenen • Technikimmanente Abwägungen. Dabei ist zu beachten, dass die Rede von „Chancen und Risiken“ keine rein technologische Frage betrifft, sondern es sich dabei um evaluative Begriffe handelt: Risiken müssen von konkreten Personen und Personengruppen eingegangen oder getragen werden, d. h. von deren Werthaltungen und Einschätzungen hängt es ab, ob wissenschaftlich-technische Zusammenhänge als Risiken und wenn ja, von welchem Gewicht empfunden werden. Die Frage „was ist wem zumutbar?“ (etwa an Risiko, durch eine Diagnosetechnik gesundheitlich geschädigt zu werden) berührt unmittelbar individuelle strebensethische Haltungen. • Zugang zu Information und Beratung. Wer stellt welche Indikation für den Zugang zur Diagnose? Scheint diese gerechtfertigt? Gibt es kompetente Beratung der Betroffenen vor und nach der Diagnosenstellung? Worüber wird beraten? Welche Rolle spielt der rechtliche Haftungsdruck auf die Ärzte dabei? • Umgang mit Informationen. Genetische Daten berühren unmittelbar das Persönlichkeitsrecht derer, über die damit Informationen erlangt werden. Das sind nicht nur diejenigen, die sich oder ihren Fötus testen lassen, sondern – je nach Vererbungsgang – auch deren Verwandte. Wie wird mit diesen sensiblen Daten umgegangen? Wird das Recht Dritter auf Nichtwissen über ihre genetische Disposition gewahrt? 3. Strukturierung der Problembereiche Strebensethik: - individuelle Lebensgestaltung: Welche Rolle spielen Genetik und Gendiagnostik für die Gesunderhaltung als individuelles und soziales Ziel? Zumal Therapiemöglichkeiten kaum bestehen? - soziale Werte • normative Ethik: - individuelle Rechte und Pflichten - soziale Gerechtigkeit • 4. Ethische Bewertung Die einzelnen Problemkomplexe der ethischen Bewertung, die sich aus der vorgeschlagenen Strukturierung nahe legen, sind im folgenden Strukturgitter (Tab. 6.2) eingetragen. Je nach verwendeter ethischer Theorie werden sie unterschiedlich gewichtet werden. Auf dieser Ebene der strebensethischen und normativen Beurteilung der einzelnen moralischen Sachverhalte und ihrer Gewichtung gegeneinander wird die konkrete Argumentation sich bewegen müssen, für die hier nur das Feld abgesteckt werden kann. 71 Tabelle 6.2: Ethische Bewertungsfelder der genetischen Diagnostik Strebensethik Individualethik Sozialethik individuelle Lebensgestaltung soziale Werte • Entscheidungsfindung vor und nach der Diagnose • • Werte, Überzeugungen und Ideale (u. U.: Unterschiede in Wertauffassungen der Partner) kulturelle Bilder: Schwangerschaft, Geburt, Elternschaft. Welcher Stellenwert, welche Widersprüche? • Wertauffassung menschlichen Lebens: abwägbar gegen Lebensqualität? • allgemeine soziale Werte: Selbstbestimmung und Autonomie, Lebensqualität, Gesundheit, etc. • technologische Option der Gesellschaft: Vorrang vor nicht-technologischen Alternativen • gesellschaftlicher Umgang mit Behinderten/Behinderung: Vorstellungen über Normalität und Abweichung • Integrationsmöglichkeit in die Lebensgeschichte • Umgang mit Schwangerschaftsabbruch • Umgang mit Risiken • Lebensqualität und 'gutes' Leben Normative Ethik Rechte Gerechtigkeit • Rechte der Betroffenen (Frau/Kind/Partner?) • Verteilung von Fürsorge- und Gesundheitsgütern (Zeit und Geld) • Recht auf Selbstbestimmung (wessen? wie weit reicht es?) Welche Bedingungen sind für eine authentische, autonome Entscheidung gefordert? • Zugangsregelung: wer darf, wer soll? • Direktiven der Beratung und des ärztlichen Handelns • Kostenverteilung im Gesundheitssystem • Schwangerschaftsabbruch: Konflikt von moralischen Rechten? • soziale Unterstützung (z. B. Frühförderung) • Status des Fötus ist zentral: wie ist emp- • findungsfähiges, u. U. lebensfähiges frühes menschliches Leben ethisch zu veranschlagen? Recht auf Nicht-Diskriminierung von Behinderten und ihren Angehörigen: Recht auf Integration, Förderung, Ausbildung, Arbeit? • Verantwortung des Arztes/Beraters • „Eugenik von unten“ durch eine kollek- • tive Option der Individuen gegen Behin- • derung? • Legitimation von Forschung Legitimation kommerzieller Interessen sozial legitimierte Eugenik 72 6.2.4 Eckpunkte für eine schulische Behandlung Im schulischen Unterricht sind ethische Bewertungen wahrscheinlich nicht im vollen skizzierten Umfang durchführbar. Die vorausgegangenen Darlegungen richten sich auch nicht an Schüler(innen) sondern an Lehrer(innen), um ihnen das ethische Rüstzeug an die Hand zu geben, mit dessen Hilfe ein ethisches Problem strukturiert werden kann. Didaktische Überlegungen, wer was wann wie lernen soll, müssen als eigenständiger Überlegungsgang daran angeschlossen werden. Abschließend möchte ich daher nur einige Eckpunkte für die schulische Aufbereitung zusammenstellen, deren Beachtung mir für ethische und v. a. wissenschafts- und sozialethische Themen im (idealerweise) fächerverbindenden Unterricht wichtig und hilfreich erscheint: ♦ Nicht-reduziertes Verständnis von Wissenschaft vermitteln An Wissenschaft und wissenschaftlichen Zusammenhängen lassen sich verschiedene Ebenen unterscheiden: Wissenschaft als Wissenssystem von Fakten und Zusammenhängen; Wissenschaft als geschichtliches Handeln, in dem Personen aus bestimmten Antrieben und unter bestimmten Umständen Entdeckungen machen und Wissen „herstellen“: Wissenschaft als sozial eingebettete Praxis, die Anwendungsoptionen hat, an die soziale Erwartungen gerichtet werden und die auf außerwissenschaftlichen Voraussetzungen aufbaut. ♦ Ethik als Ebene der Reflexion kenntlich machen Ethik ist eine gegenüber dem empirischen Wissen eigenständige Reflexion, die sich nicht mit der Organisation von Beschreibungen, sondern von Bewertungen befasst. Sie bezieht sich dabei auf empirisches Wissen, ohne sich von ihm her zu begründen. Dieser Unterschied zwischen Tatsachenaussagen und normativen oder evaluativen Aussagen ist zentral, damit Schüler(innen) nicht dem Irrtum verfallen, aus empirischen Feststellungen lasse sich bereits die ethische Bewertung ableiten. ♦ Individuelles Handeln im sozialen Kontext analysieren Individuelles Handeln steht immer im strebensethischen und sollensethischen sozialen Kontext und wird wesentlich von sozialen Institutionen gelenkt. Ethische Überlegungen sollten daher nicht auf das Individuelle hin isoliert werden, so dass dessen sozialen Interaktionskontexte verdeckt werden. ♦ Reale oder realistische Probleme diskutieren Schüler(inne)n sind ethische Fragestellungen leichter durch konkrete reale oder realistische Entscheidungssituationen nahe zu bringen, deshalb sollte man weder über Gentechnik schlechthin diskutieren, noch utopische oder absurde Probleme 73 diskutieren lassen: besser „Wollte ich eine PND einsetzen, wenn ja, warum und wofür?“ statt „Wollte ich meinem Klon begegnen?“. ♦ Technikinduzierten und probleminduzierten Zugang unterscheiden Zu wissenschafts- und technikethischen Fragestellungen gibt es grundsätzlich zwei Zugangsweisen: den technikinduzierten, der nach „Chancen und Risiken“ einer Technik fragt (hier der PND) und sich damit den Gegenstand vorgeben lässt, und den probleminduzierten, der von einer Problemstellung ausgeht und nach Mitteln und Wegen zu deren Lösung sucht. Im Falle der PND würde der probleminduzierte Zugang nach der Frage suchen, auf die die PND die Antwort sein soll, und sich nach alternativen Lösungen und deren moralischen Vorzügen oder Nachteilen im Verhältnis zu denen der PND umtun. Beide Zugänge schließen sich nicht aus, sondern lassen sich kombinieren. In der Schule wird häufig allein der technikinduzierte Zugang gewählt – es ist sinnvoll, ihn durch probleminduzierte Gegenfragen aufzubrechen. 74 7. Umsetzung der Fortbildungsinhalte in Unterrichtskonzepte Am ersten Vormittag der Fortbildung wurden die Teilnehmerinnen und Teilnehmer aufgefordert, auf Metaplankarten stichwortartig zu notieren, was ihnen bei der Konzeption einer Unterrichtseinheit zum Thema „Gendiagnostik“ besonders wichtig sei, wozu sie die Schülerinnen und Schüler durch diese Unterrichtseinheit befähigen wollen. Die Karten wurden eingesammelt, durch die Veranstaltungsleitung geordnet und am zweiten Tag vor der Erarbeitung eigener Unterrichtskonzepte im Plenum präsentiert und diskutiert. Die Abbildungen 7.1 und 7.2 geben eine Übersicht über die Aspekte, die von den Teilnehmerinnen und Teilnehmern als besonders wichtig genannt wurden. In der Diskussion hoben die Teilnehmerinnen und Teilnehmern hervor, dass ihnen durch die Fortbildungsveranstaltung bewusster geworden sei, dass sie in ihrem Unterricht durch die Vermittlung von Fachwissen zunächst die Basis für die weitere kritische Diskussion legen müssten, an deren Ende dann eine ethische Reflexion stehen müsse. Zudem wollten viele einen größeren Schwerpunkt auf Konsequenzen und emotionale/psychische Aspekte („was geht im Inneren der Betroffenen vor“) legen; einige Teilnehmerinnen und Teilnehmer fühlten sich ermutigt, die Schwerpunkte bewusst anders als üblich zu setzen. Für die Ausarbeitung von Unterrichtskonzepten wurden die Teilnehmerinnen und Teilnehmer aufgefordert, durch Literatur- und Internetrecherchen Informationsquellen und -materialien im Hinblick auf ihre Verwertbarkeit im Unterricht zu sichten. Anschließend bildeten sich 3 bzw. 4 interdisziplinäre Arbeitsgruppen mit unterschiedlichen Interessensschwerpunkten, um die Fortbildungsinhalte in Unterrichtskonzepte umzusetzen. Die ausgearbeiteten Konzepte wurden dann von einzelnen Vertretern der Gruppen dem Plenum vorgestellt. • Wem nützt Gendiagnostik tatsächlich? • eine kritische Auseinandersetzung mit dem Thema • mehr/weniger Entscheidungsfreiheit Wirtschaft • Anerkennung behinderter Menschen • Schüler sensibilisieren • kritisches Hinterfragen des Ziels der diagnostischen Methode: welche Entscheidung kann/soll • Gendiagnostik betrifft alle auf der Basis dieses Diagnostikergebnisses getroffen werden? • Schüler/innen sollen befähigt werden, selbstständig Kriterien und Methodenschritte der ethischen • irrationale (von Theologen aufgebaute Ängste) Urteilsbildung anhand eines konkreten Fallbeiabbauen spiels aus der Gendiagnostik durchzuspielen • Ausräumen von „falschen“ Hoffnungen und • Verständnis für die Entscheidung zur Abtreibung Ängsten aus Presseberichten • Fatalismus abbauen • Mündigkeit • Erhöhung/Festigung der Entscheidungskompetenz • Skepsis gegen „rosa Zukunft“ der (noch) Schüler in ethischen Fragen − als Fachwissenschaftler • kritische Einstellung, da unterschiedliche Interes− als Betroffener sen von − als Entscheider Individuum – Gesellschaft − im Beruf (z. B. ärztl./soz. Bereich) • Diskussionsfähigkeit • Eigene Meinungsbildung Kritische Auseinandersetzung • Kooperation mit Biologielehrer(in) • Verknüpfung von Medizin und Ethik • Komplexität und Vernetzung • Komplexität des Themas verdeutlichen Komplexität und Interdisziplinarität Bei der Konzeption einer Unterrichtseinheit zum Thema „Gendiagnostik“ als besonders wichtig erachtete Ziele; Metaplan-Ergebnisse Tübingen Schlüsselqualifikationen Abbildung 7.1: 75 Fortsetzung • Nicht WISSEN macht Angst, sondern NICHT WISSEN • Chancen der Gendiagnostik in der Medizin • Wie geht man dabei vor (Arbeitsmethoden in vereinfachter Form) • Methoden: wie wird das Wissen gewonnen? • gläserner Mensch (Gefahren!) • Kritik an Machbarkeitswahn • Möglichkeiten der Gendiagnose • Methoden • Gendiagnose – und dann? • Bestimmung des Zeitgeistes: diverse Zeitschrif• Diagnose 7KHUDSLHP|glichkeit? tenartikel + Analyse • gesellschaftlicher Druck auf persönliche Entscheidungen im konkreten Krisenfall • Neuartigkeit der Gendiagnostik: Folgeneinschätzung • Grenzen/Umfang des biologischen Wissens • Aufzeigen möglicher Probleme ethischer Art ( als Gegenpol zum rein fachlichen) • Überblick über Möglichkeiten und Probleme Probleme + Konsequenzen • zukünftige Entwicklung • Vermittlung des aktuellen Forschungsstands • exakte biologische Fakten als Basis zu anfallenden Diskussionen • Was ist heute bereits möglich in der Gendiagnostik? • Einblick in die konkrete Praxis: Besuch einer gentherapeutischen Beratungsstelle • exemplarische Darstellung des Problems der Güterabwagung • Informationen zur Meinungsbildung liefern • exakte naturwissenschaftliche Info geben • Einzelbeispiele aus der medizinisch möglichen Praxis Methodik • Schülern fachliche Grundlagen geben, um sich an einer Diskussion zu beteiligen Fachliche Grundlagen + Sachinfo Abbildung 7.1: 76 Fortsetzung • kritische Reflexion unseres Menschenbildes Wertediskussion + Wertewandel • Menschenbild der Naturwissenschaft − wechselseitiger Bezug − Zwangsjacke − Chance • Moral + Leben? • genetische Beratung vor der Schwangerschaft • Wirtschaftsstandort Deutschland • Nachhaltigkeit • Selbstbestimmung und Menschenwürde Grenzziehungen • ethische Fragen – Menschenwürde wer hat Entscheidungs- und Normkompetenz? • Weiß ich jetzt nicht Sonstiges • ethische Aspekte Ethische Reflexion Abbildung 7.1: 77 Schlüsselqualifikationen • Verantwortung! • eigenen Standpunkt finden für das persönliche Leben • Kenntnis und eigene Stellungnahme zur derzeitigen Diskussionslage • zu einem eigenen begründeten Urteil kommen • Urteilsvermögen • Befähigung zur ethischen Argumentation • Parallelen zu anderen Gebieten (Ethik, Religion, Biologie) erkennen • Kriterien für Werturteile finden • Für und Wider kennenlernen (als eigene Entscheidungshilfe) • Stärkung der Entscheidungsfähigkeit • kritisch auseinandersetzen mit anderen Meinungen • mit Medienberichten kritisch umgehen können • Kritikfähigkeit gegenüber dem Thema • Fähigkeit zur kritischen Auseinandersetzung • Diskutierfähigkeit mit Kompetenz • Diskussionsfähigkeit Fachliche Grundlagen, biologische Sachinformation • Klare Fakten (als Handwerkszeug) • Fundierte Informationen • Neuesten Stand vermitteln • Aktueller Stand der Genforschung • Grundkenntnisse Gentechnik und Diagnostik • Was ist Gendiagnostik? Kennenlernen der wichtigsten Methoden genetische Grundlagen Kennen der Grundtechniken Sachinformationen • Sachkompetenz • Interesse wecken für Bio- und • Gentechnik • • Wissen um den aktuellen Stand in • der Gendiskussion • • Motivieren für das Thema Motivation Wozu sollen Schülerinnen und Schüler mit Hilfe einer Unterrichtseinheit „Gendiagnostik“ befähigt werden? Metaplan-Ergebnisse Stuttgart II • Mit komplexen Informationen sachgerecht umgehen Abbildung 7.2: 78 • Dürfen wir, was wir können? • Abgrenzen des Technischen gegenüber dem Natürlichen • Aktuelle rechtliche Situation • Risiken für die Gesellschaft und das Individuum • Benennung der wirtschaftlichen Interessen gegenüber den tatsächlichen Heilungserfolgen • Diskussion über gesellschaftliche Konsequenzen • Aspekte für Gesellschaft • Umgehen mit Chancen und Risiken • Menschenbild • Handlungsalternativen herausarbeiten • Folgen • Chancen • Risiken und Chancen gegenüberstellen • Risiken und Chancen erkennen • Zielgruppe Ethische Reflexion, Bewertung • Wer hat ein Interesse an diesen Methoden? Folgen Fortsetzung • Reflexion über ethische Problematik der Gen- • technik • • Kenntnis ethischer Grundpositionen zur Gendiagnostik • • Auseinandersetzen mit verschiedenen ethischen • Positionen • • Befähigung zum Dialog Ethik ↔ Biologie Tabelle 7.2: Dilemma Visualisierung Praxisbezug (Exkursion?) Auswerten und Bewerten von Infos, z. B. aus der Zeitung Medienberichte kritisch bewerten Methodik 79 80 7.1 Unterrichtskonzept 1: „3-Tage-Projekt“ (Tübingen) Das 3-Tage-Projekt ist eine Mischform zwischen Projekt und Seminarkurs und kann ab Klassenstufe 9 durchgeführt werden. Bei Interesse ist eine Verlängerung des zeitlichen Rahmens über drei Tage hinaus möglich. Wegleitend bei der Konzeption des 3-Tage-Projekts war die Überlegung, dass sich die Schülerinnen und Schüler im Schulalltag viel zu oft mit von den Lehrkräften vorgegebenen Problemen und Fragestellungen befassen müssen. Diese Situation sollte in diesem Projekt bewusst aufgebrochen und den Schülerinnen und Schülern Gelegenheit gegeben werden, selbst Fragestellungen zu formulieren, die sie im Rahmen des Projektes bearbeiten wollen – sozusagen die Umkehr des üblichen Theorie-Praxis-Konzeptes in ein Praxis-Theorie-Konzept. 3 - 6 Wochen Vorbereitungszeit: Vorstellung des Projekts, Bildung von Neigungsgruppen 1. Tag: Besuch in einer Behindertenschule • Vorgespräch mit den Schülern • Begleitung der behinderten Schüler während eines Vormittages • Gemeinsames Mittagessen ---------• Erlebnisbericht (mündlich/schriftlich) • Rückfragen an Fachleute ---------• Zurück in der eigenen Schule: Einschränkung auf das Down-Syndrom • Sammlung von Fragen 2. Tag: Theorieblock in der Schule und Besuch in einer genetischen Beratungsstelle A Lernzirkel mit Stationen: B Video: Pränatale diagnostische Metho- Zelle-Kern-Chromosom den - Auswertung von Karyogrammen - Merkmale und Stammbäume => Auswertung ---------• Besuch in einer genetischen Beratungsstelle: Rundgang, Vortrag, gezielte Fragen zur Trisomie 21, gemütliches Beisammensein 3. Tag: Ausleuchten der ethischen Dimensionen • Besuch einer Beraterin für Schwangerschaftskonflikte ----------• Moderiertes Rollenspiel zu Konfliktfällen: Verlosung von „Schicksalskarten“ Schüler stellen sich hinter den Stuhl derjenigen Akteure, deren Position sie mit eigenen Argumenten stützen können Õ Reflexion von Argumenten, Gefühlen und Konflikten • Schritte ethischer Urteilsfindung: - Theoretisches Vorgehen - Anwendung auf Projekttage -----------• Feedback, Blitzlichtrunde, Abschluss, Perspektiven...... 81 7.2 Unterrichtskonzept 2: Behandlung sowohl biologischer als auch ethischer Aspekte – „Mischform“ (Tübingen) Der Zeitrahmen des Konzeptes ist variabel, und es ist sowohl auf im Biologie- als auch im Ethikunterricht anwendbar. 1. Stunde • Einstieg aktuelles Fallbeispiel • Erste Meinungsbildung/Brainstorming - z. B. Vorurteile, persönliche Schicksale, .... sammeln - Themenfindung für Expertengruppen 2. Stunde • Expertenrunden zu Methoden der Gendiagnostik (gegenseitiger Informationsaustausch zwischen den Schülern) 3. Stunde • Kurzvorträge, Ergänzungen zu Methoden der Gendiagnostik 4. Stunde • Lebensschicksale zum Thema • Besuch einer genetischen Beratungsstelle 5. Stunde • Standpunktbestimmung ⇒ Evaluation ethischer Positionen 82 7.3 Unterrichtskonzept 3: Unterrichtseinheit mit ethischem Fokus (Tübingen) Die Unterrichtseinheit ist so konzipiert, dass sie von einer Biologie- oder Ethiklehrkraft alleine durchgeführt werden könnte. Eine fachübergreifende Kooperation wäre zwar wünschenswert, im Schulalltag aber wahrscheinlich nur schwer realisierbar. 1. Stunde • Fallbeispiel: Trisomie 21 ⇒ Problemstellung und Diskussion 2. - 4. Stunde • Expertengruppen: - Wie wird das vererbt? - Symptome? - Mögliche Diagnostik? - Juristische Probleme/§218? - Lebensperspektiven von Trisomie-Menschen? ⇒ Gegenseitige Information der Expertengruppen durch Kurzreferate/Paper 5. - 6. Stunde • Texte zur Menschenwürde/Selbstbestimmung (verschiedene Positionen) 7. Stunde • Risiken-Nutzen-Diskussionen (ausgehend von vorgegebenen Argumenten) 8. - 9. Stunde • Altersgemäße Vorträge von Experten von Beratungsstellen/Juristen u. ä. 10. Stunde • Fazit: Änderung der persönlichen Einstellung!? • Ausblick: Film/Text => Chorea Huntington ...... in mir? Kinder? 83 7.4 Unterrichtskonzept 4: Einstiegsstunde zur Unterrichtseinheit „Pränatale Diagnostik“ aus der Ethikperspektive (Stuttgart I) Es wurde eine Unterrichtsstunde konzipiert, die als Einstieg in eine Unterrichtseinheit zum Thema „Pränatale Diagnostik“ dienen soll. 1. Es werden Aussagesätze vorgegeben, die unterschiedlichen gesellschaftlichen Bereichen entstammen. Die SchülerInnen sollen sich denjenigen Aussagesätzen zuordnen, denen sie am meisten zustimmen. Dabei besteht Entscheidungszwang. Mögliche Aussagesätze: • Du sollst nicht töten. [Kirche] • Die Würde des Menschen ist unantastbar. [Politik] • Enjoy your life. [Medien] • Jeder ist seines Glückes Schmied. [Volksgut/Gesellschaft] Õ Entscheidungszwang Õ Begründung (d. h. für mich persönlich) ----------------------------------------------------------------------------------------------------2. Fallbeispiel zur pränatalen Diagnostik: Dialog zweier Frauen (Schwangere will pränatale Diagnostik, andere Frau rät ihr ab) Õ Zuordnung/Begründung aus gewählter Perspektive ----------------------------------------------------------------------------------------------------3. Rollenspiel: Talkshow mit Repräsentanten der jeweiligen Perspektiven: Pfarrer, Politiker, ....... 84 7.5 Unterrichtskonzept 5: Fächerübergreifender Unterricht oder Projekt zum Thema Gendiagnostik (Stuttgart I) Zielgruppe des Konzepts sind die Grund- und Leistungskurse Ethik, Religion und Biologie der Jahrgangsstufen 12 und 13. Die Durchführung könnte in zeitlich ausdehnbaren Randstunden (12-15 Std.) oder in Form eines 2-Tage-Projekts erfolgen. Stundenzahl Beteiligte Fächer Inhalte 2 Ethik/ Religion/ Biologie • Einstieg: Mind Map zum Thema Gendiagnostik in Gruppen 2 Biologie • Sachinformation Biologie zur Pränataldiagnostik 2 Ethik/ Religion/ Biologie • Referat eines/r Gynäkologen/in (1. Leitidee von Frau Dietrich) 2 Religion/Ethik • Sachinformation Religion/Ethik Õ sollens- und strebensethische Aspekte 2 Ethik/ Religion/ Biologie • Referat einer Frau von der Beratungsstelle (2. Leitidee von Frau Dietrich) 3 Ethik/ Religion/ Biologie • Dilemmadiskussion: Anwendung des Entscheidungsprozesses auf ein Fallbeispiel Õ Ziel: Sensibilisierung für verschiedene Sichtweise -----------------------------------------------------------------------------• Abschluss des Projektes Õ Feedback 85 Unterrichtskonzept 6: Projekt oder Seminarkurs „Gentechnik in der Humanmedizin“ (Stuttgart I) Einstieg: Eine Doppelstunde 7.6 • Motivierender Einstieg: Film(-ausschnitt) • Brainstorming: Sammeln von thematischen Aspekten im Zusammenhang mit dem Film • Mindmapping (z. B. in Gruppen): Problematisierung des Falls: Wie würdest du dich entscheiden? Õ Individualentscheidungen und Begründungen Dafür <=> Dagegen Õ Grundlagen für die Entscheidung ⇒ AHA-Effekt herbeiführen Hauptzeitbedarf bei der Erarbeitung des Wissens • Erschließung von Material/Ethik/Biologie zum Basiswissen: durch z. B. Gruppenarbeit oder Experten • Lernzielkontrolle: Neuer Fall: Subjektive Darstellung aus der Sicht einer Frau (beim Arzt) „Wollen Sie etwa ein behindertes Kind?“ Õ Texte/Rollenspiel/Gruppenpuzzle Õ • Themenzentriertes Gruppenarbeiten zur Spezialisierung mit Dokumentation • Präsentation • Diskussion 86 7.7 Unterrichtskonzept 7: Fächerübergreifendes Projekt zum Thema Pränataldiagnostik (Stuttgart I) Die Zielgruppe rekrutiert sich aus den Fächer Biologie/Religion/Ethik der Jahrgangsstufen 12 und 13, da dort schon die notwendigen Wissensvoraussetzungen der klassischen Human- und Molekulargenetik vorhanden sind. Das Projekt sollte über einen Zeitraum von 3 - 4 Wochen mit 3 Stunden Biologie und 2 Stunden Ethik pro Woche stattfinden. Die Gruppe war jedoch davon überzeugt, dass die tatsächliche Umsetzung des Projektes in dieser Form aus zeitlichen und organisatorischen Gründen in der derzeitigen Schulpraxis nicht möglich ist. • Einstieg: Fallbeispiel (z. B. „Zeit“-Artikel: Behinderte Pro und Contra) Õ Gruppenarbeit: Fall darstellen Õ Problemstellung für die gesamte Einheit „Was müssen wir wissen, um zu diesem Problem Stellung nehmen zu können?“ • Erwerb von Sachkompetenz: 1. Biologie: - Entwicklungsbiologie - Schwangerschaft - Diagnostik – Techniken und Risiken - Embryonenschutzgesetz 2. Ethik: - Was ist Leben – ethische Ansätze - Problem der Eugenik - Norm • Exkursion in eine Frauenklinik: genetische Beratung, PND, Folgen Õ Auswertung und Dokumentation ⇒ Problematisierung • Themenbereich Verantwortung: Õ Interessengruppen: - Behinderte (Familie; Institutionen, Betroffene) - Arzt - Versicherungen - Juristen - Politik - u. a. • Erarbeitung der Dimensionen von Verantwortung • Exkursion: Besuch bei Frau Braun ⇒ Was ist für mich verantwortbares Handeln? 87 7.8 Unterrichtskonzept 8: Seminarkurs zum Thema „Schöne neue Welt – durch Gentechnik?!“ (Stuttgart II) Der Seminarkurs sieht zunächst eine Themenfindungsphase (1.) vor, die entweder durch die Schülerinnen und Schüler selbst gestaltet werden könnte. Dabei kann z. B. die Methode des Mindmap zum Einsatz kommen. Alternativ können bestimmte „Bausteine“ durch die Lehrenden vorgegeben werden. Integraler Bestandteil eines jeden Bausteins soll eine kritische Auseinandersetzung mit Chancen, Risiken und Nutzen sein. Nach der Themenfindungsphase (1.) folgt ein Basispraktikum für alle teilnehmenden Schülerinnen und Schüler (2.), in dem fachliche Grundlagen vermittelt werden. In einer weiteren vorbereitenden Phase (3.) werden methodische Grundlagen vermittelt. Hierzu zählen zum einen das Festlegen von Kriterien und Instrumenten, nach denen die Leistung der Schülerinnen und Schüler im Seminarkurs bewertet wird. Zum anderen werden Grundkenntnisse und -fertigkeiten in Präsentationstechniken vermittelt. In der nachfolgenden Phase (4.) erfolgt die Eigenarbeit der Schülerinnen und Schüler im Rahmen eines selbstgewählten Projekts. In der Diskussion wiesen Lehrkräfte, die bereits praktische Erfahrungen mit einem Seminarkurs gesammelt hatten, darauf hin, dass es den Schülerinnen und Schülern schwer fällt, Themen für die eigenständige Bearbeitung zu finden und Teams zu bilden. Dieser Phase sei daher genügend Beachtung zu schenken und ggf. auch Hilfestellung z. B. durch Beratungslehrer zu suchen. 88 Phase 1: Themenfindung für die Seminararbeit a) Mindmap durch Schülerinnen und Schüler; alternativ oder in Kombination b) Vorgabe von „Bausteinen“ durch Lehrer. Mögliche Bausteine: A. Wertevorstellungen im Wandel. • Grundgesetz im internationalen Vergleich • Ursachen der Wertevorstellungen (religiös, kulturell, ...) • Werte früher/heute z. B. in Deutschland B. Medizinischer Bereich • Gendiagnostik (Methoden, Vergleich, Bewertung) • Embryonenforschung (Stammzellen...) • Krebsforschung (Krankheiten...) • Humangenom-Projekt C. Rechtliche Situation • national und international D. Empirische Untersuchungen • Befragung der Bevölkerung zu ihren Kenntnissen und ihrer Meinung • Fallbeispiele (Kontakt zu Familien mit Behinderten aufnehmen; Ausgangssituation und Umgang mit der Behinderung vergleichen; emotionales Befinden bezüglich der Behinderung) E. Wirtschaftliche und politische Interessen Phase 2: Basispraktikum für alle • Genetisches Praktikum (in einem Institut?!) • Besuch einer Behinderteneinrichtung • Vortrag eines Experten, der in der genetischen Beratung tätig ist Phase 3: Voraussetzungen a) Kriterien und Instrumente zur Bewertung der Schülerinnen und Schüler • Kolloq • Vortrag • Schriftliche Arbeit • Jahresleistung b) Präsentationstechniken • Vortrag: Videoanalyse von Sprache, Körperhaltung, Medieneinsatz • Medieneinführung: Powerpoint, Videoerstellung Phase 4: Bearbeitung der Themen durch die Schülerinnen und Schüler 89 7.9 Unterrichtskonzept 9: Gendiagnostik im Rahmen der Einheit „Glaube – Naturwissenschaft“ bzw. „Wissen und Glauben“ für Grundkurs Religion 12/13 (Stuttgart II) Ausgangspunkt der Überlegungen für dieses Unterrichtskonzept ist die Beobachtung, dass bei vielen Schülerinnen und Schülern der Oberstufe ein „komisches Gottesverständnis“ vorherrsche, das schlagwortartig mit „Entweder man glaubt oder man denkt“ charakterisiert werden kann. Der Einstieg soll über die Frage „Sind Schöpfungsberichte in der Bibel wahr oder nicht“ erfolgen. Über die Behandlung des Kreationismus gelangt man dann zu der Frage, was überhaupt „Wahrheit“ ist, und anhand vom historischen Wandel von Weltbildern wird die Mehrdimensionalität von Wahrheit und Wirklichkeit erarbeitet. Anschließend bietet sich die Behandlung der Gendiagnostik in diesem Kontext an. Für die biologische Darstellung sollte Kontakt zu den Biologiekolleginnen und –kollegen gesucht werden. Bei der unterrichtlichen Behandlung der ethischen Positionen bieten sich auch Exkursionen (zu einem Forschungsinstitut, zu einer Praxis für Pränataldiagnostik, zu einer Beratungsstelle wie PUA) oder ggf. eine kleines Praktikum an. Einstieg: Kreationismus/P. Singer ↓ Weltbilder im Wandel Selbstverständnis im Wandel Galilei Naturwissenschaften ↓ Forschungswege Naturwissenschaftliche „Wahrheit“ Glaube/Theologie ↓ ↓ Theologische „Wahrheit“ Mehrdimensionalität von Wahrheit/Wirklichkeit ↓ Gendiagnostik Biologische Darstellung Ethische Positionen Exkursionen • Praxis für Pränataldiagnostik • Beratungsstelle, z. B. PUA • Konfliktberatung • Forschungsinstitut → Diskussion 90 Dieses Konzept lässt sich in verschiedene Lehrplaneinheiten der evangelischen und katholischen Religion einbinden; es wurde konzipiert für die Lehrplaneinheit „Glaube – Naturwissenschaft“ bzw. „Wissen und Glauben“. Möglich erscheint aber auch die Einpassung in die Einheiten „Theologische Anthropologie“, „Der Mensch an den Grenzen seines Lebens“ oder auch „Menschenrecht/Menschenwürde“. 7.10 Unterrichtskonzept 10: Praxisbezug (Stuttgart II) Die Gruppe hat kein Unterrichtskonzept im eigentlichen Sinne erarbeitet, sondern Elemente zusammengestellt, mit denen sich ein Praxisbezug im Rahmen verschiedener Unterrichtskonzepte herstellen lässt. Folgende Elemente wurden dem Plenum präsentiert: • Podiumsdiskussion zum Thema Gendiagnostik. Auf dem Podium sollten Vertreter verschiedener Positionen und Sichtweisen sein, so z. B. ein Arzt, der Pränataldiagnostik durchführt; ein Experte wie Frau Braun, der die Patienten- und emotionale Perspektive aus seiner Beratungstätigkeit einbringen kann; ein Vertreter der Kirche; ein Politiker. • Diskussion in der Klasse mit Betroffenen. Um Betroffene selbst zu befragen, muss ein kleinerer Rahmen als eine Podiumsdiskussion gewählt werden, also höchstens Klassengröße. Zunächst ist an Eltern behinderter Kinder zu denken, da sie auch der Diskussionssituation gewachsen sein dürften. Im Einzelfall könnte auch eine Befragung von (körper-!)behinderten Kindern bzw. Jugendlichen selbst möglich sein. • Kontakt zu Behinderteneinrichtungen, z. B. durch einen Besuch, durch Mithilfe bei Veranstaltungen der Behinderteneinrichtung, durch gemeinsamen Sportunterricht u. ä. An vielen Schulen kann hierbei schon auf bestehende Kontakte und gemeinsame Aktionen mit Schulen oder anderen Einrichtungen für Behinderte zurückgegriffen werden. Es bietet sich auch an, solche gemeinsamen Aktionen im Rahmen von viertägigen Praxistagen (s. u.) durchzuführen. Eine Verbindung zum Unterricht ist beispielsweise in Klasse 10 (Humangenetik mit Anomalien) oder 12 (Molekulargenetik) gegeben. • Fächerverbindender Unterricht. Die praktischen Schwierigkeiten, fächerverbindenden Unterricht im Schulalltag durchzuführen, werden an mehreren Schulen dadurch umgangen, dass viertägige Praxistage zeitgleich für die gesamte Schule durchgeführt werden; solche Praxistage bieten sich an, um beispielsweise gemeinsame Aktionen mit Behinderteneinrichtungen durchzuführen und in ein fächerverbindendes Oberthema einzubinden. • Exkursionen. Es bieten sich Ausstellungen wie z. B. die Ausstellung „Genwelten“, die 1998/99 in Mannheim, Bonn, Dresden und Vevey stattfand; Firmenbe- 91 sichtigungen und eine Teilnahme an Unitagen an. So berichteten Mitglieder der Gruppe von ihrer Erfahrung, dass insbesondere bei den Unitagen nach vorheriger Kontaktaufnahme zu entsprechenden Instituten und Personen speziell auf die Interessen der Schülerinnen und Schüler zugeschnittene Institutsführungen oder auch praktische Experimente organisiert werden können. 92 8. Hinweise zur Beschaffung weiterführender Literatur, Materialien und Informationen zum Thema Die nachfolgenden Hinweise zu Informationsmaterialien und –quellen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. 8.1 Besonders empfehlenswerte Bücher, Zeitschriften und Internetangebote zum Thema Gendiagnostik Beer, W., Bremekamp, E., Droste, E., Wulff, C. (1999): Gentechnik. Arbeitshilfen für die politische Bildung. Bonn: Bundeszentrale für politische Bildung. Diese Arbeitshilfen bieten allen pädagogisch Interessierten Basisinformationen zur Gentechnik. Einleitend werden didaktisch-methodische Überlegungen und Prinzipien sowie die Bedeutung des „Themas Gentechnik“ für die politische Bildung diskutiert. Die Arbeitshilfen sind gegliedert in die Themenfelder: Humanmedizin, Landwirtschaft, Nahrungsmittelherstellung, industrielle Produktion, Wirtschaft, biologische Waffen. In „Sachinformationen“ werden die wichtigsten Ziele, Verfahrensweisen, Produkte sowie Diskussionslinien skizziert. Die thematisch gegliederten „Materialien“ spiegeln Fakten und Positionen in Originaltönen wider; Presseartikel, Rollen- und Planspiele, Fragebogen, Schaubilder und Folienvorlagen bieten Beispiele und methodische Anregungen für die Konzeption von Veranstaltungen. Ein Kapitel stellt relevante ethische Konzepte und ein Modell zur ethischen Urteilsbildung in der politischen Bildung als Argumentationshilfe für Diskussionen vor. Die Arbeitshilfen wenden sich an pädagogische Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der außerschulischen poltischen Bildung sowie der beruflichen Weiterbildung; sie können aber auch in der Sekundarstufe oder zum Selbststudium genutzt werden. Zu beziehen sind die Arbeitshilfen gegen eine Versandkostenpauschale bei der: Bundeszentrale für politische Bildung, Pressestelle, Berliner Freiheit 7, 53111 Bonn. Bestellung auch über das Internet möglich; http://www.bpb.de Bartram, C. et al. (2000): Humangenetische Diagnostik. Wissenschaftliche Grundlagen und gesellschaftliche Konsequenzen. Springer, Berlin, Heidelberg. Ca. 100,- DM Diese Studie untersucht die wissenschaftlichen Grundlagen und gesellschaftlichen Konsequenzen der humangenetischen Diagnostik. Die Studie schließt mit einem Empfehlungsteil, der sich an Wissenschaft, Politik und Öffentlichkeit richtet. Hennen, L., Petermann, Th., Sauter, A.(2000): Stand und Perspektiven der genetischen Diagnostik. Sachstandsbericht. TAB Arbeitsbericht Nr. 66. Büro für Technikfolgen-Abschätzung beim Deutschen Bundestag, Bonn. 93 Das Büro für Technikfolgen-Abschätzung wurde eigens dafür geschaffen, Mitglieder des Deutschen Bundestages umfassend und ausgewogen in komplexen und kontroversen Anwendungsgebieten der Technik zu informieren. In seinem Bericht über die genetische Diagnostik wird ein Überblick über den aktuellen Stand der Humangenomforschung, über Fortschritte im Bereich der Diagnostik von Infektions-, Tumor- und multifaktoriellen Krankheiten und der Pharmako- und Toxikogenomik gegeben. Im zweiten Teil beschäftigt sich der Bericht eingehender mit den Themenfeldern der humangenetischen Beratung, der pränatalen und der Präimplantationsdiagnostik. In diesem Kontext werden in einem dritten Teil die rechtlichen Grundlagen angesprochen und auf den zukünftig verstärkten Regelungs- und Kontrollbedarf, vor allem in den Bereichen der Qualitätssicherung von Beratung und Diagnostik sowie in Arbeits- und Versicherungsfragen, hingewiesen. Eine abschließende Bilanz formuliert Empfehlungen und setzt Orientierungspunkte bezüglich den Perspektiven und zukünftigen Rahmenbedingungen prädiktiver genetischer Diagnostik. Kann kostenfrei angefordert werden bei: Büro für Technikfolgen-Abschätzung beim Deutschen Bundestag, Neue Schönhauser Str. 10, D-10178 Berlin, E-mail: [email protected]; http://www.tab.fzk.de • Sehr empfehlenswert ist die Zeitschrift „Gen-ethischer Informationsdienst (GID)“ des Genethischen Netzwerks, einer gentechnikkritischen Organisation, die in ihrer Zeitschrift sehr aktuelle, gut recherchierte, kenntnisreiche, kritische Informationen und Positionen zu verschiedensten Anwendungsbereichen der Gentechnik bietet. Unter www.gen-ethisches-netzwerk.de/gen.html stellt das Genethische Netzwerk kritische Hintergrundinformation zu den Bereichen Genund Reproduktionstechnik ins Netz. Über diese Adresse sind auch das Inhaltsverzeichnis und Artikel der Zeitschrift Genethischer Informationsdienst (GID) in Auszügen herunterzuladen. Links führen zu deutschen Biotechnologie- und Pharmaunternehmen und zu Forschungseinrichtungen. • Hintergrundinformationen zu bioethischen Fragestellungen bietet das Deutsche Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE) (www.drze.de). Aufgabe des Referenzzentrums ist die zentrale umfassende und aktuelle Sammlung, Dokumentation, Bereitstellung und Aufbereitung national und international relevanter Informationen, Dokumente und Literatur zur Ethik in den Biowissenschaften und der Medizin. Dabei verfolgt es das Ziel, den Zugang zu solchen Informationen entweder zu erleichtern oder überhaupt erst zu ermöglichen und zugleich die Präsenz der deutschen Beiträge in der internationalen Diskussion zu verstärken. • Das Interfakultäre Zentrum für Ethik in den Wissenschaften www.izew.unituebingen.de bietet Links zu wissenschaftsethisch tätigen Institutionen, zu Datenbanken, zu Onlineliteratur, Mailing-Listen und Tagungen. Unter „Schule und 94 • Bildung“ werden die Ergebnisse des Forschungsprojektes „Schule Ethik Technologie (SET)“ präsentiert. Nach einer Bestandsaufnahme der Rolle wissenschaftsethischer Themen in der Schule wurden Konzepte und Materialien für die Behandlung wissenschaftsethischer Themen im Unterricht bzw. in der Aus- und Fortbildung von Lehrerinnen und Lehrern entworfen und deren Praxisrelevanz in einem Modellversuch überprüft. • EIBE ist die European Initiative for Biotechnology Education. Sie wird von der Europäischen Kommission finanziert. Auf der Startseite www.rdg.ac.uk/EIBE/ stehen dem Nutzer Unterrichtsmaterialien als Download zu verschiedenen Aspekten der Gentechnik zur Verfügung. Die Materialien setzen sich aus Hintergrundinformationen und Vorschlägen für Gruppenarbeiten zusammen. Sie sind für Schüler von 16–19 Jahren konzipiert. Unter www.rdg.ac.uk/EIBE/DEUTSCH/DU11.HTM und www.rdg.ac.uk/EIBE/ DEUTSCH/DU4.HTM findet man ausgearbeitete Unterrichtseinheiten in deutscher Sprache zu „Transgenen Tieren“ und „Aspekte der Humangenetik“. • Informationen zur Methode der Dilemma-Diskussion unter http://www.unikonstanz.de/ag-moral/edu/dildisk.htm 8.2 Weiterführende Materialien und Informationsquellen zum Thema Gendiagnostik Ach, J. S., Bedenbecker-Busch, M., Kayß, M. (Hrsg.) (1997): Grenzen des Lebens – Grenzen der Medizin. Ist moralisch erlaubt, was medizinisch machbar ist? Edition Volkshochschule Band 3. Agenda-Verlag, Münster. ISBN 3 89688 017 9. Der Fortschritt in der Medizintechnik eröffnet uns neue Eingriffs- und Behandlungsmöglichkeiten die bis in Grenzbereiche des menschlichen Lebens vordringen. In Anbetracht dessen drängt sich die kritische Frage auf, ob das Mögliche auch zugleich das Wünschenswerte ist?! Das Buch diskutiert die Grenzen der Medizin bezüglich ethisch-moralische Grundsatzfragen und thematisiert in diesem Zusammenhang psychologische und ethisch-moralische Aspekte sowie Kontrollmöglichkeiten unterschiedlicher Anwendungsfelder der Medizintechnik wie Abtreibung, pränatale Diagnostik, Embryonenforschung, Klonierung, Sterilitätsbehandlung, Organtransplantationen und selbstbestimmtes Sterben. Berufsverband Medizinische Genetik e.V., Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (1998): Richtlinien und Stellungnahmen des Berufsverbandes Medizinische Genetik e.V. und der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. Sonderdruck Medizinische Genetik. 3.Auflage. Berufsverband Medizinische Genetik, München. ISSN 14325055. 95 Diese Sonderausgabe fasst aus ärztlicher Sicht Richt- und Leitlinien für die praktische Anwendung und Durchführung von gendiagnostischen Untersuchungs- und Behandlungsverfahren zusammen. Die Sammlung enthält Informationen zu einzelnen Krankheiten, genetischer Beratungs- und Untersuchungspraxis, Weiterbildungsordnungen und gesetzliche Rahmenbedingungen. Der Berufsverband nimmt zudem Stellung zu einzelnen Diagnostikverfahren. Deutsche Forschungsgemeinschaft (1999): Humangenomforschung und prädiktive genetische Diagnostik: Möglichkeiten – Grenzen – Konsequenzen. Stellungnahme der Senatskommission für Grundsatzfragen der Genforschung der Deutschen Forschungsgemeinschaft. Im ersten Teil des Arbeitspapiers werden die wissenschaftlichen Erkenntnisse und Fakten der Humangenomforschung vorgestellt (Erklärungsboxen). Der zweite Teil geht auf die konkreten Anwendungsfeldern der genetischen Beratung und prädiktiven Gendiagnostik näher ein und setzt sich mit den entstehenden sozialen, ethischen und rechtlichen, insbesondere arbeits- und versicherungsrechtlichen Konsequenzen auseinander. Als Download im Internet unter http://www.dfg.de/aktuell/download/hgenom_de.rtf Düwell, M., Mieth, D. (Hrsg.) (1998): Ethik in der Humangenetik. Die neueren Entwicklungen der genetischen Frühdiagnostik aus ethischer Perspektive. Sonderdruck. Francke Verlag, Tübingen. Sammlung verschiedener Aufsätze zu den ethisch-moralischen Aspekten gendiagnostischer Verfahren. Hennen, L., Petermann, Th., Schmitt, J. J. (1996): Genetische Diagnostik – Chancen und Risiken. TAB-Arbeitsbericht. Büro für TechnikfolgenAbschätzung beim Deutschen Bundestag. Edition Sigma, Berlin. ISBN 389404-406-3. Das Buch präsentiert einen umfassenden Überblick über Stand und Perspektiven gendiagnostischer Entwicklungen, Anwendungsmöglichkeiten und den damit verbundenen Chancen und Risiken mit Stand Mitte der 1990er Jahre. Thematisiert werden Grenzen der Gendiagnostik, Probleme und Defizite in der genetischen Beratungspraxis sowie soziale und ethische Folgen der neuen gendiagnostischen Möglichkeiten. Einen weiteren Schwerpunkt bildet die Auseinandersetzung mit dem wachsenden politisch-rechtlichen Kontroll- und Regelungsbedarf im Hinblick auf die Anwendung gendiagnostischer Verfahren am Arbeitsplatz, in der Versicherungswirtschaft und der Strafjustiz. Es werden Regelungsvorschläge und Richtlinien unter Berücksichtigung des öffentlichen Meinungsbildes ausgearbeitet. Kollek, R.(2000): Präimplantationsdiagnostik. Embryonenselektion, weibliche Autonomie und Recht. Francke Verlag, Tübingen. ISBN 3 7720 2621 4. Das Buch aus der Reihe „Ethik in den Wissenschaften“ informiert über den naturwissenschaftlichen-medizinischen Sachstand und Anwendungsgebiete der Prä- 96 implantationsdiagnostik und analysiert Nutzen und Risiken dieser Methode. Einen Schwerpunkt des Buches bildet die kritische Betrachtung der sozialen Auswirkungen der Präimplantationsdiagnostik im Kontext von Fortpflanzungsentscheidungen. Im Mittelpunkt steht die Frage, inwiefern die Entscheidung der Mutter für oder gegen ein Kind durch die Möglichkeit und das Ergebnis der Präimplantationsdiagnostik beeinflusst wird. Neben den sozialen und ethischen Implikationen werden in diesem Zusammenhang wirksame Ökonomie- und Forschungsinteressen thematisiert und rechtliche Möglichkeiten zur Missbrauchskontrolle diskutiert. Schmidtke, J. (1997): Vererbung und Ererbtes – Ein humangenetischer Ratgeber. Rowohlt Taschenbuch Verlag GmbH, Reinbek. ISBN 3 499 60140 0. Das Buch richtet sich in erster Linie an Menschen, die direkt oder indirekt von erblichen Krankheiten bzw. Krankheitsrisiken betroffen sind, aber auch an Interessierte, Ärzte, Erzieher, Sozial- und Naturwissenschaftler und Juristen. Im ersten Teil geht der Autor ausführlich auf das Ziel, den Ablauf und die Grenzen der genetischen Beratung und auf Risikofaktoren, Risikoeinschätzung und wahrscheinlichkeit eines positiven Ergebnisses ein. Es folgen Informationen über Indikation und Methodik von genetischen Tests und pränatalen Diagnostikverfahren. Angesprochen wird in diesem Zusammenhang auch die Diskriminierungsgefahr hinsichtlich der Versicherungs- und Arbeitsplatzproblematik. Im zweiten Teil werden die molekulargenetischen Grund- lagen und Ursachen von Erbkrankheiten dargestellt und die Bedeutung der Molekulargenetik und gentherapeutischer Verfahren in der medizinischen Praxis illustriert. Der letzte Teil umfasst Stellungnahmen von Kirchen und politischen Parteien zur medizinischen Genetik. Wüstner, K. (2000): Genetische Beratung. Risiken und Chancen. Psychiatrie Verlag, Bonn. ISBN 3-88414-242-9. Dieses Buch richtet sich vor allem an Beschäftigte in genetischen Beratungsstellen und ihre Klienten. Nach einer kritischen Untersuchung der Praxis genetischer Beratungen schlägt die Autorin neue Konzepte für eine angemessene, klientenzentrierte genetische Beratung vor. Schwerpunktthemen sind Vor- und Nachteile der diagnostischen Methoden und psychosoziale Defizite in der Beratung, die sich in Überforderung, Diskriminierung und Schuldgefühlen der Klienten äußern. Dem Leser werden die Grundlagen der Humangenetik vermittelt und er erhält Einblick in die historische Entwicklung der Familienplanung und Eugenik. Vor den gewonnenen Einsichten in die gegenwärtige und historische Lebenspraxis der Familienplanung und der Gendiagnostik zeichnet sich ein neues Anforderungsprofil an die genetische Beratung ab. Mit Fallstudien und Abbildungen. Dialog zur Gendiagnostik – Laien und Fachleute im Gespräch. Schlussbericht. Der Bericht dokumentiert Ablauf und Ergebnisse der Kommunikation und Diskussion zwischen einer ausgewählten Laiengruppe und Vertretern aus Industrie, Kirche, Staat, Justiz, Versicherungswirtschaft, Selbsthilfeorganisationen, Medizin und Patientenverbänden in der Schweiz. Ein Versuch eine Brücke zwischen Öffentlich- 97 keit und Expertenkreisen zu schlagen. Bezugsquelle: Dialog zur Gendiagnostik, c/o Locher, Brauchbar & Partner AG, Wettsteinallee 7, CH-4058 Basel, E-Mail: [email protected] European Commission (Hrsg.) (1996): Studies on the socio-economic impact of biotechnology. Genetic fingerprints: Scientific truth and filiation law. ISBN 92 827 9175 0. European Commission (Hrsg.) (1999): Studies on the socio-economic impact of biotechnology. Contribution to the analysis of the positions of trade unions and employers regarding genetic pre-employment tests. ISBN 92 828 5001 3. Hennen, L., Stöckle, T. (1992): Gentechnologie und Genomanalyse aus der Sicht der Bevölkerung – Ergebnisse einer Bevölkerungsumfrage des TAB. TAB-Diskussionspapier Nr. 3. Büro für Technikfolgen-Abschätzung beim Deutschen Bundestag. Holtzman, N.A., Watson, M. S. (Hrsg.) (1998): Promoting safe and effective genetic testing in the United Stated. Final report of the task force on genetic testing. The Johns Hopkins University Press, Baltimore. ISBN 0 8018 5952 2. Mikl, M., Wild, C., Torgersen, H. (1996): Genanalytische Untersuchungen – individuelle und gesellschaftliche Auswirkungen. Österreichische Akademie der Wissenschaften, Institut für Technikfolgen-Abschätzung, Wien. Minister für Wirtschaft, Mittelstand, Technologie und Verkehr des Landes Nordrhein-Westfalen, GBM Gesellschaft für Innovation und Technologietransfer Biomedizin (1997): Gendiagnostik zwischen Forschung und Markt. Eine Status- und Potentialstudie. Ministerium für Wirtschaft, Mittelstand, Technologie und Verkehr des Landes Nordrhein-Westfalen, Düsseldorf. Nippert, I, Horst, J., Deutscher Bundestag / Büro für TechnikfolgenAbschätzung (1994): Die Anwendungsproblematik der pränatalen Diagnose aus der Sicht von Beratenen und Beratern – unter besonderer Berücksichtigung der derzeitigen und zukünftig möglichen Nutzung genetischer Tests. TAB-Hintergrundpapier Nr. 2. Büro für Technikfolgen-Abschätzung, Bonn. Nuffield Council on Bioethics (Hrsg.) (1993): Genetic screening ethical issues. KKS Printing, London. ISBN 0 9522701 0 2. Thiele, F. (Hrsg.), Europäische Akademie zur Erforschung von Folgen Wissenschaftlich-Technischer Entwicklungen (2000): Genetische Diagnostik und Versicherungsschutz. Die Situation in Deutschland. Graue Reihe. Nr. 20. Bad Neuenahr-Ahrweiler. 98 Die Broschüre ist das Ergebnis der interdisziplinären Zusammenarbeit von Vertretern der biomedizinischen Wissenschaften, Rechtswissenschaften und der Ökonomie. Veröffentlicht sind vier Beiträge zu ökonomisch-rechtlichen, biologischen und ethischen Fragen der Versicherungsproblematik im Hinblick auf die Fortschritte in der Gendiagnostik. Kann kostenfrei bezogen werden bei: Europäische Akademie, Bad Neuenahr-Ahrweiler GmbH, Postfach 1460, D-53459 Bad NeuenahrAhrweiler, E-Mail: [email protected] Winnacker, E.-L., Rendtorff, T., Busch, R. J. (Hrsg.) u. a. (1999): Gentechnik: Eingriffe am Menschen – Ein Eskalationsmodell zur ethischen Bewertung. Wissenschaftliche Reihe des interdisziplinären Instituts Technik-TheologieNaturwissenschaften (TTN) der Ludwig-Maximilians-Universität, Band 7, 3. Aufl., Herbert Utz Verlag, München. ISBN 3-89675-907-8. Der Band dokumentiert den Versuch, einer interdisziplinären Beurteilung gentechnischer Eingriffsmöglichkeiten nach den Kriterien der medizinischen Machbarkeit und der ethischen Vertretbarkeit. Anhand konkreter Fallbeispiele werden verschiedene Anwendungsbereiche der Gentechnik nach wissenschaftlichen und ethischen Kriterien in einem 7-Stufen-Modell bewertet und danach in Kategorien von „ethisch unbedenklich“ bis „ethisch abzulehnen“ angeordnet. Das Eskalationsmodell lässt sich auch zur interdisziplinären Urteilsfindung in anderen kontrovers diskutierten Themenbereichen anwenden. • Unter www.bmgesundheit.de/themen/gen/human/ethik.pdf findet sich als Download das Votum des Ethikbeirats beim Bundesministerium für Gesundheit zum Einsatz von Gentests zur Voraussage eventueller späterer Erkrankungen mit Eckpunkten für eine ethische und rechtliche Orientierung. 8.3 Ausgewählte Informationsangebote zum Thema Gentechnik Riewenherm, S., Hoffmannn, M. (Hrsg.) (2000): Gentechnologie. Rotbuch 3000. ISBN 3-434-53510-1. Das Buch gibt einen kurzen Überblick über die Grundlagen und die verschiedenen Anwendungsbereiche der Gentechnologie. Knappe Ausführungen zu den Stichworten: Gentechnik in der Medizin, Pränatal-/Präimplantations-diagnostik, Gentechnik und Lebensmittel sowie rechtliche und ökonomische Aspekte. Randnotizen zu aktuellen Pressezitaten, Hintergrundsinformationen und Fallbeispielen aus der Lebenspraxis. Adressen- und Literaturverzeichnis mit den wichtigsten Internetseiten zu den Themen. Engels, E.-M. (Hrsg.) (1999): Biologie und Ethik. Philipp Reclam jun., Stuttgart. ISBN 3 15 009727 4. Sammelband mit Aufsätzen zu verschiedenen Themen aus dem Bereich Biologie und Ethik. 99 Schallies, M., Wellensiek, A. (1995): Biotechnologie/Gentechnik – Implikationen für das Bildungswesen. Arbeitsbericht. Akademie für Technikfolgenabschätzung in Baden-Württemberg, Nr. 46. ISBN 3 930241 48 X. Arbeitsgemeinschaft der Umweltbeauftragten der Gliedkirchen in der Ev. Kirche in Deutschland (Hrsg.) (2000): Gentechnik – Bewahrung der Schöpfung. Gesammelte Beiträge zu den Themen Mikrobengenetik, Gen-Food, Gendiagnostik und -therapie, Xenotransplantation, Klonierung mit einleitender Einführung in die Grundlagen der Genetik und Gentechnik. In knapper Form präsentiert die Broschüre Nutzen und Risiken gentechnologischer Anwendungen und diskutiert sie kritisch bezüglich ihrer ethisch-moralischen, religiösen und rechtlichen Dimensionen. Viele Abbildungen und Merkkästen informieren über derzeitige gesetzliche Regelungen, Anwendungen und Methoden der Gentechnik, öffentliches Meinungsbild und ökonomische Daten. Im Anhang findet sich ein umfangreiches Adressen- und Literaturverzeichnis und eine Liste der relevanten Rechtsetzungen. Kann gegen eine Schutzgebühr von 8 DM angefordert werden bei: Institut für Kirche und Gesellschaft, z. Hd. Frau Weber, Berliner Platz 12, 58638 Iserlohn, e-mail: [email protected] Beck, J., Keupp, H., Förderkreis Reutlinger Lehrerfortbildung (Hrsg.) (1998):Leben in der Hand des Menschen – Gentechnik-Bioethik-Lebensethik. Ohne Angst verschieden sein zu können – Förderung von Lebenssouveränität in einer postmodernen Gesellschaft. Schriftenreihe des Förderkreises Reutlinger Lehrerfortbildung, Heft 14. Marquart, R., Informationssekretariat Biotechnologie Dechema e.V.; Bundesministerium für Bildung und Forschung (Hrsg.) (2000): Biotechnologie – Basis für Innovationen. Bundesministerium für Bildung und Forschung, Bonn. Die Broschüre gibt einen Überblick über verschiedene Anwendungsfelder der Biotechnologie. Der Leser wird über die Bedeutung der Gen- und Biotechnologie in der Medizin, der Landwirtschaft, Wirtschaft und Gesellschaft informiert. Aufbauend auf die Vermittlung von Grundlagenwissen zur allgemeinen Genetik, Methoden der Gentechnik und Sicherheitsbestimmungen, wird über Nutzen, Risiken und Grenzen in den Bereichen der Humangenomforschung, Gendiagnostik, -therapie, Genetic Fingerprinting, innovativer Biochip-Technologien, Gene-Pharming, Gen-Food, und transgener Tiere berichtet. Die Broschüre beschäftigt sich darüber hinaus mit der ökonomischen Dimension der Patentregelungen in der Biotechnologie und nimmt Stellung zu den gegenwärtigen und zukünftigen sozialen und ethischen Folgen innovativer Biotechnologien. Kann kostenlos bezogen werden bei: Bundesministerium für Bildung und Forschung, Pressestelle, 53170 Bonn. • Unter www.leu.bw.schule.de/allg/gentechnik/ können Dokumentationen von Lehrerfortbildungen zu den Themen Gentechnologie bei Pflanzen, Gentechnolo- 100 gie bei Tieren und Gendiagnostik in der Humanmedizin als pdf-Datei heruntergeladen werden. Die zugrundeliegenden Fortbildungen wurden als Pilotveranstaltung im Rahmen der Zukunftsoffensive Junge Generation Ende 1999/ Anfang 2000 vom Fraunhofer-Institut für Systemtechnik und Innovationsforschung durchgeführt. • Auf der Seite www.sg.hdh.bw.schule.de/neu/semikurs.htm findet man Beispiele für Seminararbeiten eines fächerübergreifenden, projektorientierten Seminarkurses des Schillergymnasiums Heidenheim zu den Themen Gendiagnostik, Gentherapie und Pharmaforschung, die als pdf-Dateien heruntergeladen werden können. • Institut für Pädagogik in den Naturwissenschaften: IPN: www.ipn.uni-kiel.de • Die genetische Beratungsstelle der Universität Freiburg stellt unter www.unifreiburg.de/iha/gb/info.htm Informationsmaterial zur genetischen Beratung, Möglichkeiten und Untersuchungsmethoden der pränatalen Diagnostik zur Verfügung. • Ein journalistisches Internet-Magazin stellt das Internet-Angebot www.lifescience.de dar. Tagesaktuelle Neuigkeiten, Hintergrundberichte aus Forschung und Wirtschaft, Diskussionsforen, spezielle Lehrer- und Schülermaterialien sowie Verknüpfungen zu anderen Informationsdiensten und Akteuren der Biotechnologie-Szene sollen ein umfassendes Informationsangebot bereitstellen. In „Bioschool“ finden sich spezielle Informationsmaterialien für Lehrer und Schüler. • Aktuelle Informationen und Hintergrundberichte zu politischen und wissenschaftlichen Aspekten der Gentechnik finden sich unter www.lifegen.de Außerdem findet man dort eine Seite mit Buchneuerscheinungen aus dem Bereich Biotechnologie und kann im Archiv nach Informationen zu grüner, roter und Umweltbiotechnologie recherchieren. • Unter www.lebenswissen.de findet man Informationen, Veranstaltungshinweise sowie Links anlässlich der Initiative „2001: Das Jahr der Lebenswissenschaften“. Innerhalb dieser Initiative, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, dem Stifterverband und den großen Forschungsorganisationen getragen wird, präsentieren Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler Forschung zum „Anfassen“ – publikumsnah und kontrovers. Das Themenspektrum reicht von der Evolutionsbiologie über die Genforschung bis zur Bionik. • In Berlin existiert seit einiger Zeit ein gläsernes Labor, das unter www.glaesernes-labor.de Informationen zur Gentechnik sowie zu Schüler- und Lehrerfortbildungen zugänglich macht. • Das Biotech-Mobil, eine Gemeinschaftsaktion der Bayerischen Staatsregierung und des Bundesministeriums für Bildung, Wissenschaft, Forschung und Technologie im Rahmen der BioRegio-Projektförderung, ist unter www.biotechmobil.de im Internet vertreten. 101 • Die Universität Kassel bietet unter www.uni-kassel.de/fb19/genetics/hotlinks. html eine Link-Sammlung rund um die Gen- und Biotechnologie. Unter anderem wird werden auch Links speziell für Lehrer und Lehramtskandidaten angeboten. • Die Website www.teachersnews.net präsentiert sich als Informationsquelle rund um das Thema Schule. Hier findet viel Informatives u. a. auch zu den Fächern Biologie und Ethik. • Die Website der „Schweizer Informationsstelle des Schwerpunktprogramms Biotechnologie“ (www.bics.ch) bietet unter „Schule und Biotechnologie“ viele Informationen und Anregungen. Das Ziel dieses Kompendiums ist es aufzuzeigen, welche Mittel den Lehrern heute zur Verfügung stehen, um das Thema Biotechnologie, speziell Gentechnologie, im Unterricht zu behandeln. Ergänzt wird dieses Kompendium durch ein Lexikon, das alle Begriffe von „A – wie Aminosäuren“ bis „Z – wie Zellkultur“ enthält. • Unter www.dechema.de kommt man auf die Startseite der deutschen Gesellschaft für Chemische Apparatewesen, Chemische Technik und Biotechnologie e. V. Auf verschiedenen Unterseiten wie dem Dechema-Schülerclub (www.dechemax.de), den Seiten des Informationssekretariats Biotechnologie (www.i-s-b.org/isbframe.htm) oder den Seiten der Vereinigung der Biotechnologie-Unternehmen (VBU: www.dechema.de/biotech/vbu.htm) finden sich aktuelle Neuigkeiten, Hintergrundinformationen, Weblinks und Kurzprofile von Unternehmen in Deutschland, welche im Bereich der Biotechnologie aktiv sind. Alle Initiativen der Dechema e.V. sind auf der Internet-Seite www.dechema.de/biotech/bioall.htm zusammengefasst. Unter dechema.de/ efb.htm informiert außerdem die European Federation of Biotechnology über ihre Veranstaltungen und Informationsmaterialien. • Der Verband der Chemischen Industrie VCI (www.VCI.de) mit seiner Unterabteilung der Deutschen Industrievereinigung Biotechnologie DIB (www.vci.de/dib) fasst hauptsächlich ökonomische Daten zum Thema Biotechnologie zusammen. • Speziell an Schüler richtet sich die Internetadresse www.chemie-im-fokus.de Sie zeigt, auf welchen Arbeitsgebieten Chemiker tätig werden können. Schwerpunkte von chemie-im-fokus sind das Studium an Universitäten und Fachhochschulen, die Berufsbilder des Chemikers und die vielen Facetten der Chemie, die weit hineinreichen in andere Fächer wie Physik, Biologie oder Ökologie. Initiatoren sind die Gesellschaft Deutscher Chemiker (GDCh) und der Verband der Chemischen Industrie (VCI). • Das Robert-Koch-Institut (www.rki.de) ist Ansprechpartner für sicherheitsrelevante Fragen der Bio- und Gentechnik. Hier ist die zentrale Kommission für biologische Sicherheit (ZKBS) angesiedelt, die sicherheitsrelevante Aspekte der Gentechnik begutachtet und ihre Stellungnahmen im Netz veröffentlicht. Außer- 102 dem finden sich auf den Seiten des Robert-Koch-Instituts Informationen zu medizinisch-biotechnologischen Fragen wie Impfungen und pathogene Mikroorganismen. 8.4 Filme, Folien, Computersoftware Biotechnologie/Gentechnik Fonds der Chemischen Industrie, Textheft 20, CD ROM Windows & Mac (das digitale Buch enthält die vollständige Folienserie 20) GenLab: Simulation gentechnischer Experimente, Nachfrage OSA, käuflich zu erwerben bei Fa. SYHA & SCHUBERT CONSULTING, Postfach 16 47, 61406 Oberursel Gentechnik: Interaktiv experimentieren – Virtuell im Biozentrum der Universität Basel, Verlag Dieter Berger, Erbprinzenstr. 16, 79098 Freiburg, Art. Nr. 306, DM 98,50 Kompendium Gentechnologie und Lebensmittel: CD bei Shandwick Deutschland GmbH & Co. KG, Meckenheimer Allee 67.69, 53115 Bonn Gentechnik (Video): Bausteine des Lebens – Tierzucht – Pflanzenzüchtung – Verbraucherschutz, aid, Konstantinstr. 124, 53179 Bonn, Best. Nr. 8435/1998, DM 39,90, ISBN 3-89661-587-4 Genetik und Gentechnologie CD ROM 66 00120, FWU, DM 98,-- (mit sehr guten Arbeitsblättern zum Ausdrucken) bei der Kreisbildstelle zu entleihen: 42 00488 Pflanzen nach Maß, 30 min, f, 1985/S1 (10), S2 42 80677 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 4. Tiere nach Maß, 30 min, f, 1993/S2 42 56015 Menschen nach Maß: Gen-Technologie – Glanz und Gefahr, 42 min, f, 1992/S2 42 80674 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 1. Natur – 2. Auflage, 30 min, f, 1993/S2 42 80675 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 2. Kleine Zellen – große Wirkung, 30 min, f, 1993 42 80676 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 3. Kulturpflanzen – maßgeschneidert, 30 min, f 42 80677 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 4. Tiere nach Maß, 30 min, f, 1993/S2 103 42 80678 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 5. Neue Wirkstoffe – Medikamente der 3. Generation, 30 min, f, 1993/S2 42 80679 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 6. Rest?Risiko, 30 min, f, 1993/S2 42 80680 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 7. Unkontrollierbare? Kontrollversuch, 30 min, f 42 81240 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 8. Mensch nach Maß, 30 min, f, 1995/S2 42 81241 SW3: Gentechnologie – Genzeit, 9. Der gläserne Mensch, 30 min, f, 1995/S2 32 50 015 Heilen durch Gentechnik 42 01 814 Gentechnik – spielen die Wissenschaftler Gott? 42 66 674 Gene im Grünen, Gentechniklehrfilm des Landes BadenWürttemberg 42 66 675 Reales Szenario, Gentechniklehrfilm des Landes BadenWürttemberg 42 67 906 Die zweite Evolution? Gentechniklehrfilm des Landes BadenWürttemberg 8.5 Exkursionen Dem Wunsch nach Praxisbezug und Anschaulichkeit durch Exkursionen steht im Schulalltag die aufwändige Vorbereitung gegenüber. Zudem sind häufig keine Institutionen, Organisationen oder Personen bekannt, zu denen man eine Exkursion durchführen könnte. Im Land Baden-Württemberg stellen die Biotechnologieagentur Baden-Württemberg sowie die Koordinierungsstellen der vier BioRegionen Freiburg, Rhein/Neckar, Stuttgart/Neckar-Alb und Ulm erste Ansprechpartner dar, die bei der Suche nach geeigneten Exkursionszielen beraten können und ggf. auch unterstützend tätig sind. Kontaktadressen: Biotechnologie-Agentur Baden-Württemberg Haus der Wirtschaft Willi-Bleicher-Str. 19 70174 Stuttgart Tel. 0711-1839-681 Fax 0711-1839-655 Email: [email protected] Internet: http://www.biotech-bw.de 104 Stiftung BioMed Freiburg Dr. Bernd Dallmann Dr. Thea Siegenführ c/o Freiburg Wirtschaft und Touristik GmbH & Co KG Rotteckring 14 79098 Freiburg Tel 0761/ 38 81 - 826 Fax 0761/ 20 20 474 eMail: [email protected] Internet: http://www.biovalley.com/yellowpages BioRegion Rhein-Neckar-Dreieck e.V. Dr. Ernst-Dieter Jarasch Im Neuenheimer Feld 515 69120 Heidelberg Tel: 06221/ 6 49 22 - 0 Fax: 06221/ 6 49 22 - 15 eMail: [email protected] Internet: http://www.bioregion-rnd.de BioRegio Stuttgart/Neckar-Alb Herr Markus Siehr c/o Verband Region Stuttgart Kronenstraße 25 70174 Stuttgart Tel: 0711/ 2 27 59-61 Fax: 0711/ 2 27 59-71 EMail: [email protected] Internet: http://www.bio-regio.de BioRegio Ulm Förderverein Biotechnologie e.V. Koordinationsstelle Dr. Gabriele Gröger Albert-Einstein-Allee 5 89081 Ulm Tel 0731/ 50 22 00 4 Fax 0731/ 50 22 01 6 EMail: [email protected] Internet: http://www.bioregioulm.de/ Informationen über alle BioRegionen in der gesamten Bundesrepublik unter http://www.bioregio.com 105 9. Bewertung der Veranstaltung durch die Teilnehmerinnen und Teilnehmer Am Ende jeder Veranstaltung füllten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer anonym einen zweiseitigen Evaluierungsbogen aus. Im folgenden werden die Ergebnisse aufgeführt. 9.1 Veranstaltung in Tübingen Thema der Veranstaltung: Gendiagnostik in der Humanmedizin Dauer der Veranstaltung (von-bis): Dozentin(nen)/Dozent(en) der Veranstaltung: Ort der Veranstaltung: Zahl der Teilnehmerinnen und Teilnehmer: Gesamtzahl abgegebener Evaluierungsbögen davon vollständig ausgefüllt: 26./27.03.2001 Dr. Gaisser, Dr. Hüsing, Dr. Mandry, Frau Braun Carlo-Schmid-Gymnasium Tübingen 25 22 2x nur Seite 1, 1x nur Seite 2 Ich beurteile die Veranstaltung insgesamt mit folgender Note: 1= sehr gut bis 6= ungenügend Note Anzahl der Nennungen Durchschnitt 1 1.5 2 3 4 5 6 6 3 9 1 0 0 0 1,7 (keine Angaben: 3) ++ = sehr gut, + = gut, 0 = Durchschnitt, = schlecht, -- = sehr schlecht ++ + 0 - -- Keine Angabe Umfang der Lerninhalte Informationsgehalt Verständlichkeit der Darstellung Systematik der Darstellung Dozentin(nen)/Dozent(en) regte(n) zur Mitarbeit an Qualität der Arbeitsunterlagen Arbeitsklima Organisatorischer Rahmen Lernerfolg Das Gelernte ist bei der jetzigen Tätigkeit anwendbar 5 5 9 11 12 12 9 7 2 2 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 7 11 2 0 0 0 9 12 14 4 11 8 6 15 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2 14 3 0 0 1 106 Für meine Arbeitspraxis war besonders wichtig: Interdisziplinarität der Veranstaltung und fächerübergreifender Austausch mit Kollegen aus der Biologie bzw. der Ethik Vortrag und Gespräch von/mit Frau Braun von der PUA-Beratungsstelle Schriftliches Informationsmaterial, Informationshinweise zur Literatur und dem Internet Präsentation und Diskussion ethischer Aspekte Vermittlung von biologischen Hintergrundinformationen (Vortrag „Stand und Perspektiven der genetischen Diagnostik“) Dilemma-Diskussion Mind-Mapping Ausarbeitung der Unterrichtskonzepte Mediennutzung: Internet-Recherchen Anzahl der Nennungen 5 5 4 3 3 3 2 1 1 An dieser Veranstaltung hat mir besonders gut gefallen: Anzahl der (z.B. Anmerkungen zu Themen, Dozentinnen/Dozenten, allgemeine Organisati- Nennungen on) Vortrag von Frau Braun von der PUA-Beratungsstelle 9 Allgemeine Organisation 4 Kompetenz und Qualifikation der Dozentinnen bzw. Referentinnen 3 Vielseitigkeit und hoher Informationsgehalt der Fortbildungsinhalte: biologische und ethische Fachinformationen sowie verschiedene Arbeitstechniken und 4 –methoden Allgemeine Präsentation und Rahmenbedingungen 2 Umfassendes Informationsmaterial 2 Interaktivität der Veranstaltung /Eigenbeiträge 1 Praxisbezug der Veranstaltung: Ausarbeitung von Unterrichtskonzepten 1 Neutrale Inhaltsvermittlung ohne Selbstdarstellung der Dozentinnen 1 Referat „Ethik in den Wissenschaften: Wege der Urteilsbildung am Beispiel 1 „Gendiagnostik in der Humanmedizin“ Alle Vorträge 1 An dieser Veranstaltung hat mir weniger gut gefallen: Anzahl der (z.B. Anmerkungen zu Themen, Dozentinnen/Dozenten, allgemeine Organisati- Nennungen on) Referat „Ethik in den Wissenschaften: Wege der Urteilsbildung am Beispiel „Gendiagnostik in der Humanmedizin“: Geringe Relevanz für den Schulunterricht und für die Bildung ethischer Urteilskompetenz; zu theoretisch, unver8 ständlicher Fachjargon Film 2 Dilemma-Diskussion 2 Mind-Mapping 1 107 Fehlende Fachinformationen zu den aktuellen Möglichkeiten in der Gendiagnostik Internet-Recherche (Rechner zu langsam) Vortrag und Gespräch von/mit Frau Braun von der PUA Beratungsstelle Allgemeine Grundeinstellung 1 1 1 1 Folgende Themen der Veranstaltung ....sollte man künftig wegfallen lassen: Mind-Mapping Dilemma-Diskussion Vortrag „Ethik in den Wissenschaften“ Vortrag „Stand und Perspektiven der Gendiagnostik in der Humanmedizin“ Internet-Recherche ....sollte man kürzen: Vortrag von Frau Braun von der PUA-Beratungsstelle Vortrag „Ethik in den Wissenschaften“ Ethische Aspekte und Inhalte Ausarbeitung der Unterrichtskonzepte ....sollte man erweitern: Fachinformationen zu biologischen Sachverhalten und zum aktuellen Stand der Gendiagnostik: Methoden, Gentestverfahren, Fallbeispiele, neue Möglichkeiten, Grenzen und Risiken Zeitrahmen für das Gespräch mit Frau Braun Daten und Fakten zu wirtschaftlichen und politischen Interessen von PharmakonzernenÄrzten und Krankenkassen Historischer Rückblick und ideologisch-politischer Hintergrund zur Gendiagnostik Zeitrahmen für die Internet-Recherche Referat „Ethik in den Wissenschaften“: konkreter Unterrichtsbezug Praktische Seite der Gendiagnostik Aufbereitung von Unterrichtsmaterial Anzahl der Nennungen 3 1 1 1 1 Anzahl der Nennungen 1 1 1 1 Anzahl der Nennungen 5 4 1 1 1 1 1 1 Anzahl der Sonstige Vorschläge: Nennungen Dilemma-Diskussion sollte als offene Diskussion organisiert werden (mehr 1 Mobilität) Besuch einer genetischen Beratungsstelle 1 Besuch eines Genlabors 1 Referenten mit schulpraktischer Erfahrung 1 108 Meine Erwartungen an die Veranstaltung wurden insgesamt...... Übertroffen getroffen Anzahl der Nennungen nicht erreicht ++ + 0 - -- 4 11 5 1 0 (keine Angaben: 1) Anderen interessierten Fachkolleginnen und Fachkollegen würde ich diese Veranstaltung...... Mit Einschränkung empfehlen nicht empfehlen empfehlen Anzahl der 19 1 0 Nennungen (keine Angaben: 2) Anzahl der Nennungen Sonstige Bemerkungen: Integration von Religionslehrern 1 Lob für die gute Organisation der Veranstaltung. Kompliment und ein Dankeschön an die Veranstalter ! 11 9.2 Veranstaltung in Stuttgart I Thema der Veranstaltung: Gendiagnostik in der Humanmedizin Dauer der Veranstaltung (von-bis): Dozentin(nen)/Dozent(en) der Veranstaltung: 02./03.04.2001 Dr. Gaisser, Dr. Hüsing, Frau Dietrich, Frau Braun Staatliches Seminar für Schulpädagogik (Gymnasien) Stuttgart Ort der Veranstaltung: Zahl der Teilnehmerinnen und Teilnehmer: 20 Gesamtzahl abgegebener Evaluierungsbögen 17 17 davon vollständig ausgefüllt: Ich beurteile die Veranstaltung insgesamt mit folgender Note: 1= sehr gut bis 6= ungenügend Note 1 1.5 2 3 4 5 6 Anzahl der Nennungen Durchschnitt 14 0 2 0 0 0 0 1,1 109 ++ = sehr gut, + = gut, 0 = Durchschnitt, = schlecht, -- = sehr schlecht Umfang der Lerninhalte Informationsgehalt Verständlichkeit der Darstellung Systematik der Darstellung Dozentin(nen)/Dozent(en) regte(n) zur Mitarbeit an Qualität der Arbeitsunterlagen Arbeitsklima Organisatorischer Rahmen Lernerfolg Das Gelernte ist bei der jetzigen Tätigkeit anwendbar ++ + 0 - -- Keine Angabe 7 12 14 12 10 5 3 4 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 12 4 0 0 0 1 16 14 15 10 1 3 2 5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2 8 9 0 0 0 0 Für meine Arbeitspraxis war besonders wichtig: Literaturhinweise, Informationsmaterial und Informationsbeschaffung Vortrag „Ethik in den Wissenschaften“ Interdisziplinarität der Veranstaltung und fächerübergreifender Austausch mit Kollegen aus der Biologie bzw. der Ethik Vortrag von Frau Braun von der PUA-Beratungsstelle Ethische Aspekte und Diskussionen Ausarbeitung der Unterrichtskonzepte Praxisorientierung der Veranstaltung Unterrichtsmethoden (Dilemma-Diskussion) Vermittlung von biologischen Hintergrundsinformationen; Vortrag „Stand und Perspektiven der Gendiagnostik in der Humanmedizin“ Horizonterweiterung Anzahl der Nennungen 4 4 3 3 3 3 2 2 2 2 An dieser Veranstaltung hat mir besonders gut gefallen: Anzahl der (z.B. Anmerkungen zu Themen, Dozentinnen/Dozenten, allgemeine Organisati- Nennungen on) Allgemeine Organisation 4 Vortrag und Gespräch von/mit Frau Braun von der PUA-Beratungsstelle 4 Vielseitigkeit und Vielfältigkeit der Perspektiven, Argumente und Inhalte 3 Vortrag „Ethik in den Wissenschaften“ 2 Diskussionen 2 Sympathisches Wesen und Kompetenz der Dozentinnen 2 Atmosphäre 1 Methodenwechsel 1 Interdisziplinarität der Veranstaltung und fächerübergreifender Austausch mit 1 Kollegen aus der Biologie bzw. der Ethik 110 Schriftliches Informationsmaterial, Informationshinweise zur Literatur und dem Internet 1 An dieser Veranstaltung hat mir weniger gut gefallen: Anzahl der (z.B. Anmerkungen zu Themen, Dozentinnen/Dozenten, allgemeine Organisati- Nennungen on) Informationsbeschaffung 2 Zu knapper Zeitrahmen der Veranstaltung 1 Folgende Themen der Veranstaltung Anzahl der Nennungen ....sollte man künftig wegfallen lassen: Informationsbeschaffung 2 Anzahl der Nennungen ....sollte man kürzen: Informationsbeschaffung (Internet- und Literaturrecherche) 5 Anzahl der Nennungen ....sollte man erweitern: Fachinformationen zu medizinisch-biologischen Sachverhalten, zukünftigen Methoden und zum aktuellen Stand der Gentherapie Zeitrahmen für die Diskussion nach dem Vortrag „Ethik in den Wissenschaften“ Zeitrahmen für Diskussionen allgemein Ethische Fachinformationen, Präsentation von Fallbeispielen 3 2 2 1 Anzahl der Nennungen Sonstige Vorschläge: Ausdehnung der Fortbildung auf 3 Tage Erarbeitung eines ethischen Standpunktes anhand eines Fallbeispiels Moralische Entscheidung nach Kohlberg-Gilligan 1 1 1 Meine Erwartungen an die Veranstaltung wurden insgesamt...... Übertroffen getroffen Anzahl der Nennungen nicht erreicht ++ + 0 - -- 9 6 2 0 0 Anderen interessierten Fachkolleginnen und Fachkollegen würde ich diese Veranstaltung...... Mit Einschränkung empfehlen nicht empfehlen empfehlen Anzahl der 17 0 0 Nennungen 111 Anzahl der Nennungen Sonstige Bemerkungen: Anfahrtsplan/Information zu den Verkehrsverbindungen Wiederholung der Fortbildung für andere Kollegen und Kolleginnen 9.3 1 11 Veranstaltung in Stuttgart II Thema der Veranstaltung: Dauer der Veranstaltung (von-bis): Dozentin(nen)/Dozent(en) der Veranstaltung: Ort der Veranstaltung: Gendiagnostik in der Humanmedizin 9./10.07.2001 Dr. Hüsing, Dr. Zimmer, Frau Braun, Frau Dietrich Staatliches Seminar für Schulpädagogik (Gymnasien) Stuttgart Zahl der Teilnehmerinnen und Teilnehmer: 25 Gesamtzahl abgegebener Evaluierungsbögen 25 davon vollständig ausgefüllt: 25 Ich beurteile die Veranstaltung insgesamt mit folgender Note: 1= sehr gut bis 6= ungenügend Note Anzahl der Nennungen Durchschnitt 1 2 3 4 2 2,5 10 5 4 5 6 Keine Angabe: 4 ++ = sehr gut, + = gut, 0 = Durchschnitt, = schlecht, -- = sehr schlecht ++ + 0 - -- Umfang der Lerninhalte Informationsgehalt Verständlichkeit der Darstellung Systematik der Darstellung Dozentin(nen)/Dozent(en) regte(n) zur Mitarbeit an Qualität der Arbeitsunterlagen Arbeitsklima Organisatorischer Rahmen Lernerfolg Das Gelernte ist bei der jetzigen 1 Tätigkeit anwendbar 1 3 15 9 8 9 8 8 15 8 2 7 1 4 1 5 15 3 12 2 2 13 12 8 12 7 4 6 2 7 6 13 8 3 Keine Angabe 1 2 3 2 1 1 112 Für meine Arbeitspraxis war besonders wichtig: Arbeitsunterlagen Gespräch mit Frau Braun, ihr Vortrag Literaturliste und Internetadressen Kontakt/Austausch mit Kollegen Unterrichtskonzeption Antesten der Dilemma-Diskussion Reflexion über ethische Gesichtspunkte, biologische und medizinische Zusammenhänge Aktuelle Sachinformationen An dieser Veranstaltung hat mir besonders gut gefallen: (z.B. Anmerkungen zu Themen, Dozentinnen/Dozenten, allgemeine Organisation) Bericht von Frau Braun, Praxisnähe, emotionale Dimension Vorträge: Hüsing, Braun, Dietrich Religions- und Biologielehrer können das Thema zusammen bearbeiten Referat „Stand und Perspektiven der Gendiagnostik in der Humanmedizin“ Kaffeepausen und organisiertes Mittagessen Pausen für Gespräche Die Vermittlung von Fakten und Strukturen durch die Vorträge Mischung der Arbeitsgruppen Schwung in Diskussionen Schriftliche Zusammenfassungen Erarbeitungsphasen, Seminararbeit Gute Aufbereitung, Abwechslung An dieser Veranstaltung hat mir weniger gut gefallen: (z.B. Anmerkungen zu Themen, Dozentinnen/Dozenten, allgemeine Organisation) Äußere Bedingungen ( z.B. Räumlichkeit) (manchmal) etwas zu lang Unflexibilität der Vortragenden: Programm auch ohne Konsens mit den Lehrern durchgezogen Vortrag zu Ethik in den Wissenschaften (zu theoretisch) Dilemma-Diskussion (Platzierung an falscher Stelle im Programm) Dilemma-Diskussion: gewähltes Dilemma Film, Dilemma-Spiel, Mittagessen Mind-Mapping Faulheit und Phantasielosigkeit mancher Kollegen/innen Plastikpack der Sandwiches/Plastikgeschirr Der ganze 2. Tag Anzahl der Nennungen 9 9 6 3 2 1 1 1 Anzahl der Nennungen 18 5 3 3 2 1 1 1 1 1 1 1 Anzahl der Nennungen 8 7 5 4 4 2 2 2 1 3 1 113 Unterrichtskonzeption 1 Folgende Themen der Veranstaltung ....sollte man künftig wegfallen lassen: Film: Reales Scenario; ganz weglassen oder nur ausschnittweise zeigen zur Veranschaulichung des Fallbeispiels „Muskelschwund“ Dilemma-Diskussion Suchen im Internet Unterrichtsentwürfe Mittagessen Mindmap zu Chancen und Risiken der Gendiagnostik Referat „Ethik in den Wissenschaften“ ....sollte man kürzen: Gruppenarbeit Informationsbeschaffung, Internetrecherche Mind-Mapping Dilemma-Diskussion Vortrag „Ethik in den Wissenschaften“ Umsetzung der Fortbildungsinhalte in Unterrichtsentwürfe Diskussionen, die von selbst nicht in die Gänge kommen Pausen ....sollte man erweitern: Weiteren Referenten mit Fachgebiet Gendiagnostik einladen; z. B. Arzt/Wissenschaftler als Pendant zu Frau Braun Informationen zum Stand von Wissenschaft und Technik, Forschung, Methoden Vortrag von Frau Braun; Möglichkeiten zur Diskussion mit ihr; weitere Einblicke in die Arbeit einer Beratungsstelle zur Gendiagnostik Vortrag zur Ethik in den Naturwissenschaften Anthropologische Diskussion Diskussions-/Aussprachemöglichkeit der Teilnehmer Informationen und Gespräch mit „Betroffenen“ Sonstige Vorschläge: Fortbildung auf einen Tag kürzen Andere Räumlichkeiten Lieber Mittagessen in Gasthaus (bei eigener Bezahlung) Aktuellen Forschungsstand stärker berücksichtigen Keine Filme die alt unnd schlecht sind Wenn Film gezeigt wird diesen auch auswerten Anzahl der Nennungen 14 11 10 2 2 1 1 Anzahl der Nennungen 4 2 2 2 2 1 1 Anzahl der Nennungen 8 6 6 4 1 1 1 Anzahl der Nennungen 8 6 2 2 2 1 114 Vertiefte Fachinformation sowohl zur Biologie als auch zur Ethik für Rel-Kath wünschenswert: fach-wissenschaftliche Grundlage kleinere Gruppen Dilemma-Diskussion im Programm vor Frau Braun platzieren Internet-Recherche mit konkretem Arbeitsauftrag mehr konkrete Beispiele aus der Gentechnik betroffene Eltern einladen Meine Erwartungen an die Veranstaltung wurden insgesamt...... Übertroffen getroffen ++ Anzahl der Nennungen 1 1 1 1 1 1 1 nicht erreicht + 0 - 4 12 8 -- Anderen interessierten Fachkolleginnen und Fachkollegen würde ich diese Veranstaltung...... Mit Einschränkung empfehlen nicht empfehlen empfehlen Anzahl der 14 7 3 Nennungen Sonstige Bemerkungen: Lob und Dank an die Organisation Sie haben es nicht leicht! Guten Mut! Dozent/in wacker geschlagen Erklärung und Einführung in Gesprächsführung und ~regeln war nicht allen klar Gute Flexibilität und Spontanität Flexiblere Reaktion auf aktuelle Situation erwünscht Offene Art der Veranstaltung beibehalten Anzahl der Nennungen 4 1 1 1 1 1 1
